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  • 군복무중 아토피도 국가유공자 인정

    앞으로 군 복무 중에 아토피나 알레르기성 피부염, 류머티즘 관절염처럼 자가면역질환이 악화된 경우에도 국가유공자로 인정받을 수 있는 길이 열린다. 국가보훈처는 28일 주요 질병별 국가유공자 요건의 기준과 범위를 일부 조정하는 내용의 국가유공자 예우지원에 관한 법률 시행규칙 개정안을 입법예고하며 이같이 밝혔다. 개정안에 따르면 자가면역질환과 함께 신장 질환, 복합부위통증증후군(CRPS)도 국가유공자 인정 질환인 공무상 질병으로 추가됐다. 현행 시행규칙은 근골격계 질환, 뇌혈관질환 및 심장질환, 세균·바이러스 등의 병원체로 인한 질환, 난청, 악성종양, 정신질환에 대해서만 국가유공자 인정이 가능한 공무상 질병으로 분류하고 있다. 개정안은 자가면역질환의 경우 군부대 등 외부와 통제된 환경에서 적절한 진단이나 치료를 받지 못해 악화된 것이 인정된 경우 공무상 질병으로 인정받게 된다. 홍성규기자 cool@seoul.co.kr
  • [희귀 난치병 도전과 정복] (39) 복합부위통증 증후군

    [희귀 난치병 도전과 정복] (39) 복합부위통증 증후군

    아무런 외부 자극이 없는 상태에서도 환부가 화끈거리고, 바늘로 찌르는 듯, 칼로 저미는 듯, 아니면 감전이라도 된 듯한 통증이 시도 때도 없이 전신을 엄습한다. 이 고통을 감당해야 하는 환자들은 결국 서서히 자신의 삶이 통증에 굴복해 붕괴되는 과정을 고스란히 지켜봐야 한다. 바로 복합부위통증증후군(CRPS)이라는 질환이다. 아주대병원 마취통증의학과 김찬 교수는 CRPS가 주는 통증이 여기에서 그치지 않는다고 말한다.“간헐적으로 쥐어짜는 듯한 통증이 오는가 하면 옷깃만 스쳐도 심한 통증이 유발되는 이질통, 약간의 자극만 가해도 견디기 힘든 고통이 찾아오는 통각과민에다 감각 이상까지 초래된다.”고 설명했다. 통증 부위의 피부가 붉거나 푸르스름하게 변하며, 손발톱의 성장 이상이나 모양의 변형, 피부 각질화 등 피부의 이영양성 변화와 운동 범위의 제한, 근력의 약화 및 경직, 떨림 등도 흔한 증상이다. 이 질환은 정의하기는 쉽지 않다.“그 이유는 통증이 매우 주관적인 경험이기 때문입니다. 똑같은 통증이라도 사람에 따라 강도를 다르게 느끼거든요. 이 때문에 학계에서도 논란은 있습니다만, 진단은 1994년 세계통증연구학회에서 정한 기준을 원칙으로 하고 있습니다.” 앞서 CRPS의 증상을 열거했으나 증상은 병기에 따라 제각각이다.“초기에는 심한 통증에 부종, 피부 색깔 변화, 발한 등이 수반될 수 있습니다. 학계 보고에 따르면 깁스 등 고정장치를 한 후에 아프거나 이상감각을 호소한 경우에 특히 CRPS를 진단되는 경우가 많은 것으로 알려져 있으며, 초기에는 단순한 시린 느낌만을 호소하는 경우도 적지 않지요.” 최근에는 잘 적용하지 않으나 CRPS을 3기로 나누는 구분법도 있다.“1기는 짧게는 수주에서 길게는 6개월까지 통증과 이상감각이 지속되는 시기로, 지속적인 통증에 부종, 운동범위 제한, 근육경련 등이 수반됩니다.2기는 병증이 3∼6개월 정도 지속되며, 피부가 차갑게 변하고, 손톱이나 피부의 표면, 털 등에 변화가 생기는 특성을 보이지요.3기는 2기에 비해 피부가 더욱 차갑게 변하며, 피부 위축이나 손톱 모양의 변화, 피부의 털이 없어지는 변화가 나타납니다.” 