최근 예멘의 아잘 위성TV에서 사디아 살레(12)의 사연을 소개해 충격을 주고 있다. 공개된 영상을 보면 소녀의 눈꺼풀 안쪽에서 작고 단단한 돌이 만들어져 눈물처럼 뺨으로 흘러내린다. 의사가 진단하는 몇 시간 동안 소녀의 눈에서 흘러나온 돌들이 작은 박스 하나를 다 채우는 모습이 담겨 있어 안타까움을 자아낸다. 의사는 “내 평생 처음 보는 희귀한 질환이다. 소녀의 건강에는 아무런 문제가 없으나 원인은 알 수가 없다”고 밝혔다. 연예팀 seoulen@seoul.co.kr

선천적 희귀 질환으로 두 개의 머리를 가지고 태어난 여아가 성공적인 수술로 건강한 모습을 되찾아 네티즌들에게 감동을 주고 있다. 영국 일간지 데일리메일의 5일(현지시간) 보도에 따르면, 해당 사연의 주인공은 미들즈브러에 살고 있는 생후 3개월 된 여아 페이스 마틴이다. 지금은 매우 건강하지만 사실 페이스는 세상에 태어나지 못할 뻔했다. 출산 전 임신 17주차에 받은 스캔 검사에서 페이스는 희귀질환인 뇌류(腦瘤·encephalocele) 판정을 받았던 것이다. ’뇌 탈출증’이라고도 불리는 해당 질환은 신경관 결손으로 두개골이 열린 사이로 뇌실질이 돌출되어 있는 형태의 기형질환이다. 쉽게 말해 머리에 또 하나의 머리가 붙어있는 꼴인 것이다. 스캔 검사를 담당한 미들즈브러 제임스 쿡 병원 의료진은 태아의 생존이 불투명하고 무사히 태어나더라도 경직성 뇌성마비, 발달 지체, 시각 장애, 지적 장애, 간질 등의 동반 증상이 발생할 확률이 높다고 경고했다. 그러나 페이스의 부모인 아론 마틴(21), 제시카 윌리엄스(20) 부부는 고민 끝에 출산을 강행했다. 아직 태어나지 않은 생명을 함부로 끝낼 수 없었고 아이에게 따뜻한 세상의 빛을 선물하고 싶었던 것이다. 부부는 뉴캐슬 로얄 빅토리아 병원으로 옮겨 재검을 받았다. 그리고 ‘출산 후 외과 수술을 통해 태아의 머리 돌기를 제거하면 될 것’이라는 조금 더 희망적인 진단을 받을 수 있었다. 출산 당일 제시카는 태아의 머리 돌기가 손상되지 않도록 ‘제왕절개 수술’을 통해 페이스를 무사히 낳았다. 페이스는 출산 당시 성공적으로 울음을 터트렸다. 대개 ‘뇌류 질환’을 앓을 경우 뇌신경 손상으로 울음을 터트리지 못하는 경우가 많은데 페이스의 경우는 긍정적인 사례였다. 태어날 당시 페이스의 머리에는 6cm의 또 다른 머리가 달려있었다. 의료진은 MRI 검사를 통해 해당 돌기를 약 3개월 후 제거하기로 결정했다. 엄마 제시카의 회상에 따르면 페이스는 해당 돌기를 건드릴 때마다 고통을 느꼈다. 하지만 일정 시기가 지나야 안전한 수술이 가능했기에 조금 더 참기로 마음먹었다. 페이스가 성장하면서 돌기도 함께 자라 수술 직전에는 20cm까지 커져있는 상황이었다. 3개월이 되던 날, 페이스는 다시 병원을 찾았고 수술로 안전하게 해당 돌기를 제거했다. 지금 페이스는 밝고 건강한 모습을 되찾았다. 아직 정기적으로 MRI 검사를 받아야하지만 태어나지도 못할 뻔 했던 몇 개월 전에 비하면 모든 것이 순조롭다. 페이스의 부모는 “우리가 아이를 포기하지 않았던 것이 얼마나 소중한 결정이었는지 느끼고 있다”고 전했다. 사진=데일리메일 캡처　 조우상 기자 wscho@seoul.co.kr

선천적 희귀 질환으로 두 개의 머리를 가지고 태어난 여아가 성공적인 수술로 건강한 모습을 되찾아 네티즌들에게 감동을 주고 있다. 영국 일간지 데일리메일의 5일(현지시간) 보도에 따르면, 해당 사연의 주인공은 미들즈브러에 살고 있는 생후 3개월 된 여아 페이스 마틴이다. 지금은 매우 건강하지만 사실 페이스는 세상에 태어나지 못할 뻔했다. 출산 전 임신 17주차에 받은 스캔 검사에서 페이스는 희귀질환인 뇌류(腦瘤·encephalocele) 판정을 받았던 것이다. ’뇌 탈출증’이라고도 불리는 해당 질환은 신경관 결손으로 두개골이 열린 사이로 뇌실질이 돌출되어 있는 형태의 기형질환이다. 쉽게 말해 머리에 또 하나의 머리가 붙어있는 꼴인 것이다. 스캔 검사를 담당한 미들즈브러 제임스 쿡 병원 의료진은 태아의 생존이 불투명하고 무사히 태어나더라도 경직성 뇌성마비, 발달 지체, 시각 장애, 지적 장애, 간질 등의 동반 증상이 발생할 확률이 높다고 경고했다. 그러나 페이스의 부모인 아론 마틴(21), 제시카 윌리엄스(20) 부부는 고민 끝에 출산을 강행했다. 아직 태어나지 않은 생명을 함부로 끝낼 수 없었고 아이에게 따뜻한 세상의 빛을 선물하고 싶었던 것이다. 부부는 뉴캐슬 로얄 빅토리아 병원으로 옮겨 재검을 받았다. 그리고 ‘출산 후 외과 수술을 통해 태아의 머리 돌기를 제거하면 될 것’이라는 조금 더 희망적인 진단을 받을 수 있었다. 출산 당일 제시카는 태아의 머리 돌기가 손상되지 않도록 ‘제왕절개 수술’을 통해 페이스를 무사히 낳았다. 페이스는 출산 당시 성공적으로 울음을 터트렸다. 대개 ‘뇌류 질환’을 앓을 경우 뇌신경 손상으로 울음을 터트리지 못하는 경우가 많은데 페이스의 경우는 긍정적인 사례였다. 태어날 당시 페이스의 머리에는 6cm의 또 다른 머리가 달려있었다. 의료진은 MRI 검사를 통해 해당 돌기를 약 3개월 후 제거하기로 결정했다. 엄마 제시카의 회상에 따르면 페이스는 해당 돌기를 건드릴 때마다 고통을 느꼈다. 하지만 일정 시기가 지나야 안전한 수술이 가능했기에 조금 더 참기로 마음먹었다. 페이스가 성장하면서 돌기도 함께 자라 수술 직전에는 20cm까지 커져있는 상황이었다. 3개월이 되던 날, 페이스는 다시 병원을 찾았고 수술로 안전하게 해당 돌기를 제거했다. 지금 페이스는 밝고 건강한 모습을 되찾았다. 아직 정기적으로 MRI 검사를 받아야하지만 태어나지도 못할 뻔 했던 몇 개월 전에 비하면 모든 것이 순조롭다. 페이스의 부모는 “우리가 아이를 포기하지 않았던 것이 얼마나 소중한 결정이었는지 느끼고 있다”고 전했다. 사진=데일리메일 캡처　 조우상 기자 wscho@seoul.co.kr

