국내 최대 규모의 서울아산병원이 기존 진료과 중심의 진료 시스템을 센터 중심으로 바꾸고, 소아청소년병원 신설, 암환자 전용 응급실 설치 등 차별화된 선진 진료시스템을 도입한다. 신임 이정신 서울아산병원장은 최근 기자간담회를 갖고 “1차적으로 암과 심장·소화기·당뇨·뇌신경 분야에 초점을 맞춰 변화를 시도하겠다.”며 “이런 계획에 따라 오는 3월 소아·청소년병원 개원에 이어 4월에는 700병상 규모의 암센터를 개원하며, 5월에는 소화기병센터와 심장병센터를 잇달아 개설할 계획”이라고 밝혔다. 이 원장은 “소아청소년병원의 경우 소아질환과 관련된 모든 진료과목을 함께 설치해 응급환자부터 희귀질환까지 일관된 진료 시스템을 갖출 것”이라며 “이는 수익성과는 상관없는 의료의 사회적 기능 수행 차원에서 이뤄지는 것”이라고 설명했다. 그는 이어 해외 환자 유치와 관련해서도 “특성화된 진료를 통해 서울아산병원이 특정 분야에서 세계 최고라는 평가를 받음으로써 해외 환자들이 스스로 찾아오도록 하겠다.”고 덧붙였다. 심재억기자 jeshim@seoul.co.kr

●영상앨범 산(KBS1 오전 7시) 호주의 보석 같은 섬 태즈메이니아로 떠나본다. 섬의 37% 이상이 유네스코 세계자연유산에 지정됐고, 울창한 숲이 많아 호주에서 가장 푸른 주로 알려져 있다. 호주 동부 최남단의 태즈메이니아는 넓은 초지와 산, 굽이쳐 흐르는 강과 호수 등 자연의 웅장함과 아름다움이 잘 조화된 땅이다. ●박중훈 쇼 대한민국 일요일 밤(KBS2 오후 11시25분) 한나라당 홍준표 원내대표, 민주당 원혜영 원내대표, 자유선진당 권선택 원내대표가 나와 여야 쟁점법안 협상 타결 그 뒷이야기를 들려준다. 또한 국민배우 안성기가 출연하여 영화 속 비하인드 스토리, 그리고 박중훈과 함께 하기에 말 할 수 있는 솔직하고 담백한 직설 토크를 펼친다. ●늘 푸른 인생(MBC 오전 6시10분) 올 해로 15년째 멋진 연주를 하고 있는 송파구립실버악단. 지금까지 700회가 넘는 국내외 공연실적을 가지고 있는 악단 어르신들. 이번엔 음악을 통해 소외된 이웃을 위한 봉사활동을 나섰다는데…. 많은 사람들에게 연주를 들려주는 것이 가장 큰 기쁨이라는 송파구립실버악단 어르신들을 ‘찾아라, 시니어스타!’에서 만나본다. ●신비한TV 서프라이즈(MBC 오전 10시50분) 영웅들의 이야기를 담은 호메로스의 서사시 ‘일리아드’. 그리고 그 이야기 속 고대 국가 트로이. 그런데 전설 속의 트로이 보물이 실제 존재한다? 온 세상을 발칵 뒤집으며 모습을 드러낸 트로이의 보물! 그 보물을 둘러싼 치열한 논쟁과 소유권 분쟁! 과연, 그 보물은 진짜일까? 누구의 소유일까? ●여행다큐 쉼표(SBS 오전 6시55분) 가수생활 30년, 무명생활 30년. 하지만 그에게도 해 뜰 날이 찾아왔다. 노래 ‘땡벌’로 국민가수 반열에 오른 트로트가수 강진. 최근 2년 눈코 뜰 새 없이 바쁜 일정 속에서, 30년간 못 누렸던 유명 가수생활을 즐기고 있다. 그런 그가 80년대 최고의 여성그룹 ‘희자매’ 멤버이자 강진의 영원한 열성팬 아내 김효선과 경남 산청으로 여행을 떠난다. ●세상에서 가장 아름다운 여행(SBS 밤 12시10분) 무언가에 부딪치거나 넘어지는 사소한 충격만으로도 발병할 수 있다는 ‘복합부위 통증증후군’이란 희귀질환을 앓고 있는 현주. 심지어 작은 물체가 피부에 닿기라도 하면 통증을 유발해, 현주는 자신이 입고 있는 옷조차 칼날이 되어 살을 베는 것 같다고 표현한다. 그래서 가족들은 더욱 현주 곁에 다가가지 못하는데…. ●나눔+(EBS 오후 11시20분) 은정이가 방황을 끝내고 희망을 가질 수 있도록 가장 큰 힘이 되어준 사람은 바로 공부방 선생님. 가출을 일삼는 은정이를 찾아내 열다섯의 나이에 맞는 평범한 생활속으로 돌려놓은 선생님의 힘은 바로 끝내 포기하지 않는 관심이었다. 은정이의 사례를 통해 저소득층 청소년들을 따뜻한 관심으로 지키고 있는 공부방의 역할을 조명해 본다.

●영상앨범 산(KBS1 오전 7시) 호주의 보석 같은 섬 태즈메이니아로 떠나본다. 섬의 37% 이상이 유네스코 세계자연유산에 지정됐고, 울창한 숲이 많아 호주에서 가장 푸른 주로 알려져 있다. 호주 동부 최남단의 태즈메이니아는 넓은 초지와 산, 굽이쳐 흐르는 강과 호수 등 자연의 웅장함과 아름다움이 잘 조화된 땅이다. ●박중훈 쇼 대한민국 일요일 밤(KBS2 오후 11시25분) 한나라당 홍준표 원내대표, 민주당 원혜영 원내대표, 자유선진당 권선택 원내대표가 나와 여야 쟁점법안 협상 타결 그 뒷이야기를 들려준다. 또한 국민배우 안성기가 출연하여 영화 속 비하인드 스토리, 그리고 박중훈과 함께 하기에 말 할 수 있는 솔직하고 담백한 직설 토크를 펼친다. ●늘 푸른 인생(MBC 오전 6시10분) 올 해로 15년째 멋진 연주를 하고 있는 송파구립실버악단. 지금까지 700회가 넘는 국내외 공연실적을 가지고 있는 악단 어르신들. 이번엔 음악을 통해 소외된 이웃을 위한 봉사활동을 나섰다는데…. 많은 사람들에게 연주를 들려주는 것이 가장 큰 기쁨이라는 송파구립실버악단 어르신들을 ‘찾아라, 시니어스타!’에서 만나본다. ●신비한TV 서프라이즈(MBC 오전 10시50분) 영웅들의 이야기를 담은 호메로스의 서사시 ‘일리아드’. 그리고 그 이야기 속 고대 국가 트로이. 그런데 전설 속의 트로이 보물이 실제 존재한다? 온 세상을 발칵 뒤집으며 모습을 드러낸 트로이의 보물! 그 보물을 둘러싼 치열한 논쟁과 소유권 분쟁! 과연, 그 보물은 진짜일까? 누구의 소유일까? ●여행다큐 쉼표(SBS 오전 6시55분) 가수생활 30년, 무명생활 30년. 하지만 그에게도 해 뜰 날이 찾아왔다. 노래 ‘땡벌’로 국민가수 반열에 오른 트로트가수 강진. 최근 2년 눈코 뜰 새 없이 바쁜 일정 속에서, 30년간 못 누렸던 유명 가수생활을 즐기고 있다. 그런 그가 80년대 최고의 여성그룹 ‘희자매’ 멤버이자 강진의 영원한 열성팬 아내 김효선과 경남 산청으로 여행을 떠난다. ●세상에서 가장 아름다운 여행(SBS 밤 12시10분) 무언가에 부딪치거나 넘어지는 사소한 충격만으로도 발병할 수 있다는 ‘복합부위 통증증후군’이란 희귀질환을 앓고 있는 현주. 심지어 작은 물체가 피부에 닿기라도 하면 통증을 유발해, 현주는 자신이 입고 있는 옷조차 칼날이 되어 살을 베는 것 같다고 표현한다. 그래서 가족들은 더욱 현주 곁에 다가가지 못하는데…. ●나눔+(EBS 오후 11시20분) 은정이가 방황을 끝내고 희망을 가질 수 있도록 가장 큰 힘이 되어준 사람은 바로 공부방 선생님. 가출을 일삼는 은정이를 찾아내 열다섯의 나이에 맞는 평범한 생활속으로 돌려놓은 선생님의 힘은 바로 끝내 포기하지 않는 관심이었다. 은정이의 사례를 통해 저소득층 청소년들을 따뜻한 관심으로 지키고 있는 공부방의 역할을 조명해 본다.

