국립정동극장의 ‘2026 창작ing’ 창작뮤지컬 부문 선정작 ‘던터치’(Dawn Touch)가 오는 6월 19일부터 7월 5일까지 서울 국립정동극장 세실 무대에 오른다. 2인극 ‘던터치’는 ‘돈 터치’(Don’t Touch)를 외치는 차가운 현실 속에서 물리적 접촉을 넘어선 마음의 접속을 이루는 과정을 서울의 새벽 풍경과 감각적인 음악 위에 펼쳐낸다. 고등학교 시절 꿈과 상처를 공유한 두 동창, 양지안과 문정원이 서울의 외로운 새벽녘 심야 카페에서 우연히 재회하며 시작되는 이야기로, 두 배우가 뿜어내는 감정적 긴장감과 깊은 교감이 극의 몰입도를 높인다. 지안은 아역 스타였지만 지금은 놀이동산에서 탈 아르바이트를 하며 세상과의 접촉을 거부하며 살아 간다. 지안 역에는 실제 아역 배우 출신이자 그룹 카라의 멤버인 박규리와 뮤지컬 배우 한재아가 캐스팅됐다. 한재아는 뮤지컬 ‘어쩌면 해피엔딩’으로 2021년 제5회 한국뮤지컬어워즈 여자 신인상을 받았다. 정원은 살갗만 스쳐도 극심한 통증을 느끼는 희귀 질환 복합부위통증증후군(CRPS)을 앓는 인물이다. 무대와 매체를 넘나들며 활약 중인 배우 류제윤이 정원의 역설적인 고독과 따뜻함을 섬세하게 그릴 예정이다. ‘던터치’는 2023년 한국콘텐츠진흥원 창의인재동반사업을 시작으로 2024년 K뮤지컬국제마켓 공식 선정, 일본 도쿄 시어터 크리에 ‘도쿄 송라이터 쇼케이스’ 초청 등을 거치며 작품성과 확장성을 검증받았다. 작품 티켓은 5월 27일 오픈된다. 30% 조기예매 할인 혜택은 6월 10일까지 적용된다.

서울시와 서울시복지재단이 지난 9일 영등포아트스퀘어에서 ‘청년부상제대군인 토크콘서트-우리 다시, 시작’을 개최했다고 10일 밝혔다. 군 복무 중 부상이나 질병으로 전역한 청년부상제대군인 4명의 역경을 극복하고, 삶을 회복해 가는 여정을 시민과 함께 나누기 위해서다. 행사에는 청년부상제대군인 4명과 이들의 가족 군·보훈 관계자, 전문가 등 70여명이 참석했다. 표정호씨는 2022년 군 복무 중 지뢰 폭발 사고로 발목 절단 위기에 처했으나 치료와 재활 끝에 현재는 두 발로 다시 걷게 됐다. 표씨는 친구와 가족의 헌신적인 도움을 통해 재기할 수 있었다면서 “1%라도 가능성이 있는 일이라면 희망을 잃지 말고 포기하지 않는 것이 중요하다고 생각한다”고 말했다. 박광호씨는 14년간 특수부대 간부로 복무하던 중 낙하산 강하 훈련에서 크게 다치고 전역하게 됐다. 박씨는 보훈 관련 절차를 밟으면서 국가 보훈 제도의 미비점을 알게 됐고, 부상 군인들이 정당한 명예와 보상을 받는 사회가 중요하다고 강조했다. 박씨는 현재 부상 군인 지원 활동을 하고 있다. 2018년 군용버스 전복 사고로 하반신 마비 판정을 받게 된 전숭보씨는 장애인 스포츠 조정에 도전해 항저우 장애인 아시안게임에 출전하는 성과를 거뒀다. 전씨는 “무너지지 않는 저를 보여드리겠다”며 절망을 희망으로 바꾸는 도전 정신의 가치를 시민들과 함께 나눴다. 마지막으로 박재성씨는 군 복무 중 희귀 질환인 복합부위통증증후군(CRPS)이 발병해 만성 통증과 싸우면서도 직장 생활을 하고 있다. 박씨는 “한 번의 넘어짐과 일어섬이 경험이 되고 수십만 번의 넘어짐 끝에 전 사회의 일원으로 여러분 앞에 서게 됐다”고 용기의 메시지를 전했다. 윤종장 서울시 복지실장은 “국가 안보는 수많은 호국영웅의 헌신과 희생 위에 세워진 결과”라며 “군 복무 중 뜻하지 않은 사고를 겪고 전역한 청년부상제대군인들이 사회에 안정적으로 복귀할 수 있도록 지원과 노력을 아끼지 않겠다”고 말했다.

버스에서 혼자 넘어진 승객이 장애가 생겼다며 버스공제조합 측에 2억원이 넘는 돈을 요구하는 소송을 제기했다. 4년 만에 나온 1심은 버스조합 측의 손을 들어줬다. 유튜브 채널 ‘한문철 TV’에는 지난 27일 ‘버스 안에서 다친다고 무조건 버스 잘못인 게 어디 있습니까’라는 제목의 영상이 올라왔다. 영상에 따르면 사건은 2020년 7월 경남 창원시의 한 도로를 달리던 시내버스에서 발생했다. 당시 버스 내부 상황이 담긴 폐쇄회로(CC)TV 영상을 보면 승객 A씨는 교통카드를 단말기에 찍은 뒤 버스 창문에 기대어 섰다. 왼손에는 휴대전화를, 오른손에는 교통카드를 든 채 버스 손잡이는 잡지 않은 상태였다. 이후 버스가 정류장에 정차하기 위해 감속하자 A씨는 중심을 잃고 버스에서 넘어졌다. 이 과정에서 A씨가 직전까지 손에 들고 있던 휴대전화는 멀리 날아갔고, A씨는 머리를 부딪힌 듯 손으로 머리를 감쌌다. A씨 측은 “시내버스 운전자가 정류장에 정차하기 위해 한 급감속과 급차선 변경으로 넘어져 상해를 입게 됐다”며 “이 사고로 복합부위통증증후군(CRPS) 진단을 받게 돼 맥브라이드 장해평가법 기준 15.5%에 해당하는 영구장해를 입게 됐다”고 주장했다. 희귀난치성 질환 중 하나인 복합부위통증증후군(CRPS)은 외상이나 수술로 인해 손상을 입은 부위에 극심한 통증을 느끼는 질환이다. A씨 측은 손잡이를 잡지 않은 A씨의 과실을 20%로 산정해 버스조합 측을 상대로 입원기간 수입 상실액 235만원, 65세까지 얻을 수 있던 수입의 상실액 약 8500만원, 향후 치료비 1억 9500만원, 위자료 등을 더한 값의 80%인 2억 5000만원가량을 배상하라는 소송을 냈다. 그러나 법원은 지난 7월 1심에서 버스조합 측이 배상할 필요는 없으며, 오히려 A씨가 받았던 치료비 1100여만원을 조합 측에 돌려주라고 판결했다. 재판부는 “버스 내 감속으로 다른 승객들의 별다른 움직임이 관찰되지 않는 상황에서 A씨가 양손 모두 손잡이를 잡지 않고 있다가 넘어져 상해를 입은 경우까지 버스 운전과의 인과관계를 인정하는 건 무리가 있다”고 판시했다. 또 제출된 증거만으로는 A씨가 넘어진 이유가 버스 기사의 급차선 변경이나 급감속에 의한 것이라고 보기 어렵다고 판단했다. A씨 측은 판결에 불복해 항소한 상태다. “버스 급정거로 부상” 허위신고 3년 새 20% 늘어한편 A씨의 사례처럼 버스가 급정거하거나 급출발해 다쳤다고 호소하는 경우가 많아지고 있는 것으로 나타났다. 지난 2월 SBS는 버스에 탄 승객이 크게 다치지 않았는데도 급정거 등 잘못된 버스 운전으로 인해 피해를 봤다며 보험금을 요구하는 경우가 많아지고 있다고 보도했다. 보도에 따르면 버스에 탄 한 남성은 버스 옆 차로에서 승용차가 튀어나와 기사가 버스 속력을 줄였을 뿐인데도 “버스 급정거로 갈비뼈가 부딪쳐 염증이 심하다”며 버스 회사에 치료비 470만원을 요구했다. 한 여성은 버스가 출발할 때 좌석에 앉더니 “십자인대가 파열됐다”며 버스 보험으로 치료비 610만원을 타내기도 했다. 블랙박스 영상을 확인한 시내버스공제회는 이들을 상대로 소송을 냈고 법원은 버스회사에 책임이 없다고 판결했다. 버스의 급정거·급출발로 부상을 입었다고 주장해 치료비를 요구한 승객은 서울에서만 3년 사이 20% 넘게 늘었다. 버스 승객들이 다쳤다고 주장하는 경우, 기사들은 회사로부터 벌점을 받지 않기 위해 대부분 승객이 보험금을 탈 수 있도록 협조해주는 경우가 많은 것으로 전해졌다. 시내버스공제회는 상습 허위 신고자 등에 대해서 보험 사기 혐의로 형사 고발하는 등 단호하게 대응하겠다고 밝혔다.

장해로 인해 걷지 못하게 됐다고 속여 억대 보험금을 편취한 일가족이 실형을 선고받았다. 27일 법조계에 따르면 대전지법 형사3단독(부장 김선용)은 보험사기방지특별법 위반 혐의로 기소된 A(54)씨와 딸 B(30)씨, 아들 C(26)씨에게 각각 징역 1년, 징역 10개월, 징역 8개월을 선고했다. 이들은 C씨가 2016년 3월 서울의 한 병원에서 오른팔 복합부위통증증후군(CRPS)을 진단받은 것을 이용해 ‘양다리와 오른팔에 심각한 장해가 발생했다’고 속여 보험금을 청구하기로 공모했다. CRPS는 외상 후 만성적으로 지속되는 신경병성 통증이다. 팔과 다리에 잘 발생하지만 다른 신체 부위에서도 발생할 수 있다. 이들은 2021년 11월 29일 병원에서 발급받은 C씨의 후유장애 진단서를 이용해 2개 보험사로부터 1억 8만원을 받아 가로챈 혐의를 받는다. C씨가 통증으로 인해 걷기도 어렵고, 오른팔을 못써 왼손으로 식사하는 등 일상생활이 불가능하다고 의료기관과 보험회사를 속인 것으로 조사됐다. A씨 등은 보험사 3곳에 추가로 12억 9000만원의 보험금을 청구했지만, 병원에서 일상적으로 걷는 모습이 보험사 직원에게 발각돼 미수에 그쳤다. 이들은 범행을 줄곧 부인해오다가, 경찰이 C씨의 평소 활동이 담긴 주거지 인근 폐쇄회로(CC)TV 영상을 보여주자 혐의를 인정했다. 재판부는 “영상을 보기 전까지도 거짓으로 일관하는 등 죄질이 나쁘고, 편취한 보험금 중 1억6000만원을 반환하지 않았다”고 양형 이유를 밝혔다.

