6살 꼬마가 희소병을 앓는 동생을 위해 72㎞를 완주했다. 13일(현지시간) 데일리메일은 같은 병으로 누나를 떠나보내고 이제는 동생마저 잃을 위기에 처한 형의 사연을 소개했다. 영국 잉글랜드 윌트셔 카운티 솔즈베리 타운에 사는 해리 바이른(6) 가족에게는 아픈 손가락이 하나 있다. 바로 희소병을 앓는 막내 루벤 바이른(1)이다. 8년 전 희소병을 큰딸을 떠나보낸 부모는 이제 막내아들마저 같은 병으로 잃을 처지다. 전 세계에서 보고된 환자는 단 16명. 매우 드물어 아직 병명조차 없는 희소질환으로 뇌가 손상된 막내는 하루에도 10번씩 발작을 일으킨다.1살 작은 몸으로 병마와 싸우는 동생을 보는 건 아직 6살밖에 되지 않은 형에게는 버거운 일이다. 그래도 해리는 하나뿐인 동생을 살뜰히 보살피며 형 노릇을 톡톡히 하고 있다. 생면부지 누나와 같은 병으로 동생을 잃고 싶지 않다는 마음이 간절하다. 그런 해리가 얼마 전 기특한 제안을 했다. 동생을 돌봐주고 있는 자선병원 두 곳을 위해 직접 모금을 하고 싶다는 뜻을 피력했다. 형제의 어머니는 “순전히 해리 생각이었다. 가여운 동생을 보살펴주는 자선병원을 위해 보탬이 되고 싶다고 말했다”고 밝혔다. 모금을 위해 꼬마는 병원과 병원 사이를 걸어서 이동하겠다고 나섰다. 처음에는 상어와의 수영을 계획했지만 코로나19로 무산돼 걷기 운동을 생각해냈다.하지만 그마저도 쉽지 않았다. 감염병 확산 방지를 위해 일부 도로가 통제되면서 경로를 변경해야 했다. 우여곡절 끝에 아버지와 함께 길을 나선 꼬마는 하루 24㎞씩 3일간 총 72.5㎞를 걷고 또 걸었다. 6살에게는 고된 여정이었지만, 꼬마는 놀라운 체력을 발휘했고 예정대로 일정을 마무리했다. 꼬마의 성공적인 도전에 기부 행렬도 이어졌다. 애초 1500파운드(약 230만 원)였던 목표액은 뛰어넘은 지 오래다. 현재 꼬마에게 쏟아진 후원금은 목표액의 800%에 달하는 1만1905파운드(약 1824만 원)를 돌파한 상태다. 어머니는 “막내는 어린이 호스피스 병동에 머물고 있다. 여러분의 기부는 어린이 중환자를 위한 매우 기초적인 복지에 활용될 것”이라고 감사를 전했다.　 권윤희 기자 heeya@seoul.co.kr

희소질환을 가지고 태어난 아기를 홀로 기르다 방치해 숨지게 한 친모가 구속됐다. 18일 대전지법 형사12부(이창경 부장판사)는 유기치사 혐의로 기소된 A(23)씨에게 징역 1년 6개월을 선고하고 법정 구속했다고 밝혔다. A씨는 지난해 자신의 부모 집에 생후 7개월 된 자녀를 11시간가량 혼자 내버려 둬 숨지게 한 혐의로 재판에 넘겨졌다. 선천성 희소병을 앓던 피해 영아는 무호흡 증세 때문에 보호자가 옆에서 반복해서 상태를 확인해야 하는 상황이었으나 방치한 것. A씨는 아기를 한 병원 응급실에서 출산한 뒤 줄곧 혼자 돌봤던 것으로 알려졌다. 재판부는 “친부가 누군지 모르는 아기가 극심한 고통 속에 짧은 생을 마감했을 것으로 보인다. 스트레스로 인해 아기를 재우고 외출했다고 하나 돌이킬 수 없는 결과를 가져왔다”고 지적하며 “깊이 반성하는 점, 피고인 주변의 선처 요청이 있는 점을 양형에 고려했다”고 설명했다. 이보희 기자 boh2@seoul.co.kr

한쪽 다리 없이 태어난 아기가 처음으로 땅에 두 발을 디디고 선 기쁨을 온몸으로 표현했다. ABC뉴스는 8일(현지시간) 미국 미네소타주 번스빌 지역에 사는 브룩스라는 이름의 아기의 생애 첫 ‘직립’ 순간이 감동을 안겼다고 전했다. 브룩스의 어머니는 최근 인터넷에 아들이 의족을 신고 기뻐하는 장면을 촬영해 공유했다. 영상 속 아기는 아버지의 도움으로 의족을 신고 서서 몸을 위아래로 튕기며 즐거워했다. 어머니는 “브룩스는 방금 인생 첫 의족을 받았다. 남편은 브룩스가 태어나 처음으로 두 발로 서는 것을 돕고 있다”라고 설명했다. 이어 “아들이 너무 신나 춤을 춘다”라며 감격스러워했다.브룩스는 선천성 비골무형성증으로 태어날 때부터 오른쪽 종아리 아래로는 신체가 형성되지 않았다. 기어다니는 데는 문제가 없었지만 걸음마는 꿈도 꾸지 못했다. 그러나 특유의 밝은 미소는 늘 잃지 않았다. 어머니는 “얼마 전 무릎 아래를 절단하는 수술을 받았는데 아들은 강인한 모습을 보여줬다. 아주 행복한 아기”라고 자랑스러워했다. 이후 첫 의족까지 착용하게 된 브룩스는 이제 의족을 이용해 걸음마를 배우게 될 것이다.브룩스가 갖고 태어난 선천성 비골무형성증은 4만명 당 1명꼴로 나타나는 희소질환이다. 지난해 같은 질병으로 생후 18개월에 두 다리를 절단하는 수술을 받고 의족 생활을 한 9살 영국 소녀 데이지 메이 드미트리가 파리 패션위크에서 런웨이에 올라 감동을 준 바 있다. 앞서 미국 뉴욕과 영국 런던 패션위크에서도 아동복 브랜드 ‘룰루 에 지지’(Lulu et Gigi)의 아동복 모델로 무대에 오른 적이 있는 드미트리는 파리 패션위크를 마친 뒤 “런웨이는 나를 더 예쁘고 특별한 사람으로 느껴지게 만든다”는 소감을 밝히기도 했다. 권윤희 기자 heeya@seoul.co.kr

