경찰이 여중생 딸의 친구를 살해한 혐의를 받고 있는 30대 남성에 대해 구속영장을 신청했다.서울 중랑경찰서는 살인·사체유기 혐의로 이모(35) 씨에 대해 구속영장을 신청했다고 7일 밝혔다. 경찰에 따르면 이 씨는 딸의 친구인 중학생 A(14) 양을 살해하고 시신을 강원도 영월의 야산에 내다 버린 혐의를 받고 있다. 지난달 30일 A 양 부모로부터 실종신고를 접수한 경찰은 A 양의 행적을 확인하던 중 이 씨가 범행했을 가능성이 높다고 보고 수사를 벌여왔다. 경찰은 이어 지난 5일 이씨를 서울 도봉구의 한 다세대 주택에서 검거했다. A양의 시신은 강원 영월의 야산에서 발견됐다. 검거 당시 이 씨와 딸은 수면제를 과다복용한 상태였다고 경찰은 전했다. 두 사람은 현재 병원에서 치료를 받는 중이다. 경찰 관계자는 “현재 이 씨의 건강 상태가 좋지 않아 정상적인 대화를 할 수 없는 상태”라며 “이 씨의 건강이 회복되는 대로 범행 동기 등을 자세히 조사할 예정”이라고 밝혔다. 한편, 이씨는 자신과 같은 희소병을 앓는 딸을 돌보면서 주변 불우이웃을 돕는 등 선행으로 과거 언론에 수차례 보도된 인물이다. 이씨가 평소 운영하던 개인 홈페이지에는 딸에게 미안하고 아내를 따라가겠다는 내용의 글이 올라왔다. 이씨의 아내는 몇 달 전 숨진 것으로 알려졌다. 이슬기 기자 seulgi@seoul.co.kr

10대 여중생을 살해한 뒤 시신을 야산에 유기한 혐의로 30대 남성이 경찰에 붙잡혔다. 그런데 이 범행의 피해자는 다름 아닌 용의자 딸의 친구였다.서울 중랑경찰서는 살인·사체유기 혐의로 이모(35)씨를 검거해 조사 중이라고 6일 밝혔다. 경찰에 따르면 이씨는 자신의 딸의 친구인 A(14)양을 살해한 뒤 시신을 강원 영월의 한 야산에 유기한 혐의를 받고 있다. 지난달 30일 A양의 부모로부터 실종신고를 접수한 경찰은 A씨의 마지막 행적을 확인한 결과 이씨에게 살해됐을 가능성이 있다고 보고 수사를 진행해왔다. 경찰은 A양이 지난달 30일 정오쯤 이씨의 집으로 들어갔다가 나오지 않은 사실을 폐쇄회로(CC)TV로 확인했다. 다음날 이씨가 딸과 함께 여행용 가방을 들고 강원 정선의 한 모텔에 투숙한 사실도 확인했다. 경찰은 이씨를 전날 밤 10시 20분쯤 서울 도봉구의 한 다세대주택에서 체포한 뒤 이날 오전 9시쯤 영월에서 A양의 시신을 찾았다. 검거 당시 이씨와 그의 딸은 수면제를 과다복용한 상태였다. 이씨가 평소 운영하던 개인 홈페이지에는 ‘딸에게 미안하고 아내를 따라가겠다’는 내용의 글이 올라왔다. 이씨의 아내는 몇 달 전 숨진 것으로 알려졌다. 경찰은 이씨가 체포된 직후 글이 올라온 점으로 미뤄 이씨의 형이 대신 글을 올린 것으로 보고 있다. 경찰은 이씨와 그의 딸을 상대로 사건 경위와 범행 동기 등을 조사 중이며, 조사를 마무리하는 대로 이씨에 대한 구속영장을 신청할 방침이다. 한편 이씨는 자신과 같은 희소병을 앓는 딸을 돌보면서 주변 불우이웃을 돕는 등 선행으로 과거 언론에 수차례 보도되기도 했다. 오세진 기자 5sjin@seoul.co.kr

아무리 애를 써도 눈이 떠지지 않는 공포를 13년 째 경험 중인 여성의 안타까운 사연이 알려졌다. 호주 멜버른에 사는 나탈리 애들러(30)가 이 증상을 처음 보인 것은 17살 때인 13년 전이다. 당시 그녀는 평소와 다름없이 잠을 자고 아침에 정신을 차렸는데, 눈꺼풀이 심하게 부어있고 눈이 떠지지 않는다는 것을 느꼈다. 이러한 증상은 약 3일간 계속되다가 어느 순간 눈은 다시 정상으로 돌아와 뜰 수 있게 됐다. 당황한 애들러와 가족은 곧장 의사를 찾아갔지만 어떤 의료진도 이 여성의 정확한 병명과 원인을 밝혀내지 못했다. 이후 미스터리한 증상은 끊임없이 반복됐다. 그녀는 정상적인 생활을 위해 여러 차례 안과 수술을 받았지만 소용없었다. 이후에도 한 달에 1번 이상 증상이 계속됐고 그녀는 결국 왼쪽 눈의 시력을 99% 잃는 상황에 이르렀다. 애들러는 “눈을 계속 뜨고 있기 위해 보톡스 시술을 받아보기도 했지만 소용없었다. 여전히 한 달에 한 번 이상은 앞을 볼 수 없는 증상이 계속됐다”면서 “하지만 다행스럽게도 남편이 곁에 있어서 이 힘겨운 싸움을 버틸 수 있었다”고 전했다. 이어 “내 증상에 관심을 보인 전 세계 의료진이 다녀갔지만 여전히 병명을 찾지 못했다”고 덧붙였다. 미스터리한 증상으로 13년 째 고통받고 있음에도 불구하고, 그녀는 희망을 버리지 않겠다는 뜻을 밝혔다. 애들러는 “13년간 내게 있었던 일들을 적은 이야기를 엮어 책으로 낼 것”이라면서 “언젠가는 원인과 치료법을 찾을 수 있으리라 믿는다”고 전했다. 송혜민 기자 huimin0217@seoul.co.kr

