지난해 4월, 미국 미주리주 세인트루이스에 사는 에미 헴린(40)은 딸 엘리디아를 잃었다. 음악가를 꿈꾸며 기타 치고 노래 부르기를 즐기던 딸의 갑작스러운 죽음은 큰 충격이었다. 어머니는 “웃음이 많은 아이였다. 딸이 떠난 날은 내 생애 최악의 날이었다”며 가슴을 부여잡았다. 불과 45분 전까지만 해도 수학 숙제를 놓고 불평을 쏟아내던 딸은 충동적으로 목숨을 끊었다. 그녀는 “외과 의사인 남편이 심폐소생술을 했고 구급대원들이 겨우 돌아온 딸의 맥박을 확인했다. 하지만 딸은 결국 뇌사 판정을 받았다”라고 말했다. 이틀 동안 생명유지장치를 달고 누워 있는 딸의 곁을 지켰다. 무슨 일이 벌어진 건지 이해할 수조차 없었다. 사춘기에 접어들어 우울증을 얻었지만, 항우울제도 복용하며 나름대로 잘 적응하려 애쓰던 딸이었다. 어머니는 “믿기지 않았다. 말로는 다 표현할 수 없을 정도의 고통이었다”며 눈시울을 붉혔다. 하지만 딸의 의식은 돌아오지 않았다.결국 부모는 딸의 장기를 기증하기로 결심했다. 막상 딸을 떠나보내야 하는 순간이 왔을 때는 쉽게 놓아지지가 않았다. 병원 침대를 붙잡고 한참을 오열했다. 그래도 보내야만 했다. 어머니는 “앞길이 창창했던 ‘작은 나’를 떠나보냈다. 내 세계는 무너졌지만, 다른 이의 세상은 희망과 행복으로 가득 채울 수 있을 것 같았다”고 설명했다. 딸의 심장과 간, 신장이 삶과 죽음의 기로에 선 이들에게 돌아갔다. 그리고 지난 6일(현지시간) 어머니는 낯선 소녀의 가슴에서 뛰고 있는 죽은 딸의 심장박동에 귀를 기울이며 형용할 수 없는 감정에 휩싸였다. 소녀는 딸과 동갑내기인 브루클린 코너먼(16)이었다. 인디애나주 출신인 소녀는 형성저하성 좌심 증후군(hypoplastic left heart syndrome)이라는 희소병을 안고 태어났다. 선천적 심장 기형으로 이식 전까지 6번이나 수술을 받았지만 상황은 좋지 않았다. 데일리메일은 의료진이 소녀가 얼마나 살 수 있을지 확답을 내놓지 못했으며, 암이나 불임 같은 다른 합병증에 대한 우려도 높았다고 전했다.꺼져가던 생명의 불씨를 살린 것이 바로 죽은 엘리디아의 심장이었다. 소녀의 어머니는 상기된 표정으로 “지난해 4월 3일 이식 대기자 명단에 오른 지 열흘 만에 심장을 이식받았다. 그렇게 빨리 수술을 할 수 있을 줄은 상상도 하지 못했다”며 당시를 떠올렸다. 밤 늦게 병실로 찾아온 의사는 소녀에게 완벽한 심장을 구했다는 소식을 전달했다. 분명 기쁜 소식이었지만 소녀와 어머니의 감정은 복잡미묘했다. 두 사람은 “우리는 충격과 흥분과 슬픔을 동시에 느꼈다. 운이 매우 좋았던 게 사실이었다. 하지만 우리가 기뻐하고 있을 때 누군가는 가족을 잃을 슬픔에 빠져 있을 것을 생각하니 가슴이 아팠다”고 말했다. 이식 수술이 성공적으로 끝난 뒤, 모녀는 기증자를 찾아 나섰다. 그러나 기증자의 신상 정보를 알아내기는 쉽지 않았다. 결국 모녀는 지난 연말 병원을 통해 기증자에게 감사의 편지를 보냈고, 이를 계기로 기증자 가족과 수여자 가족이 마주하게 됐다.딸의 심장을 이식받은 소녀와 마주한 어머니는 벅차오르는 감정을 주체할 수 없었다. 조심스럽게 소녀의 가슴으로 가져간 청진기에서 ‘쿵쿵’ 딸의 심장 박동 소리가 들려왔다. 어머니는 “나는 15년 동안 별 탈 없이 건강하게 잘 자란 딸을 어느날 갑자기 잃었다. 소녀의 어머니는 15년간 지병으로 미래를 장담할 수 없는 딸을 가슴 졸이며 지켜봤다. 심장 하나로 딸과 소녀가 연결되어 있음을 느꼈다”며 흥분을 감추지 못했다. 그런 어머니에게 모녀는 평소 음악을 좋아했던 엘리디아를 떠올리며 심장 박동이 새겨진 드럼 스틱을 건넸다. 선물을 받아든 어머니는 “소녀와의 만남은 불안과 고통에 휩싸여 딸을 놓아주지 못하던 내게 많은 도움이 됐다”며 생명을 살리는 장기 기증의 중요성을 강조하는 한편, 앞으로 치료비가 부족한 소녀를 위한 모금 운동을 전개하겠다는 계획을 밝혔다. 권윤희 기자 heeya@seoul.co.kr

희소병으로 피부가 노란 아기에게 쏟아지는 사람들의 눈초리는 따가웠고, 부모는 호기심 반 걱정 반으로 쏟아내는 이들의 질문에 시달려야 했다. 10일(현지시간) 영국 메트로는 희소병 진단을 받고 투병 중인 아기의 사연을 소개했다. 영국 잉글랜드 버밍엄에 사는 아기 로건 웹(1)은 태어난 지 얼마 안 돼 알라질증후군(Alagille’s syndrome) 진단을 받았다. 10만 명 당 1명꼴로 나타나는 이 질환은 간 문제로 황달과 가려움증 등 여러 증상이 나타나는 희소병이다. 아기 역시 황달과 담즙 정체, 이로 인한 가려움증은 물론 척추 기형으로 고생하고 있다. 영양분도 제대로 흡수하지 못해 몸집도 겨우 생후 6개월 아기 수준이다. 매일 10가지 약물을 투여해야 하는 일상이지만 다행히 아기는 아직 특유의 밝은 성격을 유지하고 있다. 아기의 어머니는 “아들은 정말 사랑스럽고 밝은 성격을 가지고 있다. 항상 깔깔거리며 가족들에게 웃음을 준다”라고 말했다. 이어 정작 자신들을 괴롭히는 것은 사람들의 따가운 시선이라고 호소했다. 현지언론은 아기가 애니메이션 캐릭터 ‘미니언’이 연상되는 노란 피부 때문에 어딜 가나 관심의 대상이 된다고 전했다. 어머니는 “어떤 여자가 다가와 창문을 쾅쾅 두드렸다. 알고 보니 우리에게 말도 없이 구급대에 전화를 건 상태였다. 아기가 아파 보인다며 아기가 병원으로 이송되는 것을 자신이 꼭 봐야겠다고 하더라”라고 말했다. 아들의 상태에 관해 설명하려 했지만 듣지 않았다고도 덧붙였다. 걱정에서 비롯된 행동이었지만 가족들은 당황스러울 수밖에 없었다.이어 “우리는 평범한 외출을 할 수가 없다. 특히 공공장소는 꺼리게 된다”라면서 “사람들에게 아들이 얼마나 아픈지를 끊임없이 설명해줘야 한다. 아들을 본 사람들은 ‘왜 미니언(피부색이 노란 애니메이션 캐릭터)처럼 생겼느냐, 노란 슈렉 같다’라며 부정적 질문을 쏟아낸다”라고 힘들어했다. 아들의 치료가 지지부진한 것 역시 가족들의 어깨를 무겁게 하고 있다. 보도에 따르면 이들이 사는 버밍엄 지역 병원 의료진은 모두 아기를 치료할 만한 의료기술이 부족하다며 난감해 했다. 이에 가족들은 미국 캘리포니아의 아동전문병원에서 치료를 받기 위해 모금 운동을 시작했다. 일단 2000파운드(약 308만 1900 원)를 목표로 시작했지만, 10일 현재 206명의 기부자가 3654파운드(약 563만 700원)를 내놓았다. 가족들은 준비가 되는 대로 캘리포니아로 떠날 예정이다.　권윤희 기자 heeya@seoul.co.kr

