국내에 대체 의약품이 없는 희귀질환자는 아직 약효가 입증되지 않았더라도 병 치료 목적으로 해외 임상시험 중인 약을 사용할 수 있게 된다. 생명이 위독한 말기암 환자가 급하게 임상시험약이 필요하면 ‘긴급 승인 절차’를 통해 신청 당일 사용 승인을 얻을 수 있도록 하는 제도도 도입된다. 식품의약품안전처는 희귀난치질환자와 응급환자에게 마지막 치료 기회를 주고자 이런 내용의 ‘임상시험 발전 5개년 종합계획’을 수립했다고 8일 밝혔다. 지금까지는 모든 환자가 품목허가를 받은 의약품만 처방받을 수 있었다. 국내에서 치료제를 구할 수 없는 희귀질환자는 병을 치료하지 못해 발만 동동 구르곤 했다. 일부 환자와 보호자들은 “해외에서 임상시험 등에 쓰는 의약품을 국내에서 쓰지 못하게 규제하는 것은 불합리하다”고 문제를 제기해 왔다. 하지만 안전성이 검증되지 않은 의약품을 환자에게 쓰는 것이 위험하다는 반론도 만만치 않았다. 식약처는 “대체치료제가 없는 희귀질환은 국내 의약품 개발 또는 임상시험 진행이 쉽지 않은 현실을 감안해 인도주의 차원에서 의약품을 우선 사용하도록 허용한 것”이라고 설명했다. 대신 사용 요건 등을 제한해 엄격하게 관리하는 등 환자 안전 보호 장치를 마련하기로 했다. 장기적으로는 약사법 개정을 추진해 ‘치료목적 임상시험용 의약품 사용’에 대한 별도 조항을 마련할 계획이다. 또 말기암 응급 환자의 치료를 위해 사용하는 임상시험용의약품 승인 기간을 기존 7일에서 승인 신청 당일로 대폭 줄인다. 여기에 임상시험 과정에서 발생하는 의약품의 안전성 정보를 정기적으로 보고하도록 했다. 기존에는 중대하고 예측하지 못한 부작용 등 주요 안전성 정보만 국가에 보고해야 했지만 앞으로는 범위를 확대해 임상시험 참여자의 안전 관리를 강화한다는 계획이다. 아울러 국내외에서 최초로 개발된 신약 등 위험도가 높은 임상시험은 임상시험실시기관인 병원 등을 정기 점검한다. 이현정 기자 hjlee@seoul.co.kr

한 살배기가 입는 옷을 입고, 아기 욕조에서 목욕을 한다. 밤이면 젖먹이들이 쓰는 요람에서 잠을 청하고, 차를 탈 때는 항상 유아용 카시트를 쓴다. 몸무게 12㎏, 키 89㎝. 언뜻 보면 한 두 살 된 아기 같겠지만, 딜런은 올해로 8살 된 어엿한 소년이다. 영국 통계사이트에 따르면 8살 남아의 평균 몸무게는 25.6㎏, 키는 128㎝다. 딜런의 체구는 또래의 절반 수준인 셈이다. 이렇게 영원히 자라지 않을 것만 같은 ‘현실판 피터팬’ 딜런은 사실 살아있는 것 자체가 기적이다. 영국 에식스주 온가르지방 출신인 이 꼬마는 임신 36주가 조금 넘었을 때 제왕절개로 태어났다. 조산이긴 했지만 특별한 이상 없이 건강했던 아기는 출산 8주 차가 되었을 때 첫 발작을 일으켰다. 딜런의 어머니 다니엘 마이어스(41)와 아버지 리차드 마이어스(44)는 “아들은 작지만 완벽한 존재였다. 그러나 시간이 갈수록 잘 먹지 못하고 자주 울었다”고 설명했다. 발작 이후에는 귀와 목에 감영 증상이 나타났고 끔찍한 무호흡 증세도 이어졌다.시간이 지나도 자라지 않는 몸 역시 걱정이었다. 딜런의 할머니가 또래와 달리 매우 작고 얇은 손자의 다리를 보고 병원으로 달려갔지만 의사들은 정확한 진단을 내리지 못했다. 21가지 질병 검사 후에도 딜런의 병명을 대는 이는 없었다. 어쩔 수 없이 퇴원한 딜런은 생후 4개월째 되던 지난 2011년 1월 처음으로 죽음과 가까워졌다. 다니엘은 “남편 사무실에 함께 있었는데 딜런이 갑자기 숨을 쉬지 않더니 몸이 시퍼렇게 변했다. 점점 뻣뻣해지는 아들 몸을 보며 죽는구나 싶었다. 내 생에 가장 긴 30초였다”라고 눈시울을 붉혔다. 다시 찾은 병원에서는 딜런이 그저 ‘백조신드롬’이라고 불릴 뿐인, 아직 공식 병명조차 붙여지지 않은 희귀 유전 질환이라는 진단을 내렸다. 의료진은 1년에 겨우 1㎜씩 자라는 딜런이 한 해를 넘기지 못할 거라는 비관적 소견을 내놨다.‘백조신드롬’(SWAN-Syndrome)은 정확한 증상 역시 정리되지 않았으며 진단법과 치료법 역시 확인되지 않은 희귀 질환이다. 미국국립희귀질환기구와 영국백조신드롬협회, 유럽희귀질환기구와 캐나다, 호주, 일본 유사 기관이 이 질병에 대한 공동 권고안을 내놓긴 했지만 아직 진단조차 어려운 것이 현실이다. 이 희귀질환을 가지고 있는 것으로 추정되는 어린이들이 보이는 공통적인 증상으로는 성장 지연, 학습 장애, 근육 문제, 얼굴 기형, 호흡 질환 등이 있다. 딜런 역시 호흡 질환을 앓고 있으며 키나 몸무게 역시 더디게 늘고 있다. 8살임에도 상반신은 18개월~24개월짜리 아기에 해당하며 하반신은 9개월~12개월용 바지가 들어맞을 정도다.그러나 다행스럽게도 1년을 넘기지 못할 거라던 의사들의 말과는 달리 딜런은 8년째 가족 곁을 지키고 있다. 5살 무렵에는 한 번에 1.4㎝가 자랐으며 기어다니거나 몇 걸음 걷는 게 가능해졌다. 다만 제대로 된 의사소통은 아직 불가능하다. 딜런은 아버지는 ‘마마’ 누나 스칼렛(13)에게는 ‘가가’, 할머니는 ‘범범’이라 부르는 등 아기 수준의 대화를 이어가고 있다. 하루에도 10번 가까이 찾아오는 무호흡 증상 때문에 수시로 산소호흡기의 도움을 받아야 하고, 그간 50차례의 수술을 거쳤음에도 매일 각종 주사와 22개의 다른 약을 복용해야 한다. 얼마 전에는 ADHD 진단도 추가로 받았다. 이런 딜런을 돌봐야 하는 가족들의 고생도 이만저만이 아니지만, 아이가 살아있다는 사실만으로도 부모는 기적이라 말한다. 어머니 다니엘은 “잠들어도 몇 분 이상을 넘기지 못하는 딜런 때문에 지난 9년간 단 한 번도 제대로 잠을 잔 적이 없었다”면서 “아직 딜런이 말을 못 해 비언어적 소통만이 가능한 상태지만 우리는 누구보다 아름다운 소통을 하고 있다”면서 “살아있어 주어서 고맙다”고 말했다.가족들도 딜런이 영원히 함께하지 못할 거라는 사실을 잘 알고 있다. 그러나 딜런이 살아있는 한 희망을 버리지 않을 것이라는 뜻을 밝혔다. 마이어스 부부는 “딜런이 같은 병을 앓고 있는 아이들과 그 가족에게 희망이 되었으면 좋겠다”고 말했다. 다니엘은 “처음 딜런의 상태에 대해 들었을 때 이 세상에 혼자인 느낌이었다”면서 “영국에서 매년 6000명의 아이가 비슷한 질환으로 고통받고 있다”면서 “고립되었다고 생각하지 말았으면 좋겠다. 나도 당신도 혼자가 아니”라고 위로를 전했다. 사진=다니엘 마이어스 권윤희 기자 heeya@seoul.co.kr

