“평생 짊어지고 가야 할 병인데,완치는 어렵고,그렇다고 포기할 수도 없고….” 희귀·난치병 환자나 가족들이 공통적으로 겪고 있는 고민이다.우리나라에는 희귀·난치병이 110여 종류에 환자수만 50만명 이상 되는 것으로 추정된다.21만명이 가입한 한국희귀·난치성질환연합회(www.kord.or.kr)는 회원들의 권익을 위해 활발한 활동을 벌이고 있다. ●진료비가 가장 큰 부담 지난 2002년 대사 및 지질축적장애(고셔병)로 병원을 찾은 한 남성(당시 33세)을 보면 희귀병 환자들의 진료비 부담이 얼마나 큰지 알 수 있다.그는 50일간 외래진료를 받고 일주일 동안 입원한 비용으로 5000여만원을 본인이 부담했다.보험이 적용되지 않는 부분까지 합하면 진료비는 더 늘어난다. 문제는 암 등 다른 중증질환과는 달리 희귀병치료는 1∼2년 사이에 끝나지 않고 평생 치료가 필요하다는 데 있다.연간 5000만원씩 병원비를 내면 웬만한 가정은 파탄날 수밖에 없다. ●11개 질환은 정부가 직접 지원 희귀·난치병은 우선 진단이 어렵고 병명이 밝혀져도 딱히 치료법이 없다는 게 문제다.또 건강보험이 적용되지 않는 병이 많아 치료약값도 턱없이 비싸다.보건복지부도 이들의 부담을 덜어주기 위한 정책을 시행중에 있긴 하다. 혈우병 등 12개 희귀질환은 외래진료를 받을 때 본인부담률이 30∼50%였던 것을 20%까지 낮췄다. 올해부터는 다운증후군 등 62개 희귀 질환도 새로 대상에 포함됐다. 이렇게 되면 약 19만명의 희귀·난치성 질환자가 혜택을 보게 된다. 또 희귀·난치성 질환중에서도 만성신부전증투석,근육병,혈우병,고셔병,크론병,베체트,다발성경화증,아밀로이드증 등 11개 질환은 정부가 직접 보험이 적용되는 부분에 한해 예산으로 진료비를 지원해주고 있다.이렇게 해서 지난해 12월말 기준 1만 3008명이 지원을 받았다. 김성수기자˝

서울신문사는 올해 창간 100주년을 맞아 로또공익재단과 함께 ‘희귀병 질환자 돕기 캠페인’을 전개합니다.희귀 질환으로 고통받는 환자들을 소개하고 실제 도움을 줄 수 있는 기회와 사회적 관심을 조성하기 위한 행사입니다.또 희귀병의 최신 정보를 제공해 치료·연구를 후원하는 등 희귀질환자들이 적절한 치료와 의료혜택을 받을 수 있도록 지원하겠습니다. “똑같은 일을 두번이나 겪는 게 더 가슴이 아픕니다.” 생후 15개월된 남규는 선천성 면역결핍증을 앓고 있다.백일을 넘긴 직후인 지난해 3월부터 입원과 퇴원을 반복했다.입원기간만 다 합해도 8개월을 훌쩍 넘겼다.태어난 뒤 집에 있었던 기간보다 병원에 있었던 시간이 더 긴 셈이다. 남규는 지난 2월말에 폐렴에 걸려 다시 서울대병원 어린이병동에 입원했다.병원을 제 집처럼 들락날락거려도 완치될 가능성은 희박하다. 남규네 가족에게는 이번 불행이 두번째다.지난 2000년 5월 남규의 형도 생후 45일째 부산의 한 병원에서 숨졌다.사망 당시에는 병명조차 몰랐다가 사후에 선천성 면역결핍증이 의심된다는 판명을 받았다. 유전질환인 만큼 남규를 임신했을 때 어머니 최홍경(33)씨는 각별히 조심을 했다.출산 전에 피검사 등 선천성 면역결핍증과 관련된 검사를 모두 받고 태아에 이상이 없다는 판정을 받았다.그래서 남규를 낳았는데 막상 출산 후에 문제가 생겼다. 남규의 아버지 안도호(37)씨는 “남규가 태어난 직후 병원에서 ‘첫애와 똑같은 선천성 면역결핍증에 걸렸다.’고 알려와 하늘이 무너지는 것 같았다.”고 털어놨다. 그때부터 남규네 식구들의 생활은 크게 달라졌다.부산에서 부부가 함께 하던 스포츠용품 가게는 문을 닫다시피하고,국내에서는 거의 유일한 선천성 면역결핍증 전문가인 서울대병원 소아과 김중곤 교수를 찾아가 남규의 치료에 매달렸다. 투병생활을 이제 갓 시작했을 뿐이지만 남규네는 벌써부터 치료비 때문에 어려움을 겪고 있다.지난해에는 7개월간 입원했는데 본인부담금만 1500만원을 넘었다.월 150만원 남짓한 남규 아빠의 수입으로는 감당하기 어려워 벌써 빚이 7000만원을 넘었다. 선천성 면역결핍증 환자들은 병원비보다도 보험적용이 안되는 약값이 더 큰 문제라고 지적한다. 감염을 막기 위해 항곰팡이제인 암비솜 주사제를 써야 하는데 보험적용이 되지 않아 부담이 크다. 1회 투여에 24만원이나 하는 데다 앞으로 투여량이 더 늘어나면 감당하기 힘들어진다는 것이다. 남규의 부모는 남규의 상태가 한치앞을 예측하기 어려워 항상 불안하다고 털어놓는다.“남규는 열이 한번 나면 40도를 넘기는 건 흔해요.면역력이 약해 폐렴에 걸리면 안되니까 퇴원해서 집에 가도 1주일에 한번씩은 꼭 병원에 가서 X레이검사를 받고 있어요.” 계속된 항생제 복용으로 부작용이 생기고,생후 15개월이 됐지만 체중이 10㎏도 안 나가는 등 또래보다 성장이 3∼4개월 늦은 것도 속상한 일이다. 하지만 정작 두려운 것은 앞으로 남규가 말을 할 만큼 자랐을 때의 일이다. “지금이야 말못하는 아기니까 모르지만,어느 정도 커서 친구들과 놀고 싶을 때 ‘너는 사람 많은 곳에 가면 안되니까,놀이터에도 나가면 안된다.’고 말하면 어떻게 받아들일까요.매정한 엄마라고 저를 욕하겠지요.그걸 생각하면 벌써부터 목이 멥니다.” ●선천성 면역결핍증이란? 유전자 이상으로 비롯되며,세균 등의 감염으로 림프절,피하조직,폐,간,뼈,소화기 등의 내장기관에 곰팡이가 생기거나,육아종이 생긴다.40도 이상의 고열이 보름 이상 지속되며,1세 이전에 주로 발병한다. 감염을 막기 위해 항생제를 평생 복용해야 하고,뚜렷한 치료법도 없다. 김성수기자 sskim@seoul.co.kr˝

