일본의 엔저 공세와 중국의 기술 발전이라는 ‘신(新)넛크래커’ 속에 끼인 우리나라의 미래를 책임질 9대 프로젝트가 선정됐다. 10년 내 인공지능(AI) 분야 기술력을 선진국과 대등한 수준으로 끌어올리고 정밀의료 시스템, 신약 개발로 건강 수명을 3년 더 늘릴 계획이다. 이를 위해 정부 예산 1조 6000억원, 민간 투자 6152억원 등 총 2조 2152억원이 투입된다. 박근혜 대통령은 10일 청와대에서 국가과학기술전략회의를 주재하고 자율주행차, 경량소재, 스마트시티, AI, 가상·증강현실(VR·AR) 등 성장동력 관련 5개 분야와 정밀의료, 신약, 탄소자원화, 미세먼지 등 삶의 질 4개 분야를 9대 국가 전략 프로젝트로 선정했다. 제4차 산업혁명을 주도할 AI의 경우 10년 안에 핵심 기술을 확보해 글로벌 시장 선점에 나선다. 정부는 2026년까지 AI 전문기업을 1000개로 늘리고 AI 인력을 1만 200명까지 늘릴 계획이다. 2018년 평창 동계올림픽에서는 AI를 이용한 자동 통역·번역 기술을 도입하고 정부와 민간이 협력해 언어·시각·음성 인지, 의사 결정이 가능한 AI를 개발한다. 2026년에는 복합지능 AI 기술을 개발한다는 목표다. 스마트시티 분야는 교통·안전, 물·에너지 등 각각의 도시 인프라를 시스템으로 연계하고 통합하는 데 초점이 맞춰졌다. 도시관리 빅데이터를 통합 관리해 교통 정체, 범죄 등을 실시간으로 감지하고 의사 결정 과정을 지원하는 지능형 통합 의사결정 시스템도 구축한다. 정부는 스마트시티의 해외 진출 표준 모델을 만들고 2025년까지 해외 건설 수주액의 30%를 도시개발 분야가 차지할 수 있게 육성할 계획이다. 최근 ‘포켓몬고’ 열풍으로 주목받고 있는 VR·AR 분야도 육성된다. 정부는 2020년까지 표정·제스처 인식과 센서 부품 등 원천 기술을 확보하겠다는 목표를 세웠다. 2019년에는 어지럼증, 멀미 등 휴먼팩터 부작용을 없애는 기술을 개발한다. 자율주행 자동차의 경우 2019년까지 영상센서, 통신, 3D맵 등 8대 핵심 부품을 국산화하고 무인 셔틀 등과 같은 완전 자율주행차(레벨4)를 2024년까지 개발할 계획이다. 미래차, 항공기 등에 쓰여 ‘미래 산업의 쌀’이라고 불리는 타이타늄, 알루미늄, 마그네슘, 탄소섬유 등 경량 소재는 세계 시장에서 10% 이상을 차지하기 위한 양산 기술 확보에 나선다. 국민행복과 삶의 질 제고를 위한 프로젝트도 실행된다. 정밀의료 시스템은 개인의 진료 정보와 유전 정보 등 빅데이터를 통합 분석해 맞춤형 의료를 제공하겠다는 것으로, 주요 암 5년 생존율을 2027년까지 10% 포인트 늘릴 계획이다. 더불어 암, 심장, 뇌혈관, 희귀질환 등 4대 중증질환에 대한 신약 개발도 추진된다. 서울 윤수경 기자 yoon@seoul.co.kr 세종 류찬희 선임기자 chani@seoul.co.kr

서울중앙지검은 재상고를 포기해 최근 형이 확정된 이재현(56) CJ그룹 회장에 대해 22일 3개월간의 형집행정지 결정을 내렸다. 이 회장은 횡령과 탈세 혐의로 재판을 받던 중 지난 19일 재상고를 포기해 2년 6개월의 징역형이 확정됐다. 검찰은 3개월 뒤 연장 여부를 결정할 방침이다. 검찰은 “이 회장의 유전성 희귀질환이 악화돼 혼자 걷기가 거의 불가능한 데다 신장 이식 거부반응에 따른 신장기능 저하, 면역억제제 투여로 인한 세균감염 가능성, 기타 정신질환 등으로 인해 정상적인 수형 생활이 불가능하고 형 집행 때 현저히 건강을 해하거나 생명을 보전할 수 없을 염려가 있어 이같이 결정했다”고 밝혔다. 이 회장은 1600억원대 횡령·배임 범죄를 저지른 혐의로 2013년 7월 구속 기소된 뒤 지난해 12월 파기환송심에서 징역 2년 6개월을 선고받고 재상고했으나 최근 취하했다. 8·15 특별사면을 겨냥한 조치로 보인다. 최지숙 기자 truth173@seoul.co.kr

서울아산병원은 유창식·윤용식 염증성장질환센터 교수팀이 1991년 크론병 환자 개복수술을 시행해 국내 최초로 수술 1000례를 달성했다고 12일 밝혔다. 또 20%를 넘는 5년 내 재수술률을 10%대 초반으로 낮춰 크론병 환자들의 삶의 질을 높였다고 설명했다. 장 전체에 염증이 반복되는 만성 희귀질환인 크론병은 장 폐색, 누공(구멍), 농양 등의 합병증이 발생할 경우 수술을 해야 한다. 그렇지만 추가적인 재수술이 필요한 경우가 많아 환자들의 삶의 질이 낮아지는 문제가 있었다. 국내 다기관 연구 결과 6년 내 크론병 재수술률은 평균 24%에 달했다. 반면 서울아산병원의 크론병 수술 후 5년 내 재수술률이 11.6%, 6년 내 재수술률은 14.7% 수준이라고 병원 측은 설명했다. 병원은 2010년 이후에는 매년 100건 이상의 크론병 수술을 시행하고 있는 것으로 알려졌다. 특히 최소침습수술의 발전으로 지난해는 전체 크론병 수술 중 50%가 복강경을 이용한 것으로 나타났다. 크론병 환자의 80%가 20~30대이기 때문에 수술 흉터에 대한 걱정이 많다. 그러나 복강경을 이용한 크론병 수술은 수술 흉터를 거의 남기지 않아 미용적인 효과가 크고, 수술 후 통증이 적고 회복이 빠르며 복강 내 유착이 적어 재수술 시 쉽게 복강 내 접근이 가능하다는 장점이 있다. 크론병 수술 1000건을 원인별로 분석한 결과 장 폐색이 31%로 가장 많았고, 농양 29%, 누공(구멍) 15%, 약물치료 불응 14% 등의 순이었다. 수술법은 소장과 대장의 연결부위인 회맹장 절제술이 전체 29%로 가장 많았고 다음으로 오른쪽 결장절제술이 27%, 소장의 부분 절제술이 23%, 결장 전체를 제거하거나 일부 절제하는 수술도 10%를 차지했다. 크론병은 국내 환자 수가 1만 7000여명으로, 최근 5년 동안 30%를 넘는 증가세를 보이고 있다. 전체 환자의 80%가 20~30대로 알려져 있다. 유 교수는 “서울아산병원의 크론병 재수술률이 국내 평균에 비해 절반 수준인 것은 여러 진료과가 유기적으로 협진하면서 환자의 상태에 맞는 맞춤형 치료를 수행하고 그동안 쌓아온 수술 경험과 노하우가 시너지 효과를 발휘한 것으로 보인다”며 “완치가 어렵고 치료가 까다로운 만큼 수술 경험이 많은 전문의에게 치료 받는 것이 좋다”고 말했다. 정현용 기자 junghy77@seoul.co.kr

