올해부터 희귀·중증 난치 질환자의 의료비 부담을 줄이기 위한 ‘건강보험 본인일부부담금 산정특례제도’가 확대 적용된다. 국민건강보험공단은 신규 건강보험 산정특례 대상 질환으로 지정된 원추각막과 무뇌수두증 등 68개 희귀질환에 대한 입원 및 외래 진료 본인 부담 비율을 낮춘다고 7일 밝혔다. 건강보험 산정특례는 암과 같은 진료비 부담이 큰 중증 질환자와 희귀난치성 질환자의 본인 부담률을 낮춰 주는 제도다. 이번 추가 지정으로 산정특례 대상 희귀질환은 1014개에서 1086개로 늘어나며, 해당 질환을 앓고 있는 약 6400명의 환자가 의료비 혜택을 볼 수 있게 됐다. 기존에는 입원 시 전체 의료비의 20%, 외래 시 30∼60%를 본인이 부담해야 했지만 향후 산정특례를 적용받아 입원·외래 모두 10%만 부담하면 된다. 중증 아토피 피부염도 산정특례 대상 질환에 포함됐다. 중증 아토피 피부염은 그간 중증도에 따른 구분이 없었으나 지난해 7월 별도의 질병코드가 신설돼 올해 1월부터 시행되면서 산정특례 대상으로 신규 지정됐다. 이에 따라 연간 약 500만∼1200만원이 들던 피부염 치료제(듀피젠트프리필드주) 약제비도 약 200만원대로 줄어든다. 이범수 기자 bulse46@seoul.co.kr

