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“아이들 위해 버틴다” …악성 질병 대물림 해준 엄마

기포처럼 생긴 종양 수천 개를 온몸에 달고 사는 여성이 있다. 남들의 시선을 한몸에 받을지라도 그녀는 이런 자신이 오히려 당당하고 자랑스럽다. 지난 2일(현지시간) 영국 데일리메일, 메트로 등은 브라질 리우데자네이루에 사는 산드라 드 산토스(53)의 사연을 소개했다. 산드라는 현재 유전성 질환인 제1형 신경섬유종증(Neurofibromatosis type-1, NF1)을 앓고 있다. 10대 때부터 자잘한 혹들이 온 몸을 뒤덮기 시작했고, 20대 중반을 넘어서자 팔과 얼굴로 전이됐다. 1970년대에 신경섬유종증 진단을 받았지만 너무 옛날이라 그 병에 대해 거의 알려지지 않았다. 그러나 어떤 것도 삶을 향한 산드라의 의지를 막을 수 없었다. 산드라는 많은 사람을 만나고 사랑하며 자신의 삶을 즐겼다. 그러다 지금의 남편 호세를 만났다. 그녀는 “남편은 나의 신경섬유종과 사랑에 빠졌다. 그는 내가 자신의 유일한 짝이라며 함께하자고 말했다. 그 이후로 우리는 27년을 살아왔다”고 설명했다. 자신의 외모를 사랑한다는 산드라에게도 걱정거리가 있었다. 머리끝부터 발끝까지 온몸을 덮고 있는 양성 종양이 4명의 아이 중 3명에게 대물림된 것이다. 신경섬유종은 상대적으로 흔한 질환으로 신생아 3000명 당 1명 꼴로 발생한지만 심각성의 정도가 달라 큰 문제가 되기도 한다. 당시 6살이던 둘째 아들의 신경섬유종증은 암으로 변했다. 신경섬유종증 환자의 10%에서만 발생한다는 일이었지만 결국 아들은 숨을 거뒀다. 그녀는 “의사에게 나 때문이 아닌지 물었지만 관계가 없다고 했다. 그러나 아들의 사망 진단서에는 ‘신경섬유종증으로 인한 악성 육종’이라고 적혀있었다”며 슬퍼했다. 오랫동안 슬픔에서 벗어나지 못했지만 자신에겐 그 증상을 가진 자녀가 두 명이나 더 있다. 힘들거나 고통스러워도 아들 산드로(21)와 딸 루아나(16)가 자신을 본보기로 삼고 살아가기에 산드라는 삶을 견딜 수 밖에 없었다. 그녀는 앞으로 자신을 위해서가 아니라 아이들을 위해 치료법을 찾고 싶다고 말했다. 막내 루아나는 “엄마와 같은 병을 갖고 있지만 내 인생에 아무런 장애가 되지 않는다. 엄마는 내게 이를 정상적인 것으로 받아들이고 신경쓰지 말라고 가르쳤다. 만약 내가 엄마처럼 된다고 해도 난 크게 마음쓰지 않을 것”이라며 엄마를 지지했다. 피부과 전문의에 따르면, 산드라의 종양은 여러개의 신경섬유 덩어리와 결합 조직, 작은 혈관들로 이루어져있다. 수술로 도려낼 수는 있지만 모두를 제거하기는 어렵다. 복잡한 유전병인 신경섬유종증에 대한 연구도 아직 초기단계에 머물러 있는 실정이다. 사진=유튜브캡쳐 안정은 기자 netineri@seoul.co.kr

2017-11-04 14:39 나우뉴스

이방카 방문에 日 들썩…공항 도착부터 숙소 이동까지 생중계

도널드 트럼프 미국 대통령의 장녀 이방카가 2일부터 사흘 일정으로 일본을 방문 중인 가운데 일본 언론들이 이방카의 일거수일투족을 생중계하듯 상세히 전하며 큰 관심을 보이고 있다.이방카 역시 자신의 일본 일정을 SNS에 올리며 일본 국민에 우호의 메시지를 전했다. 이방카는 자신의 모습을 하나하나 SNS에 올리고 있다. 전날 저녁 도쿄의 일본 전통 가이세키(會席) 요리를 먹었다는 글을 자신의 SNS에 사진과 함께 올린 이방카는 이날은 아베 총리와 만찬장에서 촬영한 사진을 SNS에 게재하기도 했다. 이방카는 식사를 마치고 나오면서 기다리던 기자들이 “이방카, 요리는 어땠습니까?”라고 묻자 “원더풀~생큐”라고 답했다. 3일 일본 외무성에 따르면 이방카는 방일 이틀째를 맞은 이날 도쿄 지요다구 일본 고급 료칸에서 이방카에게 만찬을 대접했다. 아베 총리는 이날 이방카보다 먼저 저녁 식사 자리에 도착해 료칸 현관에서 도착하는 이방카를 맞이하기도 했다. 저녁 메뉴는 일본의 식재료를 사용한 창작요리였다. 만찬 자리에는 사사에 겐이치로 주미 일본대사, 윌리엄 해거티 주일 미국대사 부부가 함께 했다. 아베 총리는 이날 오전 ‘국제여성회의(WAW) 2017’에서는 이방카가 앞장서 조성 중인 ‘여성기업가기금 이니셔티브’(We-Fi·Women Entrepreneurs Finance Initiative)에 57억엔(564억원·미화 5천만달러)을 지원하겠다고 밝히며 이방카에게 ‘선물’을 주기도 했다. 이방카는 이날 점심 때에는 도쿄 도내의 한 호텔에서 고노 다로(河野太郞) 외무상과 식사를 함께 했다. 외무성은 보도자료를 통해 두 사람이 미일 관계의 폭넓은 주제에 대해 의견을 교환했다며 가족 이야기 등을 하면서 친목을 깊게 했다고 전했다. 이방카는 지난 3월 대통령의 무급 보좌관에 취임했으나, 친밀한 부녀 관계 때문인지 트럼프 대통령에 가장 영향력이 강한 인물로 통한다. 교도통신은 이방카와 아베 총리의 만찬 소식을 전하며, 아베 총리가 트럼프 대통령의 방일 전에 일본의 ‘오모테나시’를 통해 강고한 미일 관계를 구축하려 하고 있다고 설명했다. NHK는 이방카가 공항 도착 소식을 보도하며 “검은색 단추가 달린 하늘색 코트를 입고 선글라스를 한 채로 보도진 앞에 웃으면서 나타났다”고 옷차림과 표정을 자세히 소개했다. 후지TV계 민영방송 역시 이방카의 공항 도착 장면부터 숙소 이동까지 실시간으로 전했다. 온라인뉴스부 iseoul@seoul.co.kr

