20대 A씨는 최근 남자에서 여자로 성전환 수술을 받고 한 지방법원에 성별을 바꿔 달라는 신청을 했다가 기각당했다. 수술을 받은 지 한 달여밖에 안 됐다는 게 이유였다. A씨는 항고를 고민했으나 아예 다른 지역 법원에 재신청하기로 결심했다. ‘법원마다 기준이 달라 법원을 바꾸면 성별 정정 허가를 받을 수도 있다’는 지인들의 경험담에 따른 것이다. A씨는 “수술 후 언제쯤 성별 정정이 가능한지 기준도 알 수 없다”고 말했다. 18일 법조계에 따르면 법원마다 성별 정정 신청에 대한 결정이 들쑥날쑥하다는 지적이 나온다. 행정법상 성별 정정 허가에 대한 명확한 법적 기준이 없어서다. A씨는 “성전환 수술을 받은 지 얼마 안 됐다”는 이유로 불허 판정을 받았지만 지난 4월 청주지법 영동지원은 아예 성전환 수술을 받지 않은 남성 5명과 여성 1명의 성별 정정을 허가하기도 했다. 국내에서 성별 정정은 2006년 대법원 전원합의체 결정으로 가능해졌다. 다만 관련법 제정 논의가 이뤄지지 않아 법원들은 대법원 예규상의 ‘성전환자의 성별정정허가신청사건 등 사무처리지침’을 판단 기준으로 활용하고 있다. 이 지침상 ‘성전환 수술 후 외부 성기를 포함한 신체 외관이 반대의 성으로 바뀌었는지 여부’ 등을 성별 정정 기준으로 두고 있다. 다만 이를 ‘참고 사항’으로 보는 법원이 있는 반면 ‘허가 요건’으로 보는 법원도 있어 어느 법원에 신청하느냐에 따라 결과가 달라지고 있는 상황이다. 2019년 지침상에서 삭제된 ‘부모 동의서 제출’을 성별 정정 요건으로 삼는 일부 법원도 있는 것으로 알려졌다. 법조계 관계자는 “법원장이 바뀌면 해당 법원이 성별 정정 사건을 바라보는 판단 기준이 뒤바뀌기도 한다”고 말했다. 지영준 법무법인 저스티스 변호사는 “일부 성소수자들은 주거지를 옮겨 자신의 성별 정정 신청을 받아 주는 법원을 찾는다”며 “혼란을 줄이기 위한 기준 마련이 필요하다”고 지적했다. 다만 국가가 성별 정정 기준에 대한 법적 요건을 강화하면 오히려 개인의 성 정체성에 대한 자유를 침해할 수 있다는 주장도 있다. 성소수자 인권단체 비온뒤무지개재단 관계자는 “성별 정정은 개인의 성 정체성에 따라 결정돼야 한다”며 “기준이 될 최소한의 법률안 마련은 필요하나 성전환 수술이 필수 요건이 되는 등 강제 규정화되는 건 적절하지 않다”고 말했다.

현대사회는 가히 기억의 전성시대이고 그 기억이 부딪치는 갈등의 시대다. 권위주의 권력이나 이념이 지배하던 시대에는 국가와 민족을 중심으로 하는 서사를 정부가 독점했다. 국가가 주도하는 집단적 기억이 개인들에게 일방적으로 강요되고 수용도 됐다. 그러나 현대로 넘어올수록 기억의 저장공간이 다양화하고 심지어 ‘기억의 전환’이 다양한 주체들에 의해 시도된다. 개인이나 집단이 자신들의 구술과 운동으로 기억을 재현하는 행위자로 참여하는 것이다. 올해 우리나라 광복절은 79년 만에 두 동강 난 기억의 소환의식을 거행했다. 정부는 세종문화회관에서 대통령이 참석한 가운데 경축식을 열었고 56개 독립운동 단체가 모인 광복운동단체연합은 백범김구기념관에서 기념식을 거행했다. ‘기억의 전환’ 혹은 역사전쟁이 격렬해지는 모습인데, 사태가 봉합된다 하더라도 통일의 과정에서 우리가 경험하게 될 기억과 역사의 전환 전쟁의 크기를 맛본 예고편 같았다. 대체로 기억의 전환은 사회단체들이 시도하고 정부는 방어적 태도를 취하는 게 일반적이다. 미국도 2019년 뉴욕타임스가 주도한 ‘1619 프로젝트’로 역사전쟁을 치렀다. 미국 역사에서 1619년은 아프리카인 20명이 네덜란드 선적의 영국 선박에 실려 버지니아 제임스타운에 수입된 해였다. 그 400주년을 맞아 뉴욕타임스는 진정한 미국의 역사를 독립선언이 있던 1776년이 아니라 1619년 시작된 것으로 변경해야 한다는 운동을 시도했던 것이다. 이미 미국은 흑인뿐 아니라 아메리카 인디언 선주민들을 국가발전에 기여한 존재로 인정하고, 그들의 역사적 상처를 드러내며 치유해야 한다는 인식이 보편화된 나라다. 그럼에도 기억의 전환 시도는 보수당 정부와 사회집단의 강력한 반발을 일으킨 채 무위로 끝났다. 공동체의 정체성을 정치쟁점화할 때 수반되는 사회적 혼란만 경험했을 뿐 트럼프가 선도한 탈진실(post-truth)의 시대를 앞당기는 데 기여했다. 미국의 1619와 한국의 2024년 8·15는 기억의 전환을 시도해 역사전쟁을 격화시켰다는 점에서 동일하나, 전자는 사회집단이 촉발시켰고 후자는 집권세력이 단초를 제공했다는 점에서 상이하다. 아마도 현 정부는 스스로 단초를 제공하지 않았고 광복회장이 주도해 벌어진 사태라고 항변할지 모른다. 그러나 이미 현 정부를 지지하는 세력들이 시도한 건국절 논의, 흉상 이전 싸움, 이승만기념관 건립 시도는 광복회 진영에게 독립기념관장 인선에 저항하도록 단초를 제공한 상황이었다. 국가와 같은 공동체에 기억의 공유는 중요하고, 어떤 공동체이든 동질성을 일정 수준 필요로 한다는 사실은 분명하다. 그러나 공동체의 정체성에 지나치게 집착하는 태도는 위험하다. 그러한 태도는 배척과 분리를 야기하고 결국 전쟁을 초래한다. 그만큼 정체성을 정치쟁점화하는 정치적 시도는 깊고 철저한 준비 과정을 거치지 않으면 안 된다. 섣부르게 기억의 전환을 시도하는 정치적 행위는 이미 구축된 사회진영의 편가르기 관성에 편승하기에는 유리하나 큰 정치를 성공시킬 가능성은 희박하다. 공동체란 본래 여러 종류의 동질성이 다양하게 성층을 이루어 정체성으로 드러나는 것인데, 한국은 지역공동체가 와해되고 다양한 어울림의 공동체가 강력하지 못한 상태에 있다. 국가라는 거대한 구심점이 응집력을 발휘하는 사회에서 집단적 기억을 급속히 전환하는 데 정부는 매우 신중할 필요가 있다. 국가가 섣부르게 스스로 집단적 기억을 전환하려는 시도는 득보다 실이 많을 것이 분명해 보인다. 정권이 교체되면 거기에 참여한 집단이 자신들의 역사관을 국가의 역사관으로 확립시켜 놓으려는 욕구에 사로잡힐 수 있다. 그렇다고 하더라도 권력의 당사자가 그러한 요구를 쉽게 수용하는 것은 현명한 일이 아니다. 좌우가 모두 수긍하는 공통의 부분이 약한 우리의 상황에서 양쪽이 인정하고 수용하는 공통의 토대를 강화하고 넓히는 것이 국가를 책임지는 리더가 해야 할 일이다. 기억의 전환을 곧장 정치판에서 실행하기보다 학문적 공론장에서 토론으로 시작하고 충분히 논쟁하게 하는 것이 바람직하다. 이종수 연세대 국제캠퍼스 부총장

