10년이 넘는 세월 동안 ‘천사 아빠’를 연기하며 희소병 딸 치료비로 약 13억원의 후원금을 받은 ‘어금니 아빠’ 이영학(39·구속). 그가 실제로 사용한 병원비는 706만원. 대국민 사기극으로 후원받은 돈은 이영학의 쌍꺼풀 수술, 성기 변형 수술, 전신 문신 시술, 자동차 구입 등에 사용됐다. 이영학은 2017년 9월 30일 중학교 2학년 딸의 친구인 A양을 서울 중랑구 자택으로 유인해 수면제를 먹여 재운 뒤 추행하고 이튿날 살해했다. 1심에서 사형을 선고받았으나 항소심에서 무기징역으로 감형, 대법원에서 형이 확정됐다. 이영학의 범행을 도운 딸도 장기 6년·단기 4년형이 확정됐다. 잇몸과 치아 뿌리의 백악질에 거대한 종양이 자라는 희소병인 ‘거대백악종’을 앓고 있었고, 두 돌도 안 된 딸 역시 같은 병을 앓고 있었기에 그의 사연을 믿고 후원한 대중의 충격은 컸다. 이영학의 엽기 행각은 끝이 아니었다. 이영학은 지속적으로 아내를 폭행했고, 1인 불법 마사지업소를 운영하며 성매매를 강요했다. 아내의 성매매 현장을 불법 촬영해 그 영상을 판매했고,   성폭행을 주장하기 위해 다시 시부와 성관계를 맺고 올 것을 강요하기도 했다. 이 과정에서 아내는 스스로 자택 창문에서 몸을 던져 생을 마감했다.43차례 반성문 제출…악어의 눈물 아내 사망 3일 만에 이영학은 “동거인을 구한다”는 글을 올렸다. 프로파일러 권일용은 채널A ‘블랙: 악마를 보았다’에 출연해 “변태적인 성욕을 아내에게 풀어왔고, 아내가 사망하자 대신할 존재를 물색한 것”이라고 분석했다. 권일용은 “아내와 딸은 오랫동안 가스라이팅을 당했다. 딸은 아빠만이 자신을 살려줄 수 있다는 맹목적인 믿음을 가지고 심리적으로 완벽하게 지배된 상태였을 것”이라고 설명했다. 이영학의 옥중 편지 20여 통, 탄원서와 반성문에는 항소심 준비, 심신 미약 인정시 국가를 상대로 한 손해배상 청구 계획 등이 상세하게 적혀있었다. ‘감형 전략’을 9개로 나눠 정리하는 치밀함도 보였다. 그는 출소 후 푸드트럭 운영을 할 것이니 딸에게는 가명으로 메이크업 미용을 배우라고 조언하기도 했다. 이영학은 구속 후 43차례의 반성문을 제출하며 악어의 눈물을 흘렸다. 형이 확정된 이영학은 반성은커녕 딸에게 “‘나는 살인범이다’라는 책을 쓰고 있다. 우리가 복수하자”라는 내용의 편지를 보냈다. 권일용은 “이영학은 부녀가 모두 희소병을 앓고 있었다는 사실을 제외하고는 진실성이 단 1%도 없는 최악의 범죄자”라며 “교화 가능성이 단 1%도 없는 자”라고 혀를 내둘렀다. #편집자 주 매일 예기치 못한 크고 작은 사건 사고들이 일어납니다. [사건파일]은 기억 속에 잠들어 있던, 잊지 못할 사건사고를 전합니다. 드러나지 않은 사건의 전말, 짧은 뉴스에서 미처 전하지 못했던 비하인드스토리를 알려드릴게요.

“얼굴이 완전히 마비됐다.” 세계적인 팝스타 저스틴 비버(28)가 희귀질환으로 얼굴 반쪽이 마비된 모습을 공개했다. 외신은 11일(현지시간) 저스틴 비버가 수두-대상포진 바이러스가 뇌신경으로 침투해 램지 헌트 증후군을 겪고 있으며, 이로 인해 안면 마비가 발생했다고 보도했다. 비버는 자신의 몸에서 일어나는 현상을 11일 개인 SNS에 영상으로 올리기도 했는데 그는 “램지 헌트 증후군이라는 증후군이 있는데 이 바이러스가 내 귀의 신경과 안면 신경을 공격해 얼굴이 마비됐다”라고 말했다. 그는 “보시다시피 이 눈은 깜박이지 않는다. 나는 내 얼굴의 이쪽에서 웃을 수 없다. 이 콧구멍은 움직이지 않을 것이기 때문에 이 쪽 얼굴이 완전히 마비됐다”라며 오른쪽 얼굴을 가리켰다. 실제 영상 속에서 비버는 오른쪽 눈이 깜빡이지 않았고, 발음할 때도 왼쪽 입술만 움직여 얼굴이 뒤틀렸다. 비버는 안면마비로 인해 예정된 스케줄을 취소한 상태다. 그는 “쇼가 취소돼 좌절한 팬들을 위해 이것을 공개했다. 보시다시피 매우 심각하다. 이런 일이 없었으면 좋겠지만 분명히 내 몸은 내가 속도를 늦춰야 한다고 말하고 있다”라고 설명했다. 최희 “출산보다 더한 고통” 스포츠아나운서 출신 방송인 최희도 대상포진으로 안면마비를 겪은 모습을 공개했다. 최희는 “주말 새 갑자기 너무 아파서 응급실행을 두 번이나 하고 출산 때보다 더한 극한의 고통을 느끼다가 결국 대상포진인 걸 뒤늦게 알게 돼 상태가 심해져 병원에 입원하게 됐다”며 “귀 안쪽으로 대상포진이 심각하게 와서 여러 가지 문제들이 생겨 병원에 입원 중”이라고 근황을 전했다. 최희는 “가장 큰 문제는 얼굴 반쪽이 안면마비가 왔고 귀 평형기관 담당하는 곳까지 바이러스가 퍼져서 어지럼증이 있고 혼자 걷기 어려운 정도다. 웃고 싶어도 웃어지지 않고 눈을 감고 싶어도 똑바로 감아지지 않고 찡그려지지도 않는다”고 말했다. 그는 “턱을 괴고 이야기하는 이유는 손으로 턱을 잡아당기고 이야기해야 하기 때문이다. 손을 떼고 이야기하면 입이 돌아가기 때문”이라고 말해 안타까움을 자아냈다. 최희는 “사람 만나는 데 있어 자신감도 떨어지고 음식 먹을 때도 음식이 줄줄 새고 웃고 싶어도 웃을 수 없고 마음대로 컨트롤 하지 못한다는 자체가 제일 큰 스트레스”라며 가장 큰 고충을 밝혔다. 그러면서 “정말이지 출산보다 더한 극한의 고통을 느끼다 대상포진인 것을 늦게 알게 되어 병원에 입원했는데 얼마나 무섭고 고통스럽던지. 아무래도 제가 말하는 직업이다보니 일을 잃을까 두려운 마음도 있었지만 이제는 잘 회복하고 열심히 다시 일상으로 돌아갈 준비를 하고 있다” 전했다.최근 10년간 안면신경마비 증가 최근 10년간 안면신경마비 환자는 42% 증가했다. 건강보험심사평가원 자료에 따르면 안면신경마비 환자는 2011년 6만 3128명에서 2020년 8만 9464명으로 늘었다. 연령대로 보면 2020년 기준 50~60대가 전체 환자의 45.7%를 차지했지만 20대 이하의 비율도 9.8%로 적지 않다. 안면마비는 제때 치료하지 않으면 심각한 후유증을 겪을 수 있다. 램지헌트 증후군이란 대상포진 바이러스가 귀 근처 안면 신경에 침투해 안면 마비와 근육 약화, 난청과 발진 등을 유발하는 질병이다. 매년 10만 명당 5명 꼴로 발생하는 희소병이다. 안면신경의 주행 경로가 주로 귀 안쪽과 주위이다 보니 귀 질환에 의해 안면신경마비가 발생하는 경우가 잦다. 중이염이나 측두골 골절, 종양, 대상포진인 람세이-헌트 증후군 등이 안면신경마비를 유발하는 주된 귀 관련 질환들이다. 만약 귀 부위의 통증, 물집과 함께 안면 마비 증상이 나타난다면 빨리 병원을 찾아야 한다. 치료가 늦어질 경우 영구적인 안면 마비나 청력 손실로 이어질 수 있기 때문이다. 증상이 나타난 후 72시간 이내에 항바이러스 치료를 시작하면 완치될 가능성이 높다.대상포진으로 인한 안면마비 대상포진이 얼굴 또는 목 신경 등 귀 근처에 생기면 안면마비 가능성이 있다. 주로 발진이 난 상태에서 과로, 스트레스, 불면에 노출되었을 때, 제대로 항바이러스제를 복용 안 했을 때, 귀 근처 발진이 심한 경우 잘 생기며 대상포진이 있는 상태에서 생긴 안면마비는 오랫동안 낫지 않을 가능성이 대상포진이 없는 상태에서 생긴 안면마비보다 높다. 보통 2주 정도는 안면마비가 점점 더 심해지고 2주 뒤부터 서서히 풀리기 시작해 1~2달 후에는 거의 다 돌아오는 경우가 가장 많지만 1년 넘게 마비가 지속하는 경우도 있다. 마비의 정도가 심할수록 빨리 회복이 되지 않고, 경미할수록 1주도 안 돼서 마비가 풀리는 경향이 있다. 치료는 휴식과 숙면, 항바이러스제복용, 주사 치료 등이 있다. 최소한 1달은 휴식과 숙면을 하는 게 좋다.

