한양사이버대학교는 지난 24일 본교 총장실에서 ‘2024 HY-LIGHT 로드맵 공모전’ 시상식을 개최했다고 27일 밝혔다. 이번 공모전은 학생들이 자신의 학습 경험과 진로 목표를 반영한 개인 맞춤형 로드맵을 작성해 제출하는 형식으로, 올해 처음으로 진행됐다. 다양한 학습 경험과 목표가 담긴 로드맵들이 출품됐으며, 이 중 우수한 성과를 거둔 10명의 학생이 수상자로 선정됐다. 최우수상은 상담심리학과 1학년에 재학 중인 이세은 학생에게 돌아갔다. 이 학생은 아동심리상담사를 목표로, 구체적이고 체계적인 학습 및 진로 계획을 제시해 높은 평가를 받았다. 우수상은 법·공무행정학과 김형민 학생이, 장려상은 디지털건축도시공학과 송회복 학생, 법·공무행정학과 박태욱 학생, 컴퓨터공학과 박지현 학생 등이 각각 수상했다. 수상자들에게는 최우수상 50만원, 우수상 30만원, 장려상 10만원의 장학금과 상장, 디지털배지가 수여됐다. 이날 오성근 한양사이버대 부총장은 “이번 공모전을 통해 학생들이 자신의 학업과 진로를 깊이 있게 고민하고 체계적으로 계획하는 기회를 가졌다”며 “앞으로도 HY-LIGHT 시스템을 적극 활용해 자신만의 길을 개척해 나가길 바란다”고 말했다. 한편, HY-LIGHT 시스템은 다양한 학습 경험과 배경을 가진 한양사이버대 학생들이 자신의 학습 성향과 진로 목표에 맞춘 로드맵을 수립하고 관리할 수 있도록 지원하는 시스템이다. 올해부터는 ‘HY-LIGHT 학업진로설계’라는 교양 과목을 시범 운영해 모든 신입생이 체계적으로 학업과 진로 목표를 설정하고, 지도교수와의 상담을 통해 맞춤형 학업진로 계획을 설계할 수 있도록 지원을 강화했다. HY-LIGHT 시스템 운영을 총괄하는 이지은 교육혁신센터장은 “학생들이 자신의 학습과 진로를 구체적으로 계획하는 과정에서 큰 성취감과 자신감을 얻었다는 피드백을 받아 매우 보람을 느꼈다”며 “이 시스템이 학생들에게 실질적인 도움이 되고 있다는 확신을 갖게 되었다”고 전했다.

한국교육과정평가원이 주관하는 2025학년도 대학수학능력시험(수능) 9월 모의평가에 응시한 졸업생 등의 비중이 관련 통계 집계 이래 역대 두 번째로 높은 것으로 나타났다. 내년 증원되는 의대를 노린 N수생이 몰린 것으로 보인다. 평가원은 2025학년도 수능 9월 모의평가를 다음달 4일 오전 8시 40분부터 전국 2154개 고등학교(교육청 포함)와 523개 지정학원에서 동시에 실시한다고 27일 밝혔다. 9월 모의평가에 지원한 수험생은 48만 8292명이다. 이 가운데 재학생은 38만 1733명(78.2%), 졸업생 등(졸업생+검정고시생) 수험생은 10만 6559명(21.8%)으로 집계됐다. 1년 전과 비교해 전체 지원자는 1만 2467명 증가했다. 재학생은 1만 285명, 졸업생 등 수험생은 2182명 각각 늘었다. 졸업생 등 N수생은 평가원이 모의평가 접수자 통계를 발표한 2011학년도 이래 최고치였던 2024학년도 9월 모의평가(21.9%)보다 0.1%포인트 낮아 역대 두 번째로 높다. 지난해 고3 학생 수(39만 4940명)가 직전 연도(43만 1118명)보다 감소했음에도 모의평가에서 졸업생이 증가한 점을 보면 오는 11월 본 수능에서는 졸업생 등 규모가 21년 만에 최고치를 작성할 것이라는 관측도 나온다. N수생이 늘어난 건 의대 모집정원 확대와 무전공(전공 자율 선택제) 증원 등으로 상위권 N수생이 증가했기 때문으로 풀이된다. 특히 정부가 내년 의대 정원을 작년보다 1509명 늘리기로 하면서 반수생은 물론 직장인들까지 대거 대입에 뛰어든 것으로 알려졌다. 9월 모의평가는 11월 14일 시행되는 2025학년도 수능 출제 방향 등을 가늠할 수 있는 시험이다. 시험의 성격, 출제 영역, 문항 수 등은 수능과 같다. 평가원은 시험 당일인 9월 4일부터 7일 오후 6시까지 모의평가 문제·정답에 대한 이의신청을 받는다. 이후 이의 심사를 거쳐 9월 20일 최종 정답을 확정해 발표한다. 성적 통지표는 10월 2일 수험생에게 배부된다.

“지난 학기에 하버드대 학부 1학년생 수업에서 ‘나무’를 택해 관찰해 보라고 했습니다. 학생 중 한국계 미국인 학생이 있었는데 하버드대 부속 아놀드 수목원에 있는 은행나무를 선택했고 매주 관찰하다 그 나무와 사랑에 빠지고 말았습니다. 1902년 누군가 한국에서 보내온 씨앗을 심은 뒤 자란 은행나무였죠. 어느 주말 가족방문의 날 학생이 할머니에게 그 나무를 소개하자 할머니는 한국에 살던 어린 소녀 시절 이야기를 들려 주었습니다. 한국에선 가을에 황금빛 은행잎을 주워 모으는 전통이 있었다고요. 학생은 한국에서의 할머니의 삶 일부를 여기 미국에서 만나게 되었습니다.”(윌리엄 네드 프리드먼 미국 아놀드수목원장과의 인터뷰 中) 미국 매사추세츠주 보스턴 외곽에 위치한 아놀드수목원은 한반도 식물과 120년이 넘는 깊은 인연을 이어오고 있다. 1905년 첫 한국 방문을 시작으로 아놀드수목원은 한국의 다양한 식물을 수집하고 연구해왔다. 씨앗, 가지와 뿌리, 표본 등의 형태로 미국에 간 한반도 식물들은 이 수목원에 뿌리를 내리고 후손을 퍼뜨렸다. “아시아 목본식물 중 3분의 1이 북미에 조상 북미 지역 목본식물 3분의 2조상이 아시아에… 기후위기 앞 세계 식물원 협력해야할 이유”아놀드수목원은 한국 수목원들과 함께 동서양 식물의 진화적 연관성을 밝히고 문화적 교류를 이어가려 하고 있다. 네드 프리드먼 원장은 25일(현지시간) 서울신문과의 인터뷰에서 “미국 동부의 나무들은 동아시아에 많은 근연종을 갖고 있는데 이는 1858년 찰스 다윈과 하버드의 식물학자인 아사 그레이가 밝힌 사실”이라면서 “아시아의 목본식물 중 약 3분의 1이 북미에 조상을 두고 있고, 북미 식물의 약 3분의 2가 아시아에서 시작되었다”고 설명했다. 이어 “지난 6000만년 동안의 식물 이동패턴을 규명하려면 근연종 대표종을 확보하는 일이 중요하다”고 설명했다. 아놀드수목원이 아시아 지역 식물에 오랜 관심을 둔 건 이 지역의 종 다양성이 풍부했기 때문이다. 19세기 후반부터 중국, 일본, 대만 등지에서 여러 차례 식물 채집을 해 온 아놀드수목원 연구진은 1905년 한국에 첫 방문을 한데 이어 1917~1919년 본격적인 한국 탐사를 진행했다. 어니스트 헨리 윌슨이 이끈 윌슨 원정대는 울릉도, 지리산, 금강산 등 한반도 전역의 식물을 채집했다. 1980년대에도 식물 채집을 위해 한국을 방문했다. 아놀드수목원 식물 4100여종 중 135종이 한국산이다. 아놀드수목원이 보유한 한국 식물 중 특별한 관심을 받는 것들이 있다. 환경부 멸종위기 야생생물 Ⅱ급인 섬개야광나무(Cotoneaster wilsonii)가 그 중 하나다. 이 식물의 학명에 포함된 ‘wilsonii’는 Ernest Henry Wilson의 이름을 딴 것이다. 다른 식물로 섬백리향(Thymus quinquecostatus var. Magnus (Nakai) Kitam)도 있다. 섬백리향은 1917년쯤 Wilson이 울릉도에서 채집했다. 섬백리향은 울릉도 특산식물이다. 내륙 지역엔 지리산을 포함한 남부 산악 지역에서 백리향이 발견되는데 섬백리향과는 다른 식물이다. 식물 분포의 다채로움을 보여주는 식물로 꼽힌다. 한국과 아놀드수목원의 식물 교류 역사는 최근에도 활발하다. 아놀드수목원은 미국 출신으로 한국인으로 귀화한 민병갈 박사가 설립한 국내 최초 민간 수목원인 천리포수목원과 종자 교류 등을 해왔고, 국립수목원과의 협력도 추진 중이다. 네드 프리드먼 원장은 지난 5월 방한해 국립수목원을 방문했는데 이 때 ▲지구적 차원의 생물다양성 보전과 복원, 공동조사 ▲교육, 과학 목적의 연구 및 연수를 위한 교류 ▲교육, 보전, 연구 목적의 식물재료 공유 협력을 약속했었다. 네드 프리드먼 원장은 기후위기에 맞서기 위해 한미 간 협력이 더 원활해져야 한다고 역설했다. 기후변화 대응, 멸종위기종 보존, 도시녹화 및 생태복원 등의 과제를 앞에 두고 전 세계 식물원·수목원 간 협력이 긴요해졌다는 것이다. 그는 “극복하기 어려운 과제들이지만 식물을 사랑하는 사람들이 모여서 일한다면 즐거운 도전이 될 것”이라며 웃었다. 오래 전 미국으로 건너가 꿋꿋한 생명력을 입증해 낸 아놀드수목원의 식물들이 협력의 매개가 될 예정이다. 정치사로만 보면 논쟁 덩어리인 역사를 과학사의 관점으로 다시 봅니다. 일제시대 우리 식물과 표본이 해외로 떠난 이야기, 광복 이후 한반도에 남았던 식물과 고표본이 한국전쟁 중 소실 되었을 때 아픈 역사를 지닌 채 이국으로 떠났던 식물의 역사가 특별한 기회로 바뀌게 된 이야기. 식물이 쓰는 과학사를 전합니다.

