그룹 방탄소년단(BTS)의 싱글 ‘다이너마이트’(Dynamite)가 미국 빌보드 라디오 차트에서 사상 최초로 10위권에 진입했다. 빌보드는 ‘다이너마이트’가 오는 3일(현지시간) 업데이트되는 최신 ‘팝 송스’(Pop Songs) 라디오 차트에서 11위에서 9위로 뛰어올랐다고 2일 보도했다. 방탄소년단이 라디오 차트에서 오른 최고 순위이자, 싸이의 ‘강남스타일’(2012)이 세운 최고 순위(10위)를 넘는 신기록이다. ‘팝 송스’는 빌보드 라디오 차트 중 하나로 ‘톱 40’ 음악 프로그램을 트는 미국 내 약 160곳의 주요 라디오 방송국에서 한 주 방송 횟수를 집계해 순위를 낸다. ‘다이너마이트’는 지난 8월 21일 발매 후 몇 개월간 꾸준히 라디오 방송을 타면서 차근차근 라디오 방송 순위를 높여 왔다. 사흘간의 집계로 30위로 데뷔했고, 둘째 주에는 20위를 기록하며 점차 조금씩 순위를 높였다. ‘어덜트 팝송’ 등 또 다른 라디오 차트에서도 지속적으로 상승세를 타왔다. 라디오 방송 횟수는 미국 음악시장에서 보편적 대중성의 가늠자로 꼽힌다. 방탄소년단의 미국 레이블인 컬럼비아 레코즈 관계자들은 ‘다이너마이트’ 라디오 프로모션을 위해 버스를 타고 라디오 관계자들을 찾아가는 ‘로드 트립’을 떠나기도 했다. 빌보드 메인 싱글 차트인 ‘핫 100’에 1위로 데뷔해 두 달 이상 최상위권을 지키며 장기 흥행한 것 역시 라디오에서의 꾸준한 선전에 힘입었다는 분석이다. 미국 플로리다주 ‘WPOI 탬파’와 ‘WPYO 올랜도’ 방송국의 브랜딩 및 프로그래밍 디렉터인 윌 캘더는 빌보드에 “모든 BTS 곡들이 귀를 잡아끌지만 이 곡은 정말 즐겁고 기분이 좋아진다”며 “지속력이 있는 곡이 될 거라는 직감”이라고 밝혔다. ‘다이너마이트’는 이번 주 ‘핫 100’ 차트에서는 발매 후 처음으로 10위권 밖으로 밀려났지만, 1위 3번, 2위 4번을 포함해 총 9주간 톱 10을 지키며 방탄소년단 곡 가운데 가장 롱런한 곡이 됐다. 김지예 기자 jiye@seoul.co.kr

인도의 귀여운 소녀 카브야 솔란키는 생후 18개월이던 지난 3월 몸 속의 골수를 일곱 살 오빠에게 이식해줘 전국적인 화제가 됐다. 인도에서 처음으로 형제를 살리기 위해 제몸을 바친 미담으로도 여겨지지만 허술한 의료 규제를 틈타 어린 소녀에게 강요한 것이라 윤리적으로 온당하지 않은 일이란 지적도 만만찮다. 오빠 압히짓은 지중해성 빈혈(Thalassemia)이란 장애를 갖고 태어났다. 유전적 결함으로 적혈구의 산소를 조직으로 운반하는 혈액 단백질인 헤모글로빈이 부족해 피를 퍼나르지 못해 자주 수혈을 받아야 했다. 20~22일에 한 번씩 350~400ml 수혈을 받았다. 여섯 살이 됐을 때 이미 수혈 횟수가 80번이나 됐다. 인도 서부 구자라트주에서 가장 큰 도시인 아흐메다바드에 사는 아빠 사흐데브신은 영국 BBC 델리 주재 기자와의 전화 통화를 통해 첫 딸에 이어 두 번째 얻은 압히짓이 “10개월 됐을 때 지중해성 빈혈이란 장애를 갖고 있다는 것을 알고 막막했다. 몸이 약했고, 면역이 안 돼 계속 앓았다. 치료할 마땅한 방법이 없다는 것을 알고 내 슬픔은 배가 됐다”고 말했다. 아들을 돕기 위해 문헌을 뒤져 치료 방법이 있는지 찾고, 의사들을 만나 조언을 구했다. 그렇게 해서 골수를 이식하면 된다는 것을 알았지만 첫 딸과 가족 중에 골수가 일치하는 사람이 없었다. 그러다 2017년 ‘치료용 맞춤 아기(saviour siblings)’ 방식이 있다는 것을 알게 됐다. 유전학적 선별검사를 통해 유전적으로 문제 없는 것이 확인된 배아만 시험관 시술을 통해 낳아 기른 뒤 수술이 가능한 나이가 됐을 때 장기나 세포, 골수 등을 이식하는 것이다. 궁금해진 그는 인도에서 최고의 임신 전문의로 꼽히는 마니시 뱅커 박사에게 지중해성 빈혈이 없는 태아를 낳게 해달라고 매달렸다. 다른 선택의 여지가 없다는 것이었다. 당시에도 한 병원은 그에게 미국에서 딱 맞는 골수 조직을 찾아주겠다며 유혹했는데 500만 ~1000만 루피가 든다고 하는 데다 성공 확률이 20~30%밖에 안 된다고 해 포기했다. 이렇게 6개월 이상 배아를 형성해 오빠 것과 일치하는지 살펴본 뒤 엄마의 자궁에 이식했다. 그 뒤 카브야가 세상에 태어나자 다시 16~18개월을 기다려 몸무게가 10~12㎏가 될 때까지 기다렸다. 지난 3월에 골수 이식을 마치고도 조직들이 잘 받아들이는지 지켜보느라 7개월을 다시 기다렸다.이렇게 긴 시간을 기다려 압히짓이 더 이상 수혈을 할 필요가 없다는 사실을 확인했다고 아빠는 말했다. 최근 헤모글로빈 수치를 확인했더니 11을 넘겼다며 이렇게 되면 완치된 것이라고 의료진이 얘기했다는 것이다. 수술 직후 카브야의 헤모글로빈 수치가 떨어져 며칠 동안 상당히 통증이 심했지만 이제는 거의 나았다고도 했다. 아빠는 카브야가 태어난 것이 그들 모두의 인생을 구해줬다고 기꺼워했다. “우리 모두 그 아이를 다른 두 아이보다 사랑한답니다. 그녀는 단순히 우리 아기가 아니라 우리 가족의 구세주예요. 우리는 영원히 그 아이에게 고마워할 겁니다.” 카브야가 세계 최초 사례는 아니다. 미국에서 20년 전에 태어난 애덤 내시는 ‘판코니 빈혈(Fanconi anaemia)’이란 희귀 유전질환을 갖고 태어난 여섯 살 누나에게 유전자를 기증하기 위해 태어났다. 당시에도 부모가 원해서 낳은 아이인지, 아니면 누나를 치료하기 위해 만들어진 아이인지 논쟁이 벌어졌다. 2010년 영국에서도 일종의 ‘디자인된 아기’가 태어나 또다시 논란이 이어졌다. 미국 캘리포니아대학에서 사회학을 가르치며 유전자 편집의 윤리 전문가인 존 에반스 교수는 독일 철학자 에마뉘엘 칸트의 명언 ‘오로지 자신의 이득을 위해 다른 사람을 이용하면 안된다는 것’을 예로 들어 문제가 있다고 지적했다. 에반스 교수는 “악마는 디테일에 숨어 있다”면서 “우리는 부모의 동기를 잘 들여다봐야 한다. 아픈 아이를 위해 유전적으로 완벽하게 일치되게 창조하겠다는 것이 아이를 갖는 단 하나의 이유였나? 그렇다면 아이들의 동의 없이 아이에게 그런 위험을 감수하도록 밀어붙인 것이 된다”고 지적했다. 　그러면 앞으로 이런 방식을 널리 활용할 수 있을까. 에반스 교수는 “스펙트럼의 한 끝에는 아기 탯줄에서 세포를 추출하는 방법, 다른 끝에는 장기를 적출하는 방법이 있다. 골수를 얻는 것은 그 중간쯤일 것이다. 위험이 아주 없는 것은 아니지만 기증자에게 영구 손상을 가져올 수 있는 장기를 적출하는 것 만큼 위험하진 않다”고 말했다. 하지만 그 역시 어디에서 멈출 것인가 하는 윤리적 문제에 맞닥뜨린다고 했다. 　그는 “아주 미끄러운 경사로여서 장벽을 세우기가 아주 어렵다. 골수만 채취하고 끝나는 것이 아니라 유전자를 변형하는 단계로 나아가지 않을까”라고 되물었다. 기자 겸 작가인 나미타 반다레는 “영국이라면 유전공학에 대해 까다로운 승인 절차가 있지만 인도는 허술해 판도라의 상자를 연 것과 같은 상황에 맞닥뜨릴 수 있다”고 지적했다. 그녀는 “솔란키 가족 일에 판단하고 싶지 않다. 비슷한 상황이라면 부모로서 나도 같은 일을 했을지 모른다”면서 “하지만 우리는 규제가 필요하다. 최소한 공적 논의가 필요하다. 이 아이는 어떤 논의도 거치지 않고 잉태됐다. 레이더에 관측되지도 않은 채 이런 중요한 일이 진전된 것이냐?”고 되물었다.　구자라트주 정부 관리인 아빠는 “다른 사람들이 우리 가족을 판단하면 적절치 않을 일”이라면서 “우리는 이 현실을 살아가는 사람들이다. 사람들의 행동 뒤에 숨겨진 의도를 들여다봐야 한다. 날 판단하기 전에 당신들을 내 상황에 들여놓아봐라”고 주문했다. 그는 “모든 부모는 건강한 아기를 원하고 아이들의 건강을 좋게 하려는 데 비윤리적이란 것은 없기 마련이다. 사람들은 가업을 잇기 위해, 가문의 명예를 잇기 위해, 하나뿐인 아이에게 친구를 만들어주려는 등 온갖 이유로 아이를 갖고 싶어 한다. 왜 내 이유를 탐문하는 거냐?”고 되물었다. 　뱅커 박사 역시 “기술을 이용해 질병이 없는 아이를 만들어낼 수 있다면 왜 우리가 그렇게 하면 안 되느냐?”고 되물은 뒤 “우리가 인도에서 살펴야 할 근본적인 물음들은 규제와 등록이다. 잠재적으로 누군가 그릇되게 사용할 수 있다는 이유로 기술을 활용하는 것을 부인할 수 없다”고 말했다. 　1970년대 이후 다운증후군에 걸릴 위험이 있는지 초음파 검사를 통해 알아보고 있지 않느냐며 유전자 제거는 다음 세대 장애를 제거하기 위해 필요한 “다음 조치”가 될 수 있다고 덧붙였다. 나아가 압히짓의 기대 수명이 25~30세였는데 지금은 일반인과 다를 바 없다며 동기가 정당함을 입증했다고 강조했다. 임병선 평화연구소 사무국장 bsnim@seoul.co.kr

