내년도 정부 예산안이 27일 공개된 가운데 예산편성 과정의 투명성과 국민의 알 권리 보장을 위해 각 부처가 기획재정부에 제출한 예산 요구안을 공개해야 한다는 주장이 제기되고 있다. 국회 예산정책처는 최근 펴낸 ‘2023회계연도 결산 위원회별 분석’ 보고서에서 “국가재정법상 예산의 원칙인 투명성, 공개에 따른 효과 등을 고려해 예산 요구 현황을 공개할 필요가 있다”고 제언했다. 예산정책처는 “해당 정보가 공개되면 예산안 편성이 어떻게 진행되는지 확인할 수 있고 예산편성 과정에서 어떤 분야가 중점적으로 증액됐는지 알 수 있으며 이를 기반으로 국회가 분야별 재원 배분을 논의할 수 있다”고 설명했다. 예산은 ‘각 부처 예산안 제출→기재부 예산안 심의→국회 심의’ 과정을 거쳐 확정하는데 2021년까지는 부처별 예산 요구 현황을 매년 공개됐다. 부처별 요구 현황이 공개되지 않는 상황에서 정말 필요한 예산이 삭감돼 책임 소재를 두고 논란을 빚는 경우도 있다. 코로나19 먹는 치료제(팍스로비드·라게브리오) 품귀 현상이 대표적이다. 올해 코로나19 먹는 치료제 예산은 1798억원으로 지난해(3843억원)보다 53.2% 줄었다. 정부는 올 상반기에 코로나19 치료제가 건강보험에 등재될 것으로 보고 그때까지 필요한 예산만 책정했던 것으로 알려졌다. 하지만 예상과 달리 건보 등재는 지금까지도 이뤄지지 않았다. 그 사이 코로나19가 재유행하면서 치료제 품귀 현상이 빚어지자 비난은 질병관리청으로 쏟아졌다. 이재갑 한림대 강남성심병원 감염내과 교수는 방송 인터뷰에서 “질병청은 치료제 확보 예산을 더 많이 신청했는데 기재부가 승인하지 않았다”고 주장하기도 했다. 질병청은 치료제 구매비로 부랴부랴 3268억원(치료제 약 26만 2000명분)을 확보해 급한 불을 껐다. 해양수산부는 올해 전국 해안 쓰레기 모니터링 사업 예산 4억원이 전액 삭감되는 바람에 16년간 이어진 사업이 전면 폐지됐는데 최근 해양 쓰레기 문제의 심각성이 불거지면서 거센 비판을 받았다. 여성가족부는 올해 청소년 활동·학교폭력 예방·청소년 정책 참여·청소년 근로권익보호·성인권교육 예산 전액이 삭감됐다. 여가부 관계자는 “예산이 줄어드니 지자체의 협력을 끌어내기가 어려웠다”고 털어놨다. 이에 대해 기재부 관계자는 “예산안 편성이라는 건 정부 내부의 연속적 의사결정 과정이어서 부처 요구안을 공개한다는 게 큰 의미가 없다. 부처와 재정당국이 협의를 해 나가는 과정일 뿐”이라며 “예산안 1차 심의가 끝난 뒤 결과를 발표하지 않는 것과 같은 맥락”이라고 설명했다. 다른 관계자는 “부처별 요구안이 공개되면 불편한 오해를 살 수 있고, ‘왜 이 예산을 자른 거냐’는 불만이 나올 수 있다”고 전했다. 기재부 밖에서도 부정적인 시각은 존재한다. 사회부처의 예산 담당 공무원은 “적정하게 예산을 요구한 부처는 ‘왜 이리 소극적으로 했느냐’고 욕을 먹을 수 있고, 너도나도 과하게 요구하면 불필요한 경쟁을 낳을 수 있다”고 말했다.

미국 여성 알리 트루윗(24)은 지난해 5월 카리브해 부근의 터크스 케이커스 제도에서 친구와 평화롭게 스노클링을 즐긴 뒤 보트로 향했다. 그때, 순식간에 다가온 상어가 트루윗의 왼쪽 발을 물었다. 그가 예일대를 졸업한 지 이틀 만에 벌어진 일이다. 상어는 피 냄새를 쫓아 트루윗의 주변을 맴돌았다. 예일대 재학 중 수영 선수로 활동했던 트루윗과 그의 친구는 약 70m 거리에 있던 보트를 향해 죽을힘을 다해 헤엄쳤다. 간신히 보트에 오른 트루윗은 병원으로 옮겨졌으나 세 차례 큰 수술 끝에 결국 왼쪽 무릎 아랫부분을 모두 절단하게 됐다. 자신의 23번째 생일 뉴욕의 한 병원에서였다. 그리고 1년 뒤 트루윗이 올림픽 무대에 등장했다. 미국 장애인 수영 국가대표로 2024 파리 패럴림픽에 출전한 것이다. 트루윗은 27일 AP 통신이 공개한 인터뷰에서 상어에게 물렸던 순간을 떠올리며 물 공포증을 극복하는 게 가장 큰 과제였다고 털어놨다. 그는 “상어에게 물리자마자 순간적으로 ‘내가 정신이 나간 건가? 발이 없는 건가?’라는 생각이 들었다”며 정신을 차리고 보트를 향해 전력을 다해 헤엄쳤다고 돌아봤다. 이어 “암울했지만, 나는 거의 죽을 뻔한 위기에서 살아난 것이었다”며 “‘내게 왜 이런 일이 일어났을까’라는 원망 대신 ‘모든 걸 쏟아내 보자’는 마음으로 열심히 재활했다”고 말했다. 트루윗은 물이 첨벙이는 소리, 흘러가는 소리, 떨어지는 소리 등 물에 관련된 모든 소리를 들으면 상어에게 물린 뒤 헤엄치던 순간이 떠오르는 트라우마에 시달렸다. 물을 사랑했던 트루윗은 스스로 집 뒷마당의 수영장에 들어가 물에 대한 공포를 이겨내기로 했다. 의족 훈련과 근력 운동 등 각종 재활과 트라우마를 치료하기 위한 심리 치료 등에 매진한 트루윗은 사고 1년 만인 지난 6월 미국 패럴림픽 대표 선발전에서 S10 등급 자유형 100ｍ, 400ｍ와 배영 100ｍ 출전 티켓을 따냈다. 트루윗은 2028 로스앤젤레스(LA) 패럴림픽 대신 2024 파리 패럴림픽을 촉박하게 준비한 데 대해 “나는 기다릴 줄 아는 사람이 아니다”라며 “나는 상어와 싸워 살아남았다. 다리 하나를 잃었지만 1년 만에 패럴림픽에 출전한다는 대담하고 비현실적인 꿈을 이루고자 했다”며 출전 소감을 밝혔다. 트루윗은 “나는 이미 충분히 많은 걸 잃었다. 되찾을 수 있는 걸 위해 미친 듯이 노력했다”며 “1년 전엔 다시 물로 들어가기 위해 노력했는데, 이제 물속에서 다시 웃을 수 있다는 게 정말 감사하다. 내 수영 인생에서 가장 자랑스러운 일”이라고 말했다.

“돈은 엿이나 먹으라고 하세요. 돈 말고 구독 부탁드려요.” 아일랜드 30대 남성이 남은 기대 수명이 1년 남짓인 상태에서 포기하지 않고 마라톤에 출전하는 사연이 알려져 감동을 주고 있다. 지난 21일(현지시간) 뉴욕 포스트는 뇌종양 말기 환자인 이안 워드(35)의 사연을 소개했다. 워드는 2019년 뇌종양 판정을 받았을 당시 5년 이내에 사망할 것이라는 소견을 들었다. 청천벽력 같은 소식에 세상이 무너지는 기분이 들었지만 좌절하고 절망하는 대신 마라톤을 뛰기로 했고 지금까지 15번의 마라톤 완주를 마쳤다고 한다. 워드는 마라톤을 통해 모금을 하고 이 돈으로 기부하며 살고 있다. 지금까지 기부액은 50만 달러(약 6억 5000만원)에 달한다. 워드는 “사람들은 침대에 누워 슬픈 표정을 짓고 있어야 한다고 생각한다. 핵심은 암환자라면 그래야 한다고 생각하는 고정관념에 사로잡히지 않은 일을 하는 것”이라며 자신의 활동을 설명했다. 남다른 체력과 의지로 항암치료를 받았지만 몸과 정신이 약해지는 것은 피할 수 없었다. 그럼에도 그는 포기하지 않고 달렸고 오는 11월에는 7개 대륙에 걸쳐 7개 레이스를 달리는 일정을 앞두고 있다. 사연이 알려지면서 워드의 소셜미디어(SNS) 팔로워 수는 급격하게 늘었다. 틱톡에서는 550만, 인스타그램에서는 670만명이 그를 팔로잉했다. 워드는 사람들이 자신을 위해 후원하는 것에 대해서 거절 의사를 밝혔다. 그는 25일 인스타그램에 “저는 여러분에게 한 푼도 기부해달라고 부탁하지 않는다. 동정받고 싶지 않고 암이 저의 뇌를 빼앗아 갈 때까지 최대한 뇌를 사용해 기부 목표를 이루고 싶다”면서 “대신 이 계정을 팔로우해달라. 저는 스폰서와 광고를 통해 돈을 벌고 이 돈이 자선 단체에 쓰이기를 바란다”고 적었다. 돈이 있으면 행복하지만 돈에 종속될 수 있다는 게 워드의 생각이다. 워드는 “집세 내고, 개 먹이 주고, 맥주 한 잔 마시는 게 생활비의 90%다. 차도 없고 클럽에도 안 가고 직접 요리하는 걸 더 좋아한다”면서 “여러분의 지원 덕분에 이 채널에서 암 연구 기금이 추가로 지원되고 제가 죽은 이후 누군가가 1년이라도 더 살 수 있다면 감사할 것 같다”고 말했다. 뇌종양은 두개골 안에 생기는 모든 종양을 말한다. 발생 부위에 따라 원발성 뇌종양과 전이성 뇌종양으로 나뉜다. 원발성 뇌종양은 뇌 조직이나 뇌를 싸고 있는 막에서 발생하고 전이성 뇌종양은 신체의 다른 암으로부터 혈관을 타고 전이돼 발생한다. 뇌종양의 가장 대표적인 증상은 두통이다. 특히 아침에 두통이 심하고 구토가 동반될 수 있다. 이외에도 운동 마비, 언어 장애 등이 나타난다. 2023년 중앙암등록본부 발표에 따르면 2021년 국내 뇌종양 발생 수는 1854건으로 전체 암 발생의 0.7%를 차지했다.

