내년 4월 총선을 111일 앞두고 21일 국회를 통과한 내년도 예산안 곳곳엔 정치권 실세들이 밀실에서 챙긴 총선용 지역구 예산이 적지 않았다. 내년도 예산안은 656조 6000억원으로 기존 정부안(656조 9000억원) 대비 3000억원 줄었지만 여야 실세 의원들은 정부안에도 없던 자신들의 지역구 사업에 예산을 빼돌린 것이다. 국민의힘에서는 친윤(친윤석열)계 핵심 의원들의 지역구 사업에서 증액이 속속 이뤄졌다. 이철규(강원 동해·태백·삼척·정선) 의원은 동해신항 관리부두 건설사업 예산을 정부안(317억원)보다 6억 4000만원 증액했다. 장제원(부산 사상) 의원은 노후산업단지 개발사업에서 정부 원안(384억원)보다 5억원을 더 확보했다. 김기현 전 대표의 지역구인 울산의 경우 도시철도 건설(27억 4200만원), 하이테크밸리 간선도로(16억 5000만원), 국가첨단전략산업 특화단지 지원(37억 5000만원) 등 정부 원안에 없던 사업들이 신설됐다. 더불어민주당에서는 이재명(인천 계양을) 대표가 비점오염저감사업(인공습지) 예산을 정부안(7억 800만원)과 비교해 3억 5400만원 늘렸다. 홍익표 원내대표는 내년 총선 출마를 선언한 서울 서초구에서 예술의전당 한가람미술관의 리모델링 예산을 10억원 확보했다. 민주당 정책위의장을 맡고 있는 3선 이개호(전남 담양·함평·영광·장성) 의원은 총 12개 사업에서 85억원을 증액했다. 국회 예산결산특별위원장인 서삼석(전남 영암·무안·신안) 의원도 무안 ‘현경~해제’ 국도 건설, 신안 암태수곡~신석 국도 건설 등의 사업에서 50억원 이상을 따냈다. 신율 명지대 정치외교학과 교수는 “혈세를 가지고 지역구 관리를 하는 일종의 선거운동을 하는 꼴”이라며 “선거 때마다 이런 행태가 반복되고 있는데 의원들이 ‘지역 주민들의 민생을 위해 그랬다’고 하면 할 말이 없지만 선거를 의식한 행위라면 칭찬받을 일은 아니다”라고 비판했다. 박상병 정치평론가는 “전형적인 거대 양당의 독점적 정치 구조가 만들어 낸 예산안 나눠 먹기이고 총선을 앞둔 마지막 국회에는 더 그런 양상이 나타난다”면서 “정치 지형이 대등한 3당 체제라면 그런 담합이 쉽지 않을 것”이라고 비판했다. 여야는 예산안이 통과되자 서민을 위한 사업 예산을 대폭 확대했다며 홍보 경쟁에 나섰다. 국민의힘은 소상공인과 농어업인 전기요금 감면(2691억원), 자영업자·청년 등 금융지원 강화(4060억원), 어르신 돌봄예산 확충(132억원) 등을 대표적 사업으로 언급했다. 민주당은 지역사랑상품권(3000억원), 요양병원 간병비 지원 연구용역 및 시범사업(85억원), 희귀질환자 의료비 지원 사업(71억원) 등을 주요 성과로 꼽았다.

가수 션이 루게릭(근육 위축증) 환자들을 위한 국내 첫 전문요양병원(가칭 루게릭요양병원)을 건립한다. 16일 YG엔터테인먼트에 따르면 션이 공동 대표직을 맡은 승일희망재단은 지난 13일 경기도 용인시에서 루게릭요양병원 착공식을 진행했다. 지난 2009년 박승일 전 농구 코치를 처음 만나고 2011년 승일희망재단을 설립한 이후 약 14년 만의 결실이다. 그간 션은 병원 건립을 위해 각종 캠페인·챌린지를 활발히 펼쳐왔다. 지난달 29일 강원도 춘천시에서 개최된 ‘2023 춘천마라톤’에서 션은 1m 거리당 1000원 기부를 약속하며 42.195㎞의 풀코스를 완주, 4219만 5000원을 승일희망재단에 쾌척했다. 또 올해 ‘2023 춘천마라톤’, ‘2023 미라클365 아이스버킷 챌린지 런’, ‘통영 철인 3종 경기’ 등 꾸준히 참여하며 지금까지 5억 5000만원이 넘는 금액을 기부했다.션은 “14년 동안 국내 최초 루게릭요양병원 건립을 위해 열심히 달려왔다. 정말 쉽지 않은 길이었지만 박승일 대표와의 약속을 비롯 많은 분들이 함께 해주셨기에, 이 꿈을 포기하지 않고 많은 루게릭 환우들과 그 가족분들의 꿈에 한 발자국 다가갈 수 있게 됐다”고 밝혔다. 이어 “더 이상 한 사람의 꿈이 아닌, 우리 모두의 꿈이 된 루게릭요양병원 완공을 기대하며 차근차근 벽돌을 쌓아가겠다”며 “이 긴 여정에 동참해 주신 많은 분들께 감사드린다”고 소감을 전했다. 경기도 용인시에 건립되는 루게릭요양병원은 중증근육성 희귀질환 환우에게 맞춤 의료 및 돌봄 서비스를 제공하는 시설로, 내년 12월 개원을 목표로 하고 있다. 완공이 되고 나면 약 76개 병상과 재활치료시설을 갖춘 국내 최초의 루게릭요양병원이 될 전망이다.한편 션은 이밖에도 독립유공자 후손 주거 개선을 비롯 화보 수익금 기부, 국내외 어린이 후원, 연탄배달 봉사활동 등 선한 영향력을 떨치고 있다. 사회 곳곳에 도움이 필요한 곳들에 그가 기부한 금액만 57억여원에 달하는 것으로 전해졌다. 션은 최근 방송된 tvN ‘유 퀴즈 온 더 블럭’에서 “시작은 만원이었다. 반복되는 게 엄청난 대단한 일을 만들어낸다”며 “작은 일을 계속 반복해서 하면 진짜 세상이 변한다”며 자신이 갖고 있는 삶의 태도를 전했다.

서울시의회 국민의힘(대표의원 최호정)은 행정사무감사에 이어, 2024년도 서울시 및 교육청 예산심사에서 4대 핵심 기조를 바탕으로 필수 예산을 검토하겠다고 밝혔다. 지난 1일 본회의에 제출된 ‘2024년도 서울시 예산안’은 45조 7239억원이며 ‘2024년도 서울시교육청예산안’은 11조 1605억원이다. 전년도 대비 서울시는 1조 4675억원, 교육청은 1조 7000억원 삭감된 규모다. 국민의힘은 22일 내년도 예산심사 기조로 ‘약자동행 강화’, ‘건전재정 유지’, ‘안전･안심도시 조성’, ‘미래세대 준비’ 4가지를 제시했다. 첫째 국민의힘은 내년도 예산심사에서 고려할 최우선의 목표를 ‘약자동행 강화’로 정했다. 경제여건 악화에 더 취약할 수밖에 없는 저소득층, 장애인, 어르신, 중증환자 등 사회적 약자의 일상을 촘촘히 챙기고 신규 대상자 발굴 예산을 확보해 사각지대 없는 나눔복지를 실현하겠다는 것이다. 우선 생계급여, 의료급여, 주거급여 기준 완화와 인상을 통한 저소득층의 최저생활 보장을 강화하고, 안심소득으로 기초 안전망을 구현할 것을 약속했다. 장애인 지원으로는 이동편의와 활동지원급여 범위의 확대, 일자리 지원 확대와 저소득 장애인의 유형별 맞춤형 일자리 제공, 문화 및 의료 접근성 제고를 심사방향으로 내놨다. 어르신께는 일자리 지원 확대부터 독거노인 돌봄 확대 등 일상 전반에 대한 지원을 다변화해 고령화 시대 대비 예산 기틀을 마련하겠다고 했다. 최근 문제가 큰 소아의료체계의 공백은 소아의료센터 신설 및 소아･청소년 희귀질환 및 난치성 질환 전문의료 서비스 지원 예산 확보로 해소해 나갈 계획이며, 북한이탈주민의 성공적 정착 및 자립 지원 예산도 강화하겠다는 입장을 밝혔다. 둘째, 지난해에 이어 건전재정기조를 유지하겠다고 밝혔다. 국민의힘은 13년 만의 예산안 축소편성이라는 유례없는 재정위기 속에 시가 재정낭비적 요인을 차단하고 비효과적 사업에 대한 강도 높은 구조조정을 단행해 재정여력을 우선 확보해야 한다고 강조했다. 이와 함께 국민의힘은 의회 차원에서 시의 재정누수 방지 및 불필요한 혈세낭비 개선 등 서울시 재정 바로 세우기를 지속하겠다고 밝히며, 성과에 기반한 적재적소 예산투입으로 세계 5대 도시 진입이라는 서울시의 비전을 지원하겠다고 말했다. 셋째, 국민의힘은 시민의 생명과 건강을 위한 서울시 안전시스템 강화를 위해 ‘안전･안심 도시’ 예산을 확보하겠다고 했다. 최근 그 중요성이 드러나고 있는 마음건강과 마약중독 문제에 대해서는, 마음 상담프로그램 및 정신응급의료센터 확대와 마약중독 치료지원 예산을 살필 계획이다. 기후위기로 인한 폭염･폭우･폭설에 대비한 종합적인 수방대책 점검과 대응 예산을 비롯해, 기후동행카드, 친환경 자동차 보급 및 충전 인프라 구축 예산에서는, 시민의 생명･안전을 확보하고 탄소중립 사회로 가기 위한 노력을 확인할 것이다. 마지막으로, 서울이 가장 앞서 직면한 심각한 저출생 문제의 극복과 미래세대를 지원하는 ‘미래세대 준비’ 예산에도 주목한다는 방침이다. 주거안정･일과 육아 병행･양육비 부담 경감･난임가구 지원･돌봄 인프라 투자 예산을 확보해 출산과 육아걱정 없는 서울을 만드는 데 일조하겠다고 밝혔다. 또한 청년 취엄사관학교, 금융취약 청년 이사비･월세 지원, 청년 경제･마음 상담, 맞춤형 고용서비스 확대, 저소득 대학생 지원 및 취･창업 교육 등 서울시의 미래 동력인 청년들의 자립을 지원하는 것 역시 놓치지 않겠다고 전했다. 국민의힘은 예산심사기조 수립을 위해 지난달 26일 서울시와 예산정책기조 회의를 개최한 바 있다. 최 대표의원은 “세수 결손으로 인한 서울시의 내년도 예산감소가 불가피하다”라며 “대내외 경제 불안으로 가계부담 더욱 커지는 가운데, 서울시 긴축재정이 시민 불편과 부담으로 전가되지 않도록 서민경제와 시민안전, 미래세대와 연관된 필수 예산을 확보하는 예산 심사를 진행하겠다”라며 각오를 밝혔다.

