7일 伊 소년 카를로 아쿠티스 시성식온라인 통해 가톨릭 신앙 전파한 공로19년 전 15세 나이에 백혈병으로 사망“약자 위해 물건 아낌없이 주던 아이”사후 기적 2건 공식 승인돼 복자 추대 19년 전 백혈병을 앓다 15세 나이로 세상을 떠난 이탈리아 소년 카를로 아쿠티스가 7일(현지시간) 교황 레오 14세가 집전하는 시성 미사에서 성인 반열에 오른다. 가톨릭뉴스에이전시(CNA), AFP통신 등에 따르면 이날 바티칸 성 베드로 광장에서 거행되는 미사에서 카를로 아쿠티스는 밀레니얼 세대(M세대·1981~1996년생) 첫 성인으로 추대된다. 그는 온라인을 통해 가톨릭 신앙을 전파한 공로로 비공식적으로 하느님의 인플루언서(God’s influencer)라는 별명으로도 불린다. 어릴 때부터 부모님께 컴퓨터 프로그래밍 책을 사달라고 부탁하고 가족이 가지고 있던 작고 오래된 컴퓨터로 독학해 수세기에 걸쳐 가톨릭 교회가 인정한 전 세계 100가지 이상의 성체 기록을 정리한 웹사이트를 만들었다. 그의 부모는 특별히 독실한 신자가 아니었으나, 카를로 아쿠티스는 열렬한 신앙심을 보였다. 1991년 런던에서 태어나 어린 시절 부모와 함께 이탈리아 밀라노로 이주한 그는 매일 미사를 드렸으며 괴롭힘을 당하는 아이들과 노숙자들에게 음식과 침낭을 가져다주는 등 친절함을 베풀어왔다. 그는 동시에 평범한 10대 소년이기도 했다. 어머니 안토니아 살자노는 “비디오 게임과 축구, 친구들과 어울리는 것을 좋아하는 등 다른 10대들과 다를 바 없는 평범한 아이였다”며 “다만 마음의 문을 하느님께 열었다”고 말했다. 아버지 안드레이 아쿠티스는 “신 두 켤레를 사준다고 하면 아들은 ‘한 켤레면 충분하다. 그 돈으로 먹을 게 없어 굶주리는 사람들을 돕자’고 말하던 아이였다”며 “언제나 자기 물건을 아낌없이 나눴다”고 아들을 회상했다. 2020년 프란치스코 교황은 카를로 아쿠티스의 선종 후 일어난 2건의 기적을 승인했고 그를 복자(축복받은 자)로 추대했다. 첫 번째 기적은 2013년 브라질 마투그로수두술주(州)에서 일어났다고 한다. 희귀 췌장 기형을 앓던 7세 소년이 지역 성당에 있던 성유물인 카를로 아쿠티스의 티셔츠를 만진 후 완치되는 일이 벌어진 것이다. 당시 함께 온 아이의 할아버지는 ‘(희귀질환 증상인) 손자의 구토를 멈추게 해달라’고 빌었고, 아이는 티셔츠를 만졌다. 이후 구토는 멈췄고 이듬해 아이가 완치됐다는 검사 결과를 받았다고 성당 측은 전했다. 두 번째 기적은 2022년 한 여성이 카를로 아쿠티스가 안치돼 있는 이탈리아 아시시로 찾아오면서 행해졌다고 한다. 코스타리카 출신인 여성은 대학생인 딸이 피렌체에서 자전거 사고로 머리를 심하게 다쳐 생사를 오가자 카를로 아쿠티스의 무덤을 찾았다. 사고 6일째에 딸의 쾌유를 위해 무덤에서 기도하자 같은 날 딸은 의식을 회복했고 열흘 뒤엔 중환자실에서 퇴원했으며 2개월 후 완치됐다. 카를로 아쿠티스는 2006년 10월 급성 전골수성 백혈병 진단을 받고 불과 열흘 만에 사망했다. 어머니는 아들을 그리워하면서도 “우리가 고통을 떠나 하느님께 헌신한다면, 우리도 어떤 면에서는 작은 구원자가 될 수 있다”며 “죽음은 작별 인사일 뿐 모든 것의 끝은 아니다. 카를로가 늘 말했듯 죽음은 진정한 삶의 시작”이라고 전했다. 2018년 가톨릭 교회는 그의 덕행을 인정해 가경자(영웅적인 성덕이나 순교 사실이 인정된 ‘하느님의 종’에게 잠정적으로 붙이는 존칭) 칭호를 부여했다. 그의 유해는 아시시에 있는 산투아리오 델라 스폴리아치오네 성지로 옮겨졌다. 그는 생전 존경하던 중세 성인 성 프란치스코의 고향인 아시시를 자신의 마지막 안식처로 삼아 달라고 요청한 것으로 알려졌다. 카를로 아쿠티스는 생전 평소 모습대로 아디다스 트레이닝복에 청바지, 나이키 운동화를 신은 모습으로 안치돼 있다. 시신 위에는 그의 모습을 본뜬 밀랍 모형이 놓여 있다. 그가 안치된 장소에는 매일 수천명의 신도들이 모여드는 것으로 전해졌다. 한편 이날 바티칸에서 열리는 행사는 지난 5월 미국 출신 첫 교황이 된 레오 14세가 선출 이후 처음으로 집전하는 시성식이다.

1994년 성수대교가 무너졌을 때 가장 먼저 현장에 도착한 기자가 있습니다. 삼풍백화점이 무너졌을 때도, 세월호 참사 때도 그랬습니다. 사회부 사건팀 기자들입니다. 시대도 세대도 바뀌었지만, 취재수첩에 묻은 꼬깃한 손때는 그대롭니다. 기사에 실리지 않은 취재수첩 뒷장을 공개합니다. “다른 방법이 없어서 자다가 더워서 깨면 찬물로 샤워하기만 반복했어요.” 서울 양천구에 사는 조모(49)씨에게 올여름은 유독 더 괴로웠습니다. 딸 A(16)양과 선풍기에 의지해 더위를 버텨야 했지만, 밤마다 반복되는 열대야로 땀에 흠뻑 젖은 채 깨기가 일쑤였습니다. 조씨는 “저희 형편에 에어컨을 살 수도 없고, 자다 깨면 찬물 샤워하는 방법밖엔 없었다”고 말했습니다. 조씨는 지난해처럼 더위가 길어지는 게 두렵다고 했습니다. 올여름 전국 평균기온은 25.7도로 지난해(25.6도)를 제치고 근대적인 기상 관측이 시작된 1973년 이후 가장 더웠습니다. 최고기온 평균도 30.7도로 역대 1위였고, 최저기온 평균은 21.5도로 역대 2위를 기록했습니다. 폭염일(일최고기온이 33도 이상인 날)은 28.1일로 역대 세 번째로 많았고, 열대야일(밤 최저기온이 25도 이상인 날)은 15.5일로 네 번째로 많았습니다. 폭염과 열대야가 반복됐던 날씨에 조씨의 딸인 A양도 힘들긴 마찬가지였습니다. 희귀질환을 앓아 초등학교 졸업 이후 홈스쿨링을 받은 A양은 집 안에 머무는 시간이 깁니다. 대학수학능력시험을 준비하고 있는 A양의 책상엔 집에 단 2대뿐인 선풍기가 모두 놓여 있었습니다. 이상기후에 여름은 점점 뜨거워지고 길어지고 있습니다. ‘올해 여름이 가장 시원한 여름이 될 것’이라는 우스갯소리 섞인 전망은 현실이 될 가능성이 큽니다. 이런 이상기후에 취약한 이들은 버티기가 더 어려워지고 있습니다. 폭우로 인한 고통도 취약계층엔 더 큽니다. 실제로 환경재단이 지난해 저소득 가정 101곳 아동을 대상으로 설문을 진행한 결과를 보면, ‘여름이 너무 덥거나 겨울이 너무 춥다’(59.4%)는 응답이 절반을 넘었습니다. 또 ‘집안에 빗물이 들어오거나 곰팡이가 많아졌다’(27.7%)는 응답도 많았습니다. 한국미혼모가족협회에는 올여름 “갓난아기가 너무 더워하는데, 선풍기만 틀어도 괜찮은 건지”, “반지하가 침수됐는데 도움을 받을 수 없는지” 등을 호소하는 상담이 적잖게 들어왔다고 합니다. 전문가들은 기후재난에 취약한 이들에 대한 제도적 정비가 하루빨리 이뤄져야 한다고 지적합니다. 문용필 조선대 행정복지학부 교수는 “한부모 가정을 포함해 폭염이나 폭우, 한파 등 극단적인 기후에 대응하기 어려운 이들에 대해선 사각지대가 없도록 지원이 이뤄져야 한다”고 말했습니다.