호주의 한 80대 할머니가 가족도 모르게 쌓아두었던 111억 원의 재산을 전액 기부하고 세상을 떠났다. 호주 뉴사우스웨일스주 뉴캐슬 지역언론은 19일(현지시간) 셰일라 우드콕 할머니가 15개 단체에 총 1400만 호주 달러(약 111억 원)를 남겼다고 전했다. 2018년 5월 87세를 일기로 세상을 떠난 우드콕 할머니는 평생을 독신으로 살았다. 남편과 자녀 등 딸린 식구도 없었던 할머니는 홀로 여행과 원예를 즐기고 초콜릿 먹는 것을 낙으로 삼아 지냈다. 생활은 검소했고 또 단조로웠다. 할머니가 돌아가시기 전 1년 반 동안 보호자 역할을 한 사촌은 할머니에 대해 “매우 개인적이고 독립적인 사람이었다”고 설명했다. 그런 할머니가 살아생전 꾸준히 했던 활동 중 하나가 바로 자선사업이었다. 한 동물보호단체에는 30년간 35만 호주 달러(약 2억8000만 원)를 기부했다. 거액의 기부를 한 사실이 알려졌다가 자칫 홀로 사는 자신이 범죄에 연루될 수도 있다는 두려움도 있었다. 그러나 기부를 멈추지는 않았다. 할머니의 사촌은 “그녀 앞으로 지역사회단체의 감사 편지가 자주 날아왔다. 하지만 기부는 늘 은밀하게 이뤄졌다. 독신 여성으로서의 불안함이 있었다”고 밝혔다. 현지언론은 할머니가 40년 전부터 기부활동을 벌였으며 이 사실은 일부 자선단체만이 알고 있었다고 전했다. 사촌 역시 할머니가 돌아가시기 6개월 전에야 기부 사실을 알았다.은밀한 할머니의 기부는 죽어서도 계속됐다. 규모도 그 어느 때보다 컸다. 할머니가 지정한 15개 단체는 적게는 34만 호주 달러(약 2억7000만 원)에서 많게는 137만 5000호주달러(약 10억 9500만 원)의 기부금을 받게 됐다. 총 1400만 호주 달러(약 111억 원)에 달하는 기부금은 구세군과 적십자사, 월드비전, 항공의료기관, 동물보호단체와 청소년단체, 유방암 연구센터, 희소병 연구소, 심장병 단체 등에 돌아갔다. 할머니는 이 돈이 노숙자 주거 문제 해결과 닥터헬기 확충, 청소년 장학금, 유기견 보호 등에 사용되기를 바랐다. 가족들은 마땅한 직업도 없었던 할머니가 어떻게 이렇게 많은 재산을 소유하고 있었는지 모르겠다며 놀라워했다. 목재 사업을 크게 하는 집안 외동딸로 태어나 부유하게 자랐고, 사업이 확장하면서 대주주로 등극했지만, 경영에 직접 참여하지는 않았기에 의문은 증폭됐다. 상속분이 있긴 했지만 많지는 않았다는 전언이다. 사망 이후에야 할머니의 재산 규모를 알게 된 가족들은 할머니가 상속분을 투자해 재산을 계속 불렸으며, 그 돈으로 40년간 자선사업을 한 것으로 보인다고 설명했다. 할머니의 사촌은 “수입에 대해선 늘 입을 굳게 다물고 있었기에 이렇게 많은 돈이 있는 줄 몰랐다”라면서 할머니의 죽음에 대한 슬픔이 있지만 유산이 사용되는 것을 보니 한편으로는 자랑스럽기도 하다고 말했다.뉴캐슬의 한 시의원도 “돌아가시면서 재산을 기부하는 분들을 많이 봤지만 이건 완전히 다른 수준”이라면서 “앞으로 이런 일을 또 볼 수 있을지 모르겠다”라며 할머니에게 감사를 전했다. 기부 사실만 알았을 뿐 액수에 대해서는 전혀 모르고 있었던 자선단체들 역시 놀라움을 감추지 못했다. 137만 5000호주달러(약 10억 9500만 원)를 지원받게 된 구세군 측은 “등골이 얼얼해질 정도로 놀라운 순간이다”라면서 “그녀는 우리 공동체의 축복”이라며 감사를 전했다. 이어 “가장 취약한 사회 구성원들에게 희망이 되길 바란다”라고 말했다. 구세군은 기부금으로 10명 안팎의 노숙자를 수용할 수 있는 긴급주택을 마련할 것이라고 덧붙였다.　 권윤희 기자 heeya@seoul.co.kr

희소병 탓에 자기 나이보다 훨씬 더 어려 보이는 견공이 인터넷 스타로 떠올랐다. 22일(현지시간) 폭스뉴스 등에 따르면, 미국 애리조나주(州) 피닉스에는 실제 나이가 두 살이지만, 외모는 생후 3개월밖에 안 된 강아지처럼 보이는 수컷 저먼셰퍼드 한 마리가 산다. 인스타그램에서 7만 명이 넘는 팔로워를 거느린 이 개는 ‘레인저’라는 멋진 이름과 달리 외모는 그저 귀여워 보이지만, 여기에는 한 가지 안타까운 사연이 담겨 있다. 그것은 ‘뇌하수체 왜소증’이라고 알려진 한 유전성 희소병 탓인데 그에 따른 부작용으로 성장이 멈춰버렸기 때문이다.셸리 메이요는 레인저를 집에 데려올 때 개가 같은 어미에게서 태어난 다른 새끼들보다 몸집이 작다는 점을 알았으며, 그 이유가 콕시디아(Coccidia)라고 불리는 구포자충 탓에 발육이 지연된 것이라고 생각했었다고 밝혔다. 하지만 그 후 기생충 검사에서 레인저에게는 콕시디아가 아닌 지아디아(Giardia)라고 불리는 편모충에 감염된 것으로 확인됐다. 이뿐만 아니라 레인저의 목 부위에 큰 감염증이 있다는 것도 밝혀졌다. 이에 따라 가족들은 레인저를 데리고 병원을 오가며 지극 정성으로 보살폈고, 몇 달 뒤 개는 기생충이 완전히 사라져 건강을 되찾는 듯 보였다. 물론 치료 기간 중 수의사가 레인저에게 뇌하수체 왜소증이 있을 수도 있다고 의심했지만, 이 병은 발병 우려가 극히 낮은 데다가 그때까지 눈에 띄는 증상이 나타나지 않아 가족들은 깊게 생각하지 않았었다. 하지만 시간이 흘러도 레인저의 몸집이 커지지 않자 가족들은 그제야 개에게 이 희소병이 있다고 확신하기 시작했다.이에 대해 메이요는 “기생충 치료를 마친지 몇 달 뒤 레인저에게 중성화 수술을 시켜줬는데 그때부터 개에게 큰 변화가 나타나기 시작했다”면서 “식욕을 잃어 살이 빠지고 털도 거의 다 빠지고 피부가 극도로 건조해져 벗겨지기 쉬운 상태가 됐었다”고 회상했다. 이와 함께 “그때 우리 팔로워 중 ‘가디언스 팜’이라는 작은 회사가 우리에게 산양유 수제 비누를 지원했다”면서 “그 비누를 사용한 뒤부터 개의 피부가 엄청나게 좋아졌다”고 설명했다. 또 뇌하수체 왜소증이 있는 저먼셰퍼드를 키우는 또다른 팔로워가 메이요에게 이 질환이 의심된다면서 갑상샘 기능저하증이 함께 나타나므로 검사해 보라고 권고했다는 것이다. 덕분에 가족은 레인저를 데리고 수의사를 찾아가 갑상샘 수치를 확인했고, 그 수치가 아주 낮아 뇌하수체 왜소증이 확실해진 것이었다. 결국 레인저는 레보티록신으로 불리는 갑상샘 호르몬제를 처방받고 비누를 함께 사용하면서 피부의 건조함이 사라지고 멋진 털도 다시 얻게 됐다.이제 레인저는 모든 역경을 이겨내고 가족과 함께 행복한 나날을 보내고 있다. 거기다 하젤이라는 이름의 래브라도 리트리버와 제시라는 이름의 저먼셰퍼드 자매가 있어 세 마리는 서로 의지하며 사이좋게 지내고 있다고 메이요는 설명했다. 그 모습은 레인저의 인스타그램 페이지(@ranger_thegshepherd)에서도 확인할 수 있다. 사진=레인저/인스타그램 윤태희 기자 th20022@seoul.co.kr

