미국에서는 결혼식 날 축의금 대신 선물을 주는 경우가 많다. 그렇다고 해서 결혼식 선물을 들고 가는 게 아니라 청첩장에 적힌 웹사이트에 들어가서 신랑·신부가 받고 싶어 하는 선물 중 선택해 대신 결제해주는 것이다. 그런데 시카고에 사는 한 예비부부는 이른바 ‘웨딩 레지스트리’로 불리는 결혼 선물 웹사이트 대신 자선단체에 기부할 수 있는 웹사이트를 개설해 화제가 되고 있다. 미국 NBC 투데이닷컴은 13일(현지시간) 오는 5월 5일 결혼식을 올리는 예비부부 티파니 아워와 케일럼 레밍턴이 결혼 선물 문화를 결혼 자선기금 문화로 바꾸고 있다고 소개했다. 두 사람이 일생에 한 번으로 가장 큰 날인 결혼식을 자선 행사로 바꾸려고 하는 이유는 예비신랑 레밍턴이 낭성 섬유증 환자로 자선단체들로부터 받았던 도움을 되돌려주기 위한 것이다. 낭성 섬유증은 소화기와 폐, 그리고 다른 장기에 손상을 주는 유전성 질환이다. 그는 지금도 감염이나 세균과 싸우고 있으며 신체 기능을 유지하기 위해 하루에 60개가 넘는 알약을 복용하고 있다. 레밍턴은 이날 예비신부 티파니 아워와 함께 투데이쇼에 출연해 “잠에서 깨면 정말 심하게 기침을 시작한다. 이 때문에 아침, 저녁으로 1시간가량 흉부 요법과 호흡 치료를 받는다”고 말했다. 이와 함께 “내 몸은 음식에서 영양분을 흡수할 수 없어 췌장 효소를 먹어야 한다. 이는 폐 기능 유지를 위해 약을 복용하는 것 외도 호흡 치료와 흉부 요법을 위한 꽤 힘든 식이요법”이라면서 “가장 큰 문제는 시간이 지남에 따라 폐 기능이 떨어지고 있다는 점”이라고 말했다. 레밍턴이 치료를 받는 동안 항상 그의 옆에는 약혼자 아워가 자리를 지킨다. 두 사람은 하와이에서 한 해변으로 이어지는 2마일 거리의 하이킹 끝에 약혼했다. 두 사람은 결혼식과 결혼 생활을 계획하면서 결혼 선물을 받는 대신 자선 모금 활동으로 자선단체들에 기부금을 전달하기로 했다. 아워는 “우리는 결혼 생활이 우리에게 뭘 의미하고 왜 우리가 서로 사랑하는지에 대해 대화했다. 그리고 이 모든 것은 다시 지역사회로 환원돼 다른 사람들을 지원하는 것으로 귀결됐다”면서 “따라서 우리는 결혼식을 자선행사로 만들면 뭔가가 이뤄질 거라는 걸 확실히 알았다”고 말했다. 두 사람은 어느 날 서로를 바라보다가 깨달았다. 자신들의 결혼식을 사람들이 자선단체들에 기부하는 기회로 만들면 어떨까하고 말이다. 이에 따라 이들은 ‘그레이티스트 웨딩 에버 도네이티드’(Greatest Wedding Ever Donated)라는 이름의 웹사이트를 개설하고 사람들에게 결혼 선물 대신 기부금을 보내 달라고 요구하고 있다. 사실상 두 사람의 결혼식은 자선 행사 겸 자선 콘서트가 될 것이며 이미 참석 대기자 명단까지 나왔다. 이렇게 모은 돈은 레밍턴과 같은 낭성 섬유증 환자 지원단체 ‘낭성 섬유증 재단’(Cystic Fibrosis Foundation)과 세계 희귀질환자 지원단체 ‘글로벌 지네스’(Global Genes), 아동 교육지원단체 ‘싱크 투게더’(Think Together), 노숙인 지원단체 ‘웨이페어러 재단’(Wayfarer Foundation), 자살퇴치운동기구 ‘투 라이트 러브 온 허 암스’(To Write Love on Her Arms)으로 보내진다. 레밍턴은 “우리 결혼식을 통해 사람들이 결혼에 대해 새로운 생각을 하게 되길 바란다. 당신의 웨딩 레지스트리를 기부 웹사이트로 바꿀 수 있다”면서 “결혼으로 발생하는 몇백억 달러의 돈 중 1%라도 비영리단체로 돌아간다면 많은 도움을 줄 것”이라고 말했다. 윤태희 기자 th20022@seoul.co.kr

반도체 제조업에 근무하는 여성 노동자의 백혈병 발생 비율이 일반인보다 2배 이상 높다는 연구 결과가 나왔다.반도체 공장의 백혈병 등 희귀질환 위험성은 삼성전자 반도체 노동자였던 고 황유미씨의 아버지 황상기씨가 2010년 딸의 백혈병을 산업재해로 인정해 달라는 소송을 제기하면서 수면 위로 드러났다. 법원은 2011년 황씨의 백혈병을 처음 산재로 인정했다. 이어 지난해 11월에는 삼성 반도체 협력업체 관리자의 백혈병 등을 업무상 재해라고 판단하기도 했다. 안전보건공단 산하 산업안전보건연구원은 10일 국내 반도체 사업장에서 한 번이라도 근무한 적이 있는 여성 노동자들은 일반인에 비해 백혈병에 걸릴 가능성(표준화발생비)이 2.57배 높다는 연구 결과를 공개했다. 이번 연구 결과는 2002년부터 2015년까지 14년간 국내 반도체 사업장 241곳에 한 번이라도 근무한 적이 있는 노동자들과 공무원 및 사립학교 교직원을 비교한 결과다. 표준화발생비는 인구 구성 및 비율을 적용해 비교한 질환 발생률이다. 이번 연구에서는 국내 전체 노동자의 2002~2015년 건강보험공단 진료 기록을 통해 직업별로 구축한 빅데이터가 활용됐다. 연구 결과에 따르면 반도체 제조업 노동자는 백혈병을 제외하고 각종 암이나 다발성경화증 등 나머지 13개 질환에서는 대조군과 비교했을 때 통계적으로 유의미한 차이가 없었다. 특별히 발생 가능성이 높은 질병은 백혈병이 유일했다. 이런 연구 결과는 2008년 산업안전보건연구원이 역학조사에서 ‘반도체 생산현장과 백혈병 발병 또는 사망 사이에 통계적 유의성이 없다’고 결론 내린 것과는 상반된다. 안전보건공단 관계자는 “이번 연구 결과는 사무직, 생산직의 구분이 어렵고, 노출된 유해요인에 대한 확인이 불가능해 정확한 인과관계 규명에는 한계가 있다”고 설명했다. 연구 결과에는 반도체 제조업 외에도 분진노출 업종, 운수업, 병의원 종사자에 대한 내용도 포함됐다. 병의원에서 일하는 남성 노동자의 경우 주요 우울증에 걸릴 위험이 일반인보다 2.94배, 여성 노동자는 1.81배 높은 것으로 분석됐다. 또 울산, 여수 등 석유화학단지 내 사업장에 근무하는 노동자 가운데 여성은 폐암 발생 위험도가 3.27배 높은 것으로 나타났다. 림프세포 증식질환인 비호지킨 림프종도 5.56배, 백혈병은 5.17배 정도 발생 위험도가 높았다. 이 밖에도 타이어 제조업의 남성 노동자는 위암(1.35배), 고혈압(1.41배) 발병 위험이 높았다. 디스플레이 제조업체에 종사하는 여성 노동자는 자궁경부암(2배)에 걸릴 위험이 큰 것으로 나타났다. 홍인기 기자 ikik@seoul.co.kr