글로벌 전략 컨설팅 기업 ‘L.E.K. 컨설팅’은 정밀 의료 시대가 본격화되면 향후 10년간 한국에서 약 60조원의 경제 효과와 보건의료 전반에 걸친 사회·경제적 가치가 실현될 것이라는 내용의 ‘정밀 의료 사례 연구 보고서(On the Cusp of a Cure)’를 13일 발표했다. 정밀 의료는 기존의 획일적인 치료 방식과 달리 환자 개개인의 유전적 정보와 질병 특성에 기반해 맞춤형 치료를 제공하는 새로운 접근 방식으로, 질환에 대해 근본적인 치료 가능성을 제시한다. 유전자 치료제, 표적 항체 치료제, 약물-기기 복합 치료제, 정밀 진단 기술이 정밀 의료의 대표적인 핵심 기술이다. 이번 보고서는 글로벌 컨설팅 회사 L.E.K. 컨설팅과 아시아태평양 지역 16인의 전문가 자문위원회가 함께 개발한 것으로, ‘전체 시스템 이익 모델링(whole system benefits modelling)’을 활용해 한국에서 정밀 의료가 가져올 경제 및 보건의료적 효과를 분석했다. 보고서에 따르면, 한국은 의약품 제조 및 임상시험 분야의 선도국으로, 한국에서 정밀 의료가 본격 도입되면 2025년부터 2035년까지 ▲치료 접근성과 임상 시험 지원 차원에서 약 60조원 규모의 투자 유치 ▲연구개발(R&D), 첨단 제조, 진단 분야에서 2만개 이상의 고숙련 일자리 창출 ▲약 360조원에 달하는 간접 경제 효과 ▲전체 환자의 누적 생존 기간 32만 5000년 이상 연장 ▲보건의료 시스템 비용 약 2조 2000억원 절감 등의 효과를 기대할 수 있을 것으로 전망된다 암과 희귀질환처럼 미충족 의료 수요가 높은 질환에서 정밀 의료의 필요성은 더욱 강조된다. 이화여자대학교 융합보건학과 안정훈 교수는 “2022년 한 해에만 한국에서 23만 7000명이 암 진단을 받았고, 이 중 9만 7000명 이상이 사망했다. 또한 “전체 희귀 질환 환자의 70% 이상이 최적의 치료를 받지 못하고 있다. 정밀 의료는 이처럼 시급한 건강 문제에서 새로운 치료 기준을 제시하고 있다”고 말했다. 정밀 의료 기술은 환자별 맞춤 치료를 통해 기존 치료보다 향상된 결과를 제공하고 기존 치료 방식의 패러다임을 전환하며, 활발한 연구와 투자의 중심에 있는 기술로, 보고서는 정밀 의료의 핵심 기술을 중심으로 1000건 이상의 임상 시험 데이터를 분석했다. 스테파니 뉴이(Stephanie Newey) L.E.K. 컨설팅 호주 대표는, “이미 4000개 이상의 세포 및 유전자 치료제가 개발되어 임상 현장에서 사용되고 있다. 정밀 의료는 환자의 입원율과 후속 치료를 줄여 환자 부담은 물론, 전체 의료비 절감에 기여할 수 있다. 예를 들어, 혈액암 환자 1만 5000명을 세포 치료제로 치료할 경우 약 3390억원의 의료비 절감 효과를 기대할 수 있으며 세포 치료제가 혈액암 초기 단계에서 사용된다면 그 효과는 더욱 클 것”이라고 말했다. 보고서는 한국이 정밀의료 선도국가로 도약하기 위해 해결해야 할 주요 과제로 ▲복잡한 약가 정책 및 급여 체계 ▲유전체 데이터 활용에 대한 법적 제한과 관련 인프라 부족 ▲정밀 의료에 대한 의료진 및 환자의 인식 부족 등을 제시했다. 이에 따라 한국이 정밀 의료의 잠재 효과를 실현하고 글로벌 선도국으로 자리매김하기 위해 ▲혁신을 촉진할 수 있는 규제 환경 조성 ▲유전체 데이터 기반 연구개발 지원을 위한 제도 개선 및 인프라 구축 ▲정밀 의료에 대한 인식 제고 및 교육 확대 등이 필요하다고 제언했다.

LG가 미국 바이오 스타트업에 대한 투자를 확대하며 바이오 산업 진출에 속도를 내고 있다. LG는 ‘인공지능(AI)·바이오·클린테크’(ABC)를 미래 전략 산업으로 육성하는 중이다. 3일 바이오업계에 따르면 최근 LG는 자사 벤처캐피털인 LG테크놀로지벤처스를 통해 미국 메신저리보핵산(mRNA) 치료제 개발사 ‘스트랜드 테라퓨틱스’의 시리즈B 투자에 참여했다. 스트랜드 테라퓨틱스는 매사추세츠공과대(MIT) 바이오공학 전공자들이 2017년 창업한 회사다. 체내 세포를 프로그래밍해 암, 자가면역질환, 희귀질환 등을 치료하는 차세대 신약을 개발하고 있다. 이번 투자로 LG의 바이오 분야 누적 투자액은 5000만 달러를 돌파한 것으로 추정된다. 지난해 말 3500만 달러였던 투자금은 올해 들어 1500만달러가 더해지며 7개월 만에 40% 이상 증가했다. 투자 대상은 희귀 비만 치료제 개발사 ‘아드박 테라퓨틱스’ 외에도 의료 데이터 분석 플랫폼 ‘에티온’, 디지털 청진기를 활용한 진단 솔루션 기업 ‘에코 헬스’, 세포 치료제 개발사 ‘아셀렉스’ 등이다. 또 LG AI연구원은 1분 만에 암 진단이 가능한 AI 모델 ‘엑사원 패스 2.0’을 개발했고, 미국 밴더빌트대 의료진과 협력해 멀티모달 의료 AI 플랫폼 개발에도 나서고 있다.