서울신문사는 올해 창간 100주년을 맞아 로또공익재단과 함께 ‘희귀병 질환자 돕기 캠페인’을 전개합니다. 현재 국내에는 110여종 50만여명의 환자가 병명과 치료방법을 모른 채 희귀·난치성 질환을 앓고 있습니다.서울신문사는 이에 희귀질환으로 고통받는 환자들을 소개하고 실제 도움을 줄 수 있는 기회와 사회적 관심을 조성하기 위해 연중 행사로 ‘희귀병 질환자 돕기 캠페인’을 마련했습니다. 정부에서도 희귀병과 관련해 보험적용을 계속 확대하고 있으나,질병 성격상 완치가 안 되는 데다 사례가 적어 사회적으로 큰 관심을 불러일으키지 못하고 있는 실정입니다. 따라서 본사는 앞으로 매주 희귀질환자 현황 및 정부대책과 전국 각지의 환자들을 로또공익재단과 (사)한국희귀난치성질환연합회의 추천을 받아 소개,이들에 대한 사회적 관심을 높여나갈 계획입니다.또 질환의 최신 정보를 제공,치료 연구를 후원하는 등 희귀질환자들이 적절한 치료 및 의료혜택을 받을 수 있도록 지원할 예정입니다. 아울러 로또공익재단의 자원봉사대와 함께 현장행사를 통해 실질적으로 도움을 줄 수 있는 방안을 마련,이들에게 새로운 꿈과 희망을 주고자 합니다.희귀병 질환자들의 재기와 쾌유를 위한 독자 여러분의 많은 관심과 사랑,지원을 부탁드립니다.˝

서울신문사는 올해 창간 100주년을 맞아 로또공익재단과 함께 ‘희귀병 질환자 돕기 캠페인’을 전개합니다. 현재 국내에는 110여종 50만여명의 환자가 병명과 치료방법을 모른 채 희귀·난치성 질환을 앓고 있습니다.서울신문사는 이에 희귀질환으로 고통받는 환자들을 소개하고 실제 도움을 줄 수 있는 기회와 사회적 관심을 조성하기 위해 연중 행사로 ‘희귀병 질환자 돕기 캠페인’을 마련했습니다. 정부에서도 희귀병과 관련해 보험적용을 계속 확대하고 있으나,질병 성격상 완치가 안 되는 데다 사례가 적어 사회적으로 큰 관심을 불러일으키지 못하고 있는 실정입니다. 따라서 본사는 앞으로 매주 희귀질환자 현황 및 정부대책과 전국 각지의 환자들을 로또공익재단과 (사)한국희귀난치성질환연합회의 추천을 받아 소개,이들에 대한 사회적 관심을 높여나갈 계획입니다.또 질환의 최신 정보를 제공,치료 연구를 후원하는 등 희귀질환자들이 적절한 치료 및 의료혜택을 받을 수 있도록 지원할 예정입니다. 아울러 로또공익재단의 자원봉사대와 함께 현장행사를 통해 실질적으로 도움을 줄 수 있는 방안을 마련,이들에게 새로운 꿈과 희망을 주고자 합니다.희귀병 질환자들의 재기와 쾌유를 위한 독자 여러분의 많은 관심과 사랑,지원을 부탁드립니다.

화이자제약의 성장호르몬 제제 지노트로핀(성분명 소마트로핀)이 이달부터 희귀질환인 ‘프라더-윌리증후군’ 치료제로 보험 대상에 추가됐다.이로써 지노트로핀은 유일한 ‘프라더-윌리증후군’ 치료제가 됐다.아기 1만명 당 1명 정도의 발생 빈도를 보이는 희귀질환 ‘프라더-윌리증후군’은 식욕항진증을 동반한 비만·성선발육장애·정신지연의 특징을 보이는 유전 질환이다.

서울신문은 국내 현존 언론으로는 처음으로 올해 창간 100주년을 맞습니다. 1904년 7월18일 창간하여 항일운동의 선봉에 섰던 대한매일신보의 구국독립정신과 지령을 계승해온 서울신문은 민족의 고난과 영광을 함께 해왔습니다. 서울신문은 창간 100주년을 맞아 새 감각, 바른 보도로 독자 여러분께 한 걸음 더 다가갈 것을 다짐하면서 다음과 같은 ‘창간 100주년 기념사업'을 펼칩니다. 여러분의 많은 관심과 사랑을 바랍니다. 자연생태계의 보고인 155마일 비무장 지대가 남북 해빙 무드에 따른 개발 요구로 환경 파괴 위기에 직면하고 있습니다. 환경전문가를 포함한 생태계 탐사반이 DMZ를 따라 장기탐사활동에 나서 생태계의 보전 가치를 재조명하고 종합적인 보전 방향을 제시합니다. 오는 8월 제28회 올림픽이 열릴 아테네는 올림픽 운동의 발상지이자 서양 합리주의 사조의 뿌리인 그리스 문명의 발상지입니다. 국내 유수의 화가들과 함께 고대 유적지들을 답사, 그리스 신화에 얽힌 신비한 이야기들을 작가들의 회화작품과 함께 소개합니다. 발생 원인이나치료법조차 제대로 알려지지 않은 희귀질환이 수천가지나 됩니다. 본사는 로또공익재단과 함께 희귀질환으로 고통받는 어린이들을 소개하고 최신 정보를 제공, 사회적 관심을 조성하고 실질적인 도움을 주고자 희귀병 어린이 돕기 캠페인을 펼칩니다. 선진국 도약을 위한 최우선 과제는 부정부패 척결입니다. 서울신문은 깨끗한 사회를 건설하기 위한 비전과 실천방안을 제시하는 캠페인을 반부패국민연대와 공동으로 전개합니다. 우수한 반부패 사례를 개발하고 실천한 개인과 단체 등을 선정, 반부패상도 시상합니다. 국민고충처리위원회와 공동으로 제정, 민원을 우수하게 처리하는 기관과 개인을 매년 선정, 훈·포장과 표창 등 시상합니다. 시·군·구 및 교육청, 특별지방행정기관, 정부투자기관을 대상으로 제도 개선 및 특수시책, 집단·사이버 민원 처리 실태 등을 심사합니다. 시원한 한강변에서 연일 신나는 공연과 한국 영화를 무료로 즐기며 무더위를 날릴 수 있는 축제의 장을 마련합니다. 서울시·서울영상위원회와 공동으로 한강시민공원 뚝섬지구에서개최합니다. 가족, 연인, 친구들과 함께 멋진 추억거리를 만들 수 있을 것입니다. 아름다운 한강변에서 풀 코스와 하프 코스, 10㎞ 등 다양한 종목의 시민 마라톤축제를 서울시와 공동으로 10월3일(일) 펼칩니다. 내외국인 누구나 참가할 수 있습니다. 서울신문 하프마라톤은 5월23일(일) 서울 상암동 월드컵공원에서 엽니다. 5㎞, 10㎞, 하프코스. 올해 제24회로 국내 최고 권위를 자랑하는 서울현대도예 공모전 수상작과 함께 역대 심사위원 및 대상 작가 40여명의 작품을 비교 전시, 한국 도예의 진수를 선보입니다. 권순형 황종례 신상호 천복희 임무근 등 중진작가들이 참가합니다. 11월29일~12월4일 서울갤러리.

