경기 포천시가 건립을 추진중인 ‘장준하 평화관’의 윤곽이 구체화 되고 있다. 포천시는 최근 열린 타당성조사 용역 최종보고회에서 ‘장준하 평화관’을 도서관(Library)·기록관(Archive)·박물관(Museum)의 기능을 제공하는 라키비움(Larchiveum) 형태로 건립하는 것이 적절하다는데 의견을 모았다. 작가 예술인들을 위한 레지던시 시설도 마련해 국내 최초 레지던시형 라키비움 조성에 대한 의견이 제안되었다. 박윤국 시장은 “이날 회의는 ‘장준하 평화관 건립’을 통해 선생의 유지를 어떻게 계승하고 발전시킬지 생각을 모으고, 타당성 용역 최종보고회를 통해 평화관 건립의 밑그림을 그리는 시간이었다”고 밝혔다. 포천시는 제시된 의견이 반영된 타당성 용역 결과를 바탕으로 내년 초 중앙부처와 지원 협의 등 행정절차를 진행할 예정이다. 장준하 선생은 1918년 8월 평안북도 의주에서 태어나 일제 강점기에 광복군과 임시정부에서 활동하며 독립운동을 펼친 인물이다. 해방 후에는 월간 사상계를 창간하고 독재에 맞서 민주화 운동을 하다 1975년 8월 17일 포천시 이동면 약사봉 계곡에서 숨진 채 발견됐다. 이날 회의에는 지난 9월 구성된 ‘장준하 평화관 건립 추진위원회’ 공동위원장인 박윤국 시장과 장준하 기념사업회 장호권 회장, 이원웅 경기도의원, 이한용 남북민간교류협의회 상임대표, 이상인 자치분권연구소 소장, 남궁종 포천시 산림조합장, 서정미 안양대 교수, 허훈 대진대 교수 등 30여 명이 참석했다. 한상봉 기자 hsb@seoul.co.kr

1990년대 C형 간염과 HIV 바이러스가 확산될 수 있다는 사실을 내부고발해 수많은 이들의 목숨을 구한 중국인 의사 왕슈핑이 59세를 일기로 세상을 떠났다. 중국 중부 헤난성의 한 병원에서 일하던 왕슈핑은 커밍아웃 이후 실직하고 공공연한 테러를 당했다. 자신의 이름을 내건 클리닉은 폭도들의 공격을 받기도 했다. 그 뒤 그녀는 미국 유타주로 이주한 뒤 다시는 중국에 돌아가지 않았다. 그녀는 지난 21일(이하 현지시간) 솔트레이크 시티에서 친구들, 남편과 함께 하이킹을 즐기다 숨졌다고 영국 BBC가 26일 전했다. 사인은 심장마비로 추정된다. 현재 영국 런던의 햄스테드 극장에서 그녀의 삶을 다룬 연극 ‘지옥 궁전의 왕’이 공연되고 있는데 그녀를 “공중보건의 영웅”이라고 칭하고 있다. BBC 올해의 여성 인터뷰를 통해 생생한 목소리를 들려준 터라 사망 소식은 갑작스럽게만 느껴진다.1991년 왕 박사는 헤난성의 혈장 수집소에서 일하고 있었다. 당시만 해도 많은 중국인들이 정부가 운영하는 헌혈 은행에 피를 팔고 돈을 챙겼다. 그녀는 혈장을 모으는 이곳이 엄청난 공중보건 위협을 일으킨다는 사실을 깨달았다. 혈액의 교차 오염을 포함해 요원들의 부실한 작업 관행 등 때문에 많은 기증자들이 C형 간염에 감염되고 있었다. 그녀는 상부에 작업 관행 등을 고치자고 건의했지만 묵살 당했다. 비용이 많이 든다는 딴소리만 들었다. 왕 박사는 보건부에 제보해 이슈를 삼았고, 보건부는 모든 헌혈자들은 C형 간염 검사를 받도록 의무화했다. 이런 노력으로 이 전염병이 널리 퍼지는 일을 막을 수 있었다. 하지만 그녀는 혈장 수집소를 그만 두고 보건소로 직장을 옮겼다. 1995년 그녀는 한 기증자가 HIV 양성인데도 네 군데 지역에서 피를 판 사실을 알게 됐다. 왕 박사는 또 상부에 헤난성에서 수집한 모든 혈액에 대해 HIV 검사를 실시하자고 건의했다. 마찬가지로 비용이 많이 든다는 얘기를 들었다.참다 못한 그녀는 사재를 털어 검사 키트를 구입하고 기증자들의 혈액 샘플 400개를 모아 검사를 했는데 13% 정도가 양성 반응을 보였다. 역시 베이징 중앙정부 관리를 찾아 제보했다. 그러나 고향에 돌아오니 공격 타깃이 돼 있었다. 은퇴한 보건 지도자라고 자칭한 남성은 그녀의 검사센터를 찾아와 기물과 장비를 부쉈다. 막으려는 그녀를 구타하기도 했다. 이듬해 전국의 모든 혈액과 혈장 수집소는 문을 닫고 검사를 받았고, 나중에 다시 열었을 때는 HIV 검사가 추가돼 있었다. 그녀는 “내가 벌인 일이 가난한 이들을 돕는 데 기여했다고 생각해 뿌듯하다”고 말했지만 다른 이들은 생각이 달랐다. 같은 해 한 보건 컨퍼런스 도중 고위 관리가 “어느 지역의 검사센터를 운영하는 남자가 (감히) HIV 전염 위험을 중앙정부에 곧바로 꼰질렀다”고 발언하는 것을 듣고 왕 박사는 “나다. 남자가 아니라 여자다. 내가 그걸 고발했다”고 털어놓았다. 또 직장을 잃었다. 집에서 남편이나 돌보라는 말을 들었다. 보건부에서 일하던 남편 역시 동료들에게 따돌림을 당했다. 해서 이혼하고 말았다.2001년 미국으로 건너와 영어 이름 ‘선샤인’으로 바꿨다. 중국 정부는 그제야 중부 지방의 심각한 에이즈 위기를 스스로 털어놓았다. 50만명 정도가 피를 판 뒤 감염된 것으로 파악됐다. 헤난성이 최악의 피해를 본 곳으로 파악됐다. 정부는 에이즈 환자들만 따로 돌보는 클리닉을 만들겠다고 선언했다. 몇년 뒤 개리 크리스텐센과 재혼한 뒤 왕 박사는 솔트레이크 시티로 이주해 유타 대학에서 연구원으로 일했다. 올해 BBC 올해의 여성 인터뷰를 할 때 그녀는 중국 국가안보 관료가 헤난성의 가족과 친지들을 찾아와 자신의 얘기를 연극으로 제작하는 일을 중단시켜달라고 압박했다고 털어놓았다. 한달 전 햄스테드 극장 홈페이지 인터뷰를 통해 “내부고발로 직장, 결혼, 행복을 잃었지만 수천 수만의 목숨을 구하는 데 도움이 됐다”고 밝혔다. 친구 데이비드 코히그는 “고인은 대단한 결단력과 무한한 긍정, 아주 사랑스러운 여성이었다. 영어 이름 선샤인도 그런 이유로 골랐다”고 안타까움을 드러냈다. 임병선 기자 bsnim@seoul.co.kr

