라디오스타 박효주 박효주가 MBC ‘황금어장- 라디오스타’에 출연해 발레리나를 포기한 사연을 공개했다. 지난 8일 방송된 MBC 예능프로그램 ‘라디오스타’는 ‘신스틸러 특집’으로 꾸며져 배우 박효주, 장소연, 하재숙, 이미도가 출연해 화려한 입담을 뽐냈다. 이날 방송에서 박효주는 발레를 전공했으나, 희소병 때문에 무용과 진학을 포기했다고 말했다. 박효주는 “척추분리증이라는 병이다. 부정교합 같은 거다. 선천적인 부분이 있다고 하더라”며 “발레하기 안 좋은 몸이다. 그래서 무용과 진학을 포기하게 됐다”고 말해 안타까움을 자아냈다. 이어 박효주는 “그러나 우연히 아는 분이 프로필 사진을 찍는데 같이 갔다가 지금의 소속사 대표님이 사진을 한 번 찍어보라고 권해 찍게 됐다. 당시 소속배우가 신하균, 정재영, 임원희 선배님 등이었다”고 말했다. 또한, 박효주는 데뷔 후 “추격자 이후로 편안하게 연기할 줄 알았다. 그런데 더 안좋아졌다. 비중도 적어졌고, 출연료도 못 받았다”며 “그래서 29세 마지막에는 모두 그만두고 이모가 있는 미국으로 가려고 했다”고 말했다. 그는 “한 번은 강원도에서 폼 잡고 걷다가 군인에게 걸려 분위기도 깨지고 해서 휴대폰을 켰더니 영화 완득이에 캐스팅됐다는 연락이 왔다”며 “그 전까지는 캐스팅 들어와도 연기하지 않겠다는 마음이었는데, 솔직히 정말 행복했다”고 눈물을 글썽이며 회상했다. 온라인뉴스부 iseoul@seoul.co.kr

라디오스타 박효주 라디오스타 박효주 발레리나 포기 박효주가 MBC ‘황금어장- 라디오스타’에 출연해 발레리나를 포기한 사연을 공개했다. 지난 8일 방송된 MBC 예능프로그램 ‘라디오스타’는 ‘신스틸러 특집’으로 꾸며져 배우 박효주, 장소연, 하재숙, 이미도가 출연해 화려한 입담을 뽐냈다. 이날 방송에서 박효주는 발레를 전공했으나, 희소병 때문에 무용과 진학을 포기했다고 말했다. 박효주는 “척추분리증이라는 병이다. 부정교합 같은 거다. 선천적인 부분이 있다고 하더라”며 “발레하기 안 좋은 몸이다. 그래서 무용과 진학을 포기하게 됐다”고 말해 안타까움을 자아냈다. 이어 박효주는 “그러나 우연히 아는 분이 프로필 사진을 찍는데 같이 갔다가 지금의 소속사 대표님이 사진을 한 번 찍어보라고 권해 찍게 됐다. 당시 소속배우가 신하균, 정재영, 임원희 선배님 등이었다”고 말했다. 또한, 박효주는 데뷔 후 “추격자 이후로 편안하게 연기할 줄 알았다. 그런데 더 안좋아졌다. 비중도 적어졌고, 출연료도 못 받았다”며 “그래서 29세 마지막에는 모두 그만두고 이모가 있는 미국으로 가려고 했다”고 말했다. 그는 “한 번은 강원도에서 폼 잡고 걷다가 군인에게 걸려 분위기도 깨지고 해서 휴대폰을 켰더니 영화 완득이에 캐스팅됐다는 연락이 왔다”며 “그 전까지는 캐스팅 들어와도 연기하지 않겠다는 마음이었는데, 솔직히 정말 행복했다”고 눈물을 글썽이며 회상했다. 온라인뉴스부 iseoul@seoul.co.kr

