집중취재/ 두번 죽는 말기암 환자들(하)호스피스기관 법제화 시급하다
11월7일: 여기에 있는 말기 암환자들은 오랫동안 가족들을 힘들게 해 부담스러운 사람들이다.세상은 우리를 실패한 인생이라고 하겠지만 하늘나라로 이사갈 준비는 잘 하고 있다.
11월8일: 남편이 아이와 함께 오기로 한 날이다.몇시쯤 올까? 잘 보이고 싶다.남편을 보면 안고 싶을까? 아이들을 먼저안아보고 싶다.엄마가 너희들 곁을 떠날 날이 가까워지지만엄마는 행복하니까 씩씩해지렴.
11월19일: 같은 방을 쓰던 짝궁이 하늘나라로 이사갔다.짝궁의 남편이 이런저런 이야기를 하더니 끝내 울먹이며 말했다.
“현호,현진이 걱정말고….”2∼3일 더 고생할 줄 알았는데새벽 4시에 편안하게 운명하셨다.
11월22일: 아침을 조금밖에 먹지 못할 정도로 통증이 심했다.
최근 들어 가장 심한 통증이다.이곳에 들어온 지 벌써 한달이 됐다.이곳에서 시간이 어찌나 잘 가는지.집에 가고픈 마음이 처음 들었다.2층에 골육종을 앓고 있는 18살 용민이(가명)는 한쪽 무릎까지 절단했다.크기가 20㎝를 넘는 혹이 무릎에 있어 아플텐데 늘 표정이 밝다.
12월4일: 남편을 용서하고 이해하고 싶다.마음은 이런데 막상 전화가 오면 내 목소리는 여전히 퉁명스럽다.자궁암을 앓고 있는 짝궁은 물 한모금 삼키기도 힘들어 한다.삼켜도 위액과 함께 토한다.짝궁은 토한 후 입안을 헹굴 때가 제일 행복하다며 물만 제대로 먹을 수 있어도 얼마나 행복할까라며 미소지었다.난 얼마나 행복한가.
호스피스 기관인 ‘샘물의 집’에 머물고 있는 말기 암환자 최현숙씨(가명·46·여)가 이곳에 들어오면서 쓰기 시작한일기의 일부분이다.
최씨는 지난 94년 유방암 수술을 했다가 재발된 뒤 7년 동안 방사선과 항암치료 등 투병생활을 했다.불면증,까무러칠정도의 통증,남편의 외도까지 겹쳐 몸과 마음이 상처투성이가 된 채 스스로 호스피스를 찾았다.암세포가 경부 림프절까지 전이된 최씨는 차분히 남은 생을 정리하고 있다.남편과장례절차도 상의했다.
최씨의 유일한 소망은 아이들에게 엄마로서 마지막까지 깨끗한 모습을 보여주는 것이다.최씨는 “이곳의 삶이 내 일생에서 가장 행복하고 편안하다”며 웃음지었다.
지난 93년에 설립된 ‘샘물의 집’(경기도 용인)은 18개의병실,약제실,식당 등을 갖추고 있다.대부분의 호스피스 기관이 가정 방문을 통해 말기암 환자의 통증을 관리하는 차원에 머물고 있지만 이곳은 의사와 8명의 간호사,상근 자원봉사자가 24시간 환자를 돌보는 전문 호스피스 기관이다.운영비등 재정 전액을 후원회비로 충당하고 있으며 저소득층 말기암환자 30여명이 머물고 있다.
‘샘물의 집’ 환자 가족대표 한명수씨(70)는 “호스피스는 환자 본인은 물론,간병에 지친 가족들의 짐도 덜어주는 제도”라고 강조했다. 이곳의 가장 큰 어려움은 재정적인 문제.매월 운영비로 4,000여만원이 소요된다.더 많은 말기 암환자를 돕기 위해 부속 병동을 건립할 계획이지만 여의치 않다.샘물호스피스선교회 원주희 회장은 “호스피스 기관이 제도권밖에 있어 지원은물론,전기료나 세금감면 등의 혜택도 없다”고 밝혔다.그는“지원을 하되 복지시설로 허가해 종교단체 등 비영리기관에 운영을 위탁한다면 부작용을 막을 수 있을 것”이라고 말했다.
환자 의뢰 및 전화 상담은 ‘샘물의 집’(031-322-8620,홈페이지 www.hospice.or.kr)으로 하면 된다.
안동환기자 sunstory@.
■전문가 제언 “시설기준등 표준화 필요”.
죽음은 삶의 완성이다.그러나 말기 암환자의 관리와 사망에 따른 경제적 ·사회적 부담은 환자와 가족에게 국한되지 않고 사회 전체의 부담으로 이어지고 있다.
전문가들은 호스피스 제도가 말기 암환자에게 최후까지 인간의 존엄성과 삶의 질을 지켜주고 과도한 의료비 지출을 막을 수 있어 국가 차원의 제도화가 시급하다고 지적한다.
국립암센터 윤영호(尹永鎬·삶의 질 향상 연구과) 박사는한국형 호스피스의 표준화가 필요하다고 주장했다.
윤 박사는 “우리나라는 호스피스에 대한 부정적인 인식과제도 미비로 매우 낙후돼 있다”면서 “호스피스 서비스의대상자 선정기준과 내용,전문인력의 자격,시설기준 등 한국형 호스피스의 표준화 제정이 이뤄져야 한다”고 주장했다.
그는 “미국의 경우 호스피스 제도가 발달하면서 임종 직전 지출되는 의료비의 25∼40%를 절감하는 효과가 있었다”면서 “지난해 호스피스의 보험적용을 인정한 대만은 환자 1인당 하루 2,500타이완달러(9만7,000원)의 진료비 절감 효과가 나타났다”고 소개했다.윤 박사는 “의대에 호스피스 전문인력 양성과정을 마련해야 한다”고 덧붙였다.
한국호스피스협회 김수지(金秀智·이화여대 간호대 교수)회장은 “미국은 50개주에서 2,000개 이상의 호스피스 프로그램을 운영하고 있으며,대부분의 유럽국가를 포함해 싱가포르,말레이시아,일본 등 아시아 국가에서도 호스피스가 보편화돼 있다”고 말했다.
김 회장은 “영국·독일·미국 등은 중앙정부에 위원회나기구를 설치해 환자 관리와 정책제안 등을 담당하고 있다”면서 “우리나라도 이제는 정부가 나서야 한다”고 주장했다.그는 “호스피스에 대한 적정 수가체계를 개발하고 의료기관이 운영하는 병동형,민간차원의 가정방문형,독립시설형 등에 대한 지원을 통해 암환자와 가족의 선택 폭을 넓혀줘야한다”고 제안했다.
호스피스란 더 이상 의학적 치료효과를 기대할 수 없고 잔여수명이 6개월 전후인 말기 질환자와 가족들의 고통을 덜고 행복한 죽음을맞이할 수 있도록 도와주는 제도다.
안동환기자
