신한금융지주가 중소기업 근로자의 육아휴직 활성화를 위해 100억원을 출연한다. 신한금융지주는 21일 서울 종로구 정부서울청사에서 저출산고령사회위원회, 대중소기업농어업협력재단과 대·중소기업상생협력기금 출연 관련 업무협약을 체결했다고 밝혔다. 해당 상생협력기금은 중소기업 근로자의 육아휴직 대체 인력을 구하기 위한 지원금으로 쓰일 예정이다. 신한금융지주는 2018년부터 총 220억원을 들여 맞벌이 가정 자녀들의 방과후 돌봄활동을 지원하는 ‘신한 꿈도담터’ 구축 사업을 운영하고 있다. 진옥동 신한금융지주 회장은 “지속 가능한 발전과 미래 세대를 위해 저출산 문제는 여러 방면에서 실질적인 지원이 함께 이뤄져야 한다”며 “신한금융은 저출산 문제 극복을 위한 사회 전체의 긍정적인 변화를 위해 선도적인 노력을 계속하겠다”고 말했다.

SK텔레콤이 올 초 투자한 그래픽처리장치(GPU) 클라우드 회사인 ‘람다’(Lambda)와 협력해 서울 금천구 가산 데이터센터(IDC)를 GPU 전용 인공지능(AI) 데이터센터로 바꾼다. SK텔레콤은 21일 람다가 보유한 엔비디아(NVIDIA) GPU 자원을 SK브로드밴드 가산 데이터센터에 전진 배치하는 내용의 ‘AI 클라우드 공동 사업을 위한 파트너십’을 람다와 체결했다고 밝혔다. 양사는 안정적인 GPU 공급을 바탕으로 한 ‘GPUaaS’(서비스형 GPU) 사업 확대, 람다의 한국 리전(Region) 설립 등 다양한 영역에서 전략적 협업을 강화하기로 했다. 2012년 AI 엔지니어들이 설립한 람다는 엔비디아로부터 최신 GPU를 공급받아 AI 클라우드 서비스를 제공하는 GPUaaS 기업이다. 인텔, 마이크로소프트 등 글로벌 빅테크 기업들이 주요 고객사다. SK텔레콤은 최근 미국 AI 데이터센터 통합 솔루션 기업인 스마트 글로벌 홀딩스에 2억 달러 규모의 투자를 한 데 이어 람다와의 글로벌 협력으로 AI 인프라 사업에 속도를 낼 방침이다. 양사는 오는 12월 가산 데이터센터에 엔비디아 GPU ‘H100’을 배치한다. SK텔레콤 관계자는 “AI 시장 성장에 따라 국내 GPU 수요가 급등하는 것을 고려해 3년 안으로 GPU를 수천 대 이상까지 늘리고, 최신 GPU 모델인 ‘H200’도 조기 도입을 추진 중”이라고 설명했다. SK텔레콤은 가산 데이터센터를 시작으로 엔비디아 단일 GPU로 구성된 국내 최대 규모의 ‘GPU 팜’을 확충한다는 계획이다. SK브로드밴드는 GPU 서버가 안정적으로 작동할 수 있도록 가산 데이터센터의 랙 당 전력 밀도를 국내 최고 수준인 44㎾로 구현할 예정이다. 이는 국내 데이터센터 랙 당 평균 전력 밀도인 4.8㎾의 약 9배에 달한다. 오는 12월 AI 데이터센터가 구축되면 람다의 아시아태평양 지역 최초의 한국 리전으로도 기능한다. 람다 GPU 기반 AI 클라우드 서비스를 이용하는 국내 기업의 데이터는 한국 리전에 저장되게 된다. SK텔레콤은 람다 GPU 자원을 기반으로 구독형 AI 클라우스 서비스인 GPUaaS도 오는 12월 출시할 계획이다. GPUaaS는 기업 고객이 AI 서비스 개발이나 활용에 필요한 GPU를 직접 구매하지 않고 클라우드를 통해 가상 환경에서 빌려 쓰는 개념의 서비스다. SK텔레콤 관계자는 “공급이 부족하고 가격이 높은 GPU를 직접 구매하기 부담스러운 대기업이나 중소기업, 스타트업이 상대적으로 저렴한 비용에 사용할 수 있다”고 강조했다. 시장조사기관 ‘포천 비즈니스 인사이트’에 따르면 글로벌 GPUaaS 시장은 2024년 43억 1000만 달러에서 2032년 498억 4000만 달러로 성장하며, 연평균 성장률은 35.8%에 달할 것으로 예상된다. SK텔레콤은 오는 12월 GPUaaS 출시와 함께 GPU 교체 보상 프로그램, 클라우드 비용 최적화 컨설팅, AI 스타트업 지원 프로그램 등 다양한 프로모션도 선보일 계획이다. 김경덕 SK텔레콤 엔터프라이즈 사업부장은 “람다와의 전략적 협력으로 GPU를 안정적으로 확보한 것은 국내 GPU 공급 확대 측면에서 의미가 크다”며 “향후 국내 최대 규모의 GPU 팜을 구축해 국가 AI 경쟁력을 높이고 글로벌 시장 진출의 교두보로 자리매김하도록 노력할 것”이라고 했다.

“조달청과 발레가 도대체 무슨 관련이 있나요?”(강수진 국립발레단장) “강 단장이 후배를 양성해 세계 무대에 진출시키듯, 조달청도 중소기업을 글로벌 수출기업으로 키워 냅니다.”(임기근 조달청장) ●‘발레와 조달’ 공통점 어필 홍보물 기획 한국이 낳은 세계 최고의 발레리나 강 단장과 기획재정부 재정관리관 출신 임 청장이 지난 4월 서울 예술의전당에서 만나 주고받은 대화다. 강 단장은 임 청장의 홍보 영상 출연 제의에 처음엔 갸우뚱했다. 하지만 임 청장이 조달청과 국립발레단의 공통점을 강조하며 끈질기게 설득하자 결국 수락했다. 강 단장은 재능 기부 격인 1분짜리 홍보 영상 촬영임에도 수석 무용수를 출격시키는 성의로 화답했다. 영상은 ‘신뢰·균형·조화의 K조달’이란 제목으로 유튜브 채널 조달청TV에 업로드됐다. 강 단장은 메이킹 필름 영상을 통해 “정부기관 홍보를 발레로 표현한 건 처음인 것 같다”고 말했다. ●뻔한 장면 대신 기업형 전략 도입 눈길 조달청과 발레라는 ‘말도 안 되는 조합’을 제안한 주인공은 강희훈(48·행시 47회) 조달청 대변인이다. 강 대변인은 20일 “정부기관이 생각하지 못한 기업형 이미지 광고 형식을 도입해 정부 홍보 영상 패러다임을 바꿔 보려 했다”고 설명했다. 늘 영상 후반부에 기관장이 등장해 훈화 말씀을 하는 뻔한 홍보 영상은 대중의 관심을 끌지 못한다고 판단했다. 강 단장 출연을 1안, 조달청 역할을 소개하는 기존 형식의 홍보 영상을 2안으로 준비했는데 임 청장이 1안을 택하면서 ‘조달청×국립발레단’이라는 이색 컬래버가 완성됐다. ●상담사 응원하는 ‘솔지 버스킹 ’도 기획 앞서 조달청은 지난 6월 25일 정부대전청사 중앙홀에서 걸그룹 EXID 메인 보컬 솔지의 ‘마음조달 버스킹’을 열었다. 정부조달콜센터 역할을 홍보하고 감정 노동을 하는 90여명의 상담사를 응원하고자 마련한 자리였다. ‘공공조달에 마음을 더하다’란 제목의 코너에선 임 청장과 솔지가 상담사의 희로애락을 소개하고 소통하는 시간을 가졌다. 이 버스킹도 강 대변인이 기획했다. 솔지는 직원 ‘지인 찬스’를 통해 섭외했다. 강 대변인은 “우수한 내부 직원들이 아이디어를 가감 없이 내고, 임 청장이 흔쾌히 받아 준 결과”라고 말했다.

