찾아보고 싶은 뉴스가 있다면, 검색
검색
최근검색어
  • 1년 치료
    2026-04-03
    검색기록 지우기
  • 입구
    2026-04-03
    검색기록 지우기
  • 고종
    2026-04-03
    검색기록 지우기
  • 충북도
    2026-04-03
    검색기록 지우기
  • 1위 도전
    2026-04-03
    검색기록 지우기
저장된 검색어가 없습니다.
검색어 저장 기능이 꺼져 있습니다.
검색어 저장 끄기
전체삭제
11,788
  • [단독] 안구 없는 재민이의 건반… ‘함께’라는 감동 울렸다[희귀질환아동 리포트: 나에게도 스무살이 올까요]

    [단독] 안구 없는 재민이의 건반… ‘함께’라는 감동 울렸다[희귀질환아동 리포트: 나에게도 스무살이 올까요]

    “모재민군은 태어나서 한 번도 사물을 보지 못했습니다. 하지만 한 번 들은 것을 오래 기억해 연주하는 재능이 있습니다. 재민이는 세상을 피아노로 소통합니다. 2012년 베이비박스를 통해 저희에게 왔습니다. 현재 서울 종로구에 있는 라파엘의집에서 생활하고 있고 서울 맹학교 5학년에 재학 중입니다. 재민이의 꿈은 ‘하늘을 나는 피아니스트’입니다. 세상에 단 한 명밖에 없는, 하늘을 나는 피아니스트의 연주를 감상할 준비가 됐나요.” ●선천성 무안구증… 세상 본 적 없어 지난 5월 10일 서울 강남구 신사동 광림아트센터. 선천성 무안구증을 앓고 있는 시각장애 피아니스트 재민(12)이를 맞이하기 위한 소개 글이 무대 뒤 장막에 올라왔다. 잠시 정적이 흐른 뒤 조명이 들어오자 검은색 연미복에 흰 와이셔츠를 입은 재민이가 지도교사의 손을 잡은 채 등장했다. 긴장된 표정으로 관객에게 정중한 인사를 올린 재민이는 숨을 한 번 크게 들이마신 뒤 건반에 손가락을 올렸다. ●악보 없는 피아노, 관객은 눈물 악보도 없는 피아노에서 쇼팽의 ‘녹턴 20번’이 섬세한 선율로 울려 퍼졌다. 온 신경을 집중했는지 굳어 있던 재민이의 표정이 서서히 풀렸다. 연주가 마음에 든 듯했다. 관객들은 곳곳에서 눈물을 훔쳤다. 첫 곡이 끝나자 관중석에서 박수가 터져 나왔다. 잠깐 땀을 닦은 재민이는 두 번째 곡 바흐의 ‘칸타타 147번’을 물 흐르듯 이어 갔다. 마침내 건반에서 손을 뗀 재민이가 일어나 다시 한번 인사를 올린 뒤 오른 주먹을 불끈 쥐었다. 가슴으로 연주하는 재민이네 살 ‘절대음감’ 알아봐준 수민 쌤보호시설·보조교사 등 모두가 스승“자기를 사랑하는 사람으로 자라길”이날 공연은 주사랑공동체가 주최한 ‘봄날의 베이비박스 콘서트’. 재민이는 특별출연자로 초청받아 오프닝 공연을 맡았다. 대기실에서 기자와 만난 재민이는 눈으로는 볼 수 없는 무대를 미리 머릿속에 그렸다. “사람들이 박수 치고 환호하면 무대가 더 달아오를 거예요. ‘앙코르’가 많이 나왔으면 좋겠습니다. 그럼 쇼팽을 한 곡 더 연주할 거예요.” 재민이는 두 살 때 장애아동 생활시설인 서울 라파엘의집에 입소했다. 앞이 보이지 않는 탓인지 내성적이었고 작은 소리에도 불안해했다. 하지만 네 살 때 운명처럼 만난 피아노가 모든 걸 바꿨다. 악보를 볼 수 없는데도 재민이는 들리는 음을 그대로 재현하는 절대음감의 재능을 갖고 있었다. 본격적으로 피아노를 배우기 시작한 건 다섯 살 때인 2017년. 서울맹학교 음악교사인 최수민(51)씨가 재민이를 새로운 세상으로 이끌었다. 그리고 재민이는 1년 만에 콩쿠르에 출전해 비장애인 또래들을 제치고 대상을 받았다. 첫 콩쿠르를 함께한 이도 최씨였다. 이날 베이비박스 공연 마지막 무대에 최씨 손을 잡고 다시 오른 재민이는 다른 아이들과 함께 ‘스승의 은혜’와 ‘어머니의 마음’을 열창했다. 조성진처럼 세계적 피아니스트를 꿈꾸는 재민이. 그가 재능을 활짝 피우도록 도운 건 최씨와 라파엘의집만이 아니다. 등굣길마다 음료와 간식을 챙겨 준 카페 주인, 손수 점자 읽는 법을 알려 주며 글을 깨치게 한 이웃, 시설에서 멀리 떨어진 피아노 학원에 갈 수 있도록 날마다 바래다주는 보조교사…. 세상에 홀로 남겨진 아이를 사랑으로 보듬은 많은 이들이 있었기에 지금의 재민이가 존재했다. 김종민 서울 라파엘의집 원장은 “재민이가 자기를 사랑할 줄 아는 사람으로 컸으면 좋겠다”고 했다. 지난 2003년 일곱 살의 나이로 탈북한 모친과 함께 한국에 온 정혜연(28·가명)씨는 어린 시절부터 이유 없이 코피를 쏟았다. 지혈이 되지 않아 세숫대야를 흠뻑 적실 정도로 많은 양이었다. 북한에서 병원을 찾았을 땐 병명을 알 수 없는 희귀질환이란 말만 들었다. 새 삶 얻고 보답하는 혜연씨탈북 가정엔 버거운 골수이식비용익명의 독지가 도움으로 건강 찾아심리상담사로 일하며 봉사활동도한국에 온 뒤 대학병원에서 온몸의 혈관에 혈전(피떡)을 유발하는 ‘원발성 항인지질항체증후군’이란 진단을 받았다. 몸의 면역체계가 세포와 조직을 잘못 공격하는 자가면역 질환의 하나다. 당시에는 마땅한 치료제가 없어 혈관수축 효과가 있는 스테로이드제를 임시방편으로 복용했다. 정씨의 증상은 계속 악화돼 지난 2012년엔 ‘골수이형성증후군’(골수 이상으로 혈액세포를 만들 수 없는 질환)이란 진단을 추가로 받았다. 치료하려면 골수이식을 받아야 했지만 검사비까지 합쳐 1억원가량이 필요했다. 탈북자 출신 가정이 감당할 수 없는 비용이었다. 희귀질환 환자 후원사업을 벌이는 ‘여울돌’이 정씨에게 손을 내밀었다. 여울돌은 정씨 사연을 전한 뒤 치료비를 지원할 수 있는 사람을 찾았고, 익명의 독지가가 나섰다. 열아홉 살 때인 지난 2015년 성공적으로 수술을 마친 정씨는 그렇게 새 삶을 얻었고, 현재 심리상담사로 활동하고 있다. 여가 시간이 날 때면 여울돌을 찾아 봉사활동을 한다. “평생 아팠던 제가 수술을 받은 뒤 제대로 된 일상생활을 하기 시작했어요. 의사에게 스무 살을 넘기기 힘들단 말을 들었는데 건강해지니 어떻게 살아야 할지 모르겠더라고요. 잠깐 우울증이 왔지만 극복하고 제가 받은 사랑과 도움을 다른 이들에게 베풀기 위해 노력하고 있습니다. 나와 비슷한 상황에 있는 아이들을 돕고 싶다는 생각에 심리상담사란 직업을 갖게 됐습니다.” 다시 그라운드 누비는 민재희귀 백혈병에 기약없는 항암치료병원 복지팀 도움에 ‘멘털’ 다잡아2년 만에 축구팀 돌아가 ‘희망 슛’‘제2의 손흥민’을 꿈꾸며 그라운드를 누비던 강민재(14)군이 축구를 멈추게 된 건 목에 큰 멍울이 발견된 2021년 6월. 숨쉬기 힘들 정도로 목이 부은 민재는 병원 세 곳을 돌고 나서야 희귀 백혈병의 일종인 ‘림프모구성 T-세포림프종’ 진단을 받았다. 소아암 환자 중에선 빨리 병이 발견된 편이지만 급성으로 진행되는 증세에 민재의 몸과 마음이 무너졌다. 초등학교 4학년 때 취미로 시작한 축구에 소질을 보여 1년 만에 수원FC 15세 이하(U15) 축구팀에 들어갔던 민재는 서울성모병원에서 기약 없는 항암 치료를 받으며 병상에만 누워 있었다. 아직 ‘죽음의 그림자’를 느끼기엔 너무 어린 민재. 민재 엄마 김남영(43)씨는 “병원 사회복지팀이 아이를 살렸다”고 되돌아봤다. 복지팀이 틈날 때마다 민재를 찾아 이야기를 들어 주며 힘겨운 투병 생활을 버틸 수 있도록 마음을 다잡아 줬다고 한다. 현대차정몽구재단이 후원하는 ‘어린이학교 사회복귀지원 프로그램’ 중 하나였다. 한국백혈병소아암협회도 매달 30만원씩 민재 치료비를 지원했다. 민재는 지난해 7월 항암치료를 시작한 지 2년 만에 건강을 회복하고 축구팀에 복귀했다. 민재는 “침대에 누워 있을 때 친구들이랑 실력 차이가 크게 나면 어쩌나 불안했다. 열심히 연습해서 한국을 빛내는 축구선수가 되고 싶다”며 웃었다.
  • [단독] 해마다 14억~20억원, 온 국민이 내민 ‘따스한 손길’…기업·자산가·연예인도 쾌척[희귀질환아동 리포트: 나에게도 스무살이 올까요]

    [단독] 해마다 14억~20억원, 온 국민이 내민 ‘따스한 손길’…기업·자산가·연예인도 쾌척[희귀질환아동 리포트: 나에게도 스무살이 올까요]

