대통령실은 26일 의료계 집단행동과 보건의료노조 파업 예고 등으로 응급실 운영에 차질이 있을 수 있다는 우려에 대해 “관리가 가능한 상황”이라고 밝혔다. 대통령실 고위관계자는 이날 기자들과 만나 “일부 응급실에서 단축 운영 사례들이 발생하고 있지만 관리가 가능하다”고 강조했다. 이어 “전국 408개 응급의료기관 중 24시간 진료가 일부 제한되는 곳이 세 군데인데, 이 중 순천향대 천안병원과 단국대병원은 9월 1일부터 정상화될 예정”이라고 덧붙였다. 나머지 한 곳인 세종 충남대병원과도 인력 충원을 협의 중이어서 조만간 해결의 돌파구가 마련될 것이라는 게 대통령실의 설명이다. 오는 29일 예고된 보건의료노조 파업에 대해선 “파업에 들어가지 않도록 정부가 나서서 조정 노력을 하고 있다”며 “파업에 들어가더라도 노조법상 응급의료, 중환자 치료 등은 기능을 유지하도록 해 의료 서비스가 마비되는 상황은 아니다”라고 했다. 그러면서 “정부는 27일 국무총리 주재로 관계장관회의를 열어 대책을 마련하고 조만간 추석 연휴를 대비한 응급의료 특별 대책을 준비해 발표하겠다”고 말했다. 대통령실은 의대 증원과 지역·필수 의료 확충을 핵심 내용으로 한 의료개혁도 차질 없이 추진하겠다고 밝혔다. 이 관계자는 의대 증원과 관련해서는 “2000명 증원 규모가 과하다며 조정하자는 의견이 있지만 인력 수급 문제는 기본적으로 정부의 책임이며 의료계와 타협할 문제가 아니다”라며 “응급실 뺑뺑이, 소아과 오픈런 현상이 일상화되고 있는데 이는 증원 문제가 불거지기 전부터 있었던 것”이라고 설명했다. 그러면서 “지금이라도 의료계에서 근거를 갖춰 의견을 제시해 준다면 어떤 식으로든 논의가 가능하다”고 덧붙였다. 이번 의료개혁은 ▲의료 인력 확충 ▲의료 공급·이용체계 정상화 및 지역의료 재건 ▲공정한 보상체계 확립 ▲의료사고 안전망 구축 등 4대 추진 방향을 토대로 한다. 윤석열 대통령은 이번 주 국정 브리핑에서 이러한 내용의 의료개혁 방안을 설명할 계획이다.

대통령실은 26일 의료계 집단행동과 보건의료노조 파업 예고 등으로 응급실 운영에 차질이 있을 수 있다는 우려에 대해 “관리가 가능한 상황”이라고 밝혔다. 대통령실 고위관계자는 이날 기자들과 만나 “일부 응급실에서 단축 운영 사례들이 발생하고 있지만 관리가 가능하다”고 강조했다. 이어 “전국 408개 응급의료기관 중 24시간 진료가 일부 제한되는 곳이 세 군데인데, 이중 순천향대 천안병원과 단국대병원은 9월 1일부터 정상화가 될 예정”이라고 덧붙였다. 나머지 한 곳인 세종 충남대병원과도 인력 충원을 협의 중이라서 조만간 해결의 돌파구가 마련될 것이라는 게 대통령실의 설명이다. 오는 29일로 예고된 보건의료노조 파업에 대해선 “파업에 들어가지 않도록 정부가 나서서 조정 노력을 하고 있다”며 “파업에 들어가더라도 노조법상 응급의료, 중환자 치료 등은 기능을 유지하도록 해 의료 서비스가 마비되는 상황은 아니다”라고 강조했다. 그러면서 “정부는 오는 27일 국무총리 주재로 관계 장관회의를 열어 대책을 마련하고, 조만간 추석 연휴를 대비한 응급의료 특별 대책을 준비해 조만간 발표할 예정”이라고 했다. 대통령실은 의대 증원과 지역·필수 의료 확충을 골자로 한 의료개혁도 차질 없이 추진하겠다고 밝혔다. 이 관계자는 의대 증원과 관련해서는 “2000명 증원 규모가 과하다며 조정하자는 의견이 있지만 인력 수급 문제는 기본적으로 정부의 책임이며 의료계와 타협할 문제도 아니다”며 “응급실 뺑뺑이, 소아과 오픈런 등 현상이 일상화되고 있는데 이는 증원 문제가 불거지기 전부터 있었던 것”이라고 설명했다. 그러면서 “지금이라도 의료계에서 근거를 갖춰서 의견을 제시해 준다면 어떤 식으로든 논의가 가능하다”며 논의의 여지는 남겼다.

중앙대학교(총장 박상규) 서울캠퍼스는 안전한 캠퍼스를 조성하기 위해 중앙도서관 여자 화장실에 상시형 불법촬영 탐지 시스템을 도입했다고 26일 밝혔다. 최근 디지털 성범죄가 다양한 형태로 증가하면서 대학 캠퍼스도 피해지역이 될 수 있음을 고려한 조치다. 중앙대는 우선 학생들이 가장 많이 이용하는 중앙도서관에 상시형 불법촬영 탐지 시스템을 도입키로 했다고 설명했다. 기존에도 매년 정기적으로 탐지장비를 활용해 캠퍼스 내 화장실 불법촬영 점검을 시행해왔는데, 이를 업그레이드했다는 취지다. 이번에 도입한 시스템(Alpha-C)은 열감지 방식으로 24시간 탐지가 가능하며, 현재 다수의 지자체·공공기관·기업 등에서 도입·운영 중이라고 대학 측은 밝혔다. 박기석 총무처장은 “학생들이 안심하고 학습할 수 있는 환경을 제공하기 위해 최선을 다하고 있다. 몰카와 같은 불법행위에 대한 경각심을 일깨우고, 범죄를 사전에 차단하는 것이 중요하다고 생각한다”며 “새롭게 구축한 탐지 시스템의 만족도를 평가해 학생들이 필요로 하는 장소에 추가로 설치하는 방안을 고려하겠다”고 말했다.

퇴근 후에도 카카오톡이나 앱, 전화로 업무 연락받는 직장인이 적지 않다. 시도 때도 없는 업무 연락에 피로감이나 스트레스가 가중되기도 하는데 최근 세계 여러 나라에서 ‘연결되지 않을 권리(right to disconnect·연결차단권)’에 대한 논의가 활발해지고 있다. 호주에서는 26일부터 근로자들의 ‘연결되지 않을 권리’를 보장하는 법률이 시행된다. 이를 어길 경우 기업은 최대 9만 4000호주달러(약 8439만원)의 벌금을 부과받을 수 있다. 로이터통신은 “이 새로운 법률은 직원이 근무시간 외에 고용주나 고객의 연락을 읽거나 답변하기를 거부했다는 이유로 처벌받을 수 없다는 것을 의미한다”고 설명했다. 이를 위반할 경우 직원은 최대 1만 9000호주달러(약 1700만원), 기업은 최대 9만 4000호주달러(약 8439만원)의 벌금을 부과받을 수 있다. 다만 근로자가 부당하게 연락을 거절할 경우는 예외로 사내 징계를 받을 수 있다. 거절의 합리성은 호주의 산업 심판관인 공정작업위원회(FWC)가 판단한다. 위원회는 해당 직원의 역할, 연락 이유, 연락 방법 등의 요소를 고려해 판단을 내린다. 해당 법률은 근로자들이 직장 이메일, 문자 및 전화로 개인생활을 방해받지 않도록 보호하기 위한 목적으로 도입됐다. 로이터는 “이 같은 현상은 코로나19 팬데믹으로 가정과 직장의 경계가 무너지면서 심화됐다”고 했다. 스위번기술대의 존스 홉킨스 부교수는 로이터통신에 “디지털 기술이 생기기 전에는 개인생활에 대한 침해가 없었다. 사람들은 근무가 끝나면 집으로 돌아갔고 다음 날 출근까지 어떠한 접촉도 하지 않았다”며 “그러나 이제는 전 세계적으로 휴일에도 이메일, 문자, 전화를 받는 것이 일반적으로 여겨진다”고 설명했다. 미국 “퇴근 후 연락 1회당 13만원” 발의미국의 경우 지난 4월 민주당 소속 맷 헤이니 캘리포니아주 하원의원이 퇴근하거나 휴일 등을 맞아 근무하지 않는 직원에게 연락한 고용주에게 과태료를 부과하는 내용의 법안을 발의했다. ‘연결되지 않을 권리법’으로 명명된 이 법안은 캘리포니아의 모든 고용주가 근로자와 고용 계약을 체결할 때 근무 시간과 휴무 시간을 명확히 적시하도록 한다. 또 캘리포니아의 모든 사업장은 직원의 ‘연결되지 않을 권리’ 보장을 위한 실행 계획을 작성해 공개해야 한다. 법안은 퇴근한 직원에게 연락하는 등 위반 행위를 할 경우 캘리포니아 노동위원회가 이를 조사하고, 위반 1회당 최소 100달러(약 13만원)의 과태료를 부과할 수 있도록 권한을 부여한다. 다만 단체교섭이나 긴급한 상황과 관련한 사안이거나 일정 조정을 위해 연락한 경우는 법 적용의 예외로 뒀다. 이 법안에 대한 심사는 캘리포니아주 하원 노동고용위원회에서 앞으로 몇 주 안에 이뤄질 것으로 예상된다. 헤이니 의원은 발의 보도자료에서 “스마트폰은 일과 가정생활의 경계를 모호하게 만들었다”며 “근로자들이 24시간 근무에 대한 급여를 지급받지 않는다면 연중무휴 근무할 수 없다는 이유로 불이익을 받아선 안 된다”고 지적했다. 이어 사람들은 저녁 식사나 자녀의 생일파티 중 업무 연락으로 인한 방해나 업무 관련 응답에 대한 걱정 없이 가족과 함께 시간을 보낼 수 있어야 한다고 강조했다. 그러나 실효성 논란도 나왔다. 100달러의 과태료는 기업이 법을 위반하지 못하도록 설득하기에 충분하지 않다는 주장이다. 앞서 프랑스는 2019년 세계 최초로 이 권리를 법제화해 50인 이상 기업에 대해서는 연결되지 않을 권리에 관한 노사 협의 내용을 매년 단체교섭 협상에 포함하도록 명문화했다. 근로자는 각종 정보통신기기(전화·SNS 등)로부터 차단될 권리를 얻게 됐다. 재택근무자에 대해서도 연결 차단권을 확보해준다. 연결만으로 바로 처벌은 아니며 관련 ‘단체협상’을 하지 않으면 사업주를 처벌하는 방식이다. 독일, 이탈리아, 슬로바키아, 필리핀, 포르투갈, 캐나다 같은 나라에도 유사한 법이 있다. 실제로 2018년 해충방제 회사인 렌토킬 이니셜은 해당 법률을 위반했다가 프랑스 법원으로부터 6만 유로(약 8900만원)의 벌금을 부과받기도 했다. 한국도 ‘퇴근 후 카톡금지법’ 발의국회 환경노동위원회 소속 더불어민주당 박홍배 의원은 지난달 근무시간 외에 전화·문자·카카오톡·텔레그램 등 각종 통신수단 등을 이용한 업무지시를 금지하는 ‘근로기준법 일부개정법률안’을 대표발의했다. 박홍배 의원이 공개한 2016년 한국노동연구원 연구 결과에 따르면 직장인 약 70%가 퇴근 후에도 업무지시와 자료요청을 받은 적이 있었으며, 이 중 50.6%가 스트레스를 받고 있다고 응답했다. 또한, 스마트 기기로 인한 초과 근무시간은 11.3시간에 달하는 것으로 조사됐다. 근무시간 외 업무지시를 받은 빈도를 보면 한 달에 한 번은 37%를 차지해 가장 높았고, 이어 일주일에 한 번 22.2%, 1년에 한 번이 16.6% 등의 순이었다. 업무지시를 받지 않았다는 비율은 12.2%에 그쳤다. 이번 개정안은 퇴근 후 업무지시를 하지 못하도록 연결되지 않을 권리를 명문화함과 동시에 사업의 특성 또는 급박한 경영상의 사유 등을 고려해 단체협약 또는 취업규칙으로 정하는 경우에 한해 예외적으로 허용하고 이를 근로기준법에 따라 근로한 것으로 인정하는 규정을 신설했다. 박 의원은 입법 취지에 대해 “노동자의 온전한 휴식권은 더욱 건강한 일터를 위한 우리 노동제도의 법적 권리”라며 “노동자의 휴식권을 온전히 보장해 우리 헌법에서 정한 기본권을 실질적으로 보호하는 것은 물론, 불가피한 경우에는 엄연히 근로한 것으로 인정함으로써 노동자의 노동 가치를 높이고자 한다”고 설명했다.