■서울신문 ◇편집국△비주얼뉴스팀장 길종만△정치부 차장 김미경△사회부 차장 홍지민△국제부 차장 최여경△문화부 차장 안동환 ■농림축산식품부 ◇국장급 전보△식품산업정책실 유통소비정책관 김정욱◇과장직위 승진△농림축산검역본부 인천공항지역본부 특수검역과장 우만수 ■한국무역협회 ◇상무 승진△경영관리본부장 김정수△무역정책지원본부장 안근배△국제무역연구원 신승관 ■서울대 △사회과학대학장 이봉주△의과대학장 및 의학대학원장 신찬수△스포츠진흥원장 김선진 ■서강대 △대외부총장 서정연 ■서울과학기술대 △철도전문대학원장 이종우△IT정책전문대학원장 장성용△에너지환경대학원장 천승규△나노IT디자인융합대학원장 서진환△주택도시대학원장 강부성△공과대학장 겸 철도아카데미원장 원시태△정보통신대학장 박영칠△조형대학장 겸 미술관장 김세일△인문사회대학장 이희원△기술경영융합대학장 장동영△도서관장 이봉재△홍보실장 이상진△정보전산원장 신일훈△생활관장 김재훈△공동실험실습관장 겸 재난안전관리본부 실험실습안전센터장 이동국△산학연구부본부장 겸 산학협력부단장 이은실△신문방송사주간 박달재△국제교육본부장 남기헌△대학교육혁신원장 겸 교수학습개발센터장 겸 공학교육혁신센터장 김대곤△창업보육센터장 겸 창업교육센터장 김선민 ■KB캐피탈 ◇신규 선임△기업금융본부장 전무 정상철 ■조아제약 ◇이사△품질관리부 신춘식△생산부 이경진△부산영업소 이정용 ■GC녹십자 ◇전무△마케팅본부장 남궁현 ■한국화이자제약 ◇이사△정보전략부 조종행△컨슈머헬스케어 사업부문 영업팀 이용구△컨슈머헬스케어 사업부문 허가팀 전유원△내과질환 사업부문 의학부 이신원△내과질환 사업부문 영업팀 이성호△항암제 사업부문 의학부 이지선△에센셜 헬스 사업부문 영업팀 고병찬△에센셜 헬스 사업부문 영업팀 이동수△희귀질환 사업부문 의학부 이한이△백신 사업부문 영업팀 민병선△백신 사업부문 영업팀 이성기 ■대한해운 ◇승진△상무 임건묵 김병록△이사 이동정△이사대우 민태윤△부장 김태희 유정근 이형석 ■안랩 ◇신규 선임 <상무>△CTO(최고기술책임자) 이호웅◇부사장 승진△EP사업부장 강석균◇상무보 승진△시큐리티대응센터장 한창규△NW영업본부장 김석중△EP사업기획실장 이상국 ■퍼시스그룹 ◇퍼시스 <승진>△부사장 윤기언△상무이사 안창기 박정희◇일룸 <승진>△부사장 강성문◇바로스 <승진>△사장 박광호 ■TBWA코리아 ◇승진△미디어본부장 김재우<수석국장>△콘텐트본부 백승엽△미디어본부 정효동△익스피어리언스팀 남창희△경영지원본부 서무관<국장>△콘텐트본부 유병욱△미디어본부 김동희△전략기획실 최인정 ■에쓰오일 △관리지원본부장 전무 선진영◇상무보 승진△아로마틱영업부문장 김경수 ■한올바이오파마 ◇승진△대표이사 사장 박승국△바이오연구소 연구위원 안혜경△HPI 담당임원 신민재

오진 때문에 13년 간 누워 있던 환자가 약을 바꾼 뒤 1주일 만에 자리에서 일어나는 일이 발생하면서 ‘세가와병’에 대한 관심이 높다.세가와병은 주로 소아 연령대에 발병하며 뇌성마비·파킨슨병과 워낙 증상이 유사해 신경과 전문의들조차 오진하는 사례가 빈번한 질환이다. 신경전달 물질 합성에 관여하는 효소 이상으로 도파민 생성이 감소해 발병하는 세가와병의 주요 증상은 우선 다리가 꼬이면서 점차 걷질 못하게 된다. 또 신체 근육에 경직 현상이 심해지면서 마비증상이 오고, 아침에는 상태가 호전되는 듯싶다가 저녁이 되면 다시 악화하는 현상이 반복적으로 일어난다. 전문가들은 이런 증상 자체가 뇌성마비·파킨슨병과 거의 동일하기 때문에 세가와병 판정 자체가 꽤 까다롭다고 말한다. 무엇보다 세가와병 진단의 가장 큰 문제는 이 환자들을 돌볼 수 있는 전문 의료기관이 아직 국내에 없다는 점이다. 뇌성마비·파킨슨병으로 진단을 내리는 경우가 일반적이다 보니 이번 환자처럼 오진으로 인해 불필요하게 병원에 입원하는 환자가 앞으로도 더 나올 가능성이 크다. 미국의 경우 정부가 미국국립보건원(NIH), 하버드대 병원 등을 지정해 세가와병 환자를 전담 진료할 수 있는 시스템을 운영하고 있다. 이에 따라 우리나라도 특정 의료기관을 지정해 세가와병과 같은 희귀질환을 전문적으로 판정하고, 치료할 수 있는 시스템을 구축해야 한다는 주장에 힘이 쏠리고 있다. 온라인뉴스부 iseoul@seoul.co.kr

