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  • 수원시, 기획조사로 탈루 세금 11억원 추징

    수원시, 기획조사로 탈루 세금 11억원 추징

    경기 수원시가 올해 상반기 254개 법인을 대상으로 기획세무조사를 해 지방소득세 등 11억원을 추징했다. 세목별 추징세액은 시세인 지방소득세와 주민세가 7억 1400만원(64.4%)으로 가장 많았고, 취득세 3억 6100만원(32.5%), 지방교육세 등 세금이 3500만원 (3.1%)였다. 수원시 세정과 기획조사팀은 수원시 소재 ‘미등록 사업장’을 색출하는 조사 기법을 개발해 지방세 납부내역이 없는 법인들을 집중적으로 조사하고 있다. 경상북도 구미에 본사를 둔 A법인은 미등록 사업장 소재지인 수원시에 납부해야 할 지방세를 내지 않고 있다가 이번 세무조사에서 적발돼 1억 1000만원에 이르는 세금이 부과됐다. 부동산업체 B법인은 등기상 본점은 용인에 두고, 수원에서 사실상 법인을 운영하며 구인 광고를 하다가 적발돼 7300만원을 추징당했다. 2018년 기획조사팀을 신설한 수원시는 다양한 사회적 문제를 주의를 기울이며 세무조사 이슈를 기획하고, 전국 최초로 시행하는 조사기법을 개발해 신규 세원을 발굴해 왔다. ‘키스콘(건설산업지식정보시스템)’을 활용해 공사 현장에서 철수한 하도급 건설업체의 탈루 세금 23억 원을 추징했고, 인력모집 플랫폼에 드러난 기획부동산 업체를 추적 조사해 14억 8000만원을 추징했다. 또 법인들의 건강보험과 산재보험 신고자료, 행정안전부가 전국 지자체에 제공하는 과세자료 등 3가지 자료를 분석하는 ‘공공 빅 데이터 트라이앵글(triangle) 세무조사’ 기법으로 숨은 세원들을 찾아 18억 3000만원을 추징했다. 대통령 표창(키스콘 조사 기법), 행안부장관상(기획부동산 조사 기법), 경기도 주관 ‘조세 정의 역량강화 연구발표대회’ 세무조사 분야에서 3년 연속 최우수상을 받는 등 대외적으로 우수성을 인정받기도 했다. 수원시 관계자는 “기획조사팀 신설 이후 110억원에 달하는 지방세를 찾아 추징하는 성과를 거뒀다”며 “앞으로도 다양한 탈루세원 조사 기법을 개발해 시세(市稅) 중심으로 자주재원을 확보하기 위해 노력하겠다”고 말했다.
  • 중랑구 추경, 주민 안전·복지에 278억원

    중랑구 추경, 주민 안전·복지에 278억원

    서울 중랑구가 주민 안전, 복지 분야를 중점으로 편성한 총 278억원 규모의 추가경정예산안을 구의회에 제출했다고 28일 밝혔다. 도시 안전 강화, 사회 복지, 문화 체육 분야 등 연내 집행이 가능한 주민 요청 긴급 사업 및 민선 8기 공약사업 등을 중점적으로 편성했다. 추경안은 오는 29일부터 중랑구의회의 심의를 거쳐 다음 달 12일 확정된다. 중랑구는 이번 추경으로 주민들의 안전을 더욱 촘촘하게 지키기 위해 도시 정비를 강화하고 대상별 · 분야별 맞춤형 복지 사업을 한다. 안전하고 쾌적한 도시 환경 조성을 위해 하천, 하수 시설물 유지 관리 및 하수도 준설에 30억 5000만원, 포장도로 정비 및 도로시설물 개선 사업 19억 3000만원, 가로청소 관리 및 폐기물 반입 13억원, 제설대책 2억 7000만원, 어린이 보호구역 정비 사업 2억원, 사각지대 해소를 위한 CCTV 보강 설치 1억 원 등을 투자한다. 주민 복지도 꼼꼼히 돌본다. 시간제 보육서비스 제공 지원부터 경로당 운영지원, 장애인 활동 및 일자리 지원, 청소년 문화예술창작센터 운영, 여성친화도시 조성, 주거 급여 및 긴급복지 등 보육·어르신·장애인·청소년·여성 등 대상자별 맞춤 복지 사업에 82억원을 지원한다. 또한, 다양한 복지 서비스 정보 접근성 개선을 위한 복지 종합 플랫폼인 중랑동행 사랑넷 홈페이지도 1억 원을 투자해 구축할 계획이다. 민선 8기 주요 투자 공약 사업도 차질 없는 추진을 위해 제2방정환 교육지원센터 건립 공사비 5억원, 묵1동 복합청사 건립을 위한 설계공모비 1억 3000만원을 투자한다 주민 여가 생활 환경 개선을 위한 문화 체육 분야에도 고르게 투자한다. 동계 생활체육 활성화를 위해 중랑 눈썰매장 4억 7000만원, 안전하고 쾌적한 독서환경 조성을 위해 구립정보도서관 리모델링 2억 1000만원, 망우역사문화공원의 힐링과 산책 기능 강화를 위한 수목 식재 특화사업에 5000만원을 편성한다. 지역경제활성화 및 주민생활밀착형 사업도 챙겼다. 소상공인 지원을 위한 전통시장 시설현대화 사업 2000만원, 동행일자리 및 서울형 뉴딜일자리 3억 3000만원, 자치회관 프로그램 운영지원 1억 4000만원, 자율방범대 운영 지원에 2000만원을 편성한다. 이번 추경안 재원은 2023 회계연도 결산 세계잉여금 100억 원, 국시비보조금 39억 원, 경직성 경비 절감 등 세출 재구조화를 통해 확보한 44억 원 등이다. 류경기 중랑구청장은 “이번 추경 편성은 지역 경제에 활력을 불어넣고 주민들이 안심하고 생활할 수 있는 안전한 도시 환경과 민생안정을 위한 복지 사업에 중점을 뒀다. 예산안이 확정되는 대로 신속하게 사업을 추진해 더 살기 좋은 중랑구를 만들어 가겠다”고 말했다.
  • 광진구 추경 305억원 증액... 어르신 돌보고 청년 챙기기

    광진구 추경 305억원 증액... 어르신 돌보고 청년 챙기기

    서울 광진구가 305억원 규모의 2024년 제2회 추가경정예산안을 편성하고 광진구의회에 제출했다고 28일 밝혔다. 이번 추경 예산안은 기정예산(8254억원) 대비 3.69% 증가한 8559억원 규모다. 어려운 경제 상황 속 약자와의 동행을 위한 ‘상생복지’ 실현을 최우선으로 고려했다. 우선 광진노인보호센터 신축 부지 매입비 45억원, 복지기반시설 재구조화 용역 1억 5000만원을 편성했다. 인구 고령화에 따른 복지 수요 증가에 체계적으로 대응하기 위해서다. 어르신 식사 돌봄도 강화한다. ‘경로당 주 5일 중식 제공’ 확대와 ‘어르신 동행식당’ 운영이 예정돼 있다. 도시락과 밑반찬 배달 급식비도 추가 지원해 고물가 속 식비 부담을 해소한다. 청년 복지 강화에도 중점을 뒀다. ‘청년창업이룸터’ 조성비 3억 8000만원을 투입해 예비 창업가 육성에 힘을 보탠다. 미취업 청년 1인가구 밀키트 지원을 위한 ‘청년도시락’ 사업 8000만원을 포함했다. 이 밖에도 ▲재활용품 적정 처리 4억 5000만원 ▲공중화장실 유지관리 3억 3000만원 ▲나루아트센터 리모델링 3억원 ▲겨울철 제설 대책 2억 3000만원 등 실생활 속 행복을 체감할 맞춤형 정책을 시행한다. 김경호 광진구청장은 “이번 추경안은 세수 감소 등 어려운 재정 여건을 반영해 실효성 높은 사업에 집중하여 효율성을 높였다. 주민 일상에 불편함이 없는지 끊임없이 살피며 더욱 발전된 광진구를 만들도록 최선을 다하겠다”라고 말했다. 금년도 제2회 추가경정예산안은 제277회 광진구의회 임시회를 거쳐 다음 달 6일 최종 확정된다.
  • 가상자산 자금 추적한다, 트래블룰 도입[돈이 되는 코인이야기]

    가상자산 자금 추적한다, 트래블룰 도입[돈이 되는 코인이야기]

    코인 실명제라 불리는 ‘트래블룰’이 시행된 지도 2년이 넘었다. 가상자산 시장의 성장과 함께 가상자산을 이용한 자금 세탁 범죄도 꾸준히 증가하기 시작하자, 자산의 이동 경로를 파악하기 위한 목적으로 2022년 3월 도입됐다. 28일 금융위원회에 따르면 지난해 하반기 국내 거래소의 가상자산 외부 출고액은 38조 1000억원으로 집계됐다. 이 가운데 트래블룰이 적용된 대상은 10조 4000억원으로 전체의 27% 수준이다. 같은 해 상반기 대비 57% 늘은 수치다. 대장주 비트코인을 비롯해 현재도 무수히 많은 가상자산이 거래되고 있지만 익명성, 법과 규제의 미흡, 블록체인의 비가역성 등을 이유로 악용하는 사례도 함께 늘어났다. 거래 당사자의 신원을 확인할 수 없다는 점을 이용해 가상자산을 범죄 수익 지급 수단으로 활용하고, 현금화해 자금 세탁에 쓰이며, 물리적으로 차단이 불가능한 블록체인 네트워크 상에서 자금을 탈취하는 등의 방식이다. 이 때문에 도입된 트래블룰은, 국제자금세탁방지기구(FATF)의 권고안을 적용해 마련됐다. 특정금융정보법(특금법)에 따라 가상자산 거래소 등의 가상자산사업자(VASP)가 다른 사업자에게 100만원 이상의 가상자산을 이전하는 경우 송·수신인의 정보를 제공하게 했다. 아직은 현행법상 국내 사업자 사이의 이전에 대해서만 트래블룰이 적용된다. 해외 사업자나 개인지갑에 대해서는 송·수신인이 동일하고, 본인 인증을 거쳐 지갑 주소를 사전 등록한 경우에만 화이트리스트(사전 등록)를 적용해 외부 이전이 가능하게 했다. 해당 규제를 위반할 경우 최대 3000만원의 과태료가 부과되지만 금액기준을 우회하는 방법을 통해 벗어나는 경우가 많다. 트래블 적용 대상에서 제외되는 100만원 미만 외부 출고 금액은 8000억원으로 전체 중 2% 수준에 불과하다. 다만 이용자 수는 39만 6000명으로 전체에서 69% 수준을 차지한다. 트래블룰 규제 밖에서 상당수의 가상자산 이전이 발생했다고 볼 수 있는 것이다. 그러나 트래블룰 도입이 선택이 아닌 필수라는 점을 고려해야 한다. 국제자금세탁방지기구는 지난 1분기 각 국 가상자산사업자들의 트래블룰 이행 현황 공개를 예고한 바 있다. 일본, 영국 등이 2023년 트래블룰 시행 현황을 예고한 데 이어 국제적으로도 트래블룰 시행이 탄력을 받으면서 국내 시장에도 긍정적으로 작용할 것으로 예상된다. 낯설기만 한 코인, 신기하고 재밌게 느껴질 수 있도록 가상자산 이야기를 풀어드립니다.
  • 정의선, 올림픽 휩쓴 양궁 대표팀에 통 크게 쐈다

