‘희귀난치성 질환’은 통상적으로 ‘국내 환자 수가 2만 명 이하이며 적절한 치료 방법이 개발되지 않은 질환’으로 일컬어진다. 하지만 국내에는 아직 이에 대한 정확한 법적 정의가 없다. ‘복합부위 통증 증후군’, ‘척수 소뇌 실조증’ 등 이름도 생소한 희귀질환으로 고통받고 있는 국내 환자 수는 50만명으로 추정되고 있을 뿐 정확한 통계조차 없는 상황이다. 진단이 어렵고 장애를 동반하며 평생 치료를 해야 한다는 점 때문에 환자 가정의 파탄, 빈곤화 등의 문제가 잇따르고 있다. 이에 정부는 10년 전부터 희귀질환 지원 사업을 벌이고 있지만, 아직도 사각지대에서 고통받는 환자가 많다. 14일 밤 10시, KBS 1TV에서 방영되는 ‘시사기획 창’은 희귀질환에 대한 사회적 관심은 커졌다고 하는데 환자들의 삶의 질은 왜 크게 개선되고 있지 않은 지, 희귀질환 관련 법률과 정책들은 잘 정비되고 집행되고 있는지, 희귀질환 환자들을 위한 제도와 사회 안전망이 제대로 작동하고 있는지 등을 점검한다. 세계보건기구는 7000여종의 희귀난치성 질환이 있는 것으로 보고 있다. 하지만, 현재 우리나라에서 희귀난치성 질환으로 인정된 질병은 130여 개. 따라서 질병 자체가 희귀하고 치료도 어렵지만, 의료비 지원 등의 혜택을 받지 못하는 환자들이 많다. 정부도 이 같은 문제를 인식하고 2007년부터 한국 표준질병 분류에조차 없는 ‘극 희귀질환’ 검토 작업을 벌였다. ‘극 희귀질환’은 별도의 질병 코드가 없어 현재 희귀질환 지원 시스템에서 빠져있기 때문이다. 3년에 걸쳐 환자들의 민원을 수집하고 전문가 검토를 거친 극 희귀질환은 모두 54개다. 하지만, 보건복지부는 최근 이 질환들을 산정 특례 대상에 포함하지 않기로 했다고 밝혔다. 제작진은 ‘극 희귀질환’ 검토와 선정 과정, 환자 단체들의 반발 등을 취재했다. 희귀난치병 치료제는 고가의 수입품인 경우가 많다. 하지만, 상당수 약이 보험 적용이 되지 않아 환자에게 커다란 경제적 부담을 주고 있다. 그래서 지난 2010년 환자들의 부담을 조금이나마 덜어주고자 관세법 일부가 개정됐다. 관세 면제 품목에 희귀난치병 환자들이 사용하는 물품을 명시한 것이다. 이로써 환자들은 관세와 부가가치세를 합해 18% 정도의 약가 부담을 덜 수 있게 됐다. 하지만, 법이 통과된 지 2년이 지나도록 추가로 관세를 면제받은 희귀의약품은 없는 것으로 밝혀졌다. 제작진은 어떻게 된 것인지 보건복지부 등을 취재했다. 또 희귀난치질환 관련 법률이 이번 18대 국회에서 발의는 됐지만 제대로 논의조차 되고 있지 않은 실태도 취재했다. 김정은기자 kimje@seoul.co.kr

첨단 모바일CT·뉴로네비게이션 도입 가천대길병원(병원장 이근)은 최근 뇌종양 등 고도의 정밀도를 필요로 하는 신경외과 수술에 사용할 첨단 모바일CT와 뉴로내비게이션을 도입했다고 밝혔다. 모바일CT와 뉴로내비게이션은 수술장에서도 CT 스캔이 가능해 변화하는 뇌의 모습이나 종양의 크기 등을 수술 중에도 실시간으로 확인, 정확하고 안전한 수술을 가능하게 하는 장비다. 김우경 신경외과 과장은 “모바일 CT로 얻어지는 스캔 영상의 질은 기존 CT 영상을 뛰어넘는다.”면서 “수술장에서 고화질 영상을 실시간으로 얻을 수 있어 뇌종양 환자에 대한 즉각적인 의학적 판단과 적절한 치료가 가능하게 됐다.”고 말했다. ‘국제협력공로상’ 수상자 공모 대한의사협회(회장 경만호)와 한국화이자제약(대표이사 이동수)은 3월 9일까지 제7회 ‘대한의사협회 화이자 국제협력공로상’ 수상자를 공모한다. 대상은 의협 회원으로, 의협 및 보건의료 분야에서 국제협력에 공헌한 자이다. 추천 희망자나 기관은 추천서와 이력서, 국제협력활동 증빙자료를 대한의사협회(www.kma.org) 국제협력팀(02-794-2424, 구내 651)으로 제출하면 된다. 수상자에게는 2000만원의 상금과 상패가 수여되며, 시상식은 4월 29일 의협 정기대의원총회에서 열릴 예정이다. ‘희귀질환 지식베이스’ 오픈 희귀질환 진단치료기술 연구사업단(단장 정해일)은 국내 희귀질환 연구 네트워크를 강화하기 위해 최근 4년간의 연구 성과를 모아 ‘희귀질환 지식베이스’(http://www.snubi.org/rcrd/rare-disease/)를 오픈했다. 지식베이스에서는 국내 희귀질환 연구자 및 연구분야 정보, 희귀질환 정보, 레지스트리, 국내에서 시행 가능한 유전자검사 및 검사기관 등의 정보를 검색할 수 있다. 또 유럽의 희귀질환 데이터베이스인 오파넷(Orphanet)의 자료도 공유해 유럽의 희귀질환 자료도 검색할 수 있다.