진료비 부담에 아파도 참아… 병원 안 간 중산층 5.6%와 ‘큰 차’ “혜택보다 낸 건보료 많아” 54%… 국민 과반 의료 이용률 낮은 편 공단 “소득 1분위 2030 많은 영향” 하루에도 수차례 병원을 옮겨다니며 이른바 ‘의료쇼핑’을 하는 일부 환자의 도덕적 해이가 번번이 도마 위에 오르지만, 불황에 아파도 병원에 가지 않고 참는 사람도 상당수인 것으로 나타났다. 국민건강보험공단이 3일 발표한 ‘2015년 건강보험료 부담 대비 급여비 분석 결과’를 보면 지난해 의료기관을 한 번도 찾지 않은 사람은 273만명으로, 분석 대상 3843만명 가운데 7.1%를 차지했다. 이런 현상은 빈곤층에서 두드러졌다. 중산층인 보험료 상위 20% 계층은 병원을 한 번도 가지 않은 사람의 비율이 5.6%에 그쳤지만, 빈곤층인 보험료 하위 20% 계층은 8.7%가 병원을 찾지 않았다. 빈곤층이 의료서비스를 이용하지 않은 것은 특별히 건강해서가 아니다. 국회예산정책처가 2013년 의료패널 자료를 분석한 결과 소득이 가장 낮은 ‘소득 1분위’의 고혈압·당뇨 유병률은 소득이 가장 높은 ‘소득 10분위’보다 각각 3.2배, 3.7배 높았다. 만성질환 유병률이 이렇게 높지만 2013년 국민건강통계에 따르면 빈곤층의 44.6%가 경제적 부담 때문에 아파도 병원에 가지 않은 것으로 나타났다. 건강보험공단의 분석에 따르면 가장 낮은 소득 구간의 저소득층이 받는 건강보험 혜택은 낸 보험료의 평균 5.1배로, 가장 높은 소득 구간의 중산층(1.1배)보다 훨씬 많다. 그러나 겉보기와 달리 이 혜택이 4대 중증질환(심장·뇌혈관·암·희귀질환) 등 특정 질환에 쏠린 탓에 수많은 저소득 만성질환자는 충분한 지원을 받지 못하고 있다. 저소득층 가운데 4대 중증질환자는 낸 보험료보다 최대 28.8배 많은 급여 혜택을 받지만, 저소득 만성질환자가 받는 급여 혜택은 낸 보험료의 고작 1.3배 정도다. 만성질환에 대한 보장성이 낮으면 저소득층의 의료비 부담이 커질 수 있음을 의미한다. 국회예산정책처는 ‘건강보험 보장성 강화 정책 평가’ 보고서에서 “저소득 집단은 고소득 집단보다 의료서비스의 질이 좋고 수술 건수가 많은 대형병원을 이용하는 확률이 낮아서 4대 중증질환 보장성 강화의 혜택을 누리는 데도 불리한 형편”이라고 진단했다. 실제로 저소득층은 병원과 종합병원, 상대적 고소득층은 상급 종합병원 이용률이 높게 나타났다. 건강보험공단은 “소득 1분위의 20~30대 비율이 소득 5분위보다 높은 점도 의료 이용률이 낮게 나타난 데 영향을 미친 것으로 보인다”고 설명했다. 빈곤층뿐만 아니라 전체 가입자의 의료 이용률도 낮은 수준이다. 건강보험에 가입한 1656만 가구 가운데 낸 보험료보다 받은 건강보험 혜택이 적은 가구는 902만 가구로, 54.5%를 차지했다. 건강보험 직장가입자는 53.1%가, 지역가입자는 56.6%가 자신이 낸 보험료보다 급여 혜택을 적게 받았다. 그만큼 의료기관 이용률이 낮았거나 병원에 갔더라도 건강보험 급여가 적용되는 의료서비스를 많이 이용하지 못했다는 의미다. 우리나라 건강보험 보장률은 2014년 기준 63.2%로, 경제협력개발기구(OECD) 회원국들의 건강보험 평균 보장률 약 78%에 비해 턱없이 낮다. 이현정 기자 hjlee@seoul.co.kr

아름다운 미소 뒤에 안타까운 현실이 숨겨져 있을 수도 있는 것 같다. 영국 일간 데일리메일은 12일(현지시간) 남아프리카공화국 요하네스버그에 거주 중인 21세 여대생 에이미 쿡의 안타까운 사연을 공개했다. 에이미는 지난 2년 동안 극심한 안면 통증을 겪고 있다. 턱에서 이마까지 얼굴 전체에서 느껴지는 통증은 정신적 고통마저 더한다. 이 때문에 그녀는 수없이 자신의 삶을 끝내려 했었다고 고백했다. 이는 바로 ‘삼차 신경병증’이라는 희귀 질환 때문이다. 이 질환은 이름 그대로 얼굴과 머리에서 뇌로 감각을 전달하는 삼차 신경이라는 부분에 병적인 변화가 생겨 약간의 자극에도 심한 통증이 느껴지는 만성 통증 장애다. 심지어 양치나 화장을 할 때 얼굴을 조금만 건드려도 극심한 통증이 느껴진다는 것이다. 하지만 이런 그녀를 무엇보다 가장 힘들게 한 이유는 이 질환이 현재 완치할 수 없다는 것이다. 그녀는 치료법이 없다는 의료진의 말에 사형 선고를 받은 것 같은 기분이었다고 회상한다. 또 그녀는 극심한 통증 때문에 주변 사람과의 인간관계는 물론 학업을 이어가는 것도 고통스럽다고 털어놨다. 하지만 그녀는 희망을 버리지 않고 자신이 가진 질환에 관한 인식을 높여 세상에서 관심을 둠으로써 치료법 개발에 도움이 되길 간절히 바라고 있다. 에이미는 “처음 몸에 이상이 생겼을 때 치료할 수 없다는 말에 충격에서 헤어나오지 못했다. 아직 어린 나이에 이런 일을 겪게 돼 인생이 끝난 것처럼 느껴졌다”면서 “이 병이 왜 자살 병으로 불리는지 그 이유를 알겠더라”고 말했다. 또 “때때로 잠에서 깨 ‘살기 싫다’고 생각하게 된다”면서 “통증이 너무 심할 땐 움직이기조차 어려워 어떤 의미에서는 내 삶을 거의 빼앗긴 것이나 마찬가지”라고 말했다. 그녀가 이 질환을 진단받기 전 증상이 나타났을 때 사람들은 그녀가 거짓말한다고 생각했다고 한다. 에이미는 “내 통증이 내 친구들에게는 항상 내가 불평하는 것처럼 비쳐 그들이 나를 은근히 멀리한다는 것을 알게 됐다”면서 “사람들은 내가 건강해 보여 날 믿지 않았다”고 말했다. 이어 “그들은 내가 관심을 원하는 등의 이유로 거짓말한다고 생각했다”고 덧붙였다. 대학에서 회계학을 전공하고 있는 에이미는 매일 엄청난 양의 진통제를 투여받고 있다고 한다. 또한 통증을 완화하기 위한 오존 치료도 받고 있다. 그녀는 매일 그런 고통에 직면하고 있음에도 긍정적인 생각을 마음에 두려고 한다. 그녀는 “대부분 사람이 삼차 신경병증이 무엇인지 전혀 알지 못한다. 더 많은 사람이 알게 되면 이는 더 심각하게 받아들여질 것”이라면서 “난 이 질환의 인식을 높이기로 했다”고 말했다. 또한 “인식 확산으로 나 혼자서 싸우고 있지 않다는 것을 느끼게 해줘 기쁘다”며서 “이 병을 받아들여야만 한다는 것을 알았으며 어머니의 강력한 지지 덕분에 긍정 심을 유지할 수 있다”고 말했다. 윤태희 기자 th20022@seoul.co.kr