컴퓨터 등 정보기술(IT) 기기를 능수능란하게 다루는 미국 Z세대(1997~2012년 출생)가 키보드로 글자를 입력하는 타이핑엔 쩔쩔맨다고 미 일간 월스트리트저널(WSJ)이 25일(현지시간) 보도했다. 노트북, 태블릿PC, 스마트폰 등 IT 기기를 손쉽게 이용하는 ‘디지털 네이티브’이지만 타이핑하는 법을 학교에서 따로 배우지 않은 탓에 ‘독수리 타법’을 구사하는 Z세대가 많다는 것이다. 미 교육부에 따르면 타이핑을 가르치는 고등학교의 수는 최근 25년간 크게 줄었다. 2000년 졸업한 고등학생 중 키보드 수업을 받은 학생 비중은 약 44%였지만, 2019년엔 2.5%로 뚝 떨어졌다. 교사들은 Z세대가 기술에 익숙해 타이핑 역시 쉽게 할 줄 안다고 생각했지만 생각과 다른 현실에 교육 현장에서 당황하는 목소리가 나온다고 WSJ은 전했다. 이러한 교육 현실에 타이핑 대회가 열리기도 했다. 오클라호마시 교육 당국에서 근무했던 크리스틴 뮬러는 학생들의 타이핑 실력에 관한 얘기를 듣고 ‘키 비’(Key Bee)라는 타이핑 대회를 열었다. 이후 전반적으로 학생들 타이핑 속도가 빨라졌다는 반응을 교사들에게서 들었다. 한 교사는 반 학생들의 평균 타이핑 속도가 분당 13단어에서 25단어로 증가했다고 전했다. 23살 조나 마이어는 중학교 1학년 때 타이핑하는 법을 배웠지만 여전히 타이핑할 때 키보드를 봐야 한다. 대학에서 논문을 쓸 때 음성·문자 변환 소프트웨어를 이용하기도 했다. 그러나 오류가 많았고, 결국엔 타이핑을 하는 방식으로 논문을 마쳤다. 그는 “너무 지루했다”고 토로했다. 미국에선 점점 많은 학생이 모바일 기기로 과제를 제출하고 있다. 미 학교들이 이용하는 온라인 플랫폼 ‘캔버스’에 학생들이 낸 과제 39%는 모바일 기기를 통해 제출됐다. 교사들은 90% 이상이 컴퓨터로 작업하는 것으로 나타났다. 캔버스 관계자는 “두 세대가 가르치는 것과 배우는 것을 매우 다른 방식으로 경험한다”며 “걱정스럽다”고 말했다. 타이핑 연습 사이트 타이핑닷컴 측은 점점 많은 주(州)가 시험을 디지털 방식으로 전환함에 따라 더 많은 학교에서 타이핑 교육의 우선순위를 조정할 것으로 내다봤다. 실제로 뉴욕과 텍사스 등 컴퓨터 기반 시험을 시행하는 주에서 타이핑 교육 프로그램 수요가 증가했다고 이 회사 관계자는 전했다.

경기 용인시는 초·중·고교 1학년 자녀를 둔 가정 가운데 아직 입학지원금을 받지 않은 9000여 가정을 대상으로 추가 신청을 받는다고 26일 밝혔다. 용인시는 신입생의 책가방이나 도서, 문구류 등 학용품 구입 부담을 덜어주기 위해 지난 2022년부터 입학준비금을 지원하고 있다. 시는 올해 약 3만 2000여명의 입학생을 대상으로 입학준비금을 마련해 상반기에 신청한 약 2만 3000여명에게 지급했다. 추가 지원 대상은 용인시에 주민 등록된 초·중·고 신입생 중 상반기에 신청하지 못했거나 다른 지역, 국외에서 용인시로 전입한 1학년 학생이다. 올 하반기에 대안학교 등 학교 이외의 기관에 입학하는 학생도 포함된다. 학생 한 명당 10만원인 지원금은 학부모 또는 보호자에게 지역화폐인 용인와이페이로 지급된다. 신청은 9월 2일부터 20일까지 정부24(보조금24) 홈페이지를 통해 하면 된다. 자녀와 부모의 주소지가 다른 경우에는 자녀의 주소지 관할 읍·면·동 행정복지센터를 방문해 신청해야 한다.

