새누리당의 대선 복지공약에 따른 재정건전성에 대한 우려가 끊이지 않는다. 암·뇌혈관·심혈관·희귀질환 등의 4대 중증 질환 진료를 공짜로 받고, 65세 이상 모든 노인이 매달 많게는 20만원의 기초연금을 받는 천국이 온다는 기대보다 불안감이 앞선다. 불안감은 복지공약 이행에 과연 얼마나 많은 재정이 들어갈 것이며, 그 돈은 어디서 조달할 것인지에 대한 의구심에서 비롯된다. 새누리당에서조차 공약의 출구전략을 마련하라는 주문을 하고 있건만 정작 대통령직 인수위원회는 정밀한 재원 계산 없이 약속 이행 입장만 내놓고 있으니 답답할 노릇이다. 보건사회연구원을 비롯한 보건·복지 관련 학회, 연구기관들이 엊그제 토론회에서 내놓은 분석에 따르면 차기 정부의 주요 3대 복지 공약(기초연금·4대 중증질환·기초생활보호 대상 확대) 이행에 77조원이 들어갈 전망이다. 새누리당이 내놓은 34조원보다 무려 43조원이나 많은 것이다. 4대 중증질환에 5년간 6조원이면 될 것이라던 새누리당의 전망은 21조원으로 늘어나고, 기초연금에 19조원이 아닌 39조원이 소요된다고 한다. 지금 와서 누구의 셈법이 틀렸고 누구의 계산이 옳다고 따질 계제는 아니나 완급 조정이 시급하다고 본다. 복지공약 가운데 일부는 논란을 겪고 있다. 기초노령연금법을 기초연금법으로 바꿔 기초연금과 국민연금의 통합운영을 위한 국민연금법 개정을 추진하겠다는 공약은 이미 세대갈등의 대상이 돼 버렸다. 국민연금의 재원은 연금보험료이고 기초노령연금의 재원은 예산조달 방식이어야 하는데, 연금에서 돈을 빼서 기초노령연금을 주겠다고 하니 젊은 층이 강하게 반발하고 있는 것이다. 나성린 새누리당 정책위의장이 연금은 손대지 않고 세금을 투입해 기초연금을 지급할 것이라고 무마에 나선 것도 이런 이유에서다. 고소득자를 기초연금 수령대상에 포함시키는 것은 보편적 복지의 함정이자 불합리한 대목이다. 상당한 노후 혜택을 받고 있는 군인연금·공무원연금·사학연금 등 특수직역 수급자들에게 기초연금을 추가로 지급하는 것도 마찬가지다. 인수위에서 이런 불합리한 점을 수정하는 방안을 검토한다고 하니 다행이다. 소득계층에 따라 기초연금 수급액을 차등지급하는 조정작업으로만 몇 조원의 지출을 아낄 수 있다고 한다. 국민연금과 기초노령연금 중복 수령 노인 숫자도 100만명을 넘어서 연금제도의 종합적인 손질이 필요하다. 공약을 이행하는 용기 못지않게 불합리한 공약을 고쳐나가는 지혜도 중요하다. 공약은 상황에 따라 탄력적이고 유연하게 조정해 나가야 한다. 하나를 지키려다 전부를 잃는 우를 범해서는 안 될 일이다. 사회계층 간 연대적 합의를 이끌어 내면서 연금제도를 합리적으로 개선하기 바란다.

■즐거운 책 읽기(KBS1 밤 12시 40분) MC 정용실 아나운서가 주한 대사와 만난다. 대사들의 책 읽기 그 세 번째 주인공은 37여년간 17개국에서 외교활동을 하고, 한국에 부임한 지 올해로 3년째 접어든 주한 스페인대사 루이스 아리아스 로메로이다. 그는 청년기까지 읽은 많은 도서들이 자신의 60여 년 인생을 이룬 큰 자양분이 되었다고 털어놓았다. ■1 대 100(KBS2 밤 8시 50분) 꽃중년 배우 전노민, 2013학년도 수능만점자 이민홍이 각각 1인에 도전한다. 100인 군단으로는 연예인 퀴즈군단, 2012년 연세대 행정고시 합격생 모임, 한양대 신재생 에너지 연구실 ‘SEED lab’, 전주교대 남성중창단 ‘울림촌’, 연극 ‘작업의 정석’팀, 오지레이서들, 그리고 69인의 예심통과자들이 함께한다. ■창사 51주년 특별기획 마의(MBC 밤 9시 55분) 조선의료단 책임자로 청국에 도착한 이명환(손창민). 황제의 애첩 우희를 직접 확인하고 그 병증에 크게 놀란다. 한편 조선으로 돌아가고 싶어도 돌아갈 수 없는 광현(조승우). 사암(주진모)은 조선으로 돌아가는 유일한 방법이라며 황제의 애첩 우희를 치료하는 데에 지원해 보라고 한다. ■세상에서 가장 아름다운 여행(SBS 오후 5시 35분) 배가 부풀어 오른 7살 은준이는 희귀질환을 앓고 있다. 바로 신장이 제 기능을 하지 못해 몸에서 단백질이 빠져나가는 신증후군이라는 병이다. 때문에 소변이 정상적으로 배출되지 못해 늘 물이 차고 부어 있다. 게다가 먹기만 해도 토를 할 만큼 역하고, 독한 약은 은준이를 더욱 힘겹게 한다. ■희망풍경(EBS 밤 12시 5분) 순수함과 섹시함의 양면성을 가진 마력의 여인 김희영. 그녀는 2012 슈퍼모델 선발대회 본선에 진출하며 어릴 적 꿈이던 모델이 된다. 청각장애를 가진 그녀는 부끄럽거나 불행하지는 않다. 그녀는 스스로 극복의 의지와 자신감을 더한 노력이 있다면 그 어떤 장애도 뛰어넘을 수 있다는 희망을 전한다. ■가족(OBS 밤 11시 5분) 산골의 겨울은 비교적 한가롭다지만 남정인·엄지숙씨 부부에게 겨울은 분주하기만 하다. 일 년 내내 먹을 된장과 간장을 직접 옛 방식 그대로 만들어야 하고, 또 얼마 전 태어난 젖염소 새끼들을 돌봐야 하기 때문이다. 하루하루 건강한 삶을 살아가고 있는 ‘산골남’과 ‘산골댁’을 만나러 깊은 산골 경북 청도로 떠나본다.

