배우 권오중이 아들의 학교 폭력 피해에 대해 이야기했다. 지난 17일 방송된 MBN 예능 ‘어른들은 모르는 고딩엄빠4’(이하 ‘고딩엄빠4’)에는 회피맘 서유선과 서유선의 어머니의 사연이 소개됐다. 이날 게스트로 출연한 권오중은 “아는 분은 알겠지만 아들이 극희소질환을 앓고 있다. 세계에 10여명밖에 없는 희소질환”이라며 “아들과 같이 지내면서 배우 권오중보다 아빠, 남편 권오중으로 살고 있다”고 밝혔다. 권오중은 학폭에 시달린 청소년 엄마의 사연을 보다가 “저희 아들도 학폭을 굉장히 오랫동안 당해왔다”고 말문을 열었다. 이어 “학폭을 하는 아이도 인생에 안 좋지만 학폭을 당한 아이는 그걸로 끝나지 않는다. 평생가간다”고 말했다. 그는 “제 아들도 지금 학교를 졸업한 지 7~8년이 넘었지만 계속 학폭에 대한 (트라우마가) 있다. 사람만 보면 자기 학폭 당한 상처 보여주면서 얘기 좀 해달라고 하니까”라고 설명했다. 미성년에 부모가 된 이들에게도 조언을 아끼지 않았다. 권오중은 “본의 아니게 부모가 된 거 아니냐”면서 “한편으로는 ‘너희들 정신 차려야 해’라고 말하고 싶다. 소중하게 오랜 시간을 들여도 유지하기 힘든 게 가정인데 너무 쉽게 회피하는 것 같다. 혼나야 한다”고 했다.

복합부위 통증 증후군(CRPS) 투병 중인 배우 신동욱이 근황을 전했다. 신동욱은 26일 자신의 소셜미디어(SNS)를 통해 “작은 수술이지만 가을엔 태어나서 처음으로 수술도 했고, 복용하던 약을 절반으로 줄여보겠다고 또 몇 달 동안 고된 인내의 시간을 보내기도 했다”고 밝혔다. 그는 “그때마다 이 아름다운 휴양지를 방문해 위로받곤 했다”면서 베트남 푸꾸옥에서 휴양하는 모습이담긴 사진과 영상을 공개했다. 사진 속에는 신동욱이 한 리조트에서 미소를 지으며 셀카를 찍은 모습이 담겨 눈길을 끈다. 신동욱은 지난 2010년 군 복무 중 희소병인 CRPS 판정을 받고 의가사 전역했다. CRPS 환자는 단지 통증 부위에 바람이 닿거나 불거나 물체가 살짝 스치기만 해도 극심한 고통을 느껴 일상 생활에 어려움을 겪는다. 그는 오랜 투병 생활 끝에 연기와 일상생활을 할 수 있을 정도로 건강을 회복해 복귀했다. 올해는 지난 6월 종영한 드라마 ‘낭만닥터 김사부3’에 출연해 활동을 펼쳤다.

그룹 ‘인피니트’ 멤버 겸 솔로가수 남우현이 희소병 투병 후 근황을 전했다. 남우현은 23일 방송된 KBS ‘불후의 명곡’에서 희소암인 기스트 암을 앓은 후 회복 중이라고 전했다. 기스트암은 위장관기질종양을 뜻하는데, 난치병으로 알려졌다. MC 이찬원은 남우현에게 “15㎝ 복부를 절개하는 수술을 했는데 지금 잘 회복하고 있죠?”라고 물었다. 남우현은 이를 긍정하며 잘 활동 중이라고 답했다. 남우현은 최근 솔로 정규 1집 ‘화이트리(WHITREE)’를 발매했다. 한편 이날 남우현은 록그룹 ‘부활’의 ‘생각이 나’를 불러 호평을 들었다. 무대 전후로 눈시울을 붉히기도 했다.

가수 이홍기가 자신이 앓았던 피부 질환을 고백하고 환자들에게 희망의 메시지를 전했다. 18일 한국노바티스는 이홍기와 함께 ‘화농성 한선염’ 인식 개선을 위한 캠페인 영상을 유튜브 계정 ‘화농성 한선염에 빛을 비추다’(Shine a light on HS)에 공개했다. 이번 캠페인은 증상은 있지만 적절한 진단·치료를 받지 못하는 환자에게 피부과 전문의를 통한 진단의 중요성을 알리고, 화농성 한선염 증상 및 사회적 낙인으로 신체·정서적 어려움을 겪고 있는 이들에게 응원과 희망의 메시지를 전달하고자 기획됐다. 이홍기는 영상에서 “오랫동안 ‘종기’로만 알고 지내며 증상이 심해질 때마다 수술 치료만 받아 왔던 질환이 실제로는 화농성 한선염이었음을 최근 제대로 알게 됐다”며 “비슷한 증상을 겪고 있을 환자에게도 더 늦기 전에 피부과 전문의에게서 진단받을 것을 권한다”고 말했다. 중학생 때부터 화농성 한선염을 앓았다는 이홍기는 “(통증이 심해지면) 방송 도중에 나오거나 콘서트가 취소되는 등 움직일 수 없어 많은 일이 취소된 적 있다”며 “걷지도 못하고, 움직일 수도 없고, 노래도 더 이상 할 수 없고, 비행기도 타지 못했다”고 전했다. 화농성 한선염의 고통도 자세히 설명했다. 이홍기는 “정말 작은 여드름처럼 나는 것도 있지만 점점 부피가 커지면 말로 설명이 안 되는 고통이 온다”며 “곪아서 피가 철철 나고, 고름이 철철 났다. 여벌 팬티를 들고 다닐 정도로 심각했다”고 밝혔다. 그러나 이러한 상황에서도 다른 사람들에게 증상을 말하기 민망했다고 한다. 그는 “‘종기’라는 단어에서 나오는 거부감이 컸던 것 같다”며 “지금은 화농성 한선염이라는 정확한 질병명이 있지만, 어렸을 때는 이 질병에 대해서 고통받고 있다고 말하면 주변에서 ‘종기야’라고 했다”고 털어놓았다. 이홍기는 종기 때문에 겪은 아픔을 방송에서 여러 번 이야기하고, 자신이 운영하는 유튜브 채널명도 ‘홍기종기’라고 지을 정도로 현재는 증상을 말하는 것이 편해진 상태이지만, 여기까지 오는 데 오랜 시간이 걸렸다. 그는 자신과 같은 질환을 앓고 있는 환자들에게 “아무리 힘든 상황일지라도 지금 걷고 있는 터널의 끝에 빛이 있는 것처럼 희망이 있을 것”이라며 “포기하지 말라”고 응원의 메시지를 전했다. 화농성 한선염은 국내에 1만여명이 앓고 있는 희소 만성 염증성 피부 질환이다. 모낭이 막힌 뒤 아포크린샘이라는 땀샘에 염증이 생긴다. 특히 겨드랑이·사타구니·엉덩이 주변·항문과 생식기 주변 부위·여성 가슴 아래 부위 등 피부가 접히는 부위에 주로 발생한다. 통증을 동반한 염증성 결절·악취 나는 농양·누관이 반복적으로 나타나 매우 고통스럽다. 이 때문에 환자들은 사회적 낙인 및 고립, 우울 및 불안감 등을 경험하며, 이는 환자 삶의 질 저하에도 큰 영향을 미친다. 특히 질환 인지도가 낮고 수치심 등으로 인해 진단조차 받지 못한 채 방치되기 쉽다. 여드름이나 모낭 감염 등 다른 피부 질환으로 오진될 때도 많다. 그러나 피부과 전문의를 통해 조기 진단·치료를 받으면 추가적인 피부 손상과 동반 질환 등을 예방할 수 있으며, 삶의 질 개선으로도 이어질 수 있다. 유병재 한국노바티스 대표이사 사장은 “이번 캠페인을 통해 더 많은 사람이 화농성 한선염이라는 질환을 알게 되고, 숨어 있는 환자들이 용기를 갖고 세상 밖으로 나올 수 있는 계기가 되길 바란다”고 했다.