신문만 보면 공포를 느끼는 여성이 있다면 믿을 수 있을까? 최근 영국언론에 특이한 희귀병을 앓고있는 40대 가정주부의 사연이 소개돼 화제에 올랐다. 신문을 만지는 것은 물론 지나가며 보거나 냄새만 맡아도 공포를 느끼는 이 여성의 이름은 올해 49세의 다이앤 프리러브. 캔트주 로체스터에서 세아이의 엄마로 사는 평범한 그녀는 국내에는 생소한 클로에포비아(chloephobia)라는 희귀질환을 앓고 있다. 그녀가 생활 속 여기저기에서 보이는 신문 때문에 겪는 고통은 하나 둘이 아니다. 마트에 갈 때도 신문 가판대를 멀찌감치 돌아가야 하며 배달원이 함부로 신문을 집에 넣지 않도록 경고지를 붙이는 것이 일과가 됐다. 문제는 남편은 물론 아이들 모두 신문을 즐겨 읽는다는 사실. 때문에 우연찮게 신문을 만지거나 아이들이 밖에서 신문을 읽고 왔다는 것을 알게되면 손을 깨끗히 씻고 심지어 옷도 탈탈 털어 빨래까지 한다. 프리러브는 “나에게 신문은 마치 거미와도 같은 존재” 라면서 “신문을 만지면 마치 내 피부에 벌레가 기어오르는 것 같고 심지어 TV 속에 신문만 나와도 바로 꺼버린다”고 토로했다. 그녀가 이같은 희귀질환을 앓게된 것은 어린시절의 기억 때문이다. 그녀의 엄마가 신문으로 아빠의 머리를 치는 장면을 목격한 이후 서서히 이같은 공포증이 커져간 것. 프리러브는 “엄마가 아빠 머리를 신문으로 치는 행동은 장난이었지만 당시 나에게는 걱정거리였다” 면서 “이후 신문에 대한 공포가 점점 커져가기 시작해 지금에 이르렀다”고 밝혔다. 이어 “현재 최면요법 등으로 신문에 대한 공포를 없애는 치료를 받고 있지만 그래도 아직까지 신문을 집어들고 싶은 마음은 없다”고 덧붙였다.　　 　　 　 　 박종익 기자 pji@seoul.co.kr

신문만 보면 공포를 느끼는 여성이 있다면 믿을 수 있을까? 최근 영국언론에 특이한 희귀병을 앓고있는 40대 가정주부의 사연이 소개돼 화제에 올랐다. 신문을 만지는 것은 물론 지나가며 보거나 냄새만 맡아도 공포를 느끼는 이 여성의 이름은 올해 49세의 다이앤 프리러브. 캔트주 로체스터에서 세아이의 엄마로 사는 평범한 그녀는 국내에는 생소한 클로에포비아(chloephobia)라는 희귀질환을 앓고 있다. 그녀가 생활 속 여기저기에서 보이는 신문 때문에 겪는 고통은 하나 둘이 아니다. 마트에 갈 때도 신문 가판대를 멀찌감치 돌아가야 하며 배달원이 함부로 신문을 집에 넣지 않도록 경고지를 붙이는 것이 일과가 됐다. 문제는 남편은 물론 아이들 모두 신문을 즐겨 읽는다는 사실. 때문에 우연찮게 신문을 만지거나 아이들이 밖에서 신문을 읽고 왔다는 것을 알게되면 손을 깨끗히 씻고 심지어 옷도 탈탈 털어 빨래까지 한다. 프리러브는 “나에게 신문은 마치 거미와도 같은 존재” 라면서 “신문을 만지면 마치 내 피부에 벌레가 기어오르는 것 같고 심지어 TV 속에 신문만 나와도 바로 꺼버린다”고 토로했다. 그녀가 이같은 희귀질환을 앓게된 것은 어린시절의 기억 때문이다. 그녀의 엄마가 신문으로 아빠의 머리를 치는 장면을 목격한 이후 서서히 이같은 공포증이 커져간 것. 프리러브는 “엄마가 아빠 머리를 신문으로 치는 행동은 장난이었지만 당시 나에게는 걱정거리였다” 면서 “이후 신문에 대한 공포가 점점 커져가기 시작해 지금에 이르렀다”고 밝혔다. 이어 “현재 최면요법 등으로 신문에 대한 공포를 없애는 치료를 받고 있지만 그래도 아직까지 신문을 집어들고 싶은 마음은 없다”고 덧붙였다.　　 　　 　 　 박종익 기자 pji@seoul.co.kr