의대 증원에 반발하는 전공의 집단 사직이 시작되고 한 달 가까운 시간이 흐르는 사이 환자들의 고통은 커지고 있다. 서울신문은 서울대·서울아산·세브란스·삼성서울·서울성모병원 등 ‘빅5’ 병원에서 한 달 전 만났던 환자들을 다시 찾아 그동안의 이야기를 들었다. 예정된 입원을 하러 병원에 왔다가 거부당한 말기 암 환자는 그사이 세상을 떠났고, 진통제 없이 버티기 힘든 복합부위 통증 증후군(CRPS) 환자는 통증 탓에 “살고 싶지 않다”고 극한에 내몰린 심정을 토로했다.말기암 ‘방치된 죽음’ 미영씨4개월 전 침샘암 4기 긴급 수술요양병원서 “대학병원 옮겨야”대학병원은 “의사 부족” 거부로비 방치 뒤 지방병원行 지난달 29일 서울의 한 대형병원 로비에서 만난 김미영(가명)씨는 갈 곳 없이 이동식 침대에 몇 시간을 계속 누워 있었다. 눈을 감고 미동조차 하지 못하는 김씨 곁에서 아들은 입원할 병원을 찾느라 끊임없이 전화를 걸었다. 기약 없는 기다림에 언니는 하염없이 눈물을 흘리다 주저앉기도 했다. 침샘암. 전체 암 중에서 0.2%를 차지하는 희귀암이 김씨에게 발견된 건 불과 5개월 전인 지난해 10월이었다. 어느 날 입속에 거북함이 느껴져 한 병원을 찾은 뒤부터 각종 검사가 이어졌다. 정확한 진단을 받기 위해 대형병원으로 옮겨 추가 검사를 했고, 침샘암 4기 판정을 받았다. 암은 이미 척추까지 전이된 상태였다. 실낱같은 희망을 품고 김씨는 같은 해 11월 대형병원에서 곧바로 긴급 수술을 받았다. 이후 김씨는 가족들과 함께 집 근처 요양병원과 이 병원을 오가며 항암 치료와 방사선 치료를 받았다. 하지만 김씨의 상태는 좀처럼 호전되지 않자 요양병원 의료진은 ‘대형병원으로 옮겨 치료받는 게 좋겠다’고 권유했다. 김씨 가족들은 수술받은 대형병원으로부터 입원 날짜를 받은 뒤 지방에서 구급차를 타고 병원으로 올라왔지만 “전공의 집단 사직으로 의사가 부족하다”며 병원은 당일 입원을 거부했다. 가까운 지역에서도 달리 병원을 찾을 수 없었다. 결국 김씨는 다시 구급차를 타고 지방에 있는 집 근처 병원으로 이송됐다. 숨을 돌릴 시간도 없이 김씨는 심한 통증에 시달렸다. 진통제를 맞았지만 하반신에서 시작한 저림과 마비 증상은 전신으로 번졌다고 한다. 결국 지난 4일 김씨는 호스피스 병동이 있는 다른 요양병원으로 옮겨졌고, 지난 9일 숨을 거뒀다. 암 확진 판정을 받은 지 불과 4개월여 만이다. 희귀병 ‘위태로운 삶’ 진갑씨복합부위 통증 증후군 17년째불에 타는 듯한 고통에 시달려마약성 진통제 등 수시로 필요의사 없어 외래·처방 제한 오랜 시간 병마와 싸워 온 환자들에게도 지난 한 달은 유달리 힘든 기간이었다. 복합부위 통증 증후군 환자 정진갑(39·가명)씨는 이날 “20년 가까이 잘 버텨 왔다고 생각했는데, 요즘은 극단적 선택까지 생각하게 된다”고 말했다. 의료 파업 이후 진통제 주사를 제때 맞지 못한 그는 하루의 절반 이상을 침대에서 버티고 있다. 복합부위 통증 증후군은 외상 후 신경병성 통증이 만성적으로 지속되는 질병이다. 특별한 원인을 알 수 없어 뚜렷한 치료 방법도 없다. 그저 병원에서만 처방받을 수 있는 마약성 진통제를 지속적으로 투약하고, 통증 부위나 증상에 따라 진통제 주사를 맞거나 신경차단술을 받는 게 불에 타는 듯한 고통에서 벗어날 수 있는 유일한 방법이다. 정씨는 2007년 교통사고를 당한 뒤 고환과 꼬리뼈에서부터 알 수 없는 통증이 느껴지기 시작했다. 그때 시작된 복합부위 통증 증후군은 17년째 정씨를 괴롭히고 있다. 정씨는 인터뷰하는 도중에도 여러 번 고통을 참느라 말을 잇지 못했다. 그러다 고통의 정도가 심해지면 진통제를 먹기도 했다. 매일을 이렇게 약을 삼키다 보니 정씨가 지내는 10㎡(약 3평) 남짓한 크기의 고시텔에는 가루약 냄새가 진하게 배어 있었다. 이런 정씨에게 병원은 그나마 삶을 이어 갈 수 있는 하나뿐인 희망이었다. 의료 대란 이전에만 해도 정씨는 매주 2~3차례 병원에서 마약성 진통제인 케타민 주사를 맞고, 신경차단술을 받았다. 이후 통증이 잦아들면 그나마 사람답게 살 수 있었다. 정씨는 “주사를 맞고 컨디션이 좋을 때면 하루에 5000보씩 걷기도 했다”고 말했다. 하지만 이제 정씨는 외래 진료를 한 주에 한 번만 받을 수 있다. 그나마도 처방을 내릴 의사가 부족한 탓에 마약성 진통제인 케타민 주사는 맞지 못했고 신경차단술 시술도 받지 못했다. 이달 초 병원을 찾은 정씨는 도저히 참을 수 없는 통증을 잠시 완화할 수 있는 진통제와 모르핀 주사 처방만 받았다. 별다른 시술이나 치료를 받지 못한 정씨는 갈수록 커지는 우울감과도 싸우고 있다. 정씨는 “통증이 너무 심해 일상생활이 다 무너졌다”며 “누구와도 대화하고 싶은 생각이 들지 않는다”고 말했다. 밤낮을 가리지 않고 통증이 몰려오기에 잠을 제대로 잘 수도 없다. 침대에 누운 채 정씨는 모든 환자들의 바람을 전했다. “의사 선생님들, 하루라도 빨리 병원으로 돌아와 주세요. 저희 같은 환자들 좀 살 수 있게 이제 돌아와 주세요.”

의대 증원에 반발하는 전공의 집단 사직이 시작되고 한 달 가까운 시간이 흐르는 사이 환자들의 고통은 커지고 있다. 서울신문은 서울대·서울아산·세브란스·삼성서울·서울성모병원 등 ‘빅5’ 병원에서 한달 전 만났던 환자들을 다시 찾아 그동안의 이야기를 들었다. 예정된 입원을 하러 병원에 왔다가 거부당한 말기 암 환자는 그사이 세상을 떠났고, 진통제 없이 버티기 힘든 복합부위 통증 증후군(CRPS) 환자는 통증 탓에 “살고 싶지 않다”고 극한에 내몰린 심정을 토로했다. 지난달 29일 서울의 한 대형병원 로비에서 만난 김미영(가명)씨는 갈 곳 없이 이동식 침대에 몇시간을 계속 누워 있었다. 눈을 감고 미동조차 하지 못하는 김씨 곁에서 아들은 입원할 병원을 찾느라 끊임없이 전화를 걸었다. 기약 없는 기다림에 언니는 하염없이 눈물을 흘리다 주저앉기도 했다. 침샘암. 전체 암 중에서 0.2%를 차지하는 희귀암이 김씨에게 발견된 건 불과 5개월 전인 지난해 10월이었다. 어느 날 입 속에 거북함이 느껴져 한 병원을 찾은 뒤부터 각종 검사가 이어졌다. 정확한 진단을 받기 위해 대형병원으로 옮겨 추가 검사를 했고, 침샘암 4기 판정을 받았다. 암은 이미 척추까지 전이된 상황이었다. 실낱같은 희망을 품고 김씨는 같은 해 11월 대형병원에서 곧바로 긴급 수술을 받았다. 이후 김씨는 가족들과 함께 집 근처 요양병원과 이 병원을 오가며 항암 치료와 방사선 치료를 받았다. 하지만 김씨의 상태는 좀처럼 호전되지 않자 요양병원 의료진은 ‘대형병원으로 옮겨 치료받는 게 좋겠다’고 권유했다. 김씨 가족들은 수술받은 대형병원으로부터 입원 날짜를 받은 뒤 지방에서 구급차를 타고 병원으로 올라왔지만, “전공의 집단사직으로 의사가 부족하다”며 병원은 당일 입원을 거부했다. 가까운 지역에서도 달리 병원을 찾을 수 없었다. 결국 김씨는 다시 구급차를 타고 지방에 있는 집 근처 병원으로 이송됐다. 숨을 돌릴 시간도 없이 김씨는 심한 통증에 시달렸다. 진통제를 맞았지만 하반신에서 시작한 저림과 마비 증상은 전신으로 번졌다고 한다. 결국 지난 4일 김씨는 호스피스 병동이 있는 다른 요양병원으로 옮겨졌고, 지난 9일 숨을 거뒀다. 암 확진 판정을 받은 지 불과 4개월여 만이다.오랜 시간 병마와 싸워온 환자들에게도 지난 한달은 유달리 힘든 기간이었다. 복합부위 통증 증후군 환자 정진갑(가명·39)씨는 이날 “20년 가까이 잘 버텨왔다고 생각했는데, 요즘은 극단적 선택까지 생각하게 된다”고 말했다. 의료 파업 이후 진통제 주사를 제때 맞지 못한 그는 하루의 절반 이상을 침대에서 버티고 있다. 복합부위 통증 증후군은 외상 후 신경병성 통증이 만성적으로 지속되는 질병이다. 특별한 원인을 알 수 없어 뚜렷한 치료 방법도 없다. 그저 병원에서만 처방받을 수 있는 마약성 진통제를 지속적으로 투약하고, 통증 부위나 증상에 따라 진통제 주사를 맞거나 신경차단술을 받는 게 불에 타는 듯한 고통에서 벗어날 수 있는 유일한 방법이다. 정씨는 2007년 교통사고를 당한 뒤 고환과 꼬리뼈에서부터 알 수 없는 통증이 느끼기 시작했다. 그때 시작된 복합부위 통증 증후군은 17년째 정씨를 괴롭히고 있다. 정씨는 인터뷰하는 도중에도 여러 번 고통을 참느라 말을 잇지 못했다. 그러다 고통의 정도가 심해지면 진통제를 먹기도 했다. 매일을 이렇게 약을 삼키다보니 정씨가 지내는 10㎡(약 3평) 남짓한 크기의 고시텔에는 가루약 냄새가 진하게 배여 있다. 이런 정씨에게 병원은 그나마 삶을 이어갈 수 있는 하나뿐인 희망이었다. 의료 대란 이전에만 해도 정씨는 매주 2~3차례 병원에서 마약성 진통제인 케타민 주사를 맞고, 신경차단술을 받았다. 이후 통증이 잦아들면 그나마 사람답게 살 수 있었다. 정씨는 “주사를 맞고 컨디션이 좋을 때면 하루에 5000보씩 걷기도 했다”고 전했다. 하지만 이제 정씨는 외래 진료를 한주에 한번만 받을 수 있다. 그나마도 처방을 내릴 의사가 부족한 탓에 마약성 진통제인 케타민 주사는 맞지 못했고, 신경차단술 시술도 받지 못했다. 이달 초 병원을 찾은 정씨는 도저히 참을 수 없는 통증을 잠시 완화할 수 있는 진통제와 모르핀 주사 처방만 받았다. 별다른 시술이나 치료를 받지 못한 정씨는 갈수록 커지는 우울감과도 싸우고 있다. 정씨는 “통증이 너무 심해서 일상생활이 다 무너졌다”며 “누구와도 대화하고 싶은 생각이 들지 않는다”고 말했다. 밤낮을 가리지 않고 통증이 몰려오기에 잠을 제대로 잘 수도 없다. 침대에 누운 채 정씨는 모든 환자들의 바람을 전했다. “의사 선생님들, 하루라도 빨리 병원으로 돌아와주세요. 저희 같은 환자들 좀 살 수 있게 이제 돌아와주세요.”

