아들을 향한 사랑을 ‘랩’으로 표현한 미국의 한 남성이 인터넷상에서 화제가 되고 있다. 미국 야후 뉴스와 영국 일간 미러 등 외신에 따르면, 페이스북 등 SNS(사회관계망서비스)상에서 한 아버지가 아픈 아들을 위해 만든 랩이 크게 주목받고 있다. 화제의 주인공은 미국 코네티컷주(州)에 사는 제이스 코레이아. 그는 선천성 뇌성마비와 간질 등 심각한 질환으로 고통받고 있는 8살 아들 자레드를 위해 만든 특별한 랩을 불렀다. 자레드는 어머니 배 속에 있을 때 뇌수종(물뇌증)을 앓아 생후 3일 만에 뇌 수술을 받고 이후 수차례 재수술을 받아야만 했다. 제이스는 “아들은 뇌성마비와 간질은 물론 중격 시신경 형성이상, 레녹스 가스토 증후군, 분열뇌증 등 이름도 생소한 희귀질환을 앓고 있다”고 설명했다. 그는 이런 질환을 앓고 있음에도 웃음을 잃지 않은 아들을 위해 특별한 선물을 준비했다. 바로 자신의 특기인 랩을 통해 노래를 선사하는 것. 영상이 공개된 제이스의 페이스북에는 지금까지 4200여 명이 ‘좋아요’를 누른 것으로 확인되고 있다. 공유 횟수는 1만 5000번을 넘었고 영상 조회 수는 67만 건을 넘기는 등 큰 반향을 일으켰다. 영상에서 랩을 통해 아들에 대한 사랑을 노래하는 제이스. 그런 아버지에 맞춰 신나게 목소리를 높이며 몸을 흔드는 자레드. 그가 쓴 가사는 '아들의 힘은 타워보다 높아 옆에 있는 자신은 겁쟁이처럼 느껴지고 매번 힘들어도 아랑곳하지 않는 네 모습에 자랑스럽게 생각하지 않을 수 없다'는 뜻을 담고 있다. 사진=유튜브 캡처(http://youtu.be/jHAz1bCyQfU) 윤태희 기자 th20022@seoul.co.kr

■후유증(KBS1 밤 12시 30분) 안대용은 소심하고 말수가 적은 마음씨 착한 고등학생이다. 어느 날 대용은 그만 사고로 감각이 꼬여 버려 남들이 보지 못하는 것을 보기 시작한다. 사람의 목소리를 들으면 냄새가 나고, 곧 죽을 사람과 누군가를 죽일 사람이 보이기 시작한 것이다. 그로 인해 꿈을 잃은 채 무료한 일상을 보내던 대용은 그 어느 때보다 다이내믹한 삶을 살기 시작한다. ■세상에서 가장 아름다운 여행(SBS 오후 5시 30분) 여덟 살 현서는 100만명 중 2명꼴로 주사를 맞지 않으면 백혈구 수치가 0이 돼 버리는 희귀질환 무과립세포증을 앓고 있다. 현서는 보통 사람보다 세균에 쉽게 감염될 수 있어 무균실 입원을 해야 해 입원비도 많은 부담이다. 하지만 평생 빚을 지고 사는 한이 있더라도 딸을 위해 인생의 모든 것을 건 부모님이 있어 오늘도 희망을 끈을 놓지 않고 있는데…. ■블랙 세일즈 2(FOX 밤 11시) 플린트 선장과 그의 선원들이 골드아일랜드를 누비며 해적왕이 되기까지의 이야기. 플린트는 보물선이 난파됐다는 사실을 알고 섬에서 빠져나가기 위해 선원들을 설득해 전함을 뺏으려 한다. 한편 뉴프로비던스 섬의 거상 엘레노어가 상선의 선원들을 몰살시키고 화물을 약탈한 선장 때문에 골치 아파하는 가운데 그만 플린트 일행이 전함의 선원들에게 붙잡히는 신세가 된다.

희귀질환으로 시력을 잃은 엄마가 처음으로 자신이 낳은 아기를 보는 감동적인 순간이 영상으로 공개됐다. 지난주 동영상 공유사이트 유튜브를 통해 공개된 이 영상 속 주인공은 캐나다 온타리오주 궬프에 사는 올해 29세의 산모 케시 베이츠. 그녀는 아기를 낳은 직후 안타깝게도 두 눈으로 아들의 모습을 보지 못했다. 이유는 시각장애인이기 때문. 그녀는 11살 때 서서히 중심시력의 저하가 일어나는 유전병인 스타가르트병(Stargardt disease)에 걸려 일부 주변시(시야의 주변부에 대한 시력)를 제외하고는 영영 앞을 보지 못하는 신세가 됐다. 청소년기에 시력을 잃어 많은 상처를 안고 자랐을 그녀에게 아마도 자신의 눈이 가장 원망스러웠을 순간은 갓 태어난 아기의 모습을 보지 못할 때가 아니었을까. 그런 그녀에게 과학이라는 한줄기 '서광'이 비쳤다. 특수 안경을 제작하는 한 회사가 그녀에게 값비싼 장비를 빌려준 덕이다. 이 안경은 카메라로 촬영한 영상을 눈 앞 LED 스크린에 전달해 베이츠 같은 시각장애 여성의 '눈을 뜨게' 해준다. 아기가 태어난 지 몇 시간 후 엄마 베이츠는 이 안경을 쓰고 처음으로 아기를 보았다. 베이츠가 처음 던진 말은 '오 마이 갓!'(Oh my god!). 이어 그녀는 "긴 발가락 좀 봐. 우리를 똑 닮았다" 며 "발은 남편을 닮았고 입술은 나를 닮았다" 며 기쁨을 감추지 못했다. 1분 짜리 이 영상은 제품을 홍보하는 광고성도 다소 있어보이나 과학이 우리에게 무엇을 줄 수 있는지 다시한번 생각하게 만든다. 베이츠는 "남편과 아기를 함께 보는 순간 자체도 나를 너무 행복하게 해줬다" 면서 "아기에게 책을 읽어주는 능력을 내가 가진 것 같아 너무나 흥분되고 기쁘다" 며 눈물을 떨궜다.　 　　 박종익 기자 pji@seoul.co.kr