■다큐 공감(KBS1 밤 10시 50분) 요리연구가인 백종원이 조선시대 최고의 천재라고 추앙받는 세 사람 추사 김정희, 교산 허균, 다산 정약용을 만난다. 명문 세도가 출신으로 평소 산해진미를 맛보던 그들은 어느 날 유배지에서 초라한 밥상을 받아들고 음식에 대해 진지하게 성찰하기 시작한다. 과연 유배 밥상 앞에서 그들이 했던 고민과 성찰의 내용은 무엇이었을까. ■TV소설 순금의 땅(KBS2 오전 9시) 떠나라는 치수의 말에 연희(김도연)는 설레는 마음을 숨기고 묵묵히 집안일을 한다. 한편 우창 아버지는 은밀히 북한에 다녀올 계획을 추진하고, 우창은 아버지가 떠날까봐 걱정한다. 연희와 함께 떠날 생각에 들뜬 수복은 어린아이처럼 좋아하는데 연희는 치수의 아이를 임신한 것을 알게 된다. ■장수의 비밀(EBS 밤 10시 45분) 경북 영주시에는 백로마을이 있다. 매년 3월이면 백로가 찾아와 산중턱을 하얗게 만든다고 해서 붙은 이름이다. 이곳은 총 35가구에 평균 연령 70대 독거노인이 반 이상을 차지하며, 담장 너머의 일은 남의 일로 여기는 요즘 세상에 보기 드문 자율공동체 마을이다. 과연 노인을 위한 백로 마을에는 어떤 장수의 비밀이 숨어 있을까. ■세상에서 가장 아름다운 여행(SBS 오후 5시 35분) 올해 7살이 된 하은이를 처음 본 사람들은 하은이의 나이를 다시 한 번 되묻는다. 외적으로 보기에는 이제 막 두 돌이 지난 아이처럼 보이는 하은이는 또래 아이들처럼 뛰어다니지도 말을 하지도 못하고 누워서 생활하고 있다. 하은이는 15번 염색체 이상으로 생긴 희귀질환인 프래더윌리증후군을 앓고 있는데…. ■EBS 다큐 프라임(EBS 밤 9시 50분) ‘말문을 터라’는 주제 아래 한국 대학교육의 문제, 그리고 대안을 제시한다. 프로그램에서는 우리나라 대학생이 강의실에서 질문하지 못하고 침묵하는 원인을 초·중·고 교육현장에서 찾아본다. 제작진은 침묵의 강의실을 학문의 전당으로 바꾸기 위한 ‘말문을 여는’ 교수법을 가진 교수 3인을 찾아 나선다. ■멜로다큐 가족(OBS 밤 11시 5분) 게로 유명한 경북 영덕의 한 어촌 마을 동네에서 ‘명물네’라고 불리는 이장님 진달씨와 덩달아 바쁘게 지내는 아내 영광씨가 산다. 20년 전, 진달씨는 이혼 후 방황하며 알코올 중독에 빠져 힘든 시간을 겪고 있었다. 그런 남편에게 지금의 아내 영광씨가 나타났고, 지금까지 살아온 인생이 180도로 바뀌었다.

‘내가 너를 후원하는 것이 아니라, 네가 나를 살게 만든다.’ 국제구호단체 월드비전이 개최한 ‘제2회 후원자 수기 공모전’에서 최우수상을 받은 안성훈(43)씨의 수기 중 일부분이다. 2002년 척추에 염증이 생겨 움직임이 둔해지는 난치성 희귀질환 ‘강직성 척추염’에 걸린 안씨는 한없이 세상을 원망했다. 절망감을 뿌리칠 수 없었던 안씨는 2008년 어머니에게 마지막 편지를 남긴 채 지하철을 타고 한강으로 향했다. 두려움에 몸을 떨던 그때 안씨의 눈에 옆자리 여성이 읽고 있던 월드비전 소책자가 들어왔다. 배우 김혜자씨가 봉사활동을 간 케냐에서 아이들을 안은 채 미소짓는 사진을 본 안씨는 알 수 없는 감정에 휩싸여 눈물을 흘렸다. 안씨는 몸이 불편해도 꾸준히 일을 하며 월드비전을 통해 에티오피아에 살고 있는 열세살 소년 피카두를 후원하고 있다. 2008년 5월부터 피카두를 후원하고 있는 안씨는 합병증으로 수없이 병원을 들락거리면서도 후원금 3만원이 전달되는 매월 25일을 생각하며 힘을 냈다고 한다. 안씨는 13일 “누군가를 도와서 뿌듯한 게 아니라 아이가 나를 살게 한다는 생각에 고마운 마음이 더 크다”고 말했다. 안씨는 최우수상 부상으로 올해 상반기 중 피카두를 만나러 에티오피아에 갈 예정이다. 조희선 기자 hsncho@seoul.co.kr

국내 의료진이 희귀질환인 ‘잭해머(Jackhammer)식도 환자를 내시경으로 치료하는데 성공했다. 잭해머식도란 식도가 간헐적으로 경련을 일으키면서 비정상적으로 수축하는 질환으로, 경련이 발생하면 극심한 흉통과 함께 음식을 삼키지 못하는 연하장애를 겪게 된다. 이전에는 이런 유형의 질환을 ‘호두까기식도(Nutcracker esophagus)’로 분류했으나 최근 들어 호두까기식도 중 특히 압력이 높고 증상이 심한 유형을 따로 잭해머 식도로 구분하고 있다. 순천향대 서울병원 소화기내과 조주영 교수팀(이태희·조준형·김미영·이병무 교수)은 지난해 11월 심한 흉통 및 삼킴곤란을 유발하는 잭해머 식도 환자 이(49·여)모 씨를 대상으로 내시경을 이용해 경련 부위의 근육을 일부 절제하는 치료를 시도해 성공적인 결과를 얻었다고 10일 밝혔다. 이 환자는 10년이 넘게 원인을 알 수 없는 가슴통증과 삼킴 곤란으로 고통을 받아오다 최근 고해상도 식도내압검사에서 잭해머식도로 진단받았다. 이후 유일한 치료법으로 알려진 칼슘채널차단제를 이용해 근육을 이완시키는 치료를 시도했지만 증상이 개선되지 않았다. 이에 따라 의료팀은 내시경을 이용해 환자의 중하부 식도근육을 10㎝ 가량 절개해 경련을 유발하는 원인을 제거했다. 수술 후 환자는 가슴 통증이 사라졌으며, 음식을 삼키는데도 전혀 지장이 없이 정상적인 생활을 하고 있다고 의료진은 전했다. 조주영 교수는 “잭해머식도를 내시경으로 치료한 사례는 세계적으로 아직 보고된 사례가 없다”면서 “이번 수술이 대증적인 약물치료에만 의존하던 식도질환 치료에 새로운 장을 여는 계기가 될 것으로 기대한다”고 말했다. 세계적으로 아직 연구보고 사례가 거의 없는 잭해머식도는 근육 이완을 도와주는 칼슘채널차단제 외에 정립된 치료 방법이 없다. 따라서 약물에 반응하지 않는 환자를 대상으로 수술적 치료를 고려해야 한다는 견해도 있었지만 식도 일부만 수술하는 식도이완불능증과 달리 잭해머식도는 경련 부위가 넓어 수술이 쉽지 않았다. 심재억 의학전문기자 jeshim@seoul.co.kr