“진짜 너무 힘들어서 과로사할 것 같아요. (전공의가)빨리 돌아왔으면 좋겠습니다.” 29일 수원 성빈센트병원에서 만난 한 PA(진료보조) 간호사는 전공의 집단행동 열흘째를 맞은 이날 과중한 업무에 시달리고 있다고 토로했다. 익명을 요청한 이 간호사는 “드레싱, 드레인(혈액을 배출하기 위한 고무 재질의 튜브) 등 수술을 마치고 하는 일들은 의사의 일인데, PA들이 모두 처리하도록 사실상 강요받고 있다. 근무시간도 늘어나 남은 의료인들은 한계에 부닥친 상태다”라며 극심한 피로감을 호소했다. 이 병원의 또 다른 간호사는 “아직 전공의가 돌아왔다는 소식은 못 들었다. 주말까지는 상황을 봐야할 것 같다”고 했다. 전공의에 대한 정부의 복귀명령 ‘최후통첩’ 마지막날 현장에 남은 의료인과 환자들은 떠난 전공의가 하루 빨리 돌아와주길 바라는 분위기가 역력했다. 성모병원 전공의 일부가 병원에 돌아왔지만, 서울대·서울아산·세브란스·삼성서울병원 등 나머지 ‘빅5’ 병원의 경우 복귀가 이뤄지지 않았다. 수술 등 치료를 앞둔 환자들은 발만 ‘동동’ 구르는 처지다. 대다수 수련병원의 수술 및 병상 가동률은 3분의 1 수준으로 줄면서 응급수술이 필요한 중증이 아니면 우선순위에 밀리기 일쑤다. 이날 오전 서울 강남구 삼성서울병원 로비에는 입원을 거부당한 침샘암 4기 암 환자가 3시간 넘게 방치돼 있었다. 침대에 누워있는 환자 옆에선 입원할 병원을 찾아 연신 전화를 돌리는 아들과 환자의 언니 임모(69)씨가 눈물만 흘리고 있었다. 임씨는 “삼성서울병원에서 항암과 방사선 치료를 받고 구정 기간 요양병원으로 잠시 옮겼다가 오늘 다시 입원할 예정이었는데, 병원에서는 ‘전공의가 파업해서 입원할 수 없다’고 통보했다”고 하소연했다. 중환자실 앞에서 만난 황모(33)씨는 “환자가 금요일에 수술을 받았는데 ‘위급한 상황이 생기면 대처할 의사가 없다’는 이유로 아직 중환자실에 있다”며 “복귀한 전공의는 본 적이 없다”고 말했다. 송파구 서울아산병원에서 만난 한 환자도 “복합부위통증증후군(CRPS)이라 매주 2~3회 진통제 주사를 맞아야 생활할 수 있는데, 의사가 모자라 주사 처방이 안 된다고 한다. 어떻게 버텨야 할 지 모르겠다”고 한숨을 내쉬었다. 다만 빅5를 제외한 상당수 수련병원에서는 소수 전공의들이 최후통첩일 전 복귀를 마친 것으로 확인됐다. 동국대 일산병원 등에서는 이미 복귀를 했음에도 사복 차림으로 환자를 보는 등 비공식적으로 진료를 하는 사례도 발견됐다. 향후 정부가 면허정지 등 법적조치에 나설 경우 빠져나갈 ‘퇴로’를 만들기 위해서다. 일산병원 측은 “PC에 사번을 입력하지 않고 비공식적으로 근무하거나 병원 내 특정 장소에 개별적으로 머무르고 있는 경우가 많다”고 했다. 경기 고대안산병원과 분당서울대병원에서 사직서를 낸 일부 전공의들이 정상 출근한 것으로 알려졌다. 경기도 복수의 대형병원 전공의들은 다른 전공의들이 복귀 현황과 사직서에 대한 행정 절차 등을 문의하는 등 ‘눈치 작전’을 벌이고 있는 것으로 확인됐다. 이밖에 서울 건국대병원 전공의 12명이 26일자로 복귀했고, 인천세종병원에서 인턴 3명이 23일자로 복귀한 것으로 알려졌다. 전남대병원과 조선대병원은 각각 7명씩 병원으로 돌아온 상태다. 울산대병원은 사직서 제출한 전공의 83명 중 과반이 복귀한 것으로 추정된다. 보건복지부는 전날 오전 11시 기준 전국 주요 수련병원 100곳에서 복귀한 전공의가 294명이라고 밝혔다.

정부가 전공의들에게 제시한 병원 복귀의 ‘마지노선’인 29일 서울 강남구 삼성서울병원에서 4기 암환자는 병실용 침대에 누운 채 로비로 내몰렸다. 입원을 거부당했기 때문이다. 눈을 감고 미동도 하지 못하는 환자 옆에는 입원할 병원을 찾아 연신 전화를 돌리는 아들과 하염없이 눈물을 흘리고 있는 환자의 언니 임모(69)씨가 주저앉아 있었다. 기자가 조심스럽게 질문을 건네자 임씨는 한참을 손으로 얼굴을 가린 채 “어떡하냐”며 눈물을 멈추지 못했다. 임씨는 “(동생이) 작년 10월 구강이 안 좋아 조직검사를 해보니 침샘암 4기 판정이 나왔다”며 “삼성서울병원에서 항암과 방사선 치료를 받고 구정 기간 요양병원으로 잠시 옮겼다가 오늘 다시 입원할 예정이었다”고 말했다. 임씨의 동생은 이제 진통제 없이는 한시도 버티지 못할 정도로 상태가 좋지 못하다. 전공의 파업(집단 행동)에도 임씨의 동생이 입원할 수 있을 거라 생각했던 이유다. 그러나 이날 새벽 찾은 병원에선 ‘전공의가 파업해서 인력이 부족해 입원할 수 없다’고 통보했다. 임씨는 “상태가 계속 나빠져 큰 병원 입원을 손꼽아 기다렸다”며 “그런데 지금 2시간 30분째 이러고 있다. 받아주는 다른 병원도 없는데 어떻게 해야 하나”고 토로했다. 정부의 바람과 달리 이날 오후 4시까지 ‘빅5’로 불리는 대형 병원에서 전공의들이 복귀하는 모습은 찾아보기 힘든 상태다. 병원에선 곳곳에서 복귀를 간청하는 환자와 의료진들의 목소리가 터져 나왔다. 삼성서울병원에서 만난 보호자 황모(33)씨는 “환자가 금요일에 수술하고 이제 일반병실로 가도 되는 상황인데 위급 상황이 생기면 대처할 의사가 없다는 이유로 아직 중환자실에 있다”며 “복귀한 전공의는 본 적 없다”고 말했다. 서울아산병원에서 만난 한 환자는 “복합부위통증증후군(CRPS)로 매주 2~3회 진통제 주사를 맞아야 생활할 수 있는데, 다음달부터는 의사가 전부 없어 주사 처방이 안 된다고 한다”며 “진통제로 힘겹게 버텨야 할 날들이 두렵다”고 말했다. 서울 서초구 서울성모병원 전문의는 “전공의들은 다 나갔고 (전공의) 4년 차 끝나거나 3년 차 끝나는 사람들, 전임의(펠로우)들이 오늘까지 (계약) 기한이다. 오늘 6시 이후로 다 나가면 교수들만 있지 않겠느냐”며 “오늘 밤부터 (교수가) 당직을 서야 할 것”이라고 전했다. 보건복지부에 따르면 28일 오후 7시 기준 주요 100개 수련병원에서 전공의 9997명(80.2%)가 사직서를 냈고, 9076명(72.8%)는 근무지를 이탈했다. 같은 날 오전 11시 기준 현장에 복귀한 전공의는 294명으로 파악됐다. 이날 한 빅5 병원 관계자는 “오늘 추가로 복귀한 전공의들이 있지만 여전히 (이탈한 인원 대비) 미미한 수준”이라고 밝혔다.

복합부위 통증 증후군(CRPS) 투병 중인 배우 신동욱이 근황을 전했다. 신동욱은 26일 자신의 소셜미디어(SNS)를 통해 “작은 수술이지만 가을엔 태어나서 처음으로 수술도 했고, 복용하던 약을 절반으로 줄여보겠다고 또 몇 달 동안 고된 인내의 시간을 보내기도 했다”고 밝혔다. 그는 “그때마다 이 아름다운 휴양지를 방문해 위로받곤 했다”면서 베트남 푸꾸옥에서 휴양하는 모습이담긴 사진과 영상을 공개했다. 사진 속에는 신동욱이 한 리조트에서 미소를 지으며 셀카를 찍은 모습이 담겨 눈길을 끈다. 신동욱은 지난 2010년 군 복무 중 희소병인 CRPS 판정을 받고 의가사 전역했다. CRPS 환자는 단지 통증 부위에 바람이 닿거나 불거나 물체가 살짝 스치기만 해도 극심한 고통을 느껴 일상 생활에 어려움을 겪는다. 그는 오랜 투병 생활 끝에 연기와 일상생활을 할 수 있을 정도로 건강을 회복해 복귀했다. 올해는 지난 6월 종영한 드라마 ‘낭만닥터 김사부3’에 출연해 활동을 펼쳤다.