포스트 코로나 시대는 누구도 향후 발생할 상황에 대하여 예측할 수가 없다. 하지만, 외국어와 포트폴리오가 미리 준비되어 있다면 예측불허의 상황에서도 위기를 기회로 만들 수 있다. 북경 중앙미술대학 서울 예과ㆍAP Studio Art 과정과 함께 이번엔 청화대학교 과정도 진행하는 나비스쿰은 그 기회의 중심에 있다.Q. 청화대학교는 어떤 학교인가? A. 청화대학교는 중국에 있는 명문 미술대학으로, 2021년 영국 QS 랭킹 기준 세계 순위 15위의 최상위권 대학에 속한다. 청화대학교(칭화대학교) 출신으로는 시진핑 국가 주석과 후진타오 전 국가주석 등 유명한 인사들이 많은 것으로 알려져 있다. 특히, 지난 2018년도에는 밀라노에 청화예술디자인연구소(ADIM)를 설립하여 청화대 출신 학생들에게 문화 학습, 연구 인턴십 등 다양한 기회를 제공해 국제적인인재 양성에 힘쓰고 있다. Q. 졸업생들의 진로는 어떻게 되는가? A. 진로는 크게 2가지로 나눠진다. 첫 번째는 대학원 진학인데, 청화대학교 본대학원에 진학하기도 하며 미국이나 영국 등으로 해외유학을 선택해 학업을 계속 이어나가는 것이다. 두 번째는 취업을 하는 경우이다. 흔하지 않은 경우이지만, 희망한다면 원하는 직장에 취직이 용이하도록 교수 추천서를 받을 수 있다. 일례로 한국 유학생 중 청화대학교 미술대학을 졸업한 후 영국의 Kingston 대학원으로 다시 유학을 간 학생이 있는가 하면, 청화대학교 시각디자인과를 졸업 후 중국의 텐센트의 대항마로 부상ㆍ중국내 온라인 게임 부문에서 성장 중인 넷이즈에서 근무, 이후 북경의 최고 IT회사로 이직을 한 학생도 있다. 이처럼, 청화대학교 미술대학교를 졸업한 많은 유학생들은 세계에서 가장 큰 단일 시장에서 자신을 브랜딩하여 자신의 아이덴티티를 구축해 진로를 결정하고 있다.Q. 글로벌 미술유학에 있어 중국 대학의 장점은 어떤 것이 있는가? A. 중국의 미술시장 규모는 점점 커지고 있다. 이와 같은 현 상황에서 중국 미술유학은 학생들에게 글로벌 회사로 취업과 비즈니스의 기회가 확대될 수 있다는 점이 가장 큰 장점으로 손꼽힌다. 더하여, 여러 나라에서 오는 우수한 글로벌 인재들과의 소통이 가능한 점, 관계를 중시하는 중국 인재들과의 인맥을 쌓기에 유리한 점이 장점 중 하나이다. 뿐만 아니라, 다른 글로벌 미술유학에 비해 상대적으로 유학비가 저렴하며, 졸업 후 다른 국가로의 편입이나 대학원 입학도 용이하다. Q. 한국국제전형센터의 특징 및 장점은 무엇인가? A. 세계 랭킹 15위인 명문미술대학인만큼 준비해야 할 사항들이 많은데, 한국국제전형센터에서는 이와 같은 사항을 모두 교육해준다. 구체적으로 준비해야 할 사항은 △중국어 HSK(중국한어수평고시) 5급 이상 △토플 혹은 IELTS의 영어 성적 △미술실기 소묘, 색채, 크로키 3과목 △포트폴리오와 면접이다. 뿐만 아니라, 북경에서 11년 동안 청화대학교 입시교육을 지도한 부원장님이 직접 지도하여, 청화대학교 미술대학 진학을 위한 단계별 맞춤 컨설팅을 제공하고 있다. 현재 22년도 입학을 목표로 최대 10명까지 모집 중이기에 많은 학생들의 참여가 이뤄질 것으로 예상된다. 컨설팅에 이어 산하에 북경 중앙미술학원 한국 예과과정과 AP Studio Art를 진행하고 미국, 영국 유학 미술을 지도하는 나비스쿰 등의 글로벌 교육 기관들이 있기 때문에 학생의 상황에 맞는 맞춤교육도 가능하다. 온라인뉴스부 iseoul@seoul.co.kr

국감서 발달장애 부모 “2018 청와대 간담회 쇼였다” 발언 인용2년 지나도 발달장애인 예산 및 인력 미비 지적박능후 장관, “대책 찾고 예산 지원하겠다”문재인 대통령이 2년 전 내놓은 발달장애인 대책을 내실화해야한다는 지적이 나오자 “대통령을 쇼맨으로 만든 사람이 누구인가”하는 비판이 국감에서 제기됐다. 앞서 문 대통령은 지난 2018년 ‘발달장애인 평생케어 종합대책 발표 및 초청 간담회’에서 “발달장애인 관련 대책들을 확대하고 발전 시키겠다”고 약속하면서 눈시울을 붉힌 바 있다. 22일 국회 보건복지위원회 국정감사에서는 발달장애인 정책 관련 여야 의원들의 질타 및 질의가 이어졌다. 코로나19 이후 갈 곳을 잃은 발달장애인과 부모가 사망하는 일이 연이어 보도됐고 발달장애인 가족들이 가정 돌봄 전담의 어려움을 호소한 데 따른 것이다. 이날 이종성 국민의힘 의원은 2018년 청와대 영빈관에서 열린 종합대책 발표 간담회를 언급하며 박능후 복지부 장관에 “대통령으로 하여금 이런 쇼를 하게 만든 게 누구냐”면서 “장애인에 대한 아무런 감수성과 문제 의식이 없는 장관님 아니냐”고 물었다. 이 의원은 발언과 동시에 <서울신문 10월 20일자 1면>의 “발달장애인 집콕 줄인다던 2018년 청와대 간담회는 쇼였다” 기사를 들어 보였다. 박 장관은 “취약 계층 돌봄에 정책적으로 미진했다는 것을 반성하고 있다”면서 “적극적으로 대응 대책을 찾겠다”고 답변했다. 이어 “조금 더 많은 발달장애인들에게 보다 많은 활동지원서비스나 여가 활동이 가능하도록 예산을 충분히 확보해 서비스를 확대하겠다”고 덧붙였다.강선우 더불어민주당 의원은 발달장애 거점병원과 행동발달증진센터의 운영상 문제점에 대해 꼬집었다. 강 의원은 “본 감사 의원도 이런(발달장애인) 가족 중에 한 명”이라며 발언을 시작했고 “두 치료 기관이 현재의 공간과 인력으로 충분한 의료서비스 제공 가능한가”라고 질문 했다. 발달장애 거점병원이란, 진료과목 간 협진을 통해 발달장애인의 진료가 편리하도록 만든 병원이다. 상주하는 진료 조정자(코디네이터)가 발달장애인들이 특성에 맞춘 의료 지원 및 종합 안내를 제공한다. 행동발달증진센터란, 발달장애인의 자해·타해 등 행동 문제를 치료하는 의료기관이다. 발달장애인 거점병원·행동증진발달센터 중앙지원단장인 김붕년 서울대병원 소아청소년과 교수는 “1개소당 3억 5000만원의 예산과 치료사 4명의 현 보유 인력으로는 안전하고 효과적인 치료 환경을 구성하기에 한계가 있다”면서 “지금보다 10배 정도의 예산이 필요하다”고 밝혔다. 이에 박 장관은 “지속적으로 재정을 지원해 빠른 속도로 신장해나가겠다”고 말했다. 한편 문 대통령은 20일 국무회의 모두 발언에서 “우리 사회에서 가장 소외받는 계층에 대한 특별한 관심이 필요하다”고 강조했다. 자가격리와 복지센터 휴관으로 갈 곳을 잃은 발달장애인 세 명의 추락사를 언급하며 “대면 돌봄을 제때 받지 못한 것이 원인으로 지목되고 있다”면서 “코로나로 인한 고통의 무게가 모두에게 같지 않다”고 했다. 이어 “코로나로 인해 더 큰 어려움을 겪고 있는 국민들을 따뜻한 마음으로 세심하게 살펴 달라”고 각 부처에 주문했다. 고혜지 기자 hjko@seoul.co.kr송수연 기자 songsy@seoul.co.kr

