태어난 지 8개월 된 영국 여자아이 인디 그레고리다. 촬영 날짜는 알려지지 않았는데 가족이 지난 2일(현지시간) 현지 PA 통신에 제공한 것을 AP와 연합뉴스가 전재했다. 올해 2월에 태어난 그레고리는 불치병으로 알려진 미토콘드리아병을 앓고 있다. 그레고리는 태어나자마자 노팅엄에 있는 퀸스 메디컬센터에 입원해 집중 치료를 받아왔다. 이탈리아 일간 코리에레 델라 세라가 6일 보도한 데 따르면 이탈리아 정부는 내각 회의를 긴급 소집해 그레고리가 이탈리아로 옮겨져 치료받을 수 있도록 이탈리아 시민권 발급을 승인했다. 퀸스 메디컬세터는 더 이상의 치료는 아기에게 고통만 안기고 무의미한 일이라며 연명치료 중단을 권고했지만, 그레고리의 부모는 계속 치료해 달라고 요구했다. 이들의 다툼은 결국 법정으로 옮겨졌다. 영국 법원은 치료 가능성이 없다며 병원의 손을 들어줬다. 그레고리의 부모는 교황청이 운영하는 로마의 아동전문병원인 제수 밤비노 병원에서 치료를 돕겠다고 나서자 아기를 그곳으로 옮기고 싶어 했으나 지난주 영국 항소법원은 이송을 허용하지 않았다. 연명치료를 중단하는 것이 아기에게 최선의 이익이라는 판단에서였다. 영국 항소법원이 이날 오후 3시에 연명치료를 중단하라고 판결하자 이탈리아 정부는 이를 막기 위해 발빠르게 움직였다. 조르자 멜로니 총리는 이날 오후 2시 15분에 긴급 내각 회의를 소집했고, 불과 몇 분 만에 그레고리에게 이탈리아 시민권을 부여했다. 이날 내각 회의의 유일한 안건이었다. 멜로니 총리는 엑스(X, 옛 트위터)에 “그들은 작은 인디에게 희망이 별로 없다고 말하지만, 우리는 끝까지 아기의 생명을 지키기 위해 할 수 있는 모든 것을 할 것”이라며 “아기를 위해 할 수 있는 모든 것을 다하려는 부모의 권리를 지킬 것”이라고 말했다. 전통적인 가족의 가치를 중시하고 장려해온 멜로니 총리는 아기의 치료 비용을 정부가 전액 부담하겠다고 덧붙였다. 코리에레 델라 세라는 이탈리아 정부가 그레고리를 데려오기 위해 최근 몇 주 영국 정부와 물밑 협상을 진행해 왔다고 전했다. 안사(ANSA) 통신은 “이탈리아 시간으로 오후 3시에 생명줄이 끊겼을 여자 아기가 이제 교황청에서 운영하는 로마의 아동전문병원인 제수 밤비노 병원에 입원할 수 있게 됐다”고 전했다. 아버지 딘 그레고리는 “딸이 이탈리아 사람인 것이 자랑스럽다”며 “인류에 대한 희망과 신뢰를 보여준 이탈리아 정부와 국민 여러분께 진심으로 감사드린다. 신의 축복이 있기를 바란다”고 말했다. 이번 일은 2018년 연명치료를 계속해야 하는지를 두고 세계적인 논쟁을 불러일으켰던 23개월 된 영국 남자 아기 알피 에번스 사건과 닮아있다. 당시에도 제수 밤비노 병원이 연명치료 지원 의사를 밝히자 이탈리아 정부가 에번스에게 시민권을 발급하고, 환자 이송을 대비해 군용기를 대기시키는 등 조처를 했다. 하지만 영국 항소법원은 에번스에 대한 사법 관할권은 영국에 있다며 끝내 이송을 허용하지 않았다. 결국 에번스는 생명 유지 장치를 제거한 지 며칠 만에 사망했다. AFP 통신은 5년 전 알피 에번스처럼 그레고리 역시 이탈리아에서 치료를 받게 될지는 여전히 불확실하다고 전했다.

말레이시아 왕비가 ‘늑대인간 증후군’을 가진 여아를 양녀로 삼겠다는 뜻을 밝혔다. 2일(현지시간) 싱가포르 일간지 스트레이츠타임스 등에 따르면 말레이시아 압둘라 국왕과 툰쿠 아지자 왕비는 지난 9월 보르네오섬 사바주와 사라왁주 방문 일정 중 우연히 롤랜드(49), 테레사(29) 부부와 딸 미스클리엔(2)을 만났다. 미스클리엔은 2021년 일명 ‘늑대인간 증후군’으로 알려진 선천성 전신다모증(CGH)을 가지고 태어났다. 희소병인 이 질병은 유전적 돌연변이의 일종으로 눈꺼풀, 이마, 코처럼 털이 나지 않아야 할 신체 부위에도 털이 자란다. 미스클리엔은 손바닥과 발바닥을 제외한 온몸에 털이 많고, 특히 얼굴에 털이 집중돼 있다. 게다가 콧구멍이 없이 태어나 수술을 받아야 했다. 국왕과 왕비는 미스클리엔을 만났던 당시 이들을 격려하고 사진도 찍었다. 왕비는 지난달 10일 롤랜드 부부에게 편지를 보내 미스클리엔을 양녀로 삼기를 바란다며 학비와 치료비를 지원하겠다고 밝혔다. 왕비는 “미스클리엔을 돌보고 기르는 부담을 덜어주고 싶다”고 덧붙였다. 이러한 사연은 테레사가 “대단한 영광”이라며 소셜미디어(SNS)에 해당 편지를 공개해 알려졌다. 테레사는 딸을 향해 “넌 정말 행운아야. 모든 게 잘될 거야”라고 전하기도 했다. 롤랜드 역시 왕비의 편지를 받고 기뻐서 울었다고 한다. 용접공으로 일하는 그는 “우리 아이가 이제 공주가 된 셈”이라며 “미스클리엔을 공주라고 부를 것”이라고 말했다. 그러면서 “우리 가족은 미스클리엔의 병으로 사회적 낙인을 경험했지만, 앞으로는 아이가 존중받을 것”이라며 국왕과 왕비를 다시 만나고 싶다고 했다.

지금까지도 숱한 영화의 소재로 등장하고 있는 드라큘라가 사실은 '채식주의자'라는 흥미로운 연구결과가 나왔다. 최근 최근 이탈리아 카타니아 대학 등 공동연구팀은 드라큘라의 실존 모델인 ‘블라드 3세 드라쿨레아‘가 실제로는 채식을 위주로 한 식단을 가졌을 것이라는 연구결과를 내놨다. 우리에게도 익숙한 드라큘라는 실제 역사 속 인물이다. 블라드 3세는 지난 1431년 루마니아의 원류인 왈라키아(발라히아) 공국의 왕자로 태어났다. 그는 왕위에 오른 후 강력한 군주로 거듭나면서 오스만 제국의 군대를 물리친 용장(勇將)으로 높은 평가를 받았다. 그러나 그는 무려 8만명에 달하는 오스만인들을 잔인한 방법으로 살해했는데 대표적으로 죄인을 산 채로 꼬챙이에 꿰여 서서히 죽이는 것을 즐겼다. 이 때문에 그의 별칭은 블라드 체페슈로, 체페슈는 루마니아어로 가시 혹은 꼬챙이라는 뜻이다. 이번 연구는 최근 보도된 블라드 3세가 헤모라크리아(haemolacria)라는 희소병으로 피가 섞인 눈물을 흘렸다는 연구결과에 이어진 것이다. 이같은 결과의 근거가 된 것은 지난 1475년 블라드 3세가 직접 쓴 편지 등 세가지 문서에 기반한다.카타니아 대학 연구팀은 지난 5월 이 편지에서 생전 그가 남긴 피와 땀, 지문, 타액을 추출하는데 성공했다. 사람이 종이에 글을 쓰는 과정에서 피부와의 접촉을 통해 다양한 물질과 단백질이 남는 것에 착안해 이를 화학적으로 분석한 것. 그 결과 연구팀은 이 편지에서 동물성 식품 단백질이 없다는 것을 발견했다. 논문의 공동저자인 글렙 질베르스타인 박사는 영국 더 타임스와의 인터뷰에서 "(편지 속의) 식품 단백질은 식물성 식품에서만 발견된다"면서 "블라드 3세가 실제로는 채식주의자였을 가능성이 높다"고 분석했다. 다만 질베르스타인 박사는 "생전 그가 채식을 한 것은 스스로의 욕구라기보다는 필요에 의한 것일 수 있다"면서 "15세기 유럽은 매우 추워 식량이 별로 없었으며 유럽 귀족들도 매우 빈약한 식단으로 고기를 먹지 못하는 경우가 많았다"고 설명했다. 　이에 앞서 카타니아 대학 연구팀은 같은 편지를 분석한 결과 블라드 3세가 헤모라크리아라는 매우 희소한 질환을 앓았을 가능성을 제기한 바 있다. 연구를 이끈 빈센조 쿤솔로 교수는 “우리의 데이터가 완벽하다고 할 수 없지만 블라드 3세는 말년에 헤모라크리아라는 희소병을 앓아 피가 섞인 눈물을 흘렸을 가능성이 있다”면서 “그는 아마도 호흡기 질환과 피부 염증 등을 앓았을 것”이라고 주장했다. 결과적으로 이번 연구결과를 토대로 추측한다면 생전의 진짜 드라큘라는 피눈물을 흘리는 채식주의자인 셈. 　　 한편 그가 드라큘라라는 이름을 얻게된 사연은 아버지 블라드 2세가 드라큘(Dracul)로 불렸기 때문인데, 드라큘라는 그의 아들을 의미한다. 특히 드라큘은 라틴어로 드래곤이라는 뜻도 있지만 악마라는 의미도 갖고있다. 이후 블라드 3세의 악명은 영국작가 브람 스토커의 소설 ’드라큘라‘의 모티브가 되면서 그는 사람을 피를 빨아먹는 흡혈귀의 대명사가 됐다. 