전공의 이탈로 한때 타격을 입었던 상급종합병원들이 빠르게 정상화되고 있다. 중증 수술이 늘고 입원환자가 증가했으며, 2차 의료기관과의 진료 협력도 활발해지는 등 병원 본연의 기능인 중증 중심 진료체계가 회복되고 있다는 분석이다. 전공의들은 ‘수련 연속성 보장’ 등 특혜성 조치를 요구하며 복귀 여부를 저울질하고 있지만, 수련병원들은 전문의와 진료지원(PA)간호사로 공백을 메우며 ‘전공의 없는 뉴노멀’에 적응 중이다. 의료현장이 전공의의 복귀를 기다리지 않아도 될 만큼 안정적으로 돌아가고 있다는 점에서, 정부와 전공의 단체 간 협상에 시간적 여유가 생긴 셈이다. 24일 열린 건강보험정책심의위원회(건정심)에 보고된 내용에 따르면, 상급종합병원 구조전환 시범사업이 시작된 지난해 10월 이후, 중증·응급·희귀질환 중심의 진료체계가 빠르게 자리잡고 있다. 중증 수술 건수는 구조전환 전인 지난해 9월 2만 7534건에서 올해 3월 4만 293건으로 약 1만 3000건 증가했다. 같은 기간 입원환자는 13% 늘어난 반면 외래환자는 5% 증가에 그쳤다. 이는 병원 진료가 경증 외래에서 중증 입원 중심으로 전환되고 있음을 보여준다. 진료 협력체계도 강화됐다. 전문의뢰·회송 건수는 2.5~3.7배 증가했고, 전국 47개 모든 상급종합병원에 ‘패스트트랙’이 마련돼, 2차 의료기관에서 의뢰된 입원환자가 신속히 치료를 받을 수 있는 구조가 작동 중이다. 보건복지부는 “전공의 복귀 후에도 진료는 전문인력 중심으로 운영하고, 전공의는 수련에 집중하도록 수련환경 개선과 수련 프로그램 고도화를 추진하겠다”고 밝혔다.

경기도의회 보건복지위원회 김용성 의원(더불어민주당, 광명4)은 23일에 열린 제385회 임시회 제2차 본회의에서 5분자유발언을 통해 희귀질환에 대한 전 생애적 지원체계 구축과 공공의 책임 강화를 촉구했다. 희귀질환은 전체 인구 중 극소수에게 발생하지만, 진단이 어렵고 치료가 제한적이며 만성화되는 경우가 많아 환자와 가족에게 장기적이고 복합적인 부담을 초래한다. 그러나 현행 「희귀질환관리법」은 의료비 지원에 국한돼 있어 정서적 고립, 돌봄 공백, 가족 단절 등 환자 삶의 실질적인 문제를 포괄하지 못한다는 지적이 꾸준히 제기돼 왔다. 김용성 의원은 희귀질환자와 가족의 실질적 삶을 지원하는 「희귀질환복지법」 제정이 필요하다고 역설하며, “배제 없는 복지국가”를 지향하는 국민주권정부의 비전과도 맞닿아 있다며, 환자 중심의 생활 밀착형 복지정책으로의 전환을 촉구했다. 또한, 진단 지연뿐 아니라 국가 차원의 통합된 통계 기반이 부재하다는 점도 주요 과제로 지목됐다. 현재 전국에 17개 희귀질환 전문기관이 분포하고 있으나 이를 총괄할 중앙 컨트롤타워가 없어 환자들이 수년간 병원을 전전하는 ‘진단 방랑’을 겪고 있으며, 통계조차 일관되지 않아 정책 수립의 기초 자료 확보조차 어려운 상황이다. 이에 대한 대책으로 김 의원은 진단 지연 방지 및 적기 치료 진단 및 연구, 정보 관리를 아우를 수 있는 ‘국립희귀질환센터’ 설립을 제안했다. 국가가 희귀질환 데이터를 체계적으로 관리하고, 의료기관과 지자체 간 연계를 강화한다면 진단 지연을 방지하고, 적기에 치료받을 수 있다는 의미다. 이어 지방정부의 역할도 강조됐다. 경기도는 2025년, 전국 지자체 최초로 희귀질환자 및 가족을 위한 정서·심리지원 예산 5천만 원을 편성해 관련 프로그램을 준비 중이다. 김 의원은 “지금까지 희귀질환 대응은 사실상 중앙정부에 의존해 왔으며, 지자체의 실질적 개입은 미비했다”며 “자조모임 운영, 심리상담, 가족 지원 등 지속적이고 체계적인 사업으로 확대해나가야 한다”고 말했다. 아울러 경기도의료원을 통한 유전체 검사, 재활치료 등도 함께 병행해야 한다고 전했다. 김 의원은 “누구도 배제되지 않고, 함께 나아가는 사회를 만드는 것이 오늘날 우리 모두의 책임”이라며 “중앙정부와 경기도가 그 책임의 자리에 주저없이 나서주길 바란다”고 발언을 마무리했다. 이번 발언은 경기도가 시작한 희귀질환 지원 정책의 지속 가능성과 실효성을 높이기 위한 제도적 기반 마련의 필요성을 분명히 했다는 점에서 의미가 크다.

