가족이 암이나 희귀난치성 질환을 앓고 있을 경우, 병마와 싸우는 것도 모자라 치료비마저 댈 수 없다면 그보다 막막한 일이 또 있을까. 이럴 때 어딘가에서 진료비를 지원받을 수 있다면 환자와 가족에게는 큰 힘이 될 것이다. 주변에는 일반인들에게 잘 알려지지 않은 다양한 환자 지원프로그램이 있다. 어려운 환자와 그 가족들에게 혜택을 주는 다양한 환자 지원프로그램은 ‘삶의 정보’이기도 하다. ●백혈병 백혈병 치료제 ‘글리벡’은 암 치료의 패러다임을 바꾼 최초의 표적항암제로,2001년 국내 처음으로 동정적 사용법을 적용해 식약청 승인 전에 국내 환자들에게 투약이 허용된 후 2년 동안 460명의 만성골수성백혈병 환자들이 무상으로 글리벡 치료를 받았다. 이 글리벡 환자 지원프로그램은 지금도 운영되고 있다. 따라서 환자들은 치료비 부담없이 글리벡 치료를 받을 수 있다. 약값의 90%는 건강보험에서, 나머지 10%는 글리벡 제약사인 노바티스가 환자 지원프로그램을 통해 부담하기 때문이다. 글리벡 보험 대상 질환자는 누구나 수혜를 받을 수 있으며, 글리벡 보험 대상자는 만성·급성·가속기 만성골수성백혈병 및 필라델피아염색체 양성 급성 림프구성 백혈병 환자 등이다. 기금을 받기 위해서는 지원신청서와 관련 서류를 한국희귀의약품센터 내 ‘글리벡 환자 지원프로그램 본부’에 접수하면 된다. 자세한 사항은 한국희귀의약품센터 홈페이지(http:///www.kodc.or.kr)나 글리벡 환자 지원프로그램 본부(02-538-3305)를 통해 알 수 있다. ●말단비대증 최근 최홍만 선수 논란으로 관심을 끈 말단비대증은 뇌하수체 종양 때문에 성장호르몬이 과다 분비돼 신체의 말단 부위와 장기 등이 비대해지는 희귀질환. 말단비대증은 2004년부터 희귀질환으로 분류되어 치료에 따른 환자 부담금이 20%로 줄었다. 또 한국말단비대증재단에서 나머지 20% 중 12%를 지원해 환자 부담은 8%에 불과하다. 혜택을 받으려면 약물 치료를 시작하는 시점에 말단비대증재단회원으로 가입하면 된다. 자세한 정보는 말단비대증재단(02-2224-2575)에서 얻을 수 있다. ●황반변성 녹내장, 백내장과 함께 3대 실명 원인인 황반변성은 치료비 부담이 커 중도에 치료를 포기하는 환자들이 많은 질환이다. 이런 점을 감안, 실로암시각장애인복지회는 실명 위기에 있는 50세 이상 황반변성 환자들에게 치료비를 지원하는 ‘연령 관련 황반변성환자 치료후원 사업’을 펴고 있다.2005년 9월에 시작된 후원프로그램에서는 1회 치료 후 복지회에 등록하면 2회 시술시 치료제인 ‘비쥬다인’(성분명 베르테포르핀)의 환자 부담금 중 40%를,3회 이상 시술시에는 70%를 환급해 준다. 또 50세 이상 환자 중 광역학 치료가 2회 이상 필요한 환자도 최대 5회까지 치료비를 지원받을 수 있다. 지원이 필요한 사람은 치료비 지원 요청서, 광역학요법 진료확인서, 통장 사본, 진료비 명세서 등을 실로암 시각장애인복지회(www.silwel.or.kr)로 접수하면 심사를 거쳐 지원 여부를 결정하게 된다. 문의 02)880-0515. ●유방암 한국유방건강재단은 가정형편이 어려운 유방암 환자를 위해 연간 8000만∼1억원의 수술비를 지원한다. 저소득층이나 복지기관 및 관련단체의 추천을 받은 환자가 대상이다. 재단 홈페이지(www.kbcf.or.kr)를 통해 신청하면 된다. 지원 대상자에게는 재단 협력병원과 연계, 무료 수술을 주선한다. 유방 재건 성형수술과 관련 진료비 등은 지원 대상이 아니다. 이 밖에도 재단은 35세 이상 여성의 유방암 검진 사업도 펴고 있다. 문의 02)709-3923. ●저소득층 환자 지원 하트하트 재단(www.heart-heart.org)은 가난 때문에 각종 질병을 갖고 있으면서도 적절한 치료를 받지 못하고 있는 저소득 환자들에게 의료비를 지원한다. 질병 종류는 제한이 없으며, 만65세 이하의 국민기초생활 수급자 및 저소득층 환자라면 지원이 가능하다. 