경기 용인시는 25일 국민 마라토너 이봉주 선수를 시 홍보대사로 위촉했다고 밝혔다. 홍보대사 위촉은 백군기 시장이 이봉주 선수에게 직접 제안하면서 이뤄졌다. 백 시장은 앞서 지난 9일 ‘2022 용인마라톤’ 대회의 홍보영상 촬영을 위해 이봉주 선수와 만난 자리에서 “‘2022년 경기도종합체육대회’가 하반기 용인에서 열리는 만큼 용인의 홍보를 위해 활동해 달라”고 요청했고, 이봉주 선수도 “기회와 여건이 된다면 언제든 환영”이라면서 흔쾌히 수락했다. 이봉주 선수는 용인마라톤 대회에 매년 참석하고 있다. 올해에도 희소병인 근육긴장 이상증을 앓고 있음에도 대회 홍보영상 촬영에 함께하는 등 용인과 오랜 인연을 이어오고 있다. 시는 용인시민과 국민들에게 오랜 기간 희망과 기쁨을 선사해온 이봉주 선수를 홍보대사로 위촉, 희소병 환자와 시민에게 희망의 메시지를 전달한다는 계획이다. 이봉주 선수는 오는 2024년 4월까지 2년간 시의 이미지 제고와 스포츠 행사 및 각종 축제 등을 알리기 위한 다양한 활동을 하게 된다. 오는 8월부터 열리는 2022년 경기도종합체육대회의 홍보활동에도 함께할 예정이다. 이날 용인시청 시장실에서 열린 위촉식에서 이봉주 선수는 “경기도종합체육대회라는 스포츠축제는 물론 인연이 깊은 용인시를 위해 홍보할 수 있는 기회를 주셔서 감사드린다”면서 “용인을 알리는 데 힘을 보태겠다”고 말했다. 백 시장은 “이봉주 선수가 함께한다는 사실만으로도 많은 분에게 용기와 희망을 줄 수 있을 것”이라면서 “대한민국 마라톤 발전과 용인시를 널리 알리는 데 힘써 달라”고 당부했다.

희소병 선천성 전신다모증 앓아손바닥·발바닥 제외한 온몸에 털 콧구멍도 없이 태어나 수술도 받아부모 “있는 그대로 받아들여 똑같이 사랑”보르네오섬 말레이시아령에서 특별한 아기가 부모의 사랑을 듬뿍 받으며 자라고 있다. 11개월 된 미스클리엔 이야기다. 그는 일명 ‘늑대인간 증후군’으로 알려진 희귀병인 선천성 전신다모증(CGH)을 가지고 태어났다. 15일 하리안메트로에 따르면 보르네오섬 말레이시아령 사라왁주에 사는 롤랜드(47), 테레사(28) 부부는 11개월 된 다섯째 막내 아이 미스클리엔에 대해 “누구는 동물 같다, 누구는 귀신 같다고 하지만, 다른 아이들과 똑같이 사랑한다”며 현지 언론에 공개했다. 테레사는 미스클리엔을 낳고서 다음 날이 되도록 아기의 얼굴을 볼 수 없었다. 의사와 간호사들이 산모의 안정이 필요하다며, 마음의 준비를 할 때까지 얼굴을 보여주지 않았기 때문이다. 희소병인 선천성 전신다모증(CGH)은 유전적 돌연변이의 일종으로 눈꺼풀, 이마, 코처럼 털이 나지 않아야 할 신체 부위에도 털이 자란다.면도해도 곧바로 더 두껍게 자라청력·굽은 척추 등 이상 겹치기도“전신다모증 환자 전세계 100명↓” 의사는 미스클리엔의 얼굴에 난 털을 조심스럽게 면도했지만, 곧바로 더 두껍게 자랐다. 미스클리엔은 손바닥과 발바닥을 제외한 온몸에 털이 많고, 특히 얼굴에 털이 집중돼 있다. 게다가 이 아기는 콧구멍이 없이 태어나서 더 큰 병원에 옮겨져 수술을 받아야 했다. 롤랜드 부부는 “다른 네 아이는 모두 평범하게 태어났다. 막내를 집에 데려왔을 때 나머지 아이들이 모두 놀랐지만, 지금은 있는 그대로 받아들이고 사랑한다”고 말했다. 이들은 모든 아이를 평등하게 사랑한다며, 미스클레인이 부끄럽지 않다고 덧붙였다. 말레이시아의 희귀질환협회(MRDS) 관계자는 “정확한 데이터는 없지만, 전신다모증 환자는 전 세계에 100명 미만인 것으로 알려져 있다”면서 “많은 털뿐만 아니라 청력 문제나, 굽은 척추 등의 이상이 겹치기도 한다”고 설명했다. 늑대인간 증후군은 안드로겐 수치가 비정상적으로 올라가 온몸이나 특정 부위에 많은 털이 나는 질환이다. 10억명 가운데 한 명 꼴로 발생하는 희귀병이며, 유전되는 경우가 많다. 약물복용, 환경성질환 등으로 인해 후천적으로 나타나는 경우도 있는 것으로 알려진다.