지난 21일 이재준 수원특례시장이 권선구 권선동의 한 반지하 방을 찾았다. 배우자가 세상을 떠나고, 자녀가 먼 곳에 거주해 가족 돌봄의 손길이 닿기 어려운 어르신들의 손을 꼭 잡은 이재준 시장은 따뜻한 위로를 전했다. 수원새빛돌봄 운영 1주년을 기념해 새빛돌봄 이용 가구를 방문한 것이다. 지난 1년간 수원새빛돌봄은 돌봄의 공백을 채우며 수많은 이웃에게 희망과 위로를 전했다. 수원만의 마을단위 돌봄 수원새빛돌봄이 이웃을 돌보고 살핀 현장을 조명해 본다. ■희망의 끈을 이어주는 이웃, 새빛돌보미 “수원새빛돌봄은 돌봄이 필요한 대상자에게도, 새빛돌보미인 저에게도 ‘빛’이 되었습니다.” 수원에서 새빛돌보미로 활동하고 있는 김보미(48)씨는 수원새빛돌봄에 대해 이렇게 말한다. 김씨는 지난해 가을, 길에서 우연히 수원새빛돌봄을 홍보하는 포스터를 발견해 새빛도우미가 됐다. 동 행정복지센터에 문의한 뒤 관련 교육을 받고 지난해 10월부터 활동을 시작했다. 그는 새빛돌봄 서비스 종료 이후에도 대상자들을 돌보고 살피며 ‘새빛돌보미’를 넘어 ‘이웃’으로 아름다운 인연을 이어가는 미담의 주인공이다. 우선 김씨는 지난해 겨울 새빛돌봄 서비스로 10여회 병원을 동행한 대상자 A씨와 친구처럼 지내고 있다. 우울증과 대인기피증, 공황장애 등을 앓고 있는 A씨는 첫 만남 당시 눈 맞춤도 하지 못했다. 김씨는 병원 동행 때마다 A씨에게 ‘언니’라고 부르며 친근하게 다가가고, ‘할 수 있다’고 용기와 자신감을 북돋웠다. 김씨의 노력이 더해질수록 A씨는 점차 눈 맞춤이 길어지더니 어느 날엔가는 진료를 마치고 카페에 함께 가자고 먼저 제안하기도 했다. 동행 서비스가 종료된 이후에도 둘은 안부 연락을 주고받고 가끔 만나 식사도 하며 만남과 응원을 주고받는 사이가 됐다. 최근 서비스를 마무리한 B군(10)은 자녀처럼 돌보며 정이 많이 들었다. 김씨는 치료를 위해 발달센터에 다니는 B군과 동행하며 스마트폰에 구구단과 한글 등 학습용 앱을 설치해 틈틈이 함께 공부하며 흥미를 유발했다. 장난감이 갖고 싶다는 B군을 위해 중고거래 앱을 통해 무료 나눔을 받아 선물하기도 했다. 낯가림이 심했던 B군은 부쩍 활발해지고 김씨와 헤어지기 싫어해 동행 서비스 이후 학원까지 데려다주기도 했다. 다양한 사람들에게 돌봄서비스를 제공하면서 김씨의 삶에도 새로운 꿈이 생겼다. 그는 “새빛돌보미 활동을 하며 이전에 받았던 도움을 갚을 수 있는 제2의 삶을 살게 됐다”며 “전문적인 돌봄을 위한 자격증 공부도 지속해 돌봄 분야의 전문가가 되고 싶다는 목표도 생겼다”며 환히 웃었다. 새빛돌보미들은 수원시 곳곳에서 미담을 만들어내고 있다. 800명에 달하는 새빛도우미는 도움이 필요한 수원시민들에게 현실적인 도움을 줄 뿐만 아니라 이웃과 함께 희망의 싹을 틔우는 힘을 발휘하고 있다. 보호자인 어머니가 입원하면서 급히 돌봄이 필요했던 중증 지적장애 형제를 위해 주말이나 밤샘을 마다 않고 돌봄서비스를 제공한 새빛돌보미, 고시원처럼 앉을 자리도 없는 협소한 공간에서 화상을 입은 대상자를 성심껏 치료한 새빛돌보미, 수십년 동안 모으기만 해 정리할 엄두가 나지 않던 짐을 함께 정리하며 대상자의 마음까지 보살핀 새빛돌보미 등 아름다운 이야기가 끊이지 않는다. ■갓 지은 밥의 온기를 전하는 ‘식사 배달 서비스’ 수원새빛돌봄은 누군가의 도움으로 끼니를 해결해야 하는 수원지역 이웃에게 따뜻한 온기를 전하기도 한다. 올해 3월부터 시범사업을 시작한 식사배달 서비스가 생겼기 때문이다. 수원시 팔달구 교동에 위치한 오레시피 수원교동점은 일반 반찬 전문점보다 일찍부터 분주하게 아침을 시작한다. 자활근로사업장이자 새빛돌봄 식사배달 서비스 제공기관인 이 곳에서 10여명의 작업자들은 수원지역 이웃들의 식사를 준비한다. 당일 새벽에 배송된 신선한 재료를 오전 7시부터 깨끗하게 다듬고 조리해 삽시간에 여러 가지 반찬을 만들어 내느라 작업자들 모두 눈과 손이 바쁘게 움직인다. 이렇게 매일 아침 따뜻한 밥과 국, 방금 조리한 반찬이 준비되면 작업대에 50개에 달하는 빈 도시락통이 늘어선다. 작업자들은 정성스럽게 메인 반찬과 밑반찬 네 가지를 각 칸에 놓고, 이제 막 뜸이 든 밥을 퍼 담아 도시락을 완성한다. 도시락은 오전 9~10시면 준비를 마치고 보온 박스에 담겨 배달 차량에 실린다. 현재 시범사업으로 8개 동에 배달하는 새빛돌봄 도시락은 2명의 배달 담당자가 직배송한다. 주로 저층 주거 밀집 지역 등이 많아 좁고 구불구불한 골목길을 달리는 일은 예사다. 4~5층이지만 엘리베이터가 없는 곳도 수두룩하다. 그래도 배달 담당자는 무더위를 아랑곳하지 않고 따뜻한 도시락의 온기가 식기 전에 식사를 배달하겠다는 의지로 구슬땀을 흘리며 걸음을 재촉한다. 메뉴와 조리 과정을 총괄하는 영양사는 “혼자서 식사를 준비할 수 없는 사람들이 먹게 되는 도시락이라 더 정성스럽게 집밥처럼 만들려고 노력한다”며 “새빛돌봄 식사배달 이용자께서 도시락 가방에 ‘잘 먹었다’는 쪽지를 넣어 보내주거나 고맙다는 인사를 전해주시기도 해 작업자들이 모두 보람을 느끼고 있다”고 말했다. 식사배달 서비스는 수원시민의 제안으로 시작된 수원새빛돌봄만의 특화 서비스다. 질환이나 부상 등 건강 문제로 식사 준비가 어렵거나 다른 복지서비스를 대기하는 경우 등 기존 제도에서 제공되는 식사배달 서비스의 공백을 채우고 있다. 최대 90일 동안 60식을 배달받을 수 있고, 일반식 외에 죽식도 신청 가능하다. 지난 3월29일 이후 5개월 동안 136명의 대상자들이 5040개의 따끈한 도시락을 받아 끼니를 해결했다. 수원시는 이 서비스를 전체 동으로 확대할 예정이다. ■수원새빛돌봄, 도움이 필요한 시민 곁으로! 수원새빛돌봄은 민선8기 수원시에서 새롭게 도입된 틈새 복지서비스다. 마을이 중심이 돼 촘촘하고 통합적인 돌봄서비스를 제공하기 위해 민·관·학 전문가는 물론 사례관리담당자 등 현장의 의견을 수렴해 만든 수원만의 통합돌봄체계다. 지난해 7월1일 수원지역 8개 동에서 시범사업을 시작한 뒤 지난 1월1일부터 44개 전체 동에서 서비스를 제공하고 있다. 기본형으로는 4대 11종의 서비스가 지원된다. 신체활동이 어렵거나 가사지원이 필요한 때 지원되는 방문가사, 병원이나 일상생활 등 동행이 필요한 시민을 지원하는 동행지원, 생애주기별 상담과 중독관리 등의 심리상담, 보호자 부재 시 이용자 또는 반려동물을 돌보는 일시보호 등이 주요 서비스다. 지역 내 33개 기관이 서비스 제공에 동참하고 있다. 장기요양기관, 사회복지관, 비영리법인, 사회적기업, 사회적협동조합 등이 고르게 참여해 지역사회 선순환을 위해 힘을 모은다. 새빛돌봄 서비스는 돌봄이 필요한 수원시민 누구나 신청 가능하다. 혼자 거동이 어렵거나, 가족에게 도움받기 힘들거나, 기존 서비스를 이용할 수 없는 경우 등이 모두 가능하다. 서비스를 신청하면 동 돌봄플래너가 돌봄 필요도를 판단해 대상을 선정한다. 특히 기준 중위소득 75% 이하 가구의 경우 1인당 연 100만원 이내의 서비스 비용을 지원한다. 1인가구라면 약 167만원, 4인가구의 경우 429만원이 기준이다. 기준을 넘는 경우는 자부담으로 이용하면 된다. 수원새빛돌봄은 지난 1년 동안 시민들에게 양질의 서비스를 제공하며 높은 인기를 얻고 있다. 지난 8월23일 기준으로 6976건의 상담이 이뤄졌고, 3063명이 새빛돌봄 서비스를 신청했다. 이 중 2531명에게 새빛돌봄 서비스가 제공됐다. 서비스 종류별로는 방문가사 1만759건, 동행지원 1149건, 심리상담 1993건, 일시보호 103건 등 1년여만에 총 1만4004건의 돌봄이 이뤄졌다. 이용자들은 평균 90점 이상의 만족도를 표현했으며, 서비스 재이용 의사는 93%를 넘었다. 수원시는 시민들이 더욱 편리하게 새빛돌봄 서비스를 이용할 수 있도록 다방면에서 개선 노력을 더하고 있다. 지난 7월1일 시범운영을 개시한 디지털 맞춤 돌봄 플랫폼은 새빛돌봄을 더욱 편리하게 이용할 수 있도록 시스템을 고도화한 전용 창구다. 돌봄이 필요한 시민은 간편하게 서비스를 신청할 수 있고, 공무원과 제공기관은 신속하고 효율적으로 업무를 처리할 수 있도록 지원한다. 또 동행지원과 반려동물 일시보호 등 서비스의 수가를 현실화해 이용률을 높이고 서비스 제공이 원활하게 이뤄지도록 개선했다. 이 같은 노력이 빛을 발하면서 수원새빛돌봄은 지난달 말 ‘2024 전국 기초자치단체장 매니페스토 우수사례 경진대회’에서 최우수상을 수상해 돌봄 사각지대 해소를 위한 노력을 인정받기도 했다. 이재준 수원특례시장은 “따뜻한 돌봄특례시를 향해 새빛돌봄의 첫발을 내디딘 지 1년이 지났다”며 “새빛돌봄이 대한민국 돌봄 모델로 자리매김할 때까지 혼신을 다하겠다”고 말했다.