브라질 22세 여성이 극히 드문 ‘거대유방증’ 질환으로 가슴이 급속히 커져 일상생활이 불가능해졌다가 수술을 통해 새 삶을 찾았다. 전 세계에 300여 건만 보고된 이 희귀질환은 환자에게 신체적 고통뿐만 아니라 사회적 편견과 시선까지 견뎌야 하는 이중고를 안겼다. 15일(현지시간) 미 뉴욕포스트에 따르면 브라질의 대학생 타이나라 마르콘데스(22)는 몇 달 만에 가슴이 비정상적으로 커져 휠체어를 타야 할 정도로 고통받았다. 그의 가슴 무게는 한 달에 750그램(g)씩 놀라운 속도로 늘어났다. 평소 미디엄 사이즈 옷을 입던 마르콘데스는 급격한 변화에 당황했다. 기성복으로는 맞는 옷을 찾을 수 없어 맞춤 제작 옷을 입어야 했고, 속옷 착용조차 불가능해졌다. 그는 현지 매체와의 인터뷰에서 “하루는 8벌의 셔츠를 입어봤는데 하나도 맞지 않았다”며 “그때 정말 당황스러웠다”고 말했다. 곧 낯선 사람들도 그에게 주목하기 시작했다. 마르콘데스는 “길거리에서 사람들이 쳐다보고 손가락질했다”며 “한번은 슈퍼마켓에서 가슴 안에 물건을 숨겼다고 의심받기도 했다”고 털어놨다. 급속하게 성장한 가슴은 마르콘데스의 삶을 완전히 바꿔놨다. 소셜미디어(SNS)를 통해 그는 일상생활의 어려움을 호소했다. 등과 목, 어깨에 극심한 통증이 찾아왔고, 발톱 깎기나 신발 신기 같은 기본적인 일도 할 수 없었다. “달리기는 물론 헬스장도 그만둬야 했다”며 “등 때문에 너무 아팠다”고 그는 밝혔다. 통증이 심할 때는 휠체어의 도움을 받아야 했다. 처음 의사들은 암을 의심했지만, 최종 진단은 ‘거대유방증’이었다. 클리블랜드 클리닉에 따르면 이는 가슴이 과도하고 통제 불가능하게 자라는 희귀질환이다. 전 세계적으로 약 300건만 기록된 거대유방증은 명확한 원인 없이 나타나기도 하지만, 사춘기나 임신 과정에서 생기거나 특정 약물 복용, 비만, 자가면역질환, 호르몬 이상 등이 원인이 되기도 한다. 일부 환자는 몇 년에 걸쳐 천천히 진행되지만, 마르콘데스처럼 몇 주 만에 급격히 악화되는 경우도 있다고 한다. 문제는 이 증상으로 인해 환자들이 통증과 자세 악화는 물론 유두 감각을 잃거나 가슴 아래 감염과 상처가 생기기도 한다는 점이다. 여기에 불안감과 우울증 등 정신적 고통까지 겪어야 한다. 약물로 성장을 늦출 수 있지만 대부분 수술이 필요하다. 심하거나 재발하는 경우 완전 절제술을 권하기도 한다. 마르콘데스의 가슴은 최대 약 12.7kg까지 무거워졌다. 지난해 10월 25일 그는 10시간에 걸친 가슴축소 수술을 받았고, 하루 만에 퇴원했다. 수술비 7200달러는 크라우드펀딩을 통해 마련했다. 그는 수술 이후 “거울을 볼 때마다 ‘와, 정말 아름답다’고 생각한다”며 “믿을 수 없어서 때로는 울기도 한다”고 말했다. 하지만 수술 후 유두 감각을 완전히 잃었고, 모유 수유는 불가능해졌다. 의사들은 앞으로 조직이 다시 자랄 가능성이 있다고 경고했다. 계속 경과를 지켜봐야하는 상황이라고 한다.

18년 동안 임신을 시도했지만 남편의 ‘무정자증’으로 실패했던 부부가 인공지능(AI)의 도움으로 마침내 임신에 성공했다. 3일(현지시간) 미 CNN에 따르면 익명의 부부는 각국의 난임센터를 전전하며 체외 인공수정(IVF)을 시도했지만 임신에 실패한 끝에 컬럼비아대 난임센터를 찾았다. 이 부부가 임신하지 못한 건 남편의 ‘무정자증’이었다. 남성의 약 1%에게서 발생하는 희귀질환인 무정자증은 고환이 정자를 생산하지 못하거나 정자가 이동하는 통로가 막혀 정액으로 배출되지 않는 등의 이유로 정액을 검사했을 때 정자가 보이지 않는 증상이다. 이 부부에게 희망을 안긴 건 컬럼비아대 난임센터가 개발한 ‘STAR(Sperm Tracking and Recovery·정자 추적과 회수)’ 기법이었다. 남성의 정액 샘플을 AI 시스템을 통해 분석해 보이지 않던 정자를 식별해내는 기술이다. 남편은 의료진에 자신의 정액 샘플을 제공했고, 의료진들은 AI를 통해 남편의 정액에서 정자 3개를 찾아냈다. 이를 아내의 난자에 수정해 임신에 성공했는데, 이는 ‘STAR’ 기법을 활용한 최초의 임신 사례라고 CNN은 전했다. 아내는 오는 12월 출산을 앞두고 있다. 아내는 CNN에 “내가 임신했다는 사실을 믿기까지 이틀이 걸렸다”면서 “많은 실망을 겪은 끝에 희망을 찾았다”고 소감을 밝혔다. “AI, 난임 치료의 ‘게임 체인저’ 될 것”‘STAR’ 기법은 컬럼비아대 난임센터가 5년에 걸쳐 개발한 기술이다. 정액 샘플을 특수 설계된 칩 위에 올려놓은 뒤 고속 카메라와 고해상도 현미경을 통해 1시간 동안 800만장이 넘는 이미지를 촬영해 정자를 식별한다. 정자 세포를 찾으면 이를 훼손 없이 분리해내는 것으로, 기존 전문가들이 눈으로 식별할 수 없었던 정자 세포를 찾아 분리해낼 수 있도록 한다. STAR 기법을 개발한 제브 윌리엄스 컬럼비아대 박사는 “고도로 숙련된 전문가들이 이틀 동안 단 한 개의 정자도 찾아내지 못한 한 환자의 정액 샘플에서 STAR가 1시간동안 44개를 찾아냈다”면서 이 기술이 ‘게임 체인저’가 될 것이라고 기대했다. AI기술은 난임 치료, 특히 남성의 질환으로 인한 불임을 치료하는 데에 상당한 진전을 이루고 있다고 CNN은 설명했다. 캐나다의 한 연구진도 무정자증 남성의 정액에서 정자를 찾아내는 AI 모델을 개발하고 있으며, 건강한 배아를 선별하는 등의 과정에서도 AI가 활용되고 있다고 CNN은 전했다.