“손님 나갔습니다. 상 치워 주세요.” “잠시만요. ‘과자’(밑반찬) 리필만 하고 빨리 치울게요.” 20일 점심 피크 타임(낮 12시)을 맞아 눈코 뜰 새 없이 분주한 서울 영등포의 한 고깃집. 손님이 떠난 지 10분이 지났지만 정리 안 된 테이블이 수두룩했다. 150석 식당에 6명의 홀 서빙 직원이 뜀박질하듯 돌아다녔다. 점장 양모(54)씨는 “평일 최소 9명이 필요한데 직원을 구하지 못하고 있다”고 했다. 지난달 말 비전문 취업(E-9) 비자로 곤살레스(35·필리핀)가 들어왔지만 ‘주방 보조’에 발이 묶여 있다. 양씨는 “22일에 외국인 2명이 추가로 주방에 투입되지만 문제는 홀이다. 중국 교포들도 홀 서빙을 꺼리는데 어떻게 (사람을) 구해야 할지 모르겠다”고 호소했다. 외국인 근로자 100만명식당·묘목·탄광업 고용 허용올해 ‘16만 5000명’ 최대 규모●‘신발 속 모래’ 같은 외국인 고용 규제 2004년 8월, 필리핀 근로자 92명이 흰 모자와 티셔츠를 맞춰 입고 인천공항으로 입국한 지 20년이 흘렀다. 그사이 ‘고용허가제’를 통해 입국한 외국인 근로자는 100만명(누계)을 넘어섰다. 고용허가제란 내국인을 구하지 못한 사업장에서 정부 허가로 비전문 외국인을 뽑아 쓰는 제도다. 제조업, 건설업, 농축산업, 어업, 서비스업 등 5개 업종이 대상이다. 올 들어 만성적 인력난을 호소하던 식당(음식점업)과 묘목업(임업), 탄광(광업)도 E-9 비자로 들어온 외국인을 고용할 수 있게 됐다. 올해만 총 16만 5000명으로, 지난해(12만명)보다 37.5% 늘었다. 제도가 만들어진 이후 최대 규모다. 하지만 중소기업과 자영업자들이 느끼는 인력난은 여전하다. 정부가 뒤늦게 돌봄·외식업·호텔업에 대한 고용허가제 빗장을 풀었지만 ‘신발 속 모래’ 같은 규제들은 그대로여서다. 예컨대 정부는 주방 보조만 근무를 허용하고 홀 서빙과 계산 업무엔 투입할 수 없도록 했다. 고용노동부는 “언어 문제 등을 고려했다”고 설명했지만 업주들은 “현장을 모르고 하는 얘기”라고 지적했다. 주방 ‘보조’ 근무만 가능홀 서빙·계산 업무는 못 해업주들 “현장 모르는 얘기” 지적●내국인 없는데 먼저 뽑으라니 어불성설 호텔업계도 볼멘소리다. 고용 허가를 신청하려면 호텔이 외국인 근로자를 ‘직접 고용’해야 한다. 대부분 호텔은 협력업체와 계약을 맺고 청소원을 운영하고 있어 직접 고용은 어렵다는 게 업계의 주장이다. 청소 협력업체도 고용 허가를 신청할 수 있지만 그러려면 호텔과 ‘1대1 전속계약’을 해야 한다. 청소업체를 운영하는 이모(46)씨는 “호텔 1곳만 청소하는 업체는 없다. 4~5곳과 계약을 맺는 것이 기본”이라고 했다. 특히 ‘고용허가제 배점 기준’은 신청 단계부터 업주들을 괴롭힌다. 현행 제도는 내국인을 많이 뽑은 업체에 외국인 근로자를 우선 배정하도록 한다. 고용부 관계자는 “해당 사업장이 내국인 구인 노력을 얼마나 열심히 했는지 평가하기 위해 점수에 차등을 두는 것”이라고 설명했다. 하지만 내국인이 꺼려서 외국인 노동자를 뽑으려고 하는 건데 내국인을 먼저 뽑으라고 하는 건 어불성설이라는 지적이 나온다. 경기 포천에서 식품 제조업을 하는 최모(60)씨는 “내국인을 뽑지 못해 외국인력을 찾고 있는데, 내국인을 먼저 구하라는 건 이해하기 어렵다”고 지적했다. 까다로운 신청 절차와 내국인 구인 노력 증명도 외국인 고용 시점만 늦출 뿐이란 불만이 나온다. ●“기피 업종 어쩔 수 없이 외국인 써야” 정부가 규제를 풀지 못하는 건 노동계의 반발을 의식해서다. 노동계는 “인력난 해소를 위해 빈 일자리를 외국인으로 채우면 청년 실업은 더 심각해진다”며 “빈 일자리가 생기는 근본 원인은 열악한 근로환경과 낮은 임금 때문”이라고 주장한다. 내국인 많이 뽑은 업체외국인 근로자 우선 배정고용허가제 배점 기준 ‘불합리’반면 중소기업 관계자는 “청년층이 기피 업종 취업을 꺼려 일자리를 두고 외국인과 경쟁할 가능성이 작다”면서 “농업, 어업에선 고령층을 제외하고 일하려는 내국인이 없기 때문에 근무 환경이 개선되더라도 청년층 유입은 없을 것”이라고 말했다. 강성진 고려대 경제학과 교수는 “어쩔 수 없이 내국인 대신 외국인을 써야 하는 중소기업 상황을 살펴봐야 한다”면서 “인력수급 과정에서 불필요한 규제를 없애야 중소기업이 숨을 쉴 수 있다”고 말했다. 중소기업중앙회가 실시한 ‘8월 중소기업 경기전망조사’ 결과를 보면 8월 업황전망 경기전망지수(SBHI)는 76.6으로 전년 대비 3.1포인트 떨어졌다. 전달에 비해 1.4포인트 떨어졌으며 2개월 연속 하락했다. 경기 침체와 규제가 맞물려 외국인력 신청을 포기하는 기업도 나오고 있다. 지난 7개월간 한국에 들어온 E-9 인력은 4만 7000여명으로, 애초 계획(올해 16만 5000명)의 29%에 그쳤다.

박완수 경남지사가 ‘도민 긴급생계비 제도’ 필요성을 제기했다. 박 지사는 20일 실국본부장회의에서 “기초적인 생활을 해결하고자 소액 대출을 받고 싶어도 못 받는 도민들이 있다”며 “이분들도 경남도민이고, 도는 이분들이 생계유지를 할 수 있도록 도민 긴급 생계비 지원제도를 마련해야 한다”고 말했다. 박 지사는 최근 정부 소액생계비 대출제도에 11만명이 신청한 사례를 언급했다. 이자율이 15.9%임에도 생계비 대출에 이만큼 몰렸다는 것은 국민 생활이 한계에 다다른 것 같다는 평가도 덧붙였다. 박 지사는 “최근 도정 현장을 다니며 간담회에서도 같은 이야기를 들었다. 100만원 소액대출을 받고 싶어도 금융기관에서 거절당하는 도민들도 있다”며 “중소기업 육성자금, 소상공인 육성자금과 같이 도민의 기본적인 생계 활동 영위를 위해 경남도가 도민 긴급 대출제도를 만들어야 한다”고 강조했다. 회의에서 박 지사는 재유행 조짐이 나타나는 코로나 상황도 언급했다. 그는 “코로나19가 재유행 조짐을 보이면서 치료제 수요가 늘고 있다”며 “도내에 치료제가 부족해지는 상황이 발생하지 않도록 충분히 확보하도록 해야 한다. 코로나 예방 수칙 등도 도민에게 적극적으로 홍보해야 한다”고 말했다. 박 지사는 또 추석 물가 안정대책, 지역 여론을 반영한 도립대학 통합, 국립공원 규제 완화 건의, 시군 복지 지원책 조율을 통한 균형감 있는 시책 추진, 복지 분야별 중단기 계획 마련 등에 관해서도 관심을 두고 추진해 달라고 당부했다.