8일(현지시간) 미국 내 코로나19 확진자는 521명, 사망자는 21명으로 집계된 가운데 미국 질병통제예방센터(CDC)가 이번 시즌 독감으로 사망한 사람이 2만 명에 달한다고 밝혔다. 미국에서는 지난해 10월부터 A형 인플루엔자는 물론 B형 인플루엔자까지 동시에 유행하면서 전역에서 약 3400만 명의 독감 환자가 발생했다. 이 중 35만 명이 입원 치료를 받았으며, 2만 명이 사망했다. 2월 29일을 기준으로 3주 전부터 확산세가 한풀 꺾이긴 했지만, 사망자가 2만 명에 달한 것으로 집계되면서 코로나19보다 독감이 더 위험한 것 아니냐는 의문이 번지고 있다. 독감 상황에 비추어 볼 때 코로나19에 대한 현재의 불안감은 과장된 것이라는 지적이다.특히 독감으로 인한 사망자 중 0~4세 사이의 소아도 136명이나 포함돼 있는 점은 우려스러운 대목이다. 이번 시즌 미국에서 독감으로 입원한 아동의 규모는 사상 최고를 기록했다. 아이오와 주의 4살 여아는 지난해 크리스마스를 며칠 앞두고 독감에 걸렸다가 혼수상태에 빠졌다. 새해 첫 날 기적적으로 깨어났지만 안타깝게도 시력을 잃었다. CNN은 지난 1월 퇴원한 소녀가 몇 주 후 기적적으로 시력의 일부를 회복했으나, 급성괴사성뇌증이라는 합병증을 얻어 투병 중이라고 전했다. 급성괴사성뇌증은 환자의 3분의 1이 사망하고, 생존자도 절반은 말하고 걷는 등 기본적 기능 장애가 남는 희소질환이다.이 때문일까. 트럼프 행정부는 코로나19 사태를 대수롭지 않게 여기는 분위기다. 지난달 28일 “독감으로도 사람들이 죽는다”라고 밝힌 믹 멀베이니 백악관 비서실장 직무대행은 “코로나19 감염이 곧 사망선고는 아니”라고 말했다. 트럼프 대통령 역시 26일 “미국 내 확진자는 며칠 안에 0명에 가까워질 것”이라고 호언장담했다. 그러나 절대적인 사망자 수만을 놓고 코로나19를 독감과 비교하고, 현재의 우려를 ‘호들갑’으로 치부해도 되는지에 대한 전문가 입장은 매우 단호하다. 특히 조지 부시 행정부 시절 국토안보위원회 위원, 버락 오바마 전 대통령 시절 국가안보회의 위원을 지낸 제임스 로울러 박사의 시나리오는 최악에 가깝다.미국 네브래스카대학병원 제임스 로울러 박사는 지난달 26일 미국병원협회 세미나에서 코로나19 확산 추세를 볼 때 앞으로 미국에서만 약 9600만 명의 감염자가 발생할 것이며, 이 중 48만 명이 사망할 것으로 전망했다. 그 중에서도 노인이 입는 타격이 가장 클 것으로 내다봤다. 로울러 박사는 코로나19 감영시 80세 이상은 14%, 70~79세는 8%, 60~69세는 3.6%가 목숨을 잃을 것으로 추정했다. 8일 로울러 박사의 전망을 소개한 비즈니스인사이더에 따르면 네브래스카대학병원은 이 같은 주장을 “현재 이용가능한 데이터를 바탕으로 한 개인적 해석이며, 추가 정보에 따라 예측은 바뀔 수 있다”라고 선을 그었지만, 박사는 코로나19가 계절독감보다 10배 더 심각하다며 만반의 대비를 주문했다. 한편 미국에서 폐렴으로 병원을 찾는 사람은 매년 25만 명에 달하며, 사망자는 5만 명에 이른다. 권윤희 기자 heeya@seoul.co.kr