정부는 오는 4월까지 연구개발(R&D) 역량을 갖춘 ‘혁신형 제약기업’ 50여개사를 선정, 약값 우대·세제 등 다양한 혜택을 통해 글로벌 메이저급 제약 기업으로 육성하기로 했다. ●복지부 “약값 우대·세제·금융 등 혜택” 보건복지부는 6일 제약산업의 체질을 바꾸기 위한 ‘제약 산업 미래 경쟁력 확보 방안’을 국가정책조정회의에 보고했다. 한·미 자유무역협정(FTA) 체제에 대비하기 위한 조치다. 혁신형 제약기업은 ▲연 매출액 1000억원이 넘는 곳의 경우 R&D 비중 5% 이상 ▲매출액 1000억원 미만 기업은 R&D 비중이 7% 또는 R&D 금액이 연 50억원 이상 등의 최저기준을 갖춘 곳이다. 김원종 보건산업정책국장은 “R&D 투자비중 요건을 갖춘 기업은 50여개사로 파악하고 있다.”면서 “사회적 책임 등의 심사를 거쳐 4월 말에 최종 선정할 예정”이라고 설명했다. 혁신형 제약기업에는 약가 우대, 세제·금융 지원, 신약개발 R&D 지원, 제약산업 특성화 대학원 설립 등의 혜택이 주어진다. 정부는 혁신형 제약기업을 ▲혁신적 신약을 개발하는 ‘글로벌 메이저 기업’ ▲희귀질환과 맞춤의약품에 특화된 ‘전문 제약 기업’ ▲복제약 분야에서 품질·가격 경쟁력을 보유한 ‘글로벌 제네릭 기업’ 등 3개군으로 나눠 키우기로 했다. ●제약업계는 “실효성없는 정책” 시큰둥 복지부는 오는 2020년까지 글로벌 시장에서 경쟁력을 발휘하는 제약사 12곳을 육성할 계획이다. 또 글로벌 신약 10개를 개발, 지난 2010년 현재 0.2%인 세계 의약품 수출시장 점유율을 5.4%까지 높여 국내 제약산업을 세계 7위권에 올려 놓겠다는 방침이다. 복지부는 전문 제약기업을 위해 기업과 대학, 벤처, 병원 등을 연계한 특화분야별 컨소시엄 구성 유도, 희귀의약품과 개량신약에 대한 독점 판매기간 부여 등도 추진하기로 했다. 그러나 정작 제약업계는 “실효성이 없다.”며 시큰둥하다. 당장 4월부터 포괄적 약값 인하로 의약품 가격이 53.5% 수준으로 내려가 제약사마다 20% 정도 매출손실이 예상되는 상황인 탓에 체감하기 어려운 정책이라는 주장이다. 김효섭기자 newworld@seoul.co.kr

도시 거주자에 비해 교육·의료·주거 환경 등이 상대적으로 열악한 농촌 거주자의 지원이 사회공헌활동의 주류를 이룬다. 농촌에 늘어나는 다문화가정 지원사업도 중요한 부분이다. 농촌 지역의 인재를 육성하는 장학사업 재원을 지난해 373억원에서 올해 408억원으로 늘렸다. 올해 2월에는 411억원의 사업비를 들여 서울에서 유학하는 농업인 자녀들이 거주할 수 있는 농협장학관(6층·4700평 규모)을 서울시 강북구 우이동에 건립했다. 농촌 출신 대학생 120명에게는 해외에 있는 우리나라 역사 현장을 체험할 수 있는 기회를 제공하고, 전국 초등학교에 도서를 기증하고 있다. 2008년 6506개 초·중·고교에 보내면서 시작된 도서 보내기 운동은 해마다 확대돼 올해는 1만 1000곳에서 1만 7000권의 책을 기증한다. 방학기간에 교육 서비스를 받기 힘든 농촌 학생들을 대상으로 영어캠프와 과학캠프를 개최하며 올해는 12번에 걸쳐 500여명이 대상이다. 농촌복지사업은 농촌 다자녀 출산 장려 사업이 대표적이다. 셋째 이상의 아이를 출산한 농업인 가정 600곳에 각각 출산축하금 100만원을 지원한다. 저소득층 농업인 자녀를 위해 만든 난치성·희귀질환 무료수술 사업으로 2008년부터 왜소증 여중생, 성장판 종양 8세 어린이 등이 무료수술 혜택을 받았다. 농업인의 각종 법률 문제 해결을 지원하는 무료법률구조사업을 위해 2009년 159억원을 출연한 바 있다. 이외 농촌 지역 범죄예방을 위한 무인경비 시스템을 지원한다. 다문화가정을 위해서는 농촌 여성결혼이민자의 모국방문 지원이 역점 사업이다. 부부와 자녀를 대상으로 모국 방문 왕복항공권 및 체재비를 지원한다. 올해는 208개 가정의 829명이 지원 대상이다. 황비웅기자 stylist@seoul.co.kr

마치 나비 날개를 연상케 하는 얇고 투명한 피부를 가진 소녀의 투병기가 알려져 안타까움을 주고 있다고 영국 일간지 더 선이 1일 보도했다. 올해 7살인 홀리 셔는 수포성표피박리증(epidermolysis bullosa)이라는 선천성 병을 앓고 있다. 이것은 작은 마찰에도 피부가 벗겨지며, 외적으로 수포가 형성되고 비립종 등을 만들어 손톱의 생육이상 등을 유발하는 질환이다. 피부가 매우 연약하기 때문에 티셔츠 뒤에 붙은 상표에도 쉽사리 치명적인 상처를 입을 수 있다. 홀리의 손등과 얼굴 피부는 잦은 상처와 현관들로 붉게 물들어 있고, 몸 여기저기 역시 크고 작은 상처로 가득하다. 이 질환을 겪는 환자들을 후원하는 단체인 ‘데브라’는 수포성표피박리증에 대해 “티셔츠에 달린 상표가 뒷목을 노리는 면도칼이 되는 병”이라고 설명하고 있다. 홀리의 엄마인 리아 테일러(31)는 “아이가 비록 희귀질환을 앓고 있기는 하지만, 건강하고 평범하게 자라길 희망한다.”면서 “현재 홀리의 꿈은 승마선수가 되는 것”이라고 말했다. 한편 수포성표피박리증의 확실한 치료방법은 아직 개발되지 않은 상태며, 국내에도 홀리와 같은 병을 앓고 있는 환자들을 위한 환우회(홈페이지 www.koreaeb.com)가 결성되어있지만 기업이나 국가의 도움이 적어 운영이 어려운 것으로 알려져 있다. 송혜민기자 huimin0217@seoul.co.kr

