정부가 야간·휴일에 한해 소아 초진 환자의 비대면 진료를 허용하기로 했다. 한밤중 아이가 아플 때 화상통화로 의사에게 대처 방법을 들을 수 있는 길이 열렸다. 다만 상담만 가능하며 약 처방은 안 된다. 약 배송(약 배달)은 직접 의약품을 수령하기 어려운 섬·벽지 환자, 거동 불편자, 감염병 확진자에 한해 허용된다. 비대면 진료 수가(의료행위에 대한 대가)는 대면진료 진찰료보다 30% 높게 책정됐다. 보건복지부는 30일 건강보험정책심의위원회에서 이런 내용의 ‘비대면 진료 시범사업 추진방안’을 확정하고 내달 1일부터 시행한다고 밝혔다. 비대면 진료는 의사가 환자를 직접 만나지 않고 전화나 화상을 통해 상담하고 처방하는 방식이다. 코로나19를 계기로 한시적으로 시행됐지만, 내달 1일 코로나19 위기단계가 하향되면 법적 근거를 잃어 중단된다. 정부는 의료법이 개정돼 비대면 진료가 제도화될 때까지 시범사업 형태로 운영하기로 했다. 비대면 진료 재진이 원칙 초진 환자 비대면 진료는 제한적 시행 지금까진 초진·재진 환자 구분 없이 비대면 진료를 이용할 수 있었지만, 시범사업에서는 재진 환자 중심으로 바뀐다. 재진은 대면 진료를 받았던 환자가 해당 의료기관에서 같은 질환에 대해 추가 진료를 받는 경우를 말한다. 예를 들어 감기로 A의원을 찾았던 환자가 일주일 뒤 같은 질병으로 추가 진료를 받을 때는 비대면 진료가 가능하지만, 치질 등 전혀 다른 증상이면 ‘초진’에 해당해 비대면 진료를 이용할 수 없다. 이 경우 A의원에서 치질에 대한 대면 진료를 먼저 받아야 한다. 만성질환자의 경우 대면진료를 받은 지 1년 이내, 그 밖의 질환은 30일 이내여야 비대면진료를 받을 수 있다. 다만 차전경 복지부 보건의료정책과장은 “환자 입장에선 증상만으로 동일 질환인지, 다른 질환인지 구분하기 어려울 수 있어 동일 질환이 아닌데 비대면 진료가 이뤄질 경우 진찰료 등을 어떻게 해야 할지는 사례별로 살펴야 할 것 같다”고 말했다. 초진 비대면 진료는 의료기관이 없는 섬·벽지 거주자, 장기요양등급 판정을 받은 만 65세 이상 노인, 장애인복지법상 등록 장애인, 격리 중인 감염병 확진 환자에 한해 예외적으로 허용한다. 만 18세 미만 소아 환자는 공휴일, 야간(평일 오후 6시~다음 날 오전 9시)에만 초진도 비대면 상담을 받을 수 있다. 처방은 안전성 우려로 제외했다. 재진이 원칙이지만 한밤중 아이에게 열이 날 때 응급실로 달려가야 하는지, 집에서 대처해도 괜찮은지 의사에게 물어볼 수 있도록 길을 열어주자는 취지다. 야간과 휴일에도 진료하는 달빛어린이병원이 4월 말 기준 전국 36곳에 불과해 소아 초진 환자에 대한 비대면 진료 허용 요구가 컸지만, 오진 가능성이 있다며 의료계가 반대하자 상담은 가능하고 처방은 안 된다는 절충안을 제시한 것이다. 차 과장은 “소아는 증상이 급변하기도 하고 의사소통이 원활하지 않은 부분이 있다”며 “예외적으로 한정적으로만 초진을 허용해 상담을 통해 조언을 구하게끔 한 것”이라고 설명했다. 비대면 진료는 의원급 의료기관에서 이뤄진다. 병원급 의료기관 비대면 진료는 해당 병원에서 1회 이상 대면진료를 받은 희귀질환자(1년 이내), 수술·치료 후 지속적인 관리가 필요하다고 의사가 판단한 환자(30일 이내)를 대상으로 제한적으로 시행하기로 했다. 진료는 화상통화로 하되 전화 제한적 허용 대면진료보다 30% 비싼 진찰료 진료 방식은 화상 통화가 원칙이다. 스마트폰이 없거나 화상통신 사용이 어려운 환자만 예외적으로 전화 진료를 허용한다. 비대면 진료를 할 때 의사는 반드시 의료기관에 있어야 한다. 비대면 진료를 마치면 처방전을 환자가 지정한 약국에 팩스·이메일로 송부한다. 환자와 약사가 협의해 대리 수령도 할 수 있다. 섬·벽지 환자, 감염병 확진환자, 희귀질환자 등은 직접 약국을 찾아 의약품을 받는 게 어려울 수 있어 집에서 약을 배달받는 것도 허용하기로 했다. 수가는 의료기관과 약국 각각 진찰료와 조제기본료 외에 ‘시범사업 관리료’ 30%를 가산하는 수준으로 결정됐다. 즉 대면진료를 할 때보다 30%의 진찰료를 더 가져가는 것이다. 모두 건강보험 재정에서 나간다. 비대면 진료를 받는 환자의 본인부담금도 그만큼 늘어난다. 일부에선 건강보험 재정을 아끼겠다며 MRI 촬영 등을 제한하는 마당에 시범사업 관리료를 지나치게 높게 책정했다

비대면 진료가 제도화될 때까지 정부가 의원급 의료기관, 재진 환자를 중심으로 비대면 진료 시범사업을 한시적으로 운영하기로 했다. 다음달 1일부터 시행되며, 비대면 진료를 제도화하는 의료법 개정안이 통과되면 시범사업을 끝내고 본사업으로 전환한다. 보건복지부는 17일 당정협의를 거쳐 이런 내용의 비대면 진료 시범사업 방안을 발표했다. 비대면 진료는 의사가 환자를 직접 만나지 않고 전화나 화상으로 진료하고 처방하는 것으로, 코로나19가 확산하면서 2020년 2월부터 시행됐다. 다음달 1일 위기단계가 ‘심각’에서 ‘경계’로 내려가면 비대면 진료 허용 근거도 사라진다. 국회에서 비대면 진료 제도화를 추진 중이나 입법까지는 시일이 걸릴 것으로 예상돼 정부는 법제화까지의 공백을 시범사업으로 메울 방침이다. 대상은 1회 이상 대면 진료 경험이 있는 환자다. 의원급 의료기관 중심이어서 대부분이 경증 질환자다. 초진환자와 병원급 의료기관 대상 비대면 진료는 매우 제한적으로 시행할 계획이다. 병원급 의료기관 비대면 진료는 해당 병원에서 1회 이상 대면진료를 받은 희귀질환자, 수술·치료 후 지속적인 관리가 필요하다고 의사가 판단한 환자를 대상으로 시행하기로 했다. 초진부터 비대면 진료를 받을 수 있는 환자는 의료기관이 부족한 섬·벽지 환자, 65세 이상 노인과 장애인 등 거동 불편자 가운데 비대면 진료가 필요하다고 의사가 판단한 사람, 감염병 확진 환자다. 공휴일이나 평일 야간(오후 6시~익일 오전 9시)에 한해 18세 미만 소아 초진 비대면 진료를 허용하는 방안도 검토했으나 오진 등 의료사고가 발생할 수 있다는 우려가 있어 의견을 더 듣고 보완하기로 했다. 소아는 자신의 상태를 명확히 표현하기가 어려워 1번 이상의 대면 진료가 필요하다는 지적이 나온다. 박대출 국민의힘 정책위의장은 당정협의 브리핑에서 “시범 사업 중에도 대상 환자 범위, 초진 확대 여부, 수령 방식 등 제도를 주기적으로 평가해 지속적으로 보완할 계획”이라고 밝혔다. 진료 방식은 화상 통화가 원칙이다. 스마트폰이 없거나 화상통신 사용이 어려운 환자만 예외적으로 전화 진료를 허용한다. 비대면 진료를 할 때 의사는 반드시 의료기관에 있어야 한다. 비대면 진료를 마치면 처방전을 환자가 지정한 약국에 팩스·이메일로 송부한다. 환자와 약사가 협의해 대리 수령도 할 수 있다. 섬·벽지 환자 등은 직접 약국을 찾아 의약품을 받는 게 어려울 수 있어 보완 방안을 찾기로 했다. 의약품 배달은 약사들이 반대하고 있다. 마약류, 발기부전 치료제 등 오·남용 의약품은 비대면 진료로 처방받을 수 없다. 비대면 진료만 하는 의료기관, 조제용 의약품만 취급하는 약 배달 전문 약국은 운영하지 않기로 했다.