가벼운 감기와 비슷해 구별 어려워미각·후각 느껴져도 자가진단 필수 호전될 때까지 3~5일 충분히 휴식노인·기저질환자 10월 백신 접종을 직장인 A(35)씨는 발열 없이 기침만 했는데도 코로나19 진단을 받았다. 반면 확진자 B(41)씨는 38도가 넘는 고열에 시달렸고 C(70)씨는 미열에 인후통을 앓았다. D(27)씨는 코로나19 진단을 받고서 결막염까지 생겼다. 지난해 5월 정부가 엔데믹(풍토병)을 공식 선언한 이후 1년 3개월 만에 다시 찾아온 코로나19는 이처럼 전보다 더 종잡을 수 없어졌다. 열이 없는 경우가 태반이고 단순 감기 증상이라 여겼는데 알고 보니 코로나19였다는 이들도 적지 않다. 이번 주 유행의 정점을 찍을 것으로 예상되는 코로나19에 어떻게 대응해야 할지 26일 질병관리청과 전문가의 설명을 듣고 문답으로 풀었다. Q. 일반 감기와 코로나19를 어떻게 구분해야 하나. A. 우리가 익히 아는 코로나19 증상은 발열, 인후통, 기침, 두통 등인데 다시 찾아온 코로나19는 증상이 천차만별이다. 코로나19의 대표 증상인 발열은 물론 미각·후각 상실 증세도 거의 나타나지 않는다. 대신 인후통, 기침, 콧물 증상이 두드러져 의사들도 증상만으로는 감기인지, 코로나19인지 구분하기가 어렵다고 한다. 이재갑 한림대 강남성심병원 감염내과 교수는 “외래 진료 환자의 40~50%가 코로나19로 확인되고 있다”며 “감기 증상이 있다면 일단 코로나19를 의심해 봐야 한다”고 말했다. 일부 환자에게서 나타나는 결막염 증상 또한 호흡기 증상의 하나로 본다. Q. 코로나19가 의심되면 어떻게 해야 하나. A. 증상이 나타나면 약국이나 편의점에서 판매하는 자가검사키트를 이용하는 게 좋다. 지난 5월부터 코로나19 위기 단계가 가장 낮은 ‘관심’ 단계로 내려가면서 고위험군 중 유증상자만 병원에서 신속항원검사 등을 무료로 받을 수 있게 됐다. 고위험군이란 60세 이상과 12세 이상의 기저 질환자·면역 저하자(먹는 치료제 처방 대상)를 말한다. 여기에 해당하지 않으면 신속항원검사 비용을 부담해야 한다. 가격은 1만~3만원대다. Q. 진단받으면 자가 격리를 해야 할까. A. 질병관리청은 증상이 호전되고 나서 하루 정도 경과를 살펴본 뒤 이상이 없을 때 활동하라고 권고한다. 보통 심한 증상이 3~5일 지속된다. 예전처럼 ‘확진 후 5일 격리’를 권고하진 않지만 증상이 나아질 때까지는 집에서 푹 쉬는 게 좋다. Q. ‘팍스로비드’ 등 코로나19 먹는 치료제는 누가 먹는 건가. A. 젊고 건강한 사람은 처방 대상이 아니다. 60세 이상과 12세 이상의 기저 질환자·면역 저하자에게 처방한다. 팍스로비드나 대체 치료제인 라게브리오는 사망률과 입원율을 낮추는 효과가 있다. 약값도 매우 비싸 70만~100만원 선이며, 처방 대상자들에게 5만원만 받고 나머지를 정부가 부담하고 있다. 처방 대상이 아닌 환자들은 감기약을 쓰면 된다. Q. 10월부터 백신 접종을 한다는데, 젊은 사람들도 맞아야 하나. A. 백신 접종은 65세 이상 고령자와 기저 질환자, 감염 취약시설 입원자 등 고위험군을 대상으로 무료로 진행된다. 10월에 인플루엔자(독감) 접종도 시작하니 코로나19 백신과 같이 맞는 게 좋다. 백신을 접종하면 감염 위험이 3분의1로 줄고 입원 위험은 4분의1, 중증화 위험은 5분의1로 감소한다. 무료 접종 대상이 아닌 사람도 돈을 내고 인근 백신접종 의료기관에서 백신을 맞을 수 있다. 전문가들은 집에 어르신이 있다면 젊은 사람도 백신 맞기를 권한다. 본인이 걸리지 않아야 부모님이나 할머니·할아버지에게도 옮기지 않을 수 있기 때문이다. 새로 허가받는 백신이어서 가격은 아직 확정되지 않았다.

러시아가 우크라이나 북부, 동부, 남부에 공격을 가해 최소 4명이 사망하고 37명이 부상당했다고 우크라이나 군과 지방 당국이 25일(현지시간) 밝혔다. 우크라이나 공군은 이날 텔레그램 메시지 앱을 통해 “체르니히우, 수미, 하르키우, 도네츠크 등 우크라이나 최전방 지역을 겨냥한 야간 공격이 있었다”고 밝혔다. 우크라이나는 이번 달 초 러시아의 쿠르스크 지역을 기습 침공한 것은 러시아의 이러한 우크라이나 본토 공격을 늦추거나 저지하기 위한 것이라고 설명했다. 우크라이나는 이날 벨라루스에 공통 국경에 배치된 벨라루스 군대와 장비를 상당수 철수할 것을 촉구했다 . 우크라이나 외무부는 “벨라루스가 러시아의 압박을 받는 동안 비극적인 실수를 저지르지 않도록 해야 한다”고 경고했다. 우크라이나 외무부는 벨라루스 특수 부대와 전 바그너 용병이 국경에 있는 군대에 포함되었다고 밝혔다. 성명에서는 그들의 장비에는 탱크, 포병, 방공 시스템 및 공병 장비가 포함되었됐으며 우크라이나는 “벨라루스 국민에 대해 적대적인 행동을 취한 적이 없으며 앞으로도 취하지 않을 것”이라고 밝혔습다. 2022년 벨라루스 대통령 알렉산드르 루카셴코는 러시아와 벨라루스가 그해 2월에 우크라이나를 침공하기 전에 “훈련”이라고 부르는 동안 러시아군이 벨라루스에 주둔하도록 허용했다. 한편 로이터 통신에서 일하는 영국인 직원 1명이 우크라이나 동부 도시 크라마토르스크의 한 호텔에서 발생한 공격으로 사망했다고 로이터가 보도했다. 로이터에서 안전 고문으로 일하던 라이언 에반스는 지난 24일 미사일이 호텔 사파이어에 날아와 숨졌다. 그는 6명으로 구성된 팀의 일원으로 그곳에 머물고 있었다. 로이터 기자 2명이 병원으로 이송돼 치료를 받고 있으며, 그중 한 명은 중상을 입었다고 보도했다. 로이터는 “우리는 크라마토르스크 당국과 협력하는 것을 포함하여 공격에 대한 추가 정보를 긴급히 수집하고 있으며, 동료와 그 가족을 지원하고 있다”고 밝혔다. 숨진 에반스는 전직 영국 군인으로, 2022년부터 로이터에서 일해 왔으며 우크라이나, 이스라엘, 파리 올림픽을 포함한 전 세계의 기자들에게 안전에 대한 조언을 제공해왔다. 그는 38세였다. 로이터는 “우리는 라이언의 가족과 사랑하는 사람들에게 가장 깊은 애도와 생각을 전합니다. 라이언은 전 세계의 많은 기자들이 사건을 취재하도록 도왔습니다. 우리는 그를 몹시 그리워할 것입니다.”라고 전했다. 로이터는 파업 당시 호텔에 있던 로이터팀의 다른 3명의 구성원은 신원이 확인되었으며 안전하다고 밝혔습니다. 볼로디미르 젤렌스키 우크라이나 대통령은 이 호텔이 러시아의 이스칸데르 미사일에 맞았다고 밝혔다. 이 미사일은 최대 500㎞ 거리를 공격할 수 있는 탄도 미사일이다. 그는 25일 저녁 연설에서 “러시아 이스칸더에 평범한 도시 호텔이 파괴되었다”며 “완전히 의도적이고 신중하게 이루어졌다”고 덧붙였다. 러시아는 1년 이상 우크라이나 동부 최전선 지역의 호텔을 폭격해 왔습니다. 도네츠크주 포크롭스크에 있는 드루즈바 호텔에 대한 더블탭 미사일 공격으로 지난해 8월 7명이 숨진 바 있다. 1월에 하르키우의 호텔에 대한 폭격으로 11명이 다쳤다. 수미 지역에서는 민간인 4명이 사망하고 13명이 부상당한 것으로 보고됐고, 러시아의 공격이 50곳의 다른 장소를 표적으로 삼았다. 수미 지역은 러시아의 쿠르스크 주와 접하고 있으며, 이번 달 우크라이나 군이 국경을 넘는 기습 침공을 감행하여 1,250㎢ 이상의 영토를 확보했다. 러시아 국경 안쪽 15마일 떨어진 코레네보 주변에서는 여전히 싸움이 벌어지고 있다고 전했다. 우크라이나가 차지한 주요 정착지인 수자 북쪽과 동쪽으로의 진전은 더뎠다. 젤렌스키 대통령은 키이우군이 쿠르스크 지역에서 3㎞까지 진군하여 그곳의 두 개의 정착지를 더 점령했다고 말했다. 러시아 관리들은 벨고로드 지역의 라키트노예에서 우크라이나의 포격으로 5명이 사망했다고 밝혔다. 라키트노예는 쿠르스크 남쪽, 침공 지역 동쪽에 있다. 러시아 지역 주지사인 비아체슬라프 글라드코프는 13명이 더 부상당했다고 밝혔다. 우크라이나와 러시아는 키이우가 쿠르스크 침공 동안 수백 명을 체포한 후 지난 24일 115명의 전쟁 포로를 교환하기로 합의했다. 그러나 젤렌스키는 러시아가 여전히 보유하고 있는 부대에서 약 900명의 전투원을 반환하는 것에 대해 협상하지 않았다는 이유로 아조프 여단 사령관인 데니스 프로코펜코로부터 비난을 받았다. 그는 “귀중한 기회와 시간이 낭비됐다”고 말했다. 폴란드와 리투아니아 지도자들과 공동 기자회견을 가진 젤렌스키는 국경을 넘나드는 침공이 러시아가 수미 시를 점령하는 것을 막기 위한 예방적 조치의 일부였다고 말했다. 다른 목표에는 러시아 전쟁 포로를 잡고, 완충 지대를 만드는 것이 포함되었으며, 일부는 공개적으로 공개할 수 없었다. 젤렌스키 대통령은 또한 침공의 성공에 대한 보상으로 최고 군사령관인 올렉산드르 시르스키를 대령에서 대장으로 진급시켰는데, 그의 신중한 계획은 참모총장의 특징을 갖추었다. 러시아에서 블라디미르 푸틴은 참모총장 발레리 게라시모프와 회동을 가졌다. 크렘린은 “쿠르스크 지역을 침략하는 적군에 맞서고 그들을 파괴하기 위해 취해지는 조치”에 대해 논의했다고 밝혔다. 최근 러시아의 성명보다 호전적인 언사가 더 두드러졌는데, 러시아는 대체로 침공의 중요성을 축소하고 이러한 대응을 테러 대응으로 묘사했다.

중국 최연소 올림픽 금메달리스트인 ‘다이빙 천재’ 취안훙찬(17)이 아이폰을 샀다가 논란에 휩싸였다. 중국을 대표하는 국가대표 선수가 자국 브랜드인 ‘화웨이’의 제품을 구매하지 않았다는 이유다. 최근 중국 정보기술(IT) 전문매체 마이드라이버스에 따르면 지난 2021년 도쿄올림픽에 이어 2024 파리올림픽에서도 금메달을 따낸 취안훙찬은 지난 21일 자신의 어머니를 위해 아이폰을 구입하는 모습이 공개되면서 구설수에 올랐다. 온라인에 공개된 영상을 보면 취안훙찬은 흰색 반팔 셔츠와 모자를 착용한 채 애플 매장을 방문했다. 그는 어머니에게 대화면·고용량인 휴대폰을 선물하고 싶다고 했고 매장 직원이 추천한 아이폰15 프로 맥스(256GB) 화이트 티타늄 모델을 구입했다. 취안훙찬은 도쿄 올림픽에서 14세 나이로 금메달을 땄을 때 “돈을 벌어 어머니를 치료하고 싶다”고 말했을 만큼 몸이 불편한 어머니에 대한 애정이 각별했다. 이 소식은 중국 소셜미디어(SNS) 웨이보에서 인기 검색어 1위에 올랐다. 중국 국가대표 선수가 자국 브랜드인 화웨이가 아닌 애플 아이폰을 사는 것은 부적절하다는 비판이 나오면서다. 중국 네티즌들은 “화웨이를 왜 안 사나? (취안훙찬은) 애국자가 아니다”, “중국 스포츠 스타가 화웨이가 아닌 아이폰을 사는 건 정당하지 않다” 등 비판을 쏟아냈다. 반면 일각에서는 “올림픽 챔피언이 어떤 브랜드를 사야 하는지 판단하기보다는 먼저 어머니를 존경하는 법부터 배워라”, “자기 돈으로 원하는 것을 사는데 뭐가 문제냐” 등 취안훙찬을 옹호하는 의견도 나왔다. 논란이 일자 중국 관영언론도 나섰다. 신경보는 논평을 내고 “공인은 행동 하나하나가 확대 해석될 수 있지만, 개인적 선택까지 도덕적 납치(모든 일을 도덕을 앞세워 판단하는 것)를 당해선 안 된다”면서 “소비자로서 어떤 브랜드의 휴대전화를 사느냐는 개인의 자유”라고 지적했다. 이어 “애국은 깊은 감정과 책임감이지만 이를 소비 선택과 직접 연결하는 것은 애국주의에 대한 명백한 오해이자 남용”이라고 강조했다. 한편 중국은 아이폰 최대 수출국으로 꼽히지만, 지난해 당국의 공무원 등을 대상으로 한 아이폰 구매 제한과 중국 국민의 애국 소비 열풍으로 아이폰의 판매량이 크게 줄어들었다. 글로벌 시장조사업체 카날리스에 따르면 올해 2분기 애플의 중국 내 아이폰 출하량은 970만대로 전년 동기(1040만대) 대비 6.7% 감소했다. 점유율 또한 16%에서 14%로 줄었다. 같은 기간 중국 전체 스마트폰 시장은 전년 동기 대비 10% 성장하며 출하량 7000만대를 돌파했다.