문재인 대통령은 지난 4월 20일 ‘장애인의 날’ 소셜네트워크서비스(SNS)를 통해 ‘재난의 불평등’을 언급했다. 재난 피해의 크기가 재난의 규모가 아닌 사회 구조와 빈부 격차, 부조리 등에 따라 결정된다는 의미다. 문 대통령은 이날 “장애인이나 취약한 분들에게 재난은 훨씬 가혹하다는 사실을 절감했다. 좀더 세심해져야만 평등해질 수 있다”고 강조했다. 서울신문이 지난 7일부터 ‘코로나 블랙-발달장애인 가족의 눈물’ 연재를 통해 4회에 걸쳐 돌아본 발달장애인과 가족들은 온몸으로 재난을 맞고 있다. 마지막 회에서는 발달장애인 정책 방향과 대안을 모색한다. 좌담에는 윤진철 전국장애인부모연대 사무처장, 재활의료 전문가인 정봉근 서울대 기계공학부 교수, 지석연 감각통합상담연구소장, 홍수희 광진장애인가족지원센터장(가나다순)이 참여했다. 안동환 서울신문 탐사기획부장이 진행을 맡았다.-올 들어 발달장애인 추락사와 극단적 선택이 발생하는 원인은. 윤진철 사무처장 “코로나19로 발달장애인 가정의 사회적 배제와 고립이 심화됐기 때문이다. 가족에게만 전가된 돌봄 부담이 만성으로 축적되다가 터진 것으로 보인다. 코로나 이전부터 발달장애인 가족의 극단적 선택은 지속됐던 문제다.” 지석연 소장 “질병 장애가 생애 축적 스트레스를 만드는 ‘질병 소진’이란 개념을 적용하면 코로나19 이후 발달장애 자녀의 소진은 0.725점, 부모는 0.79점이 나왔다. 1에 가까울수록 자살 고위험군으로 본다. 발달장애 가족들이 긴급 상황에서 어디에 도움을 요청할지도 몰라 막연한 상태로 삶을 놓는 것 같다. 위기 가정에 대한 응급 시스템을 갖춰야 한다.” 정봉근 교수 “발달장애 자녀와 부모 모두에게 익숙하지 않은 변화가 갑자기 닥쳤을 때 탄력적으로 바뀔 수 있도록 적응하고 전환하는 과정을 마련해 줘야 하는데 그게 없으니 삶이 망가진 것이다.”-“나는 예비살인자입니다”라고 청와대에 청원했던 발달장애인 아버지 상태를 진단한다면. 정 교수 “내가 없으면 발달장애인 자녀가 힘들 테니 책임지고 생을 마감하겠다고 공개적으로 알린 사례다. 긴급한 관심의 호소로 정부가 답을 해야 한다.” 홍수희 센터장 “현재 발달장애인이 심각한 도전적 행동(발달장애인 본인이나 타인에게 공격적 성향을 드러내는 행동)을 보일 때 정부의 치료나 가정 지원에 대한 지침이 없다. 부모 등 가족에 대한 심리 지원을 제공해 비극이 반복되지 않도록 해야 한다.” 윤 사무처장 “우리나라는 모든 복지가 ‘신청주의’다. 위기 상황에 처해도 본인이 서비스를 신청하고 바우처를 가지고 상담 장소를 찾아야 한다. 그 정도 의지가 있으면 극복할 수 있을지 모른다. 하지만 소진될 대로 소진된 부모에 대해서는 능동적으로 지원하는 시스템을 마련해야 한다. 정부는 오히려 코로나로 서비스 신청자가 줄자 예산들을 삭감하고 있다.” 지 소장 “위험 가정의 경우 전문가들이 최소 6개월 정도 모니터링했을 때 의미 있는 변화를 이끌었다. 장기간 지원이 필요하다는 얘기다.” -감염병 위기의 장기화에 대비한 돌봄 부담을 덜 현실적 대안은. 윤 사무처장 “발달장애인 돌봄을 필수 대면 서비스로 전환해야 한다. 기관 중심의 집단 서비스는 감염 우려로 무너지기 쉽다. 긴급 돌봄을 진행해도 이용이 저조하다. 당장 소규모의 돌봄 시스템을 고민해야 한다.” 홍 센터장 “현실적으로 1대1 지원이 쉽지 않지만 코로나19 상황에 한시적이라도 운용하면 부모들의 숨통이 트일 것이다. 개별 맞춤형 지원 서비스로 가려면 개인의 수요 파악이 우선 돼야 하는데 지금 발달장애인지원센터의 인력 부족으로 볼 때 어렵다.” 정 교수 “톱다운 방식의 정부 대처를 바꿔야 한다고 본다. 컨트롤타워에서 적절한 대처나 지시를 못 내리고 다른 곳에 집중한 사이 발달장애인 이용 시설과 서비스는 중단된 채 시간만 흘러갔다. 각 기관이 능동적으로 나서 각 가정을 모니터링하고 지원을 할 수 있도록 풀어 줬더라면 달랐을지 모른다.”-해외에서는 코로나19 유행에 발달장애인에 대해 어떻게 대처하고 있나. 지 소장 “미국은 이미 3월부터 질병통제센터와 교육청이 발달장애 아이들마다 개별화 계획을 수립해 온라인 및 대면으로 기존에 받던 교육과 치료를 유지하도록 했다. 발달장애국은 가족에게 ‘마치 폭설이 왔다고 생각하고 대비하십시오’라며 ‘장기전이 될 테니 힘들 때는 주변에 도움을 요청하고 심리 안정을 위해 미리 준비하라’고 안내하고 지원했다.” 정 교수 “책임 의식도 다르다. 미국에선 서비스 제공 당사자가 능동적으로 아이들을 위한 솔루션을 마련한다. 기관이 문을 닫으면 자택에 교구를 보내 주거나 방문해 돌봄 공백을 메운다. 우리는 경직된 방역 조치에 개별적인 대책은 제시하지 못했다. 공공서비스 제공 인력이 방역 활동에 동원되기도 했다.” 지 소장 “영국은 마스크를 쓰지 못하는 발달장애인의 바깥 활동을 보장해 줬다. 무조건 가둬 놓지 않았다. 대만은 심각한 상황에서도 대각선으로 앉는 방식 등으로 장애인 재활병동 운영을 지속하고 지역사회에서 1대1 대면 서비스를 이어 갔다. 우리도 재난을 통해 배울 차례다.”-우리 발달장애인의 자립 현실은 어떤가. 지 소장 “우리 사회에서 발달장애인은 너무 고립돼 살아간다. 장애인을 지원해 줘야 할 대상, 세금 먹는 대상으로 보는 시각에서 벗어나야 한다. 발달장애인이 우리 사회에서 다양한 활동을 하는 동등한 구성원이 되려면 지역사회 서비스에 뚝심 있는 리더, 경험과 전문성을 가지고 뒷받침해 주는 전문가들의 협력이 필요하다.” 윤 사무처장 “발달장애인의 탈시설도 생각해 볼 문제다. 스웨덴은 시설폐쇄법을 시행하면서 지역사회에서 어떻게 발달장애인들을 포용할지에 대한 대책도 함께 마련했다. 우리는 이보다 시설 처리 위주로 ‘몇 년까지 몇 명을 탈시설시키겠다’는 계획만 있다. 이 과정에서 장애인 본인의 의사와 인권은 무시된다. 발달장애인의 원활한 사회 참여와 자립생활을 뒷받침할 전문가를 국가 차원에서 어떻게 양성할 것인지에 대한 논의도 있어야 한다.” 홍 센터장 “발달장애인의 인권 증대나 권익 옹호를 위해서 주거, 안전한 일자리, 취미 생활과 유대 관계를 유지할 수 있는 공간과 서비스, 이를 돕는 코치 매니저 등 여러 여건이 융합적으로 제공돼야 할 것으로 보인다.”-발달장애인에 대한 우리 사회의 이해와 배려가 각별한 시기다. 지 소장 “신체장애인에게 휠체어가 필요하듯 ‘발달장애인은 일반적 의사소통이 어렵다’는 이해와 배려가 필요하다는 걸 많은 분들이 알아 줬으면 한다. 장애는 ‘사회적 지원이 필요한 상황’일 뿐이다.” 정 교수 “발달장애인에 대한 대중의 인식이 영화 ‘말아톤’(2005년)에서 그쳐선 안 된다. 개별 가족만이 아니라 국가적 문제라는 공통적 공감대가 국민적으로 형성돼야 한다.” 고혜지 기자 hjko@seoul.co.kr송수연 기자 songsy@seoul.co.kr

“여기가 좋아요.” 지난 12일 서울 강동구에 있는 장애인 지원주택에서 만난 발달장애인 권진수(48·가명)씨의 표정은 환했다. 반지하방에서 이사 나온 그의 새 보금자리는 햇볕이 잘 드는 건물 6층의 남향이었다. 사회적 연령 5세 수준(장애등급 폐지 전 2급)이지만 권씨는 기자가 던지는 질문마다 어눌하지만 밝은 목소리로 분명하게 의사를 표시했다. “전에 살던 곳이 좋아요, 여기가 좋아요?” “여기가 좋아요.” “어머니가 돌아가신 후 걱정 많이 했어요?” “네.” “코로나 때문에 답답해요?” “네.” “외롭지 않아요?” “친구 많아요.”(동석한 김세연 복지사가 복지관 가는 걸 너무 좋아한다고 말했다.) 지난 8월 말 서울시 장애인 지원주택 대상자가 된 권씨는 지난달 10일 이사를 왔다. 이곳에서는 지체장애인 등 다른 장애인들도 각자 독립된 삶을 꾸려 나간다. 권씨는 어머니가 남겨 준 돈으로 보증금 2500만원을 납부하고 월세 30만원은 장애인연금과 기초생활수급비로 충당하고 있다. 권씨는 자립하면서 혼자 도전하는 일들이 이전의 삶보다 훨씬 많아졌다. 활동지원사가 급식판에 그날 먹을 반찬을 종류별로 덜어 냉장고에 넣어 두면, 권씨가 혼자 밥을 퍼서 식사를 했다. 어설프지만 설거지와 청소도 스스로 한다. 권씨 누나는 “동생이 거의 마흔 살까지 어머니와 시골에서 살아서 마을 사람들과도 잘 지내고 자유롭게 지냈다”면서 “이곳에서 적응하면서 혼자 생활하는 모습이 너무 기쁘다”고 했다. 물론 살 곳이 생겼다고 발달장애인의 자립이 이뤄지는 건 아니다. 가족으로부터 물리적으로 ‘홀로서기’한 것이지만 사회적 지원과 돌봄이 꾸준하게 이뤄져야 한다. 이날 권씨 집을 방문한 활동지원사가 반찬을 준비하고 빨래를 도왔다. 활동지원서비스란 혼자서 생활이 어려운 신체적, 정신적 장애인의 집으로 활동지원사가 방문해 식사나 목욕, 이동 등의 일상생활을 돕는 제도다. 김세연 충현복지관 지원주택2팀장은 “권씨의 경우 월 90시간의 활동지원 시간을 지원받지만 많이 현실적으로 많이 부족하다”고 했다. 그의 사회적 소통과 유대감을 느끼는 일과는 복지관으로의 외출이 전부다. 권씨는 코로나19로 월·화·목요일에 오후 10시부터 3시까지만 긴급돌봄을 받고 있다. 활동지원시간은 평일 하루 4시간을 이용할 수 있지만 도보 포함 지하철로 40분 소요되는 복지관 이동 지원을 받고 나면 쓸 수 있는 시간이 많지 않다. 나머지 1시간 30분 동안 활동지원사가 권씨의 생활을 돕는다. 주말에는 누나가 방문해 권씨를 종일 돌본다. 강동구 지원주택은 권씨가 다니는 충현복지관이 서울시로부터 위탁받아 운영해 사회복지사들이 발달장애에 대한 이해도가 높고 권씨와의 유대도 깊다.모든 사람이 그러하듯 발달장애인도 자립을 통한 성취감을 느낀다. 언어, 지적 등 중복장애(장애등급 폐지 전 3급)를 가진 안재원(23·여)씨는 초등학교 때까지 장애인 장기거주시설에 있다가 5명 내외의 소규모 시설인 그룹홈을 거쳐 지난해 12월부터 양천구의 서울시 지원주택에서 독립적인 삶을 살고 있다. 비교적 자신의 생각을 정연하게 표현할 수 있는 안씨는 “모든 게 서툴고 미흡하지만 시설에 있을 때보다 자유롭다”고 말했다. 안씨는 독립하면서 올해 초부터 ‘캘리그래피’를 배우기 시작했다. 정란숙 사회복지사는 “안씨가 집단생활을 할 때는 자신이 좋아하는 게 무엇인지조차 몰랐다. 지금은 캘리그래피를 할 때 마음의 안정을 느낀다고 한다”고 말했다. 양천구의 지원주택을 운영하는 사회복지법인 프리웰은 안씨가 캘리그래피한 ‘나와 살아도 괜찮아’라는 문구를 현수막으로 만들어 오랫동안 시설에 있다가 막 자립을 시작한 장애인들을 위한 자립 파티 때 내걸고 있다. 발달장애인의 자립은 모든 부모들의 ‘꿈’이다. 하지만 사회적 시선은 ‘지적장애인이 혼자 사는 게 가능한가’, ‘집단 시설에서 보호하는 게 최선 아닌가’라는 냉정한 시선에 머물러 있다. 정란숙 사회복지사는 “장애인 장기거주시설에서 몇십 년 동안 있던 분 중에 ‘저분이 과연 나와서 혼자 살 수 있을까’ 걱정하던 분들도 실제로 잘 적응하고 삶에 행복감을 느낀다”고 말했다. 장애등급 폐지 전 2급 상당의 20대 발달장애인 쌍둥이를 돌보는 어머니 김모씨는 “언젠가는 내가 없어질 테고 혼자 살아가야 하는데 생활지원이 보강되면 자립할 수 있다고 믿는다”며 “현재는 정부가 탈시설만 얘기하지만 발달장애인도 자립하는 탈재가(在家) 정책을 바란다”고 말했다. 송수연 기자 songsy@seoul.co.kr