소녀시대 가수 겸 배우 최수영이 연구 중인 희귀의약품 개발을 위해 거액의 기부금을 내놨다. 21일 순천향대 부천병원에 따르면 최수영은 최근 유전성 망막질환 치료제 개발을 후원하기 위해 국내 최초로 환우 투자기금 ‘레티나1’을 조성하고, ‘실명퇴치운동본부’ 회원들과 함께 국내 바이오기업 올리고앤진 파마슈티컬(oligoNgene pharmaceutical Co, Ltd)에 기부금 3억 원을 전달했다. 유전성 망막질환은 유전자에 문제가 생겨 유소년 시기부터 야맹증, 터널 시야 등의 증상을 겪는 희소병이다. 현재까지 실명 원인으로 알려진 유전자는 250가지가 넘는다. 국내 환자는 약 1만 5000명~2만 명으로 추산된다. 시력이 한 번 나빠지면 회복하기 어려운데, 아직 근본적인 치료법이 없어 실명에 이르기도 한다. 조금이라도 이상이 생기면 빨리 병원에서 검사받고 조기에 발견하는 것이 시력을 지키는 유일한 방법이다. ‘실명퇴치운동본부’는 최수영의 부친인 최정남 회장이 2000년대 초반부터 발전시켜 온 국내 최대 규모의 유전성 망막질환 환우회다. 최수영은 2012년부터 실명퇴치운동본부의 홍보대사를 맡으면서 지난 10년 동안 매년 ‘비밍이펙트’라는 이름의 모금 행사를 열고 있다. 관련 수익금에 사재를 더해 안과 분야 희소 질환 관련 연구에 기부해왔다. 한편 최수영은 과거 SBS ‘힐링캠프’에 출연해 아버지가 망막질환을 앓고 있다는 사실을 공개한 바 있다. 당시 수영은 “그래도 다른 환우분들보다는 괜찮으신 편이라 대신 약도 사시고 해외에서 연구 자료가 나오면 번역해서 올리는 일도 도와주신다”고 밝히며 팬들과 멤버들도 많이 도와줘 연구 기금도 많이 모였다고 전했다.

그간 숱한 영화의 소재로 등장한 드라큘라 백작이 실제로 희소병을 앓아 '피눈물'을 흘렸을 가능성이 있다는 흥미로운 연구결과가 나왔다. 최근 이탈리아 카타니아 대학 등 공동연구팀은 드라큘라의 실존 모델인 ‘블라드 3세 드라쿨레아'가 헤모라크리아(haemolacria)라는 희소병으로 피가 섞인 눈물을 흘렸을 것이라는 논문을 발표했다. 소설과 각종 영화로 유명한 드라큘라 백작은 놀랍게도 역사 속 실재 인물이다. 블라드 3세는 지난 1431년 루마니아의 원류인 왈라키아(발라히아) 공국의 왕자로 태어났다. 그는 왕위에 오른 후 강력한 군주로 거듭나면서 오스만 제국의 군대를 물리친 용장(勇將)으로 높은 평가를 받았다. 그러나 그는 무려 8만명에 달하는 오스만인들을 잔인한 방법으로 살해했는데 대표적으로 죄인을 산 채로 꼬챙이에 꿰여 서서히 죽이는 것을 즐겼다. 이 때문에 그의 별칭은 블라드 체페슈로, 체페슈는 루마니아어로 가시 혹은 꼬챙이라는 뜻이다. 그가 드라큘라라는 이름을 얻게된 사연은 아버지 블라드 2세가 드라큘(Dracul)로 불렸기 때문인데, 드라큘라는 그의 아들을 의미한다. 특히 드라큘은 라틴어로 드래곤이라는 뜻도 있지만 악마라는 의미도 갖고있다. 이후 블라드 3세의 악명은 영국작가 브람 스토커의 소설 '드라큘라'의 모티브가 되면서 그는 사람을 피를 빨아먹는 흡혈귀의 대명사가 됐다.이번에 연구팀은 지난 1475년 블라드 3세가 직접 쓴 편지 등 세가지 문서를 분석해 이루어졌다. 사람이 종이에 글을 쓰는 과정에서 피부와의 접촉을 통해 다양한 물질과 단백질이 남는 것에 착안해 이를 화학적으로 분석한 것. 그 결과 연구팀은 피부, 호흡, 혈액과 관련된 인간 기원의 총 16개의 단백질을 확인했으며 이중 헤모라크리아라는 매우 희소한 질환을 앓았을 가능성을 제기했다. 연구를 이끈 빈센조 쿤솔로 교수는 "우리의 데이터가 완벽하다고 할 수는 없지만 블라드 3세는 말년에 헤모라크리아라는 희소병을 앓아 피가 섞인 눈물을 흘렸을 가능성이 있다"면서 "그는 아마도 호흡기 질환과 피부 염증 등을 앓았을 것"이라고 설명했다. 다만 쿤솔로 교수는 "많은 중세 시대 사람들이 이 문서를 만졌을 가능성은 부인할 수 없다"면서도 "가장 두드러지게 나온 고대 단백질이 이 편지를 쓰고 직접 서명한 블라드 3세와 관련이 있다는 것은 추측할 수 있다"고 덧붙였다.  

