희귀난치성연합 5년 새 6억 늘어여울돌 등 단체에도 연 2억~3억故 이건희 회장 유지 3000억 기부 희귀·난치병 아이들이 소중한 생명을 지키거나 병마를 딛고 일어선 것은 우리 사회의 따스한 ‘온정’이 있었기에 가능했다. 치료비로 거액을 쾌척한 기업과 자산가뿐만 아니라 안타까운 사연을 접할 때마다 십시일반 기부에 동참한 국민들이 희귀·난치병 아이들을 살렸다. 25일 서울신문이 국세청 자료를 바탕으로 희귀질환 환자를 돕는 사회복지기관 기부금 현황을 파악해 보니 한국희귀난치성질환연합회에는 해마다 14억~20억원의 후원의 손길이 이어졌다. 지난 2019년 14억 3156만원에서 지난해는 20억 7143만원으로 기부금이 늘었다. 희귀난치성질환연합회는 전국의 희귀·난치병 환자들이 지난 2001년 자발적으로 모여 설립한 단체다. 희귀질환으로 투병하는 아이들을 후원하는 여울돌에도 매년 2억 3000만~3억 7000만원의 기부가 이어졌다. 난치병아동돕기운동본부에는 지난해와 올해 각각 2억 9576만원과 2억 2552만원의 기부금이 쌓였다. 희귀·난치병 아이들을 위해 가장 많은 지원을 한 이는 고 이건희 삼성전자 선대회장이다. 삼성 총수 일가는 지난 2020년 이 선대회장이 별세하자 고인의 생전 유지를 받들어 3000억원을 소아암·희귀질환 환아 지원에 써 달라며 서울대 어린이병원에 기부했다. 서울대병원은 지난해 11월 개최한 심포지엄에서 소아암·희귀질환 3984건을 진단하고 2336건에 대한 치료를 진행했다고 밝혔다. 삼성전자는 지난해 사원들이 사원증을 키오스크에 찍을 때마다 1000원씩 모아 2억 3000만원을 희귀·난치병 아동 지원으로 기탁하기도 했다. 개인적으로는 박진영 JYP엔터테인먼트 대표가 지난 2022년 사재 10억원을 털어 아이들의 치료에 써 달라며 서울삼성병원과 국제구호개발 비정부기구(NGO) 월드비전에 기부했다. 배우 이영애는 지난 6월 쌍둥이 자녀와 함께 5100만원을 쾌척했다.

희귀·난치병 아이들이 소중한 생명을 지키거나 병마를 딛고 일어선 것은 우리 사회의 따스한 ‘온정’이 있었기에 가능했다. 치료비로 거액을 쾌척한 기업과 자산가뿐만 아니라 안타까운 사연을 접할 때마다 십시일반 기부에 동참한 국민들이 희귀·난치병 아이들을 살렸다. 25일 서울신문이 국세청 자료를 바탕으로 희귀질환 환자를 돕는 사회복지기관 기부금 현황을 파악해 보니 한국희귀난치성질환연합회에는 해마다 14억~20억원의 후원의 손길이 이어졌다. 지난 2019년 14억 3156만원에서 지난해는 20억 7143만원으로 기부금이 늘었다. 희귀난치성질환연합회는 전국의 희귀·난치병 환자들이 지난 2001년 자발적으로 모여 설립한 단체다. 희귀질환으로 투병하는 아이들을 후원하는 여울돌에도 매년 2억 3000만~3억 7000만원의 기부가 이어졌다. 난치병아동돕기운동본부에는 지난해와 올해 각각 2억 9576만원과 2억 2552만원의 기부금이 쌓였다. 희귀·난치병 아이들을 위해 가장 많은 지원을 한 이는 고 이건희 삼성전자 선대회장이다. 삼성 총수 일가는 지난 2020년 이 선대회장이 별세하자 고인의 생전 유지를 받들어 3000억원을 소아암·희귀질환 환아 지원에 써 달라며 서울대 어린이병원에 기부했다. 서울대병원은 지난해 11월 개최한 심포지엄에서 소아암·희귀질환 3984건을 진단하고 2336건에 대한 치료를 진행했다고 밝혔다. 삼성전자는 지난해 사원들이 사원증을 키오스크에 찍을 때마다 1000원씩 모아 2억 3000만원을 희귀·난치병 아동 지원으로 기탁하기도 했다. 개인적으로는 박진영 JYP엔터테인먼트 대표가 지난 2022년 사재 10억원을 털어 아이들의 치료에 써 달라며 서울삼성병원과 국제구호개발 비정부기구(NGO) 월드비전에 기부했다. 배우 이영애는 지난 6월 쌍둥이 자녀와 함께 5100만원을 쾌척했다.

<편집자주> ‘추가로 신문에 내주세요’를 줄인 ‘추신’은 편지의 끝에 꼭 하고 싶은 말을 쓰듯 주중 지면에 실리지 못했지만 할 말 있는 취재원들의 이야기를 담습니다. 정부가 전통시장에서 쓰는 온누리상품권 발행 규모를 5조 5000억원까지 늘리기로 했습니다. 역대 최대 규모입니다. 가맹제한업종도 40종에서 28종으로 축소해 사용처를 확대합니다. 고금리와 고물가로 어려움을 겪는 소상공인을 도와 경제에 활력을 불어넣겠다는 계획입니다. 상인들 입장에선 반가운 소식입니다. 온누리상품권 발행액이 늘어나면 시장을 찾는 소비자들도 늘어나기 때문입니다. 소비자들은 상품권을 5~10% 할인된 금액으로 살 수 있습니다. 시장에서 현금이나 카드를 사용하는 것보다 온누리상품권을 통해 물건을 구매하는 게 경제적으로 이득입니다. 전통시장 ‘상품권 깡’ 등 부정유통 기승5년간 꾸준히 적발… “단속 쉽지 않아” 다만 온누리상품권 발행 규모만 늘릴 게 아니라, 상품권에 대한 사후 관리가 필요하다는 지적이 나옵니다. 온누리상품권의 부정유통이 기승을 부리고 있기 때문입니다. 부정유통에는 어떤 종류가 있을까요. 우선 ‘불법 구매 대행’이 대표 사례입니다. 상품권을 대신 구매할 사람을 구해 수수료를 지급하고 불법으로 상품권을 사서 모으는 경우입니다. 상인들이 가족과 지인을 동원해 상품권을 저렴한 가격에 사들인 후 상인들 간의 거래를 통해 차익금을 챙기는 사례도 있다고 합니다. 할인가로 상품권을 구매해 누군가에게 되파는 불법 현금 환전, 이른바 ‘상품권 깡’도 있습니다. 온누리상품권 부정유통 사례는 최근 5년간 꾸준히 적발되고 있습니다. 중소벤처기업부에 따르면 부정유통은 2019년 12건(1억 800만원)에서 2020년 17건(20억 7800만원), 2022년 121건(376억 1100만원), 2023년 85건(141억 3600만원) 적발됐습니다. 실제로 온라인 중고 거래 사이트나 카카오톡 오픈 채팅방에서는 온누리상품권을 거래한다는 내용의 글을 어렵지 않게 찾아볼 수 있습니다. 주무 부처인 중기부는 이상거래탐지시스템(FDS)을 통해 모니터링을 실시하고 적발 시 엄중 처벌하는 등 부정유통 근절에 총력을 기울이고 있지만 적발이 쉽지 않습니다. 소상공인시장진흥공단 관계자는 “지류 상품권 특성상 한번 유통되고 나면 흐름을 파악하기 어렵다. 부정유통을 막기 어려운 게 현실”이라고 말했습니다. 모바일·카드형 상품권은 발행액 적어모바일 사용 가맹점도 절반에 불과“상인들이 인프라 갖추도록 지원해야”물론 부정유통을 막을 대책은 있습니다. 지류 상품권은 누가·어디서·어떻게 거래하는지 알기 어렵습니다. 반면에 충전식 카드형 또는 모바일형 상품권은 거래 내용이 남기 때문에 관리하기 쉽습니다. 대부분의 부정유통이 지류형 상품권에서 발생하는 이유입니다. 관리가 쉬운 모바일·카드형 온누리상품권의 비중을 늘려야 합니다. 하지만 지류형에 비해 모바일·카드형 상품권의 판매 비율은 현저히 떨어지는 상황입니다. 지난해 온누리상품권은 지류형 2조 1184억원, 모바일 3389억원, 카드형 3963억원 발행됐습니다. 지류 상품권을 제외한 모바일·카드형 상품권을 사용할 수 있는 가맹점도 많지 않습니다. 올 7월 기준 온누리상품권 가맹점 19만 5026개 중에서 모바일형을 사용할 수 있는 가맹점은 50.2%(9만 7907개)에 불과합니다. 충전식 카드형을 쓸 수 있는 곳은 52.3%(10만 1996개)입니다. 소진공 관계자는 “모바일 또는 카드형 사용 가능 점포를 늘리기 위해 독려하고 있지만, 강제성이 없기 때문에 빨리 늘어나지 않고 있다”고 말했습니다. 하준경 한양대 경제학 교수는 “지류형 상품권을 사용하는 사람들이 많지만, 디지털화로 변해가고 있는 만큼 자영업자들이 인프라를 갖출 수 있도록 정부가 적극 지원해야 한다”면서 “부정유통을 막는 방법은 상인들을 도와 시스템을 갖추게 하는 것”이라고 말했습니다.