자신의 생명을 위협하는 어떤 순간에도 '공포'를 전혀 느끼지 않는 사람이 있다면 믿을 수 있을까? 최근 미국 뉴욕데일리뉴스등 현지언론은 공포의 감정을 전혀 느끼지 못하는 희귀병 여성의 사연을 소개해 화제에 올랐다. 전세계적으로 학계에 보고된 사례가 거의 없는 희귀질환을 가진 이 여성은 S.M이라는 이름으로만 알려진 일리노이주에 사는 세 아이의 엄마(44). 이 여성은 누군가 총과 칼로 생명을 위협해도 몸이 떨리며 긴장하는 공포의 감정을 전혀 느끼지 못한다. 심지어 그녀는 전 남편에게 거의 죽도록 맞았지만 역시 그를 두려워하지 않는다. 여성이 털어놓은 한 강도와 얽힌 일화는 그녀의 질환이 어느정도 수준인지 알게해 준다. 여성은 "강도가 나의 목에 칼을 대고 찌르겠다며 위협했다" 면서 "이에 '어서 찔러' 라고 대답하니 오히려 강도가 놀라 도망쳤다"고 털어놨다. 이어 "별로 위험한 일이라 생각이 들지않아 경찰에 신고도 안했다"고 덧붙였다. 이같은 여성의 특별한 질환이 학계의 큰 관심을 끄는 것은 당연한 일. 그녀를 '연구'한 서던 캘리포니아 대학 신경생리학 박사 안토니오 다마시오는 "이 여성에게는 '공포'라는 감정 자체가 아예 등록돼 있지 않다" 면서 "우르바흐-비테 증후군(Urbach-Wiethe disease)이 그 원인으로 보인다"고 설명했다. 이름도 생소한 우르바흐-비테 증후군은 뇌의 편도체의 칼슘 대사에 이상이 생겨 발생하는 희귀 유전질환이다. 이 질환이 공포와 관계가 있는 것은 편도체(扁挑體) 부위가 공포라는 감정과 밀접하게 연관돼 있기 때문이다. 편도체는 측두엽(뇌의 옆쪽) 전방 안쪽에 위치하는 부위로 이 부위가 손상되면 공포 반응이 줄어든다. 다마시오 박사는 "그녀에게 있는 공포 비슷한 유일한 감정은 어린시절 메기를 물라고 했던 아빠의 말이었다" 면서 "경험으로 얻어지는 외상기억이 그녀에게는 거의 없다"고 밝혔다. 그러나 박사는 "그녀의 지능수준은 물론 기쁨, 슬픔, 분노와 같은 감정은 보통사람과 비슷하다"고 덧붙였다. 　 사진=자료사진(포토리아) 박종익 기자 pji@seoul.co.kr

자신의 생명을 위협하는 어떤 순간에도 '공포'를 전혀 느끼지 않는 사람이 있다면 믿을 수 있을까? 최근 미국 뉴욕데일리뉴스등 현지언론은 공포의 감정을 전혀 느끼지 못하는 희귀병 여성의 사연을 소개해 화제에 올랐다. 전세계적으로 학계에 보고된 사례가 거의 없는 희귀질환을 가진 이 여성은 S.M이라는 이름으로만 알려진 일리노이주에 사는 세 아이의 엄마(44). 이 여성은 누군가 총과 칼로 생명을 위협해도 몸이 떨리며 긴장하는 공포의 감정을 전혀 느끼지 못한다. 심지어 그녀는 전 남편에게 거의 죽도록 맞았지만 역시 그를 두려워하지 않는다. 여성이 털어놓은 한 강도와 얽힌 일화는 그녀의 질환이 어느정도 수준인지 알게해 준다. 여성은 "강도가 나의 목에 칼을 대고 찌르겠다며 위협했다" 면서 "이에 '어서 찔러' 라고 대답하니 오히려 강도가 놀라 도망쳤다"고 털어놨다. 이어 "별로 위험한 일이라 생각이 들지않아 경찰에 신고도 안했다"고 덧붙였다. 이같은 여성의 특별한 질환이 학계의 큰 관심을 끄는 것은 당연한 일. 그녀를 '연구'한 서던 캘리포니아 대학 신경생리학 박사 안토니오 다마시오는 "이 여성에게는 '공포'라는 감정 자체가 아예 등록돼 있지 않다" 면서 "우르바흐-비테 증후군(Urbach-Wiethe disease)이 그 원인으로 보인다"고 설명했다. 이름도 생소한 우르바흐-비테 증후군은 뇌의 편도체의 칼슘 대사에 이상이 생겨 발생하는 희귀 유전질환이다. 이 질환이 공포와 관계가 있는 것은 편도체(扁挑體) 부위가 공포라는 감정과 밀접하게 연관돼 있기 때문이다. 편도체는 측두엽(뇌의 옆쪽) 전방 안쪽에 위치하는 부위로 이 부위가 손상되면 공포 반응이 줄어든다. 다마시오 박사는 "그녀에게 있는 공포 비슷한 유일한 감정은 어린시절 메기를 물라고 했던 아빠의 말이었다" 면서 "경험으로 얻어지는 외상기억이 그녀에게는 거의 없다"고 밝혔다. 그러나 박사는 "그녀의 지능수준은 물론 기쁨, 슬픔, 분노와 같은 감정은 보통사람과 비슷하다"고 덧붙였다. 　 사진=자료사진(포토리아) 박종익 기자 pji@seoul.co.kr