    희귀난치성연합 5년 새 6억 늘어여울돌 등 단체에도 연 2억~3억故 이건희 회장 유지 3000억 기부 희귀·난치병 아이들이 소중한 생명을 지키거나 병마를 딛고 일어선 것은 우리 사회의 따스한 ‘온정’이 있었기에 가능했다. 치료비로 거액을 쾌척한 기업과 자산가뿐만 아니라 안타까운 사연을 접할 때마다 십시일반 기부에 동참한 국민들이 희귀·난치병 아이들을 살렸다. 25일 서울신문이 국세청 자료를 바탕으로 희귀질환 환자를 돕는 사회복지기관 기부금 현황을 파악해 보니 한국희귀난치성질환연합회에는 해마다 14억~20억원의 후원의 손길이 이어졌다. 지난 2019년 14억 3156만원에서 지난해는 20억 7143만원으로 기부금이 늘었다. 희귀난치성질환연합회는 전국의 희귀·난치병 환자들이 지난 2001년 자발적으로 모여 설립한 단체다. 희귀질환으로 투병하는 아이들을 후원하는 여울돌에도 매년 2억 3000만~3억 7000만원의 기부가 이어졌다. 난치병아동돕기운동본부에는 지난해와 올해 각각 2억 9576만원과 2억 2552만원의 기부금이 쌓였다. 희귀·난치병 아이들을 위해 가장 많은 지원을 한 이는 고 이건희 삼성전자 선대회장이다. 삼성 총수 일가는 지난 2020년 이 선대회장이 별세하자 고인의 생전 유지를 받들어 3000억원을 소아암·희귀질환 환아 지원에 써 달라며 서울대 어린이병원에 기부했다. 서울대병원은 지난해 11월 개최한 심포지엄에서 소아암·희귀질환 3984건을 진단하고 2336건에 대한 치료를 진행했다고 밝혔다. 삼성전자는 지난해 사원들이 사원증을 키오스크에 찍을 때마다 1000원씩 모아 2억 3000만원을 희귀·난치병 아동 지원으로 기탁하기도 했다. 개인적으로는 박진영 JYP엔터테인먼트 대표가 지난 2022년 사재 10억원을 털어 아이들의 치료에 써 달라며 서울삼성병원과 국제구호개발 비정부기구(NGO) 월드비전에 기부했다. 배우 이영애는 지난 6월 쌍둥이 자녀와 함께 5100만원을 쾌척했다.
  • [단독] 상어 같던 심장보조장치도 친구로… 놀이로 ‘몸과 맘’ 어루만지다[희귀질환아동 리포트: 나에게도 스무살이 올까요]

    [단독] 상어 같던 심장보조장치도 친구로… 놀이로 ‘몸과 맘’ 어루만지다[희귀질환아동 리포트: 나에게도 스무살이 올까요]

    “오늘은 꽃게 장난감 만들어 볼까? 옆으로 가는 거 진짜 신기하지?” 지난 6월 서울 서대문구 세브란스 어린이병원. 이수미 놀이치료사가 준비한 장난감과 색연필을 꺼내자 다섯 살 지윤(가명)이가 호기심 어린 눈으로 바라봤다. ‘나만의 꽃게를 만들자’는 제안에 지윤이는 몸에 연결된 커다란 심장 보조장치를 잠시 밀어 두고 의자에 앉았다. 물고기와 해초를 하나씩 붙이고 알록달록 색도 칠한 지윤이는 자기만의 바다를 만들어 갔다. “이거 이름 꽃게!” 직접 만든 장난감을 들고 씩 웃더니 게걸음처럼 옆으로 걸어 치료실을 나가는 지윤이를 보는 치료사들 얼굴에 함박웃음이 피었다. 소아암에 심부전까지 고통몸보다 큰 ‘바드’ 달고 24시간 생활‘윙윙’ 소음·진동 오롯이 받아내야소아암 환자였던 지윤이는 암 투병 중 항암제 부작용이 찾아와 심부전이라는 또 다른 질병과 싸우고 있다. 심장 이식이 필요하다는 진단을 받아 8개월째 자신에게 맞는 심장을 기다리는 중이다. 기약 없는 그날까지 지윤이는 자기 몸보다 큰 보조장치 ‘바드’를 달고 24시간 생활해야 한다. 지윤이가 놀이치료에 열중하는 동안 ‘바드’는 끊임없이 윙윙 소리를 냈다. 기계 소음과 진동을 오롯이 몸으로 받아내고 긴 병원 생활을 버티는 데 놀이치료 같은 완화치료는 큰 도움이 된다. 완화치료가 가능한 건 세브란스 소아청소년과 완화의료팀 ‘빛담아이’의 프로그램 덕분이다. 소아청소년 완화의료는 환자의 통증을 정확히 평가하고 효과적으로 조절하기 위한 의료를 말한다. 중증 질환 치료 중에 환자와 가족이 겪는 신체적, 심리적 고통을 덜어 주는 게 목표다. 치료를 받아들이고 적응하는 데 도움을 주고, 다른 일반적인 치료나 진료에서는 알 수 없는 환자의 상태도 찾아낼 수 있다. 담당 주치의가 완화의료팀에 협진을 의뢰하면 의사·간호사·사회사업사·미술치료사·놀이치료사·음악치료사 등 각 분야 전문가가 팀을 꾸려 환아를 지원한다. ‘빛담아이’ 팀의 지원을 받는 환아는 1년에 통상 약 200명. 중증도가 높은 환아들은 일주일에 한 번 미술·놀이·음악치료나 개인 또는 집단 상담 등 자신에게 맞는 완화치료를 받는다. 세브란스 완화치료 ‘빛담아이’미술·놀이 등 협진으로 안정 도움국내선 인력·예산 탓 소수 기관만 지윤이가 받는 놀이치료는 병원 생활로 또래와 접촉이 적은 아이들이 친구를 만나는 시간이기도 하다. 보통 비슷한 나이의 2~3명이 집단으로 진행하는데, 상호작용을 통해 정서도 환기하고 치료에 대한 두려움도 덜어낸다. 이 치료사는 “청소년도 이런 치료가 필요한 경우가 많다. 12세 아이까지 치료하고 있다”며 “친구들과 공감대를 형성하면서 스트레스도 덜어낼 수 있다”고 설명했다. 치료를 거치면 아이들은 변화한다. 낯가림이 심한 성격이 좀더 활발해지고 치료에도 익숙해진다. ‘빛담아이’ 팀 김소원 간호사는 “처음에는 아이가 ‘바드’를 무서운 상어라고 했는데 나중엔 상어가 기분이 좋아졌다고 표현하기도 한다”며 “치료 장치를 신체의 일부처럼 느끼는 과정”이라고 했다. 국내 소아청소년 완화의료를 제공하는 의료기관은 10곳 남짓뿐. 희귀·난치질환을 앓는 아이들을 포함해 수요는 많지만 기회는 부족하다. 완화의료에 대한 인식 부족과 인력, 예산이 충분치 않아서다. 김 간호사는 “외국은 수십 년 전부터 중요성이 알려졌지만 한국에선 2018년에 시작됐다”며 “정부 지원이 부족하다 보니 후원금을 보태 운영하고 있다”고 말했다.
  • [단독]상어 같던 의료기구도 친구로…다섯살 몸과 마음, 놀이로 어루만지다[나에게도 스무살이 올까요]

    [단독]상어 같던 의료기구도 친구로…다섯살 몸과 마음, 놀이로 어루만지다[나에게도 스무살이 올까요]

    “오늘은 꽃게 장난감 만들어 볼까? 옆으로 가는 거 진짜 신기하지?” 지난 6월 서울 서대문구 세브란스 어린이병원. 이수미 놀이치료사가 준비한 장난감과 색연필을 꺼내자 다섯 살 지윤(가명)이가 호기심 어린 눈으로 바라봤다. ‘나만의 꽃게를 만들자’는 제안에 지윤이는 몸에 연결된 커다란 심장 보조장치를 잠시 밀어 두고 의자에 앉았다. 물고기와 해초를 하나씩 붙이고 알록달록 색도 칠한 지윤이는 자기만의 바다를 만들어 갔다. “이거 이름 꽃게!” 직접 만든 장난감을 들고 씩 웃더니 게걸음처럼 옆으로 걸어 치료실을 나가는 지윤이를 보는 치료사들 얼굴에 함박웃음이 피었다. 소아암 환자였던 지윤이는 암 투병 중 항암제 부작용이 찾아와 심부전이라는 또 다른 질병과 싸우고 있다. 심장 이식이 필요하다는 진단을 받아 8개월째 자신에게 맞는 심장을 기다리는 중이다. 기약 없는 그날까지 지윤이는 자기 몸보다 큰 보조장치 ‘바드’를 달고 24시간 생활해야 한다. 지윤이가 놀이치료에 열중하는 동안 ‘바드’는 끊임없이 윙윙 소리를 냈다. 기계 소음과 진동을 오롯이 몸으로 받아내고 긴 병원 생활을 버티는 데 놀이치료 같은 완화치료는 큰 도움이 된다. 완화치료가 가능한 건 세브란스 소아청소년과 완화의료팀 ‘빛담아이’의 프로그램 덕분이다. 소아청소년 완화의료는 환자의 통증을 정확히 평가하고 효과적으로 조절하기 위한 의료를 말한다. 중증 질환 치료 중에 환자와 가족이 겪는 신체적, 심리적 고통을 덜어 주는 게 목표다. 치료를 받아들이고 적응하는 데 도움을 주고, 다른 일반적인 치료나 진료에서는 알 수 없는 환자의 상태도 찾아낼 수 있다. 소아 완화치료 필요하지만 국내선 소수 기관만 담당 주치의가 완화의료팀에 협진을 의뢰하면 의사·간호사·사회사업사·미술치료사·놀이치료사·음악치료사 등 각 분야 전문가가 팀을 꾸려 환아를 지원한다. ‘빛담아이’ 팀의 지원을 받는 환아는 1년에 통상 약 200명. 중증도가 높은 환아들은 일주일에 한 번 미술·놀이·음악치료나 개인 또는 집단 상담 등 자신에게 맞는 완화치료를 받는다. 지윤이가 받는 놀이치료는 병원 생활로 또래와 접촉이 적은 아이들이 친구를 만나는 시간이기도 하다. 보통 비슷한 나이의 2~3명이 집단으로 진행하는데, 상호작용을 통해 정서도 환기하고 치료에 대한 두려움도 덜어낸다. 이 치료사는 “청소년도 이런 치료가 필요한 경우가 많다. 12세 아이까지 치료하고 있다”며 “친구들과 공감대를 형성하면서 스트레스도 덜어낼 수 있다”고 설명했다. 치료를 거치면 아이들은 변화한다. 낯가림이 심한 성격이 좀더 활발해지고 치료에도 익숙해진다. ‘빛담아이’ 팀 김소원 간호사는 “처음에는 아이가 ‘바드’를 무서운 상어라고 했는데 나중엔 상어가 기분이 좋아졌다고 표현하기도 한다”며 “치료 장치를 신체의 일부처럼 느끼는 과정”이라고 했다. 국내 소아청소년 완화의료를 제공하는 의료기관은 10곳 남짓뿐. 희귀·난치질환을 앓는 아이들을 포함해 수요는 많지만 기회는 부족하다. 완화의료에 대한 인식 부족과 인력, 예산이 충분치 않아서다. 김 간호사는 “외국은 수십 년 전부터 중요성이 알려졌지만 한국에선 2018년에 시작됐다”며 “정부 지원이 부족하다 보니 후원금을 보태 운영하고 있다”고 말했다.
  • [단독]희귀병 아동 도와주세요...‘이건희 전 회장부터 JYP까지’ 복지단체에 이어진 온정들[나에게도 스무살이 올까요]

    [단독]희귀병 아동 도와주세요...‘이건희 전 회장부터 JYP까지’ 복지단체에 이어진 온정들[나에게도 스무살이 올까요]

