서울시의회 문화체육관광위원회 김경 위원장(더불어민주당, 강서1)은 지난 6일 ‘초고난도 의료기술을 통한 서울시 외국인 환자 유치 활성화 방안 마련’을 주제로 한 토론회를 개최, 외국인 환자 유치를 위한 넥스트 플랜에 대해 전문가들과 함께 의견을 나눴다. 이번 토론회는 뉴스위크가 선정한 ‘2025 세계 최고 병원 250곳’ 중 13곳과 ‘2025 세계 스마트병원 350곳’ 중 15곳을 보유한 서울의 강점을 바탕으로 선진국급 의료기술이 적극적으로 필요한 초고난도, 중증질환 중심의 외국인 환자 유치를 확대 전략을 모색하기 위한 중요한 자리였다. 토론회는 발제를 통해 한국을 방문하는 외국인 환자가 코로나-19 이전 수치는 넘어섰으며, 5대 중증질환이라고 할 수 있는 희귀질환, 암, 심장질환 등의 외국인 환자는 매년 2배 이상 증가하고 있음을 확인하고, 세계적인 의료기술을 보유한 서울시 의료기관들이 중증질환 외국인 환자 유치에 있어 중요한 역할을 맡을 수 있도록 법적·재정적 지원 방안과 실효성 있는 정책의 필요성에 대해서 심도 있게 논의하는 장으로 마련되었다. 특히 서울의 초고난도 의료기술 경쟁력을 활용한 의료관광 활성화를 위한 다양한 전략들이 제시되며 참가자들의 큰 관심을 끌었다. 김 위원장은 “서울은 세계 최고 수준의 의료기술을 보유하고 있기에 이를 적극적으로 필요로 하고 활용할 수 있는 초고난도, 중증질환 중심의 외국인 환자 유치를 고려해야 할 시점”이라면서, 이번 토론회를 통해 서울이 글로벌 의료관광의 중심지로 자리잡을 수 있는 중요한 정책적 방향을 논의할 수 있어 매우 뜻깊다”고 밝히며 “앞으로도 서울시는 외국인 환자 유치에 있어 선도적인 역할을 할 수 있도록 지속적인 노력을 기울일 것”이라고 전했다. 발제문을 맡은 서울대학교병원 국제사업본부장 이동연(정형외과) 교수는 “서울시 의료기관들이 갖춘 초고난도 의료기술을 통해 서울이 세계적 의료관광의 중심으로 성장할 수 있는 잠재력이 충분하다”고 강조하며, “국제적인 경쟁력을 갖추기 위해서는 법적, 제도적 뒷받침과 체계적인 마케팅 전략이 반드시 필요하다”고 말했다. 또한 이 교수는 “정부 주도의 의료관광 비자 발급 절차 개선, 의료광고 규제 완화 등 정책적 지원이 더욱 확대되어야 한다”고 덧붙였다. 첫 번째 토론자인 서울의료원 김정희 기획실장은 서울시의 의료기관들이 이미 세계적인 수준의 중증질환 치료 능력을 갖추고 있음을 주장하며, “외국인 환자 유치를 위해서는 의료광고 제한 완화와 서울시 차원의 의료관광 지원 인프라 강화를 통해, 서울이 의료관광의 새로운 중심지로 자리 잡을 수 있도록 해야 한다”고 강조했다. 이어 최현정 서울시 시민건강국 보건의료정책과장이 서울시의 외국인 환자 유치 정책과 의료기관 등록제도에 대한 법적 근거 및 관리 방안을 상세히 설명했고, 이재화 서울시 관광산업과장은 중증 질환에 대한 수요가 여전히 낮은 상황에서 초고난도 의료기술 홍보의 중요성을 강조하며, 의료광고에 대한 제한 해소가 반드시 필요함을 언급했다. 또한, 함경준 서울관광재단 관광산업본부장은 의료관광 활성화를 위해서는 외국인들이 숙박할 수 있는 숙박시설 확보와 관광 연계를 강화하는 방안을 제시했다. 이번 토론회는 서울시가 추진하는 의료관광의 글로벌 경쟁력을 더욱 강화하고, 중증질환 외국인 환자 유치를 위한 실질적이고 체계적인 정책 방향을 설정하는 중요한 전환점을 마련한 자리로, 향후 서울시 의료관광 산업의 새로운 변화를 끌어낼 것으로 기대된다.

영국의 한 여성이 출산을 앞두고 지나치게 부풀어 오른 배를 공개해 화제가 됐다. 마치 다태아를 임신한 듯한 모습이었지만, 이는 희귀 질환인 양수과다증 때문이었다. 영국 웨일즈 출신의 로렌은 최근 자신의 틱톡 채널 ‘로렌마이리틀러브스’에 “내 배를 좀 보세요”라는 제목의 영상을 올렸다. 영상 속 로렌의 배는 마치 여러 명의 태아를 임신한 듯 비정상적으로 부풀어 있었다. 그는 “나는 한 명의 아이를 임신했다. 하지만 양수과다증 때문에 배가 이렇게 커졌다”고 설명했다. 양수과다증은 자궁 내 양수가 정상보다 지나치게 많아지는 증상으로 심할 경우 배가 비정상적으로 부풀어 올라 태아 신체 일부가 만져질 정도가 된다. 영상이 공개되자 네티즌들은 “배가 터질 것 같다” “아기가 성인이 될 때까지 키워서 낳는 거 아니냐” 등의 반응을 보이며 놀라워했다. 해당 영상은 5400만회 이상 조회되며 전 세계적으로 큰 화제를 모았다. 로렌은 최근 딸을 출산했다. 태어난 아기의 몸무게는 2.7킬로그램으로 비교적 평범한 수준이었다. 배 크기와 다르게 태아가 정상적인 몸무게를 유지했던 이유는 과도한 양수가 자궁을 팽창시켰기 때문이었다. 출산 후 로렌은 “많은 사람들이 나를 걱정해줬지만, 다행히 아이는 건강하게 태어났다”며 감사 인사를 전했다. 양수과다증은 전체 임산부 중 약 0.4~1.5%에서 발생하는 비교적 드문 증상이다. 원인은 다양하며 약 65%는 특별한 원인 없이 발생한다. 임산부가 당뇨병을 앓고 있거나 태아의 위장관 기형, 심장 부정맥, 자궁 내 감염 등이 있을 경우 양수과다증이 생길 가능성이 높다. 양수가 지나치게 많아지면 자궁이 과도하게 팽창하면서 호흡 곤란, 부종, 비뇨기 장애, 조산 위험 증가 등의 문제가 발생할 수 있다. 조산이나 조기 양막 파열 위험이 커질 수 있기 때문에 정기적인 검진이 필수적이다. 양수과다증이 심하지 않으면 저절로 호전될 수도 있다. 하지만 심한 경우에는 원인에 따라 혈당 조절, 약물 치료, 양수 감압술(양수 일부 제거) 등을 시행해야 한다. 반대로 양수가 너무 적게 배출되면 양수 과소증이 발생할 수도 있다. 산모가 자각하지 못하는 사이 양수가 조금씩 새어나와 부족해지는 경우도 많기 때문에 정기적인 초음파 검사로 양수를 관리하는 것이 중요하다. 로렌의 사연은 임산부들이 겪을 수 있는 다양한 신체적 변화와 건강 문제를 다시금 조명하는 계기가 됐다. 출산 후 건강한 딸을 품에 안은 로렌은 “많은 사람들이 내 배를 보고 놀랐지만, 결국 모든 것이 잘 마무리됐다”며 기쁨을 전했다.