선천적으로 손가락이 일부없는 소녀가 의수를 달고 미 프로야구 월드시리즈 무대의 시구자로 나섰다. 28일(현지시간) ABC뉴스 등 현지언론은 네바다 주 출신의 헤일리 도슨(7)이 휴스턴 애스트로스와 LA 다저스와의 MLB 월드시리즈 4차전 무대의 시구자로 나섰다고 보도했다. 이날 경기가 열린 미닛메이드파크에 선 헤일리는 수많은 관중들의 응원 속에 마운드 위에 올라 힘차게 공을 뿌리며 4차전의 시작을 알렸다. 헤일리의 엄마 용은 "월드시리즈 4차전 시구자로 선정돼 딸이 너무나 좋아했다"면서 "평소처럼 매일 매일 열심히 시구를 연습했으며 특별한 중압감은 없었다"며 기뻐했다. 미 언론의 주목을 한 몸에 받은 헤일리는 선천성 희귀질환인 폴란드 증후군(Poland syndrome)으로 오른손의 세 손가락이 없다. 헤일리가 영광스러운 무대의 주인공이 된 것은 장애를 갖고있다는 사실 외에도 야구의 광팬이기 때문이다. 그러나 오른손의 장애가 실제 야구를 하는데 지장을 주는 것은 사실. 이에 헤일리의 부모는 딸에게 새로운 손을 선물해주고 싶었고 이렇게 만들어진 것이 현재 소녀가 달고있는 의수다. 네바다 대학 연구진이 3-D 프린터로 특별히 제작한 이 손을 사용해 헤일리는 자신이 가장 좋아하는 야구를 할 수 있게 됐다. 보도에 따르면 헤일리가 첫번째 시구 마운드에 오른 것은 2년 전으로 이후 워싱턴 내셔널스와 특히 자신이 가장 좋아하는 팀 볼티모어 오리올스의 시구자로도 나섰다. 그리고 이번 월드시리즈 무대에 서며 헤일리는 자신의 '경력'에 가장 정점을 찍은 셈이 됐다. 엄마 용은 "딸의 목표는 메이저리그 30개 구단 전체의 시구자로 나서는 것"이라면서 "그 꿈이 곧 실현될 것이라 믿는다"며 웃었다. 　 　 사진=AP 연합뉴스　 박종익 기자 pji@seoul.co.kr

LG그룹은 지난 6월 동반성장위원회가 발표한 ‘2016년 동반성장지수 평가‘에서 국내 대기업 중 가장 많은 6개 계열사가 ‘최우수’ 평가를 받았다. LG전자를 비롯해 LG디스플레이, LG화학, LG생활건강, LG유플러스, LG이노텍이 주인공이다. LG그룹은 3년 연속으로 국내 대기업 중 가장 많은 계열사를 배출했다. 구본준 LG 부회장은 지난달 탑엔지니어링 등 1, 2, 3차 협력사를 직접 찾아 동반성장을 통해 강소기업으로 변신한 비결을 들었을 만큼 기업 생태계의 상생에 관심이 많다.LG그룹이 6400억원 규모로 운영 중인 상생협력기금은 협력사의 경영 개선, 고용 안정에 숨통을 틔워 주고 있다. 1차 협력사가 2, 3차 협력사에 현금결제할 수 있도록 지원해 주는 ‘상생결제’ 시스템도 업계에 모범 사례로 회자되고 있다. LG디스플레이는 최근 ‘신(新)상생협력체제’를 선언했다. 금융·기술·의료복지 분야 지원 대상을 2000여곳의 2, 3차 협력사까지 전면 확대한 것이다. 특히 암, 희귀질환 등 업무와 포괄적 상관 관계가 있는 질병에 대해 LG디스플레이 사업장에서 1년 이상 근무한 협력사 직원에게도 본사 임직원과 차별 없이 의료복지를 지원하고 있다. LG디스플레이는 협력사의 장비국산화에도 팔을 걷어붙였다. 디스플레이 산업 초기였던 1998년 LG디스플레이의 LCD 장비 국산화율은 6%에 불과했지만, 올해 80%를 넘어섰다. LG디스플레이가 대형 디스플레이 시장에서 8년 연속 세계 1위를 고수하고, 30개 장비 협력사의 매출액이 2007년 1조 4000억원에서 지난해 4조원 규모로 늘어난 것은 이런 동반성장 노력의 성과다. LG화학은 2010년 ‘LG화학 동반성장추진위원회’를 구성했다. 화학물질 규제가 엄격한 유럽연합(EU) 시장에 협력사들이 큰 걸림돌 없이 수출을 할 수 있도록 ‘신화학물질관리제도’(REACH)에 아크릴산, 부틸아크릴레이트 제품의 등록을 마쳤다. 자금 확보가 어려운 중소 협력사에는 상생펀드로 매년 600억원 이상 저금리 대출을 해 주고 있다. 올해에는 대출금리도 내렸다. LG유플러스가 운영 중인 ‘협력사 제안의 날’도 주목할 만하다. 중소 협력사들이 값싸고 질 좋은 통신장비나 솔루션 개발 아이디어를 제안하면 심사 절차를 거쳐 채택된 제품에 대해 LG유플러스가 구매를 보장해 준다. 28개 중소 협력사 대표로 구성된 ‘U+동반성장보드’는 국산장비 공동 개발, 기술개발 인프라 무상제공, 거래대금 100% 현금지급 등을 실천하고 있다. 이재연 기자 oscal@seoul.co.kr

　강릉 석란정 화재를 진압하다 두 명의 소방관들이 숨지면서 소방공무원에 대한 처우 개선 문제가 이슈가 되고 있는 가운데 2003년 대구 지하철 화재참사를 비롯해 1만 차례 넘게 화재 현장에 출동한 퇴직 소방관 이실근(62)씨가 기나 긴 소송 끝에 ‘소뇌위축증’에 대한 업무상 재해를 인정받았다. 　24일 소방청에 따르면 대법원 2부(주심 권순일 대법관)는 지난 20일 이씨가 공무원연금공단을 상대로 낸 ‘공무상 요양 불승인 처분 취소소송’ 상고심에서 원고 패소 판결한 원심을 깨고 사건을 서울고법으로 돌려보냈다. 지금껏 1만 3000여차례 재난 현장에 출동한 이씨는 2004년 ‘소뇌위축증’ 판정을 받고 투병 생활을 시작했다. 소뇌위축증은 소뇌가 쪼그라드는 희귀병으로 나중에는 거동 자체가 불가능해진다. 　이씨는 2014년 야간 당직근무 중 쓰려져 병원에 후송되자 37년간 일한 직장에서 명예퇴직하기로 결심하고 공무원연금공단에 요양급여를 신청했지만 거부당하자 소송을 냈다. 　이씨는 1,2심에서 모두 패소했다. 요양급여가 지급되려면 질병과 업무 간 인과관계가 인정돼야 하는데, 재판부는 소방관의 일(과로 혹은 반복되는 유독물질 흡입)로 소뇌위축증이 발병했다고 볼 만한 의학적 근거가 없다고 판단했다. 　하지만 대법원은 달랐다. 소방관이 화재 진압 시 접하는 일산화탄소가 몸에 산소공급을 방해해 뇌 손상을 야기할 수 있는 만큼 이씨의 질환이 업무와 무관하다고 보기 힘들다는 것이다. 　김지은 이화여대 뇌인지과학과 교수는 “비록 유전성 질환일 가능성이 있다고 해도 화재현장에서 노출되는 독성물질이나 산소부족, 열, 심리적 스트레스 등이 쌓이면 발병을 촉진할 수 있다’는 논거가 대법원에서 받아들여진 것으로 보인다”고 말했다. 　현재 우리나라에서는 위험물질 등 발병인자에 노출되는 소방관 등에게 중증·희귀질환이 발병하면 업무 관련성을 입증하지 않아도 공무상 질병으로 인정받을 수 있는 이른바 ‘고(故) 김범석 소방관법’이 표창원 더불어민주당 의원 대표로 발의돼 있다. 　류지영 기자 superryu@seoul.co.kr