“모재민군은 태어나서 한 번도 사물을 보지 못했습니다. 하지만 한 번 들은 것을 오래 기억해 연주하는 재능이 있습니다. 재민이는 세상을 피아노로 소통합니다. 2012년 베이비박스를 통해 저희에게 왔습니다. 현재 서울 종로구에 있는 라파엘의집에서 생활하고 있고 서울 맹학교 5학년에 재학 중입니다. 재민이의 꿈은 ‘하늘을 나는 피아니스트’입니다. 세상에 단 한 명밖에 없는, 하늘을 나는 피아니스트의 연주를 감상할 준비가 됐나요.” ●선천성 무안구증… 세상 본 적 없어 지난 5월 10일 서울 강남구 신사동 광림아트센터. 선천성 무안구증을 앓고 있는 시각장애 피아니스트 재민(12)이를 맞이하기 위한 소개 글이 무대 뒤 장막에 올라왔다. 잠시 정적이 흐른 뒤 조명이 들어오자 검은색 연미복에 흰 와이셔츠를 입은 재민이가 지도교사의 손을 잡은 채 등장했다. 긴장된 표정으로 관객에게 정중한 인사를 올린 재민이는 숨을 한 번 크게 들이마신 뒤 건반에 손가락을 올렸다. ●악보 없는 피아노, 관객은 눈물 악보도 없는 피아노에서 쇼팽의 ‘녹턴 20번’이 섬세한 선율로 울려 퍼졌다. 온 신경을 집중했는지 굳어 있던 재민이의 표정이 서서히 풀렸다. 연주가 마음에 든 듯했다. 관객들은 곳곳에서 눈물을 훔쳤다. 첫 곡이 끝나자 관중석에서 박수가 터져 나왔다. 잠깐 땀을 닦은 재민이는 두 번째 곡 바흐의 ‘칸타타 147번’을 물 흐르듯 이어 갔다. 마침내 건반에서 손을 뗀 재민이가 일어나 다시 한번 인사를 올린 뒤 오른 주먹을 불끈 쥐었다. 가슴으로 연주하는 재민이네 살 ‘절대음감’ 알아봐준 수민 쌤보호시설·보조교사 등 모두가 스승“자기를 사랑하는 사람으로 자라길”이날 공연은 주사랑공동체가 주최한 ‘봄날의 베이비박스 콘서트’. 재민이는 특별출연자로 초청받아 오프닝 공연을 맡았다. 대기실에서 기자와 만난 재민이는 눈으로는 볼 수 없는 무대를 미리 머릿속에 그렸다. “사람들이 박수 치고 환호하면 무대가 더 달아오를 거예요. ‘앙코르’가 많이 나왔으면 좋겠습니다. 그럼 쇼팽을 한 곡 더 연주할 거예요.” 재민이는 두 살 때 장애아동 생활시설인 서울 라파엘의집에 입소했다. 앞이 보이지 않는 탓인지 내성적이었고 작은 소리에도 불안해했다. 하지만 네 살 때 운명처럼 만난 피아노가 모든 걸 바꿨다. 악보를 볼 수 없는데도 재민이는 들리는 음을 그대로 재현하는 절대음감의 재능을 갖고 있었다. 본격적으로 피아노를 배우기 시작한 건 다섯 살 때인 2017년. 서울맹학교 음악교사인 최수민(51)씨가 재민이를 새로운 세상으로 이끌었다. 그리고 재민이는 1년 만에 콩쿠르에 출전해 비장애인 또래들을 제치고 대상을 받았다. 첫 콩쿠르를 함께한 이도 최씨였다. 이날 베이비박스 공연 마지막 무대에 최씨 손을 잡고 다시 오른 재민이는 다른 아이들과 함께 ‘스승의 은혜’와 ‘어머니의 마음’을 열창했다. 조성진처럼 세계적 피아니스트를 꿈꾸는 재민이. 그가 재능을 활짝 피우도록 도운 건 최씨와 라파엘의집만이 아니다. 등굣길마다 음료와 간식을 챙겨 준 카페 주인, 손수 점자 읽는 법을 알려 주며 글을 깨치게 한 이웃, 시설에서 멀리 떨어진 피아노 학원에 갈 수 있도록 날마다 바래다주는 보조교사…. 세상에 홀로 남겨진 아이를 사랑으로 보듬은 많은 이들이 있었기에 지금의 재민이가 존재했다. 김종민 서울 라파엘의집 원장은 “재민이가 자기를 사랑할 줄 아는 사람으로 컸으면 좋겠다”고 했다. 지난 2003년 일곱 살의 나이로 탈북한 모친과 함께 한국에 온 정혜연(28·가명)씨는 어린 시절부터 이유 없이 코피를 쏟았다. 지혈이 되지 않아 세숫대야를 흠뻑 적실 정도로 많은 양이었다. 북한에서 병원을 찾았을 땐 병명을 알 수 없는 희귀질환이란 말만 들었다. 새 삶 얻고 보답하는 혜연씨탈북 가정엔 버거운 골수이식비용익명의 독지가 도움으로 건강 찾아심리상담사로 일하며 봉사활동도한국에 온 뒤 대학병원에서 온몸의 혈관에 혈전(피떡)을 유발하는 ‘원발성 항인지질항체증후군’이란 진단을 받았다. 몸의 면역체계가 세포와 조직을 잘못 공격하는 자가면역 질환의 하나다. 당시에는 마땅한 치료제가 없어 혈관수축 효과가 있는 스테로이드제를 임시방편으로 복용했다. 정씨의 증상은 계속 악화돼 지난 2012년엔 ‘골수이형성증후군’(골수 이상으로 혈액세포를 만들 수 없는 질환)이란 진단을 추가로 받았다. 치료하려면 골수이식을 받아야 했지만 검사비까지 합쳐 1억원가량이 필요했다. 탈북자 출신 가정이 감당할 수 없는 비용이었다. 희귀질환 환자 후원사업을 벌이는 ‘여울돌’이 정씨에게 손을 내밀었다. 여울돌은 정씨 사연을 전한 뒤 치료비를 지원할 수 있는 사람을 찾았고, 익명의 독지가가 나섰다. 열아홉 살 때인 지난 2015년 성공적으로 수술을 마친 정씨는 그렇게 새 삶을 얻었고, 현재 심리상담사로 활동하고 있다. 여가 시간이 날 때면 여울돌을 찾아 봉사활동을 한다. “평생 아팠던 제가 수술을 받은 뒤 제대로 된 일상생활을 하기 시작했어요. 의사에게 스무 살을 넘기기 힘들단 말을 들었는데 건강해지니 어떻게 살아야 할지 모르겠더라고요. 잠깐 우울증이 왔지만 극복하고 제가 받은 사랑과 도움을 다른 이들에게 베풀기 위해 노력하고 있습니다. 나와 비슷한 상황에 있는 아이들을 돕고 싶다는 생각에 심리상담사란 직업을 갖게 됐습니다.” 다시 그라운드 누비는 민재희귀 백혈병에 기약없는 항암치료병원 복지팀 도움에 ‘멘털’ 다잡아2년 만에 축구팀 돌아가 ‘희망 슛’‘제2의 손흥민’을 꿈꾸며 그라운드를 누비던 강민재(14)군이 축구를 멈추게 된 건 목에 큰 멍울이 발견된 2021년 6월. 숨쉬기 힘들 정도로 목이 부은 민재는 병원 세 곳을 돌고 나서야 희귀 백혈병의 일종인 ‘림프모구성 T-세포림프종’ 진단을 받았다. 소아암 환자 중에선 빨리 병이 발견된 편이지만 급성으로 진행되는 증세에 민재의 몸과 마음이 무너졌다. 초등학교 4학년 때 취미로 시작한 축구에 소질을 보여 1년 만에 수원FC 15세 이하(U15) 축구팀에 들어갔던 민재는 서울성모병원에서 기약 없는 항암 치료를 받으며 병상에만 누워 있었다. 아직 ‘죽음의 그림자’를 느끼기엔 너무 어린 민재. 민재 엄마 김남영(43)씨는 “병원 사회복지팀이 아이를 살렸다”고 되돌아봤다. 복지팀이 틈날 때마다 민재를 찾아 이야기를 들어 주며 힘겨운 투병 생활을 버틸 수 있도록 마음을 다잡아 줬다고 한다. 현대차정몽구재단이 후원하는 ‘어린이학교 사회복귀지원 프로그램’ 중 하나였다. 한국백혈병소아암협회도 매달 30만원씩 민재 치료비를 지원했다. 민재는 지난해 7월 항암치료를 시작한 지 2년 만에 건강을 회복하고 축구팀에 복귀했다. 민재는 “침대에 누워 있을 때 친구들이랑 실력 차이가 크게 나면 어쩌나 불안했다. 열심히 연습해서 한국을 빛내는 축구선수가 되고 싶다”며 웃었다.

희귀난치성연합 5년 새 6억 늘어여울돌 등 단체에도 연 2억~3억故 이건희 회장 유지 3000억 기부 희귀·난치병 아이들이 소중한 생명을 지키거나 병마를 딛고 일어선 것은 우리 사회의 따스한 ‘온정’이 있었기에 가능했다. 치료비로 거액을 쾌척한 기업과 자산가뿐만 아니라 안타까운 사연을 접할 때마다 십시일반 기부에 동참한 국민들이 희귀·난치병 아이들을 살렸다. 25일 서울신문이 국세청 자료를 바탕으로 희귀질환 환자를 돕는 사회복지기관 기부금 현황을 파악해 보니 한국희귀난치성질환연합회에는 해마다 14억~20억원의 후원의 손길이 이어졌다. 지난 2019년 14억 3156만원에서 지난해는 20억 7143만원으로 기부금이 늘었다. 희귀난치성질환연합회는 전국의 희귀·난치병 환자들이 지난 2001년 자발적으로 모여 설립한 단체다. 희귀질환으로 투병하는 아이들을 후원하는 여울돌에도 매년 2억 3000만~3억 7000만원의 기부가 이어졌다. 난치병아동돕기운동본부에는 지난해와 올해 각각 2억 9576만원과 2억 2552만원의 기부금이 쌓였다. 희귀·난치병 아이들을 위해 가장 많은 지원을 한 이는 고 이건희 삼성전자 선대회장이다. 삼성 총수 일가는 지난 2020년 이 선대회장이 별세하자 고인의 생전 유지를 받들어 3000억원을 소아암·희귀질환 환아 지원에 써 달라며 서울대 어린이병원에 기부했다. 서울대병원은 지난해 11월 개최한 심포지엄에서 소아암·희귀질환 3984건을 진단하고 2336건에 대한 치료를 진행했다고 밝혔다. 삼성전자는 지난해 사원들이 사원증을 키오스크에 찍을 때마다 1000원씩 모아 2억 3000만원을 희귀·난치병 아동 지원으로 기탁하기도 했다. 개인적으로는 박진영 JYP엔터테인먼트 대표가 지난 2022년 사재 10억원을 털어 아이들의 치료에 써 달라며 서울삼성병원과 국제구호개발 비정부기구(NGO) 월드비전에 기부했다. 배우 이영애는 지난 6월 쌍둥이 자녀와 함께 5100만원을 쾌척했다.