비대면 진료가 제도화될 때까지 정부가 의원급 의료기관, 재진 환자를 중심으로 비대면 진료 시범사업을 한시적으로 운영하기로 했다. 내달 1일부터 시행되며, 비대면 진료를 제도화하는 의료법 개정안이 통과되면 시범사업을 끝내고 본 사업으로 전환한다. 보건복지부는 17일 당정협의를 거쳐 이런 내용의 비대면 진료 시범사업 방안을 발표했다. 비대면 진료는 의사가 환자를 직접 만나지 않고 전화나 화상으로 진료하고 처방하는 것으로, 코로나19가 확산하면서 2020년 2월부터 시행됐다. 지금까지의 비대면 진료는 감염병 예방법에 근거해 코로나19 감염병 위기단계가 ‘심각’일 때 한시적으로 허용한 형태였다. 내달 1일 위기단계가 ‘심각’에서 ‘경계’로 내려가면 비대면 진료 허용 근거도 사라진다. 국회에서 비대면 진료 제도화를 추진 중이나 입법까지는 시일이 걸릴 것으로 예상돼 정부는 법제화까지의 공백을 시범사업으로 메울 방침이다. 대상은 1회 이상 대면 진료 경험이 있는 환자다. 의원급 의료기관 중심이어서 대부분이 경증 질환자다. 초진환자와 병원급 의료기관 대상 비대면 진료는 매우 제한적으로 시행할 계획이다. 병원급 의료기관 비대면 진료는 해당 병원에서 1회 이상 대면진료를 받은 희귀질환자, 수술·치료 후 지속적인 관리가 필요하다고 의사가 판단한 환자를 대상으로 시행하기로 했다. 차전경 복지부 보건의료정책과장은 “병원급 비대면 진료는 신체에 부착한 의료기기 작동상태 점검, 검사 결과 설명 등 단순한 의료행위로 제한하려고 한다”고 설명했다. 초진부터 비대면 진료를 받을 수 있는 환자는 의료기관이 부족한 섬·벽지 환자, 65세 이상 노인과 장애인 등 거동 불편자 가운데 비대면 진료가 필요하다고 의사가 판단한 사람, 감염병 확진 환자다. 공휴일이나 평일 야간(오후 6시~익일 오전 9시)에 한해 18세 미만 소아 초진 비대면 진료를 허용하는 방안도 검토했으나 오진 등 의료사고가 발생할 수 있다는 우려가 있어 의견을 더 듣고 보완하기로 했다. 소아는 자신의 상태를 명확히 표현하기가 어려워 1번 이상의 대면 진료가 필요하다는 지적이 나온다. 박대출 국민의힘 정책위의장은 당정협의 브리핑에서 “시범 사업 중에도 대상 환자 범위, 초진 확대 여부, 수령 방식 등 제도를 주기적으로 평가해 지속적으로 보완할 계획”이라고 밝혔다. 진료 방식은 화상 통화가 원칙이다. 스마트폰이 없거나 화상통신 사용이 어려운 환자만 예외적으로 전화 진료를 허용한다. 비대면 진료를 할 때 의사는 반드시 의료기관에 있어야 한다. 비대면 진료를 마치면 처방전을 환자가 지정한 약국에 팩스·이메일로 송부한다. 환자와 약사가 협의해 대리 수령도 할 수 있다. 섬·벽지 환자 등은 직접 약국을 찾아 의약품을 받는 게 어려울 수 있어 보완 방안을 찾기로 했다. 의약품 배달은 약사들이 반대하고 있다. 마약류, 발기부전 치료제 등 오·남용 의약품은 비대면 진료로 처방받을 수 없다. 비대면 진료만 하는 의료기관, 조제용 의약품만 취급하는 약 배달 전문 약국은 운영하지 않기로 했다.

Q. 11살 된 딸이 구루병 치료 중이다. 치료비용이 많이 들어 큰 걱정이었는데, 이번 달부터 건강보험이 적용된다는 희소식을 들었다. A. 2023년 5월 1일부터 소아 구루병 환자 치료제 3개 품목에 건강보험 적용을 하고 있다. 성장기에 있는 소아 구루병 환자는 빠른 치료를 통해 정상적인 골격 형성 및 성장판 성장을 유도, 평생장애로 진행되는 것을 막는 것이 중요하다. 이번 치료제의 건강보험 적용으로 소아 희귀질환 환자와 그 가족에게 치료 기회를 확대하고 경제적 부담도 덜어 줄 수 있을 것으로 기대된다. 특히 올해 1월부터 중증·희귀질환 환자의 치료 접근성 강화를 위해 임상적으로 삶의 질 개선을 입증한 신약은 급여적정성 평가 및 약가협상 등 절차를 60일 정도 단축하여 신속하게 등재될 수 있도록 제도가 개선되었다. 이번 신약은 개선된 신속등재제도를 적용, 신속하게 급여화함으로써 환자의 접근성을 보다 더 높일 수 있었다. Q. 건강보험 적용 기준은. A. 기존 치료제를 6개월 이상 계속 투여했는데도 조절되지 않는 만 1∼12살 이하 소아가 급여 적용 대상이지만 성장판이 열려 있다면 만 18살 미만까지도 가능하다. Q. 크리스비타주사액을 투여 중이다. 부담이 어느 정도 완화되나. A. 유전성 소아 구루병 환자 치료제인 크리스비타주사액(성분명 부로수맙, 유전자조합)은 그동안 환자가 비용을 전액 부담하는 비급여 항목으로 한 명당 연간 투약 비용이 약 2억원에 달했지만, 건강보험 적용으로 연간 환자 부담이 최대 1000만여원(본인부담금 10% 및 본인부담상한제 적용 시) 수준으로 경감된다.

국내 최대 의약품 유통기업인 지오영이 4월부터 희귀필수의약품 보관 및 배송을 담당한다고 28일 밝혔다. 이에 따라 지오영이 담당하는 품목은 생물학적 제재 등을 포함하여 냉장, 마약류, 파손주의 의약품 등 총 71개 품목으로 늘었다. 해당 의약품 수는 향후 추가될 가능성도 있다. 앞서 지난해부터 식품의약품안전처는 콜드체인 시스템 기준 등을 담은 생물학적 제제 운송 강화정책을 시행 중이다. 이어 희귀·난치 질환자들을 위한 의약품 만을 수입하고 보관하는 단체인 한국희귀필수의약품센터가 올해부터 생물학적 제제 등 냉장 및 마약류의약품 등에 대해 보관·배송 업무를 위탁키로 한 뒤 유통전문업체에 대한 사업자 입찰을 진행했다. 국내외 상위 의약품 유통업체들이 참여한 입찰을 통해 지오영이 지난 17일 최종 선정되면서, 지오영은 앞으로 1년 동안 관련 사업을 수행하게 되었다. 지오영은 국내 최대 규모의 의약품 유통역량을 바탕으로 전문배송체계를 보유하고 있으며, 44개 자체 물류센터를 가동 중이다.국내 환자수가 2만명 이하 이거나 진단 자체가 어려워 정확한 유병인구 파악이 힘든 질환을 희귀질환으로 분류한다. 올해 기준 국내 지정한 희귀질환수는 약 1100개에 이른다. 또 희귀질환을 진단하거나 치료하기 위해 사용하는 의약품 또는 적용 대상이 드문 의약품으로서 대체 가능한 의약품이 없거나 대체 가능한 의약품 보다 현저하게 안전성 또는 유효성이 개선된 의약품으로 식약처장 지정을 받은 의약품을 ‘희귀의약품’이라고 한다. 희귀의약품은 의료상 필요성이 크지만, 연구개발이 어렵고 수요도 크지 않다. 더욱이 소아 뇌전증 치료에 사용되는 대마 성분 의약품인 ‘에피디올렉스’ 등 170여종의 희귀필수의약품 대부분이 수입의약품이어서 환자들이 직접 구매하기 쉽지 않다. 조선혜 지오영 회장은 “대부분의 희귀·필수의약품은 수입의약품으로 환자들이 직접 구매할 경우 상당한 시간과 노력이 소요된다”고 지적하고 “중증·응급 치료에 필요한 의약품을 적시에 공급하여 희귀난치질환자가 의약품을 기다리는 수고를 덜고 안정적인 치료가 가능하도록 공급에 최선을 다할 것”이라고 말했다.