언제 죽을지 모르는 시한부 인생을 사는 다운증후군 소녀가 엄마와 함께 버킷리스트를 하나하나 지워가고 있다. 미국 사우스캐롤라이나 출신 샹텔 샤니 푸저(17)는 지난해 10월 열일곱 살 생일을 맞아 특별한 파티에 참석했다. 승무원이 꿈인 딸을 위해 어머니 디에나 밀러-베리가 준비한 깜짝 선물이었다. 사우스캐롤라이나에서 오하이오 신시내티 병원까지 비행기를 타고 오가며 치료를 받고 있는 이 소녀는 어느 날 비행기에서 만난 승무원에게 빠져 스튜어디스의 꿈을 꾸기 시작했다. 푸저의 어머니 밀러베리는 “비행기에 타고 있던 승무원이 딸에게 날개 모양 승무원 배지를 달아주었고 그날부터 푸저의 꿈은 승무원이 됐다. 이룰 수 없는 꿈이라는 걸 잘 알고 있었지만 어떻게든 딸의 소원을 들어주고 싶었다”고 설명했다.사실 푸저는 타고난 희소질환으로 호흡에 어려움을 겪고 있으며 생명마저 위독한 상태다. 의료진은 17살 생일도 넘길 수 있을지 모르겠다고 반신반의했을 정도다. 푸저는 발병 초기 천식과 수면무호흡 오진으로 병원을 전전하다 뒤늦게 희소질환 사실을 알게 됐다. 살기 위해선 수술을 받아야 했지만 수술을 해준다는 병원도 많지 않았고 엄청난 수술비 역시 감당할 재간이 없었다. 어떻게든 딸을 살리고자 딸의 상태가 담긴 파일을 미국 전역의 42개 병원에 뿌렸지만, 연락이 온 곳은 단 3곳뿐이었다. 그마저도 돈이 없어 수술은 불투명했다. 밀러베리는 “급기야 생명보험에 가입한 뒤 100만 달러의 보험금을 받아 딸을 고칠 생각까지 했다. 어린 딸의 목숨을 살릴 수만 있다면 내 목숨이라도 버리고 싶었다”고 설명했다. 우여곡절 끝에 보험회사로부터 딸의 수술비를 지원받았고 그렇게 30차례의 치료와 수술을 거치며 푸저의 상태는 조금 호전되는 듯했다. 가장 기억에 남는 순간으로 밀러베리는 2016년 대수술을 꼽았다. 그녀는 “딸의 생사가 걸린 중요한 수술이었다. 심각한 나나 의료진과 달리 푸저는 그저 해맑았다. 수술 후 중환자실에서 애니메이션 주제가 ‘렛잇고’를 불러댈 정도였다”고 말했다. 이를 계기로 삶에 대한 딸의 강한 의지를 느낀 그녀는 남은 딸의 생을 위해 버킷리스트를 만들기로 했다. 푸저는 친한 친구 만들기, 자전거 타기, 오토바이 타기, 졸업식에서 무대 행진하기 등의 소원을 적어 내려갔다.그러나 우연히 만난 승무원과 특별한 교감을 나누며 푸저의 첫 번째 소원은 승무원이 됐다. 숱한 고비를 넘기고 의사들의 말과 달리 17살 생일을 맞은 딸을 위해 밀러베리는 미국 항공사 아메리칸에어라인에 근무하는 친구에게 승무원 제품을 얻어달라고 하소연했다. 그러나 돌아온 답변은 뜻밖이었다. 푸저의 사연을 접한 항공사 측은 비행기에서의 생일 파티를 제안했고 지난해 10월 푸저는 친구들과 함께 비행기 일등석에서 특별한 생일 파티를 치렀다. 이 자리에는 사우스캐롤라이나 시장 스티브 벤자민도 참석해 푸저의 생일을 축하했다. 이뿐만이 아니었다. 아메리칸에어라인은 푸저에게 승무원 유니폼과 배지를 지급하고 비행기를 이용할 때마다 승무원 자격으로 유니폼을 입고 탑승할 수 있도록 했다. 이렇게 푸저는 이 항공사의 첫 다운증후군 명예 승무원이 되었고 그토록 바라던 승무원의 꿈을 이루게 됐다. 약 9개월간 푸저는 20차례에 걸쳐 유니폼을 입고 승무원으로 비행기에 탑승했다. 건강 상태에 따라 가끔은 승무원의 임무도 돕고 있다. 밀러베리는 푸저가 가장 좋아하는 임무는 승객들에게 간식을 나눠주는 것이라고 말했다.푸저의 이야기는 삽시간에 SNS를 통해 퍼져나갔고 유명인사가 된 푸저는 또 다른 버킷리스트를 지워가고 있다. 올해 3월에는 평소 우상이던 미셸 오바마와도 만났다. 밀러베리는 “딸이 오바마 여사를 만난 뒤 그녀를 새엄마로 받아들이고 나에게 ‘베리 여사님’이라고 부르기 시작했지만 상관없다”며 웃어 보였다. 지난 졸업식에는 경찰 호위 속에 헬리콥터를 타고 무도회에 참석했다. 미디어 업계 거물인 타일러 페리를 만나 삼촌이라고 부르기도 했다. 그러나 최근 들어 푸저의 상태가 악화됐다. CNN에 따르면 푸저는 최근 2주간 식사도 거의 하지 못한 채 병원 치료를 받고 있다. 밀러베리는 언론과의 인터뷰에서 “딸의 상태가 좋지 않다. 딸을 잃을까 무섭다. 그러나 푸저는 여전히 쾌활하며 유명 코미디언과 댄스 배틀에 도전할 생각으로 부풀어 있다”고 밝혔다. 병상에서도 디즈니 최초로 장애를 가진 아프리카계 미국인 공주가 되는 꿈을 꾸고 있다고도 덧붙였다. 밀러베리는 “앞으로 더 많은 수술이 필요하다”면서 딸이 최대한 오래 살면서 흥미진진한 기억들로 인생을 채워갔으면 좋겠다. 딸이 살아 있는 동안 꿈꾸는 모든 것들을 최대한 이룰 수 있도록 도울 생각이라고 말했다. 권윤희 기자 heeya@seoul.co.kr

손발이 나무껍질처럼 변하는 희소질환에 걸려 수십 차례 수술을 받아도 상태가 악화된 남성이 양손을 잘라서라도 통증을 줄이고 싶다는 안타까운 사연이 전해졌다. AFP통신은 24일(현지시간) 이른바 ‘나무인간병’으로 알려진 희소질환을 앓는 아불 바잔다르(28)가 참기 힘든 통증에서 조금이라도 벗어날 수 있다면 양손을 절단하는 수술을 받고 싶다는 뜻을 병원 측에 전했다고 보도했다. 방글라데시 남서부 쿨나에 사는 바잔다르는 양손 전부와 양발 상당 부분이 나무껍질처럼 변해 이른바 ‘나무 인간’으로 불렸다. 그의 증상이 시작된 시기는 18년 전인 10살 무렵으로, 손과 발에 작은 사마귀가 나타나기 시작하다 점점 병변이 커지며 나무껍질처럼 변했다. 문제는 인력거꾼으로 생활하던 처지라 그는 쉽게 병원치료를 받지 못했다. 그의 사연은 2016년 언론을 통해 세상에 알려졌고 현지 정부가 나서 그의 수술과 치료 비용 모두를 부담하기로 한 것으로 알려졌다. 덕분에 그는 그해 2월부터 수도 다카에 있는 다카의과대학병원에서 치료를 받기 시작할 수 있었다. 하지만 ‘사마귀양 표피이형성증’(Epidermodysplasia Verruciformis)이라는 정식 명칭을 지닌 그의 질환은 지금까지 인도네시아와 네덜란드 등에서 모두 당시 4명의 발병 사례만 보고됐기에 현재 확립된 치료 방법이 없다. 인도네시아에서는 환자의 사마귀를 외과적으로 제거했지만 빠른 속도로 재발했고 네덜란드 환자는 방사선 치료를 받았지만, 그 부작용으로 암이 발생했다. 이에 따라 병원 측은 위원회를 구성해 논의를 거쳤고 결국 외과적인 수술을 기반으로 한 치료 방법을 선택한 것으로 알려졌다. 그때부터 지금까지 그는 총 25회의 사마귀 제거 수술을 받았다. 담당 의사들은 수술이 성공적이라고 평가했다. 그 역시 수술을 받고 나서 오랜만에 손으로 밥을 먹을 수 있게 돼 행복해 했지만, 지난해 5월부터는 수술을 거부하고 병원을 나가 버렸다. 그 때문에 그의 병세는 더욱 심해졌고 그중에는 사마귀의 크기가 5㎝를 넘는 것도 있고 손발뿐만 아니라 다른 부위로도 병변이 번져나갔다. 결국 그는 지난 1월 다시 입원했다. 이에 대해 당시 그는 “병원을 떠난 건 실수였다”고 밝히기도 했다. 그런데 이제 그는 “더는 통증을 참을 수 없다. 밤에도 잘 수 없다”고 자신의 몸 상태에 대해 밝히면서도 “조금이라도 통증을 덜 수 있다면 양손을 잘라 달라고 의사들에게 부탁했다”고 말했다. 환자의 증상에 대해서는 주치의 사만타 랄 센 성형외과과장이 25일부터 7명으로 구성된 의료팀에서 검토하겠다고 밝혔다. 이와 함께 랄 센 과장은 “바잔다르로부터 의견을 받았지만, 우리는 그에게 맞는 최선의 해결책을 찾아 무엇이든 해볼 계획”이라고 말했다. 또 바잔다르는 이번에 외국에 가서라도 더 좋은 치료를 받고 싶다는 뜻도 밝힌 것으로 전해졌다. 하지만 그에게는 비용을 감당할 경제적 여유가 없다. 왜냐하면 지금까지 치료마저도 현지 정부가 지원하고 있는 것이기 때문이다. 사진=AFP 연합뉴스(왼쪽), EPA 연합뉴스 윤태희 기자 th20022@seoul.co.kr