희소병인 근육긴장 이상증을 앓고 있는 ‘국민 마라토너’ 이봉주(52)가 안타까운 근황을 전했다. 이봉주는 최근 유튜브 ‘점점TV’에 출연해 “병을 낫게 하려고 뭐든 다 해보고 있는데 쉽지 않다”라며 “병원도 다녀보고 한의원도 다녀보고 마사지도 받아봤다. 법사까지 만났다. 해볼 건 다 해봤다. 그런데 나아진 게 없고 효과를 전혀 못 봤다”고 말했다. 이봉주는 “오죽하면 수술까지 했겠냐. 정말 답답하다. 가족들이 많이 힘들어한다. 해결할 방법이 없다”며 답답해했다. 이봉주는 1996년 애틀랜타 올림픽 남자 마라톤에서 은메달을 목에 걸고, 2000년 일본 도쿄 국제마라톤에서는 2시간7분20초의 한국 기록을 세우며 ‘국민 마라토너’로 불렸다. 그는 현역선수로 활동하며 총 41차례 마라톤 풀 코스를 완주했다. 은퇴 이후에는 방송에 출연하고, 대한육상연맹 임원 등으로 활동하며 한국 육상을 대중에게 알리는 데 힘썼다. 2009년 은퇴 이후 방송 활동에 집중하던 그는 2020년 1월 한 예능 프로그램에 출연한 뒤 원인 불명의 통증에 시달리다 근육긴장이상증 판정을 받으며 시련에 부딪혔다. 지난해 6월 서울성모병원에서 6시간 30분에 걸쳐 흉추 6번과 7번 사이에 있는 ‘척수지주막 낭종’ 제거 수술을 받았지만 뚜렷한 효과를 보지는 못했다.이봉주의 병 근긴장이상증이란 근긴장이상증은 의지와 무관하게 근육의 긴장이 증가하면서 통증, 전신 뒤틀림 이 나타나는 세계 3대 운동 질환 중 하나다. 건강보험심사평가원에 따르면 2010년 2만8138명이던 근긴장이상증 환자는 2019년 3만9731명으로 9년간 41.2% 늘었다. 목 근육의 경련으로 머리가 한쪽으로 돌아가거나, 경련, 떨림, 경부 통증 등의 증상으로 나타난다. 처음에는 경미하게 나타나다가 시간이 지날수록 심해지고 그 범위가 점점 넓어지는 것이 특징이다. 발병 원인이 명확하지 않고, 효과적인 치료 약물도 없는 상황이다. 보톡스 주사 혹은 수술로 해당 근육을 긴장시키는 신경 신호를 차단하거나 뇌를 전기로 자극하는 뇌 심부 전기자극 수술(DBS)을 받는 치료가 시행되고 있다.

식물백신 연구를 위한 실증시설이 국내 최초로 구축·운영된다.농림축산식품부는 15일 동물용 식물백신(그린백신) 생산 및 관련 기업 지원을 위한 ‘그린백신실증지원센터’가 경북 포항에 설립돼 이달부터 운영을 시작한다고 밝혔다. 식물백신은 식물이나 식물세포에 기반해 생산한 백신으로, 유정란이나 동물세포를 배양해 활용하는 전통 방식보다 빠르고 경제적인 장점이 있다. 전 세계적으로 식물백신 기술을 활용해 감염병 대응 백신, 반려동물 치료제, 인체 희소병 치료제뿐 아니라 화장품과 줄기세포 배양에 사용되는 성장인자 단백질을 생산하는 연구가 진행되고 있다. 그린백신실증지원센터는 총사업비 177억원이 투입돼 연면적 4695㎡ 규모에 동물백신 생산을 위한 백신생산시설(KvGMP)과 식물공장, 동물효능평가시설 등을 갖추고 있다. 센터에는 바이오앱과 툴젠 등 바이오 기업이 입주할 예정이다. 포항시는 포항테크노파크와 입주 기업간 ‘그린바이오 신산업 육성을 위한 상호 업무협약’을 체결해 식물기반 단백질 의약품 및 기능성 소재 개발과 식물백신 원천기술 개발에 협력할 계획이다. 안형근 농식품부 종자생명산업과장은 “식물을 이용한 백신 개발을 통해 미래에 발생할 수 있는 변종 감염병에 신속하게 대응할 수 있는 환경이 구축되길 기대한다”고 말했다.

“인생과 마라톤 공통점은 둘 다 컨디션이 좋은 상태에서 뛰는 경우도 있고 안 좋은 상태에서 뛰는 경우도 있지만 몸이 좋든 나쁘든 끝까지 뛰어 완주해야 한다.” 희소병인 근육긴장 이상증을 앓고 있는 ‘국민 마라토너’ 이봉주(52)가 가족들의 사랑으로 재활치료에 전념하고 있는 근황을 공개했다. 누군가의 부축을 받거나 휠체어를 타고 다녀야 했던 이봉주는 지난해 척수지주막낭종 제거 수술을 받고 한층 호전된 모습으로 카메라 앞에 섰다. 6시간 넘는 대수술에도 큰 차도는 없었다는 이봉주는 “모르는 분들이 힘내라고 응원의 목소리를 내주시는데 아직도 건강이 안 좋으니 미안한 마음 뿐이다. 빨리 나아서 빨리 뛰어다는 모습 보여줘야하는데 그렇지 못해 불안한 마음이 계속 든다”며 고개를 숙였다. 이봉주의 부인은 “오늘도 어제보단 좀 나아졌구나. 감사하다. 이게 제 마음”이라며 매일같이 스트레칭과 마사지를 해주고 있다. 이봉주는 “운동장을 마음껏 달려보고 싶다. 그러지를 못하니 마음만 앞선다. 몸이 따라주질 않으니까 우울하다”고 아쉬워했다. 짧은 트랙을 힘겹게 뛴 이봉주는 “회복에 대한 기원해주는 많은 분들이 있다. 불사조같은 사람이라는 걸 다시 한번 보여드리고 싶다. 앞으로 건강 전도사가 되어서 많은 분들에 희망적인 이야기를 할 수 있는 그런 사람으로 기억되고 싶다”고 다짐했다. 이봉주는 1996년 애틀랜타 올림픽 남자 마라톤에서 은메달을 목에 걸고, 2000년 일본 도쿄 국제마라톤에서는 2시간7분20초의 한국 기록을 세우며 ‘국민 마라토너’로 불렸다. 그는 현역선수로 활동하며 총 41차례 마라톤 풀 코스를 완주했다. 은퇴 이후에는 방송에 출연하고, 대한육상연맹 임원 등으로 활동하며 한국 육상을 대중에게 알리는 데 힘썼다.이봉주의 병 근긴장이상증이란 근긴장이상증은 의지와 무관하게 근육의 긴장이 증가하면서 통증, 전신 뒤틀림 이 나타나는 세계 3대 운동 질환 중 하나다. 건강보험심사평가원에 따르면 2010년 2만8138명이던 근긴장이상증 환자는 2019년 3만9731명으로 9년간 41.2% 늘었다. 목 근육의 경련으로 머리가 한쪽으로 돌아가거나, 경련, 떨림, 경부 통증 등의 증상으로 나타난다. 처음에는 경미하게 나타나다가 시간이 지날수록 심해지고 그 범위가 점점 넓어지는 것이 특징이다. 발병 원인이 명확하지 않고, 효과적인 치료 약물도 없는 상황이다. 보톡스 주사 혹은 수술로 해당 근육을 긴장시키는 신경 신호를 차단하거나 뇌를 전기로 자극하는 뇌 심부 전기자극 수술(DBS)을 받는 치료가 시행되고 있다.