내년에 다주택자를 중심으로 종합부동산세와 양도소득세 등 부동산 세금 부담이 늘어난다. 증권거래세율은 지금보다 0.02% 포인트 낮아진다. 고등학교는 전면 무상교육이 실시된다. 기초연금은 소득 하위 70% 노인 모두에게 월 최대 30만원을 지급하는 방식으로 개편된다. 모든 장애인연금 수급자는 월 30만원을 지급받는다. 병사들의 봉급은 올해보다 12.5% 올라 병장 기준으로 월 60만 8500원이다. 주민등록번호에서 생년월일·성별 외에 지역번호를 없앤 차세대 주민등록시스템이 전면 도입된다. 내년 바뀌는 제도를 분야별로 정리했다. [재정·조세] 신문 구독료도 30% 소득공제 혜택받는다 ●소득세 최고세율 인상 종합소득 과세표준 10억원 초과 구간을 신설하고 이 구간의 소득세율을 기존 42%에서 45%로 인상한다. ●현금영수증 의무 발급 확대 두발 미용업, 의복 소매업, 통신기기 소매업 등 9개 업종과 관련 전자상거래 소매업이 현금영수증 의무발급 대상에 추가된다. ●간이과세 대상 확대 현재 연매출 4800만원 미만 개인 사업자에게 적용되는 간이과세가 8000만원 미만 개인 사업자로 확대된다. 간이과세자 중 연매출 4800만원 미만인 사업자는 납부 의무가 면제된다. ●신문 구독료 소득공제 도서, 공연티켓, 박물관·미술관 입장권의 소득공제 범위(문화비)를 신문 구독료(공제율 30%)까지 확대한다. ●주택 이자상환액 소득공제 확대 장기주택저당차입금 소득공제를 적용받을 수 있는 주택분양권 가액 기준을 4억원에서 5억원으로 상향한다. ●업무용자동차 전용보험 가입 의무 신설 개인사업자 업무용 승용차 중 1대를 제외한 나머지는 사업자, 직원 등 업무상 관련자가 운전한 경우만 보장하는 전용특약에 가입해야 한다. ●상속세 전자신고 도입 내년 2월 국세청 ‘홈택스’를 통해 상속세를 신고할 수 있는 시스템이 구축된다. 간단한 재산정보 입력만으로 예상 세액을 확인할 수 있는 모의계산 서비스 등도 제공된다. ●신성장기술 투자 기업에 최고 12% 세액공제 신규 투자에 나선 기업은 해당 연도 투자액에 기본 공제율(1∼10%)을 곱한 금액을 세금에서 감면받을 수 있다. 신성장기술 사업화 시설에 대한 투자의 경우 최고 12%의 공제율(중소기업 기준)을 적용한다. ●기업 세액공제 이월공제 기간 10년으로 확대 기업의 투자, 고용, 연구개발(R&D) 등에 적용되는 모든 세액공제의 이월공제 기간(5∼10년)을 10년으로 확대한다. ●설비투자 가속상각 특례 1년간 적용 내년 한 해 동안 설비투자 자산에 대한 가속상각 특례를 적용해 자산 취득 초기 기업의 세 부담을 덜어 준다. ●벤처캐피털 ‘소부장’ 기업 출자 때 양도차익 비과세 벤처캐피털(VC) 등이 소재·부품·장비(소부장) 중소기업에 신규 출자할 경우 주식양도차익 등에 대한 비과세 제도를 신설한다. [금융·부동산] ‘분양권’도 주택수 포함… 금융상품엔 청약철회권 ●종합부동산세율 인상 주택을 3채 이상 보유하거나 서울 등 조정대상지역 내 주택을 2채 보유한 다주택자는 과세표준 구간별로 1.2∼6.0%의 세율을 적용받는다. 1주택자 종부세율도 0.6∼3.0%로 오른다. ●양도소득세 중과 다주택자가 조정지역 내 주택을 팔 때 적용하는 중과세율이 종전보다 10% 포인트 높아진다. 최고 양도세율은 2주택자가 62%, 3주택자 이상은 72% 수준이다. ●분양권도 주택 수 포함 1가구 1주택자, 조정지역 내 다주택자 등 양도세제상 주택 수를 계산할 때 분양권도 포함한다. ●증권거래세율 인하 2022년까지 코스피 0.08%, 코스닥 0.23%로 각각 인하된다. ●개인종합자산관리계좌(ISA) 개편 가입 대상을 만 19세 이상 거주자(근로소득 있는 15~18세 포함)로 확대한다. 계약기간을 5년 이상에서 3년 이상으로 완화한다. ●청약 철회권 부여 금융소비자에게 청약 철회권과 위법 계약 해지권을 부여하는 금융소비자보호법이 시행된다. ●투융자펀드 세제지원 투융자펀드에 투자한 투자자는 투자금액(1억원)에서 발생하는 배당소득에 대해 14% 원천징수로 납세의무가 종결된다. [고용·노동] ‘1인당 300만원’ 구직촉진수당 지급 ●국민취업지원제도 시행 저소득 구직자, 청년, 경력단절 여성 등 취약계층 중 일정 요건을 갖춘 사람에게 1인당 월 50만원씩 6개월 동안 구직촉진수당을 지급하고 맞춤형 취업지원 서비스를 제공한다. ●관공서 공휴일 민간기업 적용 확대 30∼299인 민간기업도 명절과 공휴일 등 관공서 공휴일(일요일은 제외)과 대체 공휴일을 유급휴일로 보장해야 한다. ●최저임금 인상 1월 1일부터 최저임금(시급 기준)이 8720원으로 1.5% 인상된다. ●특수형태근로종사자(특고) 산재보험 적용 확대 내년 7월부터 산재보험이 적용되는 특고 직종에 소프트웨어 산업 프리랜서도 추가된다. ●예술인 고용보험 적용 고용보험 적용 대상이 예술인으로 확대돼 실업급여와 출산전후급여를 받을 수 있다. ●장애인 고용 미달 사업장 부담 강화 장애인 고용 의무 기준에 미달한 사업장이 납부해야 하는 장애인 고용부담금 부담기초액이 109만 4000원으로 오른다. ●출산·육아기 근로단축 허용 기업 지원 확대 중소기업 사업주가 육아휴직과 육아기 근로시간 단축을 허용하면 각각 세 번째 사용자까지 지원금(월 30만원)에 더해 월 10만원을 추가 지원한다. ●근로자 생활안정자금 자녀양육비 융자 신설 만 7세 미만 영·유아 자녀를 둔 저소득 근로자의 경우 자녀 1명당 500만원(총한도 1000만원) 범위에서 신청할 수 있다. ●산재 근로자 직업재활급여 신청 기간 확대 산재 근로자 직업재활급여 신청 기간이 장해 판정일부터 3년 이내로 확대된다. [여성·가족] 가정폭력 가해자도 현행범으로 체포 가능 ●가정폭력 엄정 대응·피해자 보호 강화 가정폭력 현장에 출동한 경찰이 수사에 돌입할 때 형사소송법에 따른 현행범 체포가 가능해진다. 가정폭력 범죄에 주거침입과 퇴거불응죄가 추가되고, 가정폭력범이 접근금지 등 임시조치 위반 때 과태료가 아닌 1년 이하의 징역이나 1000만원 이하의 벌금 또는 구류에 처하도록 제재가 강화된다. ●성폭력피해자 불이익 조치 금지 의무 강화 직장 내 성폭력 피해자에게 해서는 안 되는 불이익 조치가 인사조치, 성과평가, 교육·훈련, 근무환경, 감사 등으로 세분화돼 법에 명시된다. 불이익 조치 금지 의무 위반 땐 처벌도 ‘3년 이하의 징역이나 2000만원 이하의 벌금’에서 ‘3년 이하의 징역 또는 3000만원 이하의 벌금’으로 강화된다. ●아이돌봄서비스 지원 확대 정부 지원을 받는 가정당 아이돌봄 시간제 서비스 한도를 연 720시간에서 연 840시간으로 확대한다. [복지·보건·교육] 고교 전면 무상교육… 연간 160만원씩 경감 ●기초연금 지급 대상 확대 기초연금 대상자인 소득 하위 70% 노인 모두에게 월 최대 30만원을 지급한다. 올해까진 소득 하위 0~40%에 속한 수급자에겐 월 30만원, 소득 하위 40~70%에 속한 수급자에겐 월 25만원을 지급했으나, 내년부턴 소득 수준과 상관없이 월 30만원으로 통일했다. ●장애인연금 기초급여액 확대 내년부터 모든 장애인연금 수급자가 장애인연금 월 30만원을 지급받는다. 정부는 단계적으로 장애인연금 수급액과 대상 범위를 확대해 왔다. ●생계급여 부양의무자 기준 완화 기초생활보장제도상 생계급여 수급권자의 가구에 노인과 한부모가 있으면 부양의무자 기준을 적용하지 않는다. 이에 따라 내년에 15만 가구가 새로 생계급여를 받을 수 있을 전망이다. ●발달장애인 지원 확충 발달장애인 주간활동 서비스를 올해보다 5000명 늘려 9000명에게 지원하고, 청소년 발달장애학생 방과후 활동 서비스도 3000명 늘린 1만명에게 지원한다. ●건강보험 산정특례 대상 질환 확대 원추각막, 무뇌수두증 등 68개 희귀질환과 중증 아토피성 피부염 등을 건강보험 산정특례 대상 질환으로 신규 지정한다. 산정특례 대상으로 지정되면 진료비 본인부담률이 기존 입원 20%·외래 30~60%에서 일괄적으로 10%로 낮아진다. ●고등학교 무상교육 전면실시 올해 고등학교 2·3학년을 대상으로 시행한 고등학교 무상교육을 내년부터 1학년까지 포함해 전면 확대 시행한다. 고등학생 1인당 연간 약 160만원 학비가 경감될 전망이다. ●교육급여 보장 수준 강화 저소득층 가구 학생을 대상으로 지원되는 교육활동지원비 등 교육급여 지원 금액을 올해 대비 평균 24% 인상한다. [행정·안전·질서] 주민등록번호, 지역번호 없애 개인정보 강화 ●모바일 전자증명서 발급 확대 스마트폰을 이용해 증명서 신청·발급·제출이 가능한 모바일 전자증명서가 주민등록등초본 등 13종에서 소득금액증명·장애인증명서 등 100종으로 대폭 확대된다. 대출 신청, 계좌 개설, 통신요금 할인, 취업 신청 등에 필요한 증빙서류를 종이로 발급받지 않고 모바일 전자증명서로 제출해도 된다. ●차세대 주민등록시스템 전면 도입 주민등록번호에서 생년월일·성별 외에 지역번호를 없애고, 임의번호를 부여해 개인정보 보호를 강화한다. 전국 어디서나 등초본 교부 내역 열람과 전입신고가 가능해진다. ●공공웹사이트에 민간전자서명 적용 공인인증서가 폐지되면서 연말정산간소화서비스, 정부24, 국민신문고웹사이트 등을 이용할 때 카카오나 통신사 PASS 등 민간전자서명을 사용할 수 있다. ●장애인·고령자 무인민원발급기 접근성 개선 내년 7월부터 장애인이나 고령자도 쉽게 접근하고 이용할 수 있는 신형 무인민원발급기가 보급된다. 저시력자나 시력이 감퇴한 고령자를 위한 화면 확대 기능을 추가하고, 휠체어를 탄 장애인도 이용에 불편이 없도록 무인민원발급기 높이를 1m 22㎝ 이하로 낮춘다. ●맹견 소유자 책임보험 가입 의무화 도사견, 아메리칸 핏불테리어 등 특정 맹견을 키우는 소유자는 맹견으로 인한 다른 사람의 생명·신체나 재산상의 피해를 보상하기 위해 책임보험에 의무적으로 가입해야 한다. ●어린이보호구역 주정차위반 과태료·범칙금 상향 내년 5월부터 어린이보호구역 내 주정차 위반 과태료와 범칙금이 현행 기존 일반도로의 2배에서 3배로 올라간다. [환경·농식품] 지하역사 초미세먼지 실시간 공개 ●지하역사 초미세먼지 농도 실시간 측정·공개 전국 모든 지하역사 승강장의 초미세먼지 농도를 실시간으로 측정해 ‘실내공기질 관리 종합정보망’에 공개한다. ●투명 페트병 별도 분리배출 투명 페트병을 분리해 배출하기 위해 공동주택에 별도 수거함을 설치하도록 한다. ●전기·전자제품의 유해물질 사용제한 관리제도 강화 유해물질 사용제한 대상 전기·전자제품에 제습기 등 23종을 추가해 총 49종으로 확대한다. 사용제한 유해물질의 종류에도 프탈레이트계 유해물질 4종을 추가해 총 10종으로 늘린다. ●야생동물 수입·반입 허가 대상 확대 코로나19와 같은 인수공통감염병 등을 매개할 수 있는 야생동물의 국내 수입·반입 관리를 강화한다. 수입·반입 허가 대상에 과일박쥐, 밍크 등을 추가하고 제도 운영 때 전문성을 보완하기 위해 국립생물자원관 등 전문기관 검토를 의무화한다. ●하천·하구 쓰레기 정화사업 확대 하천 쓰레기의 사전 유입 방지와 상시 수거·처리 체계를 완비해 쾌적한 하천을 만든다. ●농업인 연금보험료 지원금액 인상 농업인의 노후생활 안정을 위해 연금보험료 지원금액을 1인당 월 최고 4만 5000원으로 인상한다. ●취약 농가 영농인력 지원 인건비 인상 사고·질병 등 취약 농가의 안정적인 영농활동을 돕는 영농도우미 지원 인건비를 1일 8만원(국비 70%, 농가 부담 30%)으로 인상한다. [국방·병무] 병사 월급 12.5% 올라 병장은 60만 8500원 ●병사 봉급 연차적 인상 내년부터 병사 봉급이 올해 대비 12.5% 인상된다. 이등병은 월 40만 8100원에서 45만 9100원으로, 병장은 월 54만 900원에서 60만 8500원으로 오른다. ●병역 판정 신체등급 기준 완화 현역병 입영 적체 문제를 해소하기 위해 2015년 일시적으로 강화했던 체질량지수(BMI) 등 현역 판정 기준을 2014년 이전 수준으로 되돌린다. 4급인 온몸 문신도 모두 현역(1~3급)으로 판정한다. 다만 정신건강의학 관련 판정 기준은 강화해 정신질환자의 입소를 사전에 차단한다. ●학력 사유 병역 처분 기준 폐지 신체등급이 현역(1~3급)으로 판정되면 학력과 관계없이 모두 현역병 입영 대상으로 처분한다. 기존엔 최종 학력이 고등학교 중퇴 이하인 사람은 1~3급이더라도 보충역으로 처분됐다. ●입영 연기 대상에 우수 대중문화예술인 추가 내년 6월부터 입영 연기 대상에 대중문화예술 분야 우수자가 추가된다. 방탄소년단(BTS) 등 세계 무대에서 활약해 국가 위상을 높이는 데 기여한 대중문화예술인들의 활동을 보장하려는 목적이다. ●제주 거주·근무 병사 항공료 지원 확대 제주도가 고향인 내륙 근무 병사나 내륙이 고향인 제주도 근무 병사가 휴가를 나갈 때 드는 경제적 부담을 덜어 주고자 제주와 내륙 간 왕복 민간항공기 이용 횟수를 연 2회에서 최대 8회까지 확대 지원한다.

Q. 내년부터 산정특례 대상에 추가되는 희귀질환이 있나. A. 원추각막, 무뇌수두증 등 68개 희귀질환은 환자가 부담하는 의료비가 줄어듭니다. 정부는 ‘희귀질환관리법’에 따라 병에 걸린 인구가 2만명 이하이거나 진단이 어려워 유병인구를 알 수 없는 질환을 희귀질환으로 지정합니다. 산정특례 희귀질환 목록은 공단 홈페이지(nhis.or.kr)에서 확인하실 수 있습니다. Q. 의료비 경감 혜택은 얼마나 되나요. A. 산정특례는 진료비 부담이 높은 중증질환자와 희귀·난치질환자에 대해 본인부담률을 인하해 의료비 부담을 완화시켜주는 제도입니다. 산정특례 대상이 아닌 희귀질환자는 입원했을 때 본인부담금이 전체 의료비의 20%, 외래는 30~60%였습니다. 하지만 내년부터 산정특례 적용을 받으면 입원·외래 모두 0~10%만 부담하면 됩니다. Q. 중증 아토피 피부염도 산정특례 대상이 되나요. A. 맞습니다. 중증 아토피 피부염도 산정특례를 적용합니다. 따라서 중증 아토피피부염 치료제 ‘듀피젠트프리필드주’의 약제비 본인부담금이 약 500만~1200만원에서 약 200만원으로 줄어듭니다.