99% 수입 의존 밀, 육종저온처리 기술로 품종 개발기간 46% 단축자급률 높이고 경제 효과 153억 생장 유전자 조절로 토마토 생산성 쑥희귀병 치료 인공유전자 합성기술 개발1만 3000여 발효미생물 보급기반 확보식품안전·생물자원 주권 두마리 다잡아 먹거리는 우리 삶의 매우 중요한 부분이지만 정작 농업에 대한 연구개발(R&D) 성과는 화려한 첨단 산업에 가려 저평가되는 경향이 있었다. 올해 ‘국가연구개발 우수성과 100선’에 농업과학기술 연구 성과 5건이 포함돼 눈길을 끌었다. 라면·빵 등 일상에서 정말 많은 소비가 이뤄지지만 한국이 99% 수입하는 밀의 품종 개발 기간을 획기적으로 줄여주는 밀 ‘스피드 육종’(speed breeding) 기술이 농촌진흥청의 연구진에 의해 세계 최초로 개발됐다. 농산물의 생산성을 향상시키고 희귀병 예방과 치료 등에 활용하는 고부가가치 인공유전자 합성 기술도 대학과 손잡고 개발에 성공했다. 미래 농산업 성장동력이자 한국의 식량 안보에 크게 기여할 올해 한국을 빛낸 농업 R&D 대표 5선을 소개한다. 세계 최초 밀 ‘스피드 육종’ 기술품종당 연구개발비 4.2억 절감 11일 농진청에 따르면 농진청이 단독 수행(2건)하거나 대학과 공동수행(3건) 연구로 ‘우수 R&D 성과 100선’에 뽑힌 것은 모두 5건이다. 생명·해양 분야 4건, 순수기초·인프라 분야 1건이다. 농진청 산하 국립식량과학원 차진경 연구사가 개발한 세계 최초 밀 ‘스피드 육종’ 기술은 품종개발 기간을 단축하기 위한 조기 육종 시스템이다. 육종에 저온처리 기술을 도입해 밀 품종 개발 기간을 기존 13년에서 7년으로 46% 단축했다. 이 성과는 식물학 세계 3대 학술지 ‘모레큘러 플랜트’(Molecular plant)에 논문이 실리기도 했다. 그동안 밀 품종 개발 기간은 2000년대 이전부터 지금까지 동일하게 13년으로 답보 상태에 있었다. 이 때문에 전 세계적으로 가을재배형 밀 재배에 시간적·경제적 비용이 많이 들었다. 특히 국내는 밀 자급률 제고를 위해 고품질 품종 개발이 시급한 상태였다.이번에 신속 육종 시스템이 개발되면서 연중 4회의 세대 촉진 기술이 확립돼 품종 개발의 효율성이 크게 높아졌다. 특히 밀 품종의 조기 개발과 농가 실증을 통해 수요자의 참여도 이끌어낼 수 있게 됐다. 육종 연한이 13년에서 7년으로 5년이나 단축되면서 품종개발에 투입되는 비용과 신품종 조기 개발에 따른 비용도 크게 절감될 것으로 예상된다. 농진청 관계자는 “품종 당 연구개발비 4억 2000만원의 절감되는 것은 물론 5년간 153억원(연간 25억 5000만원)의 경제적 파급효과로 창출될 것으로 전망된다”면서 “기후변화 대응을 위해 국산 밀 품종 조기개발을 통해 자급률을 높이고 식량 안보를 확보하는데도 기여하게 될 것”이라고 설명했다. 맞춤형 유전자 디자인 원천기술 개발농산물생산성·동물백신·희귀병치료제제약사·생명공학기업에 2억 기술이전 농진청과 성균관대 이동엽 교수팀은 농산물과 질병 등에 맞춤형 합성 유전자 디자인의 원천기술을 개발해 백신, 유전자 치료제, 식품 등 다양한 생명공학 기업과 바이오제약 기업에 2억원에 달하는 기술을 이전했다. 농생명체의 생산성 향상과 유전자 개량, 동물백신 개발, 희귀질환 유전자 치료제, 백신개발의 중요성은 이미 산업적 유용성을 인정받아 수요가 크게 늘었지만 인공 유전자 합성 기술은 표준화나 인증 기준이 없고 기술장벽도 높아 활용이 쉽지 않았다. 연구팀은 균주에 다양한 특성이 나타날 수 있는 환경 조건을 통합적으로 설계할 수 있는 합성 유전자 기술을 개발했다. 또 기업 등 사용자들이 자신의 연구 목적에 맞게 기능을 선택할 수 있도록 그래픽사용자인터페이스(UGI)를 통합 웹 기반 유전자합성 앱도 개발했다. 연구팀은 희귀질환 유전자 치료제 개발 선도기업인 글로벌제약사 다케다제약에 기술 이전을 한데 이어 차세대 백신 개발기업인 그리스톤과 국내 그린바이오 선두 기업인 CJ제일제당 등 국내외 다국적 기업에 1억 9828만원의 기술을 이전했다.토마토 육종으로 글로벌 경쟁력 업더 크고 더 달게…중량 60%·당도 25%↑ 토마토 등 농산물의 생산성 향상에 크게 기여해 글로벌 경쟁력을 키우는 기술 개발도 이뤄졌다. 농진청과 경희대 황일두 교수팀은 생장 유전자 조절을 통해 더 크고 달달한 토마토를 육종하는데 성공했다. 토마토에서 식물 에너지 분배 통로인 체관을 제어하는 유전자 단백질의 기능을 밝혀내 식물의 생육에는 영향을 미치지 않으면서 작물의 생산성은 크게 향상시키는 기술을 개발한 것이다. 그 결과 토마토 과육은 37%, 중량의 60%, 당도는 25%나 더 높아졌다. 이 기술은 토마토뿐만 아니라 콩, 벼, 옥수수 등 유용한 작물에도 활용 가능해 보편적인 작물 생산량 증진에 기여할 것으로 기대된다. 연구는 식물 과학 분야 인용지수 세계 4위 학술지인 플렌트바이오테크놀로지에 논문이 게재됐고 체관 조절 유전자 국내 특허도 출원했다.유전자교정으로 웅성불임벼 대량 생산저비용·고효율 3세대 잡종벼 생산 기여 균일하고 우수한 벼 생산에 꼭 필요한 ‘일대잡종벼’(F1 잡종벼) 생산의 필수인 웅성불임벼 대량 생산 기술을 확보한 정기홍 경희대 연구팀과의 공동연구도 주목받았다. 유전자 교정으로 잡종벼 생산 기술을 개발해 작물 생산량을 증대할 수 있는 기반을 마련했다는 평이다. 벼 꽃가루 발아와 꽃가루 신장을 위한 핵심 조절 인자를 규명한 것 등 총 4건의 특허 출원이 이뤄졌는데 신규 지식재산권 확보로 세계 경쟁에서도 주도권을 쥐게 됐다. 다양한 작물에서 생산비 절감 등 저비용·고효율 3세대 잡종벼 생산 시스템 개발에도 기여할 것으로 전망된다.수입의존율 높은 발효종균 조사2년간 1.3만 미생물자원 데이터 구축식의약·환경소재 전후방산업 지원생산 유발 효과 9.6조 이를 듯 식품의 안전을 확보하고 국내 생물자원의 주권을 확립하기 위해 발효미생물 원스텝 보급 기반 플랫폼을 구축한 국립농업과학원 김소영 연구사의 성과도 100선에 이름을 올렸다. 앞서 2010년 유엔 생물성다양성협약 총회는 다른 나라가 소유한 생명자원을 활용할 때 해당 자원 제공국의 사전 승인을 받거나 로열티를 지불하도록 하는 ‘나고야의정서’를 채택했는데 2018년 8월 본격 시행되면서 미생물 자원의 안보와 식량안보 차원에서 국유자산화가 시급한 문제로 떠올랐다. 세계 발효식품 시장은 2025년 1조 3000억 달러(1700조원)로 성장할 것이 예측되는데 한국은 종균업체 정보부재와 품질저하 등으로 발효종균 수입 의존율이 매우 높다. 제과·제빵 효모는 95%, 장류·주류용 곰방이는 80%, 초산균 90%, 유산균 35%를 수입에 의존하고 있다. 김 연구사는 이런 점에 착안해 미생물자원(190주)의 발효·기능성·안전성 등 보유 특성을 조사해 2년간 1만 3586건의 데이터를 구축하고, 토종 발효미생물 정보를 공개해 식품뿐 아니라 미생물 관련 식의약·축산·환경개선 소재 등 전후방 산업 활용을 확대할 수 있도록 보급을 지원했다.특히 수요자들이 쉽게 발효미생물을 찾아 활용할 수 있도록 발효미생물 종합특성에 기반한 원스텝 보급 플랫폼인 대국민 정보 서비스 시스템 ‘농식품올바로’를 구축해 균주 등 200건을 분양하기도 했다. 농진청 관계자는 “1만 3000여 농생명 자원의 유용한 발효 미생물 정보를 보유와 함께 보급 기반을 구축·운영함으로써 얻는 생산 유발 효과는 9조 6000억원에 이른다”고 설명했다. 100선 선정 연구자에 사업평가 가점농진청 113건 우수 국가R&D 선정 100선에 선정된 연구자에게는 과학기술정보통신부 장관의 인증서와 현판이 수여된다. 관련 규정에 따라 사업 평가에서 가점이 주어지고, 3년간 연구 개발 과제 선정 과정에서 가점 부여 혜택을 누릴 수 있다. 농진청은 지금까지 국가연구개발 우수성과에 총 113건이 선정되는 성과를 이루며 국가기관으로서 농업 연구 개발을 선도하고 있다. 조남준 농진청 연구정책국장은 “고령화와 인구 정체에 따른 인구소멸 우려와 기후변화, 식량안보 등 농업이 직면한 현안 해결을 위해 농업·농촌과 관련된 과학기술의 연구 개발 성과 창출과 보급에 주도적인 역할을 다하도록 최선을 다하겠다”고 말했다.