한국의 방위산업이 ‘수출 효자’ 노릇을 톡톡히 하는 가운데 지상군 방위산업전시회 ‘KADEX 2024’가 역대 최대규모의 전시회를 준비 중이다. 20일 주최 측에 따르면 10월 2일부터 5일간 충남 계룡대에서 열리는 ‘대한민국 국제방위산업전(KADEX 2024)’에 참가를 확정한 기업 규모가 역대 최대로 집계됐다. 전시회 개최까지 43일을 남긴 이날 현재 307개 기업이 1408개 부스를 신청 완료했다. 우리나라 대표 방산기업인 현대위아, 로템 기아 등 현대자동차그룹이 177개 부스를 신청해 가장 큰 규모로 참가한다. 한화에어로스페이스 등 한화그룹이 108개 부스를 신청해 그 뒤를 이었다. 그밖에 한국항공우주산업(KAI), 대한항공, 풍산, LIG넥스원, SNT모티브, STX엔진, 코리아디펜스인더스트리 등 우리나라 대표 방산기업들이 총출동한다. 이뿐만 아니라 전 세계 방산기업 중 1위인 록히드 마틴을 비롯해 사브, 샤프란 등 15개국 38개 해외 방산기업도 참가 신청을 완료했다. 전시장 규모는 3만 7600㎡로, 이는 서울 삼성동 코엑스와 거의 동일한 규모다. 주최 측은 해외 방산 바이어인 각국 VIP 초청도 순조롭게 진행되고 있다고 밝혔다. 주최 측에 따르면 현재 49개국의 국방부 장관과 방위사업청장 육군참모총장들에게 초청장 발송을 완료했고, 19개국에서 참석 확정 공문을 보내왔다. 또 구두로 참석 의사를 알린 후 절차를 진행 중인 해외 VIP도 20개국을 넘었다. 주최 측은 40개국에 달하는 해외 VIP가 참석할 것으로 예상하고 있다. 10월 1일 ‘국군의날’ 행사에 초청되는 해외 VIP 다수가 다음날 열리는 KADEX 2024 개막식에 참석할 것으로 주최 측은 기대하고 있다. 동일한 장소에서 한·아세안+ 육군참모총장 회의가 예정돼 있고, 19개국 군수사령관이 참가하는 한·아세안 국제군수포럼도 동시에 열리기 때문에 KADEX 2024는 K-방산의 마켓플레이스 역할을 톡톡히 해낼 것으로 보인다. 주최 측은 “이번 전시회의 특장점은 전장 기능별로 전시관을 구성했다는 점”이라고 밝혔다. 정보·지휘통제관, 화력관, 기동관, 방호관, 항공관, 미래관, 장병복지관으로 전시 구획이 나뉘었다. 주최 측은 “참관객의 관람 편의와 전·후방 기업 간의 네트워킹을 지원하기 위한 구성”이라고 설명했다. 정보·지휘통제관은 국방과학연구소, 기술품질연구원 등 연구기관이 참여해 K-방산의 최선 연구 성과를 선보인다. 거기에 휴니드테크놀러지 등 중견기업과 많은 중소기업이 참가해 위성, 레이더, 감시장비, 전자장비, 통신체계 등에 대한 최신기술을 내놓을 예정이다. 화력관은 역대 최대 규모인 108개 부스 규모로 참가하는 한화에어로스페이스, 한화시스템, 한화오션 등 한화그룹을 필두로 K9 엔진 국산화에 성공한 STX엔진과 국산 총기 대표기업 SNT모티브, 다산기공, 탄약 전문기업 풍산과 부품납품 및 유지 보수를 위한 중견·중소기업이 참가해 기술을 선보인다. 기동관의 경우 최근 가장 빠른 성장을 보이고 있는 현대로템, 현대위아, 기아 등 현대자동차그룹 3사가 179개 부스 규모의 합동 부스를 마련한다. K2 전차와 더불어 각종 전술 차량을 선보인다. 방호·항공관은 LIG넥스원이 참여하여 육해공의 목표물을 타격할 수 있는 각종 유도무기를 선보인다. 우크라이나-러시아 전쟁에서 주목받고 있는 대드론 기업도 방호관에 위치한다. 우리별, 담스테크, 토리스스퀘어 등의 기업이 참여한다. 헬기 및 무인기는 한국항공우주와 대한항공을 필두로 중견·중소 기업이 대거 출동한다. 미래관은 국방혁신 4.0을 기반으로 과학기술 기반의 군사전략과 작전개념을 선도적으로 발전시킬 수 있는 인공지능(AI) 기반 핵심 첨단 전력이 참가한다.

서울 성북구가 지난 14일 ‘성북 청년 스마트 창업센터’ 착공식을 열고 본격적인 시설 건립을 시작했다고 19일 밝혔다. 이승로 성북구청장은 착공식에서 “신성장산업의 씨앗이 되는 지역 자원들이 뿌리를 내려가고 있다”며 “창업 챌린지 공모 등을 통해 관내 대학 인재 발굴이 한창인 시점에서 성북 청년 스마트 창업센터는 성북구의 대표 창업 복합 거점시설로서 지역경제에 활력을 불어넣을 것으로 기대한다”고 했다. 성북 청년 스마트 창업센터는 길음동에 연면적 1492.9㎡, 지하 1층·지상 5층 규모로 세워진다. 총 사업비 138억여원이 투입되며 내년 준공이 목표다. ‘1인 창조기업 입주 공간’, ‘기업 인큐베이팅 공간’ 등 지역 청년산업 육성을 위한 다양한 공간을 조성한다. 5층에 조성하는 ‘뷰티 창업 공간’은 지역 대학과의 협업을 통해 뷰티 분야 청년 인재 육성에 이용할 예정이다. 그 외 ‘중소기업·소상공인 협업 공용공간’을 조성하고 청년 창업 인프라 연계를 통한 시너지 효과를 극대화할 예정이다. 이 구청장은 “지역에 꼭 필요한 시설인 만큼 안전하고 꼼꼼하게 공사하고 마무리해 하루빨리 개관할 수 있도록 노력과 지원을 아끼지 않겠다”고 말했다.

충북 괴산군은 국토교통부 공모사업에 선정돼 중소기업 근로자 공공임대주택을 건립한다고 19일 밝혔다. 군은 내년부터 2028년까지 총사업비 121억원을 투입한다. 사업 예정지는 괴산읍 동부리 일원이다. 임대주택은 원룸형 60호, 신혼부부들이 주거할 수 있는 투룸형 40호 등 총 100호를 짓는다. 호당 크기는 26㎡~49㎡다. 입주자 편의를 위해 헬스장, 공동 세탁시설, 독서설 등도 마련된다. 건립 예정지가 비교적 인프라가 잘 갖춰진 괴산읍 내에서 도보로 10분 거리에 있다는 것도 장점이다. 경쟁이 치열할 경우 우선순위와 임대료 등은 미정이다. 군은 시행사인 한국토지주택공사(LH)와 협의해 조만간 확정하기로 했다. 군 관계자는 “대제산업단지, 괴산첨단산업단지 조성 등으로 중소기업 근로자가 증가할 것으로 예상된다”며 “여러 계층의 주거수요에 맞춘 공공임대주택 공급을 통해 젊고 활기찬 괴산을 만들어 갈 방침”이라고 말했다.

근거리무선통신(NFC) 태그를 이용한 정보 송수신 기술을 개발, 제공하는 올링크는 ‘2024 호반혁신기술공모전’에 출입인증 솔루션을 제안해 대상을 받았다. 올링크는 NFC의 장점인 편리성 및 보안성과 QR코드의 경제성을 확보하기 위해 NFC 태그를 이용하고 있는데 NFC 태그를 통한 정보 전달을 위해 고유의 올링크 드라이버를 개발하기도 했다. 올링크는 이번 호반혁신기술공모전에 NFC 태그를 활용해 공간플랫폼 로그인에 해당하는 출입인증 솔루션을 제안했다. 최근 공간 요소에 정보통신기술(ICT)이 접목되면서 물리적인 공간을 플랫폼으로 전환하는 움직임이 활발해지고 있다. 기존 온라인 플랫폼에서 서비스의 시작에 해당하는 로그인 서비스의 중요도가 높은 것처럼 호반그룹이 가진 다양한 공간 요소에 올링크가 보유한 NFC 태그를 이용한 정보 전달 기술이 사용된 편리하고 안전한 공간플랫폼 로그인 방식, 즉 출입통제 솔루션을 제안했다. 이미 건물 출입을 위한 비밀번호, 플라스틱카드, QR코드, 생체인증, 블루투스 등 다양한 방식의 인증 서비스가 제공되고 있다. 하지만 기존의 방식에는 각각의 장단점이 존재하고 특히 편리성과 보안성이 떨어지는 것이 현실이다. 올링크는 자체 보유 기술을 바탕으로 편리성과 보안성을 제공하면서도 비용을 절감하는 새로운 혁신 모델을 제시했다. 먼저 NFC 방식을 안드로이드는 물론 아이폰에서도 제공할 수 있어 NFC 기능을 가진 모든 스마트폰을 대상으로 서비스 제공이 가능하다. 이뿐만 아니라 NFC 태그는 전원 및 데이터 전달을 위한 케이블이 필요 없어 설치 장소에 대한 제약이 없다. 이에 유리문에도 스티커 형태로 부착해 서비스 제공이 가능하다. 또한 비접촉 방식으로 매립해 서비스 제공이 가능하다. 이를 통해 외부에서 리더기가 보이지 않아 공간에서의 심미성도 높일 수 있다. 이렇게 설치된 NFC 솔루션은 출입인증에 국한하는 것이 아니다. 용량과 데이터 형식에 제한이 없는 정보 전달 방식으로 공간 내에서 제공될 수 있는 다양한 서비스에 융합해 제공할 수 있다. 예를 들면 리조트에서 체크인을 통해 출입키를 모바일로 받고 이를 이용해 객실 출입은 물론 리조트 내 이용시설에 대한 쿠폰 제공과 사용, 또는 출입키를 이용한 결제 등 하나의 방식으로 공간 내 모든 서비스를 통합적으로 제공 및 이용할 수 있다. 또한 올링크가 보유한 NFC 태그를 이용한 정보 수신 기술로 호반그룹의 리테일 공간인 아브뉴프랑에서 결제 후 출력되는 종이영수증을 올링크의 전자영수증으로 대체해 탄소 절감과 이를 통한 ESG(환경·사회·거버넌스)경영을 추구할 수 있다. 이처럼 올링크 보유 기술은 호반그룹이 보유한 공간플랫폼에서의 다양한 실증을 통해 양사의 사업적 시너지를 만들어 낼 수 있는 기회를 가질 수 있다. 또 호반그룹 내에서의 사례 확보를 통해 시장 확대에 따른 스타트업의 성장을 이뤄 낼 수도 있다. 올링크는 NFC 태그를 이용해 정보를 수신하는 기술, 즉 다른 단말기에서 생성된 문서(데이터)를 스마트폰으로 수신하는 기술을 개발해 사업자에게 제공하고 있다. 이게 올링크가 지난해 8월 한국인터넷진흥원(KISA)의 페이퍼리스 확산실증사업을 통해 진행한 전자영수증 서비스다. 이런 기술을 보유한 올링크는 관련 기술 특허 138개를 69개국 대상으로 출원했으며, 중소기업 및 스타트업 최초로 모바일기술대상에서 대통령상을 수상하기도 했다. 이 외에도 CES혁신상, GITEX 핀테크 분야 1위, e아시아 어워드에서 금상을 받으며 국내외에서 기술 우수성을 인정받았다.