건강보험 보장성을 강화하는 ‘문재인 케어’ 시행 2년 만에 2017년 65.6%였던 상급종합병원 건강보험 보장률이 68.8%로 올랐다. 2022년 건강보험 보장률을 70%까지 높이겠다는 목표치에 근접했다는 평가다. 지난해부터 올해 4월까지 문재인 케어로 줄어든 가계 의료비는 2조 2000억원, 경감 혜택 건수는 3600만건이다.문재인 대통령은 2일 국민건강보험공단 일산병원을 방문해 이런 내용의 ‘건강보험 보장성 강화대책’ 2주년 중간평가 결과를 공개했다. 문 대통령은 “건강보험 보장률을 경제협력개발기구(OECD) 평균인 80% 수준으로 당장 높이지는 못해도 적어도 70% 수준까지는 가야 하고 갈 수 있다”면서 “2022년까지 정부가 계획한 대로 추진해 나가면 국민 한 분 한 분의 건강을 보장하면서 의료비 부담을 최대한 줄이고 동시에 건강보험의 지속가능성을 확보할 수 있을 것”이라고 말했다. 정부는 2017년 8월 성형·미용을 제외한 비급여 진료 항목에 건강보험을 적용하고 취약계층 의료비를 대폭 낮추는 내용의 보장성 강화 계획을 발표했다. 이후 환자가 전액 부담하던 비급여 진료·검사비에 건강보험을 적용해 가계 진료비 1조 4000억원을 줄였다. 또 노인과 아동 등 의료취약계층의 본인부담률을 내려 의료비 8000억원을 절감했다. 특히 암 등 중증질환자의 의료비 부담은 문재인 케어 시행 전보다 많게는 4분의1 수준으로 줄었다. 지난해 10월 뇌와 뇌혈관 자기공명영상(MRI) 검사에 건강보험이 적용돼 최고 66만원에 달했던 검사비가 18만원으로 줄었고, 항암제와 희귀질환 치료제 421개 항목도 가격이 내려갔다. 상급종합병원의 건강보험 보장률이 유독 높은 것도 이 때문이다. 중증질환자를 많이 진료하다 보니 보장률이 덩달아 올랐다. 이보다 규모가 작은 종합병원 보장률은 2017년 63.8%에서 2018년 65.3%로 상승했다. 병원과 의원급 의료기관까지 합친 전체 건강보험 보장률 수치는 올해 말에 나온다. 보건복지부는 척추 질환(2020년)·근골격(2021년) MRI, 흉부·심장(2020년) 초음파 등 필수 분야 비급여에도 건강보험을 모두 적용하고자 국고지원 규모를 확대하겠다고 밝혔다. 복지부 관계자는 “현재 예산 당국과 건강보험 국고지원 규모를 논의 중이며 높은 액수를 요구하고 있다”고 설명했다. 관련법에 따라 정부는 건강보험료 예상 수입액의 20%를 국고에서 지원해야 하지만 현재 국고지원율은 13.4%다. 한편 대한의사협회는 이날 청와대 앞 분수광장에서 기자회견을 열고 “문재인 케어가 의료 체계를 망가뜨리고 있다”고 비판하며 진료 수가(의료행위에 대한 대가) 인상을 요구했다. 정부가 요구를 받아들이지 않으면 9~10월 총파업에 들어가겠다고 밝혔다. 이현정 기자 hjlee@seoul.co.kr 이재연 기자 oscal@seoul.co.kr

교통사고 피해자의 손해배상액을 산정할 때 과거 병력을 고려해야 한다는 대법원 판결이 나왔다. 대법원 3부(주심 김재형)는 최근 강모씨 등 2명이 삼성화재를 대상으로 낸 손해배상 청구 소송 상고심에서 원고 일부 승소 판결한 원심을 깨고 사건을 수원지법으로 돌려보냈다고 6일 밝혔다. 강모(43·여)씨는 2007년 8월 서울 반포대교에서 운전하다가 교통사고를 당한 뒤 목디스크가 발병해 치료를 받았다. 2009년 7월 복합부위 통증증후군(CRPS) 진단을 받은 강씨는 한 달 뒤 가해차량의 보험사인 삼성화재를 상대로 8억여원 손해배상 청구 소송을 제기했다. CRPS는 신경계 이상으로 아주 미세한 자극에도 신체 여러 곳에 동시다발로 극심한 통증이 발생한다. 정확한 원인이 밝혀지지 않은 희귀질환이다. 1심은 교통사고가 경미했다는 이유로 보험사 책임을 50%로 제한해 약 2억 900만원을 지급하라고 판결했다. 강씨의 과거 병력 영향은 10%로 판단했다. 2심은 간병비 청구를 기각하면서 보험사 책임을 55%로 제한해 약 2억 300만원으로 배상액을 낮췄다. 다만 강씨의 과거 병력은 고려하지 않았다. 대법원은 원심의 손해배상액 산정 방식에 문제가 있다고 판단했다. 강씨는 과거 어깨 윤활낭염과 ‘방아쇠 손가락증’으로 불리는 염증으로 치료받은 전력이 있었다. 과거 병력을 고려해 치료비를 다시 산정해야 한다고 본 것이다. 재판부는 “원심은 강씨의 과거 병력이 노동능력 상실률에 기여한 정도만 심리하고 치료비에 미친 영향에 대해서는 심리하지 않았다”며 “원심이 치료비에 관해 과거 병력을 별도로 고려하지 않은 것은 법리를 오해해 필요한 심리를 다하지 않은 잘못이 있다”고 밝혔다. 이민영 기자 min@seoul.co.kr

롯데칠성음료(대표 이영구)가 ‘제3회 유디치과와 굿피플이 함께하는 2019 기브런’에 게토레이, 생수, 비타코코 각 5000개를 후원했다고 밝혔다. 또한 임직원 70명이 대회에 직접 참여해 함께 달려 주목을 받았다. 이번 마라톤 대회는 국내 희귀난치성 아이들을 위해 마련됐다. 직접 참여한 롯데칠성음료 관계자는 “지난번에 이어 이번에도 뜻깊은 멋진 행사에 참가하여 큰 보람을 느낀다”며 “롯데칠성음료는 앞으로도 소외된 이웃들을 돕는 다양한 행사에 함께 하겠다”고 전했다. 롯데칠성음료는 물품 후원 뿐 아니라 모바일 걷기 어플리케이션을 활용해 임직원들의 걸음 수를 측정해 기부금을 적립하는 ‘그린 워킹 캠페인’을 진행하고 있다. 모인 후원금은 굿피플에서 보행장애 아동들에게 맞춤형 신발을 제공하는 프로그램인 ‘세상에 오직 하나뿐인 내 신발’에 후원하게 된다. 이번 기부마라톤대회에는 개인, 가족 및 단체 참가자 3천명 이상이 참가해 코스를 걷거나 달리며 소중한 추억을 만들고 나눔에 동참했다. 굿피플은 2017년 시작된 기부마라톤대회를 통해 근육병증, 신경섬유종 등 희귀질환 아동 24명에게 총 2억 원 이상의 의료비, 생계비 등을 지원했다. 온라인뉴스부 iseoul@seoul.co.kr