지난해 11월 리베이트를 제공하는 제약사와 접대를 받은 의사 모두 처벌하는 ‘쌍벌제’ 시행 이후 제약업계가 처음으로 ‘리베이트 가이드라인’을 마련했다. 보건복지부도 이 기준에 따라 쌍벌제 처벌 근거를 정할 방침이어서 관심이 모아지고 있다. 14일 제약협회에 따르면 최근 공정경쟁규약심의위원회를 열고 학회 지원, 제품설명회, 시장조사에 관한 세부 기준을 확정했다. 이 기준에 따르면 앞으로 제약사가 의사들의 학술대회 참가를 돕기 위해 교통편을 지원할 경우 항공편은 ‘이코노미 클래스’, KTX는 ‘일반실’, 버스는 ‘우등’까지만 가능하다. 숙박비는 국내 1인당 20만원, 해외 35만원까지만 지원하기로 했다. 식사도 한끼당 5만원, 조식·중식·석식 3끼까지만 지원할 수 있다. 이 같은 기준은 지금까지 제약업체들이 학술대회 참가를 내세워 의사들의 호화여행을 지원했던 관행을 깨기 위해 마련된 것이다. 예를 들어 제약사가 의사에게 임의로 비즈니스석을 제공하다 적발되면 리베이트로 간주된다. 학회에 대한 지원 가이드라인도 제시됐다. 학회가 운영하는 웹사이트 광고는 연간 1000만원 한도 내에서 월 100만원까지만 제공할 수 있다. 학회 행사장 앞 광고부스는 최대 2개까지만 허용하고, 사용료도 최대 300만원으로 제한했다. ‘합법적인 리베이트’로 불렸던 ‘시판 후 조사’(PMS)와 관련된 기준도 마련됐다. PMS는 의약품을 판매한 제약사가 안전성 조사 등을 목적으로 의사에게 환자 데이터를 요청하는 제도로, 제약사들은 이때 조사비 명목으로 리베이트를 제공하는 사례가 많았다. 하지만 새 기준이 적용되면 보고서당 5만원 이내에서만 조사비를 제공할 수 있고, 희귀질환이나 장기적인 추적조사, 중대한 이상반응 등 추가조사가 필요할 때만 30만원까지 지원할 수 있게 된다. 또 제약사가 시장조사를 할 때는 참여한 의사 1인당 10만원 이내의 식음료나 답례품을 제공하도록 규정했다. 다만 30분 이상 소요되는 조사는 1인당 30만원 한도 내에서 답례품 제공이 가능하다. 그러나 새로 제시된 기준에는 제약사가 자사제품 설명회를 열 때 참가자에게 제공하는 여비 및 숙박비 지원 기준이 빠져 있는 등 논란의 여지를 남기고 있다. 식사비 10만원, 기념품 5만원 등으로 규제했지만 여비와 숙박비는 ‘실비’(원가)로 지원하도록 해 얼마든지 고액의 경비 지원이 가능하다. 한 제약사 관계자는 “제약사가 자체적으로 규제는 하겠지만 모든 판촉활동과 직원 활동을 실시간으로 감시할 수는 없는 것 아니냐.”면서 “기준을 만들어도 모든 회원사들이 자발적으로 준수하지 않는 한 음성적 리베이트를 차단하기는 어려울 것”이라고 말했다. 정현용기자 junghy77@seoul.co.kr

희귀질환 때문에 피부가 홍당무처럼 빨갛게 변한 소녀가 있어 눈길을 끈다. 26일(현지시간) 영국 매체 데일리 메일은 웨스트미들랜드주의 서튼 콜드필드에 살고 있는 ‘홍당무 소녀’를 소개했다. 이 애나벨 화이트하우스라는 이름의 다섯 살 된 소녀는 태어날 때부터 피부가 쉽게 벗겨져 빨갛게 붓고 아프는 피부질환인 어린선을 진단 받았다. 어린선은 피부가 건조하여 물고기의 비늘처럼 되는 유전성 각화증으로 현재 완치가 힘든 희귀질환으로 알려졌다. 우리나라에서는 이미 드라마를 통해 소개된 바 있다. 일반인의 피부는 보통 23일을 주기로 서서히 벗겨지고 새살이 돋는다. 하지만 애나벨은 매일 그런 과정을 견뎌야 했다. 이에 애나벨의 부모 소니아와 폴은 그녀의 피부가 딱딱해지거나 갈라져서 아프지 않도록 매일 크림을 바르고 붕대를 감아줬다. 지난 9개월 동안 이들 부부는 매일 매시간 애나벨의 깨지기 쉬운 피부를 위해 시간을 쏟았다. 이후 애나벨의 피부는 많이 좋아졌고, 그녀는 이제 하루에 네 번 정도만 크림을 바르게 됐다. 심지어 애나벨은 보통사람들 처럼 발레와 승마 등의 취미 생활을 즐길 수 있게 됐다. 사진=NBC ‘투데이쇼’ 방송 캡처 윤태희기자 th20022@seoul.co.kr

‘고사리손들과 동전으로 ♥를 쌓아요.’ 용산구는 9일 오전 10시30분부터 효창공원에서 결식아동 및 심장병 등 난치병으로 고통받는 아동을 돕기 위한 사랑의 동전모으기 행사를 연다. 용산구 보육시설연합회 주관이다. 관내 보육시설장, 보육교사 및 원아 등 2000명이 참석한다. 올해 6회째를 맞는 동전 모으기 행사에는 용산구 관내 어린이집에 다니는 4000여명의 고사리 손들이 푼푼이 모아둔 저금통을 효창공원에 함께 모여 직접 터트려 보는 대장관이 펼쳐진다. 해마다 1000~1500여명이 참석한 가운데 첫해인 2005년엔 1500만원, 2006년 970만원, 2007년 780만원, 2008년 850만원, 지난해엔 940만원을 모아 어려운 이웃들에게 사랑을 실천했다. 모금된 금액은 사회복지법인 용산상희원에 기탁, 가정형편이 어렵거나 희귀질환에 시달리는 아이들을 위해 전달할 예정이다. 송한수기자 onekor@seoul.co.kr

턱이 야구공처럼 불룩하게 변한 중국 남성의 안타까운 사연이 외신에 소개됐다. 오스트리안 타임스에 따르면 허난성 뤄양에 사는 창 두(47)의 턱은 5년 전부터 변하기 시작해 이제는 입을 다물 수 조차 없다. 두는 “턱이 손톱 크기로 부풀어 병원에 다녔는데 몇 달 만에 야구공처럼 불룩하게 부풀었다.”면서 “얼굴이 변하자 창피해서 밖에 나갈 수 없다.”고 고통을 호소했다. 의료진에 따르면 두는 얼굴 피부에 종양이 생기는 희귀질환을 앓고 있으며 당장 종양을 제거하는 수술이 필요하다. 그러나 가난한 두에게 수술비 5만 위안(800만원)은 너무 큰 돈이다. 그는 “얼굴이 이렇게 변한 뒤로는 계속 집에서만 시간을 보냈다.”면서도 “하루빨리 수술을 받기 위해서라도 돈이 되는 건 뭐든지 하겠다.”고 절박함을 드러냈다. 한편 지난달 안면기형 장애로 코가 부풀었던 일명 ‘아바타 걸’의 사연이 국내에 소개된 바 있다. 중국의 우 샤오옌(22)이란 여성은 최근 병원의 도움으로 종양제거 수술을 받아 종양의 90%가 제거된 것으로 전해졌다. 서울신문 나우뉴스 강경윤기자 newsluv@seoul.co.kr @import’http://intranet.sharptravel.co.kr/INTRANET_COM/worldcup.css’;