    정의선, 올림픽 휩쓴 양궁 대표팀에 통 크게 쐈다

    “역사에 길이 남을 한국 양궁의 대기록들은 하루아침에 이루어진 것이 아닙니다. 승패를 가른 것은 끊임없는 연습과 노력, 틀을 깨는 훈련을 통해 만들어 놓은 아주 작은 차이였습니다.” 정의선 현대자동차그룹 회장·대한양궁협회장은 27일 서울 광진구 그랜드 워커힐 서울에서 열린 2024 파리올림픽 양궁대표 선수단 환영 만찬 행사에서 “금메달의 개수뿐 아니라 누구라도 수긍할 수 있는 공정한 시스템, 경쟁을 하면서도 남을 배려하는 품위 있는 모습으로 많은 분들에게 행복을 주고 찬사를 받았다”면서 이같이 말했다. 현대차그룹과 대한양궁협회는 이날 여자 단체전 10연패, 남자 단체전 3연패, 혼성 단체전 2연패 등 각종 신기록을 수립하며 우수한 성적을 거둔 양궁 대표단의 활약을 축하하는 자리를 마련했다. 정 회장은 이날 선수들을 비롯해 관계자들을 포상하며 격려했다. 3관왕 김우진 선수와 임시현 선수는 각각 8억원을 수여받고, 남수현(개인전 은메달) 선수는 5억원, 이우석(개인전 동메달) 선수는 4억 5000만원, 전훈영 선수와 김제덕 선수는 각각 3억 3000만원을 받게 된다. 부상으로 차량도 전달된다. 관계자들에게도 포상이 이뤄질 예정이다. 선수들도 정 회장의 전폭적인 지원과 세심한 배려에 감사를 표하며 기념선물을 증정해 눈길을 끌었다. 여자 양궁 대표팀의 금메달 슛오프 표적지를 액자로 제작한 것으로, 양궁 5개 전 종목 석권을 기념하는 의미를 담았다는 설명이다. 파리올림픽 3관왕을 달성한 김우진 선수는 “한국 양궁이 세계 최강의 자리에 있을 수 있던 것은 정 회장님의 양궁에 대한 열정과 사랑이었다. 언제나 양궁의 키다리 아저씨처럼 묵묵히 지원과 애정을 주셔서 감사드린다”고 말했다. 이날 환영 만찬에는 정 회장과 남녀 국가대표 선수들, 홍승진 양궁 국가대표팀 총감독을 비롯해 장미란 문화체육관광부 차관과 장재훈 현대차 사장, 송호성 기아 사장, 이규석 현대모비스 사장, 서강현 현대제철 사장, 김걸 현대차그룹 사장, 선수단 가족과 양궁 관계자 등 300여명이 참석했다.
  • 전공의 70%에 수련비용 지원, 닻 올린 ‘전공의 국가책임제’

    전공의 70%에 수련비용 지원, 닻 올린 ‘전공의 국가책임제’

    전공의 수련을 국가가 책임지는 ‘전공의 국가책임제’의 첫 단추가 꿰어졌다. 내년부터 전체 전공의 1만 3000여명의 70%인 8개 필수과목 전공의(인턴·레지던트) 9000명의 수련비용 일부를 국가가 수련병원에 지원하기로 했으며, 레지던트 4600명에게는 월 100만원의 수당을 지급한다. 또한 지역에서 필수의료 분야에 종사하는 전문의 96명에게 장기 근무 조건으로 월 400만원의 지역 근무 수당을 지원하는 등 지역의료에도 6000억원을 투입한다. 지역필수의사제의 밑그림이 마련된 것이다. 정부는 27일 국무회의를 열어 ‘2025년 예산안’을 의결하고 향후 5년간 건강보험 재정 10조원에 더해 국가 재정 10조원을 추가 투입하겠다며 의료개혁 강공 드라이브를 예고했다. 대대적인 재정 투자로 최근 촉발된 응급의료 대란과 의료개혁을 둘러싼 논란을 정면 돌파하겠다는 의지를 드러낸 것으로 풀이된다. 전공의 수련비용 국가가 책임, “노동 대신 수련 집중”전공의 수련 국가 책임제는 인건비를 비롯한 수련비용 일부를 국가가 책임지는 제도로, 현재 미국·영국·일본·호주 등 다수 국가에서 시행하고 있다. 현재는 각 수련병원이 전공의 수련 비용을 부담하는 대신 전공의들을 시급 1만 5200원의 값싼 노동력으로 활용하고 있다. 이로인해 전공의들은 수련에 집중하지 못하고 주 80시간의 혹독한 노동에 시달려왔다. 정부는 전공의 근로시간 단축, 수련 내실화 등 전공의 처우 개선을 동시에 추진할 계획이다. 반년째 집단행동 중인 전공의들에게 재정 계획이 포함된 보다 구체화된 당근책을 제시한 것이다. 수련비용이 절감될 경우 병원도 전공의 중심의 인력 구조에서 벗어나 ‘전문의 중심병원’으로 전환하는 데 필요한 전문의 추가 고용 여력을 확보할 수 있을 것으로 보인다. 수련 비용을 지원하는 필수과목은 내과·외과·산부인과·소아과·응급의학과·흉부외과·신경과·신경외과 등이다. 전공의 9000명의 수련비용을 지원하는데 책정된 예산은 3000억원으로 1인당 연 3330만원 꼴이다. 대한의사협회 의료정책연구소의 2020년 보고서에 따르면 내과·외과·소아과·산부인과 전공의의 1인당 연평균 수련비용은 1억 5000만원 수준으로, 이중 약 22%를 지원하는 셈이다. 보건복지부 관계자는 “수련비용 지원 대상은 필수과목 인턴과 레지던트로, 전공의 수련에 필요한 지도전문의 인건비, 시설, 환경 개선 비용 등의 명목으로 수련병원에 수련비용을 지원할 예정”이라고 밝혔다. 장기 근무 계약 맺은 지역 의사에 월 400만원 수당전공의들에게는 월 100만원의 수련보조수당도 별도로 지급한다. 현재는 외과·흉부외과·소아청소년과 레지던트 220명이 지원 대상인데, 여기에 내과·산부인과·응급의학과·신경과·신경외과를 추가해 레지던트 4600명 규모로 지급 대상을 21배 가량 확대할 계획이다. 인턴은 대상에서 제외됐다. 소아·분만 전임의(펠로우) 300명에게도 월 100만원의 수당을 준다. 지역필수의사제는 지역 필수의료기관과 장기 근속 계약을 맺을 경우 충분한 수입을 보장하는 형식으로 추진될 전망이다. 내년도 예산안에서 제시한 조건은 월 400만원의 지역 근무 수당인데, 앞으로 발표될 의료개혁 방안에 교육·주거 등 정주 여건 개선 방안도 함께 담길 것으로 예상된다. 복지부 관계자는 “내년부터 지역필수의사제 시범사업을 실시할 계획”이라고 밝혔다. 정부는 이와함께 야간 어린이 진료를 담당하는 달빛어린이병원을 현재 45곳에서 93곳으로 2배 확대하고, 특수 목적 음압구급차를 현재 14대에서 56대로 늘릴 계획이다. 또한 소아 암센터 장비를 확충(25억원)하고 양성자 치료기를 도입(179억원)하는 등 필수의료 인프라를 강화하는데 3000억원을 투입하기로 했다. 아울러 권역 책임·지역거점병원 시설·장비를 현대화하는데 3000억원, 중앙·권역·지역 간 협친 체계를 구축하는 데 1000억원을 투자하기로 했다. 또한 분만사고 보상한도를 기존 3000만원에서 3억원으로 확대하고, 필수과목 의료진을 대상으로 의료사고 보상에 필요한 배상 책임보험·공제보험료 국가 지원을 추진한다.
  • 권순우, US오픈 남자 단식 2회전 진출 무산