자폐증을 가진 아들이 태어나 처음으로 건넨 질문에 어머니는 몰래 눈물을 훔쳐야만 했다. 미국 플로리다에 거주하는 케리 블로흐(61)와 그녀의 남편은 살면서 아들과 제대로 대화해 본 적이 없었다. 아들 데이비드 블로흐(21)가 자폐증을 가지고 있기 때문이다. 데이비드는 불임 판정을 받은 케리가 어렵게 얻은 자식이었다. 그녀는 1일(현지시간) 한 인터뷰에서 “마흔 살에야 겨우 얻은 아기였다. 의사들이 애를 낳지 못할 거라고 했기에 더욱 귀했다”라고 밝혔다. 그러나 기쁨은 오래가지 못했다. 아들은 4살 무렵부터 심각한 자폐증 증세를 보였다. 스스로 말하기를 멈췄고, 여러 번 말을 시켜야 겨우 단어 하나 내뱉는 수준이 됐다. 의사소통은 불가능했다. 엎친 데 덮친 격으로 선천적 희소병인 중증면역결핍증까지 겹쳤다. 면역체계가 제 기능을 못했고, 사람들과 떨어져 격리나 다름없는 생활을 해야만 했다.외톨이나 다름없던 데이비드는 풋볼 경기에만 몰두했다. 태어나 처음으로 내뱉은 완성된 문장이 “나는 재규어(풋볼팀 ‘잭슨빌 재규어스’)를 사랑한다”였을 정도다. 케리는 “뇌졸중 때문이긴 했지만 그나마 함께 살던 할머니마저 1년 전 돌아가시고 아들에게 남은 유일한 친구는 나와 남편뿐이었다”라고 설명했다. “홀로 사는 아들을 보며 늘 마음이 아팠다. 아들에게 친구가 생기기를 간절히 기도했다”고 설명했다. 제대로 된 대화는 어렵지만, 친구가 있었으면 한 건 데이비드도 마찬가지였나보다. 21년 인생 최초로 던진 질문에 그런 데이비드의 외로움이 묻어났다. 케리는 지난달 30일 자신의 SNS에 “자폐증을 가진 21살짜리 아들은 의사소통 능력이 없다”면서 “(그런 아들이) 오늘 태어나 처음으로 내게 질문을 던졌다”고 밝혔다.데이비드가 했다는 최초의 질문은 다름 아닌 “사람들이 나를 좋아할까요?”였다. 케리는 자신을 좋아할 사람이 있을지 묻는 아들을 보면 눈물을 쏟을 수밖에 없었다고 설명했다. 그녀는 “아들은 사랑을 받고 싶어 하고, 친구를 원하는데 정작 친구 만드는 법을 모른다”며 울컥했다. 데이비드의 간절함이 전해진 걸까. 얼마 후 수백 명이 친구를 자처하고 나섰다. 현지언론은 케리의 SNS를 통해 데이비드의 사연을 접한 사람들이 지지를 보내고 있다고 전했다. 실제로 “데이비드에게 런던에 친구가 있다고 전해달라, 사랑을 보낸다”라거나 “안경을 조립하는 일을 하는 서른 살짜리 내 아들도 자폐다. 데이비드를 사랑한다”라는 등 1만 개에 달하는 응원이 쇄도했다. 케리는 “아들과 함께 답글 하나하나를 일일이 보고 있다”면서 “별다른 말은 하지 않았지만 예쁘다, 좋다는 단어를 반복하며 미소짓더라”라고 말했다. 이어 “내 평생 아들이 그렇게 웃는 걸 본 적이 없다”고 기뻐했다.이들 모자는 몇 달이 걸릴지 모르지만 메시지를 보내준 모든 이들에게 답을 하겠다고 다짐했다. 데이비드는 며칠 후 삐뚤빼뚤한 글씨로 쓴 메시지로 일단 감사를 전했다. 케리는 이번 일이 사람들에게 온라인 세상도 아름다울 수 있다는 걸 알려주기를 바라고 있다. 그녀는 “사람들은 늘 SNS가 끔찍하다고 말한다. 그러나 그건 우리 하기 나름이라고 말하고 싶다”고 강조했다. 한편 데이비드의 부모는 자신들이 영원히 아들 곁에 있을 수 없다는 걸 알고 있다면서, 훗날 데이비드와 함께해 줄 누군가가 옆에 있으면 좋겠다는 뜻을 전했다. 그들은 부모가 죽고 난 후에도 아들이 새로운 친구들에게 사랑받으면서 행복하고 안전하게 지내길 바랄 뿐이라고 덧붙였다. 권윤희 기자 heeya@seoul.co.kr

‘불타는 청춘’의 김민우가 아내와의 사별 고백으로 시청자를 울렸다. 지난 20일 방송된 SBS ‘불타는 청춘’에서는 지난주에 이 김민우와 함께하는 여행이 이어졌다. 이날 김혜림은 민어탕을 끓였다. 이연수는 민어탕을 맛있게 먹는 김민우에게 “민어탕을 원래 좋아하냐”고 물었다. 이에 김민우는 “아내가 가장 잘하는 음식이 민어탕이었다. 누나가 끓인 게 비슷한 맛이 난다. 묘한 기분이 든다. 유일하게 잘해준 음식이어서 자주 민어를 들고 가서 끓여달라고 했다”고 말문을 열었다. 김민우는 2년 전 아내를 떠나보내게 된 사연을 꺼냈다. 그는 “어느 날 갑자기 목이 아프다고 해서 병원을 갔는데 목에 이상이 없다고 했다. 다음날이 됐는데도 열이 계속 올라서 또 병원에 갔다. 폐렴 치료에도 염증 수치가 계속 높아서 큰 병원을 가라고 하더라”고 전했다. 김민우는 “아내가 ‘혈구 탐식성 림프조직구증’이라는 희소병에 걸린 거였다. 몸에 바이러스가 들어오면 건강한 면역력을 가진 세포들이 움직이면서 물리치는데 정상적인 기관들까지 공격하는 병”이라고 설명했다. 이어 “6월 24일 저녁에 입원해서 7월 1일에 세상을 떠났다. 그렇게 허망하게 보냈다”라고 말하며 눈물을 보였다. 김민우는 자신의 곁을 지켜 준 딸 민정에 대한 고마운 마음도 전했다. 그는 “장례를 치른 후 딸의 첫 마디가 ‘세탁기 사용하는 법을 알려주면 아빠 와이셔츠를 내가 다려주고 싶다’고 했다. 초등학교 2학년인데”라며 “지금은 더 많이 컸고 씩씩해졌다. 아빠를 위해서 피아노 연주도 해주고, 공부도 스스로 열심히 한다. 철이 빨리 든 거 같다”고 말해 모두를 울컥하게 했다. 민우의 사연을 듣고 눈물을 흘리던 김혜림은 “김민우가 여행 올 상황이 아니라고 그랬는데 이렇게 와줬다. 예능 프로그램이 떠들고 웃으니까 나오면 안된다고 생각했는데 용기 내어 나와서 즐기는 모습 보니까 눈물이 났다”며 고마움을 전했다. 사진=SBS ‘불타는 청춘’ 방송 캡처 임효진 기자 3a5a7a6a@seoul.co.kr