<2> 그린라이트를 기다리는 사람들 ‘죽음의 선택권’이 주는 희망 “나답게 살고 싶어 스위스로 간다” 10명. 2016년부터 최근까지 스위스에서 조력사망한 한국인의 숫자다. 그리고 300명에 달하는 한국인이 조력사망을 신청하기 위해 스위스 조력사망 지원 단체에 가입했다. 그들은 왜 8770㎞를 날아 그 먼 곳으로 죽기 위해 떠나려는 걸까.서울신문은 지난해 10월부터 8개월간 스위스 조력자살 지원 단체 가운데 하나인 디그니타스에 가입한 한국인 회원 20명을 심층 인터뷰했다. 이들 중에는 암, 신부전, 뇌종양, 복합부위통증증후군(CRPS) 등의 질환을 앓는 사람도 있었고, 신체적으로 건강한 사람도 있었다. 이들은 여러 가지 이유로 스위스 조력사망 단체에 가입했지만 공통적으로 한국 사회가 존엄한 죽음을 받아들이고 준비하는 데 여전히 소극적이라는 점을 지적했다.“저는 간호사였어요. 내과 병동에서 일할 때 마약성 진통제로도 통증을 조절하지 못해 고통스러워하는 말기암 환자들을 자주 봤어요. 그랬던 제가 환자가 되고 보니 한국에서 죽는 게 두렵더라고요.” 이소연(41·가명)씨는 13년째 만성골수성백혈병과 싸우고 있다. 2021년 11월 갑작스레 암 수치가 증가했을 때 디그니타스 가입을 결심했다. 치료제가 듣지 않는 급성기나 말기가 되면 스위스로 가 조력사망하기 위해서다. 한때 간호사였던 이씨가 마지막 순간에 병원 대신 안락사를 택하겠다고 마음먹은 건 “병원이 환자의 고통을 덜어 주지 못한다는 것을 잘 알기 때문”이다. 요양병원에서 의사로 일하는 이씨 남편 역시 이런 사정을 누구보다 잘 이해한다고 말했다. “환자가 빨리 죽여 달라고 할 만큼 고통을 호소해도 병원에서는 환자의 의식이 떨어질까 봐 진통제를 쓰는 데 한계가 있어요. 아무리 통증 조절을 해 줘도 환자가 아픔을 감당할 수 있을 정도는 아니에요.” 지난 2월 경북 왜관의 자택에서 만난 이씨는 “의료계에 있어 본 사람치고 ‘왜 그런 선택을 했냐’고 할 사람은 아무도 없을 것”이라며 단호하게 말했다. 그 스스로 백혈병 진단을 받고 10여년을 투병하며 그런 고통을 때때로 경험했기 때문이다.2010년 겨울 이씨는 회사 복도에서 미끄러져 엉덩방아를 찧었다. 살짝 넘어졌다고 생각했는데 시커먼 멍이 사라지지 않았다. 병원에서 피검사를 했더니 백혈구 수치가 이상하다고 했다. 서울에 있는 큰 병원 두 곳을 찾아 검사한 결과 백혈병이었다. 다행히 2000년대 들어 ‘글리벡’이라는 혁신적인 표적 항암제가 개발된 덕에 관리만 잘하면 장기 생존이 가능하다고 했다. 그러나 생존율이 높아졌다고 해서 고통과 두려움이 옅어지진 않았다. 약 부작용은 일상생활을 하기 힘들 만큼 독했고, 때때로 죽음과 맞바꾸고 싶을 만큼 심한 통증과 맞닥뜨려야 했다. 평소엔 온종일 누워 있어야 할 정도로 피로감에 시달렸다. 이씨는 “활발하고 외향적인 성격이라 밖에서 사람들을 만나고 노는 것을 좋아했지만 지금은 몸 상태를 예측할 수 없어 약속을 잡거나 장시간 외출할 수 없다”고 말했다. 이날도 이틀 전부터 배가 아파 잠을 제대로 못 잔 상태라고 했다. 백혈병 진단을 받고 처음 사용한 약이 글리벡이었다. 이 약은 숱한 백혈병 환자를 살린 기적의 치료제로 불렸지만 피부와 장기가 얇아지는 부작용이 있었다. 조그만 자극에도 쉽게 근육이 파열되고 인대가 늘어났다. 배란이 출혈로 이어져 두 번의 난소낭종 파열 수술을 받고 나선 평생 피임약을 복용해야 했다. 이씨는 “어딘가에 살짝 부딪히기만 해도 유리처럼 부서지는 영화 ‘글래스’의 주인공이 된 것 같았다”고 말했다. 일이 덜 고될 듯해 초등학교 보건 강사로 자리를 옮겼지만 2016년 무렵엔 아예 그만둘 수밖에 없었다. 하루 대여섯 번씩 찾아오는 설사는 외출을 어렵게 만들었다. 새로운 일을 해 보려고 직업전문학원에 다니던 어느 날, 학원에 도착해 강사에게 인사하려는 순간 느닷없이 설사가 터진 일도 있었다.#통증항암치료와 부작용 반복에 죽음과 맞바꾸고 싶은 고통“후회 없을 만큼 다 해봤어요” “신호도 없이 나오는 바람에 저도 모르게 소리를 질렀어요. 다행히 패드를 하고 있어서 참사는 막을 수 있었지만 스스로 조절할 수 없는 상태가 된 것에 너무 놀랐어요. 그 무렵 터널을 지나면 뱅글뱅글 돌며 어지럽더라고요. 공황장애가 생긴 거예요.” 글리벡의 부작용이 한계에 이르면서 이씨는 2019년 두 번째 항암제인 ‘타시그나’로 약을 바꿨다. 이번에는 콜레스테롤 수치가 증가하면서 담석이 생겼다. 결국 지난해 3월 담낭절제술을 받았다. 세 번째 수술이었다. 그는 “수술 후 깨는 순간 죽고 싶다는 생각이 들 만큼 아팠다. 통증이 10점 만점에 10점이라고 얘기하는데도 경증환자 대하듯 참으라고만 하던 주치의를 생각하면 아직도 화가 난다”고 말했다. 새로운 부작용이 나타날 때마다 대항하고 적응하며 십 년 넘게 암과 싸워 왔는데, 2021년 가을 정기 추적검사에서 암 수치가 올라갔다는 결과가 나왔다. 항암제가 듣지 않는다는 얘기였다. 약에 내성이 생기거나 부작용이 심해지면 세 번째 약으로 바꿔야 하는데, 이때부터는 골수이식도 염두에 둬야 한다. 다행히 검사 결과에 오류가 있었던 것으로 확인됐지만 이씨는 오래전부터 생각한 디그니타스 가입을 결심했다. 더 늦기 전에 언제 닥칠지 모르는 죽음을 준비해야 한다고 본 것이다. 애초에 골수이식은 하지 않기로 마음먹었다. 더는 부작용을 감당할 자신이 없어서다. “골수이식을 하고 나면 자기 몸에서 하나 정도는 잃어버려요. 실명하는 분들도 있고, 숙주 반응으로 폐나 장이 망가지기도 하고요. 제가 아는 분은 골수이식을 하고도 재발해 세 번이나 이식했어요. 몸이 건강한 상태이고 처음이라면 시도해 보겠지만 이제는 어떤 고통을 겪게 될지 빤히 알거든요.” 마지막 단계에 이르면 골수이식 대신 안락사를 택하겠다는 뜻을 남편과 언니에게도 전했다. 이씨의 ‘버킷리스트’(죽기 전 꼭 하고 싶은 일)는 ‘잘 죽는 것’이라고 했다. “처음 진단을 받고 나서 후회하지 않을 만큼 할 수 있는 건 다 했어요. 이제는 예측된 죽음을 준비하고 싶어요. 갑자기 코로나나 폐렴에 걸려서 죽지 말고, 마지막에 스위스까지 무난히 갈 수 있는 체력이 남아 있기를 바라요.”#일상15개월 ‘시한부 선고’ 받았지만항암치료 대신 ‘남은 일상’ 선택“말기 환자에게 선택지 너무 부족” “항암치료를 꾸준히 했을 때 15개월 정도 예상됩니다.” 2020년 1월 시한부 선고를 내리는 의사의 말에 최수진(52·가명)씨는 별로 동요하지 않았다. 그의 머릿속은 온통 병원 중환자실에 의식 없이 누워 있는 어머니 생각뿐이었다. 갑자기 쓰러진 어머니는 평소 절대로 하지 말라던 의료 장치들을 두 달째 주렁주렁 달고 있었다. ‘이거 다 치워라.’ 어머니가 말이라도 할 수 있다면 좋을 텐데. 다시 깨어나기 힘들다는 사실을 알면서도 그와 형제들은 어머니를 보내 드리지 못하고 있었다. 그러던 중 최씨는 일 년에 한두 번 받던 산부인과 정기 검진에서 우측 신장 옆에 종양들이 있다는 것을 발견했다. 수술과 조직검사 결과는 육종암이었다. 이름조차 낯선 육종은 악성 종양 중에서도 1% 정도밖에 안 되는 희소 암이었다. 이미 대장과 대정맥, 복막 등 장기 주변에 퍼진 4기였다. 의사는 항암치료가 잘 듣지 않는 병이라고 말하면서도 수술로 육종을 완전히 제거하긴 어려우니 항암치료를 해야 한다고 했다. 서울에 있는 더 큰 병원을 찾았지만 결과는 크게 다르지 않았다. “항암을 하면 나을 수 있나요?” 최씨의 질문에 의사는 ‘고식적 항암’이라는 어려운 말로 답했다. 치료 단계는 이미 지났으니 암의 진행 속도를 늦춰 생존 기간을 늘리자는 뜻이었다. “그럼 항암을 하면서 직장 생활을 할 수 있을까요?” 항암치료를 받다가 체력 소진과 부작용으로 몸이 더 안 좋아지는 사례를 더러 봤기 때문이다. 최씨는 평소와 다름없이 생활한다면 괜찮겠지만 회사까지 그만둬야 한다면 진짜 시한부 환자가 될 것 같다고 생각했다. 주변에서 이런저런 이야기를 듣는 게 싫어 병가도 내지 않고 수술한 뒤 직장에 복귀한 터였다. 의사는 “항암에 집중해야 한다”고 말하며, 주의를 주듯 “이 상황에서 항암을 안 하는 사람은 없다”고 덧붙였다. 집으로 돌아온 최씨는 다음 진료일을 앞두고 주치의 앞으로 편지를 썼다. 마음은 이미 항암을 하지 않겠다는 쪽으로 기울었다. 1년 반이라는 길지 않은 시간을 ‘나답게’ 보내고 싶었기 때문이다. 다만 의사에게 항암을 하지 않겠다고 말하는 게 몹시 부담스러웠다. 병원은 계속 다니면서 건강 상태를 점검하고 관리해 나가고 싶은데, 항암을 하지 않겠다고 하면 의사 말을 듣지 않고 진료를 포기하는 것처럼 비칠 듯했다. 게다가 3분도 안 되는 진료 시간은 이런 뜻을 충분히 전달하기에 너무 짧았다. 그는 A4 용지 한 장짜리 편지를 써서 진료일 전에 도착하도록 했다. ‘저는 항암치료를 하고 싶지 않습니다. 얼마 남지 않은 제 삶을 일상생활도 제대로 영위하지 못한 채 사는 것은 제가 원하는 바가 아니기 때문입니다. 생존 기간이 1년 미만으로 단축될 수 있고, 수개월 안에 위중한 상태에 접어들 가능성도 있다지만 이제부터 의미 있는 일정으로 채워 나가며 헛되이 보내지 않도록 계획을 세우려고 합니다….’ 최씨에게 한 가지 고민은 마지막 순간이 왔을 때 병원 말고 다른 선택지가 없다는 것이었다. 그는 문득 친구들과 먼 훗날쯤으로 생각하고 얘기했던 ‘안락사’를 떠올렸다. 어렵사리 스위스 조력자살 단체를 찾아 가입하고, 필요한 절차와 서류를 준비했다. 지난 1월 경기도에서 최씨를 만났다. 1년 반도 안 남았다는 시한부 진단을 받은 지 3년이 지난 시점이었다. 어머니는 최씨가 진단을 받은 지 얼마 안 돼 돌아가셨다. 그는 당시를 회상하며 “마음의 준비가 안 된 상태에서 어머니를 보낸 게 너무 힘들었는데 적어도 난 준비할 시간이 있어 다행이라 생각했다”고 말했다. 최씨는 병원의 예측과 달리 항암치료 없이도 직장과 일상생활 모두 그대로 이어 가고 있었다. 암세포가 요관을 누르고 있어 이를 확장하는 스텐트 시술을 한 것 외엔 별다른 통증 없이 건강도 유지하고 있다고 했다. 그는 항암을 선택하지 않은 이유에 대해 “병을 낫게 하는 치료가 아니라 제가 걱정하는 안 좋은 기간을 늘릴 뿐이었기 때문”이라고 설명했다. 그러면서 “항암이 잘 듣지 않는다고 하면서 항암을 권하는 것도 이해가 안 되더라”라며 말기 환자에게 주어진 선택지가 부족한 데 대해 아쉬움을 드러냈다. 최씨에겐 일상의 삶을 가능한 한 오래 유지하는 것이 중요했다. 무엇보다 자신의 의지대로 할 수 없는 상태가 되는 것만은 피하고 싶다고 했다. 이러한 생각은 마지막 3개월을 중환자실에서 보내고 임종한 어머니를 보면서 더욱 확고해졌다. 최씨는 스위스행을 준비하게 되면 그 여정을 빠짐없이 기록할 거라고 말했다. “복잡하고 어려운 절차를 거쳐 먼 나라까지 가 생의 마지막을 준비해야 하는 상황에서 조력사를 합법화한 나라의 국민이 얼마나 부러운지 모르겠어요. 성공하든 실패하든 제가 남길 기록이 저와 같은 어려움을 겪게 될 국내 다른 환자들에게 조금이라도 도움이 됐으면 합니다.”#생존고문 같은 통증… 진통제만 24알조력사망 승인받고 삶 달라져“오늘 하루도 더 최선 다하게 돼” “주변에서 (같은 병에 걸린 사람들이) 자살했다는 얘기가 30명 넘게 들렸어요. 어느 순간 트라우마보다는 이 사람들을 살려야겠다는 생각이 들었어요.” 김경태(43)씨는 11년째 복합부위통증증후군(CRPS)을 앓고 있다. CRPS는 특정 부위를 다친 후 극심한 신경성 통증이 계속되는 만성질환으로, 겉으로는 건강해 보여도 환자는 정신을 잃을 정도의 통증을 느끼는 희소질환이다. 원인이 뚜렷하지 않아 진단과 치료도 쉽지 않다. 김씨의 통증은 2013년 5월 자전거 사고로 왼쪽 팔을 다친 뒤 시작됐다. 갑자기 찾아온 고통은 “가스레인지 불에 손을 올려놓은 듯” 뜨거웠다. 이후로도 수시로 몰려드는 통증에 정신을 잃고 쓰러졌다. 나중에는 통증을 참느라 손톱과 발톱을 남김없이 뜯었다. 김씨가 통증을 완화하기 위해 하루에 먹는 약만 24알이다. 모르핀, 옥시코돈과 같은 마약성 진통제와 신경 안정제, 근육 이완제 등이 포함돼 있다. 그는 “하루하루 사는 게 고문을 받는 것 같다”고 표현했다. 김씨가 디그니타스의 문을 두드리게 된 것도 그런 이유에서였다. 그는 2019년 방송 예능프로그램에 나와 안락사를 생각하고 있다고 밝혔고, 이후 방송과 유튜브 등에서 공개적으로 조력사망을 도입해야 한다고 주장하고 있다. 그는 국가인권위원회에도 ‘임종 직전이 아니지만 극심한 고통을 느끼는 사람들은 어떻게 해야 하느냐’고 진정을 넣었지만 현행법상 불가능하다는 답변만 받았다. “아무리 생각해도 통증에서 탈출할 방법이 없으니까요. 다른 대안이 없을 땐 안락사라는 도움을 받을 수 있도록 해야 합니다. 우리나라는 웰다잉이라고 하면서 실제로는 모두 회피하고 있어요.” 김씨는 2021년 12월 디그니타스에 조력사망을 신청해 ‘그린라이트’(승인)를 받았다. 그리고 지난해 2월 스위스행을 계획하던 중 ‘신약이 개발되고 있으니 3년만 더 참아 보자’는 의사의 권유로 조력사망을 보류한 상태라고 했다. 그는 마지막 선택권이 주어지자 역설적으로 삶에 최선을 다하게 됐다고 한다. 이는 디그니타스 회원들이 공통으로 이야기하는 대목이기도 하다. 김씨는 공인중개사 자격증을 따고 사업을 시작했다. 체력을 기르려고 무에타이도 꾸준히 배우고 있다. “어떻게 죽을 것인가에 대한 계획을 스스로 설계하고 나면 오늘 하루도 더 알차게, 최선을 다할 수 있어요. 저는 그걸 보여 주려는 거예요.” 서울신문의 ‘금기된 죽음, 안락사’ 기획기사는 [인터랙티브형 기사]로 확인하실 수 있습니다. QR 코드를 찍거나 아래 링크를 복사한 후 인터넷 주소창에 붙이는 방법으로 콘텐츠를 보실 수 있습니다. https://www.seoul.co.kr/SpecialEdition/euthanasia/■기획취재부 유영규 부장, 신융아·이주원 기자

