“코로나19 백신 개발에 1~1년 반이 걸릴 것”이라는 지난달 앤서니 파우치 미국 국립알레르기·전염병 연구소(NIAID) 소장의 발언이 정설처럼 굳어지면서 백신 전문가들이 우려를 표시하고 나섰다. 18개월로 잡아도 지나치게 짧다는 것이다. 로타바이러스 백신 공동 개발자인 폴 오핏 박사는 31일(현지시간) CNN과의 인터뷰에서 “나는 파우치 박사의 발언이 터무니없이 낙관적이라고 생각한다”면서 “본인도 지금은 당시 발언을 그렇게 생각할 것”이라고 말했다. 파우치 박사의 아래에 있는 NIAID 전염병 전문가 에밀리 에벨딩 박사도 “18개월은 우리가 달성할 수 있는 가장 짧은 기간”이라며 일반적인 백신 개발 기간은 8~10년이라고 했다. 전문가들은 백신을 개발한 뒤 반복 실험과 장기간 관찰로 안전성을 검증해야 하는데, 18개월에 이 과정을 마치는 건 불가능하고 위험하다고 판단한다. 개발된 백신은 동물실험 뒤 3단계 인체 실험을 거쳐야 한다. 각 단계에서 적어도 1년 동안은 실험 대상자들의 면역 반응을 관찰하며 안전성을 확인하는 것이 일반적이다. 백신 검증에 실패해 오히려 치명적인 결과를 초래한 사례도 많다. 1960년 호흡기세포융합바이러스(RSV) 백신 실험이 잘못돼 수많은 유아들이 오히려 더 심한 증상을 겪었고, 2명이 사망했다. 1976년 미국 정부는 세계보건기구(WHO) 권고를 무시하고 신종 돼지독감 백신 상용화를 서둘러 450만명이나 접종했는데, 독감이 치명적이지 않은 것으로 밝혀졌다. 오히려 주사를 맞은 사람 중 450명이 희귀질환을 일으켰다. 2017년 필리핀에서는 어린이 100만명에게 뎅기열 백신을 긴급 접종하던 중 10명이 사망했다. 지금까지 WHO가 백신을 가장 빨리 사전 승인한 것은 착수 5년 만에 사전 승인된 에볼라 백신이다. 김민석 기자 shiho@seoul.co.kr

식품의약품안전처는 1일 항암제로 쓰이는 에포프로스테놀(주사제)과 펙시다티닙 염산염(경구제)을 희귀 의약품으로 지정, 공고했다. 에포프로스테놀은 폐동맥 고혈압 환자의 운동능력 개선에 쓰이고, 펙시다티닙 염산염은 수술로는 개선하기 어려운 중증 이환상태이거나 기능적 제한이 있는 건활막 거대 세포종(활막, 윤활낭, 건조 등에 발생하는 종양)을 가진 성인환자 치료용으로 사용된다. 희귀 의약품은 희귀질환을 진단하거나 치료하기 위한 목적이다. 대체 가능한 의약품이 없거나 대체 가능한 의약품보다 안전성과 유효성이 현저히 개선된 의약품일 때 식약처장이 지정하게 된다. 식약처는 희귀·난치 질환 치료제의 개발을 지원하고 환자의 치료 기회를 보장하기 위해 희귀 의약품을 우선 허가한 뒤 질환 특성에 따라 허가 기준과 조건을 따로 정할 수 있도록 희귀의약품 지정제도를 운영하고 있다. 자세한 내용은 식약처 홈페이지(www.mfds.go.kr)에서 확인할 수 있다. 세종 박찬구 선임기자 ckpark@seoul.co.kr

식품의약품안전처는 1일 항암제로 쓰이는 에포프로스테놀(주사제)과 펙시다티닙 염산염(경구제)을 희귀 의약품으로 지정, 공고했다. 에포프로스테놀은 폐동맥 고혈압 환자의 운동능력 개선에 쓰이고, 펙시다티닙 염산염은 수술로는 개선하기 어려운 중증 이환상태이거나 기능적 제한이 있는 건활막 거대 세포종(활막, 윤활낭, 건조 등에 발생하는 종양)을 가진 성인환자 치료용으로 사용된다. 희귀 의약품은 희귀질환을 진단하거나 치료하기 위한 목적이다. 대체 가능한 의약품이 없거나 대체 가능한 의약품보다 안전성과 유효성이 현저히 개선된 의약품일 때 식약처장이 지정하게 된다. 식약처는 희귀·난치 질환 치료제의 개발을 지원하고 환자의 치료 기회를 보장하기 위해 희귀 의약품을 우선 허가한 뒤 질환 특성에 따라 허가 기준과 조건을 따로 정할 수 있도록 희귀의약품 지정제도를 운영하고 있다. 자세한 내용은 식약처 홈페이지(www.mfds.go.kr)에서 확인할 수 있다. 세종 박찬구 선임기자 ckpark@seoul.co.kr

경기도 과천시가 감염 고위험군에 방역용마스크 2200여장을 무료 배부한다고 21일 밝혔다. 대상 시민은 임산부와 출산모, 암환자, 희귀질환자 등 감염증에 취약한 건강취약계층 356명과 외국인 등록자 159명이다. 고위험군 시민 356명에게는 1인당 5매, 외국인과 자원봉사자에는 1매씩 각각 배부한다. 배부되는 마스크는 시민들이 코로나19 방역을 위해 써달라며 과천시에 전달한 기부금으로 구입했다. 시는 코로나19 지역사회 감염을 최소화하고, 감염에 특히 취약한 환자 안전을 지킬 수 있도록 하기 위해 마스크를 배포하기로 했다. 김종천 과천시장은 “관내 고위험군 취약계층이 일상생활에서 감염이 발생하지 않도록 각별한 주의가 필요하다”며 “시에서도 방역 등에 전력을 기울여 감염 예방에 최선을 다하겠다”라고 말했다. 한편 시는 재난관리기금으로 방역마스크 5만 8000여장을 구입해 지난 13일부터 이틀 동안 각동 주민센터를 통해 시민 1인당 1매씩 무료 배부했다. 또 시에서는 코로나19와 관련해 지역 내 기업, 단체, 시민이 기부한 1억 2000여만원을 방역 활동과 시민 감염병 예방을 위해 사용할 계획이다. 남상인 기자 sanginn@seoul.co.kr