“국내 암 퇴치 활동 현황을 한번 살펴보자. 돈이 없어 치료를 못 받고, 건강진단을 안 하니 암을 조기 발견하지 못하는 경우도 허다할 것이다. 우리가 매년 조금만 내도 많은 사람을 구할 수 있지 않겠는가.”(2003년 이건희 삼성그룹 회장) 고 이건희 삼성 회장 3주기를 맞아 그의 생전 ‘인술보국’(의술로 나라에 보답한다) 철학을 기리는 뜻깊은 행사가 8일 서울대병원에서 열렸다. ‘함께 희망을 열다. 미래를 열다’를 주제로 열린 의료학술 심포지엄에는 소아암·희귀질환 치료제 연구·개발 등의 목적으로 삼성 총수 일가로부터 1조원대 기부를 받은 의료계를 비롯해 삼성의 지원으로 치료를 받고 있는 환자들도 참석해 뜻을 더했다. 김한석 서울대병원 소아암·희귀질환지원사업단장은 개회사에서 이재용(55) 삼성전자 회장 등 유족의 기부로 사업단이 출범하기까지 과정 일부를 소개했다. 김 단장은 “2021년 1월 한 통의 전화를 받았다. 서울대병원이 소아암과 희귀질환 환아에게 도움을 줄 수 있도록 기부를 하고 싶다는 유족의 의사였다”고 말했다. 이어 “유족은 단순하면서도 명확한 조건 두 가지를 제시했다. 첫째, 환아와 가족에 직접 도움을 줄 것. 둘째, 전국의 모든 지역 환아에게 도움이 돌아가도록 할 것”이라고 회고했다. 앞서 삼성 총수 일가는 2020년 10월 25일 이 선대회장이 별세하자 이듬해 그의 유산 중 7000억원을 감염병 극복 분야에, 3000억원을 소아암·희귀질환 지원에 기부했다.감염병 극복을 위해 기부한 7000억원 중 5000억원은 한국 최초의 감염병 전문병원인 ‘중앙감염병전문병원’ 건립에 사용된다. 첨단 설비를 갖춘 세계적 수준의 중앙감염병전문병원은 서울 중구 방산동 일대 약 4만 2000㎡(약 1만 3000평) 부지에 지어지며 2028년 완공될 예정이다. 2000억원은 질병관리청 산하 국립감염병연구소의 최첨단 연구소 건축과 필요 설비 구축, 감염병 백신·치료제 개발을 위한 제반 연구 지원 등 인프라 확충에 사용된다. 아울러 3000억원 중 1500억원은 소아암 환자 지원에, 600억원은 크론병 등 희귀질환 환아들을 위해 사용된다. 국내 소아암·소아 희귀질환 극복을 위한 연구에도 900억원이 투입된다. 10년간 소아암 환아 1만 2000여명, 희귀질환 환아 5000여명 등 총 1만 7000여명이 도움을 받게 될 전망이다. 삼성의 의료 공헌사업은 이병철 창업주의 지시로 1968년 11월 서울 종로구에 문을 연 고려병원(현 강북삼성병원)이 효시로 꼽힌다. 이후 이 선대회장은 국내에 세계 일류 병원을 만들겠다는 목표로 서울 강남구 일원동 땅을 매입해 1994년 11월 삼성서울병원을 개원했다. 3대째 삼성을 이끄는 이재용 회장은 코로나19 팬데믹이 한창이던 2021년 백신 수급에 어려움을 겪던 정부가 글로벌 제약사 화이자로부터 백신 2000만명분을 확보하는 데 결정적인 역할을 했다.

“국내 암 퇴치 활동 현황을 한번 살펴 보자. 돈이 없어 치료도 못 받고, 건강진단을 안 하니 암을 조기발견 못하는 경우도 허다할 것이다. 우리가 매년 조금만 내도 많은 사람을 구할 수 있지 않겠는가?” - 2003년 이건희 삼성그룹 회장고 이건희 삼성 회장 3주기를 맞아 그의 생전 ‘인술보국’(의술로 나라에 보답한다) 철학을 기리는 뜻깊은 행사가 8일 서울대병원에서 열렸다. ‘함께 희망을 열다. 미래를 열다’를 주제로 열린 의료학술 심포지엄에는 소아암·희귀질환 치료제 연구·개발 등의 목적으로 삼성 총수 일가로부터 1조원대 기부을 받은 의료계를 비롯해, 삼성의 지원으로 치료를 받고 있는 환자들도 참석해 뜻을 더했다. 김한석 서울대병원 소아암·희귀질환사업단장은 개회사에서 이재용(55) 삼성전자 회장 등 유족의 기부로 사업단이 출범하기까지 과정 일부를 소개했다. 김 단장은 “2021년 1월 한 통의 전화를 받았다. 서울대병원이 소아암과 희귀질환 환아에게 도움을 줄 수 있도록 기부를 하고 싶다는 유족의 의사였다”고 말했다. 이어 “유족은 단순하면서도 명확한 조건 두 가지를 제시했다. 첫째, 환아와 가족에 직접 도움을 줄 것. 둘째, 전국의 모든 지역 환아에 도움이 돌아가도록 할 것이었다”고 회고했다. 앞서 삼성 총수 일가는 2020년 10월 25일 이 선대회장이 별세하자 이듬해 그의 유산 중 7000억원을 감염병 극복 분야에, 3000억원을 소아암·희귀질환 지원에 기부했다. 감염병 극복을 위해 기부한 7000억원 중 5000억원은 한국 최초의 감염병 전문병원인 ‘중앙감염병전문병원’ 건립에 사용된다. 첨단 설비를 갖춘 세계적 수준의 중앙감염병전문병원은 서울 중구 방산동 일대 약 4만 2000㎡(약 1만 3000평) 부지에 지어지며, 2028년 완공될 예정이다.2000억원은 질병관리청 산하 국립감염병연구소의 최첨단 연구소 건축과 필요 설비 구축, 감염병 백신·치료제 개발을 위한 제반 연구 지원 등 인프라 확충에 사용된다. 아울러 3000억원 중 1500억원은 소아암 환자 지원에, 600억원은 크론병 등 희귀질환 환아들을 위해 사용된다. 국내 소아암·소아 희귀질환 극복을 위한 연구에도 900억원이 투입된다. 10년간 소아암 환아 1만 2000여명, 희귀질환 환아 5000여명 등 총 1만 7000여명이 도움을 받게 될 전망이다. 삼성의 의료 공헌사업은 이병철 삼성 창업주의 지시로 1968년 11월 서울 종로구에 문을 연 고려병원(현 강북삼성병원)이 효시로 꼽힌다. 이후 이 선대회장은 국내에 세계 일류 병원을 만들겠다는 목표로 서울 강남 일원동 땅을 매입해 1994년 11월 삼성서울병원을 개원했다. 3대째 삼성을 이끄는 이재용 회장은 코로나19 팬데믹이 한창이던 2021년 백신 수급에 어려움을 겪고 있던 정부가 글로벌 제약사 화이자로부터 백신 2000만명분을 확보하는 데 결정적인 역할했다.

교보생명은 어린이보험 하나로 엄마 배 속에서부터 최대 100세까지 보장하는 ‘교보우리아이보험’(무배당·갱신형)을 출시했다고 26일 밝혔다. 이 상품은 임신·출산에서부터 자녀가 성인이 된 이후까지 생애주기별로 발생하는 주요 위험을 맞춤 보장하는 것이 특징이다. 유아기와 청소년기의 자녀보장은 물론, 30세 이후 성인보장으로 전환해 100세까지 보장기간을 확대한 것. 우선 30세까지는 유아·청소년기에 걸리기 쉬운 각종 질병과 사고를 보장한다. 1계좌 기준 교통재해 및 일반재해 장해금을 장해지급률에 따라 각각 최대 1억 2000만원과 6000만원까지 지급한다. 암 진단비는 고액암 1억원, 일반암 5000만원까지 보장한다. 또한 아토피성 피부염, 알레르기성 비염 등 어린이 주요특정질병과 주요 법정감염병은 물론, 소아암, 양성뇌종양, 뇌출혈, 말기신부전증, 급성심근경색증 등 중대질병도 보장한다. 30세 이후에는 갱신을 통해 뇌출혈·급성심근경색증 등 9대 질병을 최대 100세까지 보장한다. 성인보장으로 전환 시 나이에 맞게 필요한 특약을 추가할 수 있는 것도 장점이다. 특약을 통해 저체중·조기출생, 임신중독증·양수색전증·산모당뇨인슐린치료 등 임신·출산 관련 질병 보장을 강화한 점도 눈길을 끈다. 특히, 업계 최초로 임신 및 산후기 심부정맥혈전증, 산후패혈증, 자궁 내 태아 흉수배액수술, 특정선천성대사이상 및 특수식이필요질병을 보장하는 4종의 신규 특약을 선보이는 등 산모와 태아를 위한 보장을 크게 확대했다. 또한 크론병, 궤양성대장염 등 만성질환과 중증질환자(뇌혈관 및 심장질환)·희귀질환자 산정특례, 뇌정위적방사선수술, 상급종합병원입원 등을 보장하며, 표적항암약물허가치료, 항암양성자방사선치료, 항암세기조절방사선치료 등 암 치료에 대한 보장도 강화했다. 이외에도 중증아토피, 독감치료, 성장판손상골절, 수족구, 수두, 식중독입원, 응급실내원 등 생활밀착형 보장과 함께 성조숙증, ADHD, 중증틱장애, 특정언어장애및말더듬증, 특정정신질환 등 차별화된 보장을 통해 아이의 건강한 성장을 돕는다. 0세부터 최대 15세까지 가입할 수 있고, 보험기간은 자녀보장 30세 만기, 성인보장 100세 만기다. 보험료는 1계좌 기준 최소 2만원에서 최대 10만원까지 선택할 수 있다. 자녀가 둘 이상이면 1명만 가입해도 보험료를 1% 할인해 준다. 가입자에게는 임신∙출산∙육아 과정에서 아이와 엄마 모두의 건강을 관리해 주는 ‘교보어린이헬스케어서비스’와 인문∙예술 등 다양한 문화 콘텐츠를 이용할 수 있는 ‘교보에듀케어서비스READ’가 제공된다.

배우 권오중이 발달장애 아들의 병명을 최근 알게 됐다고 털어놓았다. 지난 10일 방송된 SBS 예능 프로그램 ‘미운 우리 새끼’에 스페셜 MC로 권오중이 출연해 “배우로 전성기를 누리던 중 아들의 발달장애를 알게 됐다”고 말했다. 권오중은 “아들의 유일한 친구는 엄마, 아빠라는 생각으로 모든 것을 아들과 가정에 집중하고 있다”고 밝히면서 아들을 위해 사회복지사 자격증을 취득했다고 밝혔다. 이에 신동엽이 이유를 묻자 “아이가 아프지 않나. 아들을 통해 자원봉사 활동을 시작하게 됐다. 하다 보니 봉사만 해서는 실질적으로 그분들에게 도움이 안 되겠더라. 공부하면 그분들에게도, 아이에게도 도움이 되지 않을까 해서 사회복지사 공부를 했다”고 설명했다. 권오중은 불과 몇 년 전에 아들의 정확한 병명을 알게 됐다고 한다. 그는 “어릴 때 저희 아들은 정상이었다. 여느 아이들과 다를 바가 없었다. 잘 뛰어다니고 말도 잘했는데, 어느 순간부터 증상이 안 좋아졌다. 병원에 갔지만 어느 병원에 가도 진단명이 나오지 않았다”고 했다. 이어 “2017년 아이가 걷는 게 불편해져서 재활의학과, 정형외과에 가서 검사를 받았다. ‘이제 기술이 좋아졌으니 한 번 다시 검사를 받아보라’는 이야기를 들었다. 우리 집사람과 아이, 저, 이렇게 3명이 유전자 검사를 받았다. 1년을 기다린 끝에 결과를 받아보게 됐고, 아이의 병명을 알게 돼 감사했다”고 덧붙였다. 권오중의 아들은 전 세계에서 15명, 국내에서 단 1명만이 해당하는 희귀한 사례다. 그 탓에 현재 치료 약이나 치료 진행 상황도 알 수 없는 상태라고 한다. 권오중은 “그런데도 희망을 안고 계속 이 상태에서 더 나빠지지 않게 기도하고 있고, 행복해졌으면 좋겠다는 마음으로 지내고 있다”고 전했다. 그는 아들의 대학 졸업 소식도 알렸다. 권오중은 “당연히 아들이 고등학교는 가도 대학교까지는 생각 안 했다. 대학에 갈 수 있는 방법이 없다고 생각했는데, 아들이 엄마에게 ‘나 대학 가서 여자친구 만들고 싶다’고 했다”고 말했다. 그러면서 “그래서 저는 고등학교 졸업식 때 플래카드까지 만들면서 성대하게 준비했는데, (대학 가겠다는 그 말에) 저희는 멘붕이 왔다. 와이프가 엄마로서 갈 수 있는 대학들을 다 알아보고, 원서를 넣는데 다 떨어졌다”며 아들의 대학 입학을 포기했다고 밝혔다. 다만 “입학식 하루 전날 아직 모집이 열려 있었던 대학이 있었다. 그날 비가 왔는데, 학교에 꼭 가고 싶다고 아내가 고집을 부렸다. 결국 학교에 갔더니 ‘왜 이제야 왔냐’면서 입학 원서를 받아줬다. 바로 다음 날 대학에 입학했고, 너무 감사하게도 무사히 졸업까지 하게 됐다”고 전했다.