10명. 2016년부터 최근까지 스위스에서 조력사망한 한국인의 숫자다. 그리고 300명에 달하는 한국인이 조력사망을 신청하기 위해 스위스 조력사망 지원 단체에 가입했다. 그들은 왜 8770㎞를 날아 그 먼 곳으로 죽기 위해 떠나려는 걸까.서울신문은 지난해 10월부터 8개월간 스위스 조력자살 지원 단체 가운데 하나인 디그니타스에 가입한 한국인 회원 20명을 심층 인터뷰했다. 이들 중에는 암, 신부전, 뇌종양, 복합부위통증증후군(CRPS) 등의 질환을 앓는 사람도 있었고, 신체적으로 건강한 사람도 있었다. 이들은 여러 가지 이유로 스위스 조력사망 단체에 가입했지만 공통적으로 한국 사회가 존엄한 죽음을 받아들이고 준비하는 데 여전히 소극적이라는 점을 지적했다.#통증 “저는 간호사였어요. 내과 병동에서 일할 때 마약성 진통제로도 통증을 조절하지 못해 고통스러워하는 말기암 환자들을 자주 봤어요. 그랬던 제가 환자가 되고 보니 한국에서 죽는 게 두렵더라고요.”이소연(41·가명)씨는 13년째 만성골수성백혈병과 싸우고 있다. 2021년 11월 갑작스레 암 수치가 증가했을 때 디그니타스 가입을 결심했다. 치료제가 듣지 않는 급성기나 말기가 되면 스위스로 가 조력사망하기 위해서다. 한때 간호사였던 이씨가 마지막 순간에 병원 대신 안락사를 택하겠다고 마음먹은 건 “병원이 환자의 고통을 덜어 주지 못한다는 것을 잘 알기 때문”이라고 했다. 요양병원에서 의사로 일하는 이씨 남편 역시 이런 사정을 누구보다 잘 이해한다고 말했다. “환자가 빨리 죽여 달라고 할 만큼 고통을 호소해도 병원에서는 환자의 의식이 떨어질까 봐 진통제를 쓰는 데 한계가 있어요. 아무리 통증 조절을 해 줘도 환자가 아픔을 감당할 수 있을 정도는 아니에요.” 지난 2월 경북 왜관의 자택에서 만난 이씨는 “의료계에 있어 본 사람치고 ‘왜 그런 선택을 했냐’고 할 사람은 아무도 없을 것”이라며 단호하게 말했다. 그 스스로가 백혈병 진단을 받고 10여년을 투병하며 그런 고통을 때때로 경험했기 때문이다. 2010년 겨울 이씨는 회사 복도에서 미끄러져 엉덩방아를 찧었다. 살짝 부딪혔다고 생각했는데 시커먼 멍이 사라지지 않았다. 병원에서 피검사를 했더니 백혈구 수치가 이상하다고 했다. 서울에 있는 큰 병원 두 곳을 찾아 검사한 결과 백혈병이었다. 다행히 2000년대 들어 ‘글리벡’이라는 혁신적인 표적 항암제가 개발된 덕에 관리만 잘하면 장기 생존이 가능하다고 했다. 그러나 생존율이 높아졌다고 해서 고통과 두려움이 옅어지진 않았다. 약 부작용은 일상생활을 하기 힘들 만큼 독했고, 때때로 죽음과 맞바꾸고 싶을 만큼 심한 통증과 맞닥뜨려야 했다. 평소엔 온종일 누워 있어야 할 정도로 피로감에 시달렸다. 이씨는 “활발하고 외향적인 성격이라 밖에서 사람들을 만나고 노는 것을 좋아했지만 지금은 몸 상태를 예측할 수 없어 약속을 잡거나 장시간 외출할 수 없다”고 말했다. 이날도 이틀 전부터 배가 아파 잠을 제대로 못 잔 상태라고 했다. 백혈병 진단을 받고 처음 사용한 약이 글리벡이었다. 이 약은 숱한 백혈병 환자를 살린 기적의 치료제로 불렸지만 장기와 피부가 얇아지는 부작용이 있었다. 조그만 자극에도 쉽게 근육이 파열되고 인대가 늘어났다. 배란이 출혈로 이어져 두 번의 난소낭종 파열 수술을 받고 나선 평생 피임약을 복용해야 했다. 이씨는 “어딘가에 살짝 부딪히기만 해도 유리처럼 부서지는 영화 ‘글래스’의 주인공이 된 것 같았다”고 말했다. 일이 덜 고될 듯해 초등학교 보건 강사로 자리를 옮겼지만 2016년 무렵엔 아예 그만둘 수밖에 없었다. 하루 대여섯 번씩 찾아오는 설사는 외출을 어렵게 만들었다. 새로운 일을 해 보려고 직업전문학원에 다니던 어느 날, 학원에 도착해 강사에게 인사하려는 순간 느닷없이 설사가 터진 일도 있었다. “신호도 없이 나오는 바람에 저도 모르게 소리를 질렀어요. 다행히 패드를 하고 있어서 참사는 막을 수 있었지만 스스로 조절할 수 없는 상태가 된 것에 너무 놀랐어요. 그 무렵 터널을 지나면 뱅글뱅글 돌며 어지럽더라고요. 공황장애가 생긴 거예요.” 글리벡의 부작용이 한계에 이르면서 이씨는 2019년 두 번째 항암제인 ‘타시그나’로 약을 바꿨다. 이번에는 콜레스테롤 수치가 증가하면서 담석이 생겼다. 결국 지난해 3월 담낭절제술을 받았다. 세 번째 수술이었다. 그는 “수술 후 깨는 순간 죽고 싶다는 생각이 들 만큼 아팠다. 통증이 10점 만점에 10점이라고 얘기하는데도 경증환자 대하듯 참으라고만 하던 주치의를 생각하면 아직도 화가 난다”고 말했다. 새로운 부작용이 나타날 때마다 대항하고 적응하며 십 년 넘게 암과 싸워 왔는데, 2021년 가을 정기 추적검사에서 암 수치가 올라갔다는 결과가 나왔다. 항암제가 듣지 않는다는 얘기였다. 약에 내성이 생기거나 부작용이 심해지면 세 번째 약으로 바꿔야 하는데, 이때부터는 골수이식도 염두에 둬야 한다. 다행히 검사 결과에 오류가 있었던 것으로 확인됐지만 이씨는 오래전부터 생각한 디그니타스 가입을 결심했다. 더 늦기 전에 언제 닥칠지 모르는 죽음을 준비해야 한다고 본 것이다. 애초에 골수이식은 하지 않기로 마음먹었다. 더는 부작용을 감당할 자신이 없어서다.“골수이식을 하고 나면 자기 몸에서 하나 정도는 잃어버려요. 실명하는 분들도 있고, 숙주 반응으로 폐나 장이 망가지기도 하고요. 제가 아는 분은 골수이식을 하고도 재발해 세 번이나 이식했어요. 몸이 건강한 상태이고 처음이라면 시도해 보겠지만 이제는 어떤 고통을 겪게 될지 빤히 알거든요.” 마지막 단계에 이르면 골수이식 대신 안락사를 택하겠다는 뜻을 남편과 언니에게도 전했다. 이씨의 ‘버킷리스트’(죽기 전 꼭 하고 싶은 일)는 ‘잘 죽는 것’이라고 했다. “처음 진단을 받고 나서 후회하지 않을 만큼 할 수 있는 건 다 했어요. 이제는 예측된 죽음을 준비하고 싶어요. 갑자기 코로나나 폐렴에 걸려서 죽지 말고, 마지막에 스위스까지 무난히 갈 수 있는 체력이 남아 있기를 바라요.” #자기 결정 “항암치료를 꾸준히 했을 때 15개월 정도 예상됩니다.” 2020년 1월 시한부 선고를 내리는 의사의 말에 최수진(52·가명)씨는 별로 동요하지 않았다. 그의 머릿속은 온통 병원 중환자실에 의식 없이 누워 있는 어머니 생각뿐이었다. 갑자기 쓰러진 어머니는 평소 절대로 하지 말라던 의료 장치들을 두 달째 주렁주렁 달고 있었다. ‘이거 다 치워라.’ 어머니가 말이라도 할 수 있다면 좋을 텐데. 다시 깨어나기 힘들다는 사실을 알면서도 그와 형제들은 어머니를 보내 드리지 못하고 있었다. 그러던 중 최씨는 일 년에 한두 번 받던 산부인과 정기 검진에서 우측 신장 옆에 종양들이 있다는 것을 발견했다. 수술과 조직검사 결과는 육종암이었다. 이름조차 낯선 육종은 악성 종양 중에서도 1% 정도밖에 안 되는 희소 암이었다. 이미 대장과 대정맥, 복막 등 장기 주변에 퍼진 4기였다. 의사는 항암치료가 잘 듣지 않는 병이라고 말하면서도 수술로 육종을 완전히 제거하긴 어려우니 항암치료를 해야 한다고 했다. 서울에 있는 더 큰 병원을 찾았지만 결과는 크게 다르지 않았다. “항암을 하면 나을 수 있나요?” 최씨의 질문에 의사는 ‘고식적 항암’이라는 어려운 말로 답했다. 치료 단계는 이미 지났으니 암의 진행 속도를 늦춰 생존 기간을 늘리자는 뜻이었다. “그러면 항암을 하면서 직장 생활을 할 수 있을까요?” 항암치료를 받다가 체력 소진과 부작용으로 몸이 더 안 좋아지는 사례를 더러 봤기 때문이다. 최씨는 평소와 다름없이 생활한다면 괜찮겠지만 회사까지 그만둬야 한다면 진짜 시한부 환자가 될 것 같다고 생각했다. 주변에서 이런저런 이야기를 듣는 게 싫어 병가도 내지 않고 수술한 뒤 직장에 복귀한 터였다. 의사는 “항암에 집중해야 한다”고 말하며, 주의를 주듯 “이 상황에서 항암을 안 하는 사람은 없다”고 덧붙였다. 집으로 돌아온 최씨는 다음 진료일을 앞두고 주치의 앞으로 편지를 썼다. 마음은 이미 항암을 하지 않겠다는 쪽으로 기울었다. 1년 반이라는 길지 않은 시간을 ‘나답게’ 보내고 싶었기 때문이다. 다만 의사에게 항암을 하지 않겠다고 말하는 게 몹시 부담스러웠다. 병원은 계속 다니면서 건강 상태를 점검하고 관리해 나가고 싶은데, 항암을 하지 않겠다고 하면 의사 말을 듣지 않고 진료를 포기하는 것처럼 비칠 듯했다. 게다가 3분도 안 되는 진료 시간은 이러한 뜻을 충분히 전달하기에 너무 짧았다. 그는 A4 용지 한 장짜리 편지를 써서 진료일 전에 도착하도록 했다. ‘저는 항암치료를 하고 싶지 않습니다. 얼마 남지 않은 제 삶을 일상생활도 제대로 영위하지 못한 채 사는 것은 제가 원하는 바가 아니기 때문입니다. 생존 기간이 1년 미만으로 단축될 수 있고, 수개월 안에 위중한 상태에 접어들 가능성도 있다지만 이제부터 의미 있는 일정으로 채워 나가며 헛되이 보내지 않도록 계획을 세우려고 합니다….’ 최씨에게 한 가지 고민은 마지막 순간이 왔을 때 병원 말고 다른 선택지가 없다는 것이었다. 그는 문득 친구들과 먼 훗날쯤으로 생각하고 얘기했던 ‘안락사’를 떠올렸다. 어렵사리 스위스 조력자살 단체를 찾아 가입하고, 필요한 절차와 서류를 준비했다.지난 1월 경기도에서 최씨를 만났다. 1년 반도 안 남았다는 시한부 진단을 받은 지 3년이 지난 시점이었다. 어머니는 최씨가 진단을 받은 지 얼마 안 돼 돌아가셨다. 그는 당시를 회상하며 “마음의 준비가 안 된 상태에서 어머니를 보낸 게 너무 힘들었는데 적어도 난 준비할 시간이 있어 다행이라 생각했다”고 말했다. 최씨는 병원의 예측과 달리 항암치료 없이도 직장과 일상생활 모두 그대로 이어 가고 있었다. 암세포가 요관을 누르고 있어 이를 확장하는 스텐트 시술을 한 것 외엔 별다른 통증 없이 건강도 유지하고 있다고 했다. 그는 항암을 선택하지 않은 이유에 대해 “병을 낫게 하는 치료가 아니라 제가 걱정하는 안 좋은 기간을 늘릴 뿐이었기 때문”이라고 설명했다. 그러면서 “항암이 잘 듣지 않는다고 하면서 항암을 권하는 것도 이해가 안 되더라”라며 말기 환자에게 주어진 선택지가 부족한 데 대해 아쉬움을 드러냈다. 최씨에겐 일상의 삶을 가능한 한 오래 유지하는 것이 중요했다. 무엇보다 자신의 의지대로 할 수 없는 상태가 되는 것만은 피하고 싶다고 했다. 이러한 생각은 마지막 3개월을 중환자실에서 보내고 임종한 어머니를 보면서 더욱 확고해졌다. 최씨는 스위스행을 준비하게 되면 그 여정을 빠짐없이 기록할 거라고 말했다. “복잡하고 어려운 절차를 거쳐 먼 나라까지 가 생의 마지막을 준비해야 하는 상황에서 조력사를 합법화한 나라의 국민이 얼마나 부러운지 모르겠어요. 성공하든 실패하든 제가 남길 기록이 저와 같은 어려움을 겪게 될 국내 다른 환자들에게 조금이라도 도움이 됐으면 합니다.”#생존 “주변에서 (같은 병에 걸린 사람들이) 자살했다는 얘기가 30명 넘게 들렸어요. 어느 순간 트라우마보다는 이 사람들을 살려야겠다는 생각이 들었어요.” 김경태(43)씨는 11년째 복합부위통증증후군(CRPS)을 앓고 있다. CRPS는 특정 부위를 다친 후 극심한 신경성 통증이 계속되는 만성질환으로, 겉으로는 건강해 보여도 환자는 정신을 잃을 정도의 통증을 느끼는 희귀질환이다. 원인이 뚜렷하지 않아 진단과 치료도 쉽지 않다. 김씨의 통증은 2013년 5월 자전거 사고로 왼쪽 팔을 다친 뒤 시작됐다. 갑자기 찾아온 고통은 “가스레인지 불에 손을 올려놓은 듯” 뜨거웠다. 이후로도 수시로 몰려드는 통증에 정신을 잃고 쓰러졌다. 나중에는 통증을 참느라 손톱과 발톱을 남김없이 뜯었다. 김씨가 통증을 완화하기 위해 하루에 먹는 약만 24알이다. 모르핀, 옥시코돈과 같은 마약성 진통제와 신경 안정제, 근육 이완제 등이 포함돼 있다. 그는 “하루하루 사는 게 고문을 받는 것 같다”고 표현했다. 김씨가 디그니타스의 문을 두드리게 된 것도 그런 이유에서였다. 그는 2019년 방송 예능프로그램에 나와 안락사를 생각하고 있다고 밝혔고, 이후 방송과 유튜브 등에서 공개적으로 조력사망을 도입해야 한다고 주장하고 있다. 그는 국가인권위원회에도 ‘임종 직전이 아니지만 극심한 고통을 느끼는 사람들은 어떻게 해야 하느냐’고 진정을 넣었지만 현행법상 불가능하다는 답변만 받았다. “아무리 생각해도 통증에서 탈출할 방법이 없으니까요. 다른 대안이 없을 땐 안락사라는 도움을 받을 수 있도록 해야 합니다. 우리나라는 웰다잉이라고 하면서 실제로는 모두 회피하고 있어요.” 김씨는 2021년 12월 디그니타스에 조력사망을 신청해 ‘그린라이트’(승인)를 받았다. 그리고 지난해 2월 스위스행을 계획하던 중 ‘신약이 개발되고 있으니 3년만 더 참아 보자’는 의사의 권유로 조력사망을 보류한 상태라고 했다. 그는 마지막 선택권이 주어지자 역설적으로 삶에 최선을 다하게 됐다고 한다. 이는 디그니타스 회원들이 공통으로 이야기하는 대목이기도 하다. 김씨는 공인중개사 자격증을 따고 사업을 시작했다. 체력을 기르려고 무에타이도 꾸준히 배우고 있다. “어떻게 죽을 것인가에 대한 계획을 스스로 설계하고 나면 오늘 하루도 더 알차게, 최선을 다할 수 있어요. 저는 그걸 보여 주려는 거예요.” 서울신문의 ‘금기된 죽음, 안락사’ 기획기사는 [인터랙티브형 기사]로 확인하실 수 있습니다. QR 코드를 찍거나 아래 링크를 복사한 후 인터넷 주소창에 붙이는 방법으로 콘텐츠를 보실 수 있습니다. https://www.seoul.co.kr/SpecialEdition/euthanasia/