가정의달 5월. 이런저런 가족 행사로 바쁜 계절이 지나가고 있다. SNS에 단란한 분위기의 사진들이 넘칠 때 부러움과 심술이 교차한다. 공연히 옛날 가족사진을 꺼내 애틋한 그리움에 잠겨 보기도 한다. 사진은 순간을 잡지만 그 순간은 영원의 느낌을 가두고 있다. 4월의 마지막 날 ‘희망 찰칵’(행복한책출판사·비매품)이라는 책이 나왔다. 희귀질환인 뮤코다당증(MPS) 환자 가족사진으로 꾸민 작은 책. 2017년 여름부터 2018년 6월까지 사노피젠자임 후원으로 사단법인 바라봄사진관이 진행한 프로젝트의 마지막 결과물이다. 어떤 이에게는 평범한 사진 한 장이 어떤 가족에겐 큰 용기와 맞바꿔야 얻을 수 있는 귀한 선물이 된다. 전국을 도는 촬영 현장에 1년 남짓 진행보조원으로 따라다녔다. 이동이 불편하고 남의 시선을 끄는 것이 싫어 가족 여행이나 사진 촬영을 기피했던 분들이기에 참 조심스러웠다. 하지만 한 걸음을 내딛기가 어려웠을 뿐 막상 촬영이 시작되면 기쁜 웃음이 자연스럽게 솟아났다. 한국뮤코다당증환우회 우순옥 회장은 인사말에 이렇게 적었다. ‘삶의 행복이란 주어진 시간을 낭비하지 않고 순간을 포착하는 소소한 경험들 속에 있음을 사진을 찍으며 알게 됐다’고. 나 역시 그들 곁에서 모든 순간 행복했고 많은 것을 배웠다. 책을 꾸미며 마지막 페이지에 이 글을 얹었다. ‘아름다움은 내부의 생명으로부터 나오는 빛이다. 그대가 정말 불행할 때, 세상에는 그대가 해야 할 일이 있다는 것을 믿어라. 그대가 타인의 고통을 덜어 줄 수 있는 한 삶은 헛되지 않으리라. 세상에 가장 아름답고 소중한 것은 보이거나 만져지지 않는다. 단지 가슴으로만 느낄 수 있다.’-헬렌 켈러 5월은 부산에서 또 다른 신경근육계 희귀질환인 폼페병 환자 김동호씨를 만나는 것으로 시작했다. 그는 투병하며 붓을 입에 물고 그림을 그렸다. 해바라기를 좋아한 그가 활짝 핀 꽃보다 시들어 가는 모습을 즐겨 그렸던 건 그 안에 든 씨앗들이 내일의 희망을 품고 있다는 기대 때문이었다. 병이 악화되고 호흡기를 달면서 그는 이제 걸을 수도 먹을 수도 혼자 숨을 쉴 수도 없게 됐다. 그는 누운 자리에서 붓 대신 마우스를 잡았다. 모니터를 보며 다양한 사람들과 교류하고 폼페병뿐만 아니라 다른 근육병 환자들과도 함께 희망을 모색하고 있다. 그림도 다시 그리기 시작했다. 더딘 손길로 화면에 수만 번 점을 찍어 해바라기꽃 한 송이를 활짝 피워 낸다. 그렇게 만든 작품들도 환자들을 위해 활용할 계획이다. 그는 질환이 진행될수록 같은 병을 가진 사람들에 대한 관심이 깊어졌다고 했다. 희귀질환은 인식 부족으로 치료 시기를 놓치는 경우가 많다. 김동호씨는 조기 진단과 치료의 중요성을 널리 알리는 걸 자신의 사명이라 여긴다. 김동호씨는 ‘건강을 잃으면 모두를 잃은 것’이라는 말을 가장 싫어한다. 그 말대로라면 자신은 모든 것을 잃고 누워 있는 환자에 불과하니까. 그는 잃은 게 없을 뿐 아니라 오히려 병 때문에 세상을 따뜻하게 바라볼 줄 아는 마음의 눈과 소중한 사람들을 얻었다. 그에겐 시련을 이겨 내는 마법의 주문이 있다고 했다. “마음아, 이겨라!” 그를 만나고 돌아오는 기차에서 신경학자 올리버 색스의 마지막 책 ‘모든 것은 그 자리에’를 읽었다. 이 구절에 밑줄을 쫙 그었다. ‘우리가 관심을 가져야 할 것은 질병의 부재나 기능의 보존이 아니라, 평생에 걸쳐 지속적으로 발달할 수 있는 잠재력이다.’ 빛이 강하면 그늘은 더욱 어둡다. 5월의 들뜬 분위기가 어떤 이들에겐 아픈 화살처럼 박힐 수도 있을 것이다. 현재 국내에 등록된 희귀질환이 1000여종이라고 한다. 같이 주문을 외자. “마음아, 이겨라!”

코끼리처럼 부푼 다리도 춤에 대한 자신의 열정을 막을 수는 없다는 여성이 있다. 미국 텍사스주에 사는 타일러 톰슨(38)은 선천적으로 림프부종(Lymphoedema)을 가지고 태어났다. 림프부종은 림프관의 문제로 피하조직에 림프액이 축적되면서 부종이 생기는 희귀질환이다. 톰슨과 같은 유전성 림프부종은 출생시 혹은 출생 직후 부종이 발생하며 대부분 다리에 증상이 나타난다. 일생동안 계속 악화되는 경우도 있다. 톰슨은 영아일 때 이미 일반 기저귀가 맞지 않을 정도로 부종이 심했다. 오른쪽 다리에 증상이 있는 그녀는 청바지를 입지 못하게 될 정도로 다리가 부어오르면 림프부종을 의심해봐야 한다고 조언했다. 톰슨의 어머니는 딸의 치료를 위해 안 다녀본 병원이 없을 정도지만 톰슨의 상태는 갈수록 악화됐다. 유전성 림프부종은 아직 제대로 된 치료법이 없다. FDA 승인 치료제도 존재하지 않는다. 현재로서는 압박밴드와 항생제 사용으로 부종의 증가나 감염 등 부작용을 줄이는 게 최선이다. 톰슨은 “다른 여자애들처럼 예쁜 다리를 갖기 위해 좋다는 치료는 다 해봤다. 하지만 모두 소용이 없었다”고 말했다. 톰슨은 실제로 19살 때 부종 덩어리를 제거하는 수술을 받았지만 그때뿐이었다. 톰슨은 이제 몸무게가 200kg을 넘어설 만큼 부종이 커졌다. 그녀는 “만약 내가 이 병을 앓지 않았다면 이렇게까지 뚱뚱해지지는 않았을 것 같다”고 말했다. 코끼리 같은 다리와 뚱뚱한 외모로 학교에서 줄곧 놀림감이었다는 톰슨은 나쁜 친구들의 접근을 막기 위해 일부러 자신의 병이 전염되는 것처럼 행동하기도 했다고 설명했다. 친구들에게 받은 상처는 연애에도 영향을 미쳤다. 진심 어린 마음으로 접근한 남성이 있었지만 그녀 스스로 외모에 집착해 관계를 망치고 말았다. 그때 톰슨에게 위안이 된 게 춤이었다. 일자리는커녕 집밖을 나서는 것조차 어려운 그녀의 유일한 낙은 그저 모든 것을 잊고 음악에 맞춰 춤을 추는 것뿐이다. 춤을 추면서 성격도 긍정적으로 변했다. 그녀는 “바꿀 수 없는 것들에 대해 받아들이고 나니 한결 마음이 편해졌다”고 말했다. “매일 부종과 싸우는 일이 쉽지는 않다. 매일이 나와의 투쟁”이라고 털어놓은 톰슨은 “계속 두꺼워지는 다리를 지탱하기가 힘들 때가 많지만 그럼에도 나는 매일 춤을 출 것이고 이 싸움에서 이길 것”이라며 의지를 드러냈다. 권윤희 기자 heeya@seoul.co.kr

국내 연구진이 기존에 많은 과학자들이 연구한 결과를 축적해 놓은 공공 데이터베이스의 빅데이터를 분석해 그동안 숨겨져 있던 암 관련 정보를 새로 발굴해 냈다. 울산과학기술원(UNIST) 생명과학부 남덕우 교수팀은 ‘유전자 발현 빅데이터’를 분석해 암을 억제하는 마이크로RNA를 발견하고 이와 관련된 세포 신호조절 경로를 규명했다고 17일 밝혔다. 이번 연구결과는 생명과학 분야 국제학술지 ‘핵산 연구’ 최신호에 실렸다. 인간 유전체 서열이 해독된 뒤 15년 이상이 지나면서 100만 건에 달하는 마이크로어레이 데이터가 공공 데이터베이스에 실렸다. DNA칩이나 유전자칩으로 불리는 마이크로어레이는 각기 다른 유전자의 발현정도를 보여주는 자료이다. 연구팀은 이번에 누구나 활용가능한 유전자 발현 데이터를 바탕으로 빅데이터 분석 시스템을 구축했다. 연구팀이 이번에 구축한 시스템을 이용하면 특정 질병이나 조직이 가진 다양한 세포조건에서 나타날 수 있는 조절 네트워크를 추정할 수 있는데 특히 마이크로RNA 네트워크에 주목했다. 마이크로RNA는 19~23개 정도의 짧은 염기로 이루어진 RNA 분자로 여러 유전자의 발현을 억제한다. 이를 통해 다양한 세포 활동과 암과 당뇨 등의 만성질환에 핵심적인 역할을 하는 것으로 알려져 있다.연구팀은 바이오클러스터링이라는 분석기법을 통해 마이크로RNA가 조절하는 유전자 집단과 세포 조건을 동시에 확인할 수 있게 했다. 이를 통해 유방암 조직의 성장과 전이에 중요한 신호전달 경로를 차단할 수 있는 마이크로RNA를 발견했으며 미만성 거대B세포 림프종이라는 희귀질환의 발달을 억제하는 마이크로RNA도 예측해 내는데 성공했다. 남덕우 교수는 “이번 연구결과는 이미 엄청나게 쌓여있는 데이터를 어떻게 분석하느냐에 따라 세포와 질병의 이해도를 높이는 중요한 발견을 할 수 있다는 것을 보여줬다”라고 말했다. 유용하 기자 edmondy@seoul.co.kr