현대중공업 임직원들이 올해로 4년째 급여의 끝전을 모아 경제적으로 어려운 이웃에게 사랑을 전달했다. 현대중공업은 19일 울산백혈병소아암지원센터에서 지난 1년간 모은 2억 4000여만원의 기금을 울산사회복지공동모금회·한국백혈병소아암협회·한국심장재단에 전달했다. 특히 올해는 지난해 끝난 ‘급여 우수리 전달 협약’을 3년간 다시 연장해 의미를 더했다. 2010년부터 시작된 현대중공업 우수리 기금은 모두 8억 5000여만원에 이른다. 이 기금은 지난 3년간 소아암을 앓는 어린이 환자와 심장병 환자 등 84명의 수술비로 지원됐고, 3000여명의 어린이 환자 또는 가족이 심리안정치료를 받는 지원사업에도 사용됐다. 또 일부는 지역에 혼자 사는 노인가구와 소년소녀가장 등 저소득층을 돕는 데 쓰였다. 이번에 전달한 기금은 울산사회복지공동모금회, 한국백혈병소아암협회, 한국심장재단에 각각 50%, 25%, 25%씩 지원돼 어려운 이웃을 위해 사용될 예정이다. 급여 우수리 기금은 현대중공업 임직원들이 어려운 이웃을 위해 매월 급여와 상여금의 1000원 미만 끝전(우수리)을 떼어 마련하는 것이다. 전체 임직원의 92%인 2만 4000여명이 기부에 참여하고 있다. 오세웅 현대중공업 사회공헌팀장은 “급여 우수리는 우리 주변에서 여전히 경제적인 어려움을 겪고 있는 이웃들에게 희망이 될 뿐 아니라, 특히 백혈병과 심장병 등 희귀질환을 앓는 환자와 그 가족들에게 큰 보탬이 되고 있다”면서 “현대중공업은 앞으로도 우수리 기금 모금을 비롯한 다양한 사회 공헌 활동을 통해 지역과 함께하는 기업의 모습을 다지겠다”고 밝혔다. 이에 대해 박상규 한국백혈병소아암협회 울산지회장은 “지금 이 순간에도 소아암을 앓는 어린이들이 병마와 힘겨운 싸움을 벌이고 있다”며 “현대중공업 임직원들이 전해 준 기금은 이들에게 소중한 생명의 불씨가 되고 있다”고 말했다. 또 현대중공업의 기금으로 지난 9월 신장이식 수술을 마친 이지은(30·여)씨도 이날 “큰 수술비가 부담돼 걱정했는데 현대중공업의 도움 덕분에 건강하게 퇴원할 수 있게 됐다. 현대중공업 임직원들의 따뜻한 마음을 기억하며 앞으로 (저도) 이웃을 도우며 살아가겠다”고 감사의 뜻을 전했다. 울산 박정훈 기자 jhp@seoul.co.kr

지난달 초 한 장의 사진이 지구촌 많은 이들의 숨을 잠시 멎게 만들었다. 눈코입을 분간하기 힘들 정도로 얼굴이 온통 종기로 뒤덮인 한 남자와 그 남자의 얼굴을 만지며 키스하는 또 다른 남자. 한 남자는 ‘엘리펀트 맨’이었고 또 한 남자는 성직자였다. 신경섬유종증이라는 희귀질환을 앓고 있는 이탈리아인 비니치오 리바(53)는 영화 ‘엘리펀트 맨’의 주인공처럼 얼굴 전체가 혹으로 뒤덮여 있었다. 그에게 입을 맞춘 성직자는 올 3월 새 교황에 선출된 아르헨티나의 호르헤 마리오 베르고글리오(76) 추기경이었다. 1282년 만에 배출된 비(非)유럽권 교황이라고 해서 세계가 떠들썩했다. 이는 시작에 불과했다. 새 교황은 나환자와의 입맞춤과 “나는 청빈과 결혼했다”는 말로 유명한 프란치스코 성인(1181~1226)에게서 공식 즉위명을 땄다. 그렇게 ‘빈자(貧者)를 위한 교회’를 선언한 프란치스코 교황은 이후 일관된 말과 행동으로 지구촌을 달궜다. 첫 공식강령에 해당하는 ‘교황 권고’에서 “어떻게 홀로 죽은 노숙인보다 2포인트 떨어진 주가가 기삿거리가 되느냐”며 “우리 사회의 경제적 소외나 불균형도 ‘살인하지 말라’는 계명만큼이나 명백하게 안 되는 일”이라고 일갈했다. “규제 없는 자본주의는 새로운 독재”라고도 했다. 지난 12일 공개한 ‘세계 평화의 날’ 담화문에서는 “세계화는 우리를 이웃으로 만들었지만 형제가 되게 한 것은 아니다”라며 “국가가 빈자와 부자 간 격차를 좁히는 정책을 만들어야 간다”고 주문했다. 부(富)가 잘사는 사람에게서 못사는 사람으로 흘러내린다는 ‘낙수효과’도 반박했다. “교회가 길거리로 나가 더럽혀지고 다치는 편이 얌전하게 있는 것보다 낫다고 생각한다”는 교황은 밤이면 몰래 교황청을 빠져나가 노숙자들을 돌본다고 한다. 우리나라 같으면 ‘종북’ 딱지가 붙을 성도 싶다. 아닌 게 아니라 미국의 일부 보수주의자들은 “마르크스주의자”라며 교황을 공격하는 모양이다. 그럼에도 교황의 인기는 파죽지세다. 올해 지구촌 검색어 1위로 등극했는가 하면, 미국 정보기관의 도·감청 기밀을 폭로한 에드워드 스노든을 제치고 타임이 선정한 올해의 인물에도 뽑혔다. 영국 일간지 가디언은 “새로운 ‘핀업’(벽에 핀으로 사진을 꽂아둘 만한 롤모델)의 등장”이라고 표현했다. 무엇보다 가장 시선을 붙잡는 것은 ‘프란치스코 효과’다. “교황이 가난한 이들을 도우라고 했는데 뭘 하면 되느냐”고 묻는 사람들이 늘어난 데서 생겨난 신조어라고 한다. 가톨릭을 믿든 안 믿든 세밑에 이런 프란치스코 효과가 우리나라에서도 더 번져 나갔으면 하는 바람이다. 안미현 논설위원 hyun@seoul.co.kr