일론 머스크 트위터 최고경영자(CEO)가 해고된 직원과 트위터를 통해 주고받던 대화 내용에 대해 사과했다. 들은 바에 근거해 해고된 이를 “최악”이라고 깎아내렸다가 삭제한 뒤 잘못된 일이었다고 했다. 머스크 CEO와 7일(현지시간) 얘기를 주고받은 주인공은 할리 트롤레이프슨. 두 사람의 대화를 그대로 옮겨본다. 토를레이프슨 “9일 전에 다른 트위터 직원 200명 가량과 함께 내 업무용 컴퓨터에 대한 접근이 차단됐다. 당신의 인재개발팀장은 내가 고용돼 있는지 아닌지 확인할 수가 없대요. 사람들이 많이 리트윗하면 여기서 대답해 줄 있을까 싶은데?” 머스크 “어떤 일을 하고 있었는데?” 토를레이프슨 “모든 액티브 디자인 일을 했어요.” 지난해 10월 트위터를 인수한 뒤 여덟 번째 감원을 감행한 머스크 CEO의 답은 짧고 굵었다. ‘웃픈 이모티콘’ 둘. 그 뒤 여러 차례 문답이 오간 뒤 토를레이프슨은 자신이 해고된 사실을 확인하는 이메일을 받았다고 밝혔다. 머스크 CEO는 다음날 ‘그가 최악이다. 유감’이란 트윗을 올렸다가 곧 삭제했다. 하지만 몇 시간 뒤 또 마음이 바뀌었는지 머스크는 사과하며 토를레이프슨에게 다시 직장에 돌아와 일해주면 안되겠냐고 청하는 듯한 글을 올렸다. “그의 상황을 내가 오해해 이런 일이 빚어진 것을 사과하고 싶다. 진실되지 않거나 또 몇몇은 진실이라고 들은 것들에 근거한 발언이었는데 그다지 의미있는 것은 아니다. 그는 트위터에 남는 것을 고려하고 있다.”전날 토를레이프슨은 트위터의 인재개발팀 관계자들로부터 자신이 해고됐는지 아닌지 여부에 대해 어떤 답도 들을 수 없었다고 영국 BBC에 털어놓았다. “내 가설은 그들이 실수한 것이며 계약 의무를 이행하지 않으면서도 날 해고할 구실을 찾으려 하고 있다는 것이다.” 토를레이프슨은 2014년 아이슬란드 레이캬비크에 디자인 에이전시 회사 우에노(Ueno)를 설립한 뒤 2021년 초 트위터에 매각하고 대신 트위터 정규직이 됐다. 계약서도 있었다. 그런데 얼마에 매각했는지는 끝내 밝히지 않았다. 하지만 그가 회사를 떠나면 트위터가 상당한 몫의 보상을 안겨야 하지 않을까 추측해볼 수 있는 일이다. 토를레이프슨은 근긴장성 이영양증(muscular dystrophy)이란 희귀질환을 갖고 있으며 아이슬란드에서는 휠체어 접근권 캠페인으로 널리 알려져 있다. 현지 매체들은 그가 아이슬란드 정부에 높은 세율의 세금을 내기 싫어 트위터에 매각하는 거래를 생각한 것이라고 보도했다. 지난해 그는 네 군데 매체가 선정한 올해의 인물로 뽑히기도 했다. 토를레이프슨의 옛 동료 몇몇은 왜 그가 공공 비판의 대상으로 낙점됐는지 이유를 모르겠다고 했다. 포토그래퍼인 대니얼 휴턴은 트위터에 “할리 토를레이프슨과 몸소 함께 일해본 한 사람으로서 이런 일을 지켜보는 일은 아주 실망스럽다. 직업 윤리뿐만 아니라 그의 재능과 겸손함은 월드 클래스”라고 적었다. 머스크는 “당신 코멘트에 근거해 나는 지금 막 할리와 화상 콜로 내가 들은 것과 실제를 비교해봤다. 얘기가 길긴 한데 트윗을 주고받는 것보다 사람들과 얘기하는 것이 훨씬 낫다”고 했다. 그는 사과를 한 뒤 토를레이프슨이 트위터에 돌아오는 방안을 고려하고 있다고 밝혔다. BBC는 머스크가 사과한 뒤 토를레이프슨과 얘기를 주고받지 못했다고 했다. 토를레이프슨은 이전에 현재의 상황이 “이상하고 극심한 스트레스를 받는다”고 털어놓았다. BBC는 트위터에 추가 언급을 요청했으나 아직 답을 듣지 못했다고 했다.

지엔티파마는 8일 ‘넬로넴다즈’의 심정지 임상 2상 환자 등록을 완료했다고 밝혔다. 넬로넴다즈는 뇌졸중 후 뇌세포 손상의 주원인인 글루타메이트 신경독성과 활성산소 독성을 동시에 제어하는 다중표적 약물이다. 지엔티파마에 따르면 이번 임상 2상은 삼성서울병원, 전남대학교병원 등 6개 대학병원 응급의학과에서 심폐소생 후 자발적 순환이 재개되고 4시간 이내에 내원한 심정지 환자 105명을 대상으로 진행됐다. 대상 환자에게는 저체온 치료와 함께 위약, 저용량 넬로넴다즈(총 3250mg), 고용량 넬로넴다즈(총 5250mg)를 각각 12시간 간격으로 6회에 걸쳐 정맥으로 투여했다. 위약 대비 넬로넴다즈의 뇌세포 보호 효과는 투약 후 90일에 걸쳐 혈청에서 뇌신경 손상 바이오마커 NSE의 검출과 뇌 MRI 결과로 검증하고, 장애 개선 효과는 신경학적 기능을 평가하는 뇌기능수행범주(CPC)와 수정랭킨척도(mRS)로 확인한다. 지엔티파마 관계자는 “국내에서 처음으로 식품의약품안전처 승인을 받아 진행된 심정지 임상 2상 결과는 오는 7월쯤 나올 예정이며, 이후 국내를 포함한 다국적 임상 3상을 진행할 예정”이라고 밝혔다. 넬로넴다즈는 2019년 식품의약품안전처로부터 심정지 후 뇌 손상을 막는 개발단계 희귀의약품으로 지정됐고, 2020년에는 희귀질환 신약 개발 과제로 선정돼 보건복지부의 지원을 받았다. 지엔티파마 곽병주(연세대 생명과학부 겸임교수) 대표이사는 “넬로넴다즈가 8시간 이내에 혈관 재개통 시술을 받은 뇌졸중 환자 208명을 대상으로 완료한 임상 2상에서 장애 개선 효과가 확인됐기 때문에 4시간 이내에 심폐소생술로 뇌혈관이 재개통되는 심정지 환자에서도 뇌 손상 억제와 장애 개선 효과가 기대된다”고 말했다.