일명 ‘아바타걸’이 병원의 도움으로 최근 첫 수술을 받은 것으로 전해졌다. 희귀질환으로 얼굴이 부풀고 눈 사이가 멀어지는 등 고통을 호소해온 우 샤오엔(22)은 지난 8일(현지시간) 20시간이 넘는 대수술을 받았다. 무료로 수술을 해준 중국 저장성 리수이 병원은 “다행히 샤오옌이 잘 견뎌서 첫 수술을 성공적으로 마쳤으나 정상으로 돌아가려면 아직 두 번의 수술이 더 필요하다.”고 밝혔다. 섬유이형증을 앓는 이 여성은 미국 영화 ‘아바타’의 주인공을 닮았다고 해 ‘아바타 걸’이라는 별명으로 외신에 소개됐으며 치료비를 구하지 못하는 안타까운 사연이 알려져 많은 이들을 안타깝게 한 바 있다. 이 여성의 수술비 모금을 진행하고 있는 자선 단체에 따르면 수술에 필요한 비용은 총 3000만원이 다 모이진 않았으나 세계 곳곳에서 인정의 손길을 보내고 있다. 이 단체를 이끄는 데이비드 로저스는 “이탈리아의 한 아동단체가 모금에 동참하고 있으며 그녀의 동네 주민들이 100만원을 모아 보내오는 등 모금활동이 활발하다.”면서 “우리는 그녀가 건강한 모습을 되찾을 때까지 도와줄 것”이라고 말했다. 한편 이 여성은 코가 제 기능을 하지 못해 냄새를 맡지도 코로 숨을 쉴 수도 없었으며 시력이 현저하게 떨어진 상태였다. 화학요법과 방사선 치료 등 종양을 제거해야 하는 수술이 시급했으나 가정형편 탓에 수술을 받지 못하자 그녀의 가족들은 “우리 딸의 목숨을 구해달라.”고 인터넷에서 호소한 바 있다. 서울신문 나우뉴스 강경윤기자 newsluv@seoul.co.kr 　 　 @import’http://intranet.sharptravel.co.kr/INTRANET_COM/worldcup.css’;

코가 사라지는 등 얼굴이 일그러진 젊은 여성의 안타까운 사연이 외신에 소개됐다. 오스트리안 타임스에 따르면 한창 외모에 관심을 쏟을 나이인 22세의 우 샤오옌은 얼굴을 꾸미기는커녕 몇 년 째 거울을 보지 않고 있다. 중국 동부 저장성 리수이 병원에 입원한 이 여성은 희귀질환인 섬유이형성증을 앓으면서 눈과 눈 사이가 멀어지고 코가 사라지는 등 얼굴이 심각하게 일그러졌다. 이 여성은 일명 ‘아바타 걸’이라고 불리기도 한다. 미국 영화 ‘아바타’에 나오는 지구밖 행성인처럼 독특한 생김새를 가졌다고 붙은 안타까운 별명이다. 샤오옌은 얼굴의 2/3을 뒤덮은 피부 아래의 종양을 제거하는 수술이 시급한 실정이다. 이 수술은 얼굴을 평범하게 만드는 성형 뿐 아니라 그녀의 목숨을 살리는 중요한 것이다. 주치의 랴오 퀴킹은 “코가 제 기능을 하지 못하기 때문에 냄새를 맡지도 코로 숨을 쉴 수도 없다.”면서 “하루빨리 화학요법과 방사선 치료로 종양을 제거해야 한다.”고 설명했다. 문제는 그녀의 형편에서는 막대한 수술비다. 가족 모두 농사일을 하는 샤오옌의 형편 상 3400만원에 달하는 수술비용을 마련하는 건 거의 불가능에 가깝다. 게다가 샤오옌의 어머니가 중풍으로 쓰러지고 이미 치료비와 검사비로 1700만원을 쓴 샤오옌은 엄청난 수술비를 마련하지 못해 끝 모를 고통을 견디고 있다. 그녀의 가족들은 공개적으로 수술비를 모으고 있다. 가족들은 “시력마저 사라지고 있는데도 샤오옌은 불평하지 않을 정도로 착한 아이”라면서 “샤오옌이 다시 건강하게 웃을 날이 왔으면 좋겠다.”고 도움을 호소했다. 서울신문 나우뉴스 강경윤기자 newsluv@seoul.co.kr @import’http://intranet.sharptravel.co.kr/INTRANET_COM/worldcup.css’;