●과속 스캔들(KBS1 밤 12시 20분) 한때 아이돌 스타로 10대 소녀 팬들의 영원한 우상이었던 현수. 지금은 서른 중반의 나이가 되었지만 아직은 잘나가는 청취율 1위의 인기 라디오 DJ다. 그러던 어느 날 애청자를 자처하며 하루도 빠짐없이 라디오에 사연을 보내오던 황정남이 느닷없이 찾아온다. 그녀는 자신이 현수가 과속해서 낳은 딸이라며 우겨대기 시작하는데…. ●쓰리 킹즈(KBS2 밤 11시 55분) 이렇다 할 전투 한 번 없이 걸프전을 끝내게 된 미군 트로이, 빅, 크리스천은 하는 일 없이 귀국 날짜만을 손꼽아 기다리고 있다. 막바지에 투입되어 총 한번 제대로 써보지 못한 군인들이지만, 아직 후세인이 잡히지 않아 송환이 늦어지고 있다. 그러던 어느 날 자수한 포로에게서 우연히 후세인이 비밀리에 감춰둔 금괴 지도를 얻게 된다. ●TV 속의 TV(MBC 낮 12시 20분) 특별한 매력을 뽐내는 연예인들은 유전자부터 남다르다. 어딘지 모르게 닮은 스타와 그의 가족들. 뼛속 깊이 흐르는 스타들의 우월한 유전자는 한 지붕 아래 살던 부모와 형제에게도 숨어 있다. 프로그램에서는 거침없는 언변과 화려한 외모는 기본, 주체할 수 없는 끼와 재능까지 겸비한 스타의 가족들을 만나본다. ●우리 아이가 달라졌어요(SBS 오후 5시 35분) 귀여운 애교와 살살 녹는 눈웃음까지 사이좋게 나누어 가진 12개월 쌍둥이 자매 예본, 예진. 그런데 두 공주님이 절대 닮지 말아야 할 살벌한 특기까지 나눠 가졌다고 한다. 다름 아닌 박치기 기술이란다. 문만 닫혔다 하면 사정없이 기어가 문에다가 박치기를 하는 통에 두 공주님의 이마에 멍 자국이 가실 날이 없다는데…. ●명의(EBS 밤 9시 50분) 현재 전 세계적으로 6000~7000종의 희귀질환이 알려져 있으며, 그중 740여종이 국내에 보고되고 있다. 희귀질환은 어릴 때 발병해 평생 지속되는 경우가 흔하므로 환자뿐 아니라 가족 전체가 경제적으로 막대한 부담을 지게 된다. 희귀질환이란 어떤 질환이며 발병 원인과 치료법에는 어떤 것들이 있을까. ●우리는 한국 스타일(OBS 밤 8시 55분) 다문화 가정으로 이루어져 있는 총 7팀이 출연해 자신의 끼와 재능을 가감 없이 발휘하는 시간을 갖는다. 필리핀 대나무 전통춤인 ‘티니클링’을 하는 가족을 비롯해 아줌마 부대가 들려주는 장구가락 등 다문화 가정의 한국스타일을 보여준다. 한편 결혼 1년차에 접어든 비앙카만의 독특한 김장 노하우도 공개한다.