서울 노원구가 노원교육복지재단을 통해 지역의 저소득계층 아동과 중증질환(희귀질환)을 앓는 아동을 둔 가구에 ‘의료비’ 또는 ‘생활안정자금’을 지원하는 ‘노원아(兒) 건강해’ 사업을 진행한다고 14일 밝혔다. 지원대상 아동은 만 18세 이하(1999년 1월 1일 이후 출생)다. 희귀난치성 질환은 정부지원대상질환 외에도 미지원대상질환까지도 포함한다. 신청자격은 소득 기준으로 가구 총소득이 기준중위 소득 120% 이하(4인 가구 기준 월 536만 1000원)이고, 재산 기준으로 가구 총 재산이 2억 7000만원 이하여야 한다. 의료비 지원은 1인당 연간 200만원 한도 내에서 아동의 병명이나 진료 종류와 관계없이 의료비 중 본인부담금 전액을 지원한다. 의료비에는 각종 검사비, 입원비, 아동재활비용 등이 포함된다. 생활안정자금은 1가구 연간 100만원 한도 내에서 지원한다. 다만 일반 저소득 아동은 의료비만 신청할 수 있으며 중증질환 아동 가구는 의료비와 생활안정자금 중 선택해서 신청할 수 있다. 지난 11일부터 접수 중이며 지역 내 동주민센터 혹은 민간 사회복지시설에서 신청하면 된다. 최종 지원 대상자는 재단의 심의를 거쳐 선정된다. 윤수경 기자 yoon@seoul.co.kr

“화학물질 노출·스트레스 중첩 다발성경화증 발병에 기여” 1·2심 뒤집고 노동자 손 들어줘 원인 불명 질병 산재 기준 될 듯 대법원이 삼성전자 LCD 공장에서 일하다 희귀질환인 ‘다발성경화증’을 앓게 된 노동자에 대해 산업재해를 인정하지 않은 하급심 판결을 깨고 노동자의 손을 들어줬다. 대법원이 반도체·LCD 공장 노동자의 산재 사건 중 질병과 근무 환경 사이의 인과관계를 인정한 첫 사례다. 법조계 안팎에서는 이번 판결이 첨단산업 노동자의 원인 불명 질병을 둘러싼 법정 싸움에 기준이 될 것이라는 전망이 나온다.대법원 3부(주심 김재형 대법관)는 29일 삼성전자 LCD사업부 천안사업장에서 18세 때부터 생산직으로 일하다 병에 걸린 이모(33)씨가 낸 요양불승인 처분 취소 소송에서 이씨가 패소 판결한 1·2심을 깨고 사건을 서울고법으로 파기 환송했다. 대법원은 “이씨가 입사 전 건강 이상이나 가족력이 없었는데 삼성전자 LCD 공장에서 3년째 근무하다 21세에 다발성경화증이 발병했다”면서 “다발성경화증 평균 발병 연령인 38세보다 훨씬 이른 발병”이라고 설명했다. 이어 “유기용제 노출, 주야간 교대근무, 업무 스트레스 등 질환을 촉발하는 요인이 중첩될 경우 발병 또는 복합적으로 기여할 가능성이 있어 보인다”고 판시했다. 대법원은 특히 “삼성과 관련 행정청은 공정 취급 유해화학물질 정보를 영업비밀이라며 공개를 거부했다”면서 “원고가 (발병 원인을) 입증할 수 없었던 특별한 사정이 인정되므로, 이를 근로자에게 유리한 간접사실로 고려해야 한다”고 밝혔다. 이씨는 2002년 삼성전자에 입사해 LCD 패널 화질검사 업무를 맡았다. 4조 3교대 혹은 3조 2교대 근무로 패널 화면의 색상과 패턴을 눈으로 검사하는 업무였다. 이씨는 하루 12시간 이상 전자파를 쐬고 이소프로필알코올이란 화학물질에 노출됐다. 2003년 아토피성 결막염, 자율신경 기능 장애, 가슴 통증, 관절염을 앓게 됐다. 이씨는 2007년 퇴사했고, 이듬해 신경섬유가 서서히 파괴돼 근육과 장기가 마비되는 불치병인 다발성경화증 진단을 받았다. 다발성경화증 발병 원인은 밝혀지지 않았지만 유기용제나 스트레스, 흡연 등과 관련이 있는 것으로 추정된다. 다발성경화증이란 신경섬유가 서서히 파괴돼 근육과 장기가 마비되는 불치병으로 유병률이 10만명당 3.5명에 불과하다. 이후 증상이 악화돼 한쪽 눈을 실명하고 거동이 불편해진 이씨는 2010년 7월 업무상 재해를 주장하며 근로복지공단에 요양급여를 신청했으나 공단이 이를 거부하자 2011년 소송을 제기했다. 1·2심은 “이씨가 업무로 인해 다발성경화증이 발병했거나 자연 경과적 진행 속도 이상으로 악화했다고 보기 어렵다”며 심리 3년 만에 이씨 패소 판결을 내렸다. 그러나 대법원은 “이씨의 발병·악화는 업무와 ‘상당인과관계’가 인정될 여지가 크다”며 이씨 승소 취지로 사건을 파기환송했다. 판결에 대해 삼성전자 반도체 공장 산재 피해자·유가족 모임인 시민단체 반올림의 이종란 상임활동가는 “노동자에게 (발병) 입증 책임을 돌리는 잘못된 법 제도가 바뀌어야 한다고 본 판결”이라고 밝혔다. 홍희경 기자 saloo@seoul.co.kr