SBS 수목드라마 ‘산부인과’는 지금까지 방영된 국내 의학드라마와는 다르다. 그동안 거의 다루지 않았던 산부인과를 중심으로 다양한 인간의 군상과 의사들의 열정 등을 에피소드 형식으로 전하고 있기 때문. 실제로 ‘산부인과’는 지금까지 산부인과에 내원한 쿠퍼액 알레르기 란 특이질환을 가진 여성의 이야기, 뇌사상태에 빠진 산모의 출산을 기다리는 남편의 안타까운 사연, 선천적으로 짧은 질을 가져 성관계가 불가능한 엠알케이(MRK) 신드롬 등 극적인 소재를 소개했다. 이 때문에 ‘산부인과’는 지나치게 내용이 선정적이거나 충격적인 것이 아니냐는 반응이 나오기도 했다. 실제 산부인과 의사가 본 드라마 ‘산부인과’의 리얼리티는 어디까지일까. ◆ 거짓 ‘산부인과’를 시청하고 있다는 서울 뉴본 산부인과 최중호 원장은 “내용의 어느 정도는 사실이나 극의 전개나 재미를 위해서인지 각색된 부분도 있다.”고 대답했다. 최 원장은 “대학병원에서 레지던트 생활을 했던 개인적 경험에 비춰봤을 때 일단 극중 산부인과 의사들처럼 개인생활을 여유롭게 할 수 정도의 시간이 허락되지 않는다.”고 잘라 말했다. 또 “극중 산부인과 의사들과 간호사들이 부모를 잃은 신생아의 부모를 찾아준다는 설정 역시 현실에 비춰 무리가 있으며 오히려 수사기관에 적극 신고하는 것이 의료진의 도리”라고 대답했다. 산부인과에서 분만된 아기는 소아과에서 전담하기 때문에 드라마에서처럼 산부인과 의사가 신생아의 치료를 하는 경우는 거의 없다는 것. 최 원장은 “쇼핑센터에서 산통을 느낀 산모를 우연히 발견한 장서희(서혜영 역)가 분만을 도왔다는 내용 역시 환경적 제약과 분만시 이상에 대한 책임 소재 때문에 빠른 이송을 돕고 조언을 해주는데 그치는 것이 현실에 더 가깝다.”고 대답했다. ◆ 진실 반면 방송된 내용 중 현실에 가깝게 그려진 부분도 있다. 극중 산모들이 길일을 택하려고 출산일을 미루거나 앞당긴다는 내용이 전파를 탔는데, 이는 산부인과 의사들이 종종 겪는 고충이다. 최 원장은 “산모들이 길일을 잡아와 제왕절개 수술을 고집하는 사례가 많이 있다.”면서 “새벽시간에 수술을 부탁하기 때문에 응급 수술 외에는 새벽시간 마취를 하지 않는 마취과와 종종 불가피한 마찰을 겪었다.”고 털어놨다. ’산부인과’에서 소개한 선천성 희귀질환인 엠알케이 신드롬 역시 많진 하지만 수술을 위해 내원하는 환자가 드물지 않게 있다. 최 원장은 “무월경으로 내원했던 반음양환자를 종종 수술을 했다. 1년에 한명 꼴이긴 하지만 개인병원에서도 간혹 특이질환 환자를 볼 수 있다.”고 대답했다. 또 드라마에 나왔던 미혼모 산모가 병원에서 아기를 입양으로 떠내보내는 모습 역시 실제로 최 원장이 아픈 기억으로 남아 있는 경험이다. “분만을 한 뒤 5일 동안 병원에서 아기와 지냈던 미혼모 산모가 아기를 보내고 병원에서 통곡해 가슴이 매우 아팠다.”고 회상했다. 최 원장은 “산부인과는 인생에서 가장 기쁜 순간을 함께 하는 만큼 다른 과에 비해 매력이 굉장히 크다.”면서 “특히 극중 소개되기도 한 전치태반(Placenta previa)등으로 위험한 산모와 태아를 구할 때 자부심을 느낀다.”고 말했다. 하지만 가장 안타까운 건 분만이 산부인과 의사의 가장 큰 자부심이지만 대형 분만병원의 투자 여력에서 밀리는 개인병원이 분만을 할 수 없을 정도로 재정난에 시달리는 경우다. 그는 “투자 여력이 안되서 분만을 포기하는 개인병원이 늘고 있는데 이에 대한 여론 역시 곱지 않다.”면서 “드라마 ‘산부인과’가 이 같은 현실적 내용도 담을 수 있었으면 좋겠다.”고 바람을 밝혔다. 서울신문 나우뉴스 강경윤기자 newsluv@seoul.co.kr@import'http://intranet.sharptravel.co.kr/INTRANET_COM/worldcup.css';

●러브 인 아시아(KBS1 오후 7시30분) 고향 페루에서 선박회사에 다니던 한국남자와 사랑에 빠져 한국으로 시집 온 수산나. 그 후 페루에 있는 자매들이 하나, 둘 한국을 방문하게 되고 각양각색 스토리로 제 짝을 찾으면서 한국에 자리를 잡는다. 총 아홉 자매 중 여섯 명이 한국에 살고 있는 상태. 페루 6자매의 한국일기를 엿본다. ●1 대 100(KBS2 오후 8시50분) ‘스타 골든벨’의 벨라인, ‘세바퀴’에서 아줌마 출연자들을 잡는 개그맨, 김태현. 평소처럼 자신만만한 태도로 힘차게 구호를 외치며 무대에 올라선 김태현은 100인들 앞에서 기죽지 않고 꿋꿋하게 문제를 풀어나간다. 한편, 또다른 1인으로는 예심 고득점 통과자, 공중보건의 김범석씨가 도전한다. ●선덕여왕(MBC 오후 9시55분) 만장일치제인 화백회의를 통해 조세개혁을 시도하려는 덕만의 계획을 알아챈 미실은 대등들에게 미리 연통을 하여 만장일치제를 역이용, 덕만의 계획을 무위로 돌리려 한다. 한편 미실은 가장 비열하고 치시한 방법을 강구해 덕만의 세력을 압박하려는 모종의 계획을 세우고 감행하는데…. ●세상에서 가장 아름다운 여행(SBS 밤 12시45분) 특징적인 얼굴 모습과 성장 장애를 가진 채 태어난 동건이. 병원에서조차 동건이의 병명을 진단하지 못했다. 그저 여러 가지 복합적인 기형이 나타나는 희귀질환이라는 것 밖에는 설명할 수 없다고 했다. 해맑은 웃음을 가진 여덟살 동건이의 하루를 정미선 아나운서의 진행으로 만나본다. ●세계테마기행(EBS 오후 8시50분) 세상 끝의 땅, 알래스카. 앵커리지에서 차를 타고 남쪽으로 3시간만 달려가면 지구 최후의 비경을 품고 있는 곳 스워드가 있다. 바다사자, 해달, 흰머리 독수리, 흑곰 등 다양한 생명들을 만날 수 있고 수만년에 걸쳐 생성된 깎아지른 듯한 거대한 빙하를 만날 수 있는 곳, 지구 최후의 비경 스워드로 떠나본다. ●멜로다큐 가족(OBS 오후 11시) 9살 소년이 15개 국어를 구사하는 이야기를 소개한다. 재형이는 두 살에 혼자 한글을 깨치고 책만으로 언어를 터득해 가고 있다. 그러나 재형이의 부모님은 신용불량상태가 된 지 오래다. 책값을 아끼기 위해 서점을 찾아 다니고, 밤늦도록 책을 읽고 있는 아이의 책을 빼앗는 가족의 이야기를 만나본다.

