한국 선수단을 북한으로 잘못 소개한 문제만 있던 게 아니었다. 하계올림픽 128년 역사상 처음 바깥에서 치러진 개회식은 새로운 시도라는 점에는 점수를 줄 수 있지만 외신의 지적처럼 산만하다는 느낌을 지울 수 없었다. 센강을 따라 펼쳐진 화려한 장면 뒤에는 폭우를 예상하지 못하면서 구상과 현실의 괴리에 빠진 모습도 있었다. ●선수 물론 귀빈들도 장대비에 ‘쫄딱’ 프랑스 파리는 지난 27일(한국시간) 100년 만에 자국으로 돌아온 올림픽을 기념하기 위해 야심 찬 개회식을 선보였다. 야외에서 관중 수십만명이 함께하는 역사적이고 혁신적인 축제를 구현한 것이다. 실제로 센강, 에펠탑, 루브르박물관 등 파리의 상징이 한데 어우러지는 장관의 연속이었다. ‘다양성’이라는 명확한 주제를 4시간의 이야기로 엮은 기획도 감동적이었다. AP통신, BBC 등 외신들은 “장엄하고 화려했다”며 극찬을 아끼지 않았다. 그러나 막상 현장은 혼란스러웠다. 센강 항해를 마친 선수들이 들어섰던 스타디움은 트로카데로 광장 위에 세워진 임시 건물이었다. 왼쪽에는 관중, 오른쪽에는 취재진이 자리잡았고 중앙에는 각국 정상 등 귀빈이 앉았다. 그런데 비가 내리면서 노트북, 카메라 등 취재진의 장비가 파손 위험에 그대로 노출됐다. 급하게 지은 듯한 스타디움에는 귀빈석 일부를 제외하면 비를 막아 줄 가림막이 없었다. 선수들이 입장하는 순간 빗줄기가 굵어지면서 기자들이 기사를 쓸 수도, 쓰지 않을 수도 없는 촌극이 벌어졌다. 프랑스 현지 매체 기자는 고장 난 우산과 파리올림픽조직위원회가 제공한 얇은 비닐에 의지했고, 캐나다 취재진은 비닐 속에 머리를 파묻은 채 업무를 처리했다. 테이블에 빗물이 고이면서 휴대전화, 노트북 등이 망가지는 경우도 비일비재했다. 비를 맞다가 중간에 퇴장하는 선수도 적지 않았다. 취재진 안내도 엉망이었다. 기자들은 셔틀버스를 타고 미디어센터에서 트로카데로 광장까지 이동했다. 그 외 다른 방식으로는 스타디움에 들어설 수 없었는데 신원 확인, 가방 검사 등 자리를 찾아가는 절차가 매끄럽지 않아 2.5㎞를 이동하는 데 1시간 30분이나 걸렸다. 그 과정에서 올림픽 자원봉사자들이 자리가 꽉 찼다며 일부 취재진을 돌려보내기도 했다. ●준비 소홀로 셀린 디옹 노래 빛바래 개회식 마침표를 찍은 셀린 디옹의 ‘사랑의 찬가’는 가히 압도적이었다. 그의 목소리에는 전신 근육이 뻣뻣해지는 희소병의 고통을 이겨 낸 정신력과 열정이 고스란히 담겨 있었다. 다만 장대비 속 선수와 관중들이 그 희열을 충만하게 느낄 수 있도록 준비해야 하는 파리의 대처가 아쉬울 따름이다.

기대와 우려가 공존했던 2024 파리올림픽 개회식이 프랑스 최고의 축구 선수였던 지네딘 지단 전 레알 마드리드 감독의 깜짝 등장으로 시작해 1990년대 최고의 팝스타 셀린 디옹(56)으로 마무리됐다. 인종, 성별, 국적, 출신 등 ‘다양성’에 대한 포용과 존중에 방점을 찍은 이번 개회식은 올림픽 최초의 야외 축제였는데 비를 대비하지 못해 아쉬움을 남겼다. 지단 감독이 27일 오전(한국시간) 프랑스 파리 센강과 트로카데로 광장 등에서 열린 2024 파리올림픽 개회식 초반에 모습을 드러냈다. 성화 최종 점화자로 점쳐졌으나 영상의 첫 장면에 나타난 뒤 끝부분에 성화를 스페인의 테니스 간판 라파엘 나달에게 전달하는 중간자 역할로 관중들의 박수갈채를 받았다. 개회식은 프랑스의 국기를 상징하는 파랑, 하양, 빨강의 삼색 폭죽과 함께 시작됐다. 근대 올림픽 발상지인 그리스의 선수들은 가장 먼저 50m 정도 되는 긴 배 위에서 깃발을 흔들었다. 인원이 많은 캐나다, 중국 등도 다른 국가와 나눠탔을 정도로 큰 관광선이었다. 이날 이용된 배는 85척이며 개회식에는 올림픽에 출전한 1만 500명의 선수 중 6800여명이 참석했다.1980년에 개봉한 프랑스 영화 라붐의 배경음악이 선수들의 등장 곡으로 쓰였다. 이 음악이 끝난 뒤에는 대중가요의 트렌드를 선도하는 미국 가수 레이디 가가가 특유의 무대 매너와 함께 불어로 노래를 불렀다. 한국은 콩고민주공화국과 쿡 아일랜드 다음으로 등장했다. 그리스와 난민 선수단이 등장한 다음에는 개최국의 알파벳 순서를 따르는데 한국은 프랑스어 ‘C’로 시작해서 48번째를 배정받았다. 높이뛰기 우상혁(28·용인시청)과 수영 김서영(30·경북도청)에게 가장 큰 태극기를 맡긴 한국 선수단은 하늘색 단복 위에 투명한 우비를 입고 깃발을 흔들었다. 이 과정에서 국가명을 소개하는 프랑스어·영어 아나운서가 한국을 북한으로 잘못 말하는 대형 사고가 발생했다. 카타르 다음으로 소개된 북한도 10명의 선수가 방방 뛰며 8년 만의 올림픽 복귀를 자축했다. 우크라이나에는 유난히 큰 환호와 박수가 쏟아졌다. 차기 개최국인 미국은 마지막 순서인 프랑스 전에 배를 타고 이동했다. 배 하나를 가득 메운 미국 대표팀은 맨 앞에서 혼자 하얀 단복을 입은 ‘농구의 전설’ 르브론 제임스(40·LA 레이커스)가 큰 성조기를 휘날렸다. 토머스 졸리 개회식 예술감독은 짧은 뮤직비디오와 패션쇼 등을 통해 ‘다양성’에 방점을 찍었다. 수중 패션쇼에서는 두 다리에 의족을 단 장애인과 턱수염을 덥수룩하게 기른 여성, 발레의 포인 자세로 걷는 남성 등이 출현해 자신감 넘치는 런웨이를 보여줬다.최종 성화 점화자는 1990년대 올림픽 육상 금메달리스트 마리 조제 페레크(56)와 최근 3연속 올림픽 유도 종목 우승자 테디 리네르(35)였다. 파리는 여성 은퇴 선수(페레크)와 남성 현역 선수(리네르)를 선택해 양쪽의 균형을 맞췄다. 또 카리브해의 프랑스령 과들루프 출신인 리네르로 이번 대회에서 강조한 다양성과 포용에 절정을 장식했다. 지단이 나달에게 성화를 줬고 나달은 칼 루이스(육상), 세리나 윌리엄스(테니스·이상 미국), 나디아 코마네치(체조·루마니아) 등과 함께 센강을 가로질러 루브로 박물관에 도착했다. 아멜리 모레스모(테니스), 토니 파커(농구), 르노 라빌레니(육상) 등 프랑스 ‘레전드’들이 불을 이어받았고 이후 패럴림픽 선수들까지 더해졌다. 마침표는 셀린 디옹이었다. 셀린 디옹은 화려한 조명 쇼가 펼쳐지는 에펠탑에 올라 ‘사랑의 찬가’를 열창했다. 희소병 강직인간증후군을 앓은 셀린 디옹은 녹슬지 않은 실력으로 그를 지켜보는 관중들의 감탄을 자아냈다.하지만 비가 문제였다. 비로 인해 질서가 제대로 잡히지 않으면서 항해를 마친 선수단은 제각각 스타디움에 입장했다. 그리스가 아닌 사우디아라비아가 개회식 시작 1시간 10분 만에 도착했다. 첫 번째로 배를 탔던 그리스는 이때로부터 30분 뒤에야 모습을 드러냈는데 기수인 야니스 아테토쿤보(30·밀워키 벅스)는 없었다. 많은 선수가 폭우에 중도 퇴장하거나 아예 스타디움으로 들어가지 않았다. 입장한 선수들은 마지막 프랑스가 도착할 때까지 얇은 우비 하나에 의지해 덩그러니 서 있어야 했다. 그 와중에 오스트리아 선수단은 옆 아르헨티나 선수에게 단체 사진을 부탁한 후 함성을 지르며 분위기를 만끽했다. 이날 개회식에는 에마뉘엘 마크롱 프랑스 대통령과 토마스 바흐 국제올림픽위원회(IOC) 위원장을 비롯해 질 바이든 미국 영부인, 키어 스타머 영국 총리, 올라프 숄츠 독일 총리 등 세계 각국 정상들이 자리를 빛냈다.