佛 영화 황금기 이끈 미남 배우영화 ‘태양은 가득히’로 스타덤마크롱 “프랑스 기념비적 존재”복잡한 사생활·문제 발언 논란 ‘가장 아름다운 남자’로 전 세계의 추앙을 받으며 프랑스 영화 황금기를 이끈 배우 알랭 들롱이 18일(현지시간) 중북부 도시 두쉬에 있는 자택에서 89세를 일기로 숨을 거뒀다. 그의 세 자녀 알랭 파비앙, 아누슈카, 앙토니는 이날 AFP통신을 통해 성명을 내고 “우리는 아버지의 죽음을 발표하게 돼 매우 슬퍼하고 있다”면서 “아버지는 이날 오전 2시 자택에서 세 자녀와 가족들에게 둘러싸여 평화롭게 세상을 떠났다”고 밝혔다. 그의 가족은 2022년 뇌졸중으로 투병하는 들롱이 안락사를 긍정적으로 생각하고 있다고 언급한 적이 있지만 이번에는 프라이버시 보호를 이유로 안락사 여부는 언급하지 않았다. 1935년 파리 외곽에서 태어난 그는 4세 때 부모가 이혼하면서 누구도 그를 키우려 하지 않아 위탁 가정에 맡겨졌다. 17세 때 프랑스 해군에 입대해 인도차이나전쟁에 참전해서는 지프차를 훔친 혐의로 군법회의에 회부되기도 했다. 1956년 파리에서 웨이터 일을 하던 그는 영화제를 구경하러 칸에 갔다가 할리우드 에이전트 헨리 윌슨의 눈에 띄었다. 윌슨의 소개로 이탈리아 로마에서 에이전시와 계약을 하고 파리로 돌아와 영화 ‘여자가 끼어들 때’(1957)에서 배역을 맡아 대중 앞에 등장했다.이후 프랑스 영화계에서 주연급 배우로 빠르게 성장했고 르네 클레망 감독의 ‘태양은 가득히’(1960)로 세계 영화팬들에게 눈도장을 찍었다. 그가 연기한 톰 리플리는 신분 상승과 물적 욕망을 이루기 위해 거짓말, 사기, 살인까지 서슴지 않는 인물로 심리학 용어인 ‘리플리 증후군’을 명명하는 데 영감을 줬다. 이탈리아 네오리얼리즘 창시자 중 한 명인 루키노 비스콘티 감독은 들롱을 보자마자 “바로 저 사람이다”라고 외치며 ‘로코와 그의 형제들’(1960)에 캐스팅했다. 또 다른 이탈리아의 거장 미켈란젤로 안토니오니 감독의 ‘일식’(1962)에서 현대인의 소외를 섬세한 연기로 그리며 평단의 주목을 받았다. ‘세기의 미남’으로 불리며 세계적인 인기를 누렸고 ‘파리는 불타고 있는가’(1966), ‘볼사리노’(1970), ‘조로’(1975) 등 90여편 영화에 출연했다. 들롱은 복잡한 사생활과 문제적 발언으로 수많은 논란을 만들기도 했다. 2019년 칸영화제 집행위원회가 그에게 평생공로상을 수여하겠다고 하자 영화계 일부에선 데이트 폭력, 동성애 혐오 발언 등 전력을 들어 거세게 항의했다. 당시 티에리 프레모 칸영화제 집행위원장은 “그는 불쾌감을 주는 것을 두려워하지 않고, 틀리는 것을 두려워하지 않으며, 다른 사람들과는 다르게 생각한다. 거짓말로 주의를 끄는 이 시대에 칸은 언제나 예술가 개인의 편에 서겠다”며 그에게 명예 황금종려상을 안겼다. 이 상을 받으면서 들롱은 마지막으로 대중 앞에 섰다. 이후 뇌졸중으로 쓰러져 투병 생활을 이어 갔다. 에마뉘엘 마크롱 프랑스 대통령은 엑스(X·옛 트위터)에 “그는 스타 그 이상이었다. 프랑스의 기념비적 존재”라고 추모했다. AFP는 “프랑스 최고의 스크린 유혹자”라며 고인을 기렸다.

태국 정권이 돌고 돌아 다시 탁신 친나왓(75) 전 총리에게 넘어갔다. 막내딸 패통탄 친나왓(38)이 신임 총리로 선출된 데 이어 탁신 전 총리 자신도 사면받아 자유의 몸이 됐다. 그의 부정부패 전력을 혐오하는 여론도 만만치 않은 터라 탁신의 정계 복귀는 태국을 불안하게 만들 태풍의 눈으로 떠올랐다. 지난 14일 태국 헌재가 세타 타위신 당시 총리를 탄핵하는 판결을 내린 지 이틀 만에 하원의회는 연립정부 제1당 프아타이당 대표인 패통탄을 제31대 총리로 세웠다. 역대 최연소 총리이자 부녀(父女)가 모두 총리가 된 첫 사례다. 탁신의 여동생 잉락 친나왓(57)도 2011~2014년 총리를 지내 친나왓의 이름으로는 세 번째다. 2008년 9~12월 재임한 탁신의 매제 솜차이 웡사왓(77) 전 총리까지 포함하면 탁신 가문에서만 네 번째 총리가 나왔다. 패통탄이 총리로 선출된 다음 날인 17일 탁신 전 총리도 국왕 사면 명단에 포함됐다. 15년간 해외 도피 끝에 지난해 8월 귀국한 탁신 전 총리는 8년 형을 받았지만 사면으로 형량이 1년으로 줄었다. 이마저도 교도소가 아닌 병원에 머물다가 수감 6개월 만인 올해 2월 가석방됐고 이번 사면으로 정치적 권리까지 회복했다. 탁신 전 총리는 1980년대 친나왓그룹을 세워 막대한 부를 쌓고 2001년 총리로 선출됐다. 재임 시절 저소득층 빈곤 타파와 의료 복지 보편화, 인프라 구축 정책으로 큰 인기를 얻었고 2005년 재선에 성공했다. 그러나 그는 친나왓그룹 주식을 팔아 우리 돈 2조원이 넘는 차익을 챙기고도 세금을 내지 않는 등 여러 비리에 연루돼 분노를 샀다. 2006년 군부 쿠데타로 실각한 뒤 부정부패 유죄 선고 직전 도피해 해외를 떠돌았다. 이후에도 태국 정치권에서 ‘반(反)군부의 구심점’으로 자리잡은 그의 영향력은 식지 않았다. 군부와 탁신 반대파가 수시로 민주주의를 부정하는 행보를 보이자 ‘차라리 탁신이 낫다’는 여론이 커졌고 2014·2019년 총선에서 ‘탁신 없는’ 탁신 정당이 1위에 오르는 기염을 토했다. 그러나 2023년 총선에서 ‘왕실 개혁’과 ‘군부 타도’를 내세운 전진당이 깜짝 1위를 차지하자 위기의식을 느낀 탁신계와 군부는 곧바로 연정을 꾸리고 전진당 해산에 힘을 합쳤다. 이 과정에서 패통탄이 새 총리가 될 수 있었다. 패통탄은 정치 경력이 길어야 3년 정도라 탁신의 ‘상왕’ 역할은 더 강력해질 수밖에 없다. 패통탄은 태국 쭐랄롱꼰대 정치학과와 영국 서리대 호텔경영 석사를 졸업한 뒤 탁신 가문의 부동산 기업을 경영하다가 2021년 10월 프아타이당 고문으로 정계에 입문했다. 지난해 10월 당 대표에 올랐다. 탁신 가문이 다시 총리를 배출하면서 ‘세습 정치’ 논란이 재차 도마에 올랐다.

올해 미국 대선 민주당 후보인 카멀라 해리스 부통령과 공화당 후보 도널드 트럼프 전 대통령이 벌일 첫 TV 토론 전략에 공통적으로 보이는 것은 ‘가게무샤(그림자 전사) 모시기’다. 2020년 마이크 펜스 공화당 부통령 후보와 부통령으로서 TV 토론을 벌인 후 공식 토론 석상에 오른 적이 없는 해리스 부통령도, TV 토론 준비에 크게 공을 들이지 않았던 트럼프 전 대통령도 각각 ‘트럼프 대역’과 ‘해리스 저격수’를 영입해 열공 중이다. ●개버드, 해리스 압박전력으로 유명세 플로리다의 마러라고 별장에서 토론을 준비 중인 트럼프 전 대통령은 ‘해리스 역’으로 전 민주당 소속 하원의원이었던 털시 개버드를 영입했다. 1981년 하와이 태생으로 최초로 참전용사 출신 여성 의원이자 힌두교도라는 특이한 이력을 가졌다. 2019년 민주당 대선 경선에 출마했지만 이듬해 조 바이든 후보를 지지하며 사퇴했고 2022년에는 민주당을 떠나 그해 중간선거에서 공화당의 선거운동을 도왔다. 개버드는 2019년 8월 경선 토론 당시 캘리포니아주 검사, 검찰총장 출신 해리스를 향해 “현금 보석금 제도, 수감자의 형기 연장으로 많은 사람들이 고통을 받았다”며 맹공격했다. 지난 6월 TV 토론 때는 대역 없이 대비했던 트럼프 전 대통령이 이번엔 2016·2020년 대선 때보다도 더 많은 시간을 할애하고 있다. 그 정도로 긴장하고 있거나, 그만큼 해리스 부통령에 대해 아는 게 없어 당시 맞대결했던 개버드를 들여 약점을 비집고 있다는 후문이다.●라이너스, 힐러리 때 트럼프 대역 해리스 부통령은 인터뷰든 토론으로든 언론 접촉이 거의 없어 실력도 검증되지 않은 상태다. 이번에 강렬한 인상을 남겨야 하는 이유이기도 하다. 해리스 캠프는 2016년 대선 후보였던 힐러리 클린턴 전 국무장관의 오랜 보좌관이자 정치 컨설턴트인 필립 라이너스(54)를 섭외했다. 그는 8년 전 대선 토론 준비 과정에서 트럼프 대역을 맡았다. 당시 트럼프 키와 맞추려고 키 높이 구두를 신고 헐렁한 정장을 입는 등 실전에 가까운 환경을 만들어 화제가 되기도 했다. 최근에는 해리스 부통령의 모교인 하워드대에서 모의 토론을 준비하는 모습이 포착되기도 했다. 이 밖에 해리스의 상원의원 시절 비서실장으로 정책 고문을 지낸 로히니 코소그루, 2020년 부통령 후보 토론 준비를 도왔던 변호사 캐런 던 등도 토론 참모진으로 포진시켰다. 두 후보의 토론은 다음달 10일 ABC 방송 주최로 필라델피아의 내셔널컨스티튜션센터에서 90분간 열린다.