클라인펠터증후군 클라인펠터증후군 “염색체 이상 왜?” 1개월 아들 비관 여경 숨져 현직 여경이 생후 1개월 된 아들과 함께 자택에서 숨진 채 발견됐다. 23일 광주 광산경찰서에 따르면 전날 광산구 한 아파트에서 전남 모 경찰서 경무과 소속 A(33·여) 경위가 목을 매 숨져 있는 것을 퇴근한 남편이 발견해 경찰에 신고했다. 욕실 욕조에서는 A 경위의 생후 1개월 된 아들이 물에 빠져 숨진 채 발견됐다. A경위는 지난달 말 둘째 아들을 출산한 뒤 육아 휴직을 낸 것으로 알려졌다. 현장에서 “당신(남편)과 함께한 시간을 소중히 간직하겠다. 미안하다”는 내용이 적힌 유서가 발견됐다. 경찰은 “퇴근하고 집에 돌아와보니 아내와 아들이 숨져 있었다. 아들이 며칠 전 ‘클라인펠터증후군’ 판정을 받아 아내가 괴로워했다”는 남편 진술을 바탕으로 정확한 사망 원인을 조사중이다. 클라인펠터증후군은 염색체 이상으로 인한 유전자 질환이다. 10만명당 1~2명에서 나타나는 희귀질환이다. 남성은 성염색체인 ‘XY염색체’를 포함해 총 23쌍의 염색체를 갖고 있는데 여기에 X염색체가 1개 이상 더 존재할 때 이 질환 판정을 내릴 수 있다. 염색체 이상으로 남성이지만 자라면서 불임이나 여성형 유방 등의 특징이 나타날 수 있다. 키는 정상이거나 평균보다 약간 크다. 대부분 지능이 정상이지만 미세한 학습장애가 나타날 수 있는 것으로 알려졌다. 전문가들은 50% 정도의 환자에게서는 심장 판막의 이상이 동반되는 것으로 보고 있다. 온라인뉴스부 iseoul@seoul.co.kr

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하루에 무려 6시간 씩이나 오르가즘을 느끼는 여성의 안타까운 사연이 전해졌다. 특히 이 여성은 2시간 동안 무려 180차례나 이같은 증상을 경험해 본 것으로 알려졌다.평범한 삶 자체가 완전히 파괴된 안타까운 사연의 주인공은 미국 애리조나에 사는 주부 카라 아나야-칼리스(30). 10살 된 아들을 둔 평범한 주부인 그녀는 3년 전 갑자기 찾아온 병으로 인생이 송두리째 바뀌었다. 어느날 평상시처럼 찾아간 마트에서 갑자기 오르가즘을 느끼게 된 것. 문제는 이같은 증상이 하루에도 여러차례 반복돼 결국 집 밖에는 한발짝도 나가지 못하는 신세가 됐다. 병원에서 진단받은 병명은 ‘지속성 생식기 흥분장애’(PGAD· Persistent Genital Arousal Disorder). 지난 2001년에 처음 학계에 보고된 이 병은 성적 자극이나 욕구가 없어도 수시로 오르가즘을 느끼며 적게는 몇시간 길게는 며칠까지 증상이 지속되는 희귀질환이다. 더 큰 문제는 딱히 치료방법도 없다는 점이다. 이 때문에 갑자기 흥분이 찾아올 때는 차가운 물로 샤워해 몸을 진정시키는 정도다. 그녀를 더욱 아프게 만드는 것은 바로 아들이다. 카라는 "아들과 함께 마트나 놀이터에 있을 때 갑자기 오르가즘이 찾아온다고 생각하면 끔찍하다" 면서 "어린 아들에게 나의 병을 설명해 이해시키기가 불가능하다"며 눈시울을 붉혔다. 결과적으로 그녀는 발병 이후 은둔형 외톨이같은 삶을 살고있으며 병이 호전될 가능성이 보이지 않아 더욱 인생을 나락으로 몰고있다. 특히 담당 의사는 "치료가 사실상 어렵다" 면서 "병이 진전되면 탈수나 무릎, 발목 등에 부상이 올 수 있으며 잠도 부족해질 가능성이 높다"며 경고하고 나선 상태. 카라는 "현재로서는 별다른 치료방법이 없어 증상이 찾아오면 찬물로 샤워를 한다" 면서 "지금은 꾸준한 식이요법과 운동으로 증상을 치료하기 위해 노력중" 이라며 고개를 떨궜다. 나우뉴스부 nownews@seoul.co.kr　　　