    권순우, US오픈 남자 단식 2회전 진출 무산

    권순우(27·340위)가 올해 마지막 메이저 테니스 대회인 US오픈(총상금 7500만달러) 남자 단식 2회전 진출이 무산됐다. 권순우는 27일(한국시간) 미국 뉴욕의 빌리진킹 내셔널 테니스 센터에서 끝난 대회 첫날 본선 1회전에서 알렉세이 포피린(25·28위·호주)에게 2시간 만에 0-3(5-7 2-6 3-6)으로 완패했다. 권순우는 1회전 탈락에도 상금 10만달러(1억 3000만원)를 받는다. 이로써 올해 4개의 메이저 대회에 모두 출전했던 권순우는 프랑스오픈을 제외하고 모두 1회전에서 고배를 마셨다. 권순우는 1세트 게임 스코어 5-4까지 가는 등 위협적인 경기력을 선보였다. 그러나 내리 3게임을 내주며 1세트를 내줬다. 2세트와 3세트에서도 권순우는 분위기 반전에 실패했고, 이번 대회를 1회전에서 마무리하게 됐다. 이날 권순우를 꺾은 포피린은 키 196㎝ 장신으로 이달 초 남자프로테니스(ATP) 투어 마스터스1000시리즈 대회인 로저스컵에서 우승한 선수다. US오픈 남자 단식 우승 후보로는 ATP 세계랭킹 1위 얀니크 신네르(23·이탈리아)와 ‘디펜딩 챔피언’ 노바크 조코비치(37·세르비아), 카를로스 알카라스(21·스페인)로 압축된다. 우승 후보 1순위는 2024 파리 올림픽 금메달리스트인 조코비치다. 올림픽 금메달과 4대 메이저 대회를 모두 휩쓰는 ‘커리어 골든 그랜드슬램’을 달성하며 제2의 전성기를 맞은 조코비치는 이번 대회 유력한 우승 후보로 거론된다. 조코비치가 정상에 오르면 개인 통산 25번째 메이저 우승을 하게 된다. 올해 프랑스오픈과 윔블던에서 우승한 알카라스가 조코비치의 대항마로 꼽힌다. 파리 올림픽 단식 결승에서 조코비치에게 패한 데다 지난 20일 신시내티 오픈에서는 2회전에서 짐을 싸는 등 기복을 보이고 있다. 올해 호주오픈에 우승한 신네르는 US오픈 모의고사 격인 신시내티오픈에서 우승하며 경쟁력을 입증했다.
  • 식품·문화·관광 어우러진 국내 대표 K푸드 축제

    식품·문화·관광 어우러진 국내 대표 K푸드 축제

    최고의 맛을 먹고 보고 즐기는 ‘NS푸드페스타 2024 in 익산’은 식품·문화·관광을 하나로 융합한 대한민국 대표 ‘K푸드축제’이다. 지난 2008년부터 이어져 온 식품문화축제로 2022년부터는 전북 익산시로 장소를 옮겼다. 올해는 다음달 26, 27일 이틀 동안 익산 함열읍 하림 퍼스트키친(익산 제4일반산업단지)에서 개최된다. NS푸드페스타는 익산시, 지역에 본사를 둔 하림그룹 계열사 NS홈쇼핑이 상생 협력으로 개최하는 국내 최대 규모의 요리 경연 및 K푸드 한마당 잔치다. 전국 각지의 수준 높은 실력자들이 벌이는 경연을 통해 현장에서 자연의 신선함이 최고의 맛으로 이어지는 조리 과정을 직접 확인할 수 있다. 이번 푸드페스타에서는 요리 경연, 수상작 미식회, 식품 스타트업 경진대회, 쿠킹클래스, 소스 산업 기술교류 세미나 등 다양한 프로그램이 진행된다. 미식투어, 프레쉬마켓, 청년창업 상생마켓 등의 전시·체험 및 시식·판매 부스도 운영된다. ‘수상작 미식회’는 푸드 페스타의 전통성과 취지, 목적에 대해 설명하는 자리다. 1일차 프레스룸에서 열린다. 전년도 대상 수상자가 현장에서 대상 수상 작품을 직접 조리해 초청 기자 150여명을 대상으로 시식회를 가진다. 지난해 수상작은 ‘건강 익산 쌀 고구마 뇨키’다. ‘프레쉬박스 경연’은 조리 전공 대학생 20팀이 신선한 하림 닭과 지역 특산물을 부재료로 집밥 요리를 만드는 부문이다. 수상작은 상품으로 개발해 미식 투어 코스에서 시식 판매될 예정이다. ‘프레쉬 로스트존’은 신선한 식재료에서 최고의 맛이 나온다는 것을 전파하는 공간이다. 치킨 발골쇼와 함께 굽는 조리 방법을 통해 ‘신선=최고의 맛’을 직접 체험할 기회를 제공한다. 가장 관심을 끄는 행사는 전국요리경연대회다. ▲가정 간편식 부문에 60팀 ▲프레쉬박스에 대학생 20팀 ▲영셰프챌린지에 고교생 20팀 등 100팀이 참여했다. 선정된 팀은 다음달 26일 열리는 본선에서 대상 3000만원을 비롯해 총상금 1억 1250만원을 놓고 경연을 펼친다. 올해 요리 경연에는 228팀이 지원, 3.8대1의 높은 경쟁률을 기록했다. 서류 심사부터 치열한 경쟁이 펼쳐졌다. 뉴욕 미슐랭 가이드 식당 출신을 비롯한 현직 셰프와 조리·식품 전공 학생 등 업계 종사자의 참가가 눈에 띄게 늘었다. 본선을 통과한 60팀 중 34팀이 현직 셰프 등 업계 종사자로 57%를 차지해 수준 높은 경연에 대한 기대감을 높였다.
  • 곳곳에 널린 ‘소변 페트병’… 갓길에 버려진 양심 ‘연 8000t’

    곳곳에 널린 ‘소변 페트병’… 갓길에 버려진 양심 ‘연 8000t’

    고속도로마다 쓰레기장 방불… 5년간 106억 ‘혈세’로 치웠다 소변이 담긴 페트병부터 수북한 담배꽁초, 아무렇게나 접힌 기저귀, 제품 이름조차 알아보기 힘든 시멘트 봉투, 곰팡이가 피어 있는 음식물 쓰레기까지…. 지난 22일 중부고속도로 하남드림휴게소 외곽 쪽 화단에는 상상하기 어려운 쓰레기들이 나무 사이사이에 숨겨져 있었다. 노란 액체가 담긴 페트병 뚜껑을 조심스럽게 열어 보니 청소가 되지 않은 재래식 화장실에서 날 법한 강한 암모니아 냄새가 코를 찔렀다. 인근에서 지켜보던 화물차 기사 김모(72)씨는 “화물차 기사는 차 안에서 먹고 자다 보니 소변을 그렇게 해결하는 사람도 있다”며 “화장실에 가서 버리면 될 텐데 꼭 저렇게 페트병을 휙 내던지고 가는 사람들이 있다. 같은 화물차 기사지만 부끄러운 일”이라고 혀를 찼다. 화물차 기사 등 운전자들이 버리고 간 ‘소변 페트병’은 이곳에서만 수십 개가 발견됐다. 일부는 버려진 지 오래된 듯 진한 색깔에 허연 건더기, 거품 등이 떠 있기도 했다. 이곳 화단은 화물차 70여대가 주차할 수 있는 전용 주차장과 고속도로 사이에 있다. 그렇다 보니 주로 화물차 기사들이 버리는 쓰레기가 화단에 즐비했다. 멀리서 보면 평범한 화단 같지만, 더운 날씨에 부패가 빠른 탓인지 가까이 갈수록 역한 쓰레기 냄새가 풍겼다. 서울신문이 22~26일 중부고속도로 하남 분기점에서 중부내륙고속도로 여주 분기점까지 55㎞ 구간의 휴게소, 갓길, 고속도로 진출입 국도 등 10곳을 살펴본 결과 무단 투기 쓰레기가 없는 곳은 2곳뿐이었다. 휴게소와 고속도로를 구분하는 화단이나 녹지, 차를 정차할 수 있는 갓길에는 담배꽁초를 가득 담은 페트병, 담뱃갑, 과자 봉지, 일회용 플라스틱 컵 등 ‘버려진 양심’이 도처에 널려 있었다. 중부고속도로 동서울 톨게이트 인근 예전 과적검문소가 있던 도로 주변에서 30여분 머무는 동안에도 화물차 기사와 승용차 운전자들은 쓰레기가 담긴 검은 봉지나 소변 페트병을 던지고 갔다. 고속도로로 진출입하는 국도 곳곳에서도 쓰레기 무단 투척의 흔적이 발견됐다. 국도 갓길에는 쓰레기가 물에 떠밀려와 배수구를 막고 있었고, 기저귀가 담긴 검은 봉지가 곳곳에 있었다. 화물차 기사 신모(74)씨는 “시간에 쫓기면서 차를 운행해야 하다 보니 일부 기사들이 갓길 등에 쓰레기를 버린다”고 말했다. 한국도로공사에 따르면 고속도로에서 발생하는 쓰레기(휴게소 처리 쓰레기는 제외)는 지난해 기준 8032t에 달한다. 2019년 7549t, 2020년 8595t, 2021년 9046t, 2022년 8247t으로 해마다 8000t 안팎의 쓰레기가 고속도로 갓길이나 진출입로, 고속도로상에 버려지는 것이다. 이런 쓰레기를 처리하는 데만 지난해 20억 9200만원을 포함해 5년간(2019~2023년) 106억 3000만원의 혈세가 투입됐다. 폐기물관리법에 따르면 일반쓰레기나 생활쓰레기를 무단투기하면 최대 100만원의 과태료가 부과된다. 한국도로공사는 쓰레기 무단 투기 신고포상제와 상습 투기지역 폐쇄회로(CC)TV 및 경고문 설치 등을 실시하고 있지만 넓은 고속도로에서 일일이 화물차를 모니터링하며 무단 투기를 적발하기는 현실적으로 어렵다. 실제 이날 쓰레기가 버려진 휴게소 곳곳에는 ‘쓰레기 불법 투기 시 과태료 100만원’ 경고문이 붙어 있었지만, 경고문 아래마저도 쓰레기가 쌓여 있었다. 서재철 녹색연합 전문위원은 “버려진 쓰레기를 주기적으로 치워 ‘사람들이 버려도 된다’는 인식을 갖지 않도록 하는 게 중요하다”고 지적했다. 쓰레기가 쓰레기를 불러온다는 의미다. 서 위원은 “계도를 위한 홍보물을 다수 설치하는 방안도 고려해야 한다”고 제언했다. 홍수열 자원순환사회경제연구소장은 “문제가 있는 행동이란 생각을 확실히 심어 줘야 한다”며 “신고 포상 제도 운영을 강화하고 쓰레기를 버리는 사람들이 처벌받을 수 있다는 압박을 느끼게 해야 한다”고 말했다.
  • ‘허미미 동생 허미오 출격’ 亞유도 주니어 챔피언십 31일 팡파르