　10년 가까이 시력을 잃었던 60세 미국 할머니가 눈에 작은 플라스틱 렌즈를 심는 임플란트 수술을 받은 뒤 시력을 회복했다고 현지 언론이 18일 전했다.그런데 이 할머니의 눈에 렌즈를 심기 위해 집도의가 먼저 임플란트한 것은 그녀의 이빨이었다. 　장기 이식이나 인공홍채 같은 요법을 받아들이지 못하는 환자들에게 이런 시술은 반가운 소식이 아닐 수 없다. 　마이애미 대학의 배스컴 파머 눈연구소에 따르면 화제의 주인공은 미시시피주 출신의 샤론 케이 손턴으로 희귀질환 스티븐슨-존스 증후군에 감염된 그녀의 홍채는 오염돼 아무 것도 보이지 않게 됐다. 　당초 이 시술은 이탈리아에서 맨처음 시작됐으나 미국에서는 이번에 처음 시술됐다.의료진은 그녀의 윗송곳니를 뽑아낸 뒤 표면을 깎아내 다듬은 뒤 구멍을 내고 특수 렌즈를 집어넣었다. 　손턴은 “우리는 보는 걸 너무 당연시하면서 한순간에라도 그걸 잃어버릴 수 있다는 걸 깨닫지 못한다.”며 그것 자체로 정말 기적같은 일이라고 말했다.이어 “한 주만이라도 눈을 감을 수 있다고 상상한다면 어떨지,다시 눈을 떴을 때 얼마나 놀라울지 생각해 보아야 한다.”고 덧붙였다. 　이빨이나 렌즈들은 환자의 뺨이나 어깨 살갗 아래에 임플란트 되면 두 달 후 거의 붙여진다.그렇게 되면 일련의 과정 끝에 눈의 한가운데 임플란트 될 수 있을 정도가 된다.이 때 뚫린 구멍은 빛을 희미하게나마 투과시켜 환자가 다시 볼 수 있도록 하기 때문에 의안(義眼)이 임플란트 될 수 있는 점막 역할을 한다. 　여러 차례 수술끝에 의료진은 2주 전에 손턴의 눈에서 붕대를 풀어냈다.이제 그녀는 물체를 알아볼 수 있고 몇시간 뒤에는 똑바로 쳐다볼 수 있으며 2주 뒤에는 신문을 읽을 수 있을 것이라고 연구소측은 밝혔다. 　손턴은 “난생 처음 7명의 손주 얼굴을 볼 수 있기를 학수고대하고 있다.”고 말했다. 　에두아르도 알폰소 배스컴 파머 눈연구소장은 “우리 팀의 노력 끝에 미국의 환자들도 예전에는 유럽과 아시아의 제한된 환자에게만 가능했던 복잡한 수술기법의 혜택을 누릴 수 있게 됐다.”고 말했다. 　인터넷서울신문 임병선기자 bsnim@seoul.co.kr

자메이카에 잇따라 무릎을 꿇어 체면을 구겼던 ‘육상 강국’ 미국이 자메이카 출신 이민 2세의 활약에 힘입어 세계선수권대회 트랙에서 첫 금메달을 따냈다. 미국의 사냐 리처즈(24)는 19일 독일 베를린 올림피아슈타디온에서 열린 대회 나흘째 여자 400ｍ 결승에서 49초 플랫을 끊어 ‘단거리 왕국’ 자메이카의 셰리카 윌리엄스(24·49초32)를 제치고 올 시즌 가장 빠른 기록으로 정상을 밟았다. 리처즈는 자메이카 수도 킹스턴 태생으로 부모를 따라 12세 때 미국 플로리다로 이민 온 선수. 모국에 ‘한방’을 먹이고 제2의 모국을 빛낸 셈이다. 특히 리처즈가 희귀질환을 딛고 값진 금메달을 따기까지의 과정이 알려지면서 잔잔한 감동을 안겨주고 있다. ●혈관염 일종 베체트병 앓아 그는 만성 혈관염의 일종으로 원인조차 모르는 베체트병(Behcet’s disease)을 앓고 있다. 이 때문에 미국의 유력지 LA 타임스는 “베를린에서 발작 때문에 고생했지만, 두 다리를 분장(扮裝·makeup)한 채 달렸다.”고 보도하기도 했다. 어릴 때부터 눈과 입에 염증이 생기고 고통을 동반하는 피부 장애를 겪어 온 리처즈는 2007년에야 베체트병 판정을 받았다. 그는 이번 대회를 준비하던 3월 세계적인 육상 잡지 ‘트랙&필드’에 “내 몸은 영원히 100% 건강을 되찾을 수 없을 것”이라며 “아직도 각막과 피부 30여군데에 (염증에 따른) 상처가 있지만 1주일 중 대부분을 약물치료 없이도 훈련할 수 있어서 참 행복하다.”는 글을 올렸다. 그리고 “고통을 잊으려고 더 열심히 뛴다.”고 덧붙였다. ●“지난 세월 어려움 날린 느낌” 불운을 딛고 2005년 핀란드 헬싱키 대회에서 은메달, 지난해 베이징올림픽에서 동메달을 목에 걸었던 리처즈는 이 대회 400m 결승선을 1위로 통과한 뒤 “지난 세월의 어려움을 저 멀리 날려보낸 느낌”이라며 감격스러워 했다. 리처즈는 21세이던 2006년 9월 그리스 아티나 국제대회 400m에서 48초70으로 결승선을 통과, 49초대를 넘어선 스프린터 가운데 최저연령이라는 진기록을 갖고 있는 미국의 희망이다. 당시 국제육상경기연맹(IAAF)으로부터 ‘올해의 선수’에 뽑히는 영예도 누렸다. 리처즈의 우승으로 미국은 이 종목에서 1993년 절 마일스 클락(40) 이후 16년 만에 정상을 탈환했다. 자메이카에 남녀 100ｍ 금메달을 모두 내주는 등 단거리에서 고전 중인 미국은 이날 리처즈와 남자 400ｍ 허들에서 2연패를 일군 케런 클레멘트(24)의 활약을 앞세워 금메달 3개로 자메이카(금메달 2개)를 제치고 종합순위 1위에 올라섰다. 송한수기자 onekor@seoul.co.kr

보건복지가족부는 20일부터 희귀난치성질환인 특발성 폐섬유증 등 18개 질환을 본인부담 경감대상 질환으로 추가한다고 18일 밝혔다. 본인부담 경감 대상 질환은 ▲지중해빈혈 ▲레녹스-가스토 증후군 ▲발작성 수면 및 탈력 발작 ▲타르가르트병 ▲기타 제한성 심장근육병증 ▲랑뒤-오슬러-웨버병 ▲특발성 폐섬유증 ▲단절성 관절염 ▲건선성 척추염 ▲기타 건선성 관절병증 ▲현미경적 다발동맥염 ▲댄디-워커 증후군 ▲열뇌 ▲무설증 ▲다골성 섬유성 형성이상 ▲다발 선천 뼈돌출증 ▲폰 히펠-린다우 증후군 ▲루빈스타인-테이비 증후군 ▲소토스 증후군 ▲여린엑스 증후군 등이다. 이에 따라 이들 질환의 요양급여 총비용은 현재 30∼50%에서 20%로 줄어들고, 7월부터는 입원과 외래 모두 10%로 낮춰진다. 정현용기자 junghy77@seoul.co.kr