국민건강보험공단은 지난달 4일 ‘노인의료(요양)서비스 제도 개선방안’이라는 주제로 토론회를 개최했다. 서울대 권순만 교수팀(서울대 보건대학원)에게 의뢰한 ‘실태조사를 통한 노인의료(요양)서비스 제도 개선방안’ 연구결과 발표를 통해 요양병원의 시설, 인력, 장비 그리고 입원자의 기능과 임상적 상태 등을 평가하는 자리였다. 이날 건보공단 관계자는 “고령화 시대에 따른 노인인구, 노인성 질환자가 증가하면서 장기요양병원과 의료 시설이 급속하게 증가했다”면서 “그러나 전문성이 제대로 검증되지 않고 시설까지 낙후한 기준미달의 곳이 많아 개선방안이 필요한 실정”이라 밝혔다. 실제 2004년 100여 곳에 불과하던 요양병원은 2012년 1000곳을 웃돌 정도로 크게 늘었다. 그러나 개별 요양병원들의 실태를 살펴보면, 많은 요양병원들이 은퇴한 원로 의사들의 형식적인 치료에 의존하는 경우가 많다. 상황이 이렇다 보니 의사의 나이가 환자의 나이보다 많은 웃지 못할 상황이 연출되는 것이 현실이다. 또한, 노인성 질환이나 만성질환, 말기 암 등을 앓는 환자를 대상으로 치료 중심의 의료를 실시해야 하는 병원 특성상 의사가 상주해야 하지만 건강보험심사평가원의 ‘요양병원형 정액수가제’ 결과에 따르면 2012년 3월 기준 운영 중인 937개 요양 병원 중 단 43.5%에 해당하는 408개 병원만이 당직의사를 두고 있는 실정이다. 많은 요양병원들이 노인 의료시설이 급속도로 팽창하는 과정의 수요를 충당하기에 급급해 질적 성장을 이루지 못함을 엿볼 수 있는 대목이다. 그러나 무엇보다 가장 큰 문제는 필요한 검사마저 최소한으로 줄이거나 상대적으로 질 낮은 약과 의료 기구를 사용해 환자를 진료하는 일부 요양병원의 실태다. 요양병원이 노후의 삶의 질을 향상시키는 것은 고사하고 질환을 키우거나 극단의 경우 노인병원에서 쓸쓸한 죽음을 맞이하게 될지도 모를 환경에 방치되고 있다. 이와 관련 로뎀요양병원(인천 남동구 소재)은 노인 의료서비스의 새로운 방향성을 제시했다. 노인요양시설의 구체적 개선 방안을 모색, 대학병원 교수 출신의 젊은 의료진들이 모여 복합적이고 체계적인 요양의료서비스를 제공한다는 방침이다. 분야별 9명의 전문의가 뇌졸중, 치매 등의 노인성 질환 외에도 신경계 희귀질환인 파킨슨병, 루게릭병, 길랑바레증후군 등 다양한 질환군의 진료를 맡고 있다. 또한, 암환자의 경우 협진 시스템을 통해 통원치료를 돕고 있으며, 말기 암 환자들의 호스피스 관리, 건강식품 전문기업과 연계한 식단 관리 등 체계적인 시스템을 갖추고 요양병원 서비스의 질적 향상을 꾀하고 있다. 로뎀요양병원 유재국 병원장은 “노인 개개인의 질환과 특성이 다른 만큼 전문성을 갖춘 젊은 의료진의 맞춤형 요양의료서비스가 도입되어야 할 때” 라며 “한국 의료체계의 현실상 단기간 내 명확한 해답을 마련하기는 어렵겠지만 대안병원으로 소임을 다할 것”이라고 전했다. 온라인뉴스부 iseoul@seoul.co.kr

직접 만든 빵을 먹지 못하는 꼬마 요리사의 안타까운 사연이 공개됐다. 11일 영국 데일리메일에 따르면 잉글랜드 허더즈필드 아웃레인에 사는 테오 카니(5)는 빵 만들기를 매우 좋아하지만 자신이 만든 빵을 먹을 수 없다. 소화를 담당하는 장기가 제대로 기능하지 못하는 희귀질환 때문에 일반적인 음식은 전혀 소화하지 못하기 때문. 그는 지난 2009년 지역 병원에서 인공 튜브를 통해 직접 영양분을 공급받는 수술을 받았다. 하지만 테오는 케이크 등 빵 만들기를 매우 좋아한다고 그의 가족들은 말하고 있다. 그는 지난 주말 자신의 5번째 생일을 맞아 직접 두 종류의 케이크를 만들기도 했다. 하나는 자신의 특별한 날을 기억하기 위한 모형 케이크며 다른 하나는 자신의 가족과 친구들을 대접하기 위한 실제 케이크였다고 한다. 테오의 모친 베리티(37)는 “그가 케이크를 먹을 수 없다는 이유로 그런 축하 세레모니를 가지면 안 된다고 생각할 필요는 없다”면서 “그런 의식은 여전히 중요하며 우리는 모두 그를 위해 노래를 불렀고 그는 촛불을 껐다”고 말했다. 이어 베리티는 “테오는 빵 굽는 것을 매우 좋아하며 자신만 음식을 먹지 못하는 것에 대해 전혀 신경 쓰지 않는다”고 덧붙였다. 가족들은 테오가 진심으로 다른 사람들을 위해 빵 만드는 것을 좋아한다고 전했다. 사진=데일리메일 캡처 윤태희 기자 th20022@seoul.co.kr

직접 만든 빵을 먹지 못하는 꼬마 요리사의 안타까운 사연이 공개됐다. 11일 영국 데일리메일에 따르면 잉글랜드 허더즈필드 아웃레인에 사는 테오 카니(5)는 빵 만들기를 매우 좋아하지만 자신이 만든 빵을 먹을 수 없다. 소화를 담당하는 장기가 제대로 기능하지 못하는 희귀질환 때문에 일반적인 음식은 전혀 소화하지 못하기 때문. 그는 지난 2009년 지역 병원에서 인공 튜브를 통해 직접 영양분을 공급받는 수술을 받았다. 하지만 테오는 케이크 등 빵 만들기를 매우 좋아한다고 그의 가족들은 말하고 있다. 그는 지난 주말 자신의 5번째 생일을 맞아 직접 두 종류의 케이크를 만들기도 했다. 하나는 자신의 특별한 날을 기억하기 위한 모형 케이크며 다른 하나는 자신의 가족과 친구들을 대접하기 위한 실제 케이크였다고 한다. 테오의 모친 베리티(37)는 “그가 케이크를 먹을 수 없다는 이유로 그런 축하 세레모니를 가지면 안 된다고 생각할 필요는 없다”면서 “그런 의식은 여전히 중요하며 우리는 모두 그를 위해 노래를 불렀고 그는 촛불을 껐다”고 말했다. 이어 베리티는 “테오는 빵 굽는 것을 매우 좋아하며 자신만 음식을 먹지 못하는 것에 대해 전혀 신경 쓰지 않는다”고 덧붙였다. 가족들은 테오가 진심으로 다른 사람들을 위해 빵 만드는 것을 좋아한다고 전했다. 사진=데일리메일 캡처 윤태희 기자 th20022@seoul.co.kr