서울신문이 ‘제2회 서울 상생금융대상’의 주인공을 찾습니다. 금융위원회와 금융감독원이 후원하는 서울 상생금융대상은 한 해 동안 금융서비스 발전뿐 아니라 중소기업·소상공인과의 상생협력에 기여한 금융회사·금융인의 성과와 노고를 기리는 국내 최고 권위의 상입니다. 국내 금융산업의 경쟁력 강화와 상생경영, 소비자 신뢰도 제고 등에 노력한 금융회사와 관계자들의 많은 관심과 참여를 부탁드립니다. ■응모 부문:은행, 보험, 증권, 자산운용, 여신금융, 생활금융 부문 등 기관이나 개인 ■접수 기간:2024년 9월 9일까지 ■심사:2024년 9월 11일 ■시상식:2024년 10월 16일 오후 3시 한국프레스센터 19층 매화홀 ■후원:금융위원회, 금융감독원, 전국은행연합회, 금융투자협회, 생명보험협회, 손해보험협회, 여신금융협회, 저축은행중앙회 ■접수:서울신문 마케팅본부 서울상생금융 담당자 (02) 2000-9375 e-mail : chl@seoul.co.kr

서울 성북구가 지난 14일 ‘성북 청년 스마트 창업센터’ 착공식을 열고 본격적인 시설 건립을 시작했다고 19일 밝혔다. 이승로 성북구청장은 착공식에서 “신성장산업의 씨앗이 되는 지역 자원들이 뿌리를 내려가고 있다”며 “창업 챌린지 공모 등을 통해 관내 대학 인재 발굴이 한창인 시점에서 성북 청년 스마트 창업센터는 성북구의 대표 창업 복합 거점시설로서 지역경제에 활력을 불어넣을 것으로 기대한다”고 했다. 성북 청년 스마트 창업센터는 길음동에 연면적 1492.9㎡, 지하 1층·지상 5층 규모로 세워진다. 총 사업비 138억여원이 투입되며 내년 준공이 목표다. ‘1인 창조기업 입주 공간’, ‘기업 인큐베이팅 공간’ 등 지역 청년산업 육성을 위한 다양한 공간을 조성한다. 5층에 조성하는 ‘뷰티 창업 공간’은 지역 대학과의 협업을 통해 뷰티 분야 청년 인재 육성에 이용할 예정이다. 그 외 ‘중소기업·소상공인 협업 공용공간’을 조성하고 청년 창업 인프라 연계를 통한 시너지 효과를 극대화할 예정이다. 이 구청장은 “지역에 꼭 필요한 시설인 만큼 안전하고 꼼꼼하게 공사하고 마무리해 하루빨리 개관할 수 있도록 노력과 지원을 아끼지 않겠다”고 말했다.

쌍용건설은 대전 대덕구 읍내동 51-9번지 일원에 ‘쌍용 더 플래티넘 네이처’의 견본주택을 열고 분양 중이다. 지하 3층~지상 25층 11개동 총 745가구 규모로, 조합원분 411가구를 제외한 ▲59㎡A 47가구 ▲59㎡B 220가구 ▲74㎡ 13가구 ▲84㎡ 54가구 등 334가구를 일반 분양한다. 아파트가 들어설 읍내동은 인근에 대전 제1·2 일반산업단지와 평촌 중소기업단지, 대전벤처협동화단지 등의 산업단지가 밀집돼 있다. 계족산과 한밭수목원, 송촌체육공원 등이 가깝고 단지 앞에 11개의 버스 노선이 연결돼 있다. 올해 대전 전역을 연결하는 트램라인이 착공할 예정이며, 개통시점(2028년 예정)엔 단지 앞에 2호선 읍내역(가칭)이 들어선다. 내년에 경부고속도로 회덕IC와 2026년 예정된 충청권 광역철도 회덕역이 개통되면 타지역 이동이 더욱 편리해진다. 이마트(대전터미널점), 하나로마트(회덕점), 오정농수산물시장, 대전병원, 관공서 등 생활편의시설이 가깝고, 송촌동 학원가도 차량으로 10분 내외에 오갈 수 있다. 사업지 인근에는 대덕구청 이전(2026년 예정)과 함께 1500여가구가 들어설 연축지구 도시개발사업과 1600여가구 규모의 효자지구 주거환경개선사업이 추진될 예정이다. 쌍용 더 플래티넘 네이처는 커튼월 룩 외관을 적용하고, 각 세대(일부 제외)에는 팬트리와 광폭 드레스 룸 등 특화설계를 도입했다. 중도금 무이자 혜택이 있으며 1차 계약금은 1000만원 정액제다. 쌍용건설 분양 관계자는 “쌍용 더 플래티넘 네이처는 대전 최대 규모 산업단지 인근에 오랜만에 공급되는 직주근접형 새 아파트”라며 “최근 아파트 선택 시 가장 선호하는 숲세권에 교통과 생활 인프라까지 잘 갖추고 있다”고 말했다. 견본주택은 대전 서구 탄방동 666번지(탄방역 5번 출구)에 있다.

중소기업중앙회는 오는 10월 2일까지 소기업·소상공인을 위한 공제인 노란우산의 새로운 얼굴을 뽑는 ‘2025 노란우산 홍보모델 선발대회’ 참가자를 모집한다고 19일 밝혔다. 올해로 세 번째인 선발대회는 노란우산 가입자뿐 아니라 가족까지 지원할 수 있다. 선발된 모델은 연예인 홍보대사와 함께 내년 노란우산 광고 출연, 홍보 콘텐츠 제작, 행사 참여 등 다양한 활동을 하게 된다. 홍보모델은 일반, K-팝, 홈쇼핑 모델 등 3개 부문으로 나눠 모집해 서류심사, 카메라 테스트, 최종 심사 등의 과정을 거쳐 20명을 선발한다. 참가 신청은 중기중앙회 홈페이지를 통해 온라인으로 할 수 있다. 또 노란우산 홍보모델을 활용한 TV광고는 홍보모델들의 삶의 스토리를 담아내며 ‘소상공인으로서 공감이 간다’는 호평을 받고 있다. 김기문 중기중앙회장은 “노란우산 홍보모델이 노란우산 브랜드를 널리 알리는 데 중요한 역할을 하고 있다”며 “노란우산 가입자와 가족들의 많은 관심과 참여를 바란다”고 말했다. 한편, 지난해에는 트로트 가수부터 시니어 모델, 유튜버, 배우·아이돌 지망생까지 모두 1600여명이 지원했다.