국공립 유치원 등 2022년까지 대폭 확충 남성 육아휴직자 지금보다 40% 가량 ↑ 취약 아동 의료인프라·자립 지원도 강화문재인 대통령이 2022년까지 모든 국민이 기본생활을 영위할 수 있도록 생애 전 주기를 뒷받침하겠다는 ‘포용국가 추진계획’을 발표했다. 건강과 안전, 소득과 환경, 주거에 이르기까지 삶의 모든 영역에서 국민의 안전과 삶의 질이 나아지도록 투자를 확대하겠다는 것이다. 문 대통령은 19일 “혁신성장이 없으면 포용국가도 어렵지만 포용이 없으면 혁신성장도 어렵다”며 “혁신성장도 포용국가도 사람이 중심”이라고 강조했다. 올해 초 외교에서 경제로 정책의 무게중심을 옮긴 데 이어 사회안전망 구축도 핵심 과제로 틀어쥐겠다는 선언으로 풀이된다. 청와대 관계자는 “2019년을 혁신적 포용국가의 원년으로 삼을 것”이라며 “정책 수요자인 국민 관점에서 전 생애 기본생활 보장을 목표로 관련 정책을 재구조화할 것”이라고 밝혔다.교육 분야에서는 ‘온종일 돌봄’ 체계 구축과 고교 무상교육을 추진한다. 2022년 영유아 10명 중 4명이 국공립 시설에 다닐 수 있도록 올해부터 매년 국공립 유치원 500학급과 어린이집 500곳 이상을 확충한다. 또 2022년까지 34만명이 초등학교 돌봄교실을 이용할 수 있게 하고, 19만명은 지역아동센터 등 마을 돌봄 시설을 이용할 수 있게 한다. 교육부는 맞벌이 가정의 초등학생 10명 중 8명이 국가가 지원하는 돌봄 서비스를 이용하게 하겠다고 밝혔다. ‘배움’의 문턱을 낮추고 교육 격차도 줄인다. 2021년 고등학교 무상교육을 전 학년을 대상으로 시행하기로 했다. 관건은 안정적인 재원 확보다. 이날 한양대에서 열린 ‘고교 무상교육 실현을 위한 토론회’에서 송기창 숙명여대 교수는 “2021년 고교 무상교육이 전면 시행되면 연간 2조 734억원이 필요하다”고 예상했다. 출산·양육 분야에선 남성 육아휴직자와 두 번째 육아휴직자를 2022년까지 현재보다 40%가량 끌어올리고, 오는 9월부터 아동수당 지급 대상을 기존 만 6세(72개월) 미만에서 7세(84개월) 미만으로 확대하기로 했다. 현행 맞춤형 보육체계도 12시간 종일 돌봄을 보장하는 방향으로 개편하겠다고 했다. 아이가 태어나면 의료기관이 행정기관에 즉시 출산 사실을 알리도록 하는 ‘출산통보제’ 도입도 추진한다. 보건복지부는 “출생 단계부터 모든 아동이 공적으로 등록돼 보호받을 수 있도록 관련 법과 제도 개선을 검토하겠다”고 밝혔다. 가족관계등록법에 따라 현재 출생신고는 부모(혼외자는 산모가 신고)가 출생 1개월 내에 해야 한다. 기한을 넘기면 과태료를 물지만 처벌하는 사례는 거의 없다. 출생 신고가 안 된 아이들은 공적 보호의 테두리 밖에서 ‘투명인간’처럼 살아간다. 출생 신고 전 학대를 받아 숨져도 파악이 어렵다. 아동 학대에 노출될 위험이 클뿐더러 아동으로서 누릴 수 있는 각종 권리도 보장받지 못한다. 병원에 출산 통보 의무를 부여하면 자동으로 출생 신고가 이뤄져 이런 문제를 줄일 수 있다. 부모의 출생 신고 책임을 사회가 넘겨받는 것이다. 다만 산모가 출산 사실을 숨기려고 병원이 아닌 안전하지 못한 다른 곳에서 아이를 낳아 유기할 수 있고, 친생부모의 프라이버시를 지나치게 침해할 수 있다는 반대 의견도 적지 않다. 복지부 관계자는 “불가피하게 출생 사실을 비밀에 부쳐야 하는 예외적인 사례도 함께 검토하고 외국에서 태어난 출생아의 출생 기록도 공적으로 관리될 수 있도록 할 것”이라고 밝혔다. 아동 건강 정책도 강화한다. 그동안 민간에 의존했던 취약아동을 국가가 책임지겠다는 것이다. 공공 어린이 재활병원을 비롯해 아동 전문 의료 인프라를 확대하고 소아당뇨 등 만성질환 아동을 상담할 수 있는 체계도 구축한다. 소아암과 희귀질환 등 중증질환 아동에 대한 의료비 지원도 확대하기로 했다. 최근 늘어나는 비만 아동은 ‘비만 아동 통합관리체계’로 지원한다. 취약아동의 자립 지원도 강화한다. 아동양육시설에서 퇴소하는 아동에게 매월 30만원의 자립수당을 주고 주거, 취업연계, 복지서비스를 지원하기로 했다. 치매환자 관리율은 2022년까지 지금보다 9.7% 포인트 높은 54.4%로 올린다. 실업급여액도 하반기부터 평균 임금 50%에서 60%로 인상한다. 문 대통령은 “상반기 중 중기재정계획을 마련하고 관련 법안과 예산을 준비할 것”이라고 밝혔다. 이현정 기자 hjlee@seoul.co.kr 김소라 기자 sora@seoul.co.kr 신형철 기자 hsdori@seoul.co.kr

줄기세포 업체 파미셀이 개발한 알코올성 간경변 치료제의 조건부 판매가 좌절됐다. 파미셀은 의약품 허가 신청을 심사하는 식품의약품안전처의 판단이 잘못됐다며 이의신청을 하겠다고 밝혔다. 이런 소식이 알려지자 코스닥 시장에 상장된 이 업체의 주가는 전 거래일보다 30% 가까이 하락했다. 파미셀은 7일 홈페이지를 통해 알코올성 간경변 줄기세포치료제 ‘셀그램-LC’의 조건부 허가가 반려됐다며 사과했다. 셀그램-LC는 과도한 음주 등으로 손상된 간조직의 섬유화를 개선하고 간기능을 회복시키는 의약품이다. 파미셀은 이 의약품의 전임상과 임상 1상, 임상 2상 시험을 끝내고 지난 2017년 식약처에 조건부 품목 허가를 신청했지만 2년 2개월만인 지난 1일 반려 통보를 받았다고 밝혔다. 조건부 허가는 임상 2상 시험 자료를 근거로 의약품 시판을 허가하는 제도다. 희귀질환이나 암, 생명을 위협하거나 한번 발생하면 쉽게 호전되지 않는 ‘중증의 비가역적 질환’ 등에 쓰는 의약품이 조건부 허가를 받을 수 있다. 파미셀은 식약처가 과도한 잣대를 들이댔다며 공개적으로 불만을 나타냈다. 식약처 담당 심사관이 제도 취지에 맞지 않는 ‘치료적 확증의 결과’ 또는 ‘임상 3상 시험이 100% 성공할 것이라고 판단할 수 있는 자료’를 제출할 것을 요구했다는 것이다.파미셀은 이런 요구가 불가능하다고 설명하고 추가자료와 임상 시험을 진행한 전문가 의견도 제시했지만 식약처 심사관이 받아들이지 않았다고 주장했다. 파미셀은 적극적으로 이의 신청을 거쳐 셀그램-LC가 조건부 허가를 받도록 노력하겠다고 밝혔다. 관계 법령에 따라 조건부 허가가 반려된 업체는 60일 이내에 이의 신청을 할 수 있다. 파미셀은 “심사관이 제도의 법규 취지에 맞지 않는 왜곡된 시각에서 접근해 출발이 잘못되었으며 이런 결론을 통보한 것에 대해 식약처에 정보공개를 청구하고 잘못된 부분을 바로 잡겠다”고 밝혔다. 이 업체는 대한간학회에 임상 3상 시험도 의뢰하겠다고 했다. 김현수 파미셀 대표는 “국내에서 한해 5000명의 알코올성 간경화 환자가 사망한다”며 “이들에게 희망을 주려면 더 노력했어야 하는데 (식약처가) 너무 완강하게 치료의 확증적 결과를 요구했기 때문에 조건부 허가의 문턱을 넘을 수 없었다”고 설명했다. 앞서 식약처는 2016년 ‘생물학적제제 등의 품목허가·심사 규정’을 개정해 안전성 및 치료 효과가 확인된 세포치료제에 대해 조건부 허가 대상을 확대했지만 지금까지 조건부 허가를 받은 줄기세포 치료제는 아직 없다. 한편 부정적인 이슈가 불거지면서 파미셀의 주가는 큰 폭으로 떨어졌다. 전 거래일 1만 6550원으로 거래를 마쳤으나 이날 오전 10시 30분 현재 1만 1600원으로 29.9% 하락했다. 파미셀은 아주대병원 혈액종양내과 교수 출신인 김현수 대표가 지난 2002년 설립한 회사다. 2011년 세계 최초로 줄기세포 치료제인 ‘하티셀그램 AMI’(급성심근경색 치료제)를 품목 허가를 받았다. 줄기세포치료제 외에 화장품과 실험기자재 등도 제조 판매하고 있다. 오달란 기자 dallan@seoul.co.kr