미신고 요양시설에서 식사를 제대로 못 하던 장애인이 병원 치료도 못 받고 사망했다. 그러나 시설 운영자는 징역 2년에 집행유예 3년을 선고받았다. 죄질에 비해 가볍다고 할 수 있는 판결이다. 재판부는 왜 이런 판단을 내렸을까. 2013년 7월 서울 송파구 마천동의 한 미신고 요양시설에서 정신지체 3급 장애인 A(53)씨가 숨졌다. 사인은 소식(小食)에 의한 영양결핍, 즉 식사를 제대로 하지 못해 사망한 것이다. A씨는 같은 해 6월말부터 제대로 앉지 못하고 밥을 삼키지 못해 죽으로 연명할 만큼 건강이 나빠졌다. 7월 초부터는 한끼 식사로 죽 서너 숟가락밖에 못 먹을 정도였다. 운영자 맹모(56)씨는 A씨가 사망하기 사흘 전 호흡도 제대로 하지 못하는 것을 보고서도 A씨를 병원에 옮기지 않고 그대로 방치했다. 결국 A씨는 병원 치료 한번 받지 못하고 세상을 떠났다. 맹씨의 잘못은 여기서 그치지 않았다. 맹씨는 2012년 10월부터 지난해 4월까지 시설에 있던 다른 지체장애 1급 B씨가 받던 기초생활급여 중 월 15만원씩을 떼어내 총 285만원을 자신의 생활비로 쓴 혐의도 인정됐다. 또한 B씨를 비롯해 시설에 있던 다른 지체장애인들은 서울 지하철 2호선 강남역 인근에서 이른바 ‘앵벌이’까지 나갔다. 이들은 다리에 고무튜브를 끼우고 카세트로 종교음악을 틀며 손수레를 끌고 바닥을 기어다니며 행인을 상대로 구걸을 했다. 하루종일 구걸해 번 돈은 7만원 남짓이었다. 시설에 있는 김모(64)씨는 이들을 차에 태워 데려다 주는 대가로 하루에 1인당 3만 5000원씩 받아냈다. 이들의 죄는 지난해 미신고 요양시설에 대해 경찰이 단속을 벌이면서 드러났다. 맹씨와 김씨의 행동은 분명 잘못된 것이었지만 마냥 파렴치범으로 보기엔 애매한 점들이 있었다. 맹씨 역시 손발이 뭉툭해지는 유전성 희소병을 앓는 장애인으로 거동이 어려웠다. 앵벌이를 시킨 김씨 역시 다리 하나가 없는 장애인이었다. 피해자들은 모두 학대나 착취를 당하지 않았으며 앵벌이 역시 강요에 의한 것이 아니었다고 진술했다. 영양결핍으로 숨진 A씨의 경우에도 맹씨는 A씨 부인의 부탁으로 보호해왔다. A씨의 건강이 악화됐을 때 맹씨는 A씨를 데려가라고 연락했으나 A씨 부인은 “남편이 죽을 때까지 돌봐달라”고 했다. 맹씨는 경찰에 “‘가족들도 신경쓰지 않는데 죽어도 어쩔 수 없구나’라고 생각했다”고 털어놨다. 결국 이들은 허술한 복지 체계 속에서 가족들로부터도 외면당해 갈 곳 없는 장애인들이었고, 그나마 기댈 곳은 같은 장애인인 맹씨와 김씨였던 것이다. 서울동부지법은 25일 유기치사와 업무상횡령 등의 혐의로 기소된 맹씨에 대해 징역 2년에 집행유예 3년, 장애인복지법 위반으로 기소된 김씨에게는 벌금 400만원을 선고했다. 재판부는 맹씨에 대해 “병원과 가족에게 A씨의 위급함을 알리는 등 적절한 조처를 하지 않았지만 적극적으로 유기를 의도한 것은 아니었고, B씨를 별다른 대가를 받지 않고 보호했던 점 등을 참작했다”고 말했다. 김씨에 대해서 재판부는 “장애인을 이용해 개인적인 이익을 취했다는 점에서 죄질이 가볍지 않지만 김씨가 장애인들을 협박·강요해 구걸하게 하지 않았고 장애인들도 처벌의사가 없는 점을 고려했다”고 양형 이유를 밝혔다. 온라인뉴스부 iseoul@seoul.co.kr

미국프로축구(MLS) 뉴욕 레드불스가 희소병에 걸린 5세 소녀에게 특별한 하루를 선물했다. 뉴욕은 26일 “레드불스가 특별한 선수와 일일 계약을 맺었다”며 “다섯 살 아일린 멀로니가 레드불스와 계약, 축구선수가 되겠다는 소망을 이뤘다”고 밝혔다. 멀로니는 FMF라는 희소 유전병을 갖고 태어났다. 쉽게 열이 나고 복부 및 가슴, 관절에 염증이 생기는 이 병 때문에 멀로니는 지난 5년간 6차례 수술을 받고 40번이나 입원했다. 물론 스포츠 활동을 하는 데에도 제약투성이였다. 그러나 멀로니의 장래희망은 축구선수였고 이를 알게 된 레드불스가 꿈을 이뤄줬다. 이날 멀로니는 자신이 좋아하는 골키퍼 루이스 로블레스의 31번 유니폼을 입고 훈련장에 들어서 득점까지 기록했다. 뉴욕 선수들은 드리블하는 멀로니 앞에서 과장된 몸짓으로 넘어지며 돌파를 기꺼이 허락했다. 강신 기자 xin@seoul.co.kr