법원 “동등한 액수로 위자료 부담”노 관장측 “가정 소중함 보호한 판결”金 “노 관장·자녀에 사과, 항소 안 해” 최태원(왼쪽) SK그룹 회장과 동거인 김희영 티앤씨재단 이사장이 노소영(오른쪽) 아트센터 나비 관장에게 공동으로 위자료 20억원을 지급하라는 법원 판결이 나왔다. 최 회장은 물론 김 이사장도 최 회장과 노 관장의 결혼 생활 파탄에 책임이 있다는 이유에서다. 서울가정법원 가사4부(부장 이광우)는 22일 노 관장이 김 이사장을 상대로 제기한 30억원의 손해배상 청구소송에서 “김 이사장은 최 회장과 같이 노 관장에게 20억원을 지급하라”고 판결했다. 앞서 지난 5월 최 회장과 노 관장의 이혼소송 2심에선 최 회장에 대해 위자료 20억원을 지급하라는 결정이 나왔다. 대법원으로 올라간 이 판결이 그대로 확정돼 최 회장이 노 관장에게 위자료를 지급하면 김 이사장도 공동 지급한 것으로 간주된다. 따라서 노 관장이 두 사람에게서 받을 위자료는 총 20억원이다. 재판부는 “김 이사장과 최 회장의 부정행위, 혼외자 출산, 최 회장의 일방적인 가출과 별거의 지속, 김 이사장과 최 회장의 공개적인 행보 등이 노 관장과 최 회장 사이의 신뢰를 근본적으로 훼손하고 혼인 관계를 파탄에 이르게 한 것으로 인정된다”고 밝혔다. 이어 “김 이사장의 책임이 다른 공동 불법행위자인 최 회장과 비교해 (위자료를) 특별히 달리 정해야 할 정도로 가볍다고 보기 어렵다”며 “김 이사장도 최 회장과 동등한 액수의 위자료를 부담하는 것으로 정했다”고 설명했다. 재판부는 최 회장이 김 이사장과의 관계를 시작할 당시에 이미 노 관장과의 혼인 관계가 파탄이 난 상태였다거나 파탄의 주된 책임이 노 관장에게 있다는 김 이사장 측의 주장을 받아들이지 않았다. 또 노 관장이 이혼소송에서 최 회장을 상대로 반소를 제기한 2019년 12월 이후 두 사람의 부부 공동생활이 파탄 났으므로 손해배상 청구권 시효인 3년이 지났다는 주장도 인정하지 않았다. 노 관장 측 대리인인 김수정 변호사는 “노 관장과 자녀들이 겪은 고통은 어떤 것으로도 치유될 수 없다”며 “무겁게 배상 책임을 인정해 준 것은 가정의 소중함과 가치를 보호하려는 법원 의지라고 생각한다”고 말했다. 김 이사장은 입장문을 내고 “노 관장께 다시 한번 사과의 말씀을 드린다. 특히 오랜 세월 어른들의 모습을 지켜보며 가슴 아프셨을 자녀분들께 진심으로 미안한 마음을 전한다”고 밝혔다. 이어 “저는 법원의 판단을 겸허히 받아들이고 항소하지 않겠다”고 했다. 앞서 최 회장과 노 관장의 이혼소송 2심 재판부는 지난 5월 최 회장에게 위자료 20억원 지급과 역대 최대 규모인 1조 3808억원의 재산 분할을 명령했으며 현재 대법원에서 상고심이 진행 중이다. 오현종 법무법인 다감 대표변호사는 “최 회장과 김 이사장은 외도 기간이 긴 데다 공개적 행보를 하는 등 노 관장에게 큰 고통을 안겼기에 일종의 징벌적 손해배상 성격의 위자료가 책정된 것으로 보인다”고 말했다.

최태원 SK그룹 회장과 동거인 김희영 티앤씨재단 이사장이 노소영 아트센터 나비 관장에게 공동으로 위자료 20억원을 지급하라는 법원 판결이 나왔다. 최 회장은 물론 김 이사장도 최 회장과 노 관장의 결혼 생활 파탄에 책임이 있다는 이유에서다. 서울가정법원 가사4부(부장 이광우)는 22일 노 관장이 김 이사장을 상대로 제기한 30억원의 손해배상 청구 소송에서 “김 이사장은 최 회장과 같이 노 관장에게 20억원을 지급하라”고 판결했다. 앞서 지난 5월 최 회장과 노 관장의 이혼소송 2심에선 최 회장에 대해 위자료 20억원을 지급하라는 결정이 나왔다. 대법원으로 올라간 이 판결이 그대로 확정돼 최 회장이 노 관장에게 위자료를 지급하면 김 이사장도 공동 지급한 것으로 간주된다. 따라서 노 관장이 두 사람에게서 받을 위자료는 총 20억원이다. 재판부는 “김 이사장과 최 회장의 부정행위, 혼외자 출산, 최 회장의 일방적인 가출과 별거의 지속, 김 이사장과 최 회장의 공개적인 행보 등이 노 관장과 최 회장 사이의 신뢰를 근본적으로 훼손하고 혼인관계를 파탄에 이르게 한 것으로 인정된다”고 밝혔다. 이어 “김 이사장의 책임이 다른 공동 불법행위자인 최 회장과 비교해 (위자료를) 특별히 달리 정해야 할 정도로 가볍다고 보기 어렵다”며 “김 이사장도 최 회장과 동등한 액수의 위자료를 부담하는 것으로 정했다”고 설명했다. 재판부는 최 회장이 김 이사장과의 관계를 시작할 당시에 이미 노 관장과의 혼인관계가 파탄이 난 상태였다거나 파탄의 주된 책임이 노 관장에게 있다는 김 이사장 측의 주장을 받아들이지 않았다. 또 노 관장이 이혼소송에서 최 회장을 상대로 반소를 제기한 2019년 12월 이후 두 사람의 부부 공동생활이 파탄 났으므로 손해배상 청구권 시효인 3년이 지났다는 주장도 인정하지 않았다. 재판부는 “이혼이 원인인 손해배상 소멸 시효 기산점(시작점)은 이혼 확정 시부터 시작된다”며 “이혼이 성립됐을 때만 손해를 확실하게 알 수 있다”고 판단했다. 노 관장과 최 회장의 이혼은 대법원에서 심리 중인 소송이 확정돼야 최종 성립된다. 노 관장 측 대리인인 김수정 변호사는 “노 관장과 자녀들이 겪은 고통은 어떤 것으로도 치유될 수 없다”며 “무겁게 배상 책임을 인정해 준 것은 가정의 소중함과 가치를 보호하려는 법원 의지라고 생각한다”고 말했다. 김 이사장은 입장문을 내고 “노 관장님께 다시 한번 사과의 말씀을 드린다”며 “특히 오랜 세월 어른들의 모습을 지켜보며 가슴 아프셨을 자녀분들께 진심으로 미안한 마음을 전한다”고 밝혔다. 이어 “저는 법원의 판단을 겸허히 받아들이고 항소하지 않겠다”며 “법원에서 정한 의무를 최선을 다해 신속히 이행하겠다”고 했다. 앞서 최 회장과 노 관장의 이혼소송 2심 재판부는 지난 5월 최 회장에게 위자료 20억원 지급과 역대 최대 규모인 1조 3808억원의 재산 분할을 명령했으며 현재 대법원에서 상고심이 진행 중이다. 오현종 법무법인 다감 대표변호사는 “최 회장과 김 이사장은 외도 기간이 긴 데다 공개적 행보를 하는 등 노 관장에게 큰 고통을 안겼기에 일종의 징벌적 손해배상 성격의 위자료가 책정된 것으로 보인다”며 “다만 하급심 판단이라 대법원이 어떤 판례를 세울지 주목해야 한다”고 말했다.