올해부터 월 소득액이 최저생계비의 100∼120%인 저소득층의 희귀 질환자에 대해 국고에서 전액 의료급여비가 지원된다. 기획예산처는 19일 “국민기초생활보장 수급권자의 차상위 계층인 월 105만∼126만원(4인 가구 기준) 소득자 가운데 6개월 이상 치료가 필요한 희귀난치질환 및 만성질환자에 대해 올해부터 의료급여비 지원을 확대한다.”고 밝혔다. 혈우병·파킨슨병·백혈병·고셔병 등 74개 희귀난치질병은 의료급여비가 전액 지원되고,뇌성마비와 고혈압성 질환·간 질환·만성 신부전증·호흡기 결핵 등 10개 만성질병은 의료급여비의 85%가 지원된다.정부는 이를 위해 올해 529억원의 예산을 확보했으며,2만 2000여명이 혜택을 볼 것으로 전망했다. 정부는 오는 6월 ‘차상위 계층의 의료이용 실태조사’ 결과를 바탕으로 의료비 부담이 큰 차상위 계층을 추가로 선정하는 등 의료비 지원을 단계적으로 확대할 방침이다. 박은호기자 unopark@

고혈압,당뇨,뇌졸중(중풍) 등 만성병도 암처럼 국가가 나서서 예방,관리하는 만성병관리법이 제정된다. 보건복지부는 18일 만성병관리법을 내년 상반기중 제정,이르면 2005년부터 시행할 방침이라고 밝혔다. 법이 만들어지면 우선 200여개의 만성질환이 1∼4군 만성병으로 분류된다. 1군 만성병에는 희귀질환인 혈우병,근육병,고셔병,다발성경화증,아밀로이드증,크론병,만성신부전,말기신장질환 등이 포함된다.1군 만성병에 대해서는 지원이 일부 이뤄지고 있기는 하지만 건강보험이 적용되지 않는 본인부담금,식대,선택진료비 중 일부를 국고에서 추가지원하는 방안을 추진한다. 2군 만성병에는 뇌졸중,간경화,당뇨성족부질환 등이, 3군 만성병에는 고혈압,당뇨병,비만,관절염 등이 들어 간다.4군 만성병은 사고로 인한 사지마비,중독,치매 등이 포함 된다. 만성병관리법이 제정되면 건강검진 외에 만성병관리상 필요한 건강검진 대상자를 따로 선정,관리할 전망이다. 김성수기자 sskim@