서울 자치구들이 감염 고위험군인 지역 임신부들을 대상으로 마스크 지원에 나섰다. 강서구는 “임신부들이 마스크를 사기 위해 약국 등에서 줄을 서서 기다리거나 진료를 받기 위해 병원 등을 오갈 때 감염 우려가 크다고 판단, 마스크를 긴급 지원하기로 했다”고 17일 밝혔다. 구는 관내 임신부 2500여명에게 KF94 마스크를 1인당 7매씩 제공한다. 서울시에서 지급하는 5매 외에 별도로 구에서 2매를 추가 지원한다. 오는 20일까지 임신부 본인은 신분증을, 대리 수령인은 산모수첩이나 임신확인서 등 임신을 확인할 수 있는 서류를 지참하고, 거주지 동 주민센터를 찾아 수령하면 된다. 방문이 어려운 임신부는 동 주민센터에 전화로 신청하면 배달해 준다. 도봉구도 지역 임신부 837명과 희귀질환 의료비 지원 대상자 163명에게 KF94 마스크를 1인당 3매씩 지급한다. 각 동 통장들이 집을 찾아 직접 전달한다. 이동진 도봉구청장은 “현재 어린이, 임신부, 희귀질환자 등 감염 취약계층을 대상으로 마스크를 우선 지원하고 있다”며 “감염위험이 높은 구민들 건강을 보호하는 등 코로나19 지역 사회 확산에 철저히 대비하겠다”고 말했다. 김승훈 기자 hunnam@seoul.co.kr

울산 북구보건소가 지역 내 저소득 의료 취약계층에 우편으로 마스크를 무료 배부한다. 북구보건소는 코로나19 확산 방지를 위해 보건소에 등록된 소아암 환자, 희귀질환자 등 104명에게 보건용 마스크를 1인당 6장씩 우편으로 발송한다고 5일 밝혔다. 보건소 관계자는 “현재 마스크 수급이 어려워 선별진료소 등의 의료 물자도 부족한 실정이지만, 감염 위험이 높은 의료 취약계층에 마스크를 우선 배부해 지역사회 감염을 막고자 한다”고 말했다. 북구는 추가로 마스크를 확보하면 65세 이상 어르신 1만 8000명에게도 마스크를 배부할 계획이다. 한편 북구는 코로나19 발생 이후 현재까지 사회복지관 등 공공시설에 마스크 1만장과 손 소독제 1000개를 전달했다. 울산 박정훈 기자 jhp@seoul.co.kr

가수 이은하가 쿠싱증후군이 호전됐다고 말해 눈길을 끌었다. 18일 방송된 KBS1 교양프로그램 ‘아침마당’에는 가수 이은하가 게스트로 출연하는 모습이 그려졌다. 앞서 이은하는 지난 2017년 쿠싱증후군으로 약 20kg 쪘다고 고백해 안타까움을 자아냈다. 이에 대해 이은하는 “지금은 많이 나아졌다”고 말했다. 이은하는 “쿠싱증후군과 디스크가 협착이 됐었다. 수술을 하지 않고 버텼는데, 나이가 드니까 고생은 했지만 몸이 자가 치유를 하면서 건강해졌다”고 설명했다. 이어 ”이제 문제는 살이다. 살과의 전쟁이 남았다. 요즘은 주변에서 살 빼고 건강해지는 방법을 많이 알려주더라“고 덧붙였다. 이은하가 앓았던 쿠싱증후군은 필요 이상으로 많은 코르티솔에 노출될 때 생기는 내분비계 희귀질환으로 스테로이드제 약물을 과도하게 사용한 경우 등에 발병된다. 쿠싱증후군이 발병하면 몸통에 살이 집중되고 팔다리는 가늘어지고 피부가 얇아지며 보랏빛 튼살이 생기는 등의 증상이 나타난다. 임효진 기자 3a5a7a6a@seoul.co.kr

국제구호개발 NGO 월드비전(회장 양호승)은 오는 2월 1일부터 4월까지 희귀난치성질환 아동을 돕기 위한 모금 캠페인을 실시한다고 밝혔다. 이번 캠페인은 희귀난치성질환인 신경섬유종으로 인해 어려움을 겪고 있는 14살 다현이(가명) 사례를 조명해 여러 희귀질환으로 고통 받는 국내 환아 및 위기 가정 후원에 대한 관심을 확대하고자 마련되었다. 다현이는 태어났을 때부터 선천성 녹내장과 신경섬유종을 앓았다. 신경섬유종은 다갈색 피부 반점을 주 증상으로 하는 유전 질환으로, 피부와 중추신경계에 이상 증상을 보이고 신경계통에 종양이 발생하는 질병이다. 지속적인 종양 제거 수술이 필요한 질병으로 다현이는 지금까지 9번 정도의 수술을 받았음에도 앞으로도 수술을 통해 커지는 종양을 잘라내야 한다. 특히 다현이의 경우 얼굴에 신경섬유종이 있어 녹내장 수술이 불가해 시력마저 잃을 위기에 놓인 상황이다. 이번 캠페인을 통해 모인 후원금은 다현이 가정의 의료비와 아버지의 간이식 수술비, 긴급 생계비 등으로 우선 지원된다. 이후 모인 후원금은 다현이와 같은 위기에 처한 가정의 의료비, 긴급 생계비 등으로 사용될 예정이다. 월드비전 양호승 회장은 “신경섬유종은 피부와 중추신경계에 이상 증상을 보이고 신경계통에 종양이 발생하는 질환으로, 자칫 목숨까지 위험할 수 있기 때문에 치료 시기를 놓치지 않고 꾸준한 치료가 이어져야 한다”라며, “희귀질환으로 어려움을 겪고 있는 다현이와 딸의 건강을 위해 자신의 건강을 포기해야 하는 아버지를 위해 따뜻한 나눔을 실천해주길 바란다”라고 말했다. 한편, 월드비전은 지난 2017년부터 희귀질환 아동들을 대상으로 긴급 의료비 지원, 맞춤형 보장기기 지원, 희귀질환 진단비 지원 사업을 전문기관과 함께 진행했으며 2019년에는 435명의 희귀질환 아동들을 도운 바 있다. 이번 2020년에는 다현이와 같은 도움이 필요한 아동들을 적극 지원할 계획이다. 해당 캠페인은 케이블 방송을 통해 확인할 수 있으며 월드비전 홈페이지 혹은 대표전화를 통해 모금에 참여할 수 있다. 온라인뉴스부 iseoul@seoul.co.kr