5년 고통 끝에 하늘로 간 형시력·청력 잃더니 전신 마비까지동생 승우도 형과 똑같은 희소병“자식 잃었지만 둘째 생각에 버텨” 아픈 아이들의 이야기를 하려 합니다. 수천 명 또는 수만 명 중 1명꼴로 발생하는 희귀·난치병을 앓는 꼬마 천사들의 이야기입니다. ‘생명’이는 태어났을 때부터 병에 걸렸습니다. ‘승근’이는 어느 날 병마가 덮쳤습니다. 부모는 ‘내가 죄인’이라며 가슴을 칩니다. 감당할 수 없는 치료비로 몰락한 가정도, 정부 지원을 받고자 ‘위장 이혼’을 선택한 부부도 있습니다. 누군가는 아픈 아이를 버리기도 합니다. 우리 사회가 이들을 홀로 내버려두지 말고 대안을 함께 모색하자는 뜻에서 4회에 걸친 시리즈를 시작합니다.인기 애니메이션 ‘포켓몬스터’ 노래를 즐겨 불렀던 승근이는 동그란 눈망울을 가진 귀여운 소년이었다. 파마머리로 멋도 부리는 ‘부산 사나이’였다. 그런 승근이에게 이상한 조짐이 보인 건 초등학교 1학년인 일곱 살 때. ‘사시’처럼 눈의 초점이 맞지 않았다. 안과에선 눈에 질환이 있는 것 같다며 특수안경을 쓰라고 권했다. 태권도 도장 사범은 승근이의 청력이 나쁜 것 같다고도 했다. ‘집합’ 구호를 외쳐도 승근이는 오지 않는다는 것이다. 청각과 뇌파 검사 결과는 정상. 부산백병원의 권유로 자기공명영상(MRI) 촬영을 했다가 청천벽력 같은 말을 들었다. “아무래도 ‘부신백질이영양증’(ALD)인 것 같습니다. 극히 드문 희귀 유전질환인데요. 서울의 큰 병원으로 가는 게 좋겠습니다.”ALD는 염색체 이상으로 몸 안의 지방산이 분해되지 않고 뇌에 들어가 신경세포를 파괴하는 질환이다. 특히 5∼10세 사이에 발병하는 ‘소아형’은 보통 첫 증상이 나타난 지 6개월∼1년 만에 시력과 청력을 잃고 2∼3년 내에 전신이 마비돼 결국 사망한다. 할리우드 배우 닉 놀테와 수전 서랜던이 주연을 맡은 영화 ‘로렌조 오일’(1992년작)이 이 병을 조명해 흔히 ‘로렌조 오일 병’으로 불린다. 2019년 5월 승근이는 서울삼성병원에서 이 병이 맞다는 확진 판정을 받았다. “일곱 살짜리가 죽음이 뭔지 알겠습니까. 갑자기 ‘왜 눈이 안 보이냐’고 묻는데 하늘이 무너지는 기분이었습니다.” 승근이 아빠 김득한(48)씨는 18일 서울신문과 만나 어렵사리 승근이에 대한 기억을 떠올렸다. 옆에 있던 엄마 심정화(46)씨는 연신 눈물만 흘렸다. ‘X염색체 이상’이 원인인 이 병이 특히 잔인한 건 엄마를 통해 아들에게만 발병하는 유전질환이라서다. 이 때문에 엄마들이 심한 죄책감에 시달린다. 절망스럽게도 승근이의 두 살 터울 남동생 승우도 일곱 살이 되던 2021년 증상이 나타났다.승근이의 증상은 점점 악화됐다. 시력 감퇴가 급속하게 진행되면서 엄마 손을 잡아야만 걸을 수 있었다. 나중엔 휠체어에 의존해야 했다. 어느 순간 말도 할 수 없게 됐다. 부산에서 중소기업을 운영하던 득한씨는 언제 곁을 떠날지 모를 아들을 위해 사업을 접고 승근이와 전국 곳곳을 여행했다. “그래도 이때가 승근이한텐 행복한 시간이었나 봅니다. 언제부턴가 친척들이 찾아오면 자꾸 용돈을 달라고 조르는 거예요. 왜 그러느냐고 물었더니 돈을 모아 엄마 아빠랑 전에 갔던 제주도에 다시 가고 싶다고, 너무 좋았다고, 이번엔 자기가 여행비용을 내고 싶다고 하더라고요.”영화 ‘로렌조 오일’처럼…아들의 병 알고 싶은 것은 많은데의사와 5~10분 상담도 쉽지 않아관련 의학서적 닥치는 대로 읽어 영화 ‘로렌조 오일’은 1980년대 미국 워싱턴DC에 살았던 오도네 부부의 이야기를 다룬 실화다. 부부는 아들 로렌조의 병을 치료하기 위해 의학적 지식이 전무했음에도 독학으로 연구했고 올리브유와 평지씨 기름을 섞어 먹이면 증상 진행을 늦출 수 있다는 걸 발견했다. 그렇게 만들어진 게 로렌조 오일이다. 1987년 만들어진 이 오일은 정식 의약품으로 인정받진 못했지만 지금도 전 세계 환아들이 복용하는 특수식이제품으로 널리 쓰인다. 득한씨도 “아들의 병에 대해 알고 싶은 게 많았지만 제대로 된 답변을 들을 수 없는 게 가장 힘들었다”고 했다. 의사들에게 5~10분 상담받기도 쉽지 않았다. 오도네 부부처럼 득한씨도 도서관에서 의학서적을 닥치는 대로 읽었다. 글로벌 제약사 홈페이지를 번역기로 뒤지며 효과가 있을 법한 약품을 찾아 국제배송으로 건네받았다. 득한씨 부부의 정성 때문인지 승근이도 증세를 늦출 수 있었다. 하지만 신경세포가 망가지는 것까진 막을 수 없었다. 승근이의 열한 번째 생일이 한 달가량 지난 2022년 12월 3일 새벽, 온몸이 마비돼 집에서 침상 생활을 하던 승근이는 조용히 숨을 거뒀다. 증상이 나타난 지 5년 만이었다. 전날부터 승근이의 호흡과 맥박이 크게 떨어져 마음의 준비를 했던 부부는 차갑게 식은 아들을 꼭 안아 줬다. 마지막 기회일지 모를 치료제‘로렌조 오일’은 증상 억제 효과만각종 의료품 등 매달 700만원 들어유일한 치료제는 건보 적용 ‘먼 길’ “자식 잃은 부모가 무슨 낙이 있겠습니까. 그래도 둘째 승우를 생각하며 버텨야죠. 형이 간 모습을 본 승우는 ‘어차피 죽을 거 나도 빨리 보내 달라’고 울부짖습니다. 승우가 삶의 의지를 놓지 않도록 다독이는 게 저와 아내의 마지막 역할입니다.”승우도 이제 형이 세상을 떠났던 열한 살이다. 다행히 형보단 증상 진행이 느리다. 휠체어를 타고 엄마와 가끔 외출도 한다. 다만 득한씨는 가세가 많이 기운 게 걱정이다. 그는 “모아 놓은 자산이 꽤 있어 10년은 버틸 수 있다고 생각했는데…”라며 말을 잇지 못했다. 승우네는 건강보험 산정특례를 적용받아 치료비는 10%만 부담하면 된다. 희귀질환 산정특례 대상자로 인정받으면 입원·외래비의 90%(저소득층은 100%)를 지원받을 수 있다. 하지만 병원 진료에 한해서고 약제품은 적용되지 않을 때가 많다. 거기다 욕창을 예방하는 매트부터 대소변을 받는 특수 기저귀, 인공호흡기, 맥박 측정기, 소독약 등 각종 의료품까지 많게는 한 달에 700만원이 든다.국내 로렌조 오일 병 환자는 약 50명으로 추산된다. 1923년 학계에 처음 보고돼 100년간 불치병의 영역이었지만 서서히 정복되고 있다. 미국 생명공학기업 블루버드 바이오가 최근 원샷(1회 투여) 치료제 ‘스카이소나’를 개발했다. 증상 억제 효과만 있는 로렌조 오일과 달리 근본적으로 치료 효능을 보인다. 유럽집행위원회(EC)와 미국 식품의약국(FDA)은 지난 2021년과 2022년 각각 스카이소나를 승인하고 판매를 허가했다. 하지만 승우를 비롯해 국내 환자들의 투약은 사실상 불가능하다. 투약 비용이 무려 300만 달러(약 41억원)에 달해서다.이와 별도로 보건복지부는 지난 2020년 투약비용이 20억원인 척수성근위축증 치료제 ‘졸겐스마’에 대해 건강보험을 적용하는 등 초고가 의약품에도 문을 열고 있다. 졸겐스마 환자부담금이 600만원 수준이 되며 희귀 유전질환을 앓는 어린이 12명이 투약했다. 11명의 증상이 호전된 것으로 분석됐다. “스카이소나 소식을 듣고 졸겐스마처럼 건강보험 적용 가능성이 있는지 정부에 물어봤습니다. 전혀 계획이 없다며 승우에게 투약하려면 개인이 해야 한다고 하더라고요. 외국에선 효과가 있다며 승인을 했다던데…. 승우가 우리 곁을 떠나기 전 투약이 가능할까요.”

