두 팔 없어도 행복해요…희귀병 모자(母子) 사연
희귀병으로 양팔이 없이 태어났지만 장애는 약간의 불편함 일뿐, 세상을 밝고 힘차게 살아가는데 아무런 문제가 되지 않는다는 것을 직접 보여주고 있는 모자(母子)의 이야기가 네티즌들에게 감동을 주고 있다.
영국 일간 익스프레스는 선천적 희귀 유전질환으로 양팔이 없는 장애를 가졌지만 누구보다 밝고 긍정적인 생각으로 세상을 살아나가고 있는 엄마와 아들의 사연을 31일(현지시각) 소개했다.
이른 아침, 엄마인 린다 바논(35)는 아들 티미(9)가 학교에 늦지 않도록 미리 깨운다. 졸린 눈을 비비며 식탁에 앉은 티미는 엄마가 만들어준 아침식사를 맛있게 먹은 뒤 양치질, 세수, 샤워를 마치고 가방을 싼다. 티미가 등교준비를 하는 동안, 린다는 설거지를 하고 청소를 하며 집안일을 마무리한다. 티미가 집을 나서면 린다 역시 출근준비를 서두른다.
여기까지 묘사된 상황은 일반적인 가정에서 볼 수 있는 아침 풍경이기에 별다르게 느껴지지 않을 수도 있다. 하지만 이 집은 약간 특별하다. 엄마인 린다와 아들인 티미 모두 양 팔이 없는 장애를 가지고 있기 때문이다.
린다와 티미는 홀트-오람증후군(holt-oram syndrome)이라는 선천적 희귀 유전질환을 갖고 태어났다. 심장·손이상증후군(heart-hand syndrome)이라고도 불리는 해당질환은 손가락, 팔뚝 뼈, 심장 등이 기형적 형태를 가지게 된다. 보통 양 팔이 모두 없거나 혹은 서로의 길이가 다르고, 엄지손가락이 없거나 반대쪽에 생기기도 한다. 또한 환자의 75%는 심실중격결손, 심방중격결손, 심혈관부전과 같은 심장 기형도 함께 가지게 되는데 아직까지 치료약은 개발되지 않았고 중한 심장기형과 골격을 조정하는 수술치료만 행해지고 있다.
두 팔이 없다는 것은 보통 사람들이 생각하기에 무척 힘든 상황이라 여겨질 수 있다. 하지만 모자의 일상모습을 보면 이는 기우(杞憂)에 불과하다.
티미는 발을 이용해 양치질, 세수, 샤워를 하며 나이프와 포크를 이용한 식사도 무리 없이 해낸다. 또래 아이들과 어울려 단체운동을 하고 컴퓨터 게임 대결을 하며 숙제를 하고 태권도 수업도 받는다. 수영실력도 수준급이다. 어떤 면에서는 정상 아이들보다 훨씬 뛰어난 능력을 보여주기도 한다.
이 모든 바탕에는 엄마인 린다의 모범적인 교육이 숨겨져있다. 미국 시카고에서 자란 그녀는 성장하면서 단 한 번도 스스로의 모습에 충격을 받거나 열등감을 가져본 적이 없다. 그 이유는 부모님이 그녀를 철저히 보통 아이처럼 키워냈기 때문이다.
린다가 팔이 있고 없고는 부모에게 중요하지 않았다. 단지 그녀가 다른 이들의 도움없이 스스로 세상을 살아나갈 수 있도록 독립심을 키워주려 노력했을 뿐이다. 때문에 그녀는 12살이 되었을 때, 손이 아닌 발을 이용해 다른 이들이 하는 모든 일상적인 생활을 해낼 수 있게 됐다.
이는 학교에서도 마찬가지였다. 그녀는 또래와 스스럼없이 어울리며 본인의 상황을 특별하게 만들지 않았다. 단지 조금 불편한 몸을 지녔을 뿐, 그 이상 그 이하도 아님을 주변에게 확실히 알렸던 것이다. 철없는 일부 학생이 그녀의 외모를 놀리는 경우가 간혹 있었지만 친구들은 오히려 이들을 나무라며 린다를 보호해줬다.
린다는 대학을 무사히 졸업했고 초등학교 교사라는 직업까지 갖게 됐다. 그리고 2004년 7월, 지금의 남편인 리처드를 만나 결혼까지 성공했다.
물론 중간에 인공 팔을 착용하려는 시도를 린다 역시 고민한 적이 있다. 하지만 이미 발로 바느질을 해낼 만큼 일상생활에 숙달됐던 그녀는 인공 팔보단 발이 훨씬 편리해 이를 포기했다.
행복한 결혼 생활이 시작됐지만 심각한 고민이 함께 찾아왔다. 부부가 되었으니 당연히 아이를 가지고 싶었지만 린다는 본인의 질환이 유전될 가능성이 높다는 것을 알고 있었다.
린다는 “아이가 나와 같은 질환을 앓게 될 확률이 50%에 달한다는 것을 알고 있었고 남편과도 오랫동안 상의했다. 하지만 우리는 결국 가족을 이루고자 하는 바램이 더 컸다”고 회상했다.
이후 임신에 성공한 린다는 오랜 기다림 끝에 아들 티미를 낳았다. 하지만 티미 역시 엄마와 같은 양 팔이 없는 홀트-오람증후군(holt-oram syndrome)을 앓고 있었다. 문제는 티미가 팔 기형뿐 아니라 심장에 구멍이 뚫리는 다른 부작용까지 함께 안고 있었다는 것이다. 태어나자마자 약 2달간을 병원에 입원한 채로 보냈던 티미는 다행스럽게도 수술 경과가 좋았고 무사히 부모의 품으로 돌아올 수 있었다.
생사고비를 의젓하게 넘겨준 티미를 보며 린다는 한 가지 다짐을 했다. 티미 역시 본인처럼 모든 일을 스스로 할 수 있는 독립심을 기를 수 있도록 철저히 교육시킬 것을 결심한 것이다. 때문에 9살이 된 티미는 누구보다 밝고 건강하며 의지가 강한 아이로 성장할 수 있었다.
현재 본인과 같은 희귀 질환을 앓고 있는 이들을 돕기 위한 캠페인과 강연 활동을 준비 중인 린다에게 중요한 것은 무엇보다 티미의 행복이다. 그녀는 “티미 역시 나중에 우리와 같은 행복한 가정을 가질 수 있다. 모든 것은 하고자 하는 의지에 달려있다”고 전했다.
사진=Top photo/Barcroft
조우상 기자 wscho@seoul.co.kr