<1> 어느 할아버지의 죽음 언어장벽에 서류 준비부터 난관병력 리포트도 써야 ‘그린라이트’질병 없는 60세 부부 미리 가입도 디그니타스에 가입한 한국인 중 인터뷰에 응한 사람은 25세부터 84세까지 20명이다. 이번 인터뷰는 디그니타스를 통해 한국인 회원 150여명에게 인터뷰 요청 메일을 보낸 뒤 스스로 연락해 온 사람들을 대상으로 진행됐다. 스무 명 규모의 디그니타스 회원 인터뷰가 이뤄진 것은 처음이다. 사업가, 공무원, 주부, 전직 간호사, 대학생 등 다양한 직업과 배경을 가진 이들은 어떤 이유로 스위스에 있는 존엄사 단체에 가입했을까. 심층 인터뷰를 통해 그 단면을 들여다볼 수 있었다. 인터뷰한 회원의 절반은 20대와 30대였으며 65세 이상은 84세 남태순(가명)씨뿐이었다. 스위스의 경우 조력사망자 가운데 65세 이상이 84.3%(2003~2020년 통계)에 달하고, 1998년부터 통계를 축적해 온 미국 오리건주 역시 65세 이상이 74.9%를 차지하는 것과 대조적이다. 이는 국내에 관련 정보가 많지 않은 데다 영어로 해외 사이트를 검색해서 가입해야 한다는 점이 고령층에겐 장벽으로 작용했기 때문으로 분석된다. 비교적 인터넷 검색에 능한 젊은층에서도 외국어의 벽에 부딪혀 중도 포기하는 일이 적지 않았다. 디그니타스에 가입해 조력사망을 신청하려면 자신의 어린 시절과 학교생활, 가족, 인생에서 중요한 사건 등을 담은 ‘라이프 리포트’와 자신의 병력과 치료법, 예후 등이 적힌 ‘메디컬 리포트’를 영문(독일어나 프랑스어도 가능)으로 준비해야 한다. 이것이 조력사망 승인의 근거가 된다. 하지만 영어가 익숙지 않은 한국인에게는 서류를 준비하는 것부터가 만만찮은 작업이다. 어릴 때부터 신장병으로 투병해 오다 지난해 유방암 진단까지 받으면서 디그니타스에 가입한 민세령(36·가명)씨는 구글 번역기를 돌려 가며 메일을 주고받은 끝에 신청 서류를 준비했지만 ‘더 구체적인 메디컬 리포트를 보내 달라’는 답변을 받은 뒤로는 거의 포기했다고 했다. 26년째 척추질환으로 통증을 겪고 있는 이정인(53)씨도 “영어를 잘 못하지만 열심히 써서 보냈는데 또 보내라고 해 중간에 멈췄다”며 “서류 작업이 어려워 스트레스를 받고 있다”고 말했다. 비용 역시 일반인들에겐 큰 부담이다. 디그니타스가 공개한 조력사망 비용을 보면 준비 착수부터 의사 진단과 면담, 시행 과정, 사후 장례 비용까지 7500~1만 500스위스프랑(약 1000만~1500만원)이 든다. 스위스로 가는 경비까지 고려하면 누구나 쉽게 접근할 수 있는 선택지는 아닌 셈이다. 20명 중 7명은 조력사망을 신청한 적 있거나 진행 중이었다. 주요 병명은 암이나 백혈병(6명)이었으며 신장병(2명), 뇌종양(2명), 척수염(1명), 복합부위통증증후군(CRPS·1명) 등 다양한 병을 진단받은 사람들이 디그니타스를 찾았다. 현재 건강하지만 ‘웰다잉’을 준비하는 차원에서 미리 가입한 60세 부부도 있었다. 조력사망이 허용되고 있는 국가에서도 암은 조력사를 선택하는 환자들의 가장 주요한 질환으로 꼽혔다. 오리건주 존엄사 보고서를 보면 조력사망을 택한 10명 중 7명 이상이 암(72.5%)이었다. 루게릭병 등을 포함한 신경계 질환이 11.2%로 나타났고 심장질환(6.2%), 만성폐쇄성폐질환(COPD) 같은 호흡기 질환(5.7%)이 그 뒤를 이었다. 우울증·강박증·공황장애 등 정신적 문제(7명)로 디그니타스에 가입한 사람도 적지 않았다. 스위스는 2006년 대법원 판례에 근거해 정신질환자의 조력사망도 사실상 허용하고 있다. 그러다 보니 신체적으로는 문제가 없지만 정신적 고통을 호소하는 사람들이 디그니타스와 같은 스위스 조력사망 단체를 찾았다. 정신분열과 심한 강박증으로 디그니타스에 조력사망을 신청했지만 거절된 이나경(27·가명)씨는 “말기 환자에게만 선택권을 주는 것은 차별”이라며 “정신질환자도 존엄한 죽음을 위해 도움을 받을 수 있어야 한다”고 주장했다. 성별은 여성이 12명, 남성이 8명으로 여성이 더 많았다. 성별에 따른 비중은 국가마다 조금씩 다르게 나타났는데 스위스는 2003~2020년 여성이 57.8%로 남성보다 많았다. 반면 미국 오리건주는 1998~2021년 남성이 53.0%로 여성보다 많았다. 이 때문에 성별에 따른 경향성을 짐작하긴 쉽지 않지만 스위스의 경우 혼자 사는 사람이 같이 사는 가족이 있는 사람보다, 종교가 없는 사람이 기독교나 천주교 등의 종교를 가진 사람보다 조력자살을 더 많이 선택한다는 연구가 영국정신의학저널(BJPsych)에 나온 바 있다. 오리건주도 이혼(23.6%), 사별(21.8%), 미혼(8.3%)인 상태가 절반 이상을 차지했다. 서울신문의 ‘금기된 죽음, 안락사’ 기획기사는 [인터랙티브형 기사]로 확인하실 수 있습니다. QR 코드를 찍거나 아래 링크를 복사한 후 인터넷 주소창에 붙이는 방법으로 콘텐츠를 보실 수 있습니다. https://www.seoul.co.kr/SpecialEdition/euthanasia/