1990년대 중반 다국적 제약사 화이자 연구진은 절망에 빠져 있었다. 엄청난 시간과 돈을 쏟아부은 합성물질 ‘UK92480’이 임상실험에서 협심증 치료에 별 효과가 없다는 결과가 나왔기 때문이었다. ‘실데나필’을 주성분으로 한 UK92480 실험은 곧바로 종료됐다. 하지만 이 실험의 결말이 두고두고 회자될 최고의 해피엔딩으로 바뀌는 데는 그리 오랜 시간이 필요하지 않았다. UK92480 임상실험에 참가한 지원자들 중 남자들은 이상한 경험을 공유하게 됐다. 투약 3일 뒤 하나같이 성기가 발기했다는 보고가 이어졌다. 당시 연구에 참여했던 이언 오스테로는 최근 영국 일간 가디언과의 인터뷰에서 “수요일에 협심증 치료제를 먹은 사람이 토요일에 발기가 됐다는데 누가 약이 문제라고 생각했겠는가.”라며 “연구진이 예상했던 모든 종류의 부작용 리스트에도 없던 현상”이라고 털어놓았다. 같은 증상이 모든 사람에게 동시에 나타나자 화이자는 후속연구를 시작했다. 그 결과로 1998년 등장한 것이 전 세계인의 성생활을 바꾼 파란약. 발기부전 치료제 ‘비아그라’다. 비아그라는 지난해에만 전 세계적으로 20억 달러어치 이상이 판매됐다. 가디언은 “오래된 약이나 실패한 약이 새로운 사용처를 찾아 거대한 시장을 형성한 사례는 얼마든지 있다.”면서 “화이자의 또 다른 약인 ‘로게인’ 역시 비아그라와 비슷한 길을 걸었다.”고 소개했다. 로게인은 고혈압 치료를 목표로 개발됐지만 환자들의 혈압을 낮추는 대신 머리카락을 나게 했다. 현재 로게인은 탈모치료제 시장의 최강자다. 처음부터 특별한 목적을 가지고 치료제를 개발하기 시작하는 것은 위험하고도 지루한 여정이다. 안전성과 효과가 입증된 하나의 타깃치료제를 만들기 위해서 평균적으로 10~15년의 기간 동안 13억 달러가 투입된다. 성공한 사례만 모았을 때의 계산인 만큼 사라진 돈과 시간은 짐작조차 불가능하다. 실패한 약의 재활용이 주목받기 시작한 것은 1990년대 초반부터다. 획기적인 신약이 한동안 개발되지 않자 대학 기반의 소규모 제약 벤처들이 이미 개발됐다가 ‘효과가 없다’는 이유로 폐기처분됐거나 오래된 약을 다시 살피기 시작했다. 이들이 주요 자료를 구한 존스홉킨스대 도서관의 경우 3500개의 약품 정보를 값싸게 제공하기도 했다. 이런 시도는 수많은 약들의 또 다른 얼굴을 찾아냈다. 제약사 일라이 릴리가 개발했던 우울증 치료제 ‘심발타’는 현재 극심한 고통을 수반하는 희귀질환 섬유근육통의 치료제로 쓰인다. 항바이러스제였던 ‘젬자’는 항암제로 폐암, 유방암, 췌장암, 자궁암 등 대부분의 암에 가장 강력한 효과를 나타내는 약이 됐다. 역시 릴리의 ‘에비스타’는 피임약으로 개발됐지만 폐경기 여성의 골다공증 치료와 유방암 예방 효과가 뒤늦게 밝혀지면서 매년 10억 달러 이상의 매출을 올리고 있다. 개발된 지 아주 오래된 약들도 재활용의 예외는 아니다. 바이엘이 1897년 개발한 ‘아스피린’은 진통제의 대명사지만 최근 들어서는 심장병 예방약으로 주목받는다. 또 부츠가 1960년대 처음으로 선보인 ‘이부프로펜’은 류머티즘 관절염 치료제였지만 파킨슨병 예방 효과도 인정받는다. 다국적 제약사 글락소스미스클라인 경영진이었던 파리드 칸 박사는 “효율적이지 않은 것으로 판명된 약의 경우 특허에 대한 부담이 없다는 장점이 있었고, 대부분의 약이 임상실험을 거쳐 최소한 인체에 안전하다는 것은 입증된 상태”라며 “개발 비용과 위험에 대한 부담을 덜 수 있는 최고의 기회”라고 강조했다. 칸 박사는 현재 1980년대 파킨슨병 치료제로 개발돼 1500만명 이상에게 투약됐던 화학물 ‘PK-048’을 알츠하이머 치료제로 사용할 수 있는지에 대한 연구를 진행 중이다. 그는 “PK-048은 낮은 강도의 약으로 사용됐지만, 개발 단계에서 영장류 실험을 통해 뇌혈관류의 순환에 높은 효과가 있는 것으로 보고돼 있다.”면서 “이는 PK-048을 알츠하이머 치료제로 재활용할 수 있다는 가능성을 보여주는 것”이라고 말했다. 칸 박사가 맨체스터대와 함께 진행하고 있는 실험은 PK-048이 알츠하이머 진행을 늦추는데 효과가 있다는 결과를 보여주고 있다. 가디언은 “2007년에서 2009년까지 미국에 출시된 약의 30%는 이미 존재했거나 오래된 약을 새로운 기능으로 전환한 것”이라면서 “모든 대형 제약사들이 새로운 시장을 만들기 위해 버려둔 약을 다시 살피고 있다.”고 전했다. 박건형기자 kitsch@seoul.co.kr

눈부신 조명 사이로 키 110㎝의 그가 휠체어를 타고 등장하자 관객들이 잠시 술렁였다. “익숙하지 않은 내 모습에 집중해 그걸로 오케이. 더 많은 사람들이 몰리네. 멈추지 않은 나의 바퀴를 따라 희망의 날개를 펴라.” 그가 음악에 맞춰 멋진 랩을 선보이며 화려한 무대를 만들자 술렁이던 관객들이 환호성을 지르기 시작했다. 뼈가 잘 부러지는 선천성 희귀질환인 ‘골형성부전증’을 앓고 있는 최충일(29)씨의 ‘사람은 사랑이다’ 무대였다. 지난 27일 오후 서울 마포구 서교동 메세나 폴리스 인터파크 아트홀에서 KB금융의 국민 랩 오디션 ‘나도 랩퍼다’ 시즌 2가 열렸다. 185개팀이 ‘나도 랩퍼다’ 페이스북에 참가 신청을 해 예선 심사를 거쳐 이날 11개 팀이 무대에 섰다. 최씨도 본선 무대에 오른 한 명이었다. 그는 28일 “올해 4월에 결혼한 아내와 직장동료들이 응원하고 관객들이 크게 호응하는 가운데 공연을 해서 무척 기뻤다.”고 소감을 말했다. 서울 노원구의 한 복지관에서 전산관리 일을 하고 있는 최씨는 대학 시절 힙합 동아리에 가입하면서 랩을 연습했다. 홍익대 근처 놀이터에서 관중들과 섞여 랩 배틀을 하는 거리 공연을 열기도 했다. 최씨는 유명인이다. 2009년 7월 SBS ‘스타킹’ 프로그램에 ‘엄지왕자 속사포 랩퍼’로 소개돼 주목받았다. KBS와 EBS 방송에도 출연했다. 최씨는 “장애인이 랩 공연을 한다는 것에 신기해하며 사람들이 관심을 가지는 것 같다.”며 쑥스러워했다. 그는 취미활동을 넘어서 장애인들의 어려움이나 편견을 깨기 위해 랩을 한다. 현재 직장에 다니느라 거리공연은 하지 않지만 1년에 5차례 정도 장애인 관련 행사에서 공연한다. 랩이 소통의 수단이 된다는 생각에서다. 최씨는 “‘나도 랩퍼다’에서 부른 가사 내용처럼 누구나 성장을 하면서 고통을 겪고 있고 나도 그렇지만 그것을 잘 견뎌내고 있다는 것을 말하고 싶다.”고 전했다. 최씨는 우승은 하지 못했지만 다른 3팀과 함께 특별상을 받았다. 우승은 오윤석씨가 했다. 어윤대 KB금융 회장은 “KB금융의 광고 노래처럼 국민의 꿈과 내일의 희망이 점점 더 커질 수 있는 세상을 만드는 데 지역사회 일원으로 최선을 다해 나가겠다.”며 수상자들을 격려했다. 김진아기자 jin@seoul.co.kr