영국 웨일스의 럭비 스타 가레스 토머스(45)가 15일(현지시간) 트위터를 통해 자신이 인체면역결핍 바이러스(HIV)에 감염됐다는 사실을 밝혔다. 토머스는 이날 동영상에서 “나는 HIV를 갖고 있다”며 운을 뗐다. 이어 “당신이 그 사실을 알게 됨으로써 나는 극도로 공격받기 쉬운 상황에 처하겠지만 그것이 날 약하게 하지는 못한다”면서“HIV 감염인에 대한 사회적 낙인을 깨는 데 힘을 쏟겠다”고 맹세했다. 토머스의 발언 직후 윌리엄 왕자와 해리 왕자 모두 트위터를 통해 소식을 공유하며 지지 의사를 밝혔다. 토머스는 2009년 영국 프로 럭비 선수 중 최초로 자신이 동성애자라는 사실을 대중에게 알렸다. 그런 그도 처음 감염 사실을 알았을 땐 눈앞이 캄캄했다고 말했다. 토머스는 “의사를 붙잡고 울었다. 그저 목숨을 끊고 싶다는 생각밖에 들지 않았다”고 회상했다. 그러나 정기적인 치료 덕에 지금은 바이러스가 거의 검출되지 않는 상태다. 토머스는 웨일스 국가대표로 활동하던 1995~2007년 사이 103경기에 출장해 역대 득점순위 13위에 오른 인기 선수다. 민나리 기자 mnin1082@seoul.co.kr

서울 서초동 국립국악원 국악박물관이 1년 3개월간 개조 공사를 마치고 20일 다시 문을 열었다. ‘보여 주는’ 전시 중심이었던 국악박물관이 이번 공사를 통해 ‘보고 듣는’ 입체적 체험 중심 박물관으로 재탄생했다.‘더 가까운 음악, 더 깊은 이해, 더 즐거운 놀이’를 지향하는 국악박물관은 고품질 음악 감상 기능을 전면에 내세우고, 국악기의 원리를 체험할 수 있는 참여형 공간을 확대하는 등 음악박물관 특성을 더욱 강화했다. 궁궐의 뜰인 전정(殿庭)에서 착안한 1층 중앙홀 ‘국악뜰’(제1전시실)에는 궁중의례 편성악기 중 가장 큰 규모의 악기들을 배치했다. 또 국립국악원 연주단의 연주를 고음질·고화질로 듣고 볼 수 있는 대형 디스플레이도 설치했다.2층 전시실은 ‘국악뜰’, ‘소리품’, ‘악기실’, ‘문헌실’, ‘아카이브실’, ‘명인실’, ‘체험실’ 등 모두 7개 전시·체험관으로 구성했다. 이 가운데 ‘소리품’에서는 전국에서 채집한 음악 재료를 만날 수 있다. 바람 소리, 새와 풀벌레 소리, 물 흐르는 소리 등 31종의 소리를 제공한다. 60여종이 넘는 악기를 전시한 ‘악기실’에서는 각 악기가 내는 소리를 터치스크린 영상을 통해 확인할 수 있다. 아직 미완 상태인 3층 공간은 조만간 뮤직 라이브러리로 조성할 방침이다. 박물관 전체를 도서관(Library), 아카이브(Archives), 박물관(Museum)의 합성어인 ‘라키비움’으로 완성하는 게 박물관 측의 최종 목표다. 임재원 국립국악원장은 “문화유산의 기록과 연구·보존은 우리의 중요한 책무”라며 “전통문화유산을 발굴해 후대에 전하는 일은 계속돼야 한다”고 말했다. 매주 월요일은 휴관한다. 박성국 기자 psk@seoul.co.kr

HIV(인간면역결핍바이러스)에 감염된 재소자가 교도소에서 경찰관에게 소변과 대변을 뿌린 사건에 대한 재판 결과가 공개됐다. 영국 지역매체 리버풀 에코 등 현지 언론의 12일 보도에 따르면 마일스 앳킨슨(34)라는 이름의 남성은 지난해 7월 폭행 혐의로 리버풀의 한 교도소에 수감됐다. 교도소에서 자신의 방으로 이동하던 앳킨슨은 갑자기 주머니에서 치약 튜브를 꺼냈고, 자신을 호송하던 경찰관 3명에게 이를 마구 뿌렸다. 앳킨슨은 방금 뿌린 것이 자신의 대변과 소변, 정액을 섞은 것이며, 자신은 HIV 감염자라고 소리쳤다. 그가 뿌린 배설물들은 이미 주위에 있던 경찰관 세 명의 눈과 입으로 들어간 상태였고, 교도소 내부는 아비규환이 됐다. 배설물에 노출된 이들은 곧바로 격리돼 혈액을 매개로 감염될 수 있는 B형 간염 예방주사를 접종하는 동시에 HIV 감염여부를 확인하는 검사를 받았다. 다행히 그의 배설물에 노출된 경찰관들의 검사 결과는 HIV 음성이었지만, 이들은 큰 충격과 감염 두려움에 떨어야 했다. 이후 앳킨슨은 고의로 경찰관들에게 유해 물질을 살포한 혐의로 재판에 기소됐지만, 재판부는 그에게 집행유예 2년과 정신치료 프로그램을 명령했다. 앳킨슨이 사실상 실형을 피할 수 있었던 것은 그가 경찰관들을 향해 뿌린 물질 내에서 감염 위험이 높은 정액이 검출되지 않았으며, 소변이나 대변은 감염 가능한 체액이 아니라는 사실 때문이었다. 또 조사 결과 그는 오랫동안 망상 등에 시달리는 정신질환으로 약물을 복용해 왔으며, 사건 당시에는 약 2주간 HIV 및 정신질환 완화에 필요한 약을 먹지 못한 상태였다. 이와 관련해 최근 재판에 출석한 앳킨슨의 변호사는 “의뢰인은 현재 안정적인 정신상태를 유지하고 있으며, 문제의 사건은 그가 복수의 약물을 오용한 결과에서 나온 망상 및 행동장애”라고 받아쳤다. 이어 “배설물을 던진 것은 주변에 있던 경찰들이 얼마 전 태어난 자신의 아들을 해칠 것이라는 망상에서 비롯됐던 것뿐이며, 현재는 그 일을 반성하고 사과하고 싶어한다”고 덧붙였다. 현지 재판부는 “그가 심각하고 역겨운 범죄를 저질렀으며, 피해자들에게 HIV에 감염될 수 있다는 두려움을 주었다”면서 “하지만 그의 정신상태는 이번 사건에서 매우 중요한 요소였다”며 집행유예 2년과 정신치료 프로그램을 선고한 이유를 밝혔다. 현지 언론은 그가 12일 재판을 마친 뒤, 웃는 얼굴로 법원을 나섰다고 보도했다. 송현서 기자 huimin0217@seoul.co.kr

HIV(인간면역결핍바이러스)에 감염된 재소자가 교도소에서 경찰관에게 소변과 대변을 뿌린 사건에 대한 재판 결과가 공개됐다. 영국 지역매체 리버풀 에코 등 현지 언론의 12일 보도에 따르면 마일스 앳킨슨(34)라는 이름의 남성은 지난해 7월 폭행 혐의로 리버풀의 한 교도소에 수감됐다. 교도소에서 자신의 방으로 이동하던 앳킨슨은 갑자기 주머니에서 치약 튜브를 꺼냈고, 자신을 호송하던 경찰관 3명에게 이를 마구 뿌렸다. 앳킨슨은 방금 뿌린 것이 자신의 대변과 소변, 정액을 섞은 것이며, 자신은 HIV 감염자라고 소리쳤다. 그가 뿌린 배설물들은 이미 주위에 있던 경찰관 세 명의 눈과 입으로 들어간 상태였고, 교도소 내부는 아비규환이 됐다. 배설물에 노출된 이들은 곧바로 격리돼 혈액을 매개로 감염될 수 있는 B형 간염 예방주사를 접종하는 동시에 HIV 감염여부를 확인하는 검사를 받았다. 다행히 그의 배설물에 노출된 경찰관들의 검사 결과는 HIV 음성이었지만, 이들은 큰 충격과 감염 두려움에 떨어야 했다. 이후 앳킨슨은 고의로 경찰관들에게 유해 물질을 살포한 혐의로 재판에 기소됐지만, 재판부는 그에게 집행유예 2년과 정신치료 프로그램을 명령했다. 앳킨슨이 사실상 실형을 피할 수 있었던 것은 그가 경찰관들을 향해 뿌린 물질 내에서 감염 위험이 높은 정액이 검출되지 않았으며, 소변이나 대변은 감염 가능한 체액이 아니라는 사실 때문이었다. 또 조사 결과 그는 오랫동안 망상 등에 시달리는 정신질환으로 약물을 복용해 왔으며, 사건 당시에는 약 2주간 HIV 및 정신질환 완화에 필요한 약을 먹지 못한 상태였다. 이와 관련해 최근 재판에 출석한 앳킨슨의 변호사는 “의뢰인은 현재 안정적인 정신상태를 유지하고 있으며, 문제의 사건은 그가 복수의 약물을 오용한 결과에서 나온 망상 및 행동장애”라고 받아쳤다. 이어 “배설물을 던진 것은 주변에 있던 경찰들이 얼마 전 태어난 자신의 아들을 해칠 것이라는 망상에서 비롯됐던 것뿐이며, 현재는 그 일을 반성하고 사과하고 싶어한다”고 덧붙였다. 현지 재판부는 “그가 심각하고 역겨운 범죄를 저질렀으며, 피해자들에게 HIV에 감염될 수 있다는 두려움을 주었다”면서 “하지만 그의 정신상태는 이번 사건에서 매우 중요한 요소였다”며 집행유예 2년과 정신치료 프로그램을 선고한 이유를 밝혔다. 현지 언론은 그가 12일 재판을 마친 뒤, 웃는 얼굴로 법원을 나섰다고 보도했다. 송현서 기자 huimin0217@seoul.co.kr