    희귀·난치병 아이들이 소중한 생명을 지키거나 병마를 딛고 일어선 것은 우리 사회의 따스한 ‘온정’이 있었기에 가능했다. 치료비로 거액을 쾌척한 기업과 자산가뿐만 아니라 안타까운 사연을 접할 때마다 십시일반 기부에 동참한 국민들이 희귀·난치병 아이들을 살렸다. 25일 서울신문이 국세청 자료를 바탕으로 희귀질환 환자를 돕는 사회복지기관 기부금 현황을 파악해 보니 한국희귀난치성질환연합회에는 해마다 14억~20억원의 후원의 손길이 이어졌다. 지난 2019년 14억 3156만원에서 지난해는 20억 7143만원으로 기부금이 늘었다. 희귀난치성질환연합회는 전국의 희귀·난치병 환자들이 지난 2001년 자발적으로 모여 설립한 단체다. 희귀질환으로 투병하는 아이들을 후원하는 여울돌에도 매년 2억 3000만~3억 7000만원의 기부가 이어졌다. 난치병아동돕기운동본부에는 지난해와 올해 각각 2억 9576만원과 2억 2552만원의 기부금이 쌓였다. 희귀·난치병 아이들을 위해 가장 많은 지원을 한 이는 고 이건희 삼성전자 선대회장이다. 삼성 총수 일가는 지난 2020년 이 선대회장이 별세하자 고인의 생전 유지를 받들어 3000억원을 소아암·희귀질환 환아 지원에 써 달라며 서울대 어린이병원에 기부했다. 서울대병원은 지난해 11월 개최한 심포지엄에서 소아암·희귀질환 3984건을 진단하고 2336건에 대한 치료를 진행했다고 밝혔다. 삼성전자는 지난해 사원들이 사원증을 키오스크에 찍을 때마다 1000원씩 모아 2억 3000만원을 희귀·난치병 아동 지원으로 기탁하기도 했다. 개인적으로는 박진영 JYP엔터테인먼트 대표가 지난 2022년 사재 10억원을 털어 아이들의 치료에 써 달라며 서울삼성병원과 국제구호개발 비정부기구(NGO) 월드비전에 기부했다. 배우 이영애는 지난 6월 쌍둥이 자녀와 함께 5100만원을 쾌척했다.
  • [단독] 안구가 없는 재민이의 연주…관객들은 뜨거운 박수를 쏟아냈다[나에게도 스무살이 올까요]

    [단독] 안구가 없는 재민이의 연주…관객들은 뜨거운 박수를 쏟아냈다[나에게도 스무살이 올까요]

    “모재민군은 태어나서 한 번도 사물을 보지 못했습니다. 하지만 한 번 들은 것을 오래 기억해 연주하는 재능이 있습니다. 재민이는 세상을 피아노로 소통합니다. 2012년 베이비박스를 통해 저희에게 왔습니다. 현재 서울 종로구에 있는 라파엘의집에서 생활하고 있고 서울 맹학교 5학년에 재학 중입니다. 재민이의 꿈은 ‘하늘을 나는 피아니스트’입니다. 세상에 단 한 명밖에 없는, 하늘을 나는 피아니스트의 연주를 감상할 준비가 됐나요.” 지난 5월 10일 서울 강남구 신사동 광림아트센터. 선천성 무안구증을 앓고 있는 시각장애 피아니스트 재민(12)이를 맞이하기 위한 소개 글이 무대 뒤 장막에 올라왔다. 잠시 정적이 흐른 뒤 조명이 들어오자 검은색 연미복에 흰 와이셔츠를 입은 재민이가 지도교사의 손을 잡은 채 등장했다. 긴장된 표정으로 관객에게 정중한 인사를 올린 재민이는 숨을 한 번 크게 들이마신 뒤 건반에 손가락을 올렸다. 악보도 없는 피아노에서 쇼팽의 ‘녹턴 20번’이 섬세한 선율로 울려 퍼졌다. 온 신경을 집중했는지 굳어 있던 재민이의 표정이 서서히 풀렸다. 연주가 마음에 든 듯했다. 관객들은 곳곳에서 눈물을 훔쳤다. 첫 곡이 끝나자 관중석에서 박수가 터져 나왔다. 잠깐 땀을 닦은 재민이는 두 번째 곡 바흐의 ‘칸타타 147번’을 물 흐르듯 이어 갔다. 마침내 건반에서 손을 뗀 재민이가 일어나 다시 한번 인사를 올린 뒤 오른 주먹을 불끈 쥐었다. 이날 공연은 주사랑공동체가 주최한 ‘봄날의 베이비박스 콘서트’. 재민이는 특별출연자로 초청받아 오프닝 공연을 맡았다. 대기실에서 기자와 만난 재민이는 눈으로는 볼 수 없는 무대를 미리 머릿속에 그렸다. “사람들이 박수 치고 환호하면 무대가 더 달아오를 거예요. ‘앙코르’가 많이 나왔으면 좋겠습니다. 그럼 쇼팽을 한 곡 더 연주할 거예요.” 재민이는 두 살 때 장애아동 생활시설인 서울 라파엘의집에 입소했다. 앞이 보이지 않는 탓인지 내성적이었고 작은 소리에도 불안해했다. 하지만 네 살 때 운명처럼 만난 피아노가 모든 걸 바꿨다. 악보를 볼 수 없는데도 재민이는 들리는 음을 그대로 재현하는 절대음감의 재능을 갖고 있었다. 본격적으로 피아노를 배우기 시작한 건 다섯 살 때인 2017년. 서울맹학교 음악교사인 최수민(51)씨가 재민이를 새로운 세상으로 이끌었다. 그리고 재민이는 1년 만에 콩쿠르에 출전해 비장애인 또래들을 제치고 대상을 받았다. 첫 콩쿠르를 함께한 이도 최씨였다. 이날 베이비박스 공연 마지막 무대에 최씨 손을 잡고 다시 오른 재민이는 다른 아이들과 함께 ‘스승의 은혜’와 ‘어머니의 마음’을 열창했다. 조성진처럼 세계적 피아니스트를 꿈꾸는 재민이. 그가 재능을 활짝 피우도록 도운 건 최씨와 라파엘의집만이 아니다. 등굣길마다 음료와 간식을 챙겨 준 카페 주인, 손수 점자 읽는 법을 알려 주며 글을 깨치게 한 이웃, 시설에서 멀리 떨어진 피아노 학원에 갈 수 있도록 날마다 바래다주는 보조교사…. 세상에 홀로 남겨진 아이를 사랑으로 보듬은 많은 이들이 있었기에 지금의 재민이가 존재했다. 김종민 서울 라파엘의집 원장은 “재민이가 자기를 사랑할 줄 아는 사람으로 컸으면 좋겠다”고 했다. 지난 2003년 일곱 살의 나이로 탈북한 모친과 함께 한국에 온 정혜연(28·가명)씨는 어린 시절부터 이유 없이 코피를 쏟았다. 지혈이 되지 않아 세숫대야를 흠뻑 적실 정도로 많은 양이었다. 북한에서 병원을 찾았을 땐 병명을 알 수 없는 희귀질환이란 말만 들었다. 한국에 온 뒤 대학병원에서 온몸의 혈관에 혈전(피떡)을 유발하는 ‘원발성 항인지질항체증후군’이란 진단을 받았다. 몸의 면역체계가 세포와 조직을 잘못 공격하는 자가면역 질환의 하나다. 당시에는 마땅한 치료제가 없어 혈관수축 효과가 있는 스테로이드제를 임시방편으로 복용했다. 정씨의 증상은 계속 악화돼 지난 2012년엔 ‘골수이형성증후군’(골수 이상으로 혈액세포를 만들 수 없는 질환)이란 진단을 추가로 받았다. 치료하려면 골수이식을 받아야 했지만 검사비까지 합쳐 1억원가량이 필요했다. 탈북자 출신 가정이 감당할 수 없는 비용이었다. 희귀질환 환자 후원사업을 벌이는 ‘여울돌’이 정씨에게 손을 내밀었다. 여울돌은 정씨 사연을 전한 뒤 치료비를 지원할 수 있는 사람을 찾았고, 익명의 독지가가 나섰다. 열아홉 살 때인 지난 2015년 성공적으로 수술을 마친 정씨는 그렇게 새 삶을 얻었고, 현재 심리상담사로 활동하고 있다. 여가 시간이 날 때면 여울돌을 찾아 봉사활동을 한다. “평생 아팠던 제가 수술을 받은 뒤 제대로 된 일상생활을 하기 시작했어요. 의사에게 스무 살을 넘기기 힘들단 말을 들었는데 건강해지니 어떻게 살아야 할지 모르겠더라고요. 잠깐 우울증이 왔지만 극복하고 제가 받은 사랑과 도움을 다른 이들에게 베풀기 위해 노력하고 있습니다. 나와 비슷한 상황에 있는 아이들을 돕고 싶다는 생각에 심리상담사란 직업을 갖게 됐습니다.” ‘제2의 손흥민’을 꿈꾸며 그라운드를 누비던 강민재(14)군이 축구를 멈추게 된 건 목에 큰 멍울이 발견된 2021년 6월. 숨쉬기 힘들 정도로 목이 부은 민재는 병원 세 곳을 돌고 나서야 희귀 백혈병의 일종인 ‘림프모구성 T-세포림프종’ 진단을 받았다. 소아암 환자 중에선 빨리 병이 발견된 편이지만 급성으로 진행되는 증세에 민재의 몸과 마음이 무너졌다. 초등학교 4학년 때 취미로 시작한 축구에 소질을 보여 1년 만에 수원FC 15세 이하(U15) 축구팀에 들어갔던 민재는 서울성모병원에서 기약 없는 항암 치료를 받으며 병상에만 누워 있었다. 아직 ‘죽음의 그림자’를 느끼기엔 너무 어린 민재. 민재 엄마 김남영(43)씨는 “병원 사회복지팀이 아이를 살렸다”고 되돌아봤다. 복지팀이 틈날 때마다 민재를 찾아 이야기를 들어 주며 힘겨운 투병 생활을 버틸 수 있도록 마음을 다잡아 줬다고 한다. 현대차정몽구재단이 후원하는 ‘어린이학교 사회복귀지원 프로그램’ 중 하나였다. 한국백혈병소아암협회도 매달 30만원씩 민재 치료비를 지원했다. 민재는 지난해 7월 항암치료를 시작한 지 2년 만에 건강을 회복하고 축구팀에 복귀했다. 민재는 “침대에 누워 있을 때 친구들이랑 실력 차이가 크게 나면 어쩌나 불안했다. 열심히 연습해서 한국을 빛내는 축구선수가 되고 싶다”며 웃었다. 유튜브: https://youtu.be/lq8X9gUsan0 네이버TV: https://tv.naver.com/v/59891815
  • 폭염에 ‘벌 쏘임’ 사고 50% 폭증… 올해 8명 심정지