페루가 길랑-바레(길랭-바레) 증후군의 급격한 확산으로 국가 보건 비상사태를 선포했다.  신체의 면역 체계가 말초 신경을 공격하는 희귀한 신경장애인 길랑-바레 증후군은 주로 뇌신경과 말초신경에 광범위하게 나타난다. 원인이 명확하지 않은 염증성 질환이며, 남녀 모두에게 발병할 수 있다.  길랑-바레 증후군에 걸리면 갑자기 다리 힘이 약해지거나 움직이지 못하고 통증이 생기는 증상이 나타난다. 교감신경과 부교감신경이 모두 영향을 받으면, 자리에서 일어날 때 심한 어지러움을 느끼고, 혈압이 오르고, 땀이 잘 조절되지 않고, 가슴이 두근거리고, 소변을 잘 볼 수 없다.  길랑-바레 증후군은 인구 10만 명 당 1명 꼴로 발생하는 희소병이며, 정확한 발병 원인은 밝혀지지 않았다.  페루보건당국에 따르면 올해 초부터 보고된 길랑-바레 증후군 사례는 총 231건이며, 이중 절반은 6월 초부터 7월 중순까지 불과 5주 사이에 발생했다.  보건 당국이 지난 5주간 길랑-바레 증후군 환자에게서 채취한 샘플을 분석한 결과, 이들에게서 공통적으로 캄필로박터 제주니(Campylobacter jejuni) 박테리아가 확인됐다.  캄필로박터 제주니 박테리아는 오염된 음식이나 물(지하수 및 음용수)을 통해 전파되며, 드물게는 환자 또는 병원체 보유자의 대변 직접 접촉에 의한 감염도 가능하다.  서울아산병원에 따르면, 캄필로박터 제주니균에 감염된 환자 1000명 중 1명은 신경을 둘러싸고 있는 미엘린 수초가 침범당해 합병증의 일환으로 길랑-바레 증후군으로 이어진다. 다만 페루보건당국은 길랑-바레 증후군의 급격한 확진자 증가와 캄필로박터 제주니균의 연관관계를 아직 확인 중이라고 밝혔다.  디나 볼루아르테 페루 대통령은 지난 7일 “길랑-바레 증후군이 치명적인 경우는 거의 없으며 독감과 전염성 박테리아 등과 같은 방식으로 사람들 사이에 전파되지는 않는다”면서도 “다만 단시간 환자가 급증함에 따라 페루의 25개 지역으로 의료 자원을 동원하는 국가 비상사태를 선포한다”고 밝혔다. 앞서 세계보건기구(WHO)는 페루에서의 길랑-바레 증후군 발병 사례 수 증가가 매우 비정상적이라며 주의를 당부한 바 있다.  페루 국립 역학 예방 및 질병통제센터(CDC) 자료에 따르면, 페루의 2019년 길랑-바레 증후군 사례는 약 700건이었으며, 2020년에는 총 448건이 보고됐다. 2021년에는 총 210건, 2022년에는 225건이 보고됐으나, 올해는 6개월 만에 전년도 발병 사례 수를 뛰어넘었다.  페루 보건당국은 길랑-바레 증후군이 제때 발견하면 치료가 가능한 질병이라고 설명하며 ▲비누로 손 씻기 ▲위생적이지 않은 식당과 장소에서 음식물 섭취 지양 ▲과일 및 채소류는 섭취 전 반드시 세척 ▲다리나 팔 근육에 힘이 없는 느낌이 들면 즉시 가까운 보건시설 방문 등의 예방 수칙 및 대응 방안을 발표했다.  주페루 대한민국 대사관은 지난 10일 페루 내 길랑-바레 증후군 확산 현황 및 유의사항을 안내하며 “페루를 여행하는 우리 국민은 예방수칙을 숙지해 안전한 여행을 하길 바란다”고 당부했다.  국내에서는 방송인 하하의 자녀가 길랑-바레 증후군 진단을 받았다가 완치됐다고 밝히면서 해당 증후군의 이름이 알려진 바 있다.

작은 충격에도 뼈가 쉽게 부러지는 희소병과 동시에 갑상샘암에 걸린 19세 소녀가 베트남 전역을 탐험하며 삶에 대한 열정을 불태우는 사연이 알려져 감동을 주고 있다. 응오 티 리(19)는 선천적으로 골형성부전증(신체에 최소한의 충격만 가해져도 뼈가 쉽게 부러지는 질환)을 앓았다. 뼈가 쉽게 부러져 어려서부터 줄곧 침상에서 지내면서 휠체어에 의존해야 했다. 침상에서 휠체어로 몸을 기울이다 넘어져 양 다리뼈가 부러지기 일쑤였다. 리는 육체적 고통뿐 아니라 주변 사람들의 시선에 담긴 연민, 거리감 등에 상처를 받기도 했다. 하지만 “질병을 없애려고 애쓰는 대신 삶의 일부로 받아들이기로 했다”고 말했다.그녀는 육신의 고통 속에서 삶의 소중함을 깨달았기에 삶의 한순간도 낭비하고 싶지 않았다. 인생의 첫 전환점은 지난 2015년 하노이에서 학업을 하기 위해 부모님께 독립을 선언한 때였다. 리는 “부모님은 저를 보호하기 위해 애쓰셨지만, 저는 숨이 막혔고 결국 부모님께 평생 저를 지켜주실 수 있는지 물었죠”라고 전했다. 그녀의 물음에 부모님은 침묵했고, 결국 이틀 뒤 그녀의 요구에 응했다. 대신 학업 후에도 직업을 얻지 못하면 집으로 돌아올 것을 조건으로 내세웠다. 리는 드디어 하노이에서 홀로 학교에 다니면서 디자인 프로그램 교육과정을 마치고 한 회사의 마케팅 부서에서 일자리를 찾았다. 독립생활을 하면서 많은 친구를 사귀고, 하노이 지역을 홀로 여행하기도 했다. 하지만 2017년 갑상샘암 2기 진단을 받았다. 수술대 위에 오르면서 그녀는 “만약 더 이상 일어설 수 없다면 하지 않은 것들에 대한 많은 후회가 남을 것”이라고 생각했다.어려서부터 미지의 장소를 여행하는 것에 대한 열망을 늘 품어왔다. 하지만 약한 육신 때문에 감히 비행기를 탈 수 없었다. 그녀는 “어린 시절, 하늘을 나는 비행기를 볼 때마다 저 비행기는 어디로 가는지를 늘 생각했다”고 전했다. 그녀의 왼팔에는 작은 비행기 문신이 있는데, 이것은 ‘자유’에 대한 그녀의 열망을 담은 상징이다. 7시간의 수술과 몇 달간의 방사선 치료 후 퇴원했을 때 그녀는 생애 첫 비행기 여행을 결정했다. 그리고 홀로 10일간 다낭으로 여행을 떠났다. 서둘러 떠난 첫 여행의 준비 기간은 오래 걸리지 않았다. 준비할 것이라곤 ‘용기’뿐이었다고 그녀는 고백했다. 한 걸음 내딛기 위한 용기, 타인의 시선에 직면하는 용기, 그리고 자신의 두려움을 마주하는 용기였다. 다낭에서 혼자 휠체어를 조정하면서 아름다운 자연을 만끽하고, 맛있는 음식을 먹으며, 지역 사람들과 대화를 나눴다. 지칠 줄 모르는 휠체어가 다리 역할을 해주었기에 그녀는 감사했다.이후 그녀는 북부지역 하장, 중부 지역 등 30개 성을 여행했다. 리는 “여행은 육신의 고통은 덜어주지 못했지만, 영혼의 치료제가 되었다”면서 “여행하면서 자유의 가치를 더 잘 이해하게 됐다”고 말했다. 그녀는 “내가 한 일보다 하지 않은 일을 더 후회할 것이라고 깨달았다”고 전했다. 그녀가 끊임없이 베트남 전역을 돌면서 새로운 세상을 만나는 이유다. 이어 “베푸는 삶을 위해서는 반드시 부자일 필요는 없다는 것을 알게 됐다”면서 “리손섬의 한 홈스테이 주인은 부자는 아니지만 희소병을 앓는 나를 위해 언제든 편히 자고, 먹을 수 있도록 해주고 함께 낚시하거나 요리하고, 그의 자녀들과 즐거운 시간을 보낸다”고 말했다. 한편 그녀는 수시로 머리카락을 다양한 색으로 염색한다. 그녀는 “아픈 사람은 옷차림이 검소하고, 머리는 늘 단정해야 한다고 생각하는데 이 또한 편견이다”라면서 “행복을 추구하는 인간의 욕구는 동일하다”고 전했다. 편견을 거부하는 그녀는 여전히 매년 혼자 여행을 떠나고, 예쁜 옷을 사고, 기분에 따라 헤어스타일을 바꾸고, 지역사회 봉사활동에도 참여하며 독립적인 삶을 추구한다. 육신의 질병은 그녀를 수시로 고통 속에 빠뜨리지만, 여전히 세상을 향한 도전에 주저함이 없다. 그녀가 두려움을 이기기 위한 방식은 피하는 것이 아니라 마주하는 것이고, 그런 때에 행복을 맛볼 수 있기 때문이다.