천체물리학자 고 스티븐 호킹(1942~2018)처럼 근육이 점점 마비되는 희소병을 앓아 몸을 자유롭게 쓸 수 없는 30대가 눈빛만을 이용해 공부한 끝에 석사 학위를 취득했다. 23일 광주대에 따르면 장익선(37)씨는 지난 21일 2024학년도 전기 학위수여식에서 광주대 사회복지전문대학원 석사 학위와 학술상을 받았다. 장씨는 다섯 살 때 근육이 점점 마비돼 가는 희귀병인 ‘근이영양증’ 진단을 받았다. 근이영양증은 유엔이 지정한 5대 희귀난치성 질환으로 근육세포가 파괴돼 근력이 약화하며 현재 치료 방법이 없다. 호킹이 앓았던 루게릭병과 마찬가지로 옴짝달싹 못 하는 상황에서도 장씨는 공부를 포기하지 않았다. 호흡기를 끼고 눈 깜빡임을 감지하는 안구 마우스를 통해 한 글자씩 써 내려가는 고된 작업으로 논문을 완성했다. 장씨는 석사 학위에 더해 학술상까지 거머쥐었다. 장씨는 근육병 환우를 위한 협회 설립과 복지 사업에 앞장서고 있다. ‘눈으로 쓰는 근육병 일상’이라는 유튜브 채널을 운영하며 온라인 게임을 하는 등 일상의 모습을 통해 근육병에 대한 관심도 환기하고 있다. 이날 김동진 총장은 누구보다 치열하게 공부해 졸업한 장씨를 위해 ‘찾아가는 졸업식’을 마련했다. 장씨는 “포기하지 않는 한 실패는 패배가 아니다”라며 “우리 모두에게 기회가 있다는 메시지를 전달하고 싶었다”고 화답했다고 대학 측은 전했다.

올해 중학생이 되는 박산(12)군이 압박 스타킹을 벗자 왼쪽 다리보다 두 배쯤 커 보이는 오른쪽 다리가 드러났다. 크기가 다른 짝짝이 신발, 여린 피부에 점점이 박힌 상처들. 박군은 10만명 중 1명꼴로 발생한다는 ‘클리펠 트레노네이 증후군’을 앓고 있다. 유전자 변이로 혈관과 림프관이 기형적으로 증식해 과성장하는 희귀 질환이다. 다리 부피를 줄이고 통증과 출혈을 완화할 수 있는 임상시험 약이 나왔으나, 약을 쓰려면 유전자 검사를 받아야 했다. 다행히 지난해 3월 검사 날짜를 받았지만, 의정 갈등 여파로 차일피일 미뤄지더니 급기야 9월로 잡혔다. 그사이 박군의 어머니 서이슬(41)씨의 속은 숯덩이가 됐다. 18일 서울신문과 만난 서씨는 “이제 어디에 화를 내야 할지도 모르겠다”고 하소연했다. 지난해 2월 19일 의대 정원 증원에 반대하는 전공의들의 이탈로 의료 공백 사태가 빚어진 지 1년. 기약 없이 이어지고 있는 싸움에 가장 큰 피해를 본 건 환자들이다. 온몸에 암이 퍼져도, 병마에 일상이 망가져도 ‘을(乙) 중의 을’인 환자들은 목소리도 내지 못하고 발만 굴러 왔다. 날 때부터 ‘수포성 표피박리증’이라는 희귀 질환을 앓아 온 대학생 권모(21)씨는 1년째 수술을 기다리고 있다. 사소한 자극에도 물집이 생기거나 피부가 쉽게 벗겨지는 이 병은 상처가 반복될수록 피부가 말려 손이 갈고리처럼 굽는다. 붙은 손가락 사이를 떼는 ‘미세접합수술’이 필요하다고 진단받은 게 지난해 2월 중순이다. 하지만 전공의들이 병원을 떠나면서 수술은 취소됐다. 혼자서는 병뚜껑도 따지 못할 지경이지만, 병원에선 ‘생명에 지장이 없다’며 수술을 미루고 있다. 이 병을 진료할 수 있는 의사가 전국에 딱 1명뿐이어서 다른 병원에 갈 수도 없다. 권씨는 언제 잡힐지 모르는 수술을 위해 최근 또 휴학을 신청했다. 아픈 몸도 속상하지만 기약 없는 기다림이 더 막막하다. 아버지 권영대(54)씨는 “(정부가 말하는) 의료 개혁도 좋고 필수 의료도 중요하겠지만, 당장 우리가 원하는 건 2024년 이전으로 돌아가는 것”이라고 울분을 토했다. 50대 남성 A씨도 지난해 12월 서울의 한 상급종합병원에서 폐암 진단을 받았지만 올해 9월에야 수술이 가능하다는 말을 들었다. 억장이 무너졌다. 답답한 마음에 여러 환자 단체에 하소연했지만 답이 없긴 단체들도 마찬가지다. 한지아 국민의힘 의원이 건강보험심사평가원에서 받은 자료에 따르면 지난해 2~11월 상급종합병원 47곳에서 이뤄진 6대 암(위·간·폐·대장·유방·자궁경부암) 수술 건수는 4만 8473건으로 전년 같은 기간(5만 8248건)보다 16.8% 줄었다. 보건복지부가 운영하는 의사 집단행동 피해 신고·지원센터에는 매일 10~20건의 상담이 들어온다. 전공의들이 병원을 떠난 지난해 2월 19일부터 이달까지 접수된 피해 상담 건수는 총 6235건, 하루 17건꼴이다. 수술 지연이 505건으로 가장 많고 진료 차질(222건), 진료 거절(162건), 입원 지연(44건) 등 순이다. 불이익을 받을까 봐 신고하지 못하는 환자들을 고려하면 실제 피해 규모는 더 클 것으로 예상된다. 민주노총 공공운수노조 의료연대본부와 시민건강연구소가 이날 서울 종로구 서울대병원 간담회에서 발표한 설문 결과에 따르면 수련병원 노동자 829명(의사·관리자 제외) 중 32.4%가 “의료대란으로 환자 안전사고가 증가했다”고 답했다. 이가현 간호사는 “의사 2명이 응급실 22병상을 다 맡고 있다. 원래 30병상을 운영해야 하지만 축소 운영하고 있다”고 전했다. 하지만 정부와 의료계는 내년도 의대 정원 감원, 동결 여부를 두고 제대로 대화조차 시작하지 못했다. 안상호 한국선천성심장병환우회 대표는 “변수에 따라 의사 수 추계 결과는 무수히 달라지기 때문에 적정한 숫자를 도출한다는 건 불가능하다”며 “의료시스템 왜곡을 바로잡고 더 나은 의료 환경을 만들기 위해 (정부와 의사단체가) 머리를 맞대 달라”고 했다.