불황은 난치병을 앓고 있는 아이들에게 더 큰 시련을 주고 있다.경제가 어려워지면서 도움의 손길이 뚝 끊어졌기 때문이다.후원금으로 근근이 치료를 받아오던 아이들에게 불황의 한파는 어느 때보다 혹독하다. 개인의 도움은 물론이고 연말이면 줄을 잇던 기업들의 기부금도 지난해의 절반 이하로 줄었다. 한 대학병원 관계자는 “지금은 병원에서 생활이 어려운 환자의 치료비를 받지 않는 방식으로 도와주고 있지만 기부금이 줄어들고 있고 아예 끊길지 모르는 상황”이라고 말했다. 권빈(8·경북 포항 명도학교 2학년)군은 소리로 세상과 소통하지 못하는 청각장애아다.그런데도 돌봐줄 사람이 없다.교도소에서 지난해 출소한 아버지는 연락이 끊겼다.친권자인 어머니는 남편과 이혼한 뒤 역시 행방불명이 됐다.아이는 비인가시설에 맡겨진 뒤 ‘정신병자’ 취급을 받았다.수년간 정신병원에서 약물을 과다 복용해 잠으로 시간을 보냈다. 다행히 권군은 지난해 4월 경주온정마을이라는 인가시설로 옮긴 뒤 웃음을 찾았다.그해 10월에는 삼성서울병원의 도움으로 왼쪽 귀의 인공와우수술을 받았다.하지만 추가 수술에 필요한 비용을 마련하지 못해 애를 태우고 있다.경주온정마을 박남식 사무국장은 19일 “오른쪽 귀 수술도 받으면 청력을 80~90%까지 회복할 수 있다는 진단을 받았지만 수술비를 마련할 길이 없어 안타깝다.”고 말했다. 태어나면서부터 소뇌증이 있었던 박영은(6·경기도 파주시)양은 생후 1개월 만에 파주의 한 개척교회 앞에 버려졌다.소뇌증은 뇌가 자라지 않는 병이다.이 교회 박종철 목사가 발견해 입양했지만 음식물을 섭취하지 못해 연세대 세브란스병원 의료진이 위에 구멍을 뚫어 관을 통해 음식을 주입해 왔다.고관절 수술 등 여섯 번 수술을 받았지만 앞으로 치료비가 얼마나 들지 모른다.감기와 폐렴을 수시로 앓을 뿐 아니라 자주 음식 섭취용 관을 점검해야 하기 때문에 일주일에 두 번 이상 병원을 찾아야 한다. 박 목사의 부인 김은자씨는 “개척교회를 하다 보니 수입이 거의 없어 아이를 걷게 하는 데 필요한 20만원짜리 보조기도 구입하지 못하고 있다.”며 여러 방면으로 알아봤지만 경제 사정이 좋지 않아 후원자를 찾지 못했다고 했다. 한국에서 태어난 파키스탄 국적의 아이 오마르(4·가명)는 생명이 위독한 상태다.천식과 폐렴으로 여러 번 세브란스병원을 찾았다가 ‘낭성섬유증’이라는 희귀질환이 의심돼 최근 입원했다.2006년 식품회사에서 해고된 뒤 서울의 대학가에서 액세서리를 팔고 있는 아버지는 한 달 벌이가 30만원에 불과해 입에 풀칠하기도 힘든 형편이다.현재 밀린 치료비만 600만원.병원 직원들이 급여공제로 십시일반 돈을 모아 치료비에 보태주고 있다. 세브란스병원 사회사업팀 안지연 사회복지사는 “신분이 불안정한 외국인이다 보니 드러내 놓고 도움을 청하지도 못한다.”고 했다. 정현용기자 junghy77@seoul.co.kr ■도움 문의 경주온정마을(054-762-9100),세브란스병원 사회사업팀(02-2228-7034)

불우한 어린이 환자를 돕기 위한 훈훈한 인간 바이러스가 출현했다. 서울대의대 2학년 학생들과 교수들은 2일 서울대의대 제2 강의실에서 중증·희귀질환 어린이환자를 위한 ‘1004(천사) 바이러스’ 캠페인을 열었다. 이날 캠페인에서는 방송인 강호동씨와 의대생 대표 4명(조재소·김도환·허용·이준희)을 천사 바이러스로 임명했다. 이들은 캠퍼스 내 동료 학생들과 서울대병원 의사 등을 시작으로 온 사회에 바이러스를 전파하는 활동에 나선다. 강호동씨는 “연예활동을 통해서 많은 천사바이러스를 전파시켜 나갈 것”이라며 “환자분들께 세상을 살아가는 이유에 대해 많이 가르쳐주는 의사가 되길 바란다.”고 당부했다. 천사바이러스 캠페인에 동참하는 사람들은 약정을 통해 매월 1004원씩 서울대 어린이병원 후원회에 기부하게 된다. 서울신문 나우뉴스TV 손진호기자 nasturu@seoul.co.kr @import'http://intranet.sharptravel.co.kr/INTRANET_COM/worldcup.css';