최태원 SK그룹 회장 동거인이 노소영 아트센터 나비 관장에게 20억원의 위자료를 지급해야 한다는 1심 판결에 동거인 측이 사과의 뜻을 전하면서 “도가 지나친 인격 살인은 멈춰 달라”고 밝혔다. 또 이번 판결에 대해 항소하지 않겠다고 밝혔다. 서울가정법원 가사4부(부장 이광우)는 22일 노 관장이 최 회장 동거인인 김희영 티앤씨재단 이사장을 상대로 낸 손해배상 청구 소송에서 “피고는 최 회장과 공동으로 노 관장에게 20억원을 지급하라”며 원고 일부 승소 판결했다. 20억원은 이혼 소송 항소심에서 최 회장이 노 관장에게 지급하라고 판결한 위자료 액수로, 이날 판결은 김 이사장도 이를 함께 부담하라는 의미다. 노 관장은 지난해 3월 김 이사장이 최태원·노소영 두 사람의 혼인 생활의 파탄을 초래했고, 극심한 정신적 고통을 겪었다며 위자료로 30억원을 청구하는 소송을 제기했다. 노 관장 측은 유부녀였던 김 이사장이 최 회장에게 적극적으로 접근한 뒤 부정행위를 지속해 혼외자까지 출산했고, 최 회장은 2015년 이후에만 김 이사장에게 1000억원을 넘게 썼다고 주장했다. 반면 김 이사장 측은 이미 혼인 관계가 파탄된 상태였고, 주된 책임은 노 관장에게 있다고 주장했다. 또 노 관장이 이혼 소송에서 최 회장을 상대로 반소를 제기한 2019년 12월 이후 부부 공동생활이 실질적으로 파탄 났기 때문에 자신들의 관계가 부정행위를 구성하지 않고, 시효도 소멸했다고 강조했다. 그러나 재판부는 김 이사장 측의 주장을 모두 받아들이지 않았다. 재판부는 “제출된 증거에 의하면 피고와 최 회장의 부정행위, 혼외자 출산, 일방적 가출 및 피고와 최 회장의 공개적 행보 등이 노 관장과 최 회장 사이의 신뢰를 근본적으로 훼손하고 혼인 관계를 파탄에 이르게 한 것으로 인정된다”면서 “이로 인해 노 관장이 정신적 고통을 입었음은 경험칙상 분명하므로 피고는 노 관장에게 위자료를 지급할 의무가 있다”고 밝혔다. 재판부는 ▲김 이사장과 최 회장이 2009년 초부터 현재까지 부정 관계를 유지하며 혼외자를 출산하고, 부부의 지위에 있는 것과 유사한 모습으로 활동하고 있는 점 ▲김 이사장과 최 회장이 앞서 진행된 이혼 소송 과정에서 노 관장에게 진심으로 사과하거나 잘못을 인정하는 모습을 보이기보다는 부정행위가 파탄 원인이 아니라고 주장하거나 혼인 파탄 책임이 노 관장에게 있다고 주장하는 점 ▲오랫동안 지속해서 이뤄진 피고와 최 회장 부정행위로 원고에게 발생한 정신적 충격에 대한 손해배상이 이뤄져야 하는 점 ▲배우자에 대한 소홀한 대우와 부정행위로 인한 재산 유출 등이 손해배상액 산정에 고려되어야 한다고 판단했다. 이날 판결 이후 김 이사장 측 법률대리인은 “김희영씨는 이유 여하를 막론하고 원고인 노소영씨께 다시 한번 진심으로 사과의 말씀을 드린다”고 전했다. 다만 “저희는 원고의 혼인 파탄이 먼저였다고 주장하고 있고, 그럼에도 불구하고 재산분할 소송에서 유리한 입지를 위해 기획된 소송이라고 보고 있다”면서 “김희영씨와 가족들은 이미 10여년 동안 치밀하게 만들어진 여론전과 가짜뉴스들로 많은 고통을 받았다. 이번 판결을 계기로 더 이상 도가 지나친 인격 살인은 멈춰주시길 부탁한다”고 덧붙였다. 판결 후 김 이사장 측은 입장문을 내고 “노소영 관장님께 다시 한번 사과의 말씀을 드린다”며 “특히 오랜 세월 어른들의 모습을 지켜보며 가슴 아프셨을 자녀분들께 진심으로 미안한 마음을 전한다”고 밝혔다. 그러면서 “저는 법원의 판단을 겸허히 받아들이고 항소하지 않겠다”며 “법원에서 정한 의무를 최선을 다해 신속히 이행하겠다”고 덧붙였다.

최태원 SK그룹 회장의 동거인인 김희영 티앤씨재단 이사장이 노소영 아트센터 나비 관장에게 위자료 20억원을 지급하라고 1심 법원이 판결했다. 22일 법조계에 따르면 서울가정법원 가사4부(부장 이광우)는 노 관장이 김 이사장을 상대로 제기한 손해배상 청구 소송 선고기일을 열어 “피고는 최 회장과 공동으로 원고에게 20억원을 지급하라”고 판결했다. 재판부는 “제출된 증거에 의해서 피고와 최 회장의 부정행위, 혼외자 출산, 공개적 행보 등이 노 관장과 최 회장의 근본적인 신뢰관계를 훼손하고 혼인을 파탄나게 한 점이 인정된다”고 설명했다. 앞서 지난해 3월 노 관장은 김 이사장이 최 회장과의 혼인 생활의 파탄을 초래했고, 극심한 정신적 고통을 겪었다며 위자료로 30억원을 청구하는 소송을 제기했다. 노 관장은 유부녀였던 김 이사장이 최 회장에게 적극적으로 접근한 뒤 부정행위를 지속해 혼외자까지 출산했고, 최 회장은 2015년 이후에만 김 이사장에게 1000억원을 넘게 썼다고 주장했다. 반면 김 이사장 측은 노 관장이 이혼 소송에서 유리한 위치를 차지할 의도로 제기한 소송으로, 결혼 관계는 이미 십수년간 파탄 난 상태라고 주장했다. 노 관장 측이 주장한 1000억원에 대해서는 명백한 허위사실 공표에 해당한다며 이를 언론에 밝힌 노 관장 대리인을 경찰에 고소하기도 했다. 또한 최 회장·노 관장 부부가 당사자인 이혼 소송에서 항소심 법원은 최 회장의 혼인 파탄 책임을 인정해 최 회장이 노 관장에게 위자료로 20억원을 주라고 판결했다. 아울러 역대 최대 규모인 1조 3808억원의 재산 분할도 명령해 현재 상고심이 진행 중이다.

서울시의회 서준오 의원(더불어민주당·노원4)은 지난 14일 개최된 ‘2024년 제6차 서울시 투자심사위원회’에서 ‘국산목재 목조건축실연사업’이 조건부 추진으로 심의를 통과함에 따라, 노원구 영축산에 서울형키즈카페, 북카페, 치유정원 등 구민을 위한 공간이 조성된다고 밝혔다. 국산목재 목조건축 실연사업은 도심속 접근성이 좋은 영축산에 국산목재를 활용한 목조건축물을 건립하여 노원구민 모두가 즐길 수 있는 산림휴양문화 공간을 조성하는 사업이다. 본 사업은 2023년 10월과 2024년 4월 두 차례 투자심사를 받았으나 구민 의견을 적극 수렴해 보다 구체적이고 활용도가 높은 시설 조성 계획을 세우라는 의견을 받았다. 이에 노원구에서는 구민을 대상으로 한 설문조사, 심층조사, 심층인터뷰 등을 진행했다. 조사 결과를 바탕으로 영유아를 비롯한 청년, 중장년, 노년층 등 모든 세대가 이용할 수 있는 공간을 만들기 위해 서울형키즈카페, 북카페, 치유정원을 조성하는 계획이 수립되어 이번 투자심사를 통과하게 됐다. 서 의원은 투자심사 통과를 위해 영축산 접근성 개선 예산 확보, 서울시 간담회 등 노력을 해왔으며, 우원식 국회의장(서울 노원갑)과도 지속적으로 협의해 왔다. 이러한 노력에 힘입어 국비 20억원, 시비 20억원, 총 40억원이 투입되어 2026년 하반기에 준공될 계획이다. 2030㎡ 부지에 연면적 600㎡(지하 1층/지상 1층, 2개동)로 지어지는 산림휴양문화 공간은 서울형 키즈카페인 서울형 목재 키즈카페, 독서동아리, 주민커뮤니티 공간으로 활용될 북카페, 정원치유 프로그램을 운영할 치유정원으로 구성될 예정이다. 서 의원은 “노원구 모든 구민이 이용할 수 있는 산림휴양문화 공간이 영축산에 들어서면 산림과 문화를 마음껏 즐길 수 있게 된다”라며 “접근성과 교통 편의성을 높여 보다 많은 사람이 이 공간을 이용할 수 있게 노력하겠다. 남은 절차들도 신속하게 진행되도록 서울시의회에서 제 역할을 다하겠다”는 다짐을 밝혔다.

