세계서 가장 비싼약 ‘졸겐스마’희귀병 아기 살린 ‘기적의 치료제’ 영국에서 희귀병을 앓고 있는 생후 5개월 아기가 1회 복용량에 180만 파운드(한화 약 28억 3037만원)의 치료제를 투여받았다. 2일 영국 매체 더선은 희귀질환 척수성 근위축증(SMA)을 가진 남자아이 아서 모건의 사연을 보도했다. SMA는 유전자 결손으로 인해 근육이 약화하거나 소실되는 희소 질환으로 영유아기에 많이 발병하는 희귀병으로, 영국에서는 매년 약 65명의 신생아들이 선천적 SMA를 지니고 태어나는 것으로 알려졌다. 특히 1형 SMA를 가지고 태어난 아이들은 평균 수명이 고작 2년에 불과할 정도로 치명적인 질환이다. SMA는 영유아나 소아에게 나타나는 신경 근육 질환으로 근육 약화, 움직임 상실, 호흡곤란 등의 증상을 유발한다. 예정일보다 6주나 빨리 태어난 아서는, 지난달 초 팔다리가 늘어지고 머리를 가누지 못하는 등의 이상 증상을 보였다. 부모는 급히 병원으로 데려갔고, SMA라는 진단을 받았다. 다행히 아서는 영국 최초로 스위스 제약사 노바티스가 제조한 SMA 치료제 ‘졸겐스마’를 맞을 수 있게 됐다. 최근 영국 국민보건서비스(NHS)가 이 약을 승인했기 때문이다.한 번 맞을 때 약 28억원, 세계에서 가장 비싼 약 문제는 졸겐스마가 세계에서 가장 비싼 약으로 꼽힌다는 점이다. 한 번 맞을 때 180만 파운드(한화 약 28억원)에 달하는 금액을 지불해야 한다. 전문가들 사이에서도 졸겐스마는 ‘기적의 약’으로 불리며, 일찍 투여받을 경우 거의 완치되는 것으로 알려졌다. 노바티스 측은 “졸겐스마의 1회 복용량은 SMA의 진행을 멈추기에 충분하고 아기들이 앉고 기고 걸을 수 있도록 도와준다”며 “장기간 받는 치료보다 훨씬 가치가 높다”고 설명했다.아서의 아버지 리스 모건(31)은 “아서가 치료를 받을 수 있다는 걸 알았을 때, 그리고 첫 번째 환자가 되었는 때, 감정을 주체하지 못했다”며 “지난 몇 주 동안은 엄청난 소용돌이였다. 우리 가족에게 어떤 의미가 있을 지 알게 된 만큼, 많은 걱정으로 가득찼다”고 말했다. 그러면서 “우리는 아직도 미래가 어떻게 될 지 모르지만, 이것은 아서에게 줄 수 있는 가능한 최고의 기회를 줄 것이다”라고 덧붙였다. 에벨리나 런던 아동병원의 소아신경전문의 엘리자베스 래지 박사는 “이번 치료는 척수성 근위축증으로 고통받는 가족들에게 희망을 줄 것이다”고 말했다. NHS의 최고 책임자인 사이먼 스티븐스 경은 “이 혁명적인 치료법이 현재 국민건강보험을 통해 아서와 같은 어린이들이 이용할 수 있다는 건 놀라운 소식이다”라며 “국민건강보험의 장기 계획은 납세자들에게 공정한 가격으로 환자들을 위한 최첨단 치료법을 확보하는 데 있다”고 말했다. 김채현 기자 chkim@seoul.co.kr

20년 전 이혼한 전 부인과 ‘가족모임’ 관계 돈독 미국 플로리다에서 한 50대 여성이 결혼식을 올린 뒤 남편의 전 부인에게 신장을 이식해줘 화제가 되고 있다. 2일(현지시간) AP통신에 따르면 플로리다주 오칼라에 거주하는 데비-닐 스트릭랜드(56·여)는 최근 남편 짐 머스의 전 부인인 밀레인 머스(59·여)에게 자신의 신장 하나를 기증했다. 오랫동안 신장병 투병을 해온 전 부인 밀레인은 지난해 11월 입원했을 당시 신장 기능의 8%만 정상 기능할 정도로 상황이 심각했다. 친오빠의 신장을 기증받아 이식수술을 하려고 했지만 검사 결과 부적합 판정이 나와 무산됐다. 그렇게 또 다른 기증자를 기다리며 투병 생활을 이어가던 중 생각지도 못했던 기증자가 나타났다. 바로 이혼한 전 남편이 10년 전부터 사귄 여자친구 데비였다.데비는 짐과 결혼하기 전부터 밀레인과 가족모임에 초대된 뒤 지속적으로 교류해왔다. 특별히 친한 사이는 아니었지만 좋은 관계를 유지해왔다. 이혼한 지 20년이 되어가는 가운데서도 짐과 밀레인이 두 자녀를 함께 돌보며 좋은 관계를 유지해왔기 때문에 가능한 일이었다. 데비는 AP통신과 인터뷰에서 “누군가에게 장기 이식이 필요하다는 것은 이식을 받지 못하면 살 수 없다는 것”이라면서 “(장기기증을) 서둘러야 한다는 것을 바로 알았다”고 말했다. 데비는 전에도 낭성섬유증이라는 희귀질환을 앓던 형제에게 자신의 폐 한쪽을 이식해주겠다고 나섰다가 부적합 판정을 받았던 적이 있다고 한다. 특히 곧 손주가 태어나 밀레인이 할머니가 될 것이라는 소식을 듣고 신장 이식수술 결심을 더욱 굳혔다. 이식수술 날짜는 여러 달의 검사와 코로나19에 따른 절차 중단으로 미뤄지다가 짐과 데비의 결혼식 이틀 뒤로 잡혔다. 그리고 지난해 11월 22일, 마침내 데비와 짐은 결혼식을 올렸고, 이틀 후 수술이 진행됐다. 한쪽 신장을 내어 준 데비와 이식을 받은 밀레인은 수술 후 의식을 회복하자마자 곧바로 상대방을 애타게 찾았다. 코로나19 때문에 두 사람 간 면회 성사가 어려울 듯 했지만, 허가가 나면서 결국 남편 짐이 데비를 휠체어에 태운 뒤 자신의 전 부인의 병상에 직접 데려다줬다고 한다. 데비는 “마스크를 쓴 채 함께 울었다. 봉합한 상처 때문에 배가 아팠는데 그래도 우린 웃고 또 울었다”면서 밀레인의 눈 밑에 항상 드리워져 있던 다크서클이 사라지고 활기를 되찾은 모습에 기뻤다고 심경을 전했다.이들은 자신들을 ‘콩팥 자매’라 부른다면서 올 여름에 다함께 가족여행을 떠나기로 했다고 전했다. 서로를 위해 기도하고 손자들을 함께 돌보기도 한다고도 했다. 전 남편 부인의 신장 기증으로 건강을 되찾은 밀레인은 “데비가 내 생명을 구했다”면서 ‘가족’으로서 함께 더 끈끈하게 지낼 것이라고 말했다. 신진호 기자 sayho@seoul.co.kr