    ‘허미미 동생 허미오 출격’ 亞유도 주니어 챔피언십 31일 팡파르

    2024 아시아유도 청소년선수권 대회(U-21)이 31일부터 새달 1일까지 이틀 동안 경북 문경체육관에서 열린다. 아시아유도연맹(JUA)이 주최하고 대한유도회와 문경시가 공동주관하는 이번 대회는 한국에서는 처음 개최되는 아시아청소년선수권이다. 앞서 29~30일 아시안 카데트(U-18) 선수권이 개최되는 등 25개국 500여명의 선수단이 참가한다. 이번 대회에는 2024 파리올림픽 여자 유도 57㎏급에서 은메달을 획득한 허미미(22·경북체육회)의 동생 허미오(20·경북체육회)가 출전할 예정이라 주목된다. 만 19세의 허미오는 31일 열리는 청소년선수권 여자 52㎏급에 나설 예정이다. 3년 전 언니와 함께 한국에 온 허미오는 일본 전국 대회에서 우승하며 고교 랭킹 1위에 오른 유망주로 허벅다리걸기가 특기다. 지난해 4월 쿠웨이트시티 아시아오픈에서 우승하고 같은 해 8월 자그레브 그랑프리에서 동메달을 따냈으나 국가대표 선발전을 통과하지 못해 파리올림픽에는 나서지 못했다. 한편 대한유도회는 파리올림픽에서 은메달 2개, 동메달 3개를 수확한 유도 선수단의 포상금 수여식을 29일 문경체육관에서 연다. 은메달을 거머쥔 남자 100㎏ 이상급 김민종(양평군청)과 허미미는 3000만원씩 받는다. 동메달을 딴 남자 81㎏급 이준환(용인대), 여자 78㎏ 이상급 김하윤(안산시청)은 1000만원씩 돌아간다. 김민종, 허미미, 이준환, 김하윤을 포함해 혼성 단체전 동메달을 일군 11명에게는 300만원씩 주어진다.
  • 조폭 대부업자에 뇌물 받고 수사 정보 유출…부산지역 경찰 구속기소

    조폭 대부업자에 뇌물 받고 수사 정보 유출…부산지역 경찰 구속기소

    부산 한 경찰서 소속 경감이 불법 대부업을 하는 조직폭력배에게 3000만원 이상의 뇌물을 받고 그 대가로 수사 정보 등을 누설한 혐의로 구속된 상태에서 재판에 넘겨졌다. 부산지검 강력범죄수사부(부장 윤국권)은 대부업법 위반 혐의 등으로 조직폭력배 A씨를, 특정범죄가중처벌법 위반(뇌물) 등 혐의로 부산경찰청 소속 경감 B씨를 각각 구속기소 했다고 26일 밝혔다. 검찰에 따르면 A씨는 무등록 대부업을 하면서 2021년 10월부터 지난 1월까지 고철 판매상, 식당 운영자, 가정주부 등에게 22억원을 고금리로 빌려주고, 폭력조직 선·후배를 동원해 돈을 갚지 못하는 채무자의 사업장에서 행패를 부리게 하는 등 불법 추심한 혐의를 받는다. 일부 채무자에게는 유흥업소 종업원이나 선원으로 취업해 선급금을 받아 채무를 갚으라고 강요하기도 했다. B씨는 2022년 10월부터 올해 1월까지 A씨로부터 반복적으로 3000만원이 넘는 뇌물을 받고, 그 대가로 A씨가 연루된 9개 사건의 수사 정보를 알려준 혐의를 받는다. 또 자신의 직위, 친분을 이용해 수사 담당자에게 A씨 입장에서 수사해달라고 요청했던 것으로 검찰 조사 결과 드러났다. 검찰은 “불법 사금융 범죄로 고통받고 있다“는 진정을 접수하고, A씨에 대한 수사에 나섰으며, 수사 과정에서 B씨의 뇌물 수수를 포착했다.
  • 중증장애인 홀로서기 첫발 ‘장애인편의점 1호’ 제주에 생겼어요

    중증장애인 홀로서기 첫발 ‘장애인편의점 1호’ 제주에 생겼어요

    중증장애인들의 경제적 자립을 지원하는 장애인편의점 1호가 제주에 생겼다. 제주도는 지난 23일 오전 제주시 이도일동 소재 제주혼디누림센터에서 CU장애인편의점(CU제주혼디누림터점) 1호점을 개소했다고 26일 밝혔다. 이 편의점은 제주혼디누림센터 1층과 2층에 위치하며, 중증장애인 근로자 2명이 월요일부터 금요일까지 주 5일, 하루 4시간씩 근무한다. 이들은 상품 운반 및 진열, 소비기간 확인, 매장 청결 유지, 고객 응대 등 다양한 업무를 수행할 예정이다. 공공과 민간이 함께 중증장애인에게 적합한 일자리를 창출하는 특화 일자리 사업인 장애인 카페 ‘아이갓에브리씽(I got everything)’을 잇는 두 번째 사업 모델이라 할 수 있다. 중증장애인 특화 일자리 시범 공모사업인 장애인편의점 설치 사업에 전국 6개 기관이 신청해 현장 조사 및 적합성 평가 등을 거쳐 제주를 포함한 총 3개 기관이 선정됐으며, 이번에 개소한 제주 1호점에 이어 9월에는 2호점 국립평창청소년수련원점, 오는 10월에는 3호점 부산글로벌테크점이 추가로 문을 열 예정이다. 도는 장애인편의점의 원활한 운영을 위해 장소를 제공하고, 보건복지부와 장애인개발원은 사업 추진에 필요한 물품 구입, 장애인근로자 직무훈련, 인건비 등 최대 3000만원의 지원금을, ㈜BGF리테일은 가맹비 면제, 시설 인테리어 공사 등 각 기관이 역할을 분담해 협력하고 있다. CU제주혼디누림터점 근로자 대표는 “편의점 일이 잘 맞는 것 같다”며 “첫 월급을 받아 사랑하는 가족을 위해 선물을 준비할 수 있다면 정말 행복할 것 같다”고 전했다. 오영훈 제주도지사는 개소식에서 “당당히 사회에 참여하고 싶다는 것이 장애인들의 간절한 소망”이라며 “제주에서 이들에게 더 많은 기회가 열리고, 더 많은 참여가 이뤄지기를 희망한다”고 강조했다.
  • [단독] 해마다 14억~20억원, 온 국민이 내민 ‘따스한 손길’…기업·자산가·연예인도 쾌척[희귀질환아동 리포트: 나에게도 스무살이 올까요]

    [단독] 해마다 14억~20억원, 온 국민이 내민 ‘따스한 손길’…기업·자산가·연예인도 쾌척[희귀질환아동 리포트: 나에게도 스무살이 올까요]

    희귀난치성연합 5년 새 6억 늘어여울돌 등 단체에도 연 2억~3억故 이건희 회장 유지 3000억 기부 희귀·난치병 아이들이 소중한 생명을 지키거나 병마를 딛고 일어선 것은 우리 사회의 따스한 ‘온정’이 있었기에 가능했다. 치료비로 거액을 쾌척한 기업과 자산가뿐만 아니라 안타까운 사연을 접할 때마다 십시일반 기부에 동참한 국민들이 희귀·난치병 아이들을 살렸다. 25일 서울신문이 국세청 자료를 바탕으로 희귀질환 환자를 돕는 사회복지기관 기부금 현황을 파악해 보니 한국희귀난치성질환연합회에는 해마다 14억~20억원의 후원의 손길이 이어졌다. 지난 2019년 14억 3156만원에서 지난해는 20억 7143만원으로 기부금이 늘었다. 희귀난치성질환연합회는 전국의 희귀·난치병 환자들이 지난 2001년 자발적으로 모여 설립한 단체다. 희귀질환으로 투병하는 아이들을 후원하는 여울돌에도 매년 2억 3000만~3억 7000만원의 기부가 이어졌다. 난치병아동돕기운동본부에는 지난해와 올해 각각 2억 9576만원과 2억 2552만원의 기부금이 쌓였다. 희귀·난치병 아이들을 위해 가장 많은 지원을 한 이는 고 이건희 삼성전자 선대회장이다. 삼성 총수 일가는 지난 2020년 이 선대회장이 별세하자 고인의 생전 유지를 받들어 3000억원을 소아암·희귀질환 환아 지원에 써 달라며 서울대 어린이병원에 기부했다. 서울대병원은 지난해 11월 개최한 심포지엄에서 소아암·희귀질환 3984건을 진단하고 2336건에 대한 치료를 진행했다고 밝혔다. 삼성전자는 지난해 사원들이 사원증을 키오스크에 찍을 때마다 1000원씩 모아 2억 3000만원을 희귀·난치병 아동 지원으로 기탁하기도 했다. 개인적으로는 박진영 JYP엔터테인먼트 대표가 지난 2022년 사재 10억원을 털어 아이들의 치료에 써 달라며 서울삼성병원과 국제구호개발 비정부기구(NGO) 월드비전에 기부했다. 배우 이영애는 지난 6월 쌍둥이 자녀와 함께 5100만원을 쾌척했다.
  • [단독]희귀병 아동 도와주세요...‘이건희 전 회장부터 JYP까지’ 복지단체에 이어진 온정들[나에게도 스무살이 올까요]

    [단독]희귀병 아동 도와주세요...‘이건희 전 회장부터 JYP까지’ 복지단체에 이어진 온정들[나에게도 스무살이 올까요]