삼성전자 LCD 공장에서 일하며 생긴 희귀질환인 ‘다발성 경화증’을 업무상 재해로 인정해달라는 노동자의 소송에서 1심과 2심 재판부는 그의 질병을 업무상 재해(산업재해)로 인정하지 않았다. 그런데 대법원이 하급심 판결을 깨고 노동자의 손을 들어줬다. 대법원까지 올라온 삼성전자 반도체·LCD 공장 노동자 산업재해 사건 중 질병과 업무와의 관련성(업무기인성)을 인정한 첫 사례에 해당한다.대법원 3부(주심 김재형 대법관)는 삼성전자 LCD사업부 천안사업장에서 생산직 노동자로 일한 이모(33)씨가 근로복지공단을 상대로 낸 요양불승인 처분 취소 소송에서 이씨 패소로 판결한 원심을 깨고 파기환송하여 사건을 서울고법으로 29일 돌려보냈다. 이씨는 18세였던 2002년 삼성전자에 입사해 4조3교대 또는 3조2교대로 일하면서 LCD 패널 화질검사 업무를 맡았다. 눈으로 패널 화면의 색상과 패턴을 검사하는 일이었다. 그런데 교대 근무를 하면서 하루 12시간 이상 전자파를 쐬고 ‘이소프로필알코올’이란 화학물질에 노출되다보니 2003년부터 이씨에게 아토피성 결막염과 자율신경 기능 장애가 찾아왔다. 원인 불명의 가슴 통증과 관절증도 앓게 됐다. 결국 2007년 회사를 나온 이씨는 이듬해 ‘다발성 경화증’ 진단을 받았다. 다발성 경화증이란 신경섬유가 서서히 파괴돼 근육과 장기가 마비되는 불치병으로 정확한 발병 원인이 밝혀지지 않았다. 다만 자외선 노출 부족, 스트레스, 유기용제(다른 물질을 녹이는 액체) 취급, 흡연 등과 일정한 연관성이 있는 것으로 추정된다. 이씨는 자신의 질병을 업무상 재해로 인정해주지 않은 근로복지공단을 상대로 2011년 소송을 냈다. 그러나 1심과 2심은 이씨의 질병과 업무와의 상당 인과관계를 인정하지 않았다. 1심 재판부는 “이씨가 업무로 인해 다발성 경화증이 발병했거나 자연 경과적 진행 속도 이상으로 악화했다고 보기 어렵다”면서 심리 3년 만에 이씨 패소 판결을 내렸다. 2심 재판부 역시 이씨가 화학물질에 노출됐고 업무 스트레스도 상당했을 수 있지만 다발성 경화증 발병으로 이어질 정도였는지는 불분명하다고 판단했다. 하지만 대법원은 “이씨의 발병·악화는 업무와 상당(타당) 인과관계(타당한 인과관계가 있다는 것)가 인정될 여지가 크다”면서 “이씨는 입사 전 건강 이상이나 가족력 등이 없었는데도 삼성전자 LCD 공장에서 근무하던 중 평균 발병연령 38세보다 훨씬 이른 21세 무렵 다발성 경화증이 발병했다”고 지적했다. 이어 “유기용제 노출, 주·야간 교대근무, 업무 스트레스 등 질환을 촉발하는 요인이 다수 중첩될 경우 발병 또는 악화에 복합적으로 기여할 가능성이 있다”면서 “삼성 측이 외부에 의뢰한 역학조사 방식 자체에 한계가 있었고, 사업주와 관련 행정청이 공정에서 취급하는 유해화학물질 정보가 영업비밀이라며 공개를 거부해 원고의 입증이 곤란해진 특별한 사정이 인정되므로, 이를 근로자에게 유리한 간접사실로 고려해야 한다”고 말했다. 삼성 반도체 공장 노동자들의 백혈병 문제 해결에 앞장서고 있는 노동인권단체 ‘반올림’(반도체 노동자의 건강과 인권 지킴이)에는 이씨와 같은 사례가 4건이 접수된 상태이고, 대부분 업무상 재해를 인정받았다. LCD·반도체 제조공정에서 일한 2명은 올해 5월과 7월 각각 승소 판결이 확정됐다. 나머지 1명은 현재 근로복지공단에서 업무상 재해 여부를 심사 중이다. 현재 삼성전자 반도체·LCD 생산라인 노동자에게 발생한 백혈병, 유방암, 뇌종양, 난소암, 재생불량성 빈혈, 다발성 신경병증, 다발성 경화증, 악성림프종 등이 법원과 근로복지공단에서 직업병으로 인정됐다. 하이닉스 등 관련 업체까지 합하면 모두 21명이다. 오세진 기자 5sjin@seoul.co.kr

달걀 흰자와 셰이크, 단백질 보충제로 구성된 엄격한 고단백질 식단을 고수하던 호주의 한 여성이 사망하는 사고가 발생했다. 13일(현지시간) 호주 언론 매체 퍼스나우는 지난 6월 19일 미간 헤포드(25)가 남서부 맨두라시에 있는 자신의 아파트에서 의식을 잃은 채 발견됐다고 전했다. 헤포드는 곧장 병원으로 실려갔으나 의사들은 젊고 건강한 여성의 뇌가 빠르게 기능을 잃어가고 있다는 점을 의아하게 생각했다. 이틀이 지나서야 의료진은 그녀가 ‘요소회로 이상증(urea cycle disorder)’이라는 유전 질환을 가지고 있었다는 사실을 알게됐다. 그러나 다음날 그녀는 뇌사판정을 받았다. 8만 명 중 1명에게서 나타난다는 요소 회로 이상증은 간의 중요 효소 결핍으로 인체에 유독한 암모니아 농도가 높아지는 질환이다. 이는 뇌를 손상시키거나 혼수상태, 심지어 사망에 이르게 한다. 현지 언론에 따르면, 헤포드의 사망 진단서에는 보디빌딩 보충제 섭취가 사인 중 하나라고 적혀있었다. 그녀처럼 효소결핍 장애를 가진 사람들은 보충제가 단백질이 제대로 분해하는 것을 막기 때문에 섭취를 해서는 안되지만, 그녀는 자신의 질환에 대해 모르고 있었다. 헤포드의 엄마 미셸 화이트는 “딸이 다음 달에 있을 보디빌딩 대회를 위해 올 초 혹독한 다이어트에 돌입했고, 많은 양의 단백질과 단백질 보충제를 먹었다"면서 "단백질 보충제 업체가 좀 더 엄격한 규정을 시행하도록 권장하는 계기가 되길 바란다"고 말했다. 호주의학협회장 오마르 코르시드는 “질병을 갖고 있지 않은 사람들에게도 보충식품 과섭취는 위험하다. 사람들은 균형 잡힌 식단을 고수해야 한다”며 “이 비극적인 사건은 자신의 건강문제를 모르고 대사 작용 방식에 변화를 줄 경우 큰 화를 입을 수 있음을 입증한다”고 밝혔다. 안정은 기자 netineri@seoul.co.kr

문재인 대통령이 지난 9일 직접 만난 어린이 두 명의 사연을 소개하면서 희귀질환 환자에 대한 입원 본인 부담률을 낮추고 약품·주사 지원을 강화하겠다고 10일 밝혔다.문 대통령은 이날 자신의 페이스북을 통해 전날 건강보험 보장강화 정책을 발표했던 병원 안에서 만난 유다인양과 이경엽군의 사연을 차례로 소개했다. “다인이와 함께 색칠 공부를 했습니다. 다인이는 태어나자마자 앓게 된 병으로 집과 병원을 오가며 투병생활을 하고 있지만 너무도 밝고 씩씩한 아이였습니다. (하지만) 다인이는 너무도 희귀한 병을 앓고 있는 탓에 희귀질환, 중증질환, 만성질환 중 그 어디에도 등록되지 못 하고 있습니다.” “어제 만난 이경엽군은 난치병 재발로 고생하고 있지만 음악가의 꿈을 이루기 위해 열심히 공부하고 있습니다. 투병과 감염 우려 때문에 학교에 가지는 못 하지만 검정고시로 고졸 학력을 취득하고 수능시험을 준비 중입니다. 그러나 경엽군과 같이 병으로 학업을 중단한 학생들이 대학에 진학할 수 있는 길이 너무도 좁습니다.” 이에 문 대통령은 비록 이미 확정된 내년도 입시 전형은 바꿀 수 없지만 향후 “투병 중에도 대입의 꿈을 키우는 경엽군과 같은 검정고시 출신이 수시와 사회적배려 대상 전형에서 불이익을 받지 않도록 제도 개선을 적극 검토하겠다”고 말했다. 또 “현재 ‘희귀질환’으로 인정하는 법적 기준이 지나치게 엄격해서 도움이 반드시 필요한데도 받지 못하는 경우가 있다”면서 “사각지대를 없애서 다인이와 같은 극도의 희귀질환도 지원을 받을 수 있도록 (제도를) 개선하겠다. 희귀질환에 대한 입원 본인 부담률과 약품, 주사에 대한 지원을 강화하겠다”고 밝혔다.문 대통령은 글에 다인양 어머니와 경엽군 어머니가 손으로 쓴 편지가 담긴 이미지 파일을 첨부하기도 했다. 문 대통령은 “두 사람(다인양, 경엽군)의 앞날을 응원하며 하루 빨리 건강을 회복해 꿈을 이루기를 바란다”면서 “또한 새로운 건강보험 정책이 다인이와 경엽이뿐 아니라 투병 중에도 희망을 지켜가는 많은 환자들과 가족들에게 힘이 되길 간절히 기원한다”고 전했다. 오세진 기자 5sjin@seoul.co.kr

