이기흥 대한체육회장이 국회 문화체육관광위원회 국정감사에서 각종 의혹과 불투명한 회계 처리 등을 추궁당했다. 국감 증인으로 출석하지 않은 정몽규 대한축구협회장 역시 여야 의원들의 질타를 피하진 못했다. 국회 문체위는 22일 문화체육관광부 산하 대한체육회 등 6개 공공 기관 국정감사에서 여야 가리지 않고 체육회의 방만한 예산 집행과 운영을 집중적으로 따졌다. 더불어민주당 강유정 의원은 “파리 올림픽 기간 24일 동안 코리아하우스 운영 예산 45억원 중 25억원을 임차비로 지불했다”며 파리 시내에서도 한적한 이곳에 하루에 1억원씩이나 주고 빌리는 게 적합했는지, 국민 정서에 맞았는지, 방만한 운영이 아니었는지를 이 회장에게 물었다. 아울러 코리아하우스 운영대행용역입찰 선정 당시 유수의 대기업을 제치고 C업체에 낙찰됐다며 이 회사는 체육회가 2016년부터 12건에 대해 90억원이 넘는 계약을 한 회사라 일감 몰아주기 의혹이 있다고 강조했다. 강 의원은 올해 초 C업체가 담당한 체육인대회의 사업비가 2억7천만원에서 9억2천만원으로 늘어났다며 추가 의혹도 제기했다. 국민의힘 정연욱 의원은 체육회가 규정을 어겨 후원기업에 독점권을 제공한 의혹과 관련해 지난 9월 현안 질의 때 이 회장이 기획재정부와 상의했다고 밝혔으나 기재부에서는 이 회장이 어떤 형태의 공문도 보낸 적이 없다고 회신했다며 사실 정정을 요구했다. 진종오 국민의힘 의원 역시 이 회장이 설립한 자선 재단인 사단법인 서담의 실존 여부와 이 회장 부인의 세금 체납 의혹을 추궁했다. 이에 대해 이 회장은 “원래 청소년을 위한 나눔문화재단을 운영하다가 체육회장 취임 후 서담에서 청소년 희소병 수술, 불우 청소년 학비 지원, 이주 노동자 부상 치료, 에티오피아 학교 설립·우물 파기 사업 등을 벌였다”고 답했다. 세금체납 의혹제기에 대해선 “전혀 그런 바가 없다, 모른다”고 반박했다. 국민의 힘 신동욱 의원은 “이 회장이 정치활동을 너무 많이 하고 있다. 대통령 선거나 국회의원 총선거만 치러지면 세력을 과시하고 지역 체육계로부터 성명을 받고 이러는 게 스포츠와 정치의 거리를 둬야 한다는 것에 맞는 것이냐”고 되물었다. 더불어민주당 이기헌 의원도 “국민의 질타를 받는 체육회의 감사를 두고 이 회장이 IOC 위원이라는 자격으로 겁박한다는 의구심을 지울 수 없다”며 국내 상황을 주시하고 있다는 사실을 IOC 측으로부터 어떻게 들었는지 등을 살폈다. 정 회장은 이날 국감 증인 출석요구에 대해 해외출장을 이유로 불출석했다. 결국 이날 국감장에는 대한축구협회 측 인사가 아무도 없었다. 정 회장은 조만간 귀국해 24일 열리는 종합감사에는 증인으로 참석할 예정이다. 한편 이날 이정우 문화체육관광부 체육국장은 10월 말로 예정된 축구협회 감사 결과 최종 발표 시점이 더 늦어질 수 있다고도 말했다.

“딸의 따뜻한 추억이 담긴 한남대에 장학금을 기탁해 온 세월이 벌써 19년이 됐네요.” 김병순 나노하이테크 대표는 20일 한남대를 방문해 이승철 총장에게 발전기금 3000만원을 전달했다. 김 대표가 한남대에 기탁한 기부액은 총 1억 4200만원에 이른다. 전달식에는 김 대표의 딸 고 김희진(당시 일문과 4년)씨를 지도했던 배정열 교수도 참석했다. 이날 이 총장은 김 대표에게 감사패를 전달했다. 김희진씨는 2005년 한남대 일문과 4학년 재학 중 ‘루푸스’라는 희소병으로 사망했다. 딸이 숨지자 김 대표는 ‘김희진 장학기금’을 만들어 딸의 후배들에게 해마다 장학금을 기탁했다. 딸의 장례식 때 일문과 선후배와 교수들이 전달한 조의금을 장학금으로 처음 기탁한 뒤 지금까지 이어졌다. 김 대표는 “딸의 후배들이 학업에 매진할 수 있도록 도움을 주고 싶다. 앞으로도 딸과의 신의를 지키는 마음으로 장학금 기탁을 이어가겠다”고 말했다. 이 총장은 “엄청난 아픔을 승화시켜 19년간 장학금 기탁을 이어오시는 김 대표님의 선행에 큰 감동을 받았다”며 “그 마음을 소중히 여겨 장학금이 필요한 학생들에게 뜻깊게 사용할 것”이라고 했다.