신한금융지주가 중소기업 근로자의 육아휴직 활성화를 위해 100억원을 출연한다. 신한금융지주는 21일 서울 종로구 정부서울청사에서 저출산고령사회위원회, 대중소기업농어업협력재단과 대·중소기업상생협력기금 출연 관련 업무협약을 체결했다고 밝혔다. 해당 상생협력기금은 중소기업 근로자의 육아휴직 대체 인력을 구하기 위한 지원금으로 쓰일 예정이다. 신한금융지주는 2018년부터 총 220억원을 들여 맞벌이 가정 자녀들의 방과후 돌봄활동을 지원하는 ‘신한 꿈도담터’ 구축 사업을 운영하고 있다. 진옥동 신한금융지주 회장은 “지속 가능한 발전과 미래 세대를 위해 저출산 문제는 여러 방면에서 실질적인 지원이 함께 이뤄져야 한다”며 “신한금융은 저출산 문제 극복을 위한 사회 전체의 긍정적인 변화를 위해 선도적인 노력을 계속하겠다”고 말했다.

일본 정부가 2025회계연도(2025년 4월~2026년 3월) 방위비 예산을 역대 최대 규모인 8조엔(73조 4400억원)대 초반으로 편성하는 방안을 검토하고 있다. 21일 아사히신문은 일본 방위성이 이러한 예산 편성에 나섰다고 밝혔다. 이 예산에는 우주 공간 감시와 대응 임무를 맡을 ‘우주작전단’을 내년에 신설하는 방안도 포함돼 있다. 방위성은 여러 개의 소형 인공위성을 연계하는 사업에 3232억엔(3조엔)을 편성하기로 했다. 또 2030년에 운용을 마칠 군사 통신위성 후속 위성의 설계와 제작에 1353억엔(1조 2421억원)을 투입하기로 했다. 적 기지를 공격할 수 있는 반격 능력에 관해서는 잠수함에서 수직으로 미사일을 발사하는 시스템 연구를 위해 300억엔(2754억원)을 배치하기로 했다. 교도통신은 “방위성이 도서 지역 방어를 강화하기 위해 공격형 무인기를 도입하는 방향으로 조율 중”이라고 말해 이와 관련된 예산도 대폭 투입될 것으로 보인다. 일본 방위비 대폭 인상은 이미 예고된 바 있다. 앞서 일본 정부는 2022년 국가안전보장전략 등 3대 안보 문서를 개정하면서 국내총생산(GDP)의 1% 수준인 방위 관련 예산을 2023년도부터 2027년도까지 5년간 43조엔(395억원)으로 끌어올리기로 했다. 이에 따라 2024회계연도 방위비 예산은 7조 9000억엔(72조 5220억원)으로 최대였지만 2025회계연도 예산이 이를 뛰어넘을 것으로 전망된다.

경북 경주시가 ‘2025 아시아태평양경제협력체(APEC) 정상회의’ 성공 개최를 위한 예산 추가 확보에 나선다. 20일 경주시는 올해 제2회 추가경정예산으로 2조840억원을 편성해 시의회에 제출했다고 밝혔다. 제1회 추경 대비 160억원 늘어난 금액이다. 일반회계는 1조7937억원으로 154억원이 증액됐고, 특별회계는 2903억원으로 6억원 증액됐다. 이번 추경 예산 편성은 2025 APEC 정상회의 성공개최를 위한 필수 준비 사업에 중점을 뒀다. ▲APEC 붐업 분위기 조성 및 홍보 활성화 16억원 ▲경관 개선 및 가로수·녹지 관리 10억원 ▲도로 및 자전거도로 정비 16억원 ▲도로 경관 조명 및 가로등 보수 13억원 등이다. 또한 ▲APEC 대비 하천정비 5억원 ▲버스정류소 교체 등 교통시설 정비 3억원 ▲APEC 준비추진단 자치단체간부담금 20억원 ▲기타 공원 정비 9억원 등을 편성했다. 경주시는 예비비 43억원을 편성해 향후 APEC 정상회의 국·도비 지원에도 능동적으로 대응할 예정이다. 추경 예산안은 제284회 임시회 심의·의결을 거쳐 9월 초 확정될 예정이다. 주낙영 시장은 “이번 추경예산은 APEC 정상회의 개최를 내실 있게 준비하기 위한 사업에 주안점을 두고 편성했다”며 “준비기간이 촉박한 만큼 시의회와 협조해 신속하게 처리될 수 있게 하겠다”고 말했다.

울산시는 민선 8기 후반기를 맞아 시민생활 중심의 현안사업 추진을 위해 2024년 제2회 추가경졍예산 2822억원을 증액 편성했다. 김두겸 울산시장은 19일 울산시청 프레스센터에서 기자회견을 열어 제2회 추경예산안과 주요 사업들을 브리핑했다. 이에 따라 울산시의 올해 예산은 본예산 4조 7933억원과 제1회 추경 2159억원, 이번 2회 추경 2822억원을 포함해 총 5조 2914억원으로 늘어나게 됐다. 이번 추경예산은 일반회계 2360억원과 특별회계 462억원이 각각 증액됐다. 주요 재원은 추가 확보된 교통교부세 1243억원, 순세계잉여금 700억원, 국고보조금 120억원, 내부 유보금 121억원 등이다. 추경예산은 시민들이 체감할 수 있는 생활밀착형 사업을 중심으로 울산의 강점인 산업경쟁력 제고, 도로교통과 시민 안전 강화 등 각종 현안 사업의 차질 없는 추진에 초점을 맞췄다. 주요 분야와 세부 사업별로 보면 생활체감형 사업인 울부심(울산 자부심) 생활플러스 분야에 1668억원이 편성됐다. 가족배려 전용주차구획 설치 3억 7000만원, 울산대공원 가족 소풍 공간 조성 실시설계용역 1억 2000만원, 어린이 교통요금 할인 보전 2억 2000만원, 프로축구 문수월드컵경기장 셔틀버스 운행 4000만원 등이다. 문화·관광·복지 분야에서는 357억원이 반영됐다. 무장애 관광 연계성 강화 30억원, 태화루 용금소 스카이워크 설치 10억원, 태화강역∼장생포 수소트램 운행 3억원, 지역 책임의료기관 확충 10억원, 기업과 함께하는 울산유람단 1억원 등이 포함됐다. 기업 지원과 시민 경제 분야에서는 조선해양 철의장 제조산업 디지털 전환 35억원, 도심항공교통(UAM) 핵심기술 개발 13억원, 활력 있고 아름다운 산업단지 거리 조성 6억원, 수소전기 고상버스 보급 12억원 등 총 354억원이 편성됐다. 도로교통과 시민 안전 분야에는 울산도시철도 트램 1호선 건설 18억원, 농소∼강동 간 도로 개설 50억원, 교차로 교통체계 개선 6억원, 반천·신정3 재해위험개선지구 정비 21억원 등 433억원이 반영됐다. 추경예산안은 20일 울산시의회에 제출돼 시의회 임시회 기간 중 심의를 거쳐 다음달 초 확정될 예정이다. 김두겸 시장은 “이번 추경은 실효성 있는 시민 체감 정책에 중점을 두고 시민 모두가 자부심을 갖는 ‘더 큰 울산’을 만들겠다는 비전을 담아 편성했다”며 “산업과 문화, 시민 생활을 조화롭게 발전시켜 울산에 사는 것이 시민 모두의 자부심이 되도록 노력하겠다”고 밝혔다.