노로바이러스·말라리아 간이 감염검사와 중증 뇌·심장질환의 검사와 처치에 대해서도 오는 9월 1일부터 보험급여를 적용한다. 보건복지부는 19일 건강보험 최고의결기구인 건강보험정책심의위원회(건정심)을 열어 이렇게 결정했다고 밝혔다. 감염성 질환을 신속하게 진단하는 검사를 할 때 환자가 부담하는 검사비가 대폭 줄어들 전망이다. 비급여로 환자가 전액을 부담했던 노로바이러스, 말라리아, C형 간염, 인간면역결핍바이러스(HIV) 등 간이 감염검사(7종)에도 보험 혜택을 적용한다. 이외에도 기립형 저혈압 환자의 자율신경계를 조절하는 기립 경사훈련, 뇌전증을 진단하는 보행 뇌파 검사 등 뇌·심장질환 6개 항목, 처치에 쓰이는 치료재료 30개 등 43개 항목에 대해서도 건강보험이 적용된다. 노로바이러스는 장염의 주된 원인이다. 노로바이러스 검사비는 2만 6000원에서 1800원(종합병원 입원기준)으로, 말라리아 간이검사비는 평균 2만 7000원에서 2200원(종합병원 입원기준)까지 대폭 내려간다. C형 간염 선별을 위한 HCV 항체 간이검사비는 4만 2000원에서 2만 2000원(병원 외래기준)으로, 일반 뇌파검사로는 확진이 어려운 보행 뇌파검사비는 37만 4000원에서 9만 9000원(종합병원 외래기준)으로 떨어진다. 위원회는 지난해 2월부터 이른바 존엄사법(연명의료 결정제도) 시행을 계기로 추진한 연명의료 수가 시범사업 참여 기준을 개선하고 다음달 끝날 예정인 시범사업 기간도 2020년말까지 연장하기로 했다. 의·한 협진 3단게 시범사업을 오는 9월부터 2020년 말까지 추진해 참여기관을 대상으로 가제도를 도입하고 등급(1~3등급)을 부여해 협진 서비스 질에 따라 차등적으로 보상키로 했다. 이현정 기자 hjlee@seoul.co.kr

HIV 감염 수용자와 운동 못하게 하고교도관들 사이 수용자 감염 사실 공유인권위 “존엄성·사생활 침해”“에이즈 방이니 들어가지 말라.” 국내 한 교도소의 교도관들은 인체면역결핍바이러스(HIV) 감염 수용자의 병력을 동의없이 공개하고, 다른 수용자와 격리했다. 수용자 거실에 ‘특이환자’라는 표식을 한 것은 물론 운동시간에는 운동장에 선을 그어 일반 수용자들과 함께 생활할 수 없도록 했다. 국가인권위원회는 HIV 감염자라는 이유로 공동체 생활에서 배제하는 것은 이들의 기본권을 과도하게 제한한 것이라고 판단했다. 17일 인권위에 따르면 HIV 감염인인 수용인 A씨 등 2명은 “교도소에서 원치 않게 감염 사실이 노출됐다”며 진정을 냈다. 수용인들은 “교도소가 HIV 감염인인 수용자들을 이송할 때부터 격리 수용했다”고 주장했다. 또 운동시간도 별도로 배정했고, 같은 시간대에 운동할 때는 운동장에 선을 그었다. 보안검사를 위해 HIV 감염인 방에 들어가려는 교도관에게 공개적으로 들어가지 말라고 이야기 하기도 했다. 수용자들의 HIV 감염 사실은 교도관들의 업무를 보조하는 청소도우미들 사이에서도 공공연하게 알려졌다. 조사결과 인권위는 수용자들의 주장은 상당 부분 사실로 결론 내렸다. 인권위는 해당 교도관들의 행위가 HIV 감염 수용자들의 존엄성을 침해한 것으로 봤다. 일상생활을 함께한다는 이유만으로 HIV가 감염되지 않고, HIV 감염 사실은 사생활 영역에 해당한다는 취지다. 질병관리본부에 따르면 단순한 접촉이나 포옹 등 신체적 접촉, 공공시설을 같이 쓰는 경우에도 HIV 감염은 일어나지 않는다. 인권위는 “HIV 감염사실은 사회적 편견과 차별로 인한 인권침해를 방지하기 위해 더 특별한 보호가 필요하다”고 지적했다. 이에 법무부장관에게 각 교정기관에서 개인 병력이 노출되지 않도록 관리·감독하라고 권고했다. 이근아 기자 leegeunah@seoul.co.kr

계약 하루 만에 감염 이유로 해지 발표병실 앞엔 ‘빨간 스티커’ 붙여 ‘아우팅’ 본인 동의 없는 정보 공개·퇴출은 ‘불법’ 감염인 64% “죄책감”, 37% “자살 충동” “병에 대한 사회적 시각이 삶의 질 결정”“항상 가면을 쓰고 사는 것 같아요. 솔직한 나를 밝힐 수 없는 현실이 슬퍼요.” 2017년 ‘인체면역결핍바이러스(HIV) 낙인 조사’에 참여했던 국내 한 HIV 감염인의 고백은 국내 환자들의 고된 삶을 보여 준다. 높은 치사율 탓에 한때 ‘죽음의 병’으로 불렸던 에이즈(HIV에 감염돼 면역력이 크게 떨어진 증상)는 이제는 치료를 받으면 만성질환처럼 관리할 수 있다. 그럼에도 HIV에 대한 막연한 공포 탓에 여전히 감염인들을 사회와 격리하려는 분위기가 남아 있다. 최근 한 프로축구단이 외국인 선수의 HIV 감염 사실을 공개한 뒤 계약 해지한 사건은 HIV에 대한 우리 사회의 낮은 감수성을 여실히 보여 준 장면이라는 지적이 나온다. 15일 축구계에 따르면 프로축구 K리그2(2부 리그) 대전시티즌은 지난 13일 브라질 출신 외국인 선수를 영입 하루 만에 퇴출했다. 구단 측은 “메디컬 테스트 과정에서 선수가 HIV 양성반응을 보여 신속히 해지했다”고 밝혔다. 전문가들은 대전시티즌 측의 이번 발표가 명백한 인권침해라고 비판했다. 현행 후천성면역결핍증예방법에 따르면 ▲HIV 감염인이라는 이유로 근로자에게 불이익을 줄 수 없으며 ▲감염 여부를 진단한 사람과 관련 기록을 유지·관리하는 사람 등은 감염인 동의 없이 업무상 알게 된 비밀을 누설해서는 안 된다. 김신우 경북대병원 감염내과 교수는 “감염인과 라커룸을 함께 쓰거나 샤워 등 일상생활을 함께한다고 해서 HIV가 옮지는 않는다. 감염은 대부분 성관계에 의한 것”이라면서 “감염 경로에 대한 무지와 방어적 태도 탓에 감염인을 차별해서는 안 된다”고 지적했다. 운동선수가 아니더라도 실제로 많은 감염인들이 일상생활 중 HIV 보균 사실을 들킬까 봐 노심초사한다. 하지만 ‘아우팅’(원치 않게 정보가 알려지는 것)당하는 일이 적지 않다. 예컨대 한 감염인은 다른 질병으로 입원했는데, 병원 측은 병실 앞에 ‘혈액 매개 질병’이라는 빨간 스티커 표식을 붙여놨다. 이 때문에 가족, 이웃은 물론 다른 입원자들까지 감염 사실을 알게 됐다고 한다. 한국 HIV/AIDS 감염인연합회(KNP+) 관계자는 “HIV 감염인이라고 밝히면 의료인들도 치료를 거부하거나 직장에서 입사 취소나 퇴사를 당하는 일도 있다”고 말했다. 차별적 시선은 HIV 감염인들을 움츠러들게 만든다. 감염인들 스스로도 자기혐오 감정이 심하다. 한국 HIV 낙인 지표 조사에 따르면 감염인 중 죄책감을 느낀 사람은 64.4%에 달했고 자살 충동을 느꼈다는 비율도 36.5%에 달했다. 김지영 대한에이즈협회 대구경북지회 사무국장은 “에이즈란 질병을 사회가 어떤 시각으로 바라보느냐가 감염인들의 삶의 질을 결정한다”고 말했다. 한편 대전시티즌 구단은 서울신문과의 통화에서 “브라질에서는 감염인들도 선수로 뛰지만, 한국은 아직 이를 용인하기 힘든 문화라고 판단했다”면서 “단체 생활을 해야 하는 데다 축구 특성상 부상 위험이 늘 따르는 점도 고려했다”고 밝혔다. 이근아 기자 leegeunah@seoul.co.kr