윤석열 대통령은 29일 “의대 정원 2000명 증원 규모는 정부가 일방적으로 정한 것이 아니다”라고 말했다. 윤 대통령은 용산 대통령실에서 열린 ‘국정브리핑 및 기자회견’에서 의료공백 장기화로 의대 정원 증원 규모를 조정하는 식으로 타협안을 도출하자는 목소리가 있다는 질문에 이렇게 답하며 “여러 의사단체와 37회에 걸쳐 의사 증원·양성 문제를 협의해 왔다”고 말했다. 윤 대통령은 “의료계에서 의사 증원에 어느 정도 공감을 했지만, 증원 규모를 제시한 적이 한번도 없었다”면서 “다른 의료개혁 정책은 언제든지 할 수 있지만, 의사 양성 문제는 최소 10~15년 걸리기 때문에 부득이하게 증원을 결정하게 됐다”고 설명했다. 이어 “(증원 규모 논의에) 얼마든지 열려 있다고 말했지만, 의료계에서 통일된 의견 도출이 안됐다”면서 “도출될 때까지 기다릴 수 없어 과학적 근거에 의해 합리적 수요 추계를 제시하고 이에 의료계가 답을 내놓으면 검토하겠다고 했지만 의료계는 통일된 의견을 내놓지 않고 무조건 안 된다는 반응이었다”라고 강조했다. 윤 대통령 발언 전문질문: 의료공백이나 국민 불편이 장기화하면서 의료계뿐만 아니라 정치권에서도 의대 증원 2천명을 고수할 게 아니라 증원 규모를 조정하는 식으로 타협점을 찾자고 한다. 관련한 입장과 갈등 타개 대책이 궁금하다. 윤 대통령: 이미 4월 1일 의료 개혁 관련 대국민 담화 때 다 말씀드린 것이다. 의사 증원 문제를 우리가 일방적 정한 게 아니다. 여러분 몇 년 동안 신문 기사 보시라. 계속 의료개혁 필요하고, 의사 부족하다는 기사가 계속 났다. 그리고 지역 균형발전을 위해서도 이것이 핵심적 어젠다다. 그리고 저희는 의사 단체들과, 여러 가지 단체들이 있지만, 제가 4월 1일 말씀드릴 때도 37회에 걸쳐서 의사 증원과 양성에 관한 문제들을 의료인 단체들과도 협의를 해왔다. 또 무조건 안 된다고 처음부터 한 것이 아니다. 회의에 계속 나오고 거기에 대해 어느 정도의 공감도 했다. 그렇지만 우리가 합리적인 추계를 해서, 의료 수요에 대한 추계를 통해서 어느 정도 인원 증원이 필요한지 내라고 하면 한 번도 낸 적이 없다. 정부는 기다리고 기다렸다. 저희가 지역 필수 의료를 강화하기 위해서 재정투자를 하고, 사법 리스크라든지 이런 것들을 감축시키고 여러 가지 제도를 개선하는 것. 또 보험수가를 조정해서, 그야말로 필수 의료, 중증 의료, 수술 이런 부분들, 과거 기피하던 부분들이 의사들에게 더 인기 있는 과가 될 수 있도록 만드는 문제는 우리 정부 남은 기간동안 어느 정도 할 수 있지만, 의료인을 더 양성하는 문제는 최소 10년에서 15년이 걸리는 일이다. 지금 안 하면, 지금 해도, 지금 의료 추계가 2035년 기준으로 할 때 1만5천명 부족하다고 한다. 우리나라 놓고도 그렇게 나와 있다. 다른 OECD나 선진국들과 비교했을 때 제도 비교상으로 너무 차이가 많이 나기 때문에 지금부터 시작해도 10년, 15년이 지나서야 소위 의사 공급이 추가되기 시작하기 때문에. 부득이하게 이제 할 수밖에 없다는 것이다. 나는 얼마든지 열려있다고 이야기했다. 의사단체들에도. 단체들이 많다. 저희가 쭉 소통해왔지만, 통일된 의견이 도출이 안 된다. 그렇다고 도출될 때까지 기다릴 수는 없는 거 아니겠나. 그래서 저희가 과학적 근거에 의해서 합리적 수요 추계를 제시하고 거기에 터 잡은 의사 증원 문제에 대해서 무언가 답을 내놓으면 저희는 열린 마음으로 검토하겠다고 여러 번 이야기해왔다. 그런데 그게 없다. 무조건 안 된다는 거다. 오히려 줄이라고 한다. 국민 여러분 어떻게 생각하나. 국가가 정부가 어떻게 해야 하겠나. 저는 의료현장 많이 가봤다. 지역 종합병원 전문병원 상급병원 많이 다녀봤다. 실망스러운 분들도 많이 있다. 그렇지만 의사, 간호사분들이 자기의 직책에 정말 헌신하는 분들 정말 많이 봤다. 그래서 정부도 노력하고 국민들께서 좀 강력히 지지해주시면 저는 비상 진료체계가 의사들이 다 돌아올 때까지 운영하는 것이 가능하다고 보고 있다. 그리고 우리의 개혁과정을 통해서 1차, 2차, 3차 병원 간 기능적 역할 분담이 아주 건강하게 진행되고 있다. 그래서 원래 취지대로 의과대학에 기반한 종합병원들은 의학 연구, 그리고 중증, 최중증과 희소병 진료에 매진하고. 우리가 말하는 수술, 응급 이런 기본적 중증 필수진료들은 2차 지역 종합병원들에서 해내고, 경증은 이제 가까운 곳에 있는 의원에서 해나감으로 기능 분담이 좀 잘 진행되고 있다고 생각한다. 지금도 응급실에 가보면, 물론 경증과 중증을 환자가 다 판단할 수 없지만, 한 50% 정도는 우선적으로 응급조치를 해야 하는 분들이 50% 정도 되고, 나머지는 2차나 1차 병원에서 해도 되는 분들이 많이 있는 거 같다. 그리고 응급실 의사가 부족한 것이 근본적으로 문제다. 제가 지방에 종합병원이나 공공병원을 가 보면 응급실 응급의학과 의사가 거의 없다. 의료 개혁 때문에 생긴 게 아니다. 원래부터 그랬다. 왜 그러냐. 그분들에 대한 처우가 좋지 않다. 그 처우를 개선하기 위해서 수가를 개선해야 하고, 행위수가제도도 개선해야 하지만, 행위수가 플러스에 정책수가가 만들어져야 하는데 우리가 그동안 그런 걸 안 했다. 정부가 안 했다. 그냥 의료보험공단에서 알아서 하라고 내버려 뒀다. 그런데 이제는 우리가 국가가 나서서 국민들 더욱 안전하게 만들기 위해서 지금 일해야 할 때가 온 거다. 여러분들께서도 좋은 의견을 많이 내주시고 국민의 건강과 생명을 살리는 이 의료 개혁이 성공할 수 있도록 좀 많이 도와주시기를 바란다.

5년 고통 끝에 하늘로 간 형시력·청력 잃더니 전신 마비까지동생 승우도 형과 똑같은 희소병“자식 잃었지만 둘째 생각에 버텨” 아픈 아이들의 이야기를 하려 합니다. 수천 명 또는 수만 명 중 1명꼴로 발생하는 희귀·난치병을 앓는 꼬마 천사들의 이야기입니다. ‘생명’이는 태어났을 때부터 병에 걸렸습니다. ‘승근’이는 어느 날 병마가 덮쳤습니다. 부모는 ‘내가 죄인’이라며 가슴을 칩니다. 감당할 수 없는 치료비로 몰락한 가정도, 정부 지원을 받고자 ‘위장 이혼’을 선택한 부부도 있습니다. 누군가는 아픈 아이를 버리기도 합니다. 우리 사회가 이들을 홀로 내버려두지 말고 대안을 함께 모색하자는 뜻에서 4회에 걸친 시리즈를 시작합니다.인기 애니메이션 ‘포켓몬스터’ 노래를 즐겨 불렀던 승근이는 동그란 눈망울을 가진 귀여운 소년이었다. 파마머리로 멋도 부리는 ‘부산 사나이’였다. 그런 승근이에게 이상한 조짐이 보인 건 초등학교 1학년인 일곱 살 때. ‘사시’처럼 눈의 초점이 맞지 않았다. 안과에선 눈에 질환이 있는 것 같다며 특수안경을 쓰라고 권했다. 태권도 도장 사범은 승근이의 청력이 나쁜 것 같다고도 했다. ‘집합’ 구호를 외쳐도 승근이는 오지 않는다는 것이다. 청각과 뇌파 검사 결과는 정상. 부산백병원의 권유로 자기공명영상(MRI) 촬영을 했다가 청천벽력 같은 말을 들었다. “아무래도 ‘부신백질이영양증’(ALD)인 것 같습니다. 극히 드문 희귀 유전질환인데요. 서울의 큰 병원으로 가는 게 좋겠습니다.”ALD는 염색체 이상으로 몸 안의 지방산이 분해되지 않고 뇌에 들어가 신경세포를 파괴하는 질환이다. 특히 5∼10세 사이에 발병하는 ‘소아형’은 보통 첫 증상이 나타난 지 6개월∼1년 만에 시력과 청력을 잃고 2∼3년 내에 전신이 마비돼 결국 사망한다. 할리우드 배우 닉 놀테와 수전 서랜던이 주연을 맡은 영화 ‘로렌조 오일’(1992년작)이 이 병을 조명해 흔히 ‘로렌조 오일 병’으로 불린다. 2019년 5월 승근이는 서울삼성병원에서 이 병이 맞다는 확진 판정을 받았다. “일곱 살짜리가 죽음이 뭔지 알겠습니까. 갑자기 ‘왜 눈이 안 보이냐’고 묻는데 하늘이 무너지는 기분이었습니다.” 승근이 아빠 김득한(48)씨는 18일 서울신문과 만나 어렵사리 승근이에 대한 기억을 떠올렸다. 옆에 있던 엄마 심정화(46)씨는 연신 눈물만 흘렸다. ‘X염색체 이상’이 원인인 이 병이 특히 잔인한 건 엄마를 통해 아들에게만 발병하는 유전질환이라서다. 이 때문에 엄마들이 심한 죄책감에 시달린다. 절망스럽게도 승근이의 두 살 터울 남동생 승우도 일곱 살이 되던 2021년 증상이 나타났다.승근이의 증상은 점점 악화됐다. 시력 감퇴가 급속하게 진행되면서 엄마 손을 잡아야만 걸을 수 있었다. 나중엔 휠체어에 의존해야 했다. 어느 순간 말도 할 수 없게 됐다. 부산에서 중소기업을 운영하던 득한씨는 언제 곁을 떠날지 모를 아들을 위해 사업을 접고 승근이와 전국 곳곳을 여행했다. “그래도 이때가 승근이한텐 행복한 시간이었나 봅니다. 언제부턴가 친척들이 찾아오면 자꾸 용돈을 달라고 조르는 거예요. 왜 그러느냐고 물었더니 돈을 모아 엄마 아빠랑 전에 갔던 제주도에 다시 가고 싶다고, 너무 좋았다고, 이번엔 자기가 여행비용을 내고 싶다고 하더라고요.”영화 ‘로렌조 오일’처럼…아들의 병 알고 싶은 것은 많은데의사와 5~10분 상담도 쉽지 않아관련 의학서적 닥치는 대로 읽어 영화 ‘로렌조 오일’은 1980년대 미국 워싱턴DC에 살았던 오도네 부부의 이야기를 다룬 실화다. 부부는 아들 로렌조의 병을 치료하기 위해 의학적 지식이 전무했음에도 독학으로 연구했고 올리브유와 평지씨 기름을 섞어 먹이면 증상 진행을 늦출 수 있다는 걸 발견했다. 그렇게 만들어진 게 로렌조 오일이다. 1987년 만들어진 이 오일은 정식 의약품으로 인정받진 못했지만 지금도 전 세계 환아들이 복용하는 특수식이제품으로 널리 쓰인다. 득한씨도 “아들의 병에 대해 알고 싶은 게 많았지만 제대로 된 답변을 들을 수 없는 게 가장 힘들었다”고 했다. 의사들에게 5~10분 상담받기도 쉽지 않았다. 오도네 부부처럼 득한씨도 도서관에서 의학서적을 닥치는 대로 읽었다. 글로벌 제약사 홈페이지를 번역기로 뒤지며 효과가 있을 법한 약품을 찾아 국제배송으로 건네받았다. 득한씨 부부의 정성 때문인지 승근이도 증세를 늦출 수 있었다. 하지만 신경세포가 망가지는 것까진 막을 수 없었다. 승근이의 열한 번째 생일이 한 달가량 지난 2022년 12월 3일 새벽, 온몸이 마비돼 집에서 침상 생활을 하던 승근이는 조용히 숨을 거뒀다. 증상이 나타난 지 5년 만이었다. 전날부터 승근이의 호흡과 맥박이 크게 떨어져 마음의 준비를 했던 부부는 차갑게 식은 아들을 꼭 안아 줬다. 마지막 기회일지 모를 치료제‘로렌조 오일’은 증상 억제 효과만각종 의료품 등 매달 700만원 들어유일한 치료제는 건보 적용 ‘먼 길’ “자식 잃은 부모가 무슨 낙이 있겠습니까. 그래도 둘째 승우를 생각하며 버텨야죠. 형이 간 모습을 본 승우는 ‘어차피 죽을 거 나도 빨리 보내 달라’고 울부짖습니다. 승우가 삶의 의지를 놓지 않도록 다독이는 게 저와 아내의 마지막 역할입니다.”승우도 이제 형이 세상을 떠났던 열한 살이다. 다행히 형보단 증상 진행이 느리다. 휠체어를 타고 엄마와 가끔 외출도 한다. 다만 득한씨는 가세가 많이 기운 게 걱정이다. 그는 “모아 놓은 자산이 꽤 있어 10년은 버틸 수 있다고 생각했는데…”라며 말을 잇지 못했다. 승우네는 건강보험 산정특례를 적용받아 치료비는 10%만 부담하면 된다. 희귀질환 산정특례 대상자로 인정받으면 입원·외래비의 90%(저소득층은 100%)를 지원받을 수 있다. 하지만 병원 진료에 한해서고 약제품은 적용되지 않을 때가 많다. 거기다 욕창을 예방하는 매트부터 대소변을 받는 특수 기저귀, 인공호흡기, 맥박 측정기, 소독약 등 각종 의료품까지 많게는 한 달에 700만원이 든다.국내 로렌조 오일 병 환자는 약 50명으로 추산된다. 1923년 학계에 처음 보고돼 100년간 불치병의 영역이었지만 서서히 정복되고 있다. 미국 생명공학기업 블루버드 바이오가 최근 원샷(1회 투여) 치료제 ‘스카이소나’를 개발했다. 증상 억제 효과만 있는 로렌조 오일과 달리 근본적으로 치료 효능을 보인다. 유럽집행위원회(EC)와 미국 식품의약국(FDA)은 지난 2021년과 2022년 각각 스카이소나를 승인하고 판매를 허가했다. 하지만 승우를 비롯해 국내 환자들의 투약은 사실상 불가능하다. 투약 비용이 무려 300만 달러(약 41억원)에 달해서다.이와 별도로 보건복지부는 지난 2020년 투약비용이 20억원인 척수성근위축증 치료제 ‘졸겐스마’에 대해 건강보험을 적용하는 등 초고가 의약품에도 문을 열고 있다. 졸겐스마 환자부담금이 600만원 수준이 되며 희귀 유전질환을 앓는 어린이 12명이 투약했다. 11명의 증상이 호전된 것으로 분석됐다. “스카이소나 소식을 듣고 졸겐스마처럼 건강보험 적용 가능성이 있는지 정부에 물어봤습니다. 전혀 계획이 없다며 승우에게 투약하려면 개인이 해야 한다고 하더라고요. 외국에선 효과가 있다며 승인을 했다던데…. 승우가 우리 곁을 떠나기 전 투약이 가능할까요.”