혁신 의료기기 시장 진입 앞당겨수중청소·화재 현장에 로봇 투입 경찰 AR 기기 활용해 수배자 조회반도체 수출 돕는 ‘물류창고’ 신설 정부가 미래 신시장을 선점하기 위해 바이오헬스, 로봇, 메타버스 등 신산업 핵심 분야에서 대대적인 규제 혁신에 나선다. 혁신적 의료기기의 신속 도입, 로봇의 보도·공원 통행 조기 시행, 경찰 업무에 증강현실(AR) 장비 도입 등을 통해 신산업을 활성화한다는 계획이다. 정부는 2일 3차 규제혁신전략회의에서 바이오헬스, 로봇, 메타버스의 규제 혁신 방안을 발표했다. 바이오헬스 분야에서 정부는 혁신적 의료기기의 시장 선(先)진입 체계를 마련한다. 정부는 우선 혁신의료기기 통합심사·평가제도와 신기술평가 유예제도 적용 대상을 확대할 방침이다. 혁신의료기기 통합심사·평가제도는 인공지능, 디지털 혁신의료기기를 유관기관 간에 통합 심사·평가하고, 인허가 시 최소한의 행정조치(고시 30일)만을 거쳐 의료현장에서 건강보험이 적용되지 않는 비급여로 우선 사용하도록 한 제도다. 디지털 치료기기에 대한 건강보험 적용 방안도 정립하고 의료기기 임상시험 승인 절차도 완화한다. 암·희귀질환자들이 새로운 치료를 받을 수 있도록 신약 신속등재 제도도 개선한다. 암·희귀질환 개선 효과가 충분한 약제에 대해 식약처 품목허가 이후 건강보험심사평가원의 급여평가, 국민건강보험공단의 약가협상을 동시에 진행해 기간을 단축하는 방안을 추진한다. 코로나19로 이미 보편화된 비대면 진료 제도화도 추진한다. 의원급 의료기관을 중심으로 재진환자와 의료취약지 환자에 한해 비대면 진료를 시행할 방침이다. 환자 동의 시 의료기관이 정보보호·보안체계 등 안전관리 기준을 충족한 제3자에게 개인 의료데이터를 직접 전송하는 것도 가능해진다.로봇 분야와 관련해 정부는 내년까지 로봇 산업의 새로운 비즈니스 창출을 위해 첨단로봇 산업 발전을 옥죄는 39개 규제를 과감하게 풀기로 했다. 산업통상자원부와 경찰청은 배달·순찰·방역 등 다양한 비즈니스가 도입된 자율주행 기술과 관련 중장거리 운행이 가능하도록 연내 지능형로봇법을 개정해 실외이동로봇의 안전성 기준 등을 신설하고, 보행자 통로 통행을 허용하도록 도로교통법을 개정할 계획이다. 또 연내 배송사업이 가능하도록 택배·소화물배송대행에 운송로봇을 추가하고 순찰로봇을 경찰장비로 도입할 수 있도록 내년까지 법개정을 추진한다. 해양수산부와 해양경찰청은 내년까지 수중청소로봇이 유출된 기름을 회수할 수 있도록 해양오염방제업 등록 기준을 개정하고, 작업이 어려운 선박 표면 청소작업을 위한 로봇 활용 기준을 만들기로 했다. 메타버스 산업 활성화를 뒷받침하기 위해 정부는 자율규제, 최소규제, 선제적 규제혁신을 골자로 한 ‘메타버스 산업 진흥법’ 제정을 추진한다. 메타버스 분야에 기술기준 등이 없는 경우 ‘임시기준’을 마련해 사업자가 신속하게 시장에 진입할 수 있도록 지원한다. 메타버스를 교육에 활용할 수 있도록 교육시간, 휴식시간, 안전수칙 등 최소한의 규칙과 병행해 다양한 콘텐츠와 서비스 제공이 가능하도록 메타버스 교육 활성화 방안을 내년까지 마련한다. 경찰이 AR 기기를 활용해 수배자·수배차량을 조회할 수 있도록 범죄수사자료조회규칙 개정도 내년까지 검토한다. 메타버스에서 발생하는 성범죄 유사행위에 대한 입법을 논의하고 성착취 상담 지원 등 제도도 개선한다. 또 국내 메타버스 플랫폼과 콘텐츠에 게임 규제가 적용돼 산업 성장이 저해될 수 있다는 우려와 관련, 게임물과 메타버스의 구분 등을 위한 가이드라인도 올해 수립한다. 아울러 정부는 해외 소재 반도체 물류기지의 국내 이전을 지원하기 위해 반도체 등 핵심물품을 대상으로 복합물류 보세창고 제도를 다음달 신설한다. 복합물류 보세창고는 수입물품 보관 중심의 일반 보세창고와 달리 보세공장에서 생산된 수출 물품의 분할·결합·재포장 등을 자유롭게 할 수 있는 수출형 보세창고다. 정부는 기업이 투자 마지막 단계에서 각종 규제로 좌절되는 경우가 발생하지 않도록 현장 대기 투자프로젝트 지원방안도 발표했다. 개발부지 용도 변경을 허용해 6년간 추진하지 못했던 이차전지 R&D 센터 건설을 지원하는 등 9건의 투자를 지원해 총 2조 8000억원의 투자 효과를 창출할 예정이다.

혁신적 의료기기의 시장 진입 속도가 빨라질 전망이다. 보건복지부는 2일 한덕수 국무총리 주재로 열린 ‘제3차 규제혁신전략회의’에서 혁신적 의료기기의 시장 선(先) 진입 체계를 마련하는 ‘바이오헬스 신산업 규제혁신 방안’을 발표했다. 정부는 우선 혁신의료기기 통합심사·평가제도와 신기술평가 유예제도 적용 대상을 확대할 방침이다. 혁신의료기기 통합심사·평가제도는 인공지능, 디지털 혁신의료기기를 유관기관 간에 통합 심사·평가하고, 인허가 시 최소한의 행정조치(고시 30일)만을 거쳐 의료현장에서 건강보험이 적용되지 않는 비급여로 우선 사용하도록 한 제도다. 중·장기로는 안전성 우려가 낮은 혁신의료기기부터 한시적(1~3년) 비급여로 먼저 사용하게 한 뒤 건강보험 등재 시 의료기술평가를 시행해 급여·비급여 또는 현장 사용 제한 여부를 결정하는 방안을 추진하기로 했다. 복지부는 “혁신적 제품이 빨리 시장에 진입하면 의료 질 개선과 의료비 절감효과를 얻을 수 있다”고 설명했다. 디지털 치료기기에 대한 건강보험 적용 방안도 정립한다. 디지털치료기기는 환자가 어떻게 사용하느냐에 따라 같은 기기라도 비용 대비 효과성이 달라져 임상적 유용성을 검증하기 어렵고, 이로 인해 건강보험을 적용하기도 어렵다. 정부는 이같은 디지털 치료기기의 특성을 고려해 구체적인 건강보험 적용 방안 지침을 만들기로 했다. 의료기기 임상시험 승인 절차도 완화한다. 한국은 식품의약품안전처와 임상시험심사위원회(IRB)가 의료기기 임상시험을 각각 승인하고 있으나, 미국 등은 임상시험 위해도가 낮은 경우 IRB 승인만 받도록 하고 있다. 복지부는 이를 모델로 삼아 위해도가 낮은 임상시험은 식약처 심사를 면제할 방침이다. 암·희귀질환자들이 새로운 치료를 받을 수 있도록 신약 신속등재 제도도 개선한다. 암·희귀질환 개선 효과가 충분한 약제에 대해 식약처 품목허가 이후 건강보험심사평가원의 급여평가, 국민건강보험공단의 약가협상을 동시에 진행해 기간을 단축하는 방안을 추진한다. 이와 함께 수급이 원활하지 않은 필수의약품의 안정적 공급기반을 마련하고 혁신적인 신약을 개발할 경우 약가를 올려 보상을 강화하는 방안도 추진한다. 코로나19로 이미 보편화된 비대면 진료 제도화도 추진한다. 앞서 정부는 지난달 9일 제2차 의료현안협의체를 통해 비대면 진료 제도화 추진 원칙에 합의했다. 의원급 의료기관을 중심으로 재진환자와 의료취약지 환자에 한해 비대면 진료를 시행할 방침이다. 환자 동의 시 의료기관이 정보보호·보안체계 등 안전관리 기준을 충족한 제3자에게 개인 의료데이터를 직접 전송하는 것도 가능해진다. 지금은 환자가 동의해도 의료기관이 민간 기관 등 제3자에게 개인 의료데이터를 제공할 수 없다. 복지부는 개인 의료데이터를 활용할 수 있게 되면 새로운 시장이 창출될 뿐더러 환자는 의료기관별로 분산된 개인의 진료기록을 스마트폰 앱을 통해 통합 조회하고, 병원은 다른 병원과 진료·처방 이력을 공유하며 환자 맞춤형 의료를 제공할 수 있을 것이라고 기대했다.