남들에게 털어넣기 어려운 투병 생활을 만화, 영상을 통해 공개하는 이들이 늘고 있다. 소셜네트워크서비스(SNS) 상에서는 용기를 내 투병기를 공개하는 이들을 향한 응원, 공감 등 상호작용도 일어나고 있다. 투병기가 병을 극복할 수 있는 힘이 돼줄 뿐 아니라 이를 보는 사람들도 자신들의 삶에 대해 다시 생각하는 ‘선순환’이 작동하는 셈이다. 지난해 2월 난소암의 일종인 미성숙 난소 기형증 진단을 받은 작가 류(필명·18)씨는 SNS에 자신의 투병기를 만화로 그려 올리고 있다. 류씨는 16일 “항암치료를 받을 때는 ‘왜 내게만 이런 일이 일어날까’ 싶어 무기력했고 불행하다고 느꼈다”면서도 “다른 사람에게 제 병을 당당히 알리고 ‘병 이전에 내가 어떤 사람이었다’고 말하고 싶었다”고 말했다. 류씨의 만화 첫 회 도입부는 “고등학생인 내가 암에 걸렸다”로 시작한다. 그의 만화는 과하게 우울하지도, 그렇다고 억지로 희망차지도 않다. 그저 솔직하다. ‘착한 암’이라는 주변의 반응에 “착한 암이 어딨냐”고 반문하거나 수험생이 되는 친구들을 보며 느끼는 소회를 덤덤히 그린다. 류씨는 “자신의 항암 팁을 전수해주거나 응원하는 댓글을 많이 받는다”면서 “투병기를 공개한 후 암도 불행이 아니라 오히려 특별한 삶일 수 있겠다고 긍정적으로 생각이 바뀌었다”고 했다. 유튜브에는 투병기를 영상을 통해 공개하는 채널이 60개가 넘는다. 구독자들은 동정보다는 응원하는 마음으로 환자들도 연대하고 있다. 유방암과 희귀질환 투병기를 올리는 유튜버 ‘연빛나라’를 구독하는 이모(28)씨는 “투병기를 보며 병이 잘못이 아니라는 생각이 들어 더 응원하게 됐다”면서 “투병기를 공개하는 유튜버에게 소통이 힘이 될 것 같아 꾸준히 구독하고 있다”고 말했다. 루게릭병 유튜버 ‘삐루빼로’, 뼈 전이암 유튜버 ‘김쎌’ 등 투병기를 챙겨보는 오모(28)씨도 “투병 자체도 힘들텐데 그 과정을 공개하고 공유해 다른 사람에게 위로를 전하는 게 대단하다고 생각한다”며 “유튜버의 안부를 옆에서 챙긴다는 기분으로 응원하고 있다“고 말했다. 전문가들은 투병기를 공개하는 것이 환자들의 치유에도 도움이 될 수 있다고 설명했다. 임명호 단국대 심리치료학과 교수는 “본인의 힘든 얘기를 주변에 공유하면 계획이나 목표가 분명해지고 병을 극복하기 위해 더 노력을 하게 되는 ‘선언 효과’가 발생한다”면서 “SNS라는 온라인 공간에서 낯선 사람에게 드러내는 것이지만 이를 통해 감정적으로 정화되는 효과도 있다”고 했다.

SNS, 유튜브로 희소병 투병기 공개투병 사실 감추지 않고 당당히 소통“내가 어떤 사람인지 말하고 싶어”전문가 “선언 효과 발생해 치유에 도움”‘고등학생인 내가 암에 걸렸다.’ 소셜네트워크서비스(SNS)에 만화를 올리는 작가 류(18·필명)씨는 첫 회 도입부를 이렇게 시작하는 작품을 연재한다. 고등학교 2학년 새 학기를 준비하던 지난해 2월 배가 아파 찾은 병원에서 난소암의 일종인 미성숙 난소 기형종 진단을 받은 경험을 담은 작품이다. 항암치료를 받던 류씨는 자신의 투병기를 만화로 그려 세상에 공개하기로 마음먹었다. 남들에게 털어놓기 어려운 암 투병기를 솔직하게 꺼내고 경험을 나눌 수 있지 않을까 하는 기대에서였다. 류씨는 13일 “항암치료를 받을 때는 ‘왜 내게만 이런 일이 일어날까’ 싶어 무기력했고 불행하다고 느꼈다”면서 “다른 사람에게 제 병을 당당히 알리고 ‘병 이전에 내가 어떤 사람이었다’고 말하고 싶었다”고 말했다. 그의 만화는 과하게 우울하지도, 그렇다고 억지로 희망차지도 않다. 그저 솔직하다. ‘착한 암’이라는 주변의 반응에 ‘착한 암이 어딨냐’고 반문하거나 수험생이 되는 친구들을 보며 느끼는 소회를 덤덤히 그리기도 한다. 류씨는 “자신의 항암 팁을 전수해주거나 응원하는 댓글을 많이 받는다”며 “투병기를 공개한 후 암도 불행이 아니라 오히려 특별한 삶일 수 있겠다고 긍정적으로 생각이 변했다”고 말했다. 류씨처럼 용기를 내 본인의 투병기를 공개하는 사람들이 늘면서 이들을 향한 응원, 공감 등 상호작용도 일어나고 있다. 투병기가 병을 극복할 수 있는 힘이 돼줄 뿐 아니라 이를 보는 사람들도 자신들의 삶에 대해 다시 생각하는 ‘선순환’이 작동하는 셈이다. 유방암과 희귀질환 투병기를 올리는 유튜버 ‘연빛나라’를 구독하는 직장인 이모(28)씨는 “투병기를 보며 병이 잘못이 아니라는 생각이 들어 더 응원하게 됐다”며 “투병기를 공개하는 유튜버에게 소통이 힘이 될 것 같아 꾸준히 구독하고 있다”고 말했다. 루게릭병 유튜버 ‘삐루빼로’, 뼈 전이암 유튜버 ‘김쎌’ 영상을 챙겨보는 오모(28)씨도 “투병 자체도 힘들 텐데 그 과정을 공개하고 공유해 다른 사람에게 위로를 전하는 게 대단하다고 생각한다”며 “유튜버의 안부를 옆에서 챙긴다는 기분으로 응원하고 있다”고 말했다. 투병기를 공개하는 것이 환자들의 치유에도 도움이 될 수 있다고 한다. 임명호 단국대 심리치료학과 교수는 “본인의 힘든 얘기를 주변에 공유하면 계획이나 목표가 분명해지고 병을 극복하기 위해 더 노력을 하게 되는 ‘선언 효과’가 발생한다”면서 “온라인 공간에서 낯선 사람에게 드러내는 것이지만 감정적으로 정화되는 효과도 있다”고 설명했다.

“오늘은 이봉주가 다시 태어난 날입니다.” 28일 경기 부천종합운동장에서 열린 ‘이봉주 쾌유 기원 마라톤’에 ‘국민 마라토너’ 이봉주(51)가 마지막 주자로 나섰다. 결승선까지 남은 거리는 1.2㎞. 이봉주는 주위 사람들의 부축을 받으며 힘겹게 뛰었다. 결승선을 통과한 이봉주의 얼굴엔 환한 미소가 번졌다. 이날 행사는 투병 중인 이봉주의 쾌유와 재기를 응원하기 위해 마련됐다. 마지막 주자로 나선 이봉주는 트랙을 세 바퀴 돌고 결승점을 통과했다. 이봉주는 지난해 1월부터 근육긴장 이상증을 앓았다. 수술을 받고 어느 정도 일상생활이 가능해졌지만 여전히 허리를 숙인 채 걷는다. 이봉주가 다시 달리는 모습에 팬들은 눈시울을 적시며 함께 달렸다. 그가 1㎞ 이상을 달린 건 희소병이 발병하고 나서 약 2년 만이다. 이봉주는 “허리와 골반 등에 통증을 느꼈다. 그래도 세 바퀴만은 완주하고 싶었다. 몸이 불편한 많은 분께 희망을 드리고 싶다”고 소감을 밝혔다.