“오늘은 꽃게 장난감 만들어 볼까? 옆으로 가는 거 진짜 신기하지?” 지난 6월 서울 서대문구 세브란스 어린이병원. 이수미 놀이치료사가 준비한 장난감과 색연필을 꺼내자 다섯 살 지윤(가명)이가 호기심 어린 눈으로 바라봤다. ‘나만의 꽃게를 만들자’는 제안에 지윤이는 몸에 연결된 커다란 심장 보조장치를 잠시 밀어 두고 의자에 앉았다. 물고기와 해초를 하나씩 붙이고 알록달록 색도 칠한 지윤이는 자기만의 바다를 만들어 갔다. “이거 이름 꽃게!” 직접 만든 장난감을 들고 씩 웃더니 게걸음처럼 옆으로 걸어 치료실을 나가는 지윤이를 보는 치료사들 얼굴에 함박웃음이 피었다. 소아암에 심부전까지 고통몸보다 큰 ‘바드’ 달고 24시간 생활‘윙윙’ 소음·진동 오롯이 받아내야소아암 환자였던 지윤이는 암 투병 중 항암제 부작용이 찾아와 심부전이라는 또 다른 질병과 싸우고 있다. 심장 이식이 필요하다는 진단을 받아 8개월째 자신에게 맞는 심장을 기다리는 중이다. 기약 없는 그날까지 지윤이는 자기 몸보다 큰 보조장치 ‘바드’를 달고 24시간 생활해야 한다. 지윤이가 놀이치료에 열중하는 동안 ‘바드’는 끊임없이 윙윙 소리를 냈다. 기계 소음과 진동을 오롯이 몸으로 받아내고 긴 병원 생활을 버티는 데 놀이치료 같은 완화치료는 큰 도움이 된다. 완화치료가 가능한 건 세브란스 소아청소년과 완화의료팀 ‘빛담아이’의 프로그램 덕분이다. 소아청소년 완화의료는 환자의 통증을 정확히 평가하고 효과적으로 조절하기 위한 의료를 말한다. 중증 질환 치료 중에 환자와 가족이 겪는 신체적, 심리적 고통을 덜어 주는 게 목표다. 치료를 받아들이고 적응하는 데 도움을 주고, 다른 일반적인 치료나 진료에서는 알 수 없는 환자의 상태도 찾아낼 수 있다. 담당 주치의가 완화의료팀에 협진을 의뢰하면 의사·간호사·사회사업사·미술치료사·놀이치료사·음악치료사 등 각 분야 전문가가 팀을 꾸려 환아를 지원한다. ‘빛담아이’ 팀의 지원을 받는 환아는 1년에 통상 약 200명. 중증도가 높은 환아들은 일주일에 한 번 미술·놀이·음악치료나 개인 또는 집단 상담 등 자신에게 맞는 완화치료를 받는다. 세브란스 완화치료 ‘빛담아이’미술·놀이 등 협진으로 안정 도움국내선 인력·예산 탓 소수 기관만 지윤이가 받는 놀이치료는 병원 생활로 또래와 접촉이 적은 아이들이 친구를 만나는 시간이기도 하다. 보통 비슷한 나이의 2~3명이 집단으로 진행하는데, 상호작용을 통해 정서도 환기하고 치료에 대한 두려움도 덜어낸다. 이 치료사는 “청소년도 이런 치료가 필요한 경우가 많다. 12세 아이까지 치료하고 있다”며 “친구들과 공감대를 형성하면서 스트레스도 덜어낼 수 있다”고 설명했다. 치료를 거치면 아이들은 변화한다. 낯가림이 심한 성격이 좀더 활발해지고 치료에도 익숙해진다. ‘빛담아이’ 팀 김소원 간호사는 “처음에는 아이가 ‘바드’를 무서운 상어라고 했는데 나중엔 상어가 기분이 좋아졌다고 표현하기도 한다”며 “치료 장치를 신체의 일부처럼 느끼는 과정”이라고 했다. 국내 소아청소년 완화의료를 제공하는 의료기관은 10곳 남짓뿐. 희귀·난치질환을 앓는 아이들을 포함해 수요는 많지만 기회는 부족하다. 완화의료에 대한 인식 부족과 인력, 예산이 충분치 않아서다. 김 간호사는 “외국은 수십 년 전부터 중요성이 알려졌지만 한국에선 2018년에 시작됐다”며 “정부 지원이 부족하다 보니 후원금을 보태 운영하고 있다”고 말했다.

“오늘은 꽃게 장난감 만들어 볼까? 옆으로 가는 거 진짜 신기하지?” 지난 6월 서울 서대문구 세브란스 어린이병원. 이수미 놀이치료사가 준비한 장난감과 색연필을 꺼내자 다섯 살 지윤(가명)이가 호기심 어린 눈으로 바라봤다. ‘나만의 꽃게를 만들자’는 제안에 지윤이는 몸에 연결된 커다란 심장 보조장치를 잠시 밀어 두고 의자에 앉았다. 물고기와 해초를 하나씩 붙이고 알록달록 색도 칠한 지윤이는 자기만의 바다를 만들어 갔다. “이거 이름 꽃게!” 직접 만든 장난감을 들고 씩 웃더니 게걸음처럼 옆으로 걸어 치료실을 나가는 지윤이를 보는 치료사들 얼굴에 함박웃음이 피었다. 소아암 환자였던 지윤이는 암 투병 중 항암제 부작용이 찾아와 심부전이라는 또 다른 질병과 싸우고 있다. 심장 이식이 필요하다는 진단을 받아 8개월째 자신에게 맞는 심장을 기다리는 중이다. 기약 없는 그날까지 지윤이는 자기 몸보다 큰 보조장치 ‘바드’를 달고 24시간 생활해야 한다. 지윤이가 놀이치료에 열중하는 동안 ‘바드’는 끊임없이 윙윙 소리를 냈다. 기계 소음과 진동을 오롯이 몸으로 받아내고 긴 병원 생활을 버티는 데 놀이치료 같은 완화치료는 큰 도움이 된다. 완화치료가 가능한 건 세브란스 소아청소년과 완화의료팀 ‘빛담아이’의 프로그램 덕분이다. 소아청소년 완화의료는 환자의 통증을 정확히 평가하고 효과적으로 조절하기 위한 의료를 말한다. 중증 질환 치료 중에 환자와 가족이 겪는 신체적, 심리적 고통을 덜어 주는 게 목표다. 치료를 받아들이고 적응하는 데 도움을 주고, 다른 일반적인 치료나 진료에서는 알 수 없는 환자의 상태도 찾아낼 수 있다. 소아 완화치료 필요하지만 국내선 소수 기관만 담당 주치의가 완화의료팀에 협진을 의뢰하면 의사·간호사·사회사업사·미술치료사·놀이치료사·음악치료사 등 각 분야 전문가가 팀을 꾸려 환아를 지원한다. ‘빛담아이’ 팀의 지원을 받는 환아는 1년에 통상 약 200명. 중증도가 높은 환아들은 일주일에 한 번 미술·놀이·음악치료나 개인 또는 집단 상담 등 자신에게 맞는 완화치료를 받는다. 지윤이가 받는 놀이치료는 병원 생활로 또래와 접촉이 적은 아이들이 친구를 만나는 시간이기도 하다. 보통 비슷한 나이의 2~3명이 집단으로 진행하는데, 상호작용을 통해 정서도 환기하고 치료에 대한 두려움도 덜어낸다. 이 치료사는 “청소년도 이런 치료가 필요한 경우가 많다. 12세 아이까지 치료하고 있다”며 “친구들과 공감대를 형성하면서 스트레스도 덜어낼 수 있다”고 설명했다. 치료를 거치면 아이들은 변화한다. 낯가림이 심한 성격이 좀더 활발해지고 치료에도 익숙해진다. ‘빛담아이’ 팀 김소원 간호사는 “처음에는 아이가 ‘바드’를 무서운 상어라고 했는데 나중엔 상어가 기분이 좋아졌다고 표현하기도 한다”며 “치료 장치를 신체의 일부처럼 느끼는 과정”이라고 했다. 국내 소아청소년 완화의료를 제공하는 의료기관은 10곳 남짓뿐. 희귀·난치질환을 앓는 아이들을 포함해 수요는 많지만 기회는 부족하다. 완화의료에 대한 인식 부족과 인력, 예산이 충분치 않아서다. 김 간호사는 “외국은 수십 년 전부터 중요성이 알려졌지만 한국에선 2018년에 시작됐다”며 “정부 지원이 부족하다 보니 후원금을 보태 운영하고 있다”고 말했다.

희귀·난치병 아이들이 소중한 생명을 지키거나 병마를 딛고 일어선 것은 우리 사회의 따스한 ‘온정’이 있었기에 가능했다. 치료비로 거액을 쾌척한 기업과 자산가뿐만 아니라 안타까운 사연을 접할 때마다 십시일반 기부에 동참한 국민들이 희귀·난치병 아이들을 살렸다. 25일 서울신문이 국세청 자료를 바탕으로 희귀질환 환자를 돕는 사회복지기관 기부금 현황을 파악해 보니 한국희귀난치성질환연합회에는 해마다 14억~20억원의 후원의 손길이 이어졌다. 지난 2019년 14억 3156만원에서 지난해는 20억 7143만원으로 기부금이 늘었다. 희귀난치성질환연합회는 전국의 희귀·난치병 환자들이 지난 2001년 자발적으로 모여 설립한 단체다. 희귀질환으로 투병하는 아이들을 후원하는 여울돌에도 매년 2억 3000만~3억 7000만원의 기부가 이어졌다. 난치병아동돕기운동본부에는 지난해와 올해 각각 2억 9576만원과 2억 2552만원의 기부금이 쌓였다. 희귀·난치병 아이들을 위해 가장 많은 지원을 한 이는 고 이건희 삼성전자 선대회장이다. 삼성 총수 일가는 지난 2020년 이 선대회장이 별세하자 고인의 생전 유지를 받들어 3000억원을 소아암·희귀질환 환아 지원에 써 달라며 서울대 어린이병원에 기부했다. 서울대병원은 지난해 11월 개최한 심포지엄에서 소아암·희귀질환 3984건을 진단하고 2336건에 대한 치료를 진행했다고 밝혔다. 삼성전자는 지난해 사원들이 사원증을 키오스크에 찍을 때마다 1000원씩 모아 2억 3000만원을 희귀·난치병 아동 지원으로 기탁하기도 했다. 개인적으로는 박진영 JYP엔터테인먼트 대표가 지난 2022년 사재 10억원을 털어 아이들의 치료에 써 달라며 서울삼성병원과 국제구호개발 비정부기구(NGO) 월드비전에 기부했다. 배우 이영애는 지난 6월 쌍둥이 자녀와 함께 5100만원을 쾌척했다.