디그니타스 회원 20명 심층 분석25세부터 84세까지…암·정신질환 등 고통영어·복잡한 서류 준비에 난관질병 없어도 ‘웰다잉’ 위해 미리 가입 디그니타스에 가입한 한국인 중 인터뷰에 응한 사람은 25세부터 84세까지 20명이다. 이번 인터뷰는 디그니타스를 통해 한국인 회원 150여명에게 인터뷰 요청 메일을 보낸 뒤 스스로 연락해 온 사람들을 대상으로 진행됐다. 스무 명 규모의 디그니타스 회원 인터뷰가 이뤄진 것은 처음이다. 사업가, 공무원, 주부, 프리랜서, 전직 간호사, 대학생 등 다양한 직업과 배경을 가진 이들은 어떤 이유로 스위스에 있는 존엄사 단체에 가입했을까. 심층 인터뷰를 통해 그 단면을 들여다볼 수 있었다. 인터뷰한 회원의 절반은 20대와 30대였으며 65세 이상은 84세 남태순(가명)씨뿐이었다. 스위스의 경우 조력사망자 가운데 65세 이상이 84.3%(2003~2020년 통계)에 달하고, 1998년부터 통계를 축적해 온 미국 오리건주 역시 65세 이상이 74.9%를 차지하는 것과 대조적이다. 이는 국내에 관련 정보가 많지 않은 데다 영어로 해외 사이트를 검색해서 가입해야 한다는 점이 국내 고령층에겐 장벽으로 작용했기 때문으로 분석된다. 비교적 인터넷 검색에 능한 젊은층에서도 외국어의 벽에 부딪혀 중도 포기하는 일이 적지 않았다. 디그니타스에 가입해 조력사망을 신청하려면 자신의 어린 시절과 학교생활, 가족, 인생에서 중요한 사건 등을 담은 ‘라이프 리포트’와 자신의 병력과 치료법, 예후 등이 적힌 ‘메디컬 리포트’를 영문(독일어나 프랑스어도 가능)으로 준비해야 한다. 이것이 조력사망 승인의 근거가 된다. 하지만 영어가 익숙지 않은 한국인에게는 서류를 준비하는 것부터가 만만찮은 작업이다. 어릴 때부터 신장병으로 투병해 오다 지난해 유방암 진단까지 받으면서 디그니타스에 가입한 민세령(36·가명)씨는 구글 번역기를 돌려 가며 메일을 주고받은 끝에 신청 서류를 준비했지만 ‘더 구체적인 메디컬 리포트를 보내 달라’는 답변을 받은 뒤로는 거의 포기했다고 했다. 26년째 척추질환으로 통증을 겪고 있는 이정인(53)씨도 “영어를 잘 못하지만 열심히 써서 보냈는데 또 보내라고 해 중간에 멈췄다”며 “서류 작업이 어려워 스트레스를 받고 있다”고 말했다. 비용 역시 일반인들에겐 큰 부담이다. 디그니타스가 공개한 조력사망 비용을 보면 준비 착수부터 의사 진단과 면담, 시행 과정, 사후 장례 비용까지 7500~1만 500스위스프랑(약 1000만~1500만원)이 든다. 스위스로 가는 경비까지 고려하면 누구나 쉽게 접근할 수 있는 선택지는 아닌 셈이다. 20명 중 7명은 조력사망을 신청한 적 있거나 진행 중이었다. 주요 병명은 암이나 백혈병(6명)이었으며 신장병(2명), 뇌종양(2명), 척수염(1명), 복합부위통증증후군(CRPS·1명) 등 다양한 병을 진단받은 사람들이 디그니타스를 찾았다. 현재 건강하지만 ‘웰다잉’을 준비하는 차원에서 미리 가입한 60세 부부도 있었다. 조력사망이 허용되고 있는 국가에서도 암은 조력사를 선택하는 환자들의 가장 주요한 질환으로 꼽혔다. 오리건주 존엄사 보고서를 보면 조력사망을 택한 10명 중 7명 이상이 암(72.5%)이었다. 루게릭병 등을 포함한 신경계 질환이 11.2%로 나타났고 심장질환(6.2%), 만성폐쇄성폐질환(COPD) 같은 호흡기 질환(5.7%)이 그 뒤를 이었다. 우울증·강박증·공황장애 등 정신적 문제(7명)로 디그니타스에 가입한 사람도 적지 않았다. 스위스는 2006년 대법원 판례에 근거해 정신질환자의 조력사망도 사실상 허용하고 있다. 그러다 보니 신체적으로는 문제가 없지만 정신적 고통을 호소하는 사람들이 디그니타스와 같은 스위스 조력사망 단체를 찾았다. 정신분열과 심한 강박증으로 디그니타스에 조력사망을 신청했지만 거절된 이나경(27·가명)씨는 “말기 환자에게만 선택권을 주는 것은 차별”이라며 “정신질환자도 존엄한 죽음을 위해 도움을 받을 수 있어야 한다”고 주장했다. 성별은 여성이 12명, 남성이 8명으로 여성이 더 많았다. 성별에 따른 비중은 국가마다 조금씩 다르게 나타났는데 스위스는 2003~2020년 여성이 57.8%로 남성보다 많았다. 반면 미국 오리건주는 1998~2021년 남성이 53.0%로 여성보다 많았다. 이 때문에 성별에 따른 경향성을 짐작하긴 쉽지 않지만 스위스의 경우 혼자 사는 사람이 같이 사는 가족이 있는 사람보다, 종교가 없는 사람이 기독교나 천주교 등의 종교를 가진 사람보다 조력자살을 더 많이 선택한다는 연구가 영국정신의학저널(BJPsych)에 나온 바 있다. 오리건주도 이혼(23.6%), 사별(21.8%), 미혼(8.3%)인 상태가 절반 이상을 차지했다. 서울신문의 ‘금기된 죽음, 안락사’ 기획기사는 [인터랙티브형 기사]로 확인하실 수 있습니다. QR 코드를 찍거나 아래 링크를 복사한 후 인터넷 주소창에 붙이는 방법으로 콘텐츠를 보실 수 있습니다. https://www.seoul.co.kr/SpecialEdition/euthanasia/

복합부위 통증 증후군(CRPS) 투병 중인 배우 신동욱이 근황을 전했다. 지난 19일 신동욱은 자신의 인스타그램을 통해 “CRPS 환우분들께. 이 질환을 앓고 계신 분들께서 어떻게 좋아졌냐는 질문을 참 많이 하신다”라고 말문을 열었다. 그는 “주치의 치료에 잘 따라온 것 밖에 없다. 하지만 같은 치료를 받더라도 이 질환은 개인차가 존재하기 때문에 저도 뭘 하면 좋아진다라고 답변을 해드릴 수가 없다. 왜냐하면 제가 받은 치료를 그대로 따라 하신 다음에도 개선되지 않으신다면 상태 호전에 대한 상실감이 크실 테니까”라고 말전했다. 신동욱은 “저는 지금 약을 복용하면 컨트롤이 되는, 하지만 완전한 치유는 아닌, 13년째 마약성 진통제와 신경병성통증 약을 복용하는 상태”라면서 “하지만 잘 지내고 있다”고 팬들을 안심시키기도 했다. 신동욱은 2010년 군 복무 중 복합부위 통증 증후군 진단을 받고 이듬해 의병 제대했다. 이후 연기자로 복귀해 활동 중이다. 그는 “저의 이런 상태가 어느 분들께는 용기가 될 수 있음을 알기에 제가 드릴 수 있는, 의학적 지식이 아닌 한에서 짧은 조언을 드리고자 한다. 도움이 되시길 바라며 응원의 마음을 드린다. 어떠한 상황에서도 마음을 닫지 말고 담당 주치의 선생님의 치료를 신뢰할 것. 통증을 피하지 말고, 받아 드리고 적응해 갈 것. 누군가에게 의지하지 말고 스스로가 위대해질 것”이라고 조언했다. 또 신동욱은 “제 말이 치료가 된다는 절대적인 방법이 아니라 ‘좋아질 수 있다’라고 응원해드리는 그런 의미로 받아들여졌으면 좋겠다. 저는 믿겠다. 당신이 이 병에서 해방될 수 있는 위대한 사람이라는 것을. 믿고 응원하겠다. 쾌유를 빈다. 시련은 얼음과도 같아서 언젠간 녹기 마련”이라고 응원했다.

천안함 피격 사건 이후 후유증에 시달렸던 신은총 예비역 하사의 상이등급이 상향된 것으로 확인됐다. 23일 국가보훈처에 따르면 지난달 신 하사에 대한 재판정 신체검사 결과 상이등급이 기존 6급 2항에서 4급으로 상향됐다. 신 하사는 천안함 피격 당시 척추·무릎 등에 상처를 입었다. 이후 부상 부위에 극심한 통증을 유발하는 복합부위통증증후군(CRPS)과 피격 당시 트라우마로 인한 외상후스트레스장애(PTSD) 등으로 고통을 호소했다. 보훈처는 25일 제7회 서해수호의 날을 앞두고 국가유공자 등록 심사 제도 개선 등을 추진한 결과 신 하사 외에 다른 서해수호 부상 장병의 유공자 등록률도 증가했다고 전했다.

서울특별시의회 성중기 의원(국민의힘, 강남1)이 장애인콜택시 운영방식을 개선해야 한다고 강조했다. 서울시는 「교통약자의 이동편의 증진법」에 따라 특별교통수단 중 하나인 장애인콜택시를 운영하고 있고, 이용 대상자는 △보행상 장애인으로서 장애의 정도가 심한 장애인 △기타 서울시장이 지정한 이동지원센터로부터 이용승인을 받은 자, 그리고 △보호자로 「서울특별시고시 제2020-236호」에 규정돼 있다. 성 의원은 4일 개최된 제303회 정례회 교통위원회 도시교통실 행정사무감사에서 “서울시와 인근 경기도와 이용대상자 범위가 상이해 장애인콜택시를 왕복 이용은 불가능하고 편도로만 탑승 가능하다는 불합리한 문제가 발생하고 있다”고 지적했다. 또한 성 의원에 따르면, 2021년 4월 「장애인복지법」 시행령의 개정으로 만성 지속 통증 질환인 ‘복합부위통증증후근(CRPS)’ 환자도 지체장애 등록이 가능하지만, 현재 서울시에서 장애인콜택시 이용은 할 수 없다. 서울시는 최근 국가인권위원회로부터 교통약자 특별교통수단 이용자 관련 규정 중 「서울특별시 교통약자의 이동편의 증진에 관한 조례」 제15조 제1항 제2호의 실효성을 확보할 수 있는 체계를 구축할 것을 권고받은 바 있다. 성 의원은 인권위 권고 내용을 반영한 시정 방안의 마련을 주문했다.

1분도 버티기 힘든 ‘플랭크’ 자세를 무려 9시간 30분동안 해내 기네스북 오른 남자가 있다. 6일 매거진 ‘맨즈헬스’와 ‘기네스 세계 기록’ 등에 따르면 호주 남성 다니엘 스칼리는 프랭크 자세로 세계 기록을 세웠다. 플랭크는 코어 운동 가운데 가장 기본적인 운동으로, 엎드린 상태에서 몸을 어깨부터 발목까지 일직선이 되게 만드는 자세다. 신체의 중심 근육 전체를 수축시켜 척추 주변 근육을 발달시킨다. 워낙 자세를 유지하는게 어려워 보통 사람은 1분도 버티기 힘든 동작이다.기네스 세계 기록에 따르면 스칼리는 지난달 6일 호주 애들레이드에서 플랭크에 도전해 9시간 30분 1초라는 기록을 세웠다. 이는 지난해 2월 당시 62세였던 전직 해병대원 조지 후드가 세운 8시간 15분 15초의 기록을 경신한 것이다. 스칼리, 희귀질환 CRPS(복합 부위 통증 증후군) 앓고 있어 놀라운 것은 스칼리가 극심한 고통을 동반하는 희귀질환인 CRPS(복합 부위 통증 증후군)을 앓고 있다는 점이다. 그는 12세 때 왼쪽 팔을 다친 후로 타는 듯한 통증이 수시로 찾아온다고 했다. 이번 도전에서 그는 통증을 줄이기 위해 아픈 팔에 압박 밴드를 착용했다.스칼리는 “머리부터 발끝까지 끊임없는 고통을 경험했다. 14분 만에 허벅지가 화끈거리기 시작했다”며 “팔꿈치와 팔에 계속 압력이 가해져 나중에는 어깨까지 아팠다”고 털어놨다. 하지만 그는 그 고통을 이겨내는 법을 알고 있다. 스칼리는 “고통을 견딘 후에는 더 큰 행복감과 쾌감이 왔다. CRPS에 대한 인식을 높이고 고통받는 사람들이 전 세계적으로 많다는 것을 모두에게 알리고 싶었다”고 전했다. 몇 달 동안 팔굽혀 펴기와 윗몸 일으키키를 꾸준히 하며 훈련에 매진했다는 스칼리는 “어떤 상황을 겪든, 어떤 고통 장벽이 있든, 마음을 먹고 할 수 있다고 믿으면 이룰 수 있다는 것을 사람들에게 증명하고 싶었다”고 소감을 전했다.