희귀 난치병을 앓던 형제가 노부모가 자리를 비운 사이 형은 숨지고 동생은 아파트에서 투신하는 안타까운 사건이 발생했다. 현장에서는 “사랑한다. 용서해달라”는 형제의 유서가 발견됐다. 18일 전북 남원경찰서에 따르면 전날 오후 7시 14분쯤 전북 남원시의 한 아파트 13층 발코니에서 A(47)씨가 뛰어내렸다. A씨의 투신 시도를 목격한 주민은 119에 신고했고, A씨는 소방당국이 설치한 에어매트 위로 떨어졌다. A씨는 병원 중환자실에서 치료를 받고 있으며 생명에는 지장이 없는 것으로 알려졌다. 아파트 거실에서는 뼈가 물러지는 희소질환을 앓아온 A씨 형 B(51)씨가 이불에 덮여 숨진 채 발견됐다. B씨의 시신에선 둔기나 흉기에 의한 훼손 흔적은 발견되지 않았다고 경찰은 설명했다. 형제는 “이런 선택이 최선인 것 같다. 가족을 사랑한다. 용서해 달라”는 내용의 유서를 남겼다. 주변에서는 수면제와 각종 빈 약봉지 등이 발견됐다. 조사결과 이들은 같은 난치병을 앓고 있으며 형은 말기, A씨는 3기인 것으로 확인됐다. 사건은 함께 살던 노부모가 타지로 간 사이에 벌어졌다. A씨는 사건 직전 가족에게 “너무 아파하는 형을 안락사시키고 나도 죽겠다”고 연락한 것으로 알려졌다. 경찰에 따르면 형제는 수년 전부터 이 아파트에서 함께 지냈고, A씨가 B씨의 병시중을 수년간 들어왔다. 경찰은 A씨가 형을 살해한 뒤 극단적 선택을 시도한 것으로 추정하고, 형의 시신 부검을 국립과학수사연구원에 의뢰할 방침이다. 경찰 관계자는 “(형제가) 심한 고통을 겪다가 이런 일이 벌어진 것 같다”면서 “형의 부탁에 따른 살인 등을 배제하지 않고 A씨가 회복하는 대로 사건 경위를 조사하겠다”고 말했다. ※ 우울감 등 말하기 어려운 고민이 있거나 주변에 이런 어려움을 겪는 가족·지인이 있을 경우 자살 예방 핫라인 1577-0199, 희망의 전화 129, 생명의 전화 1588-9191, 청소년 전화 1388 등에서 24시간 전문가의 상담을 받을 수 있습니다. 강주리 기자 jurik@seoul.co.kr

영국에서 한 50대 여성이 아이를 낳지 못하는 친딸의 대리모가 돼 출산까지 마쳐 화제가 되고 있다. 영국 데일리메일 등 현지매체는 29일(이하 현지시간) 최근 딸 대신 손녀를 낳은 55세 여성의 사연을 소개했다. 화제의 주인공은 코벤트리에 사는 엠마 마일스. 지역 대형마트에서 직원으로 근무하는 그녀는 지금으로부터 16년 전 당시 15세였던 첫째 딸 트레이시 스미스(31)가 첫 생리를 시작하지 않아 함께 병원을 방문했었다. 그때 그녀는 딸에게 ‘마이어-로키탄스키-쿠스터-하우저 증후군’(MRKH·Mayer-Rokitansky-Küster-Hauser Syndrome)이라는 이름도 어려운 희소질환이 있다는 얘기를 듣고 나서 세상이 무너지는 느낌을 받았다. 여성 4500명 중 1명꼴로 발생하는 이 증후군은 정상적인 2차 성징을 보이나 선천적으로 자궁과 질의 일부가 결핍돼 대개 아이를 낳을 수 없기 때문이다. 그때부터 그녀는 딸에게 항상 미안한 마음을 안고 있었다.딸 역시 자신은 결혼해도 아이를 갖지 못할 수 있다는 두려움에 사로잡혀 있었고, 남자 친구 애덤 스미스(40)와 결혼을 약속한 뒤로는 아이를 더 간절히 원했다. 두 사람은 아이를 갖기 위해 갖가지 노력을 했다. 하지만 자궁 이식 수술은 여의치 않았고 대리모 신청까지 알아봤으나 현재 영국 법률상으로는 나중에 친권 분쟁이 일어날 수 있어 이 역시 망설일 수밖에 없었다. 그때 두 사람 앞에 나선 이가 바로 엠마 스미스였던 것이다. 다행히도 그녀는 자궁 상태가 양호해 몸무게를 임신에 적합한 수준으로 줄이고 호르몬제를 복용하면 대리모가 될 수 있다는 진단을 받았다. 그로부터 그녀는 딸과 예비사위를 위해 식이요법과 운동을 병행한 끝에 6주 만에 몸무게 38㎏을 감량하는 데 성공했다. 그 결과 그녀는 딸과 예비사위가 만든 배아를 자신의 자궁에 착상하는 시술에서 첫 번째 만에 성공해 임신할 수 있었다. 그 후 그녀는 9개월 동안 손녀를 품었고 지난 1월 16일 제왕절개를 통해 낳았다. 처음에는 자연분만을 시도했지만 시간이 너무 길어져 수술로 바꾼 것이었다. 다행히도 손녀는 건강한 것으로 확인됐고, 몸무게도 3.37㎏으로 적정 수준이었다. 이에 대해 딸 트레이시는 “정말 믿을 수 없는 감동적인 순간이었다”면서도 “당시에는 그저 어머니와 아기가 모두 안전하기만을 원했다”고 회상했다. 2주 뒤인 2월 애덤과 정식으로 결혼한 트레이시는 가족과 상의 끝에 딸에게 어머니의 이름을 따서 에비 시안 엠마 스미스라는 이름을 붙였다.또한 이제 집에 돌아와 예전처럼 직장 생활을 하게 된 엠마 마일스는 “만일 딸과 사위가 에비에게 남동생이나 여동생이 필요하다고 말한다면 난 언제든지 다시 대리모가 돼줄 것”이라고 말했다. 윤태희 기자 th20022@seoul.co.kr