신경 질환으로 명확하게 말할 수 있는 능력을 상실한 미국의 하원의원이 인공지능(AI)으로 되살린 목소리로 의회 연설에 나섰다. 28일(현지시간) 미 CNN방송, AP통신에 따르면 진행성 핵상 마비(PSP)를 앓고 있는 제니퍼 웩스턴(민주·버지니아) 하원 의원이 지난 25일 AI 기반의 목소리 모델을 사용해 처음으로 하원에서 연설했다. 웩스턴 의원은 AI 목소리로 “PSP로 인해 내 목소리를 충분히 사용하고 예전처럼 움직일 수 있는 능력을 잃었지만 “내 임기가 끝나기 전까지는 보행기와 휠체어를 이용해서라도 하원에 나와 투표할 것”이라고 말했다. 웩스턴 의원은 지난해 9월 PSP를 앓고 있다는 사실을 공개하면서 재선에 도전하지 않겠다고 밝혔다. PSP는 파킨슨병 관련 질환의 하나로 느린 움직임, 경직(근육 뻣뻣함), 안구 운동 장애를 일으키며 말하기와 삼키기가 힘든 희소병이다. 웩스턴 의원은 처음으로 자신의 AI 목소리를 들었을 때 “내 귀에 들리는 음악 같았다”면서 “내가 들어본 것 중 가장 아름다웠고 기쁨의 눈물을 흘렸다”고 말했다. 그는 “상상도 못 했던 특별한 순간”이었다고 당시를 회상했다. 웩스턴 의원은 AP통신에 “공개 연설을 못 하는 정치인은 머지않아 ‘전직 정치인’이 될 것”이라면서도 “AI 음성 모델은 내 목소리를 들을 새로운 기회를 줬다. 그리고 듣는 사람들에게 내가 여전히 예전의 나라는 걸 상기시킨다”고 말했다. 웩스턴 의원의 AI 목소리는 그가 과거 하원에서 했던 연설 녹음본 등을 사용해 최대한 비슷한 목소리를 재현하는 방식으로 제작됐다.

한국 선수단을 북한으로 잘못 소개한 문제만 있던 게 아니었다. 하계올림픽 128년 역사상 처음 바깥에서 치러진 개회식은 새로운 시도라는 점에는 점수를 줄 수 있지만 외신의 지적처럼 산만하다는 느낌을 지울 수 없었다. 센강을 따라 펼쳐진 화려한 장면 뒤에는 폭우를 예상하지 못하면서 구상과 현실의 괴리에 빠진 모습도 있었다. ●선수 물론 귀빈들도 장대비에 ‘쫄딱’ 프랑스 파리는 지난 27일(한국시간) 100년 만에 자국으로 돌아온 올림픽을 기념하기 위해 야심 찬 개회식을 선보였다. 야외에서 관중 수십만명이 함께하는 역사적이고 혁신적인 축제를 구현한 것이다. 실제로 센강, 에펠탑, 루브르박물관 등 파리의 상징이 한데 어우러지는 장관의 연속이었다. ‘다양성’이라는 명확한 주제를 4시간의 이야기로 엮은 기획도 감동적이었다. AP통신, BBC 등 외신들은 “장엄하고 화려했다”며 극찬을 아끼지 않았다. 그러나 막상 현장은 혼란스러웠다. 센강 항해를 마친 선수들이 들어섰던 스타디움은 트로카데로 광장 위에 세워진 임시 건물이었다. 왼쪽에는 관중, 오른쪽에는 취재진이 자리잡았고 중앙에는 각국 정상 등 귀빈이 앉았다. 그런데 비가 내리면서 노트북, 카메라 등 취재진의 장비가 파손 위험에 그대로 노출됐다. 급하게 지은 듯한 스타디움에는 귀빈석 일부를 제외하면 비를 막아 줄 가림막이 없었다. 선수들이 입장하는 순간 빗줄기가 굵어지면서 기자들이 기사를 쓸 수도, 쓰지 않을 수도 없는 촌극이 벌어졌다. 프랑스 현지 매체 기자는 고장 난 우산과 파리올림픽조직위원회가 제공한 얇은 비닐에 의지했고, 캐나다 취재진은 비닐 속에 머리를 파묻은 채 업무를 처리했다. 테이블에 빗물이 고이면서 휴대전화, 노트북 등이 망가지는 경우도 비일비재했다. 비를 맞다가 중간에 퇴장하는 선수도 적지 않았다. 취재진 안내도 엉망이었다. 기자들은 셔틀버스를 타고 미디어센터에서 트로카데로 광장까지 이동했다. 그 외 다른 방식으로는 스타디움에 들어설 수 없었는데 신원 확인, 가방 검사 등 자리를 찾아가는 절차가 매끄럽지 않아 2.5㎞를 이동하는 데 1시간 30분이나 걸렸다. 그 과정에서 올림픽 자원봉사자들이 자리가 꽉 찼다며 일부 취재진을 돌려보내기도 했다. ●준비 소홀로 셀린 디옹 노래 빛바래 개회식 마침표를 찍은 셀린 디옹의 ‘사랑의 찬가’는 가히 압도적이었다. 그의 목소리에는 전신 근육이 뻣뻣해지는 희소병의 고통을 이겨 낸 정신력과 열정이 고스란히 담겨 있었다. 다만 장대비 속 선수와 관중들이 그 희열을 충만하게 느낄 수 있도록 준비해야 하는 파리의 대처가 아쉬울 따름이다.