“모재민군은 태어나서 한 번도 사물을 보지 못했습니다. 하지만 한 번 들은 것을 오래 기억해 연주하는 재능이 있습니다. 재민이는 세상을 피아노로 소통합니다. 2012년 베이비박스를 통해 저희에게 왔습니다. 현재 서울 종로구에 있는 라파엘의집에서 생활하고 있고 서울 맹학교 5학년에 재학 중입니다. 재민이의 꿈은 ‘하늘을 나는 피아니스트’입니다. 세상에 단 한 명밖에 없는, 하늘을 나는 피아니스트의 연주를 감상할 준비가 됐나요.” 지난 5월 10일 서울 강남구 신사동 광림아트센터. 선천성 무안구증을 앓고 있는 시각장애 피아니스트 재민(12)이를 맞이하기 위한 소개 글이 무대 뒤 장막에 올라왔다. 잠시 정적이 흐른 뒤 조명이 들어오자 검은색 연미복에 흰 와이셔츠를 입은 재민이가 지도교사의 손을 잡은 채 등장했다. 긴장된 표정으로 관객에게 정중한 인사를 올린 재민이는 숨을 한 번 크게 들이마신 뒤 건반에 손가락을 올렸다. 악보도 없는 피아노에서 쇼팽의 ‘녹턴 20번’이 섬세한 선율로 울려 퍼졌다. 온 신경을 집중했는지 굳어 있던 재민이의 표정이 서서히 풀렸다. 연주가 마음에 든 듯했다. 관객들은 곳곳에서 눈물을 훔쳤다. 첫 곡이 끝나자 관중석에서 박수가 터져 나왔다. 잠깐 땀을 닦은 재민이는 두 번째 곡 바흐의 ‘칸타타 147번’을 물 흐르듯 이어 갔다. 마침내 건반에서 손을 뗀 재민이가 일어나 다시 한번 인사를 올린 뒤 오른 주먹을 불끈 쥐었다. 이날 공연은 주사랑공동체가 주최한 ‘봄날의 베이비박스 콘서트’. 재민이는 특별출연자로 초청받아 오프닝 공연을 맡았다. 대기실에서 기자와 만난 재민이는 눈으로는 볼 수 없는 무대를 미리 머릿속에 그렸다. “사람들이 박수 치고 환호하면 무대가 더 달아오를 거예요. ‘앙코르’가 많이 나왔으면 좋겠습니다. 그럼 쇼팽을 한 곡 더 연주할 거예요.” 재민이는 두 살 때 장애아동 생활시설인 서울 라파엘의집에 입소했다. 앞이 보이지 않는 탓인지 내성적이었고 작은 소리에도 불안해했다. 하지만 네 살 때 운명처럼 만난 피아노가 모든 걸 바꿨다. 악보를 볼 수 없는데도 재민이는 들리는 음을 그대로 재현하는 절대음감의 재능을 갖고 있었다. 본격적으로 피아노를 배우기 시작한 건 다섯 살 때인 2017년. 서울맹학교 음악교사인 최수민(51)씨가 재민이를 새로운 세상으로 이끌었다. 그리고 재민이는 1년 만에 콩쿠르에 출전해 비장애인 또래들을 제치고 대상을 받았다. 첫 콩쿠르를 함께한 이도 최씨였다. 이날 베이비박스 공연 마지막 무대에 최씨 손을 잡고 다시 오른 재민이는 다른 아이들과 함께 ‘스승의 은혜’와 ‘어머니의 마음’을 열창했다. 조성진처럼 세계적 피아니스트를 꿈꾸는 재민이. 그가 재능을 활짝 피우도록 도운 건 최씨와 라파엘의집만이 아니다. 등굣길마다 음료와 간식을 챙겨 준 카페 주인, 손수 점자 읽는 법을 알려 주며 글을 깨치게 한 이웃, 시설에서 멀리 떨어진 피아노 학원에 갈 수 있도록 날마다 바래다주는 보조교사…. 세상에 홀로 남겨진 아이를 사랑으로 보듬은 많은 이들이 있었기에 지금의 재민이가 존재했다. 김종민 서울 라파엘의집 원장은 “재민이가 자기를 사랑할 줄 아는 사람으로 컸으면 좋겠다”고 했다. 지난 2003년 일곱 살의 나이로 탈북한 모친과 함께 한국에 온 정혜연(28·가명)씨는 어린 시절부터 이유 없이 코피를 쏟았다. 지혈이 되지 않아 세숫대야를 흠뻑 적실 정도로 많은 양이었다. 북한에서 병원을 찾았을 땐 병명을 알 수 없는 희귀질환이란 말만 들었다. 한국에 온 뒤 대학병원에서 온몸의 혈관에 혈전(피떡)을 유발하는 ‘원발성 항인지질항체증후군’이란 진단을 받았다. 몸의 면역체계가 세포와 조직을 잘못 공격하는 자가면역 질환의 하나다. 당시에는 마땅한 치료제가 없어 혈관수축 효과가 있는 스테로이드제를 임시방편으로 복용했다. 정씨의 증상은 계속 악화돼 지난 2012년엔 ‘골수이형성증후군’(골수 이상으로 혈액세포를 만들 수 없는 질환)이란 진단을 추가로 받았다. 치료하려면 골수이식을 받아야 했지만 검사비까지 합쳐 1억원가량이 필요했다. 탈북자 출신 가정이 감당할 수 없는 비용이었다. 희귀질환 환자 후원사업을 벌이는 ‘여울돌’이 정씨에게 손을 내밀었다. 여울돌은 정씨 사연을 전한 뒤 치료비를 지원할 수 있는 사람을 찾았고, 익명의 독지가가 나섰다. 열아홉 살 때인 지난 2015년 성공적으로 수술을 마친 정씨는 그렇게 새 삶을 얻었고, 현재 심리상담사로 활동하고 있다. 여가 시간이 날 때면 여울돌을 찾아 봉사활동을 한다. “평생 아팠던 제가 수술을 받은 뒤 제대로 된 일상생활을 하기 시작했어요. 의사에게 스무 살을 넘기기 힘들단 말을 들었는데 건강해지니 어떻게 살아야 할지 모르겠더라고요. 잠깐 우울증이 왔지만 극복하고 제가 받은 사랑과 도움을 다른 이들에게 베풀기 위해 노력하고 있습니다. 나와 비슷한 상황에 있는 아이들을 돕고 싶다는 생각에 심리상담사란 직업을 갖게 됐습니다.” ‘제2의 손흥민’을 꿈꾸며 그라운드를 누비던 강민재(14)군이 축구를 멈추게 된 건 목에 큰 멍울이 발견된 2021년 6월. 숨쉬기 힘들 정도로 목이 부은 민재는 병원 세 곳을 돌고 나서야 희귀 백혈병의 일종인 ‘림프모구성 T-세포림프종’ 진단을 받았다. 소아암 환자 중에선 빨리 병이 발견된 편이지만 급성으로 진행되는 증세에 민재의 몸과 마음이 무너졌다. 초등학교 4학년 때 취미로 시작한 축구에 소질을 보여 1년 만에 수원FC 15세 이하(U15) 축구팀에 들어갔던 민재는 서울성모병원에서 기약 없는 항암 치료를 받으며 병상에만 누워 있었다. 아직 ‘죽음의 그림자’를 느끼기엔 너무 어린 민재. 민재 엄마 김남영(43)씨는 “병원 사회복지팀이 아이를 살렸다”고 되돌아봤다. 복지팀이 틈날 때마다 민재를 찾아 이야기를 들어 주며 힘겨운 투병 생활을 버틸 수 있도록 마음을 다잡아 줬다고 한다. 현대차정몽구재단이 후원하는 ‘어린이학교 사회복귀지원 프로그램’ 중 하나였다. 한국백혈병소아암협회도 매달 30만원씩 민재 치료비를 지원했다. 민재는 지난해 7월 항암치료를 시작한 지 2년 만에 건강을 회복하고 축구팀에 복귀했다. 민재는 “침대에 누워 있을 때 친구들이랑 실력 차이가 크게 나면 어쩌나 불안했다. 열심히 연습해서 한국을 빛내는 축구선수가 되고 싶다”며 웃었다. 유튜브: https://youtu.be/lq8X9gUsan0 네이버TV: https://tv.naver.com/v/59891815

길어지는 폭염에 말벌 개체군이 급격하게 증가하면서 벌 쏘임 사고가 여름 들어 50% 가까이 증가했다고 소방청이 25일 밝혔다. 올해 벌 쏘임 사고로 인한 심정지 환자 수는 8명에 달한다. 소방청 구조활동 통계자료에 따르면 올해 1월부터 7월까지 발생한 벌 쏘임 사고는 2815건으로 최근 3년 평균(2021~2023년, 2011건)보다 40%가량 늘었다. 특히 말벌의 왕성한 활동 시기인 여름철(6~7월)에는 50% 가까이 증가했다. 6월엔 572건, 7월엔 2011건의 벌 쏘임 사고가 발생했다. 이로 인해 지난 18일 기준 8명의 심정지 환자가 발생해 목숨을 잃었다. 벌 쏘임 사고로 인한 심정지 환자는 2020년 7명, 2021년 11명, 2022년 11명, 지난해 11명이었다. 최근 3년간 벌 쏘임 사고는 더위가 시작되는 7월부터 급격히 증가하기 시작해 연평균 6213건이 발생했다. 8월에 가장 많은 평균 1829건(29.4%), 9월에 1764건(28.4%)이 발생해 전체의 57.8%를 차지했다. 7월은 1365건으로 22.0%였다. 사고 발생 장소로는 ‘집’에서 가장 많이 쏘였다. 1049명(37.3%)에 달했다. ‘바다·강·산·논밭’이 24.8%(697명)이었다. 다음달 추석 연휴를 앞두고 성묘객들은 특히 주의해야 한다고 소방청은 당부했다. 벌들의 공격을 받지 않으려면 야외 활동을 할 때 흰색 계열의 옷과 챙이 넓은 모자를 착용하고, 향수나 향이 진한 화장품은 피하는 것이 좋다고 소방청은 안내했다. 소방청 관계자는 “벌은 어두운 계통의 옷, 향수나 향이 진한 화장품에 더 큰 공격성을 보인다”면서 “벌집과 접촉했을 때는 머리 부위를 감싸고 신속하게 20ｍ 이상 떨어진 곳으로 피해야 한다”고 강조했다. 벌에 쏘였을 때는 신속하게 벌침을 제거하고 쏘인 부위를 소독하거나 깨끗한 물로 씻은 후 얼음주머니 등으로 찜질하면 통증을 완화할 수 있다. 벌독 알레르기로 인한 과민성 쇼크가 발생하면 속이 메스껍고 울렁거림, 구토와 설사, 호흡곤란이 동반될 수 있으므로 119 신고 후 병원 치료를 받아야 한다. 소방청 관계자는 “벌에 쏘였을 때 알레르기 반응으로 인해 과민성 쇼크가 발생하면 1시간 이내 사망에 이를 수 있기 때문에 지체 없이 119에 신고해달라”고 말했다.

군 복무 시절 화장실에서 동료 병사들을 몰래 촬영하고, 이를 사회관계망서비스(SNS)에 올린 20대가 실형을 선고받았다. 춘천지법 형사1단독 신동일 판사는 성폭력범죄의 처벌 등에 관한 특례법상 카메라 등 이용 촬영·반포 혐의로 기소된 A(22)씨에게 징역 1년 6개월을 선고했다고 23일 밝혔다. 성폭력 치료프로그램 40시간 이수도 명령했다. 실형을 선고받은 A씨는 법정에서 구속됐다. A씨는 지난해 8~9월 군부대 생활관 화장실에서 동료 병사들의 모습을 33회에 걸쳐 휴대전화로 몰래 촬영한 혐의로 재판에 넘겨졌다. 동성애를 뜻하는 해시태그(#)를 달아 촬영물을 자신의 SNS에 26회에 걸쳐 올린 혐의도 받는다. 신 판사는 “죄질이 불량하고 피해자들과 합의되지 않은 점, 잘못을 인정하는 점과 아무런 범죄 전력이 없는 초범인 점 등을 참작해 형을 정했다”고 밝혔다.