불평등은 자궁에서부터 시작된다. 과중한 업무와 스트레스에 노출된 임신부에게서 태어난 아이는 주의력결핍과다행동장애(ADHD) 등을 앓을 수 있고, 성인이 돼서도 사회생활·건강 문제를 겪을 가능성이 있다. 영유아기에 돌봄과 교육을 제대로 받지 못한 아이는 자라서 상대적으로 힘겨운 삶을 살아갈 수도 있다. 가난한 부모가 가난한 아이를 낳고, 가난한 자가 부자가 되기는 어려운 세상. 지난 13일 서울 중구 프레스센터에서 만난 의사 출신 경제학자 김현철(사진·47) 홍콩과학기술대 경제학과 교수는 저출산의 첫 번째 원인으로 ‘불평등의 대물림’을 지목했다. 김 교수는 대물림의 고리를 끊으려면 국가가 엄마 뱃속에서부터 아이의 미래에 투자해야 한다고 말했다. 가난한 부모는 있어도 가난한 아이는 없어야 한다고 했다. 격차가 해소돼야 나와 남을 끊임없이 비교하며 스스로 불행의 수렁을 파는 ‘비교 의식’을 줄일 수 있고, ‘좀 덜 불행한 사회’가 돼야 아이를 낳으려 할 것이란 얘기다. 김 교수는 “이상적인 사회보장제도를 표현하는 ‘요람에서 무덤까지’는 더는 유효하지 않다. ‘엄마 뱃속에서 무덤까지’로 다시 쓰여야 한다”고 강조했다. ‘불평등’은 저출산의 원인태아기 장애 염려 많이 해‘국가가 책임’ 믿음 심어야‘격차’에 대한 고민은 20년 전 진료실에서 시작됐다. 의과대 졸업반 시절 유방암 클리닉에서 실습하던 김 교수에게 한 ‘할머니’가 찾아왔다. 농사일로 검게 그은 피부, 깊게 주름 파인 얼굴이었지만 알고 보니 40대였다. 유방은 물론 겨드랑이에도 암세포가 가득했다. 차마 입을 떼지 못하는 김 교수에게 그녀가 기어들어 가는 목소리로 말했다. “선생님예… 이거 암 아니지예….” ‘강남 중년 여성들은 손톱보다 작은 암도 발견하는데 왜 이제야 병원에 오셨느냐’고 소리치고 싶었다. 가난하고 교육받지 못한 약자들이 더 아프고 더 많이 죽어 가는 현실이 원망스러워 자리를 피해 울어 버렸다. 그래서 경제학을 공부하기로 마음먹었다. 세상을 고치는 의사가 되고 싶었다. “환자를 어떻게 치료할지 연구하는 것은 자연과학의 영역이지만 사람을 살리는 정책은 사회과학의 영역이라고 생각했습니다.” 그는 미국 컬럼비아대에서 경제학 박사과정을 마치고 미국 코넬대(정책학)와 홍콩과기대(경제학·정책학) 교수로 활동하다 지난해 안식년을 얻어 귀국했다. 오는 9월부터는 모교인 연세대 의대에서 ‘집단 자살, 승자독식 사회’를 주제로 강의한다. 의대생뿐 아니라 재학생 누구나 들을 수 있다. 월급은 홍콩에서 일할 때보다 절반이 깎였다. 하지만 그간의 고민과 연구를 한국에서 풀어내야겠다는 생각이 들었다고 한다. 20년 전 진료실에서 만난 촌부의 현실과 지금 약자의 현실이 크게 다르지 않다고 생각하기 때문이다. 김 교수는 불우한 어린 시절이야말로 불행이 대물림되는 가장 중요한 경로라고 진단하며 아이의 미래에 우선 투자해야 한다고 강조했다. “불평등의 대물림을 끊을 수 있는 가장 효과적인 방법은 아이에 대한 투자입니다. 투자 대비 효과는 저소득층, 어린아이일수록 좋아요. 공부와 연관된 인지 기능 외에도 쓰러져도 다시 일어날 수 있는 힘, 정서적 안정, 사회성이 5세 미만에서 많이 발전합니다.” 김 교수는 저서 ‘경제학이 필요한 순간’에서 미국 노스캐롤라이나주의 ‘ABC/케어 프로그램’ 사례를 들었다. 주정부가 영유아기 영양·보건·교육 투자를 강화하고 이들을 추적 관찰한 결과 초등학교 1학년 때 실시한 시험에서 여학생과 남학생의 점수가 각각 4.9점, 7.7점 상승했고 30세 때 평균 소득은 대조군보다 1만 9809달러 많았다. 고혈압, 고지혈증, 비만이 될 확률도 낮았다. 어릴수록 투자 효과 커임신 환경도 태아 삶 영향‘자동 육아휴직’ 정착 필요 김 교수는 “혹시 내 아이가 장애를 갖고 태어나면 어떻게 해야 하나, 이런 걱정도 저출산 원인의 중요한 부분”이라며 “국가가 우리 아이들을 모두 책임져 준다는 믿음이 있어야 하는데 아직 저출산의 고리, 빈곤의 대물림을 끊을 수 있는 가장 중요한 고리에 충분한 투자를 하지 않고 있다”고 지적했다. 임신 환경도 태아의 삶에 상당한 영향을 준다. 김 교수는 임신했을 때 가족 사망 수준의 극도의 스트레스를 받은 산모에게서 태어난 아이는 청소년기에 ADHD에 걸릴 확률이 25% 늘고, 성인이 돼 불안장애를 겪을 확률, 우울증 약을 먹을 확률이 각각 13%, 8% 증가했다는 해외 연구 결과를 소개했다. “임신부가 어디에서 스트레스를 가장 많이 받을까요. 바로 직장이에요. 지금은 임신했을 때조차 출산휴가를 제한적으로 쓸 수밖에 없잖아요. 임신하면 출산휴가가 바로 자동으로 시작되도록 바꿔야 해요. 최적의 분만 환경도 너무나 중요합니다. 좁은 구멍을 뚫고 나오는 과정에서 조금이라도 잘못되면 평생 장애를 안고 살아갈 수 있어요. 최우선 순위가 안전한 임신에 대한 투자, 두 번째가 아이에 대한 투자예요. 불평등의 대물림을 막을 핵심 키워드입니다.” 육아휴직을 쓰는 방식도 바뀌어야 한다고 했다. 아이를 낳자마자 부모 모두 별도로 신청하지 않고도 자동으로 육아휴직에 들어가게 하고, 나중에 쓸 사람만 따로 연기 신청을 하게 만들자는 것이다. “지금은 육아휴직을 쓰는 사람이 회사의 ‘허락’을 받아야 하는 구조인데 육아휴직을 안 쓸 사람, 나중에 쓸 사람이 되레 허락받아야 하는 상황으로 만들자는 것이죠. 그래야 육아휴직을 확대할 수 있어요. 아빠들에게도 무조건 육아 참여를 강요할 게 아니라 육아 교육, 자조 모임 등 지원을 해 줘야 해요. 보통 엄마가 육아휴직을 먼저 쓰고 아빠가 나중에 쓰다 보니 남자들은 육아에 서툴 수밖에 없어요. 산후조리원 동기 모임 같은 자조 모임도 없지요. 이런 상황에선 ‘도저히 못 하겠다’며 나가떨어질 수밖에 없습니다.” 외국인 도우미의 경제학홍콩서도 여성 고용 효과돌봄 영역으로 확장해야김 교수 본인도 육아 문제로 어려움을 겪었다고 했다. 애초 미국에서 홍콩으로 이주한 것도 육아 때문이었다. 홍콩으로 이사한 뒤로는 외국인 가사도우미 덕에 숨통이 트였다. “홍콩의 외국인 가사도우미 제도가 경력 단절 여성 문제를 획기적으로 해결한 것은 사실입니다. 홍콩은 외국인 가사도우미를 위한 최저임금을 따로 정해 대략 100만원 수준에서 활용할 수 있게끔 했습니다. 노인 돌봄 문제도 이 제도를 활용해 많이 해결했어요. 홍콩 백화점에 가면 휠체어를 탄 노인들을 자주 볼 수 있어요. 한국 백화점에서 휠체어 탄 노인 본 적이 있습니까.” 그는 외국인 가사도우미의 역할을 육아뿐만 아니라 발달장애인, 노인 돌봄 영역으로까지 확장해야 한다고 강조했다. 외국인 요양보호사, 외국인 활동보조인을 도입해 서비스의 양과 질을 끌어올려야 한다는 것이다. 문제는 비용이다. 최근 시범사업으로 한국에 들어온 필리핀 가사도우미는 최저임금을 적용받아 하루 8시간 근무 기준 월 238만원을 받는다. 홍콩과 달리 한국은 국제노동기구(ILO)의 차별 금지 조약에 비준해 최저임금보다 더 낮은 임금을 줄 수 없다. 필리핀 가사도우미 시범사업을 두고 ‘서민에겐 그림의 떡’이란 비판이 나오는 까닭이다. 외국인 도우미 임금 해법은입주형·사적 계약 등 활용최저임금 차등 적용 검토김 교수는 비용을 낮출 방안으로 ▲업종별 최저임금 차등 적용 ▲사적 계약을 통한 가사도우미 직접 고용 ▲입주 가능한 가사도우미 제도 도입을 꼽았다. “방이 3개라면 그중 하나를 월 50만원에 필리핀 가사도우미에게 내주고 (최저임금이 적용된 월 238만원 중) 180만원가량을 임금으로 주는 방법도 생각해 볼 수 있어요. 또 사적 계약을 통해 필리핀 가사도우미를 직접 고용하면 최저임금 적용을 받지 않을 수 있는데 이것도 고려해 볼 필요가 있다고 봅니다. 물론 임금이 제조업보다 지나치게 낮으면 불법체류자로 남을 가능성이 있겠죠. 마지막으로 업종별 최저임금 차등 적용도 필요합니다. 산업재해 위험이 큰 공장에서 일하는 분들과 상대적으로 쉬운 노동에 종사하는 분들의 최저임금이 똑같아야 할까요. 이것도 공평성의 원칙에서 벗어난다고 생각합니다.” 다만 그는 필리핀 가사도우미가 받는 임금이 내국인과 너무 차이 난다면 또 다른 문제를 낳을 것이라고 지적했다. “모든 이민은 노동력을 찾는 것에서 시작됐지만 결국 이웃으로 귀결됐습니다. 일본 노인 간병센터에 고용된 외국인 여성들이 이제 일본어를 잘하는 숙련 노동자가 돼 영주권을 얻고 있어요. 앞으로 우리나라도 이렇게 될 가능성이 있습니다. 한국인과 결혼하는 필리핀 가사도우미도 있겠지요. 우리 국민이 될 확률이 높은 이들을 ‘2등 국민’으로 대우한다면 나중에 차별에 따른 사회적 비용을 지불하게 될지도 모릅니다.”

TV조선 ‘미스트롯’에 출연했던 가수 김소유가 뇌전증을 앓고 있는 아버지를 병간호하고 있는 근황이 공개됐다. 26일 방송되는 KBS 1TV ‘인간극장’에서는 김소유의 일상이 공개된다. 방송에서는 스케줄이 끝나자마자 마트에서 장을 본 뒤 요양병원으로 향하는 김소유의 모습이 담긴다. 지난해 겨울 그의 아버지는 뇌전증으로 쓰러졌는데, 김소유는 누워서 말 한마디 못 하는 아버지를 위해 노래도 부르고 얼굴도 깨끗하게 닦으며 병간호에 매진한다. 김소유의 아버지는 14년 전 김소유가 대학생 1학년일 무렵 경제적인 문제로 이혼했다. 이후 다른 사람과 재혼했지만, 아버지가 쓰러진 뒤 상대는 종적을 감췄다. 결국 보호자를 자처한 김소유는 바쁜 행사 스케줄 중간에도 병실에 누운 아버지를 살뜰하게 챙긴다. 일주일에 140만원씩 들어가는 개인 병간호비와 병원비를 도맡다 보니 1년 동안 쓴 돈은 1억원이 훌쩍 넘는다. 주말 행사를 뛰어야 아버지 병간호비를 낼 수 있는데, 행사가 없는 주말이면 ‘이번 주 병간호비는 어떻게 하나’라는 불안감으로 전전긍긍한다고 한다. 무대와 병실에 오가느라 몸이 지칠 대로 지친 김소유는 올해 2월, 정신을 잃고 중환자실까지 실려 갔다. 이후 다시 가수로 돌아온 그는 ‘가요무대’에 오르는 모습도 방송을 통해 공개할 예정이다.

방송인 김범수가 8살 딸 희수를 공개했다. 지난 22일 오후 방송된 종합편성채널 채널A 예능프로그램 ‘아빠는 꽃중년’(이하 ‘꽃중년’)에는 김범수가 새로운 꽃중년으로 등장했다. 방송에서 김구라는 “아이를 50세 넘어서 낳은 거지?”라고 물었고, 김범수는 “딱 50살에 (낳았다)”라고 답했다. 이어 공개된 김범수 딸의 모습을 본 소이현과 김구라는 “어머! 너무 길쭉하다!”, “다리가 기네”라고 놀라움을 금치 못했다. 소이현은 “1학년이잖아?! 피지컬이 무슨 일이야?! 어머 어머 어머”라고 감탄을 연발해 스튜디오를 웃음바다로 만들었다. 김범수는 “엄마 닮아서 다행이다”라고 겸손함을 보였고, 소이현은 “아니다. 아빠 모습이 딱 있는데”라고 말했다. 이어 김구라는 “흔히 말해서 걸그룹 상이네 진짜로”라고 계속 칭찬했고, 김범수는 “그 정도는 아니다”라고 재차 겸손함을 보여 웃음을 더했다.