장애가 있는 어린 주인과 함께 학교를 다닌 도우미견이 중학교 졸업앨범에 나란히 '얼굴'을 올렸다.지난 5일(현지시간) 미국 매체 AOL 뉴스 등 현지언론은 루이지애나 웨스트 먼로에 위치한 굿 호프 중학교의 조셉 세프 웨어(14)와 도우미견 프레슬리가 사이좋게 졸업앨범에 실렸다고 보도했다. 골든 리트리버종인 프레슬리와 조셉의 '우정'은 4년 전으로 거슬러 올라간다. 불과 3살에 진단받은 희귀질환인 ‘뒤시엔느 근위축증’(Duchenne muscular dystrophy)으로 홀로 걷지못하는 조셉은 유년시절 대부분을 휠체어에 앉아 보냈다. 한창 친구들과 뛰어놀고 싶은 조셉의 단짝이자 보호견이 되준 것이 바로 4년 전 입양된 프레슬리였다. 이후 프레슬리는 매일 조셉과 등교하는 것은 물론 함께 수업까지 들으며 도우미견으로서의 역할을 톡톡히 해냈다. 이같은 프레슬리의 모습에 감명받은 학교 측의 보답은 바로 주인과 나란히 졸업앨범에 얼굴을 올리는 것. 학교 측 관계자는 "주인과 한시도 떨어지지 않는 프레슬리의 행동에 감명받았다"면서 "충분히 졸업앨범에 얼굴과 이름을 올릴 자격이 된다"고 밝혔다. 이같은 소식에 가장 기뻐한 것은 역시 당사자인 조셉과 어머니였다. 특히 장애인에 대한 차별이 적은 미국사회지만 여전히 도우미견과 함께 수업을 듣는 것에 대해서는 일부 학교들이 탐탁치 않아하는 형편이다. 모친 로리는 "졸업앨범에 프레슬리가 실린다는 사실을 아들에게 알리자 첫 반응은 '당연한 일 아니냐'는 것이었다"면서 "사진을 찍을 당시 프레슬리가 정면을 잘 쳐다보지 않아 10분은 족히 걸렸다"며 웃었다. 박종익 기자 pji@seoul.co.kr

의료기기 등 25% 한국산으로 원주테크노밸리, 이란에 단지 조성 이란 보건당국이 샤히드 라자이 병원, 나마지 병원 등 자국의 6개 대형병원 건립 사업을 한국 기업에 맡겼다. 우리나라와 희귀질환치료제, 불임치료제 등 바이오제품 분야 수출을 포함한 5건의 양해각서(MOU)도 체결했다. 한국과 이란 정부가 병원 건립 및 제약 진출 MOU를 맺은 것은 처음이다. 보건복지부는 박근혜 대통령의 이란 국빈 방문을 계기로 병원 건립 6건, 제약 5건, 의료기기 2건, 건강보험 심사시스템 2건, 양국 의료 관련 협회 간 교류협력 3건 등 모두 18개 사업의 수출 계약과 MOU를 체결했다고 2일 밝혔다. 한국보건산업진흥원은 우리 기업의 이란 보건의료시장 진출로 앞으로 5년간 2조 3000억원 규모의 경제적 성과가 기대된다고 추산했다. 이란은 인구 8000만명의 중동 2위 경제 대국이지만 오랜 경제 제재 여파로 보건의료 지출 규모가 이란 국내총생산(GDP)의 6.1%에 불과하다. 이란 국민 한 사람당 연평균 451달러(약 51만원) 수준이다. 경제협력개발기구(OECD) 가입국의 평균 보건의료 지출 규모가 GDP의 8.9%, 국민 한 사람당 3453달러(약 393만원)인 것에 비하면 매우 낮은 수준이다. 복지부는 “보건의료 분야가 워낙 낙후한 탓에 최근 수요가 급증하고 있다”고 밝혔다. 이란 정부는 앞으로 5년간 병원 20개, 암센터 235개, 응급의학센터 750개를 지을 계획이며 이 가운데 6곳의 병원 건립을 한국에 맡겼다. 병원 건립 분야에서만 1조 9000억원의 수익 창출이 예상된다. 특히 이란은 새로 짓는 병원에 들여놓을 의료기기 등 의료기자재 일부를 외부에서 조달할 예정인데, 이 외부 조달 물품의 25% 이상을 한국산으로 채우기로 했다. 앞으로 이란이 의료기기를 바꿀 때마다 지속적으로 한국산 의료기기를 수출할 수 있게 된 셈이다. 원주테크노밸리는 이란 파나바리사와 함께 이란 현지에 의료기기 복합단지를 조성해 의료기기를 생산할 계획이다. 의료기기 분야에선 향후 5년간 700억원 규모의 경제 효과가, 제약 분야에선 3600억원 규모의 수출이 기대된다고 복지부는 밝혔다. 우리나라 건보시스템 수출로 예상되는 수익은 11억원이다. 세종 이현정 기자 hjlee@seoul.co.kr