소설은 철저히 대도시의 사랑 얘기 도시에서 퀴어만 사랑하는 건 아냐 “서울·방콕 등 대도시들의 도시성과 소수자 삶, 밀접하게 이어진 것 같아”출판사는 ‘젊은 소설의 첨단’이라 썼다. 누군가는 ‘현재 한국 문단에서 가장 힙한 작가’라 말한다. 퀴어 소설을 쓰며, 연작소설 ‘대도시의 사랑법’을 최근 펴낸 박상영(31) 작가 얘기다. 전작이자 첫 책인 ‘알려지지 않은 예술가의 눈물과 자이툰 파스타’(문학동네)가 나온 지 불과 11개월이 지났다. 그사이 작가는 준편집자가 다 됐다. 대형서점 일반판과 동네서점 특별판 표지를 직접 제안했고, 한 편씩 계간지에 발표할 때부터 한 권의 연작소설을 구상했다. 책 제목도 직접 지었다. ‘박상영 책 예쁘다’는 소리를 듣고 싶다는 그는 이렇게 책을 탄생시켰다. 지난 3일 책 제목처럼 대도시성이 핍진한 서울 중구 다동의 한 카페에서 그를 만났다. 13년 세월을 거슬러 정이현 작가의 ‘달콤한 나의 도시’가 떠오른다고 말했다. “정 작가의 소설집 ‘오늘의 거짓말’ 속 ‘삼풍백화점’이라는 단편을 좋아해요.(웃음) 그 작품을 의도하고 쓴 건 절대 아니었고요. 서울과 방콕, 상하이 등 대도시의 도시성과 소수자의 삶의 방식이 밀접하게 연관돼 있다고 생각했어요.” 소설은 철저히 대도시에서 사랑하는 얘기다. 그의 소설답게 퀴어들의 사랑 얘기가 꼭꼭 나오긴 하지만, 도시에서 퀴어만 사랑하는 것은 아니다. 대학 사회에서 혐오의 대상인, 욕망에 충실한 자유로운 여성 ‘재희’와 게이 남성 ‘나’의 우정을 다룬 ‘재희’, 게이라는 이유로 ‘나’를 정신병원에 가뒀던 엄마의 암 투병을 간병하며 띠동갑 형인 ‘꼰대 디나이얼 게이’를 만나는 문학동네 젊은작가상 대상 수상작 ‘우럭 한점 우주의 맛’ 등이다.책을 읽다 보면 퀴어 소설이기 전에 지독한 연애 소설임을 알 수 있다. ‘재희’ 속 재희와 나는 우정이라는 말로 한정 짓기에는 복잡한 감정들이 오묘하게 섞여 있다. ‘우럭 한점 우주의 맛’ 속 모자(母子)는 엄마의 병을 기화로 무작정 화해 무드로 나가지 않는다. 인간면역결핍바이러스(HIV)에 감염된 ‘나’와 연인 ‘규호’ 얘기를 그린 표제작 ‘대도시의 사랑법’과 연이어 나오는 ‘늦은 우기의 바캉스’는 어떠한가. 이것 아니면 저것으로 형용될 수 없는 복잡다단한 연애의 양태들이다. “읽고 나서 ‘규호랑 연애한 느낌이다’, ‘실제 영이라는 사람이 살고 있는 것 같다’ 그렇게 느껴주시기를 바랐거든요. 퀴어인 인물이 나와 같이 사랑을 하고 살고 있으며, 그 사람들의 일화를 어제 겪었던 일인 것처럼 느껴주신다면 문학상을 받는 것보다 훨씬 소중하다고 생각해요.” 박상영의 연관 검색어에는 ‘게이’가 뜬다. 게이 작가 ‘영’을 1인칭 시점으로 소설 네 편에 나란히 등장시킨 탓에 ‘본인 얘기냐’는 질문을 숱하게 받는다. 그러나 소설은 허구이며, 작가는 커밍아웃을 한 적이 없다. ‘커밍아웃 1호 소설가’ 김봉곤 작가와 함께 퀴어 소설의 아이콘으로 호명되면서부터는 일종의 책임감이 생겼다. “퀴어 소설을 쓰고 싶어 하는 습작생들이 많아요. 자기가 원하면 커밍아웃을 할 수 있지만, 본인이 퀴어라고 얘길 해야만 주목받고 소설을 쓸 수 있지 않을까 생각하는 사람들이 있을까 걱정이 돼요. 그건 ‘선택’의 영역이 돼야 하거든요.” 정작 본인 글이 퀴어 소설로 한정되는 것에 대한 부담이나 불편은 없을까. “당사자들의 피드백을 받고 어떤 이들에겐 영향을 주는 직업을 가지고 있으니까, 더욱 용감해질 필요가 있다는 생각이 들더라고요. 다만 최대한 제대로 쓰고 싶다는 욕구가 있어요. 퀴어나 여성이나 암환자 등을 그리면서도 최대한 입체적이고 살아 있는 인물을 그리고 싶어요.” 이슬기 기자 seulgi@seoul.co.kr