물론 질환의 지속 기간이 통증의 강도와 특별한 연관이 없기 때문에 이런 시기 구분이 임상적으로 중요한 것은 아니다. 그러나 환자들이 자신의 병증이 어떤 정도인지를 가늠하게 하는 근거는 된다. 아직 국내에는 CRPS에 대한 유병률 통계나 발병 추이에 대한 자료가 정리되어 있지 않다.“이 질환이 주목을 받은 것도 불과 10여년 전입니다. 그 전에는 교감신경의 문제로만 알고 있었을 정도니까요. 통계가 없어 임상적 경험으로 얘기해야 하는데, 저의 경우 통증으로 병원을 찾는 외래환자의 15%가량이 이 질환자입니다. 희귀난치병 치고는 환자가 많은 편이죠.” 원인은 환자의 80∼90%가 외상 등에 의한 척수나 뇌신경 손상에서 비롯된다. 그러나 나머지 10∼23%의 환자는 별다른 원인이 없는 특발성 통증을 겪는다. “뇌신경 손상은 골절, 타박상 등 외상과 수술, 염증, 감염, 염좌, 척수나 뇌신경 손상 후에 증상이 유발됩니다. 물론 외상이나 수술 등 앞서 열거한 원인이 항상 이 증상을 초래하지는 않습니다. 이런 유형의 손상을 받았더라도 대부분의 환자는 4∼6주가 지나면 정상으로 돌아오지요. 문제는 정상으로 회복되지 않은 일부 환자에게서 지속적인 통증과 스치기만 해도 심각한 통증이 나타나는 이질통, 그리고 통각과민 등의 증상이 나타나는데, 이 단계에 이르면 일반적으로 CRPS라고 봅니다. 발생 기전에 대해서는 아직까지도 확실하게 밝혀져 있지 않습니다만, 다양한 치료 방법을 역으로 궁구하는 경로를 통해 그 윤곽을 그려낼 수 있다는 견해도 없지는 않습니다.” 설명하자면 이렇다. 아픈 부위나 말초신경에서 생긴 신경의 과민성을 없애기 위해서는 신경근 및 말초신경의 문제를 해결하는 방식으로 접근한다. 또 교감신경 관련 증상의 완화와 교감신경계의 과민성에는 교감신경 차단술이 적용된다. 근력 약화 및 근막성 통증이 문제인 환자에게는 근육에 약물 주사를 놓거나 근력 강화를 위해 물리치료나 운동요법을 적용하기도 한다. 척수신경의 변성에 따른 중추신경의 과민성은 척수의 통로인 경막외강이나 척수강에 직접 약물을 투여하거나 척수 전기자극술 등으로 증상을 가라앉힌다. “이런 치료 방법에서 보듯 CRPS는 복잡한 발생 기전 못지않게 증상을 제어하는 치료법도 일률적이지가 않지요. 한마디로 정형화된 치료법을 제시하기가 쉽지 않다는 뜻입니다.” 그는 CRPS의 치료와 관련, 초기 치료가 무엇보다 중요하다고 강조했다.“초기에 교감신경 차단을 포함해 물리치료 등 다각적인 치료를 시도해 이 질환이 만성화하거나 난치성으로 진행되는 것을 막아야 하기 때문입니다.” 이를 위해 초기에 적용하는 치료로는 약물요법을 비롯해 교감신경 차단, 척수의 통로 격인 경막외강 차단술, 정맥 국소마취제 주입이나 신경 변성을 막는 정맥 케타민 주입술, 인체의 운동, 감각 등과 관련된 체성신경 차단술, 그리고 통증 유발점 주사 등을 이르는 신경 차단요법, 물리치료와 정신과적 치료 등이 대표적이다. 이런 치료에도 반응하지 않을 경우에는 척수신경 자극술을 시행하기도 한다. 그러나 이런 방법만으로 치료가 마무리되는 것은 아니다. 