5년 고통 끝에 하늘로 간 형시력·청력 잃더니 전신 마비까지동생 승우도 형과 똑같은 희소병“자식 잃었지만 둘째 생각에 버텨” 아픈 아이들의 이야기를 하려 합니다. 수천 명 또는 수만 명 중 1명꼴로 발생하는 희귀·난치병을 앓는 꼬마 천사들의 이야기입니다. ‘생명’이는 태어났을 때부터 병에 걸렸습니다. ‘승근’이는 어느 날 병마가 덮쳤습니다. 부모는 ‘내가 죄인’이라며 가슴을 칩니다. 감당할 수 없는 치료비로 몰락한 가정도, 정부 지원을 받고자 ‘위장 이혼’을 선택한 부부도 있습니다. 누군가는 아픈 아이를 버리기도 합니다. 우리 사회가 이들을 홀로 내버려두지 말고 대안을 함께 모색하자는 뜻에서 4회에 걸친 시리즈를 시작합니다.인기 애니메이션 ‘포켓몬스터’ 노래를 즐겨 불렀던 승근이는 동그란 눈망울을 가진 귀여운 소년이었다. 파마머리로 멋도 부리는 ‘부산 사나이’였다. 그런 승근이에게 이상한 조짐이 보인 건 초등학교 1학년인 일곱 살 때. ‘사시’처럼 눈의 초점이 맞지 않았다. 안과에선 눈에 질환이 있는 것 같다며 특수안경을 쓰라고 권했다. 태권도 도장 사범은 승근이의 청력이 나쁜 것 같다고도 했다. ‘집합’ 구호를 외쳐도 승근이는 오지 않는다는 것이다. 청각과 뇌파 검사 결과는 정상. 부산백병원의 권유로 자기공명영상(MRI) 촬영을 했다가 청천벽력 같은 말을 들었다. “아무래도 ‘부신백질이영양증’(ALD)인 것 같습니다. 극히 드문 희귀 유전질환인데요. 서울의 큰 병원으로 가는 게 좋겠습니다.”ALD는 염색체 이상으로 몸 안의 지방산이 분해되지 않고 뇌에 들어가 신경세포를 파괴하는 질환이다. 특히 5∼10세 사이에 발병하는 ‘소아형’은 보통 첫 증상이 나타난 지 6개월∼1년 만에 시력과 청력을 잃고 2∼3년 내에 전신이 마비돼 결국 사망한다. 할리우드 배우 닉 놀테와 수전 서랜던이 주연을 맡은 영화 ‘로렌조 오일’(1992년작)이 이 병을 조명해 흔히 ‘로렌조 오일 병’으로 불린다. 2019년 5월 승근이는 서울삼성병원에서 이 병이 맞다는 확진 판정을 받았다. “일곱 살짜리가 죽음이 뭔지 알겠습니까. 갑자기 ‘왜 눈이 안 보이냐’고 묻는데 하늘이 무너지는 기분이었습니다.” 승근이 아빠 김득한(48)씨는 18일 서울신문과 만나 어렵사리 승근이에 대한 기억을 떠올렸다. 옆에 있던 엄마 심정화(46)씨는 연신 눈물만 흘렸다. ‘X염색체 이상’이 원인인 이 병이 특히 잔인한 건 엄마를 통해 아들에게만 발병하는 유전질환이라서다. 이 때문에 엄마들이 심한 죄책감에 시달린다. 절망스럽게도 승근이의 두 살 터울 남동생 승우도 일곱 살이 되던 2021년 증상이 나타났다.승근이의 증상은 점점 악화됐다. 시력 감퇴가 급속하게 진행되면서 엄마 손을 잡아야만 걸을 수 있었다. 나중엔 휠체어에 의존해야 했다. 어느 순간 말도 할 수 없게 됐다. 부산에서 중소기업을 운영하던 득한씨는 언제 곁을 떠날지 모를 아들을 위해 사업을 접고 승근이와 전국 곳곳을 여행했다. “그래도 이때가 승근이한텐 행복한 시간이었나 봅니다. 언제부턴가 친척들이 찾아오면 자꾸 용돈을 달라고 조르는 거예요. 왜 그러느냐고 물었더니 돈을 모아 엄마 아빠랑 전에 갔던 제주도에 다시 가고 싶다고, 너무 좋았다고, 이번엔 자기가 여행비용을 내고 싶다고 하더라고요.”영화 ‘로렌조 오일’처럼…아들의 병 알고 싶은 것은 많은데의사와 5~10분 상담도 쉽지 않아관련 의학서적 닥치는 대로 읽어 영화 ‘로렌조 오일’은 1980년대 미국 워싱턴DC에 살았던 오도네 부부의 이야기를 다룬 실화다. 부부는 아들 로렌조의 병을 치료하기 위해 의학적 지식이 전무했음에도 독학으로 연구했고 올리브유와 평지씨 기름을 섞어 먹이면 증상 진행을 늦출 수 있다는 걸 발견했다. 그렇게 만들어진 게 로렌조 오일이다. 1987년 만들어진 이 오일은 정식 의약품으로 인정받진 못했지만 지금도 전 세계 환아들이 복용하는 특수식이제품으로 널리 쓰인다. 득한씨도 “아들의 병에 대해 알고 싶은 게 많았지만 제대로 된 답변을 들을 수 없는 게 가장 힘들었다”고 했다. 의사들에게 5~10분 상담받기도 쉽지 않았다. 오도네 부부처럼 득한씨도 도서관에서 의학서적을 닥치는 대로 읽었다. 글로벌 제약사 홈페이지를 번역기로 뒤지며 효과가 있을 법한 약품을 찾아 국제배송으로 건네받았다. 득한씨 부부의 정성 때문인지 승근이도 증세를 늦출 수 있었다. 하지만 신경세포가 망가지는 것까진 막을 수 없었다. 승근이의 열한 번째 생일이 한 달가량 지난 2022년 12월 3일 새벽, 온몸이 마비돼 집에서 침상 생활을 하던 승근이는 조용히 숨을 거뒀다. 증상이 나타난 지 5년 만이었다. 전날부터 승근이의 호흡과 맥박이 크게 떨어져 마음의 준비를 했던 부부는 차갑게 식은 아들을 꼭 안아 줬다. 마지막 기회일지 모를 치료제‘로렌조 오일’은 증상 억제 효과만각종 의료품 등 매달 700만원 들어유일한 치료제는 건보 적용 ‘먼 길’ “자식 잃은 부모가 무슨 낙이 있겠습니까. 그래도 둘째 승우를 생각하며 버텨야죠. 형이 간 모습을 본 승우는 ‘어차피 죽을 거 나도 빨리 보내 달라’고 울부짖습니다. 승우가 삶의 의지를 놓지 않도록 다독이는 게 저와 아내의 마지막 역할입니다.”승우도 이제 형이 세상을 떠났던 열한 살이다. 다행히 형보단 증상 진행이 느리다. 휠체어를 타고 엄마와 가끔 외출도 한다. 다만 득한씨는 가세가 많이 기운 게 걱정이다. 그는 “모아 놓은 자산이 꽤 있어 10년은 버틸 수 있다고 생각했는데…”라며 말을 잇지 못했다. 승우네는 건강보험 산정특례를 적용받아 치료비는 10%만 부담하면 된다. 희귀질환 산정특례 대상자로 인정받으면 입원·외래비의 90%(저소득층은 100%)를 지원받을 수 있다. 하지만 병원 진료에 한해서고 약제품은 적용되지 않을 때가 많다. 거기다 욕창을 예방하는 매트부터 대소변을 받는 특수 기저귀, 인공호흡기, 맥박 측정기, 소독약 등 각종 의료품까지 많게는 한 달에 700만원이 든다.국내 로렌조 오일 병 환자는 약 50명으로 추산된다. 1923년 학계에 처음 보고돼 100년간 불치병의 영역이었지만 서서히 정복되고 있다. 미국 생명공학기업 블루버드 바이오가 최근 원샷(1회 투여) 치료제 ‘스카이소나’를 개발했다. 증상 억제 효과만 있는 로렌조 오일과 달리 근본적으로 치료 효능을 보인다. 유럽집행위원회(EC)와 미국 식품의약국(FDA)은 지난 2021년과 2022년 각각 스카이소나를 승인하고 판매를 허가했다. 하지만 승우를 비롯해 국내 환자들의 투약은 사실상 불가능하다. 투약 비용이 무려 300만 달러(약 41억원)에 달해서다.이와 별도로 보건복지부는 지난 2020년 투약비용이 20억원인 척수성근위축증 치료제 ‘졸겐스마’에 대해 건강보험을 적용하는 등 초고가 의약품에도 문을 열고 있다. 졸겐스마 환자부담금이 600만원 수준이 되며 희귀 유전질환을 앓는 어린이 12명이 투약했다. 11명의 증상이 호전된 것으로 분석됐다. “스카이소나 소식을 듣고 졸겐스마처럼 건강보험 적용 가능성이 있는지 정부에 물어봤습니다. 전혀 계획이 없다며 승우에게 투약하려면 개인이 해야 한다고 하더라고요. 외국에선 효과가 있다며 승인을 했다던데…. 승우가 우리 곁을 떠나기 전 투약이 가능할까요.”