로또복권에 대한 인식이 조금씩 바뀌고 있다.지난 한 달간 열린 ‘로또 행복공동체 만들기’ 캠페인에 무려 350만여명이 참가했고,기부금액만도 35억원이 넘는 성과를 거둔 까닭이다. ‘인생역전’과 ‘대박의 꿈’으로 인식되던 올해 초와는 달라진 분위기이다.하지만 ‘복권 구입이 곧 기부’로 인식되고 있는 복권 선진국에 비해서는 아직 갈 길이 멀다는 게 관계자들의 분석이다.복권 당첨자의 사회적 기부는 여전히 미미한 상태인 데다,복권의 쓰임새마저 투명하게 공개되지 않아 국민적인 공감을 얻지 못하고 있어서다. 지난 2일 서울 올림픽공원 탄천주차장에서는 로또시스템 사업자인 코리아로터리서비스(KLS) 주최로 10월 한 달 동안 열린 로또 행복공동체 캠페인 결산행사가 열렸다. 로또복권 구입자 등을 대상으로 진행된 이 캠페인에는 350만여명이 참가했다. 비록 KLS가 로또복권 구입자에게 1000원의 기부 상품권을 나눠준 뒤 이것을 투표함에 기부토록 하는 행사 방식이었지만,모금액수는 35억원을 넘긴 것으로 집계됐다. 행사 초기에는 ‘로또복권이 사행심을 부추긴다.’는 비난을 피하기 위한 사업자들의 자의적인 행사 아니냐는 곱지 않은 시선도 있었지만,행사가 진행될수록 참여도와 기부액수가 늘어나면서 반응은 무척 뜨거웠다는 것이다. 우리에게 낯설기만 하던 ‘기부’의 즐거움을 체험하게 했고,무엇보다 로또공익재단을 통해 전국 사회복지시설 100곳에 특수차량과 승합차 100대를 전달하기도 했다. 캠페인과 함께 진행된 나눔 바자회와 노인의 날 체험행사,희귀질환 어린이 수술비 지원 등의 행사도 어려운 이웃을 돕는 좋은 사례로 정착되는 계기를 만들었다는 평가다. 로또 기부캠페인은 그동안 적지 않은 사회적 반향을 불러일으켰다.복권 기부금으로 장애인 시설에 차량 100대를 지원하고,백혈병과 구루병을 앓고 있는 어린이를 돕는 감동적인 모습은 ‘휴먼드라마’ 그 자체였다. 지난달 18일 서울 명동에서 열린 ‘로또 행복공동체 만들기 나눔바자회’는 11살의 어린 나이에 구루병으로 힘든 투병생활을 하는 예은이의 수술비용을 마련하기 위한 행사였다. 예은이는 골격의 발육장애로 보통아이들보다 20㎝나 작은 136㎝.4시간마다 약을 먹어야 하는 고통을 겪어온 예은이는 이날 바자회 수익금과 로또공익재단에서 출연한 금액으로 지난달 27일 첫 수술을 했다. 지난달 24·25일 이틀간 역시 명동에서 열린 바자회는 골수기증 캠페인과 더불어 열렸다.해마다 3500∼4000명의 혈액암 환자들이 발생하고 이 가운데 700∼1000명이 10대 이하 어린이들이다.그러나 절반 넘게 골수기증을 받지 못해 혈액암이 생긴 지 1년 안에 사망한다는 것이다. 특히 바자회는 ‘맥도널드 아저씨’로 알려진 탤런트 김명국씨의 아들 영길(7)군을 수혜자로,골수기증 서약식과 시민참여 채혈행사가 진행되기도 했다. 한편 기부금액 용처와 관련,1차 사업으로 선정된 ‘사회복지시설 차량 100대 전달식’에서 차량을 인수한 은평재활원 박세성 원장은 “이 차를 몰고 돌아가면 기뻐할 원생들의 얼굴이 눈에 선하다.”면서 “이제 한밤중에 병원을 찾아갈 일이나 근처 나들이 걱정을 하지 않아도 된다.”며 고마워했다. 그럼에도 우리나라는 여전히 기부에 인색한 나라라는 오명을 벗지 못하고 있다.로또복권이 발행된 지난해 12월 1회차부터 지난 1일 로또복권 47회차까지의 1등 당첨자는 모두 179명.하지만 사회복지공동모금회에 당첨금의 일부를 기부한 사람은 고작 7명에 불과하다. 아울러 올해 복권 수익금이 3조원을 웃돌 것으로 예상되지만,대부분의 복권 구입자들은 기금이 어디에 쓰이고 있는지 모르는 형편이다. 외국과 같이 복권기금으로 국가를 상징하는 사회적 상징물을 세우거나 장애인기금,교육기금 등으로 활용하지 못하고 있어서다. 아직까지 통합복권법도 제정되지 않아 수익금을 10개 정부부처에서 일반기금과 혼합해 사용하고 있는 실정이다. 로또공익재단 곽보현 운영위원장은 “복권 선진국처럼 복권이 ‘자선’이나 ‘기부’로 인식되도록 우리나라의 왜곡된 복권 문화를 바꾸려면,무엇보다 복권 기금이 투명하게 사회적으로 유용한 곳에 널리 사용되고 있다는 사실을 정부가 직접 보여줄 필요가 있다.”고 조언했다. 조현석기자 hyun68@ ■‘행복공동체 캠페인' 펼친 홍두표 이사장 “기부는 돈의 문제라기보다는 마음의 문제입니다.이제라도 복권 구입이 개인의 ‘인생역전’이 아닌 어려운 이웃을 위한 ‘자선’으로 인식되는 사회를 만들어 나가야 합니다.” 올바른 기부문화 확립을 위해 지난 10월 한 달간 ‘행복공동체 캠페인’을 벌여온 로또공익재단 홍두표(68·사진) 이사장이 밝히는 새로운 로또 기부문화론이다. 홍 이사장은 “그동안 벌여온 기부체험 행사와 나눔바자회 등의 활동은 모든 사람들에게 기부의 즐거움을 안겨주는 좋은 계기가 됐다.”면서 “앞으로도 로또복권 수익금으로 조성된 기금이 더욱 적절한 방법으로 사용되도록 이끌어가는 것이 로또공익재단의 역할”이라고 힘주어 말했다. 그는 “지난 한 달간 로또공익재단에서 벌인 캠페인을 통해 모금한 돈으로 특수차량과 승합차 100대를 구입해 전국 사회복지시설에 전달한 것처럼 로또공익재단이 적극적인 기부문화 확산의 발상지가 될 것”이라면서 “전국 각지로 떠나는 100대의 차량이 우리나라 기부문화 확산의 서막을 여는 행복의 메신저가 돼 주었으면 한다.”고 희망했다. 동양방송출신으로 중앙일보와 KBS 사장을 거쳐 한국관광공사 사장 등을 지낸 그는 로또공익재단의 필요성에 대해 “‘아름다운 재단’ 등 시민단체가 주도하는 공익재단이 있지만,좋은 일을 하는 재단은 숫자가 중요하지 않고 많으면 많을수록 사회가 그만큼 밝아지는 것 아니냐.”고 반문했다. 특히 출범 초부터 사행심 논란을 불러일으킨 만큼 로또공익재단의 중요성은 더하다는 것이다. 재단의 향후 계획에 대해서는 “앞으로도 기부체험 행사와 캠페인을 비롯,사회복지단체 등과 손잡고 학술 연구사업 등을 전개해 나갈 것”이라면서 “도움의 손길이 필요한 불우이웃과 장애인,난치병 환자 등에 대한 적극적인 지원을 통해 모두가 함께하는 행복한 사회를 만들어 나가는 데 최선을 다할 것”이라고 다짐했다. ■로또 당첨금 미수령액 343억/대부분 3~5등… 공익기금 편입 당첨자들이 찾아가지 않아 공익기금으로 편입되는 ‘로또복권 미수령액’이 매주 평균 10억원을 넘는 것으로 나타났다. 미수령액은 3∼5등에 집중돼 있다. 그동안 공익기금으로 편입된 미수령 당첨금 규모는 343억원에 이르는 것으로 집계됐다. 3일 국무조정실과 국민은행에 따르면 당첨된 지 약 3개월 안에 당첨금을 찾아가지 않아 공익기금에 편입된 미수령액이 지난해 12월 1회차부터 지난 7월 32회차까지 343억여원으로 나타났다. 매회 평균 10억원이 넘는 당첨금이 ‘주인’을 못 찾고 공익기금으로 들어가는 셈이다. 8월 말 현재 기본 공익기금 8618억원에 미수령액 343억원을 포함하면 공익기금은 8961억원이다. 미수령 당첨금은 1∼2등 당첨자 가운데서는 없고 대부분이 3∼5등이었으며 미수령 이유로는 분실 등이 많았다. 당첨번호 6개 가운데 3개의 숫자가 일치해야 하는 5등 당첨금은 1만원,숫자 4개를 맞혀야 하는 4등의 당첨금 규모는 5등 당첨금을 제외한 20%,숫자 5개를 맞혀야 하는 3등은 5등 당첨금을 제외한 10%다. 국민은행 관계자는 “제33회 1등 당첨자가 약 149억원의 당첨금을 추첨 후 58일 만에 찾아간 경우를 제외하고 대부분 1∼2등 당첨자는 1주일 내에 수령해 갔다.”고 말했다. 상위당첨자 일수록 당첨금을 빨리 찾아간다는 얘기다. 미수령 당첨금은 운영업자인 국민은행의 온라인 복권 업무 처리 지침에 따라 공익기금으로 편입된다. 업무 처리 지침에는 ‘로또 당첨금의 지급 기한은 추첨일 익영업일로부터 3개월로 하고 이때까지 수령하지 않은 당첨금은 시효가 소멸되어 기금으로 편입된다.’고 정하고 있다. 로또 판매액 가운데 공익 기금으로 편입되는 비율은 당초 약 30%였으나 지난 2월 중순 이후 예상을 초과하는 판매액 급증으로 인해 마케팅 비용으로 책정되었던 3%가 공익기금으로 추가돼 전체의 33%에 달한다. 조현석기자