경상북도의회 기획경제위원회(위원장 이선희)는 2025년 상반기 동안 도민의 삶의 질 향상과 지역산업 발전을 위한 입법·예산 활동에 박차를 가하며, 산불 피해복구부터 미래 산업 기반 마련까지 다양한 분야에서 실질적인 성과를 거뒀다. 대표적으로, 산불 피해에 신속한 대응을 통해 국·도비 총 1조 8000여억 원 규모의 복구 예산을 확보했고, ‘경상북도 분산에너지 활성화 지원 조례’의 선제적 제정과 제도 지원을 통해 경북(포항)이 분산에너지특화지역 최종 후보지로 선정되는 등 도민의 일상 회복과 산업경쟁력 강화를 동시에 아우르는 현장 중심의 ‘입법 리더십’을 발휘했다는 평가를 받고 있다. 먼저, 기획경제위원회는 최근 의성, 안동, 청송, 영양, 영덕 등지에서 발생한 대형 산불에 대해 현장 중심의 신속한 대응과 실질적 정책 지원을 통해 피해 복구에 총력을 기울였다. 피해 지역에 대한 실태조사, 피해복구 대책 수립 및 국비 추경예산 확보의 전 과정에서 경북도와 긴밀히 협의를 이어 나가는 등 전방위적으로 의정활동을 전개한 결과 ‘산불피해재창조본부 TF팀’을 조직하여 피해복구 체계를 일원화하는 한편, 피해복구 예산은 국비 1조 1810억 원에 지방비 6500억 원을 더한 총 1조 8310억 원을 확정하여 ▲주택 피해 전손 1억 원 이상 지원 ▲농업분야 지원단가 및 지원율 상향·확대 ▲소상공인·중소기업 생계안정 지원과 같이 피해 현장에서 체감 가능한 지원 방안을 도출했고, 경북도가 피해복구 활동에 신속히 착수할 수 있도록 입법·예산 지원에 모든 역량을 쏟았다. 또한 박선하 위원은 지속 가능한 에너지 체계 전환을 위해 「경상북도 분산에너지 활성화 지원 조례」를 제정하고, 정부의 ‘분산에너지 활성화 특별법’ 시행에 발맞춰 지역 차원의 선제적 대응체계를 구축했다. 본 조례는 지역 내 에너지의 자립적 생산과 소비가 가능한 분산형 구조로의 전환을 촉진하며, 분산에너지특화지역(분산특구) 지정 추진, 재생에너지 확대 보급, 에너지 자립도 향상을 주요 목표로 삼고 있다. 특히 기획경제위원회는 본 조례에 기반해 경북도 및 산업통상자원부와의 긴밀한 협의와 지속적인 건의 끝에 포항 영일만 산업단지를 분산특구 최종 후보지로 지정받는 가시적 성과를 거뒀다. 이로써 분산특구에서는 이차전지 중심의 영일만 산업단지 내 기업을 대상으로 암모니아 기반 수소엔진 발전설비를 활용해 무탄소 전력을 공급하는 실증 사업을 추진하게 된다. 아울러, 오는 6월 예정된 에너지위원회 심의에서 후보지 중 경북이 최종 선정될 수 있도록 제도적 뒷받침과 정책적 지원을 아끼지 않을 계획이다. 이를 통해 단순한 에너지 정책을 넘어 지역경제 활성화와 지속 가능한 산업 생태계 구축에도 크게 기여할 것으로 기대된다. 한편, 도민의 건강권 보장을 위한 제도 마련에도 힘을 쏟았다. 이형식 위원(예천)은 희귀질환으로 인해 의료 사각지대에 놓인 사회적 약자들을 지원하기 위해 「경상북도 희귀질환 관리 및 지원에 관한 조례」를 제정했다. 이를 통해 약 1338종의 희귀질환과 관련한 1300여 명의 환자에게 금년도 기준 32억 원 규모의 재정 지원이 안정적으로 이뤄질 수 있도록 제도적 근거를 마련했다. 치료가 어렵고 경제적 부담이 큰 희귀질환자에 대해 도 차원의 책임 있는 대응 체계를 세웠다는 점에서 이번 조례의 제정이 큰 의미를 갖는다는 평가를 받고 있다. 이선희 위원장(청도)은 산불 피해복구와 관련해 “도민의 안전과 일상의 회복을 최우선으로 삼고, 재난을 극복하기 위한 실질적인 정책 대응에 끝까지 책임을 다하겠다”고 말했다. 한편, 분산에너지 등 미래 산업과 관련해서는 “급변하는 산업 환경 속에서 경북이 미래를 선도할 수 있도록 기획경제위원회가 중심에서 정책 방향을 제시하며 의정활동을 펼쳐나가겠다”면서, “앞으로도 도민의 삶에 질적인 변화를 이끌어내는 ‘일하는 의회’, ‘신뢰받는 기획경제위원회’가 되도록 최선을 다할 것”이라고 밝혔다.

키링 등 200개 캐릭터 제작·판매7년째 지원 사업… 수익 절반 후원병동서도 웃을 수 있게 힘 되고파 “한쪽 다리를 절단한 초등학교 4학년 아이가 자신을 장미로 표현한 그림을 건넬 때 ‘비관이 아닌 긍정의 마음으로 이겨내는구나’라는 생각이 들었어요. 이 일을 하며 가장 기억에 남았던 장면입니다.” 희귀질환 극복의 날인 지난 23일 서울신문과 만난 사회적기업 ‘민들레마음’의 손유린(34) 대표는 “장기간 입원한 아이들은 눈이나 비를 맞지 못해 계절감도 잃어버린다”며 “아이들이 병동에서도 웃을 수 있게 미약하지만 힘이 돼 주고 싶다”고 했다. 손 대표가 운영 중인 민들레마음은 2019년부터 중증희귀질환 환아들이 그린 그림으로 키링·스티커·엽서 등 캐릭터 상품을 제작해 판매하고 있다. 그동안 약 200개의 캐릭터를 발굴·제작한 손 대표는 스스로를 장미로 표현한 그림 ‘느리’를 인상 깊었던 사례로 설명했다. 꽃송이가 얼굴이고, 줄기가 몸통, 가시가 팔다리인 느리 캐릭터는 수술로 한쪽 다리를 절단해야 했던 아이의 그림에서 탄생했다. 잃은 다리를 가시로 표현한 캐릭터에는 ‘장미는 가시가 있어 아름답다’는 아이의 마음이 담겼다. 손 대표는 “아픔을 예술로 승화한 그림을 보고 머리를 한 대 맞은 것 같았다”고 전했다. 손 대표는 대학 2학년 때인 2018년 서울대학교어린이병원에서 했던 봉사활동을 계기로 사업을 시작했다. 그는 당시 ‘그림 그리기’ 시간을 유독 좋아했던 아이들의 눈빛을 잊을 수 없었다고 한다. 손 대표는 “아이들의 그림에는 어른들이 표현하기 어려운 희망이나 순수함이 있었다”며 “아이들에게 좋은 시간도 제공할 수 있고 캐릭터 사업으로 수익이 난다면 그것으로 아이들과 가족들에게 조금이나마 힘이 될 수 있겠다고 생각했다”고 설명했다. 그렇게 사업을 이어온 지 7년이 되면서 지난해 기준 연매출은 약 5억원을 기록했다. 함께하는 병원도 늘어나 현재 가톨릭대 서울성모병원, 서울아산병원, 고려대 구로병원 등 15곳과 협업하고 있다. 직원 7명의 인건비와 운영비 등을 제외하면 큰 이익을 가져갈 수는 없지만, 제품 판매 수익금의 절반은 어린이 환자와 가족들을 위해 쓴다. 손 대표는 “아이들과 함께 보내는 시간이 정서적·교육적으로 도움이 됐으면 하는 바람”이라며 “병동에서 보내는 시간이 마냥 괴로움과 고통으로만 채워지지 않았으면 한다”고 했다.