7728명. 지난해 새로 희귀질환 환자로 인정받은 아동·청소년 환아 수다. 9세 이하가 4133명, 10~19세는 3595명이다. 18일 질병관리청에 따르면 해마다 7000여명의 아동·청소년이 희귀질환에 걸려 신음하고 있다. 2022년과 2021년에도 각각 7566명과 7805명의 환아가 발생했다.이는 질병청이 국가관리대상 희귀질환으로 지정한 환아만 집계한 수다. 아직 연구가 부족해 의료진도 무슨 병인지 정확히 파악할 수 없는 경우까지 포함하면 실제 환아는 더 많다. 국가관리대상 희귀질환도 해마다 늘고 있다. 질병청은 매년 심의를 통해 국가관리대상 희귀질환을 새로 지정하는데, 2019년 1014개에서 올해 1248개로 확대됐다. 2022년과 지난해 각각 39개와 42개 질환이 추가된 데 이어 올해도 83개 늘었다. 유한욱 분당차여성병원 소아청소년학과 교수는 “희귀질환은 전 세계적으로 8000여종이 신고됐으며 국내도 극히 드문 질환까지 포함해 1500여종이 발현한 것으로 추정되고 있다”고 말했다.질병청은 희귀질환을 크게 4가지로 구분하고 있다. ▲유병인구가 2만명 이하인 ‘희귀질환’ ▲유병인구가 200명 이하인 ‘극희귀질환’ ▲과학 및 의료기술 발달로 새로 염색체 이상이 확인된 ‘기타 염색체 이상질환’ ▲정밀검사와 의료진 협진에도 병명이 확정되지 않은 ‘상세불명 희귀질환’이다. 올해 기준으로 ‘희귀질환’ 797개, ‘극희귀질환’ 345개, ‘기타 염색체 이상질환’ 106개가 각각 국가관리대상 희귀질환으로 인정돼 산정특례 혜택이 부여된다. 하지만 ‘상세불명 희귀질환’은 제외다. 의료비 지원 사각지대에 놓여 있는 것이다. 이범희 서울아산병원 의학유전학센터 교수는 “의료진도 진단할 수 없는 희귀질환은 매우 드문 경우로 전국을 통틀어도 환자가 수십 명에 불과하다”며 “이들을 지원 대상에 포함해도 소요되는 재원은 많지 않지만 지나치게 까다로운 잣대를 적용하는 측면이 있다”고 짚었다.

대기업에서 팀장을 하다 임원으로 승진하지 못하고 팀원이 된 A씨는 직장 내에서 ‘부장님’으로 불린다. 얼마 전까지만 해도 팀장으로 모셨던 A씨를 다른 직원들처럼 ‘매니저 님’이라고 부르는 게 어색하다 보니 후배들이 부장님이란 호칭으로 예우를 해 주는 것이다. 40대 직장인 B씨는 “과거에는 임원을 달지 못한 고참 선배들이 그만두는 경우가 많았는데 요즘에는 보직을 받지 못해도 회사에 남으려는 분위기다. 다른 곳에 취업하는 게 어렵다 보니 버틸 수 있을 때까지는 다니려고 한다”고 전했다. A씨처럼 정년까지 직장 생활을 하려는 사람들이 늘면서 주요 기업들의 평균 근속 연수도 증가 추세다. 18일 서울신문이 시가총액 상위 50대 기업의 직원 평균 근속 연수를 분석한 결과 코로나19 대유행 전인 2019년 6월에 비해 근속 연수가 늘어난 기업은 30곳(올해 6월 말 기준)에 달하는 것으로 나타났다. 시총 50대 기업에 포함된 삼성 계열사 8곳은 평균 근속 연수가 모두 늘어났다. 이 중 삼성SDS는 5년 만에 평균 근속 연수가 12.5년에서 16.5년으로 4년이 늘었다. 삼성화재(11.9년→15.3년), 삼성전기(11.9년→15년), 삼성물산(10.8년→14.5년)도 같은 기간 3년 이상 늘었다. 삼성생명(14.3년→17.1년)은 평균 근속 연수가 17년을 넘어섰다. 삼성전자(11.8년→12.9년)는 직원 수만 12만명이 넘는데도 평균 근속 연수가 12년을 넘었다. 시총 2위 기업인 SK하이닉스도 평균 근속 연수가 5년 전 10.54년에서 13.1년으로 크게 늘었다. SK텔레콤, SK㈜, SK이노베이션 등 SK 주요 계열사 평균 근속 연수도 마찬가지로 늘었다. 현대차그룹 계열에선 현대차(18.9년→16년)와 현대모비스(13년→12.7년)의 평균 근속 연수가 소폭 줄어들었지만 기아는 21.1년에서 21.5년으로 0.4년 늘었다. 경직된 고용 환경 속에서 창업·이직 시장이 위축된 것은 물론 코로나19 기간을 거치며 기업 문화가 보다 개인화되면서 평균 근속 연수가 늘어났다는 분석이다. 한 기업 관계자는 “고연차 팀원들이 늘면서 이들과의 ‘불편한 동거’ 생활을 잘 유지하는 것도 팀장의 역할 중 하나가 됐다”고 말했다. 직장인의 근속 연수가 늘어나는 추세는 통계청의 ‘임금 근로자의 평균 근속 기간’ 통계(매년 8월 기준)에서도 확인된다. 정규직 근로자의 평균 근속 기간은 2019년 94개월에서 지난해 98개월로 4년 새 4개월 늘었다. 평균 근속 연수가 늘면서 직원 1인당 평균 급여도 증가 추세다. 삼성전자는 올해 상반기 평균 급여가 5400만원으로 5년 전 4600만원에 비해 800만원 늘었다. 평균 근속 연수가 22년으로 시총 50대 기업 중 근속 연수가 가장 긴 KT도 같은 기간 직원 1인당 평균 급여가 800만원 늘었다. 서지용 상명대 경영학부 교수는 “비대면 회의가 늘어나고 회식 문화는 줄어들어 직장 내 스트레스가 완화된 것도 이직을 통해 새로운 도전을 하는 것보다 현재의 직장에 남는 게 더 낫다고 보는 원인”이라고 진단했다.

대한항공과 아시아나항공의 기업결합이 최종 단계인 미국 경쟁당국의 승인만 남겨 둔 가운데 아시아나항공의 미사용 마일리지가 1조원에 달하는 것으로 나타났다. 18일 금융감독원 전자공시시스템에 따르면 지난 6월 말 아시아나항공의 마일리지 이연수익은 9758억원, 대한항공의 이연수익은 2조 5278억원이었다. 코로나19 팬데믹 전인 2019년 상반기에 비해 아시아나항공은 38.3%, 대한항공은 15.2% 늘어났다. 마일리지 이연수익은 고객이 마일리지를 사용할 때 인식되는 수익으로 재무제표상 부채로 간주된다. 미사용 마일리지가 늘어난 것은 코로나19 시기 운항 제한 등으로 소멸 예정 마일리지의 유효 기간을 최대 3년 연장했기 때문이다. 2008년 7월 이후 적립 마일리지의 유효기간은 10년이다. 양사는 미사용 마일리지 소진을 촉진하고, 항공권 외의 마일리지 사용처를 지속 확대 중이다. 두 항공사가 통합을 준비하는 과정에서 부담이 될 수 있는 부채를 축소해야 하기 때문이다. 대한항공은 최근 GS리테일과 전략적 협력을 맺고 GS25 등에서 마일리지를 사용할 수 있게 하는 방안을 검토 중이고, 아시아나항공은 다음달 10일부터 마일리지를 직접 쓸 수 있는 쇼핑몰을 도입하고 제휴 브랜드를 확대할 방침이다. 다만 제휴 브랜드 등에서 사용하는 마일리지의 가치는 대개 항공권 구매에 이용할 때의 가치보다 떨어진다. 대한항공은 양사 통합 뒤에도 2년 동안 아시아나항공이 별도 독립회사로 운영되기 때문에 두 항공사의 마일리지 운용 방식에 급격한 변화가 없다는 입장이다. 이 기간에 소진되지 않은 아시아나항공 마일리지의 전환율은 추후 공정거래위원회의 심사를 거쳐 결정된다. 앞서 윤석열 대통령은 지난 3월 민생토론회에서 “단 1마일의 마일리지 피해가 발생하지 않도록 정부 차원에서 철저히 관리하겠다”고 밝혔다. 대한항공 또한 “고객들의 피해가 없게 하겠다”는 입장을 수차례 밝혔다.