최근 ‘딥페이크’ 합성 사진 및 영상이 단체 대화방에서 공유되며 피해가 확산하는 가운데 여군을 상대로 한 딥페이크 대화방이 공개돼 파장이 커지고 있다. 문제의 대화방 참가자는 900명이 넘는 것으로 알려졌다. 이들은 딥페이크로 합성한 여군들을 ‘군수품’이라고 칭하며 능욕했다. 해당 대화방 공지 사항이라며 공유되는 캡처 이미지에 따르면 해당 대화방에 참가하기 위해서는 군수품으로 만들고 싶은 여군의 군복 사진뿐 아니라 전화번호와 소속, 계급과 나이 등 개인정보를 운영자에게 제출하거나 현역 군인임을 인증해야 한다. 혹은 인공지능(AI)을 활용해 합성을 할 수 있는 합성장인, 관리자가 지정한 여군에게 ‘능욕 메시지’를 보내고 반응을 인증 사진을 보내야 가입이 허용됐다. 최근 인하대의 한 동아리 여학생들이 1200명이 참여한 텔레그램 대화방에서 불법 합성물 성범죄 피해를 본 사실이 알려져 논란이 커지자 이들은 “당분간 합성장인 혹은 관리자가 지정한 능욕 메시지 보내기 미션을 수행한 사람 외에는 받지 않겠다”고 추가 공지를 내걸었다. 또한 여군에 대한 비하 발언도 포함돼 있어 충격을 더했다. 해당 게시물에는 “여군들을 용서할 수 없다”며 “벗겨서 망가뜨릴 것”이라는 설명이 따랐다. 이는 지난 5월 강원 인제 육군 제12보병사단 신병교육대에서 발생한 훈련병 사망사건이 여군 중대장의 가혹한 지시로 발생한 것에 대한 반발심을 담은 표현이다. 작성자는 “같이 근무했던 주대장, 소대장, 부소대장의 알몸이 궁금하지 않느냐”면서 딥페이크 합성으로 나체를 공개하겠다는 의지를 드러냈다. 딥페이크 기술이 발전하면서 이를 이용한 범죄도 빠르게 확산하고 있다. 국회 행정안전위원회 소속 조은희 국민의힘 의원실이 21일 경찰청에서 제출받은 ‘딥페이크 범죄 현황’에 따르면 허위 영상물 관련 범죄는 2021년 156건에서 2022년 160건, 2023년 180건으로 증가했다. 특히 10대 시절부터 SNS와 앱 등을 통해 딥페이크 기술을 쉽게 익힐 수 있고 제작 의뢰도 어렵지 않아 이를 자주 접하게 되면서 딥페이크 음란물이 범죄라는 인식이 옅어질 수 있다는 우려가 나온다. 대학은 물론 중·고교까지 피해가 확산하면서 “내 사진도 ‘음란물’이 돼 온라인을 떠돌 수 있다”는 공포에 불안감이 확산하고 있다. 방송통신심의위원회(방심위)도 텔레그램 단체 대화방을 중심으로 확산한 딥페이크 성적 허위영상물 관련 대응에 나섰다. 방심위는 중점 모니터링에 착수해 악성 유포자 정보가 확인되는 대로 수사 의뢰하기로 했다. 매일 열리는 전자심의를 통해 성적 허위영상물을 24시간 이내에 시정 요구하겠다고도 했다.

하나카드가 ‘트래블로그’ 대한항공 마일리지 카드 2종(SKYPASS·PRESTIGE)을 출시했다고 26일 밝혔다. 트래블로그는 24시간 365일 모바일 환전으로 해외여행의 경험을 주는 하나금융그룹의 대표 해외여행 서비스로 ▲무료환전(환율우대 100%) ▲해외이용수수료 무료 ▲해외ATM인출 수수료 무료 등의 혜택을 제공한다. 트래블로그 마일리지 카드는 ‘시즌제’로 서비스를 운영한다. 상품 출시와 동시에 ‘시즌1’ 서비스를 론칭했고, 해당 서비스는 오는 12월 31일까지 운영한다. 시즌1 서비스 이용 방법 및 라이프 스타일을 반영해 트렌디하고 업그레이드된 ‘시즌2’ 서비스는 오는 11월 중 공개 예정이며, 시즌1 이용자의 소비패턴을 분석해 보다 손님 중심의 친화적인 서비스로 구성할 예정이다. 트래블로그 마일리지 카드는 이용자가 자주 사용하는 국내 가맹점에서 마일리지를 2배 적립해 준다. 쿠팡, G마켓, 옥션, 스타벅스, 커피빈, CU, GS25 등 다양한 연령층에서 자주 이용하는 가맹점을 대상으로 1500원당 3마일리지 적립 혜택을 제공한다. 항공, 면세, 여행 업종에서도 마일리지 추가 적립이 가능하다. 특히 트래블로그 SKYPASS의 경우 월 200만원 결제로 매월 3000마일리지를 적립받을 수 있어, 10개월간 마일리지를 적립하면 평수기 기준 대한항공의 일본이나 중국, 동북아시아권 왕복 항공권을 제공받을 수 있다. 트래블로그 SKYPASS 카드와 트래블로그 PRESTIGE 카드 모두 전 세계 라운지 무료 서비스가 각각 연 2회, 연 4회씩 제공된다. 추가로 하나 신용카드 직전 6개월 무실적 대상 ‘기프트마일’ 서비스도 제공하며, SKYPASS는 총 3000마일, PRESTIGE는 총 5000마일을 제공한다.