‘퀸’의 리더 프레디 머큐리, 영화 ‘사이코’의 주연 앤서니 퍼킨스, 1950~60년대 대표적인 미남 배우 록 허드슨은 모두 후천선면역결핍증(에이즈)으로 인한 후유증으로 사망했다. 1980년대에는 ‘20세기 흑사병’으로 알려지면서 치료가 불가능한 질병으로 알려졌지만 최근 과학기술과 의학의 발달로 다양한 치료방법이 등장하면서 관리 가능한 질병이 되가고 있으며 미국 농구선수 매직 존슨처럼 실제로 완치된 사람들까지 나오고 있는 상황이다. 그렇지만 질병을 사전에 차단하고 예방할 수 있는 백신은 아직까지 나오고 있지 않다. 이런 가운데 네덜란드 암스테르담대 감염·면역연구소, 바이오메디컬 영장류연구센터(BPRC), 서울대 약대, 미국 스크립스연구소 통합구조·계산생물학과, 듀크대병원 외과, 영국 옥스포드대 생화학과, 임페리얼칼리지런던 의대, 이탈리아 IRCCS 산라파엘과학연구소, 스페인 카를로스3세 왕립보건연구소 공동연구팀은 에이즈를 유발시키는 인간면역결핍바이러스(HIV) 단백질의 대표적인 구조를 설계하는데 성공해 치료용 항체를 유도해 낼 수 있게 됨으로써 백신 개발 가능성을 높이게 됐다고 7일 밝혔다. 이번 연구결과는 기초과학 및 공학 분야 국제학술지 ‘네이처 커뮤니케이션즈’ 최신호(5월 30일자)에 실렸다. 에이즈 치료 항체 개발이 어려운 이유는 HIV 단백질이 지속적으로 다양하게 변이된다는 점 때문이다. HIV의 외부 단백질이 사람의 면역세포에 결합해 침투하는 과정을 저해하는 치료법이 제시되기도 했지만 역시 변이가 잦아 치료제나 백신 개발로 이어지지는 못했다. 연구팀은 2017년까지 알려진 6000여개 이상의 HIV 외피 단백질의 변이를 모두 분석해 외피 단백질을 대표하도록 설계된 단백질 ‘ConM’(콘엠)을 설계하고 단백질 3차원 구조를 밝혀냈다.콘엠 단백질을 백신으로 사용할 경우는 변이가 잦은 HIV 외피 단백질을 광범위하게 중화시킬 수 있는 항체를 유도할 가능성이 큰 것으로 연구팀은 생각했다. 실제로 연구팀은 이번에 설계한 콘엠 단백질을 토끼와 짧은꼬리원숭이에 주입해 에이즈 치료 항체를 유도하는데 성공함으로써 백신 개발 가능성을 규명하기도 했다. 교신저자로 참여한 서울대 약대 한병우 교수는 “이번 연구는 인간 면역세포 침투에 있어서 가장 중요한 역할을 하는 HIV 외피 단백질을 백신으로 개발함으로써 다양한 변이 외피 단백질들을 중화시킬 수 있는 항체를 유도할 수 있게 해줄 것”이라며 “이번에 개발한 방법론은 에이즈처럼 변이가 심해 치료법 개발이 쉽지 않은 독감 바이러스, 에볼라 바이러스, C형 간염 바이러스 단백질에도 적용될 수 있을 것으로 기대한다”고 말했다. 유용하 기자 edmondy@seoul.co.kr

유전적 장애 중 낭포성 섬유증이라는 것이 있다. 점액 분비선의 이상으로 기도와 기관지 폐색을 일으키는 낭포성 섬유증을 앓고 있는 아이들은 기계를 통해 주기적으로 공기가 주입돼 부피가 늘었다 줄었다 하는 조끼를 20분 정도 입고 있어야 한다. 이 기계가 주변에 없다면 엎드리도록 한 다음 등을 두드려주어야 한다. 그러면 폐 안에 있는 걸쭉한 점액이 풀어지고 몸을 앞으로 크게 숙이면 입 밖으로 점액을 내뱉을 수 있어 꽤 오랫동안 폐에 이상이 없게 느껴진다.낭포성 섬유증이라는 유전적 장애는 7번 염색체에 위치하는 ‘CFTR’이라는 유전자에 생긴 변이가 원인이다. 이 변이 유전자는 열성이어서 양친 모두로부터 이 유전자들을 물려받아야 증세가 나타나게 된다. 원인 유전자 하나만 보유해 정상적인 삶을 사는 사람들을 보인자라고 하는데 양친이 보인자인 경우에 태어나는 아이는 4명 중 1명꼴로 낭포성 섬유증 장애가 발생한다. CFTR 유전자는 세포막에서 염소 이온의 수송을 담당하는 단백질을 만드는 정보를 가지고 있다. 이 유전자에 변이가 생기면 정상적인 염소 이온의 수송이 이루어지지 않게 된다. 그 결과 염류의 균형이 깨지고 폐 점액의 점성이 높아진다. 낭포성 섬유증을 앓는 사람의 땀은 매우 짜고 점액에 점성이 높아 세균 감염이 잘 일어나게 되면서 폐 기능이 손상되기 쉽다. 음식물을 분해하고 흡수하는 췌장 소화 효소의 분비가 방해돼 영양분 흡수가 잘 안 되고 장폐색이 일어나기도 한다. 예전에는 이 장애를 지닌 아이들은 5살을 넘기기 어려웠지만 지금은 여러 항생제가 개발되어 40대 초반까지 비교적 건강하게 살 수 있다. 그러나 아직까지 완전히 이 병을 고칠 수 있는 약이나 방법은 없다. 최근에는 바이러스를 변형시켜 정상 유전자를 몸에 주입하려는 유전자 치료법 등이 활발하게 연구되고 있는 중이다. 낭포성 섬유증은 세포막 단백질이 얼마나 중요한지를 보여주는 대표적인 사례다. 얇디얇은 세포막 단백질은 의외로 많은 일을 한다. 대중 앞에 서면 특히 심하게 불안감을 느끼는 사람들이 있는데, 이는 심장 세포막 단백질에 아드레날린이 결합하기 때문이다. 그래서 이들이 아드레날린 결합을 억제하는 베타 차단제를 복용하면 증세는 크게 호전된다. 면역 세포에서도 마찬가지로 세포막 단백질은 중요한 작용을 한다. 간이나 피부 등을 이식할 때 면역 세포의 세포막 단백질은 외부 분자를 인식하여 거부 반응을 일으키는 데 관여한다. 에이즈 원인 바이러스인 HIV는 혈액이나 체액에 있는 일종의 백혈구 세포막의 특정 단백질과 직접 결합하지 않으면 전염되지 않는다. HIV 보균자와 악수나 포옹을 하거나 술잔을 돌려도 전염이 일어나지 않는 이유이다. 전체 세포 두께의 100분의1에서 1000분의1 정도밖에 안 되는 세포막이 이렇듯 여러 가지 중요한 일을 수행한다. 요즘 언론 매체에 오르내리는 사람들은 모두 이 사회에서 꽤나 비중이 큰 사람들이다. 이들이 잘하고 있다는 소식은 거의 들어보지 못해 과연 세상이 어떻게 될까 걱정이 앞서기도 한다. 그래서 오히려 우리 주변에 미약한 비중을 차지하는 민초들을 돌아보게 된다. 이들 하나하나가 각각의 세포막 단백질처럼 각자 할 일을 묵묵히 하고 있는 덕분에 이 세상이 그나마 유지되는 것 같기도 하다.

파키스탄의 한 의사가 주사기 하나를 돌려 쓰면서 환자들이 인체 면역결핍 바이러스(HIV)에 집단감염된 사건과 관련, 피해자가 500명을 넘은 것으로 조사됐다. 특히 어린이 피해자만 400명을 넘어 현지 주민 사회가 충격에 빠졌다. 17일 AP통신과 가디언 등에 따르면 파키스탄 남부 신드주의 에이즈 관리팀이 최근 라르카나시 주민 1만 3800명을 대상으로 HIV 감염 여부를 조사한 결과 어린이 410명과 성인 100명이 HIV 양성 반응을 보였다. 신드주 당국은 이달 초 환자에게 HIV를 감염시킨 혐의로 현지 의사 무자파르 간가로를 체포해 관련 사건을 조사하는 과정에서 이러한 결과를 얻었다.의사 간가로는 소독하지 않은 주사기를 계속 사용하며 환자를 치료해 왔던 것으로 전해졌다. 그 역시 HIV에 감염된 상태였다. 경찰은 의사가 고의로 HIV를 감염시켰는지를 조사 중이다. 그는 이런 혐의를 전면 부인하는 것으로 전해졌다. 신드주 보건당국은 이 지역 어린이 15명이 무더기로 HIV에 감염됐다는 제보를 계기로 조사에 착수한 결과 피해자들이 모두 1곳에서 치료를 받은 사실을 밝혀냈다. 지난달 25일부터 이달 4일까지 조사한 결과 어린이 67명을 포함한 93명이 HIV에 감염된 것으로 집계된 바 있다. 이후 조사를 확대한 결과 감염자가 500명을 넘어선 것이다. 어린이 등 가족의 HIV 감염 소식을 접한 라르카나시 주민들은 충격을 금치 못하고 있다.1살 딸이 HIV에 감염된 니사르 아메드는 “어린이들을 감염시킨 그 의사를 저주한다”고 울분을 토했다. 4살배기 딸이 HIV 양성 반응을 보인 한 주민은 “앞으로 누가 우리 아이와 놀아주겠냐”면서 “아이가 자라서 누구와 결혼할 수 있겠냐”고 슬퍼하기도 했다. 인구 2억명인 파키스탄에서 HIV 감염 환자 수는 2만 3000여명 수준이다. 비교적 감염률이 낮은 편이지만 최근 오염된 주사기를 사용하는 마약 투여자와 성매매 종사자를 중심으로 감염자 수가 크게 늘어나는 것으로 전해졌다. 신진호 기자 sayho@seoul.co.kr