세상을 구하는 슈퍼히어로들이 뭉쳤다. 미국 DC코믹스의 ‘저스티스 리그’인 슈퍼맨, 배트맨, 원더우먼, 사이보그, 아쿠아맨, 플래시가 그들이다. 그러나 이들 슈퍼히어로들은 모두 장애와 암 등 중병과 싸우고 있는 어린이들이다. 지난 23일(현지시간) 미국 ABC뉴스는 포토그래퍼인 조시 로시(32)가 만든 ‘어린이 저스티스 리그’ 사진을 공개했다. 당장이라도 악당을 꿇어 앉힐 듯 카리스마를 보이는 이들 어린이들은 모두 가슴 아픈 사연을 안고 있다. 먼저 원더우먼으로 분한 소피 로프터스(3)는 배아형 횡문근육종으로 인한 눈암을 앓고 있다. 소피가 원더우먼의 모델이 된 이유에 대해 로시는 "소피는 치료받을 때 단 한 번도 불평하지 않는 진짜 전사"라면서 "원더우먼 캐릭터에 딱 맞는 아이"라고 설명했다. 슈퍼맨이 된 소년 티간 페팃(9)은 선천성 심장 기형 중 하나인 발육부전성 좌심증후군(Hypoplastic left heart syndrome)을 앓고 있다. 이미 3차례나 가슴을 열었으며 지금은 심장이식을 기다리고 있다. 로시는 "약한 심장 때문에 매일 힘들게 생활하지만 티간은 포기하지 않고 앞으로 나아간다. 슈퍼맨과 티간은 모두 강철 심장을 가졌다"고 말했다. 올해 5살이 된 사이몬 풀머(5)도 신경아세포종(neuroblastoma)이라는 희귀암으로 매일 사투를 벌이다 배트맨이 됐으며, 심각한 주의력결핍 과잉행동장애(ADHD)를 앓고 있는 자이든 스톨로우(7)는 넘치는 에너지를 감당하기 위해 플래시로 변신했다. 여기에 배꼽 탈장으로 1살 때 두 다리를 잃은 카이든 킨클(5)은 사이보그가 돼 멋진 다리를 얻었다. 　 로시는 "처음 딸 아이를 원더우먼으로 변신시켜 사진을 찍은 적이 있다"면서 "이후 아픈 아이들의 소식을 들어 이들에게도 같은 웃음을 주고 싶었다"고 밝혔다. 이어 "병과 싸우는 이들 어린이들이 진짜 슈퍼히어로"라면서 "아이들 내부에 숨겨진 강한 힘을 표현해 웃음과 용기를 주고 싶었다"고 덧붙였다. 박종익 기자 pji@seoul.co.kr

영국에서 생후 11개월에 연명치료 중단 판결을 받아 전 세계적으로 뜨거운 관심을 받고 있는 희소병 환아 찰리 가드가 계속 치료를 받을 수 있도록 해달라는 목소리가 높아지고 있다고 일간 인디펜던트가 9일(현지시간) 전했다.이날 찰리의 지지자들은 그가 입원 중인 런던 그레이트 오몬드 스트리트 병원 밖에서 그의 부모에게 35만명이 서명한 청원서를 전달했다. 청원 내용은 찰리가 미국으로 가서 실험치료를 받게 해달라는 것이다. 찰리가 외국에서 실험치료를 받을 수 있을지는 10일쯤 열릴 것으로 예상되는 런던 고등법원에서 열릴 재심에서 결정된다. 찰리에 대한 국내외 관심이 커지자 병원 측이 고등법원에 재심을 요청한 결과다. 지난해 8월 출생한 찰리는 전 세계에서 단 16명만 앓고 있는 희소병인 미토콘드리아결핍증후군(MDS) 진단을 받았다. 현재는 심각한 뇌 손상을 입어 앞을 보거나 소리를 듣지 못하는 상태이며, 자력으로 숨을 쉬지도 못하는 것으로 알려졌다. 앞서 찰리의 부모는 미국에서 실험치료를 받기 위해 130만 파운드(약 19억원)를 모금했지만 병원은 찰리의 뇌 손상이 회복 불가능하다며 연명치료 중단을 제안했고 부모가 이를 거부하자 소송을 제기했다. 지난 4월 영국 법원은 치료를 이어 가는 것이 찰리를 고통스럽게 할 뿐이라며 연명치료 중단을 판결했고 이어 유럽인권재판소(ECHR)도 이전 판결을 확정했다. 영국 법원이 연명치료 중단 판결을 내렸다는 소식이 전해지자 프란치스코 교황과 도널드 트럼프 미국 대통령이 가드 치료 지원 의사를 밝혔다. 이어 바티칸의 밤비노 제수 아동병원과 미 뉴욕 장로교병원, 컬럼비아대 어빙 메디컬센터 등이 이송 치료 및 실험 치료제 전달을 제안하기도 했다. 찰리가 치료를 받고 있는 병원도 지난 7일 찰리의 실험치료를 검토할 예정이며 고등법원에 이와 관련한 심리를 요청했다. 가망이 없다는 의료진의 소견과 법원의 결정에 따라 10일 생명지원장치를 뗄 예정이었던 찰리는 이로써 실낱같은 희망을 가질 수 있게 됐다. 그러나 병원 측은 여전히 실험치료에 부정적 태도를 고수하고 있다. 병원 측은 “찰리는 되돌릴 수 없는 뇌 손상을 입었고 의료진이 핵산 구성 성분인 뉴클레오사이드 치료 등을 포함한 모든 방법을 검토했지만, 치료가 정당성이 없고 환자의 고통을 연장하기만 할 것이라고 결론 내렸다”며 “우리의 관점은 변하지 않았다”고 강조했다. 심현희 기자 macduck@seoul.co.kr

세계 최고령 조로증 환자의 안타까운 사연이 해외 언론을 통해 공개돼 관심이 쏠리고 있다. 26일(현지시간) 영국 일간 데일리메일 등 외신에 따르면, 인도 우타르프라데시주(州) 하누망간즈에 사는 루페쉬 쿠마르는 현재 21세 청년이지만, 그 신체 나이는 이미 160세를 넘어섰다. 조로증이라는 희소병으로 일반인보다 신체 나이가 8배 이상 빨리 들었기 때문. 허치슨 길포트 조로증후군(HGPS·Hutchinson-Gilford Progeria Syndrome)으로도 알려진 이 질환은 800만 명 중 1명에게서 발생한다. 루페쉬 쿠마르는 지금까지 알려진 조로증 환자 중에 최고령 생존자로, 체중은 불과 19㎏이 조금 넘는 정도다. 청년은 아주 어렸을 때부터 조로증 징후를 보이기 시작했다. 그의 아버지인 라마파티 쿠마르(45)는 “조로증은 아들이 매우 어렸을 때 잦은 두통과 복통으로부터 시작됐다. 우리는 아이를 여러 의사에게 데려갔지만, 누구도 아이의 상태를 진단할 수 없었다”면서 “의사들은 진통제 몇 개를 처방해주고 우리에게 집으로 돌아가라고 요청했다”고 회상했다. 루페쉬가 성장함에 따라 부모는 아이의 신체와 외모가 비정상적으로 변하는 것을 알아차렸다. 농장 노동자인 이 아버지는 “시간이 흐르자 내 아들의 머리가 비정상적으로 커졌고 몸무게가 크게 줄기 시작했다”고 말했다. 심지어 5년 전쯤 몇 사람이 마을에 찾아와 루페쉬를 돕는 척하며 이들 가족에게 끔찍한 제안을 했다. 이 아버지는 “난 그들이 내 아들의 치료를 돕고자 하는 좋은 사람들인 줄 알았지만, 그들이 내 아들을 구매해서 서커스단의 구경거리로 보여주고 싶다고 말했을 때 큰 충격을 받았다. 그들은 우리에게 30만 루피(약 530만 원)를 주겠다고 제안했다”면서 “난 정중하게 그들에게 이곳을 떠나라고 말했다”고 회상했다. 이어 “난 그들이 1000만 루피(약 1억 7600만 원)를 준다고 제안했더라도 내 아이를 절대 떠나보내지 않을 것”이라고 덧붙였다. 루페쉬를 돌보고 있는 어머니 샨티 데비는 “감히 어떻게 그런 비인간적인 제안을 할 수 있겠느냐?”고 말하며 분통해 했다. 불행히도 조로증은 현재 치료가 불가능하다. 하지만 루페쉬는 최근 21세가 될 때까지 살아남아 사람들을 놀라게했다. 주치의 유간타르 판데이 박사는 “대부분의 조로증 환자는 13~15세를 넘기지 못하지만 루페쉬처럼 일부 환자는 21세까지 살 수 있다”고 설명했다. 또한 “루페쉬의 조로증 징후는 2세였을 때 처음 나타났다. 당시 성장이 멈추며 털이 빠지고 피부가 처지기 시작했고 치아가 약해졌다”면서 “근육의 힘도 잃어버렸다”고 말했다. 이어 “다른 조로증 환자처럼 루페쉬의 눈은 푹 꺼졌고 피부는 창백해졌다”면서 “이는 유전자 변이로 인해 발생하는 유전 질환이다”고 덧붙였다. 현재 부모는 희망을 잃은 상태로 인도 총리에게 아들을 도와 달라는 편지를 보내고 답장을 기다리고 있는 상황이다. 그동안 지역 비영리단체 비영리단체 아슈토슈 메모리얼 트러스트(Ashutosh Memorial Trust)가 루페쉬에게 의학 치료와 조치 등을 해주기 위해 돕고 있는 것으로 알려졌다. 윤태희 기자 th20022@seoul.co.kr

