[희귀 난치병 정복과 도전] (10) 강직성 척추염
“일반인들은 염증성 질환이라고 쉽게들 여기는데 절대 그렇지 않습니다. 척추관절과 천장관절, 견관절, 고관절 등에 염증이 발생해 통증과 강직이 나타나 결국 몸이 통나무처럼 굳어지는 만성 염증성 질환으로, 치료도 쉽지 않습니다.” 강남성모병원 류마티스내과 박성환 교수는 강직성 척추염을 가볍게 여기지 말라는 당부로 말문을 열었다. 그가 말한 천장관절은 엉치 등뼈와 장골(腸骨) 사이에 있는 관절로 몸통과 다리 사이를 잇는 중요한 기능을 한다.
“생각해 보세요. 척추관절과 천장관절, 견관절, 고관절 등은 큰 근육과 연결돼 사실상 인체의 모든 동작과 관련이 있는데, 여기에 문제가 있다면 환자의 삶의 질이 형편없이 떨어질 수밖에 없지요. 염증은 이런 큰 관절에만 생기는 게 아니라 관절과 이어진 인대나 근육에도 생겨 환자를 괴롭힙니다.”
일반적인 유병률은 전체 인구의 0.1%로 보지만 우리나라엔 이보다 적은 1만명가량의 환자가 있을 것이라는 게 의료계의 추산이다. 희귀하다지만 만만찮은 유병률이다. 문제는 이 병이 한창 젊은 20대 남성에게 많다는 사실이다. 환자의 대부분이 20대 이하이며, 남자가 여자보다 5배 가량 많다.
모든 질환이 그렇듯 효율적인 치료법을 찾아내기 위해서는 발병 원인을 규명하는 것이 의학적 접근의 첫걸음이다. 그러나 불행하게도 이 병은 아직 원인이 밝혀지지 않았다.“이 병은 류머티즘과 유사한 자가면역성 질환으로, 의학계에서는 인체 유전자 가운데 ‘HLA-B27’이라는 조직적합 항원을 가진 사람이 그렇지 않은 사람에 비해 훨씬 더 잘 발병하는데, 여기에 착안해 원인을 찾으려는 다양한 연구가 진행 중입니다. 특정 세균에 의한 인체 면역체계 교란설도 이런 연구 결과의 하나입니다.”
박 교수가 임상적으로 관찰한 증상은 청소년과 성인에게서 상당한 차이를 보인다.“일반적으로 16세 이하에서는 발목, 무릎, 고관절 부위의 관절통으로 시작해 수개월에서 수년이 지나면 척추나 천장관절로 염증이 진행합니다. 이보다 더 어린 소아에서는 인대와 힘줄이 붙은 관절 부위에 염증이 잘 생깁니다. 이에 비해 성인의 경우에는 허리나 엉치 부위의 통증과 강직감이 일반적인 증상이고, 견관절과 고관절에도 통증이 생기지만 소아와 달리 다리 부위의 작은 관절에는 잘 침범하지 않는 특징을 보입니다.”
이런 통증과 강직은 동·서양에서 각기 다른 양상을 보인다. 서양인과 달리 한국 등 동양인의 경우에는 전체 환자의 30∼40%에서 다리 부위의 작은 관절에 통증과 강직이 침범할 정도로 흔하다. 그런가 하면 환자의 25∼30%에서는 안과 질환인 포도막염이 나타나고, 드물게는 폐의 섬유화, 대동맥판 역류, 부정맥 등 치명적인 후유증이 동반되는데, 이 질환 사망의 주요 원인이 바로 여기에 있다.
강직성 척추염이 보이는 가장 두드러진 특이 증상은 염증성 천장골염이다. 천장골염은 몇 가지 특징적인 증상을 보인다. 염증이 서서히 진행되고, 허리와 엉치의 통증이 3개월 이상 계속된다. 주로 40세 이하의 젊은 남자에게서 나타나며, 아침에 일어날 때 몸이 뻣뻣했다가 활동을 시작하거나 운동을 하면 나아지는 듯 여겨지기도 한다.
진단이 쉽지는 않다. 증상이 유사한 다른 질환과의 판별 때문이다. 일반적으로는 임상 병력과 진찰 소견,X레이로 진단이 가능하다. 더 정확한 진단을 위해 조직적합 항원인 HLA검사를 해야 한다.
원인이 밝혀지지 않았으니 치료가 쉬울 리 없다.“일차적인 치료의 목표는 통증과 강직감 해소에 둡니다. 척추가 굳어 활동 장애가 없도록 하는 것도 중요하지요. 이를 위해 약물·수술요법을 적용하는데 어느 방법을 적용하느냐는 환자의 상태를 보고 결정합니다.”약물요법에는 소염진통제가 일반적으로 사용된다. 그러나 소염진통제를 장기적으로 투여하게 되면 약물 부작용이 나타나기 때문에 ‘약물은 최소한, 운동은 꾸준히’의 원칙을 지키는 게 중요하다. 소염진통제로 증상이 다스려지지 않으면 관절 손상을 줄이기 위해 2차 약제나 부신피질 호르몬제를 사용하기도 하나 사용 범위가 제한적이다. 최근에는 염증 유발물질의 발현을 억제하는 생물학적 제제가 개발돼 환자들에게 희망이 되고 있다.
수술이 필요한 경우도 있다. 병증이 심각하게 진행돼 불가피한 경우에 선택하는 치료법이다.“수술은 염증으로 척추관절 유착이 오거나, 이 때문에 활동이 어려운 경우, 앞을 볼 수 없을 정도로 척추 변형이 심한 경우, 고관절 통증으로 활동이 심각하게 제한 받는 경우에 고려합니다.”
여기에 적절한 운동 요법을 더하면 개인적인 차이는 있지만 예후는 좋은 편이다.“진행성의 경우 통증과 강직이 요추에서 시작돼 흉추, 경추로 확대되지만 규칙적인 운동 요법을 통해 최소한 관절 변형은 막을 수가 있습니다. 또 다른 질환과 마찬가지로 조기 발견이 중요하고요. 빨리 발견한 환자는 규칙적인 운동 요법만으로도 삶의 질이 크게 나아집니다. 따라서 이런 병증을 가진 사람은 주저하지 말고 병원을 찾아 검진과 적절한 치료를 받는 게 삶을 의미 있게 하는 유일한 길이라고 봐야지요.”
그렇다고 모든 운동이 다 좋은 건 아니다. 자유형과 배영 위주의 수영과 약간 빠른 걷기, 자전거 타기와 테니스, 배드민턴 등은 권장하지만 신체 접촉이 불가피한 유도, 검도, 격투기나 관절에 무리한 힘이 가해지는 볼링, 골프, 당구 등은 피해야 한다.
건강보험에서 치료비의 80%를 지원하며, 빈곤층은 소득에 따라 나머지 20%도 마저 지원하기 때문에 개인의 치료비 부담은 거의 없는 편이다.
잘 치료받으면 얼마든지 정상적인 생활이 가능하다고 강조한 박 교수는 강직성 척추염을 갖고도 미국에서 유명한 야구선수로 활약했던 리코 브로냐의 말을 소개했다.“가능하지 않다고 여겨지는 것을 할 수 있도록 노력하십시오. 그러면 위대한 것을 이룰 수 있습니다.”
심재억기자 jeshim@seoul.co.kr
도움말:박성환 강남성모병원 류마티스내과 교수
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