5년 고통 끝에 하늘로 간 형시력·청력 잃더니 전신 마비까지동생 승우도 형과 똑같은 희소병“자식 잃었지만 둘째 생각에 버텨” 아픈 아이들의 이야기를 하려 합니다. 수천 명 또는 수만 명 중 1명꼴로 발생하는 희귀·난치병을 앓는 꼬마 천사들의 이야기입니다. ‘생명’이는 태어났을 때부터 병에 걸렸습니다. ‘승근’이는 어느 날 병마가 덮쳤습니다. 부모는 ‘내가 죄인’이라며 가슴을 칩니다. 감당할 수 없는 치료비로 몰락한 가정도, 정부 지원을 받고자 ‘위장 이혼’을 선택한 부부도 있습니다. 누군가는 아픈 아이를 버리기도 합니다. 우리 사회가 이들을 홀로 내버려두지 말고 대안을 함께 모색하자는 뜻에서 4회에 걸친 시리즈를 시작합니다.인기 애니메이션 ‘포켓몬스터’ 노래를 즐겨 불렀던 승근이는 동그란 눈망울을 가진 귀여운 소년이었다. 파마머리로 멋도 부리는 ‘부산 사나이’였다. 그런 승근이에게 이상한 조짐이 보인 건 초등학교 1학년인 일곱 살 때. ‘사시’처럼 눈의 초점이 맞지 않았다. 안과에선 눈에 질환이 있는 것 같다며 특수안경을 쓰라고 권했다. 태권도 도장 사범은 승근이의 청력이 나쁜 것 같다고도 했다. ‘집합’ 구호를 외쳐도 승근이는 오지 않는다는 것이다. 청각과 뇌파 검사 결과는 정상. 부산백병원의 권유로 자기공명영상(MRI) 촬영을 했다가 청천벽력 같은 말을 들었다. “아무래도 ‘부신백질이영양증’(ALD)인 것 같습니다. 극히 드문 희귀 유전질환인데요. 서울의 큰 병원으로 가는 게 좋겠습니다.”ALD는 염색체 이상으로 몸 안의 지방산이 분해되지 않고 뇌에 들어가 신경세포를 파괴하는 질환이다. 특히 5∼10세 사이에 발병하는 ‘소아형’은 보통 첫 증상이 나타난 지 6개월∼1년 만에 시력과 청력을 잃고 2∼3년 내에 전신이 마비돼 결국 사망한다. 할리우드 배우 닉 놀테와 수전 서랜던이 주연을 맡은 영화 ‘로렌조 오일’(1992년작)이 이 병을 조명해 흔히 ‘로렌조 오일 병’으로 불린다. 2019년 5월 승근이는 서울삼성병원에서 이 병이 맞다는 확진 판정을 받았다. “일곱 살짜리가 죽음이 뭔지 알겠습니까. 갑자기 ‘왜 눈이 안 보이냐’고 묻는데 하늘이 무너지는 기분이었습니다.” 승근이 아빠 김득한(48)씨는 18일 서울신문과 만나 어렵사리 승근이에 대한 기억을 떠올렸다. 옆에 있던 엄마 심정화(46)씨는 연신 눈물만 흘렸다. ‘X염색체 이상’이 원인인 이 병이 특히 잔인한 건 엄마를 통해 아들에게만 발병하는 유전질환이라서다. 이 때문에 엄마들이 심한 죄책감에 시달린다. 절망스럽게도 승근이의 두 살 터울 남동생 승우도 일곱 살이 되던 2021년 증상이 나타났다.승근이의 증상은 점점 악화됐다. 시력 감퇴가 급속하게 진행되면서 엄마 손을 잡아야만 걸을 수 있었다. 나중엔 휠체어에 의존해야 했다. 어느 순간 말도 할 수 없게 됐다. 부산에서 중소기업을 운영하던 득한씨는 언제 곁을 떠날지 모를 아들을 위해 사업을 접고 승근이와 전국 곳곳을 여행했다. “그래도 이때가 승근이한텐 행복한 시간이었나 봅니다. 언제부턴가 친척들이 찾아오면 자꾸 용돈을 달라고 조르는 거예요. 왜 그러느냐고 물었더니 돈을 모아 엄마 아빠랑 전에 갔던 제주도에 다시 가고 싶다고, 너무 좋았다고, 이번엔 자기가 여행비용을 내고 싶다고 하더라고요.”영화 ‘로렌조 오일’처럼…아들의 병 알고 싶은 것은 많은데의사와 5~10분 상담도 쉽지 않아관련 의학서적 닥치는 대로 읽어 영화 ‘로렌조 오일’은 1980년대 미국 워싱턴DC에 살았던 오도네 부부의 이야기를 다룬 실화다. 부부는 아들 로렌조의 병을 치료하기 위해 의학적 지식이 전무했음에도 독학으로 연구했고 올리브유와 평지씨 기름을 섞어 먹이면 증상 진행을 늦출 수 있다는 걸 발견했다. 그렇게 만들어진 게 로렌조 오일이다. 1987년 만들어진 이 오일은 정식 의약품으로 인정받진 못했지만 지금도 전 세계 환아들이 복용하는 특수식이제품으로 널리 쓰인다. 득한씨도 “아들의 병에 대해 알고 싶은 게 많았지만 제대로 된 답변을 들을 수 없는 게 가장 힘들었다”고 했다. 의사들에게 5~10분 상담받기도 쉽지 않았다. 오도네 부부처럼 득한씨도 도서관에서 의학서적을 닥치는 대로 읽었다. 글로벌 제약사 홈페이지를 번역기로 뒤지며 효과가 있을 법한 약품을 찾아 국제배송으로 건네받았다. 득한씨 부부의 정성 때문인지 승근이도 증세를 늦출 수 있었다. 하지만 신경세포가 망가지는 것까진 막을 수 없었다. 승근이의 열한 번째 생일이 한 달가량 지난 2022년 12월 3일 새벽, 온몸이 마비돼 집에서 침상 생활을 하던 승근이는 조용히 숨을 거뒀다. 증상이 나타난 지 5년 만이었다. 전날부터 승근이의 호흡과 맥박이 크게 떨어져 마음의 준비를 했던 부부는 차갑게 식은 아들을 꼭 안아 줬다. 마지막 기회일지 모를 치료제‘로렌조 오일’은 증상 억제 효과만각종 의료품 등 매달 700만원 들어유일한 치료제는 건보 적용 ‘먼 길’ “자식 잃은 부모가 무슨 낙이 있겠습니까. 그래도 둘째 승우를 생각하며 버텨야죠. 형이 간 모습을 본 승우는 ‘어차피 죽을 거 나도 빨리 보내 달라’고 울부짖습니다. 승우가 삶의 의지를 놓지 않도록 다독이는 게 저와 아내의 마지막 역할입니다.”승우도 이제 형이 세상을 떠났던 열한 살이다. 다행히 형보단 증상 진행이 느리다. 휠체어를 타고 엄마와 가끔 외출도 한다. 다만 득한씨는 가세가 많이 기운 게 걱정이다. 그는 “모아 놓은 자산이 꽤 있어 10년은 버틸 수 있다고 생각했는데…”라며 말을 잇지 못했다. 승우네는 건강보험 산정특례를 적용받아 치료비는 10%만 부담하면 된다. 희귀질환 산정특례 대상자로 인정받으면 입원·외래비의 90%(저소득층은 100%)를 지원받을 수 있다. 하지만 병원 진료에 한해서고 약제품은 적용되지 않을 때가 많다. 거기다 욕창을 예방하는 매트부터 대소변을 받는 특수 기저귀, 인공호흡기, 맥박 측정기, 소독약 등 각종 의료품까지 많게는 한 달에 700만원이 든다.국내 로렌조 오일 병 환자는 약 50명으로 추산된다. 1923년 학계에 처음 보고돼 100년간 불치병의 영역이었지만 서서히 정복되고 있다. 미국 생명공학기업 블루버드 바이오가 최근 원샷(1회 투여) 치료제 ‘스카이소나’를 개발했다. 증상 억제 효과만 있는 로렌조 오일과 달리 근본적으로 치료 효능을 보인다. 유럽집행위원회(EC)와 미국 식품의약국(FDA)은 지난 2021년과 2022년 각각 스카이소나를 승인하고 판매를 허가했다. 하지만 승우를 비롯해 국내 환자들의 투약은 사실상 불가능하다. 투약 비용이 무려 300만 달러(약 41억원)에 달해서다.이와 별도로 보건복지부는 지난 2020년 투약비용이 20억원인 척수성근위축증 치료제 ‘졸겐스마’에 대해 건강보험을 적용하는 등 초고가 의약품에도 문을 열고 있다. 졸겐스마 환자부담금이 600만원 수준이 되며 희귀 유전질환을 앓는 어린이 12명이 투약했다. 11명의 증상이 호전된 것으로 분석됐다. “스카이소나 소식을 듣고 졸겐스마처럼 건강보험 적용 가능성이 있는지 정부에 물어봤습니다. 전혀 계획이 없다며 승우에게 투약하려면 개인이 해야 한다고 하더라고요. 외국에선 효과가 있다며 승인을 했다던데…. 승우가 우리 곁을 떠나기 전 투약이 가능할까요.”