이르면 내년 상반기부터 건강보험이 적용되는 진료를 받을 때 소득수준에 따라 보험 진료비 상한액이 차등 부과되면서 저소득층의 경우 본인 부담 진료비가 현재의 절반 수준으로 줄어든다. 암과 희귀난치성질환자의 본인부담 진료비도 절반가량 줄어들고 비만과 틀니, 척추 및 관절질환 자기공명영상(MRI) 검사 등에 대해서도 보험 적용이 검토되고 있다.●고도비만·MRI도 건보 적용 추진그러나 이 질환들에 보험을 적용하면 보험료가 오르는 만큼 보건복지가족부는 여러 가지 안을 마련해 일반 국민을 대상으로 공청회를 열어 최종안을 확정하기로 했다.복지부는 27일 건강보험정책심의위원회 전체회의를 열어 이같은 내용을 골자로 하는 ‘건강보험 보장성 확대 방안’을 제시했다. 이 방안에 따르면 현재 소득 수준과 관계없이 6개월에 200만원으로 고정된 본인부담금 상한액(건강보험 적용 진료비에서 본인이 부담하는 금액의 최대 한계)을 소득 상위 20%를 제외하고 소득에 따라 하향 조정하기로 했다.이에 따라 소득 하위 50%는 6개월간 200만원인 상한액이 6개월간 100만원으로, 중위 30%는 150만원으로 하향 조정된다. 소득 상위 20%는 현행 200만원이 유지된다. 또 희귀난치성 질환 치료의 본인부담금 비율은 20%에서 10%로, 암 치료의 본인부담금 비율은 10%에서 5%로 낮춰진다. 다만 이같은 내용의 보장성 확대안을 시행하기 위해서는 연간 5500억원의 예산이 더 투입되는 만큼 시행 시점부터 건강보험료가 2.39% 추가 인상된다.복지부는 또 가입자들의 요구에 따라 MRI 등 각종 검사와 고도 비만 등의 질환을 대거 보험 적용 대상으로 편입하는 방안을 추진한다. 보험 적용이 검토되는 질환은 ▲노인 틀니 ▲초음파 검사 ▲척추·관절 MRI 검사 ▲치석 제거(스케일링) ▲치아 홈 메우기 ▲불소 도포 ▲충치 치료(광중합형 복합 레진) ▲한방 물리치료 등이다.8개 질환에 보험을 적용하기 위해서는 노인 틀니 보험 적용에만 연간 1조원이 투입되는 등 모두 3조 3280억원이 필요하다.●복지부 “보험료 인상 불가피”복지부는 “더 많은 혜택을 제공하기 위해서는 보험료는 오를 수밖에 없는 만큼 전국적인 의견수렴을 통해 보장 항목을 결정하게 될 것”이라고 밝혔다. 복지부는 30일 서울을 시작으로 11월 중순까지 부산, 대구, 광주, 전주, 대전, 수원 등 전국 7대 도시에서 공청회를 열고 이같은 방안에 대한 국민 여론을 수렴해 최종안을 확정할 방침이다.박건형기자 kitsch@seoul.co.kr

12일 수영 남자 자유형 200m 결선에서 박태환을 2초차 가까이로 따돌리고 3관왕에 오른 마이클 펠프스(23·미국)가 사흘째 세계기록 경신 행진을 이어갔다. 10일 개인혼영 400m 결선과 11일 계영 400m에 이어 사흘 연속 세계기록을 갈아치운 것. 순도 100%의 단일 대회 8관왕을 향해 물살을 가르고 있다. ‘주의력 결핍 과다행동장애(ADHD)’란 희귀질환을 앓아 물 속에 머리를 담그는 게 무서워 배영을 먼저 배웠다는 펠프스가 ‘다른 별에서 온 것 같은’ 황제의 위상을 뽐내고 있다. 그의 세계신 행진은 1972년 뮌헨올림픽 7관왕을 모두 세계기록으로 아로새긴 마크 스피츠의 뒤를 그대로 밟고 있어 더욱 주목된다. 4년 전 아테네대회 6개의 금메달을 목에 걸었던 펠프스는 근대올림픽 112년에 신기원인 개인통산 올림픽 최다 금메달 보유자들과 어깨를 나란히 했다. 지금까지는 체조의 라리사 라티니나(옛 소련), 육상의 파보 누르미(핀란드), 스피츠와 역시 미국의 육상 스타 칼 루이스 등 4명만이 9개의 올림픽 금메달을 가져갔는데, 펠프스가 13일 오전 접영 200m 결승에서 금메달을 추가하면 통산 10개로 이들을 모두 뛰어넘는다. 그는 지난해 3월 호주 멜버른 세계선수권대회 혼계영 400m에서 동료의 부정출발로 아쉽게 7관왕에 머무른 뒤 올림픽 준비를 시작,1년여 훈련에 매진해왔다. 베이징 임일영기자 argus@seoul.co.kr

캐나다의 소녀 케나디가 세상에 태어났을 때의 몸무게는 1.1㎏. 전문가들은 케나디가 오래 살지 못할 거라고 입을 모았다. 하지만 5년 뒤. 케나디는 키 68㎝, 몸무게 4.5㎏의 인형같은 모습으로 세계인의 이목을 사로잡고 있다.MBC 스페셜이 만난 ‘인형소녀 케나디’는 13일 오후 9시55분에 방영된다. 케나디가 앓고 있는 병은 전세계적으로 100여명뿐이라는 희귀질환 ‘원발성 왜소증’. 이 병을 앓는 대부분의 환자들은 오래 살지 못한다.하지만 케나디는 가족들의 희생적인 사랑으로 씩씩하게 자랄 수 있었다. 보통 아이들처럼 유치원도 다니고 하키 게임, 수영도 즐긴다. 무엇이든 혼자 힘으로 하려 하고 남을 도와주는 것을 좋아하는 케나디는 주위에 늘 웃음을 안겨주는 아이다.얼마 전에는 아빠, 엄마의 이혼으로 큰 변화를 겪어야 했다. 하지만 떨어져 지내도 서로에게 가장 소중한 존재라는 사실에는 변함이 없다. 지금은 엄마와 함께 사는 케나디는 틈날 때마다 아빠와 전화를 주고받으며 힘을 얻는다. 케나디가 세상에 알려진 후, 그녀의 집으로 많은 편지가 도착했다. 익명으로 보내온 편지 중에는 케나디와 케나디의 엄마 브리엔을 날카롭게 비난하는 것들도 많이 있었다. 낯선 이들에게서 들은 독설은 큰 상처가 됐지만, 브리엔은 케나디를 보며 굴하지 않기로 마음을 다잡았다. 케나디에게 좀더 당당한 엄마가 되기 위해 오래 전부터 꿈꿔온 영화 관련 공부를 시작했다. 두 모녀의 특별한 희망과 도전을 엿본다.강아연기자 arete@seoul.co.kr

식품안전 정책을 종합·조정하기 위한 ‘식품안전정책위원회’가 국무총리 소속으로 설치된다. 정부는 3일 이명박 대통령 주재로 국무회의를 열어 이같은 내용을 담은 ‘식품안전기본법’ 제정 공포안 등을 심의·의결했다. 공포안은 식품 안전과 관련, 긴급 대응이 필요하다고 판단되는 식품에 대해 위해 여부가 확인되기 전이라도 생산·판매 등을 금지하고, 원인 추적 및 조사를 실시할 수 있도록 했다. 또 일정 수 이상의 소비자가 식품 등에 대한 시험·분석을 요청할 수 있도록 하고, 식품안전 관련 위반행위를 신고한 소비자가 그로 인해 불이익을 받지 않도록 하는 내용도 담고 있다. 정부는 또 문화체육관광부 등 관계부처와 지방자치단체 소속 공무원에게 저작권 침해사범 단속 등 관련 범죄에 관한 사법경찰권을 부여하도록 한 ‘사법경찰관리의 직무를 행할 자와 그 직무범위에 관한 법률’ 개정 공포안, 아동 성폭력 범죄 재범을 막기 위한 전자장치 부착 기간을 5년에서 10년으로 연장하는 ‘특정 성폭력 범죄자에 대한 위치추적 전자장치 부착에 관한 법률’ 개정공포안도 처리했다. 회의에선 ‘생명연구자원의 확보·관리 및 활용에 관한 법률’ 제정안도 의결됐다. 교육과학기술부 장관이 생명연구자원 정보의 통합적 관리·유통을 위해 ‘국가생명자원정보센터’를 지정하고, 기본계획을 수립·시행케 하는 내용을 담고 있다. 정부는 이밖에 분양상한제 시행지역의 경우 주택의 전매제한 기간을 면적에 관계없이 투기과열지구는 3년, 투기과열지구가 아닌 지역은 1년으로 단축하는 내용의 ‘주택법 시행령’ 개정안, 1·2급 장애인과 희귀난치성 질환자에 대해 장기요양보험료의 30%를 경감해 주는 ‘노인장기요양보험법 시행령’ 개정안 등도 처리했다. 임창용기자 sdragon@seoul.co.kr