텔레그램 창업 두로프 프랑스서 체포범죄에 악용되는 것 막지 않은 혐의체포 직후 ‘톤코인’ 17% 추락하기도정자 기증으로 자손 100명 이상 화제 보안성이 뛰어나다고 알려진 모바일 메신저 텔레그램의 창업자이자 최고경영자(CEO) 파벨 두로프(39)가 프랑스에서 체포됐다는 소식에 톤(TON) 코인 가격이 한때 17% 폭락했다. 톤코인은 텔레그램 오픈 네트워크를 통해 시작된 가상자산이다. 톤코인은 26일 오전 6시(한국시간) 현재 24시간 전보다 0.53% 하락한 5.88달러를 기록하고 있다. 지난 24일(현지시간) 두로프가 체포됐다는 소식이 전해진 직후엔 17% 이상 급락한 5.23달러까지 추락하기도 했다. 이로 인해 톤코인의 가격은 올해 최고가였던 8.24달러 대비 32% 넘게 하락했다. 앞서 두로프는 24일 오후 8시쯤 파리 외곽의 르부르제 공항에서 붙잡혔다. 아제르바이잔 바쿠에서 개인 전용기를 타고 공항에 도착하자마자 체포된 것으로 알려졌다. 두로프는 텔레그램이 범죄에 악용되는 것을 막으려는 조처를 하지 않은 혐의를 받고 있다. 한 소식통은 프랑스 경찰 내 ‘미성년자 대상 범죄 단속 사무국’(OFMIN)에서 사기, 마약밀매, 사이버폭력, 조직범죄, 테러조장 등 범죄에 대한 초기수사 결과 두로프를 해당 범죄의 조정대리자로 간주해 체포영장을 발부했다고 AFP에 말했다. 텔레그램은 페이스북, 유튜브, 왓츠앱, 인스타그램, 틱톡, 위챗에 이어 세계에서 가장 활발하게 사용되는 소셜미디어 플랫폼 중 하나다. 현재 이용자는 9억명이며 내년까지 10억명의 사용자를 확보하는 것을 목표로 하고 있다. 러시아 상트페테르부르크 출신인 두로프는 형 니콜라이 두로프(44)와 함께 러시아판 페이스북으로 불리는 소셜미디어(SNS) 프콘탁테(VK)와 암호화 메신저 텔레그램을 만들었다. 2006년 개발한 VK를 러시아와 동유럽권 최대 SNS로 키워내 러시아에서 손꼽히는 부호 반열에 올랐다. 하지만 러시아 정부가 반정부 시위에 참가한 VK 사용자 정보를 달라고 요구하자 이를 거부하고 VK 지분을 매각한 뒤 2014년 러시아를 떠났다. 두로프는 현재 아랍에미리트(UAE) 두바이에 본사를 둔 텔레그램 운영에 집중하고 있다. 그는 프랑스와 UAE 이중 국적을 보유한 것으로 알려졌다. 지난해 포브스에 따르면 두로프는 155억 달러(약 21조 4200억원)의 재산을 가진 것으로 추정된다. 두로프는 정자 기증으로 전 세계에 100명 넘는 유전적 자손을 가진 것으로 알려져 화제가 되기도 했다. 15년 전 아이를 가질 수 없는 한 친구의 부탁을 받고 처음 정자 기증을 했다는 그는 그 일로 정자 기증이 자신의 ‘시민적 의무’ 중 하나라고 느꼈다고 한다. 그는 “전 세계적으로 건강한 정자가 부족해 심각한 출산 문제가 대두되고 있는데, 이를 완화하는 데 일부 기여했다는 사실이 자랑스럽다”고 말하기도 했다.

“오늘은 꽃게 장난감 만들어 볼까? 옆으로 가는 거 진짜 신기하지?” 지난 6월 서울 서대문구 세브란스 어린이병원. 이수미 놀이치료사가 준비한 장난감과 색연필을 꺼내자 다섯 살 지윤(가명)이가 호기심 어린 눈으로 바라봤다. ‘나만의 꽃게를 만들자’는 제안에 지윤이는 몸에 연결된 커다란 심장 보조장치를 잠시 밀어 두고 의자에 앉았다. 물고기와 해초를 하나씩 붙이고 알록달록 색도 칠한 지윤이는 자기만의 바다를 만들어 갔다. “이거 이름 꽃게!” 직접 만든 장난감을 들고 씩 웃더니 게걸음처럼 옆으로 걸어 치료실을 나가는 지윤이를 보는 치료사들 얼굴에 함박웃음이 피었다. 소아암에 심부전까지 고통몸보다 큰 ‘바드’ 달고 24시간 생활‘윙윙’ 소음·진동 오롯이 받아내야소아암 환자였던 지윤이는 암 투병 중 항암제 부작용이 찾아와 심부전이라는 또 다른 질병과 싸우고 있다. 심장 이식이 필요하다는 진단을 받아 8개월째 자신에게 맞는 심장을 기다리는 중이다. 기약 없는 그날까지 지윤이는 자기 몸보다 큰 보조장치 ‘바드’를 달고 24시간 생활해야 한다. 지윤이가 놀이치료에 열중하는 동안 ‘바드’는 끊임없이 윙윙 소리를 냈다. 기계 소음과 진동을 오롯이 몸으로 받아내고 긴 병원 생활을 버티는 데 놀이치료 같은 완화치료는 큰 도움이 된다. 완화치료가 가능한 건 세브란스 소아청소년과 완화의료팀 ‘빛담아이’의 프로그램 덕분이다. 소아청소년 완화의료는 환자의 통증을 정확히 평가하고 효과적으로 조절하기 위한 의료를 말한다. 중증 질환 치료 중에 환자와 가족이 겪는 신체적, 심리적 고통을 덜어 주는 게 목표다. 치료를 받아들이고 적응하는 데 도움을 주고, 다른 일반적인 치료나 진료에서는 알 수 없는 환자의 상태도 찾아낼 수 있다. 담당 주치의가 완화의료팀에 협진을 의뢰하면 의사·간호사·사회사업사·미술치료사·놀이치료사·음악치료사 등 각 분야 전문가가 팀을 꾸려 환아를 지원한다. ‘빛담아이’ 팀의 지원을 받는 환아는 1년에 통상 약 200명. 중증도가 높은 환아들은 일주일에 한 번 미술·놀이·음악치료나 개인 또는 집단 상담 등 자신에게 맞는 완화치료를 받는다. 세브란스 완화치료 ‘빛담아이’미술·놀이 등 협진으로 안정 도움국내선 인력·예산 탓 소수 기관만 지윤이가 받는 놀이치료는 병원 생활로 또래와 접촉이 적은 아이들이 친구를 만나는 시간이기도 하다. 보통 비슷한 나이의 2~3명이 집단으로 진행하는데, 상호작용을 통해 정서도 환기하고 치료에 대한 두려움도 덜어낸다. 이 치료사는 “청소년도 이런 치료가 필요한 경우가 많다. 12세 아이까지 치료하고 있다”며 “친구들과 공감대를 형성하면서 스트레스도 덜어낼 수 있다”고 설명했다. 치료를 거치면 아이들은 변화한다. 낯가림이 심한 성격이 좀더 활발해지고 치료에도 익숙해진다. ‘빛담아이’ 팀 김소원 간호사는 “처음에는 아이가 ‘바드’를 무서운 상어라고 했는데 나중엔 상어가 기분이 좋아졌다고 표현하기도 한다”며 “치료 장치를 신체의 일부처럼 느끼는 과정”이라고 했다. 국내 소아청소년 완화의료를 제공하는 의료기관은 10곳 남짓뿐. 희귀·난치질환을 앓는 아이들을 포함해 수요는 많지만 기회는 부족하다. 완화의료에 대한 인식 부족과 인력, 예산이 충분치 않아서다. 김 간호사는 “외국은 수십 년 전부터 중요성이 알려졌지만 한국에선 2018년에 시작됐다”며 “정부 지원이 부족하다 보니 후원금을 보태 운영하고 있다”고 말했다.

“오늘은 꽃게 장난감 만들어 볼까? 옆으로 가는 거 진짜 신기하지?” 지난 6월 서울 서대문구 세브란스 어린이병원. 이수미 놀이치료사가 준비한 장난감과 색연필을 꺼내자 다섯 살 지윤(가명)이가 호기심 어린 눈으로 바라봤다. ‘나만의 꽃게를 만들자’는 제안에 지윤이는 몸에 연결된 커다란 심장 보조장치를 잠시 밀어 두고 의자에 앉았다. 물고기와 해초를 하나씩 붙이고 알록달록 색도 칠한 지윤이는 자기만의 바다를 만들어 갔다. “이거 이름 꽃게!” 직접 만든 장난감을 들고 씩 웃더니 게걸음처럼 옆으로 걸어 치료실을 나가는 지윤이를 보는 치료사들 얼굴에 함박웃음이 피었다. 소아암 환자였던 지윤이는 암 투병 중 항암제 부작용이 찾아와 심부전이라는 또 다른 질병과 싸우고 있다. 심장 이식이 필요하다는 진단을 받아 8개월째 자신에게 맞는 심장을 기다리는 중이다. 기약 없는 그날까지 지윤이는 자기 몸보다 큰 보조장치 ‘바드’를 달고 24시간 생활해야 한다. 지윤이가 놀이치료에 열중하는 동안 ‘바드’는 끊임없이 윙윙 소리를 냈다. 기계 소음과 진동을 오롯이 몸으로 받아내고 긴 병원 생활을 버티는 데 놀이치료 같은 완화치료는 큰 도움이 된다. 완화치료가 가능한 건 세브란스 소아청소년과 완화의료팀 ‘빛담아이’의 프로그램 덕분이다. 소아청소년 완화의료는 환자의 통증을 정확히 평가하고 효과적으로 조절하기 위한 의료를 말한다. 중증 질환 치료 중에 환자와 가족이 겪는 신체적, 심리적 고통을 덜어 주는 게 목표다. 치료를 받아들이고 적응하는 데 도움을 주고, 다른 일반적인 치료나 진료에서는 알 수 없는 환자의 상태도 찾아낼 수 있다. 소아 완화치료 필요하지만 국내선 소수 기관만 담당 주치의가 완화의료팀에 협진을 의뢰하면 의사·간호사·사회사업사·미술치료사·놀이치료사·음악치료사 등 각 분야 전문가가 팀을 꾸려 환아를 지원한다. ‘빛담아이’ 팀의 지원을 받는 환아는 1년에 통상 약 200명. 중증도가 높은 환아들은 일주일에 한 번 미술·놀이·음악치료나 개인 또는 집단 상담 등 자신에게 맞는 완화치료를 받는다. 지윤이가 받는 놀이치료는 병원 생활로 또래와 접촉이 적은 아이들이 친구를 만나는 시간이기도 하다. 보통 비슷한 나이의 2~3명이 집단으로 진행하는데, 상호작용을 통해 정서도 환기하고 치료에 대한 두려움도 덜어낸다. 이 치료사는 “청소년도 이런 치료가 필요한 경우가 많다. 12세 아이까지 치료하고 있다”며 “친구들과 공감대를 형성하면서 스트레스도 덜어낼 수 있다”고 설명했다. 치료를 거치면 아이들은 변화한다. 낯가림이 심한 성격이 좀더 활발해지고 치료에도 익숙해진다. ‘빛담아이’ 팀 김소원 간호사는 “처음에는 아이가 ‘바드’를 무서운 상어라고 했는데 나중엔 상어가 기분이 좋아졌다고 표현하기도 한다”며 “치료 장치를 신체의 일부처럼 느끼는 과정”이라고 했다. 국내 소아청소년 완화의료를 제공하는 의료기관은 10곳 남짓뿐. 희귀·난치질환을 앓는 아이들을 포함해 수요는 많지만 기회는 부족하다. 완화의료에 대한 인식 부족과 인력, 예산이 충분치 않아서다. 김 간호사는 “외국은 수십 년 전부터 중요성이 알려졌지만 한국에선 2018년에 시작됐다”며 “정부 지원이 부족하다 보니 후원금을 보태 운영하고 있다”고 말했다.

