뇌혈관 포함 모든 환자 검사비 4분의1로 중증 건보 적용도 최대 6년→10년 확대 손·팔 이식수술비 부담 5%로 확 낮아져다음달부터 뇌 자기공명영상촬영(MRI)에 건강보험이 적용돼 검사비가 4분의1 수준으로 줄어든다. 최대 60만원대였던 검사비가 10만원대로 낮아지는 것이다. 뇌사자로부터 기증받은 손과 팔을 이식할 때도 건강보험이 적용돼 수술비가 5%로 낮아진다. 보건복지부는 13일 제15차 건강보험정책심의위원회를 갖고 이런 내용을 담은 ‘건강보험 보장성 강화 후속조치’를 의결했다. 현재는 뇌종양, 뇌경색, 뇌전증 등 뇌 질환이 의심될 때 MRI 검사를 하더라도 중증 뇌질환으로 진단받는 환자만 건강보험을 적용하고 그 외에는 보험이 적용되지 않아 환자가 모든 검사비를 내야 했다. 지난해 기준으로 뇌와 뇌혈관 MRI 검사에 소요된 비급여 진료비는 2049억원으로 전체 MRI 진료비(4272억원)의 48.2%를 차지한다. 다음달부터는 의학적으로 뇌, 뇌혈관 MRI가 필요한 모든 환자가 건강보험 혜택을 받을 수 있게 된다. 또 중증환자는 건강보험 적용 기간이 최대 6년에서 10년으로, 진단 뒤 1회였던 건보 적용 횟수도 2회로 늘어난다. 다만 건보 적용 횟수를 초과하면 본인 부담률이 80%로 높아진다. 환자의 부담은 4분의1 아래로 줄어든다. 검사비 본인 부담액은 의원급이 평균 38만 2000원에서 8만 8000원으로, 병원급은 42만원에서 11만원, 종합병원급은 48만원에서 14만 4000원으로 각각 줄어든다. 가장 등급이 높은 상급종합병원은 66만 4000원에서 18만원으로 검사비 부담이 크게 낮아진다. 손, 팔 이식 수술비도 앞으로 건강보험이 적용된다. 과거에는 질병이나 손상으로 손, 팔이 절단되면 보조기를 착용하는 것이 유일한 치료법이었다. 의술의 발달과 장기이식법 개정으로 손, 팔 이식제도가 본격적으로 시행됐다. 문제는 고가의 수술비였다. 기존에는 4000만원가량의 수술비를 전액 환자가 부담했지만 앞으로 건강보험이 적용되면 본인부담비가 200만원으로 낮아진다. 권덕철 복지부 차관은 “손, 팔의 이식 사례가 많지는 않지만 의학적인 유효성이 확인되고 제도적 정비가 이뤄져 신속하게 건강보험을 적용하게 됐다”고 설명했다. 희귀난치성질환 산정특례제도는 내년부터 해당 질병을 ‘희귀질환’과 ‘중증난치성질환’으로 분리해 관리하기로 했다. 희귀난치성질환 산정특례제도는 환자 의료비 부담을 줄이기 위해 환자 본인부담금 비율을 10%로 낮춰 주는 제도다. 복지부는 희귀질환관리위원회와 산정특례위원회의 심의를 거쳐 희귀질환 927개, 중증난치성질환 209개를 선정했다. 정현용 기자 junghy77@seoul.co.kr 민나리 기자 mnin1082@seoul.co.kr

■기획재정부 ◇부이사관 승진 △기획재정담당관 손웅기△종합정책과장 주환욱◇서기관 승진△복지예산과 김영임△대외경제총괄과 박언영◇기술서기관 승진△사회적경제과 문진주 ■통계청 ◇4급 승진△통계기준과 최경순△행정통계과 박병선△마이크로데이터과 전준우△물가동향과 박은영△인구동향과 김수영 ■GSK ◇승진 △제약 및 백신 마케팅 상무 이규남△영업기획·전략 이사 김범은△영업총괄(동부2 영업본부) 이사 양재호△영업총괄(서부 영업본부) 이사 유제동△영업총괄(동부1 영업본부) 이사 이사명△컴플라이언스 이사 이양희◇전보△제약 및 백신 영업 부사장 김진수△호흡기질환 및 HIV 영업총괄 상무 권희진△피부·비뇨기계 및 희귀질환·중추신경계 영업총괄 상무 김동영△홍보 대외협력 상무 김정식△고객서비스 및 공급망 관리 상무 임지순△IT 이사 장인국△백신 영업총괄 이사 정승호△학술부 이사 홍우성 ■이화여대 △부속초등학교장 정혜영△국제대학원 국제학과장 Heather A Willoughby ■우석대학교 △기획처장 남궁승필

해외 연출가, 연기 경험 적은 아역 선발 10대들, 성인 배우와 발성·대사 연습 단순 공연 차원 넘어 전인 교육 연상 “아이들 스스로 답 찾아내… 늘 격려”“‘아기 천사’를 말할 때는 시옷이 몸 밖으로 나가는 걸 느껴야 해요. 발음을 정확히 하면 몸이 달라지죠!” 지난 23일 서울 역삼동 LG아트센터 지하 연습실은 여느 초등학교 교실을 보는 듯 했다. 초등학교 선생님 외모의 여성과 10명의 아이들이 모인 이 자리는 뮤지컬 ‘마틸다’의 ‘보이스 연습’ 현장이다. 이날 아이들과 발성 연습을 진행한 고은선 보이스 코치는 “실제 발성할 때 몸이 어떻게 변화하는지를 알려주기 위해 폐나 횡경막 사진을 직접 보여주기도 한다”면서 “좋은 발성을 위한 자세 교정 등도 함께 이뤄진다”고 말했다. 폭력적인 어른 사회에 맞서는 5살 천재 소녀와 친구들의 이야기를 다룬 ‘마틸다’는 하반기 기대작으로 꼽히는 대작 뮤지컬이다. 실제 무대에서는 8명의 10대 학생들이 성인 배우들과 호흡을 맞춘다. 아역들의 연습은 지난 5월 28일부터 시작됐다. 통상 일주일 전부터 시작하는 무대 연습도 이미 3주 전부터 진행 중이다. 아이들이 무대 동선 등을 완전히 숙지하도록 하기 위해 성인 배우보다 일찍 연습에 들어갔다는 게 제작사 측의 설명이다. 오후 1시부터 8시간가량 진행하는 연습은 ‘방과후 수업’이나 다름없다. 아역들에게는 일반적인 연기 지도를 의미하는 신 클래스나 안무 지도 외에도 보이스 클래스, 스크립트 클래스 등이 중점적으로 이뤄진다. 보이스 클래스와 스크립트 클래스는 일반 성인의 무대에서는 보기 어려운 아역들을 위한 연습 일정이다. 특히 스크립트 클래스는 ‘마틸다’ 역 배우들을 대상으로 진행하는 ‘특별 수업’이다. 작품 속 마틸다는 독백 대사가 A4용지 8페이지에 이르고, ‘나비효과’, ‘희귀질환’ 등 10대에게는 어려운 대사도 많다. 대사가 어떤 의미를 갖는지 아이들 스스로 깨달을 수 있도록 하는 게 스크립트 클래스의 목적이다. 이 때문에 아이들의 대본에는 대사를 기억하기 위해 그린 그림과 낙서로 가득하다고 한다. 아역 배우들은 연기 경험이 거의 없다. 해외 연출가들은 오디션을 통해 연기 경험이 있거나 연기 학원에 다닌 아이들을 대부분 제외시켰다. 이지영 국내협력 연출은 “연기 학원을 다닌 아이들을 ‘귀신’같이 알아내 탈락시키더니 1차가 끝나고 2차 오디션까지도 ‘절대 아무것도 배우지 않고 다시 와야 한다’고 하더라”며 “이 작품은 아역 배우들의 집중력과 번뜩임, 감성 등을 필요로 하기 때문에 기술적으로 연기를 배운 학생들은 제외시켰다”고 했다. 해외 연출가들은 오디션을 최종 통과한 아이들을 보고 걱정이 앞섰다. 해외 아역 배우들과 달리 우리 아이들은 말수가 적고 숫기가 없었기 때문이다. 하지만 백지 상태 같은 아이들은 천재 소녀 ‘마틸다’처럼 가르치는 모든 것을 흡수했다. “결국 아이들 스스로 정답을 찾아갔다”는 게 이 연출의 설명이다. 아이들의 ‘마틸다’ 연습 현장은 전인 교육을 연상하게 한다. 이 연출은 “단순히 공연의 차원을 넘어 아이들 인생에도 큰 영향을 줄 수도 있는 일”이라며 “아이들의 인격에 대해 늘 신경 쓰고 격려하고 있다”고 말했다. 공연은 다음달 8일 LG아트센터에서 시작한다. 안석 기자 sartori@seoul.co.kr