●생로병사의 비밀(KBS1 오후 10시20분) 우리나라 사람들의 하루 평균 소금섭취량은 13.4g으로 권장량의 약 3배이다. 소금을 많이 섭취할 경우 우리 몸에는 어떤 변화가 생길까. 또 식초의 놀라운 효능이 과학적 연구를 통해 밝혀지면서 최근 건강식품으로 주목받고 있다. 과연 식초의 어떤 성분이 몸에 어떻게 작용하는 것일까.●개그콘서트(KBS2 오후 10시5분) ‘개그콘서트’의 간판코너 ‘2008 봉숭아 학당’을 주도하는 개그맨 윤형빈.1000만명 안티팬 양산을 목표로 ‘왕비호’역을 맡아 활약하고 있는 그는 이번 주에도 강력한 상대들에게 도전장을 던진다. 또한 ‘2008 봉숭아 학당’에 바보 캐릭터로 기대를 불러일으킬 ‘도라이바’역의 개그맨 김진철이 투입된다.●신비한 TV 서프라이즈(MBC 오전 10시50분) 1879년 미국. 한 학자가 1억 5000만년 전에 살았을 것으로 추정되는 거대 공룡 브론토사우루스의 화석을 발견했다.30년 후, 다른 학자에 의해 발견된 또 다른 공룡 화석 역시 브론토사우루스의 화석이었다. 그런데 확연히 생김새가 다른 두 공룡 화석. 과연 이 화석들에는 어떤 진실이 숨겨져 있을까.●라이프 특별조사팀(MBC 오후 11시40분) 다리에 화상을 입은 다리모델로부터 보험금을 지급해 달라는 요청이 들어온다. 조사를 나간 찬호와 철수에게 매니저는 전기찜질팩을 하다 깜박 잠이 들어 화상을 입었다고 말한다. 그리고 최고 5억으로 책정되어 있으니 그대로 지급해달라고 요구하고 찬호는 찜질팩을 보여달라며 조사를 시작한다.●굿모닝 세상은 지금(SBS 오전 7시35분) 2008년, 대한민국의 휴대전화 가입자는 4300만명. 국민의 90%가 휴대 전화를 갖고 있다. 쉴 새 없이 곳곳에서 울려대는 휴대전화를 귀에 대고 또 열심히 문자를 보내는 사람들. 휴대전화를 손에 놓지 않는 새 인류 전화인간 ‘텔레포니쿠스’다. 휴대전화의 진화와 함께 달라진 우리 생활을 들여다 본다.●세상에서 가장 아름다운 여행(SBS 밤 12시15분) 똑바로 허리를 세우고 일어설 수도, 혼자 힘으로는 고개조차 가눌 수도 없는 진호는 온 몸의 근력이 기능을 잃어가는 희귀질환인 ‘근이영양증’을 앓고 있다. 다양한 검사와 전문적인 치료를 지원받게 된 진호. 지난 19일 10시간에 가까운 대수술을 무사히 마친 진호는 지금 병원에서 회복을 기다리는 중이다.●나눔+(EBS 오후 11시20분) 빈곤층 어린이들에게 꿈을 심어주려고 노력하는 전북 익산 금마지역의 공부방. 열악한 환경 속에서 성장하는 공부방 아이들은 영어학원은 물론 영어학습지마저 이용할 수 없는 형편들이다. 국민은행의 지원으로 난생 처음 영어마을에서 5박 6일간의 일정을 보내며 기쁨에 젖어있는 아이들의 모습을 만나본다.●글로벌 비전(YTN 오후 1시30분) 이슬람계 국가에서는 ‘명예살인’이라는 것이 있다. 결혼한 여성이 다른 남성과 대화를 나누거나 미혼 여성이 남성과 관계를 맺으면 가문에 먹칠을 했다는 이유로 아빠 혹은 남편이 아내나 딸을 죽인다. 인권조차 보장받지 못한 채 살고 있는 아시아와 중동 지역의 여성들을 만난다.

제28회 ‘장애인의 날’인 20일을 즈음해 안방극장은 방송사들마다 다양하게 마련한 특집 프로그램들로 풍성하다. 먼저 MBC는 신동호 아나운서와 신애라가 진행하는 ‘비상’(19일 낮 12시10분)을 생방송으로 내보낸다.1부에서 소개될 내용은 이명박 대통령 부인 김윤옥 여사로부터 초대받은 장애아동 15명의 청와대 소풍 풍경.2부는 선천성 사지 무형성 장애로 태어난 8살 제인의 히말라야 도전기를 보여준다. 이와 함께 이날 서울 시청광장에서 펼쳐지는 장애인을 위한 행사도 틈틈이 중계된다. 오세훈 서울시장의 인터뷰를 비롯해 장애인 록 밴드, 거미, 주현미 등의 콘서트도 감상할 수 있다. KBS는 특집다큐멘터리 ‘제8요일’과 ‘2008 장애인 가요제’를 준비했다.18일 1TV에서 오전 11시40분에 방영될 ‘제8요일’(수업권을 보장받지 못하는 장애 학생들의 교육현실을 은유한 말)은 장애인과 비장애인이 한 교실에서 수업을 받는 통합교육을 살펴본다. 20일 1TV에서는 하모니카 연주가 전제덕, 라디오 DJ 윤선아 등을 배출한 장애인 가요제가 오후 3시30분부터 90분간 방송된다. SBS는 지난 16일 극단적 선택으로 내몰리고 있는 장애아 가정을 다룬 ‘뉴스추적-아버지는 왜 두 아들을 죽였나?’를 내보낸 데 이어 20일 ‘앞 못 보는 승우씨의 철인3종 도전기’(낮 12시10분)를 방영한다.‘푸른별 영상’에서 제작한 이 다큐는 1급 시각장애인으로서 철인3종 경기를 완주한 차승우씨의 장애 극복기에 관한 특별 보고서다. 같은 날 오후 11시15분에는 SBS스페셜 ‘네 박자의 사랑’이 방송된다. 뉴데이픽쳐스가 제작한 이 프로그램은 3중 장애아 승욱이가 세상을 헤쳐나가는 이야기를 담았다. 미국에서 받은 수술로 청력을 회복한 후 피아노 연주를 하기까지 그의 노력과 주변인들의 희생은 ‘현대판 헬렌 켈러’를 연상시킬 만큼 눈물겹다. 이어 밤 12시15분 ‘세상에서 가장 아름다운 여행’(HOW 제작)에서는 온 몸의 근력이 기능을 잃어가는 희귀질환 ‘근이영양증’을 앓는 18살 진호의 아픔과 희망을 함께 본다. 케이블채널 Q채널도 자체제작 다큐멘터리 ‘장애인인가 슈퍼맨인가’(19일 오후 7시)를 수화를 곁들여 내보낸다.‘한국의 스티븐 호킹’이라 불리는 서울대 이상묵 교수의 사례를 통해 장애인의 삶을 일으켜 세우는 첨단보조공학기기의 역할과 필요성을 살펴본다. 강아연기자 arete@seoul.co.kr

다국적 제약사인 노보노디스크제약(대표 피터 펠딩거)은 혈우병 환자의 치료와 교육에 도움을 주기 위해 한국혈우재단(이사장 최용묵)에 1억원을 기부했다고 최근 밝혔다. 혈우병은 유전적인 원인으로 혈액이 잘 굳지 않아 사고시에 과다출혈로 사망할 수 있는 희귀질환이다. 펠딩거 사장은 “이번 기부행사를 시작으로 환자들에게 실질적인 도움을 줄 수 있는 기업으로 자리매김하겠다.”고 말했다.