코로나19 확산 영향으로 크게 줄었던 부산지역 외국인 환자 수가 회복세를 보이면서 부산시가 의료관광 활성화를 위한 전문 통역 인력 양성에 나섰다. 22일 부산시와 부산경제진흥원에 따르면 지난해 지역 의료기관을 찾은 외국인 환자 수는 1만 2912명으로 집계됐다. 이는 전년도 1만 1566명보다 11.6% 늘어난 것이다. 외국인 환자 수가 가장 많았던 2019년과 비교하면 65.4%까지 회복된 것이다. 부산지역 외국인 환자 수는 2010년 4106명에 불과했으나 매년 증가하면서 2019년 1만 9748명까지 늘었다. 그러나 코로나19 확산 여파로 2020년과 2021년 각각 5030명, 8193명으로 추락했다. 부산경제진흥원은 외국인 환자 수 회복을 기회로 삼아 의료관광을 활성화하기 위해 전문 통역 인력 양성을 추진한다. 의료관광 통역 인력을 배치한 의료기관을 중심으로 외국인 환자 수가 증가하는 점이 확인돼서다. 올해는 1, 2회차 교육을 통해 영어, 중국어, 일본어, 러시아어, 베트남어 등 6개 언어 통역 인력 100여명을 양성한다. 교육을 수료하면 지역 의료기관에서 근무하거나 프리랜서로 활동하면서 외국인 환자 유치를 돕는다. 한방 치료를 받기 위해 우리나라를 찾는 외국인 환자가 2021년 2592명에서 2022년 4539명, 지난해 1만 8394명으로 급속도로 늘어나는 추세를 고려해 한방 의료 관광에 관한 교육도 진행한다. 부산경제진흥원 관계자는 “이론과 현장을 연계한 통합형 교육을 통해 통역뿐만 아니라 다양한 의료관광 전문인력을 양성하겠다”고 밝혔다.

서울 관악구 주사랑공동체교회 담벼락에 설치된 ‘베이비박스’의 벨이 울렸다. 이곳은 부모가 양육을 포기한 아기를 임시로 보호하는 시설이다. 아기 곁에는 ‘미안합니다’란 글과 함께 태어난 날짜, 앓고 있는 질병 등이 적힌 쪽지가 놓여 있었다. 태어난 지 얼마 안 된 듯한 아기는 포대기도 없이 손발이 얼음장처럼 차가운 상태였다. 작고, 예쁘고, 아픈 아기였다. 눈이 유독 많이 내렸던 2011년 2월 어느 날 아침이었다. ●얼음장처럼 식어간 아기에게 온 기적 이렇게 찾아온 ‘생명이’는 2010년 12월 24일, 크리스마스 이브에 시각장애와 분열뇌증을 안고 태어났다. 분열뇌증은 대뇌에 비정상적인 틈이 생겨 신체마비, 발달지연 등이 나타나는 희귀질환이다. 병원으로 옮겨진 아기는 ‘가망이 없다’는 말을 들었다. 이곳을 운영하는 이종락 목사는 기적을 바라는 마음으로 ‘생명’이란 이름을 지어 줬다. ●9차례 수술에도 생명의 끈 놓지 않아 생명이는 서울대병원에서 9차례나 큰 수술을 받았다. 뇌에 찬 물이 빠지지 않으면서 뇌압이 계속 높아졌기 때문. 물을 빼주는 장치를 머리에 연결해야 했는데, 다행히 병원에 여분이 하나 있었다. 수술은 성공적으로 끝났고 생명이는 이름처럼 삶을 찾았다. 생명이 곁에는 이 목사만 있는 게 아니었다. 같은 병동에서 치료를 받던 다른 환아 부모들이 돈을 모아 3000만원의 수술비를 대신 냈다. “원래도 잘 웃는 생명이인데 오늘은 유난히 웃음이 많네요.” 지난 5월 만난 생명이는 방긋 웃음을 띤 채 동요를 듣고 있었다. 어느덧 열네 살이 된 생명이는 교회가 운영하는 장애인단기보호센터에서 살고 있다. 앞을 보지도, 몸을 움직일 수도 없어 온종일 침상에 누워 있어야 하지만 곁에 누군가가 있다는 것만으로도 행복한 듯했다. 이날 생명이는 서울새롬학교 김연수 방문교사와 함께 음악 수업을 하고 있었다. 새롬학교는 사회복지법인 SRC(옛 삼육재활센터)가 설립한 지체장애 특수학교다. 생명이는 1주일에 두 차례 새롬학교로부터 촉감치료와 미술·음악 수업 등을 받는다. 매주 월요일에는 인근 한방병원 재활센터 전문가들이 찾아와 첼로클리닉 등을 진행한다. 시각장애인인 생명이는 주로 청각을 통해 세상을 느끼기에 음악 치료가 특히 중요하다고 한다. 매주 두 번씩은 서울보라매병원에서 도수치료를 받는다. 생명이의 손목은 인대 당김으로 늘 바깥쪽으로 굽어 있다. 손목 마사지를 받을 때면 고개를 끄덕이며 기분이 좋은 듯 세상 행복한 미소를 짓는다. 이곳에서 아이들을 돌보는 정주영 센터장은 말한다. “온종일 누워 손가락 하나 움직이기도 힘든 아이들을 보면 이렇게 생각할 수 있어요. 이렇게 사는 게 무슨 의미가 있느냐고. 빨리 숨을 거두는 게 고통을 덜어 주는 길 아니냐고. 하지만 저 아이들은 살고 싶어 합니다. 옆에 누군가만 있어 줘도, 미소를 지으며 행복해합니다. 희귀병을 앓고 장애를 안고 있다는 이유만으로 태어날 권리, 그리고 살아야 할 권리가 박탈당해선 안 됩니다.” 미소로 세상을 느끼는 ‘생명이’사회복지사 등이 부모 역할 대신해곁에 누군가만 있어줘도 웃음 가득베이비박스가 생긴 2010년부터 현재까지 이곳에 맡겨진 아이들은 2143명에 달한다. 이 가운데 희귀질환을 앓아 장애를 가진 아이들은 135명(6.3%)이다. 우리나라 영유아 중 장애 비율이 0.5%가량인 걸 감안하면 13배 가까이 높은 비중이다. 건강하지 못한 아이는 부모로부터 버림받는 경우가 많은 것이다. 생명이 옆 침상은 희망(15)이의 자리다. 희망이는 한쪽 두개골이 함몰된 채 태어났다. 원인은 알 수 없다. 희망이의 부모는 의료진 과실을 주장하며 산부인과에 아이를 맡긴 채 다시 나타나지 않았다. 그렇게 병원에 떠넘겨진 희망이는 의사의 품에 안겨 이곳에 왔다. 재성이란 원래 이름이 있지만 센터에서는 희망이로 불린다. 희망이가 힘든 투병 생활을 이겨 낼 수 있기를 기원하며 센터 사람들이 붙여 준 애칭이다. 희망이는 작년 말 잠깐 심장이 멈췄다. 온종일 누워 있는 탓에 욕창이 번졌는데, 병원에서 치료를 받고 나오던 중 갑자기 숨을 쉬지 않았다. 심폐소생술을 거듭한 끝에 다행히 호흡은 돌아왔지만 그사이 면역력 저하로 폐렴 등 합병증이 발병했다. 욕창을 치료한 병원에 희망이를 입원시키려 했지만 거부당했다. 희망이가 잘못될 경우 책임을 떠안을까 봐 외면했다는 게 센터 사람들의 말이다. “희망이는 심정지를 이겨 낼 정도로 삶에 대한 의지가 강한 아이예요. 인공호흡기를 끼고 있으면서도 산소포화도가 계속 떨어졌던 순간이 있었어요. 의사가 ‘마음의 준비를 하라’고 했고 저도 ‘아이를 그만 힘들게 하고 보내 줘야겠다’고 생각했죠. 하지만 다시 심장이 뛰기 시작했습니다. 의사도 놀라 ‘너무 성급했다’고 사과했어요.” 심정지 딛고 살아가는 ‘희망이’ 선천적 두개골 함몰… 삶 의지 강해정부 지원으론 병원비 턱없이 부족정 센터장은 “희망이를 보면서 삶을 결코 쉽게 내려놓아선 안 된다는 걸 다시 한번 깨달았다”고 했다. 희망이는 지난달 말 병원 생활을 마치고 보금자리인 센터로 돌아왔다. 치료가 끝난 건 아니었지만 전염성이 강한 옴이 발병해 병원에서 퇴원을 권했다고 한다. 희망이에게 청구된 병원비는 1400만원. 정 센터장의 얼굴이 잠깐 어두워졌다. 생명이와 희망이가 생활하는 센터는 교회가 지난 2019년 인가를 받아 운영하는 사회복지시설이다. 시설은 베이비박스에 유기된 ‘아기 천사’ 중 희귀질환이나 장애를 앓고 있는 아이를 돌본다. 생명이와 희망이처럼 홀로 생활이 불가능한 아이들은 사실상 평생 보살핀다. 뇌병변 시각장애를 앓고 있는 ‘나단’이는 센터 운영자들의 사랑 속에 어느덧 스물셋의 어엿한 성인이 됐다. 센터에서 활동하는 7명의 사회복지사와 20여명의 자원봉사자가 엄마·아빠 역할을 한다. 코로나19 전에는 자원봉사자가 100여명에 달했지만 지금은 많이 줄었다. 아이들의 증세가 언제 악화될지 모르기에 2명은 항상 24시간 근무를 하며 밤에도 대기한다. 서울시 등 정부는 사회복지사 인건비와 함께 연간 1700만원가량을 지원한다. 아이들의 병원비는 물론 각종 의료용품 충당하기도 턱없이 부족하다. 교회와 독지가들의 지원이 지금까지 아이들을 키웠다. 정 센터장은 “1년에 한 번이라도 아이들을 데리고 나가 밝은 햇살을 느끼게 해 주고 싶다”고 했다. 나들이를 하려면 아이들을 태울 수 있는 특수차량과 전문적인 의료지식을 갖춘 인솔자가 있어야 하는데 센터의 예산으론 엄두도 낼 수 없다. 아이들이 마지막으로 나들이를 나간 건 10년 전인 2014년이다. 그는 말했다. “아이들이 한 번도 바다에 가 본 적이 없어요. 보면 얼마나 신나할지…. 언젠가 꼭 보여 주고 싶어요.”