‘세계 최고의 디바’는 프랑스 파리에서 1년 7개월 만의 성공적인 복귀를 할 수 있을까. 투병으로 활동을 중단했던 팝스타 셀린 디옹(56)이 27일 새벽 2시 30분(한국시간) 열리는 2024 파리 올림픽 개막식에서 복귀 무대를 가진다는 관측이 나왔다. 디옹은 최근 파리에 입국했다. 앞서 미국 버라이어티는 지난 23일 “셀린 디옹이 22일 파리 샹젤리제 근처 호텔에 도착해 머무르고 있다”고 전했다. 영국 BBC도 디옹이 파리의 거리에서 수백 명의 팬들에게 인사를 건네는 영상을 공개했다. 지난 4월 디옹도 보그 프랑스와의 인터뷰에서 “목표는 에펠탑을 다시 보는 것”이라고 밝힌 바 있다. 1980년대부터 활동한 디옹은 캐나다 퀘벡 출신으로 프랑스에서 두꺼운 팬층을 보유하고 있다. 전성기였던 1996년 미국 애틀랜타 올림픽 개막식 공연에서 ‘더 파워 오브 드림’을 열창하기도 했다. 그러던 2022년 12월 희소 신경질환인 ‘전신 근육강직 인간증후군’(SPS) 투병 사실을 공개하고 재활을 위해 이후 예정된 공연을 모두 취소했다. 아직 올림픽 공연에 대한 구체적인 사항은 비밀에 부쳐진 상태다. 디옹의 홍보 담당자는 올림픽 개막식 공연 여부에 대해 응답하지 않았다. 에마뉘엘 마크롱 프랑스 대통령 역시 프랑스2 방송과의 인터뷰에서 “디옹은 엄청난 예술가이기 때문에 그가 개막식에 참석할 수 있다면 정말 기쁠 것”이라며 즉답을 피했다. 이번 올림픽 개막식에서는 미국의 팝스타 레이디 가가(38)가 디옹과 함께 공연할 것이라는 관측도 나온다. NBC에 따르면 가가는 최근 파리에 입국했다. 역사상 처음으로 경기장 밖에서 열리는 이번 개막식에는 3500명의 배우, 댄서, 음악가가 참여한다.

근육이 뻣뻣해지는 신경 질환을 앓고 있는 가수 셀린 디옹(56)이 2024 파리 올림픽에서 공연에 나선다는 소문이 확산하고 있다. 영국 BBC 방송은 24일(현지시간) “셀린 디옹이 전날 파리에서 팬들과 만나 인사를 나눴다”며 “그가 올림픽 개막식에서 컴백 공연을 할 것이라는 소문을 더욱 부추겼다”고 보도했다. 방송 영상에는 디옹이 파리의 거리에서 팬들에게 둘러싸여 사인을 해주고 인사를 하는 모습이 담겼다. 앞서 미국 연예 매체 버라이어티는 “디옹이 오는 26일 올림픽 개막식 무대에 오를 것이라는 소문이 돌고 있다”며 “디옹은 지난 22일 파리 샹젤리제 인근의 로열 몽소 호텔에 도착했다”고 전한 바 있다.디옹은 이날 직접 엑스(X·옛 트위터)에 파리 루브르 박물관에서 찍은 사진과 글을 올리기도 했다. 그는 “파리에 돌아올 때마다 세상에는 아직 경험할 아름다움과 기쁨이 아주 많다는 것을 기억하게 된다”며 “나는 파리를 사랑하고 돌아와서 정말 행복하다”고 적었다. 하지만 디옹의 홍보 담당자는 올림픽 개막식 공연 여부에 대한 언론의 확인 요청에 응답하지 않았다. 소문이 퍼지자 전날 프랑스 방송사의 에마뉘엘 마크롱 대통령 인터뷰에서 관련 질문이 나오기도 했다. 마크롱 대통령은 “그는 엄청난 예술가이기 때문에 그가 개막식에 참석할 수 있다면 정말 기쁠 것”이라며 즉답을 피했다.디옹은 2022년 12월 희소 질환인 ‘전신 근육 강직인간증후군’을 앓고 있다는 사실을 공개했다. 이 병은 근육 경직을 유발해 사람의 몸을 뻣뻣하게 만들고 소리와 촉각, 감정적 자극에 따라 근육 경련을 일으키는 것으로 알려져 있다. 이후 그는 무대에 서지 못했다. 만약 이번 올림픽 개막식 공연이 성사되면 약 1년 7개월 만의 무대 복귀다. 1980년대부터 40여년간 가수로 활동한 그는 전성기였던 1996년 미국 애틀랜타 올림픽 개막식에서도 공연한 바 있다.