선천적 장애로 다리가 절단된 아픔을 스케이트보드로 극복한 7살 소녀의 이야기가 네티즌들에게 감동을 주고 있다. 영국 지역 일간지 버밍엄 메일(Birmingham Mail)은 선천적 희귀질환으로 두 발이 절단되는 고통을 겪었지만 이를 스케이트보드를 통해 멋지게 극복한 7살 소녀 로지 데이비스의 사연을 30일(현지시간) 소개했다. 꾸밈없이 맑은 미소로 주변사람들에게 행복한 기운을 불어넣어주는 7살 소녀 데이비스의 취미는 스케이트보드다. 보통 스케이트보드는 남자 아이들이 좋아하는 스포츠용품으로 여자 아이가 즐기기엔 다소 과격한 것은 아닌지 의문이 들지만 데이비스의 경우는 더욱 특별하다. 데이비스는 두 다리 대신 두 손으로 멋지게 스케이트보드 묘기를 해내기 때문이다. 데이비스는 ‘척추 발육 부전(Spinal Segmental Dysgenesis)’이라는 선천적 희귀질환으로 제대로 자라지 못한 두 다리가 서로 꼬인 상태로 태어났다. 이는 보통 임신 중 발생하는 보기 드문 발달기형으로 다리 뿐 만 아니라 신장을 비롯한 주요 장기까지 꼬여지는 질환이다. 문제는 데이비스가 점점 자라나면서 하반신의 꼬임이 더욱 심해지기 시작했고 내부 주요 장기가 분쇄되는 위험한 상황까지 도달했다는 것이다. 따라서 데이비스는 목숨을 구하기 위해 어쩔 수 없이 다섯 살 때 13시간이 넘는 대수술로 두 다리를 절단할 수밖에 없었다. 로지의 수술사례는 세계에서 3번째에 불과할 정도로 해당 질환은 희귀병이다. 모든 이들은 데이비스가 평생을 휠체어나 누군가의 도움 없이는 살기 힘들 것이라 예상했다. 하지만 데이비스는 이 모든 편견을 무너뜨리고 스스로의 힘으로 일어섰다. 강인한 상반신 힘을 이용해 스케이트보드를 타기 시작한 것이다. 데이비스는 본인의 손, 팔 힘이 남다르다는 것을 안 뒤, 두 발로도 타기 힘든 스케이트보드를 두 손으로 자유자재로 다루는 놀라운 모습을 보여줬다. 뿐만 아니라, 엉덩이 힘까지 이용해 스케이트보드만의 특별한 트릭도 멋지게 구사해낸다. 이제 데이비스는 두 손을 이용해 배구, 축구까지 즐기며 또래와 똑같은 운동생활을 즐길 정도로 성장했다. 여기에는 어떤 고난과 역경에도 기죽지 않고 미소를 잃지 않는 데이비스만의 긍정적인 삶의 태도가 큰 힘을 발휘했다. 누구보다 감격스러운 것은 데이비스의 엄마 맨디 콜렛(47)이다. 그녀는 “나를 비롯해 모두가 갓 태어난 데이비스의 상태를 확인했을 때, 평생 누군가의 등 뒤에 업혀 지낼 것이라고 예상했었다”며 “하지만 데이비스는 모두의 예상을 멋지게 뒤엎고 그녀만의 인생을 개척하고 있다. 너무나도 자랑스러운 일”이라고 말했다. 데이비스가 자랑스러운 건 그녀의 수술을 담당했던 의사도 마찬가지다. 데이비스의 절단수술을 담당했던 외과의 데이비드 마크스는 “데이비스는 해당질환을 가진 세계에서 3번째 사례로 무척 희귀한 경우였다. 그만큼 수술과정이 복잡하고 위험했다”며 “하지만 데이비스는 언제나 밝고 긍정적인 자세로 모든 고난을 이겨냈다. 그녀의 미래가 행복하게 펼쳐질 것이라고 믿는다”고 전했다. 조우상 기자 wscho@seoul.co.kr

선천적 장애로 다리가 절단된 아픔을 스케이트보드로 극복한 7살 소녀의 이야기가 네티즌들에게 감동을 주고 있다. 영국 지역 일간지 버밍엄 메일(Birmingham Mail)은 선천적 희귀질환으로 두 발이 절단되는 고통을 겪었지만 이를 스케이트보드를 통해 멋지게 극복한 7살 소녀 로지 데이비스의 사연을 30일(현지시간) 소개했다. 꾸밈없이 맑은 미소로 주변사람들에게 행복한 기운을 불어넣어주는 7살 소녀 데이비스의 취미는 스케이트보드다. 보통 스케이트보드는 남자 아이들이 좋아하는 스포츠용품으로 여자 아이가 즐기기엔 다소 과격한 것은 아닌지 의문이 들지만 데이비스의 경우는 더욱 특별하다. 데이비스는 두 다리 대신 두 손으로 멋지게 스케이트보드 묘기를 해내기 때문이다. 데이비스는 ‘척추 발육 부전(Spinal Segmental Dysgenesis)’이라는 선천적 희귀질환으로 제대로 자라지 못한 두 다리가 서로 꼬인 상태로 태어났다. 이는 보통 임신 중 발생하는 보기 드문 발달기형으로 다리 뿐 만 아니라 신장을 비롯한 주요 장기까지 꼬여지는 질환이다. 문제는 데이비스가 점점 자라나면서 하반신의 꼬임이 더욱 심해지기 시작했고 내부 주요 장기가 분쇄되는 위험한 상황까지 도달했다는 것이다. 따라서 데이비스는 목숨을 구하기 위해 어쩔 수 없이 다섯 살 때 13시간이 넘는 대수술로 두 다리를 절단할 수밖에 없었다. 로지의 수술사례는 세계에서 3번째에 불과할 정도로 해당 질환은 희귀병이다. 모든 이들은 데이비스가 평생을 휠체어나 누군가의 도움 없이는 살기 힘들 것이라 예상했다. 하지만 데이비스는 이 모든 편견을 무너뜨리고 스스로의 힘으로 일어섰다. 강인한 상반신 힘을 이용해 스케이트보드를 타기 시작한 것이다. 데이비스는 본인의 손, 팔 힘이 남다르다는 것을 안 뒤, 두 발로도 타기 힘든 스케이트보드를 두 손으로 자유자재로 다루는 놀라운 모습을 보여줬다. 뿐만 아니라, 엉덩이 힘까지 이용해 스케이트보드만의 특별한 트릭도 멋지게 구사해낸다. 이제 데이비스는 두 손을 이용해 배구, 축구까지 즐기며 또래와 똑같은 운동생활을 즐길 정도로 성장했다. 여기에는 어떤 고난과 역경에도 기죽지 않고 미소를 잃지 않는 데이비스만의 긍정적인 삶의 태도가 큰 힘을 발휘했다. 누구보다 감격스러운 것은 데이비스의 엄마 맨디 콜렛(47)이다. 그녀는 “나를 비롯해 모두가 갓 태어난 데이비스의 상태를 확인했을 때, 평생 누군가의 등 뒤에 업혀 지낼 것이라고 예상했었다”며 “하지만 데이비스는 모두의 예상을 멋지게 뒤엎고 그녀만의 인생을 개척하고 있다. 너무나도 자랑스러운 일”이라고 말했다. 데이비스가 자랑스러운 건 그녀의 수술을 담당했던 의사도 마찬가지다. 데이비스의 절단수술을 담당했던 외과의 데이비드 마크스는 “데이비스는 해당질환을 가진 세계에서 3번째 사례로 무척 희귀한 경우였다. 그만큼 수술과정이 복잡하고 위험했다”며 “하지만 데이비스는 언제나 밝고 긍정적인 자세로 모든 고난을 이겨냈다. 그녀의 미래가 행복하게 펼쳐질 것이라고 믿는다”고 전했다. 조우상 기자 wscho@seoul.co.kr