20∼30대의 흡연자에게 주로 발생하는 버거씨병은 신체 말단의 동맥이 막히면서 환부가 괴사하는 무서운 난치병이다.10만명당 6명 정도에서 나타날 정도로 희귀질환이지만 잘 낫지 않고 재발이 잘돼 발가락 등을 잘라내는 경우도 흔하다. 그런데 최근 국내 의료진이 새로운 치료법을 잇달아 시도해 좋은 치료성과를 거둠으로써 학계의 주목을 받고 있다. 연세대 세브란스 심장혈관병원 최동운 교수팀은 버거씨병이 재발해 입원한 K씨(31·남성)에게 ‘자가 조혈모세포 이식’을 통한 치료법을 국내 처음으로 시도,환부에 새로운 혈관망을 만드는 데 성공했다고 최근 밝혔다. 이 환자는 15년 경력의 흡연자로 왼쪽 발가락에 생긴 상처가 계속 썩어들어가고 확대되는 심각한 상태였다. 의료진은 환자의 조혈모세포에서 혈관을 만드는 ‘혈관 모세포’를 분리,이를 환자의 환부 주변에 주사로 주입하는 방법을 썼다. 한편 삼성서울병원 서재곤 교수팀은 오른쪽 발가락이 썩어들어가던 버거씨병 환자 P씨(33·남)에게 뼈를 고정시키는 기구인 ‘일리자로프’를 이용해다리 뼈를 횡으로 연장시켜준 결과,새로운 혈관 생성을 유도해 발가락 괴사를 막을 수 있었다고 최근 밝혔다. 서 교수팀이 시도한 치료법은 ‘골신연형성술’(骨伸延形成術)로 본래 골절된 다리뼈를 붙게 하거나 다리를 상하로 늘리는 시술이지만,혈관 생성을 위해 다리뼈 일부분을 횡(좌우)으로 연장시켰다는 것이 특징이다. 병원측은 시술 3개월후 일리자로프를 제거하자 괴사중이었던 발가락이 완치된 상태였으며,피가 통하지 않았던 곳에서도 혈류가 회복되고 있었고 통증이나 감각 이상도 없었다고 밝혔다. 지금까지 버거씨병 치료는 금연과 함께 혈전용해제 투여나 운동요법 등으로 막힌 말초동맥 혈액 순환을 개선시키는 보존적 치료 중심으로 진행됐다. 그러나 조혈모세포 이식이나 일리자로프 시술 등은 혈액순환 개선에 더해 새로운 혈관을 생성시키는 적극적 치료법으로 질환 부위를 정상화시키는 데 훨씬 효과적 방법으로 자리잡을 것으로 의료진은 기대하고 있다. 임창용기자

부도로 채권자와 경찰의 추적을 받아오던 아버지가 희귀질환을 앓고 있는 아들을 구하기 위해 경찰에 자수한 뒤자신의 간을 이식해 줬다. 21일 삼성서울병원에 따르면 김동석씨(36)는 10시간동안대수술을 받은 끝에 간질환의 일종인 윌슨병을 앓고 있던아들 용(11)군에게 자신의 간 일부를 이식해줬다.3만명 중 1명꼴로 나타나는 윌슨병은 체내에 흡수된 구리가 배출되지 않고 간에 축적돼 결국 사망에 이르는 희귀병이다. 가전제품 대리점을 운영하던 김씨는 98년초 8,000만원이넘는 부도를 낸 뒤 채권자들을 피해 4년간 도망자 생활을했다.김씨의 부인은 집을 떠났고 두 아들은 할머니에게 맡겨졌다. 그러나 지난 10월 하순 아들이 간이식을 받지 않으면 살아날 수 없다는 소식을 전해들은 김씨는 곧바로 경찰에 전화를 걸어 “아들에게 간이식을 해준 뒤 출두하겠다”고자수 의사를 밝혔다. 사정을 전해들은 경찰도 출두를 한달간 연기해 줬고 김씨는 무사히 수술을 마칠 수 있었다.김씨는 간이식을 위해술,담배를 끊고 한달간 체중을 10㎏이나 줄였다. 김씨는“이제야 자식을 위해 무엇이라도 했다는 느낌에다시 태어난 기분”이라면서 “죄값을 치르고 돌아올 땐용이가 건강해졌으면 좋겠다”고 말했다. 윤창수기자 geo@

의약품,의료기기,화장품 등은 인간의 삶을 건강하게 하는 데 있어 필수적이다.그만큼 제품의 안전성과 품질 확보가 매우 중요하다. 그러한 제품들의 시판허가를 최종결정하는 정부 기관의역할도 매우 중요하다.바로 그 총책임자가 식품의약품안전청의 의약품안전국장이다.10여년전만 해도 대중광고의 90%이상을 의약품 및 식품이 차지할 정도였다. 의약품안전국장은 현재도 보건복지부와 그 산하기관에서요직중의 요직으로 꼽힌다.각국 정부가 집중 투자하고 있는 생명공학 산업의 흥망성쇠를 결정하는 자리이기도 하다.안전하고 우수한 의약품 공급을 통한 국민 건강증진과 제약산업의 발전이라는 두 마리 토끼를 잡아야 하는 막중한책임이 있다. 따라서 각종 규제개혁 및 민원사무처리공개 등을 통한 투명성 확보와 공정하고 사심없는 일처리,이해 당사자간의조정은 물론 최근 급속히 발전하는 생명공학에 대한 이해능력이 요구된다.무엇보다도 의약품에 대한 전문성이 필수적이다.이는 역대 의약품안전국장이 대부분 약사(藥師)인동시에 약학박사 또는 이학박사이며,국장 휘하 과장 등 부하직원 또한 대부분이 약사 등 전문인력으로 구성돼 있다는 점을 통해서도 쉽게 엿볼 수 있다. 워낙 업무가 방대한데다 인허가 업무를 관장하고 있다보니 불명예 퇴진하는 경우도 있다. 장영수(張永守) 전 의약품안전국장은 국민의 정부 들어식약청이 독립외청으로 발족될 때 초대 국장이라는 부담때문에 국민의 요구에 부응하기 위해 무던히 애를 썼다.98년 사회문제가 됐던 백신 부작용 발생으로 곤욕을 치르기도 했으나 무난히 처리해 냈다.현재는 ‘글리벡’ 등 희귀질환 치료에 필요한 의약품 공급을 담당하는 한국희귀의약품센터 소장을 맡고 있다. 그 뒤를 이은 김연판(金鍊判) 전 국장은 식약청 발족 직전 의약품안전국의 전신이라고 할 수 있는 보건복지부 약정국장을 역임했다.전문성과 함께 리더십과 포용력을 겸비,의약품안전국을 안정적 발전의 토대 위에 올려놓을 것이라는 기대 속에 부임했다.그러나 99년초 발생한 수뢰 사건에 연루돼 불명예 퇴진하는 오점을 남겼다. 약사 출신인 최수영(崔修榮) 현 국장은 약정 업무외에 주(駐)EC 대표부 주재관,복지부장관 자문관,보건산업담당관,보험관리과장을 역임하면서 업무수행 능력과 추진력,국제감각 등을 검증받았다.지난해 7월 의약품안전국장 자리가개방형으로 바뀌면서 적임자는 최국장뿐이라는 얘기까지나돌았다. 최국장은 그동안 짧은 기간에 많은 개혁을 이뤄냈다는 평이다. 우선 국내 임상시험 수준을 한단계 높여 선플라,밀리칸,이지에프 등 신약이 국내 업계에서 개발될 수 있는 기반을 조성,우리나라가 미국·EU·일본과 같은 신약개발국 대열에 진입할 수 있도록 했다.또 생명공학 산업의 육성을 위해 유전자치료제,세포치료제의 안전관리제도를 마련,세계두번째로 생명공학 제품인 연골치료제가 개발될 수 있도록 했다. 이와 함께 최근 건강보험재정 절감 차원에서 추진되고 있는 의약품 약효 동등성 확보도 제약업계 및 의·약계의 협조를 이끌어내 무리없이 추진하고 있다는 평이다. 김용수기자 dragon@