보건의료 빅데이터로 영리를 추구하는 기업들/애덤 태너 지음/김재용외 옮김 /따비/424쪽/2만원개개인이 모르는 결에 누출, 소통되고 돈벌이의 수단으로 악용되는 개인 건강 정보. 약국, 병원을 비롯해 각급 의료기관이 취급하는 건강 정보는 철저하게 비밀에 부쳐져야 하지만 실상은 그렇지 못하다. 보안이 뚫려 유통되는 정보와 그로 인한 피해 규모가 방대할 뿐만 아니라 치명적인 경우가 다반사다. 베트남전쟁을 새로운 시각에서 조명한 영화 ‘플래툰’의 주연 배우 찰리 신의 2015년 사건은 건강 정보에 얽힌 대표 사례로 꼽힌다. 자신이 HIV(인간면역결핍바이러스) 양성 상태임을 공개하겠다는 협박에 못이겨 이를 무마하려 수백만 달러를 지불한 사실을 공개한 것이다. 1971년 닉슨 미국 대통령이 워터게이트의 서막인 ‘펜타곤 페이퍼’를 기자들에게 제공한 엘스버그에게 복수하려 정신과 의사 사무실을 침입한 것도 비슷한 맥락의 사건이다. 이 책은 개인 데이터와 프라이버시 방면의 전문가로 유명한 애덤 태너가 그 건강 정보의 흑막을 파헤친 고발서다. 글로벌 초국적 기업의 먹잇감이 된 보건의료 빅데이터의 문제점과 실상, 대안을 들추고 있다. 미국 보건사회복지부 발표에 따르면 2009~2016년 상반기 500명 이상의 정보가 유출된 사건이 1300건 이상 발행했다. 정보 유출로 인해 1억 7000만건 이상의 환자 파일이 유출됐고 거의 매주 새로운 유출 사건이 발생하고 있다. 먹잇감이 된 건강 정보의 악용은 한국에서도 심각하다. 2014년 다국적 빅데이터 업체인 ‘아이엠에스 헬스’가 처방전 정보를 사 모아 국외로 빼돌린 사건의 피해자는 무려 4399만 명에 달한다. ‘아이엠에스 헬스’는 연간 550억건 이상의 의료비 지급 정보와 환자 5억명 이상의 비실명화된 기록을 수집하고 있다. 저자는 예상대로 의료 정보의 상품화를 가속화한 원인으로 전산화를 지목한다. “4차 산업혁명이 가속화되면서 흐름이 더욱 빨라져 그 폭포의 물줄기는 누구도 막기 힘들 것이며 어디로 향할지 가늠하기 쉽지 않다”며 더 높은 투명성과 더 많은 동의 절차, 더 많은 통제를 강조한다. 김성호 선임기자 kimus@seoul.co.kr

에이즈에 따라붙는 불치병이란 수식어는 필연적으로 원인 바이러스인 HIV에 대한 부정적 인식으로 이어졌다. 그러나 최근 미국에서 이 HIV 바이러스를 이용해 또다른 불치병을 치료한 사례가 나왔다. 18일(현지시간) ‘뉴 잉글랜드 저널 오브 메디슨’은 에이즈 바이러스로 일명 ‘버블보이 병’을 치료했다는 논문을 실었다. ‘버블보이 병’(Bubble Boy Disease)으로 알려진 X-SCID는 중증복합면역결핍질환 ‘스키드’(SCID, Severe combined immunodeficiency) 중 가장 흔한 형태다. 돌연변이 유전자 때문에 선천적으로 면역 기능 없이 태어나는 유전병이다. 감기는 물론 모든 종류의 감염에 취약해 감염체들로부터 격리가 필요하다. 평생을 풍선 모양의 멸균실에서 살아야 하는 이유다. 신생아의 100만분의 3 정도에서 발견된다. 일반적인 치료 방법으로는 골수이식이 있지만 화학요법으로 인한 혈액 장애, 겸상적 세포 빈혈, 대사 증후군 등 다양한 부작용으로 지금까지 큰 성공을 거두지는 못했다. 처음 ‘버블보이’로 불린 건 1971년 미국 텍사스에서 태어난 데이비드 베터였다. 데이비드의 부모는 첫 아들을 생후 7개월 만에 스키드로 잃었다. 다음 임신에서 태아가 스키드에 걸릴 확률 역시 반반이었지만, 이들은 딸 캐서린과 데이비드를 연이어 출산했다. 다행히 캐서린은 아무 문제 없었는데 문제는 데이비드였다. 데이비드는 스키드 환자였고 텍사스 휴스턴 아동병원은 데이비드를 풍선 모양의 멸균실에 보호하며 연구를 진행했다. 1983년 의료진은 데이비드에게 캐서린의 골수를 이식했지만 사전 검사에서 놓친 캐서린의 골수 속 바이러스에 감염됐다. 죽음에 가까워진 데이비드는 결국 풍선 바깥으로 나왔고 보름만인 1984년 2월 22일 만 12세의 나이로 사망했다.이후 수많은 연구가 진행됐지만 2003년 임상실험에서도 11명의 스키드 어린이 환자 중 2명이 골수이식 부작용으로 사망하는 등 안전성이 보장되지 않았다. 그러나 미국 세인트 주드 어린이 병원 연구팀의 연구가 스키드를 앓고 있는 어린이들에게 새로운 희망으로 떠올랐다. 3년 전부터 시작한 연구에서 이들은 다름 아닌 HIV, 에이즈 바이러스를 통해 스키드 환자의 돌연변이 유전자를 교정했다. 이웰리나 맘카르즈 세인트주드어린이병원 소아혈관계학 및 종양학 박사는 “에이즈 유발 인자만을 제거한 변형 HIV를 사용해 스키드를 앓고 있는 8명이 6~24개월 안에 정상 수치의 면역세포를 갖게 됐다”고 밝혔다. 학계는 이 치료법이 다른 유전병 치료에도 활용도가 높을 것으로 기대하고 있다. 이번 연구의 공동저자로 지난해 11월 작고한 브라이언 소렌티노 박사는 생전 인터뷰에서 “버블보이병 치료에 처음으로 에이즈 바이러스인 HIV를 사용했다. 이는 높은 안전성을 가졌을 뿐 아니라 줄기세포를 교정하는데도 훨씬 효과적”이라고 밝힌 바 있다. 이로써 평생 세상 밖으로 나오지 못하고 멸균풍선 안에서 생활해야 하는 ‘버블보이 병’ 어린이 환자들에게 가족과 포옹을 나누고 하늘을 올려다볼 수 있는 길이 열리게 된 셈이다. 권윤희 기자 heeya@seoul.co.kr