전남대학교병원 신경외과가 모야모야병 환자를 위해 ‘따뜻한 동행’을 주제로 행사를 개최했다. 지난 2015년부터 6회째 열린 모야모야병 환자 모임은 전남대병원이 전국 최초이자 유일하게 진행하고 있다. 전남대병원 신경외과와 전남권 희귀질환거점센터 주최로 열린 이번 행사는 지난 5일 오전 10시부터 3시간 동안 병원 6동8층 백년홀에서 모야모야 환자와 가족 50여명이 참석한 가운데 진행됐다. ‘따뜻한 동행’ 행사는 의료진과 모야모야병 환자·보호자들이 함께 모여 최신 치료법과 관리 방법 등 다양한 의료정보를 공유하기 위해 열렸다. ‘따뜻한 동행’ 행사는 신경외과 주성필 교수 주도로 지난 2015년 시작된 이후 올해로 6회를 맞았다. 이날 주성필 교수는 ‘모야모야병의 최신동향’을 주제로 강의를 했으며, 사회사업실 한아름 사회복지사가 ‘사회보장제도 안내’에 대해 설명했다. 이후 참가자들을 대상으로 ‘마음 보듬기 아로마 스프레이 제작’ 시간을 갖기도 했다. 주 교수는 “모야모야병 난치병이긴 하지만 조기 진단으로 적절한 치료가 이뤄지면 완치에 가까운 치료 성과를 거둘 수 있고 환자 또한 일상생활을 누릴 수 있다”며 “조기 진단이 이뤄지지 않고 뇌허혈이 반복되는 시기에 방치할 경우 뇌경색으로 진행, 신경마비 증상이나 사망까지 이어질 수는 만큼 증상이 있을 시 빨리 병원에 방문해야 한다”고 조언했다.

 -심폐소생 후 4시간 이내 심정지 환자 105명 대상 약효·안전성 검증  -심정지 후 사망·장애 확연히 감소…환자 63% 장애 회복신약개발 기업인 지엔티파마가 뇌졸중 치료제 ‘넬로넴다즈’의 조건부 허가 신청에 나선다. 2017년 임상시험을 시작한 지 6년 만이다. 지엔티파마가 개발한 넬로넴다즈는 뇌졸중 후 뇌세포 손상의 주원인인 글루타메이트 신경독성과 활성산소 독성을 동시에 제어하는 다중표적 약물이다. 지엔티파마는 지난 7월에 완료한 심정지 환자에 대한 넬로넴다즈 임상 2상에서 약효와 안전성을 확인했다고 5일 밝혔다. 이번 임상 2상은 삼성서울병원, 전남대학교병원 등 5개 대학병원 응급의학과에서 심폐소생 후 4시간 이내에 자발적 순환이 재개돼 저체온 치료를 받는 심정지 환자 105명을 대상으로 진행됐다. 지엔티파마에 따르면, 약물 투여 90일 후 장애 없이 독립적으로 활동할 수 있는 환자 비율은 위약(가짜약) 투여군에서 40.7%였으나 넬로넴다즈 저용량 투여군에서는 55.5%, 고용량 투여군 63%로 장애가 개선됐다. 또 중증 장애나 사망으로 이어지는 환자는 위약 투여군에서 59.3%였으나 저용량 투여군 40.7%, 고용량 투여군 37%로 나타났다. 지엔티파마 관계자는 “마지막 약물 투여 후 48시간 이내 환자에 대한 MRI DWI(확산강조영상) 분석에서도 위약 투여군에 비해 고용량 투여군의 뇌 손상이 전 부분에 걸쳐 유의하게 감소했다”면서 “넬로넴다즈 투약과 관련한 심각한 부작용은 나타나지 않았다”고 말했다. 심장이 일시적으로 정지하면 뇌에서 글루타메이트와 활성산소가 축적되기 시작하며 분당 약 200만 개의 뇌신경세포가 사멸한다. 골든타임을 놓칠 경우 환자는 장애와 사망에 이르게 된다. 질병관리청 ‘급성심장정지조사 통계’에 따르면 2021년 국내 인구 10만명당 급성 심정지 발생률이 64.7명으로 나타났다. 이는 2006년 조사가 시작된 이후 최고 수준이며, 환자는 해마다 증가하고 있다. 심정지가 발생해 뇌허혈 상태에 빠진 환자는 심폐소생술을 받은 후 자발적 순환이 재개돼 회복하기도 하지만 대부분의 환자는 심정지 후 뇌 손상(PCABI)으로 심각한 장애를 겪거나 사망에 이르게 된다. 지엔티파마의 또다른 관계자는 “심정지 동물모델에 넬로넴다즈를 24시간 이내 투여할 경우 뇌세포 사멸을 현저하게 막는다는 연구 결과는 2011년 뇌병리 분야 최고의 국제 학술지 ‘Acta Neuropathologica’에 발표된 바 있다”고 덧붙였다. 넬로넴다즈는 2019년 식약처로부터 심정지 후 뇌 손상을 막는 개발 단계 희귀의약품으로 지정됐으며, 2020년에는 희귀질환 신약 개발 과제로 선정돼 보건복지부의 지원을 받았다. 희귀의약품은 신속심사 대상으로 임상 2상 결과에 따라 조건부 허가 등 각종 혜택이 주어진다. 지엔티파마는 미국과 중국에서 165명을 대상으로 진행한 임상 1상, 이번에 진행한 임상 2상에서 넬로넴다즈의 약효와 안전성이 확인됨에 따라 식약처에 조건부 허가를 신청할 예정이다. 곽병주 지엔티파마 대표이사는 “심정지는 생명을 위협하고 심각한 장애를 유발하지만 전 세계적으로 치료제가 없는 실정”이라며 “세계 최초 다중표적 뇌세포 신약 넬로넴다즈를 희귀의약품으로 국내에 조기 출시할 계획”이라고 말했다.

경기 성남시 소재 분당차여성병원은 오는 9월 3일 판교 차바이오컴플렉스 대강당에서 ‘산전유전상담 심포지엄’을 개최한다고 31일 밝혔다. 분당차여성병원은 산전유전상담의 전략 수립과 유전질환의 지식 확대를 위해 매년 ‘산전유전상담 심포지엄’을 열고 있다. 이번 심포지엄은 태아 DNA선별검사(NIPT), 염색체 마이크로어레이검사(CMA), 착상전 유전검사(PGT) 등에 대한 최신 지견과 사례를 유전질환 전문가들과 교류하고 토론하는 자리로 4년 만에 대면으로 진행된다. 첫째 세션에서는 ‘태아DNA선별검사’을 메인 주제로 ▲성염색체 이상 고위험(분당차여성병원 산부인과 이현정 교수) ▲상염색체 이상 고위험(일산차병원 산부인과 부혜연 교수) ▲미세결실, 중복 고위험(강남차여성병원 산부인과 김수현 교수)의 강연이 진행된다. 둘째 세션에서는 ‘유전상담에서 한번 더 생각해야 할 점’을 주제로 ▲다운증후군에 대한 산전상담(성균관대학교 산부인과 오수영 교수) ▲다운증후군 자녀와 함께 한 삶(연세대학교 간호대학 최은경 교수) ▲신생아 대상 선별유전자검사의 문제점(순천향대학교 소아청소년과 이정호 교수) 발표가 이어진다. 셋째 세션에서는 ‘염색체 마이크로어레이검사 완전 정복’을 주제로 ▲염색체 마이크로어레이검사 결과지읽는 법(서울아산병원 진단검사의학과 서을주 교수) ▲병적 유전자 복제수 증례(강남차여성병원 산부인과 한유정 교수) ▲결과 해석이 어려운 증례(분당차여성병원 산부인과 류현미 교수)에 대해 설명한다. 마지막 세션에서는 ‘임상에서 만나는 희귀 증례’를 주제로 ▲모자이크 배아 이식에 대한 유전자 상담 (서울역 차병원 유은정 교수) ▲태아 골격이상증(분당차여성병원 소아청소년과 최윤하 교수) 마지막으로 유전희귀질환의 국내 최고 전문가인 분당차여성병원 소아청소년과 유한욱 교수의 ▲태아 과성장증후군 순서로 발표가 마무리된다. 류현미 산부인과 교수는 “최근에는 산전진단에서 검사 정보와 함께 의료진의 정확한 결과 해석과 충분한 정보를 제공하는 유전상담의 역할이 점점 중요해지고 있다” 며 “특히 이번 심포지엄은 4년 만에 대면으로 진행되는 만큼 산전진단에 대한 지식과 정보 교류가 더욱 활발하게 이루어져 진료 현장에 실질적인 도움이 될 것으로 기대한다”고 말했다. 심포지엄 사전 등록은 분당차여성병원 홈페이지(http://bundangwoman.chamc.co.kr)에서 할 수 있다. 문의는 분당차여성병원 산부인과학교실로 하면 된다.