‘불타는 청춘’ 김민우가 사별한 아내와의 사연을 공개한다. 20일 방송되는 SBS ‘불타는 청춘’에서는 지난 주 새 친구 찾기 프로젝트로 합류한 김민우의 사연이 공개된다. 앞선 방송에서 김민우는 어렵게 ‘불타는 청춘’ 출연을 결심한 배경을 밝혔다. 자동차 딜러로 변신하게 된 계기부터 음악을 포기하지 않는 소신까지 솔직하게 고백, 화제에 올랐던 바. 그리고 이번 방송에서는 못다한 그의 이야기가 계속된다. 불청 여름 MT를 맞아 바비큐 잔치가 열렸고, 김민우는 평소 딸에게 해주는 음식 중 하나인 소고기 요리를 청춘들에게 선보였다. 김부장 김민우만의 특별한 회식 아이템들도 공개해 모두를 놀라게 했다. 김혜림은 김민우가 장 봐온 민어로 여름 보양식 민어탕을 준비했다. 연수는 유독 잘 먹는 민우에게 “민어탕을 원래 좋아하냐”고 물었고, 민우는 “사별한 아내가 생전에 가장 잘 끓이던 것이었다”며 어렵게 민어탕에 얽힌 사연을 고백했다. 이와 함께 김민우는 2년 전, ‘혈구탐식성 림프조직구증’이라는 희소병에 걸려 사별한 아내와의 추억을 털어놨다. 딸 민정이 엄마를 보낸 후 아빠 민우의 곁을 의젓하게 지키고 있다며 딸에 대한 고마운 마음도 표현했다. 김민우의 이야기를 들은 청춘들은 준비 없이 사랑하는 사람을 보낸 경험을 털어놓았다. 호일도 희소암으로 어머니를 한 달 만에 하늘로 떠나보내야 했다며 공감의 눈물을 보였다. 청춘들은 아픔을 가진 민우에게 다시 한번 여행 참여에 대한 고마움을 전했다. 한편, SBS ‘불타는 청춘’은 20일 오후 11시 10분에 방송된다. 임효진 기자 3a5a7a6a@seoul.co.kr

디즈니가 희소병으로 세상을 떠난 4세 아이의 무덤에 ‘스파이더맨’ 동판을 놓고 싶다는 아버지의 요청을 거절했다. 영국 일간지 데일리메일의 4일 보도에 따르면 잉글랜드 동남부 켄트 주의 메이드스톤에 설단 올리 존스(4)는 두 살 무렵부터 백색질형성장애증(대뇌백질위축증)을 앓던 중 지난해 12월 결국 세상을 떠나고 말았다. 올리는 평소 ‘스파이더맨’ 캐릭터를 매우 좋아했고, 이에 올리의 부모는 아이의 장례식 미사에도 스파이더맨 복장을 한 사람들과 스파이더맨의 상징적인 색깔인 빨강·파랑색 풍선을 매단 마차가 운구하도록 했다. 이후 올리의 아버지는 아이의 무덤 앞에 스파이더맨 그림과 함께 마지막 편지를 새긴 동판을 놓길 원했고, 이를 위해 월트디즈니 측에 이미지 사용 허가를 요청했다. 하지만 저작권을 가진 디즈니 측은 메일을 통해 사용 불가의 뜻을 전했다. 디즈니 측은 “아이의 죽음을 진심으로 애도하고 있다”면서 “그러나 우리는 묘비를 포함해 묘지나 장례식에 쓰이는 유골 단지 등에는 해당 캐릭터를 사용할 수 없도록 하는 규정을 준수한다”며 사용 불가의 이유를 밝혔다. 이러한 사실은 울리의 아버지가 SNS에 사연을 올리며 알려졌다. 올리의 아버지는 SNS에 “스파이더맨 캐릭터를 죽음과 연관시키고자 한 것이 아니다. 그저 내 아이가 살아있을 때 스파이더맨을 매우 좋아했기 때문”이라고 말했다. 이어 “사용 불가 답변은 예상치도 못했다. 심지어 영화에서는 매번 캐릭터들이 죽음을 당하지 않느냐”고 반문하며 “올리의 마지막 소원은 디즈니랜드에 가는 것이었다. 그중에서도 스파이더맨을 너무 좋아해서 스파이더맨 관련된 장난감은 모두 사줬다”고 덧붙였다. 한편 사연을 접한 메이드스톤 자치구 의회 대변인은 “우리가 직접 디즈니 및 마블과 접촉해 이 가족의 요청이 받아들여질 수 있도록 이야기 해 볼 예정”이라고 밝혔다. 송현서 기자 huimin0217@seoul.co.kr

큰 수술을 수차례나 받아야 했지만 의사가 되기 위한 꿈을 포기하지 않은 한 의대생의 사연이 세상에 공개됐다. 최근 미국 폭스뉴스 등 현지언론은 SNS상에서 ‘기적의 의대생’으로 불리고 있는 한 20대 여성을 소개했다. 화제의 주인공은 미국 텍사스대 맥거번의대에 다니고 있는 클로디아 마르티네스(26)로, 그녀에게 이변이 생긴 시기는 지금으로부터 7년 전이다. 2012년 19세 때 휴스턴대학에 다녔던 마르티네스는 어느 날 갑자기 극심한 두통을 앓는 등 여러 증상이 빠르게 나타났고 의식까지 잃을 때도 있어 병원을 찾아갔다. 거기서 MRI 검사를 받은 그녀는 신경외과 담당의로부터 ‘아놀드 키아리 기형’ 1형이라는 희소병을 진단받았다. 이는 소뇌편도가 큰구멍을 통해 척주관 내로 탈출한 선천 기형으로, 영유아 때 발병하는 2형과 달리 성인이 돼서 발병하는 사례가 많다.이 때문에 담당의는 그녀에게 한시라도 빨리 뇌 수술을 받아야 한다고 조언하면서도 그렇지 않으면 목 아래로 거의 모든 부위가 마비될 수 있다고 경고했다. 그렇게 해서 그녀는 일주일 만에 수술대에 올라야 했다. 수술을 받고 나서 그녀는 순조롭게 회복돼 성공적인 것처럼 보였다. 하지만 2주 만에 극심한 통증이 시작돼 잠을 자다가도 침대에서 일어날 수밖에 없었다고 그녀는 회상한다. 그리하여 그녀는 다시 응급 수술을 받아야 했다.그 후 몸이 어느 정도 회복되자 그녀는 현재 다니고 있는 맥거번의대에 입학했다. ‘의사가 되고 싶다’는 어린 시절부터의 꿈을 포기할 수 없었던 것이다. 하지만 시간이 지남에 따라 증상은 더욱더 나빠져 그녀는 2014년 1월과 2월, 3월 그리고 5월까지 연달아 수술을 받아야 했다. 6번의 큰 수술을 포함해 지금까지 총 10번의 수술을 거쳐도 그녀는 의사가 되겠다는 목표를 바꾸지 않았다. 그 생각은 의대에 입학한 뒤에도 몸 상태가 나빠질 때마다 입원해 뇌뿐만 아니라 소화기계통 등의 수술이나 재활을 반복하더라도 더욱더 확고해졌다. 그녀는 몸이 허락하는 한 의사가 되기 위한 공부를 계속해온 것이다. 그런 그녀의 인스타그램 페이지는 그녀가 희소병을 극복해온 과정을 담은 사진과 영상으로 가득하다. 심지어 어떤 게시물은 그녀가 병원 침대에서도 전공서에 둘러싸여 공부하는 모습을 보여준다. 모든 수술을 마친 뒤 그녀는 양치하는 것부터 옷을 혼자 입고 걷는 것까지 간단한 일조차 다시 배워야 했다고 말한다. 그녀가 특히 두려웠다고 묘사한 수술은 그녀에게 뇌졸중이 생겼을 때였다. 이에 대해 그녀는 “처음에 난 목 아래로 전혀 움직일 수 없었다”고 회상했다.이제 건강을 되찾아 모든 것에 도전할 준비가 됐다는 그녀는 최근 SNS에 자신의 미래에 관해 다음과 같은 글을 올렸다. “내 인생에서 이 부분은 행복이라고 부른다. 난 공식적으로 내 3학년을 마쳤고 내 4학년을 시작했다. 아직 1년이 더 남았지만 오는 2020년 5월 난 클로디아 마르티네스 선생님으로 불릴 것이다” 사진=클로디아 마르티네스/인스타그램 윤태희 기자 th20022@seoul.co.kr