기대와 우려가 공존했던 2024 파리올림픽 개회식이 프랑스 최고의 축구 선수였던 지네딘 지단 전 레알 마드리드 감독의 깜짝 등장으로 시작해 1990년대 최고의 팝스타 셀린 디옹(56)으로 마무리됐다. 인종, 성별, 국적, 출신 등 ‘다양성’에 대한 포용과 존중에 방점을 찍은 이번 개회식은 올림픽 최초의 야외 축제였는데 비를 대비하지 못해 아쉬움을 남겼다. 지단 감독이 27일 오전(한국시간) 프랑스 파리 센강과 트로카데로 광장 등에서 열린 2024 파리올림픽 개회식 초반에 모습을 드러냈다. 성화 최종 점화자로 점쳐졌으나 영상의 첫 장면에 나타난 뒤 끝부분에 성화를 스페인의 테니스 간판 라파엘 나달에게 전달하는 중간자 역할로 관중들의 박수갈채를 받았다. 개회식은 프랑스의 국기를 상징하는 파랑, 하양, 빨강의 삼색 폭죽과 함께 시작됐다. 근대 올림픽 발상지인 그리스의 선수들은 가장 먼저 50m 정도 되는 긴 배 위에서 깃발을 흔들었다. 인원이 많은 캐나다, 중국 등도 다른 국가와 나눠탔을 정도로 큰 관광선이었다. 이날 이용된 배는 85척이며 개회식에는 올림픽에 출전한 1만 500명의 선수 중 6800여명이 참석했다.1980년에 개봉한 프랑스 영화 라붐의 배경음악이 선수들의 등장 곡으로 쓰였다. 이 음악이 끝난 뒤에는 대중가요의 트렌드를 선도하는 미국 가수 레이디 가가가 특유의 무대 매너와 함께 불어로 노래를 불렀다. 한국은 콩고민주공화국과 쿡 아일랜드 다음으로 등장했다. 그리스와 난민 선수단이 등장한 다음에는 개최국의 알파벳 순서를 따르는데 한국은 프랑스어 ‘C’로 시작해서 48번째를 배정받았다. 높이뛰기 우상혁(28·용인시청)과 수영 김서영(30·경북도청)에게 가장 큰 태극기를 맡긴 한국 선수단은 하늘색 단복 위에 투명한 우비를 입고 깃발을 흔들었다. 이 과정에서 국가명을 소개하는 프랑스어·영어 아나운서가 한국을 북한으로 잘못 말하는 대형 사고가 발생했다. 카타르 다음으로 소개된 북한도 10명의 선수가 방방 뛰며 8년 만의 올림픽 복귀를 자축했다. 우크라이나에는 유난히 큰 환호와 박수가 쏟아졌다. 차기 개최국인 미국은 마지막 순서인 프랑스 전에 배를 타고 이동했다. 배 하나를 가득 메운 미국 대표팀은 맨 앞에서 혼자 하얀 단복을 입은 ‘농구의 전설’ 르브론 제임스(40·LA 레이커스)가 큰 성조기를 휘날렸다. 토머스 졸리 개회식 예술감독은 짧은 뮤직비디오와 패션쇼 등을 통해 ‘다양성’에 방점을 찍었다. 수중 패션쇼에서는 두 다리에 의족을 단 장애인과 턱수염을 덥수룩하게 기른 여성, 발레의 포인 자세로 걷는 남성 등이 출현해 자신감 넘치는 런웨이를 보여줬다.최종 성화 점화자는 1990년대 올림픽 육상 금메달리스트 마리 조제 페레크(56)와 최근 3연속 올림픽 유도 종목 우승자 테디 리네르(35)였다. 파리는 여성 은퇴 선수(페레크)와 남성 현역 선수(리네르)를 선택해 양쪽의 균형을 맞췄다. 또 카리브해의 프랑스령 과들루프 출신인 리네르로 이번 대회에서 강조한 다양성과 포용에 절정을 장식했다. 지단이 나달에게 성화를 줬고 나달은 칼 루이스(육상), 세리나 윌리엄스(테니스·이상 미국), 나디아 코마네치(체조·루마니아) 등과 함께 센강을 가로질러 루브로 박물관에 도착했다. 아멜리 모레스모(테니스), 토니 파커(농구), 르노 라빌레니(육상) 등 프랑스 ‘레전드’들이 불을 이어받았고 이후 패럴림픽 선수들까지 더해졌다. 마침표는 셀린 디옹이었다. 셀린 디옹은 화려한 조명 쇼가 펼쳐지는 에펠탑에 올라 ‘사랑의 찬가’를 열창했다. 희소병 강직인간증후군을 앓은 셀린 디옹은 녹슬지 않은 실력으로 그를 지켜보는 관중들의 감탄을 자아냈다.하지만 비가 문제였다. 비로 인해 질서가 제대로 잡히지 않으면서 항해를 마친 선수단은 제각각 스타디움에 입장했다. 그리스가 아닌 사우디아라비아가 개회식 시작 1시간 10분 만에 도착했다. 첫 번째로 배를 탔던 그리스는 이때로부터 30분 뒤에야 모습을 드러냈는데 기수인 야니스 아테토쿤보(30·밀워키 벅스)는 없었다. 많은 선수가 폭우에 중도 퇴장하거나 아예 스타디움으로 들어가지 않았다. 입장한 선수들은 마지막 프랑스가 도착할 때까지 얇은 우비 하나에 의지해 덩그러니 서 있어야 했다. 그 와중에 오스트리아 선수단은 옆 아르헨티나 선수에게 단체 사진을 부탁한 후 함성을 지르며 분위기를 만끽했다. 이날 개회식에는 에마뉘엘 마크롱 프랑스 대통령과 토마스 바흐 국제올림픽위원회(IOC) 위원장을 비롯해 질 바이든 미국 영부인, 키어 스타머 영국 총리, 올라프 숄츠 독일 총리 등 세계 각국 정상들이 자리를 빛냈다.