최근 5년간 전기차 1만대당 화재나 폭발에 의한 사고 건수가 내연기관차보다 많았던 것으로 집계됐다. 또 화재나 폭발 사고가 나면 전기차 피해액은 일반 차량의 2배가량 높은 것으로 나타났다. 18일 보험개발원에 따르면 2019년부터 지난해까지 5년 동안 화재·폭발에 의한 전기차 자기차량손해담보(자차담보) 사고는 전기차 1만대당 0.93대 수준으로 집계됐다. 같은 기간 내연기관차(이하 하이브리드차 포함) 화재·폭발 사고는 1만대당 0.90대로 상대적으로 적었다. 화재나 폭발 사고 건수는 전기차와 비전기차 간 차이가 크지 않지만 손해액은 전기차가 2배가량 높다. 화재·폭발 사고 건당 손해액은 전기차가 1314만원, 내연기관차는 693만원으로 집계돼 전기차가 1.9배 높은 수준이다. 보험업계 관계자는 “통상 전기차는 동급 대비 가격이 비싸고 한번 불이 붙으면 차량이 전소할 확률이 상대적으로 높아 손해액도 높은 편”이라고 설명했다. 전기차는 내연기관차보다 평균 발생하는 사고 건수도 많다. 5년 동안 전체 자차담보 사고 건수는 전기차가 1만대당 1096대 수준으로 내연기관차(1만대당 880대)보다 1.25배 많았다. 건당 손해액은 전기차(296만원)가 내연기관차(178만원)보다 1.66배 수준으로 집계됐다. 보험개발원은 “연비가 좋은 전기차는 평균 주행거리가 길어 사고 위험에 더 많이 노출된다”며 “급가속이 가능한 것도 영향을 미치는 것으로 보인다”고 분석했다. 전기차의 꾸준한 증가 추세가 이어지는 가운데 보험사들은 손해율 관리에 고민이다. 대형 손해보험사들이 상반기 역대 최대 실적을 경신했지만 자동차보험 손익은 일제히 쪼그라들었다. 삼성화재의 올해 상반기 자동차보험 손익은 지난해 같은 기간에 비해 26.1% 감소했다. DB손해보험과 현대해상도 각각 10.7%, 45.4% 줄었다. 보험업계 일각에선 전기차를 중심으로 보험료 조정이 불가피하다는 목소리가 나온다. 실제 삼성화재는 지난 14일 상반기 실적설명회에서 “전기차는 전체적으로 손해율이 높아 내연기관 차량보다 1.4배 정도의 보험료를 받고 있다”며 “차종별로 사고율이 다르다는 점에서 차종별 포트폴리오를 우량화할 예정”이라고 밝히기도 했다. 화재 사고 등이 많은 차종이나 배터리 제조사 등에 따라 전기차 보험료를 올릴 수 있다는 뜻이다. 보험업계 관계자는 “전기차 브랜드들이 배터리 제조사를 대부분 공개했기 때문에 배터리 안전성 데이터를 기준으로 해 요율을 만들어 전기차 보험료에 반영할 수 있다”고 귀띔했다.

2010년대 이후 글로벌 대형 제약사를 중심으로 희귀질환 의약품 개발산업이 성장하면서 몇몇 질환을 완치할 수 있는 신약이 개발됐다. 주사 한 방으로 척수성근위축증을 치료할 수 있는 것으로 알려진 ‘졸겐스마’ 등이 대표적이다. 하지만 희귀질환 아동을 돌보는 부모가 최대 수십 억원에 달하는 신약 가격을 부담하기는 현실적으로 어렵다. 유일한 희망은 신약이 건강보험 적용을 받는 것이다. 그러려면 건강보험심사평가원(심평원)의 약제급여평가위원회 심사를 통과해야 한다. 정부는 희귀질환 신약의 경우 환자가 적어 경제성이 낮게 나올 수 있다는 점을 고려해 경제성 평가를 면제해 주는 일종의 패스트트랙 제도를 운영하고 있다. 하지만 이 제도를 이용해 건보가 적용된 신약은 한 해 평균 2~3개뿐이다. 18일 서울신문 취재를 종합하면 심평원이 2015~23년 9년간 제약사로부터 경제성 평가를 생략해 달라고 요청받은 건수는 총 53건이다. 이들 약제는 질환을 앓는 환자가 너무 적어 경제성을 따져서는 건보 대상에 오를 가능성이 적다는 등의 이유로 신청이 이뤄졌다. 하지만 실제로 심사를 통과한 희귀질환 신약은 20개에 그쳤다. 2020년과 2022년엔 각각 4건과 11건의 신청이 있었지만 하나도 통과되지 못했다. 2019년(5개)과 지난해(8개)를 제외하곤 심사 통과가 매년 2건 이하였다. 해당 질환이 환자 생존을 위협할 정도로 심각하고 다른 치료법이 없다는 점 등을 증명해야 하는데 매우 까다롭다는 게 제약업계의 설명이다. 또 치료 대상 환자 수가 극소수(200명 이하)란 점도 인정돼야 한다. 이렇다 보니 제약사들은 경제성 평가 생략을 신청해 놓고도 철회하는 경우가 많다. 다만 값비싼 희귀질환 신약을 건보 대상에 포함할 경우 재정부담이 큰 만큼 신중해야 한다는 의견도 있다. 이에 따라 신약에 대해 일단 건보 적용을 하고 일정 기간 효과를 관찰한 뒤 유지하거나 제외하는 ‘시범 급여’ 방식도 대안으로 거론되고 있다.

알베르토 바르베라(Alberto Barbera) 감독이 주관하는 제81회 베니스국제영화제가 8월28일부터 9월7일까지 11일간 베니스의 리도섬에서 개최된다. 세계 3대 영화제 중 하나인 베니스국제영화제의 개막까지 10일 앞둔 시점에서 놓치지 말아야 할 포인트에 대해 살펴보자. 개막작/폐막작은 무슨 영화? 제81회 베니스국제영화제 개막작은 세계적인 거장 팀 버튼 감독의 신작 ‘비틀쥬스 비틀쥬스’(Beetlejuice Beetlejuice)로 선정됐다. ‘비틀쥬스 비틀쥬스’는 비경쟁 부문 초청작으로 28일 개막식 행사가 열리는 이탈리아 베니스 팔라초 델 시네마의 살라 그란데 극장에서 초연될 예정이다. 영화는 전작 ‘비틀쥬스’가 개봉한 지 36년 만에 나오는 속편으로 가족들에게 비극적인 사건이 벌어진 이후, 두 번 다시 만나고 싶지 않았던 비틀쥬스가 소환되며 펼쳐지는 산 자와 죽은 자의 이야기다. 전작 출연 배우 마이클 키튼, 위노나 라이더, 캐서린 오하라 그리고 넷플릭스 시리즈 ‘웬즈데이’로 Z세대 아이콘으로 등극한 제나 오르테가 출연한다. 9월4일 극장 개봉.폐막작은 비경쟁 부문 초청작인 푸피 아바티 감독의 ‘로르토 아메리카노’(L’orto americano)다. 동명 소설을 원작으로 하는 ‘로르토 아메리카노’는 1940년대 이탈리아 볼로냐를 배경으로 하는 고딕 장르 영화다. 이탈리아가 나치 독일로부터 해방된 당시 미군 간호사와 사랑에 빠진 이탈리아 청년이 1년 후 소설을 쓰기 위해 미국으로 거처를 옮긴 뒤 펼쳐지는 이야기다. ‘로르토 아메리카노’는 8월7일 폐막식 행사가 열리는 이탈리아 베니스 팔라초 델 시네마의 살라 그란데 극장에서 상영될 예정이다. 21편의 경쟁, 황금사자상 기대작은? 2024년 베니스국제영화제 경쟁 부문에 진출한 21편 가운데, 최고 영예인 황금사자상 기대작으로 가장 많이 거론되는 3편을 뽑아봤다. #1. 토드 필립스 - ‘조커: 폴리 아 되’(Joker: Folie à Deux)2019년 제76회 베니스영화제에서 황금사자상을 수상한 ‘조커’의 속편 ‘조커: 폴리 아 되’(Joker: Folie à Deux)는 정신병원에 수감된 아서 플렉(호아킨 피닉스)과 그를 보고 정신적 동질감을 느끼는 할린 퀸(레이디 가가)의 이야기를 다룬다. 영화의 제목인 ‘Folie à Deux’는 프랑스어 문자 그대로 “두 사람의 어리석음”을 뜻하며 심리학 용어로는 ‘두 사람이 같은 망상에 사로잡히는 현상’을 의미한다. 정신병원에서 망상을 공유하는 조커와 할린 퀸이 어떤 결말에 이를지 기대되는 대목이다. ‘조커: 폴리 아 되’가 코믹스 영화 최초로 세계 3대영화제 최고상 수상이라는 쾌거를 거둔 전작 ‘조커’를 뛰어넘는 기록을 세울 수 있을지 주목된다. #2. 페드로 알모도바르 - ‘더 룸 넥스트 도어’(The Room Next Door)‘더 룸 넥스트 도어’(The Room Next Door)는 스페인의 거장 페드로 알모도바르 감독의 첫 영어 장편으로 미국 소설가 시그리드 누네즈의 ‘어떻게 지내요?’를 모티브로 한다. 종군 기자로 일하며 딸과 갈등을 빚고 있는 엄마 마사(틸다 스윈튼)와 그런 모녀 사이를 지켜보는 마사의 친구이자 베스트셀러 작가 잉그리드(줄리안 무어)의 이야기다. 영화는 전쟁의 끝없는 잔인함 속에서 두 작가가 현실에 접근하고 글을 쓰는 매우 다른 방식을 보여준다. 동시에 삶의 공포에 맞서는 무기인 죽음, 우정, 쾌락에 대한 다양한 생각들이 펼쳐질 예정이다. 삶과 공포에 대한 사색을 담은 영화 ‘더 룸 넥스트 도어’가 베니스국제영화제 최고의 영예를 차지할 수 있을지 주목된다. #3. 루카 구아다니노 - ‘퀴어’(Queer)‘콜 미 바이 유어 네임’, ‘본즈 앤 올’을 연출한 루카 구아다니노 감독의 신작 ‘퀴어’(Queer)가 베니스국제영화제 황금사자상 기대작으로 손꼽히고 있다. ‘퀴어’는 1940년대 멕시코 시티에서 유진 앨리턴(드류 스타키)이라는 남성에게 사랑에 빠지는 윌리엄 리(다니엘 크레이그)의 이야기를 담는다. 영화는 윌리엄 버로스의 동명 소설을 원작으로 하는데, 이 소설은 동성애에 대한 갈망이 노골적으로 드러나 있다는 이유로 집필된 지 30년 만에 출간된 바 있다. <경쟁 리스트 21편> ▲더 룸 넥스트 도어(The Room Next Door) ▲더 브루탈리스트(The Brutalist) ▲그들 이후 그들의 아이들(Leurs enfants après eux) ▲디 오더(The Order) ▲마리아(Maria) ▲미래의 디바(Diva Futura) ▲배틀필드(Campo di battaglia) ▲베르밀리오(Vermiglio) ▲베이비걸(Babygirl) ▲불장난(Jouer avec le feu) ▲사랑(Kjærlighet) ▲세 친구(Trois amies) ▲스트레인저 아이즈(Stranger Eyes) ▲아임 스틸 히어(Ainda Estou Aqui) ▲이두(Iddu) ▲조커: 폴리 아 되(Joker: Folie à Deux) ▲청춘(귀향)(Qing Chun Gui) ▲퀴어(Queer) ▲킬 더 자키(Kill The Jockey) ▲하베스트(Harvest) ▲4월(April) 한국 영화는? 한국 영화로는 채수응 감독의 신작 ‘아파트: 리플리의 세계’가 유일하게 제81회 베니스국제영화제 경쟁 부문에 초청됐다. ‘아파트: 리플리의 세계’가 진출한 이머시브 부문은 가상현실(VR) 기술 등을 다룬 작품을 소개하는 부문으로 2017년에 ‘베니스 VR 확장 부문’이란 명칭으로 설립돼 2022년부터 지금의 명칭으로 불리고 있다. ‘아파트: 리플리의 세계’는 기억 보존 시스템이 상용화된 2080년, 과거 2009년에 벌어진 미제 살인사건의 유일한 목격자이자 뇌사 상태에 빠진 소년의 기억으로 들어가 단서를 찾아내려는 형사의 이야기다. 그는 리플리 증후군 현상을 겪는 소년의 왜곡된 기억으로 진실을 파헤치는 것에 고군분투한다. 이 작품은 관객의 선택이 스토리 전개에 영향을 주는 인터랙티브 영화로 장혁, 문주연, 송재희 등이 출연한다. 채 감독은 앞서 2018년 제75회 베니스국제영화제에서 단편 애니메이션 영화 ‘버디 VR’로 이 부문 최고상인 최우수 VR 체험상을 받은 바 있다.