    희귀·난치병 아이들이 소중한 생명을 지키거나 병마를 딛고 일어선 것은 우리 사회의 따스한 ‘온정’이 있었기에 가능했다. 치료비로 거액을 쾌척한 기업과 자산가뿐만 아니라 안타까운 사연을 접할 때마다 십시일반 기부에 동참한 국민들이 희귀·난치병 아이들을 살렸다. 25일 서울신문이 국세청 자료를 바탕으로 희귀질환 환자를 돕는 사회복지기관 기부금 현황을 파악해 보니 한국희귀난치성질환연합회에는 해마다 14억~20억원의 후원의 손길이 이어졌다. 지난 2019년 14억 3156만원에서 지난해는 20억 7143만원으로 기부금이 늘었다. 희귀난치성질환연합회는 전국의 희귀·난치병 환자들이 지난 2001년 자발적으로 모여 설립한 단체다. 희귀질환으로 투병하는 아이들을 후원하는 여울돌에도 매년 2억 3000만~3억 7000만원의 기부가 이어졌다. 난치병아동돕기운동본부에는 지난해와 올해 각각 2억 9576만원과 2억 2552만원의 기부금이 쌓였다. 희귀·난치병 아이들을 위해 가장 많은 지원을 한 이는 고 이건희 삼성전자 선대회장이다. 삼성 총수 일가는 지난 2020년 이 선대회장이 별세하자 고인의 생전 유지를 받들어 3000억원을 소아암·희귀질환 환아 지원에 써 달라며 서울대 어린이병원에 기부했다. 서울대병원은 지난해 11월 개최한 심포지엄에서 소아암·희귀질환 3984건을 진단하고 2336건에 대한 치료를 진행했다고 밝혔다. 삼성전자는 지난해 사원들이 사원증을 키오스크에 찍을 때마다 1000원씩 모아 2억 3000만원을 희귀·난치병 아동 지원으로 기탁하기도 했다. 개인적으로는 박진영 JYP엔터테인먼트 대표가 지난 2022년 사재 10억원을 털어 아이들의 치료에 써 달라며 서울삼성병원과 국제구호개발 비정부기구(NGO) 월드비전에 기부했다. 배우 이영애는 지난 6월 쌍둥이 자녀와 함께 5100만원을 쾌척했다.
  • [단독] 아동 병원비 상한제 도입 시 소요 재원 3600억원 추산…“도덕적 해이 발생 가능성 적어”[나에게도 스무살이 올까요]

    [단독] 아동 병원비 상한제 도입 시 소요 재원 3600억원 추산…“도덕적 해이 발생 가능성 적어”[나에게도 스무살이 올까요]

    성남시처럼 아동·청소년 병원비 상한제를 국가 차원에서 도입하자는 제안과 연구는 10여년 전부터 이어지고 있다. 아이들의 병만큼은 독지가들의 ‘온정’에 의존하지 말고 국가가 책임지자는 취지다. 고등학교까지 무상교육을 전면 실시하며 아이들의 ‘배울 권리’를 보장하면서, 국가가 정작 더 중요한 ‘건강할 권리’를 지키지 않으면 안된다고 시는 지적한다. 아동·청소년 병원비 상한제 도입 시 가장 큰 걸림돌은 소요 재원이다. 하지만 연구를 진행한 이들은 연간 3600억원 정도면 가능하다며 우리 사회가 감당할 수 있는 수준이라고 주장한다. 한해 건강보험료 징수액은 2022년 기준 76조원이며, 최근 몇 년간 건보 재정이 흑자를 기록하면서 누적 적립금은 28조원에 달한다. 25일 좌혜경 정의당 연구위원이 작성한 ‘아동·청소년 의료비 부담 완화 방안’ 연구보고서를 보면 정부가 0~19세 아동 병원비 100만원 상한제를 도입할 경우 소요되는 예산은 연간 3666억원으로 분석됐다. 국민건강보험공단의 연령별 연간진료비와 실제 진료 인원, 건강보험 급여비 지급 규모 등을 종합해 산출한 결과다. 앞서 어린이병원비국가보장추진연대도 지난 2014년 소요 재원을 분석한 적이 있는데, 당시 5125억원으로 추산됐다. 좌 위원은 “급속한 저출산으로 아동·청소년 수가 줄면서 소요 재원도 계속 감소하고 있다”고 설명했다. 좌 위원은 수도권 지방자치단체가 자체적으로 아동·청소년 병원비 100만원 상한제를 도입할 경우 필요한 예산도 분석했다. 서울의 경우 연간 560억원, 경기 1012억원, 인천은 204억원으로 각각 추계됐다. 기초 지자체별로는 서울 송파구(44억 3000만원), 경기 용인시(89억 9000만원), 인천 서구(44억 5000만원) 등이 많은 편이었다. 일각에선 병원비 상한제 도입 시 ‘의료쇼핑’ 같은 도덕적 해이가 발생하고 국가 예산 부담도 늘어날 것이라고 우려한다. 하지만 가정의학과 전문의인 김종명 내가만드는복지국가 공동대표는 “일선 진료 경험을 바탕으로 하면 희귀질환 같은 큰 병은 도덕적 해이가 거의 발생하지 않고, 정부가 비급여화의 급여화를 통해 치료비를 통제할 수 있다”며 “‘고소득자에게도 병원비 상한제를 적용해야 하느냐’는 지적도 있는데, 이들은 그만큼 많은 건보료를 내는 만큼 동일한 혜택을 주는 게 맞다”고 말했다.
  • 남산 끌려가 ‘염색 특허권’ 포기한 발명가…法 “유족에 7억 배상”

    남산 끌려가 ‘염색 특허권’ 포기한 발명가…法 “유족에 7억 배상”

    1970년대 국가에 의해 염색 기술 특허권을 뺏긴 발명가의 유족에게 국가가 약 7억 3000만원을 배상하라는 법원 판결이 나왔다. 25일 법조계에 따르면 서울중앙지법 민사합의20부(부장 이세라)는 직물 특수 염색 기법인 일명 ‘홀치기’를 발명한 고 신모씨의 자녀 2명에게 국가가 총 7억 3000여만원을 지급하라고 판결했다. 지연 이자를 더하면 신씨 자녀들이 받을 돈은 총 23억 6000여만원이다. 홀치기는 일본에서 큰 인기를 끈 직물 염색 기법이다. 신씨는 이 기법을 발명한 후 약 5년에 걸친 소송전 끝에 1969년 특허권을 얻었다. 이후 1972년 5월 기술을 모방한 다른 업체를 상대로 손해 배상 청구 소송에서 승소해 5억 2000여만원을 배상받기로 결정된 상태였다. 하지만 신씨는 중앙정보부 수사관들에 의해 남산 분실로 끌려가 구금된 채 ‘손해 배상 소송을 취하하고 특허권을 포기한다’는 자필 각서를 쓰도록 강요당했다. 지난해 진실·화해를위한과거사정리위원회(진실화해위)는 조사 결과 신씨가 특허권 포기를 강요당한 이 사건의 배경에 당시 박정희 대통령의 지시가 있었다고 밝혔다. 신씨가 연행되기 전날 열린 수출 진흥 확대 회의에서 홀치기 수출 조합이 상공부 장관에게 “민사 소송 판결 때문에 수출에 지장이 초래되고 있다”고 건의했고 이를 보고받은 박 전 대통령이 수출업자들을 구제할 방안을 마련하라고 지시한 것이다. 신씨는 생전인 2006년 1기 진실화해위에 진실 규명을 신청했으나 당시 중앙정보부의 역할을 객관적으로 증명할 방법이 없어 각하됐다. 그는 명예 회복을 하지 못 한 채 2015년 세상을 떠났다. 이후 유족이 다시 진실 규명을 신청해 지난해 2월 진실 규명 결정을 받았고, 이들은 국가를 상대로 손해배상 소송을 냈다. 재판부는 “신씨는 불법 감금돼 심리·육체적 가혹 행위를 당해 자기 의사에 반해 소 취하서에 날인하게 됐다”며 “이에 따라 회복하기 어려운 재산적 손해와 정신적 고통을 입었을 것”이라고 판단했다. 또한 “신씨는 자녀가 재차 진실 규명을 신청하기 전에 사망해 생전에 명예를 회복하기 위한 노력이 좌절됐다”며 “공무원에 의해 조직적이고 중대한 인권 침해 행위가 일어날 경우 유사한 사건의 재발을 억제할 필요가 있다”고 했다. 재판부는 신씨가 1972년 손해 배상 소송 1심에서 승소해 받기로 한 5억 2000여만원과 지연 이자, 국가의 불법 행위에 따른 위자료 등을 고려해 총 배상액을 산정했다.
  • 그날 ‘검은’ 바다는 “자식을 언제까지 죽일 거냐”고 울부짖었다[전국부 사건창고]

    그날 ‘검은’ 바다는 “자식을 언제까지 죽일 거냐”고 울부짖었다[전국부 사건창고]