■ 돈줄막힌 中企 ‘도우미’ 현대중공업이 한국수출보험공사·외환은행과 ‘대·중소 상생협력자금 대출·보증을 위한 업무협약’을 맺고 경기 침체로 어려움을 겪는 중소기업 돕기에 나섰다. 27일 열린 협약식에는 최길선 현대중공업 사장과 유창무 한국수출보험공사 사장, 윤종호 외환은행 부행장, 80여명의 중소기업 대표들이 참석했다. 상생대출협약은 자금난에 빠진 중소기업을 돕기 위해 한국수출보험공사가 지원하는 제도다. 시중은행과 대기업이 계약을 맺고 중소기업의 납품대금을 결제해 주는 방식이다. 국내에서 처음 시행되는 이 제도를 통해 현대중공업은 한국수출보험공사의 보증 아래 외환은행과 ‘상생대출’ 계약을 체결, 중소기업에 자금을 지원하게 된다. 대출규모와 금리 등 구체적인 사항은 추후 협의할 예정이다. 아울러 현대중공업은 현금결제 범위를 현행 5000만원에서 7000만원으로 확대해 중소기업의 자금부담을 줄여주기로 했다. 현대중공업은 지난 1월 중소기업인과 가진 신년회에서 모두 2350억원의 자금지원 방안을 발표했다. 최 사장은 “대기업과 중소기업은 한 배를 탄 공동운명체”라면서 “앞으로 더욱 긴밀히 협조해 어려운 경영환경을 극복하고 동반 성장할 수 있게 모든 노력을 아끼지 않겠다.”고 말했다. 이영표기자 tomcat@seoul.co.kr ■ 희귀병 어린이 ‘지킴이’ 에쓰오일이 희귀질환 어린이의 지킴이로 나선다. 에쓰오일은 27일 서울 마포구 공덕동 한국사회복지협의회 ‘새생명지원센터’에서 저소득 가정의 담도폐쇄증 어린이에게 수술비를 지원하는 협약식을 가졌다고 밝혔다. 회사 임직원이 매달 급여에서 만원 미만의 잔돈을 떼어 모금 중인 급여 우수리 모금액에 회사의 기부금을 매칭하는 형태로 1억 5000만원을 조성했다. 담도폐쇄증 환자 30명의 의료비로 지원한다. 아메드 에이 수베이 에쓰오일 최고경영자(CEO)는 “희귀질환을 앓는 어린이 가정에 최소한의 경제적 도움을 제공하려는 취지에서 이 행사를 마련했다.”면서 “희귀질환 어린이들이 미래를 향한 꿈을 키워 나갔으면 좋겠다.”고 말했다. 담도폐쇄증은 선천적으로 간외담도의 일부 또는 전부가 폐쇄되는 병으로 간 손상 때문에 사망에 이르는 희귀질환이다. 에쓰오일은 이밖에도 사회봉사단과 연계해 난치병 어린이를 돕는 ▲희망나눔 캠프 ▲초등학교 교통안전시설 설치 캠페인 ▲그룹홈 어린이 초청 영어캠프 등 다양한 ‘어린이 지킴이’ 프로그램을 운영 중이다 김경두기자 golders@seoul.co.kr ■ 지역경제 위기 ‘나눔이’ SK그룹이 행복나눔 경영의 하나로 지역경제 돕기에 나섰다. 27일 SK그룹에 따르면 에너지 전문기업인 SK E&S와 평택시는 이날 평택시청 종합상황실에서 ‘지역경제 활성화 및 민생안정을 위한 상생협력 협약식’을 열었다. SK E&S는 6200억원 규모의 평택시 고덕 LNG 복합발전사업과 고덕 국제화 계획지구 집단에너지 사업을 통해 고용창출에 힘을 보탤 계획이다. 또 고덕 LNG 발전소 건설은 물론 운영과 관련한 하도급과 건설장비 임차, 소모품 등을 살 때 평택 시내 업체를 적극 배정해 지역경제의 위기탈출에 일조할 예정이다. 발전사업 관련 인력을 채용할 때도 평택시민을 적극적으로 뽑는다는 구상이다. SK E&S는 2011년 말 준공을 목표로 평택시 오성면 안화리 일대에 800㎿급 친환경 고덕 LNG 복합발전소 건설을 추진 중이다. 앞서 SK그룹은 2007년 말 기름유출 피해를 본 충남 태안지역의 생태복구는 물론 지역경제를 살리고자 지난해 5월 태안군과 ‘SK 태안 경제 활성화 지원 협약’을 맺고 지역 상품권과 특산물 구매로 경제살리기에 나선 바 있다. SK 관계자는 “지역 주민이 피부로 느낄 수 있는 실질적인 방안을 마련해 실천해 나갈 것”이라고 말했다. 이창구기자 window2@seoul.co.kr

●인간극장(KBS1 오전 7시50분) 제주도에서 서울로, 그리고 이탈리아로 유학을 간 전영신씨. 그녀는 그 곳에서 로시 루카를 만나 딸 스완을 얻었다. 영신씨는 이탈리아에서 남편, 딸과 행복한 생활을 보내고 있었지만, 그 사이 영신씨 엄마는 치매에 걸리고 만다. 치매 어머니를 세상에서 가장 행복한 엄마로 모시고픈 영신씨 가족을 만나본다. ●한국 한국인(KBS2 밤 12시45분) 새 5만원권 신사임당 영정을 그린 화가 이종상씨에게 화폐영정을 그리기까지의 일화를 들어본다. 최초로 위조방지장치가 들어 있는 새 5만원권의 특징, 영정에 표정을 넣기 위해 뒤에서 칠하는 사연, 화폐영정화가라는 사실이 알려진 후 받은 재미있는 부탁 등 화폐영정을 그리면서 겪은 일화를 들어본다. ●닥터스(MBC 오후 6시50분) 스무 살 연민군의 두 다리에는 시도 때도 없이 뜨거운 열이 오른다. 찬물에 두 다리를 담가야 하는 시간이 길어지면서 찾아온 합병증. 365일 퉁퉁 부어 있는 발에는 염증이 생겼고, 발가락의 살점이 떨어져 나가면서 발톱도 없어졌다. 지단홍통증이라는 희귀질환과 싸우고 있는 김연민군을 만나본다. ●TV로펌 솔로몬(SBS 오후 8시50분) 채무자와 연락이 되면서도 주변 사람에게 소재를 묻고 다니는 추심을 당한 미미, 민형사소송이 진행 중이라며 거짓으로 협박하는 추심을 당한 봉구, 사채업자가 딸의 결혼식장까지 찾아와 빚 독촉하는 추심을 당한 병춘. 사채업자로부터 각각 다른 형태로 추심을 당한 세 사람이 억울함을 토로한다. ●다큐10+(EBS 오후 11시10분) 칼라하리 사막에서 합심해서 살아가는 ‘케이프거친털다람쥐’ 가족을 소개한다. 작은 덩치에 땅굴에서 지내는 케이프거친털다람쥐는 사막의 엄혹한 기후에 적응할 수 있는 놀라운 기술을 가지고 있다. 칼라하리 사막의 이국적인 풍경과 함께, 케이프거친털다람쥐 가족과 그들의 이웃 동물들을 만나보자. ●세계 세계인(YTN 오전 10시30분) 무료동영상 사이트인 유튜브에서 인기를 끌고 있는 영어 강사가 있다. 러시아 출신 미녀 강사 마리나 올로바는 2년 전 유튜브에 등장해, 사이버 공간에서 큰 돌풍을 일으키고 있다. 그녀는 언어학과 어원학을 전공한 전문가이기도 하지만, 누리꾼들을 끌어들이는 자기만의 비법이 있다.