지난해는 혁신 신약 급여화, 치료제 신속등재 추진 등 치료권 보장 정책으로 중증·희귀질환 환자들에게 희망의 한 해였다. 특히 단 1회 투여만으로도 질병의 진행을 막고 생명을 지킬 수 있는 치료제인 킴리아와 졸겐스마가 4월과 7월에 각각 급여권으로 들어왔다. 덕분에 백혈병 재발 어린이 환자가 킴리아를 투여받은 지 보름 만에 완치 판정을 받고 생후 24개월인 소아 환자가 졸겐스마 투여로 장애 없는 일상생활을 꿈꿀 수 있게 됐다. 윤석열 정부가 약속하고 추진 중인 신속등재에 대한 기대도 크다. 지난해 7월 보건복지부는 건강보험심사평가원 단계 30일 단축 등 행정 절차를 개선해 총 60일의 기간 단축 계획을 발표했다. 복지부는 허가신청ㆍ급여평가ㆍ약가협상 병행도 올해 추진할 계획인 것으로 알려졌다. 하지만 환자들은 여전히 치료제 보장성 강화에 목마르다. 먼저 중증·희귀질환 환자의 생명을 지키기 위해서는 보다 혁신적인 신속등재가 필요하다. 정부 노력으로 등재 기간을 2개월 줄였지만, 일부 환자들은 하루하루가 시급하기 때문이다. 유전성 트랜스티레틴 아밀로이드 심근병증(ATTR-CM) 환자의 경우 적절한 치료를 받지 못하면 생존 기간이 2년~3년 6개월에 그친다. 유전성 망막질환이나 X염색체 우성 저인산혈증 환자들은 생명을 위협받지는 않지만 시력 상실로 일상생활을 포기해야만 하거나, 장기 보전치료로 인한 합병증으로 골격 변형과 성장 장애가 나타나 환자와 가족의 삶이 매우 많은 영역에서 기능을 상실한다. 이런 질환은 치료 시기를 놓치게 될 경우 치료제가 있어도 무용지물이다. 또 별도 재정 마련, 건강보험 재정 재원 다원화 등을 통해 경제적 부담을 줄여야 한다. 최근 건보 재정 건전성에 대한 정부 고민이 깊어지면서 중증·희귀질환 환자들은 혁신 치료제 접근성이 줄지 않을까 우려하고 있다. 환자들의 경제적 부담을 덜고 치료제 국고지원에 따른 건보 재정 부담을 덜어 낼 수 있도록 정부 당국의 고민도 필요하다. 초음파·MRI 보험급여 확대 재검토 등으로 절감한 재정을 희귀질환 급여 지원으로 활용하는 방안도 적극 논의돼야 한다. 마지막으로 소아, 성인 구분 없이 모든 환자들이 필요한 치료제를 제때 투여받을 수 있어야 한다. 올해부터 환자 수가 적으면서 삶의 질이 현격히 떨어지는 희귀질환에 쓰는 약제를 경제성 평가 면제 대상에 추가했다. 하지만 이를 소아에게 한정한 것은 개선이 필요한 부분이다. 중증·희귀질환 환자들은 치료제 급여 혜택을 받은 후 삶의 변화에 대해 ‘기적을 선물받았다’고 말한다. 혁신 치료제가 개발돼도 재정 부담으로 인해 급여가 지연되거나 불가하다는 평가를 받으면 환자들에게는 희망고문일 뿐이다. 올해는 중증·희귀질환 치료제 보장성 강화 정책을 통해 더 많은 환자들이 아픔을 덜어 내고 삶의 희망을 되찾을 수 있도록 정부 관심이 지속되기를 희망한다.

신약 개발 기업 지엔티파마는 퇴행성 뇌질환 치료제로 개발하고 있는 ‘크리스데살라진이’ 식품의약품안전처(MFDS)와 유럽 의약품청(EMA)으로부터 루게릭병 치료제 희귀의약품으로 지정됐다고 27일 밝혔다. 지엔티파마에 따르면 크리스데살라진은 지엔티파마가 과학기술정보통신부 ‘21세기 뇌프론티어 연구개발사업’의 지원을 받아 치매, 루게릭병, 파킨슨병 등 퇴행성 뇌질환 치료제로 개발하고 있는 합성신약이다. 염증 유발 단백질 mPGES-1의 작용을 막아 염증인자 프로스타글란딘 E2(PGE2) 생성을 억제하고, 자유 라디칼 포착 작용으로 활성산소를 제거하는 이중표적 뇌세포 보호 약물이다. 지엔티파마 관계자는 “크리스데살라진은 루게릭병 동물모델에서 척수 운동신경세포의 사멸을 막고 장애를 개선하며 생명을 연장하는 효과가 비교 약물들에 비해 우수하고 안전한 것으로 밝혀졌다”며 “노인을 포함한 건강한 성인 72명을 대상으로 완료한 임상 1상에서 예상 약효 용량의 6배인 600mg을 경구 투여해도 안전했다”고 말했다. 지엔티파마는 크리스데살라진이 지난해 미국 식품의약청(FDA)으로부터 루게릭병 희귀의약품으로 지정된 데 이어 이번에 MFDS와 EMA로부터 루게릭병 희귀의약품으로 지정됨에 따라 글로벌 신약 개발에 더욱 탄력을 받게 됐다. 한편 2018년 기준 미국에서 일반 전문의약품의 연간 평균 환자 부담 비용은 약 3만 3654달러(약 4400만원)고, 희귀질환 의약품은 약 15만 854달러(약 2억원)로 4.48배 높았다. 전 세계 희귀질환 신약 파이프라인의 수가 급증하고 희귀의약품 시장이 연평균 12%씩 성장하고 있는 이유다. 희귀의약품으로 지정되면 임상시험계획서 설계 자문, 심사 비용 감면, 세액 공제, 우선심사, 독점 판매권 등의 혜택을 받게 된다. 이런 지원으로 희귀질환 신약 개발 비용은 대폭 줄어들었고, 임상 1상에서 신약 승인까지 성공 확률은 17%로 일반 신약의 2배를 넘는다.

초정밀 유전자가위(CRISPR)를 활용한 유전체 검사 플랫폼을 개발하는 기업 진씨커(대표 예성혁)는 NGS 분석 서비스 기업 테라젠지놈케어(대표 임홍계)와 업무 협약(MOU)을 체결했다고 20일 밝혔다. 양사는 건강검진용 암 위험도 검사 서비스 제공 및 희귀질환 진단 기술을 고도화를 위하여 상호 적극적으로 협력한다는 방침이다. 진씨커는 초정밀 유전자 분석 기술 기반의 액체생검 암진단의 표준화를 목표로 하는 진단키트 개발 기업으로, 초정밀 유전자가위(CRISPR)를 도입한 암 진단키트를 세계 최초로 개발해 기존 암진단 유전자검사의 민감도 한계를 극복했다. 이에 혈액만으로도 정밀한 암 유전자 진단이 가능해졌다. 이번 협약 체결을 통해 양사는 액체생검을 이용한 건강검진용 NGS 패널 개발 및 발병 위험성 예측을 위한 스코어링 시스템을 구축하여 수검자의 건강상태 모니터링과 향후 건강관리에 대한 정보를 제공하기로 했다. 테라젠지놈케어는 세계적 수준의 유전체 해독 능력과 바이오인포매틱스 기술을 융합해 최첨단 검사 서비스를 제공하는 산전 유전자 분석 선도 기업으로 이번 협약을 통해 검진용 액체생검 검체 관리, NGS 데이터 생산 및 정도 관리, 데이터 분석 등 검진용 암 위험도 검사 서비스의 수행 및 분석 업무를 제공한다. 또 양사는 희귀질환 진단 기술에 대한 공동 개발도 계획하고 있어 액체생검을 이용하는 다양한 진단 플랫폼 개발로 업무 협력 범위가 확대될 예정이다. 예성혁 진씨커 대표는 “이번 협약을 통해 액체생검 기반의 건강검진용 NGS 서비스를 통해 개인의 건강관리에 대한 효율성을 높일 수 있을 것으로 기대한다”고 소감을 밝혔다. 임홍계 테라젠지놈케어 대표는 “오랜기간 액체생검 검사를 통해 축적해온 NGS 분석 경험과 지식을 바탕으로 건강검진용 서비스 개발과 성능향상을 위해 협력해 나갈 것”이라며 “또 이번 협약을 통해 국민건강관리 증진에 기여할 수 있는 계기로 만들겠다”고 소감을 밝혔다.

전 농구선수 김영희(60)가 지난달 31일 세상을 떠났다. 다음날 여자프로농구 청주 KB와 부천 하나원큐 경기에서는 시작에 앞서 고인을 기리는 추모 묵념이 진행됐다. 키 200㎝의 최장신 센터로 1982년 뉴델리 아시안게임에 국가대표로 출전했고, 1984년 미국 로스앤젤레스(LA) 올림픽에서 은메달을 땄지만 1987년 거인병·거인증 등으로 불리는 ‘말단비대증’ 판정을 받고 36년간 투병 생활을 했다. 고인은 2021년 유튜브 채널 ‘근황올림픽’ 영상에 출연해 “장기가 커지는 병이기 때문에 예전에 수술했던 자리에 피가 많이 고여 있었다. 너무 힘든 고비를 병원 안에서 넘겼다”고 말했다. 김영희는 “뇌수술 받고 집에 있을 때 가끔 답답해 백화점이나 구경할까 싶어 나가면 등 뒤에서 남자분들이 ‘와 거인이다. 저게 남자야 여자야. 저것도 인간인가’ 하며 큭큭 웃었다”며 “중학생 20명이 몰려와 ‘거인 나오라’며 문을 두들긴 적도 있다”며 눈물을 흘렸다.말단비대증 조기 치료 중요 거인병(말단비대증)은 성장이 끝난 후에도 뇌하수체종양에서 성장호르몬을 계속 분비해, 손·발·턱·코·귀 등 말단이 비대하게 커지는 희귀질환이다. 일반인에 비해 사망률이 2~3배 높지만 성인의 경우 늦게 알아차리는 경우가 많아 문제가 된다. 건강보험심사평가원 말단비대증 환자 조사결과(2011~2015) 8709명 환자 중 40~50대가 4313명으로 절반 이상을 차지했다. 청소년기에는 2m 가까이 과도한 성장이 나타나면 의심하기 쉽지만 성인이 된 후에는 손, 발, 코, 턱 등이 비대해지는 시간이 오래 걸리기 때문에 발병여부를 알기 어렵다. 말단비대증은 손, 발이 커져 기존 반지나 신발 착용이 어렵거나 앞이마가 튀어나오고 얼굴이 커지면 의심해야 한다. 입술이 두꺼워지고 턱이 커지며, 시야장애가 나타난다. 골다공증 또는 손목, 발목, 무릎 등에 관절통도 생기며 발기가 잘 되지 않는다. 말단비대증 뇌에 생긴 종양이 원인인데 시신경을 압박해 시력을 잃을 수도 있고, 성장호르몬 과다로 여러 합병증이 생길 수 있다. 특히 내부장기가 커져 심장이 비대해져 심부전에 의해 생명이 위험할 수 있다. 발견이 늦어지면 진단시 종양이 자라있고 여러 합병증이 동반되기 때문에 종양이 커지기 전에 조기에 발견해 치료해야 한다. 혈액 내 성장호르몬 수치나 인슐린양성장인자가 비정상적으로 높은 경우, CT나 MRI를 통해 뇌하수체에 생긴 종양을 확인할 수 있다. 근본적 치료는 수술로 종양을 제거해 호르몬 수치를 정상으로 회복하는 것을 목표로 한다.