간호사와 의료기사 등이 소속된 전국보건의료노동조합(보건의료노조)이 오는 29일 총파업을 예고한 가운데 정부가 응급·중증 등 필수진료에 차질이 발생하지 않도록 감시를 지속하겠다고 밝혔다. 의사 집단행동 중앙사고수습본부(중수본)는 25일 조규홍 보건복지부 장관이 주재한 제60차 회의에서 “8월 29일 보건의료노조의 총파업 결정으로 28일까지 조정이 이루어지지 않으면 노동쟁의 조정을 신청한 62개 사업장 중 61개 사업장이 파업에 참여할 것으로 예상됨에 따라 국민의 의료 이용 불편을 최소화하기 위한 방안을 논의했다”고 밝혔다. 중수본은 “‘노동조합 및 노동관계조정법령’에 따라 파업에 참여하더라도 응급실, 중환자실, 수술 등 필수유지업무는 지속 운영돼야 한다”며 “정부는 필수유지업무 정상 진료 여부를 지자체와 협력해 지속 모니터링하고, 응급·중증 등 필수진료에 차질이 발생하지 않도록 할 계획”이라고 밝혔다. 앞서 보건의료노조는 ▲조속한 진료 정상화 ▲불법의료 근절과 업무 범위 명확화 ▲주4일제 시범사업 실시 ▲간접고용 문제 해결 ▲총액 대비 6.4%의 임금 인상 등을 요구하며 지난 19~23일 61개 병원 사업장을 대상으로 쟁의행위 찬반 투표를 부쳤다. 그 결과 91%의 찬성률로 총파업이 가결됐다. 28일까지 조정에 실패하면 노조는 오는 29일 오전 7시부터 동시파업에 돌입한다. 노조는 동시 파업을 하더라도 환자 생명과 안전을 지키기 위해 응급실, 수술실, 중환자실, 분만실, 신생아실 등 환자 생명과 직결된 업무에는 필수인력을 투입할 계획이다. 정부는 파업 상황이 발생할 경우 응급환자의 차질 없는 진료를 위해 응급센터 등의 24시간 비상진료체계를 유지하고, 파업 미참여 공공의료기관을 중심으로 비상진료를 실시할 예정이다. 아울러 파업 참여로 진료 차질이 예상되는 의료기관을 콜센터나 지자체를 통해 안내할 계획이다. 조규홍 본부장은 “노조의 고민과 어려움이 있겠지만 전공의 이탈 상황에서 파업하게 될 경우 환자와 국민의 불안과 고통을 생각해, 파업과 같은 집단행동보다는 사용자와의 적극적인 대화와 협의를 통해 문제를 해결해주시기를 간곡히 요청한다”고 당부했다. 또 “전공의 이탈이 6개월째 접어들고 코로나19 확진자가 증가하는, 쉽지 않은 상황에서도 의료현장에서 묵묵히 헌신하고 계신 보건의료인 여러분의 노고와 헌신에 감사드린다”며 “앞으로 간호사 등 보건의료인에 대한 지원을 더욱 강화할 수 있도록 간호법 제정을 적극 추진하고, 보건의료인의 처우개선을 위한 정부 대책을 마련하는 등 제도 개선을 위해 노력할 것”이라고 밝혔다.

서울 노원구가 추석 연휴 기간인 9월 16일부터 18일까지 구청 2층 대강당에서 반려견 돌봄쉼터를 운영한다고 23일 밝혔다. 구는 돌봄기간 동안 반려견 안전을 위해 오전 9시부터 오후 9시까지 3인 1조로 편성된 펫시터를 2교대로 배치한다. 이용 대상은 구민이 양육하는 반려견 중 출생 후 6개월 이상이면서 동물 등록·광견병 예방접종을 완료한 8kg 이하 소형견이다. 사회성에 문제가 있거나 전염성 질환견, 임신한 개는 신청할 수 없다. 돌봄 기간 중에 질병과 부상이 생기면 지역 내 24시간 운영하는 동물병원으로 연계할 방침이다. 견주에게는 아침 배식 후, 취침 전에 반려견 사진을 보내줄 예정이다. 위탁비는 5000원이고 신청 기간은 26일부터 30일까지다. 오승록 노원구청장은 “사람과 동물이 공존하는 반려동물친화도시 조성에 만전을 기하겠다”고 말했다.

미국 민주당 대선 후보인 카멀라 해리스 부통령은 22일(현지시간) 후보 수락 연설에서 “나는 트럼프를 응원하는 김정은과 같은 폭군(tyrant)이나 독재자(dictator)의 비위를 맞추지 않을 것”이라고 강조했다. 해리스 부통령은 이날 시카고에서 열린 민주당 전당대회 마지막날 행사에서 대통령 후보 수락 연설을 통해 공화당 대선후보인 도널드 트럼프 전 대통령을 언급하며 “그들은 트럼프가 아첨과 환심으로 조종하기 쉽다는 것을 알고 있다”며 이같이 말했다. 이어 “그들은 트럼프가 독재자들에게 책임을 묻지 않으리라는 것을 안다”면서 “트럼프 자신이 독재자가 되고 싶어하기 때문”이라고 덧붙였다. 해리스 부통령은 “민주주의와 폭정 사이의 투쟁 속에서 나는 내가 어디에 서 있는지, 미국이 어디에 속하는지 알고 있다”면서 “미국의 안보와 이상을 수호하는 데 결코 흔들리지 않을 것”이라고 강조했다. 그러면서 “부통령으로서 우리의 안보에 대한 위협에 맞서고 외국 지도자들과 협상했으며, 동맹을 강화하고 해외의 용감한 군대와 관계를 맺어왔다”면서 “총사령관으로서 저는 미국이 항상 세계에서 가장 강력하고 치명적인 전투력을 보유하고 있음을 보장할 것”이라고 힘주어 말했다. 해리스 부통령은 이스라엘과 팔레스타인 무장정파 하마스 간의 전쟁에 대해 이스라엘에 대한 방어와 팔레스타인의 자결권을 동시에 강조했다. 해리스 부통령은 “바이든과 나는 전쟁을 끝내기 위해 24시간 일하고 있다”면서 “나는 항상 이스라엘의 방어권을 지지할 것이며, 이스라엘이 스스로를 방어할 수 있는 능력을 갖추도록 할 것”이라고 밝혔다. 그러면서도 “지난 10개월 간 정쟁 동안 무고한 생명들이 목숨을 잃었다”면서 가자지구의 상황이 “끔찍하다”고 말했다. 이어 “이스라엘이 안전하고, 인질들이 석방되고, 가자지구의 고통이 종식되고, 팔레스타인 국민들이 존엄성과 자유, 자기 결정권을 실현할 수 있어야 한다”고 강조했다. 우크라이나에 대해서는 “러시아가 우크라이나를 공격하기 5일 전 볼로디미르 젤렌스키 대통령을 만나 러시아의 침공 계획을 경고했고, 블라디미르 푸틴 러시아 대통령의 공격에 맞서기 위해 50개국이 넘는 국가들의 대응을 동원하는 것을 도왔다”면서 “대통령으로서 우크라이나와 북대서양조약기구(NATO) 동맹국들과 함께 굳건히 설 것”이라고 밝혔다. 하마스를 지원하는 이란에 대해서는 “이란과 이란의 지원을 받는 테러리스트들에 맞서 우리의 군대와 이익을 지키기 위해 필요한 어떤 행동도 마다하지 않을 것”이라고 덧붙였다.