아픈 아이들의 이야기를 하려 합니다. 수천명 또는 수만명 중 1명꼴로 발생하는 희귀·난치병을 앓는 꼬마 천사들의 이야기입니다. ‘생명’이는 태어났을 때부터 병에 걸렸습니다. ‘승근’이는 어느날 병마가 덮쳤습니다. 부모는 ‘내가 죄인’이라며 가슴을 칩니다. 감당할 수 없는 치료비로 몰락한 가정도, 정부 지원을 받고자 ‘위장이혼’을 선택한 부부도 있습니다. 누군가는 아픈 아이를 버리기도 합니다. 이들을 우리 사회가 홀로 내버려두지 말고 대안을 함께 모색하자는 뜻에서 4회에 걸친 시리즈를 시작합니다.인기 애니메이션 ‘포켓몬스터’ 노래를 즐겨 불렀던 승근이는 동그란 눈망울을 가진 귀여운 소년이었다. 파마머리로 멋도 부리는 ‘부산 사나이’였다. 그런 승근이에게 이상한 조짐이 보인 건 초등학교 1학년인 일곱 살 때. ‘사시’처럼 눈의 초점이 맞지 않았다. 안과에선 눈에 질환이 있는 것 같다며 특수안경을 쓰라고 권했다. 태권도 도장 사범은 승근이의 청력이 나쁜 것 같다고도 했다. ‘집합’ 구호를 외쳐도 승근이는 오지 않는다는 것이다. 청각과 뇌파 검사 결과는 정상. 부산백병원의 권유로 자기공명영상(MRI) 촬영을 했다가 청천벽력 같은 말을 들었다. “아무래도 ‘부신백질이영양증’(ALD)인 것 같습니다. 극히 드문 희귀 유전질환인데요. 서울의 큰 병원으로 가는 게 좋겠습니다.” ALD는 염색체 이상으로 몸 안의 지방산이 분해되지 않고 뇌에 들어가 신경세포를 파괴하는 질환이다. 특히 5∼10세 사이에 발병하는 ‘소아형’은 보통 첫 증상이 나타난 지 6개월∼1년 만에 시력과 청력을 잃고 2∼3년 내에 전신이 마비돼 결국 사망한다. 할리우드 배우 닉 놀테와 수전 서랜던이 주연을 맡은 영화 ‘로렌조 오일’(1992년작)이 이 병을 조명해 흔히 ‘로렌조 오일 병’으로 불린다. 2019년 5월 승근이는 서울삼성병원에서 이 병이 맞다는 확진 판정을 받았다. “일곱 살짜리가 죽음이 뭔지 알겠습니까. 갑자기 ‘왜 눈이 안 보이냐’고 묻는데 하늘이 무너지는 기분이었습니다.” 승근이 아빠 김득한(48)씨는 18일 서울신문과 만나 어렵사리 승근이에 대한 기억을 떠올렸다. 옆에 있던 엄마 심정화(46)씨는 연신 눈물만 흘렸다. ‘X염색체 이상’이 원인인 이 병이 특히 잔인한 건 엄마를 통해 아들에게만 발병하는 유전질환이라서다. 이 때문에 엄마들이 심한 죄책감에 시달린다. 절망스럽게도 승근이의 두 살 터울 남동생 승우도 일곱 살이 되던 2021년 증상이 나타났다. 승근이의 증상은 점점 악화됐다. 시력 감퇴가 급속하게 진행되면서 엄마 손을 잡아야만 걸을 수 있었다. 나중엔 휠체어에 의존해야 했다. 어느 순간 말도 할 수 없게 됐다. 부산에서 중소기업을 운영하던 득한씨는 언제 곁을 떠날지 모를 아들을 위해 사업을 접고 승근이와 전국 곳곳을 여행했다. “그래도 이때가 승근이한텐 행복한 시간이었나 봅니다. 언제부턴가 친척들이 찾아오면 자꾸 용돈을 달라고 조르는 거예요. 왜 그러느냐고 물었더니 돈을 모아 엄마 아빠랑 전에 갔던 제주도에 다시 가고 싶다고, 너무 좋았다고, 이번엔 자기가 여행비용을 내고 싶다고 하더라고요.” 영화 ‘로렌조 오일’은 1980년대 미국 워싱턴DC에 살았던 오도네 부부의 이야기를 다룬 실화다. 부부는 아들 로렌조의 병을 치료하기 위해 의학적 지식이 전무했음에도 독학으로 연구했고 올리브유와 평지씨 기름을 섞어 먹이면 증상 진행을 늦출 수 있다는 걸 발견했다. 그렇게 만들어진 게 로렌조 오일이다. 1987년 만들어진 이 오일은 정식 의약품으로 인정받진 못했지만 지금도 전 세계 환아들이 복용하는 특수식이제품으로 널리 쓰인다. 득한씨도 “아들의 병에 대해 알고 싶은 게 많았지만 제대로 된 답변을 들을 수 없는 게 가장 힘들었다”고 했다. 의사들에게 5~10분 상담받기도 쉽지 않았다. 오도네 부부처럼 득한씨도 도서관에서 의학서적을 닥치는 대로 읽었다. 글로벌 제약사 홈페이지를 번역기로 뒤지며 효과가 있을 법한 약품을 찾아 국제배송으로 건네받았다. 득한씨 부부의 정성 때문인지 승근이도 증세를 늦출 수 있었다. 하지만 신경세포가 망가지는 것까진 막을 수 없었다. 승근이의 열한 번째 생일이 한 달가량 지난 2022년 12월 3일 새벽, 온몸이 마비돼 집에서 침상 생활을 하던 승근이는 조용히 숨을 거뒀다. 증상이 나타난 지 5년 만이었다. 전날부터 승근이의 호흡과 맥박이 크게 떨어져 마음의 준비를 했던 부부는 차갑게 식은 아들을 꼭 안아 줬다. “자식 잃은 부모가 무슨 낙이 있겠습니까. 그래도 둘째 승우를 생각하며 버텨야죠. 형이 간 모습을 본 승우는 ‘어차피 죽을 거 나도 빨리 보내 달라’고 울부짖습니다. 승우가 삶의 의지를 놓지 않도록 다독이는 게 저와 아내의 마지막 역할입니다.” 승우도 이제 형이 세상을 떠났던 열한 살이다. 다행히 형보단 증상 진행이 느리다. 휠체어를 타고 엄마와 가끔 외출도 한다. 다만 득한씨는 가세가 많이 기운 게 걱정이다. 그는 “모아 놓은 자산이 꽤 있어 10년은 버틸 수 있다고 생각했는데…”라며 말을 잇지 못했다. 승우네는 건강보험 산정특례를 적용받아 치료비는 10%만 부담하면 된다. 희귀질환 산정특례 대상자로 인정받으면 입원·외래비의 90%(저소득층은 100%)를 지원받을 수 있다. 하지만 병원 진료에 한해서고 약제품은 적용되지 않을 때가 많다. 거기다 욕창을 예방하는 매트부터 대소변을 받는 특수 기저귀, 인공호흡기, 맥박 측정기, 소독약 등 각종 의료품까지 많게는 한 달에 700만원이 든다. 국내 로렌조 오일 병 환자는 약 50명으로 추산된다. 1923년 학계에 처음 보고돼 100년간 불치병의 영역이었지만 서서히 정복되고 있다. 미국 생명공학기업 블루버드 바이오가 최근 원샷(1회 투여) 치료제 ‘스카이소나’를 개발했다. 증상 억제 효과만 있는 로렌조 오일과 달리 근본적으로 치료 효능을 보인다. 유럽집행위원회(EC)와 미국 식품의약국(FDA)은 지난 2021년과 2022년 각각 스카이소나를 승인하고 판매를 허가했다. 하지만 승우를 비롯해 국내 환자들의 투약은 사실상 불가능하다. 투약 비용이 무려 300만 달러(약 41억원)에 달해서다. 이와 별도로 보건복지부는 지난 2020년 투약비용이 20억원인 척수성근위축증 치료제 ‘졸겐스마’에 대해 건강보험을 적용하는 등 초고가 의약품에도 문을 열고 있다. 졸겐스마 환자부담금이 600만원 수준이 되며 희귀 유전질환을 앓는 어린이 12명이 투약했다. 11명의 증상이 호전된 것으로 분석됐다. “스카이소나 소식을 듣고 졸겐스마처럼 건강보험 적용 가능성이 있는지 정부에 물어봤습니다. 전혀 계획이 없다며 승우에게 투약하려면 개인이 해야 한다고 하더라고요. 외국에선 효과가 있다며 승인을 했다던데…. 승우가 우리 곁을 떠나기 전 투약이 가능할까요.”