‘15.8cm’까지 늘어나는 피부‘엘러스 단로스 증후군’ 영국 남성 피부가 15.8cm까지 늘어나는 남성이 화제다. 31일 세계 기네스 협회 공식 인스타그램에는 세계에서 가장 길게 늘어나는 피부를 가진 남성으로 기네스북에 오른 게리 터너의 사진을 공개했다. 게리 터너는 피부가 무려 15cm이상 길게 늘어난다. 그는 자신의 복부를 잡아당겨 물을 1.7L까지 담을 수 있다. 또 그는 자신의 턱 피부를 끌어 올려 코에 닿게 할 수 있다.게리 터너는 지난 2019년 기네스북에 “세계에서 가장 신축성 있는 피부를 가진 사람”으로 등재된 바 있다. 기네스북 등재될 당시 그는 피부를 무려 15.8cm나 늘어뜨렸던 것으로 전해진다. 늘어뜨린 피부에 1.7L의 물을 담기도 했다. 하지만 그가 이런 피부를 갖게 된 데는 사연이 숨겨져 있다. 이러한 증상은 ‘엘러스-단로스 증후군(Ehlers-Danlos Syndrome)’으로 표피 밑에 있는 결합 조직에 이상이 생기는 희귀 유전병이다. ‘엘러스-단로스 증후군’은 콜라겐 유전자의 이상으로 피부가 쉽게 멍들고 탄력이 없어져 피부가 길게 늘어가는 증상이 나타나는 희귀질환이다. 1만 명당 한 명꼴로 발생하는 희귀병으로 게리 터너의 경우 일반인보다 2배 이상 얇은 피부를 갖고 있다. 게리 터너는 영국 런던에서 ‘로열 패밀리 오브 스트레인지 피플(Royal Family of Strange People)’팀의 일원으로 공연 중이다. 그는 희귀질환을 앓고 있지만 사람들에게 웃음을 주기 위해 항상 노력한다.김채현 기자 chkim@seoul.co.kr

가수 겸 배우 아이유(본명 이지은·28)씨가 소외계층을 위해 또다시 5억원이라는 거액을 기부했다. 17일 소속사 이담엔터테인먼트에 따르면 아이유씨는 자신의 생일인 전날 한국소아암재단, 희귀질환 아동지원단체 여울돌, 한국미혼모가족협회, 독거노인종합지원센터, 푸르메재단, 아동복지협회 등에 총 5억원을 전달했다. 소속사는 “아이유씨가 큰 사랑에 조금이라도 보답하고자 20대의 마지막 생일에 아이유애나(팬덤)의 이름으로 따뜻한 일을 하고 싶어 했다”고 말했다. 기부금은 희귀질환을 앓고 있는 아동·청소년의 수술비와 치료비, 경제적 어려움을 겪고 있는 한부모 가정과 독거노인 및 보호 종료 아동들의 자립 지원 등에 쓰일 예정이다. 아이유씨는 그 동안 강원 산불, 코로나19 등 국가적 재난이 닥쳤을 때뿐만 아니라 어린이날, 성탄절 등 각종 기념일 때마다 수억원의 기부금을 통해 나눔을 실천해왔다. 지난 3월에도 정규 5집 발매를 맞아 팬들과 함께 한부모 가정과 청각장애인 지원을 위해 1억원을 기부한 바 있다. 신진호 기자 sayho@seoul.co.kr

백신 맞고 사지마비 간호조무사“급성파종성뇌척수염 가능성”“백신 인과성 인정 어려워”“인과성 평가 근거 자료가 불충분” 코로나19 백신을 접종한 뒤 40대 간호조무사가 사지마비 등의 증상을 보인 사례와 관련해 방역당국이 백신 접종과의 인과성을 인정하기 어렵다고 밝혔다. 10일 코로나19 예방접종대응추진단은 정례브리핑에서 이같은 내용의 11차 심의 결과를 발표했다. 예방접종피해조사반은 지난 11차 회의에서 사망 및 중증 재심의 사례 각 1건, 신규 사례 32건(사망 12건, 중증 20건) 등 총 34건을 심의했다. 이중 40대 간호조무사 사례 등 재심의 사례 2건은 모두 예방접종과의 인과성이 인정되지 않았다. 당국 “인과성 평가 근거 자료가 불충분” 조사반은 “임상 경과와 영상의학 검사 등을 종합할 때 급성파종성뇌척수염 가능성이 있는 것으로 평가했다”며 “국내외에서 사례와 근거를 검토한 결과 백신 인과성은 인정되기 어렵지만, 인과성 평가를 위한 근거 자료가 충분하지 않다고 평가했다”고 설명했다. 인과성 평가를 위한 근거 자료가 충분하지 않다는 전문가들의 평가에 따라 해당 환자는 정부가 추진하는 ‘중증환자 의료비 지원사업’의 대상자가 될 것으로 보인다. 정은경 추진단장(질병관리청장)은 “현재까지 국내외에서는 이런 사례의 인과성을 평가할 수 있는 정보가 충분치 않은 것으로 평가됐다”며 “이번에 만든 진료비 지원 대상으로 분류될 것으로 판단한다”고 했다.A씨 남편 B씨 “아내, 기저귀 차고 생활” 앞서 경기도의 한 병원에서 근무하는 여성 간호조무사 A씨는 지난 3월 12일 아스트라제네카 백신을 접종했다. 이후 그는 두통, 고열, 양안복시(시야가 좁아지는 증상) 등을 겪었고, 같은 달 31일 병원 입원 후 사지마비 증상과 함께 의식을 잃었다. 한 뒤 면역 반응 관련 질환인 ‘급성 파종성 뇌척수염’을 진단 받았다. 이는 항체가 신경세포에 존재하는 단백질을 바이러스로 오인해 파괴하는 희귀질환인 것으로 전해졌다. A씨는 지난달 24일 병원에서 퇴원한 것으로 알려졌다. 현재 다소 호전된 상태이지만 방광 쪽 신경 등이 손상돼 현재 기저귀를 차고 생활하고 있는 것으로 파악됐다. 간호조무사의 남편 B씨는 지난달 20일 청와대 국민청원 게시판에 ‘AZ 접종 후 사지 마비가 온 간호조무사의 남편입니다’라는 청원글을 올려 치료·간병비 부담과 관계 기관 간 떠넘기기, 당국의 부작용 안내 부족 등을 지적한 바 있다. B씨는 현재 A씨가 통원치료를 통해 안과, 신경과 등 6가지 진료에 재활치료를 받아야 하는 상황이라고 전했다. 한편 추진단은 오는 17일부터 백신 예방접종 후 중환자실에 입원하거나 이에 준하는 질병이 발생했지만 근거 자료가 부족해 인과성을 인정받지 못한 환자를 대상으로 1인당 1000만원까지 의료비를 지원하는 사업을 한시적으로 시행한다고 밝혔다. 김채현 기자 chkim@seoul.co.kr

이건희 삼성전자 회장의 사회환원과 관련해 유족 측과 서울대병원이 3일 서울대어린이병원에서 ‘소아암·희귀질환 환아 지원사업’ 기부약정식을 가졌다. 서울대병원은 이번 기부사업을 ‘이건희 소아암·희귀질환 극복사업’으로 이름 짓고 이날 유가족에 감사패를 증정했다. 병원 측은 김한석 서울대어린이병원장을 이번 사업의 단장으로 임명했으며, 향후 전국 어린이병원 의료진이 함께 참여하는 운영위원회와 실무위원회를 설치해 사업을 운영하겠고 밝혔다. 앞서 지난달 28일 이 회장 유족 측은 1조원 규모의 사회환원 계획을 밝히며 이 가운데 3000억원을 어린이 환자와 가족들을 위해 쓰겠다는 입장을 밝힌 바 있다. 안석 기자 sartori@seoul.co.kr