한 남매가 일명 ‘벤자민 버튼 병’으로 불리는 희소질환과 싸우고 있다. 벨기에 디펜비크에 사는 미힐(20)과 엠버(12) 남매는 남들보다 8~10배 정도 빨리 늙는 병인 조로증을 앓고 있다. 소아조로증(허친슨-길포드 프로제리아 신드롬)은 800만분의 1의 확률로 나타나는 희소 유전병으로, 공식 집계된 환자는 전 세계적으로 155명에 불과하다. 우리나라에서는 홍원기(14) 군이 유일한 소아조로증 환자다. 미힐과 엠버처럼 형제자매가 모두 조로증을 앓고 있는 사례는 더욱 드물다. 현재까지는 인도 자르칸드 란치에 사는 안잘리(9)-케샤브(4) 남매와 미국 필라델피아에 거주하는 나샨(14)-베넷(10) 형제 정도가 알려져 있다. 　미힐의 아버지 윔 밴더워트와 어머니 고들리브 벤더워트는 미힐이 생후 8개월이 됐을 때 조로증 의심 진단을 받았다. 윔은 “의사 말대로 미힐은 다섯살 때부터 달라지기 시작했다. 머리카락이 빠졌고 치아가 나지 않았으며, 살도 찌지 않았다. 우리에겐 엄청난 충격이었다”면서 “우리 부부는 당초 아이 두 명을 낳기로 했었지만 미힐이 태어난 후 고민에 빠졌다”고 밝혔다. 　윔 씨는 그러나 “두 명의 아이 모두 조로증을 앓을 확률은 정말 낮을 거라고 생각했다. 이전에 남매나 형제가 모두 조로증을 앓은 사례가 있다는 걸 알았지만, 우리는 그 아이들이 쌍둥이인 줄 알았다”고 말했다. 8년 후 미힐의 여동생 엠버를 낳은 이들 부부는 딸 역시 조로증이라는 진단을 받고 절망에 빠졌다.그러나 미힐과 엠버는 세상에 둘도 없는 서로의 조력자가 됐다. 엠버는 “사람들은 항상 날 이상한 시선으로 쳐다봤고 학교 친구들도 괴물이라고 놀렸다. 하지만 오빠가 나를 지켜줬고 지금은 친구들과 잘 지내고 있다”며 웃었다. 조로증 때문에 각각 125cm, 110cm의 작은 키를 가진 남매는 늘 친구들의 표적이 됐다. 그러나 지금은 정기적으로 볼링 모임에도 참가하는 등 밝게 생활하고 있다. 미힐은 지난해 12월 운전도 시작했다. 경주용 자동차를 모는 걸 가장 좋아한다는 미힐은 요즘은 디제잉을 배우고 있다. 이들 남매와 가장 친한 친구인 루벤 기셈버그는 “처음에는 좀 이상했지만 둘 다 나와 다르지 않다는 걸 알게 됐다”면서 “이제는 조금만 아파도 바로 알아챌 만큼 가까운 사이”라고 뿌듯해했다. 엠버 역시 친구들이 늙어버린 얼굴이 아니라 자신의 개성을 봐준다며 기뻐하고 있다.　미힐은 이제 10년 후 서른이 된 자신을 상상한다. 미힐은 “어떤 사람은 12살까지 밖에 살지 못할 거라고 말했다. 하지만 수명을 2년 정도 연장시켜준다는 미국 신약 덕분인지 운 좋게도 나는 이제 스무살이 됐다”면서 “오랜 시간 살 수 있었던 것에 감사한다”고 말했다. 이어 “우리에겐 하루하루 살아남는 게 중요하지만 그래도 이루고 싶은 꿈은 분명 있다”면서 “가장 오래 산 조로증 환자가 26살이었다고 들었다. 난 그 이상을 해내고 싶다”며 십년 후를 기약했다. 조로증은 치료약이 없는 불치병으로, 노화로 인한 합병증을 잘 관리하는 게 수명을 늘리는 유일한 방법이다. 조로증 환자의 평균 수명은 12세이지만, 그보다 더 어릴 때 사망하거나 혹은 20년 넘게 생존하기도 한다. 　권윤희 기자 heeya@seoul.co.kr

문재인 대통령 최측근 양정철 전 청와대 홍보기획비서관이 17일 고민정 청와대 부대변인의 요청에 따라 근위축성 측색 경화증(일명 루게릭병) 환우들에 대한 관심을 독려하는 ‘아이스버킷 챌린지’ 캠페인에 동참했다. 고 부대변인은 이날 소셜네트워크서비스(SNS) 계정을 통해 양 전 비서관의 아이스버킷 챌린지 동참을 인증한 손바닥 사진과 함께 온 편지를 공개했다. 양 전 비서관은 “고 부대변인이 다음 주자로 저를 지목했다는 소식을 중국 상해에서 전해 들었다”며 “루게릭병을 포함해 각종 희소질환과 싸우는 모든 분들을 응원한다”고 말했다. 그는 “우리는 흔히, 오른손이 하는 일을 왼손이 모르게 하라는 가르침을 소중히 생각합니다”라며 “하지만 오른손이 하는 일을 여러 사람이 함께 하도록 손잡아야 할 때도 많은 것 같다”고 했다. 그는 이어 “루게릭병 등 희소질환과 싸우는 분들에 대한 관심을 높게 가져주셨으면 하는 마음에서 캠페인 바통을 양승동 KBS 사장님, 방송인 김미화, 작곡가 김형석씨가 이어주실 것을 부탁한다”고 말했다. 양 전 비서관은 전해철 더불어민주당 의원, 이호철 전 청와대 민정수석과 함께 문재인 대통령 측근 ‘3철’로 불리고 있다. 정권 출범 이후 백의종군을 선언하고 주로 해외에 체류했다. 올해 초 책 ‘세상을 바꾸는 언어’를 출간했다. 지난 15일 고 부대변인은 자신의 아이스버킷 챌린지 캠페인 동참 영상을 게시하고 바통을 이어받을 인물로 양 전 비서관과 김의겸 청와대 대변인, 도보여행가 김남희 씨를 지목했었다. 서유미 기자 seoym@seoul.co.kr