“다음은 ‘갑질은 꺼져’라는 대사를 한번 볼까요. 여기서 ‘갑질’이 무슷 뜻일까요?” “저요, 저요! 제가 알아요! 높은 사람이 약한 사람을 괴롭히는 행동이 갑질이에요!” 지난 23일 서울 역삼동 LG아트센터 지하 연습실은 여느 초등학교 교실을 보는듯 했다. 초등학교 선생님 같은 외모의 여성과 10명의 아이들이 함께 모인 이 자리는 뮤지컬 ‘마틸다’의 ‘보이스 연습’ 현장이다. 성인 배우들의 발성 연습 같은 장면을 볼 것이라는 예상과는 판이하게 다른 ‘방과후 수업’이 이뤄지고 있었다. 폭력적인 어른 사회에 맞서는 5살 천재 소녀와 친구들이 이야기를 다룬 뮤지컬 ‘마틸다’는 하반기 기대작으로 꼽히는 대작 뮤지컬이다. 마틸다와 브루스 등 실제 무대에 오르는 8명의 10대 학생들이 무대에 올라 성인배우들과 함께 호흡을 맞춘다. 아역배우들의 연습은 5월 28일부터 시작됐다. 통상 일주일전부터 시작하는 무대연습도 이미 8월 7일부터 진행중이다. 연기경험이 전무한 아이들이 무대 동선 등을 완전히 숙지하도록 하기 위해 성인 배우들과는 다른 타임 스케쥴로 연습이 진행 중이다. 연습은 실제 학교 수업을 방불케 한다. 일반적인 연기지도를 의미하는 신 클래스나 안무 지도 외에도 보이스 클래스(발성 연습), 스크립 클래스 등이 중점적으로 이뤄진다. 이날 아이들과 발성연습을 진행한 고은선 보이스 코치는 “실제 발성할 때 몸이 어떻게 변화하는지를 알려주기 위해 폐나 횡경막 사진 등을 직접 보여주기도 했다”고 말했다. 제작사 신시컴퍼니는 당초 보이스 코치를 찾지 못해 처음에는 이비인후과 의사를 섭외하기도 했다는 후문이다. 스크립 클래스는 ‘마틸다’ 역의 아역배우들을 대상으로 진행하는 ‘특별수업’이다. 대사가 어떤 의미를 갖는지를 아이들 스스로 깨달을 수 있도록 하는데 초점을 두고 진행한다. 무엇보다 작품 속 마틸다는 독백 대사가 A4용지 8페이지에 이르고, ‘나비효과’, ‘희귀질환’ 등 10대에게는 어려운 단어도 많다. 아이들의 대본은 대사를 기억하기 위해 그린 그림이나 낙서로 가득하다고 한다.아역배우들은 연기 경험이 전무하다. 해외연출가들은 앞서 오디션에서 연기경험이 있거나 학원에 다닌 아이들을 모두 탈락시켰다. 이지영 국내협력연출은 “연기학원을 다닌 아이들을 ‘귀신’같이 알아내 탈락시키더니 1차가 끝나고 2차 오디션까지도 ‘절대 아무 것도 배우지 않고 다시 와야한다’고 하더라”며 “이 작품은 아역배우들의 집중력과 번뜩임, 감성 등을 필요로 하기 때문에 기술적으로 연기를 배운 학생들은 제외시켰다”고 했다. 해외연출가들은 오디션을 최종 통과한 아역배우을 보고 걱정이 앞섰다. 해외 아역 배우들과 비교해 우리 아이들은 말수가 너무 적었기 때문이다. 하지만 이날 연습장에서 본 아이들의 모습은 장난끼 가득하고 늘 시끌시끌한 여느 10대 아이들과 다르지 않았다. 놀이터에 온 것처럼 아이들은 연습을 즐기기 시작했고, “결국 아이들 스스로 정답을 찾아갔다”는 게 이 연출의 설명이다. 아역 배우들과 공연을 준비하는 과정은 걱정이 앞서는 게 사실이다. 이 연출은 “단순히 공연을 준비하는 차원을 넘어 아이들 인생에는 앞으로 큰 영향을 줄 수도 있는 일”이라며 “아이들의 인격에 대해 늘 신경 쓰고 격려하고 있다”고 말했다. 공연은 다음달 8일 LG아트센터에서 시작한다. 안석 기자 sartori@seoul.co.kr

홍헌표 이천시의회 의장이 근위축성 측색 경화증 (루게릭병) 환우를 돕기 위한 자선 캠페인인 ‘아이스버킷 챌린지’에 동참해 얼음물을 뒤집어 썼다. 홍 의장은 지난 3일 엄태준 이천시장으로 부터 지명 받아 6일 의회 앞마당에서 얼음물 샤워를 통해 근육 위축?경직의 고통을 잠시나마 나누고 환우들에게 응원의 메시지를 전했다. 홍 의장은 다음 동참 순서로 김정수 더불어민주당 이천시 지역 위원장, 김명섭 민주평화통일자문회의 이천시협의회장, 이상욱 이천시재향군인회 회장을 지명했다 홍 의장은 “루게릭병은 현재까지 특정 치료법이 없는 것으로 안다. 환우분들이 고통을 덜고 완치 될 수 있다는 희망을 갖길 바라는 마음에서 동참하게 되었다”면서 “캠페인이 범사회적으로 전개되어 희귀질환 환우분들에 대한 관심을 환기시키고 기부가 활성화되어 전문 요양병원 건립이 앞당겨 지길 바란다”고 전했다. 신동원 기자 asadal@seoul.co.kr

국내 제약업계 매출액 기준 1, 2위 업체인 유한양행과 GC녹십자가 희귀질환 치료제 개발을 위해 손을 잡았다. GC녹십자와 유한양행은 지난 18일 희귀질환 치료제 등의 공동 연구개발을 위한 양해각서(MOU)를 체결했다고 19일 밝혔다. 두 업체가 공동으로 의약품 연구개발(R&D)에 나서는 것은 이번이 처음이다. ●물질 도출부터 비임상까지 협업 GC녹십자와 유한양행은 먼저 복약 편의성을 높이고 뇌 증상에 대한 효능을 향상시킨 차세대 경구용 고셔병 치료제를 공동으로 개발하기로 했다. 국내 바이오의약품 분야의 선두주자인 GC녹십자의 희귀의약품 개발 성공 이력과 합성의약품 분야의 최강자인 유한양행의 신물질 합성 관련 기술력이 시너지 효과를 낼 것이라는 설명이다. 고셔병은 효소 결핍으로 생기는 희귀 유전성 질환으로 간과 비장 비대, 빈혈, 혈소판 감소 등을 유발한다. 국내 고셔병 환자 수는 70여명, 전 세계 환자 수는 6500명에 불과하다. 양사는 후보물질 도출부터 비임상 단계까지 협업하며, 향후 임상 개발과 적응증 확장 등은 추후 논의하기로 해 헙력 범위가 확대될 가능성도 열어 뒀다. 이번 공동 연구개발은 희귀질환 환자의 치료 환경을 개선한다는 공동의 가치를 추구하기 위해 이뤄졌다. 희귀질환 치료제는 환자 수가 극소수이고, 개발이 쉽지 않아 제약사들이 관심을 갖지 않는 영역이다. 미국식품의약국(FDA) 등 각국의 보건당국에서 개발을 독려하기 위한 혜택을 제공하고 있는 만큼 미래 성장동력으로 새롭게 부상하고 있는 영역이다. ● ‘개방형 혁신’ 새 모델 제시 평가 업계에서는 그동안 자본을 확보한 제약사와 바이오벤처 사이의 짝짓기가 주를 이뤘던 ‘오픈이노베이션’(개방형 혁신)의 새로운 모델을 제시했다는 평가도 나온다. 특히 최근 거대 다국적 제약사들의 공동 연구개발 사례가 늘고 있어 신약 개발을 위한 전략적 제휴의 허용 범위가 넓어졌다는 것이다. 허은철 GC녹십자 사장은 “각기 다른 연구개발 특색을 지니고 있어 상호 보완 작용의 효과가 클 것”이라고 말했다. 이정희 유한양행 사장은 “연구개발 분야의 진일보는 물론 ‘누구나 건강할 수 있는 사회’를 지향하는 제약 본업의 뜻이 함께한 좋은 본보기가 될 것”이라고 말했다. 김희리 기자 hitit@seoul.co.kr