■다큐 공감(KBS1 밤 10시 50분) 지하철 6호선 효창공원역 사거리에선 늘 맛있는 냄새가 난다. 8㎡(2.5평) 남짓한 ‘맛있는 잔치 국수’ 집이 그 주인공이다. 인심 후하고 사람 좋기로 소문난 김순남 할머니는 15년째 이곳에서 국수장사를 하고 있다. 8명이 겨우 앉을 수 있는 좁은 공간이지만 단돈 3000원이면 배가 부를 때까지 몇 그릇이고 양껏 국수를 먹을 수 있는 가게인데…. ■꼬마신선 타오 2(KSS2 오후 5시) 키키가 만들어 준 알람 시계를 박살 내고 늦잠을 잔 타오와 무무. 타오는 키키에게 미안해하지만, 키키는 오히려 더 좋은 알람 시계를 만들어 주겠다고 약속한다. 이때 슈잉이 끼어들며 자신의 최신형 전자시계를 자랑하는데, 약이 오른 키키는 더 좋은 알람 시계를 만들려다가 그만 실수로 완성되지 않은 시계를 작동시키고 만다. ■시사기획 창(KBS1 밤 10시) 3년 만에 열릴 예정이던 남북 이산가족 상봉 행사가 북한의 일방적인 연기 발표로 난관에 부딪혔다. 갑작스러운 상봉 연기 소식을 접한 상봉 예정자들은 기대가 컸던 만큼 실망도 크다. 이산가족 상봉 신청자 12만 9035명 가운데 44％인 5만 6544명은 이미 세상을 떠난 상황이다. 프로그램은 이산가족들의 한을 풀어주기 위한 방안에 대해 알아본다. ■세상에서 가장 아름다운 여행(SBS 오후 5시 35분) 작은 충격에도 물집이 생기고 상처가 나는 다섯 살 도영이의 몸은 머리부터 발끝까지 어디 하나 성한 곳이 없다. 도영이가 이토록 고통스러운 건 수포성 표피박리증이라는 희귀질환 때문이다. 피부를 만드는 단백질의 이상으로 작은 자극에도 피부에 물집이 생기는 도영이의 병으로 인해 아빠, 엄마의 신경은 항상 곤두서 있다. ■명의의 건강 비결(EBS 밤 8시 20분) 대장암의 모든 것에 대해 소개한다. 우리나라에서 급격하게 증가하고 있는 대장암의 원인은 무엇인지 살펴보고, 대장암의 검진 주기를 알려주는 등 정확한 내용을 통해 대장암을 예방할 수 있도록 한다. ‘대장암의 진단 및 치료법’을 통해선 대장암 증상이 의심되거나 암이 발견되었을 때 진단 및 치료 방법을 상세하게 설명한다. ■가족(OBS 밤 11시 5분) 우리 사회 다양한 형태의 가족을 따뜻한 시선으로 소개한다. 이를 통해 우리 사회의 마지막 보루이자 희망인 가족을 재조명하는 동시에 그들의 희로애락을 통해 이 시대 가족의 모습을 재조명한다. 또한 상처의 극복으로 더 깊은 사랑을 만들어 가는 과정을 그려냄으로써 진정한 가족의 의미와 소중함을 재발견한다.

평생 웃으며 살아야하는 희귀병을 가진 아이의 사연이 알려졌다. 웃어야 할지 울어야 할지 모를 안타까운 사연의 주인공은 영국 월트셔 드비즈에 사는 올리 패더릭(2). 특이한 희귀질환을 앓고있는 올리의 병명은 안젤만증후군(angelman syndrome)이다. 안젤만증후군은 모계로 부터 이어받는 유전병으로 지적장애와 조절할 수 없는 웃음, 간질 등을 야기한다. 국내에도 소규모의 가족 모임이 있는 것으로 알려진 이 병은 그러나 마땅한 치료방법이 없다. 엄마 애니 캠벨(24)은 “아이는 항상 얼굴에 미소를 띄며 웃고 있지만 정말 기분이 좋아서 웃는 것은 아니다”라며 안타까워 했다. 부모가 올리의 특별한 행동을 처음 알게된 것은 생후 6개월 무렵. 남들에 비해 발육이 늦는 것을 이상하게 여긴 부모가 인터넷을 통해 정보를 검색하고 여러 병원을 전전하고 나서야 안젤만증후군이라는 진단을 받게됐다. 캠벨은 “의사들 대부분 올리의 병명을 제대로 짚어내지 못했다” 면서 “지금은 같은 병을 앓고 있는 가족들의 모임을 만들어 아이의 증상을 덜어주기 위한 방법을 찾고 있다”고 밝혔다. 이어 “부모로서 할 수 있는 일은 단 하나로 아이가 평생 정말 행복해서 웃을 수 있게 만드는 것”이라고 덧붙였다.　 　 박종익 기자 pji@seoul.co.kr

■시사기획 창(KBS1 밤 10시) 여름, 겨울철이면 되풀이되는 전력난. 올해는 내부 비리로 일부 원전이 가동을 중단하면서 8월 둘째 주에는 전력예비율이 마이너스 198만㎾까지 하락하는 초유의 상황이 예상된다. 도대체 누가 전기를 얼마나 쓰고 있을까. 지난해 산업용 전기사용량 30대 기업의 월별사용량 목록을 입수해 분석해 본다. ■은희(KBS2 오전 9시) 통금에 걸려 함께 밤을 지새운 은희와 성재. 둘의 관계를 의심스레 살피던 영주(최윤소)는 우연히 은희와 성재가 입맞춤 하는 장면을 보게 된다. 한편 석구가 정옥을 위해 마련한 통장을 발견한 금순은 정옥을 찾아가 떠나 달라고 요구한다. 돌아오는 길, 은희를 마주한 금순은 그동안 은희가 자신의 엄마에 대해 얘기했던 장면들이 섬광처럼 스친다. ■세계를 보라(MBC 오전 11시) 지난 7월 13일. 뉴질랜드로 해외 연수를 떠난 김영석씨. 외국에서 취업하려면 영어 회화가 필수지만, 학창시절 공부와 친하지 않았던 그는 불과 5개월 전까지만 해도 알파벳도 제대로 몰랐다. 그랬던 그가 어떻게 5개월 만에 뉴질랜드로 향할 수 있었을까. 뻔뻔(funfun)한 해외여행 가이드 지망생 김영석씨의 이야기를 들어본다. ■세상에서 가장 아름다운 여행(SBS 오후 5시 35분) 하루에도 수십 번씩 숨이 넘어갈 듯 웃는 진희는 엔젤만증후군이란 희귀질환을 앓고 있다. 기쁘거나 행복해서 웃는 것이 아니라 병 때문에 자신의 의지와는 상관없이 웃는 아이의 슬픈 웃음. 뇌간의 조절 장애로 인한 발작성 웃음과 불안한 걸음걸이, 그리고 경련과 지적장애까지 나타나는 것이 엔젤만증후군의 증상이다. ■엄마 없이 살아보기(EBS 밤 8시 20분) 돌담과 초가집, 푸른 여름 하늘까지 어우러진 전남 순천의 낙안읍성 민속마을. 이곳에 언제 어디서, 누구에게도 지지 않겠다는 승부사 재신이와 미국인 아빠와 한국인 엄마 사이에서 태어나 한국이 아직은 조금 낯선 보배가 함께한다. 한 치의 양보 없는 두 아이의 엄마 없이 살아보기가 펼쳐진다. ■가족(OBS 밤 11시 5분) 경남 창원시 마산, 색소폰 연주의 신동이라 불리는 소년 김봉규. 엄마·아빠는 공부도 잘하던 봉규가 색소폰 연주하는 것을 반대했었지만, 아들의 진지한 연주에 이내 마음이 녹고 말았다. 그렇게 봉규의 주된 활동 무대는 매주 봉사를 나가는 공원과 노인정이지만 이제 제법 이름이 알려져 큰 음악행사에 초청되는 일도 많아졌는데….