바이오 빅데이터는 신약 및 의료기기 개발, 맞춤형 의료, 건강관리 서비스 등에 활용되는 국가 전략 자산이다. ‘국가통합 바이오 빅데이터 구축 사업’은 참여자 동의를 기반으로 혈액, 소변, 조직 같은 검체를 확보하고 100만명 규모의 임상 정보, 유전체 등 오믹스 데이터, 공공 데이터, 개인 보유 건강 정보를 통합한 연구개발(R&D) 인프라로 ‘데이터뱅크’를 구축해 연구자들에게 개방하는 사업이다. 미국ㆍ영국 등 주요 선도국은 바이오·디지털 헬스케어 분야의 글로벌 시장 선점을 위해 인공지능(AI)과 데이터 기술 융합을 기반으로 한 바이오 빅데이터 구축에 사활을 걸고 있다. 미국은 2018년부터 ‘올 오브 어스’(All of us)라는 프로젝트를 시작해 100만명을 목표로 사업을 시행하고 있는데 현재 65만명이 모집됐다. 영국은 UK 바이오뱅크를 통해 일반인 50만명, 게놈 프로젝트를 통해 암·희귀 질환자 10만명을 모집했고 앞으로 500만명까지 확대할 야심찬 계획을 갖고 있다. 환자 기록의 98%가 전산화돼 있는 핀란드는 2017년부터 올해까지 50만명의 데이터를 생산해 9개의 대형 제약회사들과 공동 참여 방식으로 혁신 신약 개발에 박차를 가하고 있다. 우리나라도 지난달 예비타당성조사가 통과됨으로써 바이오 빅데이터 사업을 내년부터 본격적으로 시행할 계획이다. 2028년까지 추진하는 1단계 사업은 총사업비 6065억원을 투입해 2032년까지 진행한다. 우선 참여자 동의를 기반으로 일반인 71만명, 희귀질환자 및 암 등 중증질환자 29만명 등 100만명을 동시에 모집한다. 주요 선도국들과의 격차를 최대한 빠르게 좁히기 위한 조치다. 질병관리청 국립중앙인체자원은행에 자동화 운영체계를 도입해 100만명분의 인체 자원을 중앙집중식으로 제작하고, 자동화된 스마트 저장관리시설을 통해 인체 자원을 안전하게 보관할 방침이다. 개인 중심으로 통합된 바이오 데이터는 데이터뱅크 방식으로 운영된다. 은행에 돈을 예금하고 필요할 때 찾아 쓰듯 기탁된 바이오 데이터는 다수의 연구자들에게 필요한 양과 종류만큼 심의를 거쳐 제공하게 된다. 바이오 빅데이터 사업을 성공적으로 수행해 우리나라가 바이오 강국으로 도약하도록 하기 위해 다음과 같이 제언한다. 먼저 주요국과의 격차를 해소하고 글로벌 시장을 선점하기 위해서는 빅데이터 사업이 기존의 정부 주도 방식에서 과감히 탈피해야 한다. 연구자 주도의 창의적 연구 방식으로 전환될 수 있어야 한다. 둘째, 빅데이터 사업은 참여자 동의를 기반으로 하므로 국민의 적극적인 관심과 자발적 참여가 성공의 가늠자가 된다. 따라서 기탁된 바이오 데이터가 안전하게 보관되고 개인정보가 철저히 보호된다는 국민의 신뢰가 형성될 수 있도록 공개적이고 투명하게 제반 절차를 마련하고 시행해야 한다. 셋째, 기존의 규제 틀에서 과감히 벗어나 바이오헬스 분야에 특화된 규제 혁신이 필요하다. 규제 혁신을 기반으로 바이오 빅데이터가 의료계·학계·산업계에서 적극 활용될 수 있어야 한다. 그래야 한국형 질병 예측 모형 개발, 혁신 신약·의료기기 및 서비스 개발 등을 통해 국민의 건강 향상에 실질적으로 기여할 수 있다. 마지막으로 첨단 연구 분야인 바이오 빅데이터를 활용할 줄 아는 현장 인력 확보가 시급하다. 교육 혁신을 통해 기술 트렌드를 반영한 의(醫)ㆍ공(工)ㆍ생(生) 분야의 융합형 인재를 빠르게 양성해야 한다. 또한 R&D 인프라로 투자 중인 연구 중심 병원과 첨단의료복합단지가 빅데이터 활용 플랫폼으로 기능하도록 유도해 사업의 효율성을 높여야 한다. 우리나라는 무한한 잠재력과 바이오 역량을 지닌 나라다. 한국형 바이오 빅데이터 사업을 통해 바이오 강국으로 도약할 시간을 놓치지 말아야 한다. 바이오 데이터 주권을 확립할 수 있는 절호의 기회가 될 수 있도록 관심과 역량을 모아야 할 때다.

한미약품이 미국암연구학회(AACR)에서 국내 업체로는 가장 많은 7건의 항암 분야 연구 결과를 발표하는 등 올해 상반기에만 해외 학회에서 총 19건의 연구 결과를 발표하며 글로벌 제약바이오 업계의 이목을 집중시키고 있다. 최근 발표된 연구 결과는 주력 파이프라인인 항암, 대사질환, 희귀질환 분야 등이 주를 이룬다. 한미약품은 이를 토대로 ‘연구개발(R&D) 경영’ 기조를 더욱 공고히 하며 글로벌 혁신신약 개발에 박차를 가한다는 계획이다. AACR 7건을 비롯해 세계내분비학회(ENDO·3건), 유럽간학회(EASL·2건), 미국흉부학회(ATS·1건), 미국임상약리학회(ASCPT·1건), 미국심초음파학회(ASE·1건) 등이다. 한미약품이 직접 발표한 연구 과제 외에도 파트너사인 ‘MSD’, ‘앱토즈’, ‘RAPT’, ‘지놈오피니언’ 등도 한미가 개발한 후보 물질들의 미래 가치를 담은 여러 과제를 함께 발표했다. 한미약품 관계자는 “최근 한미그룹 지주회사 한미사이언스는 미래 3대 핵심 성장동력 중 하나로 ‘혁신신약 R&D’를 선정하고 보다 공격적인 R&D 경영 기조를 펼쳐 나가고 있다”고 설명했다.

대신파이낸셜그룹은 의료 사각지대에 놓인 아동·청소년을 찾아 손길을 건네자는 슬로건을 바탕으로 구순구개열 환아와 소아암 환아, 이른둥이 등 도움이 필요한 환아들에게 보건·의료 지원을 진행해왔다. 대신파이낸셜그룹은 1996년부터 지난해까지 427명의 구순구개열 환아에게 수술비를 지원했다. 2021년부터는 늦어진 결혼과 출산으로 증가하고 있는 이른둥이들을 지원하기 위해 서울아산병원에 후원을 시작했는데, 후원금은 의료보험 사각지대에 놓인 이른둥이 환아들과 중증 어린이 환자의 치료는 물론 희귀질환 및 희귀암 연구에도 사용된다. 올해 들어서는 서울대학교병원과 국립암센터, 삼성서울병원에 성금을 각각 전달했다. 서울대 어린이병원에 전달된 발전기금은 어린이병원과 소아청소년과에서 어린이 환아들을 위한 진료환경 개선과 소아혈액종양 연구에 사용될 예정이며, 희귀암 연구를 위한 학술교류 지원에도 쓰인다. 2004년부터 20년째 인연을 맺고 있는 국립암센터에 소아 및 저소득 암환자를 위한 후원금을 전달했으며 삼성서울병원에는 난치성 질환 연구지원을 위한 후원금을 전달했다. 이외에도 신약 개발에 관한 국가 경쟁력 확보의 중요성을 인식해 이화여자대학교 약학대학의 ‘이화 웨스트캠퍼스’ 건립을 위한 발전기금을 전달하기도 했다. 창업자인 고 양재봉 회장이 1990년 설립한 신송촌문화재단을 통해선 매년 장학사업과 국민보건지원사업 등 다양한 사회공헌활동을 진행해 왔다. 설립 이래 5651명의 학생에게 총 78억원의 장학금을 지원했다.