심사를 통해 일반 질환은 최대 300만원, 인공와우 수술 아동에 대한 언어치료비 1인당 최대 400만원, 이식 및 희귀난치질환은 500만원까지 수술비 및 치료비를 지원한다. 단순검사비, 항암 및 방사선 치료비 등은 지원 대상에서 제외된다. 문의 02)430-2000. ●개안수술 한국실명예방재단(www.kfpb.org)은 수술로 시력회복이 가능함에도 경제적 어려움 때문에 수술을 받지 못하고 있는 저소득층 환자에게 개안수술비를 지원한다. 저소득층을 대상으로 하며, 수술로 시력회복이 가능한 사시, 백내장, 망막증 등의 안과 질환자들에게 수술·치료비 및 입원비 등 본인부담금 전액을 지원한다. 만60세 이상 환자는 각 지역 동사무소 및 보건소를 통해 해당 시ㆍ도에, 만60세 미만은 재단에 우편 접수하면 한 달 이내에 심사 결과를 통보한다. 문의 02)718-1102. ●심장병, 신장이식, 골수이식 한국심장재단(www.heart.or.kr)에서는 1984년부터 선천성 및 후천성 심장병, 신장·골수 이식, 얼굴 기형 등의 질환을 가진 저소득층 환자를 지원하고 있다. 지원 대상은 70세 이하이며, 골수이식은 만 40세까지 가능하다. 관련 서류를 갖춰 방문 및 우편, 인터넷으로 접수하면 약 3주 후 지원 여부가 결정된다. 지원 규모는 심장이식 1500만원, 심장병과 골수이식 800만원, 신장이식과 얼굴기형 500만원, 기타 질환은 200만원 등이다. 문의 02)414-5321∼3. ●소아암 한국백혈병어린이재단(www.kclf.org)에서는 소아암 및 재생불량성빈혈 진단을 받은 저소득층 어린이들의 항암 치료비를 지원해준다. 지원 대상자에게는 특별기금 등 다양한 기금을 통해 조혈모세포 이식비와 치료비, 외래 진료비 등을 지원한다. 문의 02)766-7671. ●혈액질환 한국혈액암협회(www.bloodcancer.or.kr)는 재생불량성빈혈, 림프종, 다발성골수종 등 혈액 관련 질환자를 지원한다. 지원 대상자에게는 장기 수혈에 따른 경제적 부담을 덜어주기 위해 헌혈증을 무상 제공하며, 저소득층 환자에게는 1회 1인당 최고 100만원의 치료비를 최대 2회까지 지원한다. 지원 대상의 연령제한은 없다. 문의 02)3432-0807. ●미숙아 아름다운 재단(www.babydasom.org)은 교보생명과 함께 ‘다솜이 작은 숨결 살리기’라는 저소득층 미숙아 지원프로그램을 운영하고 있다. 지원 대상은 국민기초생활보장 수급권자 혹은 최저생계비 200% 이내(4인 가족 기준 약 230만원)의 가정에서 출생해 입원 치료 중이거나 퇴원 후 6개월 이내에 재입원한 미숙아이다. 매월 15명 이내의 미숙아를 선정, 본인 부담금의 50%(최대 700만원)까지 지원한다. 또 미숙아로 태어나 의료기관 및 지역사회 복지관에서 재활치료를 받고 있는 만 6세 미만의 환아도 매월 20명 이내를 선정,1인당 최대 100만원까지 지원한다. 문의 02)3675-1231. ●선천성 심장병 1953년부터 국내에서 활동 중인 ‘세이브더칠드런(www.sc.or.kr)’은 가정형편이 어려운 0∼18세 미만의 선천성 심장병 및 난치병 아동, 출생 시 체중이 2.5㎏ 이하 이거나,37주 미만의 조기출산 신생아 등의 치료를 돕는다.e메일이나 전화로 접수하면 환아의 상태 등을 고려해 지원 여부를 결정한다. 문의 02)336-5242. 심재억기자 jeshim@seoul.co.kr