종근당은 연구개발에 대한 투자를 지속적으로 확대해 매년 1000억원을 투자하고 있다. 신규 임상승인 건수도 국내 최고 수준을 기록하며 신약, 바이오의약품, 개량신약 등 다양한 파이프라인을 확보해 나가고 있다. 종근당은 올해도 혁신신약 개발에 가시적인 성과를 거둘 계획이다. 빈혈 치료제 바이오시밀러 CKD-11101이 임상 3상을 완료하고 올해 국내 허가를 앞두고 있고, 자가면역질환 치료제 CKD-506, 헌팅턴증후군 치료제 CKD-504가 해외에서 임상을 진행 중에 있어 글로벌 신약 탄생에 대한 기대를 높이고 있다. 또한 제품의 효능, 복용 편의성 등을 개선한 개량 신약들도 올해 출시를 앞두고 있다. 종근당은 향후 플랫폼 기술인 히스톤아세틸화효소(HDAC)를 표적으로 하는 다양한 합성신약과 항암, 면역질환, 희귀질환 분야의 바이오 신약 파이프라인 확보에도 나설 계획이다. 또 개발 중인 신약, 바이오의약품과 시너지를 창출할 수 있는 제재기술, 약물전달시스템(DDS) 연구에 속도를 높여 미래 먹거리 창출에 집중할 계획이다. 바이오의약품 시장을 선도하는 제약사로도 자리매김하고 있다. 지난달 범부처신약개발사업단과 항암이중항체 바이오 신약 CKD-702의 연구개발 협약식을 갖고 바이오 신약 개발의 시작을 알렸다. CKD-702는 내년 임상 1상 진입을 목표로 전임상 시험 중이다. 폐암, 위암, 간암 등 다양한 암세포에도 항암 효과가 나타나 개발이 완료될 경우 기존 표적항암제의 내성과 단점을 극복할 수 있는 혁신적인 신약될 것으로 기대된다. 차세대 항암제 ‘CKD-516’ 경구제와 항암 신약 후보 물질인 ‘CKD-581’의 병용 투여 임상도 진행하고 있다. 김희리 기자 hitit@seoul.co.kr

초등학교 졸업앨범에 특별 자격으로 자신의 얼굴을 올린 도우미견이 있다. 최근 미국 NBC뉴스 등 현지언론은 플로리다주 오렌지시티 초등학교 졸업생 레이첼 와튼(11)과 도우미견 린다(4)가 함께 졸업앨범에 실렸다고 전했다. 보도에 따르면, 골든레트리버종인 린다는 3년 전부터 레이첼과 함께 초등학교에 다니기 시작했다. 선천성 희귀질환인 척추뼈 갈림증으로 휠체어를 타고 생활해야 하는 레이첼에게 린다가 든든한 길잡이가 되어 준 것. 레이첼의 엄마 하이디는 “교실에 도착하면 린다가 문을 대신 열어 주고 떨어진 물건을 줍는 등 든든한 도우미 역할을 한다”면서 “가장 중요한 사실은 서로가 함께 있을 때 가장 행복해한다는 점”이라고 말했다. 특히 린다는 다른 학생들과 교사에게도 많은 사랑을 받았다. 시험이 있을 때 린다가 교실 안을 이리저리 다니며 초조해하는 아이들에게 다가가 애교를 부려 마음의 휴식을 준 것. 레이첼의 담임 교사인 애슐리 데스몬드는 “린다가 학생들에게 사랑의 에너지를 선사해 우리를 가족처럼 하나로 묶어 주는 역할을 했다”고 밝혔다. 이 같은 3년간의 공로를 인정받은 린다는 졸업앨범에 얼굴을 올린 것은 물론 지난달 30일 열린 졸업식에서 감사패까지 받았다. 교장 찰리 바이넘은 “린다는 졸업앨범 속에서 학생들과 나란히 빛날 충분한 자격이 있다”면서 “린다는 우리를 치유하는 훌륭한 역할을 했다”며 칭찬을 아끼지 않았다. 안정은 기자 netineri@seoul.co.kr

초등학교 졸업식 앨범에 특별 자격으로 자신의 얼굴을 올린 도우미견이 있다. 3일(이하 현지시간) 미국 NBC, ABC등 외신은 플로리다주 오렌지 시티 초등학교 졸업생 레이첼 와튼(11)과 도우미견 린다(4)가 함께 졸업앨범에 실렸다고 보도했다. 보도에 따르면, 골든 리트리버종인 린다는 3년 전부터 레이첼과 함께 초등학교에 다니기 시작했다. 선천성 희귀질환인 척추뼈 갈림증(spina bifida)으로 휠체어를 타고 생활해야하는 레이첼에게 린다는 늘 학교 생활의 든든한 길잡이가 돼 주었다. 레이첼의 엄마 하이디는 “린다는 교실 문을 열고, 휠체어를 탄 레이첼이 방향을 잡을 수 있게 돕는다. 린다는 레이첼의 가장 친한 친구로 서로 함께 있을 때 가장 행복해한다"고 말했다. 레이첼 뿐만 아니라 린다는 학생들과 선생님에게도 많은 사랑을 받았다. 종종 시험이 있을 때 린다가 교실 안을 이리저리 다니며 불안해하거나 초조해하는 반 아이들에게 다가가면, 아이들은 린다를 쓰다듬으면서 마음을 차분히 가라앉히거나 휴식시간을 갖곤 했다. 레이첼의 담임 선생님 에슐리 데스몬드는 “아이들을 향한 린다의 사랑과 지지가 고마웠다. 린다는 우리를 가족처럼 하나로 묶어주는 역할로 학교의 마스코트가 됐다”고 밝혔다. 그 공로를 인정받은 린다는 학교 졸업앨범에 얼굴을 올렸고, 지난 달 30일 학교 졸업식에서 3년 간 학생들에게 헌신적인 봉사를 한 대가로 감사패도 받았다. 교장 찰리 바이넘은 “우리 모두 린다가 앨범 사진 속에서 학생들과 함께 빛날 자격이 있다는데 동의했고, 이는 학교생활을 마무리하는 멋진 방법이라 생각했다"면서 "린다는 우리를 치유하는 훌륭한 역할을 했다”며 칭찬을 아끼지 않았다.　　 사진=오렌지시티초등학교 안정은 기자 netineri@seoul.co.kr

Q. 희귀난치성질환자 산정특례제도란. A. 산정특례 등록제도는 진료비 부담이 높은 암, 희귀난치성질환, 심장질환, 뇌혈관질환, 중증화상 등 중증질환에 대해 환자가 납부하는 진료비를 줄여주는 제도다. 희귀질환자는 건강보험 진료 본인부담금을 10%만 납부하면 된다. 희귀질환으로 확진을 받은 뒤 의사가 발행한 ‘건강보험 산정특례 등록신청서’를 공단에 제출하거나 요양기관을 통해 공단에 등록신청 대행을 요청하면 된다.