“건강하게만 자라다오” 최근 영국에서 희귀질환으로 반쪽 뇌만 갖고 살아가는 한 여자 아이가 밝고 건강하게 성장하는 모습이 알려져 감동을 주고 있다. 지난 2002년 영국 북서부지방 올드햄(Oldham)에서 태어난 코델리아 카우실(Cordelia Cowsill·5)은 결절성 경화증(Tuberous Sclerosis)이라 불리우는 난치성 유전병으로 한 쪽 뇌를 제거하는 대수술을 받아야 했다. 결절성 경화증은 주로 뇌·눈·심장 등과 같은 기관에 종양을 일으키는 유전적 질환으로 병의 경중에 따라 나타나는 증상도 다양하며 아직까지 뚜렷한 치료법이 없다. 코델리아는 하루에 많게는 70번까지 간질 증세를 보이는 등 매분마다 찾아오는 발작으로 고통스러워했으며 이같은 증상을 지켜본 치료진은 코델리아가 살기 어렵다는 진단을 내렸다. 그러나 코델리아의 부모인 마틴(Martyn Cowsill)과 아만다(Amanda)는 수술만이 아이의 고통을 줄여준다고 판단, 대뇌의 절반을 모두 끄집어내는 대뇌반구절제술(hemispherectomy·어린이에게만 적용 가능한 수술로 좌측대뇌를 절개할 경우 우측대뇌가 좌뇌의 기능을 인수받는다)을 받기로 결심했다. 다행히 코델리아는 지난 2003년 7시간이나 걸리는 대수술을 성공적으로 받았으며 비록 여느 아이만큼은 아니지만 스스로 걸을 수 있고 축구공을 발로찰 수 있을만큼 회복되었다. 코델리아의 부모는 “너무나도 어려운 결정이었지만 아이를 살리기 위해서 어쩔 수 없었다.”며 “코델리아가 산다고 해도 걷지고 못하고 다른 아이처럼 웃지도 못할 것이라는 절망뿐이었다.”며 어려웠던 지난날을 회고했다. 또 아만다는 “코델리아가 다시 태어난 것 만 같고 지금은 정말 잘 지내고 있다.”며 “배우는 것을 좋아하고 항상 뛰어나니것을 즐기는 매우 붙임성 좋은 아이”라고 덧붙였다. 서울신문 나우뉴스 주미옥 기자 toyobi@seoul.co.kr @import’http://intranet.sharptravel.co.kr/INTRANET_COM/worldcup.css’;

케이블 채널 tvN이 개국 1주년을 맞아 특집 휴먼 다큐멘터리 ‘소풍’을 방영한다.21일 오후 5시에 방송될 4회분에서는 희귀질환 ‘터프팅 장병증’을 앓는 송예린(7)·민성(5) 남매의 이야기가 소개된다. 터프팅 증후군은 장에서 영양분을 흡수하지 못해 생명을 위협받는 병으로 환자가 전세계를 통틀어 20명, 국내에선 3명 뿐인 희귀병이다. 태어날 때부터 이 병을 앓은 예린이와 민성이는 가슴에 영양분 공급호스를 꽂은 채 평생을 병원에서 생활해야 한다. 이제는 몸에 호스를 꽂을 자리도 없어 소장 이식수술을 받는 것만이 희망이다. 후원금 지원은 ARS 060-700-1113번, 우리은행 015-176590-13-541(예금주 : 사회복지공동모금회 서울지회).