한·미 공동연구진이 유전질환을 일으키는 유전자를 인간 배아에서 제거하는 신기술을 개발해 성공률을 획기적으로 높였다.기초과학연구원(IBS) 유전체교정연구단 김진수 단장과 미국 오리건 보건과학대 슈크라트 미탈리포프 교수 공동연구팀은 인간 배아에서 비후성 심근증의 원인이 되는 돌연변이 유전자를 유전자 가위로 잘라 내는 교정실험에 성공했다. 이번 연구는 세계적인 과학저널 ‘네이처’ 3일자에 실렸다. 비후성 심근증은 심장의 좌심실 벽이 두꺼워지면서 심부전 증상을 일으키는 질환으로, 젊은 나이에 돌연사를 부르는 대표적 원인 중 하나로 꼽힌다. 부모 중 어느 한쪽만 돌연변이 유전자가 있어도 50%의 확률로 유전돼 인구 500명당 1명꼴로 발생한다. 기존 교정기술은 난자와 정자가 수정된 이후 배아에 유전자 가위를 주입하는 방식이어서 정상으로 교정된 유전자와 교정되지 않은 돌연변이 유전자가 섞여 있는 ‘모자이크 현상’이 발생했다. 그러나 이번 실험에서는 수정 전 난자에 정자와 유전자 가위를 함께 주입하는 방식으로 모자이크 현상을 없애 교정 성공률을 높였다. 이번 기술을 활용하면 비후성 심근증을 일으키는 돌연변이 유전자가 유전될 확률이 기존 50%에서 27.6%로 절반 가까이 줄어든다. 특히 이번 기술은 유전자 교정된 배아를 자궁에 착상시킬 경우 바로 태아로 성장할 수 있기 때문에 실제 임상에서도 즉시 활용할 수 있을 것으로 평가받고 있다. 이번 연구에서 김 단장팀은 실험에 사용한 ‘크리스퍼 캐스9’ 유전자 가위를 제작하고 실험 후 DNA 분석을 통해 유전자 가위가 제대로 작동했는지 확인했다. 미탈리포프 교수팀은 실제 인간 배아에 유전자 가위를 주입하는 교정실험을 수행했다. 이처럼 역할을 분담한 이유는 국내에서는 생명윤리법이 인간 배아를 이용한 유전자 교정을 연구 목적이라도 엄격히 규제하고 있기 때문이다. 반면 미국에서는 난치병 치료를 목적으로 한 기초연구에는 인간 배아 활용을 허용하고 있다. 중국에서는 유전자 교정 연구에 대한 특별한 규정이 없기 때문에 연구가 가장 활발하다. 김 단장은 “이번 연구는 유전자 가위로 인간 배아의 돌연변이를 높은 정확도로 고칠 수 있음을 보여 준 것”이라며 “단일 유전자 변이로 인한 유전질환은 1만 가지 이상으로 희귀질환이 많기 때문에 이번 연구의 파급효과가 클 것”이라고 설명했다. 유용하 기자 edmondy@seoul.co.kr

　한·미 공동연구진이 유전질환을 일으키는 유전자를 인간 배아에서 제거하는 교정기술의 정밀도를 획기적으로 높였다.　기초과학연구원(IBS) 유전체교정연구단 김진수 단장과 미국 오리건 보건과학대 슈크라트 미탈리포프 교수 공동연구팀은 인간 배아에서 비후성 심근증의 원인이 되는 돌연변이 유전자를 크리스퍼 유전자 가위로 교정하는 실험에 성공했다. 이번 연구는 세계적인 과학저널 ‘네이처’ 3일자에 실렸다. 　비후성 심근증은 심장의 좌심실 벽이 두꺼워지면서 심부전 증상을 일으키는 질환으로, 젊은 나이에 돌연사를 일으키는 대표적 원인 중 하나로 꼽힌다. 부모 중 어느 한 쪽만 돌연변이 유전자가 있어도 50%의 확률로 유전돼 인구 500명당 1명꼴로 발생한다. 　기존 교정기술은 난자와 정자가 수정된 이후 배아에 유전자 가위를 주입하는 방식이어서 정상으로 교정된 유전체와 교정되지 않은 돌연변이 유전체가 섞여 있는 ‘모자이크 현상’이 발생했다. 그러나 이번 실험에서는 정자와 유전자 가위를 함께 난자에 주입하는 방식으로 모자이크 현상을 없애 교정 성공률을 높였다. 이번 기술을 활용하면 비후성 심근증을 일으키는 돌연변이 유전자가 유전될 확률은 기존 50%에서 27.6%로 절반 가까이 줄어든다. 　이번 연구에서 김 단장팀은 실험에 사용할 ‘크리스퍼 캐스9’ 유전자 가위를 제작하고 실험 후 DNA 분석을 통해 유전자 가위가 제대로 작동했는지 확인했다. 인간 배아에 유전자 가위를 주입하는 교정실험은 미탈리포프 교수팀이 수행했다. 이처럼 역할을 분담한 이유는 국내에서는 생명윤리법 때문에 인간 배아를 이용한 유전체 교정이 금지돼 있는 반면 미국에서는 난치병 치료를 목적으로 한 기초연구에는 허용돼 있기 때문이다. 　김 단장은 “이번 연구는 유전자 가위로 인간 배아의 돌연변이를 높은 정확도로 고칠 수 있음을 보여준 것”이라며 “단일 유전자 변이로 인한 유전질환은 1만가지 이상으로 희귀질환이 많기 때문에 이번 연구의 파급 효과는 클 것”이라고 설명했다. 유용하 기자 edmondy@seoul.co.kr