행정안전부는 중앙행정기관과 광역시·도에서 정책실명제로 공개되는 주요사업 2040건을 선정했다고 20일 밝혔다. 정책실명제란 정책의 투명성과 책임성을 높이고자 주요 정책의 결정, 집행과정에 참여하는 관련자의 실명을 기록‧공개하는 제도다. 올해 1월 국무회의에서 의결된 ‘정책실명제 강화 기본계획’에 따라 국정과제는 정보공개법 상 비공개 사유에 해당되지 않으면 원칙적으로 공개대상 사업에 포함된다. 또 기존에는 실무자 실명만 공개하던 것을 해당 문서의 최종 결재자까지 공개하도록 실명공개 범위를 확대했다. 이 밖에도 국민으로부터 정책실명제 공개과제를 신청받는 ‘국민신청실명제’를 처음 도입해 국민이 신청한 사업 가운데 71건을 선정해 공개한다. 이에 따라 과세형평 제고(기획재정부)와 제2 국무회의 제도 도입(행안부), 독립유공자 발굴‧포상 확대(보훈처) 등 국정과제와 관련된 과제(371건)가 대거 포함돼 국정 현안 투명성이 높아졌다. 실업급여 제도개선(고용노동부)과 지방대학 육성사업(교육부), 바이오산업핵심기술개발 사업(산업통상자원부) 등 대규모 예산이 투입되는 사업(585건)도 정책실명제 공개과제로 선정됐다. 또 대‧중소기업 상생협력 촉진에 관한 법률(중소벤처기업부), 공정거래법(공정거래위원회), 부패방지 및 국민권익위원회의 설치와 운영에 관한 법률(국민권익위원회) 등 주요 법령 제‧개정 추진 사항(191건)도 공개된다. ‘국민신청실명제’는 정책실명제에 국민이 원하는 사업이 선정‧공개될 수 있도록 도입된 것이다. 지난 3월 2일~30일 한 달간 각 기관에서는 신청을 받았다. 국민이 신청한 270건에 대해 정책실명제 심의위원회에서 심사해 이미 공개 중인 사항이나 단순 민원, 정보공개법 상 비공개 내용 등을 제외한 71건을 최종 선정했다. 선정된 사업은 실시간 도로위험상황 알림 서비스 확대(경찰청)와 희귀질환자 의료비지원(보건복지부) 등 국민 생활과 밀접한 분야가 많았다. 선정된 정책실명제 공개과제들은 각 기관 누리집 ‘정책실명제’ 에서 확인 가능하다. 특히 중앙행정기관 과제들은 행안부가 운영하는 정보공개포털(open.go.kr)에서 21일부터 통합공개돼 살펴볼 수 있다. 정보공개포털에서는 사업별 담당자와 결재자 실명 뿐 아니라 사업개요, 그간 주요 추진상황, 결재원문 등도 볼 수 있다. 김일재 행안부 정부혁신조직실장은 “정부혁신 중점과제 가운데 하나로서 정책실명제의 내실 있는 운영을 통해 국민에게 신뢰받는 정부가 되도록 노력하겠다”라고 말했다. 류지영 기자 superryu@seoul.co.kr

심층진료군 진료 만족 92% 일반환자군보다 21%P 높아 심층진료로 검사 수, 약 처방 줄어 진료비도 일반보다 9.2% 적어 환자 진료시간을 15분으로 늘리는 ‘15분 심층진료’가 환자의 만족도는 높이면서 총진료비는 최대 22%까지 줄이는 것으로 나타났다. 서울대병원은 지난해 9월부터 시행한 ‘상급종합병원 심층진찰 시범사업’에서 환자만족도, 진료 내용, 진료비, 회송률 등을 평가해 이 같은 효과를 확인했다고 30일 밝혔다.심층진찰 시범사업은 환자 1명당 진료시간이 1~3분에 불과해 제대로 된 의료서비스를 제공받지 못한다는 환자들의 불만을 감안해 도입한 사업이다. 이번 연구는 지난해 10월 1일부터 12월 31일까지 심층진찰 시범사업에 참여한 274명과 대조군 140명을 대상으로 진행했다. 분석 결과 진료시간에 만족하는 비율은 심층진료군이 92%(254명)로 대조군의 71%(99명)보다 21% 포인트 높았다. 외래진료 자체에 대한 만족도도 심층진료군이 10점 만점에 9.04점, 대조군이 7.65점으로 1.39점의 차이를 보였다. 총진료비도 줄었다. 급여, 비급여, 검사비, 약제비 등을 모두 포함했을 때 심층진료군의 총진료비는 평균 22만 521원으로 대조군보다 9.2% 적었다. 대조군의 총진료비는 24만 2862원이었다. 환자에 대해 깊이 있는 진료가 이뤄져 검사 수와 약 처방이 줄면서 진료비가 감소했다는 분석이다. 특히 상급종합병원에서 반드시 진료해야 하는 중증질환자일수록 진료비 감소폭이 컸다. 중증질환자 심층진료군의 총 료비는 34만 1733원으로 대조군(43만 9166원)보다 22.2% 저렴했다. 다만 심층진찰료는 환자 본인부담액이 2만 3495원으로 일반진찰료(1만 8800원)보다 많다. 권용진 서울대병원 공공의료보건사업단장은 “심층진료는 상급종합병원이 중증·희귀질환자에게 고도화된 진료를 집중하게 해 의료체계 정상화에 기여할 것”이라고 말했다. 정현용 기자 junghy77@seoul.co.kr