2010년대 이후 글로벌 대형 제약사를 중심으로 희귀질환 의약품 개발산업이 성장하면서 몇몇 질환을 완치시킬 수 있는 신약이 개발됐다. 주사 한 방으로 척수성근위축증을 치료할 수 있는 것으로 알려진 ‘졸겐스마’ 등이 대표적이다. 하지만 희귀질환 아동을 돌보는 부모들은 ‘희망고문’일 뿐이라고 한숨 쉰다. 많게는 수십억원에 달하는 신약 가격을 부담할 방도가 없어서다. 환아 부모들의 희망은 신약이 건강보험 적용을 받는 것이다. 건보 대상이 되려면 건강보험심사평가원(심평원)의 약제급여평가위원회 심사를 통과해야 한다. 정부는 희귀질환 신약의 경우 환자가 적어 경제성이 낮게 나올 수 있다는 점을 고려해 경제성 평가를 면제해주는 일종의 패스트트랙 제도를 운영하고 있다. 하지만 이 제도를 이용해 건보가 적용된 신약은 한 해 평균 2~3개에 불과하다. 18일 서울신문 취재를 종합하면 심평원이 2015~23년 9년간 제약사로부터 경제성 평가를 생략해달라고 요청받은 건수는 총 53건이다. 이들 약제는 질환을 앓는 환자가 너무 적어 경제성을 따져서는 건보 대상에 오를 가능성이 적다는 등의 이유로 신청이 이뤄졌다. 하지만 실제로 심사를 통과한 희귀질환 신약은 20개에 그쳤다. 2020년과 2022년엔 각각 4건과 11건의 신청이 있었지만 하나도 통과되지 못했다. 2019년(5개)과 지난해(8개)를 제외하곤 심사 통과가 매년 2건 이하였다. 신약으로 치료할 수 있는 해당 질환이 환자 생존을 위협할 정도로 심각하고 다른 치료법이 없다는 점 등을 증명해야 하는데 매우 까다롭다는 게 제약업계의 설명이다. 또 치료 대상 환자 수가 극소수(200명 이하)란 점도 인정돼야 한다. 이렇다 보니 제약사들은 경제성 평가 생략을 신청해놓고도 철회하는 경우가 많다. 다만 값비싼 희귀질환 신약을 건보 대상에 포함할 경우 재정부담이 큰 만큼 신중해야 한다는 의견도 있다. 이에 따라 신약에 대해 일단 건보 적용을 하고, 일정기간 효과를 관찰한 뒤 유지하거나 제외하는 ‘시범 급여’ 방식도 대안으로 거론되고 있다.

7728명. 지난해 새로 희귀질환 환자로 인정받은 아동·청소년 환아 수다. 9세 이하가 4133명, 10~19세는 3595명이다. 18일 질병관리청에 따르면 해마다 7000여명의 아동·청소년이 희귀질환에 걸려 신음하고 있다. 2022년과 2021년에도 각각 7566명과 7805명의 환아가 발생했다. 이는 질병청이 국가관리대상 희귀질환으로 지정한 환아만 집계한 수다. 아직 연구가 부족해 의료진도 무슨 병인지 정확히 파악할 수 없는 경우까지 포함하면 실제 환아는 더 많다. 국가관리대상 희귀질환도 해마다 늘고 있다. 질병청은 매년 심의를 통해 국가관리대상 희귀질환을 새로 지정하는데, 2019년 1014개에서 올해 1248개로 확대됐다. 2022년과 지난해 각각 39개와 42개 질환이 추가된 데 이어 올해도 83개 늘었다. 유한욱 분당차여성병원 소아청소년학과 교수는 “희귀질환은 전 세계적으로 8000여종이 신고됐으며 국내도 극히 드문 질환까지 포함해 1500여종이 발현한 것으로 추정되고 있다”고 말했다. 질병청은 희귀질환을 크게 4가지로 구분하고 있다. ▲유병인구가 2만명 이하인 ‘희귀질환’ ▲유병인구가 200명 이하인 ‘극희귀질환’ ▲과학 및 의료기술 발달로 새로 염색체 이상이 확인된 ‘기타 염색체 이상질환’ ▲정밀검사와 의료진 협진에도 병명이 확정되지 않은 ‘상세불명 희귀질환’이다. 올해 기준으로 ‘희귀질환’ 797개, ‘극희귀질환’ 345개, ‘기타 염색체 이상질환’ 106개가 각각 국가관리대상 희귀질환으로 인정돼 산정특례 혜택이 부여된다. 하지만 ‘상세불명 희귀질환’은 제외다. 의료비 지원 사각지대에 놓여 있는 것이다. 이범희 서울아산병원 의학유전학센터 교수는 “의료진도 진단할 수 없는 희귀질환은 매우 드문 경우로 전국을 통틀어도 환자가 수십 명에 불과하다”며 “이들을 지원 대상에 포함해도 소요되는 재원은 많지 않지만 지나치게 까다로운 잣대를 적용하는 측면이 있다”고 짚었다.