오스트레일리아의 한 섬마을 원주민들이 집단으로 미스터리한 질병에 시달리고 있다. 벌써 많은 주민이 목숨을 잃었고 5분의 1가량이 투병 중이다. 데일리메일은 6일(현지시간) 오스트레일리아 노던주의 외딴섬 그루트 아일런드에 희소병이 퍼지고 있다고 보도했다. 그루트아이런드는 네덜란드어로 ‘큰 섬’이라는 뜻으로, 1623년 네덜란드 선박이 발견해 세상에 알려지게 됐다. 최고점 180m의 낮고 평평한 이 섬은 바위가 많아 개발이 어려워 불모지 상태에 있다. 데일리메일은 이 섬의 원주민들이 같은 질병으로 서서히 죽어가고 있다고 전했다. 보도에 따르면 현재 100명 이상이 팔다리가 굳고 제대로 걷지 못하는 전신장애를 겪고 있으며 주민 654명 모두가 위험에 노출돼 있다. 70대 중반의 여성 가양와 랄라라 역시 오래 전부터 이 같은 증상에 시달리고 있다. 가양와의 형제 자매 6명 모두 40대부터 증상이 시작됐으며 아버지도 같은 병을 앓았다. 그녀는 “모두 우리가 저주 받았다고 말했다”고 설명했다. 그녀의 조카들도 같은 진단을 받았으며 한 명은 지난 2014년 이 병으로 사망했다.이 지역 주민들 사이에 퍼진이 미스터리한 질병의 정체는 ‘마카도 조셉 병’(MJD, Machado-Joseph disease)이라는 희소 질환이다. 마카도 조셉 병은 매우 드문 유전성 신경퇴행성 질환으로 영구적인 신체 장애로 발전한다. 유전자 돌연변이로 인해 비정상적으로 생성된 단백질이 소뇌의 신경세포를 죽여 근육약화와 강직, 통제력 저하 등을 일으킨다. 부모 중 한 명만 이 유전자를 가지고 있어도 유전된다. 이 병은 포르투갈 아소로스 지역의 집안에서 유래됐으며 지금도 그 후손들은 높은 유병률을 보이고 있다. 합병증을 동반하며 심할 경우 평균 수명이 35년 정도로 매우 짧다. 증세가 심하지 않은 경우 정상 수명을 다하기도 한다. 이 병으로 인한 증세를 약화시키는 약물 치료는 가능하지만 완치제는 없다. 전문가들은 이 질병이 세대를 거치면서 더 이른 나이에 발현되고 있다고 경고하고 있다. 리비 매시 MJD재단 연구교육국장은 “마카도 조셉 병을 가진 누군가 아이를 가질 때마다 위험이 도사리고 있다. 환자는 계속 늘어날 것”이라고 밝혔다. 과학자들은 이 병의 치료법을 찾기 위해 얼룩말을 이용한 실험을 계속하고 있으며 병의 원인으로 여겨지는 독성 단백질을 제거하는 데 효과가 있는 여러 약물을 테스트하고 있다. 매시 국장은 그러나 아직까지 완치제가 없는 병인 만큼 현재로서는 대를 잇는 것에 대한 심각한 고민 말고는 달리 방법이 없다고 말했다. 권윤희 기자 heeya@seoul.co.kr

임신 26주차에 몸무게 450g으로 태어난 아기의 출산 순간이 공개됐다. 잉글랜드 켄트주 캔터베리시 주민 프란체스카 우드(30)는 임신 26주 만에 제왕절개로 딸 이든을 낳았다. 14주 일찍 세상에 나온 이든은 몸무게가 450g에 불과했고 의료진은 생존 확률이 10% 정도라고 말했다. 프란체스카는 아들 오클리를 가졌을 당시 염증성 근육질환의 일종인 항합성효소항체 증후군이라는 희소병 진단을 받았다. 항합성효소항체 증후군은 만성 자가면역질환으로 분류되며 원인이 밝혀지지 않았다. 전신쇠약과 발열, 관절염 등을 동반하고 간질성 폐질환을 겪는다. 프란체스카는 이 때문에 이든을 임신한 기간 내내 숨 쉬는데 어려움을 겪었고 약해진 근육 탓에 몸살에 시달렸다. 임신 21주차에는 태아의 안정을 위해 병원에 입원해야만 했다. 그러나 임신 26주차 부정출혈이 일어났고 의료진 20여명에게 둘러싸여 긴급 제왕절개수술을 받았다. 프란체스카는 “혹시라도 아기가 잘못될까 싶어 병원 침대에 누워 꼼짝도 하지 않았지만 갑자기 몸이 뜨거워지더니 시트가 피범벅이 됐다. 나는 아기가 죽었다고 생각했다”고 설명했다.이든은 태어난 즉시 인공호흡기를 낀 채 인큐베이터에 들어갔고 프란체스카는 중환자실로 옮겨졌다. 의료진은 이든이 곧 죽을 것이라 생각해 세상과 마주한 첫 순간을 사진으로 기록해 두었다. 사진으로만 딸을 볼 수 있었던 프란체스카는 일주일이 지나서야 아기를 품에 안을 수 있었다. 그녀는 “내 가슴 위에 이든이 얹혀졌을 때 마치 아기동물을 안고 있는 것 같았다. 이든은 매우 작고 연약했으며 수많은 의료기기와 연결돼 있었다”고 말했다.프란체스카는 아들 오클리를 낳은 이후 나팔관 하나를 제거했고 나머지 하나마저 불안정해 임신 가능성이 낮았다. 그러나 5년 만에 뜻밖에 아기가 찾아왔고 대가족을 꿈꾸던 그녀는 뛸듯이 기뻐했다. 프란체스카는 “나에게는 둘째 임신 자체가 기적이었다”고 설명했다. 아들 오클리 역시 동생을 손꼽아 기다렸다. 오클리는 매일 엄마 배를 만지며 동생과 교감했다. 함께 듣고 싶은 노래를 고른 뒤 프란체스카의 배꼽에 헤드폰을 끼워 동생에게 들려주었다. 그러나 프란체스카가 조산을 하면서 남매의 만남은 이루어질 수 없는 듯 보였다. 이든은 매순간 생사의 기로에 섰다. 때때로 호흡이 멈췄고 프란체스카는 딸과의 마지막을 상상하며 괴로워해야만 했다.그러나 이든은 강했고 모든 위기를 넘기며 조금씩 성장했다. 4주 후에는 몸무게가 1.8㎏까지 늘어 집으로 갈 수 있었다. 프란체스카는 “모두 내 딸이 살지 못할 거라고 했지만 이든은 우리가 틀렸다는 걸 증명했다”며 눈시울을 붉혔다. 그녀는 임신 자체도 기적이었지만 이든이 살아남은 것 역시 기적이라며 행복해했다. 이제 이든은 2살이 됐다. 오빠 오클리는 이든이 집에 온 순간부터 모든 걸 함께하며 동생을 돌보고 있다. 그리고 아무도 이든이 조산아로 태어나 죽을 고비를 넘겼다는 사실을 알지 못한다. 프란체스카는 “나는 희소병으로 고생하고 있고 아이들이 자라는 것을 언제까지 볼 수 있을지 알지 못한다. 그러나 기적처럼 내게 찾아온 이든과 오클리를 끝까지 옆에서 지켜줄 것”이라고 다짐했다. 　 권윤희 기자 heeya@seoul.co.kr