희소병인 근육긴장 이상증을 앓고 있는 ‘국민 마라토너’ 이봉주(51)가 2년 만에 운동장에서 달리기를 하는 모습이 포착돼 화제다. 28일 이봉주는 경기도 부천종합운동장에서 열린 ‘이봉주 쾌유 기원 마라톤’에서 마지막 주자로 나섰다.  해당 마라톤은 사전 신청한 195명의 페이스메이커가 10개 조로 나뉘어 4㎞씩 총 40㎞를 달렸다. 이날 이봉주는 400m 트랙을 세 바퀴 돌았다. 이봉주의 옆에는 1986년 서울 아시안게임 육상 3관왕 임춘애 씨의 쌍둥이 아들 이현우·지우 군이 함께 달렸다. 전 복싱 세계 챔피언 유명우도 바로 뒤에서 이봉주에게 힘을 실었다.1.2km를 달린 이봉주는 “이유를 알 수 없는 ‘근육긴장 이상증’이 발병한 지난해 1월 이후 2년 만에 이렇게 긴 거리를 달렸다”며 “오늘은 이봉주가 다시 태어난 날”이라고 말하며 환하게 웃었다. 그는 “오랜만에 긴 거리를 달리니, 허리와 골반 등에 통증을 느꼈다. 그래도 세 바퀴만은 완주하고 싶었다”며 “함께 뛰어준 모든 분께 감사하다”고 전했다. 이봉주는 지난 2020년 1월부터 근육긴장 이상증을 앓기 시작했다. 지난해 6월 수술을 받은 이후부터는 어느 정도 일상 생활이 가능해졌지만, 아직 허리를 숙인 채 걷는다. 육상계는 물론이고 곳곳에서 이봉주의 쾌유를 기원했다. 이봉주는 1996년 애틀랜타 올림픽 남자 마라톤에서 은메달을 목에 걸고, 2000년 일본 도쿄 국제마라톤에서는 2시간7분20초의 한국 기록을 세우며 ‘국민 마라토너’로 불렸다. 그는 현역선수로 활동하며 총 41차례 마라톤 풀 코스를 완주했다. 은퇴 이후에는 방송에 출연하고, 대한육상연맹 임원 등으로 활동하며 한국 육상을 대중에게 알리는 데 힘썼다.이봉주는 “내 인생에서 가장 길고 어두운 터널을 지나고 있다. 하지만, 희망을 잃지 않고 있다”며 “매일 치료받고 있다. 오늘은 여러분이 나의 페이스메이커가 되어 주셨으니, 내년에는 꼭 내가 여러분의 페이스메이커가 되겠다”고 약속했다. 이런 이봉주의 모습에 팬들은 응원을 보냈다. 전라남도 무안군에서 온 페이스 메이커 오영복 씨는 “나도 운동 장애를 겪고 있다. 이봉주 선수의 모습을 보며 ‘나도 희망을 잃지 않겠다’고 다짐했다”고 전했다. 이에 이봉주는 “오영복 씨를 위해서라도 열심히 치료받고 다시 허리를 펴겠다”며 “인생에서 가장 중요한 건 건강이다. 이 자리에 오신 모든 분의 건강을 기원한다”고 말했다.

군에서 신종 코로나바이러스 감염증(코로나19) 백신을 접종한 후 희소병에 걸려 조기전역하게 된 20살 장병이 억울함을 호소했다. 25일 연합뉴스는 지난 6월 초 화이자 백신 접종 후 자가면역성 뇌염에 걸려 이번 주 조기 전역이 최종 결정될 예정인 김성욱 일병의 인터뷰를 공개했다. 김 일병은 지난 1월 건강한 모습으로 입대해 강원도의 육군 11사단에 배치됐다. 하지만 지난 6월 화이자 백신 접종 후 자가면역성 뇌염에 걸렸다. 자가면역성 뇌염은 세균, 박테리아 등을 방어해야 하는 면역세포가 반대로 자기 몸의 뇌를 공격해 발생하는 극희귀 질환으로, 사람에 따라 다르지만 치료 기간이 최소 2~3년에서 평생 지속될 수도 있다고 한다. 백신 접종 전 김 일병의 건강 상태는 좋지 못했던 것으로 알려졌다. 김 일병은 지난 4월과 6월 국군수도병원에서 발목의 철심 제거 수술과 척추신경 차단술을 받아 몸이 온전하지 못한 상태에서 백신을 접종했다. 김 일병은 자가면역성 뇌염 진단을 받은 후 갑자기 정신을 잃고 쓰러지는 일을 반복하고 있다. 불과 몇달 전까지 매일 한번씩 1분정도 정신을 잃고 쓰러지기를 반복했던 김 일병은 이후 국군수도병원에서 치료가 어려워 분당서울대병원에서 통원치료를 하면서 몸 상태가 많이 호전됐지만, 이달 들어서도 벌써 3번이나 쓰러졌다. 지금 상태로는 전역해도 정상적인 사회생활이 어렵다.국군수도병원은 지난 9월 “김 일병이 심신장애 진단을 받아 군 생활이 어렵다”고 판단했다. 이에 따라 육군본부는 전역심사위원회를 열고 있는데 이번주 말 전역이 결정돼 내달 민간인 신분으로 돌아갈 예정이다. 그러나 문제는 멀쩡하던 젊은 청년이 군 생활 중 희소병에 걸려 제대를 하더라도 언제 또 갑자기 쓰러질지 모르고, 말까지 어눌해져 정상적인 생활이 어려운데 군에서는 아직도 구체적인 보상방안을 내놓지 않고 있다는 점이다. 연합뉴스에 따르면, 육군본부와 국군의무사령부, 국군수도병원 등은 김 일병의 전역 후 치료 등 보상대책과 관련해 서로 제대로 된 협의도 없는 것으로 나타났다. 김 일병은 “지금 다 포기하고 싶고 그만 살고 싶다. 진짜 힘들다. 제대하더라도 직장에 취직할 수 있을지 모르겠고, 일을 못하게 되면 병원비도 어떻게 마련할지 막막하다. 보상금 이런 거는 다 필요 없고 보훈대상자만 됐으면 좋겠다”고 토로했다. 그는 “군에서 지원방안을 마련한다더니 아무런 조치도 없이 전역시킨다. 믿음이 안생긴다. 어제도 부모님이 울면서 건강하게 살자고 말하는데 마음이 너무 아팠지만 약한 모습 보여드리기 싫어 눈물을 참았다”면서 “이제 20살인데 내 상황이 너무 슬프다”고 말했다. 그는 “군대에 안갔다면 안아프고 잘살고 있을 텐데 억울하다. 나도 걱정이지만 가족이 더 걱정”이라고 말했다. 이에 대해 국군의무사령부 관계자는 “김 일병이 전역하더라도 규정에 따라 6개월 동안은 현역처럼 치료비 지원을 받을 수 있으며, 이후 보상심의와 국가보훈처의 지원을 받을 수 있는 보훈대상 신청 등은 육본에서 심의해 결정한다”고 설명했다.

노태우 전 대통령이 26일 지병 악화로 서울대병원에서 별세했다. 노 전 대통령은 2002년 전립선암 수술 이후 건강이 악화된 데다 희소병인 소뇌 위축증을 앓으면서 20년 가까이 투병 생활을 이어 왔다. 최근 병세가 악화되면서 서울대병원에 입원해 집중 치료를 받기도 했지만, 끝내 회복하지 못하고 숨을 거둔 것으로 알려졌다. 노 전 대통령은 2003년 노무현 대통령 취임식에 참석한 이후 공식 석상에서는 모습을 보이지 않았다. 지난 4월 호흡 곤란 증세를 보여 119 신고를 받은 구급대가 출동하기도 했으나 신고 직후 상태가 호전돼 병원 이송조치 없이 돌아간 것으로 전해졌다. 당시 노 전 대통령의 장녀 노소영 아트센터 나비 관장은 페이스북 글을 통해 “호흡 보조장치에 문제가 생겼다”며 “(아버지의 병명이) 소뇌 위축증이란 희귀병인데, 대뇌는 지장이 없어서 의식과 사고는 있다. 이것이 더 큰 고통”이라고 밝혔다. 그는 노 전 대통령의 상태에 대해 “눈짓으로 의사표현을 하시지만 정말 하고픈 말이 있을 때 소통이 잘 되지 않으면 온 얼굴이 무너지며 울상이 되신다”고 설명했다.