유전학자로서 한국말에 불만이 하나 있다. ‘유전적’이라는 말의 의미가 제대로 정의되지 않아 자주 오해를 불러일으키기 때문이다. 갓 태어난 아기를 보며 “이 아기에게 아빠의 작은 눈이 유전됐다”는 표현을 쓴 적이 있는가? 비슷하게 다큐멘터리를 보며 “저 희귀질환 환자는 엄마에게서 병이 유전됐다”고 말하는 장면을 본 적 있는가? 그렇다면 “당뇨병도 유전성이냐”는 표현을 접한 적이 있는가? 사람들이 생활에서 쉽게 쓸 수 있는 말들이겠지만 저 단어들은 서로 다른 뜻을 내포하고 있다. 구글에서 번역을 시도해 보자. ‘유전학’이라는 학문명은 ‘제네틱스’(genetics)로 번역이 된다. 하지만 ‘유전’이라는 현상은 ‘헤리디티’(heredity)로 번역된다. 동사인 ‘유전되다’라는 단어는 ‘인헤리티드’(inherited)로 번역된다. 즉, ‘유전학’이라고 하면 인간이 가지고 있는 2만여개의 유전자가 어떻게 우리 세포들 안에서 미세하게 짜여진 계획하에 발현하고 기능해 특정 생명 현상을 일으키며 만약 그 유전자들에 돌연변이가 생겼을 때 어떻게 병을 일으키는지를 이해하고자 하는 학문인 것이고, ‘유전’은 쉽게 말해 “엄마 소도 얼룩소, 엄마 닮았네” 혹은 “발가락이 닮았다”의 그 닮았다는 것이다. 다시 말해 부모의 형질이 그 아이들에게 얼마나 많이 내려오는가를 일컫는 것이다. 이 단어들의 형용사를 들여다보면 혼란은 더 커진다. ‘Genetic’은 한국어로는 ‘유전적’이라고 번역이 되며 “유전자에 의한, 유전자들의 기능에 의한”이라는 의미가 된다. ‘헤리디터리’(Hereditary)도 한국어로는 ‘유전적’으로 번역이 되며 “부모의 형질을 이어받은”이라는 뜻을 가진다. 우리나라의 학문 관련 용어들이 예전 일본인들이 네덜란드와 교류하며 그쪽 서적을 번역해 만든 것을 가져와 쓴 결과물이라 생각하면 결국 일본어, 중국어에서도 이러한 현상은 마찬가지이긴 한 것 같다. 나의 고충에 완벽하게 공감하지 못하는 독자를 위해 약간의 설명을 더 하자면 우리에게는 수많은 ‘형질’이 있고, 이러한 형질들, 키·체형·체질·성격·질병 등은 결국 어느 정도의 유전적(genetic) 요인과 환경적인 요인에 의해 결정된다는 이야기다. 물론 완전히 유전적인 요인만으로 결정되는 형질도 있다. 유전적 질환, 그중에서도 단일 유전자 질환이 대표적으로, 특정 질환을 일으키는 특정 돌연변이를 하나라도 가지고 있다면 어떤 나라에서 태어나더라도 동일한 질환을 앓게 된다. 반대로 완전히 환경적인 요인에 의해 발현되는 형질도 있다. 가족력이 없는 형태의 암이 대표적으로, 세포가 분열하면서 돌연변이들이 생기고 운이 나쁘게도 그 돌연변이가 세포분열에 중요한 유전자를 망가뜨린다면 암이 시작되는 것이다. 암에 대한 이야기를 더 하자면 암은 분명히 유전적(genetic)인 질환이다. 유전자의 돌연변이로 미쳐 버린 세포들의 제어되지 않는 분열에 의해 생기므로. 하지만 유전(inherited), 즉 후대로 전달되지는 않는다. 어떤가, 유전이라는 단어에 얽힌 비극이 점점 체감되는가? 가까이 있는 지인을 관찰해 보자. 저 사람은 나와 생김새도 다르고, 체질도 다르고, 생각하는 것도 다르고, 성격도 다르고, 많은 것이 다르다. 그 형질들 중 어디까지가 유전적(genetic)이고, 얼마만큼이 유전된(inherited) 것인지 한번 고민해 보자. 사실 같은 인간으로서 공통점이 더 많긴 하지만 (눈, 코, 입, 귀, 뇌가 위치한 머리, 두 개의 팔과 두 개의 다리를 가진. 산소를 마시고 이산화탄소를 내뿜는. 단백질, 탄수화물, 지방을 섭취해 에너지를 얻고 노폐물을 배출하는. 인생이라는 드라마를 살며 일희일비하는 감정을 가진), 우리의 인식 체계는 그 공통점들보다 차이점들을 더 부각시키기 마련이지 않은가. 유전학은 비록 혼란스러운 이름에도 불구하고 차이점의 근원을 밝혀 나가는 여정이다.

피임약 대신 독감백신 맞고 임신태어난 여아 선천적 뇌 기형“병원 지원하는 연방정부에 책임” 미국에서 피임 주사를 맞으러 갔다가 간호사 실수로 독감 주사를 대신 맞고 임신한 여성에게 정부가 1000만달러(약 110억7000만원)를 배상해야 한다는 법원 판결이 나왔다. 17일(현지시간) 외신에 따르면 워싱턴주 서부 연방지방법원은 최근 연방정부가 이 여성의 아이에게 750만 달러, 여성과 아이 아버지에게 250만 달러를 각각 배상하라고 판결했다. 엘살바도르 난민으로 16세 때 미국에 건너온 이 여성은 2011년 ‘데포프로베라’라는 피임 주사를 맞기 위해 시애틀의 한 병원을 찾았다. 이 주사는 3개월에 한 번씩 꾸준히 맞아야 피임 효과가 생긴다. 하지만 해당 병원의 간호사는 병원 기록을 제대로 보지 않은 채 그에게 데포프로베라 대신 독감백신을 접종했다. 여성은 두 달 뒤 다음 처방을 예약하려고 병원에 연락했을 때야 자신이 주사를 잘못 맞은 사실을 알게 됐다. 결국 원치 않는 임신 끝에 여아를 출산하게 됐다. 현재 8살인 이 아이는 ‘양측성 실비우스고랑 주위 다왜소회뇌증’이라는 희귀질환을 갖고 태어났다. ‘양측성 실비우스고랑 주위 다왜소회뇌증’은 뇌 기형의 일종으로, 아이는 지능지수(IQ)가 70이고 인지 지연, 뇌전증, 시력 저하 등의 합병증을 앓고 있다. 해당 병원은 저소득층과 보험이 적용되지 않는 환자들을 치료하는 곳인 만큼 법원은 연방정부에 배상 책임이 있다고 봤다. 여성 측 변호인은 “딸아이의 천문학적인 의료, 교육비를 지원받게 돼서 아이의 부모가 기뻐하고 있다”고 전했다. 김채현 기자 chkim@seoul.co.kr