희소병을 앓던 영국 아기가 연명치료를 중단한 지 하루 만에 8개월의 짧은 생을 뒤로하고 세상을 떠났다. 교황청이 운영하는 이탈리아 로마의 아동전문병원이 치료를 돕겠다고 나섰고 이탈리아 정부도 시민권을 부여했지만 연명치료를 이어갈 수 없었다. 영국 법원이 아기의 연명치료 중단을 결정했기 때문이다. 13일(현지시간) 이탈리아 안사(ANSA) 통신은 희소병을 앓던 영국 아기 인디 그레고리가 이날 새벽 1시 45분쯤 숨을 거뒀다고 밝혔다. 지난 2월 태어난 그레고리는 세포가 충분한 에너지를 생산하지 못하는 퇴행성 미토콘드리아병을 앓았다. 그레고리는 태어나자마자 영국 노팅엄에 있는 퀸스 메디컬센터에 입원해 집중 치료를 받아왔다. 병원 측은 지난 9월 그레고리에게 연명치료 중단을 권고했다. 생명유지장치가 그레고리의 생명을 짧게나마 연장할 수 있지만 그레고리에게 더 많은 고통을 줄 것이라는 판단에서였다. 그레고리의 부모는 딸의 생명을 포기할 수 없다며 병원을 상대로 법정 다툼을 벌였으나 영국 법원은 치료 가능성이 없다며 병원의 손을 들어줬다. 부모는 항소했지만, 법원의 판단은 같았다. 교황청 병원·伊정부 나섰지만…“중단하라” 이때 교황청이 운영하는 이탈리아 로마의 아동전문병원인 제수 밤비노 병원이 그레고리의 치료를 돕겠다고 나섰다. 프란치스코 교황은 “어린 그레고리와 그의 가족, 그리고 전쟁과 질병으로 고통받는 전 세계의 모든 어린이를 위해 기도하고 있다”고 전하기도 했다. 그러자 조르자 멜로니 이탈리아 총리는 지난 6일 오후 긴급 내각 회의를 열어 그레고리에게 이탈리아 시민권을 부여했다. 그레고리의 법정 대리인이 된 이탈리아 영사관은 그레고리가 로마에서 치료받을 수 있게 해달라고 영국 법원에 요청했다. 그러나 지난 10일 법원은 “그레고리를 로마로 옮기는 것도 최선의 이익이 아니라”며 연명치료를 중단하라고 판결했다. 집에서 죽음을 맞게 해달라는 그레고리의 부모의 요청 역시 “연명치료 중단은 집이 아닌 병원이나 호스피스 병동에서만 가능하다”며 받아들이지 않았다. 그레고리는 지난 11일 퀸스 메디컬센터에서 호스피스 병동으로 옮겨져 생명유지장치가 제거됐으며 이후 약 하루 만에 세상을 떠났다. “그레고리가 더 오래 살 기회 빼앗았다” 그레고리의 아버지 딘은 이날 성명을 내 “그레고리의 삶은 이날 새벽 1시 45분에 끝났다”며 “화가 나고 가슴이 아프고 부끄럽다”고 밝혔다. 이어 “국가보건서비스(NHS)와 법원은 그레고리가 더 오래 살 기회뿐만 아니라 그레고리가 살던 집에서 죽음을 맞을 존엄성도 빼앗아 갔다”고 덧붙였다. 멜로니 이탈리아 총리는 엑스(옛 트위터)를 통해 “우리는 할 수 있는 모든 일, 가능한 모든 일을 했다”면서도 “안타깝게도 그것만으로는 충분하지 않았다”고 말했다. 영국에서 연명치료 논쟁이 인 것은 이번이 처음은 아니다. 지난 2018년 희소병으로 영국 리버풀의 한 병원에 입원했던 알피 에번스의 부모는 연명치료 중단을 권고받고 법정 다툼을 벌였지만 패소했다. 그 뒤 제수 밤비노 병원이 연명치료 지원 의사를 밝히자 이탈리아 정부는 에번스에게 시민권을 발급했다. 그러나 영국 법원은 에번스에 대한 사법 관할권이 영국에 있다며 이송을 허용하지 않았다. 결국 에번스는 생명유지장치를 제거한 지 닷새 만에 사망했다.

태어난 지 8개월 된 영국 여자아이 인디 그레고리다. 촬영 날짜는 알려지지 않았는데 가족이 지난 2일(현지시간) 현지 PA 통신에 제공한 것을 AP와 연합뉴스가 전재했다. 올해 2월에 태어난 그레고리는 불치병으로 알려진 미토콘드리아병을 앓고 있다. 그레고리는 태어나자마자 노팅엄에 있는 퀸스 메디컬센터에 입원해 집중 치료를 받아왔다. 이탈리아 일간 코리에레 델라 세라가 6일 보도한 데 따르면 이탈리아 정부는 내각 회의를 긴급 소집해 그레고리가 이탈리아로 옮겨져 치료받을 수 있도록 이탈리아 시민권 발급을 승인했다. 퀸스 메디컬세터는 더 이상의 치료는 아기에게 고통만 안기고 무의미한 일이라며 연명치료 중단을 권고했지만, 그레고리의 부모는 계속 치료해 달라고 요구했다. 이들의 다툼은 결국 법정으로 옮겨졌다. 영국 법원은 치료 가능성이 없다며 병원의 손을 들어줬다. 그레고리의 부모는 교황청이 운영하는 로마의 아동전문병원인 제수 밤비노 병원에서 치료를 돕겠다고 나서자 아기를 그곳으로 옮기고 싶어 했으나 지난주 영국 항소법원은 이송을 허용하지 않았다. 연명치료를 중단하는 것이 아기에게 최선의 이익이라는 판단에서였다. 영국 항소법원이 이날 오후 3시에 연명치료를 중단하라고 판결하자 이탈리아 정부는 이를 막기 위해 발빠르게 움직였다. 조르자 멜로니 총리는 이날 오후 2시 15분에 긴급 내각 회의를 소집했고, 불과 몇 분 만에 그레고리에게 이탈리아 시민권을 부여했다. 이날 내각 회의의 유일한 안건이었다. 멜로니 총리는 엑스(X, 옛 트위터)에 “그들은 작은 인디에게 희망이 별로 없다고 말하지만, 우리는 끝까지 아기의 생명을 지키기 위해 할 수 있는 모든 것을 할 것”이라며 “아기를 위해 할 수 있는 모든 것을 다하려는 부모의 권리를 지킬 것”이라고 말했다. 전통적인 가족의 가치를 중시하고 장려해온 멜로니 총리는 아기의 치료 비용을 정부가 전액 부담하겠다고 덧붙였다. 코리에레 델라 세라는 이탈리아 정부가 그레고리를 데려오기 위해 최근 몇 주 영국 정부와 물밑 협상을 진행해 왔다고 전했다. 안사(ANSA) 통신은 “이탈리아 시간으로 오후 3시에 생명줄이 끊겼을 여자 아기가 이제 교황청에서 운영하는 로마의 아동전문병원인 제수 밤비노 병원에 입원할 수 있게 됐다”고 전했다. 아버지 딘 그레고리는 “딸이 이탈리아 사람인 것이 자랑스럽다”며 “인류에 대한 희망과 신뢰를 보여준 이탈리아 정부와 국민 여러분께 진심으로 감사드린다. 신의 축복이 있기를 바란다”고 말했다. 이번 일은 2018년 연명치료를 계속해야 하는지를 두고 세계적인 논쟁을 불러일으켰던 23개월 된 영국 남자 아기 알피 에번스 사건과 닮아있다. 당시에도 제수 밤비노 병원이 연명치료 지원 의사를 밝히자 이탈리아 정부가 에번스에게 시민권을 발급하고, 환자 이송을 대비해 군용기를 대기시키는 등 조처를 했다. 하지만 영국 항소법원은 에번스에 대한 사법 관할권은 영국에 있다며 끝내 이송을 허용하지 않았다. 결국 에번스는 생명 유지 장치를 제거한 지 며칠 만에 사망했다. AFP 통신은 5년 전 알피 에번스처럼 그레고리 역시 이탈리아에서 치료를 받게 될지는 여전히 불확실하다고 전했다.