소방관이 암에 걸리면 직접 발병 원인을 입증해야 한다. 원인이 불명확하거나 희소병이면 입증이 어려워 보상받지 못하는 경우도 많다. 소방관이 홀로 ‘입증 싸움’을 하다가 사망하면 남은 가족들이 외로운 싸움을 이어 가야 한다. 2014년 혈관육종암으로 세상을 떠난 김범석 대원이 대표적이다. 김 대원의 가족은 5년이라는 긴 법정 다툼 끝에 공무상 사망을 인정받았다. 2017년부터 소방관의 입증 어려움을 덜어 주는 ‘공상 입증지원제’가 생겼다. 질병과 업무의 연관성을 밝히는 데 필요한 비용을 지원해 주는 것이다. 제도를 만드는 데 앞장선 조인담(48) 소방청 보건안전담당관실 복지정책계장(소방령)은 16일 “외로운 싸움을 하다 세상을 떠난 김범석 대원을 보고 입증 지원 시스템을 만들어야겠다고 생각했다”고 말했다. 재판 전에 변호사에게 법률 상담을 받듯, 불을 끄다 질병에 걸린 소방관이 의학 전문가에게 보고서 작성 등의 도움을 받는 방식이다. 2022년부터 소방청 재해보상전담팀이 운영되고 있으며 소방관 1인당 평균 330만원을 지원한다. 전문기관의 도움을 받으려면 돈이 필요했다. 하지만 소방청 예산에는 반영되지 않은 상황이었다. 조 계장은 제도 도입을 위해 무작정 민간기업의 문을 두드렸다. “고생하는 소방관을 생각해서 도와줄 생각이 없냐고 이곳저곳 물어보고 설득했죠. 지금 생각하면 재원 마련이 가장 힘들었던 것 같아요. 다행히 이마트 에브리데이 등 여러 기업이 도움을 줬습니다. 모두 합쳐서 연 1억원 정도가 모이고 있어요.” 공상 신청 건수는 2021년 1059건, 2022년 1210건, 2023년 1523건으로 매년 증가하고 있다. 공상 심의에 필요한 추가 서류가 없다 보니 심의 과정에 속도가 붙었다. 제도 도입 전 6개월가량 걸리던 심의 기간이 3~4개월로 단축됐다. 조 계장은 “재해보상전담팀에 4명밖에 없다. 인력이 충원돼 더 많은 소방관의 입증 부담을 덜어 주고 싶다”면서 “언제까지 민간 도움에만 의지할 수 없다. 예산 반영도 돼야 한다”고 말했다.

마약 투약으로 물의를 빚은 방송인 로버트 할리(64·한국명 하일)가 근황을 공개했다. 5일 유튜브 채널 ‘베짱이엔터테인먼트’에 등장한 할리는 “2년 전에 갑자기 이상한 희소병이 생겼다. 치료받다가 온몸에 염증이 생겼다”고 입을 열었다. 이어 “병원에 입원해서 결국 2개월 반 퇴원을 못 했었다. 패혈증, 폐렴이 왔다”고 밝혔다. 할리는 마약 논란 당시를 회상하며 “지난 5~6년 동안 굉장히 어려웠다. 5년 전에 큰 사건이 있었고 그 이후에는 집에 있었다”고 설명했다. 그러면서 “계속 그냥 조용하게 (가족들, 반려견들과 같이) 집에서 지냈다”고 털어놨다. 할리는 “5년 전에는 죽고 싶었다. 죽고 싶은 마음이 여러 번 있었다”고 말을 이었다. 그는 “전에는 나가서 친구들을 만나고 같이 놀기도 했다. 5~6년 전에 친했던 사람들이 연락을 완전히 끊더라. 저를 차단한 사람도 있고 저도 차단한 친구도 있다”고 덧붙였다. 이어 “친한 연예인 중에 어려움을 겪은 동생이 있는데, 그 동생이 ‘그런 사람들은 잊어버리라고 하더라. 원망해 봤자 의미 없다’고 했다”고 전했다. 할리는 “강아지 두 마리를 키운다. 강아지는 무조건 사랑을 준다. 굉장히 저에게 큰 힘이 됐다. 가족들과 친한 사람 5~6명의 도움이 있었기 덕분에 극복할 수 있었다”고 밝혔다. 할리는 아내와 함께 예능 프로그램 출연을 앞두고 있다고 했다. 그는 “일단 제가 잘못했다. 많이 후회하고 사과도 많이 했다. 저에 대한 루머, 아들에 대한 루머(로버트 할리가 아들의 마약 혐의를 뒤집어썼다는 소문)에 대해 아니라고 말하고 싶다”고 말했다. 아울러 그는 “아내가 한 번은 카메라 앞에서 저를 죽이고 싶다더라”고 말하며 웃어 보였다. 미국 변호사 출신 할리는 1997년 귀화한 1세대 방송인이다. 1988년 한국인 아내와 결혼한 후 슬하에 세 아들을 뒀다. 구수한 경상도 사투리와 솔직한 면모로 인기를 얻었다. 하지만 2019년 4월 마약 투약 혐의로 체포돼 그해 8월 징역 1년, 집행유예 2년을 선고받고 방송에서 자취를 감췄다. 할리는 지난해 8월 CBS라디오 ‘김현정의 뉴스쇼’에 출연해 마약 투약 때문에 힘든 시간을 보냈다고 털어놨다. 할리가 공식 석상에 모습을 드러낸 건 2019년 마약 투약 혐의로 체포된 이후 약 4년 만이다. 그는 “마약에 아예 손을 대지 말아야 한다”고 강조했다.

마라톤 국가대표 출신 이봉주가 난치병 투병 이후 건강해진 모습을 공개했다. 지난 10일 방송된 SBS TV 예능물 ‘동상이몽 시즌2-너는 내 운명’에서 이봉주는 작년부터 건강을 조금씩 회복 중이라고 밝혔다. 이봉주는 ‘근육긴장 이상증’이란 희소병 진단을 받은 뒤 등이 굽는 증상이 나타났다. 한때 지팡이를 짚으며 다녔고 휠체어 탄 모습이 공개돼 안타까움을 더했다. 그런데 이봉주는 최근 등이 많이 펴진 모습을 보였다. 이날 방송에서도 등을 꼿꼿하게 세운 채 트레드밀 위에 올랐다. 그는 “작년부터 건강이 회복되기 시작했다”며 “하루아침에 된 게 아니라 (재활 노력이) 쌓이고 쌓여서 몸이 점차 괜찮아졌다”고 했다. 이어 “아내가 집에 있으면 한시도 가만히 두질 않았다”며 재활과정에서 고생한 아내에게 고마움을 표했다.