문대통령 “기증정신 살려야” 문재인 대통령은 29일 고(故) 이건희 삼성전자 회장의 유족이 문화재와 미술품 2만 3000점을 국가 미술관 등에 기증하기로 한 것과 관련해 전용 공간에서 전시하는 방안을 검토하라고 지시했다. 문 대통령은 전날 내부 회의에서 “(유족들이) 기증한 정신을 잘 살려서 국민이 좋은 작품들을 감상할 수 있도록 해야 한다”며 “별도 전시실을 마련하거나 특별관을 설치하는 방안을 검토하라”는 언급을 했다고 청와대 관계자가 전했다. 이에 정부는 국립중앙박물관과 국립현대미술관 내에 새로운 전시공간을 만들거나, 아예 별도의 미술관을 건설하는 방안을 검토할 전망이다. 황희 문화체육관광부 장관 역시 전날 기자회견에서 “현재 수장고(박물관 등에 작품이 보관되는 장소)도 부족하고, 이번 기증을 계기로 문화재 기증이 가속할 가능성도 있다”며 “미술관과 수장고 건립을 검토할 수밖에 없다”고 말한 바 있다.이건희, 미술품 2만 3000점 기증…유산 1조원도 의료사업에 기부 이건희 삼성전자 회장의 유족이 상속세 납부 시한을 앞두고 역대급 사회공헌 계획을 공개했다. 이건희 회장의 사재 1조원을 출연해 감염병 전문병원을 설립하고, 소아암·희귀질환 어린이 지원에 나선다. 또 ‘이건희 컬렉션’으로 불린 2만 3000점에 달하는 미술품은 국가 미술관 등에 기증한다. 유족이 납부할 상속세는 12조원 이상으로 사상 최고액이다. 재계는 이건희 회장 재산의 60% 정도가 세금, 기부 등으로 사회에 환원되는 것으로 추정했다. 이재용 삼성전자 부회장과 홍라희 여사, 이부진 호텔신라 사장, 이서현 삼성복지재단 이사장 등 이건희 회장의 상속인들은 앞서 28일 이런 내용을 담은 사회환원 내용을 공개했다. 이에 이건희 회장이 평생 수집한 개인소장 미술품 1만 1000여건, 2만 3000여점은 국가 박물관 등에 기증된다. 겸재 정선의 ‘인왕제색도(국보 216호)’, 단원 김홍도의 ‘추성부도’(보물 1393호)등 지정문화재 60건(국보 14건, 보물 46건)과 문화재, 유물·고서·고지도 등 개인 소장 고미술품 2만 1600여점은 국립박물관에 기증한다. 김환기 화가의 ‘여인들과 항아리’, 이중섭의 ‘황소’ 등 근대 미술품 1600여점은 국립현대미술관 등에 기증된다. 모네, 호안 미로, 살바도르 달리, 샤갈, 피카소 등 유명 서양 미술 작품도 국립현대미술관으로 기증된다. 일부 근대 미술 작품은 작가의 연고지 등을 고려해 광주시립미술관, 전남도립미술관, 대구미술관 등 지자체 미술관과 이중섭·미술관 등 작가 미술관에 기증한다. ‘이건희 컬렉션’의 규모와 가치를 놓고 의견이 분분한 가운데 삼성측은 “이 회장이 보유하던 미술품의 대부분을 사회에 기증하는 것”이라며 “지정문화재 등이 이번과 같이 대규모로 국가에 기증되는 것은 전례가 없는 의미 있는 일”이라고 설명했다. 김채현 기자 chkim@seoul.co.kr

이건희 삼성전자 회장의 유족이 30일 상속세 납부 시한을 앞두고 어제 역대급 사회공헌 계획을 공개했다. 고 이건희 회장의 사재 1조원을 출연해 감염병 전문병원을 설립하고, 소아암·희귀질환 어린이 지원에 나선다. ‘이건희 컬렉션’으로 불린 2만 3000점에 달하는 미술품은 국가 미술관 등에 기증한다. 유족이 납부할 상속세는 12조원 이상인데 재계에서는 “이건희 회장의 재산 60%를 사회에 환원하는 것”이라고 설명했다. 이 회장은 앞서 2008년 특검의 삼성 비자금 수사 당시 “실명 전환한 차명 재산 가운데 벌금과 누락된 세금을 납부하고 남은 것을 유익한 일에 쓰겠다”며 사재 출연 계획을 밝혔는데, 이 금액이 1조원가량이다. 이 돈이 사재 출연 약속 13년 만에 유족들의 뜻에 따라 사회에 환원되는 것이다. 유족들은 코로나19로 전 세계가 고통받고 있는 현실을 고려해 한국 최초의 감염병 전문병원인 ‘중앙감염병 전문병원’ 건립 등 감염병 극복을 위한 인프라 구축을 위해 7000억원을 기부하기로 했다. 소아암과 희귀질환 어린이 지원에도 총 3000억원이 투입된다. 이 회장이 평생 수집한 개인 소장 미술품 1만 1000여건, 2만 3000여점은 국가 박물관 등에 기증된다. 이 중에는 겸재 정선의 ‘인왕제색도’(국보 216호), 단원 김홍도의 ‘추성부도’(보물 1393호) 등 국보 14건과 보물 46건이 포함돼 있다. 김환기 화가의 ‘여인들과 항아리’, 이중섭의 ‘황소’ 등 근대 미술품 1600여점을 비롯해 모네의 ‘수련이 있는 연못’, 달리, 샤갈, 피카소 등 유명 서양 현대작가의 작품이 국립현대미술관에 기증된다. 미술계는 이 회장의 기증 미술품이 시가로 10조원이 넘는 것으로 추정하고 있다. 이 회장 유족의 이번 사회공헌 발표는 부의 재분배 차원에서 우리나라를 대표하는 대기업 일가가 사회적 책임을 다하는 모습을 보인 것이라는 점에서 긍정적으로 평가할 만하다. 이 회장은 생전 언론 인터뷰에서 “죽어서 입고 가는 수의에는 주머니가 없다는 것을 늘 염두에 두고 있다”고 밝혔다. 재계에서도 생전에 사회 환원 철학이 각별했던 이 회장이 사후에도 ‘노블레스 오블리주’를 실천하며 사회에 유산을 남기고 떠났다는 평가가 나온다. 최근 재계를 중심으로 이재용 삼성전자 부회장의 사면 요구가 본격화하고 있다. 이 때문에 역대급 사회공헌에 대해 사면에 우호적인 여론을 조성하려는 게 아니냐는 의혹도 없지 않다. 삼성도 이번 사회공헌이 이 부회장 사면과 관련 없다고 선을 긋고, 사회공헌은 발표대로 제대로 실천해야 한다.