죽거나 장애인이 될 수 있는 ‘돌연변이’ 유전자를 갖고 태어났는데도 일부 사람들은 병에 안 걸리고 건강하게 살아간다는 사실이 처음으로 밝혀졌다. 실험 결과 1000명 중 26명 정도가 여기에 해당했다. 미국 뉴욕 아이칸의대, 필라델피아 아동병원, 세이지 바이오네트워크, 스웨덴 스카네대학병원, 캐나다 온타리오 암연구소, 중국 베이징유전체연구소 공동연구진은 유럽과 북미, 중국에 사는 58만 9306명의 유전자 데이터를 분석한 결과 심각한 유전병을 유발할 수 있는 돌연변이 유전체를 갖고 있음에도 정상적인 생활을 하는 사람이 있다는 것을 발견하고 생명과학 분야 국제학술지 ‘네이처 바이오테크놀로지’ 11일자에 발표했다. 연구팀은 실험 대상자들로부터 874개의 돌연변이 유전자를 발견했다. 이들 유전자가 어린 시절에 나타날 수 있는 600가지 유전병이나 희귀질환의 원인이라는 것도 찾아냈다. 조사대상의 2.6%인 1만 5597명은 163가지 유전질환을 일으킬 수 있는 유전자를 하나 이상 갖고 있었다. 그중 13명은 치명적인 질병 유전자를 8개나 갖고 있었다. 그럼에도 이들은 보통 사람과 같이 생활하고 있는 것으로 조사됐다. 일반적으로 1~2개의 돌연변이 유전자만 갖고 있어도 폐와 소화기관에 영향을 미치는 낭성섬유증이나 중추신경계를 파괴하는 테이삭스병 같은 유전질환이 나타나는 것으로 알려져 있다. 연구팀은 “돌연변이 유전자 주변에 보호 유전자가 있어 증상이 나타나는 것을 막아 주거나 여러 개의 유전자가 동시에 변하면서 상쇄효과로 유전병이 나타나지 않는 것으로 분석된다”고 밝혔다. 연구팀은 유전질환을 막아 주는 구체적인 ‘보호인자’를 찾기 위한 추가 연구를 진행 중이다. 아이칸의대 에릭 슈타트 교수는 “여러 곳에 분산돼 있는 유전자 데이터를 통합해 분석함으로써 돌연변이 유전자를 갖고 있음에도 건강하게 사는 특별한 사례를 찾았다”며 “돌연변이 유전자의 발현을 막는 보호 유전자를 찾는다면 난치병으로 알려진 심각한 소아 유전병도 치료할 수 있게 될 것”이라고 설명했다. 유용하 기자 edmondy@seoul.co.kr

손자를 보고 싶어 하는 노모를 위해 숨진 아들을 대신할 대역을 구해 만나게 해 준 중국 남성의 ‘아름다운 거짓말’이 중국인의 가슴을 울리고 있다. 20일 신화통신 등에 따르면 후난성 창사에 사는 황샤오융(56)은 지난 17일 시력을 점점 잃어가는 89세 노모에게 아들 황거가 건강하게 돌아왔다며 손자를 노모의 품에 안겼다. 그러나 노모가 만난 이는 손자 역할을 한 다른 청년이었다. 황거는 선천성 진행형 근육수축증을 앓다가 이미 7년 전에 숨졌다. 황샤오융은 손자가 숨진 사실을 알리면 노모가 상심할 것을 걱정해 미국에서 치료를 받고 있다며 안심시켜 왔다. 희귀질환을 앓고 있던 황거는 지난 2006년 자신을 격려해 준 사람들에게 고마움을 전하기 위해 아버지와 함께 3륜 오토바이를 타고 전국 1만 3000㎞를 여행해 중국을 감동시켜 10대 인물에 올랐던 청년이다. 18세까지밖에 살지 못한다는 진단을 받았지만, 그는 21세 때인 2009년 11월 숨을 거두어 중국의 근육수축증 환자 가운데 가장 오래 산 기록도 갖고 있다. 아들의 사망 소식을 오랫동안 숨겨 왔던 황샤오융은 올해 초 또다시 거짓말을 보태야 하는 처지가 됐다. 자신이 시력과 청력을 완전히 잃기 전에 손자를 꼭 보고 싶다는 노모의 애원에 그는 현지 언론을 통해 나이 25∼28세에 키 170㎝, 몸무게 55㎏가량의 남성을 수소문하기 시작했다. 결국 왕펑(28)이라는 청년이 황거의 대역을 자원하고 나섰다. 서로 휠체어에 앉아 양로원에서 ‘손자’와 마주하게 된 노모는 아무런 눈치도 채지 못한 채 마지막 소원을 이뤘다. 왕펑은 “할머니의 소원을 이뤄 주는 데 도움이 돼 기쁘다”면서 “앞으로 가끔 할머니를 찾아 뵐 것”이라고 말했다. 베이징 이창구 특파원 window2@seoul.co.kr

　손자를 보고 싶어하는 노모를 위해 숨진 아들을 대신할 대역을 구해 만나게 해 준 중국 남성의 ‘아름다운 거짓말’이 중국인의 가슴을 울리고 있다.　20일 신화통신 등에 따르면 후난성 창사에 사는 황샤오융(56)은 지난 17일 시력을 점점 잃어가는 89세 노모에게 아들 황거가 건강하게 돌아왔다며 손자를 노모의 품에 안겼다. 그러나 노모가 만난 이는 손자 역할을 한 다른 청년이었다. 황거는 선천성 진행형 근육수축증을 앓다가 이미 7년 전에 숨졌다. 황샤오융은 손자가 숨진 사실을 알리면 노모가 상심할 것을 걱정해 미국에서 치료를 받고 있다며 안심시켜 왔다.　희귀질환을 앓고 있던 황거는 지난 2006년 자신을 격려해 준 사람들에게 고마움을 전하기 위해 아버지와 함께 3륜 오토바이를 타고 전국 1만 3000㎞를 여행해 중국을 감동시켜 10대 인물에 올랐던 청년이다. 18세까지밖에 살지 못한다는 진단을 받았지만, 그는 21세 때인 2009년 11월 숨을 거두어 중국의 근육수축증 환자 가운데 가장 오래 산 기록도 갖고 있다. 2008년 베이징 올림픽 성화봉송 당시 삼성전자 ‘화합(和諧)의 사절’로 아버지와 함께 봉송 주자로 뛰기도 했다.　아들의 사망 소식을 오랫동안 숨겨 왔던 황샤오융은 올해 초 또다시 거짓말을 보태야 하는 처지가 됐다. 자신이 시력과 청력을 완전히 잃기 전에 손자를 꼭 보고 싶다는 노모의 애원에 그는 현지 언론을 통해 나이 25∼28세에 키 170㎝, 몸무게 55㎏가량의 남성을 수소문하기 시작했다. 결국 왕펑(28)이라는 청년이 황거의 대역을 자원하고 나섰다. 황샤오융은 왕펑이 노모와 만나게 하기 전에 아들의 무덤에도 데리고 가고 아들이 생활했던 침상도 보여 줬다. 휠체어에 앉는 법, 목발 짚고 걷는 법도 가르쳤다.　서로 휠체어에 앉아 양로원에서 ‘손자’와 마주하게 된 노모는 아무런 눈치도 채지 못한 채 마지막 소원을 이뤘다. 왕펑은 “할머니의 소원을 이뤄 주는 데 도움이 돼 기쁘다”면서 “앞으로 가끔 할머니를 찾아 뵐 것”이라고 말했다.베이징 이창구 특파원 window2@seoul.co.kr