# 1. 자녀가 2년 동안 몸이 아파 지난해 연말에 종합병원에서 정밀 진단을 받아 본 결과, 희귀질환으로 판명받았습니다. 현재 국내외에 알려진 치료약조차 없는 실정입니다. 수시로 병원 응급실 등에서 안정제 처방만 받고 있습니다. 부모로서 급히 대응할 여건이 필요하여 세종시 근무가 어렵습니다. 배려해 주십시오. # 2. 두 아들이 고등학교, 중학교 입학을 앞두고 있고, 노모(78세)를 모셔야 할 형편입니다. 노모는 건강 상태가 좋지 않아 수시로 병원에 입원해 치료를 받고 있습니다. #3. 남편이 서울 소재 직장에 근무하며 이른 출근으로 제가 전적으로 육아를 책임져야 합니다. 세종시로 내려가면 첫째(6세)와 둘째(내년 초 출산 예정)의 육아를 혼자 감당하기가 벅찹니다. 수도권 소속기관에서 근무하도록 해주십시오. ●환경부 소원수리에 41명 하소연 환경부가 세종시 이전을 앞두고 내려가지 못할 형편인 직원들의 하소연이 쇄도하고 있다. 못 내려갈 직원들은 사유를 적어내라고 두 차례 공고까지 했다. 22일 현재 운영지원과에 못 내려갈 형편이라며 읍소한 공무원은 모두 41명에 달했다. 이 가운데 사무관급(5급)이 27명으로 다수를 차지했고, 6~7급 10명, 8급 이하 4명인 것으로 집계됐다. 사유로는 자녀양육 문제가 가장 많았고, 주말부부, 부모봉양, 본인의 학업, 경제문제 순이었다. 또한 세종시로 내려가지 못하겠다고 밝힌 무기계약직과 기간제 근무자는 51명인데 이중 24명(48%)이 퇴직 의사를 밝혔다. 이들 중 세종시 근무의사를 밝힌 사람은 15명이고, 12명은 아직까지 의사표현을 안하고 있는 상태다. ●사무관급 27명 최다… 여력 없어 난감 환경부는 소원수리를 받았지만 이들의 사정을 수용할 여력이 없는 상황이다. 수도권에는 소속 기관이래야 수도권대기환경청(경기 안산시)과 한강유역환경청(경기 하남시)이 고작이고, 나머지 소속기관은 인천시 환경 연구단지에 있는 환경과학원과 생물자원관뿐이다. 이들 기관은 인기가 높아 이미 오래 전부터 전입이 하늘의 별따기만큼이나 어렵다. 소원수리를 냈다는 한 사무관은 “어차피 해결해 줄 것도 아닌데 구차하게 매달리는 것 같아 2차 때는 스스로 포기했다.”라고 볼멘소리를 했다. 환경부 운영지원과 관계자는 “세종시 이전 전인 다음 달 초 인사를 통해 세종시 이전 고충이 있는 41명 중 30%(12~13명) 정도만 수도권 배치가 가능하다.”면서 “나머지 직원들은 중·장기적으로 수도권 지역에 전보, 파견 등의 방법을 모색하겠다.”고 밝혔다. 유진상기자 jsr@seoul.co.kr

웃음을 멈출 수 없어 매일 웃고사는 희귀병 소년의 안타까운 사연이 알려졌다. 현지 언론의 보도를 통해 화제가 된 소년은 영국 랭커셔카운티 프레스톤에 사는 엘리엇 이랜드(2). 특이한 희귀질환을 앓고 있는 이랜드의 병명은 안젤만증후군(angelman syndrome)이다. 안젤만증후군은 염색체 일부가 손실된 유전병으로 지적장애와 조절할 수 없는 웃음 등을 야기한다. 엄마 게일은 “우리 가족이 기분이 좋지 않을 때도 엘리엇은 항상 웃고 있다.” 면서 “아이의 웃음이 가족에게 행복을 준다.”고 밝혔다. 그러나 항상 웃고 있다고 해서 기쁨 만을 주는 것은 아니다. 엄마는 “엘리엇과 형 알렉스가 놀다가 다치면 형은 울지만 엘리엇은 웃는다.” 면서 “알렉스는 자신이 다치는게 동생을 기쁘게 한다는 착각을 하게 만든다.”고 말했다.　　 부모가 엘리엇의 희귀 질환을 알게된 것은 태어난 지 6주 후 였다. 출산 당시에는 의사도 이같은 사실을 알지 못했으며 병원 진단 결과 안젤만증후군이라는 것이 밝혀졌을 때 부모는 큰 충격을 받았다. 이후 부모는 인터넷 검색과 관련 책을 보며 아이의 상태를 호전 시키기 위해 노력했다. 게일은 “아이가 평생 말을 못하거나 걷지 못할 수도 있다.” 면서도 “엘리엇이 웃을 때마다 가족들은 아이가 행복한 것이라 믿고 있다.”고 말했다. 이어 “아이가 우리 말을 알아듣기는 하지만 반응하지 못한다고 생각해 태블릿PC등을 통해 대화할 수 있는 방법을 찾고 있다.”고 덧붙였다. 　 　　 　 인터넷뉴스팀

과거 자신에게 일어난 모든 일을 세세히 기억하는 한 청년의 사연이 알려져 화제다. 영국 카디프에 사는 오를레앙 헤이먼(20)은 10대 시절 일어난 모든 일을 자세히 기억한다. 예를들어 수년전 특정한 날의 날씨와 그날 먹은 음식, 그날 입은 옷 등에 대한 질문에 헤이먼은 막힘없이 술술 대답한다. 헤이먼의 이런 증상은 일종의 희귀질환으로 전세계에 수십명 정도 겪고 있다는 ‘과잉기억증후군’(hyperthymesia)이다. 지난 25일(현지시간) 영국의 한 TV프로그램에 출연한 헤이먼은 “14살 때 과거에 일어난 모든 일을 기억하고 있다는 것을 처음 깨달았다.” 고 밝혔다. 진행자가 2006년 10월 1일에 대해 묻자 헤이먼은 “그날은 일요일로 날씨가 흐렸으며 한 소녀에게 데이트 요청했다 거절당했다.” 면서 막힘없이 대답했다.　　 뇌 전문의들에 따르면 오랜 기억은 보통 사람의 경우 우전두엽(right frontal lob)에 저장되지만 헤이먼의 경우 좌전두엽(left frontal lobe)에도 저장돼 기억능력이 훨씬 더 오래가는 것으로 전해졌다. 헤이먼은 “기억하기 위한 특별한 수단과 방법은 없다.” 면서 “마치 폴더에 저장된 사진(기억)이 내 눈앞에 지나가는 것과 비슷하다.”고 밝혔다. 그렇다면 그의 이같은 비상한 능력이 공부를 하는데는 얼마나 도움이 될까? 현재 더럼대학교에서 영문학을 전공중인 헤이먼은 통째로 기억하는 좋은 기억력이 공부에 미치는 영향에 대해서는 고개를 가로저었다. 헤이먼은 “좋은 기억력을 가진 것은 사실이지만 시험을 보거나 에세이를 쓰는데는 이 기억력이 별 도움이 되지 못한다.”며 웃었다. 박종익 기자 pji@seoul.co.kr