코로나19 백신 접종 후 가슴이 비정상적으로 커지는 부작용을 겪은 사례가 국내외에서 잇따라 보고되고 있다. 특히, 한 웹툰 작가는 자신의 경험을 웹툰으로 제작해 화제를 모으고 있다. 네이버 웹툰 ‘어느 날 갑자기 가슴이 커짐’의 작가 물렁이는 화이자 백신 1차 접종 후 가슴의 열감과 통증을 느꼈다고 밝혔다. 당시 A컵이었던 가슴은 B컵으로 커졌고, 3차 접종 이후에는 크기가 급격히 증가했다. 물렁이 작가는 “양쪽 가슴이 비대칭으로 커지면서 통증과 불편함이 심해졌다”라며 백신 접종 6개월 후 병원을 찾았다. 그러나 처방받은 약으로는 증상이 호전되지 않았다. 이후 대학병원에서 ‘림프부종’ 진단을 받고 막힌 림프관을 뚫는 수술을 받았으나 의료진은 “림프관이 전부 딱딱하게 굳고 막혀 있어 수술에 실패했다”고 설명했다. 결국 가슴 부분 절제술을 받은 물렁이 작가는 엽상종 진단을 받았으며, 최종적으로 ‘특발성 거대 유방증’으로 진단받았다. 현재 그는 정기 검진과 함께 가슴 세포 성장을 억제하는 호르몬제를 복용 중이다. 그의 가슴 크기는 최종적으로 H컵까지 커졌다. 물렁이 작가는 비슷한 경험을 한 사람들에게 용기를 주고자 웹툰을 그리게 되었다고 밝혔다. 이러한 부작용은 해외에서도 보고된 바 있다. 최근 캐나다의 한 19세 여성은 화이자 백신 접종 6개월 후 가슴 크기가 B컵에서 트리플 G컵으로 증가했다. A씨는 1차 접종 후 약간의 따끔거림과 함께 가슴이 커지는 것을 느꼈으나, 2차 접종 이후 증상이 악화되었다고 전했다. 의료진은 이 여성이 가성혈관종성 간질 증식증(PASH)을 앓고 있을 가능성을 제기했다. PASH는 전 세계적으로 약 200건만 보고된 희귀질환으로, 유방의 특정 세포가 과도하게 증식해 양성 종양을 형성하는 것이 특징이다. 극단적인 가슴 성장을 유발한 사례는 20건에 불과하다. 토론토대학 연구진은 “이번 사례가 백신 접종과 PASH로 인한 거대유방증 간의 시간적 연관성을 보여주는 첫 사례”라고 밝혔고, ‘성형 및 재건 수술 글로벌 오픈’ 저널에 발표했다. 연구진은 다만 “백신이 직접적인 원인이라고 단정 짓기는 어렵다”고 덧붙였다. 전문가들은 이번 사례들이 백신 접종 후 림프절 부종과 관련이 있을 가능성을 제기하고 있다. 2021년 펜실베이니아대학 연구에서도 코로나19 백신이 림프절 부종을 유발해 유방 초음파 및 X선 검사에서 비정상적인 결과를 유발할 수 있다는 점이 확인된 바 있다. 당시에도 연구진은 “이런 반응은 정상적인 면역 반응의 일부일 가능성이 크다”며 지나친 우려를 경계해야 한다고 강조했다.

12·3 비상계엄 사태로 사실상 중단됐던 의료 개혁 논의가 3주 만에 다시 시작됐다. 27일 보건복지부에 따르면 대통령 직속 의료개혁특별위원회(의개특위) 산하 필수의료·공정보상 전문위원회는 전날 제12차 회의를 열고 비급여 관리 개선대책과 실손보험 개혁방안을 논의했다. 앞서 의개특위는 비상계엄 당시 ‘미복귀 전공의 처단’이라는 표현이 담긴 포고령에 반발한 의료계가 5일 참여를 중단하면서 모든 일정이 연기된 바 있다. 이날 위원회에는 기존 전문위, 특위 위원 외 환자단체도 참여해 의견을 냈다. 환자단체는 “실손보험에 따른 의료체계 교란을 최소화하기 위해 비중증 비급여에 대한 보장은 적정화하되 중증·희귀질환은 제대로 보장할 수 있는 보완책 모색이 필요하다”며 “가입자의 신뢰성 제고를 위한 보험금 지급 등에 대한 투명한 정보 공개가 선행되어야 한다”고 제안했다. 정부는 “비중증 과잉 비급여 등에 대한 관리 기전이 부족하고 특히 이것이 실손보험과 결합해 의료 남용을 유발하고 의료기관 간 보상 불균형을 초래했다는 공감대를 이뤘다”며 “남용 우려가 큰 비급여의 가격·진료 기준을 집중적으로 관리하는 체계, 현행 비급여 관리 틀에서 벗어나 가치 기반 수가와 연계된 관리 체계가 필요하다는 의견이 나왔다”고 말했다. 정부는 이밖에 논의된 실손보험 자기 부담 체계 개편방안 등 의견 수렴 결과를 기반으로 곧 발표될 의료 개혁 2차 실행방안을 마련할 계획이다. 전문위 재개와 함께 이달 19일로 예정됐다 연기된 비급여·실손 개선안 공청회 등도 다음 달 내로 열릴 전망이다. 복지부 관계자는 “비급여·실손 개선안, 의료사고 안전망 관련 공청회 등 의료 개혁 2차 실행방안의 주요 내용 관련 일정이 이달 말이나 1월 중 잡힐 것 같다”며 “이달 말에는 2차 병원 활성화 토론회를 준비 중이며 일정은 확정되는 대로 공지할 것”이라고 말했다.

전신중증근무력증으로 힘든 투병 생활을 하던 중에도 경찰을 꿈꿨던 20대 여성이 뇌사 상태에 빠진 뒤 5명의 생명을 살리고 하늘의 별이 됐다. 17일 한국장기조직기증원은 지난달 28일 가천대 길병원에서 원유선(22)씨가 뇌사상태에서 심장과 폐, 간, 좌우 신장을 5명에게 기증하고 세상을 떠났다고 밝혔다. 원씨는 지난달 20일 어지러움을 호소하며 쓰러져 병원으로 이송된 뒤 의식을 되찾지 못하고 뇌사상태가 됐다. 이후 유족은 고인이 생전 밝혔던 뜻에 따라 장기기증을 결심했다고 기증원은 전했다. 유족에 따르면 경기도 군포시에서 외동딸로 태어난 원씨는 차분하고 자상한 성격에 그림 그리는 것을 좋아했다. 동물을 좋아해 유기견 보호센터 자원봉사도 했다. 경찰이 되고 싶어 했던 원씨는 지난 2018년 2월 온몸 근육이 비정상적으로 힘이 약해지거나 피로해지는 전신중증근무력증을 진단받고 정상적인 생활이 힘들어지자 꿈을 접어야 했다. 전신중증근무력증은 신경근육접합부의 신경 전달 장애에 의해 발생하며 변동성 근력약화 및 근육의 피로감을 주된 증상으로 하는 자가면역 희귀질환이다. 유병률은 인구 10만명당 14.5명 정도로 추정되며, 남자보다 여자에게 좀 더 많이 발생하는 경향이 있다. 모든 연령대에서 발생할 수 있으며, 증상이 가장 많이 나타나는 연령대는 여자의 경우가 더 낮다. 힘든 투병 생활을 하는 동안 원씨는 마지막 순간에 누군가를 살리고 싶다는 생각에 장기기증 희망 등록을 했다고 한다. 고인의 어머니 원서현씨는 “딸이 삶의 끝에 장기를 기증하고 싶다고 했을 때 장난이라도 그런 소리를 하지 말라고 했었다”며 “마지막 순간까지 아름다움을 나누고 떠나는 딸이 자랑스럽다”고 전했다.