‘세계 최고의 디바’는 프랑스 파리에서 1년 7개월 만의 성공적인 복귀를 할 수 있을까. 투병으로 활동을 중단했던 팝스타 셀린 디옹(56)이 27일 새벽 2시 30분(한국시간) 열리는 2024 파리 올림픽 개막식에서 복귀 무대를 가진다는 관측이 나왔다. 디옹은 최근 파리에 입국했다. 앞서 미국 버라이어티는 지난 23일 “셀린 디옹이 22일 파리 샹젤리제 근처 호텔에 도착해 머무르고 있다”고 전했다. 영국 BBC도 디옹이 파리의 거리에서 수백 명의 팬들에게 인사를 건네는 영상을 공개했다. 지난 4월 디옹도 보그 프랑스와의 인터뷰에서 “목표는 에펠탑을 다시 보는 것”이라고 밝힌 바 있다. 1980년대부터 활동한 디옹은 캐나다 퀘벡 출신으로 프랑스에서 두꺼운 팬층을 보유하고 있다. 전성기였던 1996년 미국 애틀랜타 올림픽 개막식 공연에서 ‘더 파워 오브 드림’을 열창하기도 했다. 그러던 2022년 12월 희소 신경질환인 ‘전신 근육강직 인간증후군’(SPS) 투병 사실을 공개하고 재활을 위해 이후 예정된 공연을 모두 취소했다. 아직 올림픽 공연에 대한 구체적인 사항은 비밀에 부쳐진 상태다. 디옹의 홍보 담당자는 올림픽 개막식 공연 여부에 대해 응답하지 않았다. 에마뉘엘 마크롱 프랑스 대통령 역시 프랑스2 방송과의 인터뷰에서 “디옹은 엄청난 예술가이기 때문에 그가 개막식에 참석할 수 있다면 정말 기쁠 것”이라며 즉답을 피했다. 이번 올림픽 개막식에서는 미국의 팝스타 레이디 가가(38)가 디옹과 함께 공연할 것이라는 관측도 나온다. NBC에 따르면 가가는 최근 파리에 입국했다. 역사상 처음으로 경기장 밖에서 열리는 이번 개막식에는 3500명의 배우, 댄서, 음악가가 참여한다.

근육이 뻣뻣해지는 신경 질환을 앓고 있는 가수 셀린 디옹(56)이 2024 파리 올림픽에서 공연에 나선다는 소문이 확산하고 있다. 영국 BBC 방송은 24일(현지시간) “셀린 디옹이 전날 파리에서 팬들과 만나 인사를 나눴다”며 “그가 올림픽 개막식에서 컴백 공연을 할 것이라는 소문을 더욱 부추겼다”고 보도했다. 방송 영상에는 디옹이 파리의 거리에서 팬들에게 둘러싸여 사인을 해주고 인사를 하는 모습이 담겼다. 앞서 미국 연예 매체 버라이어티는 “디옹이 오는 26일 올림픽 개막식 무대에 오를 것이라는 소문이 돌고 있다”며 “디옹은 지난 22일 파리 샹젤리제 인근의 로열 몽소 호텔에 도착했다”고 전한 바 있다.디옹은 이날 직접 엑스(X·옛 트위터)에 파리 루브르 박물관에서 찍은 사진과 글을 올리기도 했다. 그는 “파리에 돌아올 때마다 세상에는 아직 경험할 아름다움과 기쁨이 아주 많다는 것을 기억하게 된다”며 “나는 파리를 사랑하고 돌아와서 정말 행복하다”고 적었다. 하지만 디옹의 홍보 담당자는 올림픽 개막식 공연 여부에 대한 언론의 확인 요청에 응답하지 않았다. 소문이 퍼지자 전날 프랑스 방송사의 에마뉘엘 마크롱 대통령 인터뷰에서 관련 질문이 나오기도 했다. 마크롱 대통령은 “그는 엄청난 예술가이기 때문에 그가 개막식에 참석할 수 있다면 정말 기쁠 것”이라며 즉답을 피했다.디옹은 2022년 12월 희소 질환인 ‘전신 근육 강직인간증후군’을 앓고 있다는 사실을 공개했다. 이 병은 근육 경직을 유발해 사람의 몸을 뻣뻣하게 만들고 소리와 촉각, 감정적 자극에 따라 근육 경련을 일으키는 것으로 알려져 있다. 이후 그는 무대에 서지 못했다. 만약 이번 올림픽 개막식 공연이 성사되면 약 1년 7개월 만의 무대 복귀다. 1980년대부터 40여년간 가수로 활동한 그는 전성기였던 1996년 미국 애틀랜타 올림픽 개막식에서도 공연한 바 있다.

소방관이 암에 걸리면 직접 발병 원인을 입증해야 한다. 원인이 불명확하거나 희소병이면 입증이 어려워 보상받지 못하는 경우도 많다. 소방관이 홀로 ‘입증 싸움’을 하다가 사망하면 남은 가족들이 외로운 싸움을 이어 가야 한다. 2014년 혈관육종암으로 세상을 떠난 김범석 대원이 대표적이다. 김 대원의 가족은 5년이라는 긴 법정 다툼 끝에 공무상 사망을 인정받았다. 2017년부터 소방관의 입증 어려움을 덜어 주는 ‘공상 입증지원제’가 생겼다. 질병과 업무의 연관성을 밝히는 데 필요한 비용을 지원해 주는 것이다. 제도를 만드는 데 앞장선 조인담(48) 소방청 보건안전담당관실 복지정책계장(소방령)은 16일 “외로운 싸움을 하다 세상을 떠난 김범석 대원을 보고 입증 지원 시스템을 만들어야겠다고 생각했다”고 말했다. 재판 전에 변호사에게 법률 상담을 받듯, 불을 끄다 질병에 걸린 소방관이 의학 전문가에게 보고서 작성 등의 도움을 받는 방식이다. 2022년부터 소방청 재해보상전담팀이 운영되고 있으며 소방관 1인당 평균 330만원을 지원한다. 전문기관의 도움을 받으려면 돈이 필요했다. 하지만 소방청 예산에는 반영되지 않은 상황이었다. 조 계장은 제도 도입을 위해 무작정 민간기업의 문을 두드렸다. “고생하는 소방관을 생각해서 도와줄 생각이 없냐고 이곳저곳 물어보고 설득했죠. 지금 생각하면 재원 마련이 가장 힘들었던 것 같아요. 다행히 이마트 에브리데이 등 여러 기업이 도움을 줬습니다. 모두 합쳐서 연 1억원 정도가 모이고 있어요.” 공상 신청 건수는 2021년 1059건, 2022년 1210건, 2023년 1523건으로 매년 증가하고 있다. 공상 심의에 필요한 추가 서류가 없다 보니 심의 과정에 속도가 붙었다. 제도 도입 전 6개월가량 걸리던 심의 기간이 3~4개월로 단축됐다. 조 계장은 “재해보상전담팀에 4명밖에 없다. 인력이 충원돼 더 많은 소방관의 입증 부담을 덜어 주고 싶다”면서 “언제까지 민간 도움에만 의지할 수 없다. 예산 반영도 돼야 한다”고 말했다.

마약 투약으로 물의를 빚은 방송인 로버트 할리(64·한국명 하일)가 근황을 공개했다. 5일 유튜브 채널 ‘베짱이엔터테인먼트’에 등장한 할리는 “2년 전에 갑자기 이상한 희소병이 생겼다. 치료받다가 온몸에 염증이 생겼다”고 입을 열었다. 이어 “병원에 입원해서 결국 2개월 반 퇴원을 못 했었다. 패혈증, 폐렴이 왔다”고 밝혔다. 할리는 마약 논란 당시를 회상하며 “지난 5~6년 동안 굉장히 어려웠다. 5년 전에 큰 사건이 있었고 그 이후에는 집에 있었다”고 설명했다. 그러면서 “계속 그냥 조용하게 (가족들, 반려견들과 같이) 집에서 지냈다”고 털어놨다. 할리는 “5년 전에는 죽고 싶었다. 죽고 싶은 마음이 여러 번 있었다”고 말을 이었다. 그는 “전에는 나가서 친구들을 만나고 같이 놀기도 했다. 5~6년 전에 친했던 사람들이 연락을 완전히 끊더라. 저를 차단한 사람도 있고 저도 차단한 친구도 있다”고 덧붙였다. 이어 “친한 연예인 중에 어려움을 겪은 동생이 있는데, 그 동생이 ‘그런 사람들은 잊어버리라고 하더라. 원망해 봤자 의미 없다’고 했다”고 전했다. 할리는 “강아지 두 마리를 키운다. 강아지는 무조건 사랑을 준다. 굉장히 저에게 큰 힘이 됐다. 가족들과 친한 사람 5~6명의 도움이 있었기 덕분에 극복할 수 있었다”고 밝혔다. 할리는 아내와 함께 예능 프로그램 출연을 앞두고 있다고 했다. 그는 “일단 제가 잘못했다. 많이 후회하고 사과도 많이 했다. 저에 대한 루머, 아들에 대한 루머(로버트 할리가 아들의 마약 혐의를 뒤집어썼다는 소문)에 대해 아니라고 말하고 싶다”고 말했다. 아울러 그는 “아내가 한 번은 카메라 앞에서 저를 죽이고 싶다더라”고 말하며 웃어 보였다. 미국 변호사 출신 할리는 1997년 귀화한 1세대 방송인이다. 1988년 한국인 아내와 결혼한 후 슬하에 세 아들을 뒀다. 구수한 경상도 사투리와 솔직한 면모로 인기를 얻었다. 하지만 2019년 4월 마약 투약 혐의로 체포돼 그해 8월 징역 1년, 집행유예 2년을 선고받고 방송에서 자취를 감췄다. 할리는 지난해 8월 CBS라디오 ‘김현정의 뉴스쇼’에 출연해 마약 투약 때문에 힘든 시간을 보냈다고 털어놨다. 할리가 공식 석상에 모습을 드러낸 건 2019년 마약 투약 혐의로 체포된 이후 약 4년 만이다. 그는 “마약에 아예 손을 대지 말아야 한다”고 강조했다.