말레이시아 왕비가 ‘늑대인간 증후군’을 가진 여아를 양녀로 삼겠다는 뜻을 밝혔다. 2일(현지시간) 싱가포르 일간지 스트레이츠타임스 등에 따르면 말레이시아 압둘라 국왕과 툰쿠 아지자 왕비는 지난 9월 보르네오섬 사바주와 사라왁주 방문 일정 중 우연히 롤랜드(49), 테레사(29) 부부와 딸 미스클리엔(2)을 만났다. 미스클리엔은 2021년 일명 ‘늑대인간 증후군’으로 알려진 선천성 전신다모증(CGH)을 가지고 태어났다. 희소병인 이 질병은 유전적 돌연변이의 일종으로 눈꺼풀, 이마, 코처럼 털이 나지 않아야 할 신체 부위에도 털이 자란다. 미스클리엔은 손바닥과 발바닥을 제외한 온몸에 털이 많고, 특히 얼굴에 털이 집중돼 있다. 게다가 콧구멍이 없이 태어나 수술을 받아야 했다. 국왕과 왕비는 미스클리엔을 만났던 당시 이들을 격려하고 사진도 찍었다. 왕비는 지난달 10일 롤랜드 부부에게 편지를 보내 미스클리엔을 양녀로 삼기를 바란다며 학비와 치료비를 지원하겠다고 밝혔다. 왕비는 “미스클리엔을 돌보고 기르는 부담을 덜어주고 싶다”고 덧붙였다. 이러한 사연은 테레사가 “대단한 영광”이라며 소셜미디어(SNS)에 해당 편지를 공개해 알려졌다. 테레사는 딸을 향해 “넌 정말 행운아야. 모든 게 잘될 거야”라고 전하기도 했다. 롤랜드 역시 왕비의 편지를 받고 기뻐서 울었다고 한다. 용접공으로 일하는 그는 “우리 아이가 이제 공주가 된 셈”이라며 “미스클리엔을 공주라고 부를 것”이라고 말했다. 그러면서 “우리 가족은 미스클리엔의 병으로 사회적 낙인을 경험했지만, 앞으로는 아이가 존중받을 것”이라며 국왕과 왕비를 다시 만나고 싶다고 했다.

지금까지도 숱한 영화의 소재로 등장하고 있는 드라큘라가 사실은 '채식주의자'라는 흥미로운 연구결과가 나왔다. 최근 최근 이탈리아 카타니아 대학 등 공동연구팀은 드라큘라의 실존 모델인 ‘블라드 3세 드라쿨레아‘가 실제로는 채식을 위주로 한 식단을 가졌을 것이라는 연구결과를 내놨다. 우리에게도 익숙한 드라큘라는 실제 역사 속 인물이다. 블라드 3세는 지난 1431년 루마니아의 원류인 왈라키아(발라히아) 공국의 왕자로 태어났다. 그는 왕위에 오른 후 강력한 군주로 거듭나면서 오스만 제국의 군대를 물리친 용장(勇將)으로 높은 평가를 받았다. 그러나 그는 무려 8만명에 달하는 오스만인들을 잔인한 방법으로 살해했는데 대표적으로 죄인을 산 채로 꼬챙이에 꿰여 서서히 죽이는 것을 즐겼다. 이 때문에 그의 별칭은 블라드 체페슈로, 체페슈는 루마니아어로 가시 혹은 꼬챙이라는 뜻이다. 이번 연구는 최근 보도된 블라드 3세가 헤모라크리아(haemolacria)라는 희소병으로 피가 섞인 눈물을 흘렸다는 연구결과에 이어진 것이다. 이같은 결과의 근거가 된 것은 지난 1475년 블라드 3세가 직접 쓴 편지 등 세가지 문서에 기반한다.카타니아 대학 연구팀은 지난 5월 이 편지에서 생전 그가 남긴 피와 땀, 지문, 타액을 추출하는데 성공했다. 사람이 종이에 글을 쓰는 과정에서 피부와의 접촉을 통해 다양한 물질과 단백질이 남는 것에 착안해 이를 화학적으로 분석한 것. 그 결과 연구팀은 이 편지에서 동물성 식품 단백질이 없다는 것을 발견했다. 논문의 공동저자인 글렙 질베르스타인 박사는 영국 더 타임스와의 인터뷰에서 "(편지 속의) 식품 단백질은 식물성 식품에서만 발견된다"면서 "블라드 3세가 실제로는 채식주의자였을 가능성이 높다"고 분석했다. 다만 질베르스타인 박사는 "생전 그가 채식을 한 것은 스스로의 욕구라기보다는 필요에 의한 것일 수 있다"면서 "15세기 유럽은 매우 추워 식량이 별로 없었으며 유럽 귀족들도 매우 빈약한 식단으로 고기를 먹지 못하는 경우가 많았다"고 설명했다. 　이에 앞서 카타니아 대학 연구팀은 같은 편지를 분석한 결과 블라드 3세가 헤모라크리아라는 매우 희소한 질환을 앓았을 가능성을 제기한 바 있다. 연구를 이끈 빈센조 쿤솔로 교수는 “우리의 데이터가 완벽하다고 할 수 없지만 블라드 3세는 말년에 헤모라크리아라는 희소병을 앓아 피가 섞인 눈물을 흘렸을 가능성이 있다”면서 “그는 아마도 호흡기 질환과 피부 염증 등을 앓았을 것”이라고 주장했다. 결과적으로 이번 연구결과를 토대로 추측한다면 생전의 진짜 드라큘라는 피눈물을 흘리는 채식주의자인 셈. 　　 한편 그가 드라큘라라는 이름을 얻게된 사연은 아버지 블라드 2세가 드라큘(Dracul)로 불렸기 때문인데, 드라큘라는 그의 아들을 의미한다. 특히 드라큘은 라틴어로 드래곤이라는 뜻도 있지만 악마라는 의미도 갖고있다. 이후 블라드 3세의 악명은 영국작가 브람 스토커의 소설 ’드라큘라‘의 모티브가 되면서 그는 사람을 피를 빨아먹는 흡혈귀의 대명사가 됐다. 