●청춘예찬(KBS1 오전 7시50분) 대두는 문규가 순결, 승대와 함께 국밥 장사하는 것을 보고 눈이 뒤집히고, 순결은 헛구역질을 한다. 문규는 승대에게 순결과 결혼하겠다며 허락을 구하고, 승대는 어이없어 한다. 광자는 순자의 병상을 지키는 지순에게 찾아가 경숙을 위해 멀리 이사가 달라고 말한다. 상미는 순결에게 문규와 헤어져 달라고 한다. ●김동건의 한국 한국인(KBS2 밤 12시45분) 네덜란드 수석무용수로 활동하다 7년 만에 귀향한 발레리나 김지영을 만나본다. 고국무대에서의 화려한 시작을 알린 공연 ‘신데렐라’ 이야기, 네덜란드발레단과 국립발레단을 오가는 프리마돈나의 삶, 고국무대와 외국무대의 차이점을 들어보고 수석무용수가 되기까지의 사연 등을 들어본다. ●닥터스(MBC 오후 6시50분) 태어날 때부터 얼굴의 반 이상을 뒤덮은 붉은 반점과 비정상적으로 부푼 아랫입술의 점수씨. 힘들게 찾은 병원에서 받은 진단은 ‘스터지-웨버 증후군’. 뇌에 혈관기형이 생기는 희귀질환으로 한 번의 수술로 완치될 수 없기에 의료진은 우선 안면 혈관종 제거 수술부터 진행하기로 결정했다. ●자명고(SBS 오후 9시55분) 독이 든 술을 가져온 왕자실은 왕굉에게 잔을 건넨다. 왕자실은 왕굉에게 최리를 진정으로 죽일 생각이냐고 묻고, 놀란 왕굉은 고래잡이 최리의 부인으로 살아갈 자신이 있냐고 맞받아치며 진심을 속이지 말라고 충고한다. 독이 든 술을 나누어 마신 네 사람은 언쟁을 벌이다 차례차례 쓰러진다. ●세계테마기행(EBS 오후 8시50분) 메마른 모래 빛깔의 서아프리카. 그곳에 생명력 넘치는 초록의 바다, 코트디부아르가 있다. 아프리카 최고의 예술혼을 지닌 66개 종족의 춤과 음악 등의 예술세계와 그들의 삶 깊숙이 남아 있는 정령 신앙이 여행자의 발길을 사로잡는 곳, 코트디부아르! 그곳으로 아프리카의 로망을 찾아 떠나본다. ●세계 세계인(YTN 오전 10시30분) 종이풍선 날리기 대회가 멕시코에서 열렸다. 우리가 흔히 알고 있는 고무풍선이 아닌, 종이와 접착제, 기름을 가지고 만드는 종이풍선이다. 멕시코에서는 이것을 칸토야 풍선이라고 부른다. 풍선을 만들어 가장 멀리, 오래 날게 하는 사람이 우승한다. 색상과 디자인 또한 심사에 포함된다.

희귀난치성질환자들에게 새 생명을 불어넣어 주고 실질적인 도움을 줄 수 있는 현실적인 대안이 시급히 마련돼야 한다는 목소리가 각계에서 제기되고 있다. 전문가들은 우선 희귀난치성 질환의 실태를 파악한 뒤 관련 정보를 구축해야 한다고 입을 모았다. 세계보건기구(WHO)에 등록된 질환 수는 5000종인데 현재 정부가 국내에서 파악한 것은 111종에 불과하다. 희귀난치병 어린이 후원단체인 여울돌 박봉진 대표는 “병명을 몰라 치료를 못 받거나 그저 죽을 날만 기다리는 환자들이 많다.”면서 “관련 질환에 대한 체계적인 조사와 데이터를 모아야 한다.”고 강조했다. 환자들이 실질적인 혜택을 받을 수 있도록 제도를 개선해야 한다는 목소리도 높다. 희귀난치성질환연합회 신현민 회장은 “치료약은 전부 외국에서 수입되는데 고가인 데다 18%의 세금까지 붙고, 법적 근거가 없어 의료비 지원도 못 받는다.”면서 “희귀의약품은 면세 조치를 해 주고, 관련 법도 정비해야 한다.”고 지적했다. 지원 기관을 늘려야 한다는 의견도 있다. 질병관리본부 희귀난치성질환센터 구수경 연구관은 “현재 지원 기관은 서울의 쉼터 한 곳뿐인데, 사회복지사, 전문의 등이 상주하며 환자들을 돌볼 수 있는 종합의료지원센터를 확대, 설치해야 한다.”고 밝혔다. ●유럽연합선 펀드 조성해 지원 연구 활성화 방안을 마련해야 한다는 주장도 있다. 해외 선진국은 희귀난치성질환 연구를 촉진하는 시스템이 갖춰져 있다. 미국의 경우 기업이 관련 질환 치료 신약을 개발하면 일정 기간 독점권을 부여하고, 국립보건원(NIH)에 연구비 지원을 신청하는 기관은 반드시 일정 금액을 질환 연구에 사용하도록 법으로 규정하고 있다. ●희귀난치병 전문의 양성도 시급 유럽연합(EU)의 경우 질환 연구에 지원비가 우선 배정되고, 별도 펀드도 조성해 지원하고 있다. 부산 인제대 백병원 소아과 정우영 교수는 “정부는 연구에 전념할 수 있는 여건을 만들어야 한다.”고 말했다. 전문 인력 양성도 시급한 과제다. 희귀난치성질환의 80% 이상은 염색체 이상이거나 유전 질환이다. 우리나라는 이 분야를 연구하는 인력이 거의 없어 전문가가 부족하다. 아주대병원 유전질환전문센터 김현주 센터장은 “정부가 논문, 특허 등 눈에 보이는 성과를 기준으로 연구비를 지급하기 때문에 국내에 희귀질환 전문가가 없을 수밖에 없다.”면서 “전문가를 길러 내기 위해선 정부의 인식부터 바뀌어야 한다.”고 강조했다. 오달란기자 dallan@seoul.co.kr