소설가로 데뷔한 신동욱이 6년 만에 방송에 출연한 소감을 전했다. 22일 서울 합정동 다산북카페에서는 소설가로 정식 데뷔한 배우 신동욱의 첫 장편소설 ‘씁니다, 우주일지’의 출판 기자간담회가 진행됐다. 이날 신동욱은 최근 JTBC ‘말하는 대로’로 녹화에 참여하며 6년 만에 방송 활동을 하는 것에 대해 “많은 분들 앞에서 버스킹을 했는데 제가 말을 잘 할 수 있을지가 걱정됐다”며 “사실 어떻게 말했는지 기억이 안 난다”고 회상했다. 이어 “다른 사람들이 볼 때 말을 잘 끝마쳤다고 다행이라고 말씀해주시더라. 제 생각에는 제가 응원 하고 힘을 주러 간 건데 오히려 제가 많은 위로를 받아 무사히 끝마칠 수 있었던 것 같다”며 “굉장히 떨렸지만 눈물도 났다”고 털어놨다. 신동욱은 2003년 KBS 20기 공채 탤런트로 데뷔해 드라마 ‘슬픔이여 안녕’ ‘소울메이트’ ‘쩐의 전쟁’ ‘별을 따다줘’ 등에서 연기를 펼쳤다. 지난 2011년 군 복무 중 희소병인 복합부위통증증후군(CRPS) 판정을 받고 투병 중 첫 소설 ‘씁니다, 우주일지’를 집필하고 소설가로 데뷔했다. 사진=연합뉴스 연예팀 seoulen@seoul.co.kr

CRPS 투병으로 연기 활동을 중단했던 배우 신동욱이 소설을 내고 소설가로 데뷔했다. 22일 서울 합정동 다산북카페에서 배우 신동욱의 첫 장편소설 ‘씁니다, 우주일지’의 출판 기자간담회가 진행됐다. ‘씁니다, 우주일지’는 우주 엘리베이터 건설 프로젝트를 위해 주인공이 우주로 떠났다가 표류하는 이야기다. 그간 신동욱이 겪었던 시련과 고민을 주인공을 통해 고스란히 표현한 소설이다. 신동욱은 2003년 KBS 20기 공채 탤런트로 데뷔해 드라마 ‘슬픔이여 안녕’ ‘소울메이트’ ‘쩐의 전쟁’ ‘별을 따다줘’ 등에서 연기를 펼친 배우다. 지난 2011년 군 복무 중 희소병인 복합부위통증증후군(CRPS) 판정을 받고 투병 중 첫 소설 ‘씁니다, 우주일지’를 집필했다. 이날 기자간담회를 통해 오랜만에 공식석상에 모습을 드러낸 신동욱은 소설을 쓰게 된 계기에 대해 “2013년에 팬들 때문에 강제소환당한 적이 있다. 팬들에게 ‘몸을 회복해 뻔뻔하게 돌아오겠다’고 했는데 컨디션이 회복되지도 않고 기약을 할 수가 없었다. 어떤 방법으로 돌아올 수 있을까 생각해봤는데 그게 글쓰기였다. 그러다보니 소설을 쓰게 됐다”고 밝혔다. 이어 신동욱은 “두 번째 이유는, 제가 조금 아팠는데 저 같이 갑자기 시련을 겪은 사람들이 삶의 의욕을 잃는 일이 굉장히 많다. 그런 분들에게 저처럼 지금 당장 할 수 있는 것들을 찾아서 해보시라고, 하실 수 있다고, 스스로 시련을 헤쳐나갈 수 있다는 믿음을 드리고 싶었다. 그래서 글을 쓰게 됐다. 거창한 내용은 아니고 제가 읽고 싶은 내용을 쓴 것이기도 하다”고 설명했다. 자신을 ‘우주 덕후’라 소개한 신동욱은 ‘씁니다, 우주일지’의 내용에 대해 “과학 소설이다. 칼 세이건의 ‘콘택트’ 혹은 영화 ‘인터스텔라’ ‘마션’ 같은 내용의, 우주를 좋아하시는 분들이라면 꼭 보셔야 할 내용”이라며 “로맨스, 우주과학, 어드벤처, 그런 내용이다. 제가 줄거리를 이야기하는 것을 굉장히 잘 못 한다. 적힌 내용을 보시는 게 좋을 것 같다. 재밌다. 내가 읽고 싶은 것을 썼다”고 전했다. 연기 복귀에 대해서는 “연기를 하겠다고 약속하고 싶다. 하지만 약속을 하면 후회할 것 같다. 약속을 못 드리는 이유는 저도 잘 모르기 때문이다. 좋아졌다가 안 좋아졌다가 들쑥날쑥 하다”면서 “더 좋아지면, 좋은 기회가 오면 좋은 작품으로 인사드릴 수 있게 노력하겠다”고 의지를 드러냈다. 사진=연합뉴스 연예팀 seoulen@seoul.co.kr