“보건산업 분야의 고용유발 효과는 매출 10억 원당 17명 수준으로 전 산업 평균 대비 2배가량 높습니다. 더불어 4차 산업혁명 시대에는 어떤 산업 분야보다 ICT 융합 분야로의 확장도 커서 청년과 정규직, 고학력자 등 전문성도 높습니다. 문재인 정부의 혁신성장 선도산업으로 보건산업이 육성되면 앞으로 5년간 일자리 10만개를 창출하고, 수출도 지금보다 100억 달러 늘어날 것으로 기대하고 있습니다.” 이영찬 한국보건산업진흥원장은 ‘보건산업 분야 혁신창업과 일자리 창출, 전문인재 양성’이 갖는 파급효과와 비전을 이같이 설명했다. 이 원장에 따르면 국내 바이오벤처 분야에서 불고 있는 ‘창업 붐’은 2000년 108개에서 2016년 230개로 크게 늘어난 사실에서 잘 드러나 있다. 뿐만 아니다. 보건산업 일자리 역시 2017년 83만 1000명으로 2012년 66만 7000명 대비 25% 가까이 증가했다. 그렇다 보니 지난해 정부의 일자리위원회는 ‘보건의료 특별위원회’ 설치와 함께 ‘제2차 제약산업 육성·지원 5개년 종합계획’과 ‘의료기기·화장품산업 종합발전계획’까지 발표했다. “사람 중심의 R&D”, “사회적 가치실현 협의체”를 통해 “국민과 함께하겠다”는 정부의 국정철학을 ‘열린 혁신’으로 구현하겠다는 이 원장. 이 원장은 1984년 보건복지부 행정사무관으로 보건복지 공직을 시작해 2014년 보건복지부 차관까지 30년 이상을 보건복지행정의 한길에서 혼신의 열정으로 국민봉사의 길을 걸어왔다. 그 헌신이 지금은 보건산업진흥으로 꽃피고 있다. 이 원장이 밝힌 “올해는 보건의료 산업의 양대 축인 13회째의 바이오코리아와 9회째의 메디칼코리아가 함께 해 명실상부한 네트워킹과 지식공유의 ‘글로벌 허브’로 발돋움하겠다”는 포부가 봄꽃 향기를 타고 세계인을 감동시키길 기대해 본다. 편집자 주→최근 전 세계적으로 미래성장동력 발굴을 위한 노력이 이뤄지고 있습니다. 정부도 경제 분야부터 신산업 육성 정책에 이르기까지 지원과 투자에 힘을 쏟는 가운데 보건산업 분야가 크게 부각되고 있습니다. -우리나라 보건산업은 2015년 기준 1,000억 달러로 세계시장의 1.2%를 점유한 가운데 2015에서 2020년 사이 연평균 5.7% 성장할 것으로 전망됩니다. 세계 보건산업 시장도 2015년 9조 달러에서 2020년 11조 6000억 달러로 연평균 5% 성장을 상회하고 있습니다. 특히 보건산업의 발전은 국민건강 증진으로 이어지고 창업과 일자리 창출 효과가 커 미래 성장 가능성이 높다는 강점을 갖고 있습니다. 나아가 4차 산업혁명 시대에는 타 산업과의 시너지가 커 경제 및 산업 전반에 미칠 영향력과 잠재력이 기대되는 분야입니다. →그렇다면 미래 유망 산업이자 4차 산업의 핵심 산업인 보건산업 분야에 향후 어떤 변화가 생길 것이라 보시는지요. -보건산업은 삶의 만족도·안전·건강과 직결되는 분야로, 성장할수록 국민의 행복 증진에 기여할 수 있습니다. 사물인터넷·클라우드·빅데이터·모바일(ICBM)로 대변되는 4차 산업혁명의 핵심 키워드 기술들은 알고리즘 기반의 수요자 중심 예방·관리로의 의료 패러다임 전환에 따라 정밀의료, 재생의료, 신개념 의료기기 등의 신산업이 만들어지고 이는 다시 신규 일자리 발굴로 이어지는 ‘산업 성장과 일자리 창출’의 선순환 고리가 형성될 것으로 전망하고 있습니다. →보건산업 분야가 일자리 창출 효과가 높다고 하셨습니다. 그렇다면 그 창출 방안은 무엇인가요. -현재 국내 바이오벤처 창업이 2000년 108개에서 2016년 230개로 크게 늘면서 이른바 ‘창업 붐’이 일어나고 있습니다. 보건산업 일자리 역시 2017년 83만1000명으로, 2012년 66만7000명에 비해 25% 가까이 증가했습니다. 그렇다 보니 정부의 일자리위원회에서도 2017년 9월 ‘보건의료 특별위원회’ 설치와 함께 보건산업 분야의 일자리 창출을 위한 과제들을 심도 있게 검토하고 있습니다. 특히, 2017년 12월 ‘제2차 제약산업 육성·지원 5개년 종합계획’과 ‘의료기기·화장품산업 종합 발전계획’을 발표하며, 앞으로 5년간 보건산업 일자리 10만개를 창출하고 보건산업 수출도 지금의 100억 달러 수준에서 210억 달러까지 늘린다는 계획입니다. 문재인 정부의 핵심과제인 일자리 정책 측면에서 의미가 큽니다. →그런데 실제로 보건산업 분야의 현장의 목소리를 들어보면 의학·공학·생명공학 등을 전공하고 산업계의 요구에 민첩하게 대응할 수 있는 전문인재가 부족하다는 이야기도 들립니다. 어떠한 대책을 가지고 계시는지요. -지난 5년간 국내 제약기업들을 중심으로 신약연구개발과 기술 수출은 꾸준히 성장했습니다. 그렇다 보니 본원은 2020년까지 국제규격·임상 1862명, 인허가·품질관리 4568명, 마케팅 1만 816명 등 약 5만명가량의 수요에 대응하기 위해 제약·의료기기 특성화대학원 지원을 확대할 계획하고 있습니다. 또 한국형바이오전문교육기관(국립바이오공정연구소)인 오송바이오교육원의 건립도 추진하고 있는데요. 보건산업 특화 MOT 교육을 마련해 의·약학 지식, 제도, 경영학 전문 지식을 두루 갖춘 다학제간 융합 인재를 양성할 예정입니다.→보건산업 분야의 예비 창업자 및 창업기업들이 사업화 과정에서 겪는 애로사항에는 어떠한 것들이 있는지요. -첫째, 창업 준비·초기 단계에는 산재된 정보 선별이나 투자 지원이 어렵습니다. 이를 위해 지난달 문을 연 보건산업혁신창업센터를 통해 정보 비대칭성을 해결하고 창업 역량을 강화할 예정입니다. 또 ‘보건산업 초기 기술 창업 펀드’를 통해 과감한 투자를 할 수 있도록 도울 계획입니다. 둘째, 본격적인 성과 창출과 시장 진출이 필요한 창업 도약·성장 단계 기업들은 인허가와 규제 사항으로 어려움을 겪습니다. 이에 본원은 인허가 및 임상 절차와 관련한 컨설팅 제공, 규제 개선 협의체 구축을 지원해 정책적 제도 보완이 이뤄질 수 있도록 하고 있습니다. 또, 시제품 제작, 시험 생산을 효율적으로 진행할 수 있도록 전국 각지의 바이오클러스터를 통해 시설·설비·공간을 제공하고 있습니다. 셋째, 기술이전 및 거래를 통해 가치를 향상시켜야 하는 성숙·회수 단계의 기업들을 위해 본원은 기술 중개 전문가를 활용하여 글로벌 마케팅 및 파트너링을 지원하고 있습니다. →그렇다면 보건산업 분야의 혁신 창업과 창업기업 육성을 위해서는 어떠한 노력을 하고 있는지요. -보건산업은 4차 산업과 혁신창업을 발굴하고 지원하는 것은 무엇보다 중요합니다. 그래서 본원은 이러한 흐름 아래, 우수 창업 아이디어를 발굴하는 ‘창업 경진대회’와 초기 창업기업을 지원하는 ‘시제품 제작지원 사업’을 운영하고 있습니다. 또한, 창업 도약기(3~7년) 기업들을 지원하고자 중소기업벤처부와 협업하여, 보건산업에 특화된 ‘창업도약패키지’ 지원 사업을 수행하고 있을 뿐만 아니라, 서울시와의 협업을 통한 창업기업 인큐베이팅 사업인 ‘서울바이오허브’를 운영하고 있습니다. 나아가 연구자 및 의사들을 중심으로 한 창업을 장려하고자 연구중심병원 사업을 운영하고 있습니다. 특히 올해는 접근성과 활용성을 고려해 지난달 20일 서울역 인근에 ‘보건산업혁신창업센터’를 개소하였습니다. →언급하신 연구중심병원 사업에 대해 보다 자세한 설명 부탁드리겠습니다. -연구중심병원이란 병원이 보건의료기술혁신의 중심 주체가 되어 ‘연구개발→중개임상연구→사업화→제품개발→진료’에 이르는 선순환 체계를 확립해 궁극적으로 의료서비스 고도화 및 의료 질 향상을 통해 국민건강 증진을 실현하는 병원입니다. 현재 경북대학교병원, 고대안암병원, 삼성서울병원, 서울대학교병원, 서울아산병원 등 10개의 병원이 연구중심병원으로 지정되어 있으며 이후 연구 거버넌스 구축, 연구시설 및 장비 확충 등의 투자 확대를 통해 지속 가능한 연구지원 시스템을 구축했습니다. 올해는 연구중심병원 연구개발 신규과제, ‘지역 클러스터·병원 연계 창업 인큐베이팅 지원사업’ 등을 통해 연구중심병원과 비연구중심병원 간의 협력을 유도하여 의료서비스 및 의료 질의 지역균형발전을 유도하고 있습니다. →그럼 지난달 개소한 보건산업혁신창업센터에 대한 소개와 함께 창업을 위한 정부의 지원 방안을 소개해 주십시오. -세계 각국에서는 정부 주도형의 바이오 의료 산업 육성을 위해 켄달 스퀘어, 텍사스 메디컬 센터, 큐비쓰리 등 바이오 특화 ‘혁신 주체’를 운영하고 있습니다. 우리나라도 혁신적인 바이오 생태계 활성화를 위한 ‘컨트롤타워’로서 창의적인 아이디어가 기술사업화할 수 있도록 지원할 겁니다. 전주기적 원스톱 서비스 제공이 가능해질 것으로 낙관하고 있습니다. 첫째는 기술스카우터가 우수 아이디어(기술)와 창업기업을 발굴하고 프로젝트매니저(PM)는 시제품 제작, 특허 전략 및 제품화 컨설팅 등 사업화 전 과정을 밀착 관리하도록 지원해드립니다. 둘째는 전문가와의 상담 및 네트워크 구축을 지원하는 건데요. 400여명의 전문가와 60여개의 협력기관 풀을 활용해 창업기업이 직면한 자금·기술·특허 등 문제에 대해 1대 1 상담을 제공합니다. 또 오픈 이노베이션이나 IR 행사 등을 통해 비즈니스 네트워크 구축도 지원해 드립니다. 셋째는 ‘혁신 클러스터’로 성장할 수 있도록 병원-기업-대학·연구소-투자자 및 기업 성장지원을 위한 부처별 유관기관을 집결해 창업을 지원하는 겁니다. 특히, 같은 건물에 입주한 의료기기산업 종합지원센터 및 해외시장진출 지원기관과 함께 신속한 제품 출시를 돕고, 해외 시장 진입에 필요한 규제 개선과 마케팅 지원을 할 것입니다. →바이오코리아가 올해 13회째를 맞이해 이제 한 달가량 남았는데요, 올해 행사 주제와 전체 규모, 주요 콘퍼런스 프로그램에 대해 말씀해 주신다면. -올해 바이오코리아는 현재 화두가 되고 있는 디지털헬스케어 분야의 최신 동향과 바이오, 산업 인프라를 중심으로 치러지는데요. 인공지능이나 빅데이터 같은 4차 산업혁명을 대비하는 전문가들 토론의 장과, 바이오시밀러, 면역항암제와 같은 최근 떠오르는 바이오 기술에 대한 프로그램도 담았습니다. 특히 올해는 그간의 해외 네트워크 구축을 위해 다방면으로 추진한 노력 성과로 다양한 국가에서 기업 사절단이 참가할 예정입니다. 영국, 덴마크, 스웨덴, 캐나다, 이탈리아, 인도 등의 국가에서 기업들이 참여할 예정이라, 해외 진출을 희망하는 많은 국내 기업들에 좋은 기회를 제공 해 드릴 수 있을 것으로 생각됩니다. 12번째로 개최되었던 바이오코리아 2017은 45개국, 675개 기업, 2만 4308명이 방문해 주었는데, 바이오산업이 부상하고 있는 만큼 올해에도 많은 분의 관심이 기대됩니다. →이와 함께 메디컬코리아도 함께 개최됩니다. -올해로 9회째 개최되는 ‘메디컬코리아 2018’은 대한의료로봇학회·국립암센터 등 6개 전문의학회가 참여하는 ‘한중 특별세션’에서는 암·의료로봇·대장암·치과 분야의 양국 간 학술교류 현황에 대해 심도 있게 논의할 예정입니다. 이에 따라 올해는 보건의료 산업의 양대 축인 바이오코리아와 메디컬코리아가 함께 하여 명실상부한 네트워킹과 지식공유의 ‘글로벌 허브’로서 발돋움할 것입니다. →끝으로 공공기관으로서 사회적 책임을 다하기 위한 진흥원의 그간 성과와 앞으로의 추진 방안은 무엇인가요. -진흥원은 국민과 함께하겠다는 정부의 국정철학을 구현하기 위해 ‘열린 혁신’을 추진해 나갈 겁니다. 보건산업 관련 분야의 사회적 가치 구현을 열린혁신의 관점과 융합해 창업을 통한 일자리를 창출, 공공기관으로서 사회적 책임 구현 노력을 펼치겠습니다. 특히 국민들은 민간연구로부터 소외되거나, 많은 연구비용이 들어가는 치매, 중증질환, 희귀질환 분야의 치료제 개발에 공공부문이 노력하여 건강한 삶과 관련한 사회문제를 해결해주길 희망하고 있습니다. 국민 의료비 절감과 건강 형평성을 높일 수 있는 ‘사람 중심 R&D’를 통하여 삶의 질을 높이고, 이것이 국가 경제의 신성장 동력으로 성장할 수 있기를 기대하겠습니다. 서원호 객원기자 guil@seoul.co.kr ■이영찬 한국보건산업진흥원 원장 1959년 서울 출생 학력 한영고등학교(1978) 경희대 법학과(1982) 경희대 행정학 석사(1984) 런던정경대 Social Policy 석사(1993) 경희대 행정학 박사(2003) 서울대 행정대학원 수료(2005) 주요 경력 보건복지부 행정사무관(행시 27회, 1984) 보건복지부 홍보관리관(2006~2007) 보건복지부 보건의료정책본부장(2007~2008) 보건복지부 건강보험정책관(2008~2009) 주 제네바유엔사무처 공사참사관(2009~2012) 새누리당 보건복지수석전문위원(2012~2013) 보건복지부 차관(2013~2014. 7) 경희대학교 공공정책대학원 객원교수(2014~2015) 한국보건산업진흥원 원장(2015. 8~현재)