    폭염에 ‘벌 쏘임’ 사고 50% 폭증… 올해 8명 심정지

    길어지는 폭염에 말벌 개체군이 급격하게 증가하면서 벌 쏘임 사고가 여름 들어 50% 가까이 증가했다고 소방청이 25일 밝혔다. 올해 벌 쏘임 사고로 인한 심정지 환자 수는 8명에 달한다. 소방청 구조활동 통계자료에 따르면 올해 1월부터 7월까지 발생한 벌 쏘임 사고는 2815건으로 최근 3년 평균(2021~2023년, 2011건)보다 40%가량 늘었다. 특히 말벌의 왕성한 활동 시기인 여름철(6~7월)에는 50% 가까이 증가했다. 6월엔 572건, 7월엔 2011건의 벌 쏘임 사고가 발생했다. 이로 인해 지난 18일 기준 8명의 심정지 환자가 발생해 목숨을 잃었다. 벌 쏘임 사고로 인한 심정지 환자는 2020년 7명, 2021년 11명, 2022년 11명, 지난해 11명이었다. 최근 3년간 벌 쏘임 사고는 더위가 시작되는 7월부터 급격히 증가하기 시작해 연평균 6213건이 발생했다. 8월에 가장 많은 평균 1829건(29.4%), 9월에 1764건(28.4%)이 발생해 전체의 57.8%를 차지했다. 7월은 1365건으로 22.0%였다. 사고 발생 장소로는 ‘집’에서 가장 많이 쏘였다. 1049명(37.3%)에 달했다. ‘바다·강·산·논밭’이 24.8%(697명)이었다. 다음달 추석 연휴를 앞두고 성묘객들은 특히 주의해야 한다고 소방청은 당부했다. 벌들의 공격을 받지 않으려면 야외 활동을 할 때 흰색 계열의 옷과 챙이 넓은 모자를 착용하고, 향수나 향이 진한 화장품은 피하는 것이 좋다고 소방청은 안내했다. 소방청 관계자는 “벌은 어두운 계통의 옷, 향수나 향이 진한 화장품에 더 큰 공격성을 보인다”면서 “벌집과 접촉했을 때는 머리 부위를 감싸고 신속하게 20m 이상 떨어진 곳으로 피해야 한다”고 강조했다. 벌에 쏘였을 때는 신속하게 벌침을 제거하고 쏘인 부위를 소독하거나 깨끗한 물로 씻은 후 얼음주머니 등으로 찜질하면 통증을 완화할 수 있다. 벌독 알레르기로 인한 과민성 쇼크가 발생하면 속이 메스껍고 울렁거림, 구토와 설사, 호흡곤란이 동반될 수 있으므로 119 신고 후 병원 치료를 받아야 한다. 소방청 관계자는 “벌에 쏘였을 때 알레르기 반응으로 인해 과민성 쇼크가 발생하면 1시간 이내 사망에 이를 수 있기 때문에 지체 없이 119에 신고해달라”고 말했다.
  • 화장실서 병사들 몰래 찍고 SNS 업로드…20대 법정구속

    화장실서 병사들 몰래 찍고 SNS 업로드…20대 법정구속

    군 복무 시절 화장실에서 동료 병사들을 몰래 촬영하고, 이를 사회관계망서비스(SNS)에 올린 20대가 실형을 선고받았다. 춘천지법 형사1단독 신동일 판사는 성폭력범죄의 처벌 등에 관한 특례법상 카메라 등 이용 촬영·반포 혐의로 기소된 A(22)씨에게 징역 1년 6개월을 선고했다고 23일 밝혔다. 성폭력 치료프로그램 40시간 이수도 명령했다. 실형을 선고받은 A씨는 법정에서 구속됐다. A씨는 지난해 8~9월 군부대 생활관 화장실에서 동료 병사들의 모습을 33회에 걸쳐 휴대전화로 몰래 촬영한 혐의로 재판에 넘겨졌다. 동성애를 뜻하는 해시태그(#)를 달아 촬영물을 자신의 SNS에 26회에 걸쳐 올린 혐의도 받는다. 신 판사는 “죄질이 불량하고 피해자들과 합의되지 않은 점, 잘못을 인정하는 점과 아무런 범죄 전력이 없는 초범인 점 등을 참작해 형을 정했다”고 밝혔다.
  • 살아나는 부산 의료관광… 통역 인력 양성

    살아나는 부산 의료관광… 통역 인력 양성

    코로나19 확산 영향으로 크게 줄었던 부산지역 외국인 환자 수가 회복세를 보이면서 부산시가 의료관광 활성화를 위한 전문 통역 인력 양성에 나섰다. 22일 부산시와 부산경제진흥원에 따르면 지난해 지역 의료기관을 찾은 외국인 환자 수는 1만 2912명으로 집계됐다. 이는 전년도 1만 1566명보다 11.6% 늘어난 것이다. 외국인 환자 수가 가장 많았던 2019년과 비교하면 65.4%까지 회복된 것이다. 부산지역 외국인 환자 수는 2010년 4106명에 불과했으나 매년 증가하면서 2019년 1만 9748명까지 늘었다. 그러나 코로나19 확산 여파로 2020년과 2021년 각각 5030명, 8193명으로 추락했다. 부산경제진흥원은 외국인 환자 수 회복을 기회로 삼아 의료관광을 활성화하기 위해 전문 통역 인력 양성을 추진한다. 의료관광 통역 인력을 배치한 의료기관을 중심으로 외국인 환자 수가 증가하는 점이 확인돼서다. 올해는 1, 2회차 교육을 통해 영어, 중국어, 일본어, 러시아어, 베트남어 등 6개 언어 통역 인력 100여명을 양성한다. 교육을 수료하면 지역 의료기관에서 근무하거나 프리랜서로 활동하면서 외국인 환자 유치를 돕는다. 한방 치료를 받기 위해 우리나라를 찾는 외국인 환자가 2021년 2592명에서 2022년 4539명, 지난해 1만 8394명으로 급속도로 늘어나는 추세를 고려해 한방 의료 관광에 관한 교육도 진행한다. 부산경제진흥원 관계자는 “이론과 현장을 연계한 통합형 교육을 통해 통역뿐만 아니라 다양한 의료관광 전문인력을 양성하겠다”고 밝혔다.
  • [단독] ‘분열뇌증’ 안고 버려진 ‘생명이’에겐, 매일이 새 생명입니다[희귀질환아동 리포트: 나에게도 스무살이 올까요]

    [단독] ‘분열뇌증’ 안고 버려진 ‘생명이’에겐, 매일이 새 생명입니다[희귀질환아동 리포트: 나에게도 스무살이 올까요]

    서울 관악구 주사랑공동체교회 담벼락에 설치된 ‘베이비박스’의 벨이 울렸다. 이곳은 부모가 양육을 포기한 아기를 임시로 보호하는 시설이다. 아기 곁에는 ‘미안합니다’란 글과 함께 태어난 날짜, 앓고 있는 질병 등이 적힌 쪽지가 놓여 있었다. 태어난 지 얼마 안 된 듯한 아기는 포대기도 없이 손발이 얼음장처럼 차가운 상태였다. 작고, 예쁘고, 아픈 아기였다. 눈이 유독 많이 내렸던 2011년 2월 어느 날 아침이었다. ●얼음장처럼 식어간 아기에게 온 기적 이렇게 찾아온 ‘생명이’는 2010년 12월 24일, 크리스마스 이브에 시각장애와 분열뇌증을 안고 태어났다. 분열뇌증은 대뇌에 비정상적인 틈이 생겨 신체마비, 발달지연 등이 나타나는 희귀질환이다. 병원으로 옮겨진 아기는 ‘가망이 없다’는 말을 들었다. 이곳을 운영하는 이종락 목사는 기적을 바라는 마음으로 ‘생명’이란 이름을 지어 줬다. ●9차례 수술에도 생명의 끈 놓지 않아 생명이는 서울대병원에서 9차례나 큰 수술을 받았다. 뇌에 찬 물이 빠지지 않으면서 뇌압이 계속 높아졌기 때문. 물을 빼주는 장치를 머리에 연결해야 했는데, 다행히 병원에 여분이 하나 있었다. 수술은 성공적으로 끝났고 생명이는 이름처럼 삶을 찾았다. 생명이 곁에는 이 목사만 있는 게 아니었다. 같은 병동에서 치료를 받던 다른 환아 부모들이 돈을 모아 3000만원의 수술비를 대신 냈다. “원래도 잘 웃는 생명이인데 오늘은 유난히 웃음이 많네요.” 지난 5월 만난 생명이는 방긋 웃음을 띤 채 동요를 듣고 있었다. 어느덧 열네 살이 된 생명이는 교회가 운영하는 장애인단기보호센터에서 살고 있다. 앞을 보지도, 몸을 움직일 수도 없어 온종일 침상에 누워 있어야 하지만 곁에 누군가가 있다는 것만으로도 행복한 듯했다. 이날 생명이는 서울새롬학교 김연수 방문교사와 함께 음악 수업을 하고 있었다. 새롬학교는 사회복지법인 SRC(옛 삼육재활센터)가 설립한 지체장애 특수학교다. 생명이는 1주일에 두 차례 새롬학교로부터 촉감치료와 미술·음악 수업 등을 받는다. 매주 월요일에는 인근 한방병원 재활센터 전문가들이 찾아와 첼로클리닉 등을 진행한다. 시각장애인인 생명이는 주로 청각을 통해 세상을 느끼기에 음악 치료가 특히 중요하다고 한다. 매주 두 번씩은 서울보라매병원에서 도수치료를 받는다. 생명이의 손목은 인대 당김으로 늘 바깥쪽으로 굽어 있다. 손목 마사지를 받을 때면 고개를 끄덕이며 기분이 좋은 듯 세상 행복한 미소를 짓는다. 이곳에서 아이들을 돌보는 정주영 센터장은 말한다. “온종일 누워 손가락 하나 움직이기도 힘든 아이들을 보면 이렇게 생각할 수 있어요. 이렇게 사는 게 무슨 의미가 있느냐고. 빨리 숨을 거두는 게 고통을 덜어 주는 길 아니냐고. 하지만 저 아이들은 살고 싶어 합니다. 옆에 누군가만 있어 줘도, 미소를 지으며 행복해합니다. 희귀병을 앓고 장애를 안고 있다는 이유만으로 태어날 권리, 그리고 살아야 할 권리가 박탈당해선 안 됩니다.” 미소로 세상을 느끼는 ‘생명이’사회복지사 등이 부모 역할 대신해곁에 누군가만 있어줘도 웃음 가득베이비박스가 생긴 2010년부터 현재까지 이곳에 맡겨진 아이들은 2143명에 달한다. 이 가운데 희귀질환을 앓아 장애를 가진 아이들은 135명(6.3%)이다. 우리나라 영유아 중 장애 비율이 0.5%가량인 걸 감안하면 13배 가까이 높은 비중이다. 건강하지 못한 아이는 부모로부터 버림받는 경우가 많은 것이다. 생명이 옆 침상은 희망(15)이의 자리다. 희망이는 한쪽 두개골이 함몰된 채 태어났다. 원인은 알 수 없다. 희망이의 부모는 의료진 과실을 주장하며 산부인과에 아이를 맡긴 채 다시 나타나지 않았다. 그렇게 병원에 떠넘겨진 희망이는 의사의 품에 안겨 이곳에 왔다. 재성이란 원래 이름이 있지만 센터에서는 희망이로 불린다. 희망이가 힘든 투병 생활을 이겨 낼 수 있기를 기원하며 센터 사람들이 붙여 준 애칭이다. 희망이는 작년 말 잠깐 심장이 멈췄다. 온종일 누워 있는 탓에 욕창이 번졌는데, 병원에서 치료를 받고 나오던 중 갑자기 숨을 쉬지 않았다. 심폐소생술을 거듭한 끝에 다행히 호흡은 돌아왔지만 그사이 면역력 저하로 폐렴 등 합병증이 발병했다. 욕창을 치료한 병원에 희망이를 입원시키려 했지만 거부당했다. 희망이가 잘못될 경우 책임을 떠안을까 봐 외면했다는 게 센터 사람들의 말이다. “희망이는 심정지를 이겨 낼 정도로 삶에 대한 의지가 강한 아이예요. 인공호흡기를 끼고 있으면서도 산소포화도가 계속 떨어졌던 순간이 있었어요. 의사가 ‘마음의 준비를 하라’고 했고 저도 ‘아이를 그만 힘들게 하고 보내 줘야겠다’고 생각했죠. 하지만 다시 심장이 뛰기 시작했습니다. 의사도 놀라 ‘너무 성급했다’고 사과했어요.” 심정지 딛고 살아가는 ‘희망이’ 선천적 두개골 함몰… 삶 의지 강해정부 지원으론 병원비 턱없이 부족정 센터장은 “희망이를 보면서 삶을 결코 쉽게 내려놓아선 안 된다는 걸 다시 한번 깨달았다”고 했다. 희망이는 지난달 말 병원 생활을 마치고 보금자리인 센터로 돌아왔다. 치료가 끝난 건 아니었지만 전염성이 강한 옴이 발병해 병원에서 퇴원을 권했다고 한다. 희망이에게 청구된 병원비는 1400만원. 정 센터장의 얼굴이 잠깐 어두워졌다. 생명이와 희망이가 생활하는 센터는 교회가 지난 2019년 인가를 받아 운영하는 사회복지시설이다. 시설은 베이비박스에 유기된 ‘아기 천사’ 중 희귀질환이나 장애를 앓고 있는 아이를 돌본다. 생명이와 희망이처럼 홀로 생활이 불가능한 아이들은 사실상 평생 보살핀다. 뇌병변 시각장애를 앓고 있는 ‘나단’이는 센터 운영자들의 사랑 속에 어느덧 스물셋의 어엿한 성인이 됐다. 센터에서 활동하는 7명의 사회복지사와 20여명의 자원봉사자가 엄마·아빠 역할을 한다. 코로나19 전에는 자원봉사자가 100여명에 달했지만 지금은 많이 줄었다. 아이들의 증세가 언제 악화될지 모르기에 2명은 항상 24시간 근무를 하며 밤에도 대기한다. 서울시 등 정부는 사회복지사 인건비와 함께 연간 1700만원가량을 지원한다. 아이들의 병원비는 물론 각종 의료용품 충당하기도 턱없이 부족하다. 교회와 독지가들의 지원이 지금까지 아이들을 키웠다. 정 센터장은 “1년에 한 번이라도 아이들을 데리고 나가 밝은 햇살을 느끼게 해 주고 싶다”고 했다. 나들이를 하려면 아이들을 태울 수 있는 특수차량과 전문적인 의료지식을 갖춘 인솔자가 있어야 하는데 센터의 예산으론 엄두도 낼 수 없다. 아이들이 마지막으로 나들이를 나간 건 10년 전인 2014년이다. 그는 말했다. “아이들이 한 번도 바다에 가 본 적이 없어요. 보면 얼마나 신나할지…. 언젠가 꼭 보여 주고 싶어요.”
  • [단독] 무뇌증을 안고 태어나 베이비박스에 놓인 ‘생명이’…“1년에 하루는 나들이 나가는 게 소원입니다”[나에게도 스무살이 올까요]