    ‘제주 한 달 살기’ 떠난 젊은 가족한 달 만에 완도 바닷속에서 인양2022년 6월 29일 전남 완도군 신지면 송곡항 앞바다에서는 슬픔과 분노가 뒤섞인 비극이 인양되고 있었다. 송곡항 방파제 전방 80m에서 해상 크레인이 수심 10m에 잠겨 있던 승용차를 들어 올렸다. 차량은 앞유리가 깨진 채 뒤집어져 갯벌에 반쯤 처박혀 있었다. 경찰은 차량 내부 증거품들이 유실되는 걸 방지하기 위해 차량을 그물로 감쌌다. 작업 두 시간쯤 지나 물 밖으로 올라왔고, 바지선에 실려 항구로 돌아갔다. 경찰은 이날 승용차에서 주검 3구가 발견됐다고 발표했다. 1주일 전 실종신고가 접수된 조모(당시 36세)·이모(당시 34세)씨 부부와 딸 유나(당시 10세·초교 5학년)양이었다. 광주 남구에 사는 조씨 부부가 딸이 다니는 학교에 ‘제주도 한 달 살기’ 한다며 체험학습을 신청한 뒤 만료 기간이 2주일 넘도록 연락이 끊겼다가 발견된 것이다. 차 안에서 여행용 가방과 손가방, 옷가지, 목베개 등도 건져 올려졌다. 경찰은 이튿날 시신을 부검했다. 한 달간 물속에 있어 심하게 부패했지만 일가족 모두에게서 수면제 성분이 검출됐다. 플랑크톤도 모두 검출돼 차량이 바다로 뛰어들었을 당시 일가족이 다 살아 있었을 것으로 추정됐다. 유서는 없었지만 시신에서 외상 등 범죄 혐의점은 나오지 않았다. 차량 블랙박스에 “이제 물이 찼다”는 조씨의 음성이 남아 있었다. 경찰은 유나양 가족이 스스로 목숨을 끊은 것으로 결론지었다. 초등 딸 수면제 먹인 뒤 승용차 타고…조씨 가족이 완도에 투숙한 것은 발견 한 달 전인 5월 29일. 딸의 학교에 한 달(5월 19일~6월 15일) 동안 제주로 건너가 농촌살기 체험을 하겠다고 체험학습을 신청한 뒤였다. 이들은 풀이 있는 신지면의 한 고급 펜션에 묵었다. 가족은 5월 30일 오후 11시쯤 승용차를 타고 펜션을 빠져나왔고, 이튿날 새벽 숙소와 5분쯤 떨어진 송곡항에서 오전 1시쯤 이씨와 유나양, 3시간 후 조씨의 휴대전화 신호가 끊겼다. 부부는 펜션에 투숙하기 1주일 전인 5월 23일부터 완도 4차례를 비롯해 해남, 강진을 오가며 장소를 답사했다. 수상한 여정에 어린 유나양이 눈치채고 얼마나 불안했을지에 국민들은 가슴 아파했다. 경찰은 조씨 차량이 5월 31일 0시 10분쯤 방파제에서 시속 31㎞ 속도로 바다에 뛰어든 것으로 판단했다. 차량이 물속에 잠긴 뒤 휴대전화가 끊겼다는 얘기다. 차량 블랙박스 분석 결과 조씨 부부는 방파제에서 1시간 동안 머물렀다. 대화는 서너 마디에 그쳤다. 유나양의 목소리가 없는 것으로 미뤄 수면제에 잠이 들었고, 부부는 물이 찼을 때 복용한 것으로 추정됐다. 방파제 앞 바닷물은 썰물로 바뀌고 있었다. 집 현관 앞에 청구서와 독촉장 쌓여빚 1억 5000만원, ‘돌려막기’ 일쑤이후 체험학습 기간 종료 이튿날인 6월 16일 학교 측이 조씨 가족에 연락했으나 닿지 않았다. 결국 22일 경찰에 유나양 실종신고를 했다. 경찰은 마지막 휴대전화 신호가 잡힌 송곡항 일대에 인력 60여명을 투입하고 헬기, 경비정, 잠수원, 음파·영상 레이더로 바닷속을 탐지하는 ‘소나’를 동원해 수색했다. 경찰 수사도 본격화됐다. 애초에 ‘제주도 한 달 살기’는 없었다. 조씨가 휴대전화로 검색한 것은 가상화폐 ‘루나 코인’, ‘수면제’, ‘완도 앞바다 물 때’, ‘익사의 고통’이었다. 폐쇄회로(CC)TV 영상은 조씨 승용차가 완도로 들어오고, 펜션에서 거의 외출하지 않은 것들을 증명했다. 마지막으로 양손을 축 늘어뜨린 딸을 등에 둘러업은 엄마, 슬리퍼를 신고 차에 올라타 황급히 펜션을 떠나는 아빠의 모습이 담겨 있다. 조씨의 집 현관 앞에는 각종 청구서와 독촉장이 수북이 쌓여 있었다. 카드 대금을 지급하라는 법원 측 안내문도 붙었다. 컴퓨터 판매 관련 일을 하던 조씨는 10개월 전 폐업했고, 그의 아내 이씨도 같은 시기 콜센터를 그만뒀다. 이후 부부는 직업 없이 어렵게 살았다. 아내는 공황장애까지 생겨 진료를 받았다. 경찰 조사 결과 조씨의 빚은 1억 5000만원 안팎이었다. 이 중엔 가상화폐에 1억 3000만원을 투자해 2000만원을 손해 본 것도 있다. 아파트 집은 월세, 아우디 승용차는 임대 중고차였다. 부채와 임대료는 이른바 ‘돌려막기’로 버텼다. 부부는 끝내 딸의 의지와 상관없이 돌이킬 수 없는, 끔찍한 길을 택했다. 흉악 범죄가 급증합니다. 우리 사회와 공동체가 그만큼 병들어 있다는 방증일 것입니다. 직시하고 아우성치지 않으면 나아지지 않습니다. 사건이 단순 소비되지 않고 인간성 회복을 위한 노력과 더 안전한 사회 구축에 힘이 되길 희망합니다. “‘동반××’은 가해 부모의 언어다”아이의 언어 ‘피살’, 법의 언어 ‘살인’‘자녀 살해 후 사망’ 사건 매년 증가실종 소식 후 무사하길 애타게 기원하던 국민들은 그 바다만큼 깊은 슬픔과 함께 ‘자녀를 부모의 소유물로 보지 마라’는 분노를 쏟아냈다. ‘자녀 살해 후 사망 사건’에 대해 정의를 내린 2020년 판결문도 회자됐다. 울산지법 형사11부(부장 박주영)는 당시 어린 자녀를 살해한 뒤 목숨을 끊으려다 살아난 40대 여성에게 징역 4년을 선고하면서 “우리는 살해당한 아이들의 진술을 들을 수 없다. ‘동반 ××’은 가해 부모의 언어다. 아이의 언어로 말한다면 피살이다. 법의 언어로 말하더라도 명백한 살인이다”고 했다. 유나양 가족의 마지막 길은 쓸쓸했다. 장례는 빈소 없이 치러졌고, 화장장 앞을 지켜주거나 유골함을 옮겨줄 지인도 보이지 않았다. 유나양의 학교와 교육청 관계자도 이목 때문인지 얼굴을 비추지 않았다. 경찰은 그해 8월 조씨 부부에게 딸을 살해한 살인 혐의를 적용한 뒤 ‘공소권 없음’으로 사건을 종결했다. ‘자녀 살해 후 목숨 버림’ 사건(보건복지부 통계)은 2018년 5명에서 2019년 9명, 2020년 12명, 2021년 14명, 2022년 14명으로 해마다 증가하는 추세다. 부모를 살해하는 존속살해보다 형이 낮은 ‘비속살해’도 가중처벌하는 형법 개정안은 지난 21대 국회에서 5건이 발의됐지만 임기 만료로 모두 폐기됐다.
  • [단독] 月간병비 450만~500만원… 돌봄 절벽에 부모 75%가 휴직·퇴사[희귀질환아동 리포트: 나에게도 스무살이 올까요]

    [단독] 月간병비 450만~500만원… 돌봄 절벽에 부모 75%가 휴직·퇴사[희귀질환아동 리포트: 나에게도 스무살이 올까요]