임신 후 암에 걸린 사실을 안 엄마는 한 치의 망설임도 없이 항암치료를 포기했고 아기를 품에 안았다. 그러나 얼마 안 가 엄마도 아기도 모두 사망하는 비극이 벌어졌다. 지난 18일(현지시간) 데일리메일은 19세의 어린 나이에 자신보다 아기를 더 위했던 용감한 엄마 브리아나의 이야기를 소개했다. 브리아나 롤링스는 임신 17주차에 ‘공격성NK세포백혈병’ 진단을 받았다. 공격성NK세포백혈병은 혈액암의 일종으로 NK세포림프종이라고도 한다. NK세포는 바이러스에 감염된 세포나 암세포를 직접 파괴하는 면역세포로 ‘자연살해 세포’라고 불린다. 공격성NK세포백혈병은 이 NK세포의 빠른 확산으로 정상세포까지 파괴되는 희귀질환이다.아기를 포기하고 하루라도 더 빨리 치료를 받는 게 생존 가능성을 높이는 길이었지만, 브리아나는 항암치료를 연기하고 아기를 낳기로 결정했다. 극심한 열병과 몸살에 시달리면서도 브리아나는 끝까지 포기하지 않았다. 그러나 태아에게도 전염되는 세균에 감염된 브리아나는 응급 제왕절개로 세 달 빨리 아들을 품에 안았다. 브리아나는 “아들 케이든을 안고 발가락이 몇 개인지 손가락은 몇 개인지 세던 순간, 뱃속에 있을 때처럼 끝없이 말을 걸던 순간 모두 너무 특별했다”고 말했다. 그러나 케이든은 태어난지 2주 만에 세상을 떠났다. 브리아나는 슬픔에 잠겼지만 아들을 낳은 걸 후회하지 않았다. 그녀는 “아들에게도 삶의 기회를 주고 싶었다. 케이든과 함께한 12일은 내 생애 최고의 날들이었다”고 말했다.　케이든이 세상을 떠나고 다행히 브리아나의 상태는 조금씩 호전됐다. 혈액 수치도 좋아졌고 근육량도 늘어 병원 밖을 나가 짧은 여행을 떠나기도 했다. 그녀는 “꼭 건강해지기로 아들과 약속했다. 나는 어서 이 끔찍한 질병을 물리칠 것”이라며 투병 의지를 불태웠다. 그러나 얼마 안 가 다시 상태가 나빠졌고 오빠의 골수 이식 역시 무산됐다. 희망의 끈을 놓지 않은 브리아나는 한 달에 400만 원이 드는 임상시험에도 참가했다. 만만치 않은 비용에 가족들은 모금활동을 벌여 브리아나의 투병을 도왔다. 그러나 치료 두 번 만에 브리아나의 상태는 급격히 나빠졌고 결국 지난해 12월 29일, 열아홉번째 생일을 치르자마자 세상을 떠났다. 브리아나의 가족들은 “가장 비극적인 연말”이라고 그녀의 죽음을 슬퍼하며 “사랑하는 사람들에게 사랑을 표현하는 걸 절대 아끼지 말라”고 충고했다.　 권윤희 기자 heeya@seoul.co.kr

목공 일을 하는 건설근로자 김모(46)씨는 2013년 10월 아파트 건설현장에서 형틀을 고정하는 일을 하다가 발판에서 떨어져 다리를 다쳤다. 산재보험을 청구하려고 원청업체에 확인을 요청했지만 회사는 “하청업체와 알아서 해결하라”고 선을 그었다. 김씨는 아픈 몸을 이끌고 사업주를 10차례 가까이 찾아가 어렵사리 재해 경위에 대한 확인을 받아냈다. 치료 시기도 늦어져 시간적·경제적 고통도 컸다. 고용노동부는 지난해 1월 사업주 확인제도를 없앴다. 사고 피해자가 경위를 구체적으로 적고 병원 소견서만 첨부하면 산재보험 혜택을 받을 수 있도록 한 것이다. 그러자 산재신청 건수가 전년 대비 21.5% 늘어나고 평균 소요기간도 3.1일 줄어드는 등 효과가 컸다. ●희귀질환 927개 본인부담금 10%만 내게 행정안전부는 43개 중앙행정기관을 대상으로 ‘2018년 정부혁신 추진실적’ 결과를 22일 발표했다. 고용부와 농림축산식품부, 식품의약품안전처 등 12곳이 정부혁신 우수기관으로 선정됐다. 높은 등급을 받은 기관들은 안전과 인권 등 사회적 가치를 반영한 정책을 성실히 추진하고 국민 누구나 체감할 수 있는 사례를 발굴했다. 고용부는 1964년부터 시행된 ‘산재 신청 때 사업주 확인제’를 폐지해 국민 편익을 높였다. 그간 업체 사장이 재해 확인을 꺼려 근로자가 산재를 인정받는 데 어려움이 컸지만 이 제도가 사라지면서 노동자의 권익보호 수준을 한 단계 높였다는 평가다. 보건복지부는 2017년 8월부터 희귀질환 지정 실태조사에 나섰다. 환자 가족, 전문학회 등과 협업해 지난해 9월 희귀질환 927개를 공식지정하고 지원 대책도 마련했다. 희귀질환자는 유병 인구가 2만명이 되지 않는 질병 보유자로 사회적 약자인 이들의 건강권을 지키는 것이 문재인 정부가 추구하는 포용국가의 역할이라고 복지부는 설명했다. 희귀질환자들은 이달부터 의료비 본인부담금 가운데 10%만 내면 된다. ●수입 의존 치료제 예산 지원해 위탁 생산 2015년 4월 유한양행은 수입 원료 공급이 중단돼 결핵 필수 치료제 ‘카나마이신 주사’ 생산을 멈췄다. 그러자 환자들이 대체 치료제를 사용하다가 부작용이 생겨 어려움이 커졌다. 그러자 식약처는 수입에 의존하던 필수 치료제들을 안정적으로 공급할 수 있도록 정부 예산을 지원해 위탁 제조에 나섰다. 꼭 필요한 치료제를 국내에서 자급해 난치병 치료 기회를 늘리기 위해서다. 또 국민청원 안전검사제를 실시해 국민이 불안해하는 식품·의약품에 대한 안전검사를 진행하고 결과도 공개했다. 국민 청원을 통해 영유아용 물휴지와 기저귀, 다이어트 음료 등에 대한 검사가 이뤄졌다. ●연안여객선 준공영제, 섬 주민에 교통복지 국세청은 자영업자와 소상공인 대상의 세무 검증을 완화하고 법원행정처와 협업해 납세자가 가족관계증명서를 내지 않고도 연말정산이 가능해지도록 개선했다. 해양수산부는 연안여객선 준공영제를 운영해 항로 단절 우려가 있는 적자 항로나 일일 생활권 항로를 지원했다. 이를 통해 도서 지역민의 교통복지를 실현하고 연안여객선 공공성도 강화했다. 또 민간기업 사내벤처를 모델로 한 ‘벤처형 조직’을 운영해 드론을 활용한 불법조업 감시체계도 마련했다. 정부혁신평가는 객관적인 평가를 위해 학계 16명, 연구원 3명, 시민단체 1명으로 이뤄진 정부혁신평가단(20명)이 진행했다. 평가 결과는 중앙행정기관 정부업무평가 특정 평가에 반영된다. 우수기관 가운데 혁신 추진 실적이 탁월한 곳에는 대통령 표창과 국무총리 표창 등 포상을 수여할 계획이다. 행안부는 국민이 체감할 수 있는 혁신 성과가 나타날 수 있도록 컨설팅을 지원하고 중앙행정기관 실정을 반영해 평가지표도 개선한다. 김부겸 행안부 장관은 “적극적이고 유능한 정부를 실현해 정부혁신을 이룰 수 있는 한 해가 될 수 있도록 노력하겠다”고 말했다. 류지영 기자 superryu@seoul.co.kr

