[Doctor & Disease] 美워싱턴의대 소아신경외과 박태성 박사
●‘뇌성마비에 의한 강직’에 있어선 1인자
적어도 우리나라에서 뇌성마비는 절망에 가깝다.뇌가 척수신경을 통제하지 못해 팔다리는 물론 전신의 근육이 강직과 경련으로 뒤틀리고 일그러지기 일쑤여서 배아파 난 부모들의 가슴에 못을 박는 천형(天刑)으로 간주되었다.이 뇌성마비 수술치료법을 개발해 세계 의학계의 주목을 받고 있는 재미 한국인 의학자 워싱턴대의대 소아신경외과 박태성(57) 박사.뇌성마비 치료의 새 장을 열어 환자들로부터 ‘세인트(The Saint)’라며 존경을 받는다는 그를 만났다.
우리에게는 좀 생소한 분야인데.
-소아신경외과학은 뇌수종,뇌종양,뇌손상,선천성 척수질환 등 어린이의 뇌질환을 외과적으로 다루는 분야다.한국에는 많이 보급되지 않았으며 미국에서도 역사가 30년에 불과하다.이 중 내가 자신있고,관심있는 분야는 걷거나 앉지 못하는 뇌성마비에 의한 강직(强直)을 다루는 일이다.단언컨대,이 분야에서는 1인자라고 자임한다.자랑이 아니라 자부심이다.
●17년간 세계 25개국 환자 1200명 수술
스스로를 ‘1인자’라고 말하는 그에게서 대가의 무게가 느껴졌다.지금까지 17년동안 그는 세계 25개국의 뇌성마비 환자 1200명을 수술했다.이 수술법은 이렇게 세계의 관심을 끌면서 의료 최선진국인 영국,이탈리아 등 각국에서 강연 요청이 줄을 이어 쉴 틈이 없다고 털어놨다.
박 박사가 뇌성마비를 치료하기 위해 개발한 ‘선택적 등배신경절단술’에 대해 알고 싶다.
-뇌성마비에 의한 신체의 강직,특히 하체의 강직을 해소하는 치료법이다.너무 정교해 항상 두렵고 부담스러운 수술이지만 지금까지 1200건의 수술을 모두 성공시켰다.재수술은 단 1건에 불과했다.이 수술법이 개발되기 전에는 보통 척추를 6∼7마디나 들어내고 수술을 했었지만 성과에 비해 부작용이 심각해 문제가 많았다.이에 비해 절개 부위를 최소화한 최소침습적 등배신경절단술은 수술은 어렵지만 강직 제거에 효과적일 뿐 아니라 부작용이 거의 없다는 점이 장점이다.
●척추 한마디 들어내 감각신경 조작
수술법을 구체적으로 설명해 달라.
-허리의 척추 뼈를 한마디 들어내 척수에 이어진 신경다발을 현미경적으로 분류하는 게 우선이다.직경 5㎜ 정도의 신경다발 속에는 감각신경,운동신경,대·소변과 발기에 관련된 신경 등이 얽혀 있는데,이 가운데 하지에 연결된 감각신경을 찾아 조작,강직이나 비정상적인 운동을 제어하는 방법이다.매우 좁은 공간에서 이뤄지는 수술이라 자칫 발기부전이나 치명적인 마비를 초래할 수 있기도 하다.
효과는 어떤가.수술 후 환자가 자기 의지대로 움직일 수 있는가.
-이 수술은 뇌성마비 자체를 치료하는 게 아니라 뇌성마비로 특정 신체 부위가 굳거나 운동중추의 통제를 받지 못하는 증상을 치료하는 방법이다.이걸 전제로 얘기하면,많게는 연간 150건씩 지금까지 모두 1200건을 수술했지만 한건도 부작용이 없었다.대부분의 경우 수술 후 바로 강직이 해소된다.분명한 것은 이 수술법이 어떤 방법보다 강직 제거에 효과적이라는 점이다.기본적으로는 다리 부위의 강직을 대상으로 하지만 더러 팔운동이 정상화되거나 말문이 트인 경우도 봤다.
●수술은 어릴 때 하는 게 좋아
그는 실제로 수술 전후의 환자 상태를 촬영한 동영상을 보여 주었다.사지를 늘어뜨리고 부모에게 들려 힘겹게 걷는 시늉만 내던 어린이가 거실을 팔짝거리며 뛰거나,정상인처럼 거리를 활보하는 모습이 생생하게 담겨 있었다.
그는 “평생을 불구로 살아야 하는 자녀가 수술후 멀쩡하게 걷는 모습을 본 부모들의 심정을 말로 표현할 수 있겠느냐?”고 되물었다.
우리나라에서도 가능한 수술인가.
-초기 방식의 수술은 가능하겠지만 최소침습적 등배신경절단술은 아직 어려울 것이다.내가 직접 서울에서 수술 시연을 하기도 했다.
모든 뇌성마비 환자가 다 수술 대상인가.
-그렇지 않다.수술을 결정하기 전에 환자의 상태를 알 수 있는 비디오테이프와 X-레이 사진 등 기본적인 의학정보를 근거로 수술 여부를 결정한다.지금까지 내가 한 수술은 2∼5세가 68%로 가장 많았고 6∼10세 24%,11∼18세 6%,19∼38세 2% 등이었다.그러나 이 수술은 빠를수록 좋다.늦으면 몸이 기형으로 굳어지기 때문이다.