새 정부가 대기업과 중소기업의 상생협력을 강조하고 있는 가운데 재계가 협력업체 및 중소업체 지원 방안을 잇따라 내놓고 있다. 2, 3차 협력사 직원의 의료복지 혜택을 확대하거나 협력업체에 대한 안전점검을 해 주는 식이다. 대형 백화점들은 중소기업 제품 판매 공간을 별도로 만들기로 했다.삼성전자는 18일 경기 수원 중소기업지원센터에서 200여개 1, 2차 협력사 대표와 환경안전 책임자 400여명이 참석한 가운데 ‘협력사 환경안전 워크숍’을 개최했다고 밝혔다. 이날 워크숍에서 삼성전자는 협력사에 대한 환경안전 지원 정책과 점검 결과를 발표했다. 삼성전자는 1, 2, 3차 협력사들과 함께 ‘협력사 환경안전 개선 협의체’를 구축해 2·3차 협력사까지 지원 범위를 확대했으며, 올해 500여 협력사들을 대상으로 현장 점검을 하기로 했다. 삼성전자는 지난달부터 시중은행들과 5000억원 규모의 ‘물대지원펀드’를 운용하고 있다. 1차 협력사에 무이자로 자금을 빌려주면 1차 협력사가 2차 협력사에 물건 값을 지급할 때 기존 90일짜리 어음이 아니라 30일 이내에 전액 현금으로 지급한다. LG디스플레이도 상생기술협력자금을 400억원에서 1000억원으로 늘려 2, 3차 협력사가 설비투자나 연구개발을 할 때 무이자로 대출한다. 또 5105건의 특허를 2, 3차 협력사에 공개하기로 했다. LG디스플레이 사업장에서 1년 이상 근무한 2, 3차 협력사 직원이 암이나 희귀질환에 걸리면 본사 직원과 동일한 의료복지 혜택을 준다. 롯데, 현대, 신세계, 갤러리아, AK플라자 등 5대 백화점은 이날 중소기업중앙회와 상생협약을 체결하고, 중소기업상생관을 만들기로 했다. 연내에 한 곳 이상의 상생관을 만들고 수를 점차 늘릴 계획이다. 일정 심사를 통과한 업체는 일반 입점료의 절반 정도만 내도록 했다. 유통 애로사항 등을 자율적으로 해결하기 위한 상생소통협의체도 구성한다. SK그룹은 최근 기업 내 유무형의 자산 중에 사회와 공유할 수 있는 부문을 중장기적으로 검토하는 태스크포스(TF)를 꾸렸다. 2015년부터 시작한 ‘사회성과인센티브 제도’에서 한발 더 나아갔다. 사회적기업이 창출하는 고용, 환경, 복지, 문화 등 사회적 성과를 구체적인 금액으로 계량화한 뒤 규모에 따라 경제적 혜택을 주는 것이다. 한 대기업 관계자는 “새 정부의 뜻이기도 하지만 기본적으로 2, 3차 협력사의 어려움을 잘 알고 있기 때문에 다양한 지원 방안을 고민하고 있다”며 “다만 현행법에 3차 협력사에 대한 ‘동의 없는 도움’은 경영권 간섭으로 인정될 수도 있어 신중한 접근법을 고민 중”이라고 말했다. 이경주 기자 kdlrudwn@seoul.co.kr

LG디스플레이가 상생 프로그램 지원 대상을 기존 1차 협력사에서 2·3차 협력사로 늘린다. 새 정부가 강조하는 대기업과 중소기업 동반성장 확대의 정책 기조에 부응하기 위한 것이다. 올해 ‘상생경영’ 10주년을 맞은 LG디스플레이는 협력업체와의 상생 프로그램을 2000여개의 2·3차 협력사까지 전면 확대하는 내용 등을 담은 ‘신(新)상생협력 체제’ 전환 방안을 마련했다고 17일 밝혔다. LG디스플레이는 2007년 7월 업계 최초로 동반성장 전담 조직을 설치하며 상생경영에 시동을 걸었다. 2015년부터 자체 조성한 상생기술협력자금이 400억원대에 달한다. LG디스플레이는 향후 상생기술협력자금을 1000억원으로 늘려 2·3차 협력사에 대한 금융 지원을 강화하기로 했다. 앞으로는 2·3차 협력사도 설비 투자, 신기술 개발, 연구개발(R&D) 등을 위해 무이자 대출을 받을 수 있다. 금융기관과 제휴해 저금리 대출을 해 주는 동반성장펀드와 마이너스통장 방식으로 생산자금을 지원하는 네트워크론 등 금융 지원도 확대된다. LG디스플레이 사업장에서 1년 이상 근무한 2·3차 협력사 직원들도 암은 물론 희귀질환과 관련한 의료 지원을 받게 된다. 이재연 기자 oscal@seoul.co.kr

자신의 일부였던 딸이 병으로 숨을 거둔 후, 쉽게 헤어질 수 없었던 엄마는 3주 동안 딸과 함께하며 이별을 고했다. 26일(현지시간) 영국 BBC, 더썬은 3년 전 9살 딸을 잃은 엄마 길리 데이비슨의 사연을 소개했다. 영국 브라이튼 출신의 딸 니암 데이비슨은 2011년 고작 6살의 나이에 소아암 중 네 번째로 발생도가 높은 희귀 신장암 ‘윌름스 종양’(Wilms tumour)진단을 받았다. 이후 3년 동안 3번의 대수술과 줄기세포 이식, 방사선 치료, 화학요법 등 모든 수단을 동원해 희귀질환과 싸워왔지만 병은 계속 재발했고, 완화되지 못한채 말기에 이르렀다. 그리고 2014년 11월 오후 1시 30분 엄마아빠와 함께 집에 있다가 숨을 거뒀다. 갑작스레 딸을 잃은 엄마 길리는 당황스러움과 애통한 심정에 눈물이 앞을 가렸지만 딸과 제대로 인사할 기회가 필요했다. 또한 딸이 평소 원했던 일을 대신 해주고 싶었다. 길리는 딸을 깨끗히 씻겨 생전에 가장 좋아했던 옷으로 갈아입혔고, 장기 이식이 빨리 이루어질 수 있도록 조치를 취했다. 딸의 시신은 10대와 젊은 남성에게 기증된 후 집으로 다시 돌아왔다. 엄마 길리는 딸을 안락 의자에 붙들어 두고 딸의 장례식이 다가오기 전까지 함께 시간을 보냈다. 다행히 11월은 시체를 보관하기에 서늘한 온도였고, 영국에서 시신을 집에 보관하는 것은 드문 경우지만 불법은 아니었기에 가능했다. 길리는 “나의 모든 것이었던 딸을 다른 어딘가에 홀로 남겨둘 수 없었다. 그리고 딸의 죽음을 실제로 받아들이는 일이 내겐 가장 중요했다”며 딸을 집에 둘 수 밖에 없었던 연유를 설명했다. 이어 “니암은 생전에 다른 사람들의 삶에 변화를 일으키고 싶어했다. 아마 심장 이식을 통해 새 삶을 얻게 된 오빠 에단의 영향이 컸던 것 같다”며 장기 기증에 선뜻 나서게 된 이유도 밝혔다. 그녀는 “우리 가족에게서 한 줄기 빛이 사라졌지만, 니암을 알고 있는 모두의 마음 속에 영원히 빛날 것”이라고 “딸아이의 마지막 선물을 통해 위안을 얻을 수 있었다”고도 설명했다. 결국 니암은 많은 친구들과 이웃, 친척들의 애도와 행렬을 받으며 수목장으로 묻혔다. 사진=BBC 안정은 기자 netineri@seoul.co.kr