희귀질환을 앓고 있는 이들을 돕기 위한 비영리민간단체가 국내 처음으로 창립됐다. 희귀질환 치료에 관심있는 의사들과 환자,가족 등은 지난달말 아주대에서 ‘희귀질환 치료를 위한 사회적 여건 조성’이라는 주제로 심포지엄을 가진 뒤 ‘한국희귀질환연맹’ 창립식을 가졌다.이 연맹에는 ‘베체트병’을 앓고 있는시인 조한풍씨,희귀질환 문제를 다룬 방송 프로그램 진행자 문성근씨,왜소증 환자 등 10명이 창립위원으로 참여했다. 희귀질환은 마카도조셉병,코멜리아디란게병,미토콘드리아질환 등 수천종으로 환자 수가 국내 전체 질환자의 10%에이른다. 이 연맹은 앞으로 희귀질환에 대한 정보 수집 및 제공,교육,상담,연구지원,권리옹호 프로그램 운영 등의 활동을 할예정이다.홈페이지(www.kard21.org) 등을 통해 일반인을 회원으로 모집,후원금도 모을 방침이다. 창립준비위원장 김현주 교수(아주대 유전학클리닉)는 “희귀질환에 대한 정부의 대응책이 전무하다시피해 민간이 나섰다”면서 “희귀질환자에 대한 사회적 관심을 모으는 게우선 과제”라고밝혔다. 박록삼기자 youngtan@

인체에 필수적인 아미노산을 분해하는 효소가 거의 없어‘먹지도 굶지도’ 못하는 희귀질환을 앓는 환자가 국내에서 처음으로 발견됐다. 대전 을지대학병원 소아과 최규철·이인규 교수팀은 최근 출생 직후 패혈증과 비슷한 증세로 입원한 남자아이를 진단한 결과,세계적 희귀 선천성 대사질환으로 알려진 ‘2-메틸부틸 조효소 탈수소효소 결핍증’인 것으로 나타났다고 10일 밝혔다. 이 교수는 “이 질환은 필수 아미노산 가운데 하나인 분지 아미노산을 분해하는 효소 결핍때문에 생긴 것으로 음식을 먹으면 의식장애,호흡곤란 등의 증상이 나타난다”고 설명했다. 유상덕기자 youni@

올 하반기부터 암,에이즈 및 희귀질환에 사용되는 의약품은 다른 의약품보다 안전성·유효성 검사가 우선 실시된다. 식품의약품안전청은 1일 의약품 등의 안전성·유효성 심사규정을 개정,희귀질환 의약품에 대한 ‘우선심사제도’를 시행키로 했다고 밝혔다. 식약청은 이와함께 ‘희귀의약품관리센터’ 설립을 추진할 계획이다.

◎접속 활발한 「홈페이지」 뭐가 있나/당뇨인의 쉼터/광주기독병원 김순호 내과과장 제작/원인·증상·요법 소개·합병증 정보 『인터넷으로 전문의사와 치료상담을』 인터넷 국내 사이트 가운데 흔치는 않지만 질병관련 각종 정보를 제공하는 전문의들의 홈페이지를 발견할 수 있다. 각종 질병에 대한 정확한 지식과 치료방법에 대한 소개에서 상담까지 다채롭게 꾸며진 이 사이트들은 현대인들의 병에 대한 높은 관심을 반영한 듯 갈수록 접속횟수를 더해가고 있다. 광주 기독병원 내과 김순호 과장이 제작·운영하고 있는 홈페이지 「당뇨인의 쉼터」(인터넷 주소 http://www.dacom.co.kr/­kchlib/index.htm)는 성인병의 대표적 질병인 당뇨병 환자가 마치 의사와 마주 앉아 상담하는 것처럼 느껴질 만큼 잘 꾸민 사이트다. 「당뇨병 아카데미」코너는 당뇨병의 원인및 증상에 대한 상세한 소개와 ▲식이요법 ▲약물요법 ▲운동요법 등 치료법을 싣고 있다.「전문의와의 만남」코너는 안과,소아과,산부인과 등 다른 진료과목의 유명 의사들이 당뇨병과 합병증및 소아와 임신부에서의 특징적 증상,주의점 등에 관한 글을 받아 싣고 있다.특히 김과장이 손수 당뇨 환자의 생활을 콩트식으로 만든 「이야기로 푸는 당뇨이야기 코너」는 연재코너로서 당뇨환자들에게 응급처치 등의 긴요한 정보를 자연스럽게 습득하게 한다. 「닥터조의 홈페이지」(http://soback.kornet.nm.kr/­choywon)는 안동의료원 신경과 조용원 과장이 운영하는 사이트. 어지러움증·경련·간질·치매 등 익히 알려진 신경질환에서부터 파킨슨씨병,광우병 등 희귀질환에 이르기까지 신경관련 질병에 관한 상세한 정보를 제공한다.특히 세계 유명병원,신경질환 관련 문헌사이트들이 일목요연하게 정리돼 있고 이 사이트들로 쉽게 찾아갈 수 있다. 「한국에이즈연맹」(http://sun.hallym.ac.kr/­neuro/aids/aids11.html)은 기관 공식 사이트지만 한림대 의대 신형철 교수 등 몇몇 의대 교수들이 운영하고 있는 사실상의 전문의 사이트다. 확보하기 쉽지않은 에이즈 관련 정보가 방대하게 실려있다.증상및 발병·감염경로·검사·예방 등의 정보가 일반인들이 이해하기 쉽게 정리돼 있다. 감염자나 가족들이 감염사실을 외부에 알리기 꺼리기 때문에 상담코너도 만들어 운영하고 있다.「에이즈와 성」,「새 순결방」코너는 성문화의 역사적 변천과정 등 성에 대한 올바른 지식과 성적 문란이 가져오는 병폐를 설득력있게 제시해 에이즈 예방의 간접적 효과를 노린 코너다. 「한국의학정보 초고속 통신그물」사이트(http:sun.hallym.ac.kr/­shuh/super/welcome.html)는 앞서 소개한 사이트 뿐만 아니라 인터넷에 있는 국내 의료정보사이트들을 찾아가는 길잡이역할을 하고 있다.한림의대 기생충학 교실 허선교수가 운영하고 있는 이 사이트는 전국 주요 의대와 병원 뿐만 아니라 각종 의학 학회·기관·잡지 등의 사이트와 링크돼 있어 이 사이트를 통하면 웬만한 국내 의료정보를 거의 모두 접할 수 있다.