첫 감염병 전문병원 건립에 5000억 기부감염병 연구소·치료제 개발에도 2000억 희귀질환 고통 환자·가족 지원에 3000억10년간 소아암 환아 등 1만 7000명 혜택재계 “국민 가장 원하는 기부 용처” 평가이건희 삼성전자 회장의 유족들이 28일 밝힌 1조원의 사회공헌 계획은 ‘의료 분야’에 초점을 맞추고 있다. 일각에서는 이 회장 명의의 새로운 재단 설립 가능성이 제기되기도 했지만 유족들은 코로나19 상황을 고려해 이 회장 유산의 용처를 보건의료 분야로 결정한 것으로 관측된다. 이번 사회공헌으로 삼성은 과거 장학재단 설립 등에 이어 또 한 번의 ‘통 큰’ 사재 출연 사례를 남기게 됐다.유족들은 우선 감염병 대응 인프라 구축에 7000억원을 기부하기로 했다. 이 가운데 5000억원은 한국 최초의 감염병 전문병원인 ‘중앙감염병 전문병원’ 건립에 사용될 예정이다. 국립중앙의료원이 건립하는 중앙감염병 전문병원은 일반·중환자·고도 음압병상, 음압수술실, 생물안전 검사실 등 첨단 설비를 갖춘 150병상 규모로 지어진다. 또 2000억원은 질병관리청 산하 국립감염병연구소의 최첨단 연구소 건축과 필요 설비 구축, 감염병 백신·치료제 개발을 위한 제반 연구 지원 등에 사용된다. 기부금의 활용은 관련 기관이 협의하기로 하고 삼성은 금액을 출연하는 역할만 하기로 했다. 이날 보건복지부와 질병청, 국립중앙의료원은 “세계 최고 수준의 감염병 위기 대응 역량을 갖추는 데 기부금을 사용할 수 있도록 함께 노력하고 관리하겠다”는 공동 입장을 밝혔다.소아암과 희귀질환으로 고통받는 어린이 환자와 가족들을 위한 지원에도 3000억원이 쓰인다. 백혈병·림프종 등 13종류의 소아암 환아 지원에 1500억원이, 크론병 등 14종류의 희귀질환 환아 지원에 600억원이 각각 배정된다. 삼성 측은 향후 10년간 소아암 환아 1만 2000여명과 희귀질환 환아 5000여명 등 총 1만 7000여명이 도움을 받을 것으로 예상했다. 이 밖에 희귀질환 임상 및 치료제 연구에 900억원이 쓰일 예정이다. 유족들은 서울대어린이병원을 주관기관으로 서울대와 외부 의료진이 참여하는 위원회를 구성해 어린이 환자 지원사업을 운영하도록 했다. 재계에서는 삼성 일가의 이날 사회공헌 계획 발표로 2008년 나왔던 이 회장의 사재 출연 약속이 10여년 만에 지켜졌다는 평가가 나온다. 이 회장은 삼성그룹 비자금 수사가 있었던 2008년 경영 일선에서 물러나며 차명 재산을 모두 실명으로 전환하겠다고 밝힌 뒤 “실명 전환한 차명 재산 가운데 벌금과 누락된 세금을 납부하고 남은 것을 ‘유익한 일’에 쓰겠다”고 한 바 있다. 당시 재계 안팎에서는 이 회장의 사회환원 규모를 1조원 정도로 추산했는데, 2014년 이 회장이 급성심근경색으로 쓰러지며 관련 논의가 중단됐다. 이후 최순실 국정농단 사태 등 삼성을 둘러싼 사건이 불거질 때마다 이 회장 일가가 그룹의 쇄신책과 더불어 사회환원 계획을 내놓지 않겠느냐는 관측이 나오기도 했다. 이 회장이 밝혔던 ‘유익한 일’은 그의 사후 6개월 만이자 13년 만에 비로소 구체화된 셈이다. 재계 관계자는 “유족들은 이 회장이 가장 바랐을 일을 헤아리고 국민들이 가장 원하는 분야로 기부 용처를 결정한 것으로 보인다”고 평가했다. 안석 기자 sartori@seoul.co.kr

주식·부동산·현금자산 상속세 12조 이상차명재산 수사 당시 약속한 1조 환원도평생 모은 미술품 등 2만 3000여점 기부삼성 “사회적 책임 강조한 유지 따른다” 이건희 삼성전자 회장이 남긴 재산의 60% 상당이 세금과 기부 등의 형태로 국민에게 돌아간다. 이재용 삼성전자 부회장 등 이 회장 유족들은 28일 12조원 상당의 상속세 납부액과 감염병 전문병원 설립 계획 등 1조원의 사회공헌 계획, 2만 3000여점의 이 회장 소유 미술품 기증 등 역대급 기증 계획을 삼성전자를 통해 공개했다. 이번 발표는 이 회장의 상속세 납부 시한인 30일을 이틀 앞두고 이뤄졌다.부인 홍라희씨와 이 부회장, 이부진 호텔신라 사장, 이서현 삼성복지재단 이사장 등 유족들은 이날 발표에서 상속세 규모가 12조원 이상이라고 밝혔다. 이 같은 액수의 상속세는 11조 366억원으로 확정된 주식 상속세 등이 포함된 것으로, 국내 상속세 납부 사례로는 최대 규모다. 상속인들은 일정 금액을 5년간 6차례 분할로 납부하는 ‘연부연납’ 제도를 이용할 예정이다. 주식과 부동산, 현금성 자산, 미술품 등을 포함한 이 회장의 상속 재산은 26조 1000억원 정도로 추산된다. 유족들은 이날 상속세 납부 계획과 함께 1조원 규모의 사회공헌 계획도 함께 발표했다.우선 코로나19 감염병 대응을 위해 7000억원을 기부하기로 했는데, 이 가운데 5000억원은 한국 최초의 감염병 전문병원인 ‘중앙감염병 전문병원’ 건립에 사용된다. 유족 측은 중앙감염병병원으로 지정된 국립중앙의료원에 해당 금액을 기부한다. 또 2000억원은 질병관리청 산하 국립감염병연구소의 감염병 백신 및 치료제 개발을 위한 제반 연구 지원 등을 위해 사용될 예정이다. 또한 소아암·희귀질환으로 고통받고 있는 어린이 환자들에게도 3000억원을 지원할 계획이다. 여기에는 소아암·희귀질환 임상 및 치료제 연구를 위한 인프라 구축 지원액 등이 포함된다. 이른바 ‘이건희 컬렉션’이라 불리는 이 회장 소유 미술품 2만 3000여점은 국내 여러 미술관·박물관에 나눠 기부된다. ‘인왕제색도’ 등 고미술품 2만 1600여점은 국립박물관에, 국내외 거장들의 근대미술 작품 1400여점은 국립현대미술관 등에 기증된다. 기증 대상 기관에는 광주시립미술관, 전남도립미술관, 대구미술관 등 작가들의 연고지 미술관도 포함됐다. 유족 측은 “국가 경제 기여, 인간 존중, 기부문화 확산 등 사회적 책임을 역설한 고인의 뜻을 기리기 위한 취지”라며 “앞으로도 지속적으로 다양한 사회환원 활동을 진행하겠다”고 밝혔다. 안석 기자 sartori@seoul.co.kr한재희 기자 jh@seoul.co.kr