아이가 희귀·난치병 진단을 받으면 부모는 자신에게 ‘시한부 선고’가 내려진 것보다 더 큰 충격을 받는다고 한다. 기약 없는 치료와 돌봄이 시작되고 하루하루 증세가 악화되는 아이를 보면서 몸과 마음이 무너져 내린다. 의료비 부담에다 하던 일마저 그만둬야 하니 가계도 무너져 내린다. 그래서 아이가 아프면 가족 모두가 아프다. 경제적 고통에 가정도 붕괴대부분의 자녀가 종일 돌봄 필요간병비 압박에 휴직·퇴사자 많아치료비로 거액 지출까지 ‘악순환’우울증·공황장애 겪어 이혼까지 서울신문이 5월 30일~8월 22일 희귀·난치병 자녀를 돌보는 부모 545명을 대상으로 진행한 설문조사에서 응답자 74.9%는 ‘직장을 휴직하거나 퇴사한 경험이 있다’고 답했다. 희귀·난치병 자녀는 종일 돌봄이 필요한 경우가 많은데, 막대한 간병비를 감당할 수 없어 일을 그만두는 것이다. 통계청에 따르면 지난해 하루 평균 간병비는 13만~15만원이며 24시간 간병인을 쓰면 한 달에 450만~500만원 이상이 소요된다. 치료비로 거액이 지출되는 상황에서 직장까지 다니지 못하게 되면 경제적 궁핍에 빠진다. 일단은 ‘적금·보험을 해지’(53.0%)하거나 ‘집·자동차 등 재산을 처분’(26.8%)하는 것으로 버텨 보지만 곧 한계에 다다른다. ‘대출’(33.7%)이나 ‘신용카드 돌려막기’(36.6%)가 다음 단계다. 대출 규모를 물어보니 45.1%가 ‘3000만원 이상’이라고 했다. 최대 4억원을 빚졌다는 사람도 있었다. 그럼 가정의 붕괴가 시작된다. 잦은 다툼·별거 등 불화(31.0%)가 생기고 이혼(1.3%)으로 이어지기도 한다. 마음은 우울(복수응답·68.4%)·두려움(67.7%)·불안(65.5%)·지침(60.7%)·슬픔(44.4%)으로 가득 차 있다. 10명 중 3명은 정신과 치료(28.3%)를 받았다. 우울증과 공황장애 진단을 받거나 극단적 선택 시도 경험을 털어놓은 사람도 있었다. “지방직 공무원이자 열 살, 여덟 살 형제를 키우는 워킹맘입니다. 친정 부모님이 일을 그만두고 아픈 첫째 손주를 돌봅니다. 부모님 덕분에 공직생활을 계속하며 아이도 보살폈지만 시간이 흐르면서 지쳐 갑니다. 회사에서도 집에서도 역할을 하지 못하는 저를 보며 퇴사를 고민 중입니다. 아픈 형을 보고 자란 둘째는 정신적 충격으로 심리치료가 필요한 상황입니다. ‘정책은 언제나 늦다’라는 걸 누구보다 잘 알고 있지만 현실은 더 암담할 때가 많네요.”(언어·인지 발달 장애 등을 유발하는 펠란맥더미드증후군 자녀를 키우는 한 엄마) 가장 힘든 건 ‘기약 없는 치료’“카페만 가도 눈치… 갈 곳이 없다”경제적 부담 넘어 정신적 고통도 재활치료 등 의료비 외 지출 상당“그래도 아이는 선물… 희망 중요” 희귀·난치병 아동 가정이 가장 어려움을 호소하는 건 ‘기약 없는 치료’(복수응답·80.4%)다. ‘치료비 부담’(58.2%)보다 더 힘든 부분이라고 했다. ‘사회활동 중단’(48.3%)과 ‘불편한 병원 접근성’(48.1%), ‘다른 사람들의 시선’(39.1%) 등도 많이 지목됐다. 이는 환아 가정의 고통이 경제적인 측면에 국한되지 않고 정신적인 부분도 상당하다는 걸 보여 준다. 가장 절실한 지원으로 ‘의료비 지원’(복수응답·73.0%)뿐만 아니라 ‘사회적 인식 변화’(42.0%)와 ‘심리치료 프로그램 확대’(34.1%) 등이 꼽힌 것도 이런 심정이 반영된 것으로 해석된다. 정신지체 등을 동반하는 엔젤만증후군 자녀를 둔 한 부모는 “가장 두려운 것은 내가 늙고 힘이 없을 때 아이에게 닥칠 미래”라고 걱정했다. 신경계 장애인 결절성경화증을 앓는 아이를 보살피는 한 엄마는 “아이가 갈 곳이 없다. 카페를 가도 다들 힐끗거리는 게 느껴진다. 아이가 눈치 안 보고 편히 놀 수 있는 공간이 있으면 좋겠다”고 하소연했다. 우울증 치료를 받고 있다는 한 아빠는 “아이 간병을 하다 보면 너무 힘들고 지칠 때가 많다. 정부가 가족 힐링 프로그램을 많이 만들었으면 한다”는 바람을 전했다. 응답자 대다수(88.1%)는 의료비를 90%(저소득층은 100%)까지 지원하는 산정특례제도 혜택을 받고 있었다. 그럼에도 경제적 어려움을 호소하는 이유는 의료비 외 지출도 상당해서다. 15번 염색체 이상으로 각종 장애가 나타나는 프레더·윌리 증후군 자녀를 둔 엄마는 “사설기관에서 재활 치료를 병행해야 하는데 비용이 수십만원에 달해 이용하지 못한다”고 털어놨다. 쓸개즙이 배출되지 않아 간 손상을 일으키는 담도폐쇄증 자녀의 부모는 “지방에 살아 서울로 통원치료를 다니는데 교통비가 병원비 못지않게 부담”이라고 했다. 설문조사에 응한 이들이 어려움만 하소연한 건 아니었다. 계속된 불행과 끝없는 고통에도 희망을 잃지 않은 이들이 많았다. “어릴 적 백혈병 치료로 생식기능을 잃었다는 판정을 받았지만 기적처럼 ‘공주님’을 얻었습니다. 하지만 행복도 잠시, 제게 모야모야병(희귀 뇌혈관 질환)이 발병해 온종일 누워만 있어야 했습니다. 딸을 안을 수도 없는 현실을 극복하고자 힘겨운 재활을 했고 어느 정도 몸을 가눌 수 있게 됐습니다. 그런데 새로 얻은 둘째 딸이 염색체를 하나 더 가진 선천적 기형으로 태어났습니다. 그래도 행복합니다. ‘하늘이 왜 둘째를 선물로 줬을까’ 생각해 보니 평생 건강관리 잘하며 딸을 잘 키우라는 뜻 같습니다.”(다운증후군 딸을 둔 아빠)