소녀시대 가수 겸 배우 최수영이 연구 중인 희귀의약품 개발을 위해 거액의 기부금을 내놨다. 21일 순천향대 부천병원에 따르면 최수영은 최근 유전성 망막질환 치료제 개발을 후원하기 위해 국내 최초로 환우 투자기금 ‘레티나1’을 조성하고, ‘실명퇴치운동본부’ 회원들과 함께 국내 바이오기업 올리고앤진 파마슈티컬(oligoNgene pharmaceutical Co, Ltd)에 기부금 3억 원을 전달했다. 유전성 망막질환은 유전자에 문제가 생겨 유소년 시기부터 야맹증, 터널 시야 등의 증상을 겪는 희소병이다. 현재까지 실명 원인으로 알려진 유전자는 250가지가 넘는다. 국내 환자는 약 1만 5000명~2만 명으로 추산된다. 시력이 한 번 나빠지면 회복하기 어려운데, 아직 근본적인 치료법이 없어 실명에 이르기도 한다. 조금이라도 이상이 생기면 빨리 병원에서 검사받고 조기에 발견하는 것이 시력을 지키는 유일한 방법이다. ‘실명퇴치운동본부’는 최수영의 부친인 최정남 회장이 2000년대 초반부터 발전시켜 온 국내 최대 규모의 유전성 망막질환 환우회다. 최수영은 2012년부터 실명퇴치운동본부의 홍보대사를 맡으면서 지난 10년 동안 매년 ‘비밍이펙트’라는 이름의 모금 행사를 열고 있다. 관련 수익금에 사재를 더해 안과 분야 희소 질환 관련 연구에 기부해왔다. 한편 최수영은 과거 SBS ‘힐링캠프’에 출연해 아버지가 망막질환을 앓고 있다는 사실을 공개한 바 있다. 당시 수영은 “그래도 다른 환우분들보다는 괜찮으신 편이라 대신 약도 사시고 해외에서 연구 자료가 나오면 번역해서 올리는 일도 도와주신다”고 밝히며 팬들과 멤버들도 많이 도와줘 연구 기금도 많이 모였다고 전했다.

그간 숱한 영화의 소재로 등장한 드라큘라 백작이 실제로 희소병을 앓아 '피눈물'을 흘렸을 가능성이 있다는 흥미로운 연구결과가 나왔다. 최근 이탈리아 카타니아 대학 등 공동연구팀은 드라큘라의 실존 모델인 ‘블라드 3세 드라쿨레아'가 헤모라크리아(haemolacria)라는 희소병으로 피가 섞인 눈물을 흘렸을 것이라는 논문을 발표했다. 소설과 각종 영화로 유명한 드라큘라 백작은 놀랍게도 역사 속 실재 인물이다. 블라드 3세는 지난 1431년 루마니아의 원류인 왈라키아(발라히아) 공국의 왕자로 태어났다. 그는 왕위에 오른 후 강력한 군주로 거듭나면서 오스만 제국의 군대를 물리친 용장(勇將)으로 높은 평가를 받았다. 그러나 그는 무려 8만명에 달하는 오스만인들을 잔인한 방법으로 살해했는데 대표적으로 죄인을 산 채로 꼬챙이에 꿰여 서서히 죽이는 것을 즐겼다. 이 때문에 그의 별칭은 블라드 체페슈로, 체페슈는 루마니아어로 가시 혹은 꼬챙이라는 뜻이다. 그가 드라큘라라는 이름을 얻게된 사연은 아버지 블라드 2세가 드라큘(Dracul)로 불렸기 때문인데, 드라큘라는 그의 아들을 의미한다. 특히 드라큘은 라틴어로 드래곤이라는 뜻도 있지만 악마라는 의미도 갖고있다. 이후 블라드 3세의 악명은 영국작가 브람 스토커의 소설 '드라큘라'의 모티브가 되면서 그는 사람을 피를 빨아먹는 흡혈귀의 대명사가 됐다.이번에 연구팀은 지난 1475년 블라드 3세가 직접 쓴 편지 등 세가지 문서를 분석해 이루어졌다. 사람이 종이에 글을 쓰는 과정에서 피부와의 접촉을 통해 다양한 물질과 단백질이 남는 것에 착안해 이를 화학적으로 분석한 것. 그 결과 연구팀은 피부, 호흡, 혈액과 관련된 인간 기원의 총 16개의 단백질을 확인했으며 이중 헤모라크리아라는 매우 희소한 질환을 앓았을 가능성을 제기했다. 연구를 이끈 빈센조 쿤솔로 교수는 "우리의 데이터가 완벽하다고 할 수는 없지만 블라드 3세는 말년에 헤모라크리아라는 희소병을 앓아 피가 섞인 눈물을 흘렸을 가능성이 있다"면서 "그는 아마도 호흡기 질환과 피부 염증 등을 앓았을 것"이라고 설명했다. 다만 쿤솔로 교수는 "많은 중세 시대 사람들이 이 문서를 만졌을 가능성은 부인할 수 없다"면서도 "가장 두드러지게 나온 고대 단백질이 이 편지를 쓰고 직접 서명한 블라드 3세와 관련이 있다는 것은 추측할 수 있다"고 덧붙였다.  

페루가 길랑-바레(길랭-바레) 증후군의 급격한 확산으로 국가 보건 비상사태를 선포했다.  신체의 면역 체계가 말초 신경을 공격하는 희귀한 신경장애인 길랑-바레 증후군은 주로 뇌신경과 말초신경에 광범위하게 나타난다. 원인이 명확하지 않은 염증성 질환이며, 남녀 모두에게 발병할 수 있다.  길랑-바레 증후군에 걸리면 갑자기 다리 힘이 약해지거나 움직이지 못하고 통증이 생기는 증상이 나타난다. 교감신경과 부교감신경이 모두 영향을 받으면, 자리에서 일어날 때 심한 어지러움을 느끼고, 혈압이 오르고, 땀이 잘 조절되지 않고, 가슴이 두근거리고, 소변을 잘 볼 수 없다.  길랑-바레 증후군은 인구 10만 명 당 1명 꼴로 발생하는 희소병이며, 정확한 발병 원인은 밝혀지지 않았다.  페루보건당국에 따르면 올해 초부터 보고된 길랑-바레 증후군 사례는 총 231건이며, 이중 절반은 6월 초부터 7월 중순까지 불과 5주 사이에 발생했다.  보건 당국이 지난 5주간 길랑-바레 증후군 환자에게서 채취한 샘플을 분석한 결과, 이들에게서 공통적으로 캄필로박터 제주니(Campylobacter jejuni) 박테리아가 확인됐다.  캄필로박터 제주니 박테리아는 오염된 음식이나 물(지하수 및 음용수)을 통해 전파되며, 드물게는 환자 또는 병원체 보유자의 대변 직접 접촉에 의한 감염도 가능하다.  서울아산병원에 따르면, 캄필로박터 제주니균에 감염된 환자 1000명 중 1명은 신경을 둘러싸고 있는 미엘린 수초가 침범당해 합병증의 일환으로 길랑-바레 증후군으로 이어진다. 다만 페루보건당국은 길랑-바레 증후군의 급격한 확진자 증가와 캄필로박터 제주니균의 연관관계를 아직 확인 중이라고 밝혔다.  디나 볼루아르테 페루 대통령은 지난 7일 “길랑-바레 증후군이 치명적인 경우는 거의 없으며 독감과 전염성 박테리아 등과 같은 방식으로 사람들 사이에 전파되지는 않는다”면서도 “다만 단시간 환자가 급증함에 따라 페루의 25개 지역으로 의료 자원을 동원하는 국가 비상사태를 선포한다”고 밝혔다. 앞서 세계보건기구(WHO)는 페루에서의 길랑-바레 증후군 발병 사례 수 증가가 매우 비정상적이라며 주의를 당부한 바 있다.  페루 국립 역학 예방 및 질병통제센터(CDC) 자료에 따르면, 페루의 2019년 길랑-바레 증후군 사례는 약 700건이었으며, 2020년에는 총 448건이 보고됐다. 2021년에는 총 210건, 2022년에는 225건이 보고됐으나, 올해는 6개월 만에 전년도 발병 사례 수를 뛰어넘었다.  페루 보건당국은 길랑-바레 증후군이 제때 발견하면 치료가 가능한 질병이라고 설명하며 ▲비누로 손 씻기 ▲위생적이지 않은 식당과 장소에서 음식물 섭취 지양 ▲과일 및 채소류는 섭취 전 반드시 세척 ▲다리나 팔 근육에 힘이 없는 느낌이 들면 즉시 가까운 보건시설 방문 등의 예방 수칙 및 대응 방안을 발표했다.  주페루 대한민국 대사관은 지난 10일 페루 내 길랑-바레 증후군 확산 현황 및 유의사항을 안내하며 “페루를 여행하는 우리 국민은 예방수칙을 숙지해 안전한 여행을 하길 바란다”고 당부했다.  국내에서는 방송인 하하의 자녀가 길랑-바레 증후군 진단을 받았다가 완치됐다고 밝히면서 해당 증후군의 이름이 알려진 바 있다.