“한쪽 다리를 절단한 초등학교 4학년 아이가 자신을 장미로 표현한 그림을 건넬 때 ‘비관이 아닌 긍정의 마음으로 이겨내는구나’라는 생각이 들었어요. 이 일을 하며 가장 기억에 남았던 장면입니다.” 희귀질환 극복의 날인 지난 23일, 서울신문과 만난 사회적 기업 ‘민들레마음’의 손유린(34) 대표는 “장기간 입원한 아이들은 눈이나 비를 맞지 못해 계절감도 잃어버린다”며 “아이들이 병동에서도 웃을 수 있게 미약하지만 힘이 되어주고 싶다”고 했다. 손 대표가 운영 중인 민들레마음은 2019년부터 중증희귀질환 환아들이 그린 그림으로 키링·스티커·엽서 등 캐릭터 상품을 제작해 판매하고 있다. 그동안 약 200개의 캐릭터를 발굴·제작한 손 대표는 스스로를 장미로 표현한 그림 ‘느리’를 인상 깊었던 사례로 설명했다. 꽃송이가 얼굴이고, 줄기가 몸통, 가시가 팔다리인 느리 캐릭터는 수술로 한쪽 다리를 절단해야 했던 아이의 그림에서 탄생했다. 잃은 다리를 가시로 표현한 캐릭터에는 ‘장미는 가시가 있어 아름답다’는 아이의 마음이 담겼다. 손 대표는 “아픔을 예술로 승화한 그림을 보고 머리를 한 대 맞은 것 같았다”고 전했다. 손 대표는 대학 2학년 때인 2018년 서울대학교 어린이병원에 나왔던 봉사를 계기로 사업을 시작했다. 그는 당시 ‘그림 그리기’ 시간을 유독 좋아했던 아이들의 눈빛을 잊을 수 없었다고 한다. 손 대표는 “아이들의 그림에는 어른들이 표현하기 어려운 희망이나 순수함이 있었다”며 “아이들에게 좋은 시간도 제공할 수 있고, 캐릭터 사업으로 수익이 난다면, 그것으로 아이들과 가족들에게 조금이나마 힘이 될 수 있겠다고 생각했다”고 설명했다. 그렇게 사업을 이어온 지 7년이 되면서 지난해 기준 연 매출은 약 5억원을 기록했다. 함께하는 병원도 늘어나 현재 가톨릭대 서울성모병원, 서울아산병원, 고려대 구로병원 등 15곳과 협업하고 있다. 직원 7명의 인건비와 운영비 등을 제외하면 큰 이익을 가져갈 수는 없지만, 제품 판매 수익금의 절반은 어린이 환자들과 가족들을 위해 쓴다. 손 대표는 “아이들과 함께 보내는 시간이 정서적·교육적으로 도움이 됐으면 하는 바람”이라며 “병동에서 보내는 시간이 마냥 괴로움과 고통으로만 채워지지 않았으면 한다”고 했다.

국제구호개발 NGO 굿피플(회장 김천수)은 hy(대표이사 변경구)와 함께 제품 판매 수익금으로 국내외 아동을 돕는 ‘착한 소비, 착한 브랜드’ 캠페인을 진행한다고 14일 밝혔다. 굿피플과 hy는 일상 속에서 소비자들이 손쉽게 나눔에 동참함으로써 선한 영향력을 펼칠 수 있도록 이번 캠페인을 기획했다. hy는 자사의 대표 제품이 판매될 때마다 일정 금액을 적립해 복지 기금을 조성한다. 조성된 기금은 굿피플을 통해 도움이 필요한 국내외 아동을 위해 사용된다. 특히 판매되는 제품의 특성을 고려해 지원 대상을 다각화했다. hy의 연구 기술력이 집약된 ‘윌’ 브랜드 4종을 통해 마련된 기금은 국내 위·장 희귀질환 및 암 환아 지원에 사용된다. 유산균을 7일간 배양하는 발효 공법인 ‘LF-7 공법’으로 당류 제로를 구현한 ‘야쿠르트 XO’ 적립 후원금은 포도당을 비롯한 필수 영양소가 부족한 아프리카 아동을 돕는 데 쓰인다. 굿피플과 hy는 이번 캠페인을 위해 지난 13일 서울 강남구 신사동 hy 본사에서 사회공헌 업무협약을 체결했다. 이날 협약식에는 김천수 굿피플 회장, 변경구 hy 대표이사 등이 참석했다. 변경구 hy 대표이사는 “굿피플과 함께 국내외 아동을 후원할 수 있는 기부 시스템을 구축하게 돼 기쁘다”며 “앞으로도 hy는 지속가능한 경영 실천에 앞장서며 다양한 사회공헌 캠페인을 지속하겠다”고 말했다. 김천수 굿피플 회장은 “건강한 나눔 문화 조성에 함께해주신 hy에 감사드리며, 굿피플은 더 많은 사람들이 나눔의 기쁨을 누릴 수 있도록 힘쓸 계획”이라며 “어려운 상황에 놓인 아동에게 희망을 주는 일에 관심과 참여를 부탁드린다”고 밝혔다.

광주시가 올해 희귀질환자 의료비 지원 범위를 대폭 확대한다. 대상질환을 늘리고, 환자 가구의 소득 기준을 완화해 희귀질환으로 어려움을 겪는 시민들의 의료비 부담을 덜어준다는 취지다. ‘희귀질환자 의료비 지원사업’은 소득·재산 기준 등을 충족하는 희귀질환자의 요양급여 본인부담금, 간병비, 특수식이 구입비 등을 지원하는 내용이다. 광주시는 올해 사업비 10억여원을 투입한다. 올해는 이완불능증 등 지원 대상 질환이 기존 1272개에서 1338개로 66개 확대됐다. 소득 기준도 완화돼 기존에는 성인은 중위소득 120% 미만 그리고 소아는 130% 미만이었으나, 올해부터는 연령에 관계 없이 중위소득 140% 미만 대상자까지로 지원 범위가 넓어졌다. 신청 절차도 간소화됐다. 진단서 인정 범위가 확대돼 주상병 또는 부상병 여부와 관계없이 최종 진단명이 대상 질환에 포함되면 지원받을 수 있게 됐다. 또 청구 방법도 개선해 기존 국민건강보험공단 지사 방문 접수 외에도 우편과 팩스 제출이 가능하도록해 신청자 편의를 높였다. 희귀질환자의료비 지원대상자 등록 신청은 주민등록지 관할 보건소 또는 온라인(질병관리청 희귀질환 헬프라인)을 통해 하면 된다. 배강숙 건강위생과장은 “희귀질환 환자들이 경제적 부담 없이 필요한 의료서비스를 받을 수 있도록 적극 지원하겠다”며 “앞으로도 환자들이 안정적인 치료를 받을 수 있도록 다양한 지원방안을 마련하겠다”고 말했다.