‘국내 최고 부호’였던 고 이건희 전 삼성전자 회장이 20조원이 넘었던 개인 재산의 60% 이상을 사회에 환원하게 됐다. 유족들이 상속세를 12조원 이상 내며, 의료 사업을 위해 1조원을 쾌척하고, 국보 14건을 포함한 미술품인 ‘이건희 컬렉션’ 2만여점의 미술품도 기부하기로 했다. 다만 19조원에 달하는 이 전 회장의 주식을 유족들이 각자 어떤 비율로 나눌지에 대해서는 이번에 구체적으로 공개하지 않았다. 28일 삼성에 따르면 유족들은 이 전 회장이 남긴 계열사 지분 18조 9633억원 및 부동산 등을 모두 합쳐 12조원 이상을 상속세로 납부할 계획이라고 밝혔다. 연부연납 제도를 통해 이번달부터 해서 5년간 6차례 걸쳐 분납할 예정이다. 이 전 회장의 지분율은 삼성전자(4.18%), 삼성생명(20.76%), 삼성물산(2.86%), 삼성SDS(0.01%)에 달한다. 상속 비율대로라면 상속대상 주식 19조원 중에 홍라희 여사는 6조 3000억원, 이 부회장을 비롯한 자녀들은 각각 4조 2000억원씩 나누게 되지만 이럴 가능성은 낮은 것으로 알려졌다. 가족들 간의 원만한 합의에 기반해 비율을 나눠 상속됐을 것이라는 전망이다. 다만 오는 30일이 상속세 신고 기한이지만 정확한 분배 비율에 대해서는 아직 공개하지 않았다.삼성 측은 “국내는 물론 전세계적으로도 역대 최고 수준의 상속세 납부액”이라며 “지난해 우리 정부의 상속세 세입 규모(3조 9000억원)의 3~4배 수준에 달하는 금액”이라고 밝혔다. 이 전 회장의 유족들은 코로나19 감염병 대응을 위해 7000억원을 기부하기로 했다. 이 가운데 5000억원은 한국 최초의 감염병 전문병원인 ‘중앙감염병 전문병원’ 건립에 사용될 예정이다. 2000억원은 질병관리청 산하 국립감염병연구소의 감염병 백신 및 치료제 개발을 위한 제반 연구 지원 등을 위해 사용될 예정이다. 또한 소아암·희귀질환에 걸려 고통을 겪으면서도 비싼 치료비 때문에 적절한 조치를 받지 못하는 어린이 환자에게도 3000억원을 지원할 계획이다. 향후 10년 동안 소아암 환아 1만 2000여명, 희귀질환 환아 5000여명 등 총 1만 7000여명이 도움을 받게 될 전망이다.이른바 ‘이건희 컬렉션’이라 불리는 이 전 회장의 소유 미술품 2만 3000여점은 여러 미술관·박물관에 나눠 기부된다. 겸재 정선의 ‘인왕제색도’, 단원 김홍도의 ‘추성부도’ 등 고미술품 2만 1600여점은 국립박물관에 기증하기로 했다. 국보 14건과 함께 보물 46건 등 지정문화재만 60건에 달한다. 김환기의 ‘여인들과 항아리’, 박수근의 ‘절구질하는 여인’, 이중섭의 ‘황소’ 등 한국 근대 작가들의 작품과 클로드 모네의 ‘수련이 있는 연못’, 호안 미로의 ‘구성’ 등 해외 유명 작가들의 작품도 국립현대미술관에 기증된다. 한국 근대 미술에 큰 족적을 남긴 작가들의 작품 중 일부는 광주시립미술관, 전남도립미술관, 대구미술관 등 작가 연고지 미술관에 기부될 계획이다, 이번 사회 환원을 놓고 전례를 찾아볼 수 없는 규모라는 찬사가 나오지만 일각에서는 미술품 기부 등은 막대한 상속세를 낮추기 위한 의도도 포함돼 있다는 평가도 있다. 또한 과거 ‘삼성 비자금 사건’ 때 약속했던 사회환원이 이제서라도 지켜져 다행이라는 반응도 있다. 재계 관계자는 “이 전 회장의 재산은 계열사 지분 19조원 이외에도 부동산과 미술품 등 20조원 이상에 달할 것으로 추정된다”면서 “가격을 매길 수 없는 문화재까지 국립기관에 기증하기로 한 점을 고려하면 평생 일군 전체 재산의 60% 상당을 사회에 내놓고 떠난 것”이라고 말했다. 한재희 기자 jh@seoul.co.kr

간호조무사 남편 인터뷰“아내 볼 때마다 가슴 미어져”“1주일 병원비 400만원““정부·보험사 외면에 억장 무너져” 코로나19 아스트라제네카(AZ) 백신을 접종한 후 사지마비와 양안복시 등 증상을 겪은 간호조무사의 남편 A(37)씨가 언론 인터뷰에서 일주일간 400여만원의 병원비가 나오는데 정부가 ‘인과성’을 운운하며 무책임한 태도로 일관하고 있다고 주장했다. 27일 뉴스1에 따르면 A씨는 “AZ백신 접종을 한 아내(간호조무사)가 애초 기저질환이 없었는데 후유증을 겪고 있다”고 말했다. 아내의 증상에 관해 ‘백신 접종으로 인한 후유증이라고밖에 설명할 수 없다’는 것이 병원 관계자의 말을 전한 A씨는 “치료비, 간병비, 검사비 등 1주일 치 정산비용으로 400만원의 병원비가 발생한다. 아직도 정부는 아내가 앓고 있는 병의 인과성 여부가 백신으로 인한 것인지의 결과를 내놓지 않고 있다”라고 한숨을 내쉬었다. A씨는 근로복지공단에 산업재해보상(산재)을 신청했지만 백신 접종 후유증이라는 인과성이 밝혀지기 전까지는 지급할 수 없다는 답이 돌아왔고, 보험사 역시 ‘백신 후유증으로 인한 질병은 보험금 지급대상에서 제외된다’라고 해 억장이 무너졌다고 했다. “기저질환자는 산부인과에 입사할 수가 없는데…” A씨는 아내 B씨가 산부인과에서 간호조무사로 일한 사실을 언급하며 “기저질환자는 절대로 산부인과에 입사할 수가 없다”며 아내의 질환이 백신 접종으로 인한 후유증이 확실하다는 입장을 거듭 밝혔다. A씨는 “다른 사람들이 (백신)이상 반응을 보인다는 언론 기사를 보면 정부는 이들을 다 기저질환자로 묶어버리니 결국 내 아내의 얘기만이 아니지 않으냐”고 말했다. 그는 “어느 날 건강했던 아내가 한순간에 이렇게 됐는데 당연히 인과관계가 없을 수 없다”면서 “화이자 백신뿐만 아니라 어느 백신을 가져와도 그로 인한 피해를 보게 된다는 점은 누구나 자유로울 수 없다”고 강조했다. 이어 “지금 ‘내 아내가 아프다’를 강조하고자 하는 게 아니라 아무것도 할 수 없는 상황뿐”이라며 정부가 하루빨리 인과성 여부를 판단해줄 것을 촉구했다. 앞서 경기 고양시 일산구 산부인과에서 간호조무사로 근무했던 B(45·여)씨는 지난 3월12일 AZ백신을 접종했다. 이후 그는 두통, 고열, 양안복시(시야가 좁아지는 증상) 등을 겪었고, 같은 달 31일 병원 입원 후 사지마비 증상과 함께 의식을 잃었다. 병명은 ‘급성 파종성 뇌척수염’으로, 항체가 신경세포에 존재하는 단백질을 바이러스로 오인해 파괴하는 희귀질환으로 알려졌다. A씨는 병원 측이 병의 원인을 밝혀내기 위해 B씨에게 5~6가지 진료를 했지만 모두 ‘이상없음’(음성)으로 판명 났다고 전했다. 아내 B씨는 지난 24일 병원에서 퇴원했으며, 다소 호전된 상태지만 방광 쪽 신경 등이 손상돼 현재 기저귀를 차고 생활하고 있다고 한다. 또 A씨는 B씨가 통원치료를 통해 안과, 신경과 등 6가지 진료에 재활치료를 받아야 하는 상황이라고 전했다. 김채현 기자 chkim@seoul.co.kr

이재명 경기도지사는 “희귀·난치성 질환 치료제 개발은 생명을 살리는 인도적 사업이자 보건안보를 튼튼히 하고 성장 가능성이 큰 미래산업”이라고 밝혔다. 이 지사는 9일 오후 경기 용인시 GC녹십자 용인R&D센터를 방문해 “치료제나 백신 개발을 지나치게 해외에 의존할 경우 우리 주권도 심각하게 위협받을 수 있다”며 이같이 말했다. 이날 이 지사는 허은철 GC녹십자 대표이사, 김철호 아주대의료원 첨단의학연구원장, 유승경 경기도경제과학진흥원장과 ‘희귀·난치성 질환 신약 공동연구 및 협업을 위한 업무협약’을 체결하고 연구자·환우 등과 현장 간담회도 진행했다. GC녹십자는 백신과 혈액제제를 생산·판매하는 제약사로, 세계 5위 수준의 관련 생산시설을 보유하고 있다. 이날 협약식에는 더불어민주당 정춘숙·신현영 국회의원도 참석했다. 협약에 따라 4개 기관은 공동 기획 및 연구개발, 창업기업 육성 지원 등 경기도 제약·바이오산업 발전에 힘을 모으기로 했다. 한편 최근 이 지사는 이천 SK하이닉스 반도체 신축 공장, 주성엔지니어링 용인R&D센터, 평택 스마트팜 기업 등 기업현장 방문 행보를 이어가고 있다. 김채현 기자 chkim@seoul.co.kr