고작 여섯 살이다. 부모 속 썩여가며 또래 아이들과 한창 뛰어놀아야 할 나이다. 짙은 눈썹에 긴 속눈썹, 오뚝한 콧잔등이 귀여운 얼굴이다. 그러나 왼쪽 팔은 굽었고 손가락은 한 개며, 오른손 역시 네 개의 손가락만이 있다. 구개열 장애가 있고, 기도 이상으로 기관 절개를 통해 숨을 쉬어야 한다. 1만~3만명에 1명꼴로 나타나는 선천성 희귀질환인 코넬리아드랑게 증후군 환자다. 코넬리아드랑게 증후군은 발달장애 증후군 중 하나로 성장장애, 사지 기형, 특징적인 얼굴 모양, 다모증 등을 증상으로 하는 선천성 희귀질환이다. 윤이는 1.6㎏ 미숙아로 태어났다. 윤이는 코넬리아드랑게 증후군 환자 중에서도 심각한 경우에 해당된다. 세상에 태어난 뒤 6개월 동안 병원 신세를 지다가 집으로 왔다. 오로지 윤이만 쳐다보는 부모는 빚을 내서라도 치료를 원했지만, 워낙 증상이 심해 손을 댈 수조차 없었다. 그나마 수술이 가능하다는 병원을 찾았건만 거기에서조차 몸무게가 10㎏이 넘어야 어떤 치료든 시도해 볼 수 있다는 이야기를 건넸다. 콧줄로 넣어주는 분유가 먹을 수 있는 음식의 전부인 데다 아직 혼자 일어설 수도 없다. 고지혈증, 대상포진 등 당뇨 합병증으로 고생하는 엄마는 급기야 마음의 병도 얻었다. 아빠 역시 엄마, 윤이 뒷바라지에 다니던 공장도 그만두고 일용직 일을 하다 보니 살림은 점점 더 빠듯해졌다. SBS는 7일 오후 5시 35분 ‘세상에서 가장 아름다운 여행’에서 코넬리아드랑게 증후군으로 고통받는 여섯 살 윤이와 그 가족의 희망찾기를 소개한다. 박록삼 기자 youngtan@seoul.co.kr

세상에서 가장 행복한 순간이 찾아와도 웃음과 미소를 지을 수 없는 고통은 무척 큰 아픔으로 마음에 상처를 남길 것이다. 하지만 이런 상황에서도 꿋꿋이 가정을 이루고 아이를 키우며 나름의 행복을 찾아가는 여성이 있다. 영국 일간지 데일리메일은 웃을 수 없는 희귀병을 앓고 있는 34세 여성 에이미 가이의 사연을 3일(현지시간) 소개했다. 혹시 생전 처음 맞이하는 결혼 순간이 부담이었던 것일까? 웨딩 사진 속 에이미의 표정은 유독 어둡다. 어떻게 보면 세상에 가장 행복한 순간이지만 동시에 한 남자의 아내로, 아이의 어머니로 바뀌는 순간이 버겁게 느껴져 표정에 드러났을 수도 있다. 하지만 당시 에이미는 전혀 기분이 나쁘지 않았으며 오히려 세상에서 가장 기쁜 순간이었다고 회상했다. 다만, 그녀는 얼굴 근육 세포가 약화돼 미소를 지을 수 없는 희귀병을 앓고 있을 뿐이다. 중증 근무력증(myasthenia gravis). 발음도 쉽지 않은 이 질환이 바로 에이미가 앓고 있는 병이다. 이는 근육세포에 영향을 미치는 신경근육접합부의 아세틸콜린 수용체 숫자가 줄어들면서 나타나는 질환으로 주로 뇌신경의 지배를 받는 근육에서 근력 약화가 나타나기에 눈꺼풀 쳐짐, 구강근육약화, 발음 곤란 그리고 에이미처럼 얼굴근력 약화와 같은 증세가 동반된다. 통계적으로 인구 10만 명당 14.5명이 걸려 희귀병이라 볼 수 있는 중증 근무력증은 남자보다 여성이 많이 나타나며 자가 면역질환이라는 추정이 있을 뿐, 정확한 원인은 밝혀지지 않았다. 이런 희귀질환이 에이미를 처음 찾아온 것은 그녀가 한창 감성적으로 풍부했던 14세 소녀 시절 때였다. 평소처럼 친구의 간지럼 장난에 웃음을 참지 못했던 그녀는 교실 거울에 비친 본인 얼굴을 보고 깜짝 놀랐다. 분명 웃고 있는 줄 알았는데 거울 속 그녀의 표정은 매우 심각하게 일그러져 있었다. 매우 놀란 그녀는 병원을 찾았고 의사로부터 중증 근무력증 진단을 받았다. 이후 눈꺼풀 쳐짐, 관절 통증이 겹치면서 에이미는 걸음도 잘 할 수 없었고 결국 한동안 휠체어를 타야 할 때도 있었다. 중증 근무력증은 항아세틸콜린에스터레이즈 투여, 글로불린 정맥주사, 면역요법 등으로 환자의 상태를 상당 부분 호전시킬 수 있지만 에이미의 경우는 유독 상태가 심각했다. 하지만 그녀는 몸 상태가 더욱 악화될 수 있다는 의사들의 경고에도 불구하고 아이를 갖고자 하는 희망을 버리지 않았으며 23세 때 결혼에 성공했고 지금은 두 아이의 엄마가 됐다. 현재 그녀는 얼굴 뿐 아니라 전신근육이 약화돼 몸을 가누기가 쉽지 않은 상황이다. 그럼에도 불구하고 자신과 같은 중증 근무력증 환자들의 치료를 위한 연구 활동을 지속하며 관련 기금을 모으고 있다.그녀는 “사람들은 내가 평생 동안 괴로움 속에 살고 있을 것이라고 생각할지 모른다. 하지만 나는 그저 미소만 지을 수 없을 뿐이다”라며 “아이들은 엄마가 마음속으로 활짝 웃고 있다는 것을 안다”고 전했다. 조우상 기자 wscho@seoul.co.kr