질병관리본부 국립보건연구원은 정확한 병명을 몰라 치료가 어려웠던 희귀질환자에게 질병 진단을 해 주고 의료비 경감 혜택을 받을 수 있도록 연계하는 ‘희귀질환 진단지원사업’을 시작한다고 16일 밝혔다. 80%가 유전 질환인 희귀질환은 병에 대한 정보와 전문가가 부족해 확진까지 평균 7.6년이 걸린다. 의술의 한계로 현재도 60~70% 질환은 여전히 미진단으로 남아 추가 연구가 필요한 상황이다. 어렵게 진단을 받아도 비용 부담이 커 제때 치료받지 못하고 중증질환으로 발전하기도 한다. 질병관리본부는 우선 본인부담금 경감이 가능한 51개 극희귀질환 확진을 위해 유전자 검사를 지원한다. 유전자 진단은 질병관리본부에서 승인한 기관을 통해 서울대병원 진단검사의학과에 의뢰할 수 있다. 승인된 기관은 ‘희귀질환 헬프라인’(http://helpline.nih.go.kr)에서 확인하면 된다. 자세한 사항은 서울대병원 진단검사의학과(010-7528-2729, 대표 카카오톡 raregenedx, 대표 메일 raregenedx@gmail.com)에서 안내받을 수 있다. 질환명을 알 수 없으면 ‘미진단 질환 프로그램’에 등록하면 된다. 이 프로그램은 서울대병원 진료협력센터(02-2072-0015)에 의뢰할 수 있다. 정현용 기자 junghy77@seoul.co.kr

질병관리본부 국립보건연구원은 정확한 병명을 몰라 치료가 어려웠던 희귀질환자에게 질병 진단을 해 주고 의료비 경감 혜택을 받을 수 있도록 연계하는 ‘희귀질환 진단지원사업’을 시작한다고 16일 밝혔다.80%가 유전 질환인 희귀질환은 병에 대한 정보와 전문가가 부족해 확진까지 평균 7.6년이 걸린다. 의술의 한계로 현재도 60~70% 질환은 여전히 미진단으로 남아 추가 연구가 필요한 상황이다. 어렵게 진단을 받아도 비용 부담이 커 제때 치료받지 못하고 중증질환으로 발전하기도 한다.질병관리본부는 우선 본인부담금 경감이 가능한 51개 극희귀질환 확진을 위해 유전자 검사를 지원한다. 유전자 진단은 질병관리본부에서 승인한 기관을 통해 서울대병원 진단검사의학과에 의뢰할 수 있다. 승인된 기관은 ‘희귀질환 헬프라인’(http://helpline.nih.go.kr)에서 확인하면 된다. 자세한 사항은 서울대병원 진단검사의학과(010-7528-2729, 대표 카카오톡 raregenedx, 대표 메일 raregenedx@gmail.com)에서 안내받을 수 있다. 질환명을 알 수 없으면 ‘미진단 질환 프로그램’에 등록하면 된다. 이 프로그램은 서울대병원 진료협력센터(02-2072-0015)에 의뢰할 수 있다. 정현용 기자 junghy77@seoul.co.kr