    [단독] 무뇌증을 안고 태어나 베이비박스에 놓인 ‘생명이’…“1년에 하루는 나들이 나가는 게 소원입니다”[나에게도 스무살이 올까요]

    서울 관악구 주사랑공동체교회 담벼락에 설치된 ‘베이비박스’의 벨이 울렸다. 이곳은 부모가 양육을 포기한 아기를 임시로 보호하는 시설이다. 아기 곁에는 ‘미안합니다’란 글과 함께 태어난 날짜, 앓고 있는 질병 등이 적힌 쪽지가 놓여 있었다. 이제 갓 태어난 듯한 아기가 포대기도 없이 얼음장처럼 차가운 손발로 박스에 놓여 있었다. 작고, 예쁘고, 아픈 아기였다. 눈이 유독 많이 내렸던 2011년 2월 어느 날 아침이었다. 이렇게 찾아온 ‘생명이’는 2010년 12월 24일, 크리스마스 이브날 시각장애와 분열뇌증을 안고 태어났다. 분열뇌증은 대뇌에 비정상적인 틈이 생겨 신체마비, 발달지연 등이 나타나는 희귀질환이다. 병원으로 옮겨진 아기는 ‘가망이 없다’는 말을 들었다. 이곳을 운영하는 이종락 목사는 기적을 바라는 마음으로 ‘생명’이란 이름을 지어줬다. 생명이는 서울대병원에서 9차례나 큰 수술을 받았다. 뇌에 찬 물이 빠지지 않으면서 뇌압이 계속 높아졌기 때문. 물을 빼주는 장치를 머리에 연결해야 했는데, 다행히 병원 측이 독일에서 들여온 여분이 하나 있었다. 수술이 성공적으로 끝났고 생명이는 이름처럼 삶을 찾았다. 생명이 곁에는 이 목사만 있는 게 아니었다. 같은 병동에서 치료를 받던 다른 환아 부모들이 돈을 모아 3000만원의 수술비를 대신 냈다. “원래도 잘 웃는 생명이인데, 오늘은 유난히 웃음이 많네요.” 지난 5월 만난 생명이는 방긋 웃음을 띤 채 동요를 듣고 있었다. 어느덧 열 세 살이 된 생명이는 교회가 운영하는 장애인단기보호센터에서 살고 있다. 앞을 보지도, 몸을 움직일 수도 없어 온종일 침상에 누워 있어야 하지만 곁에 누군가가 있다는 것만으로도 행복한 듯 했다. 이날 생명이는 서울새롬학교 김연수 방문교사와 함께 음악 수업을 하고 있었다. 새롬학교는 사회복지법인 SRC(옛 삼육재활센터)가 설립한 지체장애 특수학교다. 생명이는 1주일에 2차례 새롬학교로부터 촉감치료와 미술·음악 수업 등을 받는다. 매주 월요일에는 인근 한방병원 재활센터 전문가들이 찾아와 첼로클리닉 등을 진행한다. 시각장애인인 생명이는 주로 청각을 통해 세상을 느끼기에 음악 치료가 특히 중요하다고 한다. 매주 두 번씩은 서울보라매병원에서 도수치료를 받는다. 생명이의 손목은 인대 당김으로 늘 바깥쪽으로 굽어 있다. 손목 마사지를 받을 때면 고개를 끄덕이며 기분이 좋은 듯 세상 행복한 미소를 짓는다. 이곳에서 아이들을 돌보는 정주영 센터장은 말한다. “온 종일 누워 손가락 하나 움직이기도 힘든 아이들을 보면 이렇게 생각할 수 있어요. 이렇게 사는 게 무슨 의미가 있느냐고. 빨리 숨을 거두는 게 고통을 덜어주는 길 아니냐고. 하지만 저 아이들은 살고 싶어 합니다. 옆에 누군가만 있어줘도, 작은 소리라도 들려주면 미소를 지으며 행복해합니다. 희귀병을 앓고 장애를 안고 있다는 이유만으로 태어날 권리, 그리고 살아야 할 권리가 박탈당해선 안 됩니다.” 베이비박스가 생긴 2010년부터 현재까지 이곳에 맡겨진 아이들은 2143명에 달한다. 이 가운데 희귀질환을 앓아 장애를 가진 아이들은 135명(6.3%)이다. 우리나라 영유아 중 장애 비율이 0.5%가량인걸 감안하면 13배 가까이 높은 비중이다. 건강하지 못한 아이는 부모로부터 버림받는 경우가 많은 것이다. 생명이 옆 침상은 희망(15)이의 자리다. 희망이는 한쪽 두개골이 함몰된 채 태어났다. 원인은 알 수 없다. 희망이의 친부모는 의료진 과실을 주장하며 산부인과에 아이를 맡긴 채 다시 나타나지 않았다. 그렇게 병원에 떠넘겨진 희망이는 의사의 품에 안겨 이곳에 왔다. 재성이란 원래 이름이 있지만 센터에서는 희망이로 불린다. 희망이가 힘든 투병 생활을 이겨낼 수 있기를 기원하며 센터 사람들이 붙여준 애칭이다. 희망이는 작년 말 잠깐 심장이 멈췄다. 온종일 누워 있는 탓에 욕창이 번졌는데, 병원에서 치료를 받고 나오던 중 갑자기 숨을 쉬지 않았다. 심폐소생술을 거듭한 끝에 다행히 호흡은 돌아왔지만 그 사이 면역력 저하로 폐렴 등 합병증이 발병했다. 희망이 욕창을 치료한 병원에 입원시키려 했지만 거부당했다. 희망이가 잘못될 경우 책임을 떠안을까 봐 외면했다는 게 센터 사람들의 말이다. 여기저기 병원을 옮겨다니며 6개월간 입원 치료를 받았다. “희망이는 심정지를 이겨낼 정도로 삶에 대한 의지가 강한 아이에요. 인공호흡기를 끼고 있으면서도 산소포화도가 계속 떨어졌던 순간이 있었어요. 의사가 ‘마음의 준비를 하라’고 했고 저도 ‘아이를 그만 힘들게 하고 보내줘야겠다’고 생각했죠. 하지만 다시 심장이 뛰기 시작했습니다. 의사도 놀라 ‘너무 성급했다’고 사과했어요.” 정주영 센터장은 “희망이를 보면서 삶을 결코 쉽게 내려놓아선 안 된다는 걸 다시 한번 깨달았다”고 했다. 희망이는 지난달 말 병원 생활을 마치고 보금자리인 센터로 돌아왔다. 치료가 끝난 건 아니었지만 전염성이 강한 옴이 발병해 병원에서 퇴원을 권했다고 한다. 희망이에게 청구된 병원비는 1400만원. 정 센터장의 얼굴이 잠깐 어두워졌다. 생명이와 희망이가 생활하는 센터는 교회가 지난 2019년 인가를 받아 운영하는 사회복지시설이다. 시설은 베이비박스에 유기된 ‘아기 천사’ 중 희귀질환이나 장애를 앓고 있는 아이를 돌본다. 생명이와 희망이처럼 홀로 생활이 불가능한 아이들은 사실상 평생 보살핀다. 뇌병변 시각장애를 앓고 있는 ‘나단’이는 센터 운영자들의 사랑 속에 어느덧 스물셋의 어엿한 성인이 됐다. 센터에서 활동하는 7명의 사회복지사와 20여명의 자원봉사자가 엄마·아빠 역할을 한다. 코로나19 전에는 자원봉사자가 100여명에 달했지만 지금은 많이 줄었다. 아이들의 증세가 언제 악화될지 모르기에 2명은 항상 24시간 근무를 하며 밤에도 대기한다. 서울시 등 정부는 사회복지사 인건비와 함께 연간 1700만원가량을 지원한다. 아이들의 병원비는 물론 각종 의료용품 충당하기도 턱없이 부족하다. 교회와 독지가들의 지원이 지금까지 아이들을 키웠다. 정 센터장은 “1년에 한 번이라도 아이들을 데리고 나가 밝은 햇살을 느끼게 해주고 싶다”고 했다. 나들이를 하려면 아이들을 태울 수 있는 특수차량과 전문적인 의료지식을 갖춘 인솔자가 있어야 하는데, 센터의 빠듯한 예산으론 엄두를 낼 수 없다. 아이들이 마지막으로 나들이를 나간 건 10년 전인 2014년이다. 그는 말했다. “아이들이 한 번도 바다에 가본 적이 없어요. 보면 얼마나 신나할지…. 언젠가 꼭 보여주고 싶어요.”
  • ‘350만원’ 다이어트 한약 먹고 구토에 복통까지…“환불 못해”