난치 희귀 질환을 앓고 있는 차상위 계층이라면 내년부터 지급되는 구직 수당을 받아도 진료비 혜택을 그대로 유지하게 된다. 또 의학적인 필요성은 있지만, 비용 효과성이 충분히 검증되지 않은 고가의 의료 기술을 주기적으로 재평가해 급여화를 결정하는 제도도 도입된다. 보건복지부는 이런 내용을 담은 ‘국민건강보험법 시행령 및 시행규칙’과 ‘국민건강보험 요양급여의 기준에 관한 규칙’ 개정안을 13일부터 다음 달 23일까지 입법 예고한다고 밝혔다. 국민건강보험법 시행령 개정안에 따르면 기준 중위소득 50％ 이하의 차상위 계층 중 희귀난치성 질환이나 중증·만성질환을 앓는 환자나, 18세 미만 아동은 내년 1월부터 고용노동부가 지급하는 구직촉진수당을 받아도 본인부담경감사업 대상 자격이 유지된다. 구직촉진수당은 기준 중위소득 60％ 이하의 만 16∼64세 구직자를 대상으로 6개월간 월 50만원을 지원하는 제도다. 구직 수당을 받으면 일시적으로 소득이 늘어나면서 대상 자격에서 벗어날 우려가 있지만, 이번 특례 조항을 통해 진료비 혜택을 유지할 수 있게 됐다. 건강보험 재정의 건전성 확보를 위해서 내년도 직장 가입자의 보험료율을 6.67％에서 6.86％로 인상하고, 지역가입자의 보험료부과점수당 금액은 172.7원에서 175.6원으로 올린다. 이는 지난 8월 건강보험정책심의위원회 의결에 따라 결정된 인상률(2.89%)을 개정안에 반영한 것이다. 국민건강보험법 시행규칙 개정안에는 기존의 장애인 보조기기 중 수요가 많은 수동휠체어를 급여금액 평가대상에 포함한다는 내용이 포함됐다. 사용 빈도가 떨어지는 전후방보행보조차는 평가 대상에서 제외된다. 급여금액 평가는 급여 대상인 88개 장애인 보조기기 중 가격이 비싸거나 사용량이 많은 5개 품목에 대해서만 시행되고 있다. 또 당뇨 질환자에게 필요한 소모성 의료기기 등을 전문 업체에서 구입·임대할 경우, 본인 부담액이 명시된 현금영수증을 제출해야 요양비 신청이 가능해진다. 국민건강보험 요양급여 기준에 관한 규칙 개정안에서는 예비급여를 결정하는 전담 기구와 제도를 개선하고, 고가의 의료 기술을 선별적으로 급여화하는 제도를 신설하는 내용이 담겼다. 새로 도입되는 조건부선별급여제도를 통해 효과는 있지만, 가격이 저렴하지 않아 접근성이 떨어지는 의료기술을 정기적으로 재평가해 급여화 여부를 결정한다. 또 기존에 예비급여를 결정하는 기구인 전문평가위원회와 급여평가위원회를 전문평가위원회로 통합하고, 적합성평가위원회를 새로 만들어 예비급여와 비급여 항목의 적합성을 판단한다. 복지부는 이번 개정안 상세 내용을 복지부 누리집(www.mohw.go.kr)에 공개하고 입법 예고 기간 중 이해 관계자, 국민 의견을 수렴해 개정안에 반영할 계획이다. 이범수 기자 bulse46@seoul.co.kr

가을은 식욕의 계절이다. 더위가 물러나니 바깥을 걸을 때 기분도 상쾌하고 선선한 바람에 기분까지 좋아진다. 하지만 당뇨병 환자들에게는 가을이 영 반갑질 않다. 당뇨병 환자에게 식욕이란 없어서는 안 되는 동시에 꼭 다스리지 않으면 안 되는 애물단지다. 겨울로 넘어가는 환절기가 되면 식욕을 억제하는 건 보다 중요해진다. 당뇨병은 인슐린 분비량이 부족하거나 정상적인 기능이 이루어지지 않아 혈중 포도당 농도가 높아지며 여러 합병증을 유발하는 ‘완치가 없는 병’이기 때문에 평소 관리가 무엇보다 중요하다. 실제 우리나라에서 약 95%를 차지하는 제2형 당뇨병의 환경적 요인 중 대표적인 것이 비만이다. 과식을 하거나 설탕을 포함한 탄수화물, 지방을 과다 섭취하고 평소 운동을 규칙적으로 하지 않으면 비만이 발생할 위험이 커진다. 비만은 우리 몸속 인슐린 성능을 떨어뜨린다. 이와 함께 연령이 높아질수록 당뇨병 발병의 위험이 높아진다. 스트레스도 당뇨병 발병 위험을 높이는 요인 중 하나다. 남성보다는 여성에서 당뇨병 발병 위험이 높다. 오태정 분당서울대병원 내분비대사내과 교수는 “비만한 경우에는 현재 체중의 5~10%를 빼는 게 좋다”면서 “이후 이상적인 체중을 유지하는 게 중요하고 체중의 변동성이 크면 사망률이 증가한다”고 강조했다. 제2형 당뇨병은 이러한 환경적 요인 외에 유전적 요인으로도 영향을 받는다. 부모가 모두 제2형 당뇨병인 경우 자녀가 제2형 당뇨병이 발병할 가능성은 30% 정도이고, 부모 중 한 사람만 제2형 당뇨병인 경우 자녀가 제2형 당뇨병이 발병할 가능성은 15% 정도다. 하지만 가족 중에 제2형 당뇨병 환자가 있다고 해서 반드시 제2형 당뇨병이 발병하는 건 아니다. 반대로 가족 중에 제2형 당뇨병 환자가 없다고 해서 제2형 당뇨병 발병 위험이 전혀 없는 것도 아니다. 그만큼 제2형 당뇨병 발병에 환경적 요인이 많은 영향을 준다는 방증이다. 당뇨병이 무서운 가장 큰 이유는 합병증 때문이다. 대표적인 합병증에는 심근경색, 협심증, 중풍, 망막증, 만성콩팥병, 신경병증 등이 있다. 오승준 경희대병원 내분비내과 교수는 “합병증 발병 범위는 머리부터 발끝까지, 온몸 구석구석이기 때문에 당뇨병을 더이상 노인성 질환 혹은 희귀질환으로만 생각해선 안 된다”고 강조했다. 당뇨병의 의심증상은 다뇨(多尿), 다음(多飮), 체중 감소 등으로 대표된다. 우선 혈액의 포도당이 높아지면 소변으로 포도당이 빠져나가게 되는데 이때 포도당이 다량의 물을 끌고 나가기 때문에 소변을 많이 본다. 자연스레 우리 몸속 수분이 부족해져 갈증이 심해지면서 물을 많이 마시게 된다. 이와 함께 우리가 섭취한 탄수화물이 소변으로 빠져나가 에너지로 이용되지 못해 공복감은 심해지고 점점 더 먹으려 하며 몸무게가 줄어드는 증상이 나타난다. 그러나 대부분의 당뇨병 환자들은 당뇨병을 진단받 을 당시에 특별한 증상이 없어 일상생활을 하던 중 뒤늦게 당뇨병을 진단받는 경우가 적지 않다. 따라서 당뇨병의 발병 위험이 높은 사람들은 주기적으로 당뇨병 검사를 시행하는 것이 좋다. 당뇨병을 예방하기 위해서는 기본적으로 매일 일정한 시간에 적당한 음식을 규칙적으로 먹는 것이 중요하다. 이와 함께 설탕이나 꿀 등 단순당은 섭취를 주의해야 한다. 단순당은 소화 흡수가 빨라 혈당 상승을 촉진하기 때문이다. 반면 식이섬유는 혈당과 혈액의 지방 농도를 낮추므로 적절한 섭취가 필요하다. 또 소금 섭취를 줄이고, 영양소는 없으면서 열량만 높은 술은 가급적 피하는 것이 좋다. 과일을 먹을 때에는 말리거나 주스로 만들어 먹는 것보다 과일을 그대로 먹는 것이 좋으며, 가능하다면 껍질과 같이 먹는 것을 추천한다. 외식을 꼭 해야 한다면 일반적으로 튀김이나 볶음류가 많은 양식과 중식보다는 한식과 일식을 선택하면 좋다. 식단 관리에 운동까지 더해지면 금상첨화다. 대한당뇨병학회는 최소 일주일에 3회 이상 유산소 운동을 권고한다. 미국당뇨병학회에서는 운동 요법으로 유산소 운동과 함께 근력 운동을 1회 75~85% 강도(100%는 최대한의 힘으로 1회 반복할 수 있는 강도)로 하루 10회, 3세트를 일주일에 3번 하라고 권고하고 있다. 특히 나이가 들수록 근육량이 감소하고 체지방은 증가하기 때문에 근육량을 유지하고 기초대사량을 늘리기 위해서는 근력 운동이 필요하다는 게 전문가들의 설명이다. 운동은 식사 전에 하는 것보다 식후에 하는 것이 효과가 좋다. 식사요법이나 운동요법으로 혈당이 조절되지 않을 때는 약물요법으로 넘어간다. 혈당 조절 상태에 따라 혈당을 내리기 위해 먹는 약인 혈당강하제를 복용하는 것과 인슐린 주사 등을 함께 사용하거나 단독으로 사용할 수 있다. 약물요법을 시작하더라도 반드시 식사요법과 운동요법을 병행해야만 혈당을 잘 조절할 수 있다. 허규연 삼성서울병원 내분비대사내과 교수는 “약 복용을 자주 잊어버린다면 아침에 이를 닦거나 저녁에 뉴스 볼 때를 복약시간으로 정하는 등 하루 일과와 복약시간을 연관 짓는 게 좋다. 약을 임의로 늘리거나 줄여 먹는 건 안 된다”고 조언했다. 진상만 삼성서울병원 내분비대사내과 교수도 “인슐린 주사는 당뇨가 아주 많이 진행된 경우가 아니어도 권장되는 측면이 있다. 약이 효과가 없으면 너무 늦기 전에 시작하는 게 좋다”고 부연했다. 당뇨병은 사실 완치가 불가능하다. 질환이나 약물 등에 의해서 2차적으로 발생하는 당뇨병의 경우 해당 질환을 치료하거나 약물을 중단하면 당뇨병이 완치될 수 있지만 제1형 당뇨병이나 제2형 당뇨병의 경우 완치는 힘든 것으로 알려져 있다. 지속적으로 잘 관리해 당뇨병 관련 합병증이 발생하지 않도록 예방하는 것이 중요한 이유다. 이범수 기자 bulse46@seoul.co.kr