신동욱이 6년 만에 카메라 앞에 섰다. CRPS(복합부위 통증 증후군) 투병 중인 배우 신동욱이 16일 오후 서울 종로구 마로니에공원에서 진행된 JTBC ‘말하는 대로’ 녹화에 참여했다. 지난 2010년 SBS 드라마 ‘별을 따다줘’ 이후 6년만의 방송출연이다. 녹화에 앞서 신동욱은 ‘말하는대로’의 공식SNS를 통해 진행된 사전 라이브 방송에 짧게 모습을 드러냈다. 그는 “안녕하세요. 대학로로 보러오세요”란 인사를 건넸다. 변함없이 훈훈한 외모로 시선을 사로잡았다. 신동욱은 “지금 이게 생방송으로 나가고 있다”는 말에 놀란 표정을 짓는 등 공백기 동안 달라진 방송환경을 낯설어하는 모습을 보이기도 했다. 신동욱은 지난 2003년 KBS 20기 공채 탤런트로 데뷔한 뒤 ‘오 필승 봉순영’, ‘소울메이트’ 등의 대표작을 남겼다. 그는 지난 2010년 현역 입대 후 훈련 중 희귀병인 CRPS 판정을 받고 의병 제대, 이후 치료에 전념해왔다. 사진 = ‘말하는대로’ 공식 페이스북 연예팀 seoulen@seoul.co.kr

낭포성 섬유증이라는 치명적인 유전성 폐질환에 시달려온 한 젊은 여성이 최근 세상을 떠나고 말았다. 같은 유전병을 앓고 있던 동갑 남편을 잃은 지 불과 5일 만의 일이어서 많은 사람이 안타까워하고 있다. 이 같은 사연의 주인공은 미국 켄터키주(州) 플레밍스버그에 살았던 케이티 프레이저(26)다. 부부의 죽음은 너무 이른 것이었다. 낭포성 섬유증 환자의 ‘중앙 생존 기간’(100명의 환자가 있으면 생존 순위 50번째 환자 생존 기간)이 40세 정도라는 점을 고려하면 아직도 십수 년을 충분히 더 살 수 있었다. 케이티와 남편 돌턴은 2011년 결혼했다. 이후 남편은 2014년 폐 이식 수술을 받게 되면서 간호를 받기 위해 친부모가 있는 세인트루이스 교외로 돌아갈 수밖에 없었다. 그야말로 생이별을 하게 된 것. 그렇게 시간이 흘러 두 사람은 지난 7월 결혼 5주년을 맞이하게 됐다. 이때 이들은 서로 다른 곳에서 영상 통화로 결혼 기념일을 축하할 수밖에 없었다. 돌턴은 지난 주말 사망 전까지 마지막으로 한 번만 아내를 만나길 원했다. 하지만 지난해 폐 이식 수술을 받은 케이티 역시 림프종이 생겨 플레밍스버그에 있는 한 호스피스 병원에서 지내야만 했다. 이때 케이티의 첫 번째 소원은 결코 이뤄질 수 없었던 남편의 방문이었다. 가족은 그런 케이티를 위해 17일 이른 크리스마스 파티를 했다. 하지만 그녀에게 돌턴의 갑작스러운 죽음을 전하는 것은 너무 어려운 일이었다고 한다. 케이티 역시 자기 죽음을 직감한 듯 “곧 그를 볼 수 있을 것 같다”고 말했다. 케이티의 어머니 데브라 도너번은 페이스북에 “22일 이른 아침, 그녀는 자신이 원하던 자신의 방 침대에 누워 우리 가족과 반려견이 보는 가운데 평안하게 잠들었다”고 밝혔다. 또한 “돌턴은 물론 먼저 세상을 떠난 두 할머니와 여러 가족과 친구들이 두 팔을 벌리고 기다리고 있을 것”이라고 말했다. 케이티는 남편이 떠나는 날 페이스타임을 통해 작별 인사를 했다. 이때 그녀는 자기 죽음 역시 얼마 남지 않은 것을 알고 집에서 간호를 받고 있었다. 당시 상황에 대해 케이티의 어머니는 내 딸은 그에게 ‘사랑한다’고 말했다고 회상했다. 하지만 우리는 그가 그녀의 말을 알아들었는지 알지 못한다고 말했다. 생전에 케이티는 자신의 남편에 대해 오랫동안 힘든 싸움을 해왔다고 밝혔다. 그는 “자신의 질병과 용감하게 싸웠고 그의 사전에 포기란 없었다”고 말했다. 하지만 돌턴의 병세는 악화됐고 사망하기 2주 전부터 산소호흡기에 배치된 중환자실에서 시간을 보냈다. 케이티의 가족들은 돌턴이 켄터키로 날아와 케이티의 얼굴을 볼 수 있다면 회복할 것으로 생각했지만, 그의 병세는 너무 심각해 이송할 수도 없는 상황이었다. 이렇게 해서 부부는 지난 7월 16일 서로 다른 장소에서 영상 통화로 결혼 5주년을 기념했던 것이다. 두 사람은 지난 2011년 페이스북을 통해 만나 결혼에 골인한 사연으로 미국 내에서도 큰 주목을 받았다. 하지만 케이티는 낭포성 섬유증뿐만 아니라 ‘버크홀더리아 세파시아’라고 불리는 치명적인 세균에 감염돼 있었다. 이 세균은 폐에 부작용을 일으켜 심지어 치료했다고 해도 죽음에 이를 수 있는 것으로 알려졌다. 그런 그녀와 만나게 된 또 다른 낭포성 섬유증 환자인 돌턴 역시 이 세균에 감염됐다. 사실, 의사들은 케이티가 그 세균에 감염된 것을 진단한 뒤부터 줄곧 다른 낭포성 섬유증 환자들과 접촉하지 말라고 경고했다. 하지만 그녀는 의사들의 권고를 무시했다. 그리고 연인 사이가 된 돌턴에게 켄터키에 살고 있는 자신에게 와달라고 말했다. 과거 케이티는 “돌턴에게 앞으로 20년 더 살면서 그저 그런 행복을 얻는 것보다 5년을 살더다도 정말로 행복하게 산 뒤 죽길 원한다고 말했다”고 밝혔다. 2011년 두 사람이 결혼할 당시 모두 20세였다. 의사들은 케이티에게 세균이 남편에게 옮을 것이라고 경고했지만, 두 사람은 행복한 시간을 보냈다. 하지만 돌턴의 병세가 악화되면서 급기야 2014년 11월 폐 이식 수술을 받기에 이르렀다. 그런데 얼마 지나지 않아 림프종까지 생겼고 이를 치료한 뒤에는 그동안 우려했던 세균에 감염돼 결국 폐렴이 생겨 입원해야만 했다. 또한 케이티 역시 건강 문제가 악화돼 폐 이식 수술을 받아야 하는 상황에 이르렀다. 하지만 켄터키주에서는 이식 수술이 가능한 병원의 수가 제한적이었다. 가까스로 피츠버그대 의료센터에서 이식 수술이 가능하다는 것을 알게 됐지만, 메디케어나 메디케이드와 같은 보험이 되지 않는 커다란 문제가 생기고 말았다. 이때 케이티의 건강은 지속해서 나빠졌다. 결국 그녀는 돌턴에게 도움을 요청할 수밖에 없었다. 이에 돌턴은 병원 측에 “아내를 잃을 수 없다”면서 “이 때문에 우리의 사랑 이야기가 끝이 날 수는 없다”고 말했다. 또한 “우리는 모두 계속 싸워갈 준비가 돼 있지만 지금 우리는 선택의 여지가 없이 당신들의 도움이 필요하다”면서 “제발 내 아내를 도와달라”고 호소했다. 결국, 피츠버그대 의료센터는 케이티의 사례에 한해서 폐 이식 수술을 승인했다. 그리고 지난해 7월 마침내 수술이 진행됐다. 그런데 불행히도 수술은 실패로 끝나고 말았다. 의사들은 더는 그녀를 도울 방법이 없다고 말했다. 급기야 케이티는 신부전으로 인해 꼭 해야 하는 투석을 제외하고는 모든 의학적 치료를 거부했다. 그녀는 “되는 일이 하나도 없다. 단지 자연스럽게 죽길 원한다”고 말했다. 이제 케이티는 자기 죽음 뒤 필요한 장례 비용을 모으기 위해 크라우드펀딩 사이트 ‘유케어링’(youcaring)을 통해 모금을 시작했다. 그녀는 “단지 남겨진 모두가 걱정 없이 살길 원한다”면서 “내가 떠나더라도 가족들은 빚 걱정 없이 행복하게 지내길 바란다”고 말했다. 사진=페이스북 윤태희 기자 th20022@seoul.co.kr