고민정 청와대 부대변인이 15일 루게릭 등 희소질환 환자들을 돕기 위한 릴레이 캠페인인 ‘아이스 버킷 챌린지’에 나섰다. 고 부대변인은 이날 자신의 인스타그램에 얼음물을 뒤집어쓰는 영상을 올렸다. 그는 “제 남편(조기영 시인)도 강직성 척추염을 앓고 있다”며 “아픈 사람들을 보면 처음 남편의 병을 알았을 때의 막막함과 하늘이 무너지는 기분이 되살아나곤 한다”고 말했다. 고 부대변인은 “병을 이겨낼 수 있다는 (마음을 갖고) 자신과의 싸움에서 이기는 것(이 중요하다)”며 “사람의 마음만큼 강력한 치료제는 없다. 쾌유를 위해 힘내라고 기원해주는 한 마디가 환우들에게 큰 버팀목이 돼 줄 것”이라고 강조했다. 아이스 버킷 챌린지에 나설 3명의 대상자로 고 부대변인은 “김의겸 청와대 대변인, 지금 야인 생활을 하는 양정철(전 노무현 정부 청와대 홍보기획비서관) 선배님, 도보 여행가 김남희씨에게 넘기도록 하겠다”고 밝혔다. 김진아 기자 jin@seoul.co.kr

세상에서 가장 작은 심장판막을 이식받았던 신생아가 무사히 위기를 극복하고 3번째 생일을 맞았습니다. 미국 피플 등 현지 언론의 최근 보도에 따르면, 워싱턴에 사는 새디 루텐버그(3)는 2014년 11월 출생 당시 선천적인 심장 결함으로 목숨을 잃을 위기에 놓였습니다. 루텐버그의 병명은 완전 방실관 결손(CAVC)으로, 미국에서 매년 1만 명 중 1명에게서만 나타나는 희소질환입니다. 완전 방실관 결손은 심장 한 가운데 커다란 구멍이 있는 질환으로, 심방과 심실을 연결하는 방실관이 결손돼 원활한 혈액의 공급을 방해하죠. 루텐버그는 곧바로 2번의 대수술을 받았지만 안타깝게도 큰 차도를 보이지 못했습니다. 심장 이식이 필요한 상황이었지만 이를 제외하고는 적절한 치료법을 찾지 못한 채 하루하루 생명의 빛을 잃어갈 수밖에 없었습니다. 안타까운 소식을 접하고 도움의 손길을 내민 것은 바로 미국의 소아과 심장혈관 전문가인 조나단 첸 박사와 시애틀 아동심장센터였습니다. 첸 박사와 아동심장센터 관계자는 루텐버그의 부모에게 현재 시험 중인 인공 심장판막이 있다고 소개했는데요. 이것은 크기가 15㎜에 불과한 ‘세계에서 가장 작은 인공 심장판막’으로, 당시에는 미국식품의약국(FDA)의 승인을 받지 못한 상태였습니다. 2015년 5월, 루텐버그의 부모는 실낱같은 희망을 가지고 인공 심장판막 이식수술 동의서에 사인했습니다. 당시 루텐버그는 생후 8개월에 불과했고, 이 초소형 인공 심장판막에 대한 임상실험 결과는 단 1건도 없어 더욱 위험한 상황이었죠. 하지만 수술은 기적적으로 성공했고, 루텐버그는 ‘세계에서 가장 작은 인공 심장판막’을 심장에 단 세계 최초, 최연소 환자가 됐습니다. 루텐버그는 특유의 쾌활한 성격으로 새로운 심장판막에 적응했고 어느덧 3번째 생일을 맞이할 즈음, FDA는 루텐버그가 이식받은 인공 심장판막을 신생아 치료에 사용할 수 있도록 공식 허가했습니다. 루텐버그의 부모는 “딸은 여전히 심장박동을 항상 체크하는 기기를 착용해야 하지만, 동물원을 좋아하고 언제나 뛰어놀 수 있길 바라는 평범한 3살 소녀”라며 의료진에게 감사의 뜻을 표했습니다. 딸을 포기하지 않은 부모, 어린 생명을 구하겠다는 일념으로 인공 심장판막 개발과 수술에 집중한 의료진, 그리고 누구보다도 강인한 생명력으로 그 어려운 수술을 여러 차례나 견뎌 낸 루텐버그, 이들 모두에게 경의의 박수를 보냅니다. 송혜민 기자 huimin0217@seoul.co.kr

잠을 잘 때마다 목숨을 걸어야 하는 어린 아이의 사연이 공개됐다. 스페인에 사는 파울라 테이제이라(3)는 일명 ‘온딘의 저주’라 불리는 희소질환을 앓고 있다. ‘불수의적 무호흡 증후군’인 이 병은 뇌교나 연수 등 호흡을 조절하는 뇌 부위에 손상이 생길 경우, 수면을 취하던 중 호흡이 멎는 증상을 보인다. 온딘은 독일 전설에 나오는 물의 정령이다. 불수의적 무호흡 증후군은 사랑하는 남편에게 버림받은 정령 온딘이 남편에게 매일 밤 잠이 들면 숨 쉬는 것을 잊고 다시는 깨어날 수 없을 것이라고 한 저주를 본따 지은 것이다. ‘온딘의 저주’ 환자 수는 전 세계적으로 1000~1200명으로 집계된다. 대뇌의 혈관이 막히는 뇌경색이 호흡조절중추 부분에서 일어날 경우, 온딘의 저주가 나타날 확률이 높다. 현재까지 이 병을 완벽하게 치료할 수 있는 치료법은 없으며, 기도절제 및 호흡보조기 등의 시술과 기구 등이 증상을 완화하는 치료에 이용된다. 파울라 역시 다른 온딘의 저주 환자들과 마찬가지로 잠이 들면 호흡이 멎어 산소수치가 떨어지고, 심하면 호흡부전으로 사망할 수 있는 위험을 안고 매일 밤 잠들고 있다. 파울라는 호흡이 갑작스럽게 멈추는 증상을 막기 위해 매일 밤 인공호흡기를 착용하고 잠들지만, 아직 어려서 갑작스럽게 인공호흡기에 문제가 생기는 등의 상황에 대처하지 못한다. 이 때문에 파울라의 부모가 번갈아가며 밤새 아이의 곁을 지켜야 한다. 현재 파울라는 유치원에 다니고 있지만 만일의 경우를 대비해 반드시 인공호흡기를 휴대한다. 극심한 피로로 갑자기 잠이 드는 경우를 피해야 하기 때문에, 심한 야외활동이나 스트레스도 피해야 한다. 파울라의 엄마는 “아이에게는 평생 누군가가 곁에 있어 줘야 한다. 성인이 되어서도 마찬가지일 것”이라며 “특히 아이가 잠이 들고 난 이후, 우리 부부는 뜬 눈으로 밤을 지새워야 한다”고 말했다. 현지 의료진은 “파울라가 앓고 있는 온딘의 저주는 매우 드문 질환이다. 신생아 또는 어린 아이가 수면 중 갑자기 사망하는 사례 상당수가 온딘의 저주와 관련이 있을 수 있다”고 설명했다. 송혜민 기자 huimin0217@seoul.co.kr