정은경 질병관리청 초대청장이 취임사에서 국내 의료와 방역체계가 감당 가능한 수준으로 코로나19를 억제하는 장기전략을 추진하겠다고 전했다. 14일 정은경 청장은 질병청 핵심 업무로 코로나19 대응 외에 인플루엔자(독감), 결핵, 항생제 내성감염 등 감염병 대응, 기후변화 및 건강위험 요인 대응, 인구 고령화에 따른 만성질환과 희귀질환 예방관리대책 수립, 국립보건연구원 연구기능 강화 등을 꼽았다. 정은경 청장은 이날 청주시 오송읍에 위치한 질병관리청에서 열린 개청식 기념사에서 “코로나19 위기가 진행 중인 엄중한 상황에서 질병관리청이 개청했다. 이는 코로나19 위기를 조기에 극복하고, 신종감염병에 대해 전문적이고 체계적으로 대응하라는 국민들의 준엄한 뜻과 정부 의지가 담긴 결과”라면서 “질병관리청은 건강한 국민, 안전한 사회를 지키기 위한 최일선 전문 중앙행정 조직이다. 전 직원들과 함께 맡은 바 사명과 책임을 다하겠다”고 전했다. 이어 정은경 청장은 “질병관리청의 당면 과제는 코로나19 위기 극복”이라며 “현재 국민 모두가 면역이 없어 바이러스에 노출되면 감염될 수 있으며, 무증상 시기에 높은 전염력과 빠른 전파력으로 인해 장기간 유행할 것”이라고 전망했다. 그는 “방역 목표는 국민건강 피해와 사회·경제적 영향을 최소화하기 위해 백신 등 해결 방법이 도입되기 전까지 우리 의료와 방역체계, 사회시스템이 감당 가능한 수준으로 코로나19 발생 규모와 속도를 억제하고 통제하는 장기 유행 억제전략을 추진하겠다”고 강조했다.정은경 청장은 방역 세부 추진방향으로 중앙과 지방자치단체 역학대응 역량을 강화하는 방안을 제시했다. 우선 수도권을 비롯한 5개 권역에 설치하는 질병대응센터는 지역사회 코로나19 대응의 구심점 역할을 한다. 정은경 청장은 중앙재난안전대책본부 지휘체계를 토대로 보건복지부, 관계부처, 지자체와 협력을 강화하고, 민간 전문가 및 의료계와 소통하겠다는 뜻도 내비쳤다. 또한 백신과 치료제 개발의 중요성도 거듭 강조했다. 특히 국산 치료제와 백신 개발에 의지를 나타냈다. 이를 위해 국내 기업, 연구소 등과 협업을 강화할 계획이다. 정은경 청장은 “질병관리청은 코로나19뿐만 아니라 상시적으로 인플루엔자, 결핵, 항생제 내성감염 및 의료감염, 인수공통감염병 등 감염병에 대응하는 총괄기구”라며 “감염병 발생 감시부터 조사·분석, 위기 대비 및 대응까지 전주기에 걸쳐 촘촘한 체계를 강화하겠다”고 약속했다. 질병청은 또 1339 기능을 통합한 종합상황실을 설치해 감염병 유입·발생 동향을 365일 24시간 모니터링한다. 신설되는 위기대응분석관은 역학데이터 등 감염병 정보를 수집·분석해 유행을 예측하고 역학조사관 전문성 강화를 지원한다. 국립결핵병원(마산·목포)도 질병청 소속으로 이관됐다. 기존 국립보건연구원 소속 희귀질환과는 질병관리청에 신설하는 만성질환관리국 내 희귀질환관리과로 확대·개편한다. 신설하는 건강위해대응관은 폭염·한파 등 기후 변화, 미세먼지, 손상 등 일상생활에서 건강에 위협이 되는 문제를 찾아내 예방하는 사업을 맡는다. 질병관리청 소속 국립보건연구원은 감염병뿐만 아니라 바이오 빅데이터, 의료인공지능 등 정밀의료, 신장질환을 포함한 맞춤형 질환을 연구한다. 특히 국가 차원에서 100만명 규모 바이오 빅데이터를 구축한다. 정은경 청장은 “질병관리청 승격은 국민 건강과 사회 안전을 위한 국민들의 염원이 담겨있으며, 동시에 무거운 사명”이라며 “국민 기대에 답할 수 있도록 코로나19 극복과 신종감염병 대응에 최선을 다하겠다”고 거듭 강조했다. 그는 직원들에 대해서도 “힘들고 지치더라도 확대된 조직과 사명에 걸맞은 책임과 역량을 키워야 코로나19 위기를 극복한다”며 “아직 우리는 태풍이 부는 바다 한가운데 있지만 질병관리청이라는 새로운 배의 선장이자 또 한 명의 선원으로서 저는 여러분 모두와 끝까지 이 항해를 마치는 동료가 되겠다”고 전했다. 이보희 기자 boh2@seoul.co.kr

■ 국민일보 △ 베이징특파원 권지혜 △ 대외협력국 기획담당 부국장·논설위원 노석철 ■ 중앙그룹 △ 중앙일보M&P 경영지원팀장 정희석 △ JTBC스튜디오 제작본부 제작4팀장 이해광 ■ 고용노동부 ◇ 국장급 승진 △ 충북지방노동위원회 위원장 김은철 ◇ 3급 승진 △ 국제협력담당관 정해영 △ 고용보험기획과장 임동희 △ 공무원노사관계과장 권병희 ◇ 과장급 전보 △ 고객지원팀장 김소연 △ 고용정책총괄과장 편도인 △ 일자리정책평가과장 황효정 △ 일학습병행정책과장 박희준 △ 임금근로시간과장 장현석 ■ 질병관리청 ◇ 실장급 △ 차장 나성웅 ◇ 국장급 △ 기획조정관 배경택 △ 감염병위기대응국장 임숙영 △ 의료안전예방국장 양동교 △ 위기대응분석관 이상원 △ 감염병정책국장 박혜경 △ 만성질환관리국 건강위해대응관 조은희 △ 감염병진단분석국장 유천권 △ 국립보건연구원 연구기획조정부장 김성곤 △ 국립보건연구원 미래의료연구부장 박현영 △ 국립보건연구원 국립감염병연구소 공공백신개발지원센터장 김성순 △ 수도권질병대응센터장 강민규 △ 국립보건연구원 만성질환융복합연구부장 김성수 △ 국립보건연구원 국립감염병연구소 신종바이러스연구센터장 이주연 ◇ 과장급 [본청] △ 대변인 고재영 △ 위기대응역량개발담당관 박찬수 △ 역학조사분석담당관 박영준 △ 운영지원과장 박종하 △ 기획재정담당관 신재형 △ 행정법무담당관 조우경 △ 국제협력담당관 주수영 △ 정보통계담당관 박재성 △ 감염병정책총괄과장 최종희(부이사관) △ 감염병관리과장 이동한 △ 인수공통감염병관리과장 박숙경 △ 결핵정책과장 심은혜 △ 검역정책과장 김금찬 △ 의료대응지원과장 최종희(서기관) △ 신종감염병대응과장 곽진 △ 감염병진단관리총괄과장 김갑정 △ 세균분석과장 황규잠 △ 바이러스분석과장 한명국 △ 매개체분석과장 이희일 △ 고위험병원체분석과장 이기은 △ 신종병원체분석과장 김은진 △ 예방접종관리과장 이선규 △ 의료감염관리과장 이연경 △ 항생제내성관리과장 이형민 △ 백신수급과장 신혜경 △ 의료방사선과장 이현구 △ 생물안전평가과장 신행섭 △ 만성질환관리과장 조경숙 △ 만성질환예방과장 하진 △ 희귀질환관리과장 안윤진 △ 건강영양조사분석과장 오경원 △ 건강위해대응과장 황호평 △ 손상예방관리과장 권상희 △ 미래질병대비과장 유효순 [국립보건연구원] △ 연구기획과장 송양수 △ 연구지원과장 강차원 △ 운영지원과장 송병일 △ 바이오빅데이터과장 채희열 △ 바이오뱅크과장 전재필 △ 유전체연구기술개발과장 김봉조 △ 심혈관질환연구과장 김원호 △ 뇌질환연구과장 고영호 △ 내분비·신장질환연구과장 박상익 △ 호흡기·알레르기질환연구과장 이점규 △ 난치성질환연구과장 김용우 △ 재생의료안전관리과장 이광수 [국립보건연구원 국립감염병연구소] △ 감염병연구기획총괄과장 정지원 △ 신종바이러스·매개체연구과장 김경창 △ 급성바이러스연구과장 류정상 △ 만성바이러스연구과장 최병선 △ 세균질환연구과장 김성한 △ 약제내성연구과장 유정식 △ 백신연구개발총괄과장 정경태 △ 병원체자원관리과장 최영실 [수도권 질병대응센터] △ 운영지원과장 서명용 △ 감염병대응과장 김미영 △ 진단분석과장 남정구 [경남권 질병대응센터] △ 경남권질병대응센터장 김인기 △ 운영지원과장 오재욱 △ 감염병대응과장 정영숙 △ 진단분석과장 강병학 [경북권 질병대응센터] △ 경북권질병대응센터장 이주현 △ 감염병대응과장 손태종 △ 진단분석과장 최우영 [충청권 질병대응센터] △ 충청권질병대응센터장 이은규 △ 운영지원과장 이한기 △ 감염병대응과장 최연화 △ 진단분석과장 유재일 [호남권 질병대응센터] △ 호남권질병대응센터장 김주심 △ 운영지원과장 송수진 △ 감염병대응과장 이욱교 △ 진단분석과장 정윤석