“정부가 1종 의료급여 수급자에게도 정률제를 적용해 병원비를 올린다고 합니다. 안 그래도 살기가 팍팍한데, 가뜩이나 정기적으로 병원에 가야 하는 마당에 너무 힘들어지겠다는 생각만 듭니다.” 기초생활보장제도 의료급여 수급자인 박용수씨는 올해 초 희귀질환으로 의료급여 1종 수급자가 됐다. 수입은 생계급여 월 71만원이 전부다. 그나마 임대아파트 관리비를 내고 나면 남는 건 60만원 정도다. 교통비가 아까워 외출도 잘 하지 않는다. 정기적으로 병원에 가야 하지만 그동안은 의료비가 싸서 버틸 만했다. 문제는 내년부터다. 정부가 의료급여의 외래 본인부담체계를 정액제에서 정률제로 바꾸는 개편을 추진하고 있어서다. 정률제는 건강보험 급여처럼 환자가 진료비의 일정 부분을 부담하는 방식을 말한다. 근로 능력이 있는 2종 의료급여 수급자들은 동네의원 외래 진료비만 정액으로 1000원을 내고 병원급 이상 외래 진료비는 정률로 부담하고 있다. 반면 일하지 못해 사정이 더 어려운 1종 의료급여 수급자들은 의원급은 1000원, 병원급은 1500원, 상급종합병원은 2000원만 내고 외래 진료를 이용해 왔다. 정부는 내년부터 1종 의료급여 수급자들의 외래 본인부담체계도 정률제로 바꿔 4~8%를 부담하게 할 방침이다. 의료급여 수급자들이 병원에 너무 자주 다녀 의료급여 지출이 급증하고 있다는 이유에서다. 의료급여 예산은 2007년 4조 2000억원에서 올해 11조 8000억원으로 늘었다. 대신 현행 월 6000원인 건강생활유지비를 1만 2000원으로 올려 의료급여 수급자의 부담을 줄일 계획이다. 의료비가 월 5만원을 초과하면 초과 금액을 전액 환급하는 본인부담상한제도 있어 실제로 수급자들이 느낄 부담은 크지 않다는 게 정부 설명이다. 지난 10월 국정감사 때 보건복지부가 서미화 더불어민주당 의원실에 제출한 시뮬레이션 자료를 보면 이번 개편으로 의료비가 느는 빈곤층은 외래 이용이 잦은 상위 9%(7만 3000여명)다. 월평균 22.6일 이상 외래 진료를 받는 상위 1%는 월 6900원 정도 의료비가 더 나가게 된다. 가난하지 않은 사람에게는 별것 아닌 금액일 수 있다. 그러나 시민단체들은 이번 조치가 한 푼이 아쉬운 빈곤층의 ‘병원 이용 문턱’을 높일 것이라고 우려한다. 김윤영 빈곤사회연대 활동가는 “정액제에선 1000원만 내면 동네 의원에 갈 수 있고, 1500원 내면 병원에 갈 수 있다는 식으로 의료비를 예측할 수 있지만, 정률제로 바뀌면 얼마나 나올지 예측하기 어렵다”면서 “수급자들은 아파도 병원 가기를 꺼리게 될 것”이라고 우려했다. 정부 대책에는 이런 심리적 장벽에 대한 대안이나 정책이 없다. 2022년 빈곤사회연대가 25개 기초생활보장 수급가구를 조사한 결과 1인가구 기준 월평균 수입은 86만원, 지출은 81만원이었다. 여윳돈은 단 5만원뿐이다. 가구당 하루 평균 식대가 8618원이니, 월 6900원은 하루치 식비에 해당하는 큰돈이다. 한국보건사회연구원의 ‘2021~2023년 기초생활보장 실태조사 및 평가연구’ 보고서에 따르면 기초수급가구 가운데 만성질환자가 있는 가구가 91%여서 병원에 자주 갈 수밖에 없지만, 빈곤 가구의 27.8%는 의료비 부담으로 치료를 포기한 적이 있었다. 전진한 보건의료단체연합 정책국장은 “지금도 장마철이 되면 폐지를 줍지 못해 가난한 노인들이 병원에 가지 못한다”며 “1000원, 2000원이 없어 아파도 병원 가길 망설이는 이들의 병원비를 올려 부자감세의 결손을 메우겠다는 건 최악의 정치”라고 비판했다. 가난할수록 아프고, 아프기 때문에 가난한 절망의 고리를 끊으려면 소외된 그늘에서 보내는 경고음에 귀 기울여야 한다. 효율과 이윤을 극대화하는 시장의 가치만으로는 공동체가 굴러가지 못한다. 가난하다는 이유로 건강을 잃고 때론 목숨까지 잃는 사회라면 우린 무엇을 희망으로 삼아야 할까. 이현정 경제정책부 차장

세계에서 가장 키가 큰 여성과 가장 작은 여성이 처음 만났다. 영국 기네스월드레코드(Guinness World Records)는 키 215㎝인 튀르키예 출신 루메이사 겔기(27)와 키 63㎝인 인도 출신 조티 암지(30)가 영국 런던 사보이 호텔에서 만남을 가졌다고 20일(현지시간) 전했다. 두 사람은 각각 세계 최장신 여성과 최단신 여성으로 기네스북에 등재돼 있다. 두 사람의 키 차이는 152㎝다. 이날 두 사람이 함께 찍은 사진을 보면 암지의 키는 겔기의 무릎에도 채 미치지 못한다. 암지의 전신은 앉은 겔기 품 안에 쏙 들어간다. 기네스북 편집장 크레이그 글렌데이는 이날 기네스월드레코드 수립 70주년을 기념한 자리에서 차를 차시며 서로의 삶에 대한 관점을 공유했다고 전했다. 암지는 “(항상) 사람들을 올려다보는 게 익숙했는데, 오늘 세상에서 가장 키 큰 여성을 만났다”면서 “(겔기가) 성격이 좋아서 대화하는 게 매우 편안했다”고 말했다. 겔기는 “키 차이 때문에 (암지와) 눈을 마주치기 힘들 때도 있었지만, 그녀를 만난 건 정말 멋진 일”이라며 “우리 둘 다 메이크업과 네일 케어를 좋아하는 공통점이 있다”고 친밀감을 드러냈다. 2021년 ‘세계에서 가장 키가 큰 여성’으로 기네스북에 오른 겔기는 과도한 성장과 골격 변형을 유발하는 희귀질환 ‘위버 증후군’(Weaver syndrome)을 앓고 있다. 그는 짧은 거리는 보행기를 이용해 걷고, 보통은 휠체어에 사용한다. 웹 개발자인 겔기는 현재 자신이 앓고 있는 병과 같은 희소 질환을 사람들에게 알리는 일을 하고 있다. 암지는 2011년 ‘세계에서 가장 작은 여성’으로 기네스북에 올랐다. 그는 태아 때부터 시작되는 성장장애인 ‘원발성 왜소증’(primordial dwarfism)을 앓고 있다. 전 세계에 200명 정도가 이 증상을 가질 정도로 희귀질환인데, 이 경우 여성의 평균 키는 122㎝이지만 암지는 절반 수준인 61㎝에서 성장이 멈췄다. 암지는 미국 드라마 ‘아메리칸 호러 스토리’에 출연하는 등 배우로 활발한 활동을 이어가고 있다.

현대차그룹이 승일희망재단과 손잡고 중증근육성 희귀질환 ‘루게릭병’ 환우 지원에 팔을 걷어붙였다. 현대차그룹은 지난달 22일 경기 용인의 현대모비스 농구단 체육관에서 이혁노 현대차그룹 지속가능경영팀장 상무와 김영광 현대모비스 ESG경영추진실장 상무, 조동현 현대모비스 농구단 감독, 션 승일희망재단 공동대표와 박성자 상임이사 등 주요 관계자가 참석한 가운데 승일희망재단에 루게릭요양병원의 차량과 의료품 구입을 위한 성금 2억원을 전달했다. 이날 성금 전달은 23년간 루게릭병 투병 끝에 지난 9월 작고한 고(故) 박승일 승일희망재단 공동대표가 과거 기아차 농구단(현대모비스 농구단의 전신) 선수와 현대모비스 농구단 코치로 활동한 것을 기리기 위한 것으로 알려졌다. 승일희망재단은 이번 현대차그룹의 성금으로 ▲장애인 리프트 특장 차량 2대(카니발·스타리아) ▲방문 진료용 SUV 1대(투싼) ▲의료물품을 구입하고 루게릭병 환우의 진료에 활용한다. 고 박승일, 션 공동대표가 2011년 루게릭병 환우를 지원하기 위해 설립한 승일희망재단은 다음달 국내 최초 루게릭요양병원의 완공을 앞두고 있다. 