“다섯살 난 딸에게 마지막으로 엄마 소리를 들어본 게 언제였는지 모르겠어요.” 영국 잉글랜드 스태퍼드셔주에 살고 있는 밀스 씨 부부의 막내딸 페니 밀스(5)는 최근 1년 사이 말수가 급격하게 줄었다. 가족의 얼굴도 잘 알아보지 못하고, 움직이는 것조차 뜻대로 하지 못한다. 데일리메일은 27일(현지시간) 이른바 ‘아동치매’라 불리는 ‘산필리포증후군’(Sanfilippo syndrome)을 앓고 있는 꼬마의 사연을 소개했다. 페니가 앓고 있는 ‘산필리포증후군’은 뮤코다당증이라는 유전성 희귀질환의 한 유형으로, 5세부터 정신장애와 지능저하가 두드러지게 나타나며 10대를 넘기지 못하고 사망하는 것이 특징이다. 걷고 말하고 먹는 모든 일상이 서서히 정지되는 등 알츠하이머와 증상이 비슷해 아동 치매라고도 불린다. 처음에는 그저 또래보다 느린 줄로만 알았다. 옹알이도 늦었고 용변도 가리지 못했기 때문이다. 그러나 두 살 무렵에는 자폐 증세가 나타났고, 세 살 때는 소리를 제대로 듣지 못해 보청기를 끼고 살아야 했다. 원인을 찾아 헤매다 2018년 9월 유전자 검사에서 산필리포증후군 진단을 받았다. 어머니 켈리 밀스(40)는 “그날 딸을 학교에 바래다 주고 쓰러져 오열했다. 사산 후 얻은 귀한 딸이었기에 슬픔은 더 컸다”라고 말했다. 진단 이후 1년 사이 페니가 사용할 수 있는 어휘는 150단어에서 10단어까지 줄었다. 치즈, 초콜릿, 비스킷처럼 재잘거리던 단어들은 물론 형제의 이름도 잊어버렸다. 지난해부터는 손으로 음식을 먹기 시작했다. 아빠, 댄스라는 단어를 반복해서 말하지만 무슨 의미인지는 전혀 알 수 없다. 어머니는 “돼지저금통에 동전을 넣는 법, 퍼즐 게임을 하는 법, 양말 신는 법 등 모든 걸 잊어버렸다. 반복해서 알려줘도 다음날이면 또 잊는다. 딸이 마지막으로 엄마라고 불러준 게 언제였는지 기억이 나지 않는다”라고 슬퍼했다. 딸의 기억에서 가족들이 사라지는 것이 두려운 어머니는 가족과 함께 찍은 사진을 모은 사진첩을 딸에게 매일같이 보여주고 있다.산필리포증후군은 보통 3단계를 거쳐 점점 악화된다. 학습 지연 증상이 가장 처음 나타나며 그 다음에는 주의력결핍과 과잉행동장애(ADHD)를 보인다. 점차 이동성을 잃고 스스로 음식조차 삼킬 수 없는 지경에 이른다. 종국에는 앞을 보지 못하는 상황에까지 치닫는다. 평균수명은 15세 정도지만 이보다 더 빨리 세상을 떠나는 아이들도 있다. 페니 역시 언제까지 살 수 있을지 아무도 장담할 수 없는 상황이다. 받아들일 수 없는 슬픈 현실이지만, 가족들은 가능한 많은 추억을 만드는데 시간을 쏟기로 했다. 어머니는 “언젠가 딸과의 마지막 순간이 왔을 때 걱정만 가득했던 과거를 떠올리고 싶지 않다”면서 “최대한 좋은 기억을 만들고 싶다”라는 뜻을 내비쳤다. 이어 “기억이 점점 희미해지고, 스스로 할 수 있는 것도 줄어들고 있지만 딸은 언제나 밝은 미소로 집안 분위기를 이끈다”면서 “춤추는 것을 좋아하는 어린 딸을 위해 할 수 있는 모든 것을 할 것”이라고 다짐했다. ‘산필리포증후군’으로 대표되는 뮤코다당증은 당을 분해하는 효소가 부족해 생기는 질병으로, 축적된 당이 각 기관의 기능을 마비시키면서 다양한 증상이 나타난다. 총 7가지의 유형으로 나뉘며 부족한 효소에 따라 감각장애, 심장기능 장애, 관절 이상이 동반된다. 만성으로 진행될수록 여러 장기에 문제가 생긴다. 완치제는 없으며 유일한 치료법은 효소주사로 병의 진행을 늦추는 것뿐이다. 전 세계적으로 약 4%가 이 질병을 가지고 있으며, 국내에는 약 70여 명의 환자가 있는 것으로 추정된다.　 권윤희 기자 heeya@seoul.co.kr