순천향대학교 부천병원은 2일 경기도에서는 본원을 포함해 두 곳만이 ‘극희귀질환 진단기관’으로 선정됐다고 밝혔다. 극희귀질환 환자가 부천병원을 찾아도 진료비의 10%만 부담하면 치료를 받을 수 있게 됐다. 극희귀질환 진단기관은 전국에서도 모두 14곳에 불과할 정도로 선정 기준이 까다롭다. 희귀질환이나 유전자 클리닉을 설치한 상급종합병원 이상으로 전문의 취득 후 5년 이상 희귀질환을 진료한 경력이 있는 의사 등이 있어야 한다. 보건복지부와 국민건강보험공단은 희귀질환자의 의료비 부담을 줄이기 위해 ‘희귀 난치질환 산정 특례 제도’를 개정, 이달부터 확대 적용하면서 대상 진료기관을 늘렸다. 그동안 극희귀질환은 전 세계적으로도 환자 수가 적어 질병코드가 없거나, 병명조차 확정 짓지 못할 만큼 진단이 불분명하다는 이유로 건강보험에서 제외돼 환자들의 의료비 부담이 컸다. 이문성 부천병원장은 “정부의 의료급여를 지원받는 극희귀질환자는 본인부담금을 내지 않아도 된다”고 말했다. 순천향대 부천병원은 신영림 소아청소년과 교수, 이영구 정형외과 교수, 김상균 소화기내과 교수, 박영립 피부과 교수, 박정호 신경과 교수가 극희귀질환자 진료를 맡았다. 우선 ‘알라질 증후근’ 등 극희귀질환 44개가 제도 개선의 혜택을 받는다. 이명선 기자 mslee@seoul.co.kr

손가락 기형을 타고나 손에 발가락을 이식한 채 살아가지만 연기자로서의 꿈을 잃지 않고 있는 한 배우의 인생역정이 화제를 모으고 있다. 18일(현지시간) 영국 매체 데일리메일은 영국의 28세 연극배우 리처드 스토트의 사연을 소개했다. 스토트는 선천성 희귀질환인 폴란드 증후군의 영향으로 인해 보통 사람보다 손가락이 짧은 단지증과 손가락이 물갈퀴 모양으로 서로 합쳐지는 합지증을 왼손에 지니고 태어났다. 이 때문에 왼손을 사실상 사용할 수 없었던 스토트는 자라면서 약 15여 차례의 수술을 받았으며, 양쪽 발의 두 번째 발가락을 손에 이식받았다. 덕분에 현재는 왼손을 제한적으로나마 사용할 수 있는 상태다. 비록 기형을 가지고 있지만 스토트는 연기를 시작하기 전까지는 거의 불편을 느끼지 못하고 살았다고 말한다. 요크셔 동부에 있는 버버리 시에서 학창시절을 지내는 동안 아무런 문제가 없었으며, 우수한 성적으로 졸업해 연기전문학교에 진학한 이후에도 이는 마찬가지였다. 그러나 본격적으로 연기자의 삶을 살기 시작한 스토트의 오디션 결과는 늘 낙방이었다. 결국 스토트는 무대에 나서 공연하는 대신 무대 뒤에서 제작자로 일해야만 했다. 그는 “영화/연극 산업을 비난하고 싶지는 않다, 그보다는 소비자인 대중들이 보다 넓은 포용력을 지녀야 한다고 생각한다”며 “업계 사람들은 그들의 수요를 충족시키는 것일 뿐”이라고 전했다. 스토트에 따르면 아직까지도 배역 따내기가 비교적 어려운 것은 사실이지만, 때로 왼손의 장애가 오히려 도움이 될 때도 있다고 전했다. 그는 “묘하게도 왼손이 도움이 될 때가 있다. 최근에 오디션을 본 ‘미녀와 야수’ 각색 작품에서도 캐스팅 감독이 장애가 있는 캐릭터를 원했던 덕분에 채용됐다”고 전했다. 이렇듯 지금은 다소의 어려움을 겪고 있지만, 그는 언젠가 유명 극장에서 공연하겠다는 꿈을 가지고 있다. 스토트는 “18세에 처음으로 내셔널시어터(National Theatre)를 방문해 본 이후로 내 꿈은 줄곧 글로브 극장이나 로열 셰익스피어 컴퍼니 등의 유명 극장에서 연기하는 것이었다”면서 “그러한 극장에서라면 단 한 줄의 대사만을 하더라도 행복할 것 같다”고 말했다. 스토트가 생각하는 ‘운명의 배역’이 있다면 그것은 셰익스피어 희곡 ‘리처드 3세’의 주인공인 리처드 3세다. 스토트는 “그와 나 사이에는 공통점이 많다. 내 이름 또한 리처드이며, 요크 출신이고, 그에게도 나 같은 장애가 있는 것으로 묘사된다”며 “리처드 3세 같은 큰 배역을 얻어내려면 앞으로 시간이 더 걸리겠지만 항상 희망을 간직하고 있다”고 전했다. 방승언 기자 earny@seoul.co.kr

손가락 기형을 타고나 손에 발가락을 이식한 채 살아가지만 연기자로서의 꿈을 잃지 않고 있는 한 배우의 인생역정이 화제를 모으고 있다. 18일(현지시간) 영국 매체 데일리메일은 영국의 28세 연극배우 리처드 스토트의 사연을 소개했다. 스토트는 선천성 희귀질환인 폴란드 증후군의 영향으로 인해 보통 사람보다 손가락이 짧은 단지증과 손가락이 물갈퀴 모양으로 서로 합쳐지는 합지증을 왼손에 지니고 태어났다. 이 때문에 왼손을 사실상 사용할 수 없었던 스토트는 자라면서 약 15여 차례의 수술을 받았으며, 양쪽 발의 두 번째 발가락을 손에 이식받았다. 덕분에 현재는 왼손을 제한적으로나마 사용할 수 있는 상태다. 비록 기형을 가지고 있지만 스토트는 연기를 시작하기 전까지는 거의 불편을 느끼지 못하고 살았다고 말한다. 요크셔 동부에 있는 버버리 시에서 학창시절을 지내는 동안 아무런 문제가 없었으며, 우수한 성적으로 졸업해 연기전문학교에 진학한 이후에도 이는 마찬가지였다. 그러나 본격적으로 연기자의 삶을 살기 시작한 스토트의 오디션 결과는 늘 낙방이었다. 결국 스토트는 무대에 나서 공연하는 대신 무대 뒤에서 제작자로 일해야만 했다. 그는 “영화/연극 산업을 비난하고 싶지는 않다, 그보다는 소비자인 대중들이 보다 넓은 포용력을 지녀야 한다고 생각한다”며 “업계 사람들은 그들의 수요를 충족시키는 것일 뿐”이라고 전했다. 스토트에 따르면 아직까지도 배역 따내기가 비교적 어려운 것은 사실이지만, 때로 왼손의 장애가 오히려 도움이 될 때도 있다고 전했다. 그는 “묘하게도 왼손이 도움이 될 때가 있다. 최근에 오디션을 본 ‘미녀와 야수’ 각색 작품에서도 캐스팅 감독이 장애가 있는 캐릭터를 원했던 덕분에 채용됐다”고 전했다. 이렇듯 지금은 다소의 어려움을 겪고 있지만, 그는 언젠가 유명 극장에서 공연하겠다는 꿈을 가지고 있다. 스토트는 “18세에 처음으로 내셔널시어터(National Theatre)를 방문해 본 이후로 내 꿈은 줄곧 글로브 극장이나 로열 셰익스피어 컴퍼니 등의 유명 극장에서 연기하는 것이었다”면서 “그러한 극장에서라면 단 한 줄의 대사만을 하더라도 행복할 것 같다”고 말했다. 스토트가 생각하는 ‘운명의 배역’이 있다면 그것은 셰익스피어 희곡 ‘리처드 3세’의 주인공인 리처드 3세다. 스토트는 “그와 나 사이에는 공통점이 많다. 내 이름 또한 리처드이며, 요크 출신이고, 그에게도 나 같은 장애가 있는 것으로 묘사된다”며 “리처드 3세 같은 큰 배역을 얻어내려면 앞으로 시간이 더 걸리겠지만 항상 희망을 간직하고 있다”고 전했다. 사진=ⓒ데일리메일 캡처 방승언 기자 earny@seoul.co.kr