■한국조폐공사 ◇하부기관장 △제지본부장 김영석△기술연구원장 정우원 ◇1급 승진 △기획조정처장 추성열△사업처장 서정한△경영지원처장 신학수△ID본부 생산처장 권칠인 ◇2급 승진 △노사협력처장 유만재△사업전략팀장 권용민△제지본부 생산조정실장 이진균△제지본부 품질관리부장 김삼영 ◇3급 승진 △IoT솔루션사업팀장 양정규△플랫폼서비스운영팀장 김시용△인재육성팀장 성민석△화폐본부 압인제품부장 김호준△화폐본부 노사협력부 소속 김완종 김덕기△제지본부 총무부 소속 이영석△ID본부 총무부 소속 조일호△기술연구원 연구기획실 소속 김상헌 ◇3급 직무대행 △급여복지팀장 이준성△홍보팀장 김정희△화폐본부 공무부장 채우석△화폐본부 검사부장 서문규△제지본부 생산관리부장 최윤복 ■한국원자력의학원 원자력병원 △진료부장 조완형△교육수련부장 나임일△진료지원부장 조응호△의료기획조정부장 박수철 ■한국화이자제약 ◇전무 △이노베이티브 메디슨 사업부문 내과질환 사업부 및 의학부 총괄 강성식△이노베이티브 메디슨 사업부문 염증 및 면역질환 사업부 총괄 김희연△이노베이티브 메디슨 사업부문 백신 사업부 총괄 임소명△인사부 총괄 이은미 ◇상무 △이노베이티브 메디슨 사업부문 호스피탈 사업부 총괄 김희정△이노베이티브 메디슨 사업부문 희귀질환 사업부 총괄 조연진△임상시험부 총괄 한윤덕 ■시티건설 ◇상무 승진 △건축부 김재현 김태호△개발사업부 이금재 ◇이사 승진 △토목부 한재진 장찬익△건축부 곽희철△총무부 지승룡 ■중소기업연구원 △부원장 전인우△혁신성장연구본부장 박재성△상생협력연구본부장 이동주△정책평가분석본부장 홍성철△정보화사업단장 이광수△경영기획실장 임흥섭△연구조정실장 이미순△감사실장 민경기 ■NH투자증권 ◇본부장 신규선임 △IT본부 상무 전용석 ■HMG퍼블리싱 △이사 편집마케팅총괄 겸 골프매거진본부장 채수종 ■KB생명△ CPC전략본부장 상무 최성균

내년 1월부터 일스병을 포함해 100개 질환이 희귀질환으로 추가로 지정돼 환자 의료비 부담이 크게 줄어든다. 4일 보건복지부에 따르면 희귀질환관리위원회 심의를 거쳐 새롭게 추가한 100개 희귀질환에 대해서도 내년 1월부터 산정특례를 적용한다. 100개 희귀질환자 1800명은 외래진료나 입원진료를 할 때 소득기준(중위소득 120% 이하)을 충족하면 건강보험 총진료비의 10%만 내면 된다. 새로 희귀질환에 포함된 100개 질환 중에는 환자가 200명 이하인 극희귀질환 68개가 포함돼 있다. 희귀질환은 환자가 2만명 이하이거나 진단이 어려워 정확한 환자 수를 추산하기 어려운 질환을 의미한다. 이번 대책과 별도로 복지부는 의료기술 발달로 새롭게 확인된 30개 기타 염색체이상 질환도 내년 1월부터 산정특례를 받을 수 있게 했다. 복지부는 지난 9월 희귀질환관리위원회 심의를 통해 기존 827개의 희귀질환 이외에 지난해 8월부터 환자와 가족, 환우회, 전문가 의견수렴 과정을 거쳐 새로 100개 질환을 발굴한 바 있다. 이에 따라 희귀질환은 기존 827개에서 927개로 늘어났다. 산정특례 적용 질환은 ‘희귀질환 헬프라인’(helpline.nih.go.kr)에서 확인할 수 있다. 복지부는 희귀질환를 포함한 중증질환에 대해 2020년 시행을 목표로 ‘의약품 선별급여 제도’ 도입을 추진하고 있다. 이 제도는 비용 대비 효과가 불명확해 보험을 적용하기 어려웠던 의약품 중에서 사회적 요구가 많은 의약품을 대상으로 환자 본인부담률을 높여 보험을 적용해 주는 제도를 말한다. 이 제도가 시행되면 건강보험이 적용되지 않을 때보다 약품비용 부담이 훨씬 줄어든다. 정현용 기자 junghy77@seoul.co.kr

성균관대 일반대학원에서 생명물리학과 신규 과정을 개설해, 2019학년도 신입생을 모집한다. 성균관대 일반대학원은 VISION2020+(2017)와 대학중장기발전계획(2018)에 근거한 ‘GT10 융합 R&E 클러스터’로서 나노바이오융합분야 집중육성하고자 양자생명물리과학원(원장 루크 리, Luke P. Lee)의 학사조직으로 생명물리학과를 개설했다. 최근 현대 사회의 중대 4대 질환인 뇌질환(치매·파킨슨병), 암, 면역질환, 희귀질환에 대한 치료 및 진단을 위해 정확하고 빠른 바이오칩 기술의 중요성이 대두되고 있다. 특히 기존의 의료 기술력의 한계를 양자과학기술과 바이오의료기술을 접목시킨 신기술을 통해 극복하는 것은 기초과학에서 뿐만 아니라 상업적으로도 성공 가능성이 높게 제시되고 있다. 성균관대 일반대학원 생명물리학과는 국내 대기업 및 벤처기업과의 산학협력을 통해 나노의료바이오칩을 만들 수 있는 전담팀을 지원받아 최첨단나노기술을 활용한 의료용 바이오칩을 개발하는 등의 양자바이오칩 개발을 위한 산학협력을 추진할 예정이다. 아울러 해당 학과는 버클리대, 하버드대 등 해외 명문대와 협력하여 MD-PhD 연계 프로그램을 추진한다. 기초 양자생명물리학과 기초 및 임상의학 융합에 중점을 둔 MD-PhD 프로그램(연간 12명)을 운영하여 본교에서 핵심 교과과정 이수 후 해외공동연구를 위한 적극적인 지원을 할 예정이다. MD-PhD 학생은 공학, 물리 또는 생명과학의 학문적 배경을 가진 일반 PhD 학생과 팀으로 구성(pairing program)되며 이 팀의 학생들은 함께 연구하면서 글로벌 의학 문제를 해결하고 Co-advisor(공동 멘토, 2가지 배경을 가진 2명의 교수진)시스템 하에 지도를 받는다. 이 외에도 나노구조물리연구단, 공동기기원, 성균바이오융합과학기술원 등 교내 관련분야 최신 연구시설 및 연구장비 공동활용 및 연구 활성화를 위한 연구집중학위제를 운영하고 있으며, 학교에서는 학생 전원에게 등록금(입학금 제외) 및 특별학업장려금(생활보조금)을 지원할 예정이다. 성균관대 일반대학원 생명물리학과 관계자는 “바이오칩 기술은 기초의학 전문의와 기초물리·나노엔지니어의 긴밀한 상호교류와 협력연구가 요구되나, 공동 연구인력 양성시스템을 갖추고 기관 차원에서 추진하는 곳이 부족해 해당 과정을 개설하게 됐다”며 “미래 의료사업을 이끌어 갈 양자생명물리학기반의 의료과학기술분야 고급 박사인력의 양성과 기초의학 전문의와 기초물리·나노엔지니어의 긴밀한 상호협력을 위한 석박통합과정의 ‘생명물리학과’를 신설했다”고 설명했다. 한편 해당 과정의 2019학년도 3월 신입학 원서접수는 2019년 1월 7일부터 2019년 1월 14일까지 진행될 예정이다. 온라인뉴스부 iseoul@seoul.co.kr