서울 관악구 주사랑공동체교회 담벼락에 설치된 ‘베이비박스’의 벨이 울렸다. 이곳은 부모가 양육을 포기한 아기를 임시로 보호하는 시설이다. 아기 곁에는 ‘미안합니다’란 글과 함께 태어난 날짜, 앓고 있는 질병 등이 적힌 쪽지가 놓여 있었다. 태어난 지 얼마 안 된 듯한 아기는 포대기도 없이 손발이 얼음장처럼 차가운 상태였다. 작고, 예쁘고, 아픈 아기였다. 눈이 유독 많이 내렸던 2011년 2월 어느 날 아침이었다. ●얼음장처럼 식어간 아기에게 온 기적 이렇게 찾아온 ‘생명이’는 2010년 12월 24일, 크리스마스 이브에 시각장애와 분열뇌증을 안고 태어났다. 분열뇌증은 대뇌에 비정상적인 틈이 생겨 신체마비, 발달지연 등이 나타나는 희귀질환이다. 병원으로 옮겨진 아기는 ‘가망이 없다’는 말을 들었다. 이곳을 운영하는 이종락 목사는 기적을 바라는 마음으로 ‘생명’이란 이름을 지어 줬다. ●9차례 수술에도 생명의 끈 놓지 않아 생명이는 서울대병원에서 9차례나 큰 수술을 받았다. 뇌에 찬 물이 빠지지 않으면서 뇌압이 계속 높아졌기 때문. 물을 빼주는 장치를 머리에 연결해야 했는데, 다행히 병원에 여분이 하나 있었다. 수술은 성공적으로 끝났고 생명이는 이름처럼 삶을 찾았다. 생명이 곁에는 이 목사만 있는 게 아니었다. 같은 병동에서 치료를 받던 다른 환아 부모들이 돈을 모아 3000만원의 수술비를 대신 냈다. “원래도 잘 웃는 생명이인데 오늘은 유난히 웃음이 많네요.” 지난 5월 만난 생명이는 방긋 웃음을 띤 채 동요를 듣고 있었다. 어느덧 열네 살이 된 생명이는 교회가 운영하는 장애인단기보호센터에서 살고 있다. 앞을 보지도, 몸을 움직일 수도 없어 온종일 침상에 누워 있어야 하지만 곁에 누군가가 있다는 것만으로도 행복한 듯했다. 이날 생명이는 서울새롬학교 김연수 방문교사와 함께 음악 수업을 하고 있었다. 새롬학교는 사회복지법인 SRC(옛 삼육재활센터)가 설립한 지체장애 특수학교다. 생명이는 1주일에 두 차례 새롬학교로부터 촉감치료와 미술·음악 수업 등을 받는다. 매주 월요일에는 인근 한방병원 재활센터 전문가들이 찾아와 첼로클리닉 등을 진행한다. 시각장애인인 생명이는 주로 청각을 통해 세상을 느끼기에 음악 치료가 특히 중요하다고 한다. 매주 두 번씩은 서울보라매병원에서 도수치료를 받는다. 생명이의 손목은 인대 당김으로 늘 바깥쪽으로 굽어 있다. 손목 마사지를 받을 때면 고개를 끄덕이며 기분이 좋은 듯 세상 행복한 미소를 짓는다. 이곳에서 아이들을 돌보는 정주영 센터장은 말한다. “온종일 누워 손가락 하나 움직이기도 힘든 아이들을 보면 이렇게 생각할 수 있어요. 이렇게 사는 게 무슨 의미가 있느냐고. 빨리 숨을 거두는 게 고통을 덜어 주는 길 아니냐고. 하지만 저 아이들은 살고 싶어 합니다. 옆에 누군가만 있어 줘도, 미소를 지으며 행복해합니다. 희귀병을 앓고 장애를 안고 있다는 이유만으로 태어날 권리, 그리고 살아야 할 권리가 박탈당해선 안 됩니다.” 미소로 세상을 느끼는 ‘생명이’사회복지사 등이 부모 역할 대신해곁에 누군가만 있어줘도 웃음 가득베이비박스가 생긴 2010년부터 현재까지 이곳에 맡겨진 아이들은 2143명에 달한다. 이 가운데 희귀질환을 앓아 장애를 가진 아이들은 135명(6.3%)이다. 우리나라 영유아 중 장애 비율이 0.5%가량인 걸 감안하면 13배 가까이 높은 비중이다. 건강하지 못한 아이는 부모로부터 버림받는 경우가 많은 것이다. 생명이 옆 침상은 희망(15)이의 자리다. 희망이는 한쪽 두개골이 함몰된 채 태어났다. 원인은 알 수 없다. 희망이의 부모는 의료진 과실을 주장하며 산부인과에 아이를 맡긴 채 다시 나타나지 않았다. 그렇게 병원에 떠넘겨진 희망이는 의사의 품에 안겨 이곳에 왔다. 재성이란 원래 이름이 있지만 센터에서는 희망이로 불린다. 희망이가 힘든 투병 생활을 이겨 낼 수 있기를 기원하며 센터 사람들이 붙여 준 애칭이다. 희망이는 작년 말 잠깐 심장이 멈췄다. 온종일 누워 있는 탓에 욕창이 번졌는데, 병원에서 치료를 받고 나오던 중 갑자기 숨을 쉬지 않았다. 심폐소생술을 거듭한 끝에 다행히 호흡은 돌아왔지만 그사이 면역력 저하로 폐렴 등 합병증이 발병했다. 욕창을 치료한 병원에 희망이를 입원시키려 했지만 거부당했다. 희망이가 잘못될 경우 책임을 떠안을까 봐 외면했다는 게 센터 사람들의 말이다. “희망이는 심정지를 이겨 낼 정도로 삶에 대한 의지가 강한 아이예요. 인공호흡기를 끼고 있으면서도 산소포화도가 계속 떨어졌던 순간이 있었어요. 의사가 ‘마음의 준비를 하라’고 했고 저도 ‘아이를 그만 힘들게 하고 보내 줘야겠다’고 생각했죠. 하지만 다시 심장이 뛰기 시작했습니다. 의사도 놀라 ‘너무 성급했다’고 사과했어요.” 심정지 딛고 살아가는 ‘희망이’ 선천적 두개골 함몰… 삶 의지 강해정부 지원으론 병원비 턱없이 부족정 센터장은 “희망이를 보면서 삶을 결코 쉽게 내려놓아선 안 된다는 걸 다시 한번 깨달았다”고 했다. 희망이는 지난달 말 병원 생활을 마치고 보금자리인 센터로 돌아왔다. 치료가 끝난 건 아니었지만 전염성이 강한 옴이 발병해 병원에서 퇴원을 권했다고 한다. 희망이에게 청구된 병원비는 1400만원. 정 센터장의 얼굴이 잠깐 어두워졌다. 생명이와 희망이가 생활하는 센터는 교회가 지난 2019년 인가를 받아 운영하는 사회복지시설이다. 시설은 베이비박스에 유기된 ‘아기 천사’ 중 희귀질환이나 장애를 앓고 있는 아이를 돌본다. 생명이와 희망이처럼 홀로 생활이 불가능한 아이들은 사실상 평생 보살핀다. 뇌병변 시각장애를 앓고 있는 ‘나단’이는 센터 운영자들의 사랑 속에 어느덧 스물셋의 어엿한 성인이 됐다. 센터에서 활동하는 7명의 사회복지사와 20여명의 자원봉사자가 엄마·아빠 역할을 한다. 코로나19 전에는 자원봉사자가 100여명에 달했지만 지금은 많이 줄었다. 아이들의 증세가 언제 악화될지 모르기에 2명은 항상 24시간 근무를 하며 밤에도 대기한다. 서울시 등 정부는 사회복지사 인건비와 함께 연간 1700만원가량을 지원한다. 아이들의 병원비는 물론 각종 의료용품 충당하기도 턱없이 부족하다. 교회와 독지가들의 지원이 지금까지 아이들을 키웠다. 정 센터장은 “1년에 한 번이라도 아이들을 데리고 나가 밝은 햇살을 느끼게 해 주고 싶다”고 했다. 나들이를 하려면 아이들을 태울 수 있는 특수차량과 전문적인 의료지식을 갖춘 인솔자가 있어야 하는데 센터의 예산으론 엄두도 낼 수 없다. 아이들이 마지막으로 나들이를 나간 건 10년 전인 2014년이다. 그는 말했다. “아이들이 한 번도 바다에 가 본 적이 없어요. 보면 얼마나 신나할지…. 언젠가 꼭 보여 주고 싶어요.”

희귀질환 아동 돌보는 가족들 목소리 아이가 희귀·난치병 진단을 받으면 부모는 자신에게 ‘시한부 선고’가 내려진 것보다 더 큰 충격을 받는다고 한다. 기약 없는 치료와 돌봄이 시작되고 하루하루 증세가 악화되는 아이를 보면서 몸과 마음이 무너져 내린다. 의료비 부담에다 하던 일마저 그만둬야 하니 가계도 무너져 내린다. 그래서 아이가 아프면 가족 모두가 아프다. 대부분의 희귀질환 아동 종일 돌봄 필요간병비 압박에 휴직·퇴사 부모 많아우울증·공황장애 겪거나 이혼까지서울신문이 5월 30일~8월 22일 희귀·난치병 자녀를 돌보는 부모 545명을 대상으로 진행한 설문조사에서 응답자 74.9%는 ‘직장을 휴직하거나 퇴사한 경험이 있다’고 답했다. 희귀·난치병 자녀는 종일 돌봄이 필요한 경우가 많은데, 막대한 간병비를 감당할 수 없어 일을 그만두는 것이다. 통계청에 따르면 지난해 하루 평균 간병비는 13만~15만원이며 24시간 간병인을 쓰면 한 달에 450만~500만원 이상이 소요된다. 치료비로 거액이 지출되는 상황에서 직장까지 다니지 못하게 되면 경제적 궁핍에 빠진다. 일단은 ‘적금·보험을 해지’(53.0%)하거나 ‘집·자동차 등 재산을 처분’(26.8%)하는 것으로 버텨 보지만 곧 한계에 다다른다. ‘대출’(33.7%)이나 ‘신용카드 돌려막기’(36.6%)가 다음 단계다. 대출 규모를 물어보니 45.1%가 ‘3000만원 이상’이라고 했다. 최대 4억원을 빚졌다는 사람도 있었다. 그럼 가정의 붕괴가 시작된다. 잦은 다툼·별거 등 불화(31.0%)가 생기고 이혼(1.3%)으로 이어지기도 한다. 마음은 우울(복수응답·68.4%)·두려움(67.7%)·불안(65.5%)·지침(60.7%)·슬픔(44.4%)으로 가득 차 있다. 10명 중 3명은 정신과 치료(28.3%)를 받았다. 우울증과 공황장애 진단을 받거나 극단적 선택 시도 경험을 털어놓은 사람도 있었다. “지방직 공무원이자 열 살, 여덟 살 형제를 키우는 워킹맘입니다. 친정 부모님이 일을 그만두고 아픈 첫째 손주를 돌봅니다. 부모님 덕분에 공직생활을 계속하며 아이도 보살폈지만 시간이 흐르면서 지쳐 갑니다. 회사에서도 집에서도 역할을 하지 못하는 저를 보며 퇴사를 고민 중입니다. 아픈 형을 보고 자란 둘째는 정신적 충격으로 심리치료가 필요한 상황입니다. ‘정책은 언제나 늦다’라는 걸 누구보다 잘 알고 있지만 현실은 더 암담할 때가 많네요.”(언어·인지 발달 장애 등을 유발하는 펠란맥더미드증후군 자녀를 키우는 한 엄마) 가장 힘든 건 ‘기약 없는 치료’재활치료비 등 의료비 외 지출 커 부담“아이와 카페만 가도 눈치...갈 곳이 없다” 희귀·난치병 아동 가정이 가장 어려움을 호소하는 건 ‘기약 없는 치료’(복수응답·80.4%)다. ‘치료비 부담’(58.2%)보다 더 힘든 부분이라고 했다. ‘사회활동 중단’(48.3%)과 ‘불편한 병원 접근성’(48.1%), ‘다른 사람들의 시선’(39.1%) 등도 많이 지목됐다. 이는 환아 가정의 고통이 경제적인 측면에 국한되지 않고 정신적인 부분도 상당하다는 걸 보여 준다. 가장 절실한 지원으로 ‘의료비 지원’(복수응답·73.0%)뿐만 아니라 ‘사회적 인식 변화’(42.0%)와 ‘심리치료 프로그램 확대’(34.1%) 등이 꼽힌 것도 이런 심정이 반영된 것으로 해석된다. 정신지체 등을 동반하는 엔젤만증후군 자녀를 둔 한 부모는 “가장 두려운 것은 내가 늙고 힘이 없을 때 아이에게 닥칠 미래”라고 걱정했다. 신경계 장애인 결절성경화증을 앓는 아이를 보살피는 한 엄마는 “아이가 갈 곳이 없다. 카페를 가도 다들 힐끗거리는 게 느껴진다. 아이가 눈치 안 보고 편히 놀 수 있는 공간이 있으면 좋겠다”고 하소연했다. 우울증 치료를 받고 있다는 한 아빠는 “아이 간병을 하다 보면 너무 힘들고 지칠 때가 많다. 정부가 가족 힐링 프로그램을 많이 만들었으면 한다”는 바람을 전했다. 응답자 대다수(88.1%)는 의료비를 90%(저소득층은 100%)까지 지원하는 산정특례제도 혜택을 받고 있었다. 그럼에도 경제적 어려움을 호소하는 이유는 의료비 외 지출도 상당해서다. 15번 염색체 이상으로 각종 장애가 나타나는 프레더·윌리 증후군 자녀를 둔 엄마는 “사설기관에서 재활 치료를 병행해야 하는데 비용이 수십만원에 달해 이용하지 못한다”고 털어놨다. 쓸개즙이 배출되지 않아 간 손상을 일으키는 담도폐쇄증 자녀의 부모는 “지방에 살아 서울로 통원치료를 다니는데 교통비가 병원비 못지않게 부담”이라고 했다. 설문조사에 응한 이들이 어려움만 하소연한 건 아니었다. 계속된 불행과 끝없는 고통에도 희망을 잃지 않은 이들이 많았다. “어릴 적 백혈병 치료로 생식기능을 잃었다는 판정을 받았지만 기적처럼 ‘공주님’을 얻었습니다. 하지만 행복도 잠시, 제게 모야모야병(희귀 뇌혈관 질환)이 발병해 온종일 누워만 있어야 했습니다. 딸을 안을 수도 없는 현실을 극복하고자 힘겨운 재활을 했고 어느 정도 몸을 가눌 수 있게 됐습니다. 그런데 새로 얻은 둘째 딸이 염색체를 하나 더 가진 선천적 기형으로 태어났습니다. 그래도 행복합니다. ‘하늘이 왜 둘째를 선물로 줬을까’ 생각해 보니 평생 건강관리 잘하며 딸을 잘 키우라는 뜻 같습니다.”(다운증후군 딸을 둔 아빠)