‘SNS 스타 고양이’로 유명한 ‘릴 버브’(Lil Bub)의 시그니처 표정에 대한 과학적 원인이 공개됐다. 마치 메롱을 하듯 혀를 살짝 내민 채 깜짝 놀란 표정으로 전 세계 애묘가들을 사로잡은 릴 버브는 인스타그램에서 200만 팔로워를 거느린 인기스타다. 사실 24시간 내민 귀여운 혀와 깜찍한 표정 뒤에는 안타까운 사연이 숨겨져 있다. 2011년 6월 미국 인디애나의 한 시골 마을에서 암컷 들고양이로 태어난 릴 버브는 선천적으로 뼈 기형 장애가 있어 입을 다물지 못한 채 혀를 내밀어야 한다. 또 발가락이 정상적인 고양이보다 2개 더 많은데다 다리도 기형적으로 짧아 움직임이 부자연스럽고 오래 걷기도 어렵다. 릴 버브가 남다른 기형을 갖게 된 원인을 찾기 위해, 독일 베를린에 있는 의료시스템바이올로지 연구센터가 릴 버브의 주인으로부터 혈액 샘플을 기증받아 유전적 구조를 연구하기 시작했다. 연구진이 릴 버브의 유전자 구조를 분석한 결과, 이 고양이에게는 두 가지 선천적 결함이 있다는 사실이 밝혀졌다. 첫 번째는 악성 유아 골화석증으로, 뼈를 흡수하기 위한 세포의 기능부전으로 발생하는 유전적 질병이다. 이 질병이 진단될 경우 뼈의 형성과 재형성 과정의 손상으로 뼈가 부러지기 쉽고 성장 장애를 초래한다. 연구진은 이번 연구를 통해 고양잇과 동물에게서도 악성 유아 골화석증이 나타날 수 있다는 사실을 최초로 확인했으며, 이 질환 탓에 다리가 짧은 증상이 나타난다고 설명했다. 마치 '메롱' 하는 듯 혀를 밖으로 내밀고 있는 것 역시 아래턱 뼈가 제대로 자라지 못한 것과 연관있는 것으로 추정된다. 두 번째로 발견된 선천적 결함은 다지증이다. 손가락이나 발가락이 정상보다 더 많이 존재하는 선천적 기형인 다지증의 경우 선조부터 유전적으로 내려오는 경우가 많은 것으로 알려져 있다. 가장 유명한 다지증 고양이는 미국의 소설가 어니스트 헤밍웨이가 플로리다에서 키웠던 발가락 6개의 고양이 ‘스노 화이트’가 있으며, 현재까지 스노 화이트의 후손으로 알려진 고양이는 총 54마리다. 연구진은 유전적 특징으로 보아, 다지증을 가진 릴 버브와 스노 화이트가 공통의 조상을 가졌을 확률이 높다고 밝혔다. 연구진은 “우리는 릴 버브의 유전자 지도를 매우 보고 싶었다. 포유류는 뼈 형성과 같은 발달과정이 고스란히 몸에 보존돼 있기 때문에, 돌연변이의 원인을 찾아내면 이 희귀 질환에 대한 인간의 이해를 높일 수 있다고 가설했다”면서 “릴 버브의 게놈에서 발견한 특정 유전 질환들은 인간이 걸리는 희소병의 치료법을 찾는데 도움이 될 것”이라고 덧붙였다. 자세한 연구결과는 생명과학 분야 논문을 정식 출간 전에 수록하는 온라인 저널 ‘바이오아카이브‘(bioRxiv)에 먼저 공개됐다. 송현서 기자 huimin0217@seoul.co.kr

배우 신동욱(36)씨가 할아버지에게 이른바 ‘효도사기’로 고발당하자 반박에 나섰다. 조부가 아내와 아들, 손자 등 3대에 걸쳐 가정폭력을 일삼았다고 주장한 것이다. 올해 96세인 신동욱씨 조부는 지난 2일 TV조선과의 인터뷰에서 임종까지 효도하겠다는 전제로 집과 땅을 물려줬지만 신동욱씨가 약속을 지키지 않았다고 말했다. 신씨 조부는 특히 9살 연하의 한의사로 알려진 신동욱씨 연인이 집에서 자신을 쫓아내려하고 신동욱씨가 소유한 땅을 모두 가져갔다며 재산을 돌려달라는 소송을 제기했다. 이에 대해 신씨 소속사 스노우볼엔터테인먼트는 3일 신씨 법률대리인 법무법인 신율의 송평수 변호사를 통해 공식입장을 밝혔다. 신씨 측은 “현재 조부와 소송 중”이라며 “신씨와 조부간 소유권이전등기는 적법한 절차에 따라 이행되었다”고 주장했다. 그러면서 신씨 측은 조부가 허위사실을 퍼뜨리고 있다고 밝혔다. 송 변호사는 “과거 신씨 조부가 아내와 아들, 손자 3대에 걸쳐 가정폭력과 폭언, 살해 협박은 물론 끊임 없는 소송을 진행하며 가족에게 깊은 상처를 입혔다”고 주장했다. 신동욱은 2010년 복합부위 통증 증후군(CRPS)이라는 희소병 진단을 받아 치료에 전념했다가 2017년 드라마 ‘파수꾼’으로 복귀, 현재 MBC TV 드라마 ‘대장금이 보고있다’에 출연 중이다. 또 신씨는 tvN 드라마 ‘진심이 닿다’ 출연을 앞두고 있다. 오달란 기자 dallan@seoul.co.kr

앞으로 기부금 모집 단체는 기부금품 모집을 완료했거나 기부금을 사용할 때 그 내용을 인터넷 홈페이지에 30일 이상 게시해야 한다. 관할 관청에서도 기부금품 모집 등록과 말소, 사용 명세 등 전반적인 상황을 분기별로 공개해야만 한다. 행정안전부가 기부문화 활성화를 위해 이런 골자의 ‘기부금품 모집 및 사용에 관한 법률’ 시행령을 개정한 것은 다행스런 일이다. 기부자들은 자신이 낸 기부금의 쓰임새를 파악할 권리가 있다. 그런데도 우리의 기부 환경은 누가 얼마를 모아 어디에 쓰는지 오리무중이다. 지난해만 해도 엉터리 시민단체 ‘새희망씨앗’은 128억원의 불우이웃 돕기 성금을 받아서는 2억원을 빼고는 요트 파티 등 호화생활에 탕진했다. ‘어금니 아빠’ 이영학도 자신과 딸의 희소병을 빌미 삼아 막대한 후원금을 받아 챙겼다. 이런 어처구니없는 사건들이 기부의 불씨에 찬물을 끼얹었다. 한국보건사회연구원이 조사했더니 “기부금 사용처가 투명하지 않아서” 기부를 하지 않겠다는 응답이 60.7%나 됐다. 이즈음이면 훈훈하게 데워졌던 ‘사랑의 온도탑’도 올해는 꽁꽁 얼어붙었다. 사회복지공동모금회가 서울을 비롯해 전국 17개 시·도에 세운 사랑의 온도탑은 모금 목표액의 1%가 모일 때마다 눈금이 1도씩 올라가는데, 올해는 지난해의 80% 수준에 머물러 있는 실정이다. 개인 기부도 해마다 눈에 띄게 줄어들고 있다. 한국인의 기부 참여율은 2011년 36.4%이던 것이 지난해는 26.7%로 급감했다. “힘들게 기부한 돈이 허튼 곳에 쓰일까 봐 아예 기부를 포기한다”는 말이 들려서는 안 된다. 기부자의 알권리를 강화하는 쪽으로 정부는 꾸준히 관리 제도를 손봐야 한다. 기부금을 십원도 허투루 쓰지 않으려는 모집 단체의 양심과 노력에만 기댈 것이 아니라 투명한 운용에도 시민들이 관심을 가져야만 기부문화가 성숙할 수 있다.

희소병으로 집에만 갇혀 지내는 아들을 위해 20년간 중국 전역을 돌며 아름다운 풍경을 사진기에 담아온 아빠, 그리고 사진 속 풍경을 붓끝에 담아 수려한 그림으로 재탄생 시킨 아들. 중국 장쑤TV는 최근 쑤저우(苏州) 장가항(张家港)에 사는 화가 저우셩위(周胜宇) 씨의 사연을 소개했다. 그는 세 살 때 골형성부전증 진단을 받았다. 뼈가 쉽게 부러져 ‘유리 인간’으로도 불리는 병으로 그는 평생을 휠체어에 의지해 살아야 한다. 부모의 도움으로 학교에 다니긴 했지만, 대부분의 시간을 집안에서 보내야 했다. 또래 아이들이 마음껏 뛰어노는 모습과 대조적인 아들의 모습에 마음이 아팠던 아빠는 ‘아들이 집안에서라도 집중해서 할 수 있는 무언가가 있었으면 좋겠다’고 생각했다. 문득 어려서부터 유독 그리기를 좋아했던 아들 모습이 떠올라 “집에서 그림을 그려보는 게 어떠냐”고 제안했다.저우 씨는 중학교 미술 선생님에게 지도를 부탁했고, 선생님은 흔쾌히 무료로 그림지도를 해주겠다고 나섰다. 선생님의 지도 아래 그의 그림 실력은 빠르게 향상됐다. 하지만 휠체어 생활을 하는 그에게 풍경화는 상상력을 동원해서야 완성할 수 있었다. 그런 아들을 위해 아빠는 중국 전역을 돌면서 아름다운 풍경을 사진기에 담기로 했다. 아빠가 담아온 생생한 사진을 보면서 그는 하루 5시간씩 그림을 그렸다. 아빠의 사진 촬영이 20년간 이어지는 동안 아들의 붓은 100자루 넘게 부러졌고, 완성된 그림은 1만 점에 달한다. 어두운 방구석에 웅크려 있던 아이는 화폭 위에 눈꽃, 낙엽, 숲과 바다 등 아름다운 자연을 담아내며, 인생을 채색해갔다. 그는 쑤저우시 미술가협회 회원이 되어 2008년 개인전을 열었고, 수많은 작품이 전국 회화대회에서 대상을 받으며 주목받는 화가가 되었다. 사진=장쑤TV 뉴스 이종실 상하이(중국) 통신원 jongsil74@naver.com