미국 테네시주 멤피스에서 경찰의 가혹한 집단 폭행으로 숨진 타이어 니컬스(29)가 사건 직후 적절한 응급조치를 받지 못했다는 사실이 드러났다. 30일(현지시각) 로이터통신 등에 따르면 멤피스 소방국은 구급대원 2명이 현장에 출동하고도 니컬스의 상태를 제대로 판단하지 못했다며 이들을 해고했다. 지나 스웨트 멤피스 소방서장은 “구급대원이 현장에 도착하고 27분이 지난 뒤에야 니컬스가 병원으로 옮겨졌다”면서 “구급대원들은 현장에 출동했음에도 니컬스의 상태를 제대로 확인하지 않았다”고 밝혔다. 또한 당시 구급대원들을 싣고 현장으로 이동한 앰뷸런스 운전자도 해고했다. 스웨트 서장은 “운전대원도 차량에서 내리지 않아 규정을 위반했다”고 설명했다. ●미 전역 분노한 경찰 ‘흑인 집단 구타’ 지난 7일 멤피스의 한 도로에서 교통 단속 중이던 경찰관들은 흑인 운전자 타이어 니컬스(29)를 집단 구타해 숨지게 했다. 당시 상황이 담긴 약 67분 분량의 보디캠(사람 몸에 달아 영상을 찍는 카메라) 영상을 보면 오후 8시 30분쯤 경찰관들이 난폭 운전으로 정지 지시를 받아 길가에 멈춰선 니컬스의 자동차로 달려간다. 한 경관은 운전석 문을 열고 니컬스의 멱살을 잡고 끌어냈다. 니컬스는 “나는 아무 짓도 하지 않았다”라고 항변했다. 경찰관들에 둘러싸여 제압당하던 니컬스는 이들을 뿌리치고 도주했으나 7분여 후 다시 잡혔다.경찰관들은 니컬스와 몸싸움이 벌어지자 그를 주먹과 발로 때리기 시작했다. 이어 옆에 서 있던 다른 경찰관은 통증과 눈물을 유발하는 ‘페퍼 스프레이’를 꺼내 얼굴에 뿌렸다. 이를 맞은 니컬스는 “엄마”라고 외치며 울부짖었다. 현장에서 니컬스에 폭행을 가한 경찰관 5명은 모두 흑인이었다. 니컬스는 체포된 후 고통을 호소하며 병원으로 옮겨졌으나, 사흘 뒤인 10일 신부전과 심장마비로 숨졌다. 그는 희귀질환인 크론병을 앓고 있었다. 해당 경찰관 5명은 모두 해고됐다. 대배심은 전날 이들을 2급 살인과 가중 폭행 등 혐의로 기소할 것을 결정했다.끔찍한 구타 사망사건에 미국 국민들은 분노했다. 멤피스와 워싱턴DC, 보스턴 등 도시에서는 경찰의 과잉 진압에 항의하는 거리 시위가 벌어졌고, 조 바이든 대통령까지 분노를 표출하며 철저한 진상 조사를 지시했다. 조 바이든 미국 대통령은 성명을 내고 “니컬스의 죽음을 불러온 구타가 담긴 끔찍한 영상을 보고 격분했으며, 깊은 고통을 느꼈다”며 “검은색이나 갈색 피부를 가진 미국인들이 매일같이 겪는 공포와 고통, 상처와 피로감을 되새기게 된다”고 밝혔다. 이어 “이 영상에 사람들이 분노하는 것은 정당하다”면서도 “정의를 추구하는 이들은 폭력이나 파괴에 의존해서는 안 된다”고 강조했다. 그러면서 이번 사건에 대한 신속하고 투명한 조사가 철저하게 이뤄져야 한다고 덧붙였다.

미국 테네시주 멤피스 경찰당국이 흑인 청년 타이어 니컬스(29)를 죽음에 이르게 한 경찰관들의 폭행 장면을 공개한 이튿날인 28일(현지시간) 뉴욕, 로스앤젤레스(LA) 등 주요 도시에서 시위가 격화됐다. 2020년 5월 백인 경찰의 무릎에 눌려 사망한 조지 플로이드 사건으로 촉발된 ‘흑인 시위’가 재연될 수 있다는 우려가 높다. 당국이 공개한 67분 분량의 보디캠 영상에서 경찰들은 지난 7일 오후 8시 24분쯤 난폭운전으로 정지 지시를 받은 니컬스의 차량을 도로가에 세웠다. 한 경찰관이 운전석 문을 열고는 니컬스의 멱살을 잡고 끌어내자 니컬스는 “나는 아무 짓도 하지 않았다”고 항변했다. 경찰관들과 바닥에서 일어서려던 니컬스 사이에 몸싸움이 벌어졌다. 한 경찰관이 통증과 눈물을 유발하는 최루액(페퍼스프레이)을 뿌리자 니컬스는 “엄마”라며 울부짖었다. 경찰들은 니컬스를 곤봉과 주먹, 발로 마구 때렸다. 희귀질환인 크론병을 앓는 니컬스는 사흘 뒤인 10일 신부전 및 심장마비로 숨졌다.폭행을 가한 경찰 5명은 니컬스의 난폭운전이 체포 이유라고 했지만 경찰당국은 “(난폭운전) 증거는 없었다”고 밝혔다. 모두 흑인인 경찰 5명은 해고됐고, 대배심은 전날 2급 살인과 가중 폭행 등의 혐의로 기소할 것을 결정했다. 니컬스의 어머니 로번 웰스는 CNN 인터뷰에서 “아들은 온몸이 멍투성이였다. 머리는 수박만큼 부어올랐으며, 목은 부러져 있었고, 코는 ‘S’자로 휘었다. 살아남았더라도 식물인간이 됐을 것”이라고 말했다. 니컬스 사후 참혹한 경찰의 집단폭행 장면이 낱낱이 공개되면서 시위가 전국을 휩쓸었다. 미 뉴욕 타임스스퀘어 시위에서는 경찰 얼굴에 주먹을 날리고 순찰차 앞 유리를 부순 3명이 체포됐다. 시민들은 ‘흑인 살해를 멈춰라’(Stop Killing Black People), ‘폭력을 끝내자’(End the Violence) 등 글을 적은 팻말을 들었다고 폭스뉴스가 전했다. 사건 발생지인 멤피스에선 시위대 때문에 인근 고속도로 운행이 일시 중단됐다. 캘리포니아주 LA와 새크라멘토·샌프란시스코, 텍사스주 댈러스, 조지아주 애틀랜타, 펜실베이니아주 필라델피아, 매사추세츠주 보스턴, 워싱턴주 시애틀, 워싱턴DC 등으로 번졌다.조 바이든 미국 대통령은 성명을 내고 “니컬스의 죽음을 불러온 구타가 담긴 끔찍한 영상을 보고 격분했으며, 깊은 고통을 느꼈다”면서 “검은색이나 갈색 피부를 가진 미국인들이 매일같이 겪는 공포와 고통, 상처와 피로감을 되새기게 된다”고 말했다. 바이든 대통령은 앞서 니컬스의 모친 등과 통화하고 애도를 나타냈다고 백악관이 전했다. 2020년 5월 플로이드가 경찰에 제압당할 때 “숨을 쉴 수 없다”며 살려 달라는 영상이 소셜미디어에 퍼져 ‘흑인 생명도 소중하다’(Black Lives Matter·BLM)는 시위가 들불처럼 일어난 바 있다. 5명의 경찰은 모두 흑인인 데 대해 시민단체 BLM은 성명에서 “반흑인 체제에 동화되는 것은 백인 우월주의에서 비롯된 가장 위험한 무기 중 하나”라고 비난했다.