김 교수는 치료에 있어 중요한 것은 경구약물 투여와 함께 신경·물리치료와 재활치료가 복합적으로 이루어져야 한다는 것이라며 “이런 치료가 초기에 이뤄져야 증상의 만성화를 효과적으로 막을 수 있다.”고 강조했다. CRPS는 초기부터 잘 치료하면 의외로 완치율이 높다. 문제는 대부분의 환자들이 손을 쓰기 어려울 정도로 만성화된 뒤에야 병원을 찾는다는 것이다. 이런 경우 척수 전기자극술을 통해 증상의 50∼80%까지 줄일 수 있지만 완치에 이르기는 결코 쉽지 않다. 김 교수가 거듭 조기 발견, 조기 치료를 강조하는 이유가 여기에 있다. 글 심재억기자 jeshim@seoul.co.kr 사진 류재림기자 jawoolim@seoul.co.kr
  • [희귀병 환자에 희망을] 복합부위통증증후군 이장연씨

    [희귀병 환자에 희망을] 복합부위통증증후군 이장연씨

    “다리가 갈기갈기 잘려나가는 듯한 고통에서 단 한 시간만이라도 자유롭고 싶습니다.” 강원도 속초에 사는 이장연(49·여)씨는 늘 양쪽 다리가 저리고 쑤시는 고통에 시달린다.조금만 걸으면 다리는 물론 허리까지 끊어지는 듯한 아픔을 느낀다.아픈 부위를 차라리 도려내고 싶을 만큼 극심한 고통에 자살도 여러 차례 기도했다. 이씨는 복합부위통증증후군(CRPS)을 앓고 있다.팔이나 다리 등 특정 부위에 극심한 통증을 느끼는 병이다.악화되면 하루에 여러 차례 근육이 수축된다. 전체 환자의 10% 정도는 3∼4년 안에 증상이 전신으로 퍼져나가면서 근위축증·근무력증으로 발전하고,나중에는 뼈를 구성하는 성분이 점점 없어져서 움직이지 못하게 된다.특정 부위가 퇴화하면서 통증이 계속되지만,일시적으로 고통을 줄일 수 있을 뿐 병을 낫게 하는 치료법은 아직 없다.주로 외상이나 수술 후유증 등으로 신경에 이상이 생겨 발생하는 것으로 알려져 있다. 이씨가 처음 몸에 이상을 느낀 것은 2001년 9월.다리가 저리고 뒷근육이 당겨 속초시내의 개인 병원을 찾아 주사를 맞았다.그런데 이틀만에 걷지 못할 정도로 통증이 심해져 뒤늦게 대학병원을 찾았다.진단 결과 이미 척추 감염으로 농양이 생긴 뒤였고,제거 수술을 받았지만 통증은 더 심해졌다. ●신경차단수술 수천만원… 엄두못내 진통제와 물리치료도 효과가 없어 병원을 전전하다 지난해 9월 서울대병원 통증클리닉을 찾았고,정밀검사 끝에 복합부위통증증후군 판정을 받았다. 이 병은 마약성 진통제도 듣지 않아 환자가 극심한 고통과 우울증에 시달린다.이씨는 척수자극기 삽입술로 신경을 차단하면 통증을 줄일 수 있지만 1500만원이 넘는 수술비를 마련할 길이 없다.수술한다 해도 5∼10년마다 정기적으로 자극기를 교체하려면 1300만∼2600만원의 추가비용이 든다.3년 동안 수천만원의 병원비에다 사업 실패까지 겹쳐 1억 8000만원의 빚을 지고 있는 이씨로서는 감당할 수 없는 액수다. ●보험 혜택없고 장애인등록 안돼 복합부위통증증후군은 1993년에야 세계통증학회가 이름을 붙였을 정도로 잘 알려지지 않은 병이다.초기 1∼3개월 안에 적절한 치료를 받으면 호전되거나 최소한 더 확산되지는 않는다.하지만 세계적으로도 진단의 기준이 명확하지 않아 갱년기 증상이나 스트레스성 디스크 정도로 치부돼 치료시기를 놓치곤 한다. 이 병이 직접적인 사망원인이 된 사례는 아직 보고되지 않았지만,통증과 대인기피증 등에 시달리다 스스로 목숨을 끊기도 했다. 이씨는 “미국에서는 이미 AIDS보다 무서운 질병으로 알려지면서 장애로 인정받고 있는데,우리나라에서는 아직 의료보험 혜택조차 받을 수 없다.”면서 “겉으로 티도 안 나는 나만의 고통에서 조금이라도 벗어나도록 도와달라.”고 하소연했다. 이효용기자 utility@seoul.co.kr