아픈 아이들의 이야기를 하려 합니다. 수천명 또는 수만명 중 1명꼴로 발생하는 희귀·난치병을 앓는 꼬마 천사들의 이야기입니다. ‘생명’이는 태어났을 때부터 병에 걸렸습니다. ‘승근’이는 어느날 병마가 덮쳤습니다. 부모는 ‘내가 죄인’이라며 가슴을 칩니다. 감당할 수 없는 치료비로 몰락한 가정도, 정부 지원을 받고자 ‘위장이혼’을 선택한 부부도 있습니다. 누군가는 아픈 아이를 버리기도 합니다. 이들을 우리 사회가 홀로 내버려두지 말고 대안을 함께 모색하자는 뜻에서 4회에 걸친 시리즈를 시작합니다.인기 애니메이션 ‘포켓몬스터’ 노래를 즐겨 불렀던 승근이는 동그란 눈망울을 가진 귀여운 소년이었다. 파마머리로 멋도 부리는 ‘부산 사나이’였다. 그런 승근이에게 이상한 조짐이 보인 건 초등학교 1학년인 일곱 살 때. ‘사시’처럼 눈의 초점이 맞지 않았다. 안과에선 눈에 질환이 있는 것 같다며 특수안경을 쓰라고 권했다. 태권도 도장 사범은 승근이의 청력이 나쁜 것 같다고도 했다. ‘집합’ 구호를 외쳐도 승근이는 오지 않는다는 것이다. 청각과 뇌파 검사 결과는 정상. 부산백병원의 권유로 자기공명영상(MRI) 촬영을 했다가 청천벽력 같은 말을 들었다. “아무래도 ‘부신백질이영양증’(ALD)인 것 같습니다. 극히 드문 희귀 유전질환인데요. 서울의 큰 병원으로 가는 게 좋겠습니다.” ALD는 염색체 이상으로 몸 안의 지방산이 분해되지 않고 뇌에 들어가 신경세포를 파괴하는 질환이다. 특히 5∼10세 사이에 발병하는 ‘소아형’은 보통 첫 증상이 나타난 지 6개월∼1년 만에 시력과 청력을 잃고 2∼3년 내에 전신이 마비돼 결국 사망한다. 할리우드 배우 닉 놀테와 수전 서랜던이 주연을 맡은 영화 ‘로렌조 오일’(1992년작)이 이 병을 조명해 흔히 ‘로렌조 오일 병’으로 불린다. 2019년 5월 승근이는 서울삼성병원에서 이 병이 맞다는 확진 판정을 받았다. “일곱 살짜리가 죽음이 뭔지 알겠습니까. 갑자기 ‘왜 눈이 안 보이냐’고 묻는데 하늘이 무너지는 기분이었습니다.” 승근이 아빠 김득한(48)씨는 18일 서울신문과 만나 어렵사리 승근이에 대한 기억을 떠올렸다. 옆에 있던 엄마 심정화(46)씨는 연신 눈물만 흘렸다. ‘X염색체 이상’이 원인인 이 병이 특히 잔인한 건 엄마를 통해 아들에게만 발병하는 유전질환이라서다. 이 때문에 엄마들이 심한 죄책감에 시달린다. 절망스럽게도 승근이의 두 살 터울 남동생 승우도 일곱 살이 되던 2021년 증상이 나타났다. 승근이의 증상은 점점 악화됐다. 시력 감퇴가 급속하게 진행되면서 엄마 손을 잡아야만 걸을 수 있었다. 나중엔 휠체어에 의존해야 했다. 어느 순간 말도 할 수 없게 됐다. 부산에서 중소기업을 운영하던 득한씨는 언제 곁을 떠날지 모를 아들을 위해 사업을 접고 승근이와 전국 곳곳을 여행했다. “그래도 이때가 승근이한텐 행복한 시간이었나 봅니다. 언제부턴가 친척들이 찾아오면 자꾸 용돈을 달라고 조르는 거예요. 왜 그러느냐고 물었더니 돈을 모아 엄마 아빠랑 전에 갔던 제주도에 다시 가고 싶다고, 너무 좋았다고, 이번엔 자기가 여행비용을 내고 싶다고 하더라고요.” 영화 ‘로렌조 오일’은 1980년대 미국 워싱턴DC에 살았던 오도네 부부의 이야기를 다룬 실화다. 부부는 아들 로렌조의 병을 치료하기 위해 의학적 지식이 전무했음에도 독학으로 연구했고 올리브유와 평지씨 기름을 섞어 먹이면 증상 진행을 늦출 수 있다는 걸 발견했다. 그렇게 만들어진 게 로렌조 오일이다. 1987년 만들어진 이 오일은 정식 의약품으로 인정받진 못했지만 지금도 전 세계 환아들이 복용하는 특수식이제품으로 널리 쓰인다. 득한씨도 “아들의 병에 대해 알고 싶은 게 많았지만 제대로 된 답변을 들을 수 없는 게 가장 힘들었다”고 했다. 의사들에게 5~10분 상담받기도 쉽지 않았다. 오도네 부부처럼 득한씨도 도서관에서 의학서적을 닥치는 대로 읽었다. 글로벌 제약사 홈페이지를 번역기로 뒤지며 효과가 있을 법한 약품을 찾아 국제배송으로 건네받았다. 득한씨 부부의 정성 때문인지 승근이도 증세를 늦출 수 있었다. 하지만 신경세포가 망가지는 것까진 막을 수 없었다. 승근이의 열한 번째 생일이 한 달가량 지난 2022년 12월 3일 새벽, 온몸이 마비돼 집에서 침상 생활을 하던 승근이는 조용히 숨을 거뒀다. 증상이 나타난 지 5년 만이었다. 전날부터 승근이의 호흡과 맥박이 크게 떨어져 마음의 준비를 했던 부부는 차갑게 식은 아들을 꼭 안아 줬다. “자식 잃은 부모가 무슨 낙이 있겠습니까. 그래도 둘째 승우를 생각하며 버텨야죠. 형이 간 모습을 본 승우는 ‘어차피 죽을 거 나도 빨리 보내 달라’고 울부짖습니다. 승우가 삶의 의지를 놓지 않도록 다독이는 게 저와 아내의 마지막 역할입니다.” 승우도 이제 형이 세상을 떠났던 열한 살이다. 다행히 형보단 증상 진행이 느리다. 휠체어를 타고 엄마와 가끔 외출도 한다. 다만 득한씨는 가세가 많이 기운 게 걱정이다. 그는 “모아 놓은 자산이 꽤 있어 10년은 버틸 수 있다고 생각했는데…”라며 말을 잇지 못했다. 승우네는 건강보험 산정특례를 적용받아 치료비는 10%만 부담하면 된다. 희귀질환 산정특례 대상자로 인정받으면 입원·외래비의 90%(저소득층은 100%)를 지원받을 수 있다. 하지만 병원 진료에 한해서고 약제품은 적용되지 않을 때가 많다. 거기다 욕창을 예방하는 매트부터 대소변을 받는 특수 기저귀, 인공호흡기, 맥박 측정기, 소독약 등 각종 의료품까지 많게는 한 달에 700만원이 든다. 국내 로렌조 오일 병 환자는 약 50명으로 추산된다. 1923년 학계에 처음 보고돼 100년간 불치병의 영역이었지만 서서히 정복되고 있다. 미국 생명공학기업 블루버드 바이오가 최근 원샷(1회 투여) 치료제 ‘스카이소나’를 개발했다. 증상 억제 효과만 있는 로렌조 오일과 달리 근본적으로 치료 효능을 보인다. 유럽집행위원회(EC)와 미국 식품의약국(FDA)은 지난 2021년과 2022년 각각 스카이소나를 승인하고 판매를 허가했다. 하지만 승우를 비롯해 국내 환자들의 투약은 사실상 불가능하다. 투약 비용이 무려 300만 달러(약 41억원)에 달해서다. 이와 별도로 보건복지부는 지난 2020년 투약비용이 20억원인 척수성근위축증 치료제 ‘졸겐스마’에 대해 건강보험을 적용하는 등 초고가 의약품에도 문을 열고 있다. 졸겐스마 환자부담금이 600만원 수준이 되며 희귀 유전질환을 앓는 어린이 12명이 투약했다. 11명의 증상이 호전된 것으로 분석됐다. “스카이소나 소식을 듣고 졸겐스마처럼 건강보험 적용 가능성이 있는지 정부에 물어봤습니다. 전혀 계획이 없다며 승우에게 투약하려면 개인이 해야 한다고 하더라고요. 외국에선 효과가 있다며 승인을 했다던데…. 승우가 우리 곁을 떠나기 전 투약이 가능할까요.”

20대 A씨는 최근 남자에서 여자로 성전환 수술을 받고 한 지방법원에 성별을 바꿔 달라는 신청을 했다가 기각당했다. 수술을 받은 지 한 달여밖에 안 됐다는 게 이유였다. A씨는 항고를 고민했으나 아예 다른 지역 법원에 재신청하기로 결심했다. ‘법원마다 기준이 달라 법원을 바꾸면 성별 정정 허가를 받을 수도 있다’는 지인들의 경험담에 따른 것이다. A씨는 “수술 후 언제쯤 성별 정정이 가능한지 기준도 알 수 없다”고 말했다. 18일 법조계에 따르면 법원마다 성별 정정 신청에 대한 결정이 들쑥날쑥하다는 지적이 나온다. 행정법상 성별 정정 허가에 대한 명확한 법적 기준이 없어서다. A씨는 “성전환 수술을 받은 지 얼마 안 됐다”는 이유로 불허 판정을 받았지만 지난 4월 청주지법 영동지원은 아예 성전환 수술을 받지 않은 남성 5명과 여성 1명의 성별 정정을 허가하기도 했다. 국내에서 성별 정정은 2006년 대법원 전원합의체 결정으로 가능해졌다. 다만 관련법 제정 논의가 이뤄지지 않아 법원들은 대법원 예규상의 ‘성전환자의 성별정정허가신청사건 등 사무처리지침’을 판단 기준으로 활용하고 있다. 이 지침상 ‘성전환 수술 후 외부 성기를 포함한 신체 외관이 반대의 성으로 바뀌었는지 여부’ 등을 성별 정정 기준으로 두고 있다. 다만 이를 ‘참고 사항’으로 보는 법원이 있는 반면 ‘허가 요건’으로 보는 법원도 있어 어느 법원에 신청하느냐에 따라 결과가 달라지고 있는 상황이다. 2019년 지침상에서 삭제된 ‘부모 동의서 제출’을 성별 정정 요건으로 삼는 일부 법원도 있는 것으로 알려졌다. 법조계 관계자는 “법원장이 바뀌면 해당 법원이 성별 정정 사건을 바라보는 판단 기준이 뒤바뀌기도 한다”고 말했다. 지영준 법무법인 저스티스 변호사는 “일부 성소수자들은 주거지를 옮겨 자신의 성별 정정 신청을 받아 주는 법원을 찾는다”며 “혼란을 줄이기 위한 기준 마련이 필요하다”고 지적했다. 다만 국가가 성별 정정 기준에 대한 법적 요건을 강화하면 오히려 개인의 성 정체성에 대한 자유를 침해할 수 있다는 주장도 있다. 성소수자 인권단체 비온뒤무지개재단 관계자는 “성별 정정은 개인의 성 정체성에 따라 결정돼야 한다”며 “기준이 될 최소한의 법률안 마련은 필요하나 성전환 수술이 필수 요건이 되는 등 강제 규정화되는 건 적절하지 않다”고 말했다.

