평생 못 웃는 고통…희귀병 30대女 사연
세상에서 가장 행복한 순간이 찾아와도 웃음과 미소를 지을 수 없는 고통은 무척 큰 아픔으로 마음에 상처를 남길 것이다. 하지만 이런 상황에서도 꿋꿋이 가정을 이루고 아이를 키우며 나름의 행복을 찾아가는 여성이 있다.
영국 일간지 데일리메일은 웃을 수 없는 희귀병을 앓고 있는 34세 여성 에이미 가이의 사연을 3일(현지시간) 소개했다.
혹시 생전 처음 맞이하는 결혼 순간이 부담이었던 것일까? 웨딩 사진 속 에이미의 표정은 유독 어둡다. 어떻게 보면 세상에 가장 행복한 순간이지만 동시에 한 남자의 아내로, 아이의 어머니로 바뀌는 순간이 버겁게 느껴져 표정에 드러났을 수도 있다. 하지만 당시 에이미는 전혀 기분이 나쁘지 않았으며 오히려 세상에서 가장 기쁜 순간이었다고 회상했다. 다만, 그녀는 얼굴 근육 세포가 약화돼 미소를 지을 수 없는 희귀병을 앓고 있을 뿐이다.
중증 근무력증(myasthenia gravis). 발음도 쉽지 않은 이 질환이 바로 에이미가 앓고 있는 병이다. 이는 근육세포에 영향을 미치는 신경근육접합부의 아세틸콜린 수용체 숫자가 줄어들면서 나타나는 질환으로 주로 뇌신경의 지배를 받는 근육에서 근력 약화가 나타나기에 눈꺼풀 쳐짐, 구강근육약화, 발음 곤란 그리고 에이미처럼 얼굴근력 약화와 같은 증세가 동반된다.
통계적으로 인구 10만 명당 14.5명이 걸려 희귀병이라 볼 수 있는 중증 근무력증은 남자보다 여성이 많이 나타나며 자가 면역질환이라는 추정이 있을 뿐, 정확한 원인은 밝혀지지 않았다. 이런 희귀질환이 에이미를 처음 찾아온 것은 그녀가 한창 감성적으로 풍부했던 14세 소녀 시절 때였다.
평소처럼 친구의 간지럼 장난에 웃음을 참지 못했던 그녀는 교실 거울에 비친 본인 얼굴을 보고 깜짝 놀랐다. 분명 웃고 있는 줄 알았는데 거울 속 그녀의 표정은 매우 심각하게 일그러져 있었다. 매우 놀란 그녀는 병원을 찾았고 의사로부터 중증 근무력증 진단을 받았다. 이후 눈꺼풀 쳐짐, 관절 통증이 겹치면서 에이미는 걸음도 잘 할 수 없었고 결국 한동안 휠체어를 타야 할 때도 있었다.
중증 근무력증은 항아세틸콜린에스터레이즈 투여, 글로불린 정맥주사, 면역요법 등으로 환자의 상태를 상당 부분 호전시킬 수 있지만 에이미의 경우는 유독 상태가 심각했다. 하지만 그녀는 몸 상태가 더욱 악화될 수 있다는 의사들의 경고에도 불구하고 아이를 갖고자 하는 희망을 버리지 않았으며 23세 때 결혼에 성공했고 지금은 두 아이의 엄마가 됐다.
현재 그녀는 얼굴 뿐 아니라 전신근육이 약화돼 몸을 가누기가 쉽지 않은 상황이다. 그럼에도 불구하고 자신과 같은 중증 근무력증 환자들의 치료를 위한 연구 활동을 지속하며 관련 기금을 모으고 있다.그녀는 “사람들은 내가 평생 동안 괴로움 속에 살고 있을 것이라고 생각할지 모른다. 하지만 나는 그저 미소만 지을 수 없을 뿐이다”라며 “아이들은 엄마가 마음속으로 활짝 웃고 있다는 것을 안다”고 전했다.
조우상 기자 wscho@seoul.co.kr