성장이란 무엇일까내가 더 커지는 것? 자라는 것? 어쩌면 시점을 바꾸는 것일지도다른 사람의 자리가, 그들의 이야기가 내 안으로 들어오고 그게 더욱 커지는 게 아닐까…나의 고통만큼 다른 사람의 상처와 아픔그 과정을 이해 하는 게 아닐까 ‘성장’은 현대인에게 강요된 운명이다. 각박하기로는 세상에서 제일간다는 한국에선 더더욱 그렇다. “성공이 멀게 느껴진다면 일상에서 무엇 하나 작은 성취라도 이뤄 보라”며 닦달한다. 반드시 그래야 하는 걸까. ‘하지 않음’을 통해 성장할 순 없을까. 소설가 김애란(44)이 13년 만에 내놓은 장편 ‘이중 하나는 거짓말’을 통해 독자들에게 나직이 건네는 질문이다. “성장이란 무엇일까요. 내가 더 커지는 것? 자라는 것? 그게 아니라 어쩌면 시점을 바꾸는 것일지도요. 다른 사람의 자리가, 그들의 이야기가 내 안으로 들어오고 그게 더욱 커지는 거죠.” 지난 21일 서울 중구 프란치스코교육회관에서 열린 신작 출간 기자간담회에서 김애란은 이렇게 말문을 열었다. 간담회장에서 그가 앉은 배경으로 출판사 문학동네가 마련한 홍보 포스터가 걸려 있었다. 거기에 적힌 소개 문구가 작가로서는 퍽 쑥스러울 수도 있겠다 싶었다. ‘젊은 거장’이라는 수사. 이해되지 않는 것은 아니다. 2002년 대산대학문학상을 받으며 등단한 뒤 단편집 ‘달려라, 아비’, ‘비행운’ 등의 작품으로 독자와 평단의 사랑을 두루 받았다. 이상문학상 등 걸출한 상도 여럿 수상했다. 거장의 칭호에 대해 김애란은 “제게는 교복 같은 말”이라고 했다. “중학교 1학년 입학하고 교복을 일부러 크게 맞추잖아요. 3년 내내 입어야 하니까. 제게 꼭 맞는 수사가 아니라, 저 말에 맞게 몸을 맞춰 가라는 출판사의 격려라고 생각합니다.” 이번 소설은 고등학교 2학년생인 세 아이, ‘지우’와 ‘채운’ 그리고 ‘소리’의 두 달 남짓 짧은 방학에 시선을 집중하고 있다. 한창 자랄 나이, 성장을 강요받는 시절에 이들은 반대로 무언가를 ‘그만둔’ 상태다. 예컨대 ‘채운’의 경우 초등학생 때부터 줄곧 축구를 했다. 하지만 다친 뒤로는 그만둘 수밖에 없었다. “너한테 지금껏 쏟아부은 돈이 얼마인데”라며 쏘아붙이는 아버지 ‘기준’의 말은 차갑고 아프기만 하다. 쏟아부은 돈이 많기에, 우리의 아이들은 성장해야 한다. 성장하지 않고는 도저히 이 세계의 압력을 견뎌 낼 수 없다. “자기 이야기에 몰두하다가 결국에는 타인에게 관심을 가지게 되고, 나의 고통만큼 다른 사람의 상처와 아픔도 이해하는 과정을 그리고 싶었습니다. 같은 이야기를 다른 방식으로 쓰는 걸 좋아하는데, 앞선 장편 ‘두근두근 내 인생’에서 보여 드렸던 가족과 성장에 대한 해석을 다르게 한 것으로 이해해 주시면 좋겠습니다. 청소년이 방황한다는 건 차이가 없지만 곁에 선 어른들의 위치가 달라졌고, ‘가족이란 무엇인가’라는 질문의 답도 조금 변했습니다.” ‘이중 하나는 거짓말’은 2011년 ‘두근두근 내 인생’ 이후 김애란의 두 번째 장편소설이다. 그간 단편은 계속 썼지만 장편이 나오기까지는 13년이 걸렸다. 작가 스스로 분투했지만 어려움이 많은 나날이었다. 계간 ‘문학동네’에 다른 장편을 연재하다가 중단하는 일이 있었다. 그는 “이야기 본연의 재미를 주겠다는 의욕이 앞서서 사람의 마음을 잘 들여다보지 못했다”고 반성했다. 그러면서도 “헤맨 시간이었지만 그만큼 삶을 새롭게 배웠다”고 했다. 하지 않음을 통해 성장하는, 소설 속 아이들 같다. “창작이라는 이유로 너그럽게 봐주시지만, 한편으로는 여러 직업 중 하나잖아요. 일한다고 생각하고, 엄살 부리지 않으려고 해요. 모든 성인이 직장에서 겪는 어려움. 그날의 노동이 주는 힘듦, 그것보다 더 무겁지도 가볍지도 않은. 그렇게 쓰자고 생각해요. 하지만 그렇다고 이것이 제게 비단 직업이기만 한 건 아닙니다. 글을 쓰는 것과 읽는 것은 직업이기 이전에 삶의 방식이고, 언젠가 이게 직업의 의미를 잃게 되더라도 이런 존재 방식을 포기하지 않을 거예요.”

서울 중구가 오는 28일부터 장원중학교 1학년 학생 40명을 대상으로 14주간 패션 분야 진로체험 프로그램 ‘내일은 패션왕-온라인 라이브커머스 이해와 실제’를 운영한다고 22일 밝혔다. 중구 관계자는 “자유학기제와 연계해 진행되는 이번 프로그램은 중구의 패션산업 클러스터를 활용해 학생들에게 이론과 실전을 아우르는 체험을 할 수 있도록 구성했다”며 “현실적이고 구체적인 진로 탐색 기회를 제공하기 위해 중구형 진로 체험 프로젝트인 ‘중구인더스트릿 잡월드’를 추진하고 있다”고 설명했다. 동대문바이어라운지, 브이커머스 스튜디오, 서울패션허브 등 패션 관련 기관과 협력해 실제 산업 현장에서 진로 체험이 이뤄진다. 특히 학생들은 패션 라이브커머스 방송 기획자부터 제품을 판매하는 쇼호스트까지 역할을 변신해 가며 실제 방송을 진행하게 된다. 현장에서 전문가의 피드백을 직접 받으며 실전 감각을 키울 수 있다. 중구인더스트릿 잡월드는 기존 제작한 지도를 기반으로 인쇄, 패션, 조명 등 특화 산업 체험처를 자체 발굴하고 나아가 산업별 협의체와 연계해 폭넓은 체험처를 확보하고 있다. 멘토단과 학부모 진로체험지원단을 구성해 체험 활동의 질을 높일 예정이다. 김길성 중구청장은 “중구의 풍부한 지역 자원을 활용해 청소년들이 진로를 구체적으로 탐색할 수 있도록 ‘인더스트릿 잡월드’ 모델을 발전시켜 나가겠다”라고 밝혔다.

2026년부터 10년간 주요 교육정책 방향이 담기는 ‘국가교육발전계획’ 논의 과정에서 대학수학능력시험(수능)을 이원화하고 절대평가 하는 방안이 제안됐다. 19일 국가교육발전계획을 수립하는 국가교육위원회(국교위)에 따르면 국교위 산하 중장기 국가교육발전 전문위원회(전문위)는 최근 이러한 방안을 논의했다. 수능 이원화는 언어, 수학, 영어, 탐구 영역 등을 평가하는 수능을 둘로 나눠 언어·수학만 치르는 수능Ⅰ과 선택과목을 평가하는 수능Ⅱ로 나누는 방안이다. 또 수능에 절대평가를 도입하고 논·서술형 문항을 활용하는 방안, 고등학교 내신도 절대평가를 도입하는 방안이 논의된 것으로 알려졌다. 다만 이런 방안에 대해 전문위원 내부에서도 이견이 있는 것으로 전해졌다. 국교위 관계자는 “전문위가 여러 가지 대안을 논의하던 중 나온 안으로 확정된 바가 없다”며 “추후 전체 회의에서 토론을 거쳐 심의·의결될 때까지 바뀔 수 있다”고 말했다. 전문위는 2026~2035년 국가교육발전계획에 담길 내용을 자문하는 역할을 한다. 국교위는 전문위 자문을 바탕으로 전체 회의 논의를 거쳐 올해 말 시안을 발표한 뒤 내년 3월 국가교육발전계획을 마련할 예정이다. 국교위가 국가교육발전계획을 마련해 대입 개편안을 추가로 내놓더라도 ‘대입 4년 예고제’에 따라 적용 시점은 2031학년도 이후가 될 전망이다. 대입 4년 예고제는 학생들이 대입과 관련해 미리 준비할 수 있도록 대입전형 관련 사항은 입학 연도의 4년 전 학년도가 개시되기 전까지 공표해야 하는 제도다. 이에 따라 현재 중3 학생부터 적용되는 ‘2028학년도 대입 개편안’이 지난해 12월 발표됐으며, 아직 학교 현장에 적용되지 않았다.