●의료기술 수준·출산환경과도 밀접한 관계
그는 뇌성마비의 실태도 덧붙였다.“미국의 경우 1000명 중 2명 정도가 뇌성마비로,전국에 50만명의 환자가 있는데,우리나라는 이보다 많을 것이다.실제로 뇌성마비는 의료기술의 수준이나 임신,출산환경과도 밀접한 관계가 있다.
출산때의 호흡곤란증이나 출산 직후 인큐베이터에서 산소 공급이 일시적으로 중단되면 뇌 조직이 괴사해 발병한다.다른 원인도 있지만 이 경우가 많으며,이는 의료사고의 개연성도 높다.”며 이런 환자는 80% 정도가 신체 강직을 동반한다고 설명했다.
우리나라의 환자들도 박 박사로부터 수술을 받을 수 있나.
-당연하다.수술 대상만 된다면 다른 조건은 없다.
관심사는 수술비일 텐데….
-입원비 포함 3만 달러 정도 소요된다.입원 기간은 5일 정도며,외국 환자는 예후를 관찰하고 물리치료를 받아야 하기 때문에 수술후 2∼3주 정도 현지에 체류해야 한다.
●“두려워 말고 희망을 갖고 치료해 보라”
28년 전,혈혈단신으로 도미해 오로지 자신의 능력으로 워싱턴의대 소아신경병원을 설치해 세계 3대 전문병원으로 일군 장본인.
그 분야의 엘리트답게 미국신경외과 기관지 논문심사위원에 선임됐는가 하면 미국국립보건원(NIH)으로부터 22년 동안 연구비를 지원받은 몇 안되는 석학으로,저명한 시 후앙 석좌교수까지 겸하고 있는 그는 “뇌성마비에 의한 신체 강직을 해소하는 것은 환자 본인은 물론 가족 모두의 삶의 질을 바꾸는 중요한 문제”라며 “두려워 하지만 말고 누구나 새 세상의 문을 열 수 있다는 희망을 갖고 치료에 도전하라.”며 말을 맺었다.
글 심재억기자 jeshim@seoul.co.kr
사진 김명국기자 daunso@seoul.co.kr
■ 박태성 박사
△연세대의대 △미국 버지니아대학병원,오하이오주립대 콜럼버스아동병원 레지던트 △사우스캘리포니아대 의대,버지니아대 의대,워싱턴대 의대 교수 등 역임 △현,워싱턴대 의대 소아신경외과 과장,세인트루이스아동병원 신경외과 주임교수,버지니아대 의대 외래교수 △워싱턴대 의대 신경외과 시 후앙(Shi H Huang) 석좌교수 △미국국립보건원 제이콥 자비츠상 수상 외.
■ [뇌성마비란] 뇌 손상으로 운동장애 나타나는 질환
박 박사는 뇌성마비 어린이가 자신의 의지와 상관없이 삶을 송두리째 빼앗기는 현실이 안타깝다고 토로했다.그래서 그의 존재가 더욱 절실한 구원으로 다가오는지도 모를 일이다.
그가 필생의 업으로 삼아 연구하고 시험해 이룬 등배신경절단술은 이제 워싱턴대 의대를 상징하는 대표적인 의술의 하나로,미국 의대 교과서에도 기술돼 있지만 뇌성마비의 실체를 아는 사람은 그리 많지 않다.
한마디로 뇌성마비는 뇌가 손상을 입어 주로 신체 운동기능에 장애를 나타내는 질환.수태에서 생후 4주 이내의 신생아때 집중적으로 발생한다.즉,선천성이라기보다 외부 요인에 의한 경우가 많다.예전에는 소아마비와 구별해 뇌성소아마비로 불렸으나 최근에 뇌성마비로 정리됐다.
원인으로는 신생아가사(新生兒假死)·미숙아·중증황달 외에 최근에는 잦은 유산이나 임신중독증,자궁내 발달장애와 함께 출산 직후 유아기때의 관리 소홀이 주요 원인으로 꼽힌다.이를테면 인큐베이터에 있는 신생아의 경우 정전 등으로 수분만 산소 공급이 멈춰도 뇌조직 괴사를 초래,뇌성마비로 이어진다.
증상은 운동 및 자세 이상이 대표적이다.주로 몸의 한쪽에만 나타나는 편마비,하지에만 나타나는 대마비가 동반되며 정신박약이나 간질,언어장애,사시 혹은 약시 등 눈의 이상,치아와 지각이상 등도 흔하다.
박 박사는 “이 수술법에 자부심을 갖는 것은 수많은 사람의 삶을 비정상에서 정상으로 환원할 수 있다는 점에 있다.”며 “국내에도 이 수술법이 빨리 보급돼 많은 사람들이 구제를 받았으면 한다.”는 소감을 밝혔다.
심재억기자 jeshim@seoul.co.kr
˝
![[희귀병 환자에 희망을] 복합부위통증증후군 이장연씨](https://img.seoul.co.kr/img/upload/2004/06/16/SSI_20040615185550_V.jpg)
