GC녹십자가 연말을 맞아 사회복지시설과 대한적십자사 등 불우이웃돕기 성금 2억원을 기탁했다고 24일 밝혔다.GC녹십자는 매년 ‘연말 1% 나눔’, ‘급여 끝전 기부’, 임직원이 기부하는 금액만큼 회사의 기부금이 더해지는 ‘매칭그랜트’ 등 다양한 기부 프로그램을 운영하고 있다. 이번 기부금 가운데 1억원은 전국 각지의 사회복지기관과 불우이웃돕기, 희귀질환 환자를 위해 쓰일 예정이다. 회사 측은 재난 구호사업과 각종 복지사업을 전개하고 있는 대한적십자사에도 성금 1억원을 기탁했다고 설명했다. 장평주 녹십자홀딩스 CR 혁신부문장은 “앞으로도 기업의 사회적 책임을 위한 다양한 사회공헌 활동들을 지속해나갈 예정”이라고 말했다.

현생인류는 약 30만년 전 아프리카 동부에 처음 나타나 전 세계로 퍼졌다. 당시 지구상에는 우리를 포함해 6종이 넘는 사람(Homo) 혈통이 이미 존재했다. 유럽과 아시아에 살면서 추운 기후에 적응한 네안데르탈인, 동남아시아에서 이미 성공을 이룬 호모에렉투스가 대표적인 예다. 하지만 약 4만년 전부터 다른 종은 사라져 버렸다. 왜 우리만 살아남았을까. 머리가 더 좋아서, 언어가 발달한 덕분에…. 최근에는 ‘낯선 사람과 네트워크를 형성하는 능력’ 덕분이라는 이론이 힘을 얻고 있다. 지난달 24일 영국의 과학잡지 ‘뉴사이언티스트’에 실린 기사의 내용이다. 제목은 ‘가장 친화적인 자의 생존? 현생인류는 왜 다른 인간 종보다 오래 살아남았나’이다. 기사에 따르면 호모사피엔스는 다른 모든 인간 종보다 더 큰 무리를 지어 협력하며 살았다. 직계 집단을 넘어 다른 집단과 네트워크를 형성하는 독보적인 능력도 가지고 있었다. 여타의 사람 종에서는 볼 수 없었던 현상이다. 그 원인은 아직 분명치 않다. 아프리카의 기후가 크게 변화하면서 살아남기가 어려워진 탓이라는 해석도 있다. 서로 폭넓게 협력하는 집단의 생존 가능성이 더 높았을 것이라는 말이다. 인류의 사회적 연결망이 확장된 것은 사실이다. 예컨대 약 32만년 전 현재의 케냐 남부 지역을 보면 화산에서 분출돼 창 촉에 사용되는 귀중품인 흑요석이 최대 90㎞ 떨어진 곳까지 운반됐음을 알 수 있다. 3만년 전 남아프리카의 호모사피엔스는 300㎞ 넘는 거리에서 타조알 껍질로 만든 구슬을 교환한 것으로 나타났다. 런던자연사박물관의 크리스 스트링어는 말한다. “많은 사람들과 교류하면서 이웃 그룹의 행동과 발명품을 습득할 수 있었을 것이다.” 인류가 처음 등장했을 때를 들여다보면 볼수록 사회적 교류가 활발하고 연결망이 더 커지는 증거를 찾을 수 있다. 하지만 다른 인간 종에서는 볼 수 없는 방식으로 이웃들과 상호작용할 용기는 어디서 생겼을까. 윌리엄스증후군이라는 희귀질환의 유전자 분석이 이 질문에 빛을 던져 준다. 환자는 심장병과 정신지체를 지니고, 조그만 요정과 같은 얼굴이 특징인데 지나치게 사회적이다. 낯선 사람을 신뢰하고 안아 주기를 좋아하며 공격성이 적다. 원인은 7번 염색체에 있는 유전물질 일부가 사라진 것인데 그중에서도 특정 유전자(BAZ1B)에 최근 연구가 집중됐다. 배아발달기에 많은 조직의 기본을 형성하며 스트레스에 대처하는 아드레날린 분비샘을 만드는 신경능선세포와 관련된 유전자다. 스페인 ‘카탈루냐 고등연구소’의 세드리크 베크스가 수행한 연구를 보자. 그의 팀은 현대인의 유전체를 우리의 가장 가까운 친척인 네안데르탈인 및 데니소바인 것과 비교했다. 결과 문제의 유전자, BAZ1B가 호모사피엔스에서 더 많은 돌연변이를 겪었음을 발견했다. 진화의 압력이 컸다는 것을 의미한다. “낯선 사람을 만나는 스트레스를 더 잘 견딜 수 있는 방향으로의 진화를 추정하게 해 주는 결과”라고 베크스는 말했다. 영국 요크대의 페니 스피킨스 교수는 이 돌연변이가 “우리의 공격성을 낮출 뿐 아니라 신체적으로도 덜 위협적으로 보이게 만드는 것 같다”고 한다. 