예능프로그램 ‘하하버스’를 통해 데뷔 이래 처음으로 가족 예능에 출연하는 하하가 최근 인터뷰를 통해 출연 이유를 밝혔다. 새 예능프로그램 ‘하하버스’(제작 ENA, AXN, K-STAR)는 연예계 대표 잉꼬 부부 하하-별 부부와 3남매 드림-소울-송이 함께하는 첫 예능으로, 희소병 투병 이후 의젓하게 건강을 회복한 막내 송이와 그런 송이를 중심으로 끈끈한 케미를 발산할 하하가족 완전체의 모습을 담아낼 것으로 주목받고 있다. 예능계에서 잔뼈가 굵은 하하지만 가족 예능에 출연하는 것은 ‘하하버스’가 처음. 하하는 “가족 예능을 보면서 부럽기도 했지만 나에게는 절대로 일어나지 않는 일이라고 생각을 했고, 절대 출연 생각도 없었다”며 그동안 많은 섭외를 거절해왔다고 밝혔다. 이어 막내 송이가 길랑-바레 증후군‘이라는 생소한 병을 진단받았던 일을 떠올리며 “그때 ’가족이 가장 소중한데. 내가 그걸 잠시 밀어두고 너무 생활 전선에서 열심히 살았구나. 가족을 위해 열심히 사는 것도 중요하지만 가족 옆에 있는 게 더 소중한 거구나‘하고 느꼈다. 또 ’일단 주말은 최대한 가족들과 함께 여행도 다니고 추억을 많이 쌓아야겠다. 가족들과 함께하는 시간을 좀 많이 보내야겠다‘라는 생각을 했다. 그러던 차에 우연치 않게 이런 제의가 들어와서 흔쾌히 수락했다”고 ’하하버스‘ 출연 이유를 밝혔다. 나아가 하하는 “막상 이렇게 출연하게 되니 떨리고 기대되고, 행복했던 추억들, 고생했던 추억들이 막 떠오른다. 촬영을 시작한 지금도 마냥 신기한 기분”이라고 소감을 밝혔다.하하는 온 가족의 마을버스 여행을 위해 아내 별과 함께 1종 대형면허를 취득한 사실을 밝혔다. 이날 하하는 “어렸을 때 꿈이 버스 기사님이었는데 그 꿈을 실현하게 된 게 굉장히 신기하다”면서 “사실은 대형버스 면허를 따면서 제가 떨어졌었다. 고은이 역시 출발도 못하고 떨어졌었다. 그래서 모든 제작진이 놀랐고, 운전면허시험 학원도 놀랐다”며 웃픈 비화를 밝혔다. 이어 “두 번째 시험 볼 때, 요즘에 갱년기인지는 모르겠지만 갑자기 눈물이 좀 나더라. 왜 인지 모르겠지만 너무 큰 감동이었다. 제가 이걸 따냄으로써 우리 가족이 여행을 갈 수 있으니까. 사실 제가 운전을 못해서 못 갈 줄 알았다. 그런데 두번째 시험에서 100점으로 통과를 했다. 감개무량했다”고 털어놔 마을버스 운전기사로 변신한 하하의 활약에 기대를 자아냈다. 하하는 여행을 통해 아내 별의 “완벽한 매력을 발견했다”고 밝혔다. 그는 “여행을 하다 보니 아내의 매력이 더욱 부각되더라. 더욱 더 카리스마 있으셨고, 있어지셨다. 그분의 삶이 정답이었고, 그분의 행동 하나하나가 다 맞았다. 그분은 쓸데없는 행동을 잘 안하신다. 그래서 존경심이 엄청나게 더 늘었다. 나도 아내처럼 올바른 사람이 되고 싶다”고 말하며 팔불출 면모를 드러내다가도 “잉꼬부부는 전혀 아니다. 하동훈의 동, 김고은의 고를 합쳐서 그냥 ’똥꼬부부‘다”라고 너스레를 떨어 폭소를 유발, ’하하버스‘를 통해 보여줄 부부의 케미에 관심을 높였다. 끝으로 하하는 ’하하버스‘의 관전포인트를 꼽았다. 그는 “그동안 예능에서 보여드린 저의 모습은 제 모습 중 일부이다. ’하하버스‘에서는 아빠로서 저의 모습을 보여드릴 것이다. 부족한 모습도, 아이들을 많이 사랑하는 모습도 비춰질 거라고 생각한다. 또한 우리 드림이, 소울이, 송이의 모습을 지켜봐 달라. 카메라를 의식하지 않고 자유로운 영혼의 모습, 또래 아이 그대로의 모습을 보실 수 있을 것 같다”고 말했다. 더불어 “화려하지 않은 일반적인 가정의 모습일 거다. 그러니 순수하게, 예쁘게 봐주셨으면 좋겠다”고 진심을 전해 본 방송에 대한 기대감을 고조시켰다. 한편 하하가족의 특별한 버스여행 ’하하버스‘는 막내 송이로 인해 모든 것이 변한 하하 가족이 송이를 위해 마련한 특별한 여행프로젝트로, 낡은 마을버스를 고쳐 타고 전국 방방곡곡을 누비며 다양한 이웃들과 소통하는 길 위의 인생학교이자 하하가족의 특별한 여행일지. 오는 4월 4일 저녁 8시 30분에 ENA, AXN, K-STAR를 통해 첫 방송된다.

세계 최초로 ’유전자 편집‘을 거친 아이를 출산했다고 발표해 징역 3년을 선고받은 중국 과학자의 홍콩 비자가 취소됐다. 22일 명보 등 홍콩 언론에 따르면 홍콩 이민국 대변인은 전날 밤 성명을 통해 ’고급 인재 통행증 계획‘으로 중국 과학자 허젠쿠이에게 내준 비자를 무효화했다고 발표했다. 이민국은 허젠쿠이가 허위 진술을 통해 비자를 취득했다며 그가 형사소송 대상이 될 수 있다고 밝혔다. 크리스 선 홍콩 노동부 장관은 전날 밤 소셜미디어를 통해 해당 비자 프로그램에 대한 우려가 제기돼 지원 요건을 개선했다며,다양한 비자 프로그램을 시의적절하게 수시로 검토·조정하겠다고 밝혔다. 허젠쿠이는 2018년 11월 에이즈(후천성면역결핍증) 바이러스에 면역력을 갖도록 유전자를 편집해 쌍둥이 여자아이를 탄생시켰다고 발표했다. 인간 배아에 대한 유전자 편집 기술 적용 문제가 세계적인 논란이 된 가운데 2019년 중국 법원은 법을 어기고 유전자를 변형한 배아를 인간의 몸속으로 집어넣은 그에게 불법 의료 행위죄로 징역 3년과 벌금 300만 위안(약 6억원)을 선고했다. ’중국의 프랑켄슈타인‘이라 불리게 된 허젠쿠이는 지난해 4월 출소한 뒤 베이징에 희소병 연구소를 세웠다. 그는 지난 18일 중국 소셜미디어 위챗 계정을 통해 홍콩 정부의 ’고급 인재 통행증 계획‘에 선발됐다고 밝혔다. 이어 21일에는 베이징에서 기자회견을 열고 “홍콩에 가서 인공지능(AI)을 활용한 유전자 치료 연구를 하겠다”고 말했다.