    ‘350만원’ 다이어트 한약 먹고 구토에 복통까지…“환불 못해”

    최근 다이어트를 목적으로 의료서비스를 받다가 피해를 보는 사례가 잇따르고 있어 소비자들의 주의가 필요하다. 22일 소비자원에 따르면 지난 2021년 1월부터 올해 6월까지 접수된 다이어트 관련 의료서비스 피해 구제 신청은 모두 203건이었다. 연도별로 보면 2021년 17건, 2022년 44건, 지난해 85건 등으로 꾸준히 늘어나고 있다. 올해 접수된 피해 구제 신청도 지난 6월 현재 57건으로 지난해 같은 기간(38건)보다 50% 늘었다. 피해자 연령대는 20~40대가 82.7%(168건), 성별은 여성이 92.1%(187건)로 절대다수였다. 사례별로는 한방이 54.2%(110건)로 가장 많았고 지방분해 주사 35.9%(73건), 지방흡입술 9.9%(20건) 등의 순이었다. 구체적인 신청 사유는 부작용이 40.9%(83건)로 가장 많았고 이어 계약 관련 피해 39.9%(81건), 효과 불만족 15.8%(32건) 등이었다. 한방의 경우 한약 복용에 의한 구토와 울렁거림 등 소화기계 증상이 23.4%(11건)로 가장 많았으며 피부 반응이나 두근거림이 10.6%(5건)로 뒤를 이었다. 8.5%(4건)는 간 수치 상승이나 컨디션 악화, 두통 등의 부작용을 호소하는 사례였다. 지방분해주사는 주사 부위의 두드러기 또는 멍과 같은 피부 반응(34.6%·9건)이 다수였고 지방흡입술은 수술 부위 함몰과 비대칭, 염증 반응이 많은 것으로 나타났다. 그러나 이러한 부작용에 대한 의료기관의 대응은 소비자의 기대에 크게 못 미치는 것으로 알려졌다. 소비자원은 흔히 나타나는 일반적인 증상으로 치부해 소비자가 계약 해지를 원할 시 치료비 환급을 거부하거나 이미 시술받은 비용을 과다하게 공제해 분쟁이 발생하는 경우가 많다고 지적했다. 소비자원은 피해를 예방하려면 계약 전 치료 효과나 부작용 등에 대한 상세한 설명을 요구하고 1회 또는 단기간 치료를 받아본 뒤 장기(패키지) 계약을 진행해야 한다고 조언했다.
  • 등돌린 ‘트럼프의 입’ 그리셤… “그는 도덕·진실성이라곤 없다”

    등돌린 ‘트럼프의 입’ 그리셤… “그는 도덕·진실성이라곤 없다”

    공화당 소속 자일스 시장 연단 올라“트럼프, 아이처럼 자기 이익만 챙겨”공화당 출신 최소 5명 더 연단 올라의붓아버지에 성적 학대당한 듀발“낙태권 위해 해리스에 투표해 달라” 지난 20일(현지시간) 미국 시카고에서 열린 민주당 전당대회 이틀째에는 연단에 공화당 인사들이 올라 시선을 끌었다. 단연 주목받은 인물은 트럼프 행정부 시절 백악관 대변인을 지냈다가 2021년 1월 6일 의회 폭동 사태 이후 ‘반트럼프’로 돌아선 스테퍼니 그리셤(48)이다. 그는 2016년 대선 때부터 트럼프 전 대통령의 핵심 언론 참모로 일하고 백악관 대변인 겸 공보국장을 거쳐 영부인 멜라니아 트럼프의 비서실장을 지냈다. 그리셤은 “트럼프의 가족은 나의 가족이었다. 추수감사절, 크리스마스, 새해를 모두 그들과 함께했다”면서 트럼프 일가와의 관계를 소개했다. “어느 날 병원 중환자실을 방문했을 때 그는 카메라가 자신에게 초점을 맞추지 않는다며 화를 냈다”고 떠올리면서 트럼프 전 대통령을 두고 “진실이 중요하지 않은 사람”, “공감 능력은 물론 도덕과 진실성이라고는 없는 사람”이라고 꼬집었다. 그는 “백악관 대변인으로는 연단에 서 보지도 못했는데 이제야 민주당을 위해 여기에 선다”며 “나는 우리나라를 사랑한다. 해리스는 국민을 위하는 사람이라고 생각해 그녀를 위해 투표하겠다”고 연설을 마쳤다. 이날 존 자일스 애리조나주 메사 시장이 청중 앞에서 “고백하건대 난 공화당 사람”이라고 운을 떼자 분위기가 한순간 잠잠해졌다. 그러다 그가 해리스를 지지하는 이유를 나열하면서 “트럼프는 아이처럼 자신의 이익을 위해서만 일한다. 우리가 원하는 것은 백악관에 어른이 앉는 것이다. 해리스는 그럴 자격이 있다”며 짧고 강력하게 메시지를 전하자 많은 청중이 기립 박수로 화답했다. CNN은 트럼프 전 대통령에게 등돌린 공화당 출신이 최소 5명 더 연설한다고 전했다. 1·6 특위 위원으로 활동했던 애덤 킨징어 전 하원의원, 제프 던컨 전 조지아주 부지사 등이 포함된 것으로 알려졌다. 낙태권을 주요 이슈로 선점한 정당답게 어맨다 주라우스키(37), 케이틀린 조슈아(36), 해들리 듀발(22) 등이 이틀 연속 무대에 올라 여성의 자기 결정권에 대해 말했다. 주라우스키는 임신 18주에 낙태 수술을 거절당해 죽을 뻔했던 사연을 전했고, 조슈아는 유산으로 인한 극심한 고통에도 루이지애나 병원 두 곳에서 치료를 거부당한 경험을 공유했다. 오랜 기간 의붓아버지에게 성적 학대를 당한 듀발은 12세 때 임신과 유산을 겪은 일을 털어놨다. 트럼프 전 대통령이 일부 주에서 임신 중절 금지를 통과시킨 데 대해 “아름다운 일”이라고 묘사한 것을 언급하면서 “어린아이가 부모의 아이를 낳는 것이 그토록 아름다운 일이냐”고 반문했다. 그는 “여성의 삶은 위태롭고 많은 것을 선택할 순 없지만 누구를 뽑을지는 선택할 수 있다”며 여성의 생식권을 위한 투표를 강조했다.
  • 여성 운전자만 노려 ‘손목치기’ 50대 실형

    여성 운전자만 노려 ‘손목치기’ 50대 실형

    여성 운전자들만 노려 고의로 손목을 부딪친 뒤 치료비를 뜯어내려 한 50대가 실형을 선고받았다. 울산지법 형사1단독 이성 부장판사는 공갈 혐의 등으로 재판에 넘겨진 A씨에게 징역 1년 8개월을 선고하고, 160만원 배상을 명령했다고 21일 밝혔다. A씨는 지난 1월 저녁 울산의 한 주차장 앞에서 30대 여성 B씨가 몰던 승용차 사이드미러에 자신의 오른쪽 손목을 일부러 부딪쳤다. 이어 A씨는 B씨에게 “남자였으면 가만두지 않았을 텐데 여자니까 좋게 해결해주겠다”며 윽박질러 치료비 명목으로 60만원을 받아냈다. A씨는 비슷한 수법으로 지난 1월 초부터 4월 초까지 운전자 19명으로부터 총 400여만원을 뜯어냈다. A씨는 주로 골목길에서 여성 운전자만 골라 고의로 사고를 낸 뒤 협박하고 돈을 요구했다. A씨는 1시간여 사이에 이런 고의 사고를 3번이나 낸 적도 있다. A씨는 또 다른 여성 운전자 13명에게도 비슷한 사고를 내고 돈을 요구했으나 운전자들의 거부로 미수에 그치기도 했다. 재판부는 “피고인은 범행에 취약할 수 있는 여성 운전자만을 상대로 범행해 죄질이 불량하고 피해자들과 합의하지도 못했다”며 “비슷한 범죄로 형을 살다가 출소했으면서 누범 기간에 또 범행해 재범 가능성이 크다”고 밝혔다.
  • 켈로이드, 한번 생기면 또 생길 ‘가능성’ 있다