양동이 얼음물 한 바가지에서 시작된 우리 사회의 ‘착한 나눔‘이 큰 호응을 얻고 있다. 정·관계 인사, 연예인을 비롯해 수많은 일반인이 ‘아이스버킷 챌린지’ 기부 행렬에 동참하면서 루게릭병(근위축성 측삭경화증) 환자를 위한 전문 요양병원 건립도 속도를 내고 있다. 이르면 2021년 국내 최초 루게릭 요양병원 설립도 가능할 전망이다. ●벌써 58억원 모였다…이르면 2021년 병원 건립 루게릭병 환자 박승일(전 프로농구 모비스 코치)씨가 세운 승일희망재단에 따르면 2011년부터 지난 8월까지 모금된 기부금 총액은 약 58억원으로 집계됐다. 모금 목표 금액인 80억원의 72.5%에 해당하는 금액이다. 올해 모금액은 16억 8000만원으로 이중 14억원이 아이스버킷 챌린지 행사를 통해 모였다. 적게는 2000원, 많게는 수 천만원을 쾌척한 국민의 따뜻한 손길 덕분에 루게릭병 환자들과 가족들의 ‘꿈’인 요양병원 건립도 점차 현실로 다가오는 셈이다. 앞서 승일희망재단은 지난 5월 경기 용인시에 병원을 건립하기로 확정 짓고, 토지를 사들였다. 내년 착공에 들어갈 예정이다. 모금 열기가 식지 않고 계속된다면 3년 뒤에는 100병상 규모의 병원이 탄생할 전망이다. 규모가 크지는 않지만 24시간 간병이 필요한 루게릭병 환자의 가족들 부담을 일부 덜어줄 것으로 보인다. 현재 국내 루게릭병 환자 수는 3500명 안팎으로 추산된다. 루게릭병은 온몸의 근육이 굳어 결국 전신이 마비되는 희소병이다. 아직 치료제가 없어 불치병에 속한다.●900명 넘는 인원 동시 참가…4년 전 미국이 세운 세계신기록 갱신 루게릭병 환자들을 돕기 위한 릴레이 기부 캠페인인 아이스버킷 챌린지 행사는 2014년 미국에서 시작돼 한 달 만에 1억 달러(약 1000억원)가 모금됐다. 미국에서는 이 금액을 대부분 치료제 연구 비용에 쓴 것으로 알려졌다. 같은 해 국내에서도 아이스버킷 열풍이 불긴 했지만 3개월 만에 흐지부지됐다. 이후 중단된 아이스버킷 행사에 다시 한 번 불을 지핀 것은 지난 5월 승일희망재단 공동대표를 맡은 가수 션이다. 션은 지난 5월 29일 경기 용인시 루게릭 요양병원 부지에서 직접 얼음물을 뒤집어쓰면서 ‘한국판 아이스버킷’의 부활을 외쳤다. 아이스버킷은 다음 도전자로 선택된 사람이 24시간 안에 얼음물 샤워를 하거나 100달러(10만원)를 기부하고, 자신이 얼음물을 뒤집어쓰는 장면을 소셜네트워크서비스(SNS)에 올려 인증하는 구조다. 션은 당시 다음 타자로 박보검, 다니엘 헤니, 소녀시대 수영을 지목했고, 이들이 다른 연예인들의 동참을 이끌어내면서 이 캠페인은 4개월 만에 전국적인 행사로 이어졌다. 지난 15일 서울 마포구 상암동 월드컵공원에서 열린 ‘아이스버킷 챌린지 런’ 행사에는 무려 918명이 참가했다. 2014년 미국에서 803명이 참가하면서 세운 세계 신기록을 4년 만에 갈아치웠다. 승일희망재단 측은 “기네스북에 등록할 수도 있었지만 등록 비용이 만만찮고, 기부 금액을 기네스북 등록에 쓴다는 것도 맞지 않아 등록은 안 하기로 했다”고 말했다. ●연예인 착한 나눔에 팬도 동참…학생들은 바자회 수익금 기부 이번 아이스버킷에서 주목할 만한 특징은 특정 연예인의 팬들이 기부에 동참한다는 점이다. 지난 6월 12일 남성 아이돌 그룹 ‘워너원’ 강다니엘이 엑소(EXO) 찬열의 지목을 받아 아이스버킷에 참여하고 200만원을 기부했다는 소식이 알려지자 강다니엘 팬들도 잇따라 기부금을 냈다. 승일희망재단이 매달 공개하는 ‘월별 후원자 명단’을 보면 지난 6월과 7월 두 달간 자신의 이름 대신 ‘강다니엘’ 또는 ‘강다니엘 팬’이란 이름으로 기부를 한 사람이 상당수를 차지한다. 이밖에 워너원 옹성우, 박보검, 트와이스 팬뿐 아니라 이선희 팬 등도 기부 행렬에 동참한 것으로 나타났다. 학생들이 바자회를 열고서 수익금을 기부하는가 하면, 기업에서도 최고경영자(CEO)들이 서로 지목하며 아이스버킷 분위기를 한껏 끌어올리고 있다. 지난 8월 31일 민갑룡 경찰청장을 시작으로 조종묵 소방청장, 조현배 해양경찰청장도 이달 12일 나란히 아이스버킷에 동참했다. 지난 7월 31일 아이스버킷 참가자로 지목된 김부겸 행정안전부 장관은 “폭염이 끝나면 실행하겠다”고 연기하면서 병원 건립 성금만 냈다. 아이스버킷 특성상 겨울철에는 참여가 저조할 수밖에 없어 현재 분위기를 계속 이어갈 수 있을지는 미지수다. 고재춘 승일희망재단 실장은 “날씨가 흐리거나 추운 날에는 화장실 또는 주차장 내부에서 얼음물을 뒤집어쓰는 참가자도 있다”면서 “겨울철에 중단이 된다면 내년에 다시 릴레이 캠페인을 진행할 계획”이라고 말했다. 김헌주 기자 dream@seoul.co.kr

한국 프로레슬링 대부 故 이왕표가 별세한 가운데 그의 유언인 안구기증이 사실상 불가능한 것으로 알려져 안타까움을 더하고 있다. 4일 오랜 시간 담도암 투병으로 힘든 시간을 겪은 故 이왕표가 생을 마감했다. 이왕표는 2013년 담도암 수술을 받고 상태가 호전됐으나 암이 재발하면서 최근 치료를 다시 시작했다가 결국 숨을 거뒀다. 이왕표는 생전 유서를 통해 사망 후 안구를 개그맨 이동우에게 기증하겠다는 뜻을 전한 바 있다. 하지만 고인의 뜻에도 불구하고 안구 기증이 사실상 불가능한 것으로 전해져 안타까움을 주고 있다. 이동우 측근은 이날 다수 매체에 “이동우가 과거 수술을 통해 시력 회복이 어렵다는 사실을 여러 차례 밝혔다”며 “현대의학으로는 불가능하다고 한다”고 전했다. 이어 “이왕표 선생님 유언이 알려졌을 당시에도 이동우는 그저 감사하다고만 할 뿐 더는 이야기 할 수가 없었다”고 덧붙였다. 한편 이동우는 지난 2004년 희소병인 망막색소변성증을 진단받고 2010년 시력을 완전히 잃었다. 망막색소변성증은 빛을 받아들이는 광수용체 기능장애로 발생하는 진행성 망막변성 질환으로, 녹내장, 당뇨병망막증과 함께 후천성 3대 실명 원인 중 하나로 알려져 있다. 이는 약물치료, 유전자치료, 줄기세포치료, 인공 망막 이식 등 4가지 치료 방법이 있는데, 이 중 근본적으로 이동우가 걸린 망막색소변성증을 치료하는 방법은 ‘유전자치료’ 밖에 없는 것으로 알려졌다. 과거 영화 ‘시소’ 모델인 근육병 환자 임재신 씨도 이동우에게 하나 남은 눈을 기증하겠다는 뜻을 밝혔으나, 현대 의술로는 불가능해 수술하지 못했다. 뉴스팀 seoulen@seoul.co.kr