치료제나 백신 개발을 지나치게 해외에 의존할 경우 우리 주권도 심각하게 위협받을 수 있다”며 이같이 말했다. 이날 방문에서 이 지사는 허은철 GC녹십자 대표이사, 김철호 아주대의료원 첨단의학연구원장, 유승경 경기도경제과학진흥원장과 ‘희귀·난치성 질환 신약 공동연구 및 협업을 위한 업무협약’을 체결하고 연구자·환우 등과 현장 간담회도 진행했다. 협약식에는 더불어민주당 정춘숙·신현영 국회의원도 참석했다. 협약에 따라 4개 기관은 공동 기획 및 연구개발,창업기업 육성 지원 등 경기도 제약·바이오산업 발전에 힘을 모으기로 했다. GC녹십자는 백신과 혈액제제를 생산·판매하는 제약사로,세계 5위 수준의 관련 생산시설을 보유하고 있다. 최근 들어 이 지사는 이천 SK하이닉스 반도체 신축 공장,주성엔지니어링 용인R&D센터,평택 스마트팜 기업 등 기업현장 방문 행보를 이어가고 있다. 신동원 기자 asadal@seoul.co.kr

1989년 호주에서 태어난 레베카 샤록은 엄마 뱃 속 기억까지 생생하다. 그는 전 세계 80명 정도만 앓고 있다고 알려진 희귀질환 ‘과잉기억증후군(HSAM)’을 앓고 있다. 레베카는 22일 데일리스타와의 인터뷰에서 “어두운 환경에서 다리 사이에 머리를 두고 있는 장면이 떠오른다. 자궁 속 같다”며 “편안했다”고 말했다. 이어 그는 “하지만 주변 환경이나 나의 존재에 대해 생각해보진 않았다”고 설명했다. 과잉기억증후군이란 살면서 일어나는 모든 일을 하나도 빠짐없이 저장해 한 번 본 것을 마치 사진처럼 기억하는 질환이다. 자신에게 일어난 모든 일을 기억하고 과도하게 기억하는 증후군으로, 2006년 미국에서 ‘질 프라이스’라는 여성이 최초로 진단을 받았다. 이 여성은 좌우 대뇌피질의 특정 영역이 일반인과 다르고, 좌우 전두엽을 모두 사용한다고 알려졌다.“지금까지 들었던 학교 수업 내용 모두 기억” 레베카의 첫 번째 기억은 태어나기 전 엄마 자궁 속의 기억이다. 그는 자궁 속 기억을 그림으로 그려내기도 했다. 그는 태어난 직후 병원을 떠난 것도 기억했다. 레베카는 “나는 담요와 같은 무언가에 싸여 있었다. 그 당시 병원이나 집이 무언인지 이해하지 못했다. 단지 내 주변 환경이 변한 것을 눈치챘고, 나는 이런 환경에 호기심이 많았다”고 말했다. 그는 말하는 걸 배우는 것부터 걸음마를 뗀 것, 태어나서 처음으로 꾼 꿈까지 모두 기억했다. 또 지금까지 들었던 학교 수업 내용을 기억하기도 한다.그는 해리포터 책 7권을 모두 기억하고, 너무 많은 생각이 한꺼번에 떠올라 머릿속이 복잡할 때 해리포터를 읽었더니 책 내용을 모두 외웠다고 전했다. 레베카는 2011년까지 다른 사람들도 자신과 같이 모든 일을 기억하는 줄 알았지만, HSAM을 알게 된 이후 진단을 통해 23살이 되어서야 자신이 과잉기억증후군이란 사실을 알게 됐다. 하지만 장점만 있는 것은 아니다. 그는 잊고 싶은 고통스러운 기억조차 잊을 수 없어 매 순간 생생하게 떠올린다. 김채현 기자 chkim@seoul.co.kr

종근당이 자체개발 중인 코로나19 치료제 ‘나파벨탄’이 ‘국산 2호’ 치료제 타이틀 확보에 바짝 다가섰다. 지난 8일 종근당은 나파벨탄의 조건부 허가 및 임상 3상 승인을 식품의약품안전처에 신청했다. 1호 치료제인 셀트리온의 ‘렉키로나’가 심사 시작 38일 만에 식약처 허가를 획득했던 것을 고려하면 나파벨탄의 허가 여부는 다음달 중순이면 판가름 날 것으로 보인다. 종근당은 지난해 췌장염 치료제인 나파벨탄의 주성분인 나파모스타트가 코로나19 치료에 효과가 있는 것을 확인하고 재빠르게 개발에 착수했다. 국내뿐만 아니라 러시아에서도 임상을 진행해 수출길을 열었다. 현재 종근당은 임상 2상 결과를 바탕으로 영국, 프랑스, 일본, 러시아 등과 나파벨탄 공급을 위한 협의를 진행 중이다.●작년 매출 1조 3030억·영업이익 1239억 여기에는 종근당의 공격적인 연구개발(R&D) 투자가 뒷받침됐다는 평가가 나온다. 종근당은 그동안 강력한 영업력을 바탕으로 제네릭(복제약) 판매에 집중해 왔다. 그러나 2011년 이후 복제약 중심의 성장 전략이 먹히지 않자 이장한 종근당 회장은 신약 개발을 비전으로 삼고 현 대표이사인 김영주(56) 사장을 영입하는 등 체질 개선에 나섰다.현재 종근당은 글로벌 신약 개발 회사로 탈바꿈하고 있다. 최근에는 화학 합성 의약품뿐 아니라 바이오 의약품까지 개발 영역을 넓히는 등 신약개발에 박차를 가하고 있다. 여기에는 이 회장의 비전을 받든 김 사장의 ‘글로벌 종근당’ 비전이 녹아 있다. 김 대표는 고려대 미생물학과를 졸업한 후 롱아일랜드대학교 대학원에서 면역학 석사 학위를 받고 한독제약회사에서 생산관리자(PM)로 직장생활을 시작했다. 이후 JW중외제약, 글로벌 제약회사 스미스클라인비참, 릴리, 노바티스 등을 거친 뒤 2015년 종근당 고문으로 들어와 대표이사 사장으로 선임됐다. 내부 인사 승진이나 약사 출신이 대표로 기용되는 일이 많은 제약 업계에서 글로벌 제약회사 출신의 마케팅전문가 선임은 파격적이라는 평이 많았다. 김 대표는 이후 “세상에 없던 신약(first-in-class)을 만들어 세계를 놀라게 하자”는 이 회장의 뜻에 따라 글로벌 종근당을 채찍질해 왔다. 취임 직후 매주 열리는 임원회의에서 신약개발을 몇 번이고 강조한 것으로도 알려졌다. 2016년 취임 이듬해 매체와의 한 인터뷰에서는 “글로벌 시장에 진출해 세계적인 기업으로 키우려고 한다”면서 “내 목표는 종근당이 한국 제약회사 가운데 1위로 올라서고 나아가 세계 시장으로 뻗어 나가는 발판을 마련한 대표(CEO)로 기억되는 것”이라고 밝혔다. 이에 발맞춰 종근당은 R&D투자를 꾸준히 늘려 왔고 지난해에는 1500억원이 넘는 R&D투자를 단행했다. 종근당은 지난해 국내 제약업계 최고 수준인 23건의 임상 시험을 진행하는 등 체질 변화를 이뤘다는 평가를 받는다. 공격적인 연구개발 투자확대가 실적 악화로 이어지기도 했지만, 지난해에는 매출 1조 3030억원, 영업이익 1239억원을 기록하는 등 창립 이후 최대 실적을 달성하기도 했다. 올해 임기 만료예정인 김 대표는 지난 6년간의 성과를 인정받아 사실상 3연임을 보장받았다.●세계 첫 네스프 복제약 ‘네스벨’ 곧 亞 공략 실제 연구개발에 대한 노력은 곳곳에서 구체적인 성과로 나타나고 있다. 종근당이 개발한 세계최초 네스프 바이오시밀러 ‘네스벨’은 2018년 국내에 이어 2019년에는 일본에서 품목허가를 획득했다. 지난해에는 알보젠의 아시아 지역을 담당하는 로터스와 수출계약을 맺고 대만, 베트남, 태국에서 제품 출시를 계획하고 있다. 향후 미국, 유럽 등에 진출해 2조 7000억원 규모의 글로벌 시장을 공략할 계획이다. 국내뿐만 아니라 해외에서도 신약 임상을 진행하는 등 글로벌 신약 개발에도 박차를 가하고 있다. 지난해 6월 새로운 기전으로 주목받고 있는 이상지질혈증 치료제 ‘CKD508’이 영국 규제당국(MHRA)으로부터 임상 1상을 승인받은 데 이어 항암이중항체 ‘CKD702’가 ‘미국암연구학회’(AACR)에서 전임상 결과를 발표했다. 지난 2월에는 자가면역질환 치료제 ‘CKD506’의 전임상 결과를 ‘유럽 크론병 및 대장염 학회’에 발표해 호평을 받았다. 희귀질환인 샤르코-마리-투스 치료제로 개발 중인 CKD510은 올해 유럽에서 임상을 시작하며 글로벌 진출의 신호탄을 쐈다. 종근당은 블록버스터(매출 100억원 이상) 제품 개수를 현재 17개에서 최소 24개 이상으로 만든다는 목표로 뛰고 있다.●나파벨탄 고위험군 효과, 美 ·유럽 진출 추진 한편 급성 췌장염 치료제로 쓰이던 나파벨탄은 중증의 고위험군 코로나19 환자를 대상으로 치료 효과가 입증됐다. 이 때문에 종근당 내부적으로는 나파벨탄의 국내 매출 기대감은 크지 않을 것으로 본다. 공익적 목적이 더 크다는 설명이다. 업계 관계자는 “코로나19의 국내 확산세 자체가 시장 대비 크지 않고 중증 환자도 적은 편”이라면서 “(나파벨탄의 매출이 기대되는) 미국과 유럽 등 환자 수가 많은 해외시장 진출을 목표로 하고 있다”고 말했다. 명희진 기자 mhj46@seoul.co.kr