질병관리청이 14일 코로나19 재확산을 억제하고 올해 안으로 국산 혈장치료제 확보, 2021년까지 백신을 확보하겠다고 밝혔다. 질병관리청은 정은경 초대청장을 필두로 이날 오전 본격적인 업무에 들어간다. 국립보건연구원과 국립감염병연구소, 질병대응센터, 국립결핵병원, 국립검역소 등의 소속기관을 갖췄으며 인사·예산 권한을 독립적으로 확보했다. 정은경 청장은 이날 개청 기념식에서 “엄중한 시기에 초대청장을 맡게 돼 무거운 사명감을 느끼고 있다”며 “국민의 신뢰와 기대에 부응해 코로나19 극복을 최우선 과제로 추진하겠다”고 밝혔다. 정은경 청장은 오는 30일부터 최장 5일간 이어지는 추석연휴 기간 등 가을철 유행을 억제하고, 인플루엔자(독감) 유행과 맞물려 확진자가 늘어나지 않도록 방역 활동을 총괄해야 한다. 국산품 개발, 해외 제품의 특례수입 등 두 가지 방향으로 추진 중인 코로나19 백신을 확보하고 전 국민이 안전하게 접종을 마치는 것도 정은경 청장과 질병관리청에 떨어진 특명이다. 질병관리청은 역학조사관을 중앙 100명 이상, 시·도와 시·군·구는 168명 이상으로 구성할 계획이다. 신설되는 국립감염병연구소는 감염병 바이러스뿐만 아니라 임상연구, 백신 개발 지원까지 담당한다.연내에 국산 혈장치료제를 확보하고, 2021년에는 국산 백신을 확보하는 것을 목표로 기업·연구소와 협업을 강화할 계획이다. 수도권을 비롯한 5개 권역에 설치하는 권역별 질병대응센터는 진단검사, 역학조사 등 코로나19 방역 과정에서 지자체를 지원하게 된다. 일반국민 대상 민원상담(1339 콜센터) 기능은 종합상황실로 통합해 감염병 유입과 발생 동향을 24시간 감시하고, 상황이 발생하면 즉각 대응하도록 초기 감지 및 대응 체계도 강화한다. 신설되는 위기대응분석관은 역학데이터 등 감염병 정보 수집·분석해 유행을 예측하고 역학조사관 전문성 강화를 지원한다. 국립결핵병원(마산·목포)은 질병청 소속으로 이관됐다. 기존 국립보건연구원 소속 희귀질환과를 질병관리청에 신설하는 만성질환관리국 내 희귀질환관리과로 확대·개편한다. 신설하는 건강위해대응관은 폭염·한파, 미세먼지, 손상 등 일상생활에서 건강에 위협이 되는 문제를 찾아내 예방하는 사업을 맡는다. 질병관리청 소속 국립보건연구원은 감염병뿐만 아니라 바이오 빅데이터,의료인공지능 등 정밀의료, 신장질환을 포함한 맞춤형 질환 연구를 연구한다. 특히 국가 차원의 100만명 규모 바이오 빅데이터를 구축한다. 김유민 기자 planet@seoul.co.kr

■교육부 ◇부이사관 전보 △교육부(그린스마트 미래학교 실무추진단 부단장 지원 근무) 오성배 ◇서기관 전보 △학교안전총괄과장 김태경△대학재정장학과장 최우성△그린스마트 미래학교 실무추진단 미래학교 추진팀장 배정익△교육시설안전팀장 김관영△고등교육정책실 강양은△교육복지정책국 허영기△교육부(그린스마트 미래학교 실무추진단 지원 근무) 정봉출△교육부(국외훈련) 이지은△한국교원대 이규열△충북대 양현오 ■행정안전부 ◇실장급 전보 △기획조정실장 고규창△정부혁신조직실장 한창섭△지방재정경제실장 박재민△지방자치인재개발원장 이인재 ◇실장급 승진 △정부청사관리본부장 조소연 ◇국장급 전보 △정부혁신기획관 이정렬△조직정책관 김성중△공공서비스정책관 정구창 ■보건복지부 ◇실장급 △기획조정실장 양성일△사회복지정책실장 박인석△인구정책실장 고득영△보건의료정책실장 이기일 ◇국장급 △정책기획관 이강호△복지정책관 박민수△보육정책관 정호원△정신건강정책관 염민섭△첨단의료지원관 임을기 ◇과장급 △기획조정실 양자협력담당관 정혜은 ■고용노동부 ◇국장급 승진 △충북지방노동위원회 위원장 김은철 ◇3급 승진 △국제협력담당관 정해영△고용보험기획과장 임동희△공무원노사관계과장 권병희 ◇과장급 전보 △고객지원팀장 김소연△고용정책총괄과장 편도인△일자리정책평가과장 황효정△일학습병행정책과장 박희준 △임금근로시간과장 장현석 ■국토교통부 ◇국장급 승진 △자동차관리관 윤진환△대도시권광역교통위원회 광역교통운영국장 이윤상 ◇과장급 전보 △운영지원과장 이명섭△혁신행정담당관 김석기△주택정책과장 장우철△물류정책과장 김배성△자동차정책과장 김정희△주거복지정책과장 김명준△미래전략일자리담당관 정진훈 ■문화체육관광부 ◇고위공무원 전보 △국민소통실장 조현래△해외문화홍보원장 박정렬 ■인사혁신처 ◇국장급 승진 △공무원노사협력관 박용수 ◇과장급 전보 △공무원노사협력관 노사협력담당관 이홍균△윤리복무국 윤리정책과장 이은경 ■법제처 ◇고위공무원 승진 △행정법제국 법제심의관 박영욱 ◇부이사관 전보 △법제지원총괄과장 김은영 ◇서기관 전보 △법제조정법제관 김태현 ■질병관리청 ◇실장급 △차장 나성웅 ◇국장급 △기획조정관 배경택△감염병위기대응국장 임숙영△의료안전예방국장 양동교△위기대응분석관 이상원△감염병정책국장 박혜경△만성질환관리국 건강위해대응관 조은희△감염병진단분석국장 유천권△국립보건연구원 연구기획조정부장 김성곤△국립보건연구원 미래의료연구부장 박현영△국립보건연구원 국립감염병연구소 공공백신개발지원센터장 김성순△수도권질병대응센터장 강민규△국립보건연구원 만성질환융복합연구부장 김성수△국립보건연구원 국립감염병연구소 신종바이러스연구센터장 이주연 ◇과장급 <본청> △대변인 고재영△위기대응역량개발담당관 박찬수△역학조사분석담당관 박영준△운영지원과장 박종하△기획재정담당관 신재형△행정법무담당관 조우경△국제협력담당관 주수영△정보통계담당관 박재성△감염병정책총괄과장 최종희(부이사관)△감염병관리과장 이동한△인수공통감염병관리과장 박숙경△결핵정책과장 심은혜△검역정책과장 김금찬△의료대응지원과장 최종희(서기관)△신종감염병대응과장 곽진△감염병진단관리총괄과장 김갑정△세균분석과장 황규잠△바이러스분석과장 한명국△매개체분석과장 이희일△고위험병원체분석과장 이기은△신종병원체분석과장 김은진△예방접종관리과장 이선규△의료감염관리과장 이연경△항생제내성관리과장 이형민△백신수급과장 신혜경△의료방사선과장 이현구△생물안전평가과장 신행섭△만성질환관리과장 조경숙△만성질환예방과장 하진△희귀질환관리과장 안윤진△건강영양조사분석과장 오경원△건강위해대응과장 황호평△손상예방관리과장 권상희△미래질병대비과장 유효순 <국립보건연구원> △연구기획과장 송양수△연구지원과장 강차원△운영지원과장 송병일△바이오빅데이터과장 채희열△바이오뱅크과장 전재필△유전체연구기술개발과장 김봉조△심혈관질환연구과장 김원호△뇌질환연구과장 고영호△내분비·신장질환연구과장 박상익△호흡기·알레르기질환연구과장 이점규△난치성질환연구과장 김용우△재생의료안전관리과장 이광수 <국립보건연구원 국립감염병연구소> △감염병연구기획총괄과장 정지원△신종바이러스·매개체연구과장 김경창△급성바이러스연구과장 류정상△만성바이러스연구과장 최병선△세균질환연구과장 김성한△약제내성연구과장 유정식△백신연구개발총괄과장 정경태△병원체자원관리과장 최영실 <수도권 질병대응센터> △운영지원과장 서명용△감염병대응과장 김미영△진단분석과장 남정구 <경남권 질병대응센터> △경남권질병대응센터장 김인기△운영지원과장 오재욱△감염병대응과장 정영숙△진단분석과장 강병학 <경북권 질병대응센터> △경북권질병대응센터장 이주현△감염병대응과장 손태종△진단분석과장 최우영 <충청권 질병대응센터> △충청권질병대응센터장 이은규△운영지원과장 이한기△감염병대응과장 최연화△진단분석과장 유재일 <호남권 질병대응센터> △호남권질병대응센터장 김주심△운영지원과장 송수진△감염병대응과장 이욱교△진단분석과장 정윤석 ■조달청 ◇과장급 전보 △혁신조달과장 임헌억 ■한국전기연구원 △인공지능연구센터장 김종문△에너지신산업연구센터장 정구형△강소특구기획실장 장석훈△기술사업화실장 오경연△기업총괄지원실장 우병철△총무복지실장 노병욱 ■중앙그룹 △중앙일보M&P 경영지원팀장 정희석△JTBC스튜디오 제작본부 제작4팀장 이해광 ■국민일보 △베이징특파원 권지혜△대외협력국 기획담당 부국장·논설위원 노석철