“딱 3개월이었어요. 모아 뒀던 전 재산이 모조리 병원비로 들어간 시간이요. 나라의 지원으로 아이 병 치료를 계속하기 위해선 이혼할 수밖에 없었어요.” 레녹스가스토증후군(LGS)인 아들(12)을 둔 서아영(45·가명)씨는 “최소한 중소기업 사장님이 아니면 버틸 수 없다”며 희귀질환 자녀를 치료하는 어려움을 호소했다. 희귀뇌전증인 LGS는 소아기에 발생하는 증상이 심각한 간질이다. 서씨 아들은 태어난 지 4개월 만에 증상을 보였고, 단란했던 가정은 막대한 치료비 부담에 무너졌다. 부부가 모은 2억여원은 아들이 중환자실에 입원하고 나서 3개월 만에 모두 동났다. 자녀 살리기 위해 합의 이혼입원 3개월 만에 전재산 2억 소진의료 지원 소득 기준 맞추려 이혼 국민건강보험공단은 희귀질환으로 인정된 환자에 대해 산정특례를 적용해 병원비 90%를 지원한다. 하지만 희귀질환 아동은 통상 중환자실로 가야 하는데, 며칠만 입원해도 수백만원이 든다. 치료가 길어질 경우 병원비 90%를 지원받는다 해도 부담이 상당하다. 또 희귀질환으로 인정받는 데 시간이 오래 걸리면 이 기간은 산정특례 적용을 받지 못하고 병원비를 오롯이 환자 측이 책임져야 한다. 희귀질환 확진 판정을 받는 데 6개월이 걸린 서씨 가정이 그런 경우였다. 가구 소득이 중위소득 130% 이하(성인 환자 120% 이하)라면 산정특례에서 제외된 나머지 10%까지 전액 지원받을 수 있다. 서씨처럼 고비용 치료를 이어 가야 하는 희귀질환 가정에는 나머지 10% 지원도 절실하다. 이 때문에 서씨는 남편과 이혼을 해 가구 소득기준을 맞췄다고 털어놨다. 한정된 지원에 경제 부담 여전산정특례로 병원비 부담은 줄지만필수 의료 소모품·약제 등 비급여 산정특례가 병원비 부담을 줄여 준다지만 비급여(비보험) 의료비 지출까진 지원하지 않는다. 김해환(6)군은 소장 길이가 짧아 영양소 소화 흡수 기능이 떨어지는 단장증후군을 앓고 있는데, 매달 의료 소모품에만 150만원 이상이 들어간다. 김군의 경우 소장이 10㎝만 남아 있어 매일 10시간 동안 주사를 맞으며 영양소를 공급받아야 한다. 여기에 쓰이는 호스와 소독제, 영양제 등은 다 비급여라 산정특례 지원을 받을 수 없다. 병원에서 받는 비급여 약제와 처치 등에도 40만여원이 들다 보니 치료비에만 매달 200만원을 쓴다. 희귀질환 아동 가정이 산정특례 제도에도 불구하고 경제적 어려움을 겪는 이유다. 한국희귀·난치성질환연합회가 환자와 보호자 704명을 대상으로 ‘2023 희귀질환 환우 대상 국가 지원실태 조사’를 실시한 결과 응답자의 64.8%가 투병 후 생활수준이 낮아졌다고 답했다. 이처럼 경제적 부담이 큰 탓에 희귀질환 아동을 집에서 돌보며 주사 처치 등 간단한 의료행위를 직접 하는 부모가 많다. 하지만 의료법은 의료인이 아닌 사람이 의료행위를 하는 것을 불법으로 간주하기에 범법자가 될 수도 있다. 희귀질환 아동의 어머니 김다영(41·가명)씨는 “아이가 의사와 간호사의 돌봄을 받는 병원에 평생 있을 수는 없기에 결국 부모가 기본적인 처치를 해야 한다”며 “일정 기간 교육을 받은 중증질환 보호자 등에게 간단한 의료행위를 허용하는 유연성을 갖췄으면 좋겠다”고 호소했다. 막대한 비용에 직접 주사 처치부모가 집에서 간단한 의료행위불법행위로 간주… 범법자 ‘낙인’ 희귀질환 아동 가정이 정확한 진단이나 치료를 받기 위해 여러 병원을 전전하는 ‘진단 방랑’도 애달픔을 더한다. 우리나라는 특히 서울에 의료기관이 집중돼 있어 비수도권 환아 가정의 어려움이 크다. 서울신문이 조은희 국민의힘 의원실을 통해 입수한 건보의 ‘희귀질환자 지역별 환자 거주지 및 진단 기관 현황’ 자료에 따르면 2022년 산정특례를 새로 적용받은 희귀질환 환자는 5만 1474명이다. 이 중 43.9%인 2만 2574명이 서울에 있는 의료기관에서 진료를 받았다. 하지만 거주지가 서울인 사람은 1만 583명에 그쳤다. 나머지 1만 2000여명은 지방에서 진료를 위해 서울에 있는 병원을 찾은 것이다. 희귀병 환자들의 ‘진단 방랑’서울에 의료기관 집중되어 있어병명 진단받으려 여러 병원 전전 경북의 경우 2292명이 희귀질환 환자로 새로 인정됐는데, 지역 병원에서 진료를 받은 사람은 484명(21.1%)에 불과했다. 환자의 80% 가까이는 다른 지역 병원에 간 것이다. 전남 역시 환자 1550명 중 이 지역 병원을 찾은 이는 440명(28.4%)밖에 되지 않았다. 질병관리청은 희귀질환 환자들의 의료기관 접근성을 높이기 위해 전국 17개 병원을 희귀질환 전문기관으로 지정했다. 하지만 비수도권 병원에는 희귀질환 전문 의료진이 충분치 않아 ‘빛 좋은 개살구’란 지적이 나온다. 희귀질환 예방과 진료 및 연구 등에 관한 정책을 종합적으로 수립·시행하기 위한 희귀질환관리법이 2016년 시행됐지만 미흡하다는 목소리도 크다. 김진아 한국희귀난치성질환연합회 사무국장은 “희귀질환은 제대로 된 통계조차 아직 갖춰져 있지 않다”며 “일단 데이터베이스가 구축돼야 환자들의 이력을 추적할 수 있고 신약 개발 연구와 글로벌 제약사의 국내 임상시험 등이 활기를 띨 것”이라고 말했다. 조 의원은 “산정특례 제도를 통해 희귀질환 환아에 대한 의료비를 지원한다지만 사각지대에선 ‘가정 붕괴’에 이를 정도의 어려움을 겪는다”며 “적어도 어린아이들의 질병만큼은 국가가 책임진다는 패러다임 변화가 필요하다”고 강조했다.

“딱 3개월이었어요. 모아 뒀던 전 재산이 모조리 병원비로 들어간 시간이요. 나라의 지원으로 아이 병 치료를 계속하기 위해선 이혼할 수밖에 없었어요.” 레녹스가스토증후군(LGS)인 아들(12)을 둔 서아영(45·가명)씨는 “최소한 중소기업 사장님이 아니면 버틸 수 없다”며 희귀질환 자녀를 치료하는 어려움을 호소했다. 희귀뇌전증인 LGS는 소아기에 발생하는 증상이 심각한 간질이다. 서씨 아들은 태어난 지 4개월 만에 증상을 보였고, 단란했던 가정은 막대한 치료비 부담에 무너졌다. 부부가 모은 2억여원은 아들이 중환자실에 입원하고 나서 3개월 만에 모두 동났다. 국민건강보험공단은 희귀질환으로 인정된 환자에 대해 산정특례를 적용해 병원비 90%를 지원한다. 하지만 희귀질환 아동은 통상 중환자실로 가야 하는데, 며칠만 입원해도 수백만원이 든다. 치료가 길어질 경우 병원비 90%를 지원받는다 해도 부담이 상당하다. 또 희귀질환으로 인정받는 데 시간이 오래 걸리면 이 기간은 산정특례 적용을 받지 못하고 병원비를 오롯이 환자 측이 책임져야 한다. 희귀질환 확진 판정을 받는 데 6개월이 걸린 서씨 가정이 그런 경우였다. 가구 소득이 중위소득 130% 이하(성인 환자 120% 이하)라면 산정특례에서 제외된 나머지 10%까지 전액 지원받을 수 있다. 서씨처럼 고비용 치료를 이어 가야 하는 희귀질환 가정에는 나머지 10% 지원도 절실하다. 이 때문에 서씨는 남편과 이혼을 해 가구 소득기준을 맞췄다고 털어놨다. 산정특례가 병원비 부담을 줄여 준다지만 비급여(비보험) 의료비 지출까진 지원하지 않는다. 김해환(6)군은 소장 길이가 짧아 영양소 소화 흡수 기능이 떨어지는 단장증후군을 앓고 있는데, 매달 의료 소모품에만 150만원 이상이 들어간다. 김군의 경우 소장이 10㎝만 남아 있어 매일 10시간 동안 주사를 맞으며 영양소를 공급받아야 한다. 여기에 쓰이는 호스와 소독제, 영양제 등은 다 비급여라 산정특례 지원을 받을 수 없다. 병원에서 받는 비급여 약제와 처치 등에도 40만여원이 들다 보니 치료비에만 매달 200만원을 쓴다. 희귀질환 아동 가정이 산정특례 제도에도 불구하고 경제적 어려움을 겪는 이유다. 한국희귀·난치성질환연합회가 환자와 보호자 704명을 대상으로 ‘2023 희귀질환 환우 대상 국가 지원실태 조사’를 실시한 결과 응답자의 64.8%가 투병 후 생활수준이 낮아졌다고 답했다. 이처럼 경제적 부담이 큰 탓에 희귀질환 아동을 집에서 돌보며 주사 처치 등 간단한 의료행위를 직접 하는 부모가 많다. 하지만 의료법은 의료인이 아닌 사람이 의료행위를 하는 것을 불법으로 간주하기에 범법자가 될 수도 있다. 희귀질환 아동의 어머니 김다영(41·가명)씨는 “아이가 의사와 간호사의 돌봄을 받는 병원에 평생 있을 수는 없기에 결국 부모가 기본적인 처치를 해야 한다”며 “일정 기간 교육을 받은 중증질환 보호자 등에게 간단한 의료행위를 허용하는 유연성을 갖췄으면 좋겠다”고 호소했다. 희귀질환 아동 가정이 정확한 진단이나 치료를 받기 위해 여러 병원을 전전하는 ‘진단 방랑’도 애달픔을 더한다. 우리나라는 특히 서울에 의료기관이 집중돼 있어 비수도권 환아 가정의 어려움이 크다. 서울신문이 조은희 국민의힘 의원실을 통해 입수한 건보의 ‘희귀질환자 지역별 환자 거주지 및 진단 기관 현황’ 자료에 따르면 2022년 산정특례를 새로 적용받은 희귀질환 환자는 5만 1474명이다. 이 중 43.9%인 2만 2574명이 서울에 있는 의료기관에서 진료를 받았다. 하지만 거주지가 서울인 사람은 1만 583명에 그쳤다. 나머지 1만 2000여명은 지방에서 진료를 위해 서울에 있는 병원을 찾은 것이다. 경북의 경우 2292명이 희귀질환 환자로 새로 인정됐는데, 지역 병원에서 진료를 받은 사람은 484명(21.1%)에 불과했다. 환자의 80% 가까이는 다른 지역 병원에 간 것이다. 전남 역시 환자 1550명 중 이 지역 병원을 찾은 이는 440명(28.4%)밖에 되지 않았다. 질병관리청은 희귀질환 환자들의 의료기관 접근성을 높이기 위해 전국 17개 병원을 희귀질환 전문기관으로 지정했다. 하지만 비수도권 병원에는 희귀질환 전문 의료진이 충분치 않아 ‘빛 좋은 개살구’란 지적이 나온다. 희귀질환 예방과 진료 및 연구 등에 관한 정책을 종합적으로 수립·시행하기 위한 희귀질환관리법이 2016년 시행됐지만 미흡하다는 목소리도 크다. 김진아 한국희귀난치성질환연합회 사무국장은 “희귀질환은 제대로 된 통계조차 아직 갖춰져 있지 않다”며 “일단 데이터베이스가 구축돼야 환자들의 이력을 추적할 수 있고 신약 개발 연구와 글로벌 제약사의 국내 임상시험 등이 활기를 띨 것”이라고 말했다. 조 의원은 “산정특례 제도를 통해 희귀질환 환아에 대한 의료비를 지원한다지만 사각지대에선 ‘가정 붕괴’에 이를 정도의 어려움을 겪는다”며 “적어도 어린아이들의 질병만큼은 국가가 책임진다는 패러다임 변화가 필요하다”고 강조했다.