작은 충격에도 뼈가 쉽게 부러지는 희소병과 동시에 갑상샘암에 걸린 19세 소녀가 베트남 전역을 탐험하며 삶에 대한 열정을 불태우는 사연이 알려져 감동을 주고 있다. 응오 티 리(19)는 선천적으로 골형성부전증(신체에 최소한의 충격만 가해져도 뼈가 쉽게 부러지는 질환)을 앓았다. 뼈가 쉽게 부러져 어려서부터 줄곧 침상에서 지내면서 휠체어에 의존해야 했다. 침상에서 휠체어로 몸을 기울이다 넘어져 양 다리뼈가 부러지기 일쑤였다. 리는 육체적 고통뿐 아니라 주변 사람들의 시선에 담긴 연민, 거리감 등에 상처를 받기도 했다. 하지만 “질병을 없애려고 애쓰는 대신 삶의 일부로 받아들이기로 했다”고 말했다.그녀는 육신의 고통 속에서 삶의 소중함을 깨달았기에 삶의 한순간도 낭비하고 싶지 않았다. 인생의 첫 전환점은 지난 2015년 하노이에서 학업을 하기 위해 부모님께 독립을 선언한 때였다. 리는 “부모님은 저를 보호하기 위해 애쓰셨지만, 저는 숨이 막혔고 결국 부모님께 평생 저를 지켜주실 수 있는지 물었죠”라고 전했다. 그녀의 물음에 부모님은 침묵했고, 결국 이틀 뒤 그녀의 요구에 응했다. 대신 학업 후에도 직업을 얻지 못하면 집으로 돌아올 것을 조건으로 내세웠다. 리는 드디어 하노이에서 홀로 학교에 다니면서 디자인 프로그램 교육과정을 마치고 한 회사의 마케팅 부서에서 일자리를 찾았다. 독립생활을 하면서 많은 친구를 사귀고, 하노이 지역을 홀로 여행하기도 했다. 하지만 2017년 갑상샘암 2기 진단을 받았다. 수술대 위에 오르면서 그녀는 “만약 더 이상 일어설 수 없다면 하지 않은 것들에 대한 많은 후회가 남을 것”이라고 생각했다.어려서부터 미지의 장소를 여행하는 것에 대한 열망을 늘 품어왔다. 하지만 약한 육신 때문에 감히 비행기를 탈 수 없었다. 그녀는 “어린 시절, 하늘을 나는 비행기를 볼 때마다 저 비행기는 어디로 가는지를 늘 생각했다”고 전했다. 그녀의 왼팔에는 작은 비행기 문신이 있는데, 이것은 ‘자유’에 대한 그녀의 열망을 담은 상징이다. 7시간의 수술과 몇 달간의 방사선 치료 후 퇴원했을 때 그녀는 생애 첫 비행기 여행을 결정했다. 그리고 홀로 10일간 다낭으로 여행을 떠났다. 서둘러 떠난 첫 여행의 준비 기간은 오래 걸리지 않았다. 준비할 것이라곤 ‘용기’뿐이었다고 그녀는 고백했다. 한 걸음 내딛기 위한 용기, 타인의 시선에 직면하는 용기, 그리고 자신의 두려움을 마주하는 용기였다. 다낭에서 혼자 휠체어를 조정하면서 아름다운 자연을 만끽하고, 맛있는 음식을 먹으며, 지역 사람들과 대화를 나눴다. 지칠 줄 모르는 휠체어가 다리 역할을 해주었기에 그녀는 감사했다.이후 그녀는 북부지역 하장, 중부 지역 등 30개 성을 여행했다. 리는 “여행은 육신의 고통은 덜어주지 못했지만, 영혼의 치료제가 되었다”면서 “여행하면서 자유의 가치를 더 잘 이해하게 됐다”고 말했다. 그녀는 “내가 한 일보다 하지 않은 일을 더 후회할 것이라고 깨달았다”고 전했다. 그녀가 끊임없이 베트남 전역을 돌면서 새로운 세상을 만나는 이유다. 이어 “베푸는 삶을 위해서는 반드시 부자일 필요는 없다는 것을 알게 됐다”면서 “리손섬의 한 홈스테이 주인은 부자는 아니지만 희소병을 앓는 나를 위해 언제든 편히 자고, 먹을 수 있도록 해주고 함께 낚시하거나 요리하고, 그의 자녀들과 즐거운 시간을 보낸다”고 말했다. 한편 그녀는 수시로 머리카락을 다양한 색으로 염색한다. 그녀는 “아픈 사람은 옷차림이 검소하고, 머리는 늘 단정해야 한다고 생각하는데 이 또한 편견이다”라면서 “행복을 추구하는 인간의 욕구는 동일하다”고 전했다. 편견을 거부하는 그녀는 여전히 매년 혼자 여행을 떠나고, 예쁜 옷을 사고, 기분에 따라 헤어스타일을 바꾸고, 지역사회 봉사활동에도 참여하며 독립적인 삶을 추구한다. 육신의 질병은 그녀를 수시로 고통 속에 빠뜨리지만, 여전히 세상을 향한 도전에 주저함이 없다. 그녀가 두려움을 이기기 위한 방식은 피하는 것이 아니라 마주하는 것이고, 그런 때에 행복을 맛볼 수 있기 때문이다.