한국 탁구의 맏형 주세혁(36·삼성생명)이 끝내 약속을 지키지 못한 아쉬움에 고개를 떨궜다. 주세혁은 자신의 마지막 올림픽인 2016 리우데자네이루 대회을 앞두고 “반드시 메달로 마무리하고 싶다”고 했지만, 결국 무위로 끝났다. 남자탁구는 18일(한국시간) 열린 단체전 동메달 결정전에서 독일에 1-3으로 패했다. 주세혁은 개인 단식을 후배에게 양보하며 단체전에만 집중했으나 뜻을 이루지 못했다. 그는 이번 대회를 끝으로 국가대표팀에서 은퇴한다. 드나들기도 했지만, 2000년 처음 태극마크를 단 이후 무려 16년 만이다. 주세혁은 2003년 세계선수권대회 개인 단식에서 준우승을 차지하며 자신의 이름 석 자를 세계에 알렸다. 세계선수권 단식 결승 진출은 1988년 서울올림픽 금메달을 땄던 유남규, 2004년 아테네 대회 금메달리스트 유승민도 못해낸 성과다. 주세혁은 2004년 처음 출전한 아테네올림픽 단식과 복식에서 메달을 따지 못했다. 2008년 베이징 대회 때는 국가대표에 발탁되지 못했다. 4년 전 런던올림픽에서는 오상은, 유승민과 함께 단체전 은메달의 쾌거를 이뤄냈다. 당시 희소병인 베체트병을 앓고도 이뤄낸 성과였기에 더욱 값졌다. 조금만 훈련하면 금방 피로해지지만, 주세혁은 이번 올림픽에 다시 도전장을 냈다. 남자탁구가 최약체라는 평가에도 단체전 메달을 기대한 것은 주세혁이 있기 때문이었다. 주세혁은 이날 패한 뒤 “‘이제 끝이다’라는 생각이 들었다”며 “후련하다”고 했다. 그러면서 “후배들이 잘해냈는데 메달을 따지 못해 아쉽다”고 말했다. 이어 “후배들이 이번 대회를 통해 용기가 많이 생겼다”며 “한국 탁구가 쉽게 무너지지는 않을 것”이라고 강조했다. 또 “2년, 4년 뒤를 후배들을 믿고 맡길 수 있을 것 같다”고 말했다. 한국이 리우올림픽에서 사상 첫 ‘노메달’의 수모를 겪은 것에 대해선 “많은 성원을 해주신 분들께 죄송하다”고 고개를 숙였다. 주세혁은 “선수와 지도자, 협회 임원 모두가 반성하고 앞으로 플랜을 마련해 노력해야 할 것 같다”고 말했다. 온라인뉴스부 iseoul@seoul.co.kr

생후 4개월만에 처음 엄마 얼굴을 또렷히 본 어린 아기의 환한 웃음을 포착한 순간이 인터넷상에 공개돼 화제가 되고 있다. 레오폴드 윌버 랩폰드라는 이름을 가진 이 아기는 ‘눈피부백색증’이라는 희귀 질환을 앓고 있다. 이는 눈과 피부, 모발의 색소에 영향을 주는 데 이로 인한 부작용으로 시력이 극단적으로 나쁘다. 미국 워싱턴주(州) 시애틀에 살며 레오라는 애칭으로 불리고 있는 이 아기는 최근 부모가 마련한 가족 모임에서 생애 처음 안경을 쓰고 엄마, 아빠를 비롯한 세상을 또렷히 볼 수 있게 됐다. 이날 그 모습을 촬영한 레오의 아빠 데이비드 랩폰드(39)는 자신의 아들이 처음 웃었을 때를 회상하며 “귀여움이 폭발했다”고 말했다. 이어 “이 때문에 모든 사람이 울고 말았다”면서 “나 스스로 너무 많이 울어서 카메라를 들고 있는데 약간 문제가 있었다”고 덧붙였다. 레오의 가족은 최근 미 로스앤젤레스 기반의 소아안과 전문의 케네스 라이트 박사의 처방을 받아 한 유아 전용 안경 전문점에서 특별한 안경을 맞췄다. 레오가 쓴 이 안경은 렌즈는 일반적인 것이지만, 나사나 경첩 등 날카로운 모서리가 없이 고무로만 만들어진 것이다. 따라서 다칠 염려가 거의 없다. 공개된 영상에서 레오는 엄마 에린(35)이 씌여준 안경을 통해 처음 제대로 보게 된 순간을 담고 있다. 레오가 처음 쓴 안경에 잠시 혼란스러워하며 적응하는 순간, 엄마가 “안녕 아가”라고 말하자 아기는 고개를 들어 엄마 얼굴을 쳐다본다. 이어 아이는 엄마와 눈이 마주치자마자 그 즉시 활짝 웃는다. 이 반응에 방에 있던 모든 사람은 놀람과 기쁨의 탄성을 보였고 “오 그가 웃는다”라고 말하는 남자 목소리도 들렸다. 이후 에린은 레오가 더 잘 볼 수 있도록 안경을 고쳐 씌여주고 아들의 눈을 바라봤다. 그러자 아이는 엄마를 바라보며 환하게 웃었고 이어진 엄마의 말에 소리내 웃으며 영상은 끝이 난다. 이에 대해 레오의 아빠는 “예전에 내 아들은 눈이 잘 보이지 않자 손으로 보는 것처럼 만지곤 했다”면서 “아이가 날 알아보도록 수염 난 내 얼굴을 대주기도 했다”고 설명했다. 또한 그는 “이제 레오는 우리를 볼 수 있다. 처음으로 앞에 있는 사물들을 보기 시작했다”면서 “더 많이 웃고 방에 있더 모든 사람과 교감할 수 있었다”고 말했다. 이어 “그는 햇빛과, 풀, 그리고 푸른 하늘을 볼 수 있는 야외를 좋아한다”면서 “장난감도 좋아해 사물에 손을 뻗길 시작했다”고 덧붙였다. 한편 레오는 자신의 질환 때문에 악성 흑색종 등 암에 걸릴 위험이 일반인보다 높다. 또한 눈의 홍채에 색소가 없어 시력 손상과 빛 만감증 등 수많은 눈질환이 생길 수 있는 것으로 알려졌다. 윤태희 기자 th20022@seoul.co.kr