영화 ‘태양은 가득히’ 등으로 유명한 전설적인 ‘미남’ 배우 알랭 들롱이 88세를 일기로 세상을 떠났다고 18일(현지시간) AFP 통신이 가족들의 발표를 인용해 보도했다. 들롱의 세 자녀는 이날 성명을 통해 아버지 들롱이 나빠진 건강과 사투를 벌이다 사망했다고 전했다. 성명은 “알랭 파비앙, 아누슈카, 앙토니, 루보(들롱의 반려견)는 아버지의 별세를 발표하게 되어 매우 슬퍼하고 있다”며 “그는 두시에 있는 자택에서 세 자녀와 가족들이 함께 있는 가운데 평화롭게 세상을 떠났다”고 밝혔다.들롱은 1960년 르네 클레망 감독의 ‘태양은 가득히’에서 신분 상승의 욕구에 사로잡힌 가난한 청년 ‘톰 리플리’ 역할로 출연하면서 스타덤에 올랐다. 영화는 크게 성공해 무명에 가까웠던 들롱을 전 세계적인 미남 배우로 각인시켰다. 이 영화로 들롱은 당대뿐만 아니라 현재까지도 ‘미남의 대명사’로 자리매김했다. 또 들롱이 맡은 인물의 이름을 따서 자신의 신분을 속이는 거짓말을 일삼다가 그 자신마저도 거짓말을 사실로 믿는 망상장애를 가리켜 ‘리플리 증후군’이라고 부르고 있다. 들롱은 1957년 영화계에 발을 들인 후 50여년간 평단과 대중의 환호 속에 90여편의 영화에 출연했고, 이 중 80여편에서 주연을 맡았다.태양은 가득히 외 대표작으로는 ‘파리는 불타고 있는가’(1966), ‘태양은 외로워’(1962), ‘볼사리노’(1970), ‘조로’(1975) 등이 있다. 다만 1990년대 이후로는 스크린에서 거의 볼 수 없었으며, 2019년 뇌졸중으로 쓰러져 수술받은 후에는 요양 생활을 해왔다.그의 아들 앙토니는 2022년 프랑스 라디오와의 인터뷰에서 들롱이 향후 건강이 더 나빠질 경우 안락사하기로 결정했다는 소식을 전하기도 했다. 들롱의 가족들은 성명에서 가족의 사생활을 지켜 달라고 당부하기도 했다.

오영훈 제주도지사와 상인들이 한때 허영만 화백의 만화 ‘식객’에 등장하며 전국적 인기를 끌었던 제주 보성시장 살리기에 나섰다. 오영훈 지사는 지난 16일 오후 11번째 민생투어로 제주시 동광로에 위치한 보성시장을 찾아 상인들과 소통하며 시장 활성화 방안을 논의했다고 18일 밝혔다. 1972년 지하1층 지상 3층 상가형 시장으로 문을 연 보성시장은 50여 년의 역사를 자랑하는 제주 원도심에 위치한 대표적인 전통시장이다. 특히 식객에 등장하는 감초식당을 중심으로 제주식 전통 순대를 비롯한 다양한 음식을 판매하는 순대 골목으로 유명하다. 전통 통닭집들도 단골들에게 인기를 끌었으나 프랜차이즈 치킨이 등장하면서 명성이 빛바랬다. 특히 협소한 주차장과 시설 노후화에 접근성이 떨어지면서 침체된 분위기다. 이날 간담회에는 문옥권 보성시장 상인회장을 비롯한 임원진들이 참석해 보성시장 활성화를 위한 의견을 전달했다. 이날 상인들은 ▲시장 내 노후시설 교체 ▲지하주차장 누수피해 방지를 위한 시설 정비 ▲시장 내 시스템 에어컨 설치 지원 ▲주차공간 확대 등을 건의했다. 도는 2019년부터 보성시장 내 노후 소방 설비 교체사업과 지하 주차장 정비 사업 등을 선정해 지원해왔다. 내년에는 노후 전기 설비 교체와 바닥 미끄럼방지 공사 등 보성시장 시설현대화사업을 지속적으로 추진한다. 오 지사는 “내년 보성시장 시설 현대화사업 추진을 위한 준비가 진행되는 만큼 사업계획에 노후시설 정비와 에어컨 설치 등 상인들의 의견이 반영될 수 있도록 관심을 가지고 적극 검토하겠다”며 “보성시장 공영주차장 복층화 사업이 내년 7월에 완공되면 주차문제도 다소 완화될 것”이라고 답했다. 오 지사는 이날 젊은 층의 시장 유입을 위한 새로운 아이디어의 필요성을 강조했다. 오 지사는 “보성시장이 활성화되려면 기존 방식을 고수하기 보다는 젊은 세대의 소비 트렌드에 맞춰 변화해야 한다”면서 “젊은 세대에 인기가 많은 다른 지역 시장에 대해 분석하고, 젊은 층이 좋아하는 새로운 메뉴를 개발하는 등 상인회에서 보성시장 활성화를 위한 다양한 아이디어를 함께 고민해달라”고 당부했다. 이어 “제주도정도 제주대 총학생회와 연계한 보성시장 기살리기 프로젝트, 다양한 문화·전시 프로그램, 결제 시스템 현대화 등 시장 활성화를 위한 여러 사업을 기획해 적극 지원하겠다”고 강조했다.

최근 5년간 전기차 1만대당 화재·폭발에 의한 사고 건수가 비전기차보다 많은 것으로 나타났다. 18일 보험개발원에 따르면 2019년부터 지난해까지 5년간 화재·폭발에 의한 전기차 자기차량손해담보(자차담보) 사고 건수는 53건으로 1만대당 0.93대다. 같은 기간 내연기관 등 비전기차 화재·폭발 사고 건수는 6256대였다. 1만대당 사고 건수로 따지면 0.90대인 셈이다. 화재·폭발 사고 건당 손해액은 전기차는 1314만원, 비전기차는 693만원으로 전기차가 1.9배 많았다. 2018년부터 2022년까지 발생한 사고 분석에서는 화재·폭발에 의한 전기차 자차담보 사고 건수는 29건으로, 전기차 1만대당 0.78대 수준이었다. 전기차 보급이 늘면서 화재 사고도 증가한 것이다. 자차담보는 상대 운전자 없이 자동차를 소유·사용·관리하는 동안 발생한 사고로 인해 자동차에 직접적으로 생긴 손해를 보험가입금액 한도로 보상해준다. 보험개발원은 전기차 사고율이 비전기차보다 높게 나타나는 가장 큰 이유는 평균 주행거리가 길어 사고위험에 더 많이 노출되기 때문이라며, 급가속이 가능한 것도 영향을 미치는 것으로 보인다고 분석했다.

일도 구직활동도 하지 않고 ‘그냥 쉬었다’는 청년이 7월 기준 역대 최대치를 기록했다. 이들 중 75%는 구직 의사가 없었다고 밝혔다. 18일 통계청에 따르면 지난 7월 청년층(15∼29세) 가운데 ‘쉬었음’ 인구는 작년 동월보다 4만 2000명 늘어난 44만 3000명으로 집계됐다. 쉬었음 청년 규모는 코로나19 팬데믹 때를 넘어서며 같은 달 기준 관련 통계 작성 이래 가장 많았다. 쉬었음은 취업자나 실업자가 아닌 비경제활동인구 중 중대한 질병이나 장애는 없지만 막연히 쉬고 싶은 상태에 있는 이들을 말한다. 7월 쉬었음 청년은 2013∼2017년 20만명대였으나 2018년 30만명을 넘어섰다. 계속 늘어 코로나19 첫해인 2020년 44만 1000명까지 증가했다가 2022년 36만 1000명으로 줄었으나 지난해(40만 2000명)부터 다시 증가세다. 다른 연령대와 비교해도 많은 수준이다. 지난달 40대 쉬었음 인구는 28만 4000명으로 전 연령대 가운데 가장 적었고, 30대도 28만 8000명으로 나타났다. 50대는 39만 4000명을 기록했다. 청년층 인구는 줄어드는데 쉬는 청년은 늘면서 그 비중은 역대 최고 수준으로 나타났다. 지난달 청년층 인구 815만명 가운데 쉬었음 청년(44만 3000명)이 차지하는 비중은 5.4%였다. 7월 기준 가장 많은 수준이다. 청년층의 쉬었음 비중은 2019년 4.1%에서 팬데믹으로 2020년 5.0%로 늘었다가 2022년 4.2%까지 줄었지만, 지난해(4.8%)부터 늘더니 올해 다시 5%대로 진입했다. 청년 33만 5000명 “일할 의사 없어” 고용동향 마이크로데이터(MD)를 분석해보니 쉬는 청년은 단순히 양적으로 늘고 있을 뿐만 아니라 일할 의사도 없는 것으로 조사됐다. 쉬었음 청년 가운데 일하기를 원했느냐는 질문에 ‘아니다’라고 답한 이들은 33만 5000명에 달했다. 75.6%가 구직 의사가 없었다는 뜻이다. 취업을 원했던 쉬었음 청년 가운데 42.9%는 구직활동을 하지 않은 이유로 ‘원하는 임금 수준이나 근로조건이 맞는 일거리가 없을 것 같아서’를 꼽았다. 이어 ‘이전에 찾아보았지만 일거리가 없었기 때문에’(18.7%), ‘교육·기술 경험이 부족해서’(13.4%), ‘근처에 일거리가 없을 것 같아서’(11.1%) 순이었다. 김지연 한국개발연구원(KDI) 전망총괄은 “(쉬었음 가운데) 정말 쉬는 사람도, 구직을 단념한 이도 있을 수 있다”며 “본인이 원하는 수준의 일자리를 쉽게 가질 수 없는 고용 여건이라고 생각하면 구직활동을 미룰 수 있다”고 분석했다.