“부천이 스마트한 도시로 더 성장하고 시민들이 다양한 혜택을 누리는 부천을 만들겠습니다. 또 정부가 올해 강화하는 장애인 복지정책을 부천시에서도 적극 준비하겠습니다.” 장덕천 경기 부천시장이 22일 오전 기자회견을 열고 올해 ‘새로운 성장’으로 도약하는 한 해를 만들기 위한 4대 핵심정책을 발표했다. 부천시는 올해 ‘성장하는 부천, 스마트한 도시, 살아 숨 쉬는 도심, 함께 누리는 시민’ 등 4대 정책에 역량을 집중한다는 방침이다. 또 장 시장은 정부가 올해들어 노인뿐 아니라 장애인에 대한 복지정책을 강화하겠다고 밝힌 가운데 향후 부천시가 정신장애인을 위한 복지정책을 마련해보겠다고 강조했다. 시정설명이 끝난 뒤 특히 정신장애인을 위한 배려정책에 대해 묻는 기자의 질문에 장 시장은 “부천시는 사회적 약자들을 위한 복지정책 마련에 항상 힘쓰고 있다”며, “지자체에서는 아직 구체적으로 실시하고 있는 사례가 드문데 화성시가 좋은 정신장애인 복지정책을 실시하고 있는 것으로 알고 있다”고 말을 꺼냈다. 이어 장 시장은 “관심이 있어 화성시장한테 확인해보니 정신장애인 정책은 노인정책과 달리 다소 까다롭고 어려운 정책이라고 들었다. 조현병 등 정신장애인들에게 적절한 케어가 필요한데 현실적으로 쉽지 않다”고 말하고, “노인과 지체장애인들과는 확실히 다른 면이 있어 열심히 준비하겠다. 부천시는 현재 화성시에서 실시하고 있는 모범사례을 벤치마킹하고 더좋은 방안을 연구해 추진할 생각”이라고 설명했다.시는 장애인 이동권을 보장하기 위해 복지택시 이용 대상을 확대하고 저상버스를 늘린다. 장애인의 사회적 차별 해소를 위해 장애인 인권센터를 설치하고, 장애인 재활촉진과 암·희귀질환자 의료비 지원도 확대할 예정이다. 또 영상단지 토지매각이 부결된 것에 대해서는 “앞으로 설득할 복안들은 갖고 있으며, 이 자리에서 총선을 앞두고 언급한 것은 적절치 않다고 생각한다”며, “앞으로 제가 정치적으로 풀어야 할 부분이고 잘 해결될 것으로 본다”고 답했다. 새해를 맞아 시는 대규모 개발사업과 문화의 산업화를 동력으로 지역경제에 활력을 불어넣고 좋은 일자리 창출에 힘쓴다는 방침이다. 대장신도시는 2만 가구 공공주택을 짓고 공업지역 유망업종을 유치·육성해 첨단산업단지로 조성한다. 종합운동장 일대는 친환경주거단지를 조성하고 지능형 로봇산업 등 관련 기업 30개사를 유치해 첨단특화산업 중심으로 전환할 예정이다. 대장신도시와 영상문화산업단지 등 5개 개발사업지구는 초기 단계부터 스마트시티 개념을 도입할 계획이다. 지능형 교통체계를 구축해 주요 교차로 신호를 최적화해 시내 교통 흐름을 빠르게 하고, GTX-B 노선 구축과 제2경인선 옥길 경유 유치 등으로 촘촘한 도시철도망을 확충한다. 첨단기술과 공유서비스 등을 활용해 주차문제를 해결하고 지역 일자리도 창출하는 스마트시티 챌린지 실증 사업을 이어가며, 민간부설주차장 주차정보 공유를 6곳에서 15곳으로 늘려 빈 주차장의 활용도를 높인다. 특히, 상반기 중 자율주행이 가능한 부천형 주차로봇 시제품을 출시해 주차효율을 40% 이상 끌어올리겠다는 복안이다. 뿐만 아니라 원도심 마을길은 도시재생과 연계해 되살리고 미세먼지를 낮춰 숨길을 틔운다. 특히, 길주로 주변과 레미콘 공장 주변 지역은 미세먼지 클린 특화단지로 조성해 집중 관리한다. 아동과 어르신·청년·장애인을 위한 맞춤 복지로 함께 누리는 부천을 만든다. 국공립어린이집을 53개소로 확충하고 전체 학년을 대상으로 친환경 무상급식을 공급해 아동의 건강한 성장을 지원한다. 더불어 살던 곳에서 건강한 노후를 보낼 수 있도록 커뮤니티 홈과 케어안심주택 등 33개 지역사회 통합돌봄사업을 추진하고, 99종 노인일자리로 일하는 복지를 누릴 수 있도록 한다는 방침이다.

열손가락 없이 태어난 소년이 얼굴도 모르던 낯선 이들의 도움으로 손가락을 갖게 됐다. CNN과 USA투데이 등 미국 언론은 지난달 23일(현지시간) 메릴랜드주 몽고메리 카운티의 시장실에서 특별한 선물 증정식이 열렸다고 보도했다. 개빈 섬너(11)는 이날 생애 처음으로 물병 잡기에 성공했다. 열 손가락이 모두 없는 소년에게는 기적 같은 일이다. 이런 기적은 한 3D프린팅 업체의 도움으로 실현됐다. 섬너는 혀 등 구강부터 손과 발 등 사지까지 기형이 나타나는 희귀질환 (Oromandibular-limb hypogenesis syndrome, OLHS) 때문에 선천적으로 손과 발, 혀가 정상의 40% 수준밖에 발육하지 못했다. 손목과 손등은 있지만 손가락이 없어 무언가를 잡는 건 상상도 못 할 일이었다. 소년은 “한 손으로 컵을 쥐거나 자전거를 타는 등 간단한 일도 할 수 없었다”고 설명했다. 그래도 소년은 의젓했다. 섬너는 “무엇이든 내가 할 수 있을 지 없을 지 일단 시도해보도록 나를 밀어붙였다. 내가 할 수 없는 것들이 있다는 걸 받아들이고 있다. 받아들여야만 한다고 생각했다”고 밝혔다. 어머니 역시 “아들은 한 번도 자신의 장애를 불편한 적 없었다”고 말했다. 하지만 지난 크리스마스 무렵, 어머니는 “손을 갖고 싶다”라는 아들의 소원을 듣고 가슴이 무너져내렸다. 어찌할 바를 모르던 어머니는 SNS에 도움을 요청했다. 소년의 사연은 건너 건너 옆 동네 클락스빌까지 퍼져나갔고 소년을 돕겠다는 사람이 나타났다.CNN은 클락스빌에서 3D프린팅 업체를 운영하는 남성의 도움으로 소년의 의수가 만들어졌다고 전했다. 제작에 들어가는 비용 역시 모두 기업 측이 모두 부담했다. 소년을 도운 개발자 앤서니 이코노모스는 “몇 년간 이런 문제를 해결할 능력을 길러왔다. 도울 수 있을 때 돕고 싶었고, 우리가 새로운 것을 만들 수 있다는 것을 보여주고 싶었다”고 말했다. 이들이 3D 프린팅 기술을 이용해 만든 의수는 손바닥을 접는 동작을 하면 손가락으로 무언가를 잡을 수 있도록 설계됐다. 플라스틱은 너무 미끄럽기 때문에 접지력을 높이기 위해 특별 실리콘이 사용됐다. 비록 각각 3개씩 6개의 손가락으로 구성돼 있지만, 평생 손가락 없이 살아온 소년에게는 더없이 완벽했다.선물상자를 열어본 소년은 꿈에 그리던 손가락을 보고 그대로 얼어붙고 말았다. 믿기지 않는 표정으로 한참을 눈만 깜빡이던 소년은 이내 제작자에게 달려가 안기며 고마움을 전했고, 가족들 품에 안겨 기쁨을 나눴다. 생애 처음으로 물병을 잡는 소년의 모습에 어머니와 할머니는 눈물을 쏟았다. 소년은 “학교에서 병뚜껑 같은 걸 열려면 선생님이나 친구들에게 의지해야 했지만 이제는 스스로 할 수 있게 됐다”며 흥분을 감추지 못했다. 어릴 때부터 자신이 다른 사람과 다르다는 것을 알고 있었다는 소년은 “신이 어떤 특별한 목적을 가지고 날 선택했다고 생각한다"면서 "내 이야기가 사람들에게 영감을 주기를 바란다"고 덧붙였다. 　권윤희 기자 heeya@seoul.co.kr