고통을 전혀 느끼지 못하는 희소질환을 앓는 3세 아이의 사연이 안타까움을 주고 있다. 영국 브리스톨에 살고 있는 덱스터 카힐(3)은 평범한 아이들처럼 작은 통증에도 울음을 터뜨리는 일이 없다. 희소 유전병으로 통증을 전혀 느끼지 못하는 증상을 보이기 때문이다. 카힐이 앓고 있는 병은 소아와 청년에게서 매우 드물게 발생한다는 유전성 감각성 신경병증(hereditary sensory neuropathy)이다. 이 질환은 감각신경 및 자율신경의 기능이 소실돼 사지 말단부의 감각을 느끼지 못하는 증상을 동반한다. 특히 이 아이에게 해당되는 유전성 감각성 신경병증 4형의 경우 통증을 느끼지 못해 생기는 상처와 세균 감염이 가장 큰 문제로 알려져 있다. 카힐의 부모는 카힐이 생후 4개월이 됐을 무렵 이상 증상을 느꼈다. 몸에 상처가 났는데도 울거나 보채지 않는 모습을 본 뒤 곧바로 병원에 데려가 진찰을 받았다. 카힐의 엄마는 “노래를 따라 부르며 춤을 추다가 정강이뼈가 부러져 쓰러진 일이 있었다. 아이는 자신이 일어설 수 없다는 사실을 알면서도 울지 않았다. 통증을 느끼지 못했기 때문”이라면서 “사람들은 우리 아이가 ‘슈퍼히어로’라고 생각하지만 사실은 누구보다도 약하고 다치기 쉬운 아이”라고 말했다. 이어 “어느 날 카힐이 맹장염을 앓게 된다고 해도 통증을 느끼지 못하는 증상 때문에 알지 못하고 문제가 커질 가능성이 높다”면서 “현재로서는 발견된 상처를 가능한 빨리 발견하고 치료하는 방법 밖에는 치료법이 없는 상태”라고 덧붙였다. 카힐의 아빠는 “아들은 통증을 느끼지 못한다는 이유도 있지만, 누구보다 밝은 성격으로 주위를 웃음짓게 만든다”면서 “언젠가 아이가 커서 성인이 됐을 때 자신이 상처들을 혼자 힘으로 돌볼 수 있기를 희망한다”고 전했다. 송혜민 기자 huimin0217@seoul.co.kr

인생의 가장 큰 선물은 아이라는 말이 있는데 미국에 사는 한 가족에게 이는 더할 나위 없이 딱 맞는 얘기다. 알포트 증후군이라는 유전성 희소질환으로 일주일에 20시간씩 신장 투석을 받아야 했던 한 30대 주부가 자녀들 덕분에 기증자를 만나 신장이식 수술을 받고 목숨을 건졌기 때문이다. 미국 인사이드에디션 등에 따르면, 다이애나 지페이(36)는 지난달 25일 앨러게니 종합병원에서 무사히 신장을 이식받을 수 있었다. 병원 관계자는 “수술은 성공했으며 새로운 신장은 제 기능을 해 효과가 있다”고 설명했다. 이처럼 다이애나 지페이가 신장이식수술을 받을 수 있었던 이유는 몇 달 전 그녀의 딸 베일리(8)와 아들 토비어스(5)가 ‘엄마를 위해 신장 기증자를 찾고 있다’는 메시지를 보여주는 영상이 페이스북에서 화제를 일으켰기 때문. 미 펜실베이니아주(州) 머농거힐라에 사는 다이애나 지페이는 귀가 들리지 않아 보청기를 사용하고 있는 데다가 장기간에 걸쳐 신장 기능이 망가지는 유전성 질환 알포트 증후군 탓에 최근까지 일주일에 20시간 이상을 신장 투석을 해야 생활할 수 있었다. 물론 다이애나의 남편 등 20세 이상 가족과 친척들이 그녀에게 신장을 주기 위해 검사를 받기도 했지만, 적합하지 않았다. 그런데 이번 사연이 화제가 됐고 우여곡절 끝에 필라델피아주(州)에 사는 40세 기증자의 신장이 적합한 것으로 나와 이식수술을 받을 수 있었던 것이다. 이에 대해 다이애나 지페이는 “난 우리가 이렇게 많은 응답을 받으리라고는 결코 기대하지 못했다”면서 “다른 모든 사람 중에 내가 기회를 받았다는 것은 내 삶에서 가장 큰 순간 중 하나였다”고 말했다. 사진=다이애나 지페이/페이스북 윤태희 기자 th20022@seoul.co.kr

한창 외모에 신경 쓸 20대 꽃다운 여성에게 콧수염이 자란다면 어떨까? 대부분의 여성들은 끔찍함을 느끼며 제모용품을 찾는 등 숨기려고만 할 것이다. 그러나 어떤 남자보다도 멋진(?) 콧수염을 기르며 이를 자랑스러워하는 20대 영국 여성이 온라인에서 화제를 모으고 있다. 영국 일간지 데일리메일의 최근 보도에 따르면, 이 여성의 이름은 사라 오닐(Sarah O‘Neill·29)이다. 예쁜 옷을 입고 친구들과 수다 떨고 맛있는 음식을 사랑하는 여느 20대 여성들과 사라의 차이는 딱 한 가지, 바로 ‘면도’를 한다는 것이다. 그녀에게는 콧수염이 자란다. 사라는 22세 때 다낭성난소증후군(Polycystic ovarian syndrome) 판정을 받았다. 이는 황체자극호르몬과 난포자극호르몬의 불균형으로 남성호르몬이 과다 분비되는 질환으로 월경이 불규칙해지고 콧수염이 나고 지루성 피부염이 생기는 등 여러 부작용을 동반한다. 지난 7년 간, 여자로써 치명적인 고통인 겪어온 사라는 다른 환자들처럼 호르몬 치료를 받고 열심히 제모를 해왔지만 최근 이를 중단했다. 모벰버(Movember) 캠페인에 참가하기로 결심했기 때문이다. 모벰버는 콧수염을 의미하는 머스태쉬(Moustache)와 11월을 뜻하는 노벰버(November)의 합성어로, 남성 전립선암 치료 후원을 위해 매년 11월에 진행된다. 이 행사는 지난 2003년, 호주에서 첫 시작돼 지금은 영국, 캐나다, 미국, 스페인, 남아프리카 공화국 등에서 공식적으로 열린다. 이 행사에 참가하기 위해선 반드시 ‘콧수염’을 길러야 하는데 이는 남성의 신체적 ·정신적 건강을 깊이 생각하고 지키고자하는 상징적 의미를 내포하고 있다. 사라는 캠페인에 참가하기 위해 한 달간 면도를 하지 않았다. 그녀는 “주위에 우려하는 사람이 많았지만 개의치 않았다. 이게 바로 내가 스스로를 사랑하는 방식이며 사회에도 기여할 수 있었기에 망설일 필요가 없었다”고 말했다. 사라는 “캠페인으로 모아진 800파운드(약 138만원)를 남성자선단체에 기부할 예정이며, 멋지게 기른 콧수염도 계속 유지할 계획”이라고 밝혔다. 사진=데일리메일 캡처 나우뉴스부 nownews@seoul.co.kr