‘김진아’ ‘김진근’ ‘경피증’ 배우 김진근이 누나인 배우 고 김진아의 사망원인을 숨긴 이유를 뒤늦게 밝혔다. 11일 방송된 SBS ‘좋은아침’에 등장한 김진근은 “우리한테는 병명이 중요하지 않았다. 그저 누나가 돌아가셨다는 사실이 중요했다”고 운을 뗐다. 김진근은 “사람이 떠났는데.. 물론 그렇다고 병이 창피한 건 아니다. 우리도 언젠가 그런 병을 얻을 수 있고”라고 말했다. 이어 김진근은 “누나는 면역체계 질환 경피증이라는 희소병을 오래전에 앓았다”며 “피부에 이상이 오고 혈액순환이 안 되는 병이다”고 밝혔다. 김진근은 “지속적으로 앓다보니 몸에 이상이 생겨서 종양이 생겼고 나중에는 암이 됐다”며 “종양 제거 수술을 했지만 미국에 돌아가니 다시 종양이 생기면서 위급한 상태가 됐다”고 말했다. 전문의에 따르면 경피증은 자가면역성 질환으로 피부가 두꺼워지고 딱닥해지는 병을 뜻한다. 현재 경피증에 대한 일반적인 치료 방법은 없으며 진행을 늦추는 치료밖에 할 수 없는 것으로 전해졌다 김진아 병명 소식을 접한 누리꾼들은 “김진아, 경피증 희소병이었구나”, “김진아, 경피증이라는 병 처음 들어본다”, “김진아, 그러게 경피증 병명이 중요한 건 아니지”, “김진아, 경피증 굳이 안밝혀도 되니까 안 밝혔겠지”, “김진아, 김진근씨도 힘내세요”, “김진아, 경피증 치료방법이 없다는 게 너무 무섭다”등의 반응을 보였다. 한편 고 김진아는 향년 50세로 지난 20일 힘겨운 투병 끝에 미국 하와이 자택에서 숨을 거뒀다. 사진=방송캡쳐(‘김진아’ ‘김진근’ ‘경피증’) 연예팀 mingk@seoul.co.kr

김진아 사망원인 배우 김진근이 누나인 배우 고(故) 김진아의 사망 원인을 밝혔다. 11일 방송된 SBS ‘좋은 아침’에서는 고 김진아의 동생 김진근의 인터뷰가 방영됐다. 이날 김진근은 “(김진아의) 병명을 말하지 않았다. 우리한테는 병명이 그렇게 중요하지 않았다. 돌아가셨다는 그 상황 자체가 중요했다”고 말문을 열었다. 김진근은 “누구나 병에 걸릴 수 있는 것이니 창피한 것이 아니다”며 “누나는 사실 오랫동안 면역체계 질환 중 하나인 희소병 경피증을 앓았다”고 말했다. 이어 김진근은 “그것 때문에 피부에 이상이 오고 혈액순환도 안 됐다. 그게 지속적으로 가다보니 몸에 이상이 생겨 종양이 생겼고 그게 암이 됐다”고 덧붙였다. 김진근은 “종양 제거 수술을 해서 잘 된 줄 알았는데, 미국에서 종양이 다시 생겼다더라. 이후 무서울 정도로 급격하게 종양이 커지면서 위급한 상태가 됐다”고 설명했다. 고 김진아가 앓은 경피증은 자가면역성 질환으로 피부가 두꺼워지고 딱딱해지는 병으로, 현재 일반적인 치료 방법은 없으며 병의 진행을 늦추는 치료만 할 수 있다. 5년 생존율 또한 40~50%정도밖에 되지 않는 것으로 알려졌다. 온라인뉴스부 iseoul@seoul.co.kr