KB국민은행은 매년 한국장애인재활협회와 함께 따뜻한 동행을 목적으로 ‘두드림스타’를 선발해 장학금을 지원하고 있다. 두드림스타 장학금은 장애청소년 또는 장애인 부모를 둔 비장애 청소년이 꿈을 이룰 수 있도록 지원하는 것으로 장학생에게 필요한 교육이나 재능과 끼(음악, 미술, 체육 등) 개발에 사용할 수 있는 교육비를 매달 40만 원씩 제공한다. 두드림스타 장학금은 일시적으로 제공되는 것이 아닌, 장학생으로 선발되면 고등학교 졸업 때까지 지원하며 필요에 따라 대학 입학 후에도 지속적인 후원을 받을 수 있다. 충청북도 제천시의 롤러스케이트 대표 선수인 박하은 양(제천여중 2학년) 역시 KB국민은행의 두드림스타를 통해 꿈을 이뤄나가고 있다. 중증 자폐 장애인인 하은이는 엄마 혼자 자녀 3명을 양육하는 한부모 가정에서 자랐다. 하은이의 오빠는 대학생이지만 생후 백일 때부터 심장병과 희귀질환으로 잦은 병원 생활을 하며 장애와 우울증 치료를 받고 있다. 엄마는 오빠와 운동을 하는 하은이와 하은이 동생을 위해 새벽부터 늦은 밤까지 스케줄을 관리하느라 사실상의 경제활동이 어렵다. 하은이네 집은 현재 수급비와 하은이의 장애수당으로 생계를 꾸려나가고 있지만 여러 종목의 운동을 하고 있는 하은이와 3종목을 하고 있는 하은이 동생의 각종 장비, 대회 출전비를 비롯한 생활비를 마련하는 데 많은 어려움을 겪고 있다. 하지만 열악한 환경에도 불구하고 하은이는 자신의 의지와 두드림스타의 도움을 통해 꿈을 지켜나간다. 전 세계 발달장애인의 대축제, 2019 아부다비 스페셜올림픽에 출전 2관왕을 하였으며 한국에 귀국하자마자 출전한 전국롤러선수권대회 일반부에서 여자중학부 DT 200m에서 은메달을 땄다. 또한 올해 처음으로 대한체육회 소속 선수 대상의 국제 롤러 대회인 남원코리아오픈 일반부에 출전, 동메달을 획득했다. 이외에도 쇼트트랙스케이팅 국가대표 선발전에서 2관왕을 하며 선발권을 획득하여 올림픽 출전의 기회도 얻었다. 하은이의 엄마는 “하은이도 때로는 어려움으로 힘들고 지쳐한다. 하지만 처음 스케이트를 신었을 때를 회상하고 현재 성장하고 달라진 것을 보며 하은이도 그렇고 나도 다시 힘을 얻는다”라고 했다 또한 “KB두드림스타는 우리 가정에 현실적인 큰 희망이 되어 꿈을 포기하지 않고 앞으로 나아 갈 수 있도록 원동력이 되어줬다”라고 했다. 현재 하은이는 몇몇 실업팀의 제의를 받았다. 하은이 엄마는 하은이가 자폐 장애인인 것을 알면서도 실업팀 제의를 받은 것은 기적 같은 일이라고 설명했다. 실제 비장애 선수들 사이에서 장애인 선수가 인정을 받는다는 것은 극히 드문 것이 현실이다. 특히 지적 장애인 운동선수는 타 장애인 선수들보다 인정받기 더 어렵다. 하은 양의 엄마는 “하은이가 꿈을 포기하지 않도록 응원과 후원을 해주신 것에 KB국민은행과 한국장애인재활협회에 깊은 감사를 드린다”라며 “기회가 된다면 우리가 받았던 응원과 후원을 또 다른이의 꿈을 위해 쓰며 살아가고 싶다”라고 했다. 한편, KB두드림스타는 매년 7월부터 한국장애인재활협회 두드림 홈페이지의 ‘공지사항’를 통해 지원자를 모집하고 있다. 보다 많은 장애청소년들의 꿈이 이뤄지길 기대해본다. 온라인뉴스부 iseoul@seoul.co.kr

싱가포르, 스마트 국가의 최전선(켄트 E 콜더 지음, 이창 옮김, 글항아리 펴냄) 영국·독일·일본에 앞서는 1인당 국민소득 세계 8위, 세계은행 등이 꼽은 ‘세계에서 가장 기업 하기 좋은 곳’. 말레이반도 끝자락 한적한 어촌에 불과했던 싱가포르의 번영 비결을 45년간 아시아를 연구했으며 그중 15년은 이 지역에 거주한 저자가 분석했다. 388쪽. 1만 8000원.희망이 삶이 될 때(데이비드 파젠바움 지음, 박종성 옮김, 더난출판 펴냄) 촉망받던 스물다섯의 예비 의사가 희귀병 선고를 받고 스스로 치료법을 찾아 나서는 내용의 자전적 에세이. 비전형적 림프절 증식을 특징으로 하는 희귀질환 캐슬만병에 걸린 의대생 데이비드는 그 분야의 최고 권위자를 찾아 자신의 몸을 일종의 실험체로 삼기를 자원한다. 360쪽. 1만 5000원.천하무적 세계사(모토무라 료지 지음, 서수지 옮김, 사람과나무사이 펴냄) ‘마흔이 되기 전에 갖춰야 할 역사지식’이라는 부제가 붙은 역사서. 도쿄대 명예교수인 저자는 세계사의 문맥을 파악하는 능력과 통찰력이야말로 리더가 되기 위한 필수 조건이라고 말하며 관용, 동시대성, 결핍, 대이동, 유일신, 개방성, 현재성이라는 7가지 코드로 인류사를 사유한다. 324쪽. 1만 7000원.작별 인사는 아직이에요(김달님 지음, 어떤책 펴냄) 조손 가정에서 자란 작가가 남들보다 빨리 맞게 된 부모의 늙음 앞에서 써내려 간 문장들. 생애 처음으로 할머니, 할아버지의 보호자가 되어 주치의 앞에 앉았을 때의 막막함처럼 준비 없이 맞이한 시간들. ‘사랑받은 기억이 사랑하는 힘이 되는 시간들’로 바꾸는 일에 대해 담담히 써내려 갔다. 256쪽. 1만 3800원.우리는 모두 형제다(박경서·오영옥 지음, 동아시아 펴냄) 국제적십자사연맹 탄생 100주년을 맞아 적십자 인도주의 사업의 과거와 현재를 조명하는 책. 박경서 대한적십자사 회장과 스위스에서 역사를 공부한 그의 부인 오영옥씨가, 사업에 실패하고 노숙자 같은 삶을 살며 평화 운동에 앞장선 적십자 창시자 앙리 뒤낭의 생애 후반기를 조명했다. 248쪽. 1만 5000원.안간힘(유병록 지음, 창비 펴냄) 김준성문학상, 내일의 한국작가상을 수상한 시인의 첫 산문집. 어린 아들을 먼저 떠나보내고 감당하기 어려운 슬픔 속에서 써내려 간 치유의 기록이다. 가혹한 이별에 영영 주저앉지 않고, 소중한 것을 다시 잃지 않기 위해 내딛는 시인의 걸음걸음이 생과 사의 의미를 다시금 깨닫게 한다. 212쪽. 1만 3500원.