    켈로이드는 원래 상처에서 생긴 흉터의 경계를 벗어나 확장되는 섬유 조직의 증식이다. 흉터의 일종이지만, 일반적인 흉터와 구별되는 몇 가지 특징을 보인다. 첫째 켈로이드는 점점 커지는 경우가 많다. 켈로이드 초기에는 솟아오른 흉터와 비슷해 보이기도 한다. 하지만 솟아오른 흉터는 상처가 아문 뒤 주로 4주 이내에 발생하지만, 켈로이드 흉터는 4주 또는 그보다 시간이 더 흐른 뒤에도 나타날 수 있다. 솟아오른 흉터는 1년 이내에 평평해지는 경우도 있으나, 켈로이드 흉터는 처음에는 1~2㎜로 작았던 것이 1~2㎝로 자랄 수 있다. 둘째 켈로이드는 한 곳에만 생기기도 하지만, 여러 부위에 생기는 사례도 있다. 귀고리 또는 귓불 피어싱을 한 뒤에 켈로이드가 생긴 사람은 얼굴의 턱선, 가슴, 어깨 등에도 켈로이드가 발생할 확률이 상대적으로 높다. 켈로이드는 유전적 소인 또는 체질적 요인이 있다고 본다. 의학저널에 발표된 211명의 켈로이드 환자 연구에 따르면 켈로이드 환자 중에서 나이가 어리거나(10~30대), 여성, 가족력이 있으면 여러 부위 켈로이드 발생 확률이 높은 것으로 나타났다. 임신도 켈로이드 발병 위험성을 높이는 것으로 보고돼 있다. 다만 켈로이드는 전염성은 없으며, 피부암도 아니다. 셋째 켈로이드 흉터는 뼈와 가까운 피부에서 발생 위험성이 높다. 가슴 한가운데(복장뼈), 턱선, 등, 목 등이 주요 발생 부위이다. 물론 배와 다리 등에서도 생길 수는 있다. 켈로이드는 또 붉거나, 짙은 갈색 등의 색깔을 띠기도 한다. 넷째 켈로이드는 상처, 외상, 염증 등 피부 손상이 아무는 과정에서 주로 발생한다. 상처가 없는 피부에서 켈로이드가 발생했다는 연구 사례도 있으나 이는 예외일 뿐 대부분은 상처가 회복하는 과정에 발생한다. 따라서 상처를 잘 치료하고, 염증을 만성화하지 않도록 관리하면 켈로이드 발병 위험성을 줄일 수 있다. 켈로이드 흉터는 치료 난도와 재발률이 높다고 알려져 있었으나 최근에는 레이저와 스테로이드 주사 등 다양한 치료법이 개발돼 효과적인 치료가 가능하다. 재발 예방을 위해서는 켈로이드 흉터 치료 후에도 약 1년 동안 경과 관찰이 권고된다. 김영구 연세스타피부과 강남점 원장은 “켈로이드 예방을 위해서는 특히 턱선 가슴 등 뼈에 가까운 피부에 난 여드름, 모낭염, 상처 등이 3주 이상 가지 않도록 치료-관리해야 한다”라며 “한 번 켈로이드를 경험한 사람은 문신, 피어싱 등으로도 켈로이드가 생길 수 있으므로 주의해야 한다”라고 말했다.
  • 김하성, 빅리그 데뷔 후 첫 부상자 명단 30일쯤 복귀할 듯…미국 매체는 “1억~2억달러 초대형 계약” 언급

    김하성, 빅리그 데뷔 후 첫 부상자 명단 30일쯤 복귀할 듯…미국 매체는 “1억~2억달러 초대형 계약” 언급

    미국 프로야구 메이저리그(MLB) 샌디에이고 파드리스의 김하성(28)이 결국 빅리그 데뷔 이후 처음으로 부상자 명단에 올랐다. 30일쯤 복귀가 예상되는데 올 시즌을 마치고 자유계약선수(FA)신분이 되는 김하성에 대해 1~2억 달러의 초대형 계약 가능성도 거론됐다. 파드리스 구단은 21일(한국시간) 미네소타 트윈스와의 홈경기를 앞두고 김하성을 10일짜리 부상자 명단(IL)에 올렸다. 등재일은 20일자로 소급적용됨에 따라 김하성은 30일에나 경기에 다시 출전할 수 있다. 부상자 명단 등재 사유는 오른쪽 어깨 염증이다. 김하성은 지난 19일 콜로라도 로키스와의 경기에서 3회초 안타를 치고 출루한 뒤 상대 투수의 견제 때 1루에 슬라이딩하고서 어깨 통증을 호소하고 더그아웃으로 들어왔다. 2021년 샌디에이고와 4년 계약을 하며 빅리그에 데뷔한 김하성이 부상자명단에 오른 것은 처음이다. 마이크 실트 샌디에이고 감독은 전날 김하성의 자기공명영상(MRI) 촬영 결과가 긍정적이라고 전했으나 구단은 김하성이 통증을 완벽하게 치료하도록 그를 IL에 올린 것으로 보인다. 실트 감독은 21일 “열흘을 채우기 전에 김하성이 돌아올 것이지만 서두를 이유가 없다”고 설명했다. 남은 시즌을 고려해 확실히 회복을 하고 돌아오는 게 낫다는 뜻이다. 김하성도 비슷한 생각이다. 김하성은 “우리는 포스트시즌과 와일드카드 경쟁을 하고 있고 팀으로서 월드시리즈 진출이라는 목표가 있다는 사실을 고려할 때 이게 더 나은 결정일 것 같다”며 “100%의 컨디션으로 돌아오기 위해 10일간의 IL은 나에게 의미가 있다”고 덧붙였다. 올 시즌 뒤 FA자격을 얻는 김하성으로서는 이번 부상자명단 등재가 전화위복의 계기가 될 수 있다. 이런 상황에서 미국 매체는 1억~2억 달러 수준의 초대형 계약을 맺을 것이라는 평가를 내려 주목된다. ESPN은 이날 2025시즌 FA 선수에 대한 등급을 나눴는데 김하성은 윌리 아다메스(밀워키 브루어스), 피트 알론소(뉴욕 메츠), 알렉스 브레그먼(휴스턴 애스트로스), 맷 채프먼(샌프란시스코 자이언츠) 등과 함께 ‘3등급’으로 분류했다. ESPN은 3등급에 대해 1억~2억 달러 계약이 가능한 선수라고 평가했다. ESPN은 “28세인 아다메스는 평균 이상의 공격력을 가진 유격수로 최소 5년 및 1억 달러 이상 계약이 가능하다”며 “김하성은 비슷한 공격력과 수비력을 지닌 아다메스보다 한 달 더 어리다. 그도 억대 달러의 가치가 있다”고 평가했다. 시즌 초 디 애슬레틱은 김하성이 샌디에이고와 7년 1억 3000만~1억 5000만 달러 수준의 연장 계약을 맺을 것으로 전망했다.
  • [사설] 코로나 확산, 긴장의 끈 늦추지 말아야

    [사설] 코로나 확산, 긴장의 끈 늦추지 말아야

    세계보건기구가 코로나19 비상사태를 해제한 지 1년 3개월 만에 코로나가 다시 일상을 위협하고 있다. 그간 잠잠했던 코로나는 지난 6월 말부터 재유행 조짐을 보였는데 새 변이 출현과 면역 저하가 요인이다. 지난주 코로나 환자는 올 들어 가장 많은 1359명으로, 6주 사이 무려 15배나 폭증했다. 다음주에는 지난해 최고 수준인 주당 35만명 정도가 발생할 것으로 예상된다. 의정 갈등 여파로 병원을 떠난 전공의들이 복귀하지 않아 응급실 공백이 커지는 가운데 개학과 추석 연휴 등을 앞두고 코로나 환자가 급증하면서 국민 불안도 커지고 있다. 특히 치료제가 크게 부족한 현실이 우려를 키우고 있다. 정부가 코로나 재유행 가능성을 안이하게 봤다는 지적도 있으나 국회 예산 심의 과정에서 치료제 확보 예산이 상당 부분 삭감된 것이 보다 큰 요인이다. 방역당국은 확보된 치료제 11만명분에 더해 26만명분을 추가로 확보하는 한편 진단키트도 500만개 이상 공급하겠다고 밝혔다. 부랴부랴 공공병원을 중심으로 병상 확보에도 나섰다. 그나마 다행인 건 최근 유행을 주도하는 바이러스가 오미크론에서 뻗어나온 KP.3변이로 치명률이나 중증화율이 높지 않다는 점이다. 그렇더라도 긴장을 늦추지 말고 코로나 재유행 장기화에 대비해 방역 지침을 재정비할 필요가 있다. 그나마 개학을 맞은 초중고에는 감염된 학생들은 증상이 사라진 다음날부터 등교하고, 의사 소견서가 있으면 결석하더라도 출석으로 인정하는 교육부의 권고가 내려왔다. 직장인들은 코로나 확진에 따른 명확한 출퇴근 규정 등이 없어 출근을 강행하는 등 안전 수칙을 지키지 않는 게 현실이다. 방역당국은 현재 ‘관심’ 단계인 코로나 위기 단계나 4급 감염병 등급을 높이지는 않고, 환자 추이를 보다가 추석 연휴 대응책을 마련하겠다는 입장이다. 정부 조치와 별개로 국민 개개인이 마스크 착용 등 감염 예방에 각별히 신경을 써야겠다.
  • 유한양행 폐암 신약 ‘렉라자’, 美 FDA 승인…국산 항암제 최초

    유한양행 폐암 신약 ‘렉라자’, 美 FDA 승인…국산 항암제 최초

    국산 신약 31호인 유한양행 폐암 치료제 ‘렉라자’가 미국 식품의약국(FDA) 승인을 받았다. 국내 제약사가 글로벌 빅파마에 기술 이전해 출시까지 이어진 첫 사례다. 20일 유한양행은 렉라자(레이저티닙)와 존슨앤드존슨의 리브리반트(성분명 아미반타맙) 정맥주사(IV) 제형 병용요법의 비소세포폐암 1차 치료제로 FDA의 승인을 받았다고 밝혔다. FDA는 지난 2월 렉라자와 리브리반트의 병용요법 승인을 우선심사대상으로 지정해 심사해왔다. 우선심사제도는 심각한 질환의 치료 등에서 효과나 안전성을 유의미하게 개선할 수 있는 의약품을 대상으로 신약 승인 여부를 6개월 내 결정하는 제도다. 앞서 공개된 임상 3상(MARIPOSA)에서는 병용요법이 다른 폐암치료제 ‘타그리소’(오시머티닙) 단독요법에 비해 질병 진행 또는 사망위험을 30% 감소시켰다는 결과가 나왔다. 이번 FDA승인으로 유한양행은 연구개발(R&D)에서 오픈이노베이션의 첫 결실을 맺게 됐다. 유한양행은 렉라자의 임상 1상을 진행하던 중인 2018년 렉라자의 글로벌 개발·판매 권리를 존슨앤드존슨 산하의 얀센에 총 1조 6000억원 규모로 기술 수출했다. 국내에선 2021년 1월 식품의약품안전처에서 허가를 받아 비소세포폐암 환자의 치료제로 쓰이고 있다. 지난해 6월 국내 1차 치료제로 허가가 확대된 이후 6개월 만에 건강보험 급여 적용을 받아 지난 1분기(1~3월) 처방 200여억원을 달성했다. 유한양행은 연내 1000억원의 목표 달성을 기대하고 있다. 이번 FDA에서 리브리반트의 병용요법 허가로 인해 승인심사를 앞두고 있는 유럽, 중국, 일본은 물론 국내에서도 렉라자의 처방에 긍정적인 영향을 줄 것으로 내다봤다. 조욱제 유한양행 사장은 “이번 FDA 승인은 오픈이노베이션을 통한 유한양행 R&D 투자의 유의미한 결과물” 이라며 “이번 승인이 종착점이 아닌 하나의 통과점이 되어 R&D투자를 통해 한국을 대표하는 글로벌 혁신 신약 출시와 함께 유한양행의 글로벌 톱50 달성을 위한 초석이 되었으면 한다” 고 했다.
  • ‘살해 의도’ 질문에 “네”…등굣길 여중생 둔기 폭행 남고생 구속