서울 관악구 주사랑공동체교회 담벼락에 설치된 ‘베이비박스’의 벨이 울렸다. 이곳은 부모가 양육을 포기한 아기를 임시로 보호하는 시설이다. 아기 곁에는 ‘미안합니다’란 글과 함께 태어난 날짜, 앓고 있는 질병 등이 적힌 쪽지가 놓여 있었다. 이제 갓 태어난 듯한 아기가 포대기도 없이 얼음장처럼 차가운 손발로 박스에 놓여 있었다. 작고, 예쁘고, 아픈 아기였다. 눈이 유독 많이 내렸던 2011년 2월 어느 날 아침이었다. 이렇게 찾아온 ‘생명이’는 2010년 12월 24일, 크리스마스 이브날 시각장애와 분열뇌증을 안고 태어났다. 분열뇌증은 대뇌에 비정상적인 틈이 생겨 신체마비, 발달지연 등이 나타나는 희귀질환이다. 병원으로 옮겨진 아기는 ‘가망이 없다’는 말을 들었다. 이곳을 운영하는 이종락 목사는 기적을 바라는 마음으로 ‘생명’이란 이름을 지어줬다. 생명이는 서울대병원에서 9차례나 큰 수술을 받았다. 뇌에 찬 물이 빠지지 않으면서 뇌압이 계속 높아졌기 때문. 물을 빼주는 장치를 머리에 연결해야 했는데, 다행히 병원 측이 독일에서 들여온 여분이 하나 있었다. 수술이 성공적으로 끝났고 생명이는 이름처럼 삶을 찾았다. 생명이 곁에는 이 목사만 있는 게 아니었다. 같은 병동에서 치료를 받던 다른 환아 부모들이 돈을 모아 3000만원의 수술비를 대신 냈다. “원래도 잘 웃는 생명이인데, 오늘은 유난히 웃음이 많네요.” 지난 5월 만난 생명이는 방긋 웃음을 띤 채 동요를 듣고 있었다. 어느덧 열 세 살이 된 생명이는 교회가 운영하는 장애인단기보호센터에서 살고 있다. 앞을 보지도, 몸을 움직일 수도 없어 온종일 침상에 누워 있어야 하지만 곁에 누군가가 있다는 것만으로도 행복한 듯 했다. 이날 생명이는 서울새롬학교 김연수 방문교사와 함께 음악 수업을 하고 있었다. 새롬학교는 사회복지법인 SRC(옛 삼육재활센터)가 설립한 지체장애 특수학교다. 생명이는 1주일에 2차례 새롬학교로부터 촉감치료와 미술·음악 수업 등을 받는다. 매주 월요일에는 인근 한방병원 재활센터 전문가들이 찾아와 첼로클리닉 등을 진행한다. 시각장애인인 생명이는 주로 청각을 통해 세상을 느끼기에 음악 치료가 특히 중요하다고 한다. 매주 두 번씩은 서울보라매병원에서 도수치료를 받는다. 생명이의 손목은 인대 당김으로 늘 바깥쪽으로 굽어 있다. 손목 마사지를 받을 때면 고개를 끄덕이며 기분이 좋은 듯 세상 행복한 미소를 짓는다. 이곳에서 아이들을 돌보는 정주영 센터장은 말한다. “온 종일 누워 손가락 하나 움직이기도 힘든 아이들을 보면 이렇게 생각할 수 있어요. 이렇게 사는 게 무슨 의미가 있느냐고. 빨리 숨을 거두는 게 고통을 덜어주는 길 아니냐고. 하지만 저 아이들은 살고 싶어 합니다. 옆에 누군가만 있어줘도, 작은 소리라도 들려주면 미소를 지으며 행복해합니다. 희귀병을 앓고 장애를 안고 있다는 이유만으로 태어날 권리, 그리고 살아야 할 권리가 박탈당해선 안 됩니다.” 베이비박스가 생긴 2010년부터 현재까지 이곳에 맡겨진 아이들은 2143명에 달한다. 이 가운데 희귀질환을 앓아 장애를 가진 아이들은 135명(6.3%)이다. 우리나라 영유아 중 장애 비율이 0.5%가량인걸 감안하면 13배 가까이 높은 비중이다. 건강하지 못한 아이는 부모로부터 버림받는 경우가 많은 것이다. 생명이 옆 침상은 희망(15)이의 자리다. 희망이는 한쪽 두개골이 함몰된 채 태어났다. 원인은 알 수 없다. 희망이의 친부모는 의료진 과실을 주장하며 산부인과에 아이를 맡긴 채 다시 나타나지 않았다. 그렇게 병원에 떠넘겨진 희망이는 의사의 품에 안겨 이곳에 왔다. 재성이란 원래 이름이 있지만 센터에서는 희망이로 불린다. 희망이가 힘든 투병 생활을 이겨낼 수 있기를 기원하며 센터 사람들이 붙여준 애칭이다. 희망이는 작년 말 잠깐 심장이 멈췄다. 온종일 누워 있는 탓에 욕창이 번졌는데, 병원에서 치료를 받고 나오던 중 갑자기 숨을 쉬지 않았다. 심폐소생술을 거듭한 끝에 다행히 호흡은 돌아왔지만 그 사이 면역력 저하로 폐렴 등 합병증이 발병했다. 희망이 욕창을 치료한 병원에 입원시키려 했지만 거부당했다. 희망이가 잘못될 경우 책임을 떠안을까 봐 외면했다는 게 센터 사람들의 말이다. 여기저기 병원을 옮겨다니며 6개월간 입원 치료를 받았다. “희망이는 심정지를 이겨낼 정도로 삶에 대한 의지가 강한 아이에요. 인공호흡기를 끼고 있으면서도 산소포화도가 계속 떨어졌던 순간이 있었어요. 의사가 ‘마음의 준비를 하라’고 했고 저도 ‘아이를 그만 힘들게 하고 보내줘야겠다’고 생각했죠. 하지만 다시 심장이 뛰기 시작했습니다. 의사도 놀라 ‘너무 성급했다’고 사과했어요.” 정주영 센터장은 “희망이를 보면서 삶을 결코 쉽게 내려놓아선 안 된다는 걸 다시 한번 깨달았다”고 했다. 희망이는 지난달 말 병원 생활을 마치고 보금자리인 센터로 돌아왔다. 치료가 끝난 건 아니었지만 전염성이 강한 옴이 발병해 병원에서 퇴원을 권했다고 한다. 희망이에게 청구된 병원비는 1400만원. 정 센터장의 얼굴이 잠깐 어두워졌다. 생명이와 희망이가 생활하는 센터는 교회가 지난 2019년 인가를 받아 운영하는 사회복지시설이다. 시설은 베이비박스에 유기된 ‘아기 천사’ 중 희귀질환이나 장애를 앓고 있는 아이를 돌본다. 생명이와 희망이처럼 홀로 생활이 불가능한 아이들은 사실상 평생 보살핀다. 뇌병변 시각장애를 앓고 있는 ‘나단’이는 센터 운영자들의 사랑 속에 어느덧 스물셋의 어엿한 성인이 됐다. 센터에서 활동하는 7명의 사회복지사와 20여명의 자원봉사자가 엄마·아빠 역할을 한다. 코로나19 전에는 자원봉사자가 100여명에 달했지만 지금은 많이 줄었다. 아이들의 증세가 언제 악화될지 모르기에 2명은 항상 24시간 근무를 하며 밤에도 대기한다. 서울시 등 정부는 사회복지사 인건비와 함께 연간 1700만원가량을 지원한다. 아이들의 병원비는 물론 각종 의료용품 충당하기도 턱없이 부족하다. 교회와 독지가들의 지원이 지금까지 아이들을 키웠다. 정 센터장은 “1년에 한 번이라도 아이들을 데리고 나가 밝은 햇살을 느끼게 해주고 싶다”고 했다. 나들이를 하려면 아이들을 태울 수 있는 특수차량과 전문적인 의료지식을 갖춘 인솔자가 있어야 하는데, 센터의 빠듯한 예산으론 엄두를 낼 수 없다. 아이들이 마지막으로 나들이를 나간 건 10년 전인 2014년이다. 그는 말했다. “아이들이 한 번도 바다에 가본 적이 없어요. 보면 얼마나 신나할지…. 언젠가 꼭 보여주고 싶어요.”

최근 다이어트를 목적으로 의료서비스를 받다가 피해를 보는 사례가 잇따르고 있어 소비자들의 주의가 필요하다. 22일 소비자원에 따르면 지난 2021년 1월부터 올해 6월까지 접수된 다이어트 관련 의료서비스 피해 구제 신청은 모두 203건이었다. 연도별로 보면 2021년 17건, 2022년 44건, 지난해 85건 등으로 꾸준히 늘어나고 있다. 올해 접수된 피해 구제 신청도 지난 6월 현재 57건으로 지난해 같은 기간(38건)보다 50% 늘었다. 피해자 연령대는 20~40대가 82.7%(168건), 성별은 여성이 92.1%(187건)로 절대다수였다. 사례별로는 한방이 54.2%(110건)로 가장 많았고 지방분해 주사 35.9%(73건), 지방흡입술 9.9%(20건) 등의 순이었다. 구체적인 신청 사유는 부작용이 40.9%(83건)로 가장 많았고 이어 계약 관련 피해 39.9%(81건), 효과 불만족 15.8%(32건) 등이었다. 한방의 경우 한약 복용에 의한 구토와 울렁거림 등 소화기계 증상이 23.4%(11건)로 가장 많았으며 피부 반응이나 두근거림이 10.6%(5건)로 뒤를 이었다. 8.5%(4건)는 간 수치 상승이나 컨디션 악화, 두통 등의 부작용을 호소하는 사례였다. 지방분해주사는 주사 부위의 두드러기 또는 멍과 같은 피부 반응(34.6%·9건)이 다수였고 지방흡입술은 수술 부위 함몰과 비대칭, 염증 반응이 많은 것으로 나타났다. 그러나 이러한 부작용에 대한 의료기관의 대응은 소비자의 기대에 크게 못 미치는 것으로 알려졌다. 소비자원은 흔히 나타나는 일반적인 증상으로 치부해 소비자가 계약 해지를 원할 시 치료비 환급을 거부하거나 이미 시술받은 비용을 과다하게 공제해 분쟁이 발생하는 경우가 많다고 지적했다. 소비자원은 피해를 예방하려면 계약 전 치료 효과나 부작용 등에 대한 상세한 설명을 요구하고 1회 또는 단기간 치료를 받아본 뒤 장기(패키지) 계약을 진행해야 한다고 조언했다.

공화당 소속 자일스 시장 연단 올라“트럼프, 아이처럼 자기 이익만 챙겨”공화당 출신 최소 5명 더 연단 올라의붓아버지에 성적 학대당한 듀발“낙태권 위해 해리스에 투표해 달라” 지난 20일(현지시간) 미국 시카고에서 열린 민주당 전당대회 이틀째에는 연단에 공화당 인사들이 올라 시선을 끌었다. 단연 주목받은 인물은 트럼프 행정부 시절 백악관 대변인을 지냈다가 2021년 1월 6일 의회 폭동 사태 이후 ‘반트럼프’로 돌아선 스테퍼니 그리셤(48)이다. 그는 2016년 대선 때부터 트럼프 전 대통령의 핵심 언론 참모로 일하고 백악관 대변인 겸 공보국장을 거쳐 영부인 멜라니아 트럼프의 비서실장을 지냈다. 그리셤은 “트럼프의 가족은 나의 가족이었다. 추수감사절, 크리스마스, 새해를 모두 그들과 함께했다”면서 트럼프 일가와의 관계를 소개했다. “어느 날 병원 중환자실을 방문했을 때 그는 카메라가 자신에게 초점을 맞추지 않는다며 화를 냈다”고 떠올리면서 트럼프 전 대통령을 두고 “진실이 중요하지 않은 사람”, “공감 능력은 물론 도덕과 진실성이라고는 없는 사람”이라고 꼬집었다. 그는 “백악관 대변인으로는 연단에 서 보지도 못했는데 이제야 민주당을 위해 여기에 선다”며 “나는 우리나라를 사랑한다. 해리스는 국민을 위하는 사람이라고 생각해 그녀를 위해 투표하겠다”고 연설을 마쳤다. 이날 존 자일스 애리조나주 메사 시장이 청중 앞에서 “고백하건대 난 공화당 사람”이라고 운을 떼자 분위기가 한순간 잠잠해졌다. 그러다 그가 해리스를 지지하는 이유를 나열하면서 “트럼프는 아이처럼 자신의 이익을 위해서만 일한다. 우리가 원하는 것은 백악관에 어른이 앉는 것이다. 해리스는 그럴 자격이 있다”며 짧고 강력하게 메시지를 전하자 많은 청중이 기립 박수로 화답했다. CNN은 트럼프 전 대통령에게 등돌린 공화당 출신이 최소 5명 더 연설한다고 전했다. 1·6 특위 위원으로 활동했던 애덤 킨징어 전 하원의원, 제프 던컨 전 조지아주 부지사 등이 포함된 것으로 알려졌다. 낙태권을 주요 이슈로 선점한 정당답게 어맨다 주라우스키(37), 케이틀린 조슈아(36), 해들리 듀발(22) 등이 이틀 연속 무대에 올라 여성의 자기 결정권에 대해 말했다. 주라우스키는 임신 18주에 낙태 수술을 거절당해 죽을 뻔했던 사연을 전했고, 조슈아는 유산으로 인한 극심한 고통에도 루이지애나 병원 두 곳에서 치료를 거부당한 경험을 공유했다. 오랜 기간 의붓아버지에게 성적 학대를 당한 듀발은 12세 때 임신과 유산을 겪은 일을 털어놨다. 트럼프 전 대통령이 일부 주에서 임신 중절 금지를 통과시킨 데 대해 “아름다운 일”이라고 묘사한 것을 언급하면서 “어린아이가 부모의 아이를 낳는 것이 그토록 아름다운 일이냐”고 반문했다. 그는 “여성의 삶은 위태롭고 많은 것을 선택할 순 없지만 누구를 뽑을지는 선택할 수 있다”며 여성의 생식권을 위한 투표를 강조했다.