칠레에서 희소병에 걸린 아들의 약값을 모으기 위해 1000㎞가 넘는 거리를 걷고 있는 30대 여성의 사연이 전해졌다. 27일(현지시간) 비오비오칠레와 라테르세라 등 현지 매체에 따르면 사연의 주인공은 5살 아들을 키우고 있는 카밀라 고메스(32)다. 고메스는 지난달 28일부터 한 달째 로스라고스주(州) 칠로에섬 안쿠드에서 수도 산티아고까지 도보 행진을 이어가고 있다. 이번 프로젝트의 전체 목표 거리는 1300㎞ 안팎으로, 제주도를 5바퀴 도는 것에 버금가는 거리다. 고메스는 아들 토마스(5)의 약값을 마련하기 위해 이번 프로젝트를 시작했다. 토마스는 근육신경 계통의 희귀 난치성 질환인 듀센 근이영양증을 앓고 있다. 듀센 근이영양증은 주로 남아에게 영향을 미치는 유전성 근육질환으로, 보통 2~3살에 증상이 시작돼 빠르게 악화하며 대부분은 10세 전후로 보행 능력을 상실하는 것으로 알려졌다. 고메스의 목표 금액은 당초 35억 페소(53억원 상당)였다. 그러나 프로젝트가 마무리되기 전인 지난 25일 이미 목표 액수를 달성한 것으로 전해졌다. 고메스는 이번 캠페인의 진행 상황을 공유하는 인스타그램 계정을 통해 “여러분 덕분에 불가능해 보였던 일을 해냈다”고 감사를 전했다. 그는 현지매체와 인터뷰에서도 “여전히 걷고 있기 때문에 (모금액 달성을) 아직 받아들이지 못하고 있다”며 “아들에게 실제 약을 줄 수 있게 된다면, 그때쯤 쉴 수 있을 것”이라고 말했다. 고메스는 이번 주 중 산티아고 대통령궁을 찾아 가브리엘 보리치 대통령과 면담하기를 원하고 있다. 그는 “대통령에게 희소병 환우와 그 가족의 어려움을 전하기 위해 서한을 전달할 것”이라며 “그 이후 미국의 희소 질환 치료 전문 의료기관을 찾아 아들의 치료를 이어갈 것”이라고 했다.

영화 ‘타이타닉’ 주제곡 등을 부른 가수 셀린 디옹(56)이 전신 근육이 뻣뻣해지는 희소병 투병 근황을 전하면서 극복 의지를 드러냈다. 디옹은 지난 22일(현지시간) 공개된 보그 프랑스와의 인터뷰에서 “기적적으로 치료제가 나왔으면 하는 마음을 한편에 지니고서도 현실을 받아들이려고 노력 중”이라고 말했다. 그는 2022년 12월 자신의 인스타그램을 통해 전 세계 환자가 8000명에 불과한 ‘강직인간증후군’(Stiff-Person Syndrome·SPS)이란 희소질환을 진단받았다고 밝혔다. 이후 예정된 공연을 모두 취소해 팬들을 안타깝게 했다. 디옹은 인터뷰에서 “매주 5일씩 운동, 물리, 음성 치료를 받고 있다. 이제는 그것(병)과 함께 살아가는 법을 배우고 나 자신에게 질문을 던지길 멈춰야만 한다”고 전했다. 이어 “처음에는 자신에게 ‘왜 나야? 어떻게 이런 일이 벌어졌지? 내가 어떤 일을 했던 거지? 이게 내 잘못인가?’라고 묻곤 했다”고 털어놓으면서 “하지만 삶은 당신에게 어떤 답도 주지 않는다. 당신은 그저 삶을 살아가야 한다”며 비슷한 상황에 놓인 이들에게 조언했다.디옹은 “난 어떤 알 수 없는 이유로 이 병을 앓게 됐다. 이것을 바라보는 방식과 관련해 난 두 가지 선택지를 갖고 있다. 운동선수처럼 훈련하고 정말 열심히 일하거나, 스위치를 내리고 신경을 꺼버리는 것”이라고 말했다. 그러면서 “난 집에 머물며 내 노래를 듣고 거울 앞에 서서 나 자신에게 노래를 불러준다. 난 머리부터 발끝까지 몸과 마음을 다해 의료진에게 협력하길 선택했다. 난 가능한 최선의 상태가 되고 싶고 에펠탑을 다시 보는 게 내 목표다”라고 덧붙였다. 디옹은 친지와 팬들이 보여준 사랑이 자신에겐 가장 큰 힘이 됐다면서 “난 좋은 의료진과 좋은 진료를 모두 갖고 있다. 더욱이 나는 내 안에 이런 힘을 갖고 있다. 나는 그 무엇도 나를 멈추지 못할 것이란 걸 안다”고 강조했다. 그는 라이브 공연을 다시 할 수 있을 것이라고 팬들에게 약속할 수는 없는 처지라고 토로하면서도 “결코 멈추지 않을 한 가지는 바로 내 의지다. 그건 열정이고, 꿈이고, 투지다”라고 약속했다.디옹이 앓는 병인 SPS는 근육이 강직되고 통증이 수반되는 경련이 반복되는 신경 질환으로 증상이 악화하면 운동 능력을 상실할 수 있다. 100만명 중 1~2명꼴로 발생하는데, 원인과 치료법은 아직 밝혀지지 않았다. 1990년대 머라이어 케리, 휘트니 휴스턴과 함께 세계 3대 디바로 불린 캐나다 출신 디옹은 영화 ‘타이타닉’ 주제가로 유명한 ‘마이 하트 윌 고 온’(My Heart Will Go On) 등 수많은 히트곡을 부르며 그래미상 ‘올해의 앨범상’을 받기도 했다. 특히 ‘마이 하트 윌 고 온’은 과거 한국인이 꼽은 최고의 영화음악으로 선정된 바 있다. SPS 투병 사실을 공개한 이후 공식 석상에 모습을 드러내지 않다가 지난 2월 4일 그래미 시상식의 최고상인 ‘올해의 앨범’ 시상자로 오랜만에 무대에 올랐다. 당시 그는 “내가 이 자리에 서게 돼 기쁘다고 말할 때 그것은 마음에서 우러나온 진심”이라며 “그래미 시상식에 참석할 수 있을 만큼 축복받은 사람들은 음악이 우리 삶과 전 세계 사람들에게 가져다주는 엄청난 사랑과 기쁨을 결코 당연하게 여겨서는 안 된다”고 말했다.