캐나다의 한 여성이 헌혈을 하다가 초보 간호사 실수에 난치병 얻었다는 사연이 전해졌다. 22일 온라인상에서 화제를 모은 내용에 따르면 최근 캐나다 CTV뉴스는 의료사고 후유증으로 ‘복합부위 통증 증후군(CRPS)’이라는 난치병을 얻은 한 여성의 이야기를 전했다. 정맥이 아닌 동맥에서 피를 뽑은 간호사의 실수가 통증 원인으로 전해졌다. 캐나다에 사는 가브리엘라 에크만(21)은 4년 전 생애 첫 헌혈을 위해 헌혈 버스를 방문했다. 그는 “마침내 헌혈을 할 수 있는 나이였다. 나는 매우 건강한 상태였다”며 “간호사는 긴 심호흡 끝에 피를 뽑기 시작했다. 채혈 후 10~15분 정도 지나고 뭔가 이상함을 느끼기 시작했다. 그런데 당시 헌혈이 처음이라 뭐가 잘못됐는지 알지 못했다”고 설명했다. 에크만은 병원에 가보라는 헌혈 버스 관계자의 조언에 따라 곧장 진찰을 받았지만, 적절한 치료를 받을 수 없었다. 시간이 지날수록 팔 상태는 점점 더 심각해졌다. 참을 수 없는 고통에 다시 찾은 병원에서 의사는 “정맥이 아닌 동맥에서 채혈한 것이 원인”이라고 진단했다. 에크만은 동맥에 생긴 구멍을 메우고 혈전을 제거하는 응급수술을 받았다. 재활을 위해 몇 차례의 크고 작은 시술과 물리치료도 받았다. ‘복합부위 통증 증후군(CRPS)’ 진단 의료진들은 에크만에게 ‘복합부위 통증 증후군(CRPS)’이라는 진단을 내렸다. 복합부위 통증 증후군은 외상 후 특정 부위에 발생하는 신경질환이다. 자율신경계 기능 이상, 피부 변화, 기능성 장애 등의 증상이 나타난다. 에크만은 “팔을 보호하기 위해 항상 보호대를 착용해야 하고, 스스로 팔을 움직일 수 없다”고 설명했다. 에크만은 우울증과 불안증세, 외상 후 스트레스 장애(PTSD) 진단을 받는 등 정신적 타격도 컸다고 말했다. 김채현 기자 chkim@seoul.co.kr

“남들은 수능에서 좋은 점수를 받는 게 목표겠지만, 저희는 수능을 치러내는 것 자체가 도전이었어요.” 어머니 황모(51)씨는 아들 박모(18)군이 지난 14일 수능을 치른 이후에야 중·고등학교 6년 내내 졸여왔던 마음을 잠깐 풀 수 있었다. 박군은 난치병인 복합통증증후군(CRPS) 환자다. 이 병은 스치는 바람에도 출산 이상의 통증을 느끼게 한다. 한 뼘이 넘는 주삿바늘을 수시로 척추에 꽂아야 하고, 독한 마약성 진통제로 버텨야 하는 삶은 스무 살도 안 된 아이가 감내하기에 쉽지 않다. 황씨는 24일 서울신문과의 인터뷰에서 “투병 기간 중 몇 번이나 학교를 그만둘 뻔했고 아들이 극단적 생각까지 했었는데 고교 졸업 수순을 밟는다는 게 벅차다”라면서 “여전히 아들과 함께 하루하루 견뎌내야 하는 일상이지만 해냈다는 성취감도 크다”고 말했다. 박군은 중학교 1학년이던 2014년 4월 학교폭력을 당한 뒤 CRPS를 얻었다. 가해 학생에 떠밀려 차에 치이고서 극한의 통증이 찾아왔다고 한다. 이후 박군 가족의 삶은 완전히 달라졌다. 부모는 아들을 보살피려 직업을 포기하고 시간제로 일하며 집, 학교, 병원만 오갔다. 황씨는 “특수학교 대신 일반 중·고등학교를 계속 다녔다”면서 “멋모르고 도전했지만 두 번은 절대 못할 것”이라고 지난 6년을 회상했다. 박군과 부모가 일반 학교를 끝까지 고집한 이유는 가능한 한 또래들과 같은 경험 속에서 성장했으면 하는 바람 때문이었다. 하지만 그 과정은 순탄치 않았다. 우선 학교가 박군을 불편하게 여기는 듯했다. 수업을 이해하는 데 문제가 없는데도 특수학교 등으로 전학 갈 것을 권유했다. 또 입학 후에는 이동이 불편한 몸 상태 때문에 학교 측에 1층 교실을 요청했지만 받아들여지지 않았다. 할 수 없이 박군은 1층에서 진행되는 몇 과목 수업만 듣고 나머지 시간은 보건실에서 대기했다. 학교생활을 돕는 활동 보조 지원제도도 부족함이 많았다. 특수교육대상자인 박군은 화장실을 가거나 이동을 할 때 보조원의 도움이 필요한데, 정부가 확보한 보조인력 수가 충분치 않은데다 대부분이 여성이라 남학생을 돕기가 마땅치 않다. 실제 올해 특수교육대상자는 9만 2958명인데 반해 특수교육 보조인력은 1만 2707명뿐이다. 이 때문에 학교 측은 사회복무요원에게 박군의 생활을 돕도록 했지만, 이들은 전문성이 없는데다 소집 해제나 기초 훈련, 휴가, 병결 등으로 빠질 땐 어머니가 학교로 급히 소환돼야 했다. 수능 응시도 쉽지 않았다. 박군은 ‘기타편의제공 대상’으로 분류돼 시험장 배치 등에서 일부 편의를 받았다. 하지만 이 역시 부족함이 크게 느껴졌다. 황씨는 “찬 바람을 피하기 위해 구급차를 타고 시험장 안까지 들어가게 해달라는 등 맞춤 지원을 요청했지만 받아들여지지 않았다”고 말했다. 박군은 마취 패치를 다리에 덕지덕지 붙인 채 시험을 치렀고, 종료되자마자 응급실로 이송됐다. 다른 수험생들은 논술과 정시 전형 등을 준비하느라 눈코 뜰 새 없지만 박군은 아직 갈 곳을 찾지 못했다. 대학에 진학해도 강의실을 이동해가며 수업 들을 자신이 없어서다. 박군은 “특수교육 대상 학생에게 ‘학교 그만두고 검정고시 봐라’, ‘사이버 수업 들으라’라고만 하지 말고 학교에 다닐 수 있는 환경, 실력대로 시험을 볼 수 있는 환경을 만들어 줬으면 좋겠다”고 호소했다. 고혜지 기자 hjko@seoul.co.kr

극한 통증 느끼는 CRPS 환자…마약성 진통제로 버텨일반학교 진학 뒤 매일이 ‘도전’…보건실에서 대기 일쑤마취 패치 붙이고 수능 치러…“학교 환경 달라졌으면”“남들은 수능에서 좋은 점수를 받는게 목표겠지만, 저희는 수능을 치러내는 것 자체가 도전이었어요.” 황모(51·여)씨는 아들 박모(18)군이 지난 14일 수능을 치른 이후 중·고등학교 6년 내내 졸여왔던 마음을 며칠간 풀었다. 박군은 난치병인 복합통증증후군(CRPS) 환자다. 이 병은 스치는 바람에도 출산 이상의 통증을 느끼게 한다. 한 뼘이 넘는 주사바늘을 수시로 척추에 꽂아야 하고, 독한 마약성 진통제로 버텨야 하는 삶은 스물살도 되지 않은 아이가 감내하기에 쉽지 않다. 황씨는 24일 서울신문과 인터뷰에서 “투병 기간 중 몇번이나 학교를 그만둘뻔 했고 아들이 극단적 생각까지 했었는데 고교 졸업 수순을 밟는다는 게 벅차다”라면서 “여전히 아들과 함께 하루하루 견뎌내야 하는 일상이지만 해냈다는 성취감도 크다”고 말한다. 박군은 중학교 1학년이던 2014년 4월 학교폭력을 당한 뒤 CRPS를 얻었다. 가해 학생에 떠밀려 차에 치이고서 극한의 통증이 찾아왔다고 한다. 이후 박군 가족의 삶은 완전히 달라졌다. 부모는 아들을 보살피려 직업을 포기하고 시간제로 일하며 집, 학교, 병원만 오갔다. 황씨는 “교육 여건이 보장되는 특수학교 대신 일반 중·고등학교를 계속 다녔다”면서 “아들이 중도 장애인이었기에 멋모르고 도전했지만 두 번은 절대 못할 것”이라고 지난 6년을 회상했다. 박군과 부모가 일반 학교를 끝까지 고집한 이유는 가능한 한 또래들과 같은 경험 속에서 성장하도록 하고 싶어서다. 하지만 그 과정은 순탄치 않았다. 우선 학교가 박군을 불편하게 여기는 듯했다. 수업을 이해하는데 문제가 없는데도 특수학교 등으로 전학갈 것을 권유했다. 또 입학 후에는 이동이 불편한 몸 상태 때문에 학교 측에 1층 교실을 요청했지만 받아들여지지 않았다. 할 수 없이 박군은 1층에서 진행되는 몇 과목 수업만 듣고 나머지 시간은 보건실에서 대기했다. 어려운 환경에도 학업을 이어가려는 박군의 의지는 담임교사와 일부 학교 관계자들의 마음을 녹였다. 처음 박군의 학교 생활을 부정적으로 바라봤던 담임 교사나 일부 학교 관계자가 점차 박군을 격려하고 지원하는 쪽으로 변화했다. 그러나 학교생활을 돕는 활동 보조 지원제도도 현실적으로 부족함이 많았다. 특수교육대상자인 박군은 화장실을 가거나 이동을 할 때 보조원의 도움이 필요한데 정부가 확보한 보조인력 수가 충분치 않은데다 대부분이 여성이라 남학생을 돕기가 마땅치 않다. 실제 올해 특수교육대상자는 9만 2958명인데 반해 특수교육 보조인력은 1만 2707명뿐이다. 이 때문에 학교 측은 사회복무요원에게 박군의 생활을 돕도록 했는데 이들은 전문성이 없는데다 소집 해제나 기초 훈련, 휴가, 병결 등으로 빠질 땐 어머니 황씨가 학교로 소환돼야 했다.수능 응시도 쉽지 않았다. 박군은 ‘기타편의제공 대상’으로 분류돼 시험장 배치 등에 일부 편의를 제공받았다. 하지만 학생과 학부모 입장에서는 부족함을 느낄 수 밖에 없었다. 황씨는 “구급차를 타고 시험장 안으로 들어가게 해달라는 등 맞춤형 지원을 요청했지만 받아들여지지 않았다”면서 답답함을 토로했다. 박군은 마취 패치를 다리에 덕지덕지 붙인 뒤 시험을 치렀고, 종료되자마자 응급실로 이동해 치료를 받았다. 어머니 황씨의 희생은 오늘도 진행 중이다. 황씨뿐만 아니라 남편과 큰아들, 친가, 외가 등 온 가족이 조를 짜서 박군을 돌본다. 집은 수중 재활센터와 응급센터가 가까운 곳으로 최근 이사했다. 치료를 위해 집까지 팔았다. 황씨는 “몸도 마음도 성한 곳이 없다”고 한숨짓는다. 때문에 아들이 병원 치료를 받는 틈을 타 자신도 함께 치료받는다. 황씨는 “아픈 아이를 키우는 학부모들은 사정이 다 마찬가지”라면서 “오죽하면 환자 학부모끼리는 여행 기념품으로도 서로 파스를 돌린다. 아이가 아프면 부모도 골병든다”고 말했다. 다른 수험생들은 논술과 정시 전형 등을 준비하느라 눈코 뜰 새 없지만 박군은 아직 갈 곳을 찾지 못했다. 대학에 진학한다 해도 강의실을 이동해가며 수업 듣는 건 현실적으로 어려워보여서다. 박군은 “특수교육 대상 학생에게 ‘학교 그만두고 검정고시 봐라’, ‘사이버 수업 들으라’라고만 하지 말고 학교를 다닐 수 있는 환경, 실력대로 시험을 볼 수 있는 환경을 만들어 줬으면 좋겠다”고 호소했다. 고혜지 기자 hjko@seoul.co.kr