40년 넘은 오랜 친구들과의 여행은 그 자체로 즐겁다. 취미나 취향이 그리 다르지 않다. 고교 1학년 때부터 맞춰온 팀워크가 보통 이상이다. 얼마 전 동해안으로 2박3일을 다녀왔다. 바다에도 가고, 바다를 등진 산과 계곡에도 들렀다. 바닷가에는 갔으되, 바닷물에 발을 담그진 않았다. 산에 가서도 계곡만 보고 내려왔다. 바다에 간 건 저녁식사를 한 뒤 차를 한잔하기 위해, 산에 간 건 산길 초입 음식점에서 도토리묵에 막걸리 한잔을 하기 위해서였다. 5명이 모이니 대한민국의 축소판이다. 적절한 대목에서 말을 끊지 않으면 주장이 계속된다. 의견이 모아지지도 않는다. 어느 친구가 “다들 사족이 많다”고 핀잔을 주지만 그 말 자체가 사족이라고 또 핀잔을 줘서 껄껄 웃는다. 사족을 아무리 달아도 빈정 상하지 않는 관계다. 그래서 “쓸데없는 말 하러 모인 이 시간이 즐겁지 않은가”라는 소리도 했다. 어느 하나 틀린 말이 아니다. 건강을 유지해 75세까지는 이렇게 놀러 다니자고 한다. 협심증 판정을 받은 친구도 있는데 그 나이까지 다들 건강히 유람 다닐 수 있을지 모르겠다.

5년 고통 끝에 하늘로 간 형시력·청력 잃더니 전신 마비까지동생 승우도 형과 똑같은 희소병“자식 잃었지만 둘째 생각에 버텨” 아픈 아이들의 이야기를 하려 합니다. 수천 명 또는 수만 명 중 1명꼴로 발생하는 희귀·난치병을 앓는 꼬마 천사들의 이야기입니다. ‘생명’이는 태어났을 때부터 병에 걸렸습니다. ‘승근’이는 어느 날 병마가 덮쳤습니다. 부모는 ‘내가 죄인’이라며 가슴을 칩니다. 감당할 수 없는 치료비로 몰락한 가정도, 정부 지원을 받고자 ‘위장 이혼’을 선택한 부부도 있습니다. 누군가는 아픈 아이를 버리기도 합니다. 우리 사회가 이들을 홀로 내버려두지 말고 대안을 함께 모색하자는 뜻에서 4회에 걸친 시리즈를 시작합니다.인기 애니메이션 ‘포켓몬스터’ 노래를 즐겨 불렀던 승근이는 동그란 눈망울을 가진 귀여운 소년이었다. 파마머리로 멋도 부리는 ‘부산 사나이’였다. 그런 승근이에게 이상한 조짐이 보인 건 초등학교 1학년인 일곱 살 때. ‘사시’처럼 눈의 초점이 맞지 않았다. 안과에선 눈에 질환이 있는 것 같다며 특수안경을 쓰라고 권했다. 태권도 도장 사범은 승근이의 청력이 나쁜 것 같다고도 했다. ‘집합’ 구호를 외쳐도 승근이는 오지 않는다는 것이다. 청각과 뇌파 검사 결과는 정상. 부산백병원의 권유로 자기공명영상(MRI) 촬영을 했다가 청천벽력 같은 말을 들었다. “아무래도 ‘부신백질이영양증’(ALD)인 것 같습니다. 극히 드문 희귀 유전질환인데요. 서울의 큰 병원으로 가는 게 좋겠습니다.”ALD는 염색체 이상으로 몸 안의 지방산이 분해되지 않고 뇌에 들어가 신경세포를 파괴하는 질환이다. 특히 5∼10세 사이에 발병하는 ‘소아형’은 보통 첫 증상이 나타난 지 6개월∼1년 만에 시력과 청력을 잃고 2∼3년 내에 전신이 마비돼 결국 사망한다. 할리우드 배우 닉 놀테와 수전 서랜던이 주연을 맡은 영화 ‘로렌조 오일’(1992년작)이 이 병을 조명해 흔히 ‘로렌조 오일 병’으로 불린다. 2019년 5월 승근이는 서울삼성병원에서 이 병이 맞다는 확진 판정을 받았다. “일곱 살짜리가 죽음이 뭔지 알겠습니까. 갑자기 ‘왜 눈이 안 보이냐’고 묻는데 하늘이 무너지는 기분이었습니다.” 승근이 아빠 김득한(48)씨는 18일 서울신문과 만나 어렵사리 승근이에 대한 기억을 떠올렸다. 옆에 있던 엄마 심정화(46)씨는 연신 눈물만 흘렸다. ‘X염색체 이상’이 원인인 이 병이 특히 잔인한 건 엄마를 통해 아들에게만 발병하는 유전질환이라서다. 이 때문에 엄마들이 심한 죄책감에 시달린다. 절망스럽게도 승근이의 두 살 터울 남동생 승우도 일곱 살이 되던 2021년 증상이 나타났다.승근이의 증상은 점점 악화됐다. 시력 감퇴가 급속하게 진행되면서 엄마 손을 잡아야만 걸을 수 있었다. 나중엔 휠체어에 의존해야 했다. 어느 순간 말도 할 수 없게 됐다. 부산에서 중소기업을 운영하던 득한씨는 언제 곁을 떠날지 모를 아들을 위해 사업을 접고 승근이와 전국 곳곳을 여행했다. “그래도 이때가 승근이한텐 행복한 시간이었나 봅니다. 언제부턴가 친척들이 찾아오면 자꾸 용돈을 달라고 조르는 거예요. 왜 그러느냐고 물었더니 돈을 모아 엄마 아빠랑 전에 갔던 제주도에 다시 가고 싶다고, 너무 좋았다고, 이번엔 자기가 여행비용을 내고 싶다고 하더라고요.”영화 ‘로렌조 오일’처럼…아들의 병 알고 싶은 것은 많은데의사와 5~10분 상담도 쉽지 않아관련 의학서적 닥치는 대로 읽어 영화 ‘로렌조 오일’은 1980년대 미국 워싱턴DC에 살았던 오도네 부부의 이야기를 다룬 실화다. 부부는 아들 로렌조의 병을 치료하기 위해 의학적 지식이 전무했음에도 독학으로 연구했고 올리브유와 평지씨 기름을 섞어 먹이면 증상 진행을 늦출 수 있다는 걸 발견했다. 그렇게 만들어진 게 로렌조 오일이다. 1987년 만들어진 이 오일은 정식 의약품으로 인정받진 못했지만 지금도 전 세계 환아들이 복용하는 특수식이제품으로 널리 쓰인다. 득한씨도 “아들의 병에 대해 알고 싶은 게 많았지만 제대로 된 답변을 들을 수 없는 게 가장 힘들었다”고 했다. 의사들에게 5~10분 상담받기도 쉽지 않았다. 오도네 부부처럼 득한씨도 도서관에서 의학서적을 닥치는 대로 읽었다. 글로벌 제약사 홈페이지를 번역기로 뒤지며 효과가 있을 법한 약품을 찾아 국제배송으로 건네받았다. 득한씨 부부의 정성 때문인지 승근이도 증세를 늦출 수 있었다. 하지만 신경세포가 망가지는 것까진 막을 수 없었다. 승근이의 열한 번째 생일이 한 달가량 지난 2022년 12월 3일 새벽, 온몸이 마비돼 집에서 침상 생활을 하던 승근이는 조용히 숨을 거뒀다. 증상이 나타난 지 5년 만이었다. 전날부터 승근이의 호흡과 맥박이 크게 떨어져 마음의 준비를 했던 부부는 차갑게 식은 아들을 꼭 안아 줬다. 마지막 기회일지 모를 치료제‘로렌조 오일’은 증상 억제 효과만각종 의료품 등 매달 700만원 들어유일한 치료제는 건보 적용 ‘먼 길’ “자식 잃은 부모가 무슨 낙이 있겠습니까. 그래도 둘째 승우를 생각하며 버텨야죠. 형이 간 모습을 본 승우는 ‘어차피 죽을 거 나도 빨리 보내 달라’고 울부짖습니다. 승우가 삶의 의지를 놓지 않도록 다독이는 게 저와 아내의 마지막 역할입니다.”승우도 이제 형이 세상을 떠났던 열한 살이다. 다행히 형보단 증상 진행이 느리다. 휠체어를 타고 엄마와 가끔 외출도 한다. 다만 득한씨는 가세가 많이 기운 게 걱정이다. 그는 “모아 놓은 자산이 꽤 있어 10년은 버틸 수 있다고 생각했는데…”라며 말을 잇지 못했다. 승우네는 건강보험 산정특례를 적용받아 치료비는 10%만 부담하면 된다. 희귀질환 산정특례 대상자로 인정받으면 입원·외래비의 90%(저소득층은 100%)를 지원받을 수 있다. 하지만 병원 진료에 한해서고 약제품은 적용되지 않을 때가 많다. 거기다 욕창을 예방하는 매트부터 대소변을 받는 특수 기저귀, 인공호흡기, 맥박 측정기, 소독약 등 각종 의료품까지 많게는 한 달에 700만원이 든다.국내 로렌조 오일 병 환자는 약 50명으로 추산된다. 1923년 학계에 처음 보고돼 100년간 불치병의 영역이었지만 서서히 정복되고 있다. 미국 생명공학기업 블루버드 바이오가 최근 원샷(1회 투여) 치료제 ‘스카이소나’를 개발했다. 증상 억제 효과만 있는 로렌조 오일과 달리 근본적으로 치료 효능을 보인다. 유럽집행위원회(EC)와 미국 식품의약국(FDA)은 지난 2021년과 2022년 각각 스카이소나를 승인하고 판매를 허가했다. 하지만 승우를 비롯해 국내 환자들의 투약은 사실상 불가능하다. 투약 비용이 무려 300만 달러(약 41억원)에 달해서다.이와 별도로 보건복지부는 지난 2020년 투약비용이 20억원인 척수성근위축증 치료제 ‘졸겐스마’에 대해 건강보험을 적용하는 등 초고가 의약품에도 문을 열고 있다. 졸겐스마 환자부담금이 600만원 수준이 되며 희귀 유전질환을 앓는 어린이 12명이 투약했다. 11명의 증상이 호전된 것으로 분석됐다. “스카이소나 소식을 듣고 졸겐스마처럼 건강보험 적용 가능성이 있는지 정부에 물어봤습니다. 전혀 계획이 없다며 승우에게 투약하려면 개인이 해야 한다고 하더라고요. 외국에선 효과가 있다며 승인을 했다던데…. 승우가 우리 곁을 떠나기 전 투약이 가능할까요.”