서울시가 올해 981억원의 주민세를 부과했다고 16일 밝혔다. 다음 달 2일까지 납부해야 한다. 대상은 7월 1일 기준으로 서울에 주소를 둔 세대주와 1년 이상 체류 중인 외국인(개인분), 서울에 사업소를 둔 법인과 전년도 부가가치세 과세표준액 8000만원 이상 개인사업주(사업소분)다. 주민세 개인분은 총 381만건, 220억원이다. 세대별 납부액은 총 6000원(주민세 4800원, 지방교육세 1200원)이다. 이 가운데 내국인 부과액이 212억원, 외국인은 8억원이다. 자치구별로 보면 인구가 가장 많은 송파구가 15억원으로 최고였고, 인구가 제일 적은 중구가 3억원으로 최저였다. 주민세 사업소분은 총 761억원이다. 법인은 498억원, 개인사업주는 263억원이다. 주민세는 서울시 ETAX 홈페이지나 STAX(서울시 세금납부) 앱, 카카오페이 등 간편결제 앱 등을 통해 낼 수 있다.

세계보건기구(WHO)가 14일(현지시간) 아프리카에서 확산하는 엠폭스(MPOX·옛 명칭 원숭이두창)에 대해 최고 수준의 보건 경계 단계인 국제적 공중보건 비상사태(PHEIC·페익)를 선포했다. 2022년 7월 최초로 나왔던 엠폭스 관련 페익은 10개월 후인 지난해 5월 해제됐다가 1년 3개월 만에 다시 공포됐다. 전문가들로 구성된 국제 보건규약 긴급위원회는 엠폭스가 아프리카를 중심으로 빠르게 퍼지는 데다 발병국 의료 역량이 상대적으로 취약해 강도 높은 질병 대응이 필요하다는 데 의견을 모았다. 테워드로스 아드하놈 거브러여수스 WHO 사무총장이 이를 받아들여 페익을 선언했다. 페익이 발동되면 WHO가 질병 억제를 위한 연구와 자금 지원, 국제적 보건 조치를 강력히 추진할 수 있다. 디미 오고이나 긴급위원회 의장은 “모든 위원이 현재의 엠폭스 사례 급증이 특별한 사건이라는 데 만장일치로 동의했다”고 설명했다. 테워드로스 사무총장은 이날 “예비자금으로 150만 달러(약 20억 4150만원)를 지원했다”며 엠폭스 백신을 비축한 국가에 기부를 요청했다. 유럽연합(EU)은 엠폭스 백신 MVA-BN 17만 5420명분을 생산해 아프리카에 전달할 계획이라고 밝혔다. 지난해 9월 콩고에선 클레이드1으로 알려진 풍토병 균주가 번지면서 감염 사례가 속출했다. 보통 성적 접촉 수준으로 가깝게 맞닿아 있어야 감염되지만 일상의 밀접 접촉으로도 쉽게 옮는 하위 계통인 1b가 나타나면서 확산 속도가 높아졌다. 아프리카 질병통제예방센터(CDC)는 부룬디, 케냐, 르완다, 우간다 등 아프리카 대륙 55개국 중 최소 16개국에서 엠폭스가 발병했다고 발표했다. 엠폭스 확진 사례는 올해에만 1만 7000건 이상으로, 사망자는 500명이 넘었다. 아프리카 중서부 풍토병이었던 엠폭스는 코로나19 팬데믹 기간이었던 2022년 5월 유럽과 미주 등 전 세계로 번졌다. 당시 WHO는 풍토병 지역 이외에서도 감염 사례가 나타나자 페익을 선언했다. 한국에서는 그해 6월 해외에서 감염된 채 들어온 것으로 추정되는 첫 발병자가 나왔고, 지난해 4월에는 해외 생활과 관계없는 지역사회 감염자가 발생했다. 질병관리청은 국내 엠폭스 발병을 151건, 올해 10건으로 집계했다. 급성 발진성 감염병인 엠폭스는 초기에는 감기와 유사한 증상을 보이다가 1~3일 후에 수포성 발진이 나타난다. 대부분 경미하지만 드물게는 독감과 같은 기침과 급성 발열, 두통, 근육통도 유발한다.

올해 상반기 지식재산권을 침해해 세관 당국에 적발된 수입품 중 다수가 중국산인 것으로 나타났다. 소위 ‘짝퉁’ 수입품 중에서는 샤넬 브랜드를 모방한 물품의 금액이 가장 많았다. 15일 국회 기획재정위원회 소속 국민의힘 박성훈 의원이 관세청에서 받은 자료에 따르면 올해 들어 6월까지 지식재산권을 침해해 국경 단계에서 적발된 수입품 규모는 934억원(34건)이었다. 수입국별로 보면 중국이 781억원(24건) 규모로 전체의 83.6%를 차지했다. 중국산 짝퉁이 다수인 현상이 이어지는 것이다. 지난해 적발된 지재권 침해 물품(3713억원)의 95.4%(3541억원)는 중국산이었다. 브랜드별로 보면 올해 상반기 짝퉁 물품 중 샤넬이 487억원(52.1%)으로 절반 넘게 차지했다.다음으로 고야드(75억원), 루이뷔통(41억원), 구찌(20억원) 순으로 많았다. 품목별로는 가방류가 653억원어치로 69.9%를 차지했다. 의류·직물이 196억원어치(21.0%)로 그다음이었다. 박성훈 의원은 “해외직구 증가와 함께 지식재산권을 침해한 중국산 짝퉁 제품의 불법 유통까지 느는 추세”라며 “이를 진품으로 오인해 구입하는 소비자의 피해와 국내외 기업의 경제적 피해를 방지하기 위해서라도 국경단계부터 더 촘촘한 단속망을 구축해야 한다”고 말했다.