잉글랜드 프로축구 프리미어리그(EPL)에서 뛰고 있는 손흥민(토트넘 홋스퍼)이 오랫동안 시달려온 증세를 고백한 사실이 재조명됐다. 영국 매체 스포츠바이블은 23일(현지시간) “손흥민이 토트넘에서 믿기 힘든 기록을 쓰고 있지만 ‘희소병’을 앓고 있었다”면서 “톱 클래스가 되는 걸 막을 뻔한 병을 앓았다”고 보도했다. 매체가 ‘희소병’, ‘질환’이라는 표현을 사용했지만, 손흥민을 괴롭혔던 증세는 바로 불면증이었다. 스포츠바이블은 “손흥민은 어린 시절부터 EPL까지의 여정을 기록한 (OTT 서비스) 아마존프라임의 다큐멘터리 ‘손세이셔널(Sonsational)’에서 자신이 불면증을 앓고 있다는 걸 인정했다”고 전했다. 손흥민은 다큐멘터리 인터뷰 도중 “여기(새로 이사한 집)에서는 휴식을 취할 때 선택지가 많다. 그래서 이사하기로 결정했다”고 이야기를 꺼냈다. 이어 “경기가 늦게 끝나서 불면증에 시달리는 날이 많다. 그러면 (새로 이사한 집에선) 바로 수영장을 이용할 수 있다. 이는 회복에 도움이 된다. 체육관도 있는데, 크지 않지만 시설이 잘 갖춰져 있다. 덕분에 경기와 회복에만 온전하게 집중할 수 있다”고 말했다. 그동안 경기가 늦게 끝나는 날엔 불면증에 시달려 힘들었지만, 새로 이사한 집에선 잠이 안 오는 경우 수영을 하거나 바로 운동을 하는 식으로 불면증을 해결했다는 것이다. 불면증에 시달리면 일상생활에 지장이 생긴다. 특히 손흥민처럼 빠른 회복과 컨디션 유지가 중요한 운동선수들에게 불면증은 꽤 심각한 문제가 된다. 손흥민이 불면증에 시달리게 된 건 어쩌면 당연했을지도 모른다. 손흥민은 시즌 중 원정 경기는 물론 국가대표팀에도 소집되기 때문에 자주 비행기를 타고 시차에 적응할 새도 없이 훈련을 하고 경기를 뛴다. 이런 여건 속에서도 EPL에서 주목 받는 선수가 됐고, 국가대표팀을 이끌고 있다. 스포츠바이블은 “손흥민이 (불면증에 시달렸음을) 인정하면서 그의 업적이 더욱 돋보인다”면서 “손흥민은 지난 몇 년간 EPL을 넘어 유럽 최고의 선수 중 하나로 자리매김했다”면서 “우승 트로피가 부족할 뿐, 손흥민은 EPL의 위대한 선수이자 역대 최고의 아시아 선수 중 하나로 기억될 것”이라고 찬사를 보냈다.

사람 얼굴이나 물체 형태가 찌그러져 보이는 시력 장애의 구체적 증상을 시각화한 연구 결과가 발표됐다. 열굴변형시증(prosopometamorphopsia. 이하 PMO)는 ‘프로소포’(prosopo)는 얼굴을 뜻하는 그리스어 ‘프로소’‘(prosopon)에서 유래했고, ‘메타모르포시아’(metamorphosia)는 물체 형태가 찌그러져 보이는 시력장애를 뜻한다. ‘악마얼굴증후군’으로도 불리는 이 병의 증상은 사례마다 다르지만, 사람의 얼굴이나 물체의 형태가 일그러져 보이는 것이 대표적인 증상으로 알려져 있다. PMO 환자가 바라보는 사람의 얼굴 특징 즉 모양이나 크기, 색상, 위치에 따라 달리 보일 수 있고, 이러한 증상은 며칠에서 몇 주, 길게는 몇 년 동안 지속되기도 한다. 미국 다트머스대 브래드 듀체인 교수 연구진은 화면이나 종이로 볼 때에는 특별한 왜곡이 없지만, 직접 볼 때에는 상대방의 얼굴이 왜곡돼 보인다는 증상의 58세 PMO 환자 빅터 샤를 대상으로 왜곡 현상의 실체를 파악하는 실험을 진행했다.이 환자에게서 PMO 증상이 처음 나타난 것은 31개월 전이며, 만나는 사람의 얼굴이 마치 악마처럼 일그러져 보이는 끔찍한 경험이 잇따랐다. 그는 “눈앞에 있는 사람 얼굴의 이마나 뺨, 턱에 깊은 홈이 있거나 얼굴 특징이 심하게 늘어진 것처럼 보였다”면서 “하지만 집이나 자동차 등의 물체 또는 화면이나 종이 속 사람의 얼굴은 있는 그대로 보였다”고 말했다. 연구진은 그에게 먼저 사람의 얼굴을 찍은 사진을 컴퓨터로 보여준 뒤, 같은 사람의 실제 얼굴을 보게 했다. 이후 환자가 인지한 왜곡에 맞도록 컴퓨터 프로그램을 이용해 사진을 수정해가면서 화면 속 얼굴과 실제 얼굴의 다른 점을 찾아 이를 이미지화했다. 그 결과 해당 PMO 환자는 영화 ‘배트맨’에 등장하는 캐릭터인 ‘조커’처럼 입이 귀밑까지 찢어져 있거나 눈이 실제보다 양옆으로 더 길게 찢어진 ‘악마’와 같은 모습으로 사람을 바라본다는 사실이 확인됐다. 그가 눈앞에서 실제로 바라보는 사람의 이마와 뺨에는 깊은 주름이 져 있기도 했다.연구에 참여한 안토니오 멜로 연구원은 “보통 PMO 환자는 대체로 모든 것이 왜곡돼 보이기 때문에 자신이 보는 것이 실제와 얼마나 다르게 왜곡된 것인지 알 수 없다. 하지만 이 환자는 화면에서 왜곡되지 않은 모습을 볼 수 있기 때문에 왜곡된 얼굴이 실제 얼굴과 얼마나 다른지 정확하게 시각화할 수 있었다”고 설명했다. 연구를 이끈 듀체인 교수는 “PMO를 앓고 있는 사람들은 정신과 의사로부터 얼굴 인식 문제를 정신분열증이라고 진단 받고 향정신성 약을 처방받는다고 들었다”면서 “이로 인해 PMO 환자들은 다른 사람들이 얼굴인식문제를 정신과적 문제로 생각할까봐 (타인의 시선을 우려해) 증상을 제대로 밝히지 않는 경우가 드물지 않다”고 지적했다. 전문가들은 현재까지 확인된 PMO 환자는 전 세계에 단 75명이지만, 위와 같은 우려로 인해 진단이나 치료를 제때 받지 못한 환자는 더욱 많을 것으로 보고 있다. 해당 사례는 세계적인 의학저널 랜싯(Lancet) 최신호(22일자)에 실렸다.