세상에서 가장 행복한 순간이 찾아와도 웃음과 미소를 지을 수 없는 고통은 무척 큰 아픔으로 마음에 상처를 남길 것이다. 하지만 이런 상황에서도 꿋꿋이 가정을 이루고 아이를 키우며 나름의 행복을 찾아가는 여성이 있다. 영국 일간지 데일리메일은 웃을 수 없는 희귀병을 앓고 있는 34세 여성 에이미 가이의 사연을 3일(현지시간) 소개했다. 혹시 생전 처음 맞이하는 결혼 순간이 부담이었던 것일까? 웨딩 사진 속 에이미의 표정은 유독 어둡다. 어떻게 보면 세상에 가장 행복한 순간이지만 동시에 한 남자의 아내로, 아이의 어머니로 바뀌는 순간이 버겁게 느껴져 표정에 드러났을 수도 있다. 하지만 당시 에이미는 전혀 기분이 나쁘지 않았으며 오히려 세상에서 가장 기쁜 순간이었다고 회상했다. 다만, 그녀는 얼굴 근육 세포가 약화돼 미소를 지을 수 없는 희귀병을 앓고 있을 뿐이다. 중증 근무력증(myasthenia gravis). 발음도 쉽지 않은 이 질환이 바로 에이미가 앓고 있는 병이다. 이는 근육세포에 영향을 미치는 신경근육접합부의 아세틸콜린 수용체 숫자가 줄어들면서 나타나는 질환으로 주로 뇌신경의 지배를 받는 근육에서 근력 약화가 나타나기에 눈꺼풀 쳐짐, 구강근육약화, 발음 곤란 그리고 에이미처럼 얼굴근력 약화와 같은 증세가 동반된다. 통계적으로 인구 10만 명당 14.5명이 걸려 희귀병이라 볼 수 있는 중증 근무력증은 남자보다 여성이 많이 나타나며 자가 면역질환이라는 추정이 있을 뿐, 정확한 원인은 밝혀지지 않았다. 이런 희귀질환이 에이미를 처음 찾아온 것은 그녀가 한창 감성적으로 풍부했던 14세 소녀 시절 때였다. 평소처럼 친구의 간지럼 장난에 웃음을 참지 못했던 그녀는 교실 거울에 비친 본인 얼굴을 보고 깜짝 놀랐다. 분명 웃고 있는 줄 알았는데 거울 속 그녀의 표정은 매우 심각하게 일그러져 있었다. 매우 놀란 그녀는 병원을 찾았고 의사로부터 중증 근무력증 진단을 받았다. 이후 눈꺼풀 쳐짐, 관절 통증이 겹치면서 에이미는 걸음도 잘 할 수 없었고 결국 한동안 휠체어를 타야 할 때도 있었다. 중증 근무력증은 항아세틸콜린에스터레이즈 투여, 글로불린 정맥주사, 면역요법 등으로 환자의 상태를 상당 부분 호전시킬 수 있지만 에이미의 경우는 유독 상태가 심각했다. 하지만 그녀는 몸 상태가 더욱 악화될 수 있다는 의사들의 경고에도 불구하고 아이를 갖고자 하는 희망을 버리지 않았으며 23세 때 결혼에 성공했고 지금은 두 아이의 엄마가 됐다. 현재 그녀는 얼굴 뿐 아니라 전신근육이 약화돼 몸을 가누기가 쉽지 않은 상황이다. 그럼에도 불구하고 자신과 같은 중증 근무력증 환자들의 치료를 위한 연구 활동을 지속하며 관련 기금을 모으고 있다.그녀는 “사람들은 내가 평생 동안 괴로움 속에 살고 있을 것이라고 생각할지 모른다. 하지만 나는 그저 미소만 지을 수 없을 뿐이다”라며 “아이들은 엄마가 마음속으로 활짝 웃고 있다는 것을 안다”고 전했다. 조우상 기자 wscho@seoul.co.kr