서울 관악구 주사랑공동체교회 담벼락에 설치된 ‘베이비박스’의 벨이 울렸다. 이곳은 부모가 양육을 포기한 아기를 임시로 보호하는 시설이다. 아기 곁에는 ‘미안합니다’란 글과 함께 태어난 날짜, 앓고 있는 질병 등이 적힌 쪽지가 놓여 있었다. 이제 갓 태어난 듯한 아기가 포대기도 없이 얼음장처럼 차가운 손발로 박스에 놓여 있었다. 작고, 예쁘고, 아픈 아기였다. 눈이 유독 많이 내렸던 2011년 2월 어느 날 아침이었다. 이렇게 찾아온 ‘생명이’는 2010년 12월 24일, 크리스마스 이브날 시각장애와 분열뇌증을 안고 태어났다. 분열뇌증은 대뇌에 비정상적인 틈이 생겨 신체마비, 발달지연 등이 나타나는 희귀질환이다. 병원으로 옮겨진 아기는 ‘가망이 없다’는 말을 들었다. 이곳을 운영하는 이종락 목사는 기적을 바라는 마음으로 ‘생명’이란 이름을 지어줬다. 생명이는 서울대병원에서 9차례나 큰 수술을 받았다. 뇌에 찬 물이 빠지지 않으면서 뇌압이 계속 높아졌기 때문. 물을 빼주는 장치를 머리에 연결해야 했는데, 다행히 병원 측이 독일에서 들여온 여분이 하나 있었다. 수술이 성공적으로 끝났고 생명이는 이름처럼 삶을 찾았다. 생명이 곁에는 이 목사만 있는 게 아니었다. 같은 병동에서 치료를 받던 다른 환아 부모들이 돈을 모아 3000만원의 수술비를 대신 냈다. “원래도 잘 웃는 생명이인데, 오늘은 유난히 웃음이 많네요.” 지난 5월 만난 생명이는 방긋 웃음을 띤 채 동요를 듣고 있었다. 어느덧 열 세 살이 된 생명이는 교회가 운영하는 장애인단기보호센터에서 살고 있다. 앞을 보지도, 몸을 움직일 수도 없어 온종일 침상에 누워 있어야 하지만 곁에 누군가가 있다는 것만으로도 행복한 듯 했다. 이날 생명이는 서울새롬학교 김연수 방문교사와 함께 음악 수업을 하고 있었다. 새롬학교는 사회복지법인 SRC(옛 삼육재활센터)가 설립한 지체장애 특수학교다. 생명이는 1주일에 2차례 새롬학교로부터 촉감치료와 미술·음악 수업 등을 받는다. 매주 월요일에는 인근 한방병원 재활센터 전문가들이 찾아와 첼로클리닉 등을 진행한다. 시각장애인인 생명이는 주로 청각을 통해 세상을 느끼기에 음악 치료가 특히 중요하다고 한다. 매주 두 번씩은 서울보라매병원에서 도수치료를 받는다. 생명이의 손목은 인대 당김으로 늘 바깥쪽으로 굽어 있다. 손목 마사지를 받을 때면 고개를 끄덕이며 기분이 좋은 듯 세상 행복한 미소를 짓는다. 이곳에서 아이들을 돌보는 정주영 센터장은 말한다. “온 종일 누워 손가락 하나 움직이기도 힘든 아이들을 보면 이렇게 생각할 수 있어요. 이렇게 사는 게 무슨 의미가 있느냐고. 빨리 숨을 거두는 게 고통을 덜어주는 길 아니냐고. 하지만 저 아이들은 살고 싶어 합니다. 옆에 누군가만 있어줘도, 작은 소리라도 들려주면 미소를 지으며 행복해합니다. 희귀병을 앓고 장애를 안고 있다는 이유만으로 태어날 권리, 그리고 살아야 할 권리가 박탈당해선 안 됩니다.” 베이비박스가 생긴 2010년부터 현재까지 이곳에 맡겨진 아이들은 2143명에 달한다. 이 가운데 희귀질환을 앓아 장애를 가진 아이들은 135명(6.3%)이다. 우리나라 영유아 중 장애 비율이 0.5%가량인걸 감안하면 13배 가까이 높은 비중이다. 건강하지 못한 아이는 부모로부터 버림받는 경우가 많은 것이다. 생명이 옆 침상은 희망(15)이의 자리다. 희망이는 한쪽 두개골이 함몰된 채 태어났다. 원인은 알 수 없다. 희망이의 친부모는 의료진 과실을 주장하며 산부인과에 아이를 맡긴 채 다시 나타나지 않았다. 그렇게 병원에 떠넘겨진 희망이는 의사의 품에 안겨 이곳에 왔다. 재성이란 원래 이름이 있지만 센터에서는 희망이로 불린다. 희망이가 힘든 투병 생활을 이겨낼 수 있기를 기원하며 센터 사람들이 붙여준 애칭이다. 희망이는 작년 말 잠깐 심장이 멈췄다. 온종일 누워 있는 탓에 욕창이 번졌는데, 병원에서 치료를 받고 나오던 중 갑자기 숨을 쉬지 않았다. 심폐소생술을 거듭한 끝에 다행히 호흡은 돌아왔지만 그 사이 면역력 저하로 폐렴 등 합병증이 발병했다. 희망이 욕창을 치료한 병원에 입원시키려 했지만 거부당했다. 희망이가 잘못될 경우 책임을 떠안을까 봐 외면했다는 게 센터 사람들의 말이다. 여기저기 병원을 옮겨다니며 6개월간 입원 치료를 받았다. “희망이는 심정지를 이겨낼 정도로 삶에 대한 의지가 강한 아이에요. 인공호흡기를 끼고 있으면서도 산소포화도가 계속 떨어졌던 순간이 있었어요. 의사가 ‘마음의 준비를 하라’고 했고 저도 ‘아이를 그만 힘들게 하고 보내줘야겠다’고 생각했죠. 하지만 다시 심장이 뛰기 시작했습니다. 의사도 놀라 ‘너무 성급했다’고 사과했어요.” 정주영 센터장은 “희망이를 보면서 삶을 결코 쉽게 내려놓아선 안 된다는 걸 다시 한번 깨달았다”고 했다. 희망이는 지난달 말 병원 생활을 마치고 보금자리인 센터로 돌아왔다. 치료가 끝난 건 아니었지만 전염성이 강한 옴이 발병해 병원에서 퇴원을 권했다고 한다. 희망이에게 청구된 병원비는 1400만원. 정 센터장의 얼굴이 잠깐 어두워졌다. 생명이와 희망이가 생활하는 센터는 교회가 지난 2019년 인가를 받아 운영하는 사회복지시설이다. 시설은 베이비박스에 유기된 ‘아기 천사’ 중 희귀질환이나 장애를 앓고 있는 아이를 돌본다. 생명이와 희망이처럼 홀로 생활이 불가능한 아이들은 사실상 평생 보살핀다. 뇌병변 시각장애를 앓고 있는 ‘나단’이는 센터 운영자들의 사랑 속에 어느덧 스물셋의 어엿한 성인이 됐다. 센터에서 활동하는 7명의 사회복지사와 20여명의 자원봉사자가 엄마·아빠 역할을 한다. 코로나19 전에는 자원봉사자가 100여명에 달했지만 지금은 많이 줄었다. 아이들의 증세가 언제 악화될지 모르기에 2명은 항상 24시간 근무를 하며 밤에도 대기한다. 서울시 등 정부는 사회복지사 인건비와 함께 연간 1700만원가량을 지원한다. 아이들의 병원비는 물론 각종 의료용품 충당하기도 턱없이 부족하다. 교회와 독지가들의 지원이 지금까지 아이들을 키웠다. 정 센터장은 “1년에 한 번이라도 아이들을 데리고 나가 밝은 햇살을 느끼게 해주고 싶다”고 했다. 나들이를 하려면 아이들을 태울 수 있는 특수차량과 전문적인 의료지식을 갖춘 인솔자가 있어야 하는데, 센터의 빠듯한 예산으론 엄두를 낼 수 없다. 아이들이 마지막으로 나들이를 나간 건 10년 전인 2014년이다. 그는 말했다. “아이들이 한 번도 바다에 가본 적이 없어요. 보면 얼마나 신나할지…. 언젠가 꼭 보여주고 싶어요.”