인체세포 등을 이용한 세포치료제나 유전자치료제 등 첨단바이오의약품에 대한 안전관리는 강화되고 허가는 신속해진다. 식품의약품안전처는 바이오의약품 품질·안전 관리를 강화하고 신속한 제품화를 지원하기 위해 첨단재생바이오법(첨단재생의료 및 첨단바이오의약품 안전 및 지원에 관한 법률) 하위 법령을 제정해 시행한다고 7일 밝혔다. ‘첨단바이오의약품의 품목허가·심사 규정’에는 첨단바이오의약품의 신속한 제품화를 지원하기 위한 근거 규정을 신설했다. 신속 처리 대상은 대체 치료제가 없는 중대 질환, 희귀질환관리법에 따른 희소 질환, 대유행 감염병 등의 예방·치료를 목적으로 하는 첨단바이오의약품이다. 신속 처리 대상으로 지정된 의약품은 초기 임상시험 결과나 과정에서 안전성·유효성이 확보되는 자료를 제시하면 추후 임상시험 자료를 제출하는 조건으로 허가를 받게 된다. 품목허가 처리기한도 115일에서 90일로 단축된다. 첨단바이오의약품의 원료인 인체세포 등을 전문적으로 취급하는 업종의 허가 세부 요건도 담았다. 사람이나 동물의 세포·조직·장기를 다루는 세포처리시설이나 관련 관리업을 운영하려면 시설·인력·장비 등을 갖춘 뒤 허가를 신청해야 하며, 서류 검토와 실태 조사를 거쳐 적합한 경우에만 승인받게 된다. 관련 업자는 시설·장비를 정기적으로 점검하고 인체세포 등의 품질 검사를 시행해야 하며, 위해 인체 세포 등을 발견할 경우 식약처에 즉시 보고해야 한다. 첨단바이오의약품 장기추적조사와 인체세포 등의 안전 관리도 강화하도록 했다. 장기추적조사 대상으로 지정된 첨단바이오의약품은 판매 전에 장기추적조사 계획을 식약처에 제출해야 한다. 강국진 기자 betulo@seoul.co.kr

식품의약품안전처는 전이성 소세포폐암 치료제 ‘러비넥테딘’ 등 7종을 희귀 의약품으로 신규 지정했다고 3일 밝혔다. 러비넥테딘의 국내 개발 및 판매 독점권은 보령제약이 가지고 있다. 2017년 스페인 파마마사로부터 기술도입 계약을 맺었고 올해 안에 국내 승인이 완료되면 내년 중 러비넥테딘을 판매할 계획이다. 보령제약은 렘데시비르 대비 최대 2800배의 코로나19 항바이러스 활성을 확인한 항암신약 ‘아플리딘(plitidepsin)에 대해서도 지난 7월 말 식약처에 임상1상 IND 신청했고, 승인이 완료되는 대로 국내 임상에 착수할 예정이다. 러비넥테딘이 희귀의약품으로 지정 받은 적응증은 ‘1차 백금포함 화학요법에 실패한 진행된 전이성 소세포폐암 성인 환자의 치료’로 이 질환은 폐암 중에서도 공격적인 성향이 강하고 치료 후 재발률도 높은 것으로 알려져 있다. 러비넥테딘은 지난 6월 미국식품의약국(FDA)으로부터 기존 치료제와의 비교를 통해 안전성, 유효성에서의 우월성을 입증한 2상임상 결과를 인정받아 3상 조건부 신속승인 및 우선 심사 승인을 획득한 바 있다. 현재 ‘러비넥테딘’은 원개발사인 스페인 파마마가 글로벌 임상3상을 진행 중이다. 식약처는 희귀·난치질환 치료제의 개발을 지원하기 위해 희귀의약품에 대해 우선 허가하고 질환의 특성에 따라 허가 제출자료·기준 및 허가 조건 등을 따로 정할 수 있도록 ‘희귀의약품 지정 제도’를 운영하고 있다. 비정형 용혈성 요독 증후군(aHUS) 등에 쓰이는 ‘에쿨리주맙’의 치료대상에 시신경 척수염 범주 질환(NMOSD)을 추가하는 등 희귀의약품 2종의 대상 질환을 확대하고, 개발단계 희귀의약품 ‘PBP1510’ 1종을 진행성 췌장암 치료용으로 지정해 공고했다. 개발단계 희귀의약품은 국내 임상시험 단계에 있는 희귀질환치료용 의약품을 말한다. 김유민 기자 planet@seoul.co.kr

앞으로 대마성분 의약품 등 희귀의약품을 국가가 직접 공급한다. 희귀난치질환자들의 의약품 불편이 줄게 됐다. 17일 식품의약품안전처에 따르면 3차 추가경정 예산을 통해 희귀필수의약품 사전구매 비축비 42억원 확보해 수요가 많거나 중증·응급 치료에 필요한 희귀의약품을 비축해 적기 안정적인 공급이 가능해졌다. 소아 뇌전증 치료에 사용되는 대마 성분이 들어간 ‘에피디올렉스’ 등 170여종의 희귀필수의약품은 대부분이 수입의약품이다. 그동안 희귀질환자들은 본인이 비용을 부담해 희귀필수의약품센터를 통해 수입했기에 의약품 수령까지 상당한 시간이 걸렸다. 희귀질환은 유병인구가 2만명 이하이거나 진단이 어려워 유병인구를 알 수 없는 질환을 말한다. 질병관리본부의 희귀질환 관련 설문조사를 보면 국내는 희귀질환 전문가가 부족하고 의료기관이 서울에 몰려 있어 진단받기까지 많은 시간과 비용이 소요되고 진단 이후에도 치료·관리에 어려움을 겪는 것으로 분석됐다. 환자 16.4%는 최종 진단까지 4개 이상 병원에 다닌 것으로 나타났다. 진단받기까지 10년 이상 걸린 환자도 6.1%에 달했다. 환자의 45%는 증상 발생에서 진단까지 1000만원 이상 의료비를 지출했다. 국내 의료진 10명 중 7명은 희귀질환자들에 대한 치료가 충분하지 않다고 평가했다. ‘희귀질환 환자들이 최선의 근거기반 치료를 받고 있다’는 응답은 28.5%에 불과했다. ‘임상지침 부족’, ‘검사 및 치료 재원 부족’, ‘의약품 승인 부족’ 등으로 근거기반 치료가 부재하다고 답한 의료진이 전체 70%를 넘었다. 국내 의료진은 희귀질환의 진단과 관리에서 가장 심각한 문제로 ‘정확한 진단 도출’(72.4%)과 ‘의약품에의 접근성’(58.6%)을 들었다. 세종 박승기 기자 skpark@seoul.co.kr

Q. 산정특례제도에 대해 알려달라. A. 진료비 부담이 높고 장기간의 치료가 요구되는 중증질환(암, 뇌혈관·심장질환, 희귀질환 및 중증난치질환, 결핵, 중증화상, 중증외상, 중증치매)에 대해 환자가 부담할 비용을 낮춰주는 제도입니다. 산정특례등록자는 외래·입원 관계없이 본인부담률 0~10%를 부담합니다. Q. 어떻게 신청할 수 있나요. 또 어디까지 적용이 되나요. A. 질환 발병 시 의료기관을 방문해 산정특례 질환으로 확진을 받고, 국민건강보험공단 또는 의료기관에 등록 신청을 합니다. 승인이 나면 해당 질환 진료 및 이와 직접 관련된 외래·입원진료에 산정특례가 적용됩니다. 적용 시기는 진단 확진 일부터 30일 이내 등록 신청 시 ‘확진일’, 30일 경과 후 등록 신청 시 ‘신청일’이 됩니다. Q. 산정특례 질환별 혜택을 구체적으로 알려주세요. A. 암의 경우 특례기간은 5년, 뇌혈관질환·중증외상은 입원 시 최대 30일, 심장질환은 입원·외래 모두 최대 30일까지이며 본인부담률로 모두 5%만 부담하면 됩니다. 희귀질환·중증난치질환·중증치매 같은 경우 역시 5년의 특례기간이 주어지며, 본인부담률은 10%입니다. 결핵은 치료기간 중에 본인부담률을 면제해줍니다.