네안데르탈인의 눈썹뼈가 크고 턱이 두드러져 야만적으로 보이는 것과 대조된다. 우리의 호모사피엔스 조상은 ‘스스로 길들이기’ 과정을 겪은 것 같다. 인류의 두개골과 치아가 작아지고 얼굴이 평평해지면서 인상이 부드러워지기 시작한 것이 약 30만년 전이다. 일부 학자들은 친화적 행동과 여성스럽고 젊어진 외모는 세로토닌과 옥시토신의 분비 증가, 소통 능력 증대와 연결돼 있다고 설명한다. 늑대에서 개로 가축화하는 과정과 하이델베르크인에서 현생인류로 진화하는 과정이 비슷하다는 것이다. 소통 능력 증대와 부드러운 얼굴 인상은 연결돼 있는 것이다. 그러나 장기간의 자기 적응 과정에서 획득한 사회적 특성에는 단점도 있다. 스피킨스는 “더 긴밀히 연결되고 관대해지면 공동체로서 더 큰 힘을 얻을 수 있지만 다른 사람들을 만족시키면서 집단에 소속되려는 근본적인 욕구는 개인을 외로움, 우울함, 불안에 취약하게 만든다”고 했다.

희귀병을 앓는 아들을 위해 독학으로 치료약을 만든 부정(父情)이 눈물겹다. 28일 중국 대기원 등 외신은 집에 실험실까지 갖추고 아들의 병을 연구한 중국 남성의 사연을 전했다. 윈난성 쿤밍시에 사는 쉬 웨이(30)는 지난해 집 한쪽 작은 다용도실을 실험실로 개조했다. 그곳에서 그는 2살 아들 하오양의 치료약을 만들었다.그의 아들은 마땅한 치료법이 없는 ‘멘케스 증후군’(Menkes syndrome)을 앓고 있다. 멘케스병은 남성에게만 나타나는 희귀 유전질환으로, 구리를 흡수하지 못해 발생한다. 윤기 없이 꼬인 모발과 특이한 얼굴 모양, 발육 지연 및 퇴행성 신경장애가 주 증상이다. 멘케스병은 생후 2~3개월 사이 발병하며, 환자는 대개 3세 이전 사망한다. 조기 대처로 신경학적 증상이 생기는 것은 막을 수는 있지만, 확실한 치료제는 없다. 먹는 약이나 주사제로 구리 히스티딘 성분을 투약하는 게 최선인데, 병의 진행을 막을 수 있는 것은 아니고 그저 생명을 연장하는 것뿐이다.쉬의 아들이 희귀질환 진단을 받은 건 생후 6개월 때였다. 하지만 중국에선 구리-히스티딘을 구할 수 없어 치료에 애를 먹었다. 해외로 눈을 돌렸지만 코로나19 국경 봉쇄에 부딪혔다. 그 사이 아들의 병세는 점점 악화했다. 이러지도 저러지도 못하고 발을 동동 구르던 아버지는 아들을 살리고자 직접 약물을 제조하기에 이르렀다. 그는 집에 실험실을 만들고, 장비와 원료를 구해 연구에 돌입했다. 인터넷에서 600편에 달하는 관련 논문을 찾아 읽고 또 읽었다. 고등학교 졸업 후 손에서 놓은 영어를 해석하려 번역기도 동원했다. 가족도 불가능한 일이라고 만류했지만, 죽어가는 아들을 곁에 둔 아버지에겐 다른 도리가 없었다.마침내, 아버지는 아들을 살릴 치료약을 완성했다. 연구 시작 6주 만이었다. 그는 먼저 토끼에게 약을 먹여 안전성을 확인했다. 그런 다음 복용량을 차츰 늘리는 방식으로 아들에게 약물을 투여했다. 결과는 성공적이었다. 치료 시작 2주 만에 아들의 병세는 호전됐다. 혈청구리 농도도 정상을 회복했다. 아버지는 “아들을 살릴 수만 있다면 뭐든 해야 했다. 내겐 선택지가 없었다. 위험을 감수하고 약을 먹이든, 이대로 아들이 죽는 걸 지켜보든 둘 중 하나였다”고 말했다.그의 사연이 전해지자 같은 처지의 부모들 연락이 쇄도했다. 그러나 아버지는 “규정상 한계가 있다. 내 아이만 책임지겠다”며 어렵게 부탁을 거절했다. 실제로 현지에서는 그의 사례 이후 약물 제조 자격 문제와 등 법적 규제 논의가 일었다. 어떤 약물이든 관계 당국 심사를 거쳐야 하는데 해당 규정이 적용되지 않아서다. 일단 아버지는 ‘약물’이 아닌 ‘화합물’을 제조한 것이란 주장으로 법망을 벗어났다. 윈난성 의약품관리국 관계자도 “의약품이 아닌 경우 개입할 수 없다”는 입장을 밝혔다.