미국 연구진이 세계 최초로 인간 배아복제 줄기세포를 만드는 데 성공했다. 마음만 먹으면 복제인간을 만들 수 있다는 것이 입증된 셈이다. 생물·의학계와 외신들은 부작용이 없는 생체장기 생산이나 신체 복원, 희귀질환 치료 등에 신기원이 열렸다며 높은 관심을 보이고 있다. 미 오리건보건과학대 슈크라트 미탈리포트 교수는 “태아의 피부세포를 핵을 제거한 사람의 난자와 융합시켜 배아줄기세포를 만들고 심장세포로 자라게 하는 데 성공했다”고 밝혔다. 연구결과는 국제저널 ‘셀’ 15일(현지시간)자에 게재됐다. 배아복제 줄기세포는 2004년 황우석 전 서울대 교수가 세계 최초로 수립했다며 ‘사이언스’에 발표한 바 있다. 하지만 다음 해 논문 조작 사실이 밝혀지면서 아직까지 미지의 기술로 남아 있었다. 연구팀은 핵을 제거한 난자를 피부세포와 함께 놓은 뒤 전기충격을 줘 융합하도록 했다. 복제의 기본적인 원리는 복제양 ‘돌리’나 복제개 ‘스너피’ 등과 비슷하다. 지금까지의 연구에서 인간의 배아는 융합 이후 분화 단계에서 일정 수준 이상이 지나면 성장을 멈춰버렸지만, 이번에 그 한계를 극복한 것이다. 박세필 제주대 줄기세포연구센터 교수는 “수백 개의 난자를 이용한 연구에서도 실패했는데 미탈리포트 교수팀은 126개 난자로 6개의 배아줄기세포를 만들었다”면서 “상용화 가능성이 높다”고 평가했다. 배아줄기세포를 이용하면 퇴행성 희귀질환을 치료할 수 있는 것은 물론 각종 장기를 만들 수도 있다. 부작용이나 거부반응도 거의 없다. 배아줄기세포 수립에 난항을 겪는 사이 학계에서는 대안 연구가 활성화된 상태다. 다 자란 세포에 유전자 조작을 가해 배아 상태로 되돌리는 ‘유도만능줄기세포’(iPS)나 골수·제대혈(탯줄혈액) 등에서 추출한 성체줄기세포 등이 있다. iPS의 경우 일본과 미국 연구진이 지난해 노벨 생리의학상을 수상할 정도로 기대가 높다. 하지만 모두 배아줄기세포에 비해서는 활용도가 크게 떨어진다. 다만 배아줄기세포는 근본적으로 윤리적 한계가 있다. 우선 이론적으로 자궁에 착상시킬 경우 복제인간이 만들어질 수 있다. 또 한정된 사람의 난자를 어떤 방식으로 얻을 것인지도 문제다. 오일환 가톨릭대 의대 교수는 “배아줄기세포는 최소 10년 이상의 추가 연구가 필요하다”고 조심스러운 입장을 나타냈다. 국내 배아줄기세포 연구는 황 전 교수 사태 이후 사실상 중단된 상태다. 보건복지부는 윤리심사를 거쳐 허가를 받은 사람들만 배아줄기세포 연구를 진행할 수 있도록 하고 있고, 2009년 정형민 차바이오텍 대표가 허가를 받아 연구를 진행했지만 별다른 성과를 거두지 못했다. 복지부는 “투명한 계획과 윤리적 안전성이 보장된다면 추가적인 연구의 길은 언제든지 열려 있다”고 설명했다. 박건형 기자 kitsch@seoul.co.kr

“형진이는 장애를 가진 학생들의 희망이에요. 공부하고 싶은 젊은이들이 어려움 없이 학교에 다닐 수 있도록 돕고 싶습니다” 전신마비 장애를 이겨내고 연세대 대학원 컴퓨터과학과 석·박사 통합과정을 밟는 ‘연세대의 스티븐 호킹’ 신형진(왼쪽·30)씨의 부모가 아들의 학교에 6억원을 기부한다. 연세대는 신씨의 아버지 신현우(65·불스원 부회장)씨와 어머니 이원옥(오른쪽·67)씨가 최근 정갑영 총장을 만나 이런 의사를 밝혔다고 8일 밝혔다. 신씨는 생후 7개월부터 온몸의 근육이 마르는 희귀질환인 척추성 근위축증을 앓아 목 아래가 마비됐다. 하지만 어려운 상황 속에서도 공부에 매진해 2002년 연세대 컴퓨터과학과에 정시 특별전형으로 합격했다. 휠체어를 탄 채 수업을 듣고 안구 마우스(눈의 움직임을 읽어 컴퓨터를 작동시키는 장치)로 리포트를 쓰는 등 각고의 노력 끝에 2011년 우수한 성적으로 학부를 졸업했다. 선후배들과의 술자리며 과 모임, 학교 축제 등에 빠지지 않고 참석해 친구들도 많다. 아들의 학창시절을 바로 옆에서 지킨 어머니 이씨의 모정도 감동을 샀다. 이씨는 아들의 대학생활 9년간 매일 함께 통학하며 강의내용을 꼼꼼히 받아적는 등 물심양면으로 지원했다. 덕분에 아들의 졸업식 때 명예졸업장을 받았다. 아버지 신씨는 “숨도 제대로 못 쉬는 형진이가 학부를 졸업하고 석·박사 통합과정까지 들어간 것은 기적”이라면서 “학교가 강의실 간 이동을 돕는 등 지원을 아끼지 않은 덕에 학업에 집중할 수 있었다”고 말했다. 연세대 측은 신씨 부모의 뜻에 따라 기부금 6억원 중 5억원은 컴퓨터과학과 발전기금으로, 1억원은 캠퍼스 중심길인 백양로 재창조 사업에 사용할 계획이다. 연세대 관계자는 “올해 척추성 근위축증을 앓는 고은준군과 한혁규군이 각각 컴퓨터공학과와 사회학과에 입학하는 등 장애를 가진 학생들의 진학이 꾸준히 이어지고 있다”고 말했다. 유대근 기자 dynamic@seoul.co.kr