대형병원들이 전공의 없는 ‘뉴노멀’에 맞춰 중증·응급·희귀질환 중심으로 병원 기능을 재편하면서 진료량이 예년 수준을 회복하고 있다. 전공의 집단 사직으로 심각한 타격을 입었던 대형병원들이 경영 전략을 수정해 살길을 찾아낸 것이다. 전공의들의 빈 자리는 5000명의 진료 전담(PA)간호사가 메우고 있다. 전공의들이 돌아오더라도 과거와 같은 시스템은 재작동하진 않을 것이란 관측이 나온다. 보건복지부는 지난해 12월 상급종합병원의 중증 수술이 구조전환 지원사업이 시행되기 이전보다 35% 증가했다고 밝혔다. ‘상급종합병원 구조전환 사업’이란 상급병원이 본래 취지에 맞게 중증·응급·희귀질환 진료에 집중하도록 재편하는 사업으로, 지난해 10월 시작돼 전국 47개 상급종합병원이 모두 참여하고 있다. 전공의 사직 여파로 지난해 9월 뇌동맥류·암 수술 등 중증 수술은 2만 8000건까지 줄었지만, 같은 해 12월 3만7000건으로 반등했다. 이는 전공의 집단행동 이전인 2023년 9월(3만 3000건)보다도 많은 수치로, 단순한 회복을 넘어 중증 중심 구조가 실제로 작동하고 있음을 방증한다. 특히 상급종합병원이 본연의 역할에 얼마나 가까워졌는지를 보여주는 지표인 ‘적합 질환 환자 비중’은 지난해 1월 44.8%에서 올해 1월 52%로 7.2%포인트 증가했다. 입원 환자 수는 지난해 9월 16만명에서 12월 19만명으로 16% 늘었고, 외래를 포함한 전체 환자 수도 203만명에서 222만명으로 증가해 2023년 9월 수준(232만명)에 근접했다. 비중증 환자들이 지역 종합병원을 찾기 시작하면서, 종합병원과 상급종합병원을 합한 전체 진료량도 지난해 12월 기준 2023년 같은 달의 98% 수준까지 올라왔다. 이처럼 의료 시스템은 새로운 균형점을 찾아가고 있지만 전공의와 의대생 지도부는 강경 일변도다. 가톨릭대·고려대·성균관대·연세대·울산의대 학생 대표들은 이날 공동성명에서 “우리들의 투쟁 의지는 굳건하다”며 수업 거부 등 ‘등록 후 투쟁’을 계속하겠다고 밝혔다. 아주대 의대 신입생들도 소셜미디어(SNS)에 “절대다수의 신입생 또한 현 사태의 심각성에 문제 의식을 가지고 있다”며 수업 거부에 나서겠다고 했다.

경기도의회 보건복지위원회 김용성 의원은 13일 분당서울대학교병원에서 경기도 희귀질환자 지원사업 추진을 위한 정담회를 개최했다. 이는 지난달 아주대학교병원에서 열린 첫 정담회에 이어 두 번째 논의 자리로 희귀질환 전문기관과의 협력을 강화하고 실효성 있는 정책 마련을 위한 방안을 모색하기 위해 마련됐다. 이날 정담회에는 분당서울대학교병원 희귀질환센터 조안나 센터장과 김준순 교수, 서수현 교수를 비롯해 유영철 경기도 보건건강국장, 이필수 경기도의료원장, 이희영 경기도공공보건의료지원단장이 참석했다. 참석자들은 희귀질환자 지원 강화를 위한 다양한 의견을 공유하며 심리⋅정서 지원 프로그램 도입과 재활치료 지원 확대의 필요성에 공감했다. 또한, 국가 지원사업과의 중복 여부를 검토하고 해외 사례를 참고해 실효성 있는 정책을 마련해야 한다는 데 의견을 모았다. 김용성 의원은 “그동안 희귀질환 지원사업은 ‘생존’에 초점이 맞춰져 있었으나 이제는 삶의 질을 높이기 위한 지원이 필요하다”며 “희귀질환자와 가족들이 공감과 위로를 받을 수 있도록 실질적인 지원책을 마련해야 한다”고 강조했다. 특히, 이날 김 의원이 제안한 ‘심리상담 및 자조모임 운영’, ‘전문상담사의 상담 특강’, ‘토크 콘서트’ 등의 치유 프로그램 도입에 대해 참석자들은 적극 공감하며 구체적인 실행 방안을 논의했다. 김 의원은 “앞으로도 의료기관 및 관련 기관들과 협력해 실효성 있는 지원책을 마련해 나가겠다”며 희귀질환자 지원사업이 더욱 확대될 수 있도록 내년 본예산 확보에 주력할 것임을 강조했다. 이번 정담회를 통해 경기도 내 희귀질환자 지원사업이 한층 강화될 것으로 기대되며 지속적인 논의를 통해 실질적인 지원이 이루어질 전망이다.

경북도의회 이형식 의원(예천, 국민의힘)이 제353회 경북도 임시회에서 ‘경북도 희귀질환 관리 및 지원에 관한 조례안’을 대표발의해 지난 11일 소관 상임위원회인 행정보건복지위원회 심사를 통과했다. 이 의원이 발의한 본 조례안은 경북도 차원에서 희귀질환에 대한 관리와 지원을 체계적으로 할 수 있는 제도적 기반을 마련하여 희귀질환자 및 가족들의 개인적·사회적 부담을 경감시키고자 제안됐다. 해당 조례안은 ▲희귀질환 관리 및 지원에 관한 도지사의 책무 ▲희귀질환자 의료비 지원 사업, 관련 상담 및 교육, 홍보 사업, 희귀질환 관련 전문인력 양성 사업 등 희귀질환 관리 및 지원에 필요한 사업 ▲경상북도 내 희귀질환자에 대한 실태조사 ▲의료기관, 관련 단체 및 협회 등과 협력체계 구축 등을 주요 내용으로 하고 있다. 희귀질환이란 ‘희귀질환관리법’에 따라 유병(有柄)인구가 2만명 이하이거나 진단이 어려워 유병인구를 알 수 없는 질환을 말하며, 2025년 기준 국가관리대상 희귀질환은 1314개로 지난해 1248개에서 66개 증가했다. 희귀질환은 발병률이 낮아 개별 환자 수는 적지만, 진단과 치료가 어렵고 의료비 부담이 큰 데다 사회적 지원 체계가 미흡해 희귀질환자와 가족들의 경제적·심리적 어려움이 큰 실정이다. 특히 ‘질병관리청 희귀질환자 통계 연보’에 따르면 경북의 경우 2022년 한 해에만 희귀질환자가 2190명이 발생해 전국에서 6번째로 많은 수치를 보였다. 국가관리대상 희귀질환이 아닌 경우 통계에 집계되지 않는데, 이를 포함하면 매년 그 수는 더욱 많을 것으로 예상된다. 그러나 아직도 차원의 지원 근거 마련이 미비한 상태로, 이번 조례 제정은 희귀질환에 대한 인식 확대와 지원 체계를 강화해 나갈 수 있는 초석을 마련했다는 점에서 그 의의가 크다. 이 의원은 “희귀질환은 환자와 가족들의 고통은 크지만 일반적으로 잘 알려져 있지 않고, 지원 체계 또한 충분히 갖춰져 있지 않아 경북도 차원의 각별한 관심과 세심한 지원이 절실히 필요하다”라며 “조례 제정을 통해 복지 사각지대에 있는 도민들의 고통을 경감시키는데 조금이라도 도움이 됐으면 하는 바람”이라고 밝혔다.