■산업통상자원부 ◇서기관 승진 △감사담당관실 남한규△혁신행정담당관실 김기호△규제개혁법무담당관실 김정두△산업일자리혁신과 유은△산업기술정책과 김종선△에너지혁신정책과 송용식△자원안보정책과 권종헌△신재생에너지정책과 이수부△미주통상과 조진화△신북방통상총괄과 김파라△자유무역협정이행과 김선애△세계무역기구과 차세운△투자정책과 곽근열△해외투자과 최원엽△통상현안대응단 김용운△산업정책과 홍충완△산업기술정책과 김학배△전력산업과 김동환△중동아프리카통상과 배판술△통상분쟁대응과 정문희 ■동북아센터 △사무국장 강진욱 ■백병원 ◇부산백병원 △희귀질환센터장 정우영 ◇상계백병원 △종합건강증진센터소장 김종우 ◇일산백병원 △중환자실장(외과계) 김준현

■ 산업통상자원부 ◇ 서기관 승진 △ 감사담당관실 남한규 △ 혁신행정담당관실 김기호 △ 규제개혁법무담당관실 김정두 △ 산업일자리혁신과 유은 △ 산업기술정책과 김종선 △ 에너지혁신정책과 송용식 △ 자원안보정책과 권종헌 △ 신재생에너지정책과 이수부 △ 미주통상과 조진화 △ 신북방통상총괄과 김파라 △ 자유무역협정이행과 김선애 △ 세계무역기구과 차세운 △ 투자정책과 곽근열 △ 해외투자과 최원엽 △ 통상현안대응단 김용운 △ 산업정책과 홍충완 △ 산업기술정책과 김학배 △ 전력산업과 김동환 △ 중동아프리카통상과 배판술 △ 통상분쟁대응과 정문희 ■ 동북아센터 △ 사무국장 강진욱 ■ 백병원 ◇ 부산백병원 △ 희귀질환센터장 정우영 ◇상계백병원 △ 종합건강증진센터소장 김종우 ◇ 일산백병원 △ 중환자실장(외과계) 김준현

태양을 피해야 하는 일명 ‘뱀파이어 증후군’을 앓는 사람들의 일상이 공개됐다. 데일리메일 호주판의 20일 보도에 따르면 현재 호주와 뉴질랜드에서 적혈구형성 프로토포르피리아(erythropoietic protoporphyria. 이하 EPP) 진단을 받은 환자는 약 200명에 달한다. EPP는 적혈구의 헤모글로빈 합성에 문제가 생겨 발생하는 희귀질환이며, 피부에 자외선이 닿을 경우 홍반이나 부종뿐만 아니라 피부가 타거나 찢어지는 듯한 통증 및 화상을 입는 증상을 보인다. 심한 사람은 단 2분 정도만 햇볕에 노출돼도 견디기 힘든 통증을 느낀다. 사례에 소개된 환자인 호주 국적의 72세 노인 앤 윌슨과 뉴질랜드 국적의 5세 소녀 그리피스는 외출 시 머리끝부터 발끝까지 자외선 차단 기능이 있는 옷과 모자, 장갑 등으로 피부를 감싸야 한다. 직사광선에 노출되는 것을 피하려 집안 전체를 어둡게 하고, 대신 곳곳에 램프를 놓아 어둠을 밝힌다. 두 사람은 텔레비전에서 뿜어져 나오는 빛에도 민감하기 때문에 일정 거리를 유지한 채 시청해야 한다. 두 사람 모두 태어나는 순간부터 EPP 진단을 받았다. 윌슨은 “아기였을 때, 부모님은 밖에 나서기만 하면 자지러지게 우는 나를 보며 이유를 짐작조차 하지 못하셨다”면서 “비행기를 타거나 여행을 떠나도 빛을 피하기 위해 애써야 한다”고 밝혔다. 이어 “평범한 일상이 완전히 불가능한 것은 아니다. 다만 밤 시간 또는 그림자 안에서 살아야 하며, 밤에 열리는 파티나 저녁 약속 등에 참석하는 것은 가능하다”고 덧붙였다. EPP 환자들을 고통스럽게 하는 것은 햇빛뿐만이 아니다. 윌슨은 “이 질병을 제대로 이해하지 못한 사람들의 무지한 손가락질과 눈빛도 햇빛만큼 우리를 고통스럽게 한다”고 밝혔다. 뉴질랜드에 사는 5세 소녀 그리피스는 비가 오는 날에도 온 피부를 감싸야 하는 고도의 EPP 환자다. 해가 완전히 진 저녁이 돼야 마스크와 모자를 벗을 수 있을 뿐이다. 현재 두 사람과 마찬가지로 EPP 진단을 받은 환자는 전 세계에 약 5000명 정도로 추산된다. 이들은 현재 호주의 한 제약사가 개발한 치료제의 시판을 기다리고 있다. 해당 치료제는 2016년부터 유럽에서 판매 허가를 받았으며, 이달 초 미국식품의약국(FDA)의 승인을 취득함에 따라 호주와 뉴질랜드에서는 향후 1년 이내에 정식 시판이 이뤄질 것으로 보인다. 송현서 기자 huimin0217@seoul.co.kr