1993년 태어나 네다섯 살 때에 성장이 멈추어 버린 미국 여성이 지난주 결국 사망했다고 미 언론들이 28일(현지시각) 보도했다. 미국 메릴랜드주(州)에 거주하는 브룩 그린버그(20)는 원인을 알 수 없는 희소병으로 4살 때 성장이 멈추어 버려 평생을 유모차에서 아기처럼 지내야 했다. 미국 최고 전문의들이 나서 병의 원인을 밝히려 했지만, 내분비 계통이나 염색체 계열에 특별한 이상을 발견하지 못했다. 병의 원인을 알 수 없어 이 특이한 질병을 ‘신드롬(Syndrome) X’라고 명명하기도 했다. 그린버그의 삶은 몇 번의 죽음의 고비를 넘기는 등 순탄하지 못했다. 그녀는 성장이 멈춘 시기에 뇌종양이 발생하여 14일을 의식 불명 상태에 빠지기도 했고 7차례에 걸친 위궤양 수술을 받기도 했다. 결국, 식도가 좁아져 평생을 튜브를 이용해 어머니가 주는 음식물을 섭취해야만 했다. 하지만 이후 비교적 상태가 나아져 올해 1월에는 가족과 함께 TV 토크쇼에도 출연하는 등 세간의 관심과 함께 화제를 몰고 오기도 했다. 지난주 갑작스러운 그녀의 사망 원인 또한 밝혀지지 않고 있다고 언론들은 전했다. 의사들은 단지 그녀의 특이한 유전자 형태가 성장을 막고 있는 것으로 보인다며 이 유전자가 노년기에 나타나는 파킨슨병처럼 다른 질병들도 유발한 것으로 보인다고 말했다. 지난 1월 토크쇼에 출연했을 때 그린버그의 부모는 딸에 대한 한없는 사랑을 표현하며 “그녀는 하루하루를 이겨내는 젊음 그 자체였다”며 “누가 아이의 나이를 물으면 나는 20개월이라고 답한다”고 말해 주위를 숙연하게 했다. 그린버그의 장례는 27일 진행되었다고 언론들은 전했다. 다니엘 김 미국 통신원 danielkim.ok@gmail.com

고민정 KBS 아나운서가 자신이 남편을 무책임한 사람처럼 만든 것 같다며 지금의 자신을 만들어준 사람이 바로 남편이라고 밝히며 남편에 대한 사랑과 지지를 다시 한번 강조했다. 고민정 아나운서는 지난 28일 오후 11시 35분 자신의 블로그에 ‘그 사람의 꿈을 접게 할 순 없었다’는 제목의 글을 남겼다. 고 아나운서는 28일 방송된 KBS2 ‘가족의 품격-풀하우스’에 출연해 남편인 시인 조기영이 희소병인 강직성 척추염 투병 중이라고 밝힌 바 있다. 또 “남편이 시인이면 수입이 적지 않냐”는 질문에 “수입이 없긴 없다”고 답했지만 “근데 아나운서 월급으로 저금도 하고 집도 사고 세 식구가 충분하게 먹고 산다”고 덧붙였다. 그러나 방송이 나간 뒤 일부 기사들이 남편의 수입이 없는 부분에만 초점이 맞춰진 채 나가면서 고민정 아나운서가 답답한 심경을 내비친 것. 고 아나운서는 블로그에 남긴 글에서 “가슴이 너무 아프다. 내가 제대로 전달하지 못한 걸까, 내가 너무 민감한 걸까. 내 월급만으로도 충분히 행복하다는 말. 물론 내가 한 말이지만 앞뒤 문맥 없이 그 부분만 따서 기사 제목으로 만드니 내 의도와는 전혀 다른 말이 돼버렸다”고 적었다. 그는 “꿈이 없던 내게 아나운서라는 꿈을 제시해줬고 순간순간 옳은 판단을 할 수 있는 언론인이 될 수 있도록 지금의 고민정을 만들어준 사람이 남편이다”라며 “그런데 마치 난 소녀가장이고 남편은 무능력한 사람으로 비춰지는 것 같아 잠이 오지 않는다”고 했다. 이어 “난 지금껏 남편이 작가로서 돈을 벌기 위한 글을 쓰는 걸 반대해왔다. 내가 돈을 벌기 위해 방송을 하는 게 아니듯 돈을 벌기 위해 쓰고 싶지 않은 글을 쓰게 하고 싶지 않았다. 남편의 경제활동을 반대한 건 나인데”라고 밝혔다. 고 아나운서는 “꿈도, 미래도 없던 대학생인 내게 아나운서라는 꿈을 제시해줬고 헌신적으로 도움을 줬던 사람은 바로 지금의 남편이다. 아무도 내게 아나운서의 가능성을 찾아보지 못했을 때 그걸 발견해줬고 말솜씨도 글재주도 없던 내게 꾸준히 옆에서 선생님 역할을 해줬다”고 전했다. 그는 “아나운서가 된 후에도 그저 웃음만 주는 사람이 아닌 언론인으로서의 책임감을 지녀야 한다고 옳은 소리를 해준 것도 그 사람이다. 아무런 그림도 그려져 있지 않은 백지 위에 작게나마 지금의 나란 사람을 그려준 것 또한 그 사람인데. 지난 15년 동안 그렇게 나를 빛나게 하기 위해 스스로 빛도 나지 않은 역할을 해왔는데. 한 순간에 아내에게 모든 짐을 전가하는 무책임한 남편이 돼버린 것 같아 속상하다. 그것도 나로 인해”라고 아쉬움을 나타냈다. 고 아나운서는 “남편은 지금도 ‘돈 안버는 건 사실인데 뭐’하며 웃음을 짓지만 항상 자신을 낮추기만 하는 그 사람의 얼굴을 쳐다볼 수가 없다”라면서 “‘항상 나한테 좋은 얘기만 있을 수 있겠냐’며 날 위로하지만 나로 인해 내 가족이 화살에 맞았는데 그저 넋 놓고 볼 수만은 없었다”고 했다. 그는 “공허한 메아리가 될 수도 있겠지만 내 마음을 털어놓지 않고선 눈을 붙일 수가 없었다. 그렇다. 우린 가족이니까”라고 글을 맺었다. 고민정 아나운서는 지난 2005년 10월 시인 조기영씨와 결혼했다. 온라인뉴스부 iseoul@seoul.co.kr