아픈 아이들의 이야기를 하려 합니다. 수천명 또는 수만명 중 1명꼴로 발생하는 희귀·난치병을 앓는 꼬마 천사들의 이야기입니다. ‘생명’이는 태어났을 때부터 병에 걸렸습니다. ‘승근’이는 어느날 병마가 덮쳤습니다. 부모는 ‘내가 죄인’이라며 가슴을 칩니다. 감당할 수 없는 치료비로 몰락한 가정도, 정부 지원을 받고자 ‘위장이혼’을 선택한 부부도 있습니다. 누군가는 아픈 아이를 버리기도 합니다. 이들을 우리 사회가 홀로 내버려두지 말고 대안을 함께 모색하자는 뜻에서 4회에 걸친 시리즈를 시작합니다.인기 애니메이션 ‘포켓몬스터’ 노래를 즐겨 불렀던 승근이는 동그란 눈망울을 가진 귀여운 소년이었다. 파마머리로 멋도 부리는 ‘부산 사나이’였다. 그런 승근이에게 이상한 조짐이 보인 건 초등학교 1학년인 일곱 살 때. ‘사시’처럼 눈의 초점이 맞지 않았다. 안과에선 눈에 질환이 있는 것 같다며 특수안경을 쓰라고 권했다. 태권도 도장 사범은 승근이의 청력이 나쁜 것 같다고도 했다. ‘집합’ 구호를 외쳐도 승근이는 오지 않는다는 것이다. 청각과 뇌파 검사 결과는 정상. 부산백병원의 권유로 자기공명영상(MRI) 촬영을 했다가 청천벽력 같은 말을 들었다. “아무래도 ‘부신백질이영양증’(ALD)인 것 같습니다. 극히 드문 희귀 유전질환인데요. 서울의 큰 병원으로 가는 게 좋겠습니다.” ALD는 염색체 이상으로 몸 안의 지방산이 분해되지 않고 뇌에 들어가 신경세포를 파괴하는 질환이다. 특히 5∼10세 사이에 발병하는 ‘소아형’은 보통 첫 증상이 나타난 지 6개월∼1년 만에 시력과 청력을 잃고 2∼3년 내에 전신이 마비돼 결국 사망한다. 할리우드 배우 닉 놀테와 수전 서랜던이 주연을 맡은 영화 ‘로렌조 오일’(1992년작)이 이 병을 조명해 흔히 ‘로렌조 오일 병’으로 불린다. 2019년 5월 승근이는 서울삼성병원에서 이 병이 맞다는 확진 판정을 받았다. “일곱 살짜리가 죽음이 뭔지 알겠습니까. 갑자기 ‘왜 눈이 안 보이냐’고 묻는데 하늘이 무너지는 기분이었습니다.” 승근이 아빠 김득한(48)씨는 18일 서울신문과 만나 어렵사리 승근이에 대한 기억을 떠올렸다. 옆에 있던 엄마 심정화(46)씨는 연신 눈물만 흘렸다. ‘X염색체 이상’이 원인인 이 병이 특히 잔인한 건 엄마를 통해 아들에게만 발병하는 유전질환이라서다. 이 때문에 엄마들이 심한 죄책감에 시달린다. 절망스럽게도 승근이의 두 살 터울 남동생 승우도 일곱 살이 되던 2021년 증상이 나타났다. 승근이의 증상은 점점 악화됐다. 시력 감퇴가 급속하게 진행되면서 엄마 손을 잡아야만 걸을 수 있었다. 나중엔 휠체어에 의존해야 했다. 어느 순간 말도 할 수 없게 됐다. 부산에서 중소기업을 운영하던 득한씨는 언제 곁을 떠날지 모를 아들을 위해 사업을 접고 승근이와 전국 곳곳을 여행했다. “그래도 이때가 승근이한텐 행복한 시간이었나 봅니다. 언제부턴가 친척들이 찾아오면 자꾸 용돈을 달라고 조르는 거예요. 왜 그러느냐고 물었더니 돈을 모아 엄마 아빠랑 전에 갔던 제주도에 다시 가고 싶다고, 너무 좋았다고, 이번엔 자기가 여행비용을 내고 싶다고 하더라고요.” 영화 ‘로렌조 오일’은 1980년대 미국 워싱턴DC에 살았던 오도네 부부의 이야기를 다룬 실화다. 부부는 아들 로렌조의 병을 치료하기 위해 의학적 지식이 전무했음에도 독학으로 연구했고 올리브유와 평지씨 기름을 섞어 먹이면 증상 진행을 늦출 수 있다는 걸 발견했다. 그렇게 만들어진 게 로렌조 오일이다. 1987년 만들어진 이 오일은 정식 의약품으로 인정받진 못했지만 지금도 전 세계 환아들이 복용하는 특수식이제품으로 널리 쓰인다. 득한씨도 “아들의 병에 대해 알고 싶은 게 많았지만 제대로 된 답변을 들을 수 없는 게 가장 힘들었다”고 했다. 의사들에게 5~10분 상담받기도 쉽지 않았다. 오도네 부부처럼 득한씨도 도서관에서 의학서적을 닥치는 대로 읽었다. 글로벌 제약사 홈페이지를 번역기로 뒤지며 효과가 있을 법한 약품을 찾아 국제배송으로 건네받았다. 득한씨 부부의 정성 때문인지 승근이도 증세를 늦출 수 있었다. 하지만 신경세포가 망가지는 것까진 막을 수 없었다. 승근이의 열한 번째 생일이 한 달가량 지난 2022년 12월 3일 새벽, 온몸이 마비돼 집에서 침상 생활을 하던 승근이는 조용히 숨을 거뒀다. 증상이 나타난 지 5년 만이었다. 전날부터 승근이의 호흡과 맥박이 크게 떨어져 마음의 준비를 했던 부부는 차갑게 식은 아들을 꼭 안아 줬다. “자식 잃은 부모가 무슨 낙이 있겠습니까. 그래도 둘째 승우를 생각하며 버텨야죠. 형이 간 모습을 본 승우는 ‘어차피 죽을 거 나도 빨리 보내 달라’고 울부짖습니다. 승우가 삶의 의지를 놓지 않도록 다독이는 게 저와 아내의 마지막 역할입니다.” 승우도 이제 형이 세상을 떠났던 열한 살이다. 다행히 형보단 증상 진행이 느리다. 휠체어를 타고 엄마와 가끔 외출도 한다. 다만 득한씨는 가세가 많이 기운 게 걱정이다. 그는 “모아 놓은 자산이 꽤 있어 10년은 버틸 수 있다고 생각했는데…”라며 말을 잇지 못했다. 승우네는 건강보험 산정특례를 적용받아 치료비는 10%만 부담하면 된다. 희귀질환 산정특례 대상자로 인정받으면 입원·외래비의 90%(저소득층은 100%)를 지원받을 수 있다. 하지만 병원 진료에 한해서고 약제품은 적용되지 않을 때가 많다. 거기다 욕창을 예방하는 매트부터 대소변을 받는 특수 기저귀, 인공호흡기, 맥박 측정기, 소독약 등 각종 의료품까지 많게는 한 달에 700만원이 든다. 국내 로렌조 오일 병 환자는 약 50명으로 추산된다. 1923년 학계에 처음 보고돼 100년간 불치병의 영역이었지만 서서히 정복되고 있다. 미국 생명공학기업 블루버드 바이오가 최근 원샷(1회 투여) 치료제 ‘스카이소나’를 개발했다. 증상 억제 효과만 있는 로렌조 오일과 달리 근본적으로 치료 효능을 보인다. 유럽집행위원회(EC)와 미국 식품의약국(FDA)은 지난 2021년과 2022년 각각 스카이소나를 승인하고 판매를 허가했다. 하지만 승우를 비롯해 국내 환자들의 투약은 사실상 불가능하다. 투약 비용이 무려 300만 달러(약 41억원)에 달해서다. 이와 별도로 보건복지부는 지난 2020년 투약비용이 20억원인 척수성근위축증 치료제 ‘졸겐스마’에 대해 건강보험을 적용하는 등 초고가 의약품에도 문을 열고 있다. 졸겐스마 환자부담금이 600만원 수준이 되며 희귀 유전질환을 앓는 어린이 12명이 투약했다. 11명의 증상이 호전된 것으로 분석됐다. “스카이소나 소식을 듣고 졸겐스마처럼 건강보험 적용 가능성이 있는지 정부에 물어봤습니다. 전혀 계획이 없다며 승우에게 투약하려면 개인이 해야 한다고 하더라고요. 외국에선 효과가 있다며 승인을 했다던데…. 승우가 우리 곁을 떠나기 전 투약이 가능할까요.”