“이제 내 아이는 없습니다. 모든 것을 이해하려고 노력하고 있지만, 아직도 악몽 같습니다.” 교통 단속 중이던 경찰관들이 흑인 운전자 타이어 니컬스(29)를 집단 구타해 숨지게 했다. 당시 현장 상황이 고스란히 담긴 보디캠(사람 몸에 달아 영상을 찍는 카메라) 영상에 미국 국민들은 분노했다. 멤피스와 워싱턴DC, 보스턴 등 도시에서는 경찰의 과잉 진압에 항의하는 거리 시위가 벌어졌고, 조 바이든 대통령까지 분노를 표출하며 철저한 진상 조사를 지시했다. ● 피해자 모친 “아직도 악몽 같다” 울분 니컬스의 어머니 로번 웰스는 27일(현지시간) CNN과의 인터뷰에서 “여전히 이 모든 것을 이해하려고 노력하고 있다”면서도 “아직도 악몽같다”며 아들을 잃은 비통한 심경을 토로했다. 그는 “내 아이는 이제 없다. 다시는 내 아이를 볼 수 없을 것”이라며 “아이는 착한 사람이었고, 그의 소임이 끝났기 때문에 집으로 돌아간 것”이라고 전했다.당시 아들의 상황에 대해 “오전 4시쯤 병원에서 전화가 걸려와 왜 아들을 보러오지 않느냐고 했다”며 “아들이 체포됐기 때문에 면회가 불가능하다고 경찰에게 들었다고 하자, 의사가 내 아들이 심장 발작을 일으켰으며 신장이 회복 불능상태라고 설명했다”고 말했다. 이어 “병원에 도착했을 때 아들은 거의 사망상태였다”며 “그들은 아들을 가혹하게 구타했다. 온 몸이 멍투성이였고, 머리는 수박만큼 부어올랐으며, 목은 부러져 있었고, 코는 ‘S’자로 휘었다. 살아남았더라도 식물인간이 됐을 것”이라고 지적했다. 그는 “니콜스의 아름다운 미소가 그리울 것”이라면서 “몇몇 경찰관들이 내 아들을 해하기로 마음먹었다는 이유로, 나는 다시는 아들에게 밥을 해줄 수도 없고 안아줄 수도 없다. 어떤 어머니도 이런 일을 겪어서는 안 된다”고 호소했다. ● 67분 보디캠 영상에 담긴 그날의 상황 타이어 니컬스는 지난 7일 난폭 운전 혐의로 정지 지시를 받은 뒤 달아나다 경찰에 붙잡혔다. 이 과정에서 경찰관들의 구타가 발생했고, 희소병인 크론병을 앓던 니컬스는 체포 뒤 호흡곤란을 호소해 병원에 실려갔다. 그는 병원 이송 후 사흘 만에 신부전과 심장마비로 사망했다. 당시 상황이 담긴 약 67분 분량의 보디캠 영상을 보면 오후 8시 30분쯤 경찰관들이 난폭 운전으로 정지 지시를 받아 길가에 멈춰선 니컬스의 자동차로 달려간다. 한 경관은 운전석 문을 열고 니컬스의 멱살을 잡고 끌어냈다. 니컬스는 “나는 아무 짓도 하지 않았다”라고 항변했다.경찰관들에 둘러싸여 제압당하던 니컬스는 이들을 뿌리치고 도주했으나 7분여 후 다시 잡혔다. 경찰관들은 니컬스와 몸싸움이 벌어지자 그를 주먹과 발로 때리기 시작했다. 이어 옆에 서 있던 다른 경찰관은 통증과 눈물을 유발하는 ‘페퍼 스프레이’를 꺼내 얼굴에 뿌렸다. 이를 맞은 니컬스는 “엄마”라고 외치며 울부짖었다. 현장에서 니컬스에 폭행을 가한 경찰관 5명은 모두 흑인이었다. 니컬스는 체포된 후 고통을 호소하며 병원으로 옮겨졌으나, 사흘 뒤인 10일 신부전과 심장마비로 숨졌다. 그는 희귀질환인 크론병을 앓고 있었다. 해당 경찰관 5명은 모두 해고됐다. 대배심은 전날 이들을 2급 살인과 가중 폭행 등 혐의로 기소할 것을 결정했다. ● 바이든 격노…“깊은 고통 느꼈다” 조 바이든 미국 대통령은 성명을 내고 “니컬스의 죽음을 불러온 구타가 담긴 끔찍한 영상을 보고 격분했으며, 깊은 고통을 느꼈다”며 “검은색이나 갈색 피부를 가진 미국인들이 매일같이 겪는 공포와 고통, 상처와 피로감을 되새기게 된다”고 밝혔다.이어 “이 영상에 사람들이 분노하는 것은 정당하다”면서도 “정의를 추구하는 이들은 폭력이나 파괴에 의존해서는 안 된다”고 강조했다. 그는 “폭력은 불법적이며 파괴적으로, 결코 용납될 수 없다”며 “니컬스의 유족과 마찬가지로 시위가 평화롭게 진행되기를 촉구한다”고 했다. 그러면서 이번 사건에 대한 신속하고 투명한 조사가 철저하게 이뤄져야 한다고 덧붙였다.

‘국민 마라토너’ 이봉주(52)가 대한민국을 빛낸 스포츠 영웅으로 2009년 은퇴 후 모처럼 체육 가족 앞에 등장했다. 대한체육회는 29일 오후 서울 송파구 방이동 올림픽파크텔 1층 올림피아홀에서 2022 대한민국 스포츠영웅 헌액식을 열어 16번째 주인공인 이봉주를 맞이했다. 이봉주는 1996년 애틀랜타 올림픽 남자 마라톤 은메달리스트로 2001년 보스턴 마라톤 대회에서는 월계관을 썼다. 이어 한국 마라톤 신기록을 세 차례 수립하며 ‘봉달이’라는 애칭으로 많은 사랑을 받았다. 특히 이봉주가 2000년에 작성한 2시간 07분 20초는 22년째 한국 기록으로 남아 있다. 이봉주는 또 세계선수권 우승자 평균 7∼8회에 불과한 마라톤 풀코스(42.195㎞)를 40번이나 완주해 세계적인 철각으로도 이름을 날렸다. 체육회는 그의 도전 정신과 노고를 높이 인정해 이봉주를 ‘2022 대한민국 스포츠영웅’으로 선정했다. 최근 원인을 알 수 없는 ‘근육긴장 이상증’이라는 희소병을 앓아 어깨를 제대로 펴지 못한 채 이기흥 대한체육회장의 헌액패를 받은 이봉주는 단상에 마련된 의자에 앉아 “우리나라 스포츠계에는 뛰어난 선배님, 후배님들이 정말 많아 제가 후보에 오른 것만으로 감사한 일인데도 스포츠 영웅이라는 칭호를 받게 돼 너무 감사하고 가문의 영광”이라고 감격했다. 이어 “최근 3년간 수술도 하고 몸과 마음이 지치는 등 힘든 길을 걸어왔다”며 “오늘의 스포츠 영웅 선정은 제게는 크나큰 기쁨이자 다시 일어설 수 있는 원동력이 됐다”고 해 박수갈채를 받았다. 체육회는 스포츠를 통해 선수 및 청소년들의 롤 모델이 되고, 대한민국의 국위를 선양해 국민들에게 큰 기쁨과 희망을 안겨준 체육인을 예우하고자 2011년부터 스포츠 영웅을 선정해왔다. 역대 스포츠영웅은 ▲ 2011년 故 손기정(육상), 故 김성집(역도) ▲ 2013년 故 서윤복(육상) ▲ 2014년 故 민관식(스포츠 행정), 장창선(레슬링) ▲ 2015년 양정모(레슬링), 박신자(농구), 故 김운용(스포츠 행정) ▲ 2016년 김연아(피겨스케이팅) ▲ 2017년 차범근(축구) ▲ 2018년 故 김일(프로레슬링), 김진호(양궁) ▲ 2019년 엄홍길(산악) ▲ 2020년 故 조오련(수영) ▲ 2021년 故 김홍빈(산악)이다.

2022 카타르월드컵 개회식에서 할리우드 배우 모건 프리먼(85)과 함께 첫 무대에 등장한 장애인 청년에 큰 관심이 쏠렸다. BBC 등에 따르면, 21일 오전 카타르 알바이트 스타디움에서 열린 카타르월드컵 개회식에서 카타르 월드컵 최연소 홍보대사 가님 알 무프타(20)가 모건 프리먼과 첫 무대를 꾸몄다. 두 사람은 전 세계 축구팬들에게 인류 평화와 화합의 메시지를 전달했다.그런데 이날 무대에서 다리 없이 두 손으로 걷는 가님의 모습에 시선이 쏠렸다. 가님은 꼬리퇴행증후군을 이겨내고 선한 영향력을 행사하는 카타르의 유명 인플루언서다. 꼬리퇴행증후군은 척수 끝의 꼬리뼈가 비정상적으로 자라는 희소병으로 미단부퇴행증후군이라고도 한다. 이 병을 가진 사람들은 합병증으로 인해 기대 수명이 길다고 예상되지 않는다. 그러나 가님은 매년 수술을 받아야 하는 데도 그렇지 않다는 점을 증명하는 삶을 살고 있다. 그는 영국 러프버러대에서 정치학을 공부하고 있다. ‘불가능은 없다’라는 문구와 함께 오픈한 그의 홈페이지에는 장래에 외교관이 되고 싶다고 쓰여 있다.그는 몸이 불편한데도 중동의 그랜드 캐니언이라 불리는 오만의 해발 3009m 쟈발샴을 등반하고 축구와 수영을 즐기는 등 매우 활동적인 삶을 살고 있다. 몇 년 전부터는 많은 사람들에게 용기를 주고자 동기 부여 강연도 하고 있다. 덕분에 그는 다양한 기관에서 상을 받거나 홍보 대사로 위촉됐다.사실 가님은 처음 학교에 갔을 때 반 친구들이 자신의 외모를 보고 놀려대서 힘들었다고 말한다. 그는 어머니의 격려 덕에 친구들에게 자신이 처한 상황을 얘기하고 극복했으며 더 많은 사람들을 대상으로 장애인에 대한 인식을 높이기 위해 노력하고 있다. 이를 위해 소셜미디어(SNS)도 활용한다. 그는 틱톡 150만 명, 인스타그램 16만 4000명, 트위터 16만 8000명, 페이스북 7000명의 팔로워를 보유하고 있다. 유튜브 채널 구독자 수는 83만 4000명이다. 가님은 “장애가 있는 삶도 살아갈 가치가 있고 성취감을 가질 수 있다는 점을 보여주고 싶다. 내 게시물을 통해 다른 사람들에게 영감을 주려 하고 있다”고 말했다.한편, 이번 개회식에서는 그룹 방탄소년단(BTS) 멤버 정국이 무대에 모습을 드러내며 하이라이트를 장식했다. 검은 무대 의상을 입은 정국은 시상대 모양의 무대에서 월드컵 주제가 드리머스(Dreamers)를 열창했고, 수십 명의 댄서와 함께 안무를 선보였다. 중간에 카타르 가수인 파하드 알쿠바이시가 등장해 정국과 함께 노래를 부르면서 분위기는 최고조에 이르렀다. 카타르 월드컵은 사상 처음으로 아랍 지역에서 열리는 대회다. 이날 개최국 카타르와 에콰도르의 조별리그 A조 1차전을 시작으로 12월 18일 오후 6시 루사일 스타디움에서 결승전을 치를 때까지 29일간 열전이 이어진다. 한국은 2010 남아공 월드컵에 이어 사상 두 번째 원정 월드컵 16강에 도전한다.