“눈이 보이지 않기 전 교황님을 만나고 싶어요” 유전성 희소질환으로 시력과 청력을 잃고 있는 한 어린 소녀가 소원을 이뤘습니다. 지난 6일(현지시간) 바티칸 성 베드로 광장에서 이 소녀는 주례 일반알현을 마친 프란치스코 교황과 감동적인 만남을 가졌습니다. 미국 오하이오주(州) 벨빌에서 가족과 함께 이탈리아 로마까지 날아간 이 소녀의 이름은 엘리자베스 마이어스. 현재 만 5세 밖에 안된 이 어린 소녀는 불행하게도 시력과 청력을 서서히 잃게 되는 ‘제2형 어셔 증후군’을 앓고 있습니다. ‘리지’라는 귀여운 애칭으로 불리는 이 소녀는 이날 교황을 향해 힘껏 손을 흔들었습니다. 그 모습을 본 교황은 소녀에게 다가와 두 눈을 어루만지고 머리에 살짝 입을 맞췄습니다. 이로써 리지는 잊지 못할 추억을 간직하게 된 것입니다. 현재 리지는 가족과 함께 로마에 머물며 현지 모습을 두 눈과 귀에 깊이 새기고 있습니다. 콜로세움은 물론 로마 동물원도 방문했습니다. 사실 이는 리지가 눈이 멀고 귀가 먹기 전 이루고 싶은 소원을 하나씩 실천 중인 것입니다. 지난해 리지의 부모는 딸을 위해 함께 ‘버킷 리스트’를 만들었는데 이 소식이 현지 언론을 통해 세상에 알려지면서 세계 각지에서 응원과 지원이 이어졌습니다. 이번 여행도 무료 항공권 등 여행에 필요한 모든 경비를 지원받아서 이뤄진 것으로 알려졌습니다. 사진=CNN 방송 캡처(맨위부터 순서대로), 바티칸·AFP=연합뉴스 윤태희 기자 th20022@seoul.co.kr

“눈이 보이지 않기 전 교황님을 만나고 싶어요” 유전성 희소질환으로 시력과 청력을 잃고 있는 한 어린 소녀가 소원을 이뤘다. 6일(현지시간) 바티칸 성 베드로 광장에서 이 소녀는 주례 일반알현을 마친 프란치스코 교황과 감동적인 만남을 가졌다. 미국 오하이오주(州) 벨빌에서 가족과 함께 이탈리아 로마까지 날아간 이 소녀의 이름은 엘리자베스 마이어스. 현재 만 5세 밖에 안된 이 어린 소녀는 불행하게도 시력과 청력을 서서히 잃게 되는 ‘제2형 어셔 증후군’을 앓고 있다. ‘리지’라는 귀여운 애칭으로 불리는 이 소녀는 이날 교황을 향해 힘껏 손을 흔들었다. 그 모습을 본 교황은 소녀에게 다가와 두 눈을 어루만지고 머리에 살짝 입을 맞췄다. 이로써 리지는 잊지 못할 추억을 간직하게 된 것이다. 현재 리지는 가족과 함께 로마에 머물며 현지 모습을 두 눈과 귀에 깊이 새기고 있다. 콜로세움은 물론 로마 동물원도 방문했다. 사실 이는 리지가 눈이 멀고 귀가 먹기 전 이루고 싶은 소원을 하나씩 실천 중인 것. 지난해 리지의 부모는 딸을 위해 함께 ‘버킷 리스트’를 만들었는데 이 소식이 현지 언론을 통해 세상에 알려지면서 세계 각지에서 응원과 지원이 이어졌다. 이번 여행도 무료 항공권 등 여행에 필요한 모든 경비를 지원받아서 이뤄진 것으로 알려졌다. 사진=바티칸·AFP=연합뉴스 윤태희 기자 th20022@seoul.co.kr

여자 400m 세계챔피언 사냐 리처즈(24·미국)가 두 번째로 올해의 여자 육상선수로 뽑혔다. ‘번개’ 우사인 볼트는 2년 연속 올해의 남자 육상선수에 뽑히는 영광을 누렸다.리처즈는 자메이카 수도인 킹스턴 태생이지만 12살 때 부모를 따라 미국 플로리다로 건너왔다. 그는 어릴 때부터 고통스러운 피부장애로 고생하다가 2007년에야 비로소 만성 혈관염의 일종인 베체트병이라는 희소질환 판정을 받게 됐다. 하지만 그는 온갖 고통을 이겨내고 2005년 핀란드 헬싱키 대회에서 은메달에 이어 지난해 베이징올림픽 동메달을 따냈다. 올해는 베를린 세계 육상선수권대회에서 생애 첫 메이저 대회 금메달을 목에 걸었다. 유럽에서 열린 올해 6차례의 골든리그도 모두 우승으로 장식했다. 결국 리처즈는 23일 모나코 몬테카를로에서 열린 국제육상경기연맹(IAAF) ‘월드 어슬레틱스 갈라’에서 3차례(2004·2005·2008년)나 수상한 ‘미녀새’ 옐레나 이신바예바(27·러시아)를 제치고 올해의 선수 수상의 영광을 차지했다. 리처즈는 “7살 무렵 달리기를 하면서 부모님과 함께 찍었던 비디오를 보고 평정심을 찾아 잘 달릴 수 있었던 것 같다.”고 소감을 밝혔다. 황비웅기자 stylist@seoul.co.kr