희귀질환을 치료하는 부산의 한 의료기관이 무면허 의료행위 혐의로 영업정지 위기에 처해 환자들의 불편이 우려된다.부산 사상구보건소는 이달 초 특정 희귀병을 전문적으로 치료하는 A재단 소속 의원에 영업정지 3개월 사전처분을 내렸다고 10일 밝혔다. 사전처분은 처분 예정 내용을 당사자에게 알리고 의견을 듣기 위해 사전 고지하는 절차다. 최종 처분은 이후 확정된다. 보건소 측은 해당 의원의 간호사가 지난 3일 오후 1시 32분쯤 병원 밖에 있던 의사에게 전화해 주사처방을 받은 뒤 환자에게 주사제를 투여한 사실을 확인했다고 밝혔다. 보건소 조사 결과 점심을 먹기 위해 밖에 나갔던 의사가 급히 돌아왔지만, 간호사의 행위는 무면허 의료행위에 해당한다고 판단했다. 보건소는 당시 치료받은 환자가 민원을 제기하면서 이 같은 상황을 파악했다. 해당 의원이 담당하는 희귀병을 앓고 있는 환자는 전국에 2398명, 부산·울산·경남 지역에는 320명이 있는 것으로 알려졌다. 해당 희귀병의 주요 치료시설은 전국 10개 지정병원과 A재단 소속 의원들이 있다. 이 가운데 절반은 수도권에 있고 부·울·경 지역에는 1개의 지정병원과 A재단 소속 의원만 있어 환자들의 의료기관 의존도가 높은 것으로 알려졌다. A재단의 한 관계자는 “간호사가 의사와 전화통화 후 기초처치만 한 것이고 주사제 투여 중 의사가 돌아와 환자 상태를 확인하고 이후 치료를 같이하는 등 조치를 해 무면허 의료행위는 아니라고 자체적으로 판단한다”고 말했다. 이 관계자는 또 “병원이 3개월이나 운영이 중단될 경우 해당 환자들의 큰 불편이 예상되고 일부 환자들은 이 소식을 듣고 탄원서를 내주겠다는 의사도 밝히고 있다”면서 “재검토와 함께 선처를 바란다”고 밝혔다. A재단은 1991년 설립 후 복지부로부터 해당 질환 환자 등록 업무도 이관 받아 관리하고 있다. 보건소는 해당 의원에 대해 경찰 수사를 의뢰한 상태다. 온라인뉴스부 iseoul@seoul.co.kr

희귀·난치성질환 환아들을 위한 동화책 ‘잭의 즐거운 하루(Zac's Play day)’ 발간됐다. 헬스케어 마케팅 커뮤니케이션사 크레너 헬스컴과 생명공학 제약기업 바이오젠 코리아가 척수성 근위축증 교육 및 인식 제고를 위해 함께 펴냈다. ‘잭의 즐거운 하루(Zac's Play day)’는 바이오젠 글로벌 제약사가 질환에 대한 인식을 높이기 위해 기획한 것으로, 각 나라마다 각국의 언어로 번역했으며 한국에서는 지난 3월 한국어판을 발간하게 됐다. 크레너 헬스컴은 책 발간을 위해 바이오젠 코리아와 업무협약을 체결하고, 척수성 근위축증(Spinal Muscular Atrophy, 이하 SMA)에 관한 이해를 돕기 위해 동화책 ‘잭의 즐거운 하루(Zac's Play day)’ 한국어판의 제작·진행을 담당했다. 잭의 즐거운 하루(Zac's Play day)는 척수성 근위축증을 안고 살아가는 한 어린이의 경험을 그리고 있으며, 바이오젠(Biogen)이 지원 단체인 Cure SMA 및 SMA Europe, SMA 전문가 로버트 그레이엄 및 크리스탈 프라우드 박사와 일러스트레이터 찰스 산토소 함께 작업했다. SMA는 근육을 제어하는 신경에 영향을 주는 희귀성 유전병이다. 척수와 뇌간 운동신경 세포 손상으로 근육이 위축되는 신경근육계 유전질환으로 신생아 1만 명당 1~2명 꼴로 발생하는 것으로 알려져 있다. 인지기능은 정상이지만 근육 긴장성이 떨어져 앉거나 걷기, 숨쉬기, 먹기 및 그 외 일상 생활을 수행하는 데 어려움이 있다. 바이오젠 코리아는 지난 3월 14일 ‘제 1회 희귀질환 척수성근위축증 치료에 대한 세미나’에 참여한 환자 보호자들에게 배포해서 좋은 반응을 얻었다. 관계자는 "희귀·난치성질환은 국가에서 적극적으로 지원에 나서고 있지만 워낙 환자수가 적고, 치료비용은 고가이기 때문에 부담이 크다. 때문에 보다 적극적인 지원이 필요한데 희귀질환의 경우 전문가 부족 및 사회의 관심 부족으로 질병 정보 조차 얻기 어려운 경우가 많다"며 "동화책이 좋은 매개체가 되면 좋겠다"며 덧붙였다. 크레너 헬스컴은 "척수성 근위축증 교육 및 인식 제고를 도와 질병과 관련된 삶의 설명을 돕는 데 기여하게 되어 기쁘다. 앞으로도 바이오젠 코리아와 함께 한국시장에서 SMA질환에 대한 정확한 정보와 이해가 높아지도록 노력할 것"이라고 전했다. 나우뉴스부 nownews@seoul.co.kr

가수 겸 배우 임슬옹이 현역 군복무 중 갈비뼈 부근 통증이 악화돼 보충역으로 편입됐다.임슬옹 소속사 싸이더스HQ는 “임슬옹이 5일 군으로부터 보충역으로 병역 편입 처분을 받았다”고 밝혔다. 소속사에 따르면 임슬옹은 데뷔 전부터 갈비뼈 부근 통증을 앓아오다 지난 2011년 ‘근막동통 증후군, 디스크 내장증, 후관절 증후군, 불규칙적 가슴 통증’, ‘만성적인 통증’로 진단 받았다. 이는 ‘12번째 갈비뼈 증후군’으로 불리는 갈비뼈 신경이상 희귀질병이며, 지속적인 약물치료가 필요한 질환이다. 임슬옹은 진단 이후 7년간 꾸준히 치료를 받으며 활동했다. 소속사는 “그러나 입대 후 훈련을 받으며 증상이 악화되었고, 군 생활과 치료의 병행이 불가능하다는 군의 판단과 조치에 따라 현역병 복무 중 보충역으로 편입됐다.임슬옹은 현재 병무청의 소집통지서를 기다리고 있으며, 건강하게 군 생활을 마치지 못해 죄송한 마음으로 남은 복무 기간 최선을 다해 임할 예정이다”고 했다. 임슬옹은 2008년 그룹 2AM(투에이엠)으로 데뷔해 ‘이 노래’ ‘죽어도 못 보내’ 등을 히트시켰다.이후 2015년 JYP엔터테인먼트를 떠나 싸이더스HQ로 이적해 연기활동을 펼쳤다.SBS 드라마 ‘미세스캅2’ 영화 ‘무서운 이야기3’ 등에 출연했다. 온라인뉴스부 iseoul@seoul.co.kr