희귀암과 힘겨운 싸움을 벌이고 있는 3세 아이가 어른도 쉽게 따라하지 못할 용기와 의지를 보여줘 감동을 선사하고 있다. 영국 메트로의 15일자 보도에 따르면 영국 링컨셔에 살고 있는 올리버 챔프먼(3)은 생후 20개월 무렵 희귀 암 진단을 받은 뒤 줄곧 병원에서 치료를 받아왔다. 올리버가 앓고 있는 병은 랑게르한스 세포 조직구증(LCG)로, 랑게르한스 세포가 지나치게 많이 증식돼 조직과 장기에 침범해 질환을 일으키는 병이지만 더욱 정확한 발병원인은 아직 밝혀지지 않았다. 치료 방법 역시 완벽하지 않은 희귀성 질환 중 하나다. 올리버는 2014년 2월부터 화학요법과 수술, 각종 의료시술 등을 받으며 암세포와 싸움을 시작했다. 어른도 견디기 힘든 고통스럽고 지루한 날들의 연속이었다. 하지만 어린 올리버는 웃음과 희망, 용기를 잃지 않았다. 그리고 화학약물치료나 수술을 한 번 받을 때마다 반짝반짝 빛나고 색깔이 다채로운 구슬을 직접 꿰어 목걸이를 만들기 시작했다. 올리버가 만드는 목걸이의 구슬은 총 17가지 컬러다. 색깔마다 각기 다른 치료를 의미하는데, 주사나 화학요법, 생체검사, 물리치료, 수술 등으로 구분하고 자신이 받은 치료에 해당하는 구슬로 목걸이를 만든다. 이렇게 올리버가 자신과의 싸움을 증명하듯 만든 목걸이는 무려 1500개가 넘는다. 올리버의 엄마인 다니엘 하퍼(33)는 “우연히 올리버와 같은 어린이 환자들을 위해 병원을 찾은 비즈(구슬) 공예 전문가로부터 구슬로 만든 목걸이를 선물받았다. 올리버는 그것을 매우 좋아했다”면서 “올리버는 자신이 직접 만든 구슬들을 매우 자랑스러워하며, 언젠가는 자신이 얼마나 용감했는지를 보여주는 증표로 쓰고 싶어한다”고 전했다. 올리버가 있던 병원을 찾은 비즈 예술품 전문가는 일명 ‘비즈 오브 커리지’(Beads of Courage)라는 캠페인을 펼치는 단체의 소속이며, 이 단체는 영국뿐만 아니라 미국과 뉴질랜드, 일본 등을 돌며 암과 싸우는 어린이들과 그들의 가족이 고통에 대처할 수 있도록 돕는 일을 한다. 올리버와 가족은 현재 희귀질환연구에 쓰일 기금을 모으는 ‘저스트 기빙’(JustGiving) 페이지를 만들어 활동 중이며, 올리버의 근황과 희귀질환 관련 정보 등을 게재해 도움을 호소하고 있다. 　 송혜민 기자 huimin0217@seoul.co.kr