예능프로그램 ‘하하버스’를 통해 데뷔 이래 처음으로 가족 예능에 출연하는 하하가 최근 인터뷰를 통해 출연 이유를 밝혔다. 새 예능프로그램 ‘하하버스’(제작 ENA, AXN, K-STAR)는 연예계 대표 잉꼬 부부 하하-별 부부와 3남매 드림-소울-송이 함께하는 첫 예능으로, 희소병 투병 이후 의젓하게 건강을 회복한 막내 송이와 그런 송이를 중심으로 끈끈한 케미를 발산할 하하가족 완전체의 모습을 담아낼 것으로 주목받고 있다. 예능계에서 잔뼈가 굵은 하하지만 가족 예능에 출연하는 것은 ‘하하버스’가 처음. 하하는 “가족 예능을 보면서 부럽기도 했지만 나에게는 절대로 일어나지 않는 일이라고 생각을 했고, 절대 출연 생각도 없었다”며 그동안 많은 섭외를 거절해왔다고 밝혔다. 이어 막내 송이가 길랑-바레 증후군‘이라는 생소한 병을 진단받았던 일을 떠올리며 “그때 ’가족이 가장 소중한데. 내가 그걸 잠시 밀어두고 너무 생활 전선에서 열심히 살았구나. 가족을 위해 열심히 사는 것도 중요하지만 가족 옆에 있는 게 더 소중한 거구나‘하고 느꼈다. 또 ’일단 주말은 최대한 가족들과 함께 여행도 다니고 추억을 많이 쌓아야겠다. 가족들과 함께하는 시간을 좀 많이 보내야겠다‘라는 생각을 했다. 그러던 차에 우연치 않게 이런 제의가 들어와서 흔쾌히 수락했다”고 ’하하버스‘ 출연 이유를 밝혔다. 나아가 하하는 “막상 이렇게 출연하게 되니 떨리고 기대되고, 행복했던 추억들, 고생했던 추억들이 막 떠오른다. 촬영을 시작한 지금도 마냥 신기한 기분”이라고 소감을 밝혔다.하하는 온 가족의 마을버스 여행을 위해 아내 별과 함께 1종 대형면허를 취득한 사실을 밝혔다. 이날 하하는 “어렸을 때 꿈이 버스 기사님이었는데 그 꿈을 실현하게 된 게 굉장히 신기하다”면서 “사실은 대형버스 면허를 따면서 제가 떨어졌었다. 고은이 역시 출발도 못하고 떨어졌었다. 그래서 모든 제작진이 놀랐고, 운전면허시험 학원도 놀랐다”며 웃픈 비화를 밝혔다. 이어 “두 번째 시험 볼 때, 요즘에 갱년기인지는 모르겠지만 갑자기 눈물이 좀 나더라. 왜 인지 모르겠지만 너무 큰 감동이었다. 제가 이걸 따냄으로써 우리 가족이 여행을 갈 수 있으니까. 사실 제가 운전을 못해서 못 갈 줄 알았다. 그런데 두번째 시험에서 100점으로 통과를 했다. 감개무량했다”고 털어놔 마을버스 운전기사로 변신한 하하의 활약에 기대를 자아냈다. 하하는 여행을 통해 아내 별의 “완벽한 매력을 발견했다”고 밝혔다. 그는 “여행을 하다 보니 아내의 매력이 더욱 부각되더라. 더욱 더 카리스마 있으셨고, 있어지셨다. 그분의 삶이 정답이었고, 그분의 행동 하나하나가 다 맞았다. 그분은 쓸데없는 행동을 잘 안하신다. 그래서 존경심이 엄청나게 더 늘었다. 나도 아내처럼 올바른 사람이 되고 싶다”고 말하며 팔불출 면모를 드러내다가도 “잉꼬부부는 전혀 아니다. 하동훈의 동, 김고은의 고를 합쳐서 그냥 ’똥꼬부부‘다”라고 너스레를 떨어 폭소를 유발, ’하하버스‘를 통해 보여줄 부부의 케미에 관심을 높였다. 끝으로 하하는 ’하하버스‘의 관전포인트를 꼽았다. 그는 “그동안 예능에서 보여드린 저의 모습은 제 모습 중 일부이다. ’하하버스‘에서는 아빠로서 저의 모습을 보여드릴 것이다. 부족한 모습도, 아이들을 많이 사랑하는 모습도 비춰질 거라고 생각한다. 또한 우리 드림이, 소울이, 송이의 모습을 지켜봐 달라. 카메라를 의식하지 않고 자유로운 영혼의 모습, 또래 아이 그대로의 모습을 보실 수 있을 것 같다”고 말했다. 더불어 “화려하지 않은 일반적인 가정의 모습일 거다. 그러니 순수하게, 예쁘게 봐주셨으면 좋겠다”고 진심을 전해 본 방송에 대한 기대감을 고조시켰다. 한편 하하가족의 특별한 버스여행 ’하하버스‘는 막내 송이로 인해 모든 것이 변한 하하 가족이 송이를 위해 마련한 특별한 여행프로젝트로, 낡은 마을버스를 고쳐 타고 전국 방방곡곡을 누비며 다양한 이웃들과 소통하는 길 위의 인생학교이자 하하가족의 특별한 여행일지. 오는 4월 4일 저녁 8시 30분에 ENA, AXN, K-STAR를 통해 첫 방송된다.

세계 최초로 ’유전자 편집‘을 거친 아이를 출산했다고 발표해 징역 3년을 선고받은 중국 과학자의 홍콩 비자가 취소됐다. 22일 명보 등 홍콩 언론에 따르면 홍콩 이민국 대변인은 전날 밤 성명을 통해 ’고급 인재 통행증 계획‘으로 중국 과학자 허젠쿠이에게 내준 비자를 무효화했다고 발표했다. 이민국은 허젠쿠이가 허위 진술을 통해 비자를 취득했다며 그가 형사소송 대상이 될 수 있다고 밝혔다. 크리스 선 홍콩 노동부 장관은 전날 밤 소셜미디어를 통해 해당 비자 프로그램에 대한 우려가 제기돼 지원 요건을 개선했다며,다양한 비자 프로그램을 시의적절하게 수시로 검토·조정하겠다고 밝혔다. 허젠쿠이는 2018년 11월 에이즈(후천성면역결핍증) 바이러스에 면역력을 갖도록 유전자를 편집해 쌍둥이 여자아이를 탄생시켰다고 발표했다. 인간 배아에 대한 유전자 편집 기술 적용 문제가 세계적인 논란이 된 가운데 2019년 중국 법원은 법을 어기고 유전자를 변형한 배아를 인간의 몸속으로 집어넣은 그에게 불법 의료 행위죄로 징역 3년과 벌금 300만 위안(약 6억원)을 선고했다. ’중국의 프랑켄슈타인‘이라 불리게 된 허젠쿠이는 지난해 4월 출소한 뒤 베이징에 희소병 연구소를 세웠다. 그는 지난 18일 중국 소셜미디어 위챗 계정을 통해 홍콩 정부의 ’고급 인재 통행증 계획‘에 선발됐다고 밝혔다. 이어 21일에는 베이징에서 기자회견을 열고 “홍콩에 가서 인공지능(AI)을 활용한 유전자 치료 연구를 하겠다”고 말했다.