‘국민 마라토너’ 이봉주(52)가 올해 대한민국 스포츠 영웅으로 선정됐다. 대한체육회는 지난 25일 제8차 스포츠영웅선정위원회를 열고 이봉주와 김수녕(양궁), 박항서(축구), 고 최동원(야구) 등 최종 후보자 4명을 놓고 심사한 결과 이봉주를 2022년 대한민국 스포츠 영웅으로 최종 선정했다고 26일 밝혔다. 선정위는 이봉주가 대한민국을 대표하는 육상인으로, 1996년 애틀랜타올림픽 남자 마라톤 은메달을 획득하고 한국 신기록을 세 번 수립하는 등 한국을 전 세계에 알리고 국민에게 꿈과 희망을 전한 점을 높이 평가했다. 이봉주는 1998년 방콕 아시안게임 마라톤 금메달, 2001년 보스턴 마라톤대회 우승, 2002년 부산 아시안게임 마라톤 금메달 등을 기록했다. 또 1992년 도쿄 국제하프마라톤대회, 1998년 로테르담 마라톤대회, 2000년 도쿄 국제마라톤대회에서 한국 신기록을 수립했다. 2009년 체육훈장 청룡장을 받은 이봉주는 최근 원인을 알 수 없는 희소병 ‘근육긴장 이상증’을 앓고 있는 사실이 알려져 국민의 안타까움을 사기도 했다. 이봉주의 스포츠 영웅 헌액식은 다음달 29일 서울 송파구 올림픽파크텔 올림피아홀에서 진행된다.

‘국민 마라토너’ 이봉주(52)가 올해 대한민국 스포츠 영웅으로 선정됐다. 대한체육회는 지난 25일 제8차 스포츠영웅선정위원회를 열고 이봉주와 김수녕(양궁), 박항서(축구), 고 최동원(야구) 등 최종 후보자 4명을 놓고 심사한 결과 이봉주를 2022년 대한민국 스포츠 영웅으로 최종 선정했다고 26일 밝혔다. 선정위는 이봉주가 대한민국을 대표하는 육상인으로, 1996년 애틀랜타올림픽 남자 마라톤 은메달을 획득하고 한국 신기록을 세 번 수립하는 등 한국을 전 세계에 알리고 국민에게 꿈과 희망을 전한 점을 높이 평가했다. 이봉주는 1998년 방콕 아시안게임 마라톤 금메달, 2001년 보스턴 마라톤대회 우승, 2002년 부산 아시안게임 마라톤 금메달 등을 획득했다. 또 1992년 도쿄 국제하프마라톤대회, 1998년 로테르담 마라톤대회, 2000년 도쿄 국제마라톤대회에서 한국 신기록을 수립했다. 2009년 체육훈장 청룡장을 받은 이봉주는 최근 원인을 알 수 없는 희소병 ‘근육긴장 이상증’을 앓고 있는 사실이 알려져 국민의 안타까움을 사기도 했다. 역대 스포츠 영웅은 2011년 고 손기정(육상)을 시작으로 이봉주까지 16명이 선정됐다. 이봉주의 스포츠 영웅 헌액식은 다음달 29일 서울 송파구 올림픽파크텔 올림피아홀에서 진행된다.

1회 투약 비용이 약 20억원에 달하는 세계 최고가 약인 척수성 근위축증 치료제 ‘졸겐스마’에 건강보험에 적용된다. 건강보험급여 적용을 받게 되면 1회 투약비용은 최대 598만원으로 줄어들어, 희소병 환자들의 진료비 부담이 대폭 줄어들 전망이다. ● 척수성 근위축증 치료제 ‘졸겐스마’ 보건복지부는 지난 20일 건강보험 정책 최고의결기구인 건강보험정책심의위원회를 열어 희귀질환인 척수성 근위축증(SMA) 치료제 ‘졸겐스마’에 건보를 적용하기로 결정했다. 졸겐스마는 한국 건보 사상 가장 비싼 약이다. 건보 인정 약가는 19억 8172만 6933원이다. 다음달 1일부터 적용한다. 환자는 건보 진료비 부담 상한제를 적용받아 최소 83만, 최대 598만원만 내면 된다. 건보공단은 졸겐스마가 초고가 약인 만큼 청구 금액의 일정 금액을 제약사가 건보공단에 환급하고, 환자별 치료 성과를 5년 동안 매년 추적 관찰하고 치료 실패 시 일정 비율에 해당하는 금액을 환급하는 등 위험분담 조건을 협상 과정에서 덧붙였다. ● 1회 투약에도 높은 효과 졸겐스마는 1회 투여(원샷) 약제다. 질병이 급속도로 진행되는 척수성 근위축증 SMA1형 환자에게 높은 효과를 보인다는 평을 받고 있다. 척수성 근위축증은 SMN1 유전자가 돌연변이를 일으켜 운동 신경세포를 생성하지 못해 근육이 점차 위축되는 질환이다. 병이 진행될수록 근육이 약해지면서 스스로 호흡하지 못하게 된다. 제대로 치료받지 않으면 생후 24개월 안에 90%가 목숨을 잃지만, 비싼 약 값으로 인해 환자들의 부담이 매우 컸던 상황이다.이런 안타까운 사정 때문에 가수 백지영은 지난 2월 초 한국노바티스·한국척수성근위축증환우회와 함께 2분 27초짜리 ‘희망의 빛’ 뮤직비디오를 만들어 환자들의 사정을 알린 바 있다. 백지영은 ‘#같이숨쉬자’라는 소셜미디어 캠페인도 진행하며 환자들을 위해 앞장서서 노력하고 있다. 한국SMA환우회 문종민 회장은 “이런 고가 약에 건강보험이 적용돼 감격스럽다”면서 “이미 태어난 아이뿐 아니라 태어날 아이들에게 투약 기회가 많아져 다행”이라고 밝혔다. 이어 “부모는 말할 것도 없고 소아과 의사도 SMA를 잘 모르는 경우가 많다”면서 “일찍 졸겐스마를 맞을수록 효과가 좋다고 하니 신생아 선별검사에 SMA 유전자 검사 항목을 꼭 넣어줬으면 좋겠다”고 덧붙였다.