가족이 암이나 희귀난치성 질환을 앓고 있을 경우, 병마와 싸우는 것도 모자라 치료비마저 댈 수 없다면 그보다 막막한 일이 또 있을까. 이럴 때 어딘가에서 진료비를 지원받을 수 있다면 환자와 가족에게는 큰 힘이 될 것이다. 주변에는 일반인들에게 잘 알려지지 않은 다양한 환자 지원프로그램이 있다. 어려운 환자와 그 가족들에게 혜택을 주는 다양한 환자 지원프로그램은 ‘삶의 정보’이기도 하다. ●백혈병 백혈병 치료제 ‘글리벡’은 암 치료의 패러다임을 바꾼 최초의 표적항암제로,2001년 국내 처음으로 동정적 사용법을 적용해 식약청 승인 전에 국내 환자들에게 투약이 허용된 후 2년 동안 460명의 만성골수성백혈병 환자들이 무상으로 글리벡 치료를 받았다. 이 글리벡 환자 지원프로그램은 지금도 운영되고 있다. 따라서 환자들은 치료비 부담없이 글리벡 치료를 받을 수 있다. 약값의 90%는 건강보험에서, 나머지 10%는 글리벡 제약사인 노바티스가 환자 지원프로그램을 통해 부담하기 때문이다. 글리벡 보험 대상 질환자는 누구나 수혜를 받을 수 있으며, 글리벡 보험 대상자는 만성·급성·가속기 만성골수성백혈병 및 필라델피아염색체 양성 급성 림프구성 백혈병 환자 등이다. 기금을 받기 위해서는 지원신청서와 관련 서류를 한국희귀의약품센터 내 ‘글리벡 환자 지원프로그램 본부’에 접수하면 된다. 자세한 사항은 한국희귀의약품센터 홈페이지(http:///www.kodc.or.kr)나 글리벡 환자 지원프로그램 본부(02-538-3305)를 통해 알 수 있다. ●말단비대증 최근 최홍만 선수 논란으로 관심을 끈 말단비대증은 뇌하수체 종양 때문에 성장호르몬이 과다 분비돼 신체의 말단 부위와 장기 등이 비대해지는 희귀질환. 말단비대증은 2004년부터 희귀질환으로 분류되어 치료에 따른 환자 부담금이 20%로 줄었다. 또 한국말단비대증재단에서 나머지 20% 중 12%를 지원해 환자 부담은 8%에 불과하다. 혜택을 받으려면 약물 치료를 시작하는 시점에 말단비대증재단회원으로 가입하면 된다. 자세한 정보는 말단비대증재단(02-2224-2575)에서 얻을 수 있다. ●황반변성 녹내장, 백내장과 함께 3대 실명 원인인 황반변성은 치료비 부담이 커 중도에 치료를 포기하는 환자들이 많은 질환이다. 이런 점을 감안, 실로암시각장애인복지회는 실명 위기에 있는 50세 이상 황반변성 환자들에게 치료비를 지원하는 ‘연령 관련 황반변성환자 치료후원 사업’을 펴고 있다.2005년 9월에 시작된 후원프로그램에서는 1회 치료 후 복지회에 등록하면 2회 시술시 치료제인 ‘비쥬다인’(성분명 베르테포르핀)의 환자 부담금 중 40%를,3회 이상 시술시에는 70%를 환급해 준다. 또 50세 이상 환자 중 광역학 치료가 2회 이상 필요한 환자도 최대 5회까지 치료비를 지원받을 수 있다. 지원이 필요한 사람은 치료비 지원 요청서, 광역학요법 진료확인서, 통장 사본, 진료비 명세서 등을 실로암 시각장애인복지회(www.silwel.or.kr)로 접수하면 심사를 거쳐 지원 여부를 결정하게 된다. 문의 02)880-0515. ●유방암 한국유방건강재단은 가정형편이 어려운 유방암 환자를 위해 연간 8000만∼1억원의 수술비를 지원한다. 저소득층이나 복지기관 및 관련단체의 추천을 받은 환자가 대상이다. 재단 홈페이지(www.kbcf.or.kr)를 통해 신청하면 된다. 지원 대상자에게는 재단 협력병원과 연계, 무료 수술을 주선한다. 유방 재건 성형수술과 관련 진료비 등은 지원 대상이 아니다. 이 밖에도 재단은 35세 이상 여성의 유방암 검진 사업도 펴고 있다. 문의 02)709-3923. ●저소득층 환자 지원 하트하트 재단(www.heart-heart.org)은 가난 때문에 각종 질병을 갖고 있으면서도 적절한 치료를 받지 못하고 있는 저소득 환자들에게 의료비를 지원한다. 질병 종류는 제한이 없으며, 만65세 이하의 국민기초생활 수급자 및 저소득층 환자라면 지원이 가능하다. 심사를 통해 일반 질환은 최대 300만원, 인공와우 수술 아동에 대한 언어치료비 1인당 최대 400만원, 이식 및 희귀난치질환은 500만원까지 수술비 및 치료비를 지원한다. 단순검사비, 항암 및 방사선 치료비 등은 지원 대상에서 제외된다. 문의 02)430-2000. ●개안수술 한국실명예방재단(www.kfpb.org)은 수술로 시력회복이 가능함에도 경제적 어려움 때문에 수술을 받지 못하고 있는 저소득층 환자에게 개안수술비를 지원한다. 저소득층을 대상으로 하며, 수술로 시력회복이 가능한 사시, 백내장, 망막증 등의 안과 질환자들에게 수술·치료비 및 입원비 등 본인부담금 전액을 지원한다. 만60세 이상 환자는 각 지역 동사무소 및 보건소를 통해 해당 시ㆍ도에, 만60세 미만은 재단에 우편 접수하면 한 달 이내에 심사 결과를 통보한다. 문의 02)718-1102. ●심장병, 신장이식, 골수이식 한국심장재단(www.heart.or.kr)에서는 1984년부터 선천성 및 후천성 심장병, 신장·골수 이식, 얼굴 기형 등의 질환을 가진 저소득층 환자를 지원하고 있다. 지원 대상은 70세 이하이며, 골수이식은 만 40세까지 가능하다. 관련 서류를 갖춰 방문 및 우편, 인터넷으로 접수하면 약 3주 후 지원 여부가 결정된다. 지원 규모는 심장이식 1500만원, 심장병과 골수이식 800만원, 신장이식과 얼굴기형 500만원, 기타 질환은 200만원 등이다. 문의 02)414-5321∼3. ●소아암 한국백혈병어린이재단(www.kclf.org)에서는 소아암 및 재생불량성빈혈 진단을 받은 저소득층 어린이들의 항암 치료비를 지원해준다. 지원 대상자에게는 특별기금 등 다양한 기금을 통해 조혈모세포 이식비와 치료비, 외래 진료비 등을 지원한다. 문의 02)766-7671. ●혈액질환 한국혈액암협회(www.bloodcancer.or.kr)는 재생불량성빈혈, 림프종, 다발성골수종 등 혈액 관련 질환자를 지원한다. 지원 대상자에게는 장기 수혈에 따른 경제적 부담을 덜어주기 위해 헌혈증을 무상 제공하며, 저소득층 환자에게는 1회 1인당 최고 100만원의 치료비를 최대 2회까지 지원한다. 지원 대상의 연령제한은 없다. 문의 02)3432-0807. ●미숙아 아름다운 재단(www.babydasom.org)은 교보생명과 함께 ‘다솜이 작은 숨결 살리기’라는 저소득층 미숙아 지원프로그램을 운영하고 있다. 지원 대상은 국민기초생활보장 수급권자 혹은 최저생계비 200% 이내(4인 가족 기준 약 230만원)의 가정에서 출생해 입원 치료 중이거나 퇴원 후 6개월 이내에 재입원한 미숙아이다. 매월 15명 이내의 미숙아를 선정, 본인 부담금의 50%(최대 700만원)까지 지원한다. 또 미숙아로 태어나 의료기관 및 지역사회 복지관에서 재활치료를 받고 있는 만 6세 미만의 환아도 매월 20명 이내를 선정,1인당 최대 100만원까지 지원한다. 문의 02)3675-1231. ●선천성 심장병 1953년부터 국내에서 활동 중인 ‘세이브더칠드런(www.sc.or.kr)’은 가정형편이 어려운 0∼18세 미만의 선천성 심장병 및 난치병 아동, 출생 시 체중이 2.5㎏ 이하 이거나,37주 미만의 조기출산 신생아 등의 치료를 돕는다.e메일이나 전화로 접수하면 환아의 상태 등을 고려해 지원 여부를 결정한다. 문의 02)336-5242. 심재억기자 jeshim@seoul.co.kr

왕년의 농구스타 한기범(42)이 않고 있는 것으로 알려진 희귀병 ‘마르팡증후군’에 대한 네티즌들의 관심이 집중되고 있다. 19일 방송예정인 ‘이홍렬 홍은희의 여유만만’ 녹화에 출연한 한씨는 “아버지와 동생이 ‘마르팡증후군’으로 세상을 떠났고 자신도 긴수술 끝에 살았다.”고 밝혔다. 한씨가 밝힌 ‘마르팡증후군’은 뼈나 근육, 심장등의 이상 발육을 유발하는 선천성 발육 이상 증후군으로 이 병에 걸린 사람은 비정상적으로 키가 크거나 팔길이가 길다. 국내에서도 대략 3,000~4,000명의 환자가 있는 것으로 알려지고 있으며 돌연사 위험이 높다. 최근 일명 ‘거인병’으로 일반인들에게 알려진 말단비대증과 마찬가지로 주로 키가 큰 사람들에게 나타나는 희귀질환이다. /나우뉴스 뉴스팀@import'http://intranet.sharptravel.co.kr/INTRANET_COM/worldcup.css';