  • [희귀병 환자에 희망을] 복합부위통증증후군 이장연씨

    “다리가 갈기갈기 잘려나가는 듯한 고통에서 단 한 시간만이라도 자유롭고 싶습니다.” 강원도 속초에 사는 이장연(49·여)씨는 늘 양쪽 다리가 저리고 쑤시는 고통에 시달린다.조금만 걸으면 다리는 물론 허리까지 끊어지는 듯한 아픔을 느낀다.아픈 부위를 차라리 도려내고 싶을 만큼 극심한 고통에 자살도 여러 차례 기도했다. 이씨는 복합부위통증증후군(CRPS)을 앓고 있다.팔이나 다리 등 특정 부위에 극심한 통증을 느끼는 병이다.악화되면 하루에 여러 차례 근육이 수축된다. 전체 환자의 10% 정도는 3∼4년 안에 증상이 전신으로 퍼져나가면서 근위축증·근무력증으로 발전하고,나중에는 뼈를 구성하는 성분이 점점 없어져서 움직이지 못하게 된다.특정 부위가 퇴화하면서 통증이 계속되지만,일시적으로 고통을 줄일 수 있을 뿐 병을 낫게 하는 치료법은 아직 없다.주로 외상이나 수술 후유증 등으로 신경에 이상이 생겨 발생하는 것으로 알려져 있다. 이씨가 처음 몸에 이상을 느낀 것은 2001년 9월.다리가 저리고 뒷근육이 당겨 속초시내의 개인 병원을 찾아 주사를 맞았다.그런데 이틀만에 걷지 못할 정도로 통증이 심해져 뒤늦게 대학병원을 찾았다.진단 결과 이미 척추 감염으로 농양이 생긴 뒤였고,제거 수술을 받았지만 통증은 더 심해졌다. ●신경차단수술 수천만원… 엄두못내 진통제와 물리치료도 효과가 없어 병원을 전전하다 지난해 9월 서울대병원 통증클리닉을 찾았고,정밀검사 끝에 복합부위통증증후군 판정을 받았다. 이 병은 마약성 진통제도 듣지 않아 환자가 극심한 고통과 우울증에 시달린다.이씨는 척수자극기 삽입술로 신경을 차단하면 통증을 줄일 수 있지만 1500만원이 넘는 수술비를 마련할 길이 없다.수술한다 해도 5∼10년마다 정기적으로 자극기를 교체하려면 1300만∼2600만원의 추가비용이 든다.3년 동안 수천만원의 병원비에다 사업 실패까지 겹쳐 1억 8000만원의 빚을 지고 있는 이씨로서는 감당할 수 없는 액수다. ●보험 혜택없고 장애인등록 안돼 복합부위통증증후군은 1993년에야 세계통증학회가 이름을 붙였을 정도로 잘 알려지지 않은 병이다.초기 1∼3개월 안에 적절한 치료를 받으면 호전되거나 최소한 더 확산되지는 않는다.하지만 세계적으로도 진단의 기준이 명확하지 않아 갱년기 증상이나 스트레스성 디스크 정도로 치부돼 치료시기를 놓치곤 한다. 이 병이 직접적인 사망원인이 된 사례는 아직 보고되지 않았지만,통증과 대인기피증 등에 시달리다 스스로 목숨을 끊기도 했다. 이씨는 “미국에서는 이미 AIDS보다 무서운 질병으로 알려지면서 장애로 인정받고 있는데,우리나라에서는 아직 의료보험 혜택조차 받을 수 없다.”면서 “겉으로 티도 안 나는 나만의 고통에서 조금이라도 벗어나도록 도와달라.”고 하소연했다. 이효용기자 utility@seoul.co.kr˝
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