10년이 넘는 세월 동안 ‘천사 아빠’를 연기하며 희소병 딸 치료비로 약 13억원의 후원금을 받은 ‘어금니 아빠’ 이영학(39·구속). 그가 실제로 사용한 병원비는 706만원. 대국민 사기극으로 후원받은 돈은 이영학의 쌍꺼풀 수술, 성기 변형 수술, 전신 문신 시술, 자동차 구입 등에 사용됐다. 이영학은 2017년 9월 30일 중학교 2학년 딸의 친구인 A양을 서울 중랑구 자택으로 유인해 수면제를 먹여 재운 뒤 추행하고 이튿날 살해했다. 1심에서 사형을 선고받았으나 항소심에서 무기징역으로 감형, 대법원에서 형이 확정됐다. 이영학의 범행을 도운 딸도 장기 6년·단기 4년형이 확정됐다. 잇몸과 치아 뿌리의 백악질에 거대한 종양이 자라는 희소병인 ‘거대백악종’을 앓고 있었고, 두 돌도 안 된 딸 역시 같은 병을 앓고 있었기에 그의 사연을 믿고 후원한 대중의 충격은 컸다. 이영학의 엽기 행각은 끝이 아니었다. 이영학은 지속적으로 아내를 폭행했고, 1인 불법 마사지업소를 운영하며 성매매를 강요했다. 아내의 성매매 현장을 불법 촬영해 그 영상을 판매했고,   성폭행을 주장하기 위해 다시 시부와 성관계를 맺고 올 것을 강요하기도 했다. 이 과정에서 아내는 스스로 자택 창문에서 몸을 던져 생을 마감했다.43차례 반성문 제출…악어의 눈물 아내 사망 3일 만에 이영학은 “동거인을 구한다”는 글을 올렸다. 프로파일러 권일용은 채널A ‘블랙: 악마를 보았다’에 출연해 “변태적인 성욕을 아내에게 풀어왔고, 아내가 사망하자 대신할 존재를 물색한 것”이라고 분석했다. 권일용은 “아내와 딸은 오랫동안 가스라이팅을 당했다. 딸은 아빠만이 자신을 살려줄 수 있다는 맹목적인 믿음을 가지고 심리적으로 완벽하게 지배된 상태였을 것”이라고 설명했다. 이영학의 옥중 편지 20여 통, 탄원서와 반성문에는 항소심 준비, 심신 미약 인정시 국가를 상대로 한 손해배상 청구 계획 등이 상세하게 적혀있었다. ‘감형 전략’을 9개로 나눠 정리하는 치밀함도 보였다. 그는 출소 후 푸드트럭 운영을 할 것이니 딸에게는 가명으로 메이크업 미용을 배우라고 조언하기도 했다. 이영학은 구속 후 43차례의 반성문을 제출하며 악어의 눈물을 흘렸다. 형이 확정된 이영학은 반성은커녕 딸에게 “‘나는 살인범이다’라는 책을 쓰고 있다. 우리가 복수하자”라는 내용의 편지를 보냈다. 권일용은 “이영학은 부녀가 모두 희소병을 앓고 있었다는 사실을 제외하고는 진실성이 단 1%도 없는 최악의 범죄자”라며 “교화 가능성이 단 1%도 없는 자”라고 혀를 내둘렀다. #편집자 주 매일 예기치 못한 크고 작은 사건 사고들이 일어납니다. [사건파일]은 기억 속에 잠들어 있던, 잊지 못할 사건사고를 전합니다. 드러나지 않은 사건의 전말, 짧은 뉴스에서 미처 전하지 못했던 비하인드스토리를 알려드릴게요.

“얼굴이 완전히 마비됐다.” 세계적인 팝스타 저스틴 비버(28)가 희귀질환으로 얼굴 반쪽이 마비된 모습을 공개했다. 외신은 11일(현지시간) 저스틴 비버가 수두-대상포진 바이러스가 뇌신경으로 침투해 램지 헌트 증후군을 겪고 있으며, 이로 인해 안면 마비가 발생했다고 보도했다. 비버는 자신의 몸에서 일어나는 현상을 11일 개인 SNS에 영상으로 올리기도 했는데 그는 “램지 헌트 증후군이라는 증후군이 있는데 이 바이러스가 내 귀의 신경과 안면 신경을 공격해 얼굴이 마비됐다”라고 말했다. 그는 “보시다시피 이 눈은 깜박이지 않는다. 나는 내 얼굴의 이쪽에서 웃을 수 없다. 이 콧구멍은 움직이지 않을 것이기 때문에 이 쪽 얼굴이 완전히 마비됐다”라며 오른쪽 얼굴을 가리켰다. 실제 영상 속에서 비버는 오른쪽 눈이 깜빡이지 않았고, 발음할 때도 왼쪽 입술만 움직여 얼굴이 뒤틀렸다. 비버는 안면마비로 인해 예정된 스케줄을 취소한 상태다. 그는 “쇼가 취소돼 좌절한 팬들을 위해 이것을 공개했다. 보시다시피 매우 심각하다. 이런 일이 없었으면 좋겠지만 분명히 내 몸은 내가 속도를 늦춰야 한다고 말하고 있다”라고 설명했다. 최희 “출산보다 더한 고통” 스포츠아나운서 출신 방송인 최희도 대상포진으로 안면마비를 겪은 모습을 공개했다. 최희는 “주말 새 갑자기 너무 아파서 응급실행을 두 번이나 하고 출산 때보다 더한 극한의 고통을 느끼다가 결국 대상포진인 걸 뒤늦게 알게 돼 상태가 심해져 병원에 입원하게 됐다”며 “귀 안쪽으로 대상포진이 심각하게 와서 여러 가지 문제들이 생겨 병원에 입원 중”이라고 근황을 전했다. 최희는 “가장 큰 문제는 얼굴 반쪽이 안면마비가 왔고 귀 평형기관 담당하는 곳까지 바이러스가 퍼져서 어지럼증이 있고 혼자 걷기 어려운 정도다. 웃고 싶어도 웃어지지 않고 눈을 감고 싶어도 똑바로 감아지지 않고 찡그려지지도 않는다”고 말했다. 그는 “턱을 괴고 이야기하는 이유는 손으로 턱을 잡아당기고 이야기해야 하기 때문이다. 손을 떼고 이야기하면 입이 돌아가기 때문”이라고 말해 안타까움을 자아냈다. 최희는 “사람 만나는 데 있어 자신감도 떨어지고 음식 먹을 때도 음식이 줄줄 새고 웃고 싶어도 웃을 수 없고 마음대로 컨트롤 하지 못한다는 자체가 제일 큰 스트레스”라며 가장 큰 고충을 밝혔다. 그러면서 “정말이지 출산보다 더한 극한의 고통을 느끼다 대상포진인 것을 늦게 알게 되어 병원에 입원했는데 얼마나 무섭고 고통스럽던지. 아무래도 제가 말하는 직업이다보니 일을 잃을까 두려운 마음도 있었지만 이제는 잘 회복하고 열심히 다시 일상으로 돌아갈 준비를 하고 있다” 전했다.최근 10년간 안면신경마비 증가 최근 10년간 안면신경마비 환자는 42% 증가했다. 건강보험심사평가원 자료에 따르면 안면신경마비 환자는 2011년 6만 3128명에서 2020년 8만 9464명으로 늘었다. 연령대로 보면 2020년 기준 50~60대가 전체 환자의 45.7%를 차지했지만 20대 이하의 비율도 9.8%로 적지 않다. 안면마비는 제때 치료하지 않으면 심각한 후유증을 겪을 수 있다. 램지헌트 증후군이란 대상포진 바이러스가 귀 근처 안면 신경에 침투해 안면 마비와 근육 약화, 난청과 발진 등을 유발하는 질병이다. 매년 10만 명당 5명 꼴로 발생하는 희소병이다. 안면신경의 주행 경로가 주로 귀 안쪽과 주위이다 보니 귀 질환에 의해 안면신경마비가 발생하는 경우가 잦다. 중이염이나 측두골 골절, 종양, 대상포진인 람세이-헌트 증후군 등이 안면신경마비를 유발하는 주된 귀 관련 질환들이다. 만약 귀 부위의 통증, 물집과 함께 안면 마비 증상이 나타난다면 빨리 병원을 찾아야 한다. 치료가 늦어질 경우 영구적인 안면 마비나 청력 손실로 이어질 수 있기 때문이다. 증상이 나타난 후 72시간 이내에 항바이러스 치료를 시작하면 완치될 가능성이 높다.대상포진으로 인한 안면마비 대상포진이 얼굴 또는 목 신경 등 귀 근처에 생기면 안면마비 가능성이 있다. 주로 발진이 난 상태에서 과로, 스트레스, 불면에 노출되었을 때, 제대로 항바이러스제를 복용 안 했을 때, 귀 근처 발진이 심한 경우 잘 생기며 대상포진이 있는 상태에서 생긴 안면마비는 오랫동안 낫지 않을 가능성이 대상포진이 없는 상태에서 생긴 안면마비보다 높다. 보통 2주 정도는 안면마비가 점점 더 심해지고 2주 뒤부터 서서히 풀리기 시작해 1~2달 후에는 거의 다 돌아오는 경우가 가장 많지만 1년 넘게 마비가 지속하는 경우도 있다. 마비의 정도가 심할수록 빨리 회복이 되지 않고, 경미할수록 1주도 안 돼서 마비가 풀리는 경향이 있다. 치료는 휴식과 숙면, 항바이러스제복용, 주사 치료 등이 있다. 최소한 1달은 휴식과 숙면을 하는 게 좋다.