희귀한 척추 장애를 가진 독일 셰퍼드의 안타까운 사연이 인터넷에서 감동과 함께 화제를 몰고 있다고 미 언론들이 30일(현지시간) 보도했다. 콰시모도(Quasimodo)로 이름이 알려진 이 3살 된 독일산 셰퍼드는 현재 ‘짧은 척추증후군’(short spine syndrome)이라는 질병을 앓고 있다. 이 증후군은 전 세계에서 불과 13마리의 개가 보도되었을 정도로 희소한 질병이다 콰시모도는 이 병으로 인해 등골이 휘어져 있으나, 다리나 머리 등은 일반 셰퍼드와 똑같은 모양새를 하고 있다. 현재 미국 미네소타주(州)에 있는 한 동물보호소에서 보호 치료를 받고 있는 이 셰퍼드는 장기적으로 일반인에게 분양될 예정이다. 동물보호소 한 관계자는 미 ABC 방송에 출연해 “콰시모도는 장애에도 불구하고 어느 개보다도 더 좋은 성격을 지닌 훌륭한 개”라면서 칭찬을 아끼지 않았다. 이 방송이 나가고, 동물보호소가 지난 28일 개설한 콰시모도의 자체 페이스북에는 벌써 2만4천 명이 넘는 팔로워가 생기는 등 엄청난 응원의 물결이 일고 있다. 네티즌들은 장애에도 불구하고 활발히 활동하며 사람을 잘 따르는 콰시모도에 “기운을 내서 더 열심히 살아가라”며 감동의 댓글을 달기도 했다. 동물보호소 측은 현재 각지에서 서로 콰시모도를 분양하겠다고 줄을 잇고 있으나, 현재 정밀한 검사와 치료를 진행 중이라 당장 분양할 계획은 없다고 밝혔다. 동물보호소 한 관계자는 “콰시모도는 비록 몸이 성하지 않게 태어났으나, 우리의 영웅”이라며 “콰시모도는 누구나 자신에게 따뜻한 손길을 내미는 사람을 기쁘게 해주고 있다”고 말했다. 그는 “콰시모도가 정상 개들처럼 활동적이지 못할 수는 있으나, 마음과 정신만은 신이 창조한 아름다운 피조물”이라며 “장애를 가진 콰시모도를 정성을 다해 돌볼 것”이라고 강조했다. 사진=희귀한 척추장애를 가지고 태어난 독일산 셰퍼드의 모습(동물보호소 페이스북 캡처) 다니엘 김 미국 통신원 danielkim.ok@gmail.com

희소 불치병을 앓는 두살배기 아들을 숨지게 한 아버지에게 징역형이 선고됐다.수원지법 안산지원 제1형사부(부장 이영욱)는 희소병을 앓는 아들을 살해한 혐의(살인)로 구속기소된 박모(41)씨에게 징역 4년을 선고했다고 8일 밝혔다. 재판부는 판결문에서 “피고인은 만 2세에 불과한 유아인 자신의 아들을 질식시켜 살해해 그 죄질이 좋지 않다”면서 “피고인의 범행으로 피해자는 사망에 이르는 순간까지 극심한 고통을 겪었을 것으로 보이고, 유족도 큰 충격과 고통을 받게 됐다”고 설명했다. 박씨는 지난해 10월 12일 오전 4시 11분쯤 경기도 시흥 자신의 집에서 정상 뇌의 80%가 없는 수두무뇌증이라는 불치병을 갖고 태어난 두살배기 아들을 돌보다가 아들의 입과 코를 테이프로 막아 질식사하게 된 혐의로 구속기소됐다. 재판부는 “피고인이 실직한 상태에서 경제적 어려움을 겪던 중 아내마저 가출하자 불치병을 앓던 아들의 처지를 비관한 나머지 술을 마시고 우발적으로 범행한 것으로 보인다”면서 “피고인도 앞으로 자신이 아들이 죽였다는 죄책감을 안고 평생을 살아가야만 할 것으로 보이는 점 등을 참작했다”며 양형이유를 설명했다. 온라인뉴스부 iseoul@seoul.co.kr

경기 시흥경찰서는 선천성 희소병을 앓는 2살 아들을 살해한 박모(40)씨를 살인 혐의로 구속해 기소의견으로 검찰에 송치했다고 25일 밝혔다. 박씨는 지난 10월 12일 시흥시 자택에서 아들의 입과 코를 막아 질식시켜 숨지게 한 혐의를 받고 있다. 아들은 대뇌가 없는 무뇌수두증을 앓고 있었다. 박씨는 범행을 자백하며 “애 엄마는 며칠 전 가출했고 나도 일을 해야 하는데 돌볼 자신이 없었다”고 진술했다.