2024 파리올림픽 조정 종목에서 금메달을 획득한 영국의 이모겐 그랜트(27)가 올림픽이 끝나자마자 의사로 취업한 사연이 전해졌다. 지난 16일(현지시간) 데일리메일에 따르면 이날 버크셔주 슬라우에 있는 영국 국가보건서비스(NHS) 병원에서는 의사로 첫 출근하는 그랜트를 반기는 환영식이 열렸다. 올림픽이 끝난 지 불과 3일 만에 병원에 출근한 그랜트를 위해 동료들이 비밀리에 준비한 행사였다. 그랜트는 지난 2일 프랑스 파리 노티컬 스타디움에서 열린 조정 여자 경량급 2인조 스컬 결승에서 파트너 에밀리 크레이그와 함께 우승해 금메달을 획득했다. 병원 동료들은 ‘금메달리스트’ 그랜트를 위해 올림픽을 주제로 한 특별한 케이크를 준비했다. 공개된 영상을 보면 케이크는 에펠탑, 영국 국기, 오륜기, 금메달 등을 본뜬 장식으로 꾸며졌다.그랜트는 올림픽에서 금메달을 딴 데 이어 NHS 병원에서 일하는 것까지 몇 주 만에 평생의 꿈 두 가지를 모두 이뤘다고 말했다. 그는 지역 매체를 통해 “새로운 도전을 하는 느낌이지만, 내가 오랫동안 하고 싶었던 일이기도 하다”고 말했다. 그랜트는 자신의 소셜미디어(SNS)에도 의사로 취업한 사실을 알렸다. 그는 “내일부터 드디어 의사가 돼 새로운 모험을 시작한다”며 목에 건 금메달을 벗고 청진기를 목에 거는 영상을 공개했다. 그러면서 그랜트는 “노 젓기를 멈추지 않을 것”이라고 덧붙였다. 그랜트는 대학 입학 후 조정에 입문했다. 케임브리지 대학에서 의학 공부를 시작한 그랜트는 1학년이던 2014년 조정팀에 가입했다. 조정의 매력에 푹 빠진 그랜트는 학업을 병행하며 케임브리지 시절 조정 대회에서 3차례 우승했다. 2021년 열린 2020 도쿄올림픽을 위해 3년간 학업을 중단하기도 했지만 도쿄 대회에선 아쉽게 4위로 메달을 놓쳤다. 다시 대학으로 돌아온 그랜트는 지난해 대학을 졸업했다. 그 사이 2022년부터 2023년까지 2년 연속 세계 선수권 대회 등에서 여러 차례 우승을 차지했다.

10대들에게 인기 있는 콘서트 등이 높은 가격에 형성돼 부담을 호소하는 부모들이 늘고 있다. 17일 연합뉴스에 따르면 직장인 윤선영(45)씨는 최근 고등학교 1학년을 둔 자녀가 가수 싸이의 ‘흠뻑쇼’에 보내달라고 해 티켓을 구매해주며 깜짝 놀랐다. 가장 보편적인 스탠딩석은 16만 5000원으로, 학생 할인 20%를 받아도 13만원이 훌쩍 넘었기 때문이다. 아이가 당일 밥을 먹고 움직이는데 필요한 교통비까지 생각하면 하루에 약 20만원이 드는 것이다. 윤씨는 “몇 년 전 ‘등골 브레이커’(등골이 휠 정도로 부담이 가는 비싼 상품)로 악명 높던 고가 패딩은 한 번이면 됐지만 콘서트는 1년에도 여러 번, 매년 반복된다”고 토로했다. 이날 인터파크 티켓에 게시된 올해 흠뻑쇼 예매자 통계에 따르면 10대는 전체의 5% 안팎이다. 2022년 10대 예매자가 1∼2%대였던 것과 비교하면 2배 이상 증가한 수치다. ‘흠뻑쇼’ 뿐만이 아니라 10~20대가 주요 고객층인 K팝 아이돌의 콘서트 티켓값도 만만치 않다. 최근 가격이 몇 년 새 30∼50% 올라 일반석 15만원, VIP석은 약 20만원 선이 보통이다. 올해 4월 서울월드컵경기장에서 열린 그룹 세븐틴의 콘서트 티켓 가격은 13만 2000원∼19만 8000원이었다. 5월 NCT 드림의 고척스카이돔 콘서트도 15만 4000원∼19만 8000원이었다. 이들 그룹의 2019년 콘서트 가격은 모두 12만 1000원이었다. 공연 뿐만 아니라 아이가 ‘덕질’하는 가수의 팬 미팅, 앨범, 굿즈 등도 부모의 부담으로 이어진다. 중학생 자녀를 둔 학부모 이모(47)씨는 연합뉴스에 “마냥 못 사게 할 수도 없고, 혹시 아이가 잘못된 방법으로 돈을 구할까 봐 종종 원하는 것을 사주지만 부담된다”며 “물가 상승을 고려해도 옛날보다 너무 많이 오른 것 같다”고 말했다. 비싼 공연이지만 티켓을 구하기도 만만치 않다. 티켓 구매에 실패해 낙담한 아이를 위해 웃돈을 얹어 ‘암표’까지 사야하는 상황도 나온다. 업계 측도 할말은 있다. 무대 설치비용, 대관료, 출연료 등 전반적인 물가가 몇 년 전보다 크게 뛰어 콘서트 가격도 어쩔 수 없이 인상했다는 입장이다. 이태원 참사 이후 다중인파 안전관리 비용이 많이 늘어난 점도 한몫한다고 한다. 전문가들은 지나치게 팬덤에만 의존하고 상업화된 공연·아이돌 문화를 개선하는 것이 과열 양상을 식히는 출발점이라고 지적한다. 김정섭 성신여대 문화산업예술대학원 교수는 연합뉴스에 “사람과 음악이 중심이 아닌 시스템과 자본으로 산업의 중심이 옮겨간 점이 가장 큰 문제”라고 말했다.

1885년 건립… 韓 감리교회 어머니 독립협회 모태 ‘협성회’ 조직된 곳 손정도 등 민족운동 지도자 거쳐가오르간 뒤편서 태극기 비밀 제작도 어릴 때는 유관순(1902~1920) 열사를 ‘누나’라고 불렀다. ‘열사’라는 다소 무거운 호칭으로 부르기 시작한 건 고등학교 무렵으로 기억된다. 유관순 ‘누나’가 생존했던 나이와 비슷해졌을 즈음이었던 듯하다. 우리가 기억하는 ‘유관순’의 이미지는 사실 대부분 서울 서대문형무소에 투옥 중이던 ‘열사’의 모습이다. 모진 고문으로 퉁퉁 붓고 수심으로 가득했던 얼굴 말이다. 그런데 2019년에 이화여대가 공개한 사진은 달랐다. 청초하고 갸름한 얼굴의 소녀가 거기 있었다. 충남 공주 이인면의 한 마을에서 만난 벽화도 그랬다. 공주 영명학당에 다니던 유관순 열사의 13~14세 당시 추정 모습을 인공지능(AI)으로 복원했다는 벽화에선 앳된 모습의 유관순 ‘누나’가 예쁜 한복을 입고 헤드셋을 쓰고 있었다. 돌아보면 누구나 화양연화와 같은 시절이 있지 않은가. 서울 중구 정동의 정동제일교회는 유관순 ‘누나’의 화양연화를 추억할 수 있는 장소다.정동교회가 이 땅의 교회 역사에서 차지하는 비중은 꽤 묵직하다. 한국 최초의 감리교 교회로, ‘한국 감리교회의 어머니’라 불린다. 정동교회는 미국인 선교사 헨리 아펜젤러가 1885년 한옥을 사들여 세운 게 시초다. 신자가 늘면서 규모가 큰 석조 예배당이 필요해졌고, 1897년 현재의 벧엘예배당이 세워졌다. 6·25전쟁을 겪으며 일부 훼손되기도 했지만 벧엘예배당은 대부분 19세기 모습을 유지하고 있다. 이후 예배당 신관, 기념관 등이 들어서면서 일종의 신앙공동체 클러스터를 이루게 됐다. 구한말의 정동은 미국, 러시아, 독일 등 서양 열강의 공관이 줄지어 있었던 곳이다. 굵직한 역사적 사건도 많이 벌어졌다. 그 복판에 정동교회가 있었다. 1895년 일제가 명성황후를 시해했을 때 정동교회 초대 담임목사였던 아펜젤러는 이 교회에서 황후의 추모 예배를 드렸다. 나라의 독립을 바라는 사람들도 모여들었다. 갑신정변 실패 후 미국 망명길에 올랐던 서재필은 귀국해 정동교회 청년회를 중심으로 협성회라는 조직을 만들었는데 이는 독립협회의 모태가 됐다. 이승만 전 대통령도 정동교회의 장로였고, 아펜젤러 사망 이후 이 교회를 이끈 노병선, 최병헌, 현순, 손정도, 이필주 목사 등도 개화기 개혁운동과 민족운동의 지도자들이었다.정동교회와 이웃한 이화학당에 다니던 유관순 ‘누나’도 신자였다. 비록 나라는 일제가 빼앗았지만 소녀의 꿈까지 뺏을 수는 없었을 터. 시골에서 상경한 소녀는 정동의 돌담길을 걸어 학교와 교회를 오가며 꿈을 키웠을 것이다. 하지만 조국은 앳된 소녀에게 ‘열사’의 무거운 짐을 안겼다. 특히 상하이 임시정부 의정원 의장을 지낸 손정도 목사에게 많은 영향을 받은 것으로 전해진다. 유관순 ‘누나’가 이화학당 고등과 1학년에 진급한 1919년에 3·1 운동이 일어났다. 여고생에서 조국 독립을 열망하는 열사로 변모한 유관순은 태극기와 독립선언서를 인쇄하며 독립운동에 발을 내디뎠다. 벧엘예배당 내 파이프오르간 벽면 뒤에 송풍실이란 작은 공간이 있다. 유 열사와 친구들은 이 비좁은 공간에 숨어 태극기와 독립선언서를 몰래 인쇄하고 기도를 올린 것으로 전해진다. 이듬해 서대문형무소에서 순국한 유 열사의 장례식도 이 교회에서 치러졌다. 정동교회는 서양식 혼례, 성찬식, 기독교 여성단체 등 ‘한국 최초’를 기록한 것들이 많다. 그 덕에 ‘붉은 벽돌로 쓴 역사서’란 상찬도 받는다. 빛바랜 붉은 벽돌, 야트막한 지붕, 약간의 장식으로 마무리한 창문···. 교회 건물 곳곳이 고풍스러우면서도 소박한 분위기여서 친근한 느낌을 준다. 안내판은 이런 건축 양식을 ‘영국 빅토리아 시대의 전원풍 고딕 양식’이라고 적고 있다. 정동교회에 갈 때는 덕수궁 쪽보다 배재학당 쪽에서 접근하길 권한다. 주변에 크기를 견줄 건물이 없던 시절에 세워진 정동교회의 모습을 상상하기 좋다.