국가가 관리하는 희귀질환이 현재 926개에서 1017개로 확대된다. 이에 따라 국가로부터 의료비지원을 받는 희귀질환자도 4700명 늘어난다. 보건복지부는 희귀질환을 체계적으로 관리하고, 희귀질환자에 대한 지원을 강화하고자 국가관리대상 희귀질환으로 91개 질환을 추가 지정했다고 16일 밝혔다. 정부는 희귀질환관리법에 따라 희귀질환관리위원회 심의를 거쳐 유병인구가 2만명 이하이거나 진단이 어려워 유병인구를 알 수 없는 질환을 관리 대상 희귀질환으로 지정하고 있다. 관리 대상 희귀질환자는 환자 본인부담률을 경감해주는 ‘건강보험 산정특례’를 적용받는다. 국가관리대상이 아닌 희귀질환자가 의료기관을 이용하면 입원 시 전체 의료비의 20%, 외래 진료시 30~50%를 자신이 부담해야 하지만, 산정특례를 적용받으면 입원·외래 모두 10%만 부담하면 된다. 기준 중위소득 120% 미만의 희귀질환자는 의료비 지원사업 적용 대상이어서 의료비 본인부담금(산정특례 10%)을 더 지원받을 수 있다. 사실상 진료비 부담이 없어진다. 신규 희귀질환에 대한 산정특례 적용과 의료비 지원은 내년 1월부터 시작된다. 정부는 국가관리대상 희귀질환 확대로 4700명의 환자가 추가 혜택을 볼 수 있을 것으로 예상했다. 전체 희귀질환 산정특례 대상자도 24만6000명에서 25만1000명으로 늘어난다. 이번에 지정된 희귀질환은 보건복지부 홈페이지와 희귀질환 헬프라인(http://helpline.nih.go.kr)에서 확인할 수 있다. 지정되지 않은 희귀질환은 지정 절차에 따라 2년 주기로 적합 여부를 재검토할 예정이다. 이현정 기자 hjlee@seoul.co.kr

엘러간이 희귀암 유발 가능성이 제기된 인공유방 보형물을 모니터링하는 과정에서 3개 제품을 빠뜨린 것으로 확인됐다. 다만 해당 제품은 2008년 이후 유통·판매되지 않았다. 식품의약품안전처는 한국 엘러간이 제출한 회수 종료 보고서를 검토한 결과, 거친 표면 실리콘막 인공유방 3개 모델(내트렐 168·내트렐 363·내트렐 468)을 이식한 환자에 대한 모니터링 내용이 빠진 것을 확인했다고 6일 밝혔다. 이 제품은 2000년부터 2008년까지 수입됐으나 엘러간이 2011년 품목 허가를 자진 취하했다. 수입량은 모두 7742개로, 10여년간 판매되지 않아 회수할 물량도 없는 것으로 알려졌다. 식약처는 누락된 제품에 대해 “엘러간사에 모니터링 계획을 수립해 보고하도록 조치하고, 식약처 홈페이지에 추가된 모델을 공개했다”고 밝혔다. 식약처는 이와 함께 의료기기 추적관리시스템에 등록된 520개 의료기관 중 306개(59%) 의료기관을 통해 엘러간사의 거친표면 인공유방을 이식한 환자 2만 8018명을 파악했다고 밝혔다. 또 의료기관으로 하여금 파악된 환자들에게 의심증상, 정기검진 주기를 개별 통보하도록 했다. 식약처 관계자는 “아직 파악되지 않은 환자는 의료기관에 지속적으로 엘러간사 인공유방 이식환자에 대한 정보를 제출하도록 요청하고 있으며, 폐업한 의료기관에 대해서는 국세청과 관할 보건소를 통해 환자 정보를 파악 중”이라고 밝혔다. 해당 제품을 이식한 환자에 대한 보상 문제는 아직 협의 중이다. 식약처는 앞서 지난 3일 보건복지부와 업체 등과 1차 협의를 했으며, 보상범위와 절차·방법 등 세부사항이 최종 마련되는 대로 이달 중 발표할 계획이다. 현재 엘러간은 거친표면 인공유방 보형물이 희귀질환인 역형성 대세포 림프종을 발생시킬 수 있다는 우려가 제기돼 전 세계에서 제품을 회수하고 있다. 식약처는 엘러간사의 제품 외에도 주로 이 유형의 제품에서 역형성 대세포 림프종이 발생하고 있다는 보고에 따라 국내에서 거친표면 인공유방 보형물 사용을 일절 금지했다. 이현정 기자 hjlee@seoul.co.kr

한기범 전 국가대표 농구선수가 유전병인 ‘마르판증후군’으로 부친과 남동생을 잃었다고 고백했다. 한기범은 4일 오후 방송된 TV조선 ‘인생다큐 마이웨이’에서 부친의 임종을 지키지 못했다고 안타까워했다. 한기범은 “과거 아버지로부터 유전이라는 말을 듣고 온 식구가 병원으로 갔다. 다행히 증세가 없어서 ‘젊으니 괜찮겠지’하고 무시하고 있었는데 동생이 심장마비로 하늘나라에 갔다”고 털어놨다. 그는 2000년 유전병으로 세상을 떠난 동생을 떠올리며 “믿기지가 않더라. 멀쩡했던 동생인데 ‘왜 죽었을까’하며 병원에 갔는데, ‘아버지가 그렇게 돌아가셨지. 그 병 때문에 그런가 보다’라고 생각했다. 유전병으로 동생이 심장마비로 사망했다는 걸 그때 알았다”고 말했다. 이어 한기범은 “동생 장례를 치르고 병원에 갔더니 ‘당신도 죽는다. 빨리 수술해야 한다’고 하길래 바로 예방적 수술을 했다. 그때는 일찍 하늘나라에 가는 줄 알았다. 수술 후 20년째 정상적인 생활을 하고 있는데, 과거 아버지도 수술했으면 오래 살고 좋았을 텐데”라고 아쉬움을 드러냈다. 그러면서 “이게 우성이라서 우리 아들에게 또 나타나지 않을까”라고 두 아들을 걱정했다. 다행히 두 아들은 현재 마르판증후군 증세가 발견되지 않았다. 한기범은 1986년부터 1996년까지 실업농구 최강이었던 기아자동차 센터로 활약했다. 207㎝의 큰 키로 허재·강동희·김유택 등과 중앙대-기아자동차의 전성기를 이끌었다. 은퇴 후 희귀질환인 마르판증후군으로 2000년과 2008년 두 차례 심장 수술을 받았다. 두 번째 수술 땐 형편이 어려워 한국심장재단의 도움을 받았다. 한기범이 앓고 있는 마르판증후군은 보통 염색체의 우성 유전에 의해 발병하는 유전질환이다. 손발이 비정상적으로 길어지고 혈관이 늘어나 파열이 잘 일어난다. 병적 유전자가 자식에게 전달돼 발생하는 대표적인 유전병으로 알려져 있다. 방송에서 한기범은 1996년 은퇴 이후 사업에 실패했던 시기를 회상했다. 그는 “아내가 정말 힘들어 했다. 아파트가 8층이었는데 뛰어내릴 거라는 말을 듣기도 했다. 정말 고비였다”고 말했다. 그의 아내는 모델 겸 배우 안미애다. 두 사람은 친구 소개로 처음 만났다. 안미애는 “처음 보자마자 남편은 제 이상형이었다”고 밝혔다. 한편 이날 한기범은 “내 인생은 농구다. 학창시절엔 매일 농구를 했고 지금은 농구를 통해 재능 나눔을 하고 있다. 사람들이 나를 키다리 아저씨로 기억해줬으면 좋겠다”고 말했다. 사진 = 서울신문DB 연예부 seoulen@seoul.co.kr