일본에서 제작된 재패니메이션(재팬 + 애니메이션의 합성어) 가운데 해외에서 의외의 흥행을 올린 작품이 있습니다. 바로 공각기동대가 그 주인공이죠. 90년대 작품답지 않게 (사실 시로 마사무네의 원작은 80년대 작품) 미래를 예언하는 놀라운 통찰력이 있는 걸작으로 손꼽히고 있습니다. 이 작품은 난해한 내용에도 흥행에 성공했을 뿐 아니라 이후 매트릭스 같은 이후에 나오는 작품들에 큰 영향을 미쳤습니다. 공각기동대에 나오는 '전뇌화'(電腦化)란 개념 역시 마찬가지입니다. 이는 뇌 일부를 컴퓨터로 바꾸는 것으로써 뇌와 컴퓨터, 뇌와 네트워크가 직접 연결이 가능한 것은 물론 심지어 가짜 기억을 심거나 의식을 백업할 수도 있는 세상입니다. 물론 이런 세상은 아직 오지 않았지만, 어쩌면 우리는 그 이전 단계에 도달했을지도 모릅니다. 뇌와 컴퓨터를 서로 연결시키는 뇌-컴퓨터 인터페이스(Brain-Computer interface, BCI) 연구를 통해 이미 뇌에 장치를 삽입해서 로봇팔을 움직이거나 심지어는 다른 사람의 팔을 움직이는 데 성공하고 있으니까요. - 사지마비 환자가 '뇌'와 연결된 로봇 팔을 들어올리다 53세 여성인 잔 슈어만 (Jan Scheuermann)은 희소병으로 인해 사지 마비가 온 불행한 환자입니다. 하지만 그녀는 2012년 역사의 주인공이 됩니다. 그녀는 피츠버그 의대 연구팀의 임상 시험에 참가했는데, 그 연구란 뇌에 전극을 삽입한 후 로봇 팔을 자신의 의지로 컨트롤하는 것이었습니다. 96개의 전극을 가진 전자 장치를 뇌에 삽입한 슈어만은 다양한 이미지 트레이닝을 통해서 손을 움직이는 동작을 연습했습니다. 뇌의 전기 자극을 인지한 컴퓨터는 사용자의 의지를 읽어 로봇 손을 작동시켰습니다. 그녀의 목표는 로봇 팔로 초콜릿을 한입 먹는 것이라고 했는데, 이 말은 1년 안에 현실이 되었습니다. 그녀는 모두가 보는 앞에서 누구의 도움도 없이 로봇 팔을 움직여 초콜릿을 먹었습니다. 연구팀은 한 여성에겐 작은 한입이지만 BCI 를 위한 큰 입이다. (One small nibble for a woman, one giant bite for BCI)라고 축하했습니다. - 뇌와 뇌를 바로 연결한다 사실 이것은 뇌-컴퓨터 인터페이스의 여러 연구 가운데 하나일 뿐입니다. 뇌에 전극을 삽입하는 번거로운 과정 없이 뇌파를 읽어서 이를 이용해 컴퓨터나 로봇, 드론 등을 조작하는 연구도 같이 진행 중입니다. 워싱턴 대학의 과학자들은 뇌파(EEG)를 측정하는 장치를 이용해서 두개골 안쪽에 장치를 삽입하지 않은 상태에서 신호를 읽어내는 데 성공했습니다. 그런데 이들이 움직인 것은 로봇팔이 아니라 다른 사람의 팔이었습니다. 워싱턴 대학의 라제쉬 라오(Rajesh Rao) 교수는 뇌파 측정 장비를 이용해서 그의 동료인 안드레아 스토코(Andrea Stocco) 교수의 팔을 들어올렸습니다. 스토코 교수의 머리에는 뇌의 운동 피질(motor cortex)을 직접 전기적으로 자극하는 경두개 자기 자극(TMS: transcranial magnetic stimulation) 코일이 장착되어 특정 신호를 받으면 팔을 움직이게 되어 있습니다. 공각기동대의 주인공은 쿠사나기 소령은 전뇌로 네크워크에 접속하는 것은 물론 타인의 의식에도 접속할 수 있습니다. 다른 사람의 뇌 역시 전뇌화가 되어 있으니까요. 그런데 이것 역시 불가능하지 않을지 모릅니다. 이렇게 뇌와 뇌를 연결하는 연구는 BBI(Brain-Brain interface)라고 불립니다. 아직은 초기 단계 연구지만, 이렇게 하면 다른 통신 수단 없이 바로 다른 사람과 생각을 공유하는 시대가 열릴지 모릅니다. - '생각'으로 글을 쓰는 시대 만약 생각한 내용을 키보드에 쓸 필요도 없이 바로 뇌에서 컴퓨터로 옮겨주는 장치가 있다면 어떨까요? 미래에나 가능할 것 같은 이야기지만, 이미 실험은 시작되고 있습니다. 최근 스탠퍼드 대학의 연구자들은 네이처 메디슨에 새로운 뇌-컴퓨터 인터페이스 장치인 브레인스게이트2(BrainsGate2)를 공개했습니다. 이 장치는 사지가 마비된 사람들이 몸을 움직이지 않고도 글을 쓰고 의사소통을 할 수 있게 도와줍니다. 브레인스게인트 2는 뇌에 전극을 심는 부분은 이전의 연구와 비슷합니다. 다른 점은 생각으로 단어를 쓸 수 있다는 점입니다. 또 마우스처럼 컴퓨터 상에 포인트를 움직이고 클릭을 할 수 있습니다. 두 명의 루게릭병(ALS) 환자가 이 연구에 참여했는데, 이들은 이 장치를 이용해서 분당 6개의 단어를 쓸 수 있었습니다. 아직 대화를 자유자재로 하는 것은 아니지만, 이전 세대 BCI 장치인 브레인스게이트에 비해서 훨씬 빨라진 속도입니다. 그리고 화면에 있는 커서를 움직이는 데 걸리는 지연 시간은 20ms(밀리 세컨드)에 불과할 만큼 반응속도가 빠릅니다. - 수십 년 이내로 상용화될까? 위에서 소개한 것은 뇌-컴퓨터 인터페이스에 대한 연구 중 극히 일부입니다. 동물 실험 모델까지 포함하면 관련 연구는 수없이 많습니다. 다만 아직 어떤 것도 상용화 단계에 이르렀다고 보기는 어렵습니다. 대부분 뇌에 전극을 삽입하는 등 위험한 시술을 해야 하는 만큼 실제 상용화 역시 매우 조심스럽고 더 나아가 아직 만족할만한 성능을 보여주는 뇌-컴퓨터 인터페이스가 없기 때문입니다. 하지만 기술의 발전은 매우 빠르고 사지 마비 환자뿐 아니라 여러 장애를 가진 환자를 위한 개발 이유가 충분하므로 앞으로 수십 년 이후에는 공각기동대에서 나오는 전뇌화는 아니더라도 SF 영화에서나 보던 사이보그가 현실이 될지도 모릅니다. 과연 먼 미래에 컴퓨터와 뇌, 그리고 뇌와 뇌가 네트워크로 연결된다면 유토피아가 될까요? 아니면 디스토피아가 될까요? 누구도 장담할 수 없는 일이지만, 어쩌면 그 미래는 생각보다 빨리 올지도 모릅니다. 고든 정 통신원 jjy0501@naver.com