아픈 아이들의 이야기를 하려 합니다. 수천명 또는 수만명 중 1명꼴로 발생하는 희귀·난치병을 앓는 꼬마 천사들의 이야기입니다. ‘생명’이는 태어났을 때부터 병에 걸렸습니다. ‘승근’이는 어느날 병마가 덮쳤습니다. 부모는 ‘내가 죄인’이라며 가슴을 칩니다. 감당할 수 없는 치료비로 몰락한 가정도, 정부 지원을 받고자 ‘위장이혼’을 선택한 부부도 있습니다. 누군가는 아픈 아이를 버리기도 합니다. 이들을 우리 사회가 홀로 내버려두지 말고 대안을 함께 모색하자는 뜻에서 4회에 걸친 시리즈를 시작합니다.인기 애니메이션 ‘포켓몬스터’ 노래를 즐겨 불렀던 승근이는 동그란 눈망울을 가진 귀여운 소년이었다. 파마머리로 멋도 부리는 ‘부산 사나이’였다. 그런 승근이에게 이상한 조짐이 보인 건 초등학교 1학년인 일곱 살 때. ‘사시’처럼 눈의 초점이 맞지 않았다. 안과에선 눈에 질환이 있는 것 같다며 특수안경을 쓰라고 권했다. 태권도 도장 사범은 승근이의 청력이 나쁜 것 같다고도 했다. ‘집합’ 구호를 외쳐도 승근이는 오지 않는다는 것이다. 청각과 뇌파 검사 결과는 정상. 부산백병원의 권유로 자기공명영상(MRI) 촬영을 했다가 청천벽력 같은 말을 들었다. “아무래도 ‘부신백질이영양증’(ALD)인 것 같습니다. 극히 드문 희귀 유전질환인데요. 서울의 큰 병원으로 가는 게 좋겠습니다.” ALD는 염색체 이상으로 몸 안의 지방산이 분해되지 않고 뇌에 들어가 신경세포를 파괴하는 질환이다. 특히 5∼10세 사이에 발병하는 ‘소아형’은 보통 첫 증상이 나타난 지 6개월∼1년 만에 시력과 청력을 잃고 2∼3년 내에 전신이 마비돼 결국 사망한다. 할리우드 배우 닉 놀테와 수전 서랜던이 주연을 맡은 영화 ‘로렌조 오일’(1992년작)이 이 병을 조명해 흔히 ‘로렌조 오일 병’으로 불린다. 2019년 5월 승근이는 서울삼성병원에서 이 병이 맞다는 확진 판정을 받았다. “일곱 살짜리가 죽음이 뭔지 알겠습니까. 갑자기 ‘왜 눈이 안 보이냐’고 묻는데 하늘이 무너지는 기분이었습니다.” 승근이 아빠 김득한(48)씨는 18일 서울신문과 만나 어렵사리 승근이에 대한 기억을 떠올렸다. 옆에 있던 엄마 심정화(46)씨는 연신 눈물만 흘렸다. ‘X염색체 이상’이 원인인 이 병이 특히 잔인한 건 엄마를 통해 아들에게만 발병하는 유전질환이라서다. 이 때문에 엄마들이 심한 죄책감에 시달린다. 절망스럽게도 승근이의 두 살 터울 남동생 승우도 일곱 살이 되던 2021년 증상이 나타났다. 승근이의 증상은 점점 악화됐다. 시력 감퇴가 급속하게 진행되면서 엄마 손을 잡아야만 걸을 수 있었다. 나중엔 휠체어에 의존해야 했다. 어느 순간 말도 할 수 없게 됐다. 부산에서 중소기업을 운영하던 득한씨는 언제 곁을 떠날지 모를 아들을 위해 사업을 접고 승근이와 전국 곳곳을 여행했다. “그래도 이때가 승근이한텐 행복한 시간이었나 봅니다. 언제부턴가 친척들이 찾아오면 자꾸 용돈을 달라고 조르는 거예요. 왜 그러느냐고 물었더니 돈을 모아 엄마 아빠랑 전에 갔던 제주도에 다시 가고 싶다고, 너무 좋았다고, 이번엔 자기가 여행비용을 내고 싶다고 하더라고요.” 영화 ‘로렌조 오일’은 1980년대 미국 워싱턴DC에 살았던 오도네 부부의 이야기를 다룬 실화다. 부부는 아들 로렌조의 병을 치료하기 위해 의학적 지식이 전무했음에도 독학으로 연구했고 올리브유와 평지씨 기름을 섞어 먹이면 증상 진행을 늦출 수 있다는 걸 발견했다. 그렇게 만들어진 게 로렌조 오일이다. 1987년 만들어진 이 오일은 정식 의약품으로 인정받진 못했지만 지금도 전 세계 환아들이 복용하는 특수식이제품으로 널리 쓰인다. 득한씨도 “아들의 병에 대해 알고 싶은 게 많았지만 제대로 된 답변을 들을 수 없는 게 가장 힘들었다”고 했다. 의사들에게 5~10분 상담받기도 쉽지 않았다. 오도네 부부처럼 득한씨도 도서관에서 의학서적을 닥치는 대로 읽었다. 글로벌 제약사 홈페이지를 번역기로 뒤지며 효과가 있을 법한 약품을 찾아 국제배송으로 건네받았다. 득한씨 부부의 정성 때문인지 승근이도 증세를 늦출 수 있었다. 하지만 신경세포가 망가지는 것까진 막을 수 없었다. 승근이의 열한 번째 생일이 한 달가량 지난 2022년 12월 3일 새벽, 온몸이 마비돼 집에서 침상 생활을 하던 승근이는 조용히 숨을 거뒀다. 증상이 나타난 지 5년 만이었다. 전날부터 승근이의 호흡과 맥박이 크게 떨어져 마음의 준비를 했던 부부는 차갑게 식은 아들을 꼭 안아 줬다. “자식 잃은 부모가 무슨 낙이 있겠습니까. 그래도 둘째 승우를 생각하며 버텨야죠. 형이 간 모습을 본 승우는 ‘어차피 죽을 거 나도 빨리 보내 달라’고 울부짖습니다. 승우가 삶의 의지를 놓지 않도록 다독이는 게 저와 아내의 마지막 역할입니다.” 승우도 이제 형이 세상을 떠났던 열한 살이다. 다행히 형보단 증상 진행이 느리다. 휠체어를 타고 엄마와 가끔 외출도 한다. 다만 득한씨는 가세가 많이 기운 게 걱정이다. 그는 “모아 놓은 자산이 꽤 있어 10년은 버틸 수 있다고 생각했는데…”라며 말을 잇지 못했다. 승우네는 건강보험 산정특례를 적용받아 치료비는 10%만 부담하면 된다. 희귀질환 산정특례 대상자로 인정받으면 입원·외래비의 90%(저소득층은 100%)를 지원받을 수 있다. 하지만 병원 진료에 한해서고 약제품은 적용되지 않을 때가 많다. 거기다 욕창을 예방하는 매트부터 대소변을 받는 특수 기저귀, 인공호흡기, 맥박 측정기, 소독약 등 각종 의료품까지 많게는 한 달에 700만원이 든다. 국내 로렌조 오일 병 환자는 약 50명으로 추산된다. 1923년 학계에 처음 보고돼 100년간 불치병의 영역이었지만 서서히 정복되고 있다. 미국 생명공학기업 블루버드 바이오가 최근 원샷(1회 투여) 치료제 ‘스카이소나’를 개발했다. 증상 억제 효과만 있는 로렌조 오일과 달리 근본적으로 치료 효능을 보인다. 유럽집행위원회(EC)와 미국 식품의약국(FDA)은 지난 2021년과 2022년 각각 스카이소나를 승인하고 판매를 허가했다. 하지만 승우를 비롯해 국내 환자들의 투약은 사실상 불가능하다. 투약 비용이 무려 300만 달러(약 41억원)에 달해서다. 이와 별도로 보건복지부는 지난 2020년 투약비용이 20억원인 척수성근위축증 치료제 ‘졸겐스마’에 대해 건강보험을 적용하는 등 초고가 의약품에도 문을 열고 있다. 졸겐스마 환자부담금이 600만원 수준이 되며 희귀 유전질환을 앓는 어린이 12명이 투약했다. 11명의 증상이 호전된 것으로 분석됐다. “스카이소나 소식을 듣고 졸겐스마처럼 건강보험 적용 가능성이 있는지 정부에 물어봤습니다. 전혀 계획이 없다며 승우에게 투약하려면 개인이 해야 한다고 하더라고요. 외국에선 효과가 있다며 승인을 했다던데…. 승우가 우리 곁을 떠나기 전 투약이 가능할까요.”