재앙적 기근에 직면한 팔레스타인 가자지구 북부 카말 아드완 병원 침상에 누워있는 여섯살 소년 파디 알잔트의 눈자위는 푹 꺼졌고, 그의 광대뼈는 툭 불거졌다. 파디가 간신히 몸을 일으켜 상의를 위로 올리자 양 옆구리 위로 앙상한 갈비뼈가 드러났고, 지난 5개월 간의 이스라엘과 팔레스타인 무장정파 하마스의 가자전쟁 기간 동안 목마름과 굶주림에 시달린 소년의 두 다리는 몸무게를 지탱할 수 없을 만큼 가늘었다. 가자전쟁 발발 전 촬영된 이 소년의 사진을 보면, 머리를 단정하게 빗고 청색 데님 자켓을 입은 채 미소를 짓는 금발의 키 작은 소년이 그의 쌍둥이 형 옆에 서 있다. 불과 5개여월만에 이렇게 변했다고 믿기 어려울 정도로 건강한 모습이다. 짧은 비디오 영상에는 그가 한 어린 소녀와 함께 턱시도를 입고 누군가의 결혼식장에서 신나게 춤을 추고 있다. 파디는 낭포성 섬유증을 앓고 있다. 그의 어머니 시마 알 잔트는 “가자전쟁 이전에는 희소병을 앓고 있는 아들을 위해 균형 잡힌 식단과 전문 의약품을 구해 매 끼니 먹였지만, 전쟁 이후 건강식은커녕 더 이상 약을 구할 수조차 없게 됐다”고 말했다. 그는 “아들의 상태가 점점 악화되고 점점 더 약해지고 있다”면서 “그가 살아갈 희망은 점점 희미해지고 있다”고 말했다. 이어 “그는 더 이상 서 있을 수 없다. 제가 일어서게 도와주면 곧 쓰러진다”고 말했다. 로이터통신은 20일(현지시간) 한 프리랜서 언론인으로부터 인터뷰 동영상을 입수해 가자지구 북부에서 희소병인 낭포성섬유증을 앓고 있는 여섯살 소년의 소식을 보도했다. 파디를 치료하고 있는 카말 아드완 병원은 하마스가 운영하는 가자지구 보건부가 최근 몇 주간 영양실조와 탈수로 사망했다고 밝힌 27명의 어린이 대부분을 치료한 곳이기도 하다. 가자지구 북부 알시파병원, 가자지구 최남단 라파 등에서 이와 비슷한 사례가 속출하고 있는 것으로 알려졌다. 지난해 10월 7일 하마스의 기습공격으로 이스라엘인 1200명이 숨지고 153명이 인질로 납치됐다. 이후 5개월 간 이어진 이스라엘의 전면 공격으로 인해 100만 명이 넘는 팔레스타인 사람들이 피난을 떠났다. 로이터는 “직접 지난주 라파의 알아와다 보건센터를 방문했을 때 10명의 아동이 심각한 영양실조를 겪고 있는 것을 목격했다”고 전했다. 로이터는 보건부가 보고한 사망자 수를 독립적으로 확인할 수 없었다고 밝혔다. 유엔 기아감시단체인 통합식량안보단계분류(IPC)는 지난 18일 “‘전투 즉각 중단’과 ‘구호 식량 대폭 배급’을 전제로 한 긴급 조치가 이행되지 않는다면, 약 가자지구 인구 30만 명이 고립된 북부에서 3월~5월 사이 기근이 닥칠 것”이라고 경고했다. IPC 보고서에서 가장 일어날 가능성이 높은 시나리오는 가자지구 주민 3분의 2 이상이 매우 심각한 수준의 급성 영양실조로 집단 사망하는 순간이 임박했다는 것이다. 이에 대해 이스라엘군(IDF) 내부에서 가자지구 내 구호물자 전달을 담당하는 민간협조관(COGAT)은 기아와 탈수로 인한 어린이 사망에 대한 로이터의 논평 요청에 침묵했다. 다만 이스라엘 정부는 “가자지구에 들어갈 수 있는 구호품의 양에 제한을 두지 않았다”고 밝혔다. 아일론 레비 이스라엘 정부 대변인은 IPC 평가에 대해 “오래된 사진에 근거한 잘못된 평가”라며 “IPC의 조사 시점 이후인 3월부터 푸드 트럭의 수가 증가했고, 이스라엘이 가자지구 북부로 식량 운송을 늘리기 위한 조치를 취하고 있다”고 소셜미디어 X 공식 계정에 게재했다. 미국 국제개발처(USAID) 행정관인 사만다 파워는 공개 성명에서 “IPC의 평가가 끔찍한 이정표”라며 “이스라엘이 더 많은 육로를 개설하고, 트럭이 오갈 수 있는 건널목을 최대로 운영해야 한다”을 촉구했다. 하마스 고위 관리인 사미 아부 주리는 IPC 보고서에 대해 “베냐민 네테냐후 이스라엘 총리가 국제 사회를 무시하고 가자지구 내 팔레스타인인을 폭탄과 기아를 무기로 더 많이 죽이려 하고 있다”고 말했다. 유엔 구호 기관들은 가자지구 북부로 원조 물자 보급이 원활해지려면 지난해 10월 7일 이후 이스라엘이 전면 봉쇄한 가자지구 국경을 완전히 개방해야 극복할 수 있다고 입을 모았다.

근육이 뻣뻣해지는 희소병(강직 인간 증후군·SPS)을 진단 받은 세계적 가수 셀린 디온(55)이 무대에 다시 오르겠다는 의지를 밝혔다. 디온은 지난 16일(현지시간) 소셜미디어(SNS)에 ‘국제 SPS 인식의 날(International SPS Awareness Day)’을 기념해 세 아들과 함께 찍은 사진을 올렸다. 그는 “아시다시피 2022년 가을, SPS 진단을 받았다”며 “이것을 극복하려는 노력은 내 인생에서 가장 힘든 경험 중 하나였지만, 언젠가 다시 무대에 올라 가능한 한 평범한 삶을 살겠다는 결심은 여전히 ​​남아 있다”고 전했다. 그러면서 “강직인간 증후군을 앓고 있는 전 세계 모든 사람들을 응원한다”며 “우리는 이것을 이겨낼 수 있다”고 덧붙였다. 한편 셀린 디온은 영화 ‘타이타닉’ 주제가로 유명한 ‘마이 하트 윌 고 온’(My Heart Will Go On) 등 수많은 히트곡을 내며 세계 최고의 디바 자리에 올랐다. 2022년 유럽 42개 지역에서 공연할 예정이었으나 ‘강직 인간 증후군’을 진단받고 일정을 취소했다. 강직인간 증후군은 근육 경직을 유발해 사람의 몸을 뻣뻣하게 만들고, 소리와 촉각, 감정적 자극에 따라 근육 경련을 일으킨다.

배우 강성진이 둘째 딸이 과거 길랭-바레 증후군이라는 희소병을 앓았다고 털어놨다. 지난 11일 방송된 채널A 예능 ‘절친 토큐멘터리-4인용 식탁’에서는 배우 박영규의 초대를 받고 모인 배우 강성진, 윤기원, 김정화의 모습이 그려졌다. 이날 강성진은 둘째 딸이 길랭-바레 증후군으로 투병했다고 털어놨다. 길랭-바레 증후군은 근육 쇠약을 유발하는 다발신경병증으로, 말초신경과 뇌신경을 광범위하게 포함해 나타난다. 강성진은 “다리에서 시작돼 전신으로 마비 증상이 번진다더라. 심장마비를 일으킬 위험도 있다고 했다”고 말문을 열었다. 그는 딸이 4살 때 하반신 마비 증상이 나타났다며 “마비 증상 때문에 대소변 조절에도 어려움을 겪었다. 대학병원 신경계 검사를 받으라고 하는데, 딸이 전신 마취를 하는 모습을 보고 눈물이 너무 많이 났다. 당시 제가 유행성 눈병을 앓고 있었는데, 너무 울어서 눈병이 사라질 정도였다”고 떠올렸다. 다행히 강성진의 딸은 현재 완쾌 후 건강하게 생활 중이다. 강성진은 “딸이 11살 때부터 현대 무용을 배웠다. 각종 대회에 나가서 상을 휩쓸고 있다”며 “(딸이 완쾌한 후) 모든 게 감사하고 행복하다”고 말했다. 강성진은 2005년 그룹 에스 출신 이현영과 결혼해 슬하에 1남 2녀를 두고 있다.