“중국 제약 업체들의 성장세가 만만치 않습니다.” 손지웅 한미약품 부사장은 지난달 말 열린 한미약품 오픈이노베이션 포럼에서 “우리에게 주어진 시간과 기회가 그리 길고 많지 않다”며 이같이 말했다. 우리나라의 주종목 산업인 스마트폰, 반도체 등의 분야가 중국 기업의 거센 역습에 직면하고 있는 가운데 신약 개발 분야도 안심할 수는 없다는 경고다. 실제 올 연초 미국에서 열린 JP모건 헬스케어 콘퍼런스의 이머징 기업 세션은 중국 제약 기업들이 장악하다시피 했다. 이 콘퍼런스는 세계 굴지의 대형 제약회사들과 파트너십을 맺으려는 헬스케어 회사들이 총집결하는 세계 최대 제약 관련 행사다. ●中 등 신흥국 제약업체 성장세 위협적 상당한 수준의 기술력에도 불구하고 글로벌 제약사에 비하면 크기와 판매망, 자금력에서 초라하기 그지없는 게 국내 제약업의 현실이다. 중국 등 신흥 기업들의 움직임까지 만만치 않은 가운데 우리 제약업계는 어떤 준비를 하고 있을까. “한미약품이 거둔 성과는 국내외 여러 바이오벤처와 협업해 이룬 성과입니다.” 이 같은 고민의 연장선상에서 최근 제약업계에서 ‘오픈이노베이션’의 개념이 주목받고 있다. 오픈이노베이션은 기업 내부뿐만 아니라 외부에 아이디어를 개방 또는 수용해 회사를 혁신하는 방식을 뜻한다. 한미약품은 지난해 약 8조원에 달하는 초대형 계약과 빅딜의 성사 노하우로 오픈이노베이션을 꼽았다. 글로벌 제약사들은 이미 핵심 성장 전략으로 오픈이노베이션을 채택하고 있다. 영국 글락소스미스클라인(GSK)은 초기 자금을 제공하는 형태로 협력사의 기술을 확보하고, 막대한 시간과 자금이 투입되는 신약 개발의 위험을 분산하고 있다. 로슈, 화이자, 사노피 등도 기술 개발 조직과 별도로 투자 조직을 두고 유망한 초기 기술과 벤처에 적극적인 투자를 하고 있다. 한미약품을 필두로 우리 제약업체들도 오픈이노베이션 체제를 본격화 또는 심화하고 있다. 올해 연구·개발(R&D)에만 1000억원을 투자한다고 밝힌 유한양행은 국내외 바이오벤처와 손잡고 신약 후보 물질과 유망한 기반 기술을 확보하겠다는 전략을 내놨다. 여기서 임상 시험을 진척, 기술 수출 계약까지 이끌어 내겠다는 계획이다. 한독은 ‘어 퓨 굿 프로젝트’를 추진한다. 시장 수요가 크고 최대한 성공 가능성이 높은 분야에 R&D 투자 집중하는 게 골자다. 희귀질환 분야 바이오신약 개발에도 오픈이노베이션을 적용, 역량을 집중한다. 보령제약도 대학과 국립암센터, 화학연구원 등과 함께 미래 먹거리를 고민한다. CJ헬스케어는 서울대학교 약학대학, 미국 버지니아공과대학과 손잡고 류머티즘 관절염 신약을 개발 중이다. 또 바이오벤처와 협력해 신약 개발 물질을 확보하는 데 힘을 쏟고 있다. 협회 차원의 움직임도 활발하다. 한국제약협회와 한국다국적의약산업협회는 국내 기업과 해외 기업 간의 협업을 끌어내기 위해 2014년부터 국내외 제약사들이 한자리에 모여 R&D 전략을 나누는 자리를 마련하고 있다. 어려움도 있다. 우리 기업은 해외 기업들에 비해 자금, 언어 등에서 불리한 측면이 많다. 특히 폐쇄적인 우리 기업문화는 오픈이노베이션을 더디게 하는 원인으로 꼽힌다. 때문에 우리 제약업의 특성을 고려한 한국형 오픈이노베이션을 고민해야 한다는 목소리도 나온다. ‘3자 분업 방식’, ‘타깃 팩토리’ 등이 대표적이다. 바이오 벤처인 레고캠 김용주 대표는 “글로벌 제약기업이 처한 연구 생산성 저하와 특허 절벽이라는 위기가 초기 개발 역량을 갖춘 바이오벤처에 무한한 기회가 될 수 있을 것”이라면서 신약 벤처의 후보물질 발굴과 국내 제약사의 임상 중기 개발, 글로벌 제약회사의 이익 공유로 이어지는 ‘3자 분업 방식’의 오픈이노베이션을 제안한다. ●전문가 “한국형 오픈 이노베이션 시급” ‘타깃 팩토리’는 신약 후보물질에 대한 기초연구부터 신약 개발까지의 단계를 통합한 플랫폼으로 비용과 시간을 획기적으로 개선한 게 특징이다. 의약바이오컨버전스연구단(바이오콘)이 좋은 예다. 서울대, 한국과학기술원, 포항공대 등 국내 주요 대학 연구진이 참여한 바이콘은 타깃 팩토리를 통해 신약 물질을 개발, 이를 국내 제약사와 연계해 상품화하는 사업을 진행 중이다. 여재천 한국신약개발연구조합 전무는 “오픈이노베이션의 개념은 단순한 과제협력의 방식을 넘어 파트너와 지식정보, R&D, 사업의 위험과 기회, 수익을 공유하는 것”이라면서 “수익을 나누더라도 전체 파이와 시장을 더 키우면 된다는 인식에 기초해 다양한 협력 유형과 채널을 만들어 가야 한다” 고 설명했다. 장성근 LG경제연구소 연구위원은 “기업들이 오픈이노베이션을 꾸준히 시도하고 실행하기 위해서는 전체 예산이나 R&D 투자액 중 일정 비율을 오픈이노베이션 전용 펀드로 설정해 운영하는 게 필요하다”면서 “이를 바탕으로 내·외부 환경에 휘둘리지 않고 지속적으로 씨를 뿌리는 활동을 할 수 있는 여건을 만들어야 한다”고 조언했다. 명희진 기자 mhj46@seoul.co.kr

희귀질환자를 위한 희귀의약품 지정 요건이 완화되고 품목 허가 유효기간이 10년으로 연장된다. 희귀의약품을 신속하게 사용할 수 있도록 허가서류 제출 요건도 완화된다. 식품의약품안전처는 5일 이 같은 내용을 담은 ‘희귀의약품 지정에 관한 규정’ 6개 고시 개정안을 행정예고하고, ‘의약품 등의 안전에 관한 규칙’ 개정안을 입법예고했다. 희귀의약품은 대체 의약품이 없어 긴급한 도입이 필요한 의약품으로, 우선적으로 심사해 허가할 수 있다. 현재 213개 성분이 지정됐으며 허가받은 제품은 총 353개다. 희귀의약품으로 지정받으려면 생산·수입 금액이 15억원 이하여야 했지만, 앞으로는 금액 제한 기준이 사라진다. 이에 따라 생산·수입 규모의 제한 없이 국내 환자 수가 2만명 이하면 희귀의약품으로 지정받을 수 있다. 개정안은 또 희귀의약품 품목 허가 유효기간을 5년에서 10년으로 연장했다. 희귀의약품 국내 생산 규모는 2014년 기준 314억원으로, 전년 대비 44.7% 증가했다.

이달부터 전이성 췌장암, 만성 골수성 백혈병 등에 건강보험이 확대 적용돼 치료 비용이 많이 줄어든다. 보건복지부는 4대 중증질환(암, 심장질환, 뇌혈관질환, 희귀난치성질환) 보장성 강화 차원에서 환자 수가 적어 우선순위에서 밀릴 우려가 있거나 치료제가 부족한 질환에 대해 건강보험 보장성을 강화한다고 31일 밝혔다. 전이성 췌장암은 이미 많이 진행된 상태에서 발견되는 사례가 많아 생존율이 8%대로 낮을뿐더러 선택할 수 있는 치료제가 극히 적고 본인 부담률 100%인 약제가 많다. 따라서 새로운 치료제에 대한 건강보험 적용 필요성이 계속 제기돼 왔다. 이번에 새로 건강보험이 적용되는 항암요법은 ‘아브락산주’라고 불리는 병용 요법(젬시타빈+알부민 결합 파클리탁셀)이다. 아브락산주는 애초 유방암 치료제로 개발돼 최근 췌장암 치료에도 사용되고 있으나 비싼 데다 건강보험마저 적용되지 않아 환자 부담이 컸다. 아브락산주에 건강보험이 적용되면 연간 1314만원인 환자 약제비가 64만원으로 감소한다. 복지부는 건강보험심사평가원 추산 약 900명의 환자가 치료비 경감 효과를 보게 될 것이라고 밝혔다. 만성 골수성 백혈병 치료제인 ‘라도티닙’(품명:슈펙트캡슐)에도 건강보험이 확대 적용된다. 지금까지는 다른 항암제로 효과를 보지 못해 라도티닙을 쓸 때만 건강보험을 적용했다. 그러나 이달부터는 라도티닙을 먼저 써도 건강보험을 적용한다. 약제비는 환자당 연간 2000만원에서 100만원으로 1900만원 줄어든다. 만성 골수성 백혈병은 보건당국 추산 환자 수가 26명에 불과한 희귀질환이다. 이 밖에 연부조직육종에 쓰는 ‘젬시타빈+도세탁셀’ 병용 요법, 비호지킨 림프종의 일종인 변연부B세포림프종에 대한 ‘리툭시맙(품명:맙테라주) 병용 요법’에도 건강보험이 적용된다. 복지부는 “항암제에 대한 건강보험 보장성 강화를 꾸준히 추진하겠다”고 밝혔다. 세종 이현정 기자 hjlee@seoul.co.kr