경기 용인시는 25일 국민 마라토너 이봉주 선수를 시 홍보대사로 위촉했다고 밝혔다. 홍보대사 위촉은 백군기 시장이 이봉주 선수에게 직접 제안하면서 이뤄졌다. 백 시장은 앞서 지난 9일 ‘2022 용인마라톤’ 대회의 홍보영상 촬영을 위해 이봉주 선수와 만난 자리에서 “‘2022년 경기도종합체육대회’가 하반기 용인에서 열리는 만큼 용인의 홍보를 위해 활동해 달라”고 요청했고, 이봉주 선수도 “기회와 여건이 된다면 언제든 환영”이라면서 흔쾌히 수락했다. 이봉주 선수는 용인마라톤 대회에 매년 참석하고 있다. 올해에도 희소병인 근육긴장 이상증을 앓고 있음에도 대회 홍보영상 촬영에 함께하는 등 용인과 오랜 인연을 이어오고 있다. 시는 용인시민과 국민들에게 오랜 기간 희망과 기쁨을 선사해온 이봉주 선수를 홍보대사로 위촉, 희소병 환자와 시민에게 희망의 메시지를 전달한다는 계획이다. 이봉주 선수는 오는 2024년 4월까지 2년간 시의 이미지 제고와 스포츠 행사 및 각종 축제 등을 알리기 위한 다양한 활동을 하게 된다. 오는 8월부터 열리는 2022년 경기도종합체육대회의 홍보활동에도 함께할 예정이다. 이날 용인시청 시장실에서 열린 위촉식에서 이봉주 선수는 “경기도종합체육대회라는 스포츠축제는 물론 인연이 깊은 용인시를 위해 홍보할 수 있는 기회를 주셔서 감사드린다”면서 “용인을 알리는 데 힘을 보태겠다”고 말했다. 백 시장은 “이봉주 선수가 함께한다는 사실만으로도 많은 분에게 용기와 희망을 줄 수 있을 것”이라면서 “대한민국 마라톤 발전과 용인시를 널리 알리는 데 힘써 달라”고 당부했다.

희소병 선천성 전신다모증 앓아손바닥·발바닥 제외한 온몸에 털 콧구멍도 없이 태어나 수술도 받아부모 “있는 그대로 받아들여 똑같이 사랑”보르네오섬 말레이시아령에서 특별한 아기가 부모의 사랑을 듬뿍 받으며 자라고 있다. 11개월 된 미스클리엔 이야기다. 그는 일명 ‘늑대인간 증후군’으로 알려진 희귀병인 선천성 전신다모증(CGH)을 가지고 태어났다. 15일 하리안메트로에 따르면 보르네오섬 말레이시아령 사라왁주에 사는 롤랜드(47), 테레사(28) 부부는 11개월 된 다섯째 막내 아이 미스클리엔에 대해 “누구는 동물 같다, 누구는 귀신 같다고 하지만, 다른 아이들과 똑같이 사랑한다”며 현지 언론에 공개했다. 테레사는 미스클리엔을 낳고서 다음 날이 되도록 아기의 얼굴을 볼 수 없었다. 의사와 간호사들이 산모의 안정이 필요하다며, 마음의 준비를 할 때까지 얼굴을 보여주지 않았기 때문이다. 희소병인 선천성 전신다모증(CGH)은 유전적 돌연변이의 일종으로 눈꺼풀, 이마, 코처럼 털이 나지 않아야 할 신체 부위에도 털이 자란다.면도해도 곧바로 더 두껍게 자라청력·굽은 척추 등 이상 겹치기도“전신다모증 환자 전세계 100명↓” 의사는 미스클리엔의 얼굴에 난 털을 조심스럽게 면도했지만, 곧바로 더 두껍게 자랐다. 미스클리엔은 손바닥과 발바닥을 제외한 온몸에 털이 많고, 특히 얼굴에 털이 집중돼 있다. 게다가 이 아기는 콧구멍이 없이 태어나서 더 큰 병원에 옮겨져 수술을 받아야 했다. 롤랜드 부부는 “다른 네 아이는 모두 평범하게 태어났다. 막내를 집에 데려왔을 때 나머지 아이들이 모두 놀랐지만, 지금은 있는 그대로 받아들이고 사랑한다”고 말했다. 이들은 모든 아이를 평등하게 사랑한다며, 미스클레인이 부끄럽지 않다고 덧붙였다. 말레이시아의 희귀질환협회(MRDS) 관계자는 “정확한 데이터는 없지만, 전신다모증 환자는 전 세계에 100명 미만인 것으로 알려져 있다”면서 “많은 털뿐만 아니라 청력 문제나, 굽은 척추 등의 이상이 겹치기도 한다”고 설명했다. 늑대인간 증후군은 안드로겐 수치가 비정상적으로 올라가 온몸이나 특정 부위에 많은 털이 나는 질환이다. 10억명 가운데 한 명 꼴로 발생하는 희귀병이며, 유전되는 경우가 많다. 약물복용, 환경성질환 등으로 인해 후천적으로 나타나는 경우도 있는 것으로 알려진다.

희소병인 근육긴장 이상증을 앓고 있는 ‘국민 마라토너’ 이봉주(52)가 안타까운 근황을 전했다. 이봉주는 최근 유튜브 ‘점점TV’에 출연해 “병을 낫게 하려고 뭐든 다 해보고 있는데 쉽지 않다”라며 “병원도 다녀보고 한의원도 다녀보고 마사지도 받아봤다. 법사까지 만났다. 해볼 건 다 해봤다. 그런데 나아진 게 없고 효과를 전혀 못 봤다”고 말했다. 이봉주는 “오죽하면 수술까지 했겠냐. 정말 답답하다. 가족들이 많이 힘들어한다. 해결할 방법이 없다”며 답답해했다. 이봉주는 1996년 애틀랜타 올림픽 남자 마라톤에서 은메달을 목에 걸고, 2000년 일본 도쿄 국제마라톤에서는 2시간7분20초의 한국 기록을 세우며 ‘국민 마라토너’로 불렸다. 그는 현역선수로 활동하며 총 41차례 마라톤 풀 코스를 완주했다. 은퇴 이후에는 방송에 출연하고, 대한육상연맹 임원 등으로 활동하며 한국 육상을 대중에게 알리는 데 힘썼다. 2009년 은퇴 이후 방송 활동에 집중하던 그는 2020년 1월 한 예능 프로그램에 출연한 뒤 원인 불명의 통증에 시달리다 근육긴장이상증 판정을 받으며 시련에 부딪혔다. 지난해 6월 서울성모병원에서 6시간 30분에 걸쳐 흉추 6번과 7번 사이에 있는 ‘척수지주막 낭종’ 제거 수술을 받았지만 뚜렷한 효과를 보지는 못했다.이봉주의 병 근긴장이상증이란 근긴장이상증은 의지와 무관하게 근육의 긴장이 증가하면서 통증, 전신 뒤틀림 이 나타나는 세계 3대 운동 질환 중 하나다. 건강보험심사평가원에 따르면 2010년 2만8138명이던 근긴장이상증 환자는 2019년 3만9731명으로 9년간 41.2% 늘었다. 목 근육의 경련으로 머리가 한쪽으로 돌아가거나, 경련, 떨림, 경부 통증 등의 증상으로 나타난다. 처음에는 경미하게 나타나다가 시간이 지날수록 심해지고 그 범위가 점점 넓어지는 것이 특징이다. 발병 원인이 명확하지 않고, 효과적인 치료 약물도 없는 상황이다. 보톡스 주사 혹은 수술로 해당 근육을 긴장시키는 신경 신호를 차단하거나 뇌를 전기로 자극하는 뇌 심부 전기자극 수술(DBS)을 받는 치료가 시행되고 있다.