수염과 가슴 털을 기른 한 여성이 영국의 유명 아침 방송에 출연해 화제가 되고 있다. 미국 버지니아주(州) 리치먼드에 사는 26세 여성 노바 갤럭시아는 26일(현지시간) 영국 ITV 아침 프로그램 ‘디스 모닝’에 출연해 자신이 걸린 희소병 다낭성난소증후군에 관해 설명했다. 다낭성난소증후군은 난소에 이상이 생겨 남성 호르몬이 과잉 분비돼 다모증과 여드름, 생리불순 그리고 무월경 등의 증상을 일으킨다. 노바에게 이런 증상이 처음 나타난 시기는 만 12세 때였다. 하지만 당시 그녀는 자기 몸에 생긴 이상 증상을 누구에게도 말하지 못했다. 학교에서 여학생들은 그녀에게 털이 많다고 놀렸고 심지어 한 남학생은 그녀를 보고 “내 수염보다 훌륭한 것 같다”는 말로 그녀에게 상처를 줬다. 감수성이 풍부한 시기에 그녀는 따돌림을 당하며 자기 자신을 싫어하게 됐다. 지난 13년간 얼굴과 몸에 난 털을 밀어온 그녀가 자신의 있는 그대로의 모습을 받아들여야겠다고 생각한 계기는 ‘노 셰이브 노벰버’라는 암 인식 캠페인에 참여하면서부터다. 또한 지난 2012년 만난 파트너 애시 버드의 영향도 컸다. 성별을 갖지 않은 채 살고 있는 애시는 노바를 완벽하게 이해했다. 이뿐만 아니라 시간이 흐르면서 점차 그녀의 모습을 받아들이는 주위 사람이 늘어난 것 역시 그녀에게 격려가 됐다. 이리하여 그녀는 지난해부터 12세 때부터 이어왔던 면도를 중단했다. 그녀는 수염을 깎지 않고 처음 외출했을 때 얼굴을 숨기기도 했지만 파트너 애쉬의 응원 덕분에 힘을 낼 수 있었다. 외출할 때 신경 쓰지 않게 될 때까지 몇 주가 걸렸지만 나갈 때마다 익숙해져 점차 자신감을 가질 수 있게 됐다는 것이다. 그런 그녀에게 주위 반응은 생각했던 것보다 긍정적이었다고 그녀는 말한다. 또한 그녀는 현재 SNS를 통해 자신이 지닌 다낭성난소증후군에 관한 정보를 공유하고 유튜브 계정을 만들어 같은 증상을 지니고 있어 털을 밀어야 한다는 사회적 압력에 고민하는 사람들에게 도움이 되는 메이크업 등을 소개하고 있다. 이에 대해 네티즌들은 “나도 이 병을 앓고 있는데 용기를 얻었다”, “자기 자신을 사랑하는 법을 알려줘 고맙다”, “당신의 용기는 같은 병을 지닌 사람들에게 큰 격려가 된다” 등 호평을 보이고 있다. 윤태희 기자 th20022@seoul.co.kr

책만 펼치면 코피를 쏟아 학업을 중단할 수밖에 없는 소년이 있어 화제다. 계면신문(封面新闻)은 24일 중국 지난(济南)에 사는 12살 소년 샤오텐(小田)의 사연을 소개했다. 샤오텐은 "공부만 하면 코피가 나와서 책을 다 적신다”고 말했다. 그래서 수업을 시작하면 바로 화장실로 달려가야만 한다. 결국 현재 학업을 중단하고, 휴학 상태다. 실제로 타이머를 켜고 샤오텐 군에게 책을 읽도록 하자, 1분 만에 코피가 흘렀다. 그의 모친은 “4년 전부터 날씨가 건조하면 아이가 줄곧 코피를 흘리다가 봄이 되면 나아지곤 했는데, 지난해 말부터는 증세가 심해졌다”고 전했다. 코피의 양도 많아진 것은 물론 빈도도 잦아졌다. 한 시간 동안 책을 보면 4번가량 코피가 쏟아진다. 하루에만 20여 차례씩 코피를 쏟는다. 병원에서 혈소판, 응혈, CT 검사, 뇌 MRI 등 검사를 샅샅이 했지만, 모든 수치가 정상이었다. 그나마 중의약을 먹으면 상태가 다소 호전되었다. 하지만 여전히 공부만 하면 코피가 흐른다. 공부하고 싶어도 할 수 없는 샤오텐은 그저 평범한 다른 친구들처럼 책을 보는 것이 간절한 소원이다. 사진=계면신문 이종실 상하이(중국)통신원 jongsil74@naver.com

생명유지장치 뗀 지 5일만에 교황 “부모 위해 기도합니다” 생명결정권에 대한 논란 고조연명 치료 논란으로 세계적인 관심을 불러일으킨 영국 아기 알피 에반스가 23개월의 짧은 생을 뒤로하고 28일(현지시간) 결국 숨을 거뒀다고 BBC 등이 전했다. 알피의 죽음을 계기로 존엄사가 허용되는 영국에서 아기 환자의 생명결정권에 대한 논란이 커지고 있다. 알피의 엄마 케이트 제임스는 페이스북에 “오늘 오전 2시 30분에 우리 아기에게 (천사의) 날개가 돋아났다. 가슴이 찢어진다. 지지해 준 모든 이들에 감사한다”는 글을 남겼다. 아빠인 토마스 에반스도 “내 검투사가 항복했고 날개를 얻었다. 아들아, 사랑한다”고 적었다. 알피는 희소병으로 영국 리버풀의 올더 헤이 아동병원에 1년 넘게 입원해 있었다. 알피의 부모는 알피가 회생 가능성이 없는 반(半) 식물인간 상태인 만큼 의미 없는 연명 치료를 중단해야 한다는 결정을 내린 병원 측과 지난 수개월간 법적 다툼을 벌여 왔다. 에반스는 연명 치료를 계속하게 해 달라는 요청이 영국 법원에서 기각되자 지난 18일 바티칸으로 건너가 교황에게 지지를 호소했다. 이를 계기로 알피를 둘러싼 연명 치료 논란은 영국을 넘어 국제적 관심사가 됐다. 프란치스코 교황은 알피가 교황청 산하 아동전문병원인 제수 밤비노 병원에서 계속 치료받을 수 있도록 도와주겠다고 약속했고, 이탈리아 정부는 알피에게 시민권을 발급해 로마로 데려와 치료할 수 있도록 했다. 그러나 영국 항소법원은 알피에 대한 사법 관할권이 영국에 있다며 이송을 끝내 허용하지 않았다. 병원은 지난 23일 연명 치료를 중단하라는 법원의 판결에 따라 알피의 생명 유지 장치를 제거했다. 알피는 이후 자가 호흡을 했지만 5일 만에 세상을 떠났다. 교황은 이날 트위터에 “꼬마 알피가 숨을 거둬 너무 가슴이 아프다. 특별히 알피의 부모를 위해 기도한다”며 “하느님이 따뜻한 품으로 알피를 안아줄 것”이라고 밝혔다. 영국에서 지난해 10개월 된 아기에 대한 연명 치료 중단 결정이 내려진 데 이어 올해도 같은 법원의 판단이 유지되면서 아기 환자의 생명결정권에 대한 논란이 커지고 있다. 법원과 의료계는 무의미한 연명 치료를 중단하는 것이 아기의 고통을 덜어주는 길이라고 판단했지만, 아기는 자신의 의사를 정확히 표시할 수 없기 때문에 결정권을 부모에게 줘야 한다는 의견이 강하게 제기됐다. 아기의 생명은 부모의 의견에 따라야 한다는 주장이다. 올더 헤이 병원 의료진은 알피의 입원 기간 병원 측의 연명 치료 중단 방침에 항의하는 시위대와 시민들에게 과도한 인신 공격과 위협을 당했다고 호소해 왔다. 심현희 기자 macduck@seoul.co.kr