4월 코로나 환자 급증 사태 이후 감염자 속출코로나 환자들 치료차 스테로이드 과용 탓감염 누적 두달새 4만 5000명 급증코피, 눈 붓고 피부 검게 변하면 증상 의심뇌 전이 막기 위해 안구·코·턱뼈 잘라내야조류인플루엔자로 12살 숨져…올해 첫 사망코로나19(신종 코로나바이러스 감염증) 환자 사이에서 빠르게 퍼진 ‘검은 곰팡이증’(정식 명칭은 털곰팡이증)으로 인해 인도에서 4000명 넘게 목숨을 잃은 것으로 파악됐다. 검은 곰팡이증은 피부가 검게 변하고 눈이 붓거나 코피가 흐르는데 치사율이 50%에 달할 정도로 치명적이다. 22일 NDTV 등 인도 언론에 따르면 바라티 프라빈 파와르 보건 담당 부장관(국무장관)은 지난 20일 의회 보고를 통해 이렇게 밝혔다. 보고에 따르면 지난 두 달간 인도에서는 4만 5000여명의 검은 곰팡이증 감염이 보고됐고 이 가운데 4200여명이 목숨을 잃었다. 검은 곰팡이증은 면역력이 떨어진 당뇨병 환자에게서 가끔 발견되는 희소병으로 분류되지만, 지난 4월 이후 인도가 코로나19 환자 급증 사태를 겪으며 감염자가 속출했다. 치료에 욕심을 낸 코로나19 환자들이 스테로이드를 과용하면서 면역력이 심각하게 떨어졌고 이로 인해 곰팡이균에 노출된 것이다. 누적 감염자 수는 5월 22일 기준 8848명으로 집계됐으며 6월 12일 기준 3만 1216명, 6월 28일 기준 4만 845명으로 급증했다. 이후 코로나19 확산세가 둔화하면서 검은 곰팡이증 감염 증가세도 다소 수그러드는 분위기다. 검은 곰팡이증에 걸리면 코피를 흘리고 눈 부위가 붓거나 피부가 검게 변하는 등의 증상이 나타난다. 눈, 코 외에 뇌와 폐 등으로도 전이될 수 있으며 적절하게 치료하지 않을 경우 치사율은 50%에 달하는 것으로 전해졌다. 뇌 전이 등을 막기 위해 안구, 코, 턱뼈 등을 절제해야 하는 경우도 자주 발생한다.인도 코로나 사망자수 42만명조류독감 감염 12살 소년 첫 사망 지난 5월 초 41만명을 넘었던 인도의 코로나19 신규 확진자 수는 꾸준히 줄어들어 최근 4만명 안팎을 기록 중이다. 누적 사망자 수는 약 42만명이다. 한편, 인도에서는 치명적인 H5N1 조류인플루엔자가 발병하면서 사망자도 발생했다. 일간지 민트에 따르면 H5N1에 감염돼 뉴델리 전인도의학연구소(AIIMS)에서 치료받던 12세 소년이 전날 사망했다. 이에 민트는 “인도에서 올해 조류인플루엔자 감염으로 사망한 첫 환자”라고 말했다. 올해 초 인도에서는 조류인플루엔자가 크게 확산, 수십만 마리의 야생 조류가 죽기도 했다.

코로나19 팬데믹 장기화와 함께 ‘검은 곰팡이증’(털곰팡이증)이 더 많은 나라에 퍼질 것이란 우려가 나온다. 인도의 털곰팡이증 감염자는 4만명을 넘었고, 아프가니스탄과 이집트, 오만에서도 감염자가 확인됐다. 4일(현지시간) 힌두스탄타임스 등에 따르면 지난달 28일 기준 털곰팡이증 감염자는 4만845명으로, 이 가운데 3129명이 목숨을 잃었다고 보건 당국이 발표했다. 감염자 가운데 64%는 당뇨병이 있고, 53%는 스테로이드 복용 환자로 확인됐다. 인도의 털곰팡이증 누적 감염자는 5월 22일 기준 8848명, 5월 26일 기준 1만1717명, 6월 12일 기준 3만1216명으로, 빠른 속도로 늘고 있다. 아프가니스탄은 전날 “코로나19 환자 가운데 검은 곰팡이증 감염자 세 명이 처음으로 확인됐고, 이 가운데 한 명이 사망했다”고 발표했다. 이집트에서도 5월 말 털곰팡이증 환자가 보고됐고, 걸프 지역의 아랍국가 오만에서도 지난달 15일 코로나19 환자 3명이 털곰팡이증에 걸린 것으로 확인됐다.털곰팡이증은 희소병이지만, 인도에서 코로나19 환자가 급증하면서 감염자가 속출했다. 당뇨병 환자가 코로나19에 걸리거나 코로나19 환자들이 스테로이드를 과용하면서 면역력이 떨어져 곰팡이에 쉽게 감염된 것으로 분석된다. 주로 눈과 코에서 발병하는 털곰팡이증은 뇌와 폐 등으로도 전이될 수 있으며 적절하게 치료하지 않을 경우 치사율은 무려 50%에 이른다. 초기 치료를 놓치면 뇌 전이 등을 막기 위해 안구를 적출하고, 코와 턱뼈 등을 절제한다. 증상은 다양하다. 부비동 감염시 코피, 코 막힘 또는 울혈에서 시작해, 피가 섞인 비강 분비물이 나오거나 코 또는 입 주위가 거무스름하게 변색하는 증상이 나타난다. 눈이 감염되면 안구에 통증이 오고 눈이 심하게 부어오르며 시야가 흐릿해진다. 폐 감염시에는 숨 가쁨, 기침, 흉통 등이 나타난다.

희소병 탓에 두 살이 된 지금도 몸무게가 3.17㎏밖에 나가지 않아 신생아 옷을 입고 있다는 여자아이의 사연이 세상에 공개됐다. 영국 일간지 메트로 7일자 보도에 따르면, 미국 루이지애나주에 사는 2세 여아 애비게일 리는 원발성 왜소증을 앓고 있다. 아이어머니 에밀리 리(25)는 “임신 중 아이가 정상 속도로 성장하지 않는 것을 알았다. 제왕절개술로 태어난 당시 아이의 몸무게는 1.16㎏밖에 되지 않았다”면서 ”현재 하루에 2g씩 성장하고 있어 다음 생일에도 여전히 3㎏대에 머물 것”이라고 말했다. 아이가 앓고 있는 왜소증은 정확히 ‘제2형 소두증 골형성이상 원시성 왜소증’(MOPD Ⅱ)이라는 것으로, 우리나라에서는 국가관리대상 희소질환으로 지난해 등록됐다. 소두증과 고음 목소리가 주된 특징이지만, 이를 앓고 있는 사람은 다 자랐을 때의 키가 50~100㎝ 사이로 평균 60㎝대인데 애비게일 역시 이 정도에 머물 가능성이 크다. 에밀리는 또 “나의 가장 친한 친구에게도 2세 아이가 있는데 내 딸과 함께 있으면 키 차이에 깜짝 놀라곤 한다. 장난감들도 딸 옆에 있으면 커보인다”면서 “딸에게는 바비인형을 위한 식탁과 의자 장난감이 있는데 거기에도 앉을 수 있다”고 말했다.애비게일은 태어난 지 8주 만에 거의 성장하지 않았다는 점을 당시 의료진이 알아차린 덕분에 검사를 통해 희소 질환을 앓고 있는 것으로 확인됐다. 에밀리는 “딸이 왜소증 진단을 받았을 때 우리는 이런 질환에 대해 들어본 적이 없어 어떤 것인지 전혀 몰랐다. 딸이 진단받던 날 병원 주차장에 있는 내 차에 앉아 2시간 동안 울기만 했다”면서 “그후로 우리에게 도움을 줄 사람을 찾기 위해 몇 달 동안 애썼다”고 떠올렸다. 그후 아이는 8주 동안 병원에서 지내다가 퇴원 허가가 떨어져 에밀리와 아버지 브라이언(25) 그리고 언니 서맨사(4)와 함께 귀가할 수 있었다. 애비게일은 건강하지만 선천적인 고관절 탈구 합병증으로 걷지 못한다. 하지만 부모는 어떻게든 아이가 걷게 만들 생각이다. 아이는 시력도 매우 나빠서 부모는 딱 맞는 안경을 찾는데 어려움을 겪고 있다. 사진=에밀리 리 윤태희 기자 th20022@seoul.co.kr