10명. 2016년부터 최근까지 스위스에서 조력사망한 한국인의 숫자다. 그리고 300명에 달하는 한국인이 조력사망을 신청하기 위해 스위스 조력사망 지원 단체에 가입했다. 그들은 왜 8770㎞를 날아 그 먼 곳으로 죽기 위해 떠나려는 걸까.서울신문은 지난해 10월부터 8개월간 스위스 조력자살 지원 단체 가운데 하나인 디그니타스에 가입한 한국인 회원 20명을 심층 인터뷰했다. 이들 중에는 암, 신부전, 뇌종양, 복합부위통증증후군(CRPS) 등의 질환을 앓는 사람도 있었고, 신체적으로 건강한 사람도 있었다. 이들은 여러 가지 이유로 스위스 조력사망 단체에 가입했지만 공통적으로 한국 사회가 존엄한 죽음을 받아들이고 준비하는 데 여전히 소극적이라는 점을 지적했다.#통증 “저는 간호사였어요. 내과 병동에서 일할 때 마약성 진통제로도 통증을 조절하지 못해 고통스러워하는 말기암 환자들을 자주 봤어요. 그랬던 제가 환자가 되고 보니 한국에서 죽는 게 두렵더라고요.”이소연(41·가명)씨는 13년째 만성골수성백혈병과 싸우고 있다. 2021년 11월 갑작스레 암 수치가 증가했을 때 디그니타스 가입을 결심했다. 치료제가 듣지 않는 급성기나 말기가 되면 스위스로 가 조력사망하기 위해서다. 한때 간호사였던 이씨가 마지막 순간에 병원 대신 안락사를 택하겠다고 마음먹은 건 “병원이 환자의 고통을 덜어 주지 못한다는 것을 잘 알기 때문”이라고 했다. 요양병원에서 의사로 일하는 이씨 남편 역시 이런 사정을 누구보다 잘 이해한다고 말했다. “환자가 빨리 죽여 달라고 할 만큼 고통을 호소해도 병원에서는 환자의 의식이 떨어질까 봐 진통제를 쓰는 데 한계가 있어요. 아무리 통증 조절을 해 줘도 환자가 아픔을 감당할 수 있을 정도는 아니에요.” 지난 2월 경북 왜관의 자택에서 만난 이씨는 “의료계에 있어 본 사람치고 ‘왜 그런 선택을 했냐’고 할 사람은 아무도 없을 것”이라며 단호하게 말했다. 그 스스로가 백혈병 진단을 받고 10여년을 투병하며 그런 고통을 때때로 경험했기 때문이다. 2010년 겨울 이씨는 회사 복도에서 미끄러져 엉덩방아를 찧었다. 살짝 부딪혔다고 생각했는데 시커먼 멍이 사라지지 않았다. 병원에서 피검사를 했더니 백혈구 수치가 이상하다고 했다. 서울에 있는 큰 병원 두 곳을 찾아 검사한 결과 백혈병이었다. 다행히 2000년대 들어 ‘글리벡’이라는 혁신적인 표적 항암제가 개발된 덕에 관리만 잘하면 장기 생존이 가능하다고 했다. 그러나 생존율이 높아졌다고 해서 고통과 두려움이 옅어지진 않았다. 약 부작용은 일상생활을 하기 힘들 만큼 독했고, 때때로 죽음과 맞바꾸고 싶을 만큼 심한 통증과 맞닥뜨려야 했다. 평소엔 온종일 누워 있어야 할 정도로 피로감에 시달렸다. 이씨는 “활발하고 외향적인 성격이라 밖에서 사람들을 만나고 노는 것을 좋아했지만 지금은 몸 상태를 예측할 수 없어 약속을 잡거나 장시간 외출할 수 없다”고 말했다. 이날도 이틀 전부터 배가 아파 잠을 제대로 못 잔 상태라고 했다. 백혈병 진단을 받고 처음 사용한 약이 글리벡이었다. 이 약은 숱한 백혈병 환자를 살린 기적의 치료제로 불렸지만 장기와 피부가 얇아지는 부작용이 있었다. 조그만 자극에도 쉽게 근육이 파열되고 인대가 늘어났다. 배란이 출혈로 이어져 두 번의 난소낭종 파열 수술을 받고 나선 평생 피임약을 복용해야 했다. 이씨는 “어딘가에 살짝 부딪히기만 해도 유리처럼 부서지는 영화 ‘글래스’의 주인공이 된 것 같았다”고 말했다. 일이 덜 고될 듯해 초등학교 보건 강사로 자리를 옮겼지만 2016년 무렵엔 아예 그만둘 수밖에 없었다. 하루 대여섯 번씩 찾아오는 설사는 외출을 어렵게 만들었다. 새로운 일을 해 보려고 직업전문학원에 다니던 어느 날, 학원에 도착해 강사에게 인사하려는 순간 느닷없이 설사가 터진 일도 있었다. “신호도 없이 나오는 바람에 저도 모르게 소리를 질렀어요. 다행히 패드를 하고 있어서 참사는 막을 수 있었지만 스스로 조절할 수 없는 상태가 된 것에 너무 놀랐어요. 그 무렵 터널을 지나면 뱅글뱅글 돌며 어지럽더라고요. 공황장애가 생긴 거예요.” 글리벡의 부작용이 한계에 이르면서 이씨는 2019년 두 번째 항암제인 ‘타시그나’로 약을 바꿨다. 이번에는 콜레스테롤 수치가 증가하면서 담석이 생겼다. 결국 지난해 3월 담낭절제술을 받았다. 세 번째 수술이었다. 그는 “수술 후 깨는 순간 죽고 싶다는 생각이 들 만큼 아팠다. 통증이 10점 만점에 10점이라고 얘기하는데도 경증환자 대하듯 참으라고만 하던 주치의를 생각하면 아직도 화가 난다”고 말했다. 새로운 부작용이 나타날 때마다 대항하고 적응하며 십 년 넘게 암과 싸워 왔는데, 2021년 가을 정기 추적검사에서 암 수치가 올라갔다는 결과가 나왔다. 항암제가 듣지 않는다는 얘기였다. 약에 내성이 생기거나 부작용이 심해지면 세 번째 약으로 바꿔야 하는데, 이때부터는 골수이식도 염두에 둬야 한다. 다행히 검사 결과에 오류가 있었던 것으로 확인됐지만 이씨는 오래전부터 생각한 디그니타스 가입을 결심했다. 더 늦기 전에 언제 닥칠지 모르는 죽음을 준비해야 한다고 본 것이다. 애초에 골수이식은 하지 않기로 마음먹었다. 더는 부작용을 감당할 자신이 없어서다.“골수이식을 하고 나면 자기 몸에서 하나 정도는 잃어버려요. 실명하는 분들도 있고, 숙주 반응으로 폐나 장이 망가지기도 하고요. 제가 아는 분은 골수이식을 하고도 재발해 세 번이나 이식했어요. 몸이 건강한 상태이고 처음이라면 시도해 보겠지만 이제는 어떤 고통을 겪게 될지 빤히 알거든요.” 마지막 단계에 이르면 골수이식 대신 안락사를 택하겠다는 뜻을 남편과 언니에게도 전했다. 이씨의 ‘버킷리스트’(죽기 전 꼭 하고 싶은 일)는 ‘잘 죽는 것’이라고 했다. “처음 진단을 받고 나서 후회하지 않을 만큼 할 수 있는 건 다 했어요. 이제는 예측된 죽음을 준비하고 싶어요. 갑자기 코로나나 폐렴에 걸려서 죽지 말고, 마지막에 스위스까지 무난히 갈 수 있는 체력이 남아 있기를 바라요.” #자기 결정 “항암치료를 꾸준히 했을 때 15개월 정도 예상됩니다.” 2020년 1월 시한부 선고를 내리는 의사의 말에 최수진(52·가명)씨는 별로 동요하지 않았다. 그의 머릿속은 온통 병원 중환자실에 의식 없이 누워 있는 어머니 생각뿐이었다. 갑자기 쓰러진 어머니는 평소 절대로 하지 말라던 의료 장치들을 두 달째 주렁주렁 달고 있었다. ‘이거 다 치워라.’ 어머니가 말이라도 할 수 있다면 좋을 텐데. 다시 깨어나기 힘들다는 사실을 알면서도 그와 형제들은 어머니를 보내 드리지 못하고 있었다. 그러던 중 최씨는 일 년에 한두 번 받던 산부인과 정기 검진에서 우측 신장 옆에 종양들이 있다는 것을 발견했다. 수술과 조직검사 결과는 육종암이었다. 이름조차 낯선 육종은 악성 종양 중에서도 1% 정도밖에 안 되는 희소 암이었다. 이미 대장과 대정맥, 복막 등 장기 주변에 퍼진 4기였다. 의사는 항암치료가 잘 듣지 않는 병이라고 말하면서도 수술로 육종을 완전히 제거하긴 어려우니 항암치료를 해야 한다고 했다. 서울에 있는 더 큰 병원을 찾았지만 결과는 크게 다르지 않았다. “항암을 하면 나을 수 있나요?” 최씨의 질문에 의사는 ‘고식적 항암’이라는 어려운 말로 답했다. 치료 단계는 이미 지났으니 암의 진행 속도를 늦춰 생존 기간을 늘리자는 뜻이었다. “그러면 항암을 하면서 직장 생활을 할 수 있을까요?” 항암치료를 받다가 체력 소진과 부작용으로 몸이 더 안 좋아지는 사례를 더러 봤기 때문이다. 최씨는 평소와 다름없이 생활한다면 괜찮겠지만 회사까지 그만둬야 한다면 진짜 시한부 환자가 될 것 같다고 생각했다. 주변에서 이런저런 이야기를 듣는 게 싫어 병가도 내지 않고 수술한 뒤 직장에 복귀한 터였다. 의사는 “항암에 집중해야 한다”고 말하며, 주의를 주듯 “이 상황에서 항암을 안 하는 사람은 없다”고 덧붙였다. 집으로 돌아온 최씨는 다음 진료일을 앞두고 주치의 앞으로 편지를 썼다. 마음은 이미 항암을 하지 않겠다는 쪽으로 기울었다. 1년 반이라는 길지 않은 시간을 ‘나답게’ 보내고 싶었기 때문이다. 다만 의사에게 항암을 하지 않겠다고 말하는 게 몹시 부담스러웠다. 병원은 계속 다니면서 건강 상태를 점검하고 관리해 나가고 싶은데, 항암을 하지 않겠다고 하면 의사 말을 듣지 않고 진료를 포기하는 것처럼 비칠 듯했다. 게다가 3분도 안 되는 진료 시간은 이러한 뜻을 충분히 전달하기에 너무 짧았다. 그는 A4 용지 한 장짜리 편지를 써서 진료일 전에 도착하도록 했다. ‘저는 항암치료를 하고 싶지 않습니다. 얼마 남지 않은 제 삶을 일상생활도 제대로 영위하지 못한 채 사는 것은 제가 원하는 바가 아니기 때문입니다. 생존 기간이 1년 미만으로 단축될 수 있고, 수개월 안에 위중한 상태에 접어들 가능성도 있다지만 이제부터 의미 있는 일정으로 채워 나가며 헛되이 보내지 않도록 계획을 세우려고 합니다….’ 최씨에게 한 가지 고민은 마지막 순간이 왔을 때 병원 말고 다른 선택지가 없다는 것이었다. 그는 문득 친구들과 먼 훗날쯤으로 생각하고 얘기했던 ‘안락사’를 떠올렸다. 어렵사리 스위스 조력자살 단체를 찾아 가입하고, 필요한 절차와 서류를 준비했다.지난 1월 경기도에서 최씨를 만났다. 1년 반도 안 남았다는 시한부 진단을 받은 지 3년이 지난 시점이었다. 어머니는 최씨가 진단을 받은 지 얼마 안 돼 돌아가셨다. 그는 당시를 회상하며 “마음의 준비가 안 된 상태에서 어머니를 보낸 게 너무 힘들었는데 적어도 난 준비할 시간이 있어 다행이라 생각했다”고 말했다. 최씨는 병원의 예측과 달리 항암치료 없이도 직장과 일상생활 모두 그대로 이어 가고 있었다. 암세포가 요관을 누르고 있어 이를 확장하는 스텐트 시술을 한 것 외엔 별다른 통증 없이 건강도 유지하고 있다고 했다. 그는 항암을 선택하지 않은 이유에 대해 “병을 낫게 하는 치료가 아니라 제가 걱정하는 안 좋은 기간을 늘릴 뿐이었기 때문”이라고 설명했다. 그러면서 “항암이 잘 듣지 않는다고 하면서 항암을 권하는 것도 이해가 안 되더라”라며 말기 환자에게 주어진 선택지가 부족한 데 대해 아쉬움을 드러냈다. 최씨에겐 일상의 삶을 가능한 한 오래 유지하는 것이 중요했다. 무엇보다 자신의 의지대로 할 수 없는 상태가 되는 것만은 피하고 싶다고 했다. 이러한 생각은 마지막 3개월을 중환자실에서 보내고 임종한 어머니를 보면서 더욱 확고해졌다. 최씨는 스위스행을 준비하게 되면 그 여정을 빠짐없이 기록할 거라고 말했다. “복잡하고 어려운 절차를 거쳐 먼 나라까지 가 생의 마지막을 준비해야 하는 상황에서 조력사를 합법화한 나라의 국민이 얼마나 부러운지 모르겠어요. 성공하든 실패하든 제가 남길 기록이 저와 같은 어려움을 겪게 될 국내 다른 환자들에게 조금이라도 도움이 됐으면 합니다.”#생존 “주변에서 (같은 병에 걸린 사람들이) 자살했다는 얘기가 30명 넘게 들렸어요. 어느 순간 트라우마보다는 이 사람들을 살려야겠다는 생각이 들었어요.” 김경태(43)씨는 11년째 복합부위통증증후군(CRPS)을 앓고 있다. CRPS는 특정 부위를 다친 후 극심한 신경성 통증이 계속되는 만성질환으로, 겉으로는 건강해 보여도 환자는 정신을 잃을 정도의 통증을 느끼는 희귀질환이다. 원인이 뚜렷하지 않아 진단과 치료도 쉽지 않다. 김씨의 통증은 2013년 5월 자전거 사고로 왼쪽 팔을 다친 뒤 시작됐다. 갑자기 찾아온 고통은 “가스레인지 불에 손을 올려놓은 듯” 뜨거웠다. 이후로도 수시로 몰려드는 통증에 정신을 잃고 쓰러졌다. 나중에는 통증을 참느라 손톱과 발톱을 남김없이 뜯었다. 김씨가 통증을 완화하기 위해 하루에 먹는 약만 24알이다. 모르핀, 옥시코돈과 같은 마약성 진통제와 신경 안정제, 근육 이완제 등이 포함돼 있다. 그는 “하루하루 사는 게 고문을 받는 것 같다”고 표현했다. 김씨가 디그니타스의 문을 두드리게 된 것도 그런 이유에서였다. 그는 2019년 방송 예능프로그램에 나와 안락사를 생각하고 있다고 밝혔고, 이후 방송과 유튜브 등에서 공개적으로 조력사망을 도입해야 한다고 주장하고 있다. 그는 국가인권위원회에도 ‘임종 직전이 아니지만 극심한 고통을 느끼는 사람들은 어떻게 해야 하느냐’고 진정을 넣었지만 현행법상 불가능하다는 답변만 받았다. “아무리 생각해도 통증에서 탈출할 방법이 없으니까요. 다른 대안이 없을 땐 안락사라는 도움을 받을 수 있도록 해야 합니다. 우리나라는 웰다잉이라고 하면서 실제로는 모두 회피하고 있어요.” 김씨는 2021년 12월 디그니타스에 조력사망을 신청해 ‘그린라이트’(승인)를 받았다. 그리고 지난해 2월 스위스행을 계획하던 중 ‘신약이 개발되고 있으니 3년만 더 참아 보자’는 의사의 권유로 조력사망을 보류한 상태라고 했다. 그는 마지막 선택권이 주어지자 역설적으로 삶에 최선을 다하게 됐다고 한다. 이는 디그니타스 회원들이 공통으로 이야기하는 대목이기도 하다. 김씨는 공인중개사 자격증을 따고 사업을 시작했다. 체력을 기르려고 무에타이도 꾸준히 배우고 있다. “어떻게 죽을 것인가에 대한 계획을 스스로 설계하고 나면 오늘 하루도 더 알차게, 최선을 다할 수 있어요. 저는 그걸 보여 주려는 거예요.” 서울신문의 ‘금기된 죽음, 안락사’ 기획기사는 [인터랙티브형 기사]로 확인하실 수 있습니다. QR 코드를 찍거나 아래 링크를 복사한 후 인터넷 주소창에 붙이는 방법으로 콘텐츠를 보실 수 있습니다. https://www.seoul.co.kr/SpecialEdition/euthanasia/