어머니의 자궁이 딸에게 이식되는 수술이 세계 최초로 성공적으로 시술됐다. 지난 18일(현지시간) 스웨덴 예테보리 의대는 “최근 2명의 여성이 친모로부터 성공적으로 자궁이식 수술을 받았다.” 면서 “이는 세계 최초 모녀간의 이식”이라고 발표했다. 예테보리 대학에 따르면 자궁이식 수술을 받은 여성들은 모두 30대로 한명은 자궁경부암에 의한 적출로, 다른 한명은 선천적으로 자궁 없이 태어난 것으로 전해졌다. 수술 후 현재까지 두 여성의 상태는 양호한 편으로 조만간 퇴원할 것으로 알려졌으나 수술팀은 완벽한 성공이라고 보기에는 아직 이르다고 단정했다. 수술을 집도한 마이클 올라우손 박사는 “수술은 성공적으로 끝났으나 완벽한 성공이 되기 위해서는 이 여성들이 임신할 수 있어야 한다.” 면서 “만약 아이를 가질 수 있다면 최고의 성공 증거가 될 것”이라고 밝혔다. 한편 지난해에도 선천적으로 자궁이 없는 희귀질환을 가진 터키의 데르야 서트(22)가 아크데니즈대학병원에서 7시간의 긴 수술 끝에 자궁을 이식받는데 성공했다. 서트는 당시 교통사고로 사망한 여성의 자궁을 이식받았으나 실제 임신이 가능한지 여부는 확인되지 않았다. 인터넷뉴스팀　

▶원문 및 사진 보러가기 세계에서 가장 많이 늘어나는 피부를 가진 남성이 해외언론에 소개돼 화제다. 25일(현지시각) 영국 데일리메일 등 외신 보도에 따르면 영국에 사는 40대 남성은 자신의 복부를 잡아당겨 물을 1.7리터까지 담을 수 있다. 이는 복부의 피부를 손으로 잡아당겨 늘어난 부위에 물을 담는 것으로, 게리 터너(41)는 지난 2009년 자신의 복부 피부를 15.8cm까지 늘여 세계에서 가장 많이 늘어나는 피부를 가진 사람으로 기네스북에 올랐다. 그는 자신의 신체 특성을 이용해 서커스 같은 공연을 통해 생계를 유지하고 있다. 공개된 영상을 캡처한 사진을 보면 빼빼 마른 체구에 기묘하게 웃는 모습이 마치 광대처럼 즐거워 보이지만 그는 사실 1만명 중 한 명꼴로 발병한다는 희귀질환을 앓고 있다. 터너가 앓고 있는 희귀병은 국내 모 케이블TV 드라마에서도 소개됐던 ‘엘러스-단로스증후군’이라는 유전질환의 한 유형이다. 이 질환은 주로 피부와 관절의 결합조직인 연골을 유지하는 단백질인 콜라겐(콜라젠)을 생성하는 유전자에 이상이 있어 발병하는데 증상에 따라 6가지 유형으로 나뉜다. 이 중 터너가 앓고 있는 유형은 과운동형으로 탄성이 비정상적으로 증가해 피부가 과도하게 늘어나는 증상을 보인다. 그의 피부는 일반인보다 2배 이상 얇아 종잇장 같으며 현미경으로 관찰하면 피부세포가 촘촘하지 못하고 엉성하다고 한다. 한편 서너 살 때 자신의 상태를 알게 됐다는 그는 현재 런던에 있는 ‘로얄 페밀리 오브 스트레인지 피플’이라는 공연단 멤버로 활동 중으로 전해졌다. 윤태희기자 th20022@seoul.co.kr

▶원문 및 사진 보러가기 태어날때부터 뇌에 물이 차는 희귀병에 걸렸지만 제때 조치하지 못해 정상 성인의 3배에 달하는 머리를 갖게된 3살 여아의 사연이 알려져 안타까움을 주고 있다. 24일(현지시각) 영국 데일리메일 등 외신에 따르면 인도네시아에 사는 어린 딜라 아나지아 아딜라(3)는 수두증이라는 희귀질환을 갖고 태어났다. 수두증이란 뇌에 차 있는 일정량의 물(뇌척수액)이 신체기능의 이상으로 정상보다 많이 생산될 때 나타나는 질환으로, 뇌수종이라고도 부른다. 뇌척수액은 머리에 충격이 가해질 때 완충작용을 하는데 이 물의 생산이나 배출에 문제가 생기면 양이 늘어나면서 머리가 커지게 된다. 딜라가 태어날 때 그 머리는 정상 아이보다 조금 큰 정도였지만 이제 그녀의 머리 둘레는 100cm를 넘어섰다고 한다. 따라서 딜라는 현재 걷지도 말하지도 못하고 집에서 누워만 있으며 그녀의 부모와 7살 된 언니가 병시중을 들고 있다고 한다. 선청성수두증은 영아 500명 중 1명꼴로 발생하는데, 얇은 튜브를 삽입해 뇌척수액을 빼는 시술을 통해 치료할 수 있다. 하지만 딜라의 가족은 금전적으로 치료를 감당할 수 없었고, 이제 인도네시아에 있는 의사들은 딜라의 상태가 심각해짐에 따라 수술을 꺼리고 있다고 전해졌다. 이제 딜라의 부모는 자신들이 치료비를 마련하고 도움을 줄 의사를 찾을 수 있도록 기적을 바라며 기도하고 있다고 한다. 윤태희기자 th20022@seoul.co.kr