여수시청 공무원들이 지난 12일 희귀질환으로 고통 받고 있는 18세 미만 아동 가정 10세대에 자투리 나눔기금으로 500만원을 지원했다. 시청 직원들은 2016년부터 자발적으로 매달 급여에서 일정액 미만의 자투리 금액을 떼서 기금을 조성해 왔다.현재 1908명이 참여하고 있다. 기금 현액은 4300여만원에 이른다. 직원들은 2017년에도 만 18세 미만 희귀난치성질환 아동 11명에게 1100만원을 지원했다. 지난해에는 저소득 조손가정 아동 10명에게 500만원을 지원하는 등 어려운 이웃돕기에 앞장서고 있다. 지난 2월 자투리 나눔기금 운용심의위원회를 거쳐 올해는 희귀질환아동과 사회복지시설 지원 사업, 공무원자녀 장학금 지원 등 4개 사업에 1500만원을 사용하기로 했다. 시 관계자는 “있어도 그만, 없어도 그만인 자투리 금액이 모여 도움이 절실한 곳에 희망을 꽃피울 수 있어서 기분이 좋다”며 “앞으로도 지역 내 관심과 도움이 필요한 곳을 찾아 나눔 활동을 지속해 나가겠다”고 말했다. 여수 최종필 기자 choijp@seoul.co.kr

대전지법 형사12부(이창경 부장)는 희귀질환이 있는 아기를 방치 사망케해 유기치사 혐의로 기소된 싱글맘 A(23)씨에게 징역 1년6월을 선고하고 법정 구속했다고 18일 밝혔다. A씨는 지난해 5월 4일 오후 11시 18분쯤부터 어린이날인 이튿날 오전까지 11시간 동안 자신의 부모 집에 생후 7개월 된 아기를 혼자 내버려 둬 숨지게 한 혐의다. 아기는 무호흡 증세로 보호자가 옆에서 상태를 계속 살펴야 하는 희귀질환이 있었다. 재판부는 “더없이 각별한 보호와 주의가 필요한 아이였지만 피고인은 전문 인력 도움을 받을 수 있었던 보호시설에서 데리고 나와 아무에게도 알리지 않은 채 외출한 탓에 돌이킬 수 없는 결과를 만들었다”며 “양육하면서 쌓인 스트레스를 풀기 위해 잠 재우고 외출했다고 하지만 아기는 축복받을 어린이날에 어머니의 방치 아래 홀로 고통 속에 짧은 생을 마감해야 했다”고 판시했다. 대전 이천열 기자 sky@seoul.co.kr

차의과학대학교 분당차여성병원 류현미 산부인과교수가 2020년도 대한민국의학한림원 정회원에 선출됐다. 대한민국의학한림원은 우리나라 의학의 지속적인 발전과 국민 건강 증진을 위해 지난 2004년 창립된 국내 의료계 최고 석학 단체이다. 정회원이 되기 위해서는 전문영역의 연구경력 20년 이상, SCI급 학술지 논문 게재 등 엄격한 심사기준을 통과해야 한다. 산전 유전진단 분야 권위자로 알려진 류 교수는 임신부의 혈액을 이용하여 임신중독증과 태아의 유전질환 검사법 등에 대한 산전 진단 연구분야의 초석을 마련했다. 또한 2019년 국내 최초로 대한모체태아의학회 주관 한국형 산전진단 임상진료지침 발간에 총책임을 맡으며 산부인과 기초 연구와 임상연구의 통합적 발전에 기여하고 있다. 류 교수는 “국내 고위험 임신 증가에 따른 산전관리 인프라 구축과 산전 희귀질환 유전상담과 진단 극복을 위한 다양한 연구와 학술적 교류를 통해 산전 유전진단의 연구와 치료 수준을 세계 최고 수준으로 이끌어 나가기 위해 최선을 다하겠다”고 말했다. 신동원 기자 asadal@seoul.co.kr

신약개발 업체 지엔티파마(주)는 심정지 환자의 치료제로 개발하고 있는 뇌세포 보호 신약 ‘넬로넴다즈’가 보건복지부 주관 ‘2020년도 제1차 보건의료 R&D 신규지원 대상과제’의 신약개발 임상시험 지원과제로 최종 선정됐다고 30일 밝혔다. 회사는 이번 희귀질환 신약개발 임상시험 과제 선정으로 보건복지부로부터 현재 진행중인 심정지 환자에 대한 임상 2상 시험 연구비를 지원받는다. 과학기술부, 경기도, 아주대학교 등의 지원을 받아 개발한 넬로넴다즈는 뇌세포 손상의 주 원인인 글루타메이트 신경독성과 활성산소 독성을 동시에 제어하는 다중표적약물이다. 심장정지가 발생하면 뇌졸중과 마찬가지로 뇌에서 글루타메이트가 과도하게 방출되고 과량의 활성산소가 생성되면서 뇌세포가 죽게된다. 심폐소생을 했더라도 뇌세포 손상으로 인한 심각한 뇌신경 기능 장애, 코마 등을 겪게 되며 심할 경우에는 사망으로 이어진다. 심정지 임상2상 시험은 병원 밖에서 인공 소생에 성공해 저 체온 치료를 받는 150명의 심정지 환자를 대상으로 4 시간 이내에 넬로넴다즈를 정맥투여 했을때 약물의 안전성과 뇌손상 방지 약효를 검증하는 방식으로 진행한다. 삼성서울병원과 전남대병원 등 5개 대학병원 응급의학과에서 임상연구에 참여하고 있으며 뇌손상 바이오마커, 뇌 MRI 영상 및 행동기능 등을 분석해 약효를 검증한다. 현재까지 54명의 환자에게 약물투여를 완료했다. 넬로넴다즈는 지난해 12월 식품의약품안전처로부터 개발단계 희귀의약품으로 지정 받았고, 최근에 미국FDA에 희귀질환 의약품 지정 신청서를 제출했다. 신약이 희귀의약품으로 지정되면 ▲1·2 상 완료 후에 판매가능 ▲신약승인후 10년간 독점권 부여 ▲의약품 품목허가 신속심사 ▲국가및 지방자치단체의 행정 및 재정 지원 ▲세제상 혜택 등이 주어진다. 넬로넴다즈의 개발자인 지엔티파마 곽병주 대표이사(연세대학교 생명과학부 겸임교수)는 “‘넬로넴다즈’가 심장마비 동물모델에서 24시간 이내에 투여하면 뇌세포 보호효과가 있다는 연구 결과를 뇌병리 분야 최고의 국제 학술지인 ‘악타 뉴로패쏠로지카 (Acta Neuropathologica·피인용지수 18.174)’에 발표한바 있다”면서 “임상 2상연구를 성공적으로 완료해 전 세계의 심정지 환자 치료제로 출시될수 있도록 모든 역량을 모을것 ”이라고 밝혔다. 김병철 기자 kbchul@seoul.co.kr

질병관리본부는 27일 희귀질환자가 의료비를 지원받을 때 온라인으로도 신청할 수 있다고 밝혔다. 희귀질환자 의료비 지원 사업은 중위소득 120% 미만으로 건강보험에 가입한 저소득층 희귀질환자에게 진료비 본인부담금을 지원하는 제도다. 질병관리본부는 “종전에는 환자의 주민등록지 관할 보건소를 환자나 가족이 직접 방문해야 했으나 지난 3월부터는 보건소를 방문하지 않아도 ‘희귀질환 헬프라인’ 홈페이지(http://helpline.nih.go.kr)에서 온라인 신청이 가능하다”고 밝혔다. 구체적인 온라인 신청 절차는 홈페이지 ‘의료비 지원사업’에서 확인할 수 있다. 다만 환자와 따로 거주하는 성인 자녀·부모 등 부양의무자가 있으면 종전처럼 보건소를 직접 방문해야 한다. 보건소 담당자가 부양의무자의 범위를 확인해야 하는 사례가 있기 때문이다. 정부는 올해 희귀질환자 지원 범위를 확대해 모두 1014개 질환을 지원한다. 지원 대상인 저소득층 희귀질환자는 연간 3만명으로 추산된다. 인공호흡기와 기침 유발기 대여료 지원 대상은 94개 질환에서 103개로, 만 19세 이상 선천성 대사이상 질환 환자에게 지원하는 특수조제분유·저단백 햇반 구입비 지원 대상 질환은 7개에서 28개로 각각 늘어난다. 세종 박찬구 선임기자 ckpark@seoul.co.kr