“이 병의 일반적인 징후는 비정상적으로 비대해진 간과 비장 때문에 배가 부풀고, 적혈구나 혈소판 수치가 떨어져 빈혈이 심하며 혈소판 감소증도 생기곤 합니다. 또 골수세포도 영향을 받아 성장장애나 무균성 골괴사를 초래하는 경우도 있지요.” 고셔병(Gaucher disease)을 두고 하는 말이다. 우리 몸 속에서 일어나는 대사 작용에서 특정 화합물을 분해하는 효소가 부족해 체내에 화합물이 축적되면서 생기는 유전 질환이다. 서울 세브란스 어린이병원 임상유전학과 이진성 교수는 이 고셔병을 ‘유전적인 세포저장성 대사질환’이라고 설명한다.“인체에는 세균이나 바이러스, 각종 이물질과 노화한 세포 등을 잡아먹는 대식세포가 있지요. 이 세포의 기능은 주로 세포 속 리소좀에서 진행되는데, 이때 리소좀 내에 존재하는 ‘글루코세레브로시다제’라는 효소가 부족하면 ‘글루코세레브로사이드’라는 화합물이 분해되지 못해 리소좀에 축적되게 되고 이 때문에 대식세포가 비대해지면서 기능을 못하게 되는 병입니다.” 이렇게 비대해진 대식세포를 ‘고셔세포’라고도 한다. 고셔세포는 주로 비장과 간장, 골수에 축적되며, 신경계나 심장, 신장, 안구 등에도 문제를 일으킨다. “고셔병은 상염색체 열성 유전을 하며, 세계적으로는 인종이나 성별에 관계없이 4만∼6만명 당 1명꼴로 발생하는 것으로 보고되고 있습니다. 그런 만큼 환자가 희귀해 세계적으로 약 10만명, 국내에는 50∼100명의 환자가 있는 것으로 추산됩니다. 그러나 실제로 치료를 받는 환자는 전국적으로 30여명에 불과한 실정입니다.” 이 병은 크게 1∼3형으로 구분한다. 증상과 병증의 진행 과정, 신경계 합병증 유무 등을 분류 기준으로 삼는다.“1형은 흔히 성인형이라고 하며,3가지 유형 중 가장 흔해 전체 환자의 90% 이상이 여기에 해당됩니다. 세계적으로 고루 발병하며, 증상은 주로 청소년기에 나타나며, 신경계 증상이 거의 없다는 게 특징입니다. 이에 비해 급성 신경병증형으로도 불리는 2형은 병증의 진행이 매우 빨라 생후 1년 안에 심한 신경계 증상이 나타나고, 생존 기간도 길어야 생후 3년 정도로 짧지요. 반면 만성 신경병증형으로 불리는 3형은 2형보다 진행이 느리며, 증상이 아동기와 청소년기에 주로 나타나지만 그 전후에 나타나는 사례도 적지 않습니다.” 증상은 다양하다. 신경계 외에도 뼈, 간, 비장, 호흡기는 물론 소화기계와 눈, 피부 등 전신적인 증상이 나타난다.“2·3형에서 보이는 신경계 증상은 운동능력이 떨어지는 운동실조증, 근육이완, 음식을 못 삼키는 연하곤란이 대표적이며, 아기가 목을 못 가누거나 3형의 경우 간대성 경련과 정신황폐화 현상을 수반하기도 합니다. 또 고셔세포가 뼈로 가는 혈액을 막아 심한 골통과 무균성 골괴사를 일으키는가 하면 고셔세포가 골수에 축적되면 급격히 골감소가 진행돼 뼈가 잘 부러집니다. 그런가 하면 고셔세포가 간이나 비장에 쌓이면 이들 장기의 부피가 보통 5배에서 최고 20배까지 팽창하면서 배가 부풀고, 간부전, 담석증은 물론 혈소판 감소에 따른 빈혈, 혈액응고 지연, 잦은 감염 등이 나타나기도 합니다. 또 흡인성 폐렴, 폐세포 손상, 성장 장애와 사시 등도 흔한 증상입니다.” 이 교수는 고셔병의 증상이 다른 질환과 유사해 오진 사례도 적지 않다고 밝혔다.“그러나 지금은 원인이 드러난 만큼 특정 효소의 활성도를 점검하거나 유전자 검사, 골수조직 내에서 고셔세포를 확인하는 골수생검으로 비교적 어렵지 않게 진단할 수 있습니다. 이 병은 당지질인 글루코세레브로사이드가 축적되어 기능부전을 유발하는 것이 주증상이므로 조직에 얼마나 글루코세레브로사이드가 축적되었는지를 검사하거나 X-레이,CT,MRI 등을 통해 뼈나 비장, 간장의 비대 상태를 확인하는 방법을 적용하기도 합니다. 또 신경계 정밀검사나 태아의 경우 임신 초기에 융모막·양수검사를 통해 진단하기도 하고요.” 치료의 핵심은 부족한 효소를 대체 공급하는 것이다.“효소대체요법(ERT)이라는 겁니다. 고셔병은 글루코세레브로시다제가 부족해 생기는 질환이므로 우선 부족한 효소를 대체하는 치료를 시도하는데, 부족한 글루코세레브로시다제 대체만으로도 글루코세레브로사이드가 축적되는 것을 막아 장기와 조직의 기능 저하를 최소화할 수 있습니다.” 1세대 치료제인 ‘세레다제’에 이어 요즘에는 유전공학적 방법으로 생산하는 ‘세레자임’이 주목받는 치료제라고 할 수 있는데, 우리나라에서는 1994년부터 이같은 ERT를 치료에 적용해오고 있다.“ERT를 이용해 치료한 결과 1형의 경우 혈소판 수치가 높아지면서 빈혈 등이 확실히 개선됐고, 간과 비장의 비대증상도 많이 완화됐습니다.1형뿐 아니라 3형의 경우에도 제한적이기는 하지만 ERT가 효과를 보이고 있습니다. 그러나 문제는 ERT가 2형의 신경계 증상에는 효과가 없다는 점입니다.” 이 때문에 고셔병을 근본적으로 치료할 수 있는 유전자 치료법이 최근 들어 집중적으로 연구되고 있으나 아직 성과를 기대할 단계는 아니다.“환자의 세포에 정상적인 글루코세레브로시다제의 효소 유전자를 주입해 충분한 양의 효소를 생산하도록 하는 방법인데, 아직은 많은 연구가 필요한 단계라고 보면 됩니다.” 이 교수는 보다 나은 삶의 질을 위해 환자들이 준수해야 할 점도 적지 않다고 지적했다.“환자들은 성장이 느리고, 골절 위험이 크기 때문에 과보호를 받아 대부분 운동을 피하는 경향이 있습니다. 그러나 수영이나 자전거타기 등 환자가 가능한 범위에서 적당한 운동을 꾸준히 하는 게 좋으며, 건전한 취미활동을 할 수 있도록 주변의 도움이 절대적입니다. 또 환자는 영양이나 호흡기 관리 등을 통해 좋은 신체 상태를 유지하는 것이 중요하며, 이런 희귀질환에 대한 사회적 배려와 이해도 치료에 있어 중요한 조건이지요.” 고셔병은 치료비 부담이 커 연간 치료비가 소아는 2억∼3억원, 성인은 5억원에 이른다. 그러나 건강보험 공단에서 치료비를 지원해 본인 부담은 없다. 하지만 후유증 치료는 보험지원이 되지 않아 모두 환자 부담이다. 선천성이어서 따로 예방할 수도 없는 질병을 가진 환자들의 고통은 그래서 더욱 크고 깊다. 글 심재억기자 jeshim@seoul.co.kr 사진 도준석기자 pado@seoul.co.kr

상현씨는 일상생활에서 길을 가다가 누군가와 살짝 스치거나 물체에 가볍게 부딪치기만 해도 끔찍할 정도의 통증을 느낀다. 3년 전 가벼운 교통사고로 왼손의 저림을 느낄 때까지만 해도 상현씨는 이렇게 끔찍한 고통이 찾아오리라고는 상상조차 해보지 못했다. MBC 의학 다큐멘터리 ‘닥터스’는 4일 오후 6시50분 희귀질환인 복합부위 통증증후군을 앓고 있는 이상현(33)씨를 찾아간다. 외상 등에 의해 후천적으로 발병된다는 복합부위 증증후군은 난치성 질환으로 분류된다. 치료법은 아직 발견되지 않았고, 그저 고통이 찾아오면 통증을 완화시키는 약물투여가 고작이다. 상현씨는 겉으로는 멀쩡해 보인다. 그럼에도 극심한 통증을 호소하는 상현씨를 보고 사람들은 꾀병을 부린다고 생각하기도 한다. 통증이 갑자기 밀려오면 시도 때도 없이 응급실을 찾아야 하는 지옥 같은 시간을 겪으며, 상현씨는 점점 사람들을 피하고 혼자가 되어갔다. 든든한 장남으로, 촉망받는 모범생이었던 그가 어느 날 갑자기 아무 것도 할 수 없게 되어버린 것이다. 신경안정제와 마약성 진통제에 의존해 3년을 지내온 상현씨는 마지막 방법으로 몸에 전극을 심어 일부 신경을 마비시키는 시술을 받기로 마음먹는다. 통증이 줄어들기만 한다면 세상에 못할 일이 없을 것 같다는 상현씨의 작은 소망은 이루어질 수 있을까. 또 ‘응급실 24’에서는 순간의 실수가 부르는 소아 화상을 따라가 본다. 아빠가 잠시 한눈을 파는 사이 수프를 가슴에 쏟아버린 아기는 가슴에서 배까지 2도 화상을 입었다.2차 감염을 막기 위해 신속한 응급처치가 이어지고 어린 딸의 울음에 죄인이 된 아빠는 그저 바라볼 수밖에 없다. 어른의 세심한 관심만이 예방할 수 있는 유일한 방법이라는 소아 화상에 대한 정보를 만날 수 있다.강아연기자 arete@seoul.co.kr