●러브 인 아시아(KBS1 밤 7시 30분) 결혼 5년차로 인도네시아에서 온 아데 아르야니씨는 요즘 전남 영암의 한 곰탕집에서 일하고 있다. 싹싹하고 정이 많아 언제나 손님들에게 인기 만점인 그녀. 하지만, 활짝 웃는 그녀에게도 한국에서 적응하기까지 힘겨운 시간이 있었다. 프로그램에서는 힘든 일이 생겨도 언제나 웃는 전남 영암의 캔디아줌마를 소개한다. ●1 대 100(KBS2 밤 8시 50분) 사랑 앞에서 당당한 가수 백지영, 해피바이러스 소녀시대의 써니가 각각 1인에 도전한다. ‘연예인 퀴즈군단’, ‘훈남 치과의사’, ‘2011년 제45회 외무고시 합격’, 꽃보다 ‘남자 팀앤디스’, ‘우리는 골드 미스터’, 백지영 남성팬 모임 ‘루즈’, ‘소녀시대 삼촌팬 모임’, 그리고 61인의 예심통과자들이 함께하는 불꽃 튀는 승부가 펼쳐진다. ●스탠바이(MBC 밤 7시 45분) 진행은 시완의 돈 봉투에 손을 댔던 사실을 무심결에 말해버린다. 그 뒤 시완은 기우의 방에서 잠을 자고, 왠지 진행을 멀리하는 것처럼 느껴진다. 그 때문에 진행은 돈 봉투 때문에 시완의 마음이 상한 거로 생각한다. 한편, 소민은 기우가 수현을 칭찬하고, 챙겨주는 모습에 괜히 수현과 자신을 비교하며 괴로워한다. ●세상에서 가장 아름다운 여행(SBS 오후 5시 35분) 이제 갓 100일을 넘긴 가영이는 유잉육종암이라는 희귀암을 앓고 있다. 뼈와 근육, 혈관 등 연부조직에서 발생하는 유잉육종은 악성 종양 중에서도 1％ 내외로 발생할 만큼 보기 드문 희귀질환이다. 면역성이 떨어져 집에서도 격리된 생활을 해야만 하는 가영이는 사소한 감기증상에도 병원 응급실을 찾아야 한다. ●다큐10+(EBS 밤 11시 10분) 아프리카 그레이트 리프트 밸리의 빅토리아 호수, 탕가니카 호수, 그리고 말라위 호수 안에는 시클리드라 불리는 민물고기가 산다. 시클리드는 지구 상의 그 어떤 동물보다 더 빨리 진화함으로써 외부 환경에 적응한다. 또한, 시클리드는 포식자의 위협으로부터 새끼를 보호하고자 입속에 새끼를 넣어 양육하고 있다는데…. ●가족(OBS 밤 11시 5분) 충북 단양군 백두산에서 지리산으로 이어지는 백두대간의 한 줄기 소백산, 오지 속의 오지에서 박동기, 윤영순 부부가 살고 있다. 버스를 타러 가는 시간만 1시간 거리다. 이들은 오직 서로에게만 의지하며 소소한 행복을 추구한다. 맛있는 것 하나라도 서로 나눠 먹는 사이좋은 잉꼬부부의 모습을 담아본다.

하계 인턴십 지원자 모집 한국화이자제약(대표이사 이동수)은 국내외 4년제 대학 및 대학원 졸업예정자를 대상으로 2012 하계 인턴십프로그램 지원자를 모집한다. 지원자격은 국내외 4년제 대학생 및 대학원생 중 2012년 8월 또는 2013년 2월 졸업예정자이며, 15일 오후 6시까지 한국화이자제약 입사 지원페이지(http://pfizercareers.com/apply)에 자유양식의 국영문 이력서 및 자기소개서를 제출하면 된다. 제1회 광동암학술상 시상식 대한암학회와 광동제약이 공동제정한 제1회 광동암학술상 수상자로 고영혜(삼성서울병원 병리과)·이미가엘(인천대 생명과학부) 교수와 박숙련(국립암센터 내과) 박사가 선정돼 최근 서울 코엑스에서 열린 대한암학회 정기총회에서 시상식을 가졌다. 수상자에게는 상금과 각 500만원의 상금이 주어졌다. 학회 측은 “공인된 국내외 학회지나 SCI저널에 암학회지를 인용한 논문을 발표한 연구자를 심사 대상으로 했다.”면서 “이 상이 암 관련 기초·임상연구 활성화에 기여하기를 기대한다.”고 말했다. 임상유전학 김현주 교수 영입 가천대 길병원은 최근 임상유전학 분야의 권위자이자 ‘희귀질환의 대모’로 불리는 김현주 교수를 석좌교수로 영입하고 국내 최초로 희귀난치성 유전 질환자를 위한 유전상담클리닉을 개설했다. 상담 및 진료문의(032)460-2172. 이메일 hyonjk@gilhospital.com 유방암 극복 수기 공모전 한국유방암학회는 ‘유쾌(乳快)한 모녀의 P.S I Love You’ 공모전을 개최한다. 유방암 극복에 가족과의 정서적 유대가 중요하다는 사실을 강조하기 위해 마련된 이 공모전은 유방암 환자와 여성 가족을 대상으로 이달 18일부터 7월 31일까지 진행된다. 사연은 이메일(story@kbcs.or.kr)로 접수하며, 입상자에게는 소정의 상금과 상장이 수여된다. (02)318-2262.