내년 1월부터 산부인과·소아청소년과 상시 입원환자 진료체계를 갖추지 않은 상급종합병원은 ‘상급종합병원’ 간판을 내려야 한다. 진료를 재개하라는 정부의 시정명령을 듣지 않으면 상급종합병원 지정이 취소돼 중도 탈락한다. 저출산으로 필수진료과목의 기반이 갈수록 약화하고 있는 점을 고려한 조치다. 전공의(레지던트) 부족 등의 이유로 지난해 12월부터 두 달간 소아청소년과 입원 진료를 중단한 ‘가천대 길병원 사태’를 막기 위한 장치이기도 하다. 보건복지부는 20일 상급종합병원이 중증·필수 의료의 중추적 역할을 하도록 지정·평가 기준을 강화하는 내용의 ‘제5기(2024~2026년) 상급종합병원 지정계획’을 발표했다. 중증질환 진료 관련 지표 기준을 더욱 강화됐으며, 인력·시설 등 의료지원 강화, 국가감염병 대응 등의 지표도 신설했다. 상급종합병원은 중증질환에 대해 난이도 높은 의료행위를 전문적으로 제공하는 종합병원으로, 복지부 장관이 3년마다 지정한다. 상급종합병원에서 탈락해 종합병원이 되면 건강보험 수가 종별 가산율이 30%에서 25%로 5% 포인트 떨어진다. 병원으로선 타격이 크다. 정부는 중증진료 기능을 강화하는 방향으로 평가 기준을 변경했다. 기존에는 입원환자 중 중증환자 비율이 30% 이상이어야 상급종합병원으로 지정될 수 있었는데, 이를 34% 이상으로 높였다. 경증환자의 병·의원 회송을 유도하기 위해 경증회송률 기준도 신설했다. 아울러 상급종합병원이 중증응급환자와 희귀질환자를 적극적으로 수용하도록 중증응급질환 비율, 희귀질환비율 기준을 별도 가점지표로 만들었다. 환자 중 중증응급질환자가 6~35%, 희귀질환자가 0.4~1.3%면 가점을 준다. 입원환자 중 단순진료질병 환자는 12% 이하(기존 14% 이하)로, 외래환자 중 경증 환자는 7% 이하(기존 11% 이하)로 유지해야 한다. 코로나19 등 국가 감염병 대응을 위해 중환자실 병상확보율(10% 이상 만점), 음압격리실 병상확보율(1.0% 이상 만점), 코로나19 참여기여도 지표도 신설했다. 그동안에는 이렇게 상급종합병원을 지정한 후 가천대 길병원처럼 소아청소년과 입원을 갑자기 중단하는 일이 발생해도 정부가 손 쓸 방법이 없었다. 하지만 이제는 필수진료과목 중 소아청소년과, 산부인과 상시 입원환자 진료체계를 갖추지 않은 상급종합병원을 제재할 수단이 생겨 3년 주기로 돌아오는 다음 평가 때까지 기다리지 않고 중도 탈락시킬 수 있게 됐다.

보건의료분야 싱크탱크인 미래건강네트워크(대표 문옥륜 서울대 보건대학원 명예교수)는 지난 19일 국회 보건복지위원회 소속 이종성의원 주최로 열린 ‘국민이 원하는 건강보험 개혁을 위한 정책토론회’에서 국민 5039명을 대상으로 한 ‘국민건강보험에 대한 대국민 인식조사’(한국갤럽, 전국 만 19세 이상 65세 미만 성인대상)결과를 공개했다. 이날 정책토론회는 대한암학회, 대한암협회, 한국희귀·난치성질환연합회가 후원했으며, 피보험자인 환자단체와 학계, 언론, 그리고 보건복지부와 보건사회연구원, 기획재정부 등 건강보험 운영 및 재정에 관여하는 정부 관계자들이 참석해 토론을 펼쳤다. 첫번째 발제는 이번 조사를 주관하고 발표한 미래건강네트워크의 강진형 이사(가톨릭대학교 의과대학 종양내과 교수)가 맡았다. 이번 조사 결과에 따르면, 우리 국민 85.0%는 건강보험이 경증질환 보다 중증질환과 필수의료에 더 보장을 강화하는데 동의했다. 아울러, 의료기술 발전에 따른 혁신의료의 신속한 건강보험 적용 필요성에 대해서도 국민들의 요구가 높은 것으로 나타났다. 응답자의 87.9%가 암, 희귀질환 등 중증질환 신약에 대한 건강보험을 신속히 적용을 요구했다. 또한 78.8%는 건강보험에 만족하지만 현재 소득 대비 납부하는 건강보험료 수준에 부담된다고 응답(73.3%)했으며, 80.4%는 건강보험 재정에서 정부가 지원하는 비중이 현재(보험료 예상 수입액의 14%)보다 확대돼야 한다고 응답했다. 강교수는 “세계적으로 높은 평가를 받고 있는 우리나라 건강보험이 실제로는 꼭 필요한 부분에서는 지원을 받지 못하고 있음이 드러난 만큼 보완이 필요하다”고 밝혔다. 두번째 주제발표자인 최병호 전 한국보건사회연구원 원장은 “건강보험이 존재하는 이유는 국민이 건강에 대한 위해가 발생했을 때 보장하기 위함이다”라고 밝혔다. 이어 국민이 원하는 건강보험 개선 방안 제안’에서 ▲중증질환 및 필수의료에 대한 보장성 강화 ▲의료안전망 기금 신설을 통한 중증질환자 및 의료 취약층 선별 지원 ▲G7 수준의 혁신의료 신속 도입으로 나아가야 한다”고 주장했다. 이에 대해 좌장을 맡은 최영현 이사(국립한국복지대학교 특임교수)는 “담당 과별로 분산된 각종 의료비 지원사업과 긴급복지제도를 통합하여 의료 안전망 기금을 신설하는데 대한 논의가 시작된 점은 매우 중요하며, 정부의 제2차 건강보험종합계획에 반영되기를 희망한다”고 요구했다. 이어 진행된 토론에는 윤형곤 대한암협회 사무총장, 김진아 한국희귀·난치성질환연합회 사무국장, 김태현 연세대 보건대학원 교수, 신현웅 한국보건사회연구원 선임연구위원, 이에스더 중앙일보 복지팀 팀장, 손호준 보건복지부 보험정책과장, 강병중 기획재정부 연금보건경제과장이 패널로 참석해 국민건강보험 개혁 방향에 대한 토론을 벌였다. 대한암협회 윤형곤 사무총장은 “건강보험이 국민들이 고액 치료비에 대한 부담 없이 질병치료에만 전념할 수 있도록 지원하는 것에 우선순위를 두어야 한다”면서 3가지 제안을 했다. 암 등 중증질환에 대한 보장성 확대를 위하여 목표 수치를 제시하고 단계적 확대, 첨단 항암제 등 혁신의료의 신속한 건강보험 적용, 취약계층 중증질환자들의 재난적 의료비 기금을 더 늘리고 신청 절차의 간소화 등을 요구했다. 보건사회연구원 신현웅 선임연구위원은 “과거에는 병원비 걱정 없는 든든한 나라, 보장률을 높이는데 집중되었다면, 이제는 의료 필요도가 높은데도 서비스가 이뤄지지 않는 분야에 집중해야 한다. 어느 지역에 살든 언제 어디서나 의료 서비스를 정확히 받을 수 있는 의료 안전망 강화에 집중해야 할 것이다”라고 설명했다. 강병중 기획재정부 과장은 “건강보험을 운용하는데 있어서는 여러가지 어려움이 있다는 점에 대한 국민들의 이해를 부탁드리며, OECD 평균 수준 정도로 보장을 강화하는 것이 적절할 것”이라고 말했다. 또한 “재정당국으로서 의료안전망 기금의 경우 실익이 있는지 검토를 통해 실제 운용을 하는데 있어서 목표 달성이 가능할 것인지 등에 대한 사전 검토가 철저히 되어야 할 것”이라고 지적했다. 마지막으로 보건복지부 손호준 보험정책 과장은 “건강보험제도가 지속적으로 국민들에게 역할을 할 수 있도록 건강보험의 선순환 구조가 잘 구성되어야 하는 바, 이러한 흐름 속에서 종합계획이 수립되도록 할 것이다”고 밝혔다. 주최자인 이종성 의원은 개회사에서 “우리나라의 국민건강보험은 세계적으로 훌륭한 제도로 인정받아 왔으나, 인구 고령화와 저출산으로 인한 의료비 증가와 수입 감소 등을 고려하면 건강보험 재정의 지속가능성에 대한 우려가 크다. 올해 하반기에 수립될 제2차 국민건강보험 종합계획에는 큰 틀에서 사회변화와 건강보험 재정안정성을 고려하여 종합계획이 수립되고 정책이 추진되기를 바란다”고 설명했다.