　삼성SDS 솔루션의 고객 경험(CX) 디자인이 세계 3대 디자인상 중 하나인 ‘IDEA 디자인 어워드’에 선정됐다. 삼성SDS는 미국 산업디자이너협회가 주관하는 ‘IDEA 2017’의 서비스 디자인 부문에서 마케팅 데이터 분석 기반의 리테일 솔루션 ‘넥스샵’의 쇼핑 상품 매칭 서비스가 ‘톱 위너’(Top Winner)에 뽑혔다고 11일 밝혔다. 톱 위너는 출품작 중 상위 4%에게만 주어진다. 넥스샵은 온·오프라인의 고객 빅데이터를 수집하고, 분석해 최적의 맞춤형 광고를 추천하는 서비스다. 매장 관리자에게는 고객의 행동 패턴과 구매 이력을 분석해 타깃 프로모션이 가능하도록 한다. 　엔젤만 증후군을 앓는 아이와 부모의 의사소통을 도와주는 앱 ‘엔젤톡’도 소셜 임팩트 디자인 부문에서 동상을 받았다. 엔젤만 증후군은 말이 (거의) 없고, 이유 없이 장시간 웃으며, 발작과 경련이 나타나는 희귀질환이다. 엔젤톡은 글자를 이해하기 어려운 아이를 위해 부모가 직접 사진을 찍고, 이를 카드로 만들 수 있는 기능을 제공한다. 일종의 사회공헌 프로젝트로 개발됐다. 삼성SDS 관계자는 “2014년부터 도어락, 월패드 등 하드웨어 제품으로 디자인상을 수상했지만 솔루션 분야에서도 디자인 경쟁력을 인정받았다는 점에서 의미가 있다”고 말했다. 김헌주 기자 dream@seoul.co.kr

2년 전 코없이 태어나 전세계적인 화제를 모은 아기가 안타깝게도 세상을 떠났다. 지난 4일(이하 현지시간) 미 언론은 앨라배마주(州) 모바일시에 살았던 2살 아기 엘리 톰슨이 3일 저녁 병원에서 사망했다고 보도했다. 엘리에 얽힌 안타까운 사연은 지난 2015년 3월로 거슬러 올라간다. 당시 엘리는 선천적인 희귀질환으로 코가 미쳐 형성되지 않은 채 태어났다. 이같은 아기가 태어날 확률은 무려 1억 9700만 분의 1. 이후 엘리는 생후 5일 만에 기관절개술을 받고서야 가뿐 숨을 몰아쉴 수 있었다. 엘리의 사연이 전세계에 알려진 것은 코 없는 아기라는 것 외에도 페이스북 사건 때문이었다. 당시 엘리의 가족은 아기 치료를 위한 모금 마련을 위해 사연과 사진을 페이스북에 게재했으나 회사 측의 검열 과정에서 삭제됐다. 이에 엄마 브랜디 맥글라세리는 "페이스북에 많은 불쾌한 사진이 올라오는 데 왜 우리 아기 사진을 올리지 못하느냐"며 강하게 항의했다. 이 게시글은 네티즌 사이에 큰 반향을 일으켰고 결국 페이스북 측도 두손을 들고 사진 게재를 허용했다. 네티즌들의 응원 속에 이렇게 엘리는 무럭무럭 자라는듯 했으나 결말은 안타깝다. 아빠 제레미 핀치는 "모두에게 웃음과 행복을 안긴 엘리가 세상을 떠났다"며 "생전 아기가 가장 좋아하는 말은 '쿠키'였다"며 눈시울을 붉혔다. 보도에 따르면 구체적인 사인은 전해지지 않았으며 당초 의료진은 엘리가 조금 더 나이가 들면 안면 골격에 인공적으로 콧구멍을 만드는 수술을 할 계획이었다. 　　 박종익 기자 pji@seoul.co.kr

죽음 앞에서 초연하기란 쉬운 일이 아니다. 하지만 시한부 선고를 받은 한 영국 남성의 선택은 달랐다. 영국 일간지 데일리메일의 24일자 보도에 따르면 인디밴드 ‘메리-고’(Merry-Go)의 리더이자 보컬인 데이브 피셔(31)는 평범한 삶을 살다 낭성 섬유증 진단을 받았다. 낭성 섬유증은 유전자에 결함이 생겨 나타나는 질환으로 주로 폐와 소화기관에 영향을 미친다. 현재까지는 낭성 섬유증을 치료하는 방법이 없기 때문에 장기에 염증이 생길 때마다 항생제 등으로 치료하지만, 지속적으로 폐렴 증상이 생길 경우 결국 사망에 이를 수 있다. 남성 섬유증은 사망률이 매우 높은 희귀질환으로 분류된다. 피셔는 7년 전 낭성 섬유증 진단을 받은 이후 치료를 병행하며 가객 생활을 이어갔다. 그동안 아내인 사라와 아내가 전 남편과의 사이에서 낳은 세 아들을 함께 키우며 가족을 이루고 평범한 삶을 살기 위해 노력했다. 하지만 피셔의 증상은 점점 악화됐다. 공연을 앞두고 무대에 서기 힘들 정도로 컨디션이 악화돼 공연을 취소해야 하는 때도 있었다. 2012년에는 두 사람이 결혼식을 올리려 했지만 갑자기 몸 상태가 악화돼 결혼식을 미루기도 했다. 그리고 지난 몇 달간 데이브는 자신이 마지막을 준비해야 한다는 것을 깨달았다. 의료진으로부터 데이브의 폐 기능이 정상인의 18%에 불과하다는 진단을 들었기 때문이다. 자신에게 고작 몇 달 밖에 남지 않았다는 것을 알게 된 데이브가 선택한 버킷리스트는 바로 노래였다. 자신이 무대에서 노래하는 모습을 담은 영상을 찍고 이를 훗날 자신의 장례식에서 틀어달라는 것이 그의 마지막 소원이었다. 데이브의 아내 사라는 “마지막으로 공연을 열고 이 모습을 자신의 장례식에서 틀어달라는 그의 바람은 매우 슬프지만 멋진 희망이라고 생각했다”면서 “데이브는 병 때문에 더 이상 노래를 할 수 없다는 걸 알았을 때 매우 원통해 했다. 그렇기 때문에 이 이벤트는 매우 특별할 것”이라고 말했다. 이어 “2014년 약 2시간 동안의 교외로 나가 짧은 여행을 하고 돌아온 뒤, 데이브와 나는 그의 장례식에서 쓸 음악에 대해 이야기를 했다”면서 “현재 데이브는 매일 알약 45개를 삼켜야 하며 짧은 거리를 걷는 것 말고는 내내 병원에 머물러 있어야 하지만 그가 끝까지 자신의 꿈을 지킬 수 있도록 돕고 싶다”고 밝혔다. 송혜민 기자 huimin0217@seoul.co.kr