보통 피치 못할 악성질환으로 신체 일부분을 절단할 경우, 깊은 좌절과 상실감에 빠지는 경우가 많지만 오히려 ‘다리’를 잘라내니 달리기가 더 잘돼 행복하다는 15세 외발소녀의 이야기가 화제를 모으고 있다. 영국 일간 익스프레스는 불가피한 의학적 사유로 한쪽 다리를 잘라냈지만 덕분에 ‘달리기’라는 일생의 목표를 만났고 기록향상을 위해 나머지 다리마저 제거하고 싶다는 15세 소녀 다니엘레 브래드쇼의 특별한 사연을 18일(현지시간) 소개했다. 브래드쇼는 태어날 때부터 발달성 고관절 이형성증(developmental dysplasia of the hip)이라는 희귀질환을 앓아 오른쪽 다리를 쓰지 못했다. 결국 11살 때인 4년 전, 오른쪽 다리를 절단하는 아픔을 겪고 어린 나이에 휠체어에 의지한 채 살아야했던 브래드쇼는 의족을 통해 스스로 일어서고 걷는 방법을 깨우치게 됐고 조금씩 달리기를 시작하며 인생의 전환점을 맞게 된다. 그녀 스스로 단거리 육상에 재능이 있다는 것을 깨우치게 된 것이다. 특히 100m 단거리 육상에서 뛰어난 실력을 발휘했던 브래드쇼는 영국 장애인 육상 선수권 대회에 출전, 금메달·은메달을 휩쓸며 유망주임을 입증한다. 그녀는 오는 2016년 브라질 리우 패럴림픽(Paralympic) 우승이라는 야심찬 목표를 세우고 하루하루 훈련에 매진하고 있던 중이었다. 하지만 문제가 발생했다. 다름 아닌 그녀의 멀쩡했던 왼쪽 다리가 계속되는 고된 훈련으로 인해 무리가 오면서 그녀의 기록 단축에 큰 장애물로 다가왔던 것. 특히 최근에 왼쪽 발목의 힘줄이 손상되면서 통증이 더욱 심해졌고 이를 약물 치료와 무릎 교정기 착용으로 극복해보려 했지만 증세는 계속 악화됐다. 이에 브래드쇼는 차라리 남은 왼쪽 다리도 절단한 뒤, 두 다리 모두 의족을 착용하는 것이 훨씬 효율적일 것 같다는 생각을 갖게 됐다. 멀쩡한 다리를 잘라낸다는 생각은 절대 쉽게 할 수 없는 것이지만 브래드쇼는 현재 리우 패럴림픽 단거리 육상부문 우승만이 가장 중요한 목표이기에 수반될 고통은 모두 감수할 각오가 되어 있다. 브래드쇼는 “나는 그저 내가 가장 사랑하는 단거리 달리기에서 좋은 성적을 내고 싶을 뿐이고 다리절단은 이를 이루기 위해 해야만 하는 일”이라며 “내가 세상에서 가장 잘할 수 있는 스포츠 인으로의 삶을 포기하고 싶지 않다”고 강조했다. 한편, 브래드쇼의 가족 역시 그녀의 의지를 존중하고 있지만 병원 측은 아직 다리 절단에 대한 최종결정을 내리지 못하고 있는 상황이다. 조우상 기자 wscho@seoul.co.kr

보통 피치 못할 악성질환으로 신체 일부분을 절단할 경우, 깊은 좌절과 상실감에 빠지는 경우가 많지만 오히려 ‘다리’를 잘라내니 달리기가 더 잘돼 행복하다는 15세 외발소녀의 이야기가 화제를 모으고 있다. 영국 일간 익스프레스는 불가피한 의학적 사유로 한쪽 다리를 잘라냈지만 덕분에 ‘달리기’라는 일생의 목표를 만났고 기록향상을 위해 나머지 다리마저 제거하고 싶다는 15세 소녀 다니엘레 브래드쇼의 특별한 사연을 18일(현지시간) 소개했다. 브래드쇼는 태어날 때부터 발달성 고관절 이형성증(developmental dysplasia of the hip)이라는 희귀질환을 앓아 오른쪽 다리를 쓰지 못했다. 결국 11살 때인 4년 전, 오른쪽 다리를 절단하는 아픔을 겪고 어린 나이에 휠체어에 의지한 채 살아야했던 브래드쇼는 의족을 통해 스스로 일어서고 걷는 방법을 깨우치게 됐고 조금씩 달리기를 시작하며 인생의 전환점을 맞게 된다. 그녀 스스로 단거리 육상에 재능이 있다는 것을 깨우치게 된 것이다. 특히 100m 단거리 육상에서 뛰어난 실력을 발휘했던 브래드쇼는 영국 장애인 육상 선수권 대회에 출전, 금메달·은메달을 휩쓸며 유망주임을 입증한다. 그녀는 오는 2016년 브라질 리우 패럴림픽(Paralympic) 우승이라는 야심찬 목표를 세우고 하루하루 훈련에 매진하고 있던 중이었다. 하지만 문제가 발생했다. 다름 아닌 그녀의 멀쩡했던 왼쪽 다리가 계속되는 고된 훈련으로 인해 무리가 오면서 그녀의 기록 단축에 큰 장애물로 다가왔던 것. 특히 최근에 왼쪽 발목의 힘줄이 손상되면서 통증이 더욱 심해졌고 이를 약물 치료와 무릎 교정기 착용으로 극복해보려 했지만 증세는 계속 악화됐다. 이에 브래드쇼는 차라리 남은 왼쪽 다리도 절단한 뒤, 두 다리 모두 의족을 착용하는 것이 훨씬 효율적일 것 같다는 생각을 갖게 됐다. 멀쩡한 다리를 잘라낸다는 생각은 절대 쉽게 할 수 없는 것이지만 브래드쇼는 현재 리우 패럴림픽 단거리 육상부문 우승만이 가장 중요한 목표이기에 수반될 고통은 모두 감수할 각오가 되어 있다. 브래드쇼는 “나는 그저 내가 가장 사랑하는 단거리 달리기에서 좋은 성적을 내고 싶을 뿐이고 다리절단은 이를 이루기 위해 해야만 하는 일”이라며 “내가 세상에서 가장 잘할 수 있는 스포츠 인으로의 삶을 포기하고 싶지 않다”고 강조했다. 한편, 브래드쇼의 가족 역시 그녀의 의지를 존중하고 있지만 병원 측은 아직 다리 절단에 대한 최종결정을 내리지 못하고 있는 상황이다. 조우상 기자 wscho@seoul.co.kr