희소병 탓에 두 살이 된 지금도 몸무게가 3.17㎏밖에 나가지 않아 신생아 옷을 입고 있다는 여자아이의 사연이 세상에 공개됐다. 영국 일간지 메트로 7일자 보도에 따르면, 미국 루이지애나주에 사는 2세 여아 애비게일 리는 원발성 왜소증을 앓고 있다. 아이어머니 에밀리 리(25)는 “임신 중 아이가 정상 속도로 성장하지 않는 것을 알았다. 제왕절개술로 태어난 당시 아이의 몸무게는 1.16㎏밖에 되지 않았다”면서 ”현재 하루에 2g씩 성장하고 있어 다음 생일에도 여전히 3㎏대에 머물 것”이라고 말했다.아이가 앓고 있는 왜소증은 정확히 ‘제2형 소두증 골형성이상 원시성 왜소증’(MOPD Ⅱ)이라는 것으로, 우리나라에서는 국가관리대상 희소질환으로 지난해 등록됐다. 소두증과 고음 목소리가 주된 특징이지만, 이를 앓고 있는 사람은 다 자랐을 때의 키가 50~100㎝ 사이로 평균 60㎝대인데 애비게일 역시 이 정도에 머물 가능성이 크다. 에밀리는 또 “나의 가장 친한 친구에게도 2세 아이가 있는데 내 딸과 함께 있으면 키 차이에 깜짝 놀라곤 한다. 장난감들도 딸 옆에 있으면 커보인다”면서 “딸에게는 바비인형을 위한 식탁과 의자 장난감이 있는데 거기에도 앉을 수 있다”고 말했다.애비게일은 태어난지 8주 만에 거의 성장하지 않았다는 점을 당시 의료진이 알아차린 덕분에 검사를 통해 희소 질환을 앓고 있는 것으로 확인됐다. 에밀리는 “딸이 왜소증 진단을 받았을 때 우리는 이런 질환에 대해 들어본 적이 없어 어떤 것인지 전혀 몰랐다. 딸이 진단받던 날 병원 주차장에 있는 내 차에 앉아 2시간 동안 울기만 했다”면서 “그후로 우리에게 도움을 줄 사람을 찾기 위해 몇 달 동안 애썼다”고 떠올렸다.그후 아이는 8주 동안 병원에서 지내다가 퇴원 허가가 떨어져 에밀리와 아버지 브라이언(25) 그리고 언니 서맨사(4)와 함께 귀가할 수 있었다. 애비게일은 건강하지만 선천적인 고관절 탈구 합병증으로 걷지 못한다. 하지만 부모는 어떻게든 아이가 걷게 만들 생각이다. 아이는 시력도 매우 나빠서 부모는 딱 맞는 안경을 찾는데 어려움을 겪고 있다. 사진=에밀리 리 윤태희 기자 th20022@seoul.co.kr

기적의 치료제라지만 어떻게 단 한번 복용량에 180만 파운드(약 28억 3037만원)란 엄청난 가격을 매겼을까? 척수성 근위축증(SMA) 치료제로 세상에서 가장 비싼 약으로 통하는 졸겐스마(Zolgensma)를 영국의 5개월 신생아 아서 모건이 접종받았다고 해서 화제가 되고 있다. SMA는 유전자 결손으로 인해 근육이 약화하거나 소실되는 희귀 질환이다. 쉽게 말해 감기에 걸려 기침이나 가래를 뱉는 것도 근육을 쓸 수 있도록 신경물질이 전달돼야 하는데 이럴 힘마저 없어 사망에 이르게 된다. 영유아 10명 중 8명의 목숨을 빼앗는 무서운 질병으로 알려져 있다. 특히 1형(型) SMA를 갖고 태어난 아이들의 평균 수명은 2년이 안 된다. 영국에서는 매년 약 65명의 신생아들이 이 병을 갖고 태어나는데 모건이 영국에서는 처음으로 스위스 제약사 노바티스가 2019년 개발한 이 약을 투약 받았다. 세계적으로는 한해 1만명 정도의 신생아가 이 유전 질환을 갖고 세상에 태어난다. 국내에도 200명 정도의 환자가 투병 중인 것으로 알려져 있다. 최근 영국 국민보건서비스(NHS)가 이 약을 승인했고, 우리 식품의약품안전처도 지난달 말 사용을 승인했다. 한 번만 투약하면 씻은 듯이 왼치되는 것으로 알려져 기적의 약으로 통한다. 미국에서는 25억원, 일본에서는 18억원에 가격이 책정됐는데 한국노바티스는 20억~25억원 안팎을 생각하는 것으로 알려져 있다. 아버지 리스 모건(31)이 예정일보다 6주 먼저 이 세상에 나온 아서가 SMA란 진단을 3주 전에야 받았다는데 이런 치료제가 있다는 것을 어떻게 알고 이렇게 빨리 거액의 치료비를 부담할 수 있었는지 궁금하다. 텔레그래프를 비롯해 영국 일간지들을 검색해봐도 이런 궁금증을 완벽하게 해결하지 못했다. 다만 BBC 방송은 지난 3월 NHS와 영국 노바티스 유전자치료센터가 매년 수십명의 환자를 치료하도록 협약을 맺었기에 가능한 일이라고 전했다. 텔레그래프는 리스의 직업이 미장이(석고 기술자)라고 전했다. SMA 치료제는 개발돼 있었다. 스핀라자(spinraza)란 치료제인데 첫 해에는 여섯 차례, 다음해부터 세 차례씩 평생을 맞아야 한다. 첫해에 8억원, 이듬해부터 4억원씩 부담해야 하기 때문에 한방에 완치되는 졸겐스마의 약값이 상대적으로 싸다는 것이 노바티스의 주장이다. 희귀병이라 환자 수가 극히 적어 시장성이 없는 치료제를 개발했다는 점을 앞세우며 막대한 연구개발 비용을 회수하려면 어쩔 수 없이 이렇게 높은 금액을 책정할 수밖에 없다는 설명이다. 그런데 노바티스는 개발 단계에서 미국 국립보건원(NIH)과 SMA 관련 자선단체들의 기부금을 지원받았기 때문에 이렇게 높은 약값을 책정해선 안된다는 반론도 존재한다.유튜브의 ‘취재대행소’가 지난해 성탄절에 올린 동영상을 보면 문종민 한국 척수성 근위축증 환우회 이사장은 “국내 건강보험의 지원 대상이 돼 우리집처럼 소득 산정을 받아 자기부담금이 5%로 책정돼도 약값이 20억원이면 1억원이 된다”며 이를 부담하겠다고 선뜻 나설 환우 가족은 많지 않다고 털어놓았다. 그는 세계적으로도 많지 않은 희귀병 치료제를 힘들여 개발한 제약사의 공로를 높이 사면서도 결국은 건강보험과 제약사가 일정한 양보를 통해 타협책을 찾아야 한다고 지적했다. 하지만 그 역시 어렵지 않은 일이란 점을 인정했다. 2019년 건강보험이 스핀라자에 건강급여를 지급하겠다고 밝히자 다른 희귀병, 난치병 환우단체들이 일제히 반발하고 나선 것도 문 이사장이 어렵다고 보는 이유 중 하나다. 상대적으로 저렴한 다른 질환의 치료제를 더 많은 환우들이 맞히는 쪽으로 건강보험 재원을 운용하는 게 정의에 부합한다는 취지다. 기적의 치료제가 개발됐는데 엄청난 연구개발 비용 때문에 환자들이 그 과실을 따먹기 어렵고 환자들끼리 서로 멱살을 잡게 만든다면 어떻게 해야 할까? 절박한 이들의 심경과 달리 세상은 엄혹하고 복잡다단하기만 하다. 임병선 평화연구소 사무국장 bsnim@seoul.co.kr