2017-11-04 10:00 서울신문

본사·영상예술포럼 주최 서울무용영화제 최우수상 ‘풍정, 각_골목낭독회’

3일 오후 서울 중구 명보아트홀에서 개막한 제1회 서울무용영화제(SDFF)에서 이경형(오른쪽) 서울신문 주필이 최우수작품상을 수상한 ‘풍정, 각_골목낭독회’의 송주원 감독에게 상을 수여하고 있다. 서울신문과 영상예술포럼이 공동 주최한 서울무용영화제는 무용을 주제로 한 국내외 극영화, 다큐멘터리 등 31편을 선보이는 국내 첫 무용영화제다. 박윤슬 기자 seul@seoul.co.kr

서울신문

[핵잼 사이언스] 불면증에 시달린다고요?… “체리주스 드세요”

최대 1시간 24분 수면시간 증가 잠자리에 들기 한 시간 전에 마시는 체리주스가 수면시간과 수면효율을 개선시킬 수 있다는 새로운 연구 결과가 나왔다.미국 루이지애나 주립대학 연구팀은 최근 불면증 환자를 대상으로 한 실험에서 자기 전 몽모랑시 타르트체리 주스 한 잔이 불면증의 위험요소를 줄이고 두뇌의 화학 작용을 멈추게 해 수면시간을 1시간 24분까지 늘린다는 사실을 발견했다. 학자들은 자가보고 설문지와 함께 불면증이 있는 50세 이상의 환자 8명을 무작위로 뽑아 위약 대조 비교 연구를 실시했다. 한 집단에는 체리주스를, 다른 집단에는 증류수와 과당, 레몬 분말로 만든 위약을 주었다. 투여한 양은 240㎖로 아침과 취침시간에 한 번씩 하루에 총 두 번 주스를 나눠 마시도록 했다. 2주 후, 동일한 설문조사를 반복했고 그룹을 바꿔 실험을 계속했다. 그 결과 불면증이 있는 8명 의 환자 모두 수면다원검사에서 84분 수면시간이 증가해 불면증 환자의 수면 상태가 개선됐음을 확인했다. 또한 혈액 샘플을 분석한 후 연구진은 프로시아니딘과 안토시아닌을 함유하고 있는 체리주스가 수면 장애를 일으키는 키누레닌의 수치를 감소시키고 수면 유도를 돕는 아미노산과 혈액 속 트립토판의 양을 증가시킨다는 점도 찾아냈다. 수석 연구원 잭 로소 교수는 “최근 자연적인 수면 요법에 대해 관심과 수요가 증가하고 있는 상황에서 이번 조사는 불면증 환자들에게 자연적 수면 치료제의 등장 가능성을 시사한다”고 설명했다. 이번 연구는 미국 치료학 저널(American Journal of Therapeutics)에 실렸다. 안정은 기자 netineri@seoul.co.kr

2017-11-03 23:04 서울신문

[서울포토] 제20회 심산상 수상자 손석희

심산김창숙연구회(회장 김정탁 성균관대 교수)는 17일 서울 종로구 명륜동 성균관대 국제관에서 제20회 심상상 수상자로 선정된 손석희(왼쪽) JTBC 보도담당 사장에게 상을 수여했다. 연구회는 지난해 촛불시위가 손 사장의 보도로 촉발된 점을 높이 평가했다.심산상은 독립유공자이자 성균관대 초대총장을 지낸 심산 김창숙 선생을 기리는 상이다. 김 교수는 손 사장에게 올곧은 인물임을 뜻하는 내용의 ‘지주반정(砥柱反正)’을 쓴 액자를 선물했다. 박윤슬 기자 seul@seoul.co.kr

2017-11-03 14:24 서울신문