인도에서 태어난 외눈박이 염소가 인터넷상에서 주목을 받고 있다. 아시아에서 벌어지는 희귀한 사건을 전하는 위어드아시아뉴스가 지난 5월 인도 일간지 데칸 크로니클이 보도한 외눈박이 염소를 소개했다. 이 뉴스는 “대자연은 우리를 놀라게 하는 데 절대 실패하지 않는다. 당신이 모든 것을 봤다고 생각하려는 참에 그녀(대자연)는 당신에게 또 다른 경이로움을 제공한다.”면서 “예를 들어 이 외눈박이 염소를 보라.”고 전했다. 데칸 크로니클에 따르면 이 외눈박이 염소는 인도 타밀나두주(州) 에로드지구 페룬두라이의 한 농장에서 태어났다. 농장에서 외눈박이 염소가 태어났다는 소식에 사람들이 몰렸고 농장 측은 관람료를 받고 공개했다고 한다. 지난 10년간 염소를 사육한 농장주 칸다사미(45)는 “이런 일은 처음 발생했다. 난 이전에 이 같은 광경을 단 한 번도 본 적이 없다.”고 말했다. 이어 그는 “암컷 염소가 두 마리의 새끼를 낳았는데 그중 한 마리의 이마 중심에 단 하나의 눈밖에 없었다.”고 설명했다. 수의사들은 “외눈박이 염소가 태어난 것은 유전자 장애와 이상의 결과”라고 지적했다. 인도 코임바토르 VOC 공원 동물원장인 K. 아소칸 박사는 “외눈증은 유전병이며, 염소 체내의 염색체 변이 때문에 발생한다.”면서 “마을에서 그런 염소를 보는 건 정말 드문 일”이라고 설명했다. 한편 외눈증은 매우 드물게 발생하는 희소병이지만, 이번 염소와 같은 포유류는 물론 상어 등의 어류에서도 나타나며, 심지어 인류에게서도 나타날 수 있는 것으로 알려졌다. 사진=데칸 크로니클 윤태희기자 th20022@seoul.co.kr

희소병으로 투병하다 세상을 떠난 10대 청소년이 각막을 기증한 덕분에 또래 여학생과 70대 할머니가 감았던 눈을 다시 뜨게 됐다. 8일 ‘사랑의 장기기증운동 부산경남지역본부’에 따르면 부산 동래에 사는 이동영(18)군은 지난 5일 각막을 기증하고 세상을 떠났다. 여섯 살부터 희소병으로 투병 중이던 이군은 지난해 12월16일 가족을 통해 사후 각막을 기증하겠다는 뜻을 밝혔다고 한다. 고인이 기증한 각막은 8일 오후 양산부산대병원에서 최모(70·여)씨와 서모(18)양에게 각각 이식됐다. 이군의 아버지는 “아들이 어릴 때부터 아픈 사람을 많이 보면서 살았다.”면서 “아들은 비록 세상을 떠났지만 동영이가 기증한 각막으로 누군가가 새로운 삶을 얻을 수 있다면 더없이 좋은 일이 될 것”이라고 말했다. 부산 김정한기자 jhkim@seoul.co.kr