마라톤 국가대표 출신 이봉주가 난치병 투병 이후 건강해진 모습을 공개했다. 지난 10일 방송된 SBS TV 예능물 ‘동상이몽 시즌2-너는 내 운명’에서 이봉주는 작년부터 건강을 조금씩 회복 중이라고 밝혔다. 이봉주는 ‘근육긴장 이상증’이란 희소병 진단을 받은 뒤 등이 굽는 증상이 나타났다. 한때 지팡이를 짚으며 다녔고 휠체어 탄 모습이 공개돼 안타까움을 더했다. 그런데 이봉주는 최근 등이 많이 펴진 모습을 보였다. 이날 방송에서도 등을 꼿꼿하게 세운 채 트레드밀 위에 올랐다. 그는 “작년부터 건강이 회복되기 시작했다”며 “하루아침에 된 게 아니라 (재활 노력이) 쌓이고 쌓여서 몸이 점차 괜찮아졌다”고 했다. 이어 “아내가 집에 있으면 한시도 가만히 두질 않았다”며 재활과정에서 고생한 아내에게 고마움을 표했다.

칠레에서 희소병에 걸린 아들의 약값을 모으기 위해 1000㎞가 넘는 거리를 걷고 있는 30대 여성의 사연이 전해졌다. 27일(현지시간) 비오비오칠레와 라테르세라 등 현지 매체에 따르면 사연의 주인공은 5살 아들을 키우고 있는 카밀라 고메스(32)다. 고메스는 지난달 28일부터 한 달째 로스라고스주(州) 칠로에섬 안쿠드에서 수도 산티아고까지 도보 행진을 이어가고 있다. 이번 프로젝트의 전체 목표 거리는 1300㎞ 안팎으로, 제주도를 5바퀴 도는 것에 버금가는 거리다. 고메스는 아들 토마스(5)의 약값을 마련하기 위해 이번 프로젝트를 시작했다. 토마스는 근육신경 계통의 희귀 난치성 질환인 듀센 근이영양증을 앓고 있다. 듀센 근이영양증은 주로 남아에게 영향을 미치는 유전성 근육질환으로, 보통 2~3살에 증상이 시작돼 빠르게 악화하며 대부분은 10세 전후로 보행 능력을 상실하는 것으로 알려졌다. 고메스의 목표 금액은 당초 35억 페소(53억원 상당)였다. 그러나 프로젝트가 마무리되기 전인 지난 25일 이미 목표 액수를 달성한 것으로 전해졌다. 고메스는 이번 캠페인의 진행 상황을 공유하는 인스타그램 계정을 통해 “여러분 덕분에 불가능해 보였던 일을 해냈다”고 감사를 전했다. 그는 현지매체와 인터뷰에서도 “여전히 걷고 있기 때문에 (모금액 달성을) 아직 받아들이지 못하고 있다”며 “아들에게 실제 약을 줄 수 있게 된다면, 그때쯤 쉴 수 있을 것”이라고 말했다. 고메스는 이번 주 중 산티아고 대통령궁을 찾아 가브리엘 보리치 대통령과 면담하기를 원하고 있다. 그는 “대통령에게 희소병 환우와 그 가족의 어려움을 전하기 위해 서한을 전달할 것”이라며 “그 이후 미국의 희소 질환 치료 전문 의료기관을 찾아 아들의 치료를 이어갈 것”이라고 했다.

영화 ‘타이타닉’ 주제곡 등을 부른 가수 셀린 디옹(56)이 전신 근육이 뻣뻣해지는 희소병 투병 근황을 전하면서 극복 의지를 드러냈다. 디옹은 지난 22일(현지시간) 공개된 보그 프랑스와의 인터뷰에서 “기적적으로 치료제가 나왔으면 하는 마음을 한편에 지니고서도 현실을 받아들이려고 노력 중”이라고 말했다. 그는 2022년 12월 자신의 인스타그램을 통해 전 세계 환자가 8000명에 불과한 ‘강직인간증후군’(Stiff-Person Syndrome·SPS)이란 희소질환을 진단받았다고 밝혔다. 이후 예정된 공연을 모두 취소해 팬들을 안타깝게 했다. 디옹은 인터뷰에서 “매주 5일씩 운동, 물리, 음성 치료를 받고 있다. 이제는 그것(병)과 함께 살아가는 법을 배우고 나 자신에게 질문을 던지길 멈춰야만 한다”고 전했다. 이어 “처음에는 자신에게 ‘왜 나야? 어떻게 이런 일이 벌어졌지? 내가 어떤 일을 했던 거지? 이게 내 잘못인가?’라고 묻곤 했다”고 털어놓으면서 “하지만 삶은 당신에게 어떤 답도 주지 않는다. 당신은 그저 삶을 살아가야 한다”며 비슷한 상황에 놓인 이들에게 조언했다.디옹은 “난 어떤 알 수 없는 이유로 이 병을 앓게 됐다. 이것을 바라보는 방식과 관련해 난 두 가지 선택지를 갖고 있다. 운동선수처럼 훈련하고 정말 열심히 일하거나, 스위치를 내리고 신경을 꺼버리는 것”이라고 말했다. 그러면서 “난 집에 머물며 내 노래를 듣고 거울 앞에 서서 나 자신에게 노래를 불러준다. 난 머리부터 발끝까지 몸과 마음을 다해 의료진에게 협력하길 선택했다. 난 가능한 최선의 상태가 되고 싶고 에펠탑을 다시 보는 게 내 목표다”라고 덧붙였다. 디옹은 친지와 팬들이 보여준 사랑이 자신에겐 가장 큰 힘이 됐다면서 “난 좋은 의료진과 좋은 진료를 모두 갖고 있다. 더욱이 나는 내 안에 이런 힘을 갖고 있다. 나는 그 무엇도 나를 멈추지 못할 것이란 걸 안다”고 강조했다. 그는 라이브 공연을 다시 할 수 있을 것이라고 팬들에게 약속할 수는 없는 처지라고 토로하면서도 “결코 멈추지 않을 한 가지는 바로 내 의지다. 그건 열정이고, 꿈이고, 투지다”라고 약속했다.디옹이 앓는 병인 SPS는 근육이 강직되고 통증이 수반되는 경련이 반복되는 신경 질환으로 증상이 악화하면 운동 능력을 상실할 수 있다. 100만명 중 1~2명꼴로 발생하는데, 원인과 치료법은 아직 밝혀지지 않았다. 1990년대 머라이어 케리, 휘트니 휴스턴과 함께 세계 3대 디바로 불린 캐나다 출신 디옹은 영화 ‘타이타닉’ 주제가로 유명한 ‘마이 하트 윌 고 온’(My Heart Will Go On) 등 수많은 히트곡을 부르며 그래미상 ‘올해의 앨범상’을 받기도 했다. 특히 ‘마이 하트 윌 고 온’은 과거 한국인이 꼽은 최고의 영화음악으로 선정된 바 있다. SPS 투병 사실을 공개한 이후 공식 석상에 모습을 드러내지 않다가 지난 2월 4일 그래미 시상식의 최고상인 ‘올해의 앨범’ 시상자로 오랜만에 무대에 올랐다. 당시 그는 “내가 이 자리에 서게 돼 기쁘다고 말할 때 그것은 마음에서 우러나온 진심”이라며 “그래미 시상식에 참석할 수 있을 만큼 축복받은 사람들은 음악이 우리 삶과 전 세계 사람들에게 가져다주는 엄청난 사랑과 기쁨을 결코 당연하게 여겨서는 안 된다”고 말했다.