“이제 내 아이는 없습니다. 모든 것을 이해하려고 노력하고 있지만, 아직도 악몽 같습니다.” 교통 단속 중이던 경찰관들이 흑인 운전자 타이어 니컬스(29)를 집단 구타해 숨지게 했다. 당시 현장 상황이 고스란히 담긴 보디캠(사람 몸에 달아 영상을 찍는 카메라) 영상에 미국 국민들은 분노했다. 멤피스와 워싱턴DC, 보스턴 등 도시에서는 경찰의 과잉 진압에 항의하는 거리 시위가 벌어졌고, 조 바이든 대통령까지 분노를 표출하며 철저한 진상 조사를 지시했다. ● 피해자 모친 “아직도 악몽 같다” 울분 니컬스의 어머니 로번 웰스는 27일(현지시간) CNN과의 인터뷰에서 “여전히 이 모든 것을 이해하려고 노력하고 있다”면서도 “아직도 악몽같다”며 아들을 잃은 비통한 심경을 토로했다. 그는 “내 아이는 이제 없다. 다시는 내 아이를 볼 수 없을 것”이라며 “아이는 착한 사람이었고, 그의 소임이 끝났기 때문에 집으로 돌아간 것”이라고 전했다.당시 아들의 상황에 대해 “오전 4시쯤 병원에서 전화가 걸려와 왜 아들을 보러오지 않느냐고 했다”며 “아들이 체포됐기 때문에 면회가 불가능하다고 경찰에게 들었다고 하자, 의사가 내 아들이 심장 발작을 일으켰으며 신장이 회복 불능상태라고 설명했다”고 말했다. 이어 “병원에 도착했을 때 아들은 거의 사망상태였다”며 “그들은 아들을 가혹하게 구타했다. 온 몸이 멍투성이였고, 머리는 수박만큼 부어올랐으며, 목은 부러져 있었고, 코는 ‘S’자로 휘었다. 살아남았더라도 식물인간이 됐을 것”이라고 지적했다. 그는 “니콜스의 아름다운 미소가 그리울 것”이라면서 “몇몇 경찰관들이 내 아들을 해하기로 마음먹었다는 이유로, 나는 다시는 아들에게 밥을 해줄 수도 없고 안아줄 수도 없다. 어떤 어머니도 이런 일을 겪어서는 안 된다”고 호소했다. ● 67분 보디캠 영상에 담긴 그날의 상황 타이어 니컬스는 지난 7일 난폭 운전 혐의로 정지 지시를 받은 뒤 달아나다 경찰에 붙잡혔다. 이 과정에서 경찰관들의 구타가 발생했고, 희소병인 크론병을 앓던 니컬스는 체포 뒤 호흡곤란을 호소해 병원에 실려갔다. 그는 병원 이송 후 사흘 만에 신부전과 심장마비로 사망했다. 당시 상황이 담긴 약 67분 분량의 보디캠 영상을 보면 오후 8시 30분쯤 경찰관들이 난폭 운전으로 정지 지시를 받아 길가에 멈춰선 니컬스의 자동차로 달려간다. 한 경관은 운전석 문을 열고 니컬스의 멱살을 잡고 끌어냈다. 니컬스는 “나는 아무 짓도 하지 않았다”라고 항변했다.경찰관들에 둘러싸여 제압당하던 니컬스는 이들을 뿌리치고 도주했으나 7분여 후 다시 잡혔다. 경찰관들은 니컬스와 몸싸움이 벌어지자 그를 주먹과 발로 때리기 시작했다. 이어 옆에 서 있던 다른 경찰관은 통증과 눈물을 유발하는 ‘페퍼 스프레이’를 꺼내 얼굴에 뿌렸다. 이를 맞은 니컬스는 “엄마”라고 외치며 울부짖었다. 현장에서 니컬스에 폭행을 가한 경찰관 5명은 모두 흑인이었다. 니컬스는 체포된 후 고통을 호소하며 병원으로 옮겨졌으나, 사흘 뒤인 10일 신부전과 심장마비로 숨졌다. 그는 희귀질환인 크론병을 앓고 있었다. 해당 경찰관 5명은 모두 해고됐다. 대배심은 전날 이들을 2급 살인과 가중 폭행 등 혐의로 기소할 것을 결정했다. ● 바이든 격노…“깊은 고통 느꼈다” 조 바이든 미국 대통령은 성명을 내고 “니컬스의 죽음을 불러온 구타가 담긴 끔찍한 영상을 보고 격분했으며, 깊은 고통을 느꼈다”며 “검은색이나 갈색 피부를 가진 미국인들이 매일같이 겪는 공포와 고통, 상처와 피로감을 되새기게 된다”고 밝혔다.이어 “이 영상에 사람들이 분노하는 것은 정당하다”면서도 “정의를 추구하는 이들은 폭력이나 파괴에 의존해서는 안 된다”고 강조했다. 그는 “폭력은 불법적이며 파괴적으로, 결코 용납될 수 없다”며 “니컬스의 유족과 마찬가지로 시위가 평화롭게 진행되기를 촉구한다”고 했다. 그러면서 이번 사건에 대한 신속하고 투명한 조사가 철저하게 이뤄져야 한다고 덧붙였다.

‘국민 마라토너’ 이봉주(52)가 대한민국을 빛낸 스포츠 영웅으로 2009년 은퇴 후 모처럼 체육 가족 앞에 등장했다. 대한체육회는 29일 오후 서울 송파구 방이동 올림픽파크텔 1층 올림피아홀에서 2022 대한민국 스포츠영웅 헌액식을 열어 16번째 주인공인 이봉주를 맞이했다. 이봉주는 1996년 애틀랜타 올림픽 남자 마라톤 은메달리스트로 2001년 보스턴 마라톤 대회에서는 월계관을 썼다. 이어 한국 마라톤 신기록을 세 차례 수립하며 ‘봉달이’라는 애칭으로 많은 사랑을 받았다. 특히 이봉주가 2000년에 작성한 2시간 07분 20초는 22년째 한국 기록으로 남아 있다. 이봉주는 또 세계선수권 우승자 평균 7∼8회에 불과한 마라톤 풀코스(42.195㎞)를 40번이나 완주해 세계적인 철각으로도 이름을 날렸다. 체육회는 그의 도전 정신과 노고를 높이 인정해 이봉주를 ‘2022 대한민국 스포츠영웅’으로 선정했다. 최근 원인을 알 수 없는 ‘근육긴장 이상증’이라는 희소병을 앓아 어깨를 제대로 펴지 못한 채 이기흥 대한체육회장의 헌액패를 받은 이봉주는 단상에 마련된 의자에 앉아 “우리나라 스포츠계에는 뛰어난 선배님, 후배님들이 정말 많아 제가 후보에 오른 것만으로 감사한 일인데도 스포츠 영웅이라는 칭호를 받게 돼 너무 감사하고 가문의 영광”이라고 감격했다. 이어 “최근 3년간 수술도 하고 몸과 마음이 지치는 등 힘든 길을 걸어왔다”며 “오늘의 스포츠 영웅 선정은 제게는 크나큰 기쁨이자 다시 일어설 수 있는 원동력이 됐다”고 해 박수갈채를 받았다. 체육회는 스포츠를 통해 선수 및 청소년들의 롤 모델이 되고, 대한민국의 국위를 선양해 국민들에게 큰 기쁨과 희망을 안겨준 체육인을 예우하고자 2011년부터 스포츠 영웅을 선정해왔다. 역대 스포츠영웅은 ▲ 2011년 故 손기정(육상), 故 김성집(역도) ▲ 2013년 故 서윤복(육상) ▲ 2014년 故 민관식(스포츠 행정), 장창선(레슬링) ▲ 2015년 양정모(레슬링), 박신자(농구), 故 김운용(스포츠 행정) ▲ 2016년 김연아(피겨스케이팅) ▲ 2017년 차범근(축구) ▲ 2018년 故 김일(프로레슬링), 김진호(양궁) ▲ 2019년 엄홍길(산악) ▲ 2020년 故 조오련(수영) ▲ 2021년 故 김홍빈(산악)이다.

2022 카타르월드컵 개회식에서 할리우드 배우 모건 프리먼(85)과 함께 첫 무대에 등장한 장애인 청년에 큰 관심이 쏠렸다. BBC 등에 따르면, 21일 오전 카타르 알바이트 스타디움에서 열린 카타르월드컵 개회식에서 카타르 월드컵 최연소 홍보대사 가님 알 무프타(20)가 모건 프리먼과 첫 무대를 꾸몄다. 두 사람은 전 세계 축구팬들에게 인류 평화와 화합의 메시지를 전달했다.그런데 이날 무대에서 다리 없이 두 손으로 걷는 가님의 모습에 시선이 쏠렸다. 가님은 꼬리퇴행증후군을 이겨내고 선한 영향력을 행사하는 카타르의 유명 인플루언서다. 꼬리퇴행증후군은 척수 끝의 꼬리뼈가 비정상적으로 자라는 희소병으로 미단부퇴행증후군이라고도 한다. 이 병을 가진 사람들은 합병증으로 인해 기대 수명이 길다고 예상되지 않는다. 그러나 가님은 매년 수술을 받아야 하는 데도 그렇지 않다는 점을 증명하는 삶을 살고 있다. 그는 영국 러프버러대에서 정치학을 공부하고 있다. ‘불가능은 없다’라는 문구와 함께 오픈한 그의 홈페이지에는 장래에 외교관이 되고 싶다고 쓰여 있다.그는 몸이 불편한데도 중동의 그랜드 캐니언이라 불리는 오만의 해발 3009m 쟈발샴을 등반하고 축구와 수영을 즐기는 등 매우 활동적인 삶을 살고 있다. 몇 년 전부터는 많은 사람들에게 용기를 주고자 동기 부여 강연도 하고 있다. 덕분에 그는 다양한 기관에서 상을 받거나 홍보 대사로 위촉됐다.사실 가님은 처음 학교에 갔을 때 반 친구들이 자신의 외모를 보고 놀려대서 힘들었다고 말한다. 그는 어머니의 격려 덕에 친구들에게 자신이 처한 상황을 얘기하고 극복했으며 더 많은 사람들을 대상으로 장애인에 대한 인식을 높이기 위해 노력하고 있다. 이를 위해 소셜미디어(SNS)도 활용한다. 그는 틱톡 150만 명, 인스타그램 16만 4000명, 트위터 16만 8000명, 페이스북 7000명의 팔로워를 보유하고 있다. 유튜브 채널 구독자 수는 83만 4000명이다. 가님은 “장애가 있는 삶도 살아갈 가치가 있고 성취감을 가질 수 있다는 점을 보여주고 싶다. 내 게시물을 통해 다른 사람들에게 영감을 주려 하고 있다”고 말했다.한편, 이번 개회식에서는 그룹 방탄소년단(BTS) 멤버 정국이 무대에 모습을 드러내며 하이라이트를 장식했다. 검은 무대 의상을 입은 정국은 시상대 모양의 무대에서 월드컵 주제가 드리머스(Dreamers)를 열창했고, 수십 명의 댄서와 함께 안무를 선보였다. 중간에 카타르 가수인 파하드 알쿠바이시가 등장해 정국과 함께 노래를 부르면서 분위기는 최고조에 이르렀다. 카타르 월드컵은 사상 처음으로 아랍 지역에서 열리는 대회다. 이날 개최국 카타르와 에콰도르의 조별리그 A조 1차전을 시작으로 12월 18일 오후 6시 루사일 스타디움에서 결승전을 치를 때까지 29일간 열전이 이어진다. 한국은 2010 남아공 월드컵에 이어 사상 두 번째 원정 월드컵 16강에 도전한다.