선천적 희귀질환으로 머리가 360° 돌아간 것처럼 뒤로 꺾여 태어났지만 모든 불편함을 스스로의 의지로 극복해낸 뒤, 어릴 적 꿈을 실현해낸 30대 브라질 남성의 이야기가 네티즌들에게 감동을 주고 있다. 영국 일간 익스프레스는 목이 완전히 꺾여 머리가 거꾸로 뒤집힌 선천적 기형을 극복하고 어릴 적 목표인 회계사 자격을 취득, 현재 동기부여 강연자(motivational speaker)로 활동하며 많은 이들에게 용기를 주고 있는 37세 브라질 남성 클라우디오 비에라 데 올리베이라의 사연을 1일(현지시간) 소개했다. 올리베이라는 선천성 관절만곡증(Arthrogryposis)이라는 희귀 질환을 가지고 태어났다. 이는 출생 때 이미 몸 속 여러 관절이 굳어져 있는 근골격계 장애질환으로 몇 관절만 영향을 받는 경미한 경우도 있지만 대부분 손목, 어깨, 엉덩이, 무릎 등에 영향을 받는다. 올리베이라는 목 관절에까지 영향을 받은 무척 심각한 사례다. 보통 신생아 3000명 중 1명꼴로 나타나는 이 질환은 뚜렷한 원인이 발견되지는 않았지만 태아가 자궁 공간 협소 등의 문제로 관절, 척추 성장이 원활하게 이뤄지지 않았을 경우 또는 유전적인 요인이 영향을 미치는 것으로 의학계는 보고 있다. 머리가 완전히 뒤집힌 채 태어난 올리베이라를 본 담당의사는 그가 오래 살지 못할 것이라고 진단했다. 목이 돌아간 상태였기에 올리베이라의 호흡이 불규칙했기 때문이다. 심지어 올리베이라를 지켜본 주위 사람들은 “어차피 얼마 살지 못할 텐데 왜 애를 쓰냐?”며 가족들에게 상처를 주기도 했다. 하지만 예상과 달리 올리베이라는 건강하고 훌륭한 정신을 타고났다. 몸만 불편할 뿐, 감각이나 지능은 또래보다 훌륭했던 올리베이라는 8살 때 이미 무릎을 이용해 어디든 걸어 다닐 수 있었다. 뿐만 아니라 혼자만의 노력으로 입과 펜을 이용해 컴퓨터를 조작하고 TV채널을 돌리며 옷도 갈아입을 수 있었다. 춤과 노래실력도 매우 뛰어나다. 이렇게 올리베이라가 독립적인 생활을 할 수 있었던 이유는 어머니인 조제 마리아의 교육철학 덕분이다. 그녀는 주위의 시선과 상관없이 아들이 철저하게 혼자 모든 일을 해결할 수 있도록 지도했다. 장애가 있다고 해서 특별대우를 해주지 않고 웬만한 일상생활을 스스로 해낼 수 있도록 교육시킨 것이다. 올리베이라를 위해 가족이 배려한 것은 단 세 가지. 먼저 집 안 바닥을 돌출부분 없이 평평하게 개조해 무릎으로 걷는 데 불편함이 없도록 했고 신체적 특징 때문에 휠체어를 탈 수 없는 올리베이라를 어머니 조제 마리아가 직접 데리고 학교 통학을 했다. 그리고 집안 내 침대, 조명, 소파 등을 올리베이라의 눈높이에 맞춰 낮게 제작했다. 그 외에 모든 일은 올리베이라 스스로 감당했다. 평소 수학과 재무 설계에서 가능성을 보였던 올리베이라는 최근 브라질 바이아주(州) 페이라데산타나(Feira de Santana) 대학에서 회계사 자격을 취득하는데 성공했다. 그는 기업들의 회계 컨설팅 업무를 하는 와중에 틈틈이 스스로의 삶을 통해 대중들이 용기를 얻을 수 있도록 동기부여 강연자(motivational speaker)로도 활발히 활동 중이다. 올리베이라는 “내 머리가 뒤집혀있다고 해서 세상까지 뒤집어 볼 필요는 없다. 나는 정상적인 사고방식과 가치관을 지녔고 나름의 능력을 통해 세상에 기여하고 있다”며 “이제 어떤 누구 앞에서도 부끄럼을 느끼지 않는다. 나는 업무에 있어서 항상 ‘프로페셔널’ 하다”고 강조했다. 사진=youtube 캡처 조우상 기자 wscho@seoul.co.kr

영국의 우주물리학자 스티븐 호킹(72) 박사가 28일(현지시간) 루게릭병 환자 돕기 기부 캠페인인 ‘아이스버킷 챌린지’에 동참하겠다고 밝혔다. 21세 때 루게릭병 진단을 받은 호킹 박사는 50년째 투병 생활을 이어 가고 있다. 호킹 박사는 자신을 대신해 세 자녀인 루시와 로버트, 팀이 얼음물을 뒤집어쓸 것이라고 말했다. 그는 지난해 폐렴을 앓은 사실을 언급하면서 “내가 직접 얼음물 세례를 받는 것은 현명하지 않은 일”이라고 설명했다고 미 시사주간지 타임이 보도했다. 그는 이어 ‘아이스버킷 챌린지’를 주관하고 있는 운동뉴론병협회(MNDA)가 루게릭병뿐만 아니라 다른 희귀질환 연구도 지원할 수 있도록 기부해 줄 것을 호소했다. 그는 다음 주자로 케임브리지 대학 총장인 로드 세인즈베리와 부총장 레스벡 보리시비치, 과학박물관 관장 이안 블라치포드를 지목했다. 호킹 박사는 루게릭병으로 온몸이 마비됐지만, 볼 근육을 움직여 텍스트를 입력하고 다시 음성으로 변환하는 특수장비를 의사소통에 활용하고 있다. 백민경 기자 white@seoul.co.kr