미국 테네시주 멤피스 경찰당국이 흑인 청년 타이어 니컬스(29)를 죽음에 이르게 한 경찰관들의 폭행 장면을 공개한 이튿날인 28일(현지시간) 뉴욕, 로스앤젤레스(LA) 등 주요 도시에서 시위가 격화됐다. 2020년 5월 백인 경찰의 무릎에 눌려 사망한 조지 플로이드 사건으로 촉발된 ‘흑인 시위’가 재연될 수 있다는 우려가 높다. 당국이 공개한 약 67분 분량의 보디캠 영상에서 경찰들은 지난 7일 오후 8시 24분쯤 난폭운전으로 정지 지시를 받은 니컬스의 차량을 도로가에 세웠다. 한 경관이 운전석 문을 열고는 니컬스의 멱살을 잡고 끌어내자 니컬스는 “나는 아무 짓도 하지 않았다”고 항변했다. 경찰관들과 바닥에서 일어서려던 니컬스 간의 몸싸움이 벌어졌다. 한 경찰관이 통증과 눈물을 유발하는 최루액(페퍼스프레이)을 뿌리자 니컬스는 “엄마”라고 울부짖었다. 경찰들은 니컬스를 곤봉과 주먹, 발로 무차별 때렸다. 희귀질환인 크론병을 앓고 있던 니컬스는 사흘 뒤인 10일 신부전 및 심장마비로 숨졌다.폭행을 가한 5명의 경찰은 니컬스의 난폭운전이 체포 이유라고 했지만 경찰당국은 “(난폭운전) 증거는 없었다”고 밝혔다. 경찰 5명은 모두 흑인으로 전원 해고됐고, 대배심은 전날 2급 살인과 가중 폭행 등의 혐의로 기소할 것을 결정했다. 니컬스의 어머니 로번 웰스는 CNN 인터뷰에서 “아들은 온몸이 멍투성이였고, 머리는 수박만큼 부어올랐고, 목은 부러져 있었고, 코는 ‘S’자로 휘었다. 살아남았더라도 식물인간이 됐을 것”이라고 말했다.니컬스 사후 참혹한 경찰의 집단 폭행 장면이 낱낱이 공개되면서 시위가 전국에서 벌어졌다. 뉴욕 타임스스퀘어 시위에서는 경찰 얼굴에 주먹을 날리고 순찰차 앞 유리를 부순 3명이 체포됐다. 시민들은 ‘흑인 살해를 멈춰라’(Stop Killing Black People), ‘폭력을 끝내자’(End the Violence) 등의 팻말을 들었다고 폭스뉴스가 전했다. 사건 발생지인 멤피스에선 시위대 때문에 인근 고속도로 운행이 일시 중단됐다. 캘리포니아주 LA와 새크라멘토·샌프란시스코, 텍사스주 댈러스, 조지아주 애틀랜타, 펜실베이니아주 필라델피아, 매사추세츠주 보스턴, 워싱턴주 시애틀, 워싱턴DC 등으로 번졌다. 조 바이든 대통령은 성명을 내고 “니컬스의 죽음을 불러온 구타가 담긴 끔찍한 영상을 보고 격분했으며, 깊은 고통을 느꼈다”며 “검은색이나 갈색 피부를 가진 미국인들이 매일같이 겪는 공포와 고통, 상처와 피로감을 되새기게 된다”고 말했다. 바이든 대통령은 앞서 니컬스의 모친 등과 통화하고 애도를 표했다고 백악관이 전했다. 다만 2020년 5월 플로이드가 경찰에 제압당할 때 “숨을 쉴 수 없다”며 살려 달라는 영상이 소셜미디어에 퍼져 ‘흑인 생명도 소중하다’(Black Lives Matter·BLM)는 시위가 들불처럼 일어난 바 있다. 5명의 경찰은 모두 흑인인 데 대해 시민단체 BLM은 성명에서 “반흑인 체제에 동화되는 것은 백인 우월주의에서 비롯된 가장 위험한 무기 중 하나”라고 비난했다.

“이제 내 아이는 없습니다. 모든 것을 이해하려고 노력하고 있지만, 아직도 악몽 같습니다.” 교통 단속 중이던 경찰관들이 흑인 운전자 타이어 니컬스(29)를 집단 구타해 숨지게 했다. 당시 현장 상황이 고스란히 담긴 보디캠(사람 몸에 달아 영상을 찍는 카메라) 영상에 미국 국민들은 분노했다. 멤피스와 워싱턴DC, 보스턴 등 도시에서는 경찰의 과잉 진압에 항의하는 거리 시위가 벌어졌고, 조 바이든 대통령까지 분노를 표출하며 철저한 진상 조사를 지시했다. ● 피해자 모친 “아직도 악몽 같다” 울분 니컬스의 어머니 로번 웰스는 27일(현지시간) CNN과의 인터뷰에서 “여전히 이 모든 것을 이해하려고 노력하고 있다”면서도 “아직도 악몽같다”며 아들을 잃은 비통한 심경을 토로했다. 그는 “내 아이는 이제 없다. 다시는 내 아이를 볼 수 없을 것”이라며 “아이는 착한 사람이었고, 그의 소임이 끝났기 때문에 집으로 돌아간 것”이라고 전했다.당시 아들의 상황에 대해 “오전 4시쯤 병원에서 전화가 걸려와 왜 아들을 보러오지 않느냐고 했다”며 “아들이 체포됐기 때문에 면회가 불가능하다고 경찰에게 들었다고 하자, 의사가 내 아들이 심장 발작을 일으켰으며 신장이 회복 불능상태라고 설명했다”고 말했다. 이어 “병원에 도착했을 때 아들은 거의 사망상태였다”며 “그들은 아들을 가혹하게 구타했다. 온 몸이 멍투성이였고, 머리는 수박만큼 부어올랐으며, 목은 부러져 있었고, 코는 ‘S’자로 휘었다. 살아남았더라도 식물인간이 됐을 것”이라고 지적했다. 그는 “니콜스의 아름다운 미소가 그리울 것”이라면서 “몇몇 경찰관들이 내 아들을 해하기로 마음먹었다는 이유로, 나는 다시는 아들에게 밥을 해줄 수도 없고 안아줄 수도 없다. 어떤 어머니도 이런 일을 겪어서는 안 된다”고 호소했다. ● 67분 보디캠 영상에 담긴 그날의 상황 타이어 니컬스는 지난 7일 난폭 운전 혐의로 정지 지시를 받은 뒤 달아나다 경찰에 붙잡혔다. 이 과정에서 경찰관들의 구타가 발생했고, 희소병인 크론병을 앓던 니컬스는 체포 뒤 호흡곤란을 호소해 병원에 실려갔다. 그는 병원 이송 후 사흘 만에 신부전과 심장마비로 사망했다. 당시 상황이 담긴 약 67분 분량의 보디캠 영상을 보면 오후 8시 30분쯤 경찰관들이 난폭 운전으로 정지 지시를 받아 길가에 멈춰선 니컬스의 자동차로 달려간다. 한 경관은 운전석 문을 열고 니컬스의 멱살을 잡고 끌어냈다. 니컬스는 “나는 아무 짓도 하지 않았다”라고 항변했다.경찰관들에 둘러싸여 제압당하던 니컬스는 이들을 뿌리치고 도주했으나 7분여 후 다시 잡혔다. 경찰관들은 니컬스와 몸싸움이 벌어지자 그를 주먹과 발로 때리기 시작했다. 이어 옆에 서 있던 다른 경찰관은 통증과 눈물을 유발하는 ‘페퍼 스프레이’를 꺼내 얼굴에 뿌렸다. 이를 맞은 니컬스는 “엄마”라고 외치며 울부짖었다. 현장에서 니컬스에 폭행을 가한 경찰관 5명은 모두 흑인이었다. 니컬스는 체포된 후 고통을 호소하며 병원으로 옮겨졌으나, 사흘 뒤인 10일 신부전과 심장마비로 숨졌다. 그는 희귀질환인 크론병을 앓고 있었다. 해당 경찰관 5명은 모두 해고됐다. 대배심은 전날 이들을 2급 살인과 가중 폭행 등 혐의로 기소할 것을 결정했다. ● 바이든 격노…“깊은 고통 느꼈다” 조 바이든 미국 대통령은 성명을 내고 “니컬스의 죽음을 불러온 구타가 담긴 끔찍한 영상을 보고 격분했으며, 깊은 고통을 느꼈다”며 “검은색이나 갈색 피부를 가진 미국인들이 매일같이 겪는 공포와 고통, 상처와 피로감을 되새기게 된다”고 밝혔다.이어 “이 영상에 사람들이 분노하는 것은 정당하다”면서도 “정의를 추구하는 이들은 폭력이나 파괴에 의존해서는 안 된다”고 강조했다. 그는 “폭력은 불법적이며 파괴적으로, 결코 용납될 수 없다”며 “니컬스의 유족과 마찬가지로 시위가 평화롭게 진행되기를 촉구한다”고 했다. 그러면서 이번 사건에 대한 신속하고 투명한 조사가 철저하게 이뤄져야 한다고 덧붙였다.