최근 세계 최초 자궁이식수술 성공 사례가 공개돼 의학계의 관심을 한 몸에 받고 있다고 영국 일간지 데일리메일이 전했다. 선천적으로 자궁이 없는 희귀질환을 가진 터키의 데르야 서트(22)는 지난 해 8월 아크데니즈대학병원에서 7시간의 긴 수술 끝에 건강한 자궁을 이식받는데 성공했다. 서트는 교통사고로 사망한 여성의 자궁을 이식받았으며, 의료진은 수개월이 지난 현재 이식수술이 성공적인 것으로 판단된다고 전했다. 자궁이식수술은 2000년 사우디아라비아에서 시도된 바 있지만, 당시 이식된 자궁은 생존한 환자의 것이었으며 결과적으로 혈액이 응고되는 부작용이 생겨 혈관이 막히면서 이식수술은 실패로 끝났다. 현재까지 쥐, 양 등 동물을 대상으로 한 자궁이식수술은 새끼를 가지고 출산하는 과정까지 완벽하게 성공한 바 있지만, 사람을 대상으로 한 수술이 성공한 것은 이번이 처음이다. 전 세계 의학계는 선천적 질환이나 암 등 질병으로 아이를 가질 수 없게 됐거나, 아이를 가지기 위해 죽음마저도 감수해야하는 수많은 여성들에게 이 수술이 희망이 될 수 있을 것으로 기대하고 있다. 그러나 일각에서는 이식받은 새 자궁이 거부반응을 일으킬 수 있으며, 임신 후 치명적인 임신 합병증 등이 발생할 수 있다며 우려를 거두지 않고 있다. 이번 수술을 집도한 오머르 오즈칸 박사는 “세계 최초로 자궁이식수술에 성공했지만 아직 갈 길이 멀다.”면서 “올 9월 서트가 체외수정을 통한 임신에 도전해 성공한다면 더욱 기쁠 것”이라고 설명했다. 한편 이번 사례의 성공을 발판삼아 스웨덴의 고텐버그대학병원 측은 조만간 건강한 어머니의 자궁을 딸에게 이식하는 수술을 준비하고 있다고 전했다. 송혜민기자 huimin0217@seoul.co.kr

장일형 한화그룹 사장과 김주현 사회복지공동모금회 사무총장은 16일 서울 여의도 63빌딩 별관 4층 라벤더룸에서 사단법인 한국희귀난치성 질환연합회에 1억 5000만원을 전달했다고 밝혔다. 전달된 성금은 희귀난치성 질환 환우 50명의 의료비로 지원될 예정이다. 지원 대상은 지난 3월 신청 공모를 통해 만 18세 미만의 희귀·난치성질환 환우들의 신청서를 접수받아 심사를 거쳐 선정됐다. 의료비는 수술비 및 외래 진료비, 재활치료비 등 1인당 최대 300만원이 지원된다. 한편 전달식 후 희귀·난치성질환 아동과 가족 80여명은 63시티를 관람하며 다양한 문화체험을 즐겼다. 이두걸기자 douzirl@seoul.co.kr

나세르 알 마하셔 S-오일 최고경영자(CEO)는 16일 서울 마포 사옥에서 희귀질환 담도폐쇄증 어린이 환자 치료를 위한 후원금 2억 3000만원을 한국사회복지협의회에 전달했다. 후원금은 저소득가정 어린이 환자들의 간이식 수술 등에 쓰인다. S-오일은 2009년 국내 기업으로는 처음 한국사회복지협의회와 희귀질환 어린이 ‘밝은웃음 찾아주기 캠페인’ 협약을 체결하고 저소득가정 담도폐쇄증 어린이 환자들을 돕고 있다. 임직원들도 회사와 뜻을 함께하고 매달 급여에서 1만원 미만의 우수리(잔돈)를 모아 힘을 보태고 있다. 담도폐쇄증은 담즙이 장으로 배출되지 못해 간 손상을 일으키는 신생아 희귀질환이다. 알 마하셔 CEO는 “우리의 작은 정성으로 병마로 고통을 받는 어린이들과 그 가족이 밝은 웃음을 되찾기를 바란다.”고 말했다. S-오일은 수술비 지원 외에도 해마다 담도폐쇄증 어린이 가족을 제주도에 초청해 ‘햇살나눔 캠프’를 열고 있다. 이두걸기자 douzirl@seoul.co.kr

등 전체가 거북이 등껍질처럼 변하는 희귀질환 때문에 마을 사람들로부터 외면받던 어린 소년이 수술로 새 삶을 찾게 됐다. 26일 영국 데일리메일은 희귀 질환으로 핍박 받던 콜롬비아에 사는 6살 소년 디디에 몬탈보의 사연을 소개했다. 디디에는 등 전체를 덮는 거대한 반점 때문에 한때 ‘거북이 소년’으로 불리며 가족과 함께 마을 사람들로부터 외면받았다. 이는 일부 미신을 믿는 주민들이 어둠의 힘 혹은 사악한 힘이라며 의도적으로 피했기 때문. 사실 디디에는 선천성 멜라닌세포모반(CMN)이라는 희귀질환을 앓고 있다. 추후 모반이 점차 악성 종양으로 바뀔 수 있었지만 디디에의 가족은 수술비를 마련하지 못해 주변의 안타까움을 샀다. 또한 디디에는 학교에도 갈 수 없었다. 일부 학생이 자신을 두려워해 등교를 거부했기 때문이다. 이에 대해 영국의 CMN 전문의인 성형외과의사 닐 볼스트로드는 의료진과 함께 무료로 디디에에게 새로운 희망을 주기 위해 콜롬비아의 수도 보고타로 날아가 복잡한 수술을 성공적으로 마쳤다. 볼스트로드 박사는 지역언론 이브닝 스탠다드에 “디디에는 내가 본 최악의 질환을 앓고 있었다. 신체 4분의 2이 반점으로 덮혀 있었다.”고 말했다. 이어 그는 “분명히 디디에는 고통스러운 수술을 수차례 받아야 했지만 우리는 그럴만한 가치가 있다고 생각한다.”고 덧붙였다. 한편 볼스트로드 박사는 디디에와 같은 희귀 질환을 앓는 환자를 치료하는 전문가다. 병의 원인은 밝혀지지 않았지만 전문가들은 유전자 돌연변이에 의해 피부 세포가 변하는 것으로 추정하고 있다. 연간 이 같은 질환을 가진 40여명의 환자를 시술한 볼스트로드 박사는 이번 수술은 놀라운 경험이었다고 말했다. 한편 수술로 새 삶을 찾은 ‘거북이 소년’의 사연은 영국의 채널 4 다큐멘터리 ‘바디 쇼크’에서도 소개됐다. 사진=채널4 윤태희기자 th20022@seoul.co.kr