#애리조나주립대 제임스 애덤스 교수에게는 자폐 증상을 가진 딸이 있다. 그는 2011년 한 가지 연구에 몰두했다. 장(腸)내 미생물 상태가 딸의 자폐증에 영향을 미치는지 알아보는 연구였는데 놀랍게도 설사나 변비, 복통 등 장에 문제가 있는 아이들이 언어, 사회성, 인지, 행동 등 전 영역에서 더 심한 자폐 증상을 보이는 것으로 나타났다. 연구는 이후에도 계속됐고 지금은 장내 미생물이 단순히 소화뿐만 아니라 암이나 우울증 등 다양한 질병에 영향을 주고 있다는 사실이 밝혀졌다. 장내 미생물을 비롯한 각종 체내 미생물을 통칭하는 ‘마이크로바이옴’이 차세대 바이오 의약품 시장의 ‘블루칩’으로 주목받고 있다. 14일 업계에 따르면 마이크로바이옴에 기반한 신약은 아직 상용화된 사례는 없지만 성장 가능성이 큰 만큼 시장을 선점하려는 국내외 업체들의 투자와 인수합병(M&A) 사례가 이어지고 있다. 마이크로바이옴은 우리 몸 안에 사는 미생물(Micro)과 생태계 (Biome)를 합친 용어로 세균과 바이러스 등 체내에 사는 각종 미생물을 통칭한다. 마이크로바이옴 수는 순수 인체 세포 수보다 두 배 이상 많고 유전자 수보다 100배 이상 많은 것으로 알려졌는데 7~8년 전부터 치료제 분야의 무궁무진한 가능성을 인정받아 ‘제2 게놈’으로도 불린다. 그동안에는 화장품과 건강기능식품 개발 활용에 그쳤다. 국내에서는 CJ제일제당을 필두로 유한양행, 종근당바이오, 팜젠사이언스, 지놈앤컴퍼니, 메디톡스, LG화학 등의 업체가 마이크로바이옴 투자에 속도를 내고 있다. 특히 대기업은 벤처·중소 마이크로바이옴 전문 기업에 대한 지분 투자, 인수, 권리 인수 등을 통해 마이크로바이옴의 가능성에 주목하고 있다.이 가운데 CJ제일제당은 2019년 마이크로바이옴 벤처기업인 ‘고바이오랩´에 대한 투자에 이어 지난 7월 마이크로바이옴 전문 기업 천랩을 인수하며 가장 적극적인 움직임을 보이고 있다. 바이오의약품 중에서도 마이크로바이옴을 점찍은 것은 시장의 성장 가능성은 물론이고 식품 등과 연계한 바이오 사업 확장성을 고려한 것으로 보인다. 이 밖에도 LG화학이 지난해 4월 마이크로바이옴 기반 항암 신약의 권리를 인수했고 유한양행도 마이크로바이옴 기업 메디오젠의 지분 30%를 확보하며 최대 주주가 됐다. 업계 관계자는 “암이나 정신질환, 희귀질환 등 치료제로서의 마이크로바이옴 활용 가능성이 거듭 확인되면서 시장에 대한 기대감도 높아진 상태”라면서 “아직 시판 중인 마이크로바이옴 치료제가 없고, 가능성 있는 시장에 ‘퍼스트 무버’가 될 수 있는 만큼 도전할 만한 가치가 있다”고 말했다. 현재 마이크로바이옴 기반 신약 개발의 선두 기업은 미국의 세레스 테라퓨틱스다. 최근 감염성 대장염 치료제 임상 3상에 성공했다. 국내에서는 고바이오랩이 건선과 아토피 치료제로 글로벌 임상 2상을 진행해 단계가 가장 빠르다. CJ제일제당이 인수한 천랩은 간암, 대장암 종양 형성 억제 효과를 보이는 균주에 대해 임상 1상을 준비 중이다.