    아이가 희귀·난치병 진단을 받으면 부모는 자신에게 ‘시한부 선고’가 내려진 것보다 더 큰 충격을 받는다고 한다. 기약 없는 치료와 돌봄이 시작되고 하루하루 증세가 악화되는 아이를 보면서 몸과 마음이 무너져 내린다. 의료비 부담에다 하던 일마저 그만둬야 하니 가계도 무너져 내린다. 그래서 아이가 아프면 가족 모두가 아프다. 경제적 고통에 가정도 붕괴대부분의 자녀가 종일 돌봄 필요간병비 압박에 휴직·퇴사자 많아치료비로 거액 지출까지 ‘악순환’우울증·공황장애 겪어 이혼까지 서울신문이 5월 30일~8월 22일 희귀·난치병 자녀를 돌보는 부모 545명을 대상으로 진행한 설문조사에서 응답자 74.9%는 ‘직장을 휴직하거나 퇴사한 경험이 있다’고 답했다. 희귀·난치병 자녀는 종일 돌봄이 필요한 경우가 많은데, 막대한 간병비를 감당할 수 없어 일을 그만두는 것이다. 통계청에 따르면 지난해 하루 평균 간병비는 13만~15만원이며 24시간 간병인을 쓰면 한 달에 450만~500만원 이상이 소요된다. 치료비로 거액이 지출되는 상황에서 직장까지 다니지 못하게 되면 경제적 궁핍에 빠진다. 일단은 ‘적금·보험을 해지’(53.0%)하거나 ‘집·자동차 등 재산을 처분’(26.8%)하는 것으로 버텨 보지만 곧 한계에 다다른다. ‘대출’(33.7%)이나 ‘신용카드 돌려막기’(36.6%)가 다음 단계다. 대출 규모를 물어보니 45.1%가 ‘3000만원 이상’이라고 했다. 최대 4억원을 빚졌다는 사람도 있었다. 그럼 가정의 붕괴가 시작된다. 잦은 다툼·별거 등 불화(31.0%)가 생기고 이혼(1.3%)으로 이어지기도 한다. 마음은 우울(복수응답·68.4%)·두려움(67.7%)·불안(65.5%)·지침(60.7%)·슬픔(44.4%)으로 가득 차 있다. 10명 중 3명은 정신과 치료(28.3%)를 받았다. 우울증과 공황장애 진단을 받거나 극단적 선택 시도 경험을 털어놓은 사람도 있었다. “지방직 공무원이자 열 살, 여덟 살 형제를 키우는 워킹맘입니다. 친정 부모님이 일을 그만두고 아픈 첫째 손주를 돌봅니다. 부모님 덕분에 공직생활을 계속하며 아이도 보살폈지만 시간이 흐르면서 지쳐 갑니다. 회사에서도 집에서도 역할을 하지 못하는 저를 보며 퇴사를 고민 중입니다. 아픈 형을 보고 자란 둘째는 정신적 충격으로 심리치료가 필요한 상황입니다. ‘정책은 언제나 늦다’라는 걸 누구보다 잘 알고 있지만 현실은 더 암담할 때가 많네요.”(언어·인지 발달 장애 등을 유발하는 펠란맥더미드증후군 자녀를 키우는 한 엄마) 가장 힘든 건 ‘기약 없는 치료’“카페만 가도 눈치… 갈 곳이 없다”경제적 부담 넘어 정신적 고통도 재활치료 등 의료비 외 지출 상당“그래도 아이는 선물… 희망 중요” 희귀·난치병 아동 가정이 가장 어려움을 호소하는 건 ‘기약 없는 치료’(복수응답·80.4%)다. ‘치료비 부담’(58.2%)보다 더 힘든 부분이라고 했다. ‘사회활동 중단’(48.3%)과 ‘불편한 병원 접근성’(48.1%), ‘다른 사람들의 시선’(39.1%) 등도 많이 지목됐다. 이는 환아 가정의 고통이 경제적인 측면에 국한되지 않고 정신적인 부분도 상당하다는 걸 보여 준다. 가장 절실한 지원으로 ‘의료비 지원’(복수응답·73.0%)뿐만 아니라 ‘사회적 인식 변화’(42.0%)와 ‘심리치료 프로그램 확대’(34.1%) 등이 꼽힌 것도 이런 심정이 반영된 것으로 해석된다. 정신지체 등을 동반하는 엔젤만증후군 자녀를 둔 한 부모는 “가장 두려운 것은 내가 늙고 힘이 없을 때 아이에게 닥칠 미래”라고 걱정했다. 신경계 장애인 결절성경화증을 앓는 아이를 보살피는 한 엄마는 “아이가 갈 곳이 없다. 카페를 가도 다들 힐끗거리는 게 느껴진다. 아이가 눈치 안 보고 편히 놀 수 있는 공간이 있으면 좋겠다”고 하소연했다. 우울증 치료를 받고 있다는 한 아빠는 “아이 간병을 하다 보면 너무 힘들고 지칠 때가 많다. 정부가 가족 힐링 프로그램을 많이 만들었으면 한다”는 바람을 전했다. 응답자 대다수(88.1%)는 의료비를 90%(저소득층은 100%)까지 지원하는 산정특례제도 혜택을 받고 있었다. 그럼에도 경제적 어려움을 호소하는 이유는 의료비 외 지출도 상당해서다. 15번 염색체 이상으로 각종 장애가 나타나는 프레더·윌리 증후군 자녀를 둔 엄마는 “사설기관에서 재활 치료를 병행해야 하는데 비용이 수십만원에 달해 이용하지 못한다”고 털어놨다. 쓸개즙이 배출되지 않아 간 손상을 일으키는 담도폐쇄증 자녀의 부모는 “지방에 살아 서울로 통원치료를 다니는데 교통비가 병원비 못지않게 부담”이라고 했다. 설문조사에 응한 이들이 어려움만 하소연한 건 아니었다. 계속된 불행과 끝없는 고통에도 희망을 잃지 않은 이들이 많았다. “어릴 적 백혈병 치료로 생식기능을 잃었다는 판정을 받았지만 기적처럼 ‘공주님’을 얻었습니다. 하지만 행복도 잠시, 제게 모야모야병(희귀 뇌혈관 질환)이 발병해 온종일 누워만 있어야 했습니다. 딸을 안을 수도 없는 현실을 극복하고자 힘겨운 재활을 했고 어느 정도 몸을 가눌 수 있게 됐습니다. 그런데 새로 얻은 둘째 딸이 염색체를 하나 더 가진 선천적 기형으로 태어났습니다. 그래도 행복합니다. ‘하늘이 왜 둘째를 선물로 줬을까’ 생각해 보니 평생 건강관리 잘하며 딸을 잘 키우라는 뜻 같습니다.”(다운증후군 딸을 둔 아빠)
  • [단독] ‘분열뇌증’ 안고 버려진 ‘생명이’에겐, 매일이 새 생명입니다[희귀질환아동 리포트: 나에게도 스무살이 올까요]

    [단독] ‘분열뇌증’ 안고 버려진 ‘생명이’에겐, 매일이 새 생명입니다[희귀질환아동 리포트: 나에게도 스무살이 올까요]

    서울 관악구 주사랑공동체교회 담벼락에 설치된 ‘베이비박스’의 벨이 울렸다. 이곳은 부모가 양육을 포기한 아기를 임시로 보호하는 시설이다. 아기 곁에는 ‘미안합니다’란 글과 함께 태어난 날짜, 앓고 있는 질병 등이 적힌 쪽지가 놓여 있었다. 태어난 지 얼마 안 된 듯한 아기는 포대기도 없이 손발이 얼음장처럼 차가운 상태였다. 작고, 예쁘고, 아픈 아기였다. 눈이 유독 많이 내렸던 2011년 2월 어느 날 아침이었다. ●얼음장처럼 식어간 아기에게 온 기적 이렇게 찾아온 ‘생명이’는 2010년 12월 24일, 크리스마스 이브에 시각장애와 분열뇌증을 안고 태어났다. 분열뇌증은 대뇌에 비정상적인 틈이 생겨 신체마비, 발달지연 등이 나타나는 희귀질환이다. 병원으로 옮겨진 아기는 ‘가망이 없다’는 말을 들었다. 이곳을 운영하는 이종락 목사는 기적을 바라는 마음으로 ‘생명’이란 이름을 지어 줬다. ●9차례 수술에도 생명의 끈 놓지 않아 생명이는 서울대병원에서 9차례나 큰 수술을 받았다. 뇌에 찬 물이 빠지지 않으면서 뇌압이 계속 높아졌기 때문. 물을 빼주는 장치를 머리에 연결해야 했는데, 다행히 병원에 여분이 하나 있었다. 수술은 성공적으로 끝났고 생명이는 이름처럼 삶을 찾았다. 생명이 곁에는 이 목사만 있는 게 아니었다. 같은 병동에서 치료를 받던 다른 환아 부모들이 돈을 모아 3000만원의 수술비를 대신 냈다. “원래도 잘 웃는 생명이인데 오늘은 유난히 웃음이 많네요.” 지난 5월 만난 생명이는 방긋 웃음을 띤 채 동요를 듣고 있었다. 어느덧 열네 살이 된 생명이는 교회가 운영하는 장애인단기보호센터에서 살고 있다. 앞을 보지도, 몸을 움직일 수도 없어 온종일 침상에 누워 있어야 하지만 곁에 누군가가 있다는 것만으로도 행복한 듯했다. 이날 생명이는 서울새롬학교 김연수 방문교사와 함께 음악 수업을 하고 있었다. 새롬학교는 사회복지법인 SRC(옛 삼육재활센터)가 설립한 지체장애 특수학교다. 생명이는 1주일에 두 차례 새롬학교로부터 촉감치료와 미술·음악 수업 등을 받는다. 매주 월요일에는 인근 한방병원 재활센터 전문가들이 찾아와 첼로클리닉 등을 진행한다. 시각장애인인 생명이는 주로 청각을 통해 세상을 느끼기에 음악 치료가 특히 중요하다고 한다. 매주 두 번씩은 서울보라매병원에서 도수치료를 받는다. 생명이의 손목은 인대 당김으로 늘 바깥쪽으로 굽어 있다. 손목 마사지를 받을 때면 고개를 끄덕이며 기분이 좋은 듯 세상 행복한 미소를 짓는다. 이곳에서 아이들을 돌보는 정주영 센터장은 말한다. “온종일 누워 손가락 하나 움직이기도 힘든 아이들을 보면 이렇게 생각할 수 있어요. 이렇게 사는 게 무슨 의미가 있느냐고. 빨리 숨을 거두는 게 고통을 덜어 주는 길 아니냐고. 하지만 저 아이들은 살고 싶어 합니다. 옆에 누군가만 있어 줘도, 미소를 지으며 행복해합니다. 희귀병을 앓고 장애를 안고 있다는 이유만으로 태어날 권리, 그리고 살아야 할 권리가 박탈당해선 안 됩니다.” 미소로 세상을 느끼는 ‘생명이’사회복지사 등이 부모 역할 대신해곁에 누군가만 있어줘도 웃음 가득베이비박스가 생긴 2010년부터 현재까지 이곳에 맡겨진 아이들은 2143명에 달한다. 이 가운데 희귀질환을 앓아 장애를 가진 아이들은 135명(6.3%)이다. 우리나라 영유아 중 장애 비율이 0.5%가량인 걸 감안하면 13배 가까이 높은 비중이다. 건강하지 못한 아이는 부모로부터 버림받는 경우가 많은 것이다. 생명이 옆 침상은 희망(15)이의 자리다. 희망이는 한쪽 두개골이 함몰된 채 태어났다. 원인은 알 수 없다. 희망이의 부모는 의료진 과실을 주장하며 산부인과에 아이를 맡긴 채 다시 나타나지 않았다. 그렇게 병원에 떠넘겨진 희망이는 의사의 품에 안겨 이곳에 왔다. 재성이란 원래 이름이 있지만 센터에서는 희망이로 불린다. 희망이가 힘든 투병 생활을 이겨 낼 수 있기를 기원하며 센터 사람들이 붙여 준 애칭이다. 희망이는 작년 말 잠깐 심장이 멈췄다. 온종일 누워 있는 탓에 욕창이 번졌는데, 병원에서 치료를 받고 나오던 중 갑자기 숨을 쉬지 않았다. 심폐소생술을 거듭한 끝에 다행히 호흡은 돌아왔지만 그사이 면역력 저하로 폐렴 등 합병증이 발병했다. 욕창을 치료한 병원에 희망이를 입원시키려 했지만 거부당했다. 희망이가 잘못될 경우 책임을 떠안을까 봐 외면했다는 게 센터 사람들의 말이다. “희망이는 심정지를 이겨 낼 정도로 삶에 대한 의지가 강한 아이예요. 인공호흡기를 끼고 있으면서도 산소포화도가 계속 떨어졌던 순간이 있었어요. 의사가 ‘마음의 준비를 하라’고 했고 저도 ‘아이를 그만 힘들게 하고 보내 줘야겠다’고 생각했죠. 하지만 다시 심장이 뛰기 시작했습니다. 의사도 놀라 ‘너무 성급했다’고 사과했어요.” 심정지 딛고 살아가는 ‘희망이’ 선천적 두개골 함몰… 삶 의지 강해정부 지원으론 병원비 턱없이 부족정 센터장은 “희망이를 보면서 삶을 결코 쉽게 내려놓아선 안 된다는 걸 다시 한번 깨달았다”고 했다. 희망이는 지난달 말 병원 생활을 마치고 보금자리인 센터로 돌아왔다. 치료가 끝난 건 아니었지만 전염성이 강한 옴이 발병해 병원에서 퇴원을 권했다고 한다. 희망이에게 청구된 병원비는 1400만원. 정 센터장의 얼굴이 잠깐 어두워졌다. 생명이와 희망이가 생활하는 센터는 교회가 지난 2019년 인가를 받아 운영하는 사회복지시설이다. 시설은 베이비박스에 유기된 ‘아기 천사’ 중 희귀질환이나 장애를 앓고 있는 아이를 돌본다. 생명이와 희망이처럼 홀로 생활이 불가능한 아이들은 사실상 평생 보살핀다. 뇌병변 시각장애를 앓고 있는 ‘나단’이는 센터 운영자들의 사랑 속에 어느덧 스물셋의 어엿한 성인이 됐다. 센터에서 활동하는 7명의 사회복지사와 20여명의 자원봉사자가 엄마·아빠 역할을 한다. 코로나19 전에는 자원봉사자가 100여명에 달했지만 지금은 많이 줄었다. 아이들의 증세가 언제 악화될지 모르기에 2명은 항상 24시간 근무를 하며 밤에도 대기한다. 서울시 등 정부는 사회복지사 인건비와 함께 연간 1700만원가량을 지원한다. 아이들의 병원비는 물론 각종 의료용품 충당하기도 턱없이 부족하다. 교회와 독지가들의 지원이 지금까지 아이들을 키웠다. 정 센터장은 “1년에 한 번이라도 아이들을 데리고 나가 밝은 햇살을 느끼게 해 주고 싶다”고 했다. 나들이를 하려면 아이들을 태울 수 있는 특수차량과 전문적인 의료지식을 갖춘 인솔자가 있어야 하는데 센터의 예산으론 엄두도 낼 수 없다. 아이들이 마지막으로 나들이를 나간 건 10년 전인 2014년이다. 그는 말했다. “아이들이 한 번도 바다에 가 본 적이 없어요. 보면 얼마나 신나할지…. 언젠가 꼭 보여 주고 싶어요.”
  • [단독]희귀질환 아동 가정 4명 중 3명 “간병 위해 휴직·퇴사”…36.6%는 “치료비 마련 카드 돌려막기”[나에게도 스무살이 올까요]