서울 강남구 월세 56만원의 12평 반지하에서 살던 발달장애인 권진수(48·가명)씨는 지난해 3월 집주인에게서 나가라는 통보를 받았다. 사회적 연령 5세에 다운증후군까지 있는 권씨를 평생 돌봐 온 어머니가 2017년 11월 숨진 후 함께 살던 집에서 홀로서기한 지 1년 4개월 만이었다. 가족과 복지관의 도움으로 독립 생활에 적응하던 권씨였지만 바뀐 집주인은 “장애인 혼자 사는 건 불안하다”며 집을 비워 달라고 했다. ●1년 반 백방으로 집 구했지만 ‘허탕’ 누나와 복지관은 1년 반 이상 백방으로 권씨가 머물 집을 구했지만 집주인들은 장애인에 대한 임대를 꺼렸다. 100만원을 받고 가계약까지 했던 한 집주인은 당일 권씨의 얼굴을 직접 보고는 그 자리에서 계약을 파기했다. 권씨 누나는 “너무 암울하고 막막했다”고 당시 상황을 전했다. 어머니라는 울타리가 사라진 후 권씨와 가족이 마주해야 했던 현실은 장애인에 대한 냉대와 선입관이었다. 6개월씩 임대를 연장하며 권씨가 다른 집을 구할 때까지 기다려 온 집주인은 지난 8월 마지막 퇴거 통보를 했다. 각자 가정이 있는 형과 누나들 가운데 누구도 막내동생 권씨를 책임지겠다고 나서는 가족이 없었다. ●가까스로 지원 주택 입주… “좋아요” 남매들은 “(엄마와 살았던 집에서) 살고 싶어요”라던 권씨를 장애인 장기거주시설에 보내기로 했지만 시설도 정원을 축소하는 상황이라 여의치 않았다. 막다른 길에 내몰렸던 권씨에게 도움의 손길을 내민 건 서울시가 운영하는 장애인지원주택이었다. 장애인지원주택은 지역사회에 장애인들이 정착할 수 있도록 최장 20년까지 공공임대주택을 저렴한 임대료로 제공하는 제도다. 권씨는 지난달 10일 서울 강동구의 한 지원주택에 입주해 독립적인 삶을 시작했다. 지난 12일 만난 권씨에게 이사해서 좋으냐고 물었더니 그는 짧지만 밝은 목소리로 말했다. “좋아요.” 김미옥 전북대 사회복지학과 교수는 “지역사회에 발달장애인의 자립을 위한 사회적 지원 체계가 구축돼 부모 사후나 재난 상황에도 대처할 수 있도록 바뀌어야 한다”고 말했다. 송수연 기자 songsy@seoul.co.kr

# 반지하에서 햇볕드는 6층 집으로 “여기가 좋아요.” 지난 12일 서울 강동구에 있는 장애인 지원주택에서 만난 발달장애인 권진수(48·가명)씨의 표정은 환했다. 반지하방에서 이사나온 그의 새 보금자리는 햇볕이 잘 드는 건물 6층의 남향이었다. 사회적 연령 5세 수준(장애등급 폐지 전 2급)이지만 권씨는 기자가 던지는 질문마다 어눌하지만 밝은 목소리로 분명한 의사를 표시했다. “전에 살던 곳이 좋아요, 여기가 좋아요?”“여기가 좋아요.”“어머니가 돌아가신 후 걱정 많이 했어요?”“네.”“코로나 때문에 답답해요?”“네.”“외롭지 않아요?”“친구 많아요.”(동석한 김세연 복지사가 복지관 가는 걸 너무 좋아한다고 말했다)# 어설프지만, 청소도 설거지도 시작해 본다 지난 8월말 서울시 장애인 지원주택 대상자가 된 권씨는 지난달 10일 이사왔다. 이 곳에는 지체장애인 등 다른 장애인들도 각자 독립된 삶을 꾸려 나간다. 권씨는 어머니가 남겨 준 돈으로 보증금 2500만원을 납부하고 월세 30만원은 장애인연금과 기초생활수급비로 충당하고 있다. 권씨는 자립하면서 혼자 도전하는 일들이 이전의 삶보다 훨씬 많아졌다. 활동지원사가 급식판에 그날 먹을 반찬을 종류별로 덜어놓고 냉장고에 넣어두면, 권씨가 혼자 밥을 퍼서 식사를 했다. 어설프지만 설거지와 청소도 스스로 한다. 권씨 누나는 “동생이 거의 마흔살까지 어머니와 시골에서 살아서 마을 사람들과도 잘 지내고 자유롭게 지냈다”면서 “이곳에서 적응하면서 혼자 생활하는 모습이 너무 기쁘다”고 했다. 물론 살 곳이 생겼다고 발달장애인의 자립이 이뤄지는 건 아니다. 가족으로부터 물리적으로 ‘홀로서기’한 것이지만 사회적 지원과 돌봄이 꾸준하게 이뤄져야 한다. 이날 권씨 집을 방문한 활동지원사가 반찬을 준비하고 빨래를 도왔다. 활동지원서비스란 혼자서 생활이 어려운 신체적, 정신적 장애인의 집으로 활동지원사가 방문해 식사나 목욕, 이동 등의 일상생활을 돕는 제도다. 김세연 충현복지관 지원주택2팀장은 “권씨의 경우 월 90시간의 활동지원 시간을 지원받지만 많이 부족한 현실”이라고 했다. 그의 사회적으로 소통하고 유대감을 느끼는 일과가 복지관으로의 외출이다. # 주3일 4시간씩 긴급돌봄…복지관 다녀오면 끝 권씨는 코로나19로 월·화·목요일에 오후 10시부터 3시까지만 긴급돌봄을 받고 있다. 활동지원시간은 평일 하루 4시간을 이용할 수 있지만 도보포함 지하철로 40분 소요되는 복지관 이동 지원을 받고 나면 쓸 수 있는 시간이 많지 않다. 나머지 1시간 30분 동안 활동지원사가 권씨의 생활을 돕는다. 주말에는 누나가 방문해 권씨를 종일 돌본다. 강동구 지원주택은 권씨가 다니는 충현복지관이 서울시로부터 위탁받아 운영해 사회복지사들이 발달장애에 대한 이해도가 높고 권씨와의 유대도 깊다.# 발달장애인도 ‘성취감’을 느낄 수 있다 모든 사람이 그러하듯 발달장애인도 자립을 통한 성취감을 느낀다. 언어, 지적 등 중복장애(장애등급 폐지 전 3급)를 가진 안재원(27·여)씨는 초등학교 때까지 장애인 장기거주시설에 있다가 5명 내외의 소규모 시설인 그룹홈을 거쳐 지난해 12월부터 서울 양천구의 서울시 지원주택에서 독립적인 삶을 살고 있다. 비교적 자신의 생각을 정연하게 표현할 수 있는 안씨는 “모든 게 서툴고 미흡하지만 시설에 있을 때보다 자유롭다”고 말했다. 안씨는 독립하면서 올해 초부터 ‘캘리그라피’를 배우기 시작했다. 정란숙 사회복지사는 “안씨가 집단생활을 할 때는 자신이 좋아하는 게 무엇인지조차 몰랐다. 지금은 캘리그라피를 할 때 마음의 안정을 느낀다고 한다”고 말했다. 서울시 양천구의 지원주택을 운영하는 사회복지법인 프리웰은 안씨가 캘리그라피한 ‘나와 살아도 괜찮아’라는 문구를 현수막으로 만들어 오랫동안 시설에 있다가 막 자립을 시작한 장애인들을 위한 자립 파티 때 내걸고 있다. # “내가 죽으면 우리 아이는”…더 많은 자립정책 필요 발달장애인의 자립은 모든 부모들의 ‘꿈’이다. 하지만 사회적 시선은 ‘지적장애인이 혼자 사는 게 가능한가’, ‘집단 시설에서 보호하는 게 최선 아닌가’라는 냉정한 시선에 머물러 있다. 정란숙 사회복지사는 “장애인 장기거주시설에서 몇십 년 동안 있던 분 중에 ‘저분이 과연 나와서 혼자 살 수 있을까’ 걱정하던 분들도 실제로 잘 적응하고 삶에 행복감을 느낀다”고 말했다. 장애등급 폐지 전 2급 상당의 20대 발달장애인 쌍둥이를 돌보는 어머니 김모씨는 “언젠가는 내가 없어질 테고 혼자 살아가야 하는데 생활지원이 보강되면 자립할 수 있다고 믿는다”며 “현재는 정부가 탈시설만 얘기하지만 발달장애인도 자립하는 탈재가(在家) 정책을 바란다”고 말했다. 송수연 기자 songsy@seoul.co.kr