정부가 19일 발표한 ‘정부혁신 종합추진계획’에는 문재인 정부가 앞으로 국가운영을 어떻게 해 나갈 것인지에 대한 큰 틀이 담겼다. 과거 정부에서 이뤄져 온 경제성장 최우선 국정운영 방식에서 벗어나 인권과 환경 등 사회적 가치를 중시하고 모든 정책 과정에 국민의 목소리를 반영한다. 지금껏 반성 없이 이어져 오던 ‘낡은 관행’도 타파한다.우선 경제성장 논리에서 배제됐던 안전, 인권, 환경 등 사회적 가치가 전면에 등장한다. 올해부터 중앙부처 예산안 편성지침 등에는 사회적 약자를 배려하는 사업에 재정투자를 늘리는 내용이 적용된다. 민간 주도로 3000억원 규모의 ‘사회가치기금’ 설립을 지원하고, 신용보증기금 내 사회적 경제 지원 계정을 별도로 신설한다. 내년부터는 사업 예비 타당성 조사에도 사회영향평가 요소를 도입해 이런 사업을 더욱 우대할 방침이다. 중증 희귀질환자 2만명을 대상으로 맞춤형 에너지 바우처를 제공하는 산업통상자원부의 사업이 대표적인 예다. 2022년까지 고위공무원단의 10%, 공공기관 임원의 20%, 정부위원회의 위원의 40%를 여성으로 채우겠단 목표도 다시 밝혔다. 공직사회의 고위직 여성 참여율을 선진국 수준으로 높이겠다는 계획이다. 아울러 국정과제인 자치분권과 관련해 비수도권의 목소리를 정부에 잘 전달하고자 정부위원회의 비수도권 위원의 비율도 현재 27.2% 수준에서 2022년까지 40%로 높인다. 정책 과정에서 국민참여를 높이고자 ‘광화문 1번가’를 상설 운영한다. 광화문 1번가는 지난해 5월 문재인 정부 출범 직후 약 50일간 시범 운영된 바 있다. 방문자만 100만여명이고, 이중 실제 정책으로 제안된 건수는 18만건이 넘을 정도로 반응이 뜨거웠다. 이에 정부는 오는 5월까지 정부서울청사에 오프라인 광화문 1번가를 꾸려 정책 토론의 장으로 삼는다. 현재 행정기관이 독점하고 있는 공공자원을 국민에게 개방한다. 회의실·주차장 등 실제 공간 개방은 물론, 정부의 공공데이터도 안보 등과 관련된 게 아니면 모두 공개한다. 2022년까지 국민의 삶과 밀접한 국가중점데이터 128개와 기업의 혁신 성장을 지원하는 신산업데이터 100개를 발굴, 개방하는 것이 목표다. 올해 개방되는 국가중점데이터 중 안전분야의 ‘공공시설물 안전정보’가 대표적이다. 도로, 터널 등 20여만개 공공시설물 관련 데이터를 개방해 국민의 안전을 확보함과 동시에 민간에서 이를 활용한 새로운 서비스도 제공할 수 있다.현재 일부 사업에만 시범 운영하는 ‘국민참여예산제’도 올해부터 본격 운영된다. 지난해엔 ‘여성안심용 임대주택 지원사업’ 등 6개 사업(422억원)에 국민이 참여했지만, 올해 편성되는 내년도 예산안에는 모든 부처 사업으로 확장된다. 최근의 사회적 이슈에 대한 정부의 대응 방안도 담았다. 공공기관 채용비리에는 ‘원 스트라이크 아웃’으로 철저한 무관용 원칙이 적용된다. 채용비리가 적발되면 부정합격자는 업무 배제 후 사실 관계 여부에 따라 직권면직 처분이 결정된다. 채용비리 가담 공직자에 대해선 수사 의뢰를 요청한다. ‘미투’(#Me Too·나도 피해자다) 운동이 일어나는 것과 관련해 공직사회를 성희롱·성폭력 없는 곳으로 만들고자 노력한다. 국가공무원법의 임용결격사유를 개정해 일정 벌금형 이상이 선고된 성폭력 범죄자는 당연 퇴직하도록 한다. 성희롱 등으로 징계를 받은 공무원은 실·국장 보직을 제한하는 방안도 검토한다. 보복 등 추가 피해를 막고자 사건 은폐나 보복이 적발되면 해당 관리자가 책임지고, 피해자 보직을 바꿔주는 등 적극적으로 보호한다. 기업에 자금 출연을 강요하거나 직원 채용 청탁, 특정 업체 계약 체결 요구 등 민간에 ‘갑질’을 하는 공무원은 징계를 받는다. 정부는 ‘관피아’ 문제를 해소하기 위해 공무원이 직무 관련 퇴직 공직자를 접촉할 경우 미리 신고하는 것을 의무화하기로 했다. 4차산업혁명을 앞두고 데이터기반 행정 혁신을 이루겠다는 포부도 밝혔다. 빅데이터를 기반으로 119안전센터나 소방차를 최적 장소에 배치한다. 특히 데이터를 분석할 수 있는 역량을 강화하고자 ‘공공빅데이터센터’도 내년까지 설치한다. 행정기관과 국민 간 공문을 모바일로 간편하게 주고받는 ‘전자문서지갑’도 내년까지 개발한다. 공직사회도 민간처럼 혁신적인 아이디어를 낼 수 있도록 탄력적인 조직운영 방안도 도입된다. 공직에 ‘벤처형 조직’이 도입되며, 정책 실패의 원인을 분석하는 ‘실패박람회’도 올해 열린다. 공무원이 눈치만 보면서 소극적인 행정을 하는 걸 막고자 ‘적극 행정’을 한 공무원의 과실에 대해서는 징계를 감면하기로 했다. 상관의 위법한 지시에는 단호하게 거부할 수 있도록 관련 규정도 마련했다. 정부가 마련한 계획에 이행 동력을 불어넣고자 앞으로 대통령이 주재하는 ‘정부혁신 전략회의’가 연 2회 열린다. 범정부 성과관리 점검단을 꾸려 모든 공공기관을 대상으로 해당 실적에 대한 평가도 병행한다. 오경진 기자 oh3@seoul.co.kr

흡연자는 망막질환인 ‘습성 황반변성’ 발생 위험이 50% 높다는 연구결과가 나왔다. 김성수·임형택 연세대 세브란스병원 안과 교수팀은 국민건강보험 검진코호트 연구를 수행한 결과 이런 사실을 확인했다고 25일 밝혔다. 국민건강보험 검진코호트는 2002~2003년 국가 건강검진을 받은 40세 이상 성인의 10%인 51만명이 2013년까지 병원에서 건강보험을 청구한 내역이다. 연구팀은 51만명 중 나이, 체질량, 신체활력징후, 동반질환 등 비슷한 수준을 보유한 사람을 흡연집단과 비흡연집단으로 구분했다. 여성은 설문에서 흡연 여부를 잘 밝히지 않아 연구에서 제외했다. 두 집단에는 각각 6만 4560명의 남성을 배정했다. 이후 2009년 8월부터 2013년 12월 사이 이들 집단에서 습성 황반변성 발생이 얼마나 일어났는지 살폈다. 황반변성은 사물이 휘어 보이거나 시야 중심에 보이지 않는 부분이 발생해 실명할 가능성이 큰 질환으로 습성과 건성으로 나뉜다. 대부분의 황반변성은 건성이며 습성 황반변성은 희귀질환에 속한다. 조사 결과 습성 황반변성은 비흡연집단에서 154명, 흡연집단에서 227명이 각각 발생했다. 위험비로 환산하면 흡연집단이 비흡연집단보다 발생확률이 50% 더 높은 것이다. 다만 과거에 담배를 피웠더라도 현재 끊었다면 위험률이 소폭 떨어지는 것으로 확인됐다. 과거 흡연했지만 현재 금연하는 집단(1만 9688명)에서는 60명, 현재도 흡연을 유지하는 집단(4만 4872명)에서는 167명의 습성 황반변성 환자가 발생했다. 이를 비흡연집단과 비교하면 과거 흡연했지만 현재 금연하는 집단은 21%, 흡연을 유지하는 집단은 65% 습성 황반변성 발생확률이 높았다. 김 교수는 “현재 흡연을 유지하는 집단보다 금연 집단에서 발병 확률이 낮기 때문에 한쪽 눈에 습성 황반변성을 지닌 환자나 건성 황반변성 환자는 금연해야 할 것”이라고 말했다. 연구결과는 영국안과학회지에 실렸다. 정현용 기자 junghy77@seoul.co.kr