■병무청 ◇과장급 전보△경남지방병무청장 김용진△경인지방병무청 인천병무지청장 최구기△병무민원상담소장 박희철△병역자원국 병역판정검사과장 김인환△병역자원국 병역조사과장 윤주봉 ◇과장급 승진△제주지방병무청장 문경종 ■한국학중앙연구원 △부원장 임치균△한국학대학원장 박정혜△기획처장 심재우△연구처장 정치영△장서각관장 주영하△국제교류처장 조융희△교학처장 조현범△연구정책실장 정헌목△해외한국학지원실장 박성호△한국학정보화실장 양창진△혁신홍보팀장 곽병훈△학술지간행실장 정미량△백과사전편찬실장 박성진△사업관리실장 조진한 ■중앙대학교의료원 △교육수련부장 최유신△대외협력실장 송정수△신경외과 과장 권정택△이비인후과 과장 김경수△마취통증의학과 과장 백종화△응급의학과 과장 겸 응급의료센터장 오제혁△교육수련담당 김지택△의무기록실장 최창환 ■인제대학교 백병원 ◇백중앙의료원△부의료원장 김동수 ◇서울백병원△원장 구호석△진료부원장 하정구△기획실장 박민구△홍보실장 이동익 ◇부산백병원△희귀질환센터장 정우영△신생아집중치료지역센터장 구수현 ◇일산백병원△수련부장 오형근△홍보실장 전흥만△신생아중환자실장 황종희△진료지원팀장 구해원 ■손해보험협회 ◇승진△손해보험1본부장 김지훈△정부보장사업부장 주병권△홍보부 홍보팀장 이웅노 ◇전보△소비자서비스본부장 이재구△일반보험부장 방태진△소비자보호부장 백승욱△기획조정부 국제협력팀장 하성철△경영지원부 총무인사팀장 류종원△일반보험부 일반보험팀장 김도균△장기보험부 보상제도팀장 김수진△자율관리부 판매채널지원팀장 안지홍△자율관리부 모집관리팀장 진형오△자동차보험부 자동차보험팀장 방병호△공익업무부 보험사기조사1팀장 이용섭△정부보장사업부 보장제도운영팀장 김봉진

희귀질환 거점센터가 이달부터 2023년까지 센터별로 관리할 수 있는 질환을 확대하고 특화된 질환을 발굴하는데 초점을 맞춰 운영된다. 질병관리청은 희귀질환을 앓는 환자의 의료 접근성을 높이고 진단 및 치료·관리를 강화할 수 있도록 ‘제2기 권역별 희귀질환 거점센터’ 운영을 시작한다고 1일 밝혔다. 현재 희귀질환 거점센터는 중앙지원센터 1곳과 권역별 11곳이 지정돼 있다. 질병청 관계자는 “권역별 희귀질환 거점센터 운영을 2019년에 시작해 지난해 1기 사업을 마무리 했다. 2기 사업에서도 거점센터 개수는 총 12곳으로 동일하고 2곳이 새로운 곳으로 지정됐다”고 밝혔다. 중앙지원센터는 권역별 거점센터가 희귀질환을 진료하거나 관련 연구조사, 교육훈련 등 지원 사업에 적극적으로 참여할 수 있도록 지원·관리하는 역할을 맡는다. 권역별 거점센터에서는 희귀질환을 앓는 환자가 진단을 위해 여러 곳의 병원을 전전하는 ‘진단 방랑’ 문제를 해소할 수 있도록 희귀질환 전문 클리닉을 운영하고 의료인력을 교육할 방침이다. 정은경 질병청장은 “지방에 거주하는 희귀질환자들이 지역 내에서 전문적인 질환 관리 서비스를 지속해서 받을 수 있도록 하기 위해 사업을 시작했다”면서 “이번 2기 사업을 통해 희귀질환 관리 역량과 전문성이 더욱 강화될 것으로 기대된다“고 밝혔다. 이범수 기자 bulse46@seoul.co.kr

GC녹십자가 세계 최초로 뇌실투여 방식 헌터증후군 치료제 허가를 받았다. GC녹십자는 파트너사인 ‘클리니젠’(Clinigen K.K.)이 일본 후생노동성으로부터 뇌실 내 투여 방식의 헌터증후군 치료제 ‘헌터라제ICV’(intracerebroventricular)의 품목허가를 획득했다고 22일 밝혔다. 이런 방식의 헌터증후군 치료제 허가가 나온 것은 이번이 전 세계 최초이다. 헌터라제 ICV는 머리에 디바이스를 삽입해 약물을 뇌실에 직접 투여하는 치료법이다. 기존 정맥주사 제형의 약물이 뇌혈관장벽(BBB, Blood Brain Barrier)을 통과하지 못해 ‘뇌실질 조직’(cerebral parenchyma)에 도달하지 못하는 점을 개선한 것이라고 회사 측은 밝혔다. 이번 허가는 중증형 헌터증후군 환자에게 새로운 치료 방식 제공이 가능해졌다는 데 큰 의미가 있다고 회사는 설명했다. 중추신경손상을 보이는 환자는 전체 헌터증후군 환자의 70%에 달한다. 헌터라제 ICV는 환자의 뇌혈관 및 중추신경 세포까지 약물이 전달되어 인지능력 상실 및 심신 운동 발달 지연 등 중추신경손상에 기인한 증상까지 완화시킬 수 있을 것으로 기대된다. 허은철 GC녹십자 사장은 “이번 승인은 중증형 헌터증후군 환자의 중추신경손상 문제에 대한 미충족 수요를 해소하기 위해 노력해 온 환자와 의료진, 지역사회의 큰 업적이 될 것”이라고 말했다. 헌터증후군은 IDS(Iduronate-2-sulfatase) 효소 결핍으로 골격 이상, 지능 저하 등이 발생하는 선천성 희귀질환이다. 일반적으로 남자 어린이 10만~15만 명 중 1명 비율로 발생한다고 알려져 있다. 오경진 기자 oh3@seoul.co.kr