국가관리대상 희귀질환으로 39개가 추가 지정돼 그간 국가 지원을 받지 못했던 희귀질환자 2200여명이 의료비 부담을 덜게 됐다. 질병관리청이 9일 무홍채증과 악센펠트 리이거증후군, 마르케사니 바일증후군, 드라벳증후군, 중증 화농성 한선염 등을 국가관리대상 희귀질환에 포함하면서 정부가 관리하는 희귀질환은 기존 1086개에서 1123개로 확대됐다. 기존의 염색체 관련 2개 질환은 진단명이 통합됐다. 추가된 신규 희귀질환자는 내년 1월부터 건강보험 산정특례에 따라 의료비 지원을 받는다. 희귀질환 산정특례는 의료비 부담을 낮추기 위해 건강보험에서 환자 본인이 부담하는 비용을 10%로 낮춰 주는 제도다. 정부는 병에 걸린 사람이 2만명 이하이거나 진단이 어려워 유병인구를 정확히 알 수 없는 질환을 관련 법률에 따라 희귀질환관리위원회 심의를 거쳐 국가관리대상 희귀질환으로 지정하고 있다. 국가관리대상 희귀질환으로 지정되면 산정특례 적용으로 의료비 본인부담이 크게 줄어든다. 현재 본인부담률은 입원은 20%, 외래는 30~60% 수준이다. 일부 저소득 건강보험 가입자에 대해서는 희귀질환자 의료비 지원 사업에 따라 본인부담금 의료비 지원 혜택도 받을 수 있다. 질병청은 “소득이 기준 중위소득 120% 미만인 희귀질환자에게는 산정특례 적용 이후 발생하는 10%의 본인부담금도 지원한다”고 밝혔다. 정부는 현재 희귀질환자의 치료 및 관리, 상담을 위해 중앙지원센터와 함께 권역별 거점 11곳을 두고 있다. 희귀질환 관련 정보는 희귀질환 헬프라인(http://helpline.kdca.go.kr)에서 확인할 수 있다.

코로나19가 촉발한 ‘백신 주권’ 확보에 속도가 붙고 있다. 문재인 대통령은 지난달 13일 ‘2021년 글로벌 바이오 콘퍼런스’에서 “앞으로 5년간 2조 2000억원을 투자해 백신 생산 역량을 획기적으로 늘리겠다”며 “글로벌 백신 생산 허브의 한 축을 맡아 언제 닥쳐올지 모를 신종 감염병 대응에 앞장서겠다”고 밝혔다. 정부는 내년에 코로나19 백신·치료제 개발을 위해 5265억원의 예산을 투입할 계획이다. 치료제·백신 개발에 3210억원, 연구·생산 인프라 구축 1063억원, 기초연구 강화 690억원, 방역물품·기기 고도화 302억원 등이다. 이 같은 계획이 구체화될 수 있었던 데는 정부의 ‘특허분석 보고서’가 일조했다. 21일 특허청에 따르면 한국특허전략개발원과 공동으로 지난달 8일 세계에서 처음 ‘mRNA 백신 특허분석 보고서’를 발간했다. 메신저 리보핵산(mRNA)은 화이자·모더나 백신을 통해 최초로 상용화된 사례다. 2005년 개발된 기술로 2018년 인체에 사용할 수 있다는 인증까지 받았지만 사용처가 없어 연구 단계에 머물다 코로나19로 빛을 보게 됐다. 우리나라의 백신 관련 기술력은 세계 중간 수준이지만 mRNA 백신 분야는 전무하다. 의약품은 특허출원 후 논문 발표, 임상허가, 상용화 과정을 거치지만 코로나19라는 긴급 상황에서 논문을 발표하고 임상에 들어가 긴급 사용이 승인됐다. 그러다 보니 공개된 정보가 부족하다. 특허청은 지난해 팬데믹 시점부터 mRNA 백신 자료를 수집했고, 정부 백신 태스크포스(TF)의 특허정보 요청 및 지난 7월 모더나사와의 협상을 앞두고 정보 확보에 대비해 자체적으로 보고서 작성에 착수했다. 