경북도의회 행정보건복지위원회(위원장 권광택)는 제353회 임시회 기간인 지난 11일 상임위 회의를 열고 소관 부서 조례안 3건 및 동의안 2건을 의결했다. 이형식 의원(예천)이 대표발의한 ‘경북도 희귀질환 관리 및 지원에 관한 조례안’은 경북도 내 희귀질환 환자가 매년 늘어날 것으로 예상되며, 희귀질환으로 인해 경제적 어려움을 겪는 가정들이 많아짐에 따라 경상북도 차원에서 희귀질환에 대한 관리와 지원을 체계적으로 할 수 있는 제도적 기반을 마련하기 위해 필요한 사항을 규정하고자 제안됐으며 원안 가결했다. 도기욱 의원(예천)이 대표발의한 ‘경북도여성정책개발원설립및운영조례전부개정조례안’은 경북도여성정책개발원의 기능을 기존의 여성 능력개발 및 여성활동에 대한 지원·육성 등 여성정책 중심에서 여성·가족·아동 정책 전반으로 확장하고, 돌봄 및 일·가정 양립 지원을 비롯한 저출생 극복을 위한 지원 체계를 강화하기 위해 제안됐으며 원안 가결했다. 서석영 의원(포항)이 대표발의한 ‘경상북도 폭염 피해 예방 조례 전부개정조례안’은 폭염뿐만 아니라 한파로 인한 인명·재산 피해가 매년 꾸준히 발생하고 있으며, 이에 대해 폭염 피해에만 규정하고 있는 기존 조례안을 전부 개정해 한파 피해에 관한 사항을 추가로 규정하고자 제안됐으며 원안 가결했다. 이외에도 이날 상임위 회의에서 2025년도 수시분(1차) 경북도 공유재산관리계획안, 경북도 공유재산 사용료 감면 동의안 2건이 위원들의 심도 있는 논의 끝에 원안 가결됐다. 행정보건복지위원회 권광택 위원장은 “오늘 심사한 의원 발의 조례안들이 원활히 시행되고, 앞으로도 새로운 조례안들이 꾸준히 발의되어 도민들의 삶의 질이 더욱 향상될 수 있도록 위원들과 함께 최선을 다하겠다”고 말했다.

Q. 중증질환 산정특례란. A. 진료비 부담이 크고 장기간 치료해야 하는 중증질환자의 의료비 본인부담률을 낮추기 위한 제도다. 건강보험 진료 때 일반적인 환자 본인부담률은 외래 30~60%, 입원 20%이나 산정특례를 적용하면 외래·입원 관계없이 0~10%만 부담하면 된다. 다만 2·3인실 입원료, 식대, 선별급여와 비급여 진료비에는 적용되지 않는다. Q. 대상 질환과 적용 기간은. A. 암(5년), 희귀질환과 중증난치질환(5년), 중증치매(5년), 결핵(치료 기간), 잠복결핵(1년), 중증화상(1년), 뇌혈관·심장질환·중증외상(입원 최대 30일) 등이 대상 질환이다. 산정특례는 확진일로부터 30일 이내에 신청하면 ‘확진일’부터, 30일이 지난 후 신청하면 ‘신청일’부터 적용된다. Q. 신청 방법은. A. 산정특례 질환별 등록 기준에 따라 검사 후 확진을 받으면 병원에서 ‘건강보험 산정특례 등록 신청서’를 발급해 준다. 병원이 대행으로 접수해 주기도 하고, 환자나 보호자가 공단 지사에 직접 제출해 신청할 수도 있다. 단 뇌혈관 및 심장질환, 중증외상 환자는 별도의 등록 절차를 밟지 않아도 사유 발생 시 병의원에서 즉시 산정특례를 적용받을 수 있다.

평생을 희귀 유전 질환과 싸워온 룩셈부르크의 프레데릭 공자가 22세의 나이로 사망했다고 지난 8일(현지시간) 룩셈부르크타임스 등이 전했다. 유족에 따르면 프레데릭은 지난 1일 프랑스 파리에서 세상을 떠났다고 POLG 재단 측은 밝혔다. 고인의 아버지인 로베르 공자는 재단 홈페이지에 올린 성명에서 “아내와 저는 우리 아들이자 POLG 재단 창립자이자인 프레데릭의 사망을 무거운 마음으로 전한다”고 말했다. 로베르는 입헌군주국인 룩셈부르크 대공국을 현재 통치하는 앙리 대공과 사촌이다. 프레데릭은 14세 때 POLG 미토콘드리아 질환을 진단받았다. 그는 태어날 때부터 이 질환을 앓고 있었지만, 의사조차 알아차리기 힘든 희귀질환인 탓에 증상이 한참 뚜렷해진 뒤에야 발견할 수 있었다. POLG 미토콘드리아 질환은 신체 세포에서 에너지를 빼앗아 점진적으로 뇌, 신경, 간, 장, 근육, 눈 등 여러 장기에 기능 장애와 기능 부전을 일으키는 유전적 질환이다. 이 질병에 대한 치료법이나 완치법은 아직까지 없는 것으로 알려졌다. 로베르는 프레데릭이 세계 희귀질환의 날이자 사망 전날인 지난달 28일 가족들을 자신의 방을 불렀다고 전했다. 그는 “프레데릭은 가족들 각자에게 어떤 것은 친절하고, 어떤 것은 현명하고, 어떤 것은 교훈적인 작별 인사를 하나씩 건넸다”며 “우리 가족 모두에게 오랫동안 기억될 마지막 농담을 남겼다”고 말했다. 생의 마지막 며칠 동안은 간신히 말을 할 수 있는 상태였던 프레데릭은 로베르에게 마지막 질문 중 하나로 “아빠, 제가 자랑스럽나요?”라고 물었다고 했다. 로베르는 먼저 떠나보낸 아들에 대해 “프레데릭은 그가 나의 슈퍼히어로라는 것을 알고 있었다”며 “그는 POLG 재단을 통해 전 세계 많은 POLG 미토콘드리아 질환 환자들에게 그러하듯 우리 가족과 주변의 친구들에게 영감을 주고 모범을 보였다”며 애도했다.

조선대학교병원이 최근 보건복지부로부터 ‘상급종합병원 심층진찰 수가 시범사업’에 광주·전남북 지역에서는 유일하게 시범사업 참여기관으로 선정됐다. 10일 조선대병원에 따르면 상급종합병원 심층진찰 수가 시범사업은 중증·희귀난치질환자가 상급종합병원에서 15분 이상 진료를 받을 수 있도록 한 사업이다. 상급종합병원 심층진찰 수가 시범사업은 중증·희귀난치질환자가 상급종합병원에서 15분 이상 진료를 받을 수 있도록 한 사업이다. 심층진찰이란 중증·희귀난치성 질환 등의 진단 및 치료의 난이도로 인해, 타 의료기관에서 상급종합병원 진료를 권유받은 환자에게 적정한 진료를 제공하기 위해 충분한 시간을 배정한 진료행위를 말한다. 조선대병원은 소화기내과를 포함해 외과, 정형외과, 신장내과, 마취통증의학과, 감염내과, 심장혈관흉부외과, 소아청소년과 총 8개 진료과 18명의 의료진이 심층진찰에 나선다. 김진호 병원장은 “중증·희귀난치질환자에 대해 15분 이상 심층진료를 시행하여 정확한 진단과 적절한 치료로 의료의 질을 향상시킬 수 있을 것으로 예상된다”며 “이번 사업과 연계해 신속한 의뢰, 진료 및 회송이 이루어질 수 있도록 병‧의원 및 종합병원들과의 네트워크를 더욱 강화해 나가겠다”고 말했다.