◎서울 중앙병원,「이영양성 유전성…」 밝혀내/신체외부 접촉하면 피부 벗겨지고 물집/식도 등 막혀 음식물 섭취못해 발육중단/돌연변이 20대 키 122㎝·몸무게 14㎏… 지능은 정상 유전자 돌연변이로 인한 영양장애로 세살 이후부터 20년 가까이 성장이 완전히 멈춘 환자가 국내에서 처음으로 발견됐다. 이 환자는 서울 중앙병원 소아과 유한욱교수가 치료중인 김모군으로 중증 「이영양성 유전성 수포성 표피박리증」을 앓고 있다. 「이영양성…」은 신체가 외부의 물체와 조금이라도 접촉하면 피부가 심하게 벗겨지고 물집이 생겨 식도등이 막히는 질환.이로 인해 영양분이 신체에 제대로 공급되지 않아 발육이 이루어지지 않게 된다. 김군도 올해 나이가 20세이지만 세 살때 이후 성장이 멈춰 키가 1백22㎝에 몸무게는 14㎏에 불과하다.김군은 현재 이 질환으로 생길수 있는 모든 합병증을 보여주고 있다. 심하게 피부가 떨어져 나가 손가락,발가락이 서로 달라붙어 마치 벙어리 장갑을 끼고 있는 것처럼 보이며 머리카락도 모두 빠져 있다.또 식도와 기관지에도 심한 수포성 물집이 생겨서 식도협착으로 음식물 섭취가 불가능해 영양장애를 나타내고 있다. 신체는 성장하고 있지 않지만 지능은 지극히 정상적인 상태로 정신연령은 20대 그대로다. 김군은 세살 때 지방 모대학병원에서 진료를 받은 뒤 정확한 진단을 받지 못하자 그 이후로 계속 집에서만 지내왔다. 유교수는 김군의 영양상태를 호전시키기 위해 수혈을 하면서 1차 처치를 한뒤 물집 발생을 억제하기 위해 다량의 비타민E요법을 실시하고 있다.또 피부가 벗겨지는 것을 최소화하기 위해 항경련제도 함께 투여하고 있다. 본격적인 치료가 시작된 뒤 김군은 심한 물집은 생기지 않고 있으며 소화기 기능이 회복되기 시작해 죽을 먹기 시작했다. 미국에서는 「이영양성…」환자가 경증과 중증을 합쳐 1만 5천여명이 발생한 것으로 알려져 있지만 우리나라에서 발견된 것은 이번이 처음이다. 학계에서는 이 희귀질환이 부모 양측으로부터 동시에 돌연변이된 콜라젠 Ⅶ 유전자만을 받아 열성유전되는 것으로 보고 있으며 이 유전자의 구조는 90년대 초 밝혀졌다. 유교수는 2차 감염을 예방하는 조치를 취하는 한편 김군의 부모와 형제들로부터 피부조직 및 혈액을 채취해 정확한 발병원인을 조사할 계획이다.〈김성수 기자〉