매일유업은 국내에서 유일하게 ‘선천성 대사 이상질환’ 유아를 위한 특수유아식을 생산하는 방법으로 사회공헌을 실천하고 있다. 선천성 대사 이상질환이란 선천적으로 아미노산을 분해하는 효소가 부족해 대사 이상을 일으키는 유전질환이다. 수만명 중 한명 꼴로 발생하는 희귀병이다. 국내에는 100여명 정도의 환자가 있다. 매일유업측은 9일 “분유 제조라인은 한번 가동되면 최소한 2만개가 넘는 분유를 한꺼번에 생산하는 식이어서 100여명의 선천성 대사 이상질환 아이들을 위해 일반 분유와 비슷한 가격대로 공급하면 제품의 90% 이상은 폐기돼 만들수록 밑지는 장사”라며 “그러나 2세의 건강에 보람을 건다는 매일유업의 기업 정신을 바탕으로 사회공헌 차원에서 개발해 꾸준히 생산하고 있다.”고 말했다. 매일유업은 지난 1999년 순수 자체기술로 선천성 대사 이상질환 유아용 특수유아식 8종을 개발했다. 아미노산 대사 이상 질환을 갖고 태어난 유아를 위해 특정 아미노산은 없애고 비타민, 미네랄 등 영양성분을 보충한 특수유아식 제품이다. 알레르기나 급·만성 설사, 미숙아, 각종 간질환 환아들을 위한 특수 유아식을 국내에서 가장 다양하게 개발, 판매해오고 있다는 게 회사측의 설명이다. 지난 1975년부터 국내 최초로 무료 모자보건 캠페인 ‘매일 예비엄마교실’ 행사를 지역별로 매달 개최하고 있다. 지난 30여년간 3000회 이상 열렸다. 봄과 가을을 중심으로 매달 10개 지역에서 월 10∼14회 정도 진행한다. 매년 120회 정도 열린다. 회당 평균 참석인원은 350명.30여년간 참석한 총 인원만도 300만명을 넘는다. 가임여성 및 임산부를 대상으로 산부인과, 소아과 교수, 전문의, 가족계획 전문가 등을 초청해 가족계획, 순산의 비결, 기형아 예방, 신생아 질환 등을 주제로 강연한다. 주현진기자 jhj@seoul.co.kr

삼성은 지역 주민과 사회복지 단체 및 이웃 등을 초청하는 ‘삼성 웰컴데이(Samsung Welcome Day)’를 통해 사회공헌활동을 집중하고 있다. 이는 농촌자매결연사업과 문화봉사(메세나)활동에 이은 삼성의 주요 봉사 프로그램이다. 한용외 삼성사회봉사단 사장은 9일 “삼성 웰컴데이를 통해 지역주민들에게 삼성의 나눔과 상생의 문화를 지역사회와 공유하고 있다.”고 말했다. 지역사회와의 상생의 문화를 위해 삼성은 사업장을 개방하고 있다. 해당 지역사회와 삼성과의 원활한 소통을 통해 경영에 대한 이해를 높이고, 상호 공감대와 친밀도를 확인하는 차원에서 마련된 것이다. 지난해 ‘삼성 웰컴데이’에는 18개 관계사 임직원 7338명이 참여했다. 초청받은 이들은 제품이 생산되는 과정을 직접 관찰하고 학습할 수 있는 생산라인을 둘러봤다. 올해 ‘삼성 웰컴데이’에서는 가정의 달인 이달 한달 동안 19개사가 지역주민 2만여명을 초청해 다채로운 행사를 펼치고 있다. 올 한해 동안 7만여명을 초청하는 게 목표이다. 각 회사별로 독거 어르신·희귀질환 어린이·지역주민 등을 초청해 ▲생산라인 투어 ▲나들이 행사 ▲문화체험 행사 등 다양한 활동을 준비하고 있다. 특히 5월에는 아동과 청소년을 위한 ‘깜짝’ 봉사활동에 집중하고 있다. 삼성증권의 ‘멋진 엄마, 멋진 아빠 되기 프로젝트’는 임직원들이 자녀가 다니는 초등·중학교를 방문,‘1일 경제 교실 선생님’이 되는 프로그램이다. 늘 대화시간도 부족하고, 막상 다가가려고 해도 어떻게 다가가야 할지 모르던 부모가 경제교사가 되어 자녀가 모르게 학교를 깜짝 방문, 재미있는 경제게임과 용돈기입장 쓰기 등 다양한 경제교실을 진행한다. 삼성전기 튜너제조팀의 정사모봉사팀 임직원 20명은 어린이날인 지난 5일 경기 수원시 영통구 소년소녀가정을 방문,‘서프라이즈 러브하우스’ 봉사활동을 펼쳤다. 소년·소녀 가정과 자매결연을 맺고 있는 정사모봉사팀이 할머니와 아이들과 함께 야외나들이를 간 사이에 도배전문 희망봉사팀이 가정을 방문해 창고로 쓰이던 공간을 멋진 공부방으로 꾸몄다. 삼성전자 기흥사업장은 ‘해리포터와 마법컴퓨터’라는 주제로 저소득층 아동의 정보화 교육과 예술·문화·교양 분야의 지식과 소양 향상을 도와주는 활동을 전개했다. 삼성전자 수원사업장은 수원지역아동센터 아동 200명과 임직원 및 가족 봉사자 200명을 회사로 초청, 홍보관 및 디지털 연구소를 투어하고 어린이 연극놀이를 운영한다. 삼성SDS는 ‘I가 행복한 세상만들기’란 주제로 장애어린이를 위한 정보기술(IT) 동요대회 및 동화 콘서트 개최, 잠전초등학교 벽화제작, 백혈병 어린이와 함께 마술연극 관람 등 장애어린이, 백혈병어린이, 소년·소녀가정을 위한 다양한 봉사활동을 벌이고 있다. 제일모직은 7개 지역아동센터의 아동을 회사에 초청해 사업장 전시관 관람 및 다양한 과학 실험교실을 연다. 제일기획 임직원들은 80대 노인의 신체적 특징을 경험할 수 있는 귀마개·안경 등 여러장치를 하고 노인이 일상생활에서 겪는 어려움을 몸소 체험한다. 한용외 사장은 “봉사활동을 이벤트가 아니라 생활의 일부분으로 승화시킬 계획”이라고 강조했다. 이기철기자 chuli@seoul.co.kr