보상 최대 1억 5000만원 산재보다 낮아도 최대한 많은 피해자들 구제하는데 초점 직업병 이슈 사회적기구 통해 돌파구 찾아 조정위, 이달 안에 합의이행 협약식 개최삼성 반도체 백혈병 보상 기준안의 핵심은 ‘보상액수를 낮추더라도 보상범위 대폭 확대’다. 최대한 많은 피해자를 구제하는 데 방점이 찍혔다. 이에 따라 근무와 발병 간 인과관계가 명확하지 않아도 인과성이 의심되는 수준까지 피해자 범위를 가능한 한 폭넓게 인정했다. 1일 ‘반도체 사업장에서의 백혈병 등 질환 발병과 관련한 문제 해결을 위한 조정위원회’(조정위)에 따르면 보상 지원 대상자를 1984년 삼성전자 기흥사업장의 반도체·LCD 라인에서 1년 이상 일하다가 관련된 질병을 얻은 전원을 피해 보상 지원 대상으로 정했다. 보상 대상 질병은 ▲백혈병·다발성 골수증·뇌종양 등 ‘일반암’ 16종 ▲눈 및 부속기의 악성 신생물 등 ‘희귀암’ ▲다발성 경화증·파킨슨병 등 ‘희귀질환’ ▲습관적 유산 등 ‘생식질환’ ▲선천기형 등 ‘자녀질환’ 총 51종이다. 보상 수준은 산재 보상보다는 낮게 설정됐다. 보상액은 백혈병이 최대 1억 5000만원까지, 비호지킨림프종·뇌종양·다발성골수종은 1억 3500만원까지 보상을 받아 보상액이 가장 높았다. 희귀질환과 자녀 질환은 삼성전자가 최초 진단비 500만원을 지급하고, 완치 때까지 매년 최대 300만원까지 지원해야 한다.보상 범위가 최대 쟁점이었던 만큼 조정위는 막판까지 고심한 것으로 전해졌다. 반올림은 ‘배제 없는 보상’을, 삼성전자는 ‘정확한 기준 없이 모든 사례를 보상할 수 없다’는 입장으로 간극이 컸다. 앞서 지난 7월 삼성전자·반올림은 향후 조정위가 마련할 중재안에 무조건 수용하기로 합의한 바 있다. 최종 중재안은 늦어도 지난달 초 발표될 예정이었으나, 조정위가 중재안 조언을 받는 과정에서 한 차례 연기됐다. 조정위는 반도체 관련 3사(삼성전자·SK하이닉스·LG디스플레이)가 그동안 지원·보상했던 방안들을 ‘일종의 사회적 합의’로 보고 보상안을 마련해 온 것으로 전해졌다. 삼성전자 관계자는 “회사 입장에서는 (중재안이) 상당히 광범위한 셈”이라면서 “직접 인과관계와는 관계없는 보상인 만큼 보상 폭을 대폭 넓혀서 고통받는 분들을 최대한 지원키로 한 것으로 안다”고 전했다. 현재 삼성이 자체적으로 인정, 보상하고 있는 반도체 직업병 피해자 질병이 26종인 것과 비교하면 2배가 넘는 범위인 셈이다. 보상 대상에 대한 기준은 마련됐지만, 삼성전자와 반올림 모두 구체적인 규모를 추산하지는 못했다. 회사 관계자는 “퇴직자들의 질병 유무를 알 수 없고 일단 신청을 받아 봐야 알 수 있다”고 했다. 반올림 관계자 역시 “제보해 온 분들이 수백명 규모이나, 일단 상황을 지켜봐야 한다”고 말했다. 이번 합의는 2007년 이후 10년 넘게 끌어온 직업병 이슈가 법적 쟁송이 아니라 사회적 기구를 통해 돌파구를 찾았다는 점에서 의미 있는 일로 평가된다. 회사 관계자는 “중재안을 조건 없이 수용하겠다는 약속을 지키겠다”면서 “구체적인 이행안을 최대한 빨리 마련하겠다”고 밝혔다. 조정위는 이달 안에 양측과 기자회견 형식의 합의 이행 협약식을 개최한다. 이 자리에서 삼성전자 대표이사가 반올림 피해자, 가족을 초청해 공개 사과문을 낭독할 예정이다. 반올림 이슈는 2007년 3월 삼성전자 기흥공장 반도체 생산 라인에서 일하던 황유미씨가 급성 백혈병으로 사망하면서 시작됐다. 같은 해 11월 발족한 반올림은 황씨의 산업재해를 인정받고자 소송전에 나섰고, 삼성전자와도 피해 보상 문제를 수차례 논의했지만 합의에 이르지 못했다. 이에 반올림은 2015년 10월 삼성전자의 자체 보상을 거부하고 무기한 천막 농성에 돌입했다. 지난 7월 조정위가 마련하는 중재안에 삼성전자, 반올림이 따르기로 합의하고 농성을 철회한 뒤 중재안 완료까지 3개월여가 걸렸다. 이재연 기자 oscal@seoul.co.kr

삼성 반도체 백혈병 보상 기준안의 핵심은 ‘보상액수를 낮추더라도 보상범위 대폭 확대’다. 최대한 많은 피해자를 구제하는 데 방점이 찍혔다. 이에 따라 근무와 발병 간 인과관계가 명확하지 않아도 인과성이 의심되는 수준까지 피해자 범위를 가능한 한 폭넓게 인정했다.1일 ‘반도체 사업장에서의 백혈병 등 질환 발병과 관련한 문제 해결을 위한 조정위원회’(조정위)에 따르면 보상 지원 대상자를 1984년 삼성전자 기흥사업장의 반도체·LCD 라인에서 1년 이상 일하다가 관련된 질병을 얻은 전원을 피해 보상 지원 대상으로 정했다. 보상 대상 질병은 백혈병·다발성 골수증·뇌종양 등 ‘일반암’ 16종 눈 및 부속기의 악성 신생물 등 ‘희귀암’ 다발성 경화증·파킨슨병 등 ‘희귀질환’ 습관적 유산 등 ‘생식질환’ 선천기형 등 ‘자녀질환’ 총 51종이다. 보상 수준은 산재 보상보다는 낮게 설정됐다. 보상액은 백혈병이 최대 1억 5000만원까지, 비호지킨림프종·뇌종양·다발성골수종은 1억 3500만원까지 보상을 받아 보상액이 가장 높았다. 희귀질환과 자녀 질환은 삼성전자가 최초 진단비 500만원을 지급하고, 완치 때까지 매년 최대 300만원까지 지원해야 한다. 　보상 범위가 최대 쟁점이었던 만큼 조정위는 막판까지 고심한 것으로 전해졌다. 반올림은 ‘배제 없는 보상’을, 삼성전자는 ‘정확한 기준 없이 모든 사례를 보상할 수 없다’는 입장으로 간극이 컸다. 앞서 지난 7월 삼성전자·반올림은 향후 조정위가 마련할 중재안에 무조건 수용하기로 합의한 바 있다. 최종 중재안은 늦어도 지난달 초 발표될 예정이었으나, 조정위가 중재안 조언을 받는 과정에서 한 차례 연기됐다. 　조정위는 반도체 관련 3사(삼성전자·SK하이닉스·LG디스플레이)가 그동안 지원·보상했던 방안들을 ‘일종의 사회적 합의’로 보고 보상안을 마련해 온 것으로 전해졌다. 삼성전자 관계자는 “회사 입장에서는 (중재안이) 상당히 광범위한 셈”이라면서 “직접 인과관계와는 관계없는 보상인 만큼 보상 폭을 대폭 넓혀서 고통받는 분들을 최대한 지원키로 한 것으로 안다”고 전했다. 현재 삼성이 자체적으로 인정, 보상하고 있는 반도체 직업병 피해자 질병이 26종인 것과 비교하면 2배가 넘는 범위인 셈이다. 　보상 대상에 대한 기준은 마련됐지만, 삼성전자와 반올림 모두 구체적인 규모를 추산하지는 못했다. 회사 관계자는 “퇴직자들의 질병 유무를 알 수 없고 일단 신청을 받아 봐야 알 수 있다”고 했다. 반올림 관계자 역시 “제보해 온 분들이 수백명 규모이나, 일단 상황을 지켜봐야 한다”고 말했다. 　이번 합의는 2007년 이후 10년 넘게 끌어온 직업병 이슈가 법적 쟁송이 아니라 사회적 기구를 통해 돌파구를 찾았다는 점에서 의미 있는 일로 평가된다. 회사 관계자는 “중재안을 조건 없이 수용하겠다는 약속을 지키겠다”면서 “구체적인 이행안을 최대한 빨리 마련하겠다”고 밝혔다. 　조정위는 이달 안에 양측과 기자회견 형식의 합의 이행 협약식을 개최한다. 이 자리에서 삼성전자 대표이사가 반올림 피해자, 가족을 초청해 공개 사과문을 낭독할 예정이다. 　이재연 기자 oscal@seoul.co.kr