고려대 총학생회가 일제 강점을 합리화한 한승조 명예교수의 기고문 파문과 관련, 전·현직 교수들의 친일 행적을 조사·공개하기로 했다. 그러나 조사 기간이 너무 짧고 검증 기준이 명확치 않아 자칫 성급한 여론몰이가 되지 않겠느냐는 우려가 일고 있다. ●한승조 명예교수 기고문 파문계기 고려대 총학생회는 11일 기자회견을 갖고 “친일행적이 뚜렷한 교수들의 명단을 이달 말 공개할 것”이라고 밝혔다. 총학생회장을 위원장으로 ‘일제잔재청산위원회’를 만들어 14일부터 전·현직 교수와 교직원 등 친일 인물에 대한 고발을 접수하기로 했다. 이어 친일문제 전문가와 전문연구소의 자문을 얻어 행적을 조사한 뒤,28일 1차로 친일인사 명단과 친일 활동 내용을 발표한다는 계획이다. 총학생회는 “학교측은 한승조 개인의 소신 문제로 학교가 개입할 사안이 아니라는 자세를 고수하고 있다.”면서 “이 사건을 계기로 일제 잔재를 파헤치고 왜곡된 과거사를 바로세울 것”이라고 말했다. 유지훈(국문과 4학년) 집행위원장은 “최대한 신중하고 객관적으로 검증할 것”이라고 덧붙였다. 하지만 우려의 시각도 있다. 먼저 조사기간이 너무 짧다는 것. 민족문제연구소 조세열 사무총장은 “8월 친일파 명단 발표를 앞두고 있는 친일인명사전편찬위원회도 아직 친일파의 개념과 범주를 확정하지 못했다.”면서 “2주일이라는 조사 기간은 현실성이 떨어진다.”고 지적했다. 검증절차도 결정된 것이 거의 없는 데다 학문·사상의 자유를 침해한다는 비난도 예상된다. 그러나 유지훈 집행위원장은 “학문·사상의 자유는 존중돼야 하지만 그것이 사상에 그치는 것이 아니라 친일 행적까지 확인된다면 비판받아 마땅하다.”면서 “신중하고 지속적인 검증으로 국민의 공감과 타 대학의 연계를 이끌어낼 것”이라고 반박했다. 이에 대해 유정화 서울대 총학생회장은 “학내 과거사 청산 계획은 없지만 논의해 볼 수는 있을 것”이라고 밝혔다. 윤한울 연세대 총학생회장은 “논의해볼 가치는 있다.”면서도 “구성원의 공감을 바탕으로 체계적으로 진행하지 않는다면 갈등만 증폭될 수 있다.”고 신중한 태도를 보였다. ●자유게시판·교수들 의견 분분 구성원의 의견은 분분하다. 학교 홈페이지 자유게시판에는 글과 댓글이 잇따르고 있다.‘daybyday’는 “자신의 치부를 드러내는 것은 용기있는 행동이며 발전의 계기”라며 환영했지만 ‘law-son’은 “친일에 대한 개념 정의는 제대로 하고 있으며, 명단에 포함된 교수들의 명예훼손은 어떻게 감당할 것이냐.”고 꼬집었다. 교수들은 상당히 조심스러워하고 있다. 경영학과의 한 교수는 “과거 청산 문제가 학생회 단위에서 다루어야 하는 문제인가 의구심이 있다.”면서도 구체적인 언급은 피했다. 법학과의 한 교수는 “문제점도 보이고 학생들의 열정도 이해는 되지만 일단 지켜볼 문제”라며 말을 아꼈다. 사회학과 현택수 교수는 “언젠가는 진지하게 논의돼야 할 문제를 학내에서 본격 토론하게 된다는 긍적적 효과도 있을 것”이라면서 “그러나 충분한 조사나 검토 없이 일방적인 공격으로 이어져서는 안 된다.”고 말했다. 그는 “일제하 한 사람의 행적을 추적해 평가를 내린다는 것은 근대사에 대한 충분한 근거와 논쟁을 통해 이루어져야 한다.”면서 “진정한 토론과 논쟁, 사회적인 합의를 끌어내는 발전적 자세로 가야 한다.”고 주문했다. 이효용기자 utility@seoul.co.kr

화물연대의 파업은 지난 2일 시작됐다.그러나 고건 국무총리가 화물차와 운송법,물류대책 등을 종합적으로 책임지고 나서야 한다고 건설교통부에 지시한 것은 지난달 10일이다.이처럼 충분한 시간적 여유를 가졌던 총리의 지시는 국무회의에서 보고조차 제대로 되지 않아 대통령의 질책을 받았다.지난달 18일 총리의 첫 브리핑에서 약속한 정보공개에 대한 총리 훈령제정과 부처별 정보공개 규정마련도 대부분의 부처에서 이행되지 않고 있다. 이렇게 무기력한 책임총리제와 국무조정기능으로는 처음 계획대로 동북아 경제중심국가로의 도약을 이끌어내기에는 무척이나 힘들어 보인다.책임 총리제를 중심으로 지혜를 모으고 한목소리로 국민적 역량을 총집결하여도 달성하기 어려운 국정목표를 세운 가운데 맞은 새정부의 첫 경제파업 대란은 많은 교훈을 남겼다.이번기회에 청와대 참모진과 내각전반의 국가 운영 메커니즘을 자세히 살펴,보완 정비하여야 할 것이다.참여정부의 벽두에,다시는 찾아오지 않을 중요한 기회의 나날들이 무심히 흐르고 있다. 박용달(byd6741@hanmail.net)