잉글랜드 프로축구 프리미어리그(EPL)에서 뛰고 있는 손흥민(토트넘 홋스퍼)이 오랫동안 시달려온 증세를 고백한 사실이 재조명됐다. 영국 매체 스포츠바이블은 23일(현지시간) “손흥민이 토트넘에서 믿기 힘든 기록을 쓰고 있지만 ‘희소병’을 앓고 있었다”면서 “톱 클래스가 되는 걸 막을 뻔한 병을 앓았다”고 보도했다. 매체가 ‘희소병’, ‘질환’이라는 표현을 사용했지만, 손흥민을 괴롭혔던 증세는 바로 불면증이었다. 스포츠바이블은 “손흥민은 어린 시절부터 EPL까지의 여정을 기록한 (OTT 서비스) 아마존프라임의 다큐멘터리 ‘손세이셔널(Sonsational)’에서 자신이 불면증을 앓고 있다는 걸 인정했다”고 전했다. 손흥민은 다큐멘터리 인터뷰 도중 “여기(새로 이사한 집)에서는 휴식을 취할 때 선택지가 많다. 그래서 이사하기로 결정했다”고 이야기를 꺼냈다. 이어 “경기가 늦게 끝나서 불면증에 시달리는 날이 많다. 그러면 (새로 이사한 집에선) 바로 수영장을 이용할 수 있다. 이는 회복에 도움이 된다. 체육관도 있는데, 크지 않지만 시설이 잘 갖춰져 있다. 덕분에 경기와 회복에만 온전하게 집중할 수 있다”고 말했다. 그동안 경기가 늦게 끝나는 날엔 불면증에 시달려 힘들었지만, 새로 이사한 집에선 잠이 안 오는 경우 수영을 하거나 바로 운동을 하는 식으로 불면증을 해결했다는 것이다. 불면증에 시달리면 일상생활에 지장이 생긴다. 특히 손흥민처럼 빠른 회복과 컨디션 유지가 중요한 운동선수들에게 불면증은 꽤 심각한 문제가 된다. 손흥민이 불면증에 시달리게 된 건 어쩌면 당연했을지도 모른다. 손흥민은 시즌 중 원정 경기는 물론 국가대표팀에도 소집되기 때문에 자주 비행기를 타고 시차에 적응할 새도 없이 훈련을 하고 경기를 뛴다. 이런 여건 속에서도 EPL에서 주목 받는 선수가 됐고, 국가대표팀을 이끌고 있다. 스포츠바이블은 “손흥민이 (불면증에 시달렸음을) 인정하면서 그의 업적이 더욱 돋보인다”면서 “손흥민은 지난 몇 년간 EPL을 넘어 유럽 최고의 선수 중 하나로 자리매김했다”면서 “우승 트로피가 부족할 뿐, 손흥민은 EPL의 위대한 선수이자 역대 최고의 아시아 선수 중 하나로 기억될 것”이라고 찬사를 보냈다.

사람 얼굴이나 물체 형태가 찌그러져 보이는 시력 장애의 구체적 증상을 시각화한 연구 결과가 발표됐다. 열굴변형시증(prosopometamorphopsia. 이하 PMO)는 ‘프로소포’(prosopo)는 얼굴을 뜻하는 그리스어 ‘프로소’‘(prosopon)에서 유래했고, ‘메타모르포시아’(metamorphosia)는 물체 형태가 찌그러져 보이는 시력장애를 뜻한다. ‘악마얼굴증후군’으로도 불리는 이 병의 증상은 사례마다 다르지만, 사람의 얼굴이나 물체의 형태가 일그러져 보이는 것이 대표적인 증상으로 알려져 있다. PMO 환자가 바라보는 사람의 얼굴 특징 즉 모양이나 크기, 색상, 위치에 따라 달리 보일 수 있고, 이러한 증상은 며칠에서 몇 주, 길게는 몇 년 동안 지속되기도 한다. 미국 다트머스대 브래드 듀체인 교수 연구진은 화면이나 종이로 볼 때에는 특별한 왜곡이 없지만, 직접 볼 때에는 상대방의 얼굴이 왜곡돼 보인다는 증상의 58세 PMO 환자 빅터 샤를 대상으로 왜곡 현상의 실체를 파악하는 실험을 진행했다.이 환자에게서 PMO 증상이 처음 나타난 것은 31개월 전이며, 만나는 사람의 얼굴이 마치 악마처럼 일그러져 보이는 끔찍한 경험이 잇따랐다. 그는 “눈앞에 있는 사람 얼굴의 이마나 뺨, 턱에 깊은 홈이 있거나 얼굴 특징이 심하게 늘어진 것처럼 보였다”면서 “하지만 집이나 자동차 등의 물체 또는 화면이나 종이 속 사람의 얼굴은 있는 그대로 보였다”고 말했다. 연구진은 그에게 먼저 사람의 얼굴을 찍은 사진을 컴퓨터로 보여준 뒤, 같은 사람의 실제 얼굴을 보게 했다. 이후 환자가 인지한 왜곡에 맞도록 컴퓨터 프로그램을 이용해 사진을 수정해가면서 화면 속 얼굴과 실제 얼굴의 다른 점을 찾아 이를 이미지화했다. 그 결과 해당 PMO 환자는 영화 ‘배트맨’에 등장하는 캐릭터인 ‘조커’처럼 입이 귀밑까지 찢어져 있거나 눈이 실제보다 양옆으로 더 길게 찢어진 ‘악마’와 같은 모습으로 사람을 바라본다는 사실이 확인됐다. 그가 눈앞에서 실제로 바라보는 사람의 이마와 뺨에는 깊은 주름이 져 있기도 했다.연구에 참여한 안토니오 멜로 연구원은 “보통 PMO 환자는 대체로 모든 것이 왜곡돼 보이기 때문에 자신이 보는 것이 실제와 얼마나 다르게 왜곡된 것인지 알 수 없다. 하지만 이 환자는 화면에서 왜곡되지 않은 모습을 볼 수 있기 때문에 왜곡된 얼굴이 실제 얼굴과 얼마나 다른지 정확하게 시각화할 수 있었다”고 설명했다. 연구를 이끈 듀체인 교수는 “PMO를 앓고 있는 사람들은 정신과 의사로부터 얼굴 인식 문제를 정신분열증이라고 진단 받고 향정신성 약을 처방받는다고 들었다”면서 “이로 인해 PMO 환자들은 다른 사람들이 얼굴인식문제를 정신과적 문제로 생각할까봐 (타인의 시선을 우려해) 증상을 제대로 밝히지 않는 경우가 드물지 않다”고 지적했다. 전문가들은 현재까지 확인된 PMO 환자는 전 세계에 단 75명이지만, 위와 같은 우려로 인해 진단이나 치료를 제때 받지 못한 환자는 더욱 많을 것으로 보고 있다. 해당 사례는 세계적인 의학저널 랜싯(Lancet) 최신호(22일자)에 실렸다.