보건복지부는 20일 코로나19 재난으로 고통받고 있는 발달장애인을 위한 공적 돌봄을 강화하겠다며 대책을 발표했다. 청와대가 2018년 ‘발달장애인 생애주기별 종합대책’을 발표했으나 여전히 장애인 돌봄 공백이 가족들에게 전가되고 있고 내년 정부 예산에서도 관련 대책이 미비하다는 지적에 따른 것이다.<서울신문 10월 20일자 1·8·9면> 복지부는 문재인 정부의 대표 서비스인 ‘주간활동서비스’를 중증 발달장애인도 원활히 이용할 수 있도록 처음으로 ‘일대일’ 방식의 대면 서비스 제도를 도입하겠다고 밝혔다. 우선 올해 말까지 코로나 상황을 반영해 800명의 중증 발달장애인을 선정, 주간활동서비스를 제공하기로 했다. 주간활동서비스는 그룹 단위로 이뤄져 중증 발달장애인이 배제되고 있다는 문제점이 드러났다. 복지센터 등 공공기관 휴관에 따른 돌봄 공백으로 힘든 발달장애인 부모를 지원하는 상담 바우처의 이용 기간도 올해 말까지 특별 연장하고 비대면 상담 방식을 도입해 즉시 이용할 수 있도록 지원한다. 윤종술 전국장애인부모연대 회장은 “코로나 재난 상황이 장기화되는 만큼 발달장애인과 가족에 대한 중장기적인 사회적 대책이 마련돼야 한다”고 말했다. 송수연 기자 songsy@seoul.co.kr

인천의 한 장애인 보호작업장에 다니던 발달장애인 김수자(55)씨는 지난 2월 코로나19 감염병 위기로 작업장이 문을 닫은 후 홀로 지내고 있다. 지난 8월 초 잠시 문을 연 작업장은 감염병 재확산 우려로 다시 휴관했다.장애인 보호작업장은 장애인을 고용해 자립 능력을 제고하는 비영리 직업재활시설이다. 코로나 이전 김씨는 매일 오전 9시에 출근해 오후 4시까지 20여명의 장애인과 함께 일을 했다. 김씨는 콘센트 조립과 물품 포장 등 비교적 단순한 작업을 했지만 월급 15만원과 기초생활수급비·장애수당 등을 합친 80여만원으로 자립의 삶을 꾸려 왔다.하지만 작업장이 폐쇄된 후 김씨는 일상의 기쁨을 잃었다. 그는 우울증과 환청 증세가 심해지면서 정신적·신체적 퇴행 현상도 겪고 있다. 김씨는 지난달 17일 서울신문과의 인터뷰에서 어눌한 말투로 “화가 난다”고 감정을 드러냈다. 김광백 인천장애인자립생활센터 국장은 “간단한 의사소통은 가능하지만 새로운 사람들과 관계를 맺는 건 어려워하는 김씨가 작업장 폐쇄로 고립된 삶에 힘들어하고 있다”고 말했다. 김씨에게 작업장은 단순한 일터가 아닌 사회적 돌봄과 활동의 공간이다. 국내 직업재활시설은 장애 정도와 직업능력에 따라 근로사업장과 보호작업장, 직업적응훈련시설로 나뉜다. 비교적 직업능력이 높은 장애인의 경우 지난해 기준 평균 116만원의 월급을 받고 근로사업장에서 일한다. 보호작업장에선 주로 낮은 직업능력을 갖춘 발달장애인이 많이 일한다. 지난해 기준 직업재활시설에 고용된 전체 장애인 1만 9056명 중 80% 이상이 발달장애인이다.이 같은 장애인 직업재활시설들도 코로나19로 직격탄을 맞았다. 19일 이종성 국민의힘 의원실에 따르면 지난 9월 8일 기준 장애인 직업재활시설 700곳 가운데 410곳이 휴관 중이었다. 이 가운데 63곳만 긴급돌봄을 하고 있다. 지난해 기준 1만 9056명이 직업재활시설을 이용하고 있는데, 감염병 우려로 60% 정도가 집에 머물고 있는 셈이다. 쿠키를 생산하는 인천의 한 근로사업장 관리자 박모씨는 “장애인 직원들이 코로나19로 격주 출근을 하던 중 작업장이 문을 닫게 됐다”며 “적은 월급이지만 돈을 벌고 노동하는 기쁨을 잃게 된 발달장애인은 분노 조절이 안 돼 약을 먹거나 자폐 증세가 악화되는 경우가 많다”고 걱정했다. 복지시설과 마찬가지로 직업재활시설의 휴관으로 인한 돌봄 공백은 오롯이 가족의 몫이 된다. 코로나19 장기화로 장애인 노동의 열악함도 부각되고 있다. 직업재활시설 근로장애인의 임금은 2019년 기준 61만 7000원으로, 애초부터 최저임금보다 적다. 최저임금법에 따라 작업능력이 비장애인의 70% 이하 평가를 받는 장애인은 최저임금 적용에서 제외되기 때문이다. 휴관을 해도 장애인도 근로자인 만큼 근로기준법에 따라 급여의 70%를 지급해야 하지만 이마저 체불되고 있다.쇼핑백을 만드는 서울의 한 보호작업장 원장인 이모씨는 “고용노동부가 고용유지지원금을 지원하지만 정부에 이를 신청하는 절차가 매우 까다롭다. 휴관하면 신청조차 받지 않는다”고 말했다. 이어 “어쩔 수 없이 예비비로 월급 50여만원의 70% 정도는 지급을 했지만 자금이 떨어져 현재는 임금 체불 상태”라며 “고시원에서 혼자 사는 한 발달장애인 직원은 경제적 어려움도 극심하게 겪고 있다”고 토로했다. 이 의원은 지난 4차 추가경정예산 심의 당시 “코로나19 장기화로 거래 업체가 끊어지면서 임금은 물론 작업장 임대료조차 납부하지 못하는 직업재활시설에 대해서도 긴급 피해 지원이 필요하다”고 촉구했지만 반영되지 않았다. 조한진 대구대 사회복지학과 교수는 “정부가 장애인의 노동을 근로로 보지 않고 직업재활시설도 단순히 시간을 보내는 곳으로 여겨 노동 관련 정책과 지원에서도 후순위로 미룬다”며 “능력이 낮다고 최저임금도 받지 못하는 비장애인이 없는 것처럼 장애인 노동자의 최저임금을 보장하는 근본적인 전환이 필요하다”고 밝혔다. 글 사진 송수연 기자 songsy@seoul.co.kr

코로나19 감염병 위기가 장기화될 태세이지만 정부의 내년 예산안에는 ‘장애인 돌봄’ 지원이 미비한 것으로 분석됐다. 장애인 단체들은 국회 심의를 앞둔 정부의 내년 장애인 복지 예산이 기계적으로 증액돼 코로나 재난이 반영되지 않았다고 지적한다. 현재의 예산 편성안대로라면 내년에도 복지시설 등의 휴관으로 인한 돌봄공백을 개별 가정들이 짊어지는 상황이 반복될 것이라는 우려가 나온다.장애인 복지정책 예산은 크게 중앙정부 재정과 지방자치단체 재정, 중앙정부와 지자체가 공동 운영하는 재정 등으로 구분된다. 공공재정 연구기관인 나라살림연구소에 따르면 2020년 기준 중앙정부가 운영하는 재정 항목에서 보건복지부가 전체 장애인 관련 지출 규모 중 47.1%를 차지한다. 내년 복지부의 전체 예산은 90조 1536억원으로, 지난해 82조 5269억원보다 9.2% 증액됐다. 전체 예산안 555조 8000억여원 중 점유율이 16.2%에 달한다. 내년 예산에는 코로나19 치료제와 백신 임상지원 1314억원 등 보건 대응 예산이 새롭게 포함됐다. 내년 장애인 복지 관련 예산은 3조 6661억원으로 올해 장애인 복지 예산(3조 2624억원)보다 12.3% 증액됐다. 그러나 신규 사업으로 장애인건강보건관리시스템 구축사업(15억 8900만원)이 추가된 것을 빼면 장애인 활동지원(1934억원 증액), 장애인연금(429억원 증액) 등 코로나 이전 사업들의 증액뿐이다. 전근배 대구장애인차별철폐연대 정책국장은 “장애인 관련 복지시설들의 휴관으로 인한 돌봄공백을 어떻게 메울지에 대한 고민이 전혀 보이지 않는다”고 지적했다.19일 서울신문이 분석한 증액된 기존 사업조차도 실제 수요와 간극이 컸다. 공적제도 중 유일한 ‘1대1 대면서비스’인 활동지원서비스 예산은 1조 4991억원으로 올해 대비 14.8% 늘어났다. 올해보다 8000명 늘어난 9만 90000명분이다. 하지만 장혜영 정의당 의원은 “최근 1년간 활동지원 서비스 신규 대상이 1만 5000명 늘어난 것과 비교하면 터무니없이 적다”고 말했다. 장 의원이 국민연금공단으로부터 제출받은 지난 1년간의 ‘장애인활동지원 신규 신청 및 수급자 현황’ 규모가 1만 5476명이다. 이동석 대구대 사회복지학과 교수는 “감염 예방만 한다는 생각에서 벗어나 장애인의 활동을 적극 보장해주는 방안을 강화해야 한다”고 말했다. 김일열 복지부 장애인서비스과장은 “내년 활동지원 예산은 수급자 기준이 아닌 이용자 기준으로 편성해 만약 예산이 부족하면 예비비를 통해 수요에 맞게 지원할 것”이라며 “도전적 행동(자해나 타해)이 있는 발달장애인들을 돌보는 활동지원사의 시간당 가산수당도 내년에는 1500원으로 50% 인상될 방침”이라고 강조했다. 돌봄 공백 장기화로 한계치에 다다른 발달장애인 부모들에 대한 국가의 자살위기관리군 편성 주장도 나오지만 가족 지원 예산은 29억원으로 올해와 동일하다. 지자체들은 코로나19로 인한 지방세수 감소를 명분으로 장애인 복지 예산의 증액을 대폭 축소하려는 기류다. 서울시가 올해 발표한 ‘65세 최중증 장애인 활동지원’과 ‘장애인 자립지원 주택’ 등의 정책들이 차질을 빚을 것으로 전망된다. 서울장애인차별철폐연대(장차연)는 지난 13일 서울시청 앞에서 ‘2021년 서울시 중증장애인 생존권 예산 쟁취’를 위한 기자회견을 열고 무기한 농성투쟁을 하겠다고 선언했다. 코로나로 인해 장애인들이 문재인 정부 정책에서 뒷전으로 밀렸다는 우려도 적지 않다. 정부는 지난 3월 ‘감염병 예방 및 관리에 관한 법률’을 개정하고, 감염취약계층의 보호 조치(제49조의2항)를 신설했다. 감염취약계층에게는 ‘주의’ 이상의 ‘위기’ 경보가 발령될 경우 복지부 장관, 시도지사 등은 마스크 지원 등의 조치 내용이 담겨 있다. 그러나 감염취약계층에는 어린이와 노인 등이라고 명시돼 장애인은 명시적으로 빠졌다. 정부가 올해 추가경정예산을 4차례에 걸쳐 편성하면서도 장애인 관련 조치는 없었다. 역대 최대 규모라는 3차 추경에서는 수요 감소를 이유로 발달장애 학생들의 방과후활동서비스 예산 100억원을 삭감해 논란이 됐다. 문애린 서울 장차연 공동대표는 “재난 상황에서 제일 피해를 받는 게 장애인인데, 제일 먼저 깍이는 예산도 장애인 복지 예산”이라고 말했다. 송수연 기자 songsy@seoul.co.kr