내년 1월부터 산부인과·소아청소년과 상시 입원환자 진료체계를 갖추지 않은 상급종합병원은 ‘상급종합병원’ 간판을 내려야 한다. 진료를 재개하라는 정부의 시정명령을 듣지 않으면 상급종합병원 지정이 취소돼 중도 탈락한다. 전공의(레지던트) 부족 등의 이유로 지난해 12월부터 두달 간 소아청소년과 입원 진료를 중단한 ‘가천대 길병원 사태’를 막기 위한 조치다. 보건복지부는 20일 상급종합병원이 중증·필수 의료의 중추적 역할을 하도록 지정·평가 기준을 강화하는 내용의 ‘제5기(2024~2026년) 상급종합병원 지정계획’을 발표했다. 중증질환 진료 관련 지표 기준을 더욱 강화됐으며, 인력·시설 등 의료지원 강화, 국가감염병 대응 등의 지표도 신설했다. 상급종합병원서 탈락시 가산수가 5%p↓ 상급종합병원은 중증질환에 대해 난이도 높은 의료행위를 전문적으로 제공하는 종합병원으로, 복지부 장관이 3년마다 지정한다. 상급종합병원에서 탈락해 종합병원이 되면 건강보험 수가 종별 가산율이 30%에서 25%로 5%포인트 떨어진다. 병원으로선 타격이 크다. 정부는 중증진료 기능을 강화하는 방향으로 평가 기준을 변경했다. 기존에는 입원환자 중 중증환자 비율이 30% 이상이어야 상급종합병원으로 지정될 수 있었는데, 이를 34% 이상으로 높였다. 또한 입원·외래환자 중 경증환자 비율을 낮춰 중증 환자를 많이 진료할 수록 평가점수를 높게 받을 수 있도록 했다. 경증환자의 병·의원 회송을 유도하기 위해 경증회송률 기준도 신설했다. 외래환자 중 경증 7%이하로 유지해야 아울러 상급종합병원이 중증응급환자와 희귀질환자를 적극적으로 수용하도록 중증응급질환 비율, 희귀질환비율 기준을 별도 가점지표로 만들었다. 환자 중 중증응급질환자가 6~35%, 희귀질환자가 0.4~1.3%면 가점을 준다. 입원환자 중 단순진료질병 환자는 12%이하(기존 14% 이하)로, 외래환자 중 경증 환자는 7%이하(기존 11% 이하)로 유지해야 한다. 코로나19 등 국가 감염병 대응을 위해 중환자실 병상확보율(10% 이상 만점), 음압격리실 병상확보율(1.0%이상 만점), 코로나19 참여기여도 지표도 신설했다. 그 동안에는 이렇게 상급종합병원을 지정한 후 가천대 길병원처럼 소아청소년과 입원을 갑자기 중단하는 일이 발생해도 정부가 손 쓸 방법이 없었다. 하지만 이제는 필수진료과목 중 소아청소년과, 산부인과 상시 입원환자 진료체계를 갖추지 않은 상급종합병원을 제재할 수단이 생겨 3년 주기로 돌아오는 다음 평가 때까지 기다리지 않고 중도 탈락시킬 수 있게 됐다. 정부는 지속적인 입원 진료 실적이 있는지 평가할 계획이다. 저출산으로 필수진료과목의 기반이 갈수록 약화하고 있는 점을 고려했다. 중증환자 많이 진료할 수록 평가점수 더 주기로 중증소아응급환자 진료분담률, 중증응급환자 진료분담률과 최종치료 제공률도 각각 예비평가한다. 환자 안전을 강화하고 입원서비스의 질을 개선하기 위해 간호사 교육전담인력 확보율도 예비지표로 선정했다. 예비평가는 다음 번 평가 지표에 반영하기에 앞서 의료 현황을 분석하고, 평가에 대비해 병원에 준비할 기간을 주려고 시행한다. 제 5기 상급종합병원 지정을 원하는 의료기관 신청은 7월부터 받는다. 이형훈 복지부 보건의료정책관은 “상급종합병원이 중증환자 진료 뿐만 아니라 필수의료 제공 등 지역사회 내에서 선도적 역할을 할 수 있도록 지정기준을 개선·보완해나가겠다”고 밝혔다. 앞서 정부는 2020년 전국 45개 병원을 4기(2021~2023년) 상급종합병원으로 지정했다.

한미약품은 희귀질환 치료제로 개발 중인 신약후보물질에 대한 연구 결과를 미국 시카고에서 열리는 세계내분비학회(ENDO)에서 발표한다고 16일 밝혔다. 한미약품은 단장증후군 치료제로 개발 중인 ‘LAPSGLP-2 analog(HM15912)’과 선천성 고인슐린혈증 치료제 후보물질 ‘LAPSGlucagon analog(HM15136)’에 대한 모두 3건의 연구 결과를 발표한다.단장증후군과 선천성 고인슐린혈증은 현재 치료제가 없거나 쓰이고 있는 치료제의 한계가 뚜렷한 희귀질환이다. 단장증후군은 선천적 또는 후천적 원인으로 전체 소장의 60% 이상이 소실돼 흡수 장애와 영양실조를 일으키는 희귀질환으로, 신생아 10만명 중 약 24만 5000명에서 발병해 소아청소년기 성장에 심각한 영향을 미친다. 선천성 고인슐린혈증은 2만 5000명~5만명당 1명꼴로 발병하는 질환이다. 승인된 치료제가 1개 있지만 치료 반응률이 낮다. 이번 학회에서 단장증후군 후보물질에 대한 연구 결과 2건이 발표된다. 이 후보물질의 소장 융모세포 성장 촉진 효과와 흡수 능력을 비교 평가한 연구다. 결과에 따르면 매일 혹은 주 1회 용법의 치료제를 투여하다가 월 1회 용법인 ‘HM15912’로 전환해 투여했을 때 더 우수한 효능이 나타났다. 또 다른 후보물질 ‘HM15136’은 체내 포도당 합성을 촉진하는 글루카곤의 짧은 반감기와 물리화학적 성질을 개선한 것이다. 심각한 저혈당이 지속되는 선천성 고인슐린혈증 치료제로 개발되고 있다. 이번 연구에서는 선천성 고인슐린혈증 동물 모델에서 이 약 반복 투여 시 심각한 저혈당이 용량 의존적으로 개선됐다. 해당 효력을 통한 정상 혈당이 지속해서 유지되는 효과가 나타났다. 한미약품 관계자는 “새로운 치료 패러다임을 제시할 수 있는 두 후보물질을 빠르게 상용화할 수 있도록 연구 역량을 집중해 나가겠다”고 말했다.

정부가 야간·휴일에 한해 소아 초진 환자의 비대면진료를 허용하기로 했다. 한밤중 아이가 아플 때 화상통화로 의사에게 대처 방법을 들을 수 있는 길이 열렸다. 다만 상담만 가능하며 약 처방은 안 된다. 약 배송(약 배달)은 직접 의약품을 수령하기 어려운 섬·벽지 환자, 거동 불편자, 감염병 확진자에 한해 허용된다. 비대면진료 수가(의료행위에 대한 대가)는 대면 진찰료보다 30% 높게 책정됐다. 보건복지부는 30일 건강보험정책심의위원회에서 이런 내용의 ‘비대면진료 시범사업 추진방안’을 확정하고 다음달 1일부터 시행한다고 밝혔다. 비대면진료는 의사가 환자를 직접 만나지 않고 전화나 화상을 통해 상담하고 처방하는 방식이다. 코로나19를 계기로 한시적으로 시행됐지만, 다음달 1일 코로나19 위기 단계가 하향되면 법적 근거를 잃어 중단된다. 정부는 의료법이 개정돼 비대면진료가 제도화될 때까지 시범사업 형태로 운영하기로 했다. 지금까진 초진·재진 환자 구분 없이 비대면진료를 이용할 수 있었지만, 시범사업에서는 재진 환자 중심으로 바뀐다. 재진은 대면진료를 받았던 환자가 해당 의료기관에서 같은 질환에 대해 추가 진료를 받는 경우를 말한다.예를 들어 감기로 A의원을 찾았던 환자가 일주일 뒤 같은 질병으로 추가 진료를 받을 때는 비대면진료가 가능하지만, 치질 등 전혀 다른 증상이면 ‘초진’에 해당해 비대면진료를 이용할 수 없다. 이 경우 A의원에서 치질에 대한 대면진료를 먼저 받아야 한다. 만성질환자의 경우 대면진료를 받은 지 1년 이내, 그 밖의 질환은 30일 이내여야 비대면진료를 받을 수 있다. 차전경 복지부 보건의료정책과장은 “환자 입장에선 증상만으로 동일 질환인지, 다른 질환인지 구분하기 어려울 수 있어 동일 질환이 아닌데 비대면진료가 이뤄질 경우 진찰료 등을 어떻게 해야 할지는 사례별로 살펴야 할 것 같다”고 말했다. 초진 비대면진료는 의료기관이 없는 섬·벽지 거주자, 장기요양등급 판정을 받은 만 65세 이상 노인, 장애인복지법상 등록 장애인, 격리 중인 감염병 확진 환자에 한해 예외적으로 허용한다. 만 18세 미만 소아 환자는 공휴일, 야간(평일 오후 6시~다음날 오전 9시)에만 초진도 비대면 상담을 받을 수 있다. 처방은 안전성 우려로 제외했다. 재진이 원칙이지만 한밤중 아이에게 열이 날 때 응급실로 달려가야 하는지, 집에서 대처해도 괜찮은지 의사에게 물어볼 수 있도록 길을 열어 주자는 취지다. 야간과 휴일에도 진료하는 달빛어린이병원이 4월 말 기준 전국 36곳에 불과해 소아 초진 환자에 대한 비대면진료 허용 요구가 컸지만, 오진 가능성이 있다며 의료계가 반대하자 상담은 가능하고 처방은 안 된다는 절충안을 제시한 것이다. 비대면진료는 의원급 의료기관에서 이뤄진다. 병원급 의료기관 비대면진료는 해당 병원에서 1회 이상 대면진료를 받은 희귀질환자(1년 이내), 수술·치료 후 지속적인 관리가 필요하다고 의사가 판단한 환자(30일 이내)를 대상으로 제한적으로 시행하기로 했다. 진료 방식은 화상 통화가 원칙이다. 스마트폰이 없거나 화상통신 사용이 어려운 환자만 예외적으로 전화 진료를 허용한다. 비대면진료를 할 때 의사는 반드시 의료기관에 있어야 한다. 비대면진료를 마치면 처방전을 환자가 지정한 약국에 팩스·이메일로 송부한다. 환자와 약사가 협의해 대리 수령도 할 수 있다. 섬·벽지 환자, 감염병 확진환자, 희귀질환자 등은 직접 약국을 찾아 의약품을 받는 게 어려울 수 있어 집에서 약을 배달받는 것도 허용하기로 했다. 수가는 의료기관과 약국 각각 진찰료와 조제기본료 외에 ‘시범사업 관리료’ 30%를 가산하는 수준으로 결정됐다. 즉 대면진료를 할 때보다 30%의 진찰료를 더 가져가는 것이다. 모두 건강보험 재정에서 나간다. 비대면진료를 받는 환자의 본인부담금도 그만큼 늘어난다. 일부에선 건강보험 재정을 아끼겠다며 자기공명영상(MRI) 촬영 등을 제한하는 마당에 시범사업 관리료를 지나치게 높게 책정했다는 비판도 나왔다.