에이즈 환자 치료에 활용되는 약값을 한 정당 13.5달러(1만6000원)에서 750달러(88만 원)로 무려 50배 인상한 사업가에 비난과 역풍이 거세다. 전직 헤지펀드 매니저 마틴 슈크렐리(32)는 튜링제약사(Turing Pharmaceuticals)의 대표로, 지난 62년 간 에이즈 및 각종 전염병 치료에 사용돼 온 약제 ‘다라프림(Daraprim)’의 특허권을 지난 8월 5500만 달러에 사들였다. 그리고 얼마 지나지 않아 튜링은 생산원가 단 1달러에 불과한 이 약제의 가격을 한 정 당 750달러로 책정했다. 슈크렐리는 “(우리는) 환자들에게 폭리를 취해 부당이익을 챙기려는 탐욕스런 제약회사가 아니다. 그저 사업을 유지하기 위한 노력일 뿐”이라고 밝혔다. 또한 이 약의 복용 기간이 1년 미만이며, 여타 희소병 치료에 쓰이는 약의 구매비용과 다를 것 없는 수준이라는 점을 강조했다. 하지만 이런 행태에 네티즌들은 분노했고 힐러리 클린턴 전 국무장관 또한 SNS를 통해 슈크렐리의 결정에 분노를 표출했다. 그녀는 지난 21일(현지시간) 다라프림 가격 인상에 대해 “특수의약품 시장에서의 이러한 폭리는 상식을 벗어난 행태다. 내일 이에 관련한 대처 방안을 내놓을 예정”이라고 말했다. 힐러리의 이런 발언 후 뉴욕증시에선 제약사들의 주가가 줄줄이 하락했다. 나스닥 바이오테크놀로지 ETF(IBB) 는 4.5% 급락했고 헬스케어 지수도 1% 넘게 하락했다. 바이오젠이 5.6% 급락했고 길리어드도 2.5% 떨어졌다. 머크와 화이자도 각각 2.23%와 1.34% 하락 마감했다. 다라프림의 가격 인상은 이번이 처음은 아니다. 그동안 여러 제약회사들이 그 특허권을 사고파는 과정을 통해 한 정당 가격이 최초 1달러에서 13.5 달러까지 올랐던 것. 그러나 무려 5000%를 한 번에 인상한 이번의 결정은 분명 이례적인 경우다. 해당 결정을 발표한 이래 각국 네티즌, 언론인, 정치인들은 SNS 등을 통해 가격인상을 비판하고 나섰다. 생명공학 전문지 ‘피어스 바이오테크’(Fierce Biotech)의 편집장 존 캐럴은 슈크렐리의 결정에 의문을 제기한 최초의 언론인이다. 그는 SNS를 통해 “마틴 슈크렐리가 이 질문에 직접 대답할지 한 번 보겠다. 마틴, 당신은 새로울 것 없는 약의 가격을 한 번에 5000%나 인상했는데, 그 이유가 무엇인가?”라고 질문했다. 이에 슈크렐리는 가격인상이 “이해 당사자 모두를 만족시킬 훌륭한 사업적 결정”이라고 말했을 뿐 더 상세한 자기변호는 내세우지 않았다. 대신 그는 캐럴에 대해 “머저리”라거나 “‘팩트’도 확인하지 않고 논리적 사고도 하지 못하는 형편없는 저널리스트”라며 인신공격성 발언을 공개적으로 남기기도 했다. 일반 네티즌들 또한 슈크렐리에 “미국의 정계, 경제계, 의학계의 모든 폐단을 한 번에 보여주는 사람”이라는 등 맹비난에 나섰지만 슈크렐리는 자신에게 쏟아지는 모든 비난에 대해 “언론들이 즉각적으로 내게 손가락질을 하고 있는 것 같다. 나도 손가락질을 되돌려 주겠지만 그 손가락이 검지나 새끼손가락은 아닐 것”이라며 분노한 반응을 보였다. 한편 인간면역결핍바이러스학회(HIVMA)와 미국전염병협회(ISDA) 또한 공개서한을 통해 튜링에 가격 인상 결정의 재고를 요청했다. 서한에서 이들은 “현재 가격구조 하에서는 톡소플라스마 치료에 있어 다라프림 구매에만 60㎏미만 환자의 경우 연간 33만6000달러(3억 9000만 원), 60㎏이상 환자의 경우 63만4500달러(7억 5000만 원)를 필요로 하게 된다”며 “이러한 비용은 해당 약제를 필요로 하는 의학적 약자들에게 요구하기에 부당한 규모이며, 의료보험제도 전반에 있어서도 지탱할 수 없는 수준”이라고 전했다. 사진=ⓒ트위터 방승언 기자 earny@seoul.co.kr

라디오스타 박효주 라디오스타 박효주 발레리나 포기 박효주가 MBC ‘황금어장- 라디오스타’에 출연해 발레리나를 포기한 사연을 공개했다. 지난 8일 방송된 MBC 예능프로그램 ‘라디오스타’는 ‘신스틸러 특집’으로 꾸며져 배우 박효주, 장소연, 하재숙, 이미도가 출연해 화려한 입담을 뽐냈다. 이날 방송에서 박효주는 발레를 전공했으나, 희소병 때문에 무용과 진학을 포기했다고 말했다. 박효주는 “척추분리증이라는 병이다. 부정교합 같은 거다. 선천적인 부분이 있다고 하더라”며 “발레하기 안 좋은 몸이다. 그래서 무용과 진학을 포기하게 됐다”고 말해 안타까움을 자아냈다. 이어 박효주는 “그러나 우연히 아는 분이 프로필 사진을 찍는데 같이 갔다가 지금의 소속사 대표님이 사진을 한 번 찍어보라고 권해 찍게 됐다. 당시 소속배우가 신하균, 정재영, 임원희 선배님 등이었다”고 말했다. 또한, 박효주는 데뷔 후 “추격자 이후로 편안하게 연기할 줄 알았다. 그런데 더 안좋아졌다. 비중도 적어졌고, 출연료도 못 받았다”며 “그래서 29세 마지막에는 모두 그만두고 이모가 있는 미국으로 가려고 했다”고 말했다. 그는 “한 번은 강원도에서 폼 잡고 걷다가 군인에게 걸려 분위기도 깨지고 해서 휴대폰을 켰더니 영화 완득이에 캐스팅됐다는 연락이 왔다”며 “그 전까지는 캐스팅 들어와도 연기하지 않겠다는 마음이었는데, 솔직히 정말 행복했다”고 눈물을 글썽이며 회상했다. 온라인뉴스부 iseoul@seoul.co.kr

라디오스타 박효주 라디오스타 박효주 발레리나 포기 박효주가 MBC ‘황금어장- 라디오스타’에 출연해 발레리나를 포기한 사연을 공개했다. 지난 8일 방송된 MBC 예능프로그램 ‘라디오스타’는 ‘신스틸러 특집’으로 꾸며져 배우 박효주, 장소연, 하재숙, 이미도가 출연해 화려한 입담을 뽐냈다. 이날 방송에서 박효주는 발레를 전공했으나, 희소병 때문에 무용과 진학을 포기했다고 말했다. 박효주는 “척추분리증이라는 병이다. 부정교합 같은 거다. 선천적인 부분이 있다고 하더라”며 “발레하기 안 좋은 몸이다. 그래서 무용과 진학을 포기하게 됐다”고 말해 안타까움을 자아냈다. 이어 박효주는 “그러나 우연히 아는 분이 프로필 사진을 찍는데 같이 갔다가 지금의 소속사 대표님이 사진을 한 번 찍어보라고 권해 찍게 됐다. 당시 소속배우가 신하균, 정재영, 임원희 선배님 등이었다”고 말했다. 또한, 박효주는 데뷔 후 “추격자 이후로 편안하게 연기할 줄 알았다. 그런데 더 안좋아졌다. 비중도 적어졌고, 출연료도 못 받았다”며 “그래서 29세 마지막에는 모두 그만두고 이모가 있는 미국으로 가려고 했다”고 말했다. 그는 “한 번은 강원도에서 폼 잡고 걷다가 군인에게 걸려 분위기도 깨지고 해서 휴대폰을 켰더니 영화 완득이에 캐스팅됐다는 연락이 왔다”며 “그 전까지는 캐스팅 들어와도 연기하지 않겠다는 마음이었는데, 솔직히 정말 행복했다”고 눈물을 글썽이며 회상했다. 온라인뉴스부 iseoul@seoul.co.kr