서울시의회 박성연 의원(국민의힘·광진2)은 지난 6일 열린 제327회 정례회 서울소방재난본부 행정감사에서 소방대원의 안전관리 강화 필요성을 강조하며, 최근 5년간 소방대원의 순직과 공상 현황을 집중 질의했다. 박 의원은 “소방대원들이 화재 진압 중 위험한 환경에 지속적으로 노출되고 있다”며 “이들의 안전을 보장할 체계적인 보완 대책이 반드시 마련돼야 한다”고 강조했다. 박 의원은 특히 서울시에서 최근 5년간 발생한 소방대원 순직 및 공상 현황을 언급하며, “임무 수행 중 소방대원의 안전이 최우선으로 보장돼야 한다”고 말했다. 서울소방재난본부는 이 기간에 일반 순직 6건, 공상 836건이 발생했다고 보고했다. 이어 박 의원은 “소방 외의 사유로 순직하는 경우도 있는데, 그 이유는 무엇인가?”라고 묻자, 소방재난본부장은 질병이나 업무 스트레스로 인한 사망이 있다고 설명했다. 본부장은 순직자 유가족을 위한 지원 체계를 마련하고, 공상자에게는 치료비와 위로금을 제공하여 지속적인 치료를 지원하고 있다고 덧붙였다. 또한 박 의원은 “기타 사유로 순직 시에도 유족보상금과 사망조의금 등을 지원받을 수 있는가?”라고 질문하며 지원 범위를 확인했다. 본부장은 희귀질환 등으로 공상 입증이 어려운 사례가 있지만, 최근 공상 추정 제도 도입으로 지원 체계가 개선될 것이라고 설명했다. 끝으로 박 의원은 “소방대원들의 안전을 위해 체계적인 관리와 세심한 지원이 필요하다”며 “순직으로 인정받지 못해 억울한 사례가 발생하지 않도록 본부가 특히 신경 써달라”고 당부하며 질의를 마무리했다.

하루에도 여러 번 성적 흥분을 느끼는 20대 여성의 사연이 전해졌다. 이 여성은 어린 시절 당한 성폭행이 트라우마로 남아 이런 질환을 겪고 있다고 털어놔 안타까움을 샀다. 영국 데일리메일은 27일(현지시간) ‘지속성 생식기 각성 장애’(PGAD)를 겪는 29세 여성 A씨의 사연을 보도했다. 그가 앓는 PGAD는 원치 않는 흥분과 예측할 수 없는 오르가슴을 유발하는 희귀질환이다. 잘 알려져 있진 않지만 여성의 약 1%가 겪는 것으로 여겨진다. PGAD 환자는 오르가슴 외에도 생식기 주위의 통증이나 따끔거림을 느낄 수 있다고 한다. 교사가 꿈인 A씨는 이 질환으로 일을 할 수 없을 정도로 쇠약해졌고 고립된 생활을 한다고 털어놨다. 자신의 질환을 알고 이해해주는 남자친구가 있지만 집 밖으로 나갈 수 없어 밖에서의 데이트는 꿈도 못 꾼다. 그는 “오르가슴을 느끼는 걸 누가 알아차릴까 봐 무서워서 사람들을 피한다. 대부분 원격 진료를 하고 일하지 않고 집에서 혼자 지낸다”고 밝혔다. A씨는 하루 여러 번 오르가슴을 느끼는 게 “매우 고통스럽다”고 말했다. 특히 자궁경부에 가장 극심한 통증을 느낀다고 한다. 사람들이 자신의 질병을 음흉하게 보는 시선 역시 그를 고통스럽게 하는 요소다. 그나마 상태가 좋은 날에는 3~5회 오르가슴을 느끼지만 좋지 않은 날에는 25회 정도까지 나타난다. 하루에 가장 많이 나타날 때는 50회까지 고통을 겪었다. 오르가슴 대부분이 잠을 자려고 할 때나 이른 아침에 일어나는데 특히 갑자기 일어나거나 앉으면 더 쉽게 나타난다고 한다. 이는 성기에 가해지는 압력 때문일 것으로 추정되고 있다. A씨는 자신의 PGAD가 어렸을 때 성추행을 당한 트라우마 때문일 것으로 의심하고 있다. 분열정동 장애(기분 장애 증상이 상당 기간 동시에 나타나는 질환)로 인해 항우울제를 복용했다 끊는 것도 원인일 것으로 보고 있다. 치료를 위해 약물 복용을 시작했다가 중단하면 도파민과 세로토닌과 같은 쾌락 호르몬의 불균형으로 이어질 수 있기 때문이다. A씨는 자신처럼 PGAD 환자를 지원하는 단체에서 회복에 힘쓰고 있다고 덧붙였다. A씨에 앞서 지난 4월 미국에서도 PGAD를 겪는 여성의 사례가 언론보도를 통해 알려진 바 있다. 미국 로드아일랜드주 출신의 스칼릿 케이틀린 월렌(21)은 6살부터 이 병을 앓았고 이로 인해 일하고 공부하는 데 어려움을 겪었다고 털어놨다. 윌렌은 당시 언론 인터뷰에서 “언젠가는 평범한 삶을 살 수 있을 거라는 희망을 품고 있다”고 말했다.

‘말보다 행동·성과 필요’ 판단한 듯반도체 부문장 ‘사과 메시지’ 영향안팎선 “책임 경영 보여야” 목소리연말 임원 인사·조직 개편 커질 듯 “말보다는 행동이 필요한 때다.” 삼성전자의 반도체 사업 경쟁력 약화로 ‘빨간 불’이 켜진 가운데 27일로 취임 2주년을 맞은 이재용 회장이 내놓을 위기 타개책에 관심이 쏠리고 있다. 사법 리스크가 사라지진 않았지만 상황이 엄중한 만큼 이 회장이 전면에 나서 구심점 역할을 해야 한다는 지적이 나온다. 재계에 따르면 이 회장은 이날 별다른 메시지를 내거나 기념 행사를 열지 않았다. 지난 25일 고 이건희 삼성전자 선대회장 4주기를 맞아 ‘이건희 소아암·희귀질환 극복사업’ 행사, 추모 음악회, 추도식이 연달아 열린 것과 대조적이다. 이 회장은 이 기간 삼성 부회장단, 사장단과 잇따라 회동하며 현안을 공유한 것으로 전해졌다. 지난 24일 추모 음악회에 앞서 이 회장은 삼성전자 정현호 사업지원TF장, 한종희 디바이스경험(DX)부문장, 전영현 디바이스솔루션(DS·반도체) 부문장, 삼성중공업 최성안 대표이사 등 계열사 부회장들과 함께 도시락으로 저녁 식사를 한 것으로 알려졌다. 25일 추도식 이후에는 현직 사장단 50여명과 함께 1시간가량 오찬을 했다. 바쁜 행보를 이어가면서도 별도 메시지 없이 침묵을 지킨 건 지금은 어떠한 말보다도 행동과 성과로 보여주는 게 중요하다고 판단했기 때문으로 풀이된다. 지난 8일 잠정 실적 발표 당시 전 부문장이 ‘사과 메시지’를 낸 것도 영향을 끼친 것으로 보인다. 이 회장이 재판 중인 상황도 고려됐다는 분석이다. 2022년 회장 승진 당일, 지난해 취임 1주년에도 법정을 찾아야 했던 이 회장은 28일 ‘부당합병·회계부정’ 의혹 관련 항소심 재판 출석이 예정돼 있다. 재계 안팎에서는 이 회장의 사법 리스크가 완전히 해소되기까지는 시간이 걸릴 수 있기 때문에 총수로서 과감한 의사결정과 함께 ‘책임 경영’ 의지를 보여줘야 한다는 목소리가 커지고 있다. 인공지능(AI) 메모리 시장에서 주도권을 빼앗기면서 경쟁사인 SK하이닉스에 연간 기준으로도 DS부문 영업이익을 추월 당할 가능성도 제기되는 상황이다. 오는 31일 3분기 부문별 상세 실적이 공개되면 실적 부진 사업부서에 대한 책임론도 거세질 것으로 전망된다. 이에 따라 연말 사장단·임원 인사 폭과 조직 개편 규모도 예년보다 클 수 있다는 관측도 나온다. 연말 인사 시점으로는 11월 말~12월 초로 거론된다. 한편 삼성은 위기 속에서도 신입사원 공개채용을 위해 지난 26일부터 이틀간 하반기 삼성직무적성검사(GSAT)를 실시했다.