재앙적 기근에 직면한 팔레스타인 가자지구 북부 카말 아드완 병원 침상에 누워있는 여섯살 소년 파디 알잔트의 눈자위는 푹 꺼졌고, 그의 광대뼈는 툭 불거졌다. 파디가 간신히 몸을 일으켜 상의를 위로 올리자 양 옆구리 위로 앙상한 갈비뼈가 드러났고, 지난 5개월 간의 이스라엘과 팔레스타인 무장정파 하마스의 가자전쟁 기간 동안 목마름과 굶주림에 시달린 소년의 두 다리는 몸무게를 지탱할 수 없을 만큼 가늘었다. 가자전쟁 발발 전 촬영된 이 소년의 사진을 보면, 머리를 단정하게 빗고 청색 데님 자켓을 입은 채 미소를 짓는 금발의 키 작은 소년이 그의 쌍둥이 형 옆에 서 있다. 불과 5개여월만에 이렇게 변했다고 믿기 어려울 정도로 건강한 모습이다. 짧은 비디오 영상에는 그가 한 어린 소녀와 함께 턱시도를 입고 누군가의 결혼식장에서 신나게 춤을 추고 있다. 파디는 낭포성 섬유증을 앓고 있다. 그의 어머니 시마 알 잔트는 “가자전쟁 이전에는 희소병을 앓고 있는 아들을 위해 균형 잡힌 식단과 전문 의약품을 구해 매 끼니 먹였지만, 전쟁 이후 건강식은커녕 더 이상 약을 구할 수조차 없게 됐다”고 말했다. 그는 “아들의 상태가 점점 악화되고 점점 더 약해지고 있다”면서 “그가 살아갈 희망은 점점 희미해지고 있다”고 말했다. 이어 “그는 더 이상 서 있을 수 없다. 제가 일어서게 도와주면 곧 쓰러진다”고 말했다. 로이터통신은 20일(현지시간) 한 프리랜서 언론인으로부터 인터뷰 동영상을 입수해 가자지구 북부에서 희소병인 낭포성섬유증을 앓고 있는 여섯살 소년의 소식을 보도했다. 파디를 치료하고 있는 카말 아드완 병원은 하마스가 운영하는 가자지구 보건부가 최근 몇 주간 영양실조와 탈수로 사망했다고 밝힌 27명의 어린이 대부분을 치료한 곳이기도 하다. 가자지구 북부 알시파병원, 가자지구 최남단 라파 등에서 이와 비슷한 사례가 속출하고 있는 것으로 알려졌다. 지난해 10월 7일 하마스의 기습공격으로 이스라엘인 1200명이 숨지고 153명이 인질로 납치됐다. 이후 5개월 간 이어진 이스라엘의 전면 공격으로 인해 100만 명이 넘는 팔레스타인 사람들이 피난을 떠났다. 로이터는 “직접 지난주 라파의 알아와다 보건센터를 방문했을 때 10명의 아동이 심각한 영양실조를 겪고 있는 것을 목격했다”고 전했다. 로이터는 보건부가 보고한 사망자 수를 독립적으로 확인할 수 없었다고 밝혔다. 유엔 기아감시단체인 통합식량안보단계분류(IPC)는 지난 18일 “‘전투 즉각 중단’과 ‘구호 식량 대폭 배급’을 전제로 한 긴급 조치가 이행되지 않는다면, 약 가자지구 인구 30만 명이 고립된 북부에서 3월~5월 사이 기근이 닥칠 것”이라고 경고했다. IPC 보고서에서 가장 일어날 가능성이 높은 시나리오는 가자지구 주민 3분의 2 이상이 매우 심각한 수준의 급성 영양실조로 집단 사망하는 순간이 임박했다는 것이다. 이에 대해 이스라엘군(IDF) 내부에서 가자지구 내 구호물자 전달을 담당하는 민간협조관(COGAT)은 기아와 탈수로 인한 어린이 사망에 대한 로이터의 논평 요청에 침묵했다. 다만 이스라엘 정부는 “가자지구에 들어갈 수 있는 구호품의 양에 제한을 두지 않았다”고 밝혔다. 아일론 레비 이스라엘 정부 대변인은 IPC 평가에 대해 “오래된 사진에 근거한 잘못된 평가”라며 “IPC의 조사 시점 이후인 3월부터 푸드 트럭의 수가 증가했고, 이스라엘이 가자지구 북부로 식량 운송을 늘리기 위한 조치를 취하고 있다”고 소셜미디어 X 공식 계정에 게재했다. 미국 국제개발처(USAID) 행정관인 사만다 파워는 공개 성명에서 “IPC의 평가가 끔찍한 이정표”라며 “이스라엘이 더 많은 육로를 개설하고, 트럭이 오갈 수 있는 건널목을 최대로 운영해야 한다”을 촉구했다. 하마스 고위 관리인 사미 아부 주리는 IPC 보고서에 대해 “베냐민 네테냐후 이스라엘 총리가 국제 사회를 무시하고 가자지구 내 팔레스타인인을 폭탄과 기아를 무기로 더 많이 죽이려 하고 있다”고 말했다. 유엔 구호 기관들은 가자지구 북부로 원조 물자 보급이 원활해지려면 지난해 10월 7일 이후 이스라엘이 전면 봉쇄한 가자지구 국경을 완전히 개방해야 극복할 수 있다고 입을 모았다.

근육이 뻣뻣해지는 희소병(강직 인간 증후군·SPS)을 진단 받은 세계적 가수 셀린 디온(55)이 무대에 다시 오르겠다는 의지를 밝혔다. 디온은 지난 16일(현지시간) 소셜미디어(SNS)에 ‘국제 SPS 인식의 날(International SPS Awareness Day)’을 기념해 세 아들과 함께 찍은 사진을 올렸다. 그는 “아시다시피 2022년 가을, SPS 진단을 받았다”며 “이것을 극복하려는 노력은 내 인생에서 가장 힘든 경험 중 하나였지만, 언젠가 다시 무대에 올라 가능한 한 평범한 삶을 살겠다는 결심은 여전히 ​​남아 있다”고 전했다. 그러면서 “강직인간 증후군을 앓고 있는 전 세계 모든 사람들을 응원한다”며 “우리는 이것을 이겨낼 수 있다”고 덧붙였다. 한편 셀린 디온은 영화 ‘타이타닉’ 주제가로 유명한 ‘마이 하트 윌 고 온’(My Heart Will Go On) 등 수많은 히트곡을 내며 세계 최고의 디바 자리에 올랐다. 2022년 유럽 42개 지역에서 공연할 예정이었으나 ‘강직 인간 증후군’을 진단받고 일정을 취소했다. 강직인간 증후군은 근육 경직을 유발해 사람의 몸을 뻣뻣하게 만들고, 소리와 촉각, 감정적 자극에 따라 근육 경련을 일으킨다.

배우 강성진이 둘째 딸이 과거 길랭-바레 증후군이라는 희소병을 앓았다고 털어놨다. 지난 11일 방송된 채널A 예능 ‘절친 토큐멘터리-4인용 식탁’에서는 배우 박영규의 초대를 받고 모인 배우 강성진, 윤기원, 김정화의 모습이 그려졌다. 이날 강성진은 둘째 딸이 길랭-바레 증후군으로 투병했다고 털어놨다. 길랭-바레 증후군은 근육 쇠약을 유발하는 다발신경병증으로, 말초신경과 뇌신경을 광범위하게 포함해 나타난다. 강성진은 “다리에서 시작돼 전신으로 마비 증상이 번진다더라. 심장마비를 일으킬 위험도 있다고 했다”고 말문을 열었다. 그는 딸이 4살 때 하반신 마비 증상이 나타났다며 “마비 증상 때문에 대소변 조절에도 어려움을 겪었다. 대학병원 신경계 검사를 받으라고 하는데, 딸이 전신 마취를 하는 모습을 보고 눈물이 너무 많이 났다. 당시 제가 유행성 눈병을 앓고 있었는데, 너무 울어서 눈병이 사라질 정도였다”고 떠올렸다. 다행히 강성진의 딸은 현재 완쾌 후 건강하게 생활 중이다. 강성진은 “딸이 11살 때부터 현대 무용을 배웠다. 각종 대회에 나가서 상을 휩쓸고 있다”며 “(딸이 완쾌한 후) 모든 게 감사하고 행복하다”고 말했다. 강성진은 2005년 그룹 에스 출신 이현영과 결혼해 슬하에 1남 2녀를 두고 있다.

가수 장기하가 희소병을 고백했다. 7일 방송되는 MBC 예능 프로그램 ‘라디오스타’는 정재형, 장기하, 카더가든, 비비가 출연하는 ‘좋은 노래 있으면 소개시켜줘’ 특집으로 그려진다. 이날 장기하는 싱어송라이터가 아닌 드러머의 꿈을 가졌던 과거를 공개했다. 장기하는 처음 들어간 밴드에서 보컬이 아닌 드러머로 활동했다고 한다. 드러머 외길 인생을 꿈꾸던 그는 “군악대에 가려고 드럼을 연습하던 중에 왼손에 희소병에 생겨서 (드러머 꿈을) 포기하게 됐다”고 털어놨다. 장기하는 과거 한 방송에서 국소 이긴장증이라는 연주인만의 희소병을 앓고 있다고 고백한 바 있다. 그는 당시 “왼손이 내 의지와 관계없이 꽉 쥐어질 때가 있다”며 “일상생활에 불편함은 없지만 연주를 못 한다”고 밝혔다. 그러면서 “밴드 활동 당시 2년 동안 매일 8시간씩 드럼 연습을 했는데, 이때 처음 증상이 나타났다”고 덧붙였다. 이후 기타를 칠 때도, 일상생활을 할 때도 불편함을 느끼게 됐다고 한다.