파키스탄의 한 의사가 주사기 하나를 돌려 쓰면서 환자 93명에게 인체 면역결핍 바이러스(HIV)를 감염시켜 경찰에 체포됐다. 4일 현지 언론과 외신에 따르면 파키스탄 경찰은 최근 신드주 라르카나 지역에서 환자들에게 HIV를 대량 감염시킨 혐의로 현지인 의사 1명을 체포했다. 신드주 보건당국은 이 지역 어린이 15명이 무더기로 HIV에 감염됐다는 제보를 계기로 조사에 착수한 결과 피해자들이 모두 1곳에서 치료를 받은 사실이 드러나 경찰에 고발했다고 밝혔다. 보건당국 관계자는 “문제의 의사는 수액 주입 점적기 1개와 주사기 1개로 이 어린이들 모두를 치료했던 것으로 나타났다”고 밝혔다. 이에 보건당국은 지난달 25일부터 주변 주민 2700여명을 대상으로 HIV 감염 여부를 검사하고 있으며, 현재까지 어린이 67명을 포함한 93명이 HIV에 걸린 사실을 확인했다. 신원이 공개되지 않은 문제의 의사 역시 HIV에 감염된 상태였다. 그는 경찰에서 혐의를 전면 부인한 것으로 전해졌다. 파키스탄은 HIV 감염률이 비교적 낮은 국가에 속한다. 그러나 최근 마약 투약자와 성매매 여성, 해외 근무 후 귀국한 노동자 등을 중심으로 HIV가 확산하는 것으로 알려졌다. 신진호 기자 sayho@seoul.co.kr

크렘린궁과 블라디미르 푸틴 러시아 대통령, 억압적인 러시아 관료주의를 앞장서 신랄하게 비판해 정보기관들의 추적을 받아온 소셜미디어의 인기 칼럼니스트 ‘스탈린굴락’이 스스로 휠체어에 앉은 모습을 공개했다. 알렉산데르 고르부노프(27)가 이번 주초 경찰이 연로한 어머니 집을 찾아감으로써 더 이상 정체를 숨기는 것이 오히려 자신과 가족의 안전에 위협이 된다고 판단, 얼굴과 모습을 드러내기로 마음먹었다고 3일 영국 BBC와의 인터뷰를 통해 털어놓았다. 경찰은 누군가 아들의 손전화를 이용해 가짜 폭발물 신고를 했다고 어머니를 겁 줬다. 친인척 중에도 경찰과 대화한 이가 있었다. 텔레그램 팔로어가 30만명에 이르고, 트위터 팔로어가 100만명이 넘는다. 짧은 멘션을 해야 하지만 위트와 신랄함을 섞어 러시아 현안들을 날카롭게 지적해 인기를 끌고 있다. 2017년 야당 당수로서 푸틴 반대에 앞장섰던 알렉세이 나발니가 그를 가리켜 “러시아에서 가장 중요한 정치 칼럼니스트”라고 평가했다. 스탈린굴락은 최근 김정은 북한 국무위원장의 러시아 방문, 정부의 5G 기술 도입 계획, 우크라이나 대통령 선거, 스페인산 햄과 파미산 치즈류 수입을 금지하자는 정부 제안 등에 대해 비판적인 글을 올렸다. 지난달에는 시베리아 노보시비르스크에 사는 HIV 보균자 입양아가 학교에 등교하지 말라는 얘기를 들은 것과 이르쿠츠크의 병약한 어르신 환자가 간단한 혈액 테스트도 받지 못해 스스로 극단을 선택한 일 등을 언급하는 러시아에서의 일상에서 일어나는 어처구니 없는 일들에까지 칼을 들이댄다. 그의 신랄함을 엿볼 수 있는 트위터 글들이다. ‘전국육류협회가 개인이 사적 목적으로 육류와 유가공 제품을 수입하지 못하게 하겠다고 제안했다. 이제 곧 치즈 1㎏을 수입하면 헤로인을 밀반입한 것처럼 징역을 살게 생겼다.’ ‘러시아인의 40% 가량은 한푼도 저축을 하지 못한단다. 그래도 누군가는 여전히 예금이 약간 있어 또다른 세금을 만들어 빼앗아갈 수 있다니 대단하다.’ ‘수단에서 군사쿠데타가 성공했다. 만만세. 러시아 예산에서 또 수십억 루블 써먹을 일이 생겼다.’ 그는 BBC에 “(러시아에서) 일어나는 미친 짓들에 침묵하는 것은 불가능하다”고 단언했다. 그의 굴곡 많은 개인사도 눈길을 끈다. 1992년 북카프카스 마카흐칼라에서 태어나 척추근육 위축증을 앓아 휠체어에 앉아 지낸다. 그런 상황에도 열세살 때 유제품을 온라인으로 판매하는 수완을 발휘한 뒤 금융 파생상품과 가상화폐로 돈을 모았다. 모스크바에서 아내와 함께 살고 있는데 가끔 외출해 레스토랑과 극장 다니는 것을 낙으로 삼고 있다고 했다. 그는 인터뷰를 위해 BBC 모스크바 사무실에 나타났을 때 검정색 폴로 재킷을 말쑥하게 차려 입었다. 소셜미디어에서 가끔 비속어를 쓰기도 하는 등 과격한 면모를 보였지만 목소리는 부드러웠고, 상대 목소리에 귀기울이며 가만 있기도 했다고 방송은 전했다. 그는 건강이 나빠지지 않도록 계속 약을 먹을 생각이지만 수명 연장을 위해 약을 먹지는 않겠다고 했다. “일년을 더 살지, 일년도 못 살지 모르지만 그건 내게 중요하지 않다.” 2013년부터 트위터에 스탈린굴락이란 이름으로 활동하기 시작했는데 마카흐칼라에 살던 때였다. “밖에 돌아다니기 싫어 컴퓨터와 인터넷을 연결해 세상이 어떻게 돌아가는지 알아봤다. 늘 정치에 관심이 많았다.”스탈린굴락이란 가명은 어떻게 만들어졌을까? 그는 스탈린 시대와 현재 러시아가 비슷하게 잘못 굴러가고 있음을 부각시키기 위해 굴락(강제노동수용소)을 끌어왔다고 설명했다. “권력을 쥔 자들은 우리가 자신들을 스탈린 시대 비밀경찰처럼 무섭게 여기길 바라고 있다. 그 중심에 사치와 돈을 좋아하는 장사꾼들이 있다는 것만 다르다.” 지난해 현지 매체 RBC가 고르부노프를 스탈린굴락이라고 지목했지만 그는 강력 부인했다. 아직 경찰은 고르부노프 본인과 접촉을 시도하지 않았다. “난 두렵지 않다. 그들은 어떤 조치로도 날 재갈 물리지 못할 것이다. 왜냐하면 난 일평생 많은 제약들과 지내왔기 때문이다. 아무것도 달라지지 않는다. 난 늘 했던 대로 열심히 써나갈 것이다.” 임병선 기자 bsnim@seoul.co.kr