유족, 환아·가족, 의료진 처음 회동4년 새 9521명 진단, 3892명 치료 “첼로를 배우면서 희망을 연주하고 있습니다.” 21일 서울대어린이병원에서 열린 ‘함께 희망을 열다, 미래를 열다’ 행사에 참석한 명하율(14)군은 “레고, 프라모델 조립을 좋아하는 중학생”이라고 자신을 소개하면서 “친구들과 함께 오케스트라 활동도 하고 있다”고 했다. 신경 근육질환을 앓고 있는 하율군은 시간이 지날수록 팔의 근력이 약해져 일상 동작을 혼자 수행하는 데 어려움을 겪었지만 서울대병원의 연구과제를 통해 ‘옷감형 인공근육 어깨 보조기’를 지원받으면서 희망을 찾았다고 한다. 이날 행사는 하율군처럼 소아 희귀질환을 앓거나 소아암 진단을 받은 아이들과 가족, 의료진을 위로하고 희망과 용기를 주기 위해 마련됐다. 2021년 고 이건희 삼성전자 선대회장의 기부(3000억원)로 시작된 ‘소아암·희귀질환 극복사업’을 통해 지금까지 9521명의 소아암·희귀질환 환자들이 진단을 받았고, 3892명이 치료를 받았다. 희귀질환은 유전체 이상으로 발병하는 선천성 질환 특성상 질환별로 국내외 환자 사례가 드물어 진단을 하는 데만 10년이 넘게 걸리기도 한다. 그러나 이 선대회장의 기부로 소아암, 소아 희귀질환 환자 지원과 더불어 전국 네트워크 기반의 코호트(동일집단) 연구를 진행할 수 있게 되면서 진단의 큰 어려움도 사라졌다. 현재 등록된 코호트 데이터는 2만 5000여건. 최은화(서울대병원 소아진료부원장) 소아암·희귀질환지원사업단장은 “이 사업은 미래 세대에게도 희망을 전달하는 중요한 역할을 할 것”이라고 말했다. 이날 행사에는 이재용 삼성전자 회장과 홍라희 전 리움미술관장도 참석했다. 이 선대회장의 유족이 환아·가족, 사업 참여 의료진과 만난 것은 지원사업단 출범 이후 처음이다. 이 회장과 홍 전 관장은 행사에 앞서 서울대어린이병원 1층에 있는 이 선대회장의 부조상을 관람했다. 부조상 아래에는 “모든 어린이가 건강하고 행복하게 성장하도록 보살피는 일은 우리에게 주어진 사명”이라는 고인의 유지가 적혀 있다.

글로벌 제약사들이 잦은 약가 인하 압력과 제네릭(복제약) 등장에 따른 시장성 하락 등의 이유로 한국을 비롯한 아시아 시장을 떠나고 있는 것으로 전해졌다. 15일 제약바이오업계에 따르면 일본계 글로벌 제약사 한국쿄와기린은 최근 전문의약품 사업 부문을 DKSH코리아(글로벌 시장 확장 서비스 회사)에 양도했다. DKSH가 인수한 내용은 한국쿄와기린 전문의약품의 영업·마케팅·학술·유통·허가권 이전이다. 인수 대상에는 1991년 한국지사 설립 후 성장의 주요 배경이었던 네스프(빈혈치료제), 레그파라(이차성 부갑상선 기능 항진증 치료제)를 포함해 올케디아(이차성 부갑상선 항진증), 그라신(호중구감소증), 뉴라스타(호중구감소증), 로미플레이트(혈소판감소증)가 포함됐다. 쿄와기린은 한국뿐 아니라 아시아태평양 전역에서 전문의약품의 수입·유통·판매를 DKSH에 넘긴 것으로 알려졌다. 이에 한국지사 대다수 직원이 희망퇴직 등을 통해 퇴사했고, 10여명이 남아 희귀질환 사업을 계속 이어갈 전망이다. 다만 한국쿄와기린 법인은 유지되며, 한국에서는 희귀질환 치료제 ‘크리스비타’ ‘포텔리지오’만 판매할 예정이다. 현재와 같은 아시아 지역의 비즈니스가 지속 불가능하다고 판단한 것이 조직 개편의 이유다. 한국쿄와기린 측은 “가격 인하 압력이 증가하고 제네릭에 의한 침식에 따라 아시아에서 기존 의약품을 둘러싼 환경은 더 어려워질 것”이라며 “사업 환경의 변화에 따라 현재 같은 아시아태평양 사업은 지속 불가능하다고 판단했다”고 설명했다. 이어 “중점 분야 및 미래 파이프라인 제품의 경우 한국, 대만, 호주에서 직접 제품을 판매하기로 결정했다”며 “해당 국가 의료시스템은 희귀질환 의약품을 제공하는 데 적합하며 지속 가능한 사업을 구축할 수 있다. 접근성이 덜 예측 가능한 다른 아시아 시장에선 파트너십을 통해 제공할 것”이라고 전했다. 글로벌 제약사가 기존 사업을 철수하거나 세계적으로 구조 조정하는 경향은 몇 년 간 두드러지게 나타나고 있다. 앞서 스위스 제약사 한국산도스는 비즈니스 모델을 변경하면서 지난해 6월 한국 시장을 철수했다. 지난해 한국MSD 또한 특허 만료를 앞뒀던 블록버스터 당뇨약 ‘자누비아’ 국내 판권을 종근당에 매각하면서 관련 사업부인 GM사업부를 폐지했다. 이와 관련해 제약업계 관계자는 “수익성이 낮아지는 특허 만료 의약품 사업을 정리하면서 보험급여 혜택을 많이 받는 희귀질환, 항암제 등에 집중하는 모델을 구축하는 것”이라며 “이와 더불어 정부 규제가 강한 아시아권 시장에 대해 더 적극적으로 사업을 축소하는 분위기도 나타나고 있다”고 전했다.