가수 장기하가 희소병을 고백했다. 7일 방송되는 MBC 예능 프로그램 ‘라디오스타’는 정재형, 장기하, 카더가든, 비비가 출연하는 ‘좋은 노래 있으면 소개시켜줘’ 특집으로 그려진다. 이날 장기하는 싱어송라이터가 아닌 드러머의 꿈을 가졌던 과거를 공개했다. 장기하는 처음 들어간 밴드에서 보컬이 아닌 드러머로 활동했다고 한다. 드러머 외길 인생을 꿈꾸던 그는 “군악대에 가려고 드럼을 연습하던 중에 왼손에 희소병에 생겨서 (드러머 꿈을) 포기하게 됐다”고 털어놨다. 장기하는 과거 한 방송에서 국소 이긴장증이라는 연주인만의 희소병을 앓고 있다고 고백한 바 있다. 그는 당시 “왼손이 내 의지와 관계없이 꽉 쥐어질 때가 있다”며 “일상생활에 불편함은 없지만 연주를 못 한다”고 밝혔다. 그러면서 “밴드 활동 당시 2년 동안 매일 8시간씩 드럼 연습을 했는데, 이때 처음 증상이 나타났다”고 덧붙였다. 이후 기타를 칠 때도, 일상생활을 할 때도 불편함을 느끼게 됐다고 한다.

배우 권오중이 아들의 학교 폭력 피해에 대해 이야기했다. 지난 17일 방송된 MBN 예능 ‘어른들은 모르는 고딩엄빠4’(이하 ‘고딩엄빠4’)에는 회피맘 서유선과 서유선의 어머니의 사연이 소개됐다. 이날 게스트로 출연한 권오중은 “아는 분은 알겠지만 아들이 극희소질환을 앓고 있다. 세계에 10여명밖에 없는 희소질환”이라며 “아들과 같이 지내면서 배우 권오중보다 아빠, 남편 권오중으로 살고 있다”고 밝혔다. 권오중은 학폭에 시달린 청소년 엄마의 사연을 보다가 “저희 아들도 학폭을 굉장히 오랫동안 당해왔다”고 말문을 열었다. 이어 “학폭을 하는 아이도 인생에 안 좋지만 학폭을 당한 아이는 그걸로 끝나지 않는다. 평생가간다”고 말했다. 그는 “제 아들도 지금 학교를 졸업한 지 7~8년이 넘었지만 계속 학폭에 대한 (트라우마가) 있다. 사람만 보면 자기 학폭 당한 상처 보여주면서 얘기 좀 해달라고 하니까”라고 설명했다. 미성년에 부모가 된 이들에게도 조언을 아끼지 않았다. 권오중은 “본의 아니게 부모가 된 거 아니냐”면서 “한편으로는 ‘너희들 정신 차려야 해’라고 말하고 싶다. 소중하게 오랜 시간을 들여도 유지하기 힘든 게 가정인데 너무 쉽게 회피하는 것 같다. 혼나야 한다”고 했다.

복합부위 통증 증후군(CRPS) 투병 중인 배우 신동욱이 근황을 전했다. 신동욱은 26일 자신의 소셜미디어(SNS)를 통해 “작은 수술이지만 가을엔 태어나서 처음으로 수술도 했고, 복용하던 약을 절반으로 줄여보겠다고 또 몇 달 동안 고된 인내의 시간을 보내기도 했다”고 밝혔다. 그는 “그때마다 이 아름다운 휴양지를 방문해 위로받곤 했다”면서 베트남 푸꾸옥에서 휴양하는 모습이담긴 사진과 영상을 공개했다. 사진 속에는 신동욱이 한 리조트에서 미소를 지으며 셀카를 찍은 모습이 담겨 눈길을 끈다. 신동욱은 지난 2010년 군 복무 중 희소병인 CRPS 판정을 받고 의가사 전역했다. CRPS 환자는 단지 통증 부위에 바람이 닿거나 불거나 물체가 살짝 스치기만 해도 극심한 고통을 느껴 일상 생활에 어려움을 겪는다. 그는 오랜 투병 생활 끝에 연기와 일상생활을 할 수 있을 정도로 건강을 회복해 복귀했다. 올해는 지난 6월 종영한 드라마 ‘낭만닥터 김사부3’에 출연해 활동을 펼쳤다.

그룹 ‘인피니트’ 멤버 겸 솔로가수 남우현이 희소병 투병 후 근황을 전했다. 남우현은 23일 방송된 KBS ‘불후의 명곡’에서 희소암인 기스트 암을 앓은 후 회복 중이라고 전했다. 기스트암은 위장관기질종양을 뜻하는데, 난치병으로 알려졌다. MC 이찬원은 남우현에게 “15㎝ 복부를 절개하는 수술을 했는데 지금 잘 회복하고 있죠?”라고 물었다. 남우현은 이를 긍정하며 잘 활동 중이라고 답했다. 남우현은 최근 솔로 정규 1집 ‘화이트리(WHITREE)’를 발매했다. 한편 이날 남우현은 록그룹 ‘부활’의 ‘생각이 나’를 불러 호평을 들었다. 무대 전후로 눈시울을 붉히기도 했다.