에이즈에 따라붙는 불치병이란 수식어는 필연적으로 원인 바이러스인 HIV에 대한 부정적 인식으로 이어졌다. 그러나 최근 미국에서 이 HIV 바이러스를 이용해 또다른 불치병을 치료한 사례가 나왔다. 18일(현지시간) ‘뉴 잉글랜드 저널 오브 메디슨’은 에이즈 바이러스로 일명 ‘버블보이 병’을 치료했다는 논문을 실었다. ‘버블보이 병’(Bubble Boy Disease)으로 알려진 X-SCID는 중증복합면역결핍질환 ‘스키드’(SCID, Severe combined immunodeficiency) 중 가장 흔한 형태다. 돌연변이 유전자 때문에 선천적으로 면역 기능 없이 태어나는 유전병이다. 감기는 물론 모든 종류의 감염에 취약해 감염체들로부터 격리가 필요하다. 평생을 풍선 모양의 멸균실에서 살아야 하는 이유다. 신생아의 100만분의 3 정도에서 발견된다. 일반적인 치료 방법으로는 골수이식이 있지만 화학요법으로 인한 혈액 장애, 겸상적 세포 빈혈, 대사 증후군 등 다양한 부작용으로 지금까지 큰 성공을 거두지는 못했다. 처음 ‘버블보이’로 불린 건 1971년 미국 텍사스에서 태어난 데이비드 베터였다. 데이비드의 부모는 첫 아들을 생후 7개월 만에 스키드로 잃었다. 다음 임신에서 태아가 스키드에 걸릴 확률 역시 반반이었지만, 이들은 딸 캐서린과 데이비드를 연이어 출산했다. 다행히 캐서린은 아무 문제 없었는데 문제는 데이비드였다. 데이비드는 스키드 환자였고 텍사스 휴스턴 아동병원은 데이비드를 풍선 모양의 멸균실에 보호하며 연구를 진행했다. 1983년 의료진은 데이비드에게 캐서린의 골수를 이식했지만 사전 검사에서 놓친 캐서린의 골수 속 바이러스에 감염됐다. 죽음에 가까워진 데이비드는 결국 풍선 바깥으로 나왔고 보름만인 1984년 2월 22일 만 12세의 나이로 사망했다.이후 수많은 연구가 진행됐지만 2003년 임상실험에서도 11명의 스키드 어린이 환자 중 2명이 골수이식 부작용으로 사망하는 등 안전성이 보장되지 않았다. 그러나 미국 세인트 주드 어린이 병원 연구팀의 연구가 스키드를 앓고 있는 어린이들에게 새로운 희망으로 떠올랐다. 3년 전부터 시작한 연구에서 이들은 다름 아닌 HIV, 에이즈 바이러스를 통해 스키드 환자의 돌연변이 유전자를 교정했다. 이웰리나 맘카르즈 세인트주드어린이병원 소아혈관계학 및 종양학 박사는 “에이즈 유발 인자만을 제거한 변형 HIV를 사용해 스키드를 앓고 있는 8명이 6~24개월 안에 정상 수치의 면역세포를 갖게 됐다”고 밝혔다. 학계는 이 치료법이 다른 유전병 치료에도 활용도가 높을 것으로 기대하고 있다. 이번 연구의 공동저자로 지난해 11월 작고한 브라이언 소렌티노 박사는 생전 인터뷰에서 “버블보이병 치료에 처음으로 에이즈 바이러스인 HIV를 사용했다. 이는 높은 안전성을 가졌을 뿐 아니라 줄기세포를 교정하는데도 훨씬 효과적”이라고 밝힌 바 있다. 이로써 평생 세상 밖으로 나오지 못하고 멸균풍선 안에서 생활해야 하는 ‘버블보이 병’ 어린이 환자들에게 가족과 포옹을 나누고 하늘을 올려다볼 수 있는 길이 열리게 된 셈이다. 권윤희 기자 heeya@seoul.co.kr

후천성면역결핍증(AIDS)의 원인 바이러스인 HIV에 양성 반응을 보인 남자가 최소 4명의 여성에게 고의로 바이러스를 전염시켰다. 미국 메릴랜드주 프레데릭 지역 경찰은 15일(현지시간) 데이트앱에 등록한 여성들에게 고의적으로 HIV 바이러스를 퍼트린 혐의로 루돌프 제리코 스미스(34)라는 남성을 체포했다고 밝혔다. 경찰은 지난 2017년 7월 스미스와 성관계를 가진 뒤 HIV 양성반응을 보인 여성의 제보를 받고 수사를 시작했다. 21개월간의 긴 수사 끝에 경찰은 복수의 데이트앱에서 스미스를 만나 성관계를 가진 뒤 에이즈에 감염된 3명의 여성을 추가로 확인했다. 수사 초기 경찰은 데이트앱으로 스미스와 만난 여성들의 신상을 파악하는 것에서부터 난관에 부딪혔다. 하지만 끈질긴 추적 끝에 제보자 외 3명의 여성이 스미스와 성관계를 가진 것을 알아냈다. 이후 혈청검사를 통해 이 여성들 역시 에이즈에 감염된 사실을 확인하고 의료기록을 확보했다. 경찰은 스미스가 에이즈 사실을 숨긴 채 데이트앱인 ‘범블’(Bumble)과 온라인 광고사이트 ‘백페이지닷컴’(Backpage.com)에서 이 여성들을 만나 성관계를 가졌다고 밝혔다. 프레데릭 카운티 경찰 대변인은 “에이즈 바이러스(HIV)를 전염시키기 위해 고의적으로 성관계를 가진 매우 이례적인 사건”이라면서 “앞으로 몇 년에 한 번씩 이런 경우를 보게 될 것”이라고 경고했다. 스미스는 경찰 조사에서 자신이 2014년 에이즈 바이러스 감염 진단을 받았다고 진술한 것으로 알려졌다. 메릴랜드주는 에이즈 바이러스를 다른 사람에게 전염시키거나 전염 시도를 한 경우 약 300만원의 벌금과 3년 이하의 징역에 처하고 있다. 경찰은 스미스에게 에이즈 바이러스를 옮은 피해자가 더 있을 것으로 보고 조사를 계속하는 한편 2017년 7월 전후로 스미스와 성관계를 맺은 여성이 있다면 직접 신고해달라고 요청했다. 에이즈는 면역결핍바이러스인 에이즈 바이러스(HIV) 감염으로 면역기능이 저하돼 사망에 이르는 질병이다. 감염자와의 성접촉, 감염자의 혈액 투여, 감염자가 사용한 주삿바늘이나 면도기 공유 등을 통해 전염된다. 치료제에 대한 많은 연구가 진행중이기는 하나 병의 진전을 늦추는 것 외에 이렇다 할 완치제는 없는 상황이다. 권윤희 기자 heeya@seoul.co.kr

국가기록원, 책자 발간… 홈피에도 게시 11일 대한민국임시정부 수립 100주년을 맞는 가운데 임정의 국내 항일 활동을 엿볼 수 있는 판결문 자료가 공개된다. 행정안전부 국가기록원은 일제시대 국내에서 활동하던 임정 비밀조직과 관련 인물들의 판결문을 정리한 책자를 발간한다고 9일 밝혔다. 책자는 국가기록원 홈페이지(www.archives.go.kr)에서도 확인할 수 있다. 국가기록원은 일제의 판결문을 토대로 임정이 국내에서 펼친 활동을 비롯해 국내 조직이 어떻게 임정을 지원했는지를 소개했다. 독립운동가 박용선(1888~사망연도 미상)은 1920년 권총 구입과 임정 지원 자금을 모집하다가 발각돼 일제에 강도·사기·총포화약류취체령 위반 혐의로 징역형을 선고받았다. 당시 박용선 등 5명에 대한 경성지방법원의 판결문이 이번에 발간하는 책자에 실린다. 임정 의정원과 대한청년단을 조직하고 군자금을 모집한 혐의로 구속된 이동휘(1873~1935), 이동녕(1869~1940), 박용만(1881~1928) 등 16명에 대한 고등법원의 1924년 3월 12일자 판결문도 있다. 책자는 총 3장으로 이뤄져 있다. 제1장 ‘대한민국 임시정부의 수립과 변천’에선 임정 출발부터 국내에 돌아오기까지 활동을 시기별로 구분해 서술한다. 상하이 시기(1919~1932)와 이동 시기(1932~1940), 중경 시기(1940~1945)에 따른 임시정부의 변천 과정을 쉽게 살필 수 있다. 2장에선 임정이 국내에서 펼친 독립운동을 정리했다. 임정은 망명지에서 지방행정조직으로 연통부와 교통국 체제를 구축해 나라 안팎으로 연결망을 구축했다. 국내엔 비밀요원을 파견하고 군자금과 공작원 모집, 정보수집, 선전활동 등의 항일 투쟁을 전개했다. 3장에선 임정을 지원한 대한민국청년외교단, 대한민국애국부인회 등 국내 독립운동 조직들의 활동을 소개한다. 이소연 국가기록원장은 “이번 책자를 통해 임정이 중국을 옮겨 다니면서도 일제와 맞설 수 있던 것은 국내 동포들의 비밀 활동과 후원이라는 점을 알 수 있다”고 의의를 밝혔다. 오경진 기자 oh3@seoul.co.kr