눈에서 크리스털 결정이 나오는 희귀질환을 앓고 있는 여성이 치료법을 찾지 못해 고통을 호소하고 있다. 22일(현지시간) 영국 일간 더 선 보도를 따르면 링컨셔 보스턴에 사는 조디 스미스(35)는 눈물이 날 때마다 면도날처럼 날카로운 결정이 섞여 나와 마음대로 울지도 못한다. 이는 시스틴이라는 날카로운 바늘 모양의 아미노산 결정이 안구에 축적되는 희귀 유전질환인 시스틴(축적)증을 앓고 있기 때문이다. 조디는 자신의 질병에 대해 “주치의와 남편은 그 결정이 아름다운 다이아몬드처럼 보인다고 위로하지만 내게는 고통스러운 골칫거리일 뿐”이라고 말했다. 이어 “특히 햇빛에 눈에 비칠 때는 정말 끔찍하다. 마치 눈 안에 모래알이 들어있는 느낌”이라고 덧붙였다. 이 시스틴증은 신장 이상으로 나타나는 질환이다. 이중에서도 특히 중증을 앓고 있는 조디는 과거 두 차례의 신장 이식을 받아 위기를 넘겼다고 한다. 9살 때 첫 수술을 받았고 26살때 재수술을 받아야 했다. 조디는 현재 눈의 통증을 완화하기 위해 안약을 사용하고 있지만 거의 효과가 없다고 말한다. 그녀는 여전히 자신의 질환을 치료할 방법을 간절히 원하고 있다. 윤태희기자 th20022@seoul.co.kr

보건복지부는 6일 복지부 장관실에서 EBS(교육방송)와 교육을 통한 나눔문화 확산 업무협약을 체결했다. 복지부와 EBS는 유명인사가 성공과 경험, 나눔을 통한 희망 메시지를 전달하는 ‘희망나눔 토크콘서트’를 공동 제작해 방송할 예정이다. 나눔 토크콘서트 콘텐츠는 책으로도 출판해 수익금을 기부하기로 했다. 특히 희귀질환·소아암 어린이 환자를 돕기 위한 의료모금 캠페인 등 의료 지원사업도 추진할 계획이다. 김효섭기자 newworld@seoul.co.kr

7살 은서의 소원은 햄버거를 맘껏 먹는 것이었다. 너무나 소박한 꿈이다. 그러나 은서는 태어날 때부터 소화 기능이 작동하지 않는 희귀질환 탓에 음식을 먹을 수 없었다. 음식을 먹어도 토하기 일쑤였고, 소화도 시키지 못했다. 지금껏 영양제 수액으로 생명을 이어왔다. 은서가 마침내 음식을 먹었다. 같은 또래 뇌사자로부터 받은 간·췌장·대장·소장·위·십이지장·비장 등 7개 장기를 동시에 이식하는 수술을 받은 결과다. 새 삶의 기회를 얻었다. 어머니 김영아(33)씨는 “꿈만 같다.”고 했다. 지금껏 7개 이상의 복강(腹腔) 내 장기 이식수술에 성공하기는 국내에서 처음이다. 세계적으로도 전례가 없는 것으로 알려졌다. 서울아산병원 소아청소년병원 소아외과 김대연 교수팀은 지난해 10월 12일 선천성 희귀질환인 만성장폐색증후군을 가진 조은서양의 장기이식 수술을 했다. 병원 측은 “4개월이 지난 현재 매우 양호한 상태를 보이고 있다.”고 16일 밝혔다. 정상인과 달리 만성장폐색증후군 환자는 장이 운동을 못해 음식을 삼켜도 바로 토해 버리며, 그나마 삼킨 음식의 30%밖에는 흡수하지 못한다. 때문에 영양분의 대부분을 주사제로 보충해야 하는 질환이다. 1년 생존율은 87%, 4년 생존율은 70% 정도에 불과하다. 유일한 치료법은 장기 이식이다. 국내에 10명 정도의 환자가 있다. 은서는 태어난 이후 줄곧 병상 신세를 졌다. 2005년 미숙아로 태어나 만성장폐색증 진단을 받은 뒤 4살도 되기 전에 꼬인 위를 펴는 수술, 운동하지 못하는 장 때문에 대변을 보지 못해 대변 길을 바꾸는 결장우회술도 받았다. 수술 이후에도 장기의 기능은 회복되지 않았다. 더욱이 혈관 손상이 심해져 영양제 주사를 맞기 어려운 상황에 이르렀다. 2년 전부터는 간까지 손상이 심해졌다. 병원 측은 2년 전부터 국립장기이식관리센터를 통해 복강 속 거의 모든 장기를 이식하는 수술을 준비해 왔다. 그러던 중 은서와 비슷한 나이의 뇌사자로부터 장기를 기증받았다. ‘역사적인 수술’이었다. 국내에서 7개 장기 동시 이식에 성공한 사례가 없었다. 그만큼 고난도의 기술이 필요했다. 수술 시간만 9시간이 넘게 걸렸다. 김 교수는 “소아 장기 이식은 혈액형, 장기의 크기 등의 문제 때문에 성인 장기 이식보다 훨씬 어렵고 성공 확률도 낮다.”면서 “은서의 경우, 다행히 뇌사자와 많은 부분이 적합해 수술에 성공할 수 있었다.”고 설명했다. 은서는 수술 후 4일 만에 인공호흡기를 뗀 뒤 1개월 뒤 6년 넘게 맞아온 영양주사를 끊었다. 식사로만 영양을 섭취할 수 있게 된 것이다. 회복세가 빨라 지금은 일반 병실에서 퇴원을 기다리고 있다. 어머니 김씨는 “천천히 밥 먹는 연습을 하면서 즐거워하는 모습이 꿈만 같다.”고 말했다. 김 교수는 “생존 확률이 낮은 희귀질환자에게 장기 이식으로 완치 가능성을 열어준 중요한 성과”라면서 “은서의 강한 의지와 모든 의료진의 노력이 함께 이룬 기적”이라고 말했다.심재억 전문기자 jeshim@seoul.co.kr