‘불가능은 없다’는 11살 의족 치어리더의 도전 정신이 큰 울림을 선사한다. 12일 데일리메일은 다리를 절단하고도 훌륭한 치어리더로 성장한 소녀의 사연을 소개했다. 미국 캘리포니아주에 사는 미켄지 애덤스(11)는 4살 때 치어리딩을 시작했다. 치어리딩은 운동 경기에서 치어리더 주도로 선수들의 사기를 진작시키는 미국 특유의 응원 문화다. 그중에서도 애덤스가 즐겨하는 스턴트 치어리딩은 텀블링, 인간 피라미드, 점프 등 화려한 동작이 필수라 개인 기술과 민첩함이 요구된다. 겨우 1살 때 다리를 절단한 소녀에게는 더욱더 고난도다. 애덤스는 한 살 때 오른쪽 다리를 절단했다. 경골의 부분적 또는 전체적 부재를 초래하는 희소병으로 오른쪽 무릎 아래를 모두 잘라내야 했다. 미래를 위해선 조금이라도 병이 덜 진행됐을 때 절단하는 게 최선의 선택이었다.빈자리는 의족이 대신했다. 생후 16개월에 의족을 착용한 애덤스는 금방 새 다리에 적응했다. 할머니 메리 애덤스 시오스(62)는 “처음에는 걱정이 컸다. 하지만 손녀는 타고난 운동선수였다. 춤추고, 노래하고, 뛰고, 환호하고, 넘어지기 바빴다. 4살 때 벌써 옆으로 재주넘기를 터득했다. 많은 이들의 관심을 끌었고, 무대 체질이었다”고 밝혔다. 의족을 신고 텀블링을 한다는 게 쉬운 일은 아니었지만, 그렇다고 큰 문제도 아니었다. 남들보다 조금만 더 노력하면 되었다. 할머니는 “손녀의 연기가 얼마나 자연스러운지, 의족을 벗는 걸 보고서야 다리가 없다는 걸 안 친구들도 있었다”고 자랑스러워했다. 사람들 시선도 신경 쓰지 않았다. 할머니는 “흘끔흘끔 쳐다보는 사람들이 있지만 손녀는 대수롭지 않게 여긴다”고 설명했다.어느새 빼어난 실력을 자랑하는 치어리더가 된 소녀는 지난해 나이키 광고에도 출연했다. 미국 지역신문 데일리프레스에 따르면 소녀는 2020 나이키 광고 캠페인 ‘우리를 막을 순 없다’(You can‘t stop us)에 참여했다. 광고는 코로나19 여파로 중단됐던 미국프로농구(NBA) 2019-2020시즌이 재개된 지난해 7월 31일에 맞춰 공개됐다. 서로 다른 종목, 성별, 인종, 국적, 나이의 운동선수들을 한 화면에 담는 것으로 나이키는 저마다 다르지만 결국 모두 같은 열정으로 이어져 있다는 메시지를 전달했다. “모든 것이 항상 뜻대로 되는 것은 아니란 걸 우리는 잘 알고 있다. 하지만 그게 뭐든 간에 우리는 방법을 찾을 것이다. 위기 때마다 우리는 변화를 위해 함께 모일 것”이라며 코로나19도 선수들의 열정은 막을 수 없다는 믿음을 드러냈다. 오사카 나오미, 세레나 윌리엄스, 크리스티아누 호날두, 르브론 제임스, 메건 라피노 같은 유명 선수와 함께 관중석이 텅 빈 키움 히어로즈의 고척 홈구장도 등장해 눈길을 끌었다.90초 분량의 광고 초반 16초 지점에 등장한 ’의족 치어리더‘ 애덤스는 “우리는 시련 앞에서 더 멀리 나아갈 것”이라는 메시지가 흘러나오는 사이 드넓은 모래사장에서 거침없는 텀블링을 선보였다. 애덤스의 텀블링은 2016년 리우올림픽 체조 종목 4관왕을 석권한 미국 체조 영웅 시몬 바일스(24)의 연기로 이어졌다. 애덤스는 “광고가 마음에 든다. 많은 이에게 영감을 주었으면 좋겠다”는 바람을 드러냈다. 소녀의 최종 목표는 2028 로스앤젤레스 패럴림픽에 진출해 미국 선수들을 응원하는 것이다. 코로나19로 관중 앞에 서지는 못하지만, 화상으로 진행되는 경기에서나마 기량을 뽐내며 목표에 조금씩 다가서고 있다. 애덤스는 “동물을 좋아해서 수의사가 되고 싶기도 한데, 일단 패럴림픽 치어리더에 합류하고 싶다”며 의지를 다졌다. 권윤희 기자 heeya@seoul.co.kr

희소병 탓에 머리가 등 뒤로 180도 꺾인 채 살아가고 있는 브라질인 남성의 사연이 세상에 공개돼 잔잔한 반향을 일으키고 있다. 영국 일간 데일리메일 등 외신에 따르면, 브라질 북동부 바이아주(州) 몬치산투에 사는 남성 클라우지우 비에이라 지올리베이라(44)는 관절에 영향을 주는 선천성 다발관절구축증이라는 희소 질환을 앓고 있다. 비에이라 지올리베이라는 이로 인한 근육 위축 탓에 양팔과 양다리가 가슴 쪽으로 굽어 있을 뿐만 아니라 머리가 등 뒤쪽으로 완전히 꺾인 채 살고 있다.하지만 이런 장애도 삶에 관한 그의 열정을 막지 못한다. 그는 지난 20여 년간 강단에 서서 사람들의 동기 부여를 위한 강연을 해왔을 뿐만 아니라 자서전과 강연 DVD를 출시하는 등 활발하게 활동해 온 것으로 알려졌다. 친구들에게 클라우지뉴라는 별명으로 더 자주 불린다는 비에이라 지올리베이라는 태어났을 때 24시간도 채 살지 못할 것으로 여겨졌지만, 삶에 관한 의지가 큰 덕분인지 살아남았고, 7세 때부터는 특수 설계된 지지대의 도움을 얻어 혼자서 무릎을 꿇은 채 걷고 집에서는 어머니에게 글을 읽고 쓰는 법을 배웠다.클라우지뉴는 비록 머리가 뒤쪽으로 꺾여 있지만 다른 사람들과 똑같이 잘 보고 잘 숨 쉬며 먹고 마시는 데도 아무런 문제가 없다. 하지만 코로나의 팬데믹(세계적 유행) 탓에 지난 1년간 거의 집에서만 생활했다는 그는 현지방송 글로보원(G1)과의 인터뷰에서 “생활은 평범하고 어려움을 겪은 적은 없다”면서도 “코로나19는 매우 공격적이고 치명적이므로 최대한 격리된 생활을 지키고 있다”고 전했다. 이와 함께 “다른 사람들보다 두 배 이상 조심하고 있다”면서 “1년 넘게 격리된 생활을 하고 있지만 은행 등 내가 직접 해야만 하는 일을 처리할 때에만 집을 나선다”고 설명했다. 취약계층 아동을 돕는 현지 기독교 교육 프로젝트인 ’알레그라테’(Alegra-te)에서 무료 강연을 하는 등 여러 방면에서 활동을 해왔던 그는 코로나19의 확산으로 자택에 머무를 수밖에 없었다.이에 따라 그는 예전 같은 바쁜 삶을 잠시 보류했지만, 조만간 원래 상태로 돌아가고 싶다는 희망을 드러내기도 했다. 클라우지뉴는 “그 일이 매우 그립다. 다음달 28일 페르남부쿠주 베제하에서 강연이 잡혀 있다”면서 “만일 팬데믹이 완화된다면 강연에 나설 계획”이라고 말했다. 하지만 클라우지뉴의 희망은 생각처럼 쉽지 않을 듯하다. 현재 브라질에서는 코로나19 변이 바이러스의 확산세가 지속하고 있으며 신규 사망자 수는 연일 3000명대를 기록하고 있는 것으로 전해졌다. 윤태희 기자 th20022@seoul.co.kr