    [단독]희귀질환 아동 가정 4명 중 3명 “간병 위해 휴직·퇴사”…36.6%는 “치료비 마련 카드 돌려막기”[나에게도 스무살이 올까요]

    희귀질환 아동 돌보는 가족들 목소리 아이가 희귀·난치병 진단을 받으면 부모는 자신에게 ‘시한부 선고’가 내려진 것보다 더 큰 충격을 받는다고 한다. 기약 없는 치료와 돌봄이 시작되고 하루하루 증세가 악화되는 아이를 보면서 몸과 마음이 무너져 내린다. 의료비 부담에다 하던 일마저 그만둬야 하니 가계도 무너져 내린다. 그래서 아이가 아프면 가족 모두가 아프다. 대부분의 희귀질환 아동 종일 돌봄 필요간병비 압박에 휴직·퇴사 부모 많아우울증·공황장애 겪거나 이혼까지서울신문이 5월 30일~8월 22일 희귀·난치병 자녀를 돌보는 부모 545명을 대상으로 진행한 설문조사에서 응답자 74.9%는 ‘직장을 휴직하거나 퇴사한 경험이 있다’고 답했다. 희귀·난치병 자녀는 종일 돌봄이 필요한 경우가 많은데, 막대한 간병비를 감당할 수 없어 일을 그만두는 것이다. 통계청에 따르면 지난해 하루 평균 간병비는 13만~15만원이며 24시간 간병인을 쓰면 한 달에 450만~500만원 이상이 소요된다. 치료비로 거액이 지출되는 상황에서 직장까지 다니지 못하게 되면 경제적 궁핍에 빠진다. 일단은 ‘적금·보험을 해지’(53.0%)하거나 ‘집·자동차 등 재산을 처분’(26.8%)하는 것으로 버텨 보지만 곧 한계에 다다른다. ‘대출’(33.7%)이나 ‘신용카드 돌려막기’(36.6%)가 다음 단계다. 대출 규모를 물어보니 45.1%가 ‘3000만원 이상’이라고 했다. 최대 4억원을 빚졌다는 사람도 있었다. 그럼 가정의 붕괴가 시작된다. 잦은 다툼·별거 등 불화(31.0%)가 생기고 이혼(1.3%)으로 이어지기도 한다. 마음은 우울(복수응답·68.4%)·두려움(67.7%)·불안(65.5%)·지침(60.7%)·슬픔(44.4%)으로 가득 차 있다. 10명 중 3명은 정신과 치료(28.3%)를 받았다. 우울증과 공황장애 진단을 받거나 극단적 선택 시도 경험을 털어놓은 사람도 있었다. “지방직 공무원이자 열 살, 여덟 살 형제를 키우는 워킹맘입니다. 친정 부모님이 일을 그만두고 아픈 첫째 손주를 돌봅니다. 부모님 덕분에 공직생활을 계속하며 아이도 보살폈지만 시간이 흐르면서 지쳐 갑니다. 회사에서도 집에서도 역할을 하지 못하는 저를 보며 퇴사를 고민 중입니다. 아픈 형을 보고 자란 둘째는 정신적 충격으로 심리치료가 필요한 상황입니다. ‘정책은 언제나 늦다’라는 걸 누구보다 잘 알고 있지만 현실은 더 암담할 때가 많네요.”(언어·인지 발달 장애 등을 유발하는 펠란맥더미드증후군 자녀를 키우는 한 엄마) 가장 힘든 건 ‘기약 없는 치료’재활치료비 등 의료비 외 지출 커 부담“아이와 카페만 가도 눈치...갈 곳이 없다” 희귀·난치병 아동 가정이 가장 어려움을 호소하는 건 ‘기약 없는 치료’(복수응답·80.4%)다. ‘치료비 부담’(58.2%)보다 더 힘든 부분이라고 했다. ‘사회활동 중단’(48.3%)과 ‘불편한 병원 접근성’(48.1%), ‘다른 사람들의 시선’(39.1%) 등도 많이 지목됐다. 이는 환아 가정의 고통이 경제적인 측면에 국한되지 않고 정신적인 부분도 상당하다는 걸 보여 준다. 가장 절실한 지원으로 ‘의료비 지원’(복수응답·73.0%)뿐만 아니라 ‘사회적 인식 변화’(42.0%)와 ‘심리치료 프로그램 확대’(34.1%) 등이 꼽힌 것도 이런 심정이 반영된 것으로 해석된다. 정신지체 등을 동반하는 엔젤만증후군 자녀를 둔 한 부모는 “가장 두려운 것은 내가 늙고 힘이 없을 때 아이에게 닥칠 미래”라고 걱정했다. 신경계 장애인 결절성경화증을 앓는 아이를 보살피는 한 엄마는 “아이가 갈 곳이 없다. 카페를 가도 다들 힐끗거리는 게 느껴진다. 아이가 눈치 안 보고 편히 놀 수 있는 공간이 있으면 좋겠다”고 하소연했다. 우울증 치료를 받고 있다는 한 아빠는 “아이 간병을 하다 보면 너무 힘들고 지칠 때가 많다. 정부가 가족 힐링 프로그램을 많이 만들었으면 한다”는 바람을 전했다. 응답자 대다수(88.1%)는 의료비를 90%(저소득층은 100%)까지 지원하는 산정특례제도 혜택을 받고 있었다. 그럼에도 경제적 어려움을 호소하는 이유는 의료비 외 지출도 상당해서다. 15번 염색체 이상으로 각종 장애가 나타나는 프레더·윌리 증후군 자녀를 둔 엄마는 “사설기관에서 재활 치료를 병행해야 하는데 비용이 수십만원에 달해 이용하지 못한다”고 털어놨다. 쓸개즙이 배출되지 않아 간 손상을 일으키는 담도폐쇄증 자녀의 부모는 “지방에 살아 서울로 통원치료를 다니는데 교통비가 병원비 못지않게 부담”이라고 했다. 설문조사에 응한 이들이 어려움만 하소연한 건 아니었다. 계속된 불행과 끝없는 고통에도 희망을 잃지 않은 이들이 많았다. “어릴 적 백혈병 치료로 생식기능을 잃었다는 판정을 받았지만 기적처럼 ‘공주님’을 얻었습니다. 하지만 행복도 잠시, 제게 모야모야병(희귀 뇌혈관 질환)이 발병해 온종일 누워만 있어야 했습니다. 딸을 안을 수도 없는 현실을 극복하고자 힘겨운 재활을 했고 어느 정도 몸을 가눌 수 있게 됐습니다. 그런데 새로 얻은 둘째 딸이 염색체를 하나 더 가진 선천적 기형으로 태어났습니다. 그래도 행복합니다. ‘하늘이 왜 둘째를 선물로 줬을까’ 생각해 보니 평생 건강관리 잘하며 딸을 잘 키우라는 뜻 같습니다.”(다운증후군 딸을 둔 아빠)
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