에스원(대표 남궁범)은 중소기업들의 보안 관련 고민을 원스톱으로 해결할 수 있는 솔루션, ‘PC보안 서비스’를 시장에 선보였다고 16일 밝혔다. 에스원(대표 남궁범) PC보안 서비스는 초기 설치비용이 없는 렌탈형 상품으로 중소기업들이 골머리를 앓고 있는 ▲개인정보 관리 ▲PC 보안 ▲업무환경 관리 기능을 동시에 제공한다. 최근 개인정보보호법이 강화되면서 개인정보를 업무용PC에 보관하다 법 위반을 하는 경우가 발생하고 있는데, 정보보안 담당자가 없는 소규모 기업의 경우 관리에 취약할 수밖에 없다. 이때 에스원 PC보안 서비스를 사용하면 사내 PC에 개인정보가 포함된 파일을 검색, 국정원 검증을 받은 모듈을 통해 암호화된다. 또한 개인정보가 외부로 전송되거나 관련 개인정보가 들어있는 파일이 생성, 복사될 때는 경고 알림을 띄워 준다. PC보안 서비스는 정보유출도 방지한다. 파일을 복사 할 수 있는 이동식 저장매체를 사용할 수 없도록 통제하는 기능을 제공하고 만약 정보유출이 발생하는 경우 자동으로 이를 감지해 관리자에게 알림을 띄워 준다. 남궁범 에스원 대표는 “PC보안 서비스는 메일이나 아웃룩, 메신저 등에 파일 첨부를 막는 기능도 제공, 정보의 외부유출도 예방한다”고 설명했다. 업무 효율도 높여준다. 쇼핑이나 게임사이트 등 비업무 사이트의 접속을 차단, 업무에 집중할 수 있는 환경을 제공해 준다. 남궁범 에스원 대표는 “중소기업의 경우 정보보안 담당자를 별도로 채용할 수 있는 여력이 없어 의도치 않게 개인정보 보호법을 위반하게 되거나 정보유출로 인한 피해자가 될 수 있다”며 “에스원 PC보안 솔루션은 이를 예방하는 좋은 해결책이 될 수 있다”고 말했다. PC보안 솔루션에 대한 보다 자세한 내용은 에스원(대표 남궁범) 홈페이지에서 확인 할 수 있다.

국립창원대학교 산학협력단 중소기업산학협력센터는 ‘중소기업 연구인력 현장맞춤형 양성지원사업’ 발대식을 열었다고 16일 밝혔다. 지난 4월 중소벤처기업부 ‘2024 중소기업 연구인력 현장맞춤형 양성지원사업 운영기관’에 선정된 국립창원대는 발대식과 함께 본격적인 사업 수행에 나섰다.이 사업은 중소기업이 원하는 우수한 연구인력을 빠르고 충분히 공급하는 것을 목표로 한다. ▲참여기업·예비연구인력 모집 ▲참여기업-예비연구인력 매칭 ▲인턴 프로그램 시행 ▲정규직 채용·R&D(연구개발) 프로젝트를 단계별 시행행한다. 참여 중소기업에는 인턴지원비과 R&D 프로젝트 수행비 등을 지급한다. 이날 발대식에는 국립창원대 박종규 연구산학부총장, 김태규 산학기획부단장(중소기업산학협력센터장), 참여기업 8개 사(㈜동구기업, 새한하이테크㈜, 영풍전자㈜, ㈜월드튜브, ㈜웰템, ㈜유주케어, ㈜플렛디스, ㈜하이스텐) 임직원과 제1기 예비연구인력 등 20여 명이 참석했다. 참석자자들은 연구인력 현장맞춤형 양성지원사업을 원활히 수행하려면 예비연구인력과 참여 기업 소통이 중요하다는 점 등을 공유했다. 연구인력 현장맞춤형 양성지원사업의 전반적인 내용 소개, 사업비 집행 방법 안내, 예비연구인력의 참여기업 방문 등도 이어졌다. 박종규 국립창원대 연구산학부총장은 “이 사업이 방산, 원전, 자율스마트제조 관련 업종 기업의 연구개발 역량 향상과 청년실업 해소에 도움이 됐으면 한다”고 말했다. 중소기업산학협력센터는 참여기업과 구직자를 계속 모집하고 있다. 최종 매칭된 예비연구인력은 인턴지원비와 R&D 프로젝트 수행비를 지원받고 국가R&D 인력으로 갖춰야 할 기초공통 교육, 필수 실무교육 등을 무료로 교육받을 수 있다. 자세한 내용은 국립창원대 산학협력단 중소기업산학협력센터로 문의(전화 055-213-2957)하면 된다.

미국 로스앤젤레스(LA) 한인축제에서 선보일 도봉구 지역 중소기업·소상공인 제품들이 미국 선적길에 올랐다고 16일 도봉구가 밝혔다. 도봉구는 지난 14일 도봉구청 정문 광장에서 LA 한인축제 판촉행사 수출품 선적식을 열였다. 올해는 지난해 물량의 4배인 2만 8000켤레의 양말과 의류 540벌을 선적했다. 선적품목은 사단법인 양말제조연합회 12개 업체의 양말과 서울창업허브 창동 입주기업인 그린웨어의 친환경 의류다. 양말은 지난해 LA 한인축제 판매 실적을 통해 확인한 소비자 선호도와 취향을 바탕으로 제품군을 꾸렸다. 이날 선적된 제품은 다음 달 26일부터 30일까지 4일간 미국 LA 서울국제공원에서 개최되는 LA 한인축제에서 홍보·판매한다. LA 한인축제는 매년 30만 명 이상의 관람객이 찾는 남가주 최대 규모의 다문화 축제다. 오언석 도봉구청장은 “지난해 우리는 도봉구 지역 제품의 우수성을 미국에 널리 알렸다. 올해는 지난해 경험을 살려 더욱 알차게 제품들을 구성했다. 이번에도 유의미한 결과를 가지고 올 수 있을 것으로 기대한다”고 확신했다. 도봉구는 지난해 처음으로 LA 한인축제에 참가했다. 첫 참가임에도 큰 성과를 거뒀다. 지역 기업의 화장품 제품은 축제 시작 첫날 다 팔렸다. 또 남가주간호사협회와의 10만 달러의 수출계약 맺었다.