조현상, 효성 지주사 퇴직금 많아퇴직금 뺀 급여·상여금 1위 신동빈이재용, 2017년 이후 계속 무보수경영난 신세계 정용진 17억 수령 올 상반기(1~6월) 국내 기업 총수 중에서 조현상 HS효성 부회장, 신동빈 롯데그룹 회장 순으로 보수를 많이 받은 것으로 나타났다. 전문경영인 중에서는 퇴직금 또는 주식매수선택권(스톡옵션)으로 100억원 이상 받은 기업인도 여럿 나왔다. 14일 국내 주요 기업들이 제출한 반기보고서를 집계한 결과 조 부회장은 ㈜효성으로부터 194억 9200만원의 보수를 받았다. 급여는 20억원 수준이나 퇴직금 171억 9200만원이 포함됐기 때문이다. 조 부회장이 퇴직금을 받은 건 효성이 두 개의 지주회사로 나뉘면서다. 재편 후 기존 지주사인 효성은 형인 조현준 회장이, 신설 지주사인 HS효성은 조 부회장이 각각 맡고 있다. 조 회장은 상여 없이 급여 29억원을 받았다. 퇴직금을 제외한 급여와 상여만으로는 신 회장의 보수가 117억 8900만원으로 가장 높았다. 신 회장은 지난해 상반기 112억 5400만원을 받아 총수 가운데 연봉이 가장 높았는데 약 4% 오른 수치다. 세부적으로 보면 롯데지주(41억 7100만원), 롯데케미칼(20억원), 롯데칠성음료(14억 9900만원) 등 7개 계열사에서 보수를 받았다. 이어 박정원 두산그룹 회장이 96억 1000만원, 박지원 두산그룹 부회장이 81억 6000만원을 받았다. 두산 측은 두산에너빌리티와 두산밥캣의 실적 개선이 반영될 결과라고 설명했다. 조원태 한진그룹 회장은 지난해보다 15.9% 늘어난 64억 5830만원을 받았다. 지난해 대한항공이 최대 실적을 내면서 모든 임직원에게 407%의 성과급을 지급했는데 조 회장의 급여도 오른 것이다. 이어 구광모 LG그룹 회장이 58억 3900만원으로 4대 그룹(삼성·SK·현대차·LG) 총수 중에 가장 많았으며, 구자은 LS그룹 회장이 56억 2700만원을 받았다. 한화그룹의 김승연 회장은 54억 100만원, 김동관 부회장은 46억원을 받았다. 김 부회장은 지난해 경영 성과에 따라 양도제한조건부주식(RSU)도 받았다. 김 부회장이 ㈜한화, 한화솔루션, 한화에어로스페이스에서 받은 RSU를 이날 종가로 계산하면 268억원에 이른다. RSU는 주식으로 받는 성과급의 일종이다. 이재용 삼성전자 회장은 올 상반기에도 급여를 받지 않았다. 2017년부터 무보수 경영을 이어 가고 있다. 신세계 총수 일가의 올해 상반기 보수총액은 64억 6600만원으로 지난해보다 17억원 넘게 감소했다. 이명희 그룹 총괄회장과 정재은 명예회장 부부는 급여와 상여를 합쳐 각각 15억 1600만원씩 받았다. 성과급은 받지 않았다. 그룹의 핵심인 이마트가 실적 부진 속에 사상 처음으로 희망퇴직을 단행하는 등 사정이 좋지 않다. 아들인 정용진 그룹 회장은 급여 9억 9100만원, 상여 1억 6500만원, 성과급 5억 6400만원 등 17억 2000만원을 받았다. 총수를 제외한 전문경영인 중 가장 많은 보수를 받은 사람은 백우석 OCI홀딩스 고문으로 퇴직금 242억원을 포함해 247억 8773만원을 받았다. 박성욱 SK하이닉스 경영자문위원(전 부회장)은 2017년 받은 스톡옵션을 행사한 113억원을 포함해 117억 8900만원을 받았다. 권영수 전 LG에너지솔루션 부회장은 퇴직금 39억 9600만원을 포함해 66억 8000만원을 받았고, 지난 3월 퇴임한 최정우 전 포스코홀딩스 회장도 퇴직금 29억 4100만원을 포함한 40억 600만원을 수령했다. 박민석 CJ제일제당 경영리더는 33억 7200만원을 수령해 이재현 CJ그룹 회장이 CJ제일제당으로부터 받은 금액(18억 7500만원)보다 보수가 더 많았다. 이 회장은 CJ㈜에서도 보수를 받아 총 40억 6600만원을 수령했다. 이어 박정호 SK하이닉스 부회장(31억 7900만원), 김창한 크래프톤 대표(25억 9100만원), 존림 삼성바이오로직스 대표(23억 9500만원) 등이 뒤를 이었다. 카카오에서는 홍은택 전 대표가 22억 6700만원을 수령했다. 현재 구속 수사를 받고 있는 창업자 김범수 의장은 7억 5000만원을 받았다.

2022년 대통령 선거를 앞두고 이재명 전 더불어민주당 대표에게 현금을 전달했다는 등의 허위 사실을 공표한 혐의로 기소된 폭력 조직 ‘국제마피아’ 행동대원 박철민씨가 항소심에서도 실형을 선고받았다. 수원고법 형사3-2부(김동규 김종기 원익선)는 14일 박씨의 공직선거법 위반 혐의 2심 선고 공판에서 항소를 기각하고 원심판결을 그대로 유지했다. 앞서 1심은 박씨에게 징역 1년 6월을 선고한 바있다. 항소심 재판부는 “원심 판단은 사실을 오인하거나 법리를 오해한 것이 없으며 양형도 합리적 범위를 벗어나지 않았다”고 기각 사유를 밝혔다. 박씨는 2021년 “이 전 대표가 성남시장 재직 시절 그의 측근에게 20억원을 전달했다”는 허위 사실을 공표한 혐의를 받는다. 장영하 변호사는 같은해 10월 박씨의 말을 토대로 이 전 대표가 국제마피아 측근들에게 사업 특혜를 주는 조건으로 돈을 받았다는 얘기를 당시 국민의힘 김용판 의원에게 전달했다. 김 전 의원은 장 변호사에게서 받았다는 현금다발 사진 등을 경기도 국정감사장에서 공개했으나, 해당 사진이 박씨의 렌터카와 사채업 홍보용 사진으로 드러나 논란이 일었다. 민주당은 박씨와 장 변호사가 이 전 대표의 당선을 막을 목적으로 허위 사실을 공표했다며 공직선거법 위반 등 혐의로 검찰에 고발했다. 장 변호사는 현재 서울중앙지법에서 이 사건 재판을 받고 있다.

예비율 9%로 2년 만에 10% 붕괴기상청 “당분간 35도 무더위 지속” 변동성 큰 태양광… 예비율 높여야전력망 특별법은 국회 문턱 못 넘어56조 넘는 재원 마련 방안도 ‘과제’ 역대급 폭염으로 전력 수요가 급증한 가운데 휴가철이 끝나 전력 소비가 큰 산업 시설의 재가동이 본격화하고 있다. 안정적인 예비전력률(예비율) 척도인 ‘10%’ 선이 2년 만에 무너진 상황에서 2011년과 같은 블랙아웃(대정전) 위기가 재현될 수 있다는 우려마저 나온다. 12일 전력거래소에 따르면 전국 전력 수요량은 지난 5일 오후 5시 93.8GW(기가와트)를 기록, 여름철 역대 최대치를 찍었다. 여름철 최대 전력 수요는 91.1GW(2021년 7월 27일)→93GW(2022년 7월 7일)→93.6GW(2023년 8월 7일)로 해마다 상승세다. 3년 만에 1.4GW급 신형 원전 2기에 가까운 수요가 늘어난 것이다. 전력 위기 경고등 역할을 하는 예비율도 5일 9%까지 떨어졌다. 2년 만에 한 자릿수를 기록했다. 2022년 7월 예비율이 7.2%로 떨어진 이래 최저다. 불볕더위가 기승을 부리며 냉방 사용이 급증한 탓이다. 지난달 21일부터 시작된 서울의 열대야는 22일째 이어지고 있다. 1907년 기상 관측을 시작한 이래 역대 세 번째 긴 무더위다. 폭염특보도 지난달 24일부터 20일째다. 기상청은 당분간 전국 대부분 지역에서 체감온도가 35도 안팎일 것으로 봤다. 통상 전력 수요는 ‘7말8초’에 정점을 찍고 8월 중순이면 내려오는 게 일반적인데 올해는 다르다. 산업통상자원부는 올여름 최대 공급 능력이 104.2GW로 충분하다고 말하지만 블랙아웃 가능성을 배제할 수 없다는 게 전문가들의 의견이다. 유승훈 서울과기대 미래에너지융합학과 교수는 “재생에너지 비중이 커 예비율을 높게 가져갈 필요가 있다”면서 “비가 오거나 공기 질이 안 좋으면 태양광 출력이 좋지 않아 변동성이 크다는 게 문제가 될 수 있다”고 설명했다. 2011년 9월 15일 블랙아웃 때도 그랬다. 정전 전날까지만 해도 예비율이 19.4%로 블랙아웃을 걱정할 필요가 없는 수준이었는데 때늦은 무더위로 전력 수요가 폭증해 대규모 정전 사태를 불렀다. 당시 예비율이 5.0% 밑으로 떨어지며 지역별 순환 단전을 실시해 엘리베이터에 승객이 갇히고 생산 시설이 멈추는 등 피해가 잇따랐다. 피해 금액만 610억여원에 달했다. 대규모 정전을 막으려면 충분한 예비 전력을 확보해야 한다. 그러나 전력망 확충을 위한 특별법은 국회 문턱에 가로막혀 있다. 발전소는 대부분 지방에 위치해 전력을 수도권으로 끌어올 송배전망 확보가 필요한데 이를 위한 ‘국가기간전력망 확충 특별법’(전력망법)은 21대 국회에서 여야 합의에도 본회의를 통과 못 하고 폐기됐다. 전력망법은 22대 국회에서 재발의된 상태다. 정동욱 중앙대 에너지시스템공학부 교수는 “전력망 적기 확충을 위해 정부·국회·사업자 및 관련 지자체의 적극적인 협력이 필요하다”고 했다. 전력망 확충을 위한 재원 마련 방안도 필요하다. 10차 전력수급기본계획에 따르면 전력망 투자 비용은 56조 5000억원으로 산출됐다. 누적 부채가 202조원에 달해 하루 이자 비용만 120억원에 이르는 한국전력이 감당하기에는 힘든 비용이다. 이에 전기요금 인상 등의 대책이 요구되나 주택용 전기요금은 지난해 5월 이후 동결 상태다. 한국의 주택용 전기요금은 경제협력개발기구(OECD) 회원국 중 가장 저렴한 수준이다. 산업용도 평균 이하다. 한국의 전력 소비량은 세계 7위다. OECD 회원국 중에선 4위다.