    ‘살해 의도’ 질문에 “네”…등굣길 여중생 둔기 폭행 남고생 구속

    경기 안산시에서 등교하던 여자 중학생을 둔기로 내려쳐 살해하려 한 남자 고등학생이 구속됐다. 수원지법 안산지원 차주희 영장 전담 부장판사는 20일 살인미수 혐의를 받는 남고생 A군에 대한 구속 전 피의자 심문(영장실질심사)을 열고 구속영장을 발부했다. 차 부장판사는 “도망할 우려가 있고 소년으로서 구속해야 할 부득이한 사유가 있다”고 밝혔다. A군은 지난 19일 오전 8시 16분 안산시 상록구의 한 중학교 부근에서 등교 중이던 B양의 머리를 둔기로 내려치고, 흉기를 휘둘러 살해하려 한 혐의를 받고 있다. B양은 피를 많이 흘린 상태로 병원에 옮겨져 치료 받고 있다. 생명에는 지장이 없는 것으로 전해졌다. A군은 지나가던 행인에게 제압된 이후 출동한 경찰관에게 현행범으로 체포됐다. 검거된 A군이 갖고 있던 가방 안에는 다른 종류의 흉기와 유서가 들어 있었다. 유서에는 A군이 과거 범행을 계획했다가 실패했다는 내용 등이 담긴 것으로 알려졌다. 지적장애가 있는 A군은 현재 B양이 다니고 있는 중학교 출신으로, 예전부터 학교 선후배 사이로 B양을 알고 지낸 것으로 전해졌다. A군은 경찰 조사에서 “B양을 짝사랑했는데 만나주지 않아서 범행했다”는 취지로 진술한 것으로 전해졌다. 그는 이날 오전 10시쯤 구속영장 실질심사를 위해 법원에 출석하면서 살해할 의도가 있었냐는 취재진의 질문에 “네”라고 짧게 답했다. 이어 범행을 사전에 계획한 거냐는 질문에는 “맞긴 하는데 그 순간은 우발적이었다”고 답했다. 경찰은 A군 구속에 따라 정확한 범행 동기 등 사건 전반에 대한 수사를 이어가겠다는 방침이다. 등굣길 사건 전 A군·B양 관련 3번의 경찰 신고A군, 지난달 2일 정신병원 입원했다 26일 퇴원한편 이번 사건 발생 전 두 사람과 관련해 총 3건의 경찰 신고 이력이 있는 것으로 확인됐다. 첫 신고는 지난 2월 4일 A군이 B양에 대해 신고한 것이었다. A군은 “며칠 전 코인노래방에 함께 갔던 B양이 손등으로 내 중요 부위를 쳤다”고 신고했다. 두 번째 신고는 3월 31일 B양의 아버지로부터 접수된 스토킹 피해 신고다. B양의 아버지는 “딸과 1년 전부터 알고 지냈다는 남학생이 딸의 거부 의사에도 불구하고 계속 따라다닌다”고 신고했다. 경찰은 신고 당시 B양의 아버지가 A군의 이름만 진술하고, 연락처에 대해서는 모른다고 말해 A군에 대한 조사 및 입건 조치는 진행되지 않았다고 설명했다. 당시 경찰은 B양 측에 고소 절차 등을 안내하는 것으로 신고 접수 절차를 마무리했다. 세 번째 신고는 6월 27일 A군의 학교 상담교사가 학교전담경찰관에게 연락을 취했던 사안이다. 학교 상담교사는 “A군과 상담을 했는데 ‘B양에게 위해를 가하고 스스로 목숨을 끊겠다’는 말을 했다”고 경찰에 알렸다. 학교전담경찰관은 B양에게 이러한 사실을 전하고 스마트워치 지급 안내 등의 조치를 했다. 그러나 B양이 스마트워치 지급 신청을 하지는 않아 실제 지급이 이뤄지지는 않았다. 학교전담경찰관은 이와 동시에 A군 부모와 협의를 거쳐 A군을 정신병원에 입원하도록 조치했다. A군은 지난달 2일 병원에 입원했는데, 20여일 만인 지난달 26일 퇴원했다. 경찰은 A군 측에 퇴원을 늦추자고 설득했지만, A군의 퇴원 의사가 워낙 강해 결국 퇴원하게 됐다고 전했다. 경찰은 이후 지난 13일 A군 측에 전화를 하는 등 모니터링을 했다고 한다. 그러나 이날 B양의 등굣길에서 사건이 벌어지고 말았다.
  • 바이오·AI·우주기술 선도… ‘100년 대학’ 미래 기틀 닦은 조선대

    바이오·AI·우주기술 선도… ‘100년 대학’ 미래 기틀 닦은 조선대

    조선대가 지역과 함께하는 ‘100년 대학’의 기반을 탄탄하게 다지고 있다. 올해로 개교 78주년인 조선대는 우리나라 최초의 민립대학이다. 1946년 민족국가를 건설하는 데 인재가 필요하다며 당시 7만 2000여명의 지역민이 성금을 모아 설립했다. 조선대는 창의적이고 혁신적인 교육, 우수한 학문적 성과로 지역발전에 기여하고 있다. 사회적 책임을 중시하는 지역거점 사립대학으로도 자리잡았다. 특히 올해는 과학기술정보통신부와 산업통상자원부가 공모한 사업에 잇따라 선정돼 바이오·헬스케어 중심 대학으로 떠오르고 있다. 또 호남과 제주권에서 유일하게 소프트웨어(SW) 중심대학으로 선정되고 우수한 연구 성과를 바탕으로 우주강국 도약을 위한 미래 우주기술을 선도한다. 19일 조선대의 미래 비전을 알아봤다. ●대학-지역 바이오산업 육성 조선대는 차세대 바이오 분야 기술 개발 선도대학으로 거듭나고 있다. 과기부가 공모한 ‘바이오·의료기술개발사업’에 의생명과학과 박윤경 교수팀의 ‘펩타이드 첨단신약 핵심 원천기술 개발 및 플랫폼 구축사업’이 선정됐다. 연구 기간은 올해부터 2028년까지 4년 9개월로 총 440억원을 지원받는다. 펩타이드 의약품은 비만, 당뇨치료제로 주목받는다. 펩타이드 신약 원천기술은 질환 치료제뿐만 아니라 다양한 바이오 소재로도 활용할 수 있다. 조선대는 글로벌 수준의 펩타이드 첨단신약 전주기 핵심기술을 개발하고 플랫폼을 구축할 방침이다. 조선대는 이 사업이 미래가치를 창출하는 새로운 모델이 될 것으로 믿는다. 화순백신산업특구에 펩타이드 첨단신약연구소를 구축해 대학의 우수한 연구 역량과 지역의 바이오산업 육성전략을 결합, 지역소멸 위기 극복 모델이 될 것으로 기대한다. 조선대는 바이오산업 발전을 위해 지·산·학 협동 연구체계를 구축해 경쟁력을 키우고 인재를 양성해 지역 정주 여건을 개선하고 대학과 지역의 상생 가치를 실현할 계획이다. ●노인성 AI닥터 세계 최초 개발 조선대는 세계 최초로 노인성 치매 위험을 조기에 예측하고 발병을 예방하는 의료 인공지능(AI)도 개발하고 있다. 올해 산업부가 공모한 바이오산업기술개발 디지털헬스케어 연구개발(R&D) 사업에 조선대 광주치매코호트연구단(단장 의생명과학과 이건호)의 ‘퇴행성 뇌질환 중심 시니어 헬스케어 임상실증 AI 플랫폼 개발 사업’이 선정됐다. 연구 기간은 올해부터 2028년까지 총 4년 9개월이고 총사업비는 118억원이다. 조선대는 치매의 가장 흔한 형태인 알츠하이머병(퇴행성 뇌질환)을 11년 동안 추적, 연구하는 국내 유일 치매코호트연구단을 운영하고 있다. 조선대는 기존의 연구 성과를 기반으로 노인성 뇌질환 전문 AI닥터를 세계 최초로 개발할 예정이다. 이를 통해 치매 극복을 위한 각종 바이오 의료 신기술의 상용화에 필수적인 실증 및 임상시험 기간을 획기적으로 단축하고 성공률을 2배 이상 높이는 게 목표다. 의료 AI 플랫폼이 구축되면 노인성 질환의 조기진단과 예방, 지역 바이오헬스산업 활성화에 이바지할 것으로 기대된다. ●지역혁신 AI·SW 전문 인재 양성대학 조선대는 과기부와 정보통신기획평가원이 올해 주관한 SW 중심대학사업에도 선정됐다. SW 교육 혁신을 통해 국가·기업·학생의 경쟁력을 키우고 SW 가치 확산을 선도하는 대학을 지원하는 사업이다. 조선대는 최장 6년 동안 총 132억원을 지원받는다. 2017년 호남에서 처음으로 SW 중심대학으로 선정된 데 이어 올해 다시 선정됐다. 호남·제주권에서 유일하다. 조선대는 지난 6년간 수행한 사업 성과를 기반으로 더욱 혁신해 ▲지속가능한 AI·SW 교육생태계 조성 ▲기업주도 적시적 교육모델 정착 ▲경계 없는 AI·SW 융합교육 활성화 ▲전주기적 AI·SW 전문인력 양성 ▲지역사회 AI·SW 활용 확산의 추진전략을 세워 AI·SW 인력양성 기관으로 성장할 계획이다. ●미래 우주기술 선도해 우주 강국 도약 조선대는 우주기술도 뛰어나다. 2018년 호남 최초로 초소형 위성(큐브위성) 발사에 성공한 것을 시작으로 모두 3차례 위성을 쏘아 올려 위성개발 기술력을 입증했다. 특히 2022년에는 한국형 발사체 ‘누리호’에 관측 임무 위성을 탑재해 교신하는 데 성공했다. 또 지난해 2월 우주기술연구소를 열고 국내 최초로 우주 광통신 검증 위성을 개발하고 있다. 내년에 위성을 우주 궤도에 올려 대국민 우주기술 홍보 임무를 수행할 계획이다. 조선대 우주기술연구소는 ‘뉴 스페이스, 우주국방, 선진 우주기술을 선도해 지속가능한 지역사회 우주산업을 육성한다’는 비전을 제시했다. 우주 전문 인재를 양성하고 미래 우주기술을 선도하기 위해 꾸준히 교육과 연구에 매진하고 있다. 이를 위해 국내 연구기관과 관련 분야 기업과 협력하고, 전문 인재 양성과 교육에도 힘쓰고 있다. 조선대는 ‘2024년 첨단산업 인재양성 부트캠프 사업’의 항공·우주 분야에도 선정됐다. 대학과 기업이 공동으로 단기 집중교육 프로그램을 개발·운영하고, 인증 등 취업 연계 지원을 통해 첨단산업의 인재를 양성하는 사업이다. 앞으로 5년간 중앙정부로부터 총 85억 5000만원을 지원받는다.
위로