이달 초 ‘첨단 재생의료 및 첨단바이오의약품 안전 및 지원에 관한 법률’이 국회 본회의를 조용히 통과했다. 줄기세포와 같은 세포치료제 등의 연구개발을 정부가 체계적으로 지원하고 이를 안전하게 사용하도록 규제하는 것이 주 내용이다. 그동안 무분별하게 남용되던 줄기세포 시술을 규제의 틀 안으로 들여오려는 의미도 있다. 어떻게 보면 정부가 나서서 특정 분야를 지원하도록 명문화한 것이라 특혜 시비가 일 수도 있는데, 이 법은 무엇보다 난치병과 불치병 환자들에게 치료 기회를 보장한다는, 쉽사리 반박할 수 없는 명분을 밝히고 있다. 하지만 시민단체들이 곧바로 성명서에서 반발했듯이 이 법률은 난치병 환자들을 새로운 위험에 노출하는 측면도 있다. 화학적으로 제조된 일반 의약품과 달리 살아 있는 세포나 유전자로 만든 치료제들은 복잡한 우리 몸 안에서 어떤 일을 할지 과학적으로 모두 예측할 수 없다. 장기적으론 암과 같은 부작용을 가져올 가능성도 있어 국제적으로 재생의료를 시행할 때는 여러 안전장치를 두고 있다. 그런데 이 법률은 ‘조건부 허가’를 통해 임상시험을 통과하지 않은 치료제를 환자들에게 적용할 수 있도록 하고 있다. 안전성과 유효성이 확실히 검증되지 않은 것이라도 희귀질환을 겪거나 대체 치료제가 없는 절박한 환자들에게 시행할 수 있다. 물론 일부 환자들은 완벽하게 검증되기 이전의 치료법을 마지막 수단으로 스스로 원할 수 있다. 하지만 절박한 처지에 선 이들이 손쉬운 실험 대상자로 착취당하지 않으려면 한 가지 조건이 충족돼야 할 것 같다. 무엇보다 과학기술에 직접적 영향을 입는 환자들에게 적절한 권한을 줘야 한다. 과학기술 진흥을 목적으로 하는 법률들이 대개 그렇듯이 이 법률 또한 과학기술의 영향을 받는 이들, 즉 환자들을 위한다면서도 정작 이들을 철저하게 수동적인 수혜자로만 규정한다. 이들은 치료법을 원하는 이들, 과학기술자들이 자신들의 몸과 삶을 복원해 주길 고대하는 이들로만 한정하고 있다. 예전에 만난 한 척수장애인은 황우석 교수에게 협력했던 과거 경험을 반성하면서 장애인이 믿고 참조할 수 있는 정보들이 있어야 한다고 역설했다. 당시 척수장애인들은 황 교수가 자신들의 몸을 치료해 줄 것이라는 희망을 품고 황 교수가 벌이는 행사 때마다 휠체어를 타고 입장했다. 줄기세포 연구가 어떻게 진행되는 것인지, 그것이 실제로 얼마나 가능한 것인지 제대로 알지 못한 채 황 교수의 연구를 정당화하는 데 이용당한 것이다. 이들이 원하는 것은 믿을 만한 정보다. 과장하지 않은 채 연구의 실제 진행 경과를 상세하게 공개하는 공청회 개최나 연례 보고서 발간 등을 원한다. 연구자들은 임상시험, 임상연구와 장기추적 조사 연구 등의 결과들을 가감 없이 관련 환자들에게 공개하고 일반인의 시각에서 이해할 수 있도록 설명할 필요가 있다. 환자들에게 정보를 공개하는 것뿐만 아니라 이들의 목소리를 적극적으로 청취해야 한다. 난치병, 불치병 환자들로 뭉뚱그려 표현하고 있지만, 사실 이들은 질병의 종류와 기간, 경제적 수준 등에 따라 바라는 바가 다르다. 근육의 퇴행을 겪는 루게릭병 환자들은 척수장애로 10년 이상을 살아온 환자보다 훨씬 더 치료를 갈구한다. 반면 오랜 세월 척수장애를 겪어 온 이들은 치료법을 기다리며 현재의 삶을 소진하기보다는 일상을 개선하는 기술을 더 원한다. 불확실한 치료법보다는 장애의 증상을 개선하거나 적응을 도와주는 기술을 원한다. 일테면 일어나서 걷는 것보다 통증을 줄여 주거나 대소변 욕구를 느낄 수 있도록 도와주는 기술을 원하는 것이다. 우리에겐 희귀병과 난치병 환자들의 고통을 자연화하면서 이들의 고통을 덜어 줄 것이라고 호언장담하는 과학보다는 이들의 고통과 요구가 무엇인지 적극적으로 청취하는 과학이 필요하다. 치료와 복원만이 질병의 유일한 해결책인 것처럼 약속하기보다는 현재의 과학 수준을 솔직하게 공개하고, 이들의 바람을 겸손하게 경청하며, 이에 맞게 노력하는 과학이 필요하다. 사실 이것은 재생의료와 같이 국가의 지원을 받으면서 희망을 생산하는 과학기술이 마땅히 져야 할 책임이기도 하다.