“코로나19 감염자 치료약인 혈장치료제 개발은 절망과 소망이 반복되는 힘든 시간이었다. 직원들이 서로 신뢰했기에 여기까지 올 수 있었다고 생각한다.” 움츠렸던 인류의 반격이 시작됐다. 코로나19 백신과 치료제가 속속 개발되면서 긴 터널의 끝이 조금씩 보이고 있다. GC녹십자가 반격의 선봉에 서 있다. 개발 중인 코로나19 혈장치료제 ‘GC5131A’는 최근 임상 2상 환자 모집과 투약까지 마치며 기대를 키우고 있다. 17일 서울신문과 인터뷰를 한 GC녹십자 의학부문장 김진(57) 부사장에게 혈장치료제 개발 막전막후와 향후 사업 계획 등을 물었다. 김 부사장은 중앙대 약대를 졸업한 뒤 미국 조지아대에서 약학박사 학위를 받았다. 부광약품 연구원, 종근당 개발본부장 등을 거쳐 2016년 11월 GC녹십자에 합류한 뒤 연구개발(R&D) 전반을 이끌고 있다. 혈장치료제 GC5131A는 코로나19 완치자의 혈액 속 혈장에서 면역 단백질만 분리한 것이다. 완치자의 혈장에는 코로나19에 특화된 다양한 면역 항체들이 담겨 있는데 이를 분리·농축해서 만든다. 감염병이 유행하는 즉시 치료제로 투입할 수 있다는 게 최대 강점이다. 앞서 GC녹십자에서 만들어 이미 상용화된 다른 제품들과 작용 기전, 생산 방법이 같아 안전성도 확보됐고 개발 과정도 간단하다는 설명이다. 현재 임상 2상에서 시험대상자들에 대한 투약은 완료됐고 1분기 내 자료분석을 끝내 식품의약품안전처에 조건부 품목허가 승인 신청을 할 계획이다. 식약처의 승인이 나오면 상용화할 수 있다.GC녹십자는 혈액제제 관련 분야에선 국내에서 따라올 곳이 없을 정도로 노하우가 풍부하다. 실제로 GC녹십자의 혈장치료제는 국내 최초로 지난해 8월 임상 2상에 들어갔다. 이처럼 빠르게 움직일 수 있던 것은 과거 회사가 팬데믹(감염병 대유행)에 대응해 본 경험이 있어서다. GC녹십자는 2009년 ‘신종플루’가 유행했을 때 보건당국과 공조하면서 백신을 조기에 개발한 전력이 있다. 당시 세계보건기구(WHO)에서 신종플루 대응 우수사례로 소개되는 등 R&D 역량을 국제적으로 인정받은 바 있다. 팬데믹 대응이 ‘속도전’이라고 판단한 GC녹십자는 자신들이 강점을 갖고 있는 방식으로 코로나19 치료제를 개발하겠다고 나섰다. 김 부사장은 “수십년간 쌓은 기술력이 집약된 독자적인 혈장 의약품 개발 플랫폼을 구축하고 있다”면서 “과거의 성공 경험과 제약사로서 사회에 기여해야 한다는 판단에 따라 혈장치료제 전담팀(TF)을 꾸리고 본격적으로 연구를 시작했던 것”이라고 회고했다. 우선 완치자의 혈장을 모집해 치료제를 만든 뒤 임상시험을 진행했다. 프로젝트를 전반적으로 이끈 김 부사장은 “불가능에 가까운 일정이었다”면서도 “이를 가능하게 하고자 밤낮, 주말 없이 팀원들과 경과를 공유하며 한마음으로 달려 왔다”고 했다. 이어 “절망과 소망이 반복되는 무척 힘든 시간이었지만 서로 신뢰했기에 여기까지 왔다”면서 “임상 2상에서 시험 대상자 모집과 투약을 완료한 상태다. 자료를 분석한 뒤 식약처에 품목허가 승인을 신청할 계획”이라고 말했다.지난해 초 다수의 확진자가 나왔던 대구, 경북 지역을 여러 번 직접 방문도 했다. 완치자의 혈장을 모으기 위해 지역 의료진을 직접 방문할 땐 두려웠다고도 했다. 그는 “그럼에도 ‘필요한 일’이라는 소명의식으로 직원들이 이겨냈다”면서 “그래도 이런 생소한 절차들을 보건 당국과 함께 제도화하는 시간이었고 다음 팬데믹에선 더 체계적으로 움직일 수 있는 기반을 마련했다”고 말했다. 이어 “이미 혈장 관련 제제를 생산할 시설을 확보했고 감염병 치료제 개발에 필수적인 특수연구시설(BL-3 Lab)도 구축 중”이라면서 “코로나19에서 얻은 경험과 시스템으로 앞으로 또 다른 감염병 대유행에도 신속하게 대처할 수 있을 것”이라고 자신했다. 혈장치료제는 수많은 포트폴리오 중 하나에 불과하다. 순수 국내 기술로 개발한 희귀병 ‘헌터증후군’ 치료제 ‘헌터라제’를 비롯해 퀀텀점프를 이끌 다양한 후보군을 갖추고 있다. 헌터증후군은 선천성 희귀병으로 체내 특정 효소가 결핍된 어린아이에게서 골격 이상, 지능 저하 등의 증상이 나타나는 병이다. 남자 어린이 10만~15만명 중 1명꼴로 발생하는 것으로 알려졌다. 자라면서 심혈관계 합병증 등이 나타날 수 있으나 지금껏 마땅한 치료제가 없었다. GC녹십자가 이 병의 치료제인 헌터라제를 개발해 중국 수출을 눈앞에 두고 있다. 지난해 9월 중국에서 품목허가를 받았다. 중국 내 헌터증후군 환자는 3000명 정도인데 정식으로 승인된 치료제는 헌터라제가 유일하다. 국내 기술로만 개발됐다. 아직 약 가격이 정해지지 않아 정확한 규모를 예측하긴 어렵지만 시장성이 상당할 것으로 회사는 기대하고 있다. 조만간 일본에서도 품목허가를 획득할 것으로 보고 있다. 김 부사장은 “전 세계 희귀의약품 시장은 연평균 11% 이상 성장해 2024년엔 약 315조원에 달할 것으로 보인다”면서 “헌터라제 매출을 통한 이익으로 또 다른 희귀질환 R&D에 투자해 회사 포트폴리오를 확장하고 매출 증대로 연결할 것”이라고 말했다. 중국에서 혈우병치료제 ‘그린진F’의 품목 승인도 기다리고 있다. 미국 진출을 목표로 개발 중인 혈액제제 ‘아이비글로불린-에스엔10%’도 있다. 백신 개발 역량을 강화하기 위해 미국에 백신 개발 전담 법인인 ‘큐레보’도 설립해 유전자 재조합 방식의 차세대 대상포진 백신도 개발하고 있다. 오경진 기자 oh3@seoul.co.kr