코로나19 장기화로 배달음식 수요가 크게 늘어난 가운데 서울 강서구가 배달전문식당의 위생 상태를 홈페이지에 공개한다. 강서구는 코로나19로 매장 내 식사보다 배달을 통한 주문이 급증했지만 대부분의 배달전문식당의 위생상태가 파악되지 않아 소비자들의 불안감이 커지는 문제를 해결하기 위해 업주 동의를 받아 주방 위생상태를 홈페이지에 공개하기로 했다고 12일 밝혔다. 주방 공개 대상 업소는 좌석 없이 조리장만 있는 배달전문식당과 객석이 있어도 테이블이 1~2개만 있는 배달 위주 업소다. 배달전문식당의 주방 사진과 위생상태는 ‘강서구청 홈페이지-분야별 정보-배달음식점 주방 공개’에서 확인할 수 있다. 강서구는 주방 공개 참여를 높이기 위해 다양한 인센티브도 제공한다. 먼저 주방 공개에 참여하는 배달전문식당은 구청 홈페이지와 구 소식지 등에 게시돼 홍보 효과를 볼 수 있다. 위생마스크와 손세정제, 종량제 봉투 등 위생용품 지원도 받을 수 있다. 참여를 희망하는 업소는 오는 30일까지 강서구보건소 위생관리과에 방문 또는 이메일(suhye34@gangseo.seoul.kr)로 신청하면 된다. 강서구 관계자는 “신청 업소에 대해 현장 위생 점검을 실시하고 주방 조리시설과 후드 등 사진과 영상을 촬영해 홈페이지에 게재하면 소비자들도 안심하고 식당을 이용할 수 있을 것”이라면서 “일회성 정보 공개에 그치지 않고, 1년에 한 번 이상 수시 위생 점검을 하는 등 지속적으로 관리해 갈 것”이라고 말했다. 김동현 기자 moses@seoul.co.kr

30대 발달장애인 아들 둘을 둔 어머니 박모(55)씨는 활동지원사를 구하지 못해 1년 넘게 홀로 아이들을 돌봤다. 활동지원서비스란 혼자서 생활이 어려운 신체적, 정신적 장애인의 집으로 활동지원사가 방문해 식사나 목욕, 이동 등의 일상생활을 돕는 제도다. 박씨의 두 아들은 식사도 떠먹여야 할 정도의 최중증 자폐성 발달장애인이다. 활동지원사들이 방문했지만 힘에 부친다며 며칠도 버티지 못했다. 박씨는 “활동지원사들을 이해하지만 혼자 두 아들을 돌볼 수밖에 없는 상황도 너무 어렵다”고 말했다.현재 가정 방문을 통해 장애인을 1대1로 지원하는 공적서비스는 활동지원서비스가 유일하다. 그러나 박씨처럼 중증 발달장애인 가정은 기피 대상이라 활동보조인을 구하기 어렵다. 특히 자폐가 심한 발달장애인에 대한 활동지원서비스 시간은 월평균 121시간으로 하루 4시간에 불과하다. 코로나19로 복지시설이 문을 닫는 상황에서 활동지원서비스조차 돌봄 부담을 키웠다. 발달장애인 가족과 단체는 활동지원서비스 수급 시간을 정하는 종합조사표 설계 자체가 문제라고 지적한다. 3년마다 장애인들은 일상생활과 사회활동 가능 여부 등에 대한 종합조사 결과에 따라 활동지원서비스 시간을 배정받는다. 윤종술 전국장애인부모연대 회장은 “종합조사 문항과 배점이 신체장애인 위주로 구성돼 자폐와 인지능력이 문제인 발달장애인은 점수 자체가 낮게 나오도록 설계돼 있다”며 “발달장애의 특성이 반영되지 않는 게 문제”라고 말했다. 종합조사표의 총점은 596점이다. 배점은 보행·배변·식사 등의 ‘일상생활동작’(318점), 청소·대중교통 이용·통신 등의 ‘수단적 일상생활동작’(120점), 자해·공격·위험 등의 인지행동(94점) 등으로 구성돼 있다. 김기룡 중부대 교수는 “인지적 장애를 가진 발달장애인의 경우 일상 활동 능력이 과대·과소 평가되는 경우가 많다”며 “자폐나 인지 능력에 문제가 있는 발달장애인에게 신체 장애를 중심으로 서비스 요구를 판단하는 체계가 문제”라고 비판했다.활동지원사의 임금 체계와 낮은 처우 등도 돌봄 부담을 가중시키는 원인으로 꼽힌다. 현재 활동지원서비스 단가는 시간당 1만 3500원이다. 최저임금(8590원)보다 높은 수준이지만 그중 25%가 중개기관 수수료이며 세금 등을 공제하면 시간당 1만원 수준이다. 근로기준법상 월 175시간 이상은 일할 수 없기 때문에 활동지원사의 최대 급여는 175만원이다. 이러다 보니 활동지원사를 하려는 인력 자체가 적다. 또 시간당 단가를 받다 보니 주로 하루 3~4시간 활동 지원만 되는 발달장애인보다는 7~8시간 수급이 가능한 장애인에게 몰린다. 아울러 돌봄 난이도에 따른 수가 차등도 없어 중증보다는 경증 장애인만 선호된다. 활동지원사 역시 코로나19로 생계와 안전을 모두 위협받고 있는 상황이다. 민주노총 공공운수노조 의료연대본부 전국활동지원사지부 측은 이용자가 감염 우려로 인해 서비스 중지를 요구하면 고스란히 생계를 위협받는 상태에 처하게 된다고 지적했다. 정부가 지난 6월 발표한 ‘장애인 감염병 대응 매뉴얼’에서는 장애인이 자택에서 자가격리될 경우 활동지원사가 지원하도록 했지만 딱 거기까지만이다. 활동지원사에 대한 구체적인 감염 예방 가이드라인이 없기 때문에 결국 서비스 자체를 기피한다. 고미숙 장애인활동지원사 노조 조직국장은 “활동지원사는 결코 감염병 전문가가 아니다. 어느 정도 위험한 상황인지, 상호 안전을 위해 어떤 조치를 취해야 하는지 지침이 없으니 자가격리 장애인을 지원할지 말지 갈등이 생길 수밖에 없다”고 지적했다. 현재 108㎏의 31살 발달장애인 남성을 지원 중인 활동지원사 정모(67)씨는 “코로나19 상황에서 대면서비스를 할 수밖에 없는 활동지원사들에 대한 보호장치는 전무하다”며 “내가 너무 하찮은 존재가 된 것 같다”고 했다. 송수연 기자 songsy@seoul.co.kr고혜지 기자 hjko@seoul.co.kr

“애를 안고 ‘너랑 나랑 지구에서 없어져 버릴까’ 그런 말을 했어요.” 광주시에서 16세 중증 발달장애 딸을 키우는 강모(44)씨는 요즘 들어 끔찍한 생각을 하다 몸서리친다. 사춘기인 딸은 기분이 나쁘면 엄마에게 침을 뱉기 시작했다. 급기야 대소변을 방바닥에 누고, 입에 넣어 강씨를 놀라게 했다. 코로나19로 특수학교와 복지센터가 휴관을 반복하는 기간 딸의 상태는 악화됐다. 강씨는 지난 6월 광주에서 발달장애인 아들과 함께 목숨을 끊은 한모(59)씨와 친자매처럼 가깝게 지낸 사이였다. “나쁜 생각이지만 ‘아이를 내가 언니처럼 할까’ 하는 몹쓸 상상도 해요. 정말 힘들 때는 ‘포기하고 싶다’고 생각하고 자책해요.”발달장애 자녀들을 돌보는 부모들은 장애인 본인보다도 더 빨리 신체적·정신적 소진 위기에 빠진다. 코로나19로 인한 폐쇄 스트레스와 돌봄 부담은 부모에게 전가되기 때문이다. 부모들이 순간적인 살인, 자살 충동을 느끼는 ‘코로나 블랙’ 상태를 경험하는 이유다. 인천에서 25살의 발달장애 쌍둥이 아들을 돌보는 김모(50)씨는 지난여름 내내 15평 남짓한 집안에서 창문 한번 제대로 열지 못했다. 복지관과 주간보호센터가 잇따라 휴관한 후 집에 머물게 된 두 아들은 창문을 여는 걸 극단적으로 거부했다. 현관문만 열어도 괴성을 지르며 흥분에 빠졌다. 자연스레 집은 세 모자에게 ‘감옥 아닌 감옥’이 됐다. 김씨는 “휴관 기간에도 복지관 선생님들은 다 출근을 하지만 장애인들은 집에 있으라고 한다”며 “시설에 가둬놓고 관리하던 옛날 사고방식과 다를 게 없다”고 말했다. 발달장애인 부모들은 자녀들의 ‘도전적 행동’(자해나 타해) 빈도가 폐쇄 스트레스와 연관돼 있다고 말한다. 광주에서 22살 발달장애인 아들을 키우는 최모(54)씨는 “코로나19로 외출이 중단되고 격리 아닌 격리 상태가 지속되면서 아이가 몸을 자해하며 불만을 표출하는 행동도 심해지고 있다”고 고충을 토로했다. 아들의 체중은 올 들어 80㎏에서 100㎏으로 불었다. 지난 3월 26일부터 5월 10일 대한작업치료사협회가 발달장애인 자녀를 둔 부모 1585명을 대상으로 설문을 진행한 결과 발달장애인과 돌봄을 수행하는 부모가 겪는 스트레스 지수가 상당히 높은 것으로 나타났다. 스트레스 정도를 ‘매우 심하다’(10점)부터 ‘전혀 어려움이 없다’(1점)로 조사한 결과 평균 스트레스 점수는 발달장애인이 7.22, 발달장애인 부모는 7.92였다. 특히 현재 코로나19 상황에 대해 돌봄 부담을 떠안은 부모가 발달장애인 본인보다도 더 큰 스트레스를 받고 있는 것으로 조사됐다. 설문을 진행한 지석연 감각통합상담연구소장은 “일반 사람들은 가끔 7점인 상황에 처하지만 발달장애인 부모들의 경우 7점 이상 상황이 24시간 내내 지속되는 경향을 보인다”며 “감정 상태가 피폐해지고 사고 능력이 현저히 떨어진 것으로 국가가 자살위기관리군으로 보고 대응해야 한다”고 말했다. 송수연 기자 songsy@seoul.co.kr 고혜지 기자 hjko@seoul.co.kr