가수 이홍기가 자신이 앓았던 피부 질환을 고백하고 환자들에게 희망의 메시지를 전했다. 18일 한국노바티스는 이홍기와 함께 ‘화농성 한선염’ 인식 개선을 위한 캠페인 영상을 유튜브 계정 ‘화농성 한선염에 빛을 비추다’(Shine a light on HS)에 공개했다. 이번 캠페인은 증상은 있지만 적절한 진단·치료를 받지 못하는 환자에게 피부과 전문의를 통한 진단의 중요성을 알리고, 화농성 한선염 증상 및 사회적 낙인으로 신체·정서적 어려움을 겪고 있는 이들에게 응원과 희망의 메시지를 전달하고자 기획됐다. 이홍기는 영상에서 “오랫동안 ‘종기’로만 알고 지내며 증상이 심해질 때마다 수술 치료만 받아 왔던 질환이 실제로는 화농성 한선염이었음을 최근 제대로 알게 됐다”며 “비슷한 증상을 겪고 있을 환자에게도 더 늦기 전에 피부과 전문의에게서 진단받을 것을 권한다”고 말했다. 중학생 때부터 화농성 한선염을 앓았다는 이홍기는 “(통증이 심해지면) 방송 도중에 나오거나 콘서트가 취소되는 등 움직일 수 없어 많은 일이 취소된 적 있다”며 “걷지도 못하고, 움직일 수도 없고, 노래도 더 이상 할 수 없고, 비행기도 타지 못했다”고 전했다. 화농성 한선염의 고통도 자세히 설명했다. 이홍기는 “정말 작은 여드름처럼 나는 것도 있지만 점점 부피가 커지면 말로 설명이 안 되는 고통이 온다”며 “곪아서 피가 철철 나고, 고름이 철철 났다. 여벌 팬티를 들고 다닐 정도로 심각했다”고 밝혔다. 그러나 이러한 상황에서도 다른 사람들에게 증상을 말하기 민망했다고 한다. 그는 “‘종기’라는 단어에서 나오는 거부감이 컸던 것 같다”며 “지금은 화농성 한선염이라는 정확한 질병명이 있지만, 어렸을 때는 이 질병에 대해서 고통받고 있다고 말하면 주변에서 ‘종기야’라고 했다”고 털어놓았다. 이홍기는 종기 때문에 겪은 아픔을 방송에서 여러 번 이야기하고, 자신이 운영하는 유튜브 채널명도 ‘홍기종기’라고 지을 정도로 현재는 증상을 말하는 것이 편해진 상태이지만, 여기까지 오는 데 오랜 시간이 걸렸다. 그는 자신과 같은 질환을 앓고 있는 환자들에게 “아무리 힘든 상황일지라도 지금 걷고 있는 터널의 끝에 빛이 있는 것처럼 희망이 있을 것”이라며 “포기하지 말라”고 응원의 메시지를 전했다. 화농성 한선염은 국내에 1만여명이 앓고 있는 희소 만성 염증성 피부 질환이다. 모낭이 막힌 뒤 아포크린샘이라는 땀샘에 염증이 생긴다. 특히 겨드랑이·사타구니·엉덩이 주변·항문과 생식기 주변 부위·여성 가슴 아래 부위 등 피부가 접히는 부위에 주로 발생한다. 통증을 동반한 염증성 결절·악취 나는 농양·누관이 반복적으로 나타나 매우 고통스럽다. 이 때문에 환자들은 사회적 낙인 및 고립, 우울 및 불안감 등을 경험하며, 이는 환자 삶의 질 저하에도 큰 영향을 미친다. 특히 질환 인지도가 낮고 수치심 등으로 인해 진단조차 받지 못한 채 방치되기 쉽다. 여드름이나 모낭 감염 등 다른 피부 질환으로 오진될 때도 많다. 그러나 피부과 전문의를 통해 조기 진단·치료를 받으면 추가적인 피부 손상과 동반 질환 등을 예방할 수 있으며, 삶의 질 개선으로도 이어질 수 있다. 유병재 한국노바티스 대표이사 사장은 “이번 캠페인을 통해 더 많은 사람이 화농성 한선염이라는 질환을 알게 되고, 숨어 있는 환자들이 용기를 갖고 세상 밖으로 나올 수 있는 계기가 되길 바란다”고 했다.

희소병을 앓던 영국 아기가 연명치료를 중단한 지 하루 만에 8개월의 짧은 생을 뒤로하고 세상을 떠났다. 교황청이 운영하는 이탈리아 로마의 아동전문병원이 치료를 돕겠다고 나섰고 이탈리아 정부도 시민권을 부여했지만 연명치료를 이어갈 수 없었다. 영국 법원이 아기의 연명치료 중단을 결정했기 때문이다. 13일(현지시간) 이탈리아 안사(ANSA) 통신은 희소병을 앓던 영국 아기 인디 그레고리가 이날 새벽 1시 45분쯤 숨을 거뒀다고 밝혔다. 지난 2월 태어난 그레고리는 세포가 충분한 에너지를 생산하지 못하는 퇴행성 미토콘드리아병을 앓았다. 그레고리는 태어나자마자 영국 노팅엄에 있는 퀸스 메디컬센터에 입원해 집중 치료를 받아왔다. 병원 측은 지난 9월 그레고리에게 연명치료 중단을 권고했다. 생명유지장치가 그레고리의 생명을 짧게나마 연장할 수 있지만 그레고리에게 더 많은 고통을 줄 것이라는 판단에서였다. 그레고리의 부모는 딸의 생명을 포기할 수 없다며 병원을 상대로 법정 다툼을 벌였으나 영국 법원은 치료 가능성이 없다며 병원의 손을 들어줬다. 부모는 항소했지만, 법원의 판단은 같았다. 교황청 병원·伊정부 나섰지만…“중단하라” 이때 교황청이 운영하는 이탈리아 로마의 아동전문병원인 제수 밤비노 병원이 그레고리의 치료를 돕겠다고 나섰다. 프란치스코 교황은 “어린 그레고리와 그의 가족, 그리고 전쟁과 질병으로 고통받는 전 세계의 모든 어린이를 위해 기도하고 있다”고 전하기도 했다. 그러자 조르자 멜로니 이탈리아 총리는 지난 6일 오후 긴급 내각 회의를 열어 그레고리에게 이탈리아 시민권을 부여했다. 그레고리의 법정 대리인이 된 이탈리아 영사관은 그레고리가 로마에서 치료받을 수 있게 해달라고 영국 법원에 요청했다. 그러나 지난 10일 법원은 “그레고리를 로마로 옮기는 것도 최선의 이익이 아니라”며 연명치료를 중단하라고 판결했다. 집에서 죽음을 맞게 해달라는 그레고리의 부모의 요청 역시 “연명치료 중단은 집이 아닌 병원이나 호스피스 병동에서만 가능하다”며 받아들이지 않았다. 그레고리는 지난 11일 퀸스 메디컬센터에서 호스피스 병동으로 옮겨져 생명유지장치가 제거됐으며 이후 약 하루 만에 세상을 떠났다. “그레고리가 더 오래 살 기회 빼앗았다” 그레고리의 아버지 딘은 이날 성명을 내 “그레고리의 삶은 이날 새벽 1시 45분에 끝났다”며 “화가 나고 가슴이 아프고 부끄럽다”고 밝혔다. 이어 “국가보건서비스(NHS)와 법원은 그레고리가 더 오래 살 기회뿐만 아니라 그레고리가 살던 집에서 죽음을 맞을 존엄성도 빼앗아 갔다”고 덧붙였다. 멜로니 이탈리아 총리는 엑스(옛 트위터)를 통해 “우리는 할 수 있는 모든 일, 가능한 모든 일을 했다”면서도 “안타깝게도 그것만으로는 충분하지 않았다”고 말했다. 영국에서 연명치료 논쟁이 인 것은 이번이 처음은 아니다. 지난 2018년 희소병으로 영국 리버풀의 한 병원에 입원했던 알피 에번스의 부모는 연명치료 중단을 권고받고 법정 다툼을 벌였지만 패소했다. 그 뒤 제수 밤비노 병원이 연명치료 지원 의사를 밝히자 이탈리아 정부는 에번스에게 시민권을 발급했다. 그러나 영국 법원은 에번스에 대한 사법 관할권이 영국에 있다며 이송을 허용하지 않았다. 결국 에번스는 생명유지장치를 제거한 지 닷새 만에 사망했다.