삼성전자 반도체 공장에서 일하다 백혈병 등의 질병을 얻은 직업병 피해자 전원에게 피해 보상을 지원하는 방안이 결정됐다. ‘반도체 사업장에서의 백혈병 등 질환 발병과 관련한 문제 해결을 위한 조정위원회’는 반도체 노동자의 건강과 인권지킴이 ‘반올림’과 삼성전자에, 지난 1984년 삼성전자 기흥사업장 반도체·LCD 라인에서 1년 이상 일하다가 백혈병 등의 질병을 얻은 전원을 피해 보상 지원 대상으로 정했다는 중재안을 보냈다고 1일 밝혔다. 조정위는 중재안에서 “반도체 및 LCD 작업환경과 질병과의 인과 관계에서 어느 정도 불확실성이 있다는 점을 전제로 했다”면서 “피해 구제를 최우선으로 하기 위해 개인별 보상액은 낮추되 피해 가능성이 있는 자를 최대한 포함하기 위해 보상 범위를 대폭 확대했다”고 밝혔다. 보상 대상은 삼성전자 최초의 반도체 양산라인인 기흥사업장의 제1라인이 준공된 1984년 5월 17일 이후 반도체·LCD 생산라인에서 1년 이상 근무한 현직자와 퇴직자 전원으로 정했다. 보상 기간은 1984년 5월 17일부터 오는 2028년 10월 31일로 정하되 그 이후는 10년 뒤에 별도로 정하기로 했다. 보상 대상이 되는 질병 범위는 백혈병, 비호지킨림프종, 다발성골수종, 폐암 등 16종의 암으로, 지금까지 반도체나 LCD와 관련해 논란이 된 암 가운데 갑상선암을 제외한 거의 모든 암이다. 희귀암 중 환경성 질환도 모두 포함했다. 또 다발성 경화증, 쇠그렌증후군 등 환경적 요인에 의해 발병한다고 알려진 희귀질환 전체, 유산 및 사산, 선천성 기형 및 소아암 등 자녀 질환 등의 피해자에 대해서도 모두 보상하기로 했다. 지원 보상액은 백혈병의 경우 최대 1억 5000만원이며, 사산과 유산은 각각 1회당 300만원과 100만원으로 정해졌다. 앞서 반올림과 삼성전자는 지난 7월 조정위원회 중재안을 무조건 수용하기로 합의한 바 있다. 반올림은 2007년 3월 삼성전자 반도체 생산라인에서 근무하던 황유미씨가 급성 백혈명으로 사망한 뒤로 결성돼 삼성 반도체 직업병 피해 문제 해결을 위해 활동해왔다. 조정위는 반올림 소속 피해자 53명에 대해서는 기존 삼성전자 보상 규정과 이번 중재 판정의 지원 보상안을 모두 적용해 산정한 뒤 유리한 쪽을 선택할 수 있게 했다. 삼성전자의 사과와 관련해서는, 삼성전자 대표이사가 반올림 피해자 및 가족을 초청한 자리에서 기자회견 등 공개적인 방식으로 사과문을 낭독하라고 권고했다. 또 전자산업을 비롯한 산업재해 취약 노동자의 안전과 건강을 보호하고 중대 산업재해를 예방하기 위해 500억원의 ‘산업안전보건 발전기금’을 출연하도록 삼성전자에 권고했다. 중재위는 이날을 기해 조정·중재 절차의 종료를 선언하면서 이달 안에 반올림과 삼성전자의 협의에 따라 합의 이행 협약식을 개최하도록 했다. 오세진 기자 5sjin@seoul.co.kr

"우리는 걸을 수 없지만 대신 노래할 수 있어요." 희귀질환을 앓는 세 자매가 자활에 성공했다. 지난달 29일 중국 충칭 이브닝 뉴스는 취약성골절증(brittle bone disease)을 지닌 펑 얀(31), 지앙취오(28), 지앙단(25) 세자매가 전 세계 팬들을 웃게 하는 인터넷 스타가 됐다고 보도했다. 보도에 따르면, 충칭시 윈양현 출신의 펑 자매는 선천적으로 골의 강도가 약해서 특별한 이유 없이 쉽게 골절되는 유전 질환을 앓고 있다. 병이 너무 심각해서 학교에 갈 수 없었고, 침대에 누워 지내거나 TV를 보며 대부분의 시간을 보냈다. 자매는 대신 TV프로그램 자막을 통해 읽는 법을 겨우 배울 수 있었다. 펑 자매가 한 달에 평균 1~2번 겪는 골절의 고통은 극심하지만 이들은 자신들의 처지를 비관하지 않았다. 낙천적인 자매는 “우리는 그냥 아픈 걸 참는다. 한 두 달만 지나면 고통이 바로 사라져버린다”며 대수롭지 않게 여겼다. 그런 자매들이 우연히 한 인기 인터넷 방송을 알게 됐고, 지난 5개월 동안 하루에 6시간 씩 노래를 부르거나 자신들의 삶에 대한 이야기를 활기차게 전하면서 26만 명의 팬을 보유한 스타가 됐다. 그들은 방송을 통해 “우리에게 장애가 있어 학교에 가본적도 없지만 마음만큼은 건강하다”고 언급했다. 아픈 펑 자매를 보살피는 아버지 보시앙(57)은 16년 전 건설 현장에서 사고를 당해 어쩔 수 없이 일을 그만두게 됐고, 어머니 지앙 칭란(54)은 멀리 떨어진 마을에서 보모 일을 하며 한 달에 한 번 집을 들린다. 아버지와 어머니, 대학에 다니는 여동생은 다행히 취약성골절증을 가지고 있지 않다. 가족들은 어머니가 버는 돈과 세 자매에게 지급되는 월 2000위안(약 32만원) 정도의 정부보조금을 가지고 생계를 꾸려왔으나, 자매가 인터넷 생방송에서 성공을 거두면서 온라인으로 지역 간식도 팔아 하루 약 100위안(약 1만 6000원) 정도를 벌고 있다. 하루에 기부금 20~30위안(약 3200~5000원)과 열성팬들의 선물도 들어온다. 자매의 사연을 전한 현지 언론은 “자매는 고통과 시련 속에서 평생 지낼지도 모르지만 그들은 자신의 아픔을 참는 법보다 26만 명의 팬들을 미소 짓게 하는 법을 잘 알고 있다”며 칭찬을 아끼지 않았다. 사진=콰이쇼우영상캡쳐 안정은 기자 netineri@seoul.co.kr

‘공연둥이’ 김장훈과 ‘보컬 퀸’ 바다가 희귀질환 아동들을 돕기 위해 최초로 듀엣을 결성해 무대에 오른다. 김장훈과 바다는 오는 29일에 열리는 희귀질환 아동 24명의 치료비 후원을 위한 나눔행사 ‘쉘 위 워크(Shall we walk)’측의 초청을 받아 재능기부를 약속한 상태다. 김장훈과 바다는 단순히 공연재능기부에만 그치지 않고 더 많은 후원자들이 참여하여 더 많이 아동들에게 후원하기 위해 모든 홍보에 최선을 다하고 있으며 최초로 듀엣 무대를 선보이자는 의기투합을 이뤄냈다. 29일 토요일에 열리는 ‘쉘 위 워크(Shall we walk)’ 공연은 행사에 취지에 맞게 함께 만드는 공연을 추구하고자 김장훈이 분위기를 띄우는 오프닝을 자처했고 효린이 공연중반을 꽉 채운후 바다가 엔딩을 장식하게 된다.김장훈은 오프닝무대를 끝내고 기다렸다가 바다의 엔딩공연중반부에 등장하여 듀엣곡을 선사한다. 김장훈은 SES시절부터 바다와 오빠 동생을 자처하며 절친으로 지내왔으며 서로의 공연에 응원을 갈만큼 돈독한 관계이다. 하지만 의외로 무대에서의 듀엣은 처음이라 어떤 화음이 나올지 궁금증을 불러 일으키며 미공개인 듀엣곡에 대한 관심이 집중되고 있다. 한편 ‘쉘 위 워크(Shall we walk)’ 행사는 기부자들과 희귀질환을 앓고 있는 아이들이 함께 걷는 것이 주가 되는 행사다. 기부참여자들은 15,000원의 티켓을 구입하고 행사에 참여한다. 기부티켓구입자들에게 총 3억여원의 럭키박스(개인당 3만원에서 100만원)가 제공되고 인천 문학경기장 주 경기장에 설치된 다양한 체험부스를 이용할 수 있다. 럭키박스는 기념 티셔츠와 비닐 백을 기본으로 여행상품권, 호텔숙박권, 스마트폰, 강남 유명 피부샵 이용권, 화장품, 선글라스, 유명커피체인점이용권, 도서 등 다양한 상품들이 랜덤으로 구성돼 있다. 수익금은 전액, 희귀질환 아동들의 치료비에 쓰이게 되며 후원을 받을 24명의 아이들은 이미 선정돼 있다. 1부는 인천 문학경기장 주 경기장 잔디밭에서 가족 소풍을 즐기며, 50여개 이상의 체험 부스와 놀이 시설, 그리고 푸드트럭을 이용할 수 있게 꾸며지며 2부는 희귀질환 아동들과 기부자들이 함께 걷는 쉘위워크가 진행된다. 3부는 문학구장안에서 펼쳐지는 김장훈, 바다, 효린의 위드 콘서트와 불꽃놀이가 준비돼 있다. (사)여울돌, SK와이번스, 시사저널이 공동주최하고 (사)따뜻한하루가 주관을 맡은 ‘Shall we walk’는 착한 기업, 착한 셀럽, 착한 소비자들이 만드는 선한 영향력으로 사회적/경제적 도움이 필요한 아동들에게 실질적인 도움을 주는 새로운 형태의 사회공헌 프로그램이다. 이보희 기자 boh2@seoul.co.kr