“지금의 장애인 코로나19 방역대책으로는 1·2차 유행뿐 아니라 앞으로 닥칠 유행에서도 아노미 상황이 반복될 것입니다.” 전근배(34) 대구장애인차별철폐연대 정책국장은 11일 서울신문과의 전화 인터뷰에서 “코로나19로 대구 지역이 큰 혼란을 겪은 후에도 장애인 방역대책은 달라진 게 없다”며 이같이 말했다. 지난 2월 코로나19의 1차 대유행 중심지였던 대구·경북 지역에서는 장애인들이 생활지원인 없이 홀로 자가격리돼 격리 기간이 끝날 때까지 버텨야만 했다. 지난 6월 보건복지부는 긴급히 장애인 감염병 대응 매뉴얼을 내놨다. 이 매뉴얼에는 장애인이 자가격리되면 별도의 격리시설 입소를 원칙으로 하되 각각의 상황에 따라 자택에서 자가격리하고 활동을 지원하거나 방문간호, 응급안전 알림 서비스를 제공하도록 하는 권고를 담았다. 하지만 매뉴얼은 현재까지도 제대로 지켜지지 않고 있다. 대구는 코로나19 격리시설로 대구교육낙동강수련원(수용인원 40명)을 지정했지만 장애인 편의시설과 전문 인력 등이 전혀 갖춰지지 않아 실제로 이용하는 장애인은 없었다. 전 정책국장은 “복지부 매뉴얼은 예산 근거도 없이 중앙정부가 그저 문건 하나 보낸 것에 불과하다”며 “책임 주체가 중앙정부인지 지자체인지조차도 명시돼 있지 않다”고 비판했다. 다만 대구는 1차 대유행을 겪은 후 대구시 사회서비스원에서 활동지원사를 대거 뽑아 자가격리 장애인들에게 지원하고 있다고 한다. 박능후 복지부 장관은 국회에서 4차 추가경정예산안에 장애인 관련 예산이 없다는 지적을 받고 “장애인 이름 하나를 갖고 방역 취약계층으로 보는 건 바른 시각이 아니다”라고 말해 논란을 일으켰다. 전 정책국장은 “발달장애인의 경우 어떤 기저질환이 있는지 대부분 모르기 때문에 당연히 감염병 고위험군에 포함돼야 한다”고 말했다. 송수연 기자 songsy@seoul.co.kr

발달장애인 이윤호(22)씨의 몸 곳곳에는 노랗다 못해 거무죽죽하게 변한 멍 자국들이 있다. 지난 9월 1일부터 11일간 코로나19로 자가격리된 윤호씨가 자해한 흔적들이다. 사회적 연령 1세 10개월인 윤호씨를 돌보는 어머니 김남연(53)씨의 몸과 마음에도 피멍이 들었다. 김씨는 “직접 겪은 자가격리 경험을 통해 발달장애인과 가족에 대한 방역·돌봄 대책 개선을 정부에 촉구하기 위해 얼굴 공개와 실명 인터뷰에 동의한다”고 본지에 밝혔다. 서울 강남구의 한 특수학교에 다니는 윤호씨와 어머니는 지난달 1일 코로나19 확진자인 동급생과의 접촉에 따른 자가격리 통보를 받았다. 코로나19의 위험성을 전혀 이해하지 못하는 윤호씨는 돌연 집 밖으로 외출이 금지된 상황을 받아들일 인지 능력 자체가 없다. ●“복지센터 ‘격리 잘되고 있나’ 전화뿐” 자가격리 초기 답답하다는 마음을 드러내기 위해 가슴을 치던 윤호씨의 자해는 온몸으로 퍼졌다. 아들의 멍 자국과 상처는 가슴 부위뿐 아니라 옆구리, 허벅지에도 생겨났다. 집요하게 긁어 댄 발등은 생살이 벗겨졌다. 어머니는 밤마다 사투 끝에 잠든 윤호씨의 멍에 연고를 바르고, 상처를 소독하며 악몽 같은 시간을 홀로 감내했다. 정부가 지난 6월 발표한 ‘장애인 감염병 대응 매뉴얼’은 김씨 모자에게는 무용지물이었다. 매뉴얼에 적힌 코로나19로 자가격리되는 장애인에 대한 별도의 격리시설 입소 방안도, 활동지원사 방문 서비스 지원도 전혀 실행되지 않았다. ●“고립된 세계에 내동댕이… 절망감만” 김씨는 “자가격리 통보 외에는 보조인이나 의료인 지원에 대한 정보 자체가 전혀 제공되지 않았다. ‘자가격리를 잘 지키고 있느냐’는 관할 정신건강복지센터의 의례적인 확인 전화 1통 외에 도움이나 지원의 손길은 없었다”며 “나와 아이가 고립된 세계에 내동댕이쳐진 것 같은 절망감마저 들었다”고 토로했다. 김씨는 격리 중 아들의 ‘도전적 행동’(자신이나 타인을 위협하거나 가해하는 행동)이 악화될까 봐 극도로 불안해했다. 발달장애 전문가인 정봉근 서울대 기계공학부 교수는 “비장애인과 달리 발달장애인에게는 자가격리 상황이 극복하기 어려운 공포와 불안감을 야기한다”고 말했다. 키 175㎝, 95㎏의 건장한 신체를 가진 윤호씨의 분노를 160㎝, 52㎏의 김씨로선 감당할 방법이 없다. 매일 수차례에서 수십여 차례 반복되는 자해는 ‘폭발 경고음’이었다. 지난 7일 만난 윤호씨는 자가격리 후유증으로 손을 거칠게 떠는 등 불안장애를 겪고 있었다. 학교에서도 격리 이전보다 문제 행동을 더 자주 한다고 했다. 발달장애인 재활 전문가인 지석연 감각통합상담연구소장은 “자가격리 후 발달장애 자녀에게는 환경 조정, 심리 안정, 신경정신적 약물 지원이, 어머니에게는 상담 지원이 필요해 보인다”며 “응급적이고 복합적인 지원 체계를 마련해야 한다”고 말했다. 고혜지 기자 hjko@seoul.co.kr송수연 기자 songsy@seoul.co.kr

미국항공우주국(NASA)과 유럽우주국(ESA)이 공동으로 운영하는 허블 우주망원경이 남쪽 하늘 별자리인 화로자리 방향으로 약 5600만 광년 떨어진 막대 나선은하 NGC 1365의 중심 부근을 선명하게 포착했다. 이 중심 부근은 이제 막 별들이 태어나거나 미래에 또 다른 별들이 태어날 먼지가 풍부한 영역으로, 파랗거나 불타는 듯한 주황빛의 불꽃들이 소용돌이치는 것처럼 보인다. 이미지의 바깥쪽 가장자리에는 이 은하 내부의 거대한 항성 형성 영역을 곳곳에서 볼 수 있다. 밝고 푸른색 영역은 이 은하의 외각 팔들 안의 가스와 먼지가 합쳐져 탄생한 아기별 몇백 개의 존재를 보여준다. 빗장 나선은하로도 불리는 이 은하는 은하 중심핵을 통과하는 두드러진 막대와 막대 끝에서 솟아나는 나선 팔 등을 잘 보여준다. 이 은하는 또 세이퍼트은하로도 분류되는 데 이는 격렬한 활동은하핵을 가진 은하를 말한다. 즉 그 중심에는 빠르게 회전하는 거대질량 블랙홀이 존재한다. 이번 이미지는 허블 망원경의 ‘광시야 카메라 3’(WFC 3)에 의한 가시광선과 자외선의 파장을 사용한 관측 자료로부터 생성한 것으로, 지난 5일 허블 망원경 홈페이지(spacetelescope.org)에서 ‘이번 주 사진’(PICTURE OF THE WEEK)으로 공개됐다. 이미지화는 칠레에 있는 알마(ALMA) 망원경과 유럽남천문대(ESO)의 초대형망원경(VLT)과의 공동 연구 프로젝트 ‘펑스’(PHANGS)의 일부분으로 진행됐다. 펑스 프로젝트는 우리 은하 밖에 있는 10만 개가 넘는 가스 구름이나 항성 형성 영역을 이미지화해서 차가운 가스 구름이나 별 형성 메커니즘 또는 은하들의 전체적 형태에 관한 많은 연관성을 밝혀내고 규명할 것으로 기대되고 있다.사진=ESA/Hubble & NASA, J. Lee and the PHANGS-HST Team 윤태희 기자 th20022@seoul.co.kr

코로나19가 창궐한 올해 발달장애인과 가족의 죽음이 잇따르고 있는 데 대해 장애인 단체가 정부 차원의 대책 마련을 촉구하는 추모 기자회견을 열었다. 이들은 발달장애인을 위한 소규모 긴급돌봄 시스템 구축과 위기 가정을 위한 지원대책 마련 등이 시급하다고 강조했다. 전국장애인부모연대는 7일 서울 영등포구 국회 앞에서 “발달장애인의 특성과 필요를 고려한 돌봄 지원체계와 기관이 존재했다면 재난 상황에서도 발달장애인의 죽음이 반복되지 않았을 것”이라면서 “참극이 계속 일어나고 있지만 정부는 무책임과 무관심으로 일관하고 있다”고 비판했다. 서울신문은 탐사기획 시리즈인 ‘코로나 블랙-발달장애인 가족의 눈물’ 첫 회 보도를 통해 지난 3월 제주도와 6월 광주시에서 극단적인 선택을 한 발달장애인 모자와 최근 두 달간 서울 지역에서 잇달아 발생한 발달장애인 3명의 추락사 참상을 조명했다.<10월 7일자 1·4·5면> 이와 관련, 김종옥 부모연대 서울지부 대표는 추모사에서 “두 달 새 세 건의 발달장애인 추락사를 마주하는 심정은 새카만 나락으로 떨어지는 듯 깊은 슬픔에 잠긴다”면서 “연이은 비극을 접하며 우리는 이것이 우연이 아닐지도 모른다는 생각을 하게 된다”고 말했다. 부모연대 측은 연이은 장애인들의 비극적인 죽음을 막기 위해 코로나19 팬데믹에 맞는 맞춤형 지원 정책을 촉구했다. 윤종술 부모연대 회장은 “현재 긴급돌봄이 제대로 시행되지 않고 있다”면서 “집단감염 우려를 줄이면서 도움이 시급한 발달장애인 가정을 지원할 수 있는 소규모 긴급돌봄 체계가 마련돼야 한다”고 주장했다. 아울러 자해, 타해 등 도전적 행동이 표출되는 발달장애인에 대한 활동지원 서비스 특례조항을 신설하고, 공적 돌봄지원 체계 등의 수립도 요구했다. 송수연 기자 songsy@seoul.co.kr