LS그룹은 지난해 11월 11일 그룹 창립 20주년을 맞아 별도의 행사를 하지 않는 대신, 어려운 경제적 여건에 있는 이웃들에게 기부를 하기로 했다. ‘사회와 함께 성장해 온 LS그룹 20주년’이라는 의미를 담아 지역 사회 내의 희귀질환 아동 20명을 선정해 치료비를 지원했다. 또한 LS그룹은 창립 이후 ‘미래세대의 꿈을 후원하는 든든한 파트너’라는 철학을 바탕으로 글로벌 개발사업, 지역사회 소외계층 지원, 재해재난 성금 기부 등을 매년 진행하고 있다. 글로벌 사회공헌 활동으로 지난 5월 한국인과 베트남인이 결혼한 가정을 돕는 교육·문화 공인 ‘LS 드림센터’를 하노이 센터에 이어 하이퐁시에 두 번째로 개소했다. ‘LS 드림센터 하이퐁’은 지상 4층에 다수의 프로그램 운영실을 갖춘 건물로 한베 가정을 위한 미취학아동 돌봄 프로그램과 가족 심리상담, 한국어 교실 등을 운영하며, 컴퓨터·IT 교육과 영어 교육을 제공한다. 하노이 한베가족협회 자료에 따르면 베트남 거주 한베 가정은 2016년 약 500가구에서 지난해 약 3000가구로 6배 이상 급증하며 사회적 문제로 떠올랐다. 이에 LS그룹은 베트남에 진출한 1세대 한국 기업으로서 현지 사회적 문제 해결에 적극 동참하기 위해 지난해 5월 하노이에 첫 LS 드림센터를 개소했다. LS그룹 관계자는 “베트남 전기·전력 분야에서 1등을 하는 LS가 베트남의 교육 인프라 개선에 이바지해 서로의 지속 가능한 성장을 위해 노력하는 것은 기업으로서 당연한 사회적 책무라고 생각한다”며 “이번에 추가로 문을 연 LS 드림센터가 한베 가정의 경제적 자립과 자녀 교육 문제를 해결하는 교두보 역할을 맡게 되길 기대한다”고 말했다.

정부가 상급종합병원이 중증 환자 위주의 진료에 집중할 수 있도록 구조 전환에 나선다. 상급종합병원의 중증 진료 비중을 70%까지 높이고 일반 병상은 최대 15% 줄인다. 인력 투입에 비해 보상이 낮았던 중환자실 수가(의료행위 대가)도 인상한다. 이를 위해 연간 3조 3000억원씩, 3년간 10조원을 투입한다. 정부 의료개혁추진단은 27일 이런 내용의 상급종합병원 구조 전환 지원사업 추진방안을 발표했다. 전날 건강보험정책심의위원회 보고와 이날 의사 집단행동 중앙재난안전대책본부(중대본) 논의를 거쳐 확정됐다. 먼저 상급종합병원이 중증·응급·희귀 질환에 집중할 수 있도록 중증 진료 비중을 현행 50%에서 70%로 단계적으로 높인다. 다만 병원별로 중증 비중이 다르기 때문에 70%에 도달하지 않더라도 일정 수준 이상을 달성하면 인센티브를 지원하기로 했다. 상급종합병원이 진료량 대신 진료의 질에 집중할 수 있도록 일반병상은 5~15% 축소한다. 다만 어린이 병상, 응급 병상 등은 축소하지 않는다. 경증 진료는 줄이되 필수적인 진료 기능은 유지한다는 목표다. 이러한 구조 전환을 안정적으로 이루기 위해 연간 3조 3000억원씩, 3년간 총 10조원의 건강보험 재정을 투입할 방침이다. 앞서 발표했던 ‘2028년까지 10조원 이상 건강보험 투자’ 계획과는 별도로 지원한다. 중환자실 수가를 현행 50% 수준인 하루 30만원 높이고, 2~4인실 입원료 역시 현행 수가의 50%인 하루 7만 5000원을 더하는 데 6700억원을 지원한다. 저평가된 중증 수술 인상을 위해 3500억원을 투입해 상급종합병원에서 이뤄지는 910개 수술 수가와 마취료를 50% 수준으로 인상한다. 상급종합병원 구조 전환 시범사업은 다음달 2일부터 본격 시행된다. 의료기관들이 충분히 준비할 수 있도록 연말 이후까지 신청 기간을 넉넉히 둘 계획이다. 참여 병원에 대한 지원은 내년 1~12월 실적 평가를 거쳐 2026년부터 지급된다. 정경실 보건복지부 의료개혁추진단장은 “상급종합병원 구조 전환의 목표는 먼저 중증·응급·희귀질환 중심으로 진료하는 ‘중환자 중심 병원’으로서 기능을 확립하는 데 있다”며 “전공의의 과도한 근로에 의존하던 관행을 개선하고 밀도 있는 수련을 제공해 ‘임상과 수련’을 균형적으로 발전시키려고 한다”고 밝혔다.

지난해 ‘빅5’(서울대·서울아산·세브란스·삼성서울·서울성모) 병원을 찾은 비수도권 환자가 70만명을 넘은 것으로 나타났다. 지난 2월 전공의 집단 사직 이후 비상 진료체계가 가동되며 병원 대부분의 진료가 줄어든 상황에서도 비수도권 환자들의 빅5 쏠림은 여전했다. 27일 국회 보건복지위원회 소속 장종태 더불어민주당 의원이 국민건강보험공단에서 받은 자료를 보면, 지난해 빅5 병원을 찾은 환자는 266만 146명이었다. 이 중 비수도권에서 ‘원정 진료’를 온 경우가 27.1%인 72만 1930명이었다. 빅5 병원 환자 중 비수도권 거주자가 차지하는 비중은 2020년 25.5%, 2021년 25.8%, 2022년 26.6%, 2023년 27.1% 등 매년 높아졌다. 원정 진료 환자는 지난해와 2020년(59만 3577명)을 비교하면 4년 사이에 21.6%가 늘었다. 특히 중증·희귀질환자의 원정 진료 증가율이 높았다. 비수도권 암 환자와 심장질환자 증가율(2020년→2023년)은 각각 18.2%와 23.1%였다. 뇌혈관질환자와 희귀난치성 질환자는 각각 26.6%, 32.0% 늘었다. 환자 1인당 진료비는 비수도권 환자가 326만 1000원으로 수도권 환자(217만 7000원)보다 100만원 이상 높았다. 원정 진료를 받기 위해 비수도권 환자는 장거리 이동을 위한 교통비를 부담해야 하며 경우에 따라서는 숙박비까지 내야 한다. 장 의원은 “지방 환자들이 교통비, 숙박비 등의 비용을 들여가며 빅5 병원으로 먼 길을 찾아오는 것은 지역 의료인프라에 대한 충분한 투자가 이뤄지지 않았다는 방증”이라며 “지역 완결적 의료체계 확립을 위해 국가의 책임과 역할이 더 커야 할 것”이라고 강조했다.