교통 단속 중이던 흑인 경찰관 5명이 흑인 운전자를 집단 구타해 죽음에 이르게 한 사건이 미국에서 발생한 가운데 당시 현장 상황을 고스란히 담은 보디캠(사람 몸에 달아 영상을 찍는 카메라) 영상이 27일(현지시간) 공개됐다. 뉴욕에서 벌어진 경찰의 과잉 진압 규탄 시위에는 많은 인파가 몰렸다. AP통신, CNN방송 등 외신에 따르면 이날 미국 테네시주 멤피스 경찰은 지난 7일 흑인 청년 타이어 니컬스(29)를 경찰이 폭행하는 등 상황이 담긴 약 67분 분량의 보디캠 영상을 공개했다. 영상을 보면 해가 져 깜깜해진 오후 8시 30분쯤 경찰관들이 난폭 운전으로 정지 지시를 받아 길가에 멈춰선 니컬스의 자동차로 달려간다. 한 경관은 운전석 문을 열고는 니컬스의 멱살을 잡고 끌어냈고, 니컬스는 “나는 아무 짓도 하지 않았다”라고 항변했다. 경찰관들에 둘러싸여 제압당하던 니컬스는 이들을 뿌리치고 도주했으나 7분여 후 다시 잡혔다. 경찰관들은 니컬스와 몸싸움이 벌어지자 그를 주먹과 발로 때리기 시작했다. 옆에 서 있던 다른 경찰관이 통증과 눈물을 유발하는 ‘페퍼 스프레이’를 꺼내 얼굴에 뿌리자 이를 맞은 니컬스는 “엄마”라고 외치며 울부짖었다. 현장에서 니컬스에 몰매를 가한 경찰관 5명은 모두 흑인이었다. 니컬스는 체포된 후 고통을 호소하며 병원으로 옮겨졌으나, 사흘 뒤인 10일 신부전과 심장마비로 숨졌다. 그는 희귀질환인 크론병을 앓고 있던 것으로 알려졌다. 해당 경찰관 5명은 모두 해고됐으며, 대배심은 전날 이들을 2급 살인과 가중 폭행 등 혐의로 기소할 것을 결정했다. 니컬스의 어머니 로번 웰스는 CNN과 인터뷰에서 “그들은 아들을 가혹하게 구타했다”며 “온몸이 멍투성이였고, 머리는 수박만큼 부어올랐으며, 목은 부러져 있었고, 코는 ‘S’자로 휘었다. 살아남았더라도 식물인간이 됐을 것”이라고 말했다. 세를린 데이비스 멤피스 경찰서장은 AP와 인터뷰에서 “경찰관들의 행동은 악랄하고 난폭했으며 비인도적이었다”면서 체포 당시 니컬스에게 적용된 혐의인 난폭 운전과 관련해 보디캠에 촬영된 영상은 없다고 전했다. 한편 멤피스의 사고 현장 인근과 뉴욕 등지에서는 경찰의 과잉진압에 항의하는 시위가 열렸다. 뉴욕 경찰은 이날 밤 타임스퀘어에서 시위에 참가한 한 명이 경찰 차량 앞유리를 깨뜨린 혐의로 기소됐으며 다른 두 명의 시위자도 체포됐다고 밝혔다. 다만 이 같은 사소한 충돌 외에는 대체로 평화로운 시위가 이어졌다고 CNN은 전했다. 멤피스에서도 100명 미만 규모의 시위가 평화적으로 진행됐다고 현지 언론은 전했다.

Q. 산정특례 제도는 어떤 혜택이 있는가. A. 산정특례제도는 진료비 본인부담이 높은 암 등의 중증질환자, 희귀질환자, 중증난치질환자가 중증질환이나 합병증 진료를 받을 때 낮은 본인부담료를 적용해 의료비 부담을 덜어 주는 제도로 산정특례 대상자로 등록하면 본인부담률이 10% 수준으로 낮아진다. Q. 새해부터 산정특례 대상에 추가되는 질환은. A. 올해부터 다낭성 신장, 거대결정성 부신 과다형성, 1번 염색체 단완의 결손 증후군 등 총 42개 희귀질환이 산정특례 대상에 추가돼 해당 질환자 약 4000명이 의료비 경감 혜택을 볼 수 있게 된다. Q. 산정특례 적용 범위가 넓어지는 질환은. A. 만성신부전증 인공신장 투석환자의 산정특례 적용 범위가 확대된다. 기존에는 투석 당일 외래진료와 투석 관련 입원진료에 한해 산정특례를 받았지만 올해부터는 투석을 위해 혈관 시술·수술을 받은 후 투석을 하지 않더라도 산정특례를 적용받을 수 있다.

더불어민주당이 단독으로 소집을 요구한 임시국회가 어제 개회했다. 오늘 검찰에 소환되는 이재명 민주당 대표에 대한 구속영장 청구에 대비하는 ‘방탄국회’ 성격이 짙다는 건 삼척동자가 다 안다. 민주당은 “북한 무인기 침투에 따른 안보 현안과 경제 위기에 대한 정부의 준비 정도와 대응을 따져 묻고자 임시국회가 반드시 필요하다”는 주장을 펴왔다. 안보 위기와 민생 문제를 임시국회 소집 이유로 꼽은 것이다. 그러나 정작 민생법안 처리에 대한 그들의 의지는 어느 한 구석 보이지 않는다. 국회를 입법부라 부르는 것은 법률의 제개정이 가장 기본적인 소임이기 때문이다. 하지만 우리 국회가 이런 책임과 의무를 다하고 있는지는 의문이다. 특히 윤석열 정부가 출범한 뒤로 국회에 제출한 각종 법안은 거대 야당이 일삼는 숫자의 횡포에 밀려 잠자고 있다. 김대기 대통령 비서실장이 그제 “우리 정부 출범 이후 정부가 발의한 법률안 110개 중 95개가 국회에서 통과되지 못했다”면서 ‘야당의 초당적 협력’을 강조한 것은 안타까움의 표현이다. 일하지 못하도록 손발을 묶어 놓고 결과에 책임을 묻겠다는 것은 언어도단이다. 정치 도의에 어긋남은 말할 나위가 없다. 그럼에도 민주당 원내대표는 어제 “대통령 비서실장이 법안 목록도 안 내놓고 왜 막고 있냐고 어거지를 부려서야 되겠느냐”고 말했다고 한다. 하지만 정부 제출 법안 대부분이 처리되지 못한 꼴이니 굳이 일일이 적시할 필요조차 없는 일이다. 민주당이 희귀질환 환자의 의료비 지출을 줄여 주는 ‘재난적 의료비 지원에 관한 법률 개정안’, 구직촉진수당을 소득에 따라 일부라도 지급할 수 있도록 하는 ‘구직자 취업촉진 및 생활안정 지원에 관한 법률 개정안’, 미성년 성폭력 피해자가 가해자와 마주 보고 증언하지 않도록 하는 ‘성폭력처벌법 개정안’ 등의 처리를 미루면서 민생을 말하는 것은 어불성설이다. 당초 민주당은 오늘 경제 위기를 안건으로 긴급 본회의 현안 질문을 추진했다. 지도부와 의원들이 이 대표의 검찰 출석 현장에 대거 몰려갈 것이 확실한 상황이었으니 사실상 ‘할리우드액션’일 뿐이었다. 임시국회 회기는 어제부터 30일 동안이다. 이 긴 회기를 오로지 ‘이재명 방탄용’으로 낭비한다면 여론의 거센 비판에 직면할 것이다. 민주당은 이제라도 정부 제출 민생법안 처리에 성의를 보여 ‘방탄국회’의 오명(汚名)을 조금이라도 덜기 바란다.