‘국민 마라토너’ 이봉주(52)가 올해 대한민국 스포츠 영웅으로 선정됐다. 대한체육회는 지난 25일 제8차 스포츠영웅선정위원회를 열고 이봉주와 김수녕(양궁), 박항서(축구), 고 최동원(야구) 등 최종 후보자 4명을 놓고 심사한 결과 이봉주를 2022년 대한민국 스포츠 영웅으로 최종 선정했다고 26일 밝혔다. 선정위는 이봉주가 대한민국을 대표하는 육상인으로, 1996년 애틀랜타올림픽 남자 마라톤 은메달을 획득하고 한국 신기록을 세 번 수립하는 등 한국을 전 세계에 알리고 국민에게 꿈과 희망을 전한 점을 높이 평가했다. 이봉주는 1998년 방콕 아시안게임 마라톤 금메달, 2001년 보스턴 마라톤대회 우승, 2002년 부산 아시안게임 마라톤 금메달 등을 기록했다. 또 1992년 도쿄 국제하프마라톤대회, 1998년 로테르담 마라톤대회, 2000년 도쿄 국제마라톤대회에서 한국 신기록을 수립했다. 2009년 체육훈장 청룡장을 받은 이봉주는 최근 원인을 알 수 없는 희소병 ‘근육긴장 이상증’을 앓고 있는 사실이 알려져 국민의 안타까움을 사기도 했다. 이봉주의 스포츠 영웅 헌액식은 다음달 29일 서울 송파구 올림픽파크텔 올림피아홀에서 진행된다.

‘국민 마라토너’ 이봉주(52)가 올해 대한민국 스포츠 영웅으로 선정됐다. 대한체육회는 지난 25일 제8차 스포츠영웅선정위원회를 열고 이봉주와 김수녕(양궁), 박항서(축구), 고 최동원(야구) 등 최종 후보자 4명을 놓고 심사한 결과 이봉주를 2022년 대한민국 스포츠 영웅으로 최종 선정했다고 26일 밝혔다. 선정위는 이봉주가 대한민국을 대표하는 육상인으로, 1996년 애틀랜타올림픽 남자 마라톤 은메달을 획득하고 한국 신기록을 세 번 수립하는 등 한국을 전 세계에 알리고 국민에게 꿈과 희망을 전한 점을 높이 평가했다. 이봉주는 1998년 방콕 아시안게임 마라톤 금메달, 2001년 보스턴 마라톤대회 우승, 2002년 부산 아시안게임 마라톤 금메달 등을 획득했다. 또 1992년 도쿄 국제하프마라톤대회, 1998년 로테르담 마라톤대회, 2000년 도쿄 국제마라톤대회에서 한국 신기록을 수립했다. 2009년 체육훈장 청룡장을 받은 이봉주는 최근 원인을 알 수 없는 희소병 ‘근육긴장 이상증’을 앓고 있는 사실이 알려져 국민의 안타까움을 사기도 했다. 역대 스포츠 영웅은 2011년 고 손기정(육상)을 시작으로 이봉주까지 16명이 선정됐다. 이봉주의 스포츠 영웅 헌액식은 다음달 29일 서울 송파구 올림픽파크텔 올림피아홀에서 진행된다.

1회 투약 비용이 약 20억원에 달하는 세계 최고가 약인 척수성 근위축증 치료제 ‘졸겐스마’에 건강보험에 적용된다. 건강보험급여 적용을 받게 되면 1회 투약비용은 최대 598만원으로 줄어들어, 희소병 환자들의 진료비 부담이 대폭 줄어들 전망이다. ● 척수성 근위축증 치료제 ‘졸겐스마’ 보건복지부는 지난 20일 건강보험 정책 최고의결기구인 건강보험정책심의위원회를 열어 희귀질환인 척수성 근위축증(SMA) 치료제 ‘졸겐스마’에 건보를 적용하기로 결정했다. 졸겐스마는 한국 건보 사상 가장 비싼 약이다. 건보 인정 약가는 19억 8172만 6933원이다. 다음달 1일부터 적용한다. 환자는 건보 진료비 부담 상한제를 적용받아 최소 83만, 최대 598만원만 내면 된다. 건보공단은 졸겐스마가 초고가 약인 만큼 청구 금액의 일정 금액을 제약사가 건보공단에 환급하고, 환자별 치료 성과를 5년 동안 매년 추적 관찰하고 치료 실패 시 일정 비율에 해당하는 금액을 환급하는 등 위험분담 조건을 협상 과정에서 덧붙였다. ● 1회 투약에도 높은 효과 졸겐스마는 1회 투여(원샷) 약제다. 질병이 급속도로 진행되는 척수성 근위축증 SMA1형 환자에게 높은 효과를 보인다는 평을 받고 있다. 척수성 근위축증은 SMN1 유전자가 돌연변이를 일으켜 운동 신경세포를 생성하지 못해 근육이 점차 위축되는 질환이다. 병이 진행될수록 근육이 약해지면서 스스로 호흡하지 못하게 된다. 제대로 치료받지 않으면 생후 24개월 안에 90%가 목숨을 잃지만, 비싼 약 값으로 인해 환자들의 부담이 매우 컸던 상황이다.이런 안타까운 사정 때문에 가수 백지영은 지난 2월 초 한국노바티스·한국척수성근위축증환우회와 함께 2분 27초짜리 ‘희망의 빛’ 뮤직비디오를 만들어 환자들의 사정을 알린 바 있다. 백지영은 ‘#같이숨쉬자’라는 소셜미디어 캠페인도 진행하며 환자들을 위해 앞장서서 노력하고 있다. 한국SMA환우회 문종민 회장은 “이런 고가 약에 건강보험이 적용돼 감격스럽다”면서 “이미 태어난 아이뿐 아니라 태어날 아이들에게 투약 기회가 많아져 다행”이라고 밝혔다. 이어 “부모는 말할 것도 없고 소아과 의사도 SMA를 잘 모르는 경우가 많다”면서 “일찍 졸겐스마를 맞을수록 효과가 좋다고 하니 신생아 선별검사에 SMA 유전자 검사 항목을 꼭 넣어줬으면 좋겠다”고 덧붙였다.