지난해 12월 7일. 은준(왼쪽·18)이는 아무도 들어오지 말라며 방문을 꽁꽁 걸어 잠갔다. 휠체어를 잡은 손에서는 축축한 땀이 배어 나왔다. 초조한 마음으로 컴퓨터 화면에 다음 창이 뜨길 기다리는 찰나 은준이가 환호성을 질렀다. ‘연세대 컴퓨터 공학과 합격을 축하합니다.’ “합격자 발표가 떡 하고 떴는데 정말 아무 생각도 안 났어요. ‘오 하나님 감사합니다’만 몇 번을 말했는지 몰라요. 난생처음 기숙사 생활을 하게 됐는데 걱정도 되지만 무척 설레요. 20학점을 신청했는데 너무 빡빡하진 않겠죠?” 올해 연세대 컴퓨터공학과에 입학한 고은준군은 온몸의 근육이 퇴화돼 손가락만 겨우 움직일 수 있는 신경근육계 희귀질환자다. 심장 근육이 약해져 호흡이 힘들 때에는 호흡기를 쓰기도 한다. 그러나 발치에서 고군을 지키는 어머니 김주희(오른쪽·50)씨는 단 한 번도 아들이 하겠다는 걸 막아 본 적이 없다. “다섯 살 무렵 병원엘 데리고 갔는데 의사 선생님이 무시무시한 소리를 하는 거예요. 열아홉 살까지밖에 못 살 테니 애가 하고 싶다는 거나 실컷 들어 주라고요. 우리 애는 그렇게 되지 않을 거라고 몇 번을 부정하고 또 부정했죠.” 매일 집과 병원을 오가는 일상이 시작됐지만 김씨는 희망이라는 단어를 놓지 않았다. 그의 믿음은 아들이 단단한 꿈을 키울 수 있는 밑거름이 됐다. 수능시험 때도 김씨는 여느 고3 수험생의 엄마처럼 옆 교실에 앉아 끝까지 아들을 응원했다. “몸이 휠체어에 고정돼 있어 엎드려 잘 수도 없어요. 그러니까 그저 수업에 집중할 수밖에 없는 거죠. 책을 한꺼번에 넘기는 것도 어려웠는데 엄마와 친구들이 많이 도와줬어요.” 고군은 먼저 대학에 입학한 척수성근위축증 환자 신형진(29·연세대 소프트웨어응용연구소 연구원)씨와 연락하며 많은 조언과 용기를 얻었다. 신씨 역시 생후 7개월부터 척추성근위축증을 앓아 휠체어에 누워서 생활했지만 학업의 끈을 놓지 않고 2002년 연세대 컴퓨터과학과에 합격, 입학 9년 만인 지난해 2월 졸업장을 받은 고군의 선배이자 든든한 멘토다. “형진이 형이 대학원에 진학한 걸 보고 많은 자극을 받았어요. 저도 형처럼 더 열심히 공부하고 연구해서 제가 많은 사람들에게 받은 고마운 것들을 나눠 줄 수 있는 사람이 되고 싶어요.” 어머니 김씨는 “다른 아이들처럼 자기도 할 수 있다는 생각을 해서 그런지 은준이가 요즘 자신감이 넘친다”면서 “‘희망’이라는 게 있어서 그런지 우리 아이가 더 건강해지는 것 같다”고 말했다. 오는 4일부터 본격적인 기숙사 생활을 시작하는 고군은 학교 측의 배려로 어머니와 함께 지낼 수 있게 됐다. 매일 물리치료와 호흡기 치료 등 타인의 손길이 필요한 고군을 위해 학교는 김씨에게 기숙사 방 하나를 제공했다. “제 꿈은 정보산업 관련 회사의 최고경영자가 되는 겁니다. 저처럼 몸이 불편한 친구들이 자유롭게 움직일 수 있도록 인공지능 로봇을 만들고 싶어요. 이번에 컴퓨터공학과로 입학한 건 그 꿈을 이루기 위한 가장 기본적인 거예요. 제 꿈은 이제 겨우 시작인걸요.” 명희진 기자 mhj46@seoul.co.kr

■러브 인 아시아(KBS1 밤 7시 30분) 한국생활 10년 차 크리스틴은 어려운 형편 속에서도 구김살 없이 밝게 자라주는 아이들이 고맙다. 특히 의젓하고 똑 소리가 나는 맏딸 영아는 한국말이 어려운 엄마에게 든든한 한국어 선생님이 돼 주고 있다. 이런 크리스틴 가족에게는 오랜 소원이 하나 있다. 바로 인도네시아에 두고 온 큰아들 윈키를 만나는 것이다. ■오감만족 세상은 맛있다(KBS2 밤 8시 20분) 아마존 태고의 자연 속에서 살아가는 최후의 전사 부족, 메이나쿠 전사들의 원초적인 삶을 공개한다. 메이나쿠 부족이 된 배우 유건에게 떨어진 첫 번째 임무. 진정한 메이나쿠 부족으로 거듭나기 위해서 싱구강으로 발 벗고 나섰다. 과연 그는 임무에 성공하고 진정한 메이나쿠 족으로 거듭날 수 있을까. ■사랑했나봐(MBC 오전 7시 50분) 재헌과 장미, 그리고 윤진과 예나가 극장에서 만나 함께 시간을 보낸 사건 탓에 현도와 선정뿐만 아니라, 명철과 수미까지 불쾌함을 감추지 못한다. 선정은 윤진을 찾아가 자신의 가족들 앞에 나서지 말라고 경고한다. 하지만 윤진도 지지 않고 선정에게 맞선다. 한편, 윤진은 공장으로 첫 출근을 하게 된다. ■세상에서 가장 아름다운 여행(SBS 오후 5시 35분) 1년 6개월째 병원에 사는 아이가 있다. 이제 24개월이 된 도윤이는 알 수 없는 희귀질환을 앓고 있다. 건강하던 도윤이는 6개월이 되었을 때 갑자기 경련을 하면서 뇌손상을 입었다. 이 때문에 지금 어린 도윤이는 사경을 헤매고 있다. 24개월 아이가 견뎌내기에는 이 모든 건 너무나 큰 고통이다. ■희망풍경(EBS 밤 12시 5분) 상대방의 목소리를 들을 수는 없지만, 입술 모양을 보고 말을 알아듣는 보람씨는 청각장애 2급이다. 작년 말 신한생명에 입사한 그녀는 고객과 동료 직원들에게 네일아트 서비스를 해주는 업무를 담당하고 있다. 게다가 댄스 스포츠 프로그램에 출연해 3연승을 차지하며 청각장애인 댄스 스포츠 스타로 이름을 날리게 되는데…. ■가족(OBS 밤 11시 5분) 시장에서 채소가게를 했던 조종제· 김상선 부부의 야채 장사가 어려워지자 여행 가이드였던 딸 영선씨가 발 벗고 나섰다. 바로 닭강정으로 업종을 바꾸고 사업자로 등록해 새로운 장사를 시작하게 된 것이다. 엄마는 비비고 아빠는 튀기고, 온라인과 오프라인 판매는 영선씨의 몫. 닭강정으로 똘똘 뭉친 가족 이야기를 한다.