서울신문은 지난 5~8월 희귀·난치병 아동 가족 545명을 대상으로 설문조사(8월 23일자 5면)를 하면서 하고 싶은 말을 자유롭게 적어 달라고 부탁했다. 객관식 설문만 진행하면 이들이 진심으로 하고 싶은 말을 놓칠 수 있어서다. 이렇게 A4 용지 15장 분량의 글(글자 수 2만 2028자)이 모였다. 워드 클라우드 프로그램을 통해 형태소(의미가 있는 언어의 최소 단위)로 단어를 뽑아 낸 뒤 이들이 어떤 감정과 생각, 바람 등을 갖고 있는지 분석했다. 가장 많이 언급된 단어는 ‘관심’(94회)과 ‘지원’(93회)이었다. 수천명 또는 수만명 중 한 명꼴로 발생하는 희귀질환 환자는 사회의 ‘마이너리티’다. 수가 적다는 이유만으로 그들이 받는 고통은 귀 기울이지 않는 경우가 많았다. 정신지체 등을 동반하는 엔젤만증후군 자녀를 둔 한 부모는 “저 또한 희귀질환 아이를 키우게 될지 전혀 몰랐고, 겪어 보기 전에는 알 수 없었던 세상이 펼쳐졌다. 타인을 이해한다는 건 어려운 일이지만, 조금이라도 다른 이들이 관심을 가져 주면 좋겠다”고 했다. ‘마이너리티’의 설움보이지 않는 차별·특수학교 부족경제적 부담에 지원 확대 호소도‘치료’(62회)와 ‘치료제’(37회)도 많이 언급됐다. 아이 병원비로 인한 경제적 부담, 치료제가 있음에도 비싼 가격 탓에 복용할 수 없는 좌절감, 치료제 개발에 대한 정부 지원 확대 등의 바람이 담겨 있었다. ‘인식’(27회)과 ‘학교’(19회) 등의 단어도 자주 거론됐다. 보이지 않는 차별에 대한 서글픔, 희귀질환 아이들을 교육하는 특수학교의 부족함 등을 지적한 글이 많았다. 경남 거제시에 사는 ‘24번 염색체 미세결손증후군’ 자녀 부모는 “지역 내 특수학교가 민간학교 한 곳뿐이라 선택할 수 있는 기회조차 없다”며 “비장애 아이들은 학생수가 모자라 폐교하는 지경인데 장애 아이들은 갈 수 있는 학교조차 없거나 많이 모자란다”고 하소연했다. 희귀한 신경발달 장애인 레트증후군 딸을 키우는 김수영(43)씨는 “가족이 직접 아이를 돌볼 때 돌봄 지원금 지급을 고려해 줬으면 한다”고 호소했다. 희귀·난치병 환아를 보듬으려면 결국 재원이 뒷받침돼야 한다. 건강보험 재정은 한계가 있고 국가 재정을 투입하는 것도 쉽지 않은 만큼 별도의 기금을 조성하는 방안이 전문가들 사이에서 거론되고 있다. 서울대병원 희귀질환센터가 지난 6월 개최한 ‘온드림 희귀질환 공동 심포지엄’에서 채종희 임상유전체의학과 교수는 “고가의 치료제를 필요로 하는 소수의 환자를 위해 거액의 재정을 쓰는 건 국민이 반대할 가능성이 높다”며 “정부에 건의하는 것 중 하나가 별도의 ‘기금 포켓’을 만들어 이 안에서 지원하는 방안”이라고 말했다. 사회가 보듬을 방안은별도 ‘의약품 기금’ 만들어 지원‘진단방랑’ 막고 국가 차원 관리를국회입법조사처도 지난해 ‘국정감사 이슈 분석’ 보고서에서 고가의 희귀질환 치료제 건강보험 적용 확대 등을 위해 별도의 의약품기금 도입을 검토할 필요가 있다고 밝혔다. 대표적으로 영국의 항암기금처럼 제약사의 재정 지원을 받아 운영하는 방안을 고려할 수 있다고 제언했다. 지난 21대 국회에선 최혜영 당시 더불어민주당 의원이 복권기금을 활용해 희귀·난치병 환자 기금을 설치하자는 법안을 발의하기도 했다. 이런 기금 설치 주장에 대해선 보건복지부도 “사회적 합의를 거치겠다”며 긍정적인 반응을 보이고 있다. 환아와 가족이 여기저기 병원을 떠돌아다니는 ‘진단방랑’을 막고, 질환과 치료제 등에 대한 정보를 쉽게 얻을 수 있도록 국가 차원의 ‘허브센터 구축’이 필요하다는 목소리도 많다. 김진아 한국희귀·난치성질환연합회 사무국장은 “국립암센터처럼 한 곳에서 모든 질환을 다룰 수 있는 국립희귀질환센터를 설립하고, 질환별 데이터베이스를 구축하는 등 체계적인 관리가 필요하다”고 말했다. 김미경 초록우산어린이재단 복지사업본부장은 “희귀·난치병 아동들은 치료비 외에도 건강보험이 적용되지 않는 의약품과 소모품, 재활치료비, 장거리 병원 진료를 위한 교통비와 숙박비 등 많은 부대비용이 발생한다”며 “지방에 사는 환아가 서울로 올라와 치료를 받을 때 숙박을 하면서 잠시 머무를 수 있는 일종의 ‘쉼터’ 설치는 많은 예산을 쓰지 않으면서도 큰 도움을 주는 지원책”이라고 말했다.

희귀·난치병 아동에 대한 지원 확대는 정치권도 필요성을 공감해 이전 국회에서부터 다양한 법안을 냈다. 하지만 심도 있게 논의되지 못한 채 회기 종료와 함께 폐기된 경우가 대다수였다. 22대 국회에서도 법안이 발의되고 있는 만큼 이제는 정치권이 탁상공론에만 그칠 것이 아니라 의미 있는 성과로 답해야 한다는 목소리가 높다. 질병관리청은 재정당국과 협의해 예산을 지속적으로 확보하고 희귀·난치병 환아에 대한 지원 강화 방안을 강구하겠다고 밝혔다. 이번 국회 들어 가장 먼저 희귀질환 환자를 위한 법안을 낸 의원은 강선우 더불어민주당 의원이다. 강 의원은 지난달 희귀질환관리법 개정안을 대표 발의했는데, 개정안에는 환자를 위한 특수의료용도 식품이나 의료기기를 생산·판매하는 사업자에겐 행정·재정적 지원을 하는 내용을 담았다. 우리나라는 특수의료용도 식품 시장 규모가 작고 제품도 다양하지 않아 많은 환자들이 해외에서 수입한 값비싼 제품에 의존하고 있는 만큼 관련 산업을 육성하자는 취지다. 이 법안은 김승남 전 민주당 의원이 21대 국회에서 냈으나 빛을 보지 못했다. 지난달 9일엔 김미애 국민의힘 의원도 희귀질환 의료기기 생산·판매자에 대한 지원을 강화하는 비슷한 취지의 법안을 제출했다. 아동·청소년이 건강검진 사각지대에 놓여 있다며 보완을 요구하는 법안도 제출됐다. 김예지 국민의힘 의원은 “6세 이상 20세 미만의 아동·청소년은 보건복지부가 주관하는 건강검진 대상에서 제외돼 주기적인 건강관리가 이뤄지지 않고 있다”며 이들도 포함시키는 내용의 국민건강보험법 개정안을 냈다. 이 법안도 의사 출신인 신현영 전 민주당 의원이 21대 국회에서 발의했지만 통과하지 못했다. 소아에게 발생하는 희귀·난치성 질환의 일종이지만 유병 인구가 기준(2만명 이하)을 넘는다는 이유로 국가관리대상 희귀질환으로 인정받지 못하는 1형 당뇨병에 대한 지원을 강화하는 법안도 발의됐다. 국민건강보험법 개정안을 제출한 서미화 민주당 의원은 “췌장의 베타세포가 기능을 하지 못해 급격하게 혈당이 변화하는 1형 당뇨병은 환자와 가족에게 큰 고통을 주고 있지만 지원 대상에서 소외돼 있다”고 했다. 질병청 관계자는 “대부분 유전성 질환인 희귀질환은 소아청소년기에 증상이 시작되는 특성을 고려해 이들에 대한 진단 지원을 확대하고 있다”며 “사회적 관심 제고와 함께 예산을 지속적으로 확대해 지원책을 모색할 것”이라고 말했다.