영진전문대학교는 메디컬K뷰티과 성인학습자들이 무더위에 지친 어르신들의 심신을 풀어주는 봉사활동을 펼쳤다고 14일 밝혔다. 메디컬K뷰티과 1학년 성인학습자들로 구성된 ‘MBC(Medical Beauty cosmetic)전공연구회’는 말복인 이날 대구 서구 ‘정다운 재가 노인 돌봄센터’를 찾아 어르신들을 대상으로 손 마사지와 두피 마사지를 진행하고 손과 두피 관리 방법을 전수했다. MBC전공연구회는 올해 신설된 메디컬K뷰티과 1기생 중 30~40대 성인학습자 30명으로 출범한 이웃사랑 실천 동아리다. 첫 봉사활동에 나선 박가운 MBC전공연구회장은 “강의실에서 배운 실력으로 어르신들에게 잠시나마 즐거움과 상쾌함을 드릴 수 있어서 기쁘다”고 소감을 밝혔다. 배기완 메디컬K뷰티과 학과장은 “우리 학생들이 더운 날씨 속에서도 어르신들에게 따뜻한 마음을 나누는 모습이 참으로 대견하고 흐뭇하다”며 “오늘의 활동이 앞으로도 꾸준히 이어져 이웃에게 따뜻한 손길을 뻗을 수 있도록 지원하겠다”고 전했다. 한편, 영진전문대 메디컬K뷰티과는 올해 개설돼 뷰티 기술과 의료 기술을 융합한 미래지향적인 교육과정을 제공하는 것이 목표로 하고 있다.

초등학생 누구나 정규수업 이후 다양한 교육·놀이 프로그램을 이용할 수 있는 ‘늘봄학교’가 2학기부터 전국 모든 초등학교 1학년생을 대상으로 실시된다. 이에 따라 2학기에는 초등 1학년 약 28만명이 이용할 수 있을 것으로 보인다. 다만 늘봄학교 확대만큼 충분한 전담 인력과 공간은 확보되지 않았다는 지적도 나온다. 교육부는 13일 정부서울청사에서 브리핑을 열고 이런 내용의 ‘2024년 2학기 전국 초등학교 늘봄학교 도입 준비 상황’을 발표했다. 1학기 전국 2963개교에 도입됐던 늘봄학교는 2학기부터 전체 초등학교 6185개교와 초등 과정을 운영하는 특수학교 178개교에서 시행된다. 학교별 2학기 수요조사 결과 전국 초1 학생 34만 8000명 가운데 80.0%인 약 28만명(초등 27만 8286명·특수 1297명)이 늘봄학교 참여를 희망했다. 교육부와 17개 시·도 교육청은 각 학교에 전담 인력과 공간과 프로그램 지원하겠다고 밝혔다. 교사의 늘봄 행정업무 부담이 늘어나지 않도록 전담 인력을 배치했고, 지난 9일 기준 9104명(학교당 1.4명)이 2학기를 준비하고 있다. 학교별 늘봄 전담체계를 만들기 위해 교육 당국은 현직 교사 가운데 ‘임기제 교육연구사’를 선발해 늘봄지원실장으로 배치한다. 지난 7월까지 전국에서 제출한 늘봄지원실장 수요는 2500여명인데, 교육 당국은 교육연구사로 전직하는 인원을 고려해 2025~2027학년도 교원 신규채용 규모를 늘릴 계획이다. 오석환 교육부 차관은 이날 브리핑에서 “늘봄전담사 선생님이 학교에 한 분씩 배치돼 행정업무를 전담하기 때문에 선생님들에게 부담을 드리지 않는 행정적인 체제는 마련됐다”고 말했다. 전용 교실 37%…나머지는 특별실·교실 이용 공간은 지난 9일 기준 6485개 교실이 환경 개선을 완료했으며 교사연구실도 4435실 꾸려졌다. 전체적으로 늘봄 전용교실은 1만 4253실(37.3%)이며, 나머지는 과학실·음악실·도서관 등 특별실이 46.1%(1만7617실), 일반교실이 16.6%(6327실)를 차지한다. 현장 교사들을 중심으로는 인력·공간 부족의 문제가 심화할 것이라는 우려가 계속되고 있다. 지난 1학기 투입된 늘봄 전담 인력 중 일부가 관련 행정 업무에 익숙하지 않아 교사들이 행정 업무를 떠맡게 되는 경우가 빚어졌다는 것이다. 또 늘봄 전용 교실이 부족해 교사들이 수업 연구와 업무 공간으로 사용해야 할 교실에서 쫓겨났다는 비판도 있었다. 한국교원단체총연합회는 “늘봄 업무는 학년 초, 학년말에 집중되는데 늘봄지원실장이 3월에 배치되면 학교는 업무에 대혼란을 겪을 수밖에 없다”며 “발령 전 실무 연수와 방학 중 늘봄지원실 구축 지원 같은 대비책이 필요하다”고 했다. 전국교직원노동조합은 “대부분 교사연구실은 각 학년 수업 협의, 학습자료와 물품 보관 창고로 이미 활용되고 있던 공간”이라며 “업무용 공간으로 활용하기 매우 열악한 상황”이라고 비판했다.

오는 15일 광복절을 앞두고 일본 순사에게 물총을 쏠 수 있는 서대문구의 행사가 화제가 된 가운데 ‘참신한 기획이다’ ‘아이들에게 증오심만 가르칠 수 있다’ 등 갑론을박이 오가다 결국 행사가 취소됐다. 서대문에 따르면 지난 13일부터 3일간 서대문형무소 역사관과 서대문독립공원에서 ‘서대문 독립축제’가 열린다. 광복의 기쁨을 나누고 독립의 가치를 공유하는 축제로 다양한 프로그램이 진행되는 가운데 가장 화제가 된 건 ‘독립군 전투체험’이다. 14일과 15일 여옥사 부속창고 앞 광장에서 진행되는 이 행사에서는 사전에 온라인으로 예약한 초등학교 1학년 이상이 물총을 들고 일본 순사를 겨냥해 물총을 쏜다. 지난해에도 화제 속에 진행된 프로그램으로 올해도 온라인 커뮤니티 등에서 화제가 되면서 사전 예약을 받는 당일에 신청이 마감됐다. 지난해에는 순사 복장을 한 안전 요원들이 아이들과 함께 ‘무궁화꽃이 피었습니다’를 한 뒤 물총으로 박을 터뜨렸다. 다만 행사를 두고 이것이 올바른 역사 교육인지 여부에 대한 갑론을박이 펼쳐졌다. 먼저 어린이와 청소년들에 자연스럽게 역사를 학습하는 기회가 되면서도 무더위를 타파할 수 있는 기발한 아이디어라는 의견이 나왔다. 행사에 긍정적인 네티즌들은 “직관적으로 역사 교육이 되겠다” “아이들도 자연스럽게 역사를 배울 수 있는 참신한 기획” “누가 만들었는지 상 줘야 한다” “왜 순사에게 물총을 쏴야 하는지도 설명해주면 너무 좋겠다” 등의 반응을 보였다. 반면 아이들에게 부적절한 교육이라는 의견도 나왔다. 한 네티즌은 “일본 순사가 우리나라를 악랄하게 탄압했던 나쁜 사람이 아니라 같이 놀아주는 사람으로 인식될 수도 있을 것 같다”고 지적했고, 또 다른 네티즌은 “이게 정상적인 교육이냐”며 “아이들에게 증오감과 적개심 등만 가르칠 우려가 있다”고 했다. “북한 어린이들이 미군 모형을 장난감 총으로 겨누는 것과 뭐가 다르냐”는 반응도 있었다. 이에 대해 서대문구청 측은 행사 내용을 보완해 올해는 안전 요원들이 순사 복장을 하지 않고 참가자들이 물총으로 박 터뜨리기만 진행할 예정이라고 밝혔다.