선천적으로 뇌가 없이 태어난 소녀의 고군분투 생존기가 전해져 안타까움과 함께 감동을 주고있다. 지난 10일(현지시간) 미국 네브래스카주 오마하의 지역방송 KETV는 심각한 뇌 장애를 가진 소녀 알렉스 심프슨(10)의 사연을 전했다. 알렉스는 10년 전 평범한 다른 아기들처럼 가족들의 축복 속에 태어났다. 그러나 태어난 후 부터 알렉스는 하루 20시간 울음을 터트렸고 이 증세는 무려 두 달이나 계속됐다. 결국 병원에서 진단받은 병명은 선천성 희귀질환인 '무뇌수두증'(hydranencephaly)으로 알렉스는 소뇌 일부만 가지고 태어난 것으로 확인됐다. 사실상 식물인간 같은 상태로 남은 삶을 살아야 한다는 청천벽력같은 의사에 말에 부모가 큰 충격을 받은 것은 당연한 일. 특히 무뇌수두증 아기들은 대부분 첫 생일을 맞기도 전에 사망한다. 그러나 10년이 지난 지금도 놀랍게도 알렉스는 꿋꿋이 자신만의 인생을 살고 있다. 물론 알렉스의 10년 인생에는 가족의 헌신적인 뒷받침이 있었다. 항상 누군가 옆에 붙어 아이의 모든 것을 챙겨줘야 하기 때문. 또한 알렉스가 갑자기 숨이 멈추거나 심장마비를 일으키는 경우도 있어 가족들은 항시 이에 대비해야 한다. 가족들은 그러나 알렉스의 존재 자체에 행복해하는 표정이다. 아빠 숀은 "아이가 엄마, 아빠는 물론 여동생도 알아본다"면서 "집안에 나쁜 일이 있다는 사실을 알게 되면 울거나 슬픈 표정을 짓는다"고 밝혔다. 이어 "알렉스를 있는 그대로 받아들이는 것이 아이를 사랑하는 방식이라는 것을 깨달았다"면서 "우리 가족에는 축복의 존재"라고 덧붙였다.　 　 　 박종익 기자 pji@seoul.co.kr

선천적으로 왼팔이 없이 태어난 외팔 소녀가 체조계의 꿈나무로 성장한 감동적인 사연이 공개됐다. 10일(현지시간) 영국 일간지 데일리메일의 보도에 따르면 영국 잉글랜드 남서부 고스포트에 사는 테리야 도킨스(8)는 희귀질환인 양막대 증후군으로 인해 태어날 때부터 왼손이 없었다. 양막절단이라고도 부르는 양막대 증후군은 양막의 조기파열로 인해 끈 모양의 섬유질이 태아의 사지를 감싸며 생기는데. 이 때문에 테리야처럼 사지 중 일부가 절단돼 태어나는 경우가 많다. 테리야의 경우 왼손을 잃은 채 세상에 나왔고, 불과 생후 6주차에 처음으로 의수를 착용할 수 밖에 없었다. 건강에는 이상이 없었지만 또래들처럼 일상생활을 즐기는 것은 불가능했다. 수영이나 에어로빅, 스케이팅 등을 포기해야 했는데, 무엇보다도 테리야가 가장 속상해 한 것은 체조를 하지 못한다는 사실이었다. 테리야는 다른 친구들에 비해 유연성과 리듬감각이 뛰어났지만, 물구나무서기나 재주넘기 등 완벽한 동작을 위해서는 양 팔이 필수였다. 그러나 일반적인 의수로는 이러한 동작들을 버텨낼 수 없었기에 테리야는 체조 꿈나무가 되는 것을 포기해야만 했다. 그러던 최근 포츠머스지역병원 소속의 의료기기연구센터 측이 테리야의 사연을 접한 뒤 다양한 체조 동작이 가능한 특수 의수를 선물했다. 이 의수는 손 모양을 본딴 평범한 의수와 달리, 끝이 평평하고 납작하게 되어있어 테리야가 팔이나 손으로 땅을 짚는 동작을 할 때 매우 유용하게 쓸 수 있다. 테리야의 엄마인 사브리나(31)는 “테리야에게는 일상생활 그 어떤 것도 쉽지 않았다. 하지만 스스로 자신이 하고 싶은 것을 찾았고, 그것을 이룰 수 있는 방법을 찾았다”면서 “특수 의수를 손에 끼운 후부터는 단 한 순간도 멈춰있지 않았다. 끊임없이 체조 동작을 연습하며 즐거워했다”고 전했다. 한편 영국 현지 언론은 테리야의 엄마처럼 임신 중 앙막대 증후군이 나타나는 경우는 4000명 중 1명 꼴이라고 밝혔다. 송혜민 기자 huimin0217@seoul.co.kr

선천적으로 왼팔이 없이 태어난 외팔 소녀가 체조계의 꿈나무로 성장한 감동적인 사연이 공개됐다. 10일(현지시간) 영국 일간지 데일리메일의 보도에 따르면 영국 잉글랜드 남서부 고스포트에 사는 테리야 도킨스(8)는 희귀질환인 양막대 증후군으로 인해 태어날 때부터 왼손이 없었다. 양막절단이라고도 부르는 양막대 증후군은 양막의 조기파열로 인해 끈 모양의 섬유질이 태아의 사지를 감싸며 생기는데. 이 때문에 테리야처럼 사지 중 일부가 절단돼 태어나는 경우가 많다. 테리야의 경우 왼손을 잃은 채 세상에 나왔고, 불과 생후 6주차에 처음으로 의수를 착용할 수 밖에 없었다. 건강에는 이상이 없었지만 또래들처럼 일상생활을 즐기는 것은 불가능했다. 수영이나 에어로빅, 스케이팅 등을 포기해야 했는데, 무엇보다도 테리야가 가장 속상해 한 것은 체조를 하지 못한다는 사실이었다. 테리야는 다른 친구들에 비해 유연성과 리듬감각이 뛰어났지만, 물구나무서기나 재주넘기 등 완벽한 동작을 위해서는 양 팔이 필수였다. 그러나 일반적인 의수로는 이러한 동작들을 버텨낼 수 없었기에 테리야는 체조 꿈나무가 되는 것을 포기해야만 했다. 그러던 최근 포츠머스지역병원 소속의 의료기기연구센터 측이 테리야의 사연을 접한 뒤 다양한 체조 동작이 가능한 특수 의수를 선물했다. 이 의수는 손 모양을 본딴 평범한 의수와 달리, 끝이 평평하고 납작하게 되어있어 테리야가 팔이나 손으로 땅을 짚는 동작을 할 때 매우 유용하게 쓸 수 있다. 테리야의 엄마인 사브리나(31)는 “테리야에게는 일상생활 그 어떤 것도 쉽지 않았다. 하지만 스스로 자신이 하고 싶은 것을 찾았고, 그것을 이룰 수 있는 방법을 찾았다”면서 “특수 의수를 손에 끼운 후부터는 단 한 순간도 멈춰있지 않았다. 끊임없이 체조 동작을 연습하며 즐거워했다”고 전했다. 한편 영국 현지 언론은 테리야의 엄마처럼 임신 중 앙막대 증후군이 나타나는 경우는 4000명 중 1명 꼴이라고 밝혔다. 송혜민 기자 huimin0217@seoul.co.kr