그나마 오갔던 장애인 시설 80% 휴관 상황 이해 못한 채 집콕 스트레스 커져미국선 보건 인력이 방문해 맞춤형 지원 “코로나 장기화 맞춰 촘촘한 대책 절실” “집 밖으로 처음 나온 날인데도 말 한마디를 안 하더라구요. 밝고 인사하기를 좋아하던 친구였는데….” 발달장애 청년 박성진(26·가명)씨가 지난 4일 아파트에서 추락하기 닷새 전 그를 만났던 황숙현 전국장애인부모연대 서울강남지회장이 전한 마지막 생전 모습이다. 박씨는 지난달 29일 어머니와 함께 새로운 건물로 이사한 복지관을 구경하러 집을 나섰다. 지난 8월 22일 자가격리에 들어갔던 박씨가 집에서만 지낸 지 한 달이 넘은 시점이었다. 황씨가 보기에 박씨는 오랜만에 바깥에 나와 좋아하는 듯했다. 황 지회장은 “아들을 돌봐온 어머니와 박씨 모두 추석 연휴가 끝나면 다시 복지관에 나갈 수 있다고 기대했다”고 했다. 그러면서 “몸은 성인이어도 사회적 지능이 영아 수준인 박씨가 베란다 창문으로도 밖에 나갈 수 있다고 생각한 것 같다”고 안타까워했다. 의학 전문가들은 인지능력이 부족한 발달장애인들이 자살을 의도했다기보다는 사고였을 가능성이 높다고 진단했다. 김인향 한양대병원 발달의학센터장은 “발달장애인들은 왜 집에만 있어야 하는지 이해하지 못하는 상황에서 스트레스가 증가하면 인지 능력이 더 떨어진다”고 말했다. 조아랑 강동경희대병원 정신건강의학과 교수는 “답답하다는 생각이 앞서 뛰어내리면 다친다는 개념조차 없었을 가능성이 크다”고 말했다. 발달장애인 단체들과 부모들은 지난 8월부터 두 달간 서울 지역에서만 발달장애인 3명이 추락사한 것을 두고 코로나19로 거리두기가 강화된 것과 무관하지 않다는 반응이다. 발달장애인 재활 전문가인 지석연 작업치료사는 “장애인들은 코로나19 이전에도 신체적, 정신적 이유로 사회와 거리두기를 해왔던 사람들인데 이들에게 사회적 거리두기는 더 크게 다가올 수 있다”면서 “사회와의 단절이 누적되고 활동이 박탈되는 ‘활동 빈곤’에 빠질 수 있다. 코로나19 감염 예방은 할 수 있어도 더 큰 문제가 생길 수 있다”고 지적했다. 코로나19 팬데믹으로 전국의 장애인 복지시설도 반복적으로 문을 닫거나 연다. 일상의 삶이 무너지는 스트레스가 발달장애인들에게는 신체적·정신적 영향을 미친다. 보건복지부에 따르면 지난 6월 기준 국내 등록 장애인은 261만 8918명으로 이 중 24만 1614명(9.2%)이 발달장애인이다. 이종성 국민의힘 의원실에 따르면 지난 9월 8일 기준 전국 장애인복지관·주간보호시설 1033곳 중 약 80%에 달하는 822곳이 휴관 중이다. 주로 장애인 주간보호센터나 복지관이 발달장애인들과 가족들에 대한 긴급돌봄을 지원하지만 조건이 까다롭고 지역마다 운영 편차도 크다. 지석연 작업치료사는 “미국의 경우 마스크 착용에 어려움을 느끼는 자폐성 장애인들의 경우 보건 인력이 방문해 하루 한두 시간이라도 바깥에 데리고 나가 바람을 쐴 수 있도록 하는 등 개인 상황에 따른 다양한 조치를 취하고 있다”면서 “정부가 코로나19가 장기화되는 상황에서 국내 장애인들에 대한 촘촘한 대책을 마련해야 한다”고 말했다. 송수연 기자 songsy@seoul.co.kr고혜지 기자 hjko@seoul.co.kr

“○○ 정신병원!” 발달장애인 최모(24)씨는 하루에도 수십번 그 병원 이름을 기진맥진할 때까지 외쳤다. 자폐 증세가 심해진 최씨는 지난 2월 코로나19 확산으로 장애인 시설이 문을 닫자 정신병원에 입원했다. 하지만 석달 후 퇴원한 그의 상태는 더 악화됐다. 이혼 후 홀로 아들을 돌봐 온 어머니 한모(59)씨는 귀마개를 꽂고 아들의 곁을 묵묵히 지켰다. 모자는 지난 6월 3일 광주시 광산구의 승용차 안에서 주검으로 발견됐다.서울신문 취재진과 만난 지인들은 한씨가 극단적 선택의 징후를 보였는데도 그를 막지 못했다며 자책했다. 한씨는 생전 아들을 ‘천사’, ‘선물’, ‘기쁨’이라 불렀다. 하지만 그녀가 2017년 아들을 향해 쓴 편지에는 ‘천사 아들아, 너와 함께할 수 있어 행복했다’는 글만 있지 않았다. ‘어디서 잘못된 거지? 내가 잘못해서 네가 이렇게 되었나?’라는 스무 해 넘게 묵은 상처가 짙게 배어 있었다. 한씨 모자의 비극은 어디서 움텄을까. 주변에서는 코로나19로 인한 돌봄 공백을 꼽는다. 올 들어 아들의 도전적 행동과 분노는 거세졌다. 한씨 혼자 돌보기는 어려운 상태였다. 아들이 다니던 장애인주간보호센터마저 휴관하면서 돌봄 부담은 한씨에게 가중됐다. 중증 발달장애인은 집에 머무는 시간이 길어지고 사회적 교감 기회가 줄어들수록 더 많은 행동적 문제가 표출되기도 한다. 한씨가 이따금 “너무 힘들다”, “차에 (죽을) 준비를 해 놨다”며 절박한 구조 신호를 보냈던 것도 그 즈음이었다. 어머니는 아들이 입소할 수 있는 장애인 시설을 수소문했지만 번번이 좌절됐다. 결국 선택지는 정신병원이 됐고 상태가 더 악화된 아들을 보면서 어머니의 정신은 무너졌다. 정신병원에 입원해 있는 동안 아들의 몸무게는 10㎏ 이상 빠졌다. 감염 우려로 모자의 만남마저 제한됐다. 한씨는 극도의 죄책감과 불안감에 쇠약해졌다. 그녀는 수면제 없이는 단 하루도 잠들지 못할 정도가 됐다. 한씨는 지난 5월 25일 아들을 집에 데려왔지만 별다른 도움은 없었다. 김유선 광주장애인부모연대 회장은 “당시 한씨가 찾아와 ‘앞으로 어떻게 아들을 돌볼 수 있을지 모르겠다’고 울먹였다”고 전했다. 한씨가 ‘장애인 활동지원 서비스’와 낮 시간 동안 지역사회 기반 활동을 하는 ‘주간활동서비스’를 이용했지만 아들의 자폐 증세가 심해지면서 그마저도 중단됐다. 한씨 모자는 자폐 증세가 심해져 가족마저 감당할 수 없게 돼 정신병원 입퇴원을 반복하는 ‘회전문 환자’의 기로에서 생을 마감했다. 임명호 단국대 심리학과 교수는 “발달장애 돌봄이 부모뿐만 아니라 사회 책임이라는 인식 변화가 필요하고 적극적인 지원 시스템이 절실하다”고 말했다.지난 3월 발달장애인 A(18)군과 어머니 B(49)씨는 제주의 한 공동묘지 앞 승용차 안에서 숨졌다. 지인들에 따르면 B씨는 평소 쾌활한 성격에 다른 발달장애인들을 적극 도울 정도로 배려심도 깊었다. 무엇보다 아들에게 지원을 아끼지 않는 헌신적인 엄마였다. 그런 B씨가 부쩍 부정적인 감정을 나타내고 어려움을 토로한 시점은 코로나가 창궐하기 시작한 올 초였다. 자택에서 발견된 B씨의 유서엔 ‘삶이 너무 힘들다’, ‘아이의 미래가 걱정된다’고 쓰여 있었다. 서귀포경찰서 관계자는 “아이가 성장하면서 삶이 버거웠던 것 같다”면서 “코로나로 단 며칠 부담 때문에 극단적인 선택을 하지는 않았을 것”이라고 했다. 그러나 강경균 제주 장애인부모회 사무국장은 “방학과 코로나 상황이 연결돼 몇 달 동안 홀로 양육 부담을 지다 보니 부담감과 좌절감이 컸다”고 말했다. A군이 다니던 특수학교는 코로나19로 휴교하면서 오전에만 긴급돌봄 서비스를 제공했다. 그러나 이들 모자가 이용하기엔 현실적 여건이 맞지 않았다. 통학 거리가 20㎞가 넘었는데 하교 지원이 이뤄지지 않아 B씨가 매일 아들의 등하교를 챙겼다. 왕복 2시간에 비해 학교에 머무는 시간은 너무 짧았다. 두 모자가 긴급돌봄을 신청하고도 제대로 이용하지 못한 이유다. 게다가 사춘기에 이르러 자폐 증상이 심해지는 아들을 감당하기가 점점 버거워졌다. A군은 지난 1월 자해와 타해 행동을 반복하면서 장기 장애인거주시설 입소도 거부됐다. 장애인 재활 전문가인 정봉근 서울대 기계공학부 교수는 “재난 상황에서 발달장애인 지원 기관과 서비스가 모두 중단된 것은 심각한 문제”라면서 “정부가 실질적인 정책 대안을 깊이 고민해야 할 시점”이라고 강조했다. 고혜지 기자 hjko@seoul.co.kr송수연 기자 songsy@seoul.co.kr