◎치명적인 유럽형과는 달라/면역력 약한 환자 주로 감염/괴사성 근막염… 전염 안되고 완치 가능 사람의 살을 파먹는다는 이른바 「괴박테리아」 질병환자가 국내에서도 발생했다는 보도에 국민들이 크게 불안하고 있는 가운데 보건당국과 의학계는 서로 다른 입장을 보이고 있으나 지나치게 걱정할 것은 없다며 공포감 진정에 나섰다. 보사부는 유럽의 괴박테리아 소동이 국내에 전해지자 일부 의사들이 항생제 치료가 잘 안되고 상태가 급격히 악화되는 괴사성근막염 환자 치료 사례를 거론한 것이 와전된 것이라며 「괴박테리아 신드롬」을 우려했다. 보사부는 27일 피부를 갉아먹는 「괴박테리아」환자가 국내에서도 발생했다는 일부 보도에 대해 연쇄상구균 감염에 의한 괴사성 근막염 환자중 숨진 사람에 대한 내용이 괴박테리아의 출현으로 잘못 표현됐다고 설명했다. 이동모 보건국장은 『변이성 연쇄상구균에 의해 감염후 수시간 또는 수일내에 사망하는 것을 「괴박테리아」에 의한 것으로 잘못 표현하고 있다』고 말했다. 이국장은 『연쇄상구균에 의한 괴사성 근막염은 전염되지 않으며 다만 저항력이 떨어진 노인이나 면역저하자들이 상처부위 감염을 통해 발생할 수 있으나 초기에 항생제로 치료하거나 감염부위에 대한 수술로 충분히 치료가 가능하므로 국민들은 전혀 불안해 할 필요가 없다』고 강조했다. 한편 보사부는 현재 의료계를 통해 환자 모니터를 실시중이며 WHO(세계보건기구)와 EC주재 보건관을 통해 외국의 조사자료를 수집중에 있다고 밝혔다. 이와는 달리 대한의학협회도 이날 「괴박테리아」환자가 국내에 발생했다는 일부 견해에 대해 『그동안 국내에서도 몇차례 발생보고가 있었던 희귀질환』이라고 밝혔으나 『국민들이 지나친 공포심이나 두려움을 가질 필요는 없다』고 설명했다. 유성희 의협 회장은 『이번에 보고된 괴박테리아는 의학적으로 괴사성 근막염에 해당하는 것으로 국내 관련 학자 사이에서 이미 알려진 것』이라며 『인체 면역력이 크게 저하된 상태에서 매우 드물게 나타나지만 전염성은 없다』고 말했다. 그는 『이번 질환은 건강한 사람에게는 문제가 되지 않기 때문에일부 보도에 대해 크게 동요하지 말 것』을 당부했다. 한편 의협은 일선 의료계를 통해 환자 모니터를 실시중이며 이번 괴박테리아 파동을 염려하는 의료기관의 환자 및 가족들에게 이같은 사실을 알리도록 적극 홍보키로 했다. ◎의학계서 본 괴박테리아/“상처 소독해야 감염 예방”/독소뽑아 근육단백질 녹여/국내선 77년 학계 첫 보고 의학자들은 연쇄구균에 의한 괴사성 근막염이 『새로운 괴질은 아니다』고 전제,국내에서도 지난 77년 처음 학계에 보고된 뒤 환자가 매년 2∼3명 가량 발생하고 있다고 전했다.더구나 연쇄구균은 사람의 살을 갉아먹지도 않으며 감염도 충분히 예방할 수 있기 때문에 크게 우려할 필요가 없다는 반응이다.연세대 의대 이원영교수는 『유럽에서 새삼스럽게 박테리아소동이 벌어지고 있는 것은 방역체계가 잘 되어 있다고 자부하던 그들이 뒤늦게 세균에 대한 위기감을 느낀 나머지 법석을 떠는 것에 불과하다』며 『우리나라에서는 오히려 괴사성 근막염보다 괴저병이나 결핵등의 세균질환이 더 문제』라고 지적했다. 연세대의대 정육섭교수는 이른바 「살을 갉아 먹는 박테리아」라는 표현에 대해 『단세포미생물인 박테리아는 입이나 소화기관을 가지고 있지 않다』면서 『연쇄구균의 악성변종은 인체에 침입한 뒤 독소를 내뿜어 근육의 단백질과 피하지방층을 녹이는 작용을 할 뿐』이라고 일축했다. 그는 또 『연쇄구균은 결핵이나 감기처럼 전염성이 없고 상처를 통해서만 감염되므로 건강한 사람은 별로 신경을 쓸 필요가 없다』며 『상처난 부위를 깨끗이 소독하고 1회용 반창고등을 붙여두면 감염을 막을 수 있다』고 설명했다.그러나 암환자,알코올중독자,당뇨병환자등 면역력이 크게 떨어진 사람은 아예 상처가 생기지 않도록 새심한 주의가 있어야 한다. 일단 연쇄구균에 감염돼도 초기에 발견하면 비교적 손쉽게 치료되는 것으로 전문의들은 보고 있다.지난해 괴사성 근막염으로 숨진 윤모씨(당시 49세)를 치료했던 가톨릭의대 신완식교수는 당시 그 환자에게 침입했던 연쇄구균도 현재 유럽에서 기승을 부리고 있는 박테리아보다 독소가 훨씬 약했음을 지적,『지금까지 국내에서 발생한 괴사성 근막염환자는 항생제 투여로 거의 완치가 가능했다』고 밝혔다.그는 또 『증세가 심한 환자도 항생제요법과 장기부전치료를 함께 해주면 최대한 치사율을 낮출 수 있다』면서 『박테리아가 체내에서 독성쇼크를 일으키기 전에 병원을 찾는게 치료의 관건』이라고 덧붙였다.

◎서울대병원,1백35억원 들여 내년말 완공/기초과학 연구결과 「임상」에 접목/신물질 등 시험 평가… 신약개발 도와/고급 전문인력 양성 기능도 수행 서울대병원이 최근 급속히 발전하고 있는 의학및 관련 학문을 체계적으로 연구하고 임상의학연구의 중추적 역할을 수행하기 위해 국내 최대규모의 「종합임상의학연구소」설립을 추진하고 있다. 27일 서울대병원측에 따르면 내년 말까지 공사비 1백35억원을 투입,본원 뒷편 암연구소 일대에 지하2층 지상13층 연건평 4천5백평규모의 임상의학연구소를 신축한다는 계획이다. 이 연구소는 아직까지 해외연수및 교수 개인중심의 연구에 의존하고 있는 국내 의료연구 현실에서 탈피,최근 국가사업으로 지원받고 있는 기초과학분야의 연구결과를 임상의학연구에 체계적으로 접목시키려는데 목적을 두고 있다.또 신물질,유전공학제품의 개발에 따른 체계적인 임상시험 평가및 임상응용평가를 효율적으로 수행할 수 있는 연구기관이 국내에 없어 이들 물질의 특허획득 뒤에도 부가가치가 높은 신약개발이 어려웠던 점도이 연구소설립의 한 배경으로 작용했다. 이 연구소설립계획에 따르면 조직구성의 핵심은 연구개발부와 중앙연구실험부. 연구개발부는 종합연구소가 지니는 장점을 최대한 살려 공동연구체제의 중장기 연구개발계획및 국책차원의 대단뒤 공동연구과제를 도출하게 된다.또 관련 산업체및 정부기관의 위탁연구를 수행하며 이들 기관의 자문활동도 담당한다.산하에는 감염연구실 근·골연구실 유전학연구실 핵의학연구실 방사선학연구실 마취학연구실 등 20개 연구실이 설치된다. 중앙연구실험부는 희귀질환이나 약물중독의 진단·치료·검사법을 개발하고 특수검사분야의 국정기관으로서 역할도 수행한다. 중앙연구실험부는 면역학실험실 분자생물학실험실 혈액학실험실 병리조직실험실등 10개 실험실로 구성된다. 이밖에도 과학적이고 윤리적인 의학연구를 위해 「임상시험심사위원회」를 설치,인간을 대상으로 하는 약물의 임상시험및 장기이식은 물론,시험관내 또는 동물실험결과의 인체적용에 대한 연구계획서를 심사하는 기능을 수행토록 하고 있다.한편 임상의학관련 고급연구인력을 양성한다는 목표아래 의대교수및 대학원생,의학관련 기업체및 정부기관의 연구요원을 대상으로 장단기 임상의학교육과 연수를 실시할 계획도 갖고있다. 병원측은 『기초학문의 연구자 양성은 의과대학과 대학원과정에서 가능하나 임상의학자 육성은 의과대학,병원과 함께 충분한 조직과 시설을 갖춘 의학연구소에서만 이뤄질 수 있다』며 이 연구소가 임상의학발전에 큰 몫을 할 것으로 전망했다.