유럽연합(EU)의 중국 전기차 보조금 경쟁법 위반 조사와 관세 관련 조처에 대한 대응으로 중국이 유럽연합(EU) 수입 유제품에 대한 반덤핑 보조금 조사에 나선다. 로이터통신에 따르면 중국 상무부는 21일 발표한 성명에서 “중국이 EU에서 수입된 유제품에 대한 반보조금 조사를 시작했다”고 밝혔다. 이는 EU과 중국 간의 무역 갈등이 격화되고 있음을 보여주는 신호 중 하나다. 이 조사는 “두 개의 국가 지원 산업 단체가 요청했고, 지난 14일에 유럽 위원회와 협의하여 논의됐다”고 성명서는 밝혔다. 조사는 12개월 이내에 마무리되어야 하지만 6개월 더 연장될 수 있다. 이 조사는 신선 및 가공 치즈, 블루 치즈 및 기타 치즈, 우유 및 크림 제품 생산에 대한 EU 보조금을 대상으로 하고 있다. 중국 정부는 오스트리아, 벨기에, 크로아티아, 체코, 핀란드, 아일랜드, 이탈리아, 루마니아 등 8개 회원국의 20개 보조금 프로그램을 조사할 것이라고 밝혔다. 여기에는 EU의 공동 농업 정책(CAP)에 따른 일부 보조금 프로그램이 포함된다. EU 집행위원회는 9개월간의 반보조금 조사 끝에 중국산 배터리 전기 자동차(BEV) 수입에 최대 36.3%의 확정 관세를 부과하겠다는 의사를 밝힌 지 24시간도 채 지나지 않아 이러한 맞대응 조치가 취해졌다. EU 집행위 조사 결과, 중국은 BEV 생산공급망 체계 전반에 걸쳐 국가에서 후한 보조금을 지급하여 중국 기업에 역외 기업과 비교해 부당한 이점을 제공하고, BEV 가격을 인위적으로 낮춰 EU의 국내 산업을 질식시키려 하고 있다는 사실을 밝혀냈다. EU는 또한 중국의 풍력 터빈 및 태양광 패널 생산업체에 대한 보조금이 27개국으로 구성된 EU 산업에 미칠 수 있는 잠재적 피해를 조사하고 있다. 중국은 이미 EU산 돼지고기, 주류, 화학제품에 대한 반덤핑 조사를 상호 대응적으로 실시했으며, 의료기기 공공조달에 대한 조사도 시작했다. EU 집행위원회 대변인 올로프 길은 유로뉴스와 공유한 성명에서 “중국 정부의 결정을 확인했다”면서 “위원회는 이제 신청을 분석하고 EU 산업 및 회원국과 협력하여 진행 과정을 매우 면밀히 지켜볼 것”이라고 말했다. 이어 “위원회는 EU 유제품 산업과 공동 농업 정책의 이익을 확고히 수호하고, 조사가 관련 WTO 규정을 완전히 준수하도록 보장하기 위해 적절하게 개입할 것”이라고 덧붙였다. 전날 호세프 보렐 EU 외교 정책 고위 대표는 “양측 간의 무역 긴장이 넘칠 위험이 있으므로 EU는 중국과의 체계적인 대립을 피해야 한다”고 말했다. 보렐 대표는 “우리의 정치 시스템은 다르지만, 그것이 체계적이고 영구적인 경쟁으로 이어져서는 안 된다”며 “그것은 우리에게 이롭지 않다”고 말했다. 하지만 올 가을 EU 외교 안보 고위 대표직에서 물러나는 보렐은 중국과 다른 세계 강대국 간의 무역전쟁이 불가피할 수 있다고 경고했다. 그는 “우리는 세계를 무역 전쟁에 끌어들이는 데 관심이 없다. 그러나 이 무역 전쟁은 불가피할 가능성이 있다. 그것은 물질적인 논리에 있다.” 그는 또한 “유럽의 이익이 항상 미국의 이익과 일치하지는 않을 것”이라며 “유럽 연합이 그들만의 방식대로 일을 할 준비가 더 되어 있어야 한다”고 촉구했다. 그는 “미국이 중국에 대해 무역 조치를 취할 때 - 그들은 그렇게 하기 때문에 - 그것이 우리에게 적합한지 아닌지(유럽에서) 묻지 않는다”고 말했다. 이어 “그들이 중국차 수입을 금지하거나 억제 관세를 부과할 때, 그들은 미국으로 가지 않을 중국차가 어디로 갈지 스스로에게 묻지 않는다. 어디로 갈까? 다른 어떤 시장으로 갈 수 있을까? 물론 유럽 시장으로 갈 수 있고, 그것은 우리 산업의 경쟁력 문제를 일으킨다”고 그는 덧붙였다.

24시간 긴급돌봄과 초등생 시내버스 무료 등 울산지역 어린이 복지가 대폭 강화된다. 울산시는 22일 오전 10시 울산시립아이돌봄센터를 개소하고, 본격적인 운영에 들어갔다고 밝혔다. 개소식에는 김두겸 울산시장, 김종섭 울산시의회 의장 직무대리 등 30여명이 참석했다. 울산시립아이돌봄센터는 0세부터 12세까지 아동을 대상으로 365일 24시간 틈새돌봄을 제공한다. 시간당 최대 50명의 아동을 돌볼 수 있다. 이용시간은 하루 4시간, 월 최대 48시간까지 이용 가능하다. 이용료는 시간당 2000원이다. 아이의 알레르기 등 안전의 문제로 급·간식은 보호자가 준비해야 한다. 울산시는 또 오는 9월부터 7세 이상 12세 이하 초등학생들의 시내버스 요금을 전면 무료화한다. 초등학생들은 울산지역 시내버스와 직행좌석형 버스, 울산역 연계 리무진 버스, 지선·마을버스 등을 모두 무료로 이용할 수 있다. 시 관계자는 “시내버스 어린이 요금 무료화가 예정대로 시행될 수 있도록 준비 중이고, 내년 하반기부터는 시내버스 어르신 무료화 사업도 추진한다”며 “이를 통해 시민들의 일상생활 만족도를 높이고, 대중교통 이용 활성화도 이루겠다”고 밝혔다.

뜻하지 않은 임신으로 어려움을 겪는 임산부와 아기를 보호하기 위해 ‘서울시 위기임산부 통합지원센터’가 21일 개관했다. 통합지원센터는 서울시가 지난해 9월 전국 최초로 비밀상담을 원칙으로 하는 통합지원사업단을 확대한 결과다. 서대문구 연대동문길에 자리잡고 긴급 현장 상담과 시설·기관 연계, 출산·양육 및 법률 지원 등의 역할을 맡는다. 지난해 출생 신고가 되지 않은 영아가 냉장고에서 시신으로 발견된 ‘수원 영아 사망 사건’을 계기로 출생 미등록 아동 보호 문제가 대두되자 시는 위기임산부 통합지원사업단을 꾸린 바 있다. 지난달까지 206명의 위기임산부에게 상담, 시설보호 등 2729건의 도움을 지원했다. 센터 출범과 함께 전담 인력을 기존 4명에서 10명으로 늘렸다. 임신으로 고민·갈등하는 위기임산부라면 누구나 전화(1551-1099)와 소셜미디어(SNS)를 통해 24시간 전용 비밀상담을 받을 수 있다.

지난 19일부터 오는 23일까지 한미 5개 비행단이 다영역 임무 수행을 위한 24시간 실비행 훈련을 실시한다고 공군이 밝혔다. 한국 공군 제11, 16, 20전투비행단의 F-15K, FA-50, KF-16과 미 공군 제8, 51전투비행단의 F-16, A-10 등 총 200여기가 120시간 연속으로 역대 최대 규모인 2000여회를 출격한다. 사진은 20일 오전 공군 제11전투비행단 F-15K 전투기들이 훈련에 앞서 지상을 활주하는 모습. 공군 제공