보고서는 16개국 특허 및 논문 등을 분석해 백신과 관련된 플랫폼 기술과 회사별 특허 등을 종합한 691개 기술군을 분리해 국내 기업들이 mRNA 백신 개발을 위한 나침반으로 활용할 수 있도록 공개했다. 인체 안정성이 입증된 아스트라제네카(AZ) 백신이 아닌 mRNA 백신을 분석한 것은 효과성 때문이다. 항원과 항체 생성과 관련된 공정별 핵심 특허와 특허분쟁·라이선스 현황, 특허의 국내 진입 여부 등을 분석해 백신 구성 및 공정 등 퍼즐을 완성했다. 보고서 발간 뒤 공개된 모더나 백신 특허(2건) 결과와 유사한 것으로 평가됐다. 의약품은 지식재산권 침해 가능성이 매우 높다. mRNA 관련 특허 중 국내에 공개된 기술은 17%에 불과하다. 미국·유럽(70%)이나 일본(37%)과 비교하면 턱없이 낮다. 이미 궤도에 오른 백신이지만 관심이 집중되는 것은 독감 백신과 암치료제, 희귀질환 치료제 개발 등 확장성이 높기 때문이다. 특허청이 보고서 발간 후 진행한 두 차례 설명회에는 360여개 기업 및 개인 발명가들이 참가했다. 기업이 요청하면 방문해 특허분쟁 방지는 물론 틈새기술이나 라이선스 도입, 전문인력 확보 등에 대한 맞춤형 컨설팅도 제공한다. 이런 가운데 국내에서도 mRNA 백신 관련 특허가 최근 출원된 것으로 알려졌다. 류동현 특허청 화학생명기술심사국장은 “코로나19 백신의 국산화가 시급한 상황에서 국내 기업이 필요한 기술정보를 적시에 제공할 수 있게 됐다”며 “보고서는 mRNA 의약품 관련 정부의 연구개발(R&D) 방향뿐 아니라 특허가 아닌 연구자 관점에서 작성해 현장에서 적극적인 활용이 기대된다”고 밝혔다.

24세의 터키 여성이 세계에서 가장 키가 큰 여성으로 기네스북에 올랐다. 키가 2m 15㎝인 이 여성의 이름은 루메이사 겔기. 그는 이번 기네스북 등재가 두 번째다. 18살이었던 2014년에는 세계에서 가장 키가 큰 10대 여성으로 기네스북에 올랐다. 루메이사의 놀라운 키는 그가 ‘위버 증후군’이라는 희귀질환을 앓고 있기 때문이다. 위버 증후군은 과도한 성장과 척추측만증 등 여러 비정상적 증상을 유발하는 질환으로, 유전자 돌연변이에 의해 발생한다.이 때문에 루메이사는 가끔 보조기구를 이용해 걸을 때를 빼고는 일상생활 대부분 휠체어를 사용하고 있다. 루메이사는 “외출을 할 때면 사람들의 신기해하는 시선을 한 몸에 받게 된다”면서 “대부분 친절하게 대해준다”고 밝혔다. 루메이사는 여가 시간에 가족과 외식을 하는 것을 좋아하며 수영을 즐기기도 한다. 그는 “수영이 긴장을 푸는 데 도움이 된다”고 설명했다. 루메이사의 조카는 “이모는 일에 몰두하는 성실한 분이지만, 우리와 놀아줄 땐 어린아이 같다”고 소개했다. 루메이사는 2014년 처음 기네스북에 올랐을 때 이를 계기로 자신이 앓고 있는 희귀질환에 대해 사람들에게 알려야겠다고 마음먹었다. 그는 “남들이 생각하는 단점이 자기 자신에겐 장점이 될 수 있다”면서 “자신을 있는 그대로 받아들여 잠재력을 깨닫고 최선을 다하세요”라고 희망의 메시지를 전했다. 기네스북 측은 “루메이사의 기록을 다시 등재하게 되어 영광”이라면서 “루메이사가 지닌 불굴의 정신과 자부심은 우리에게 영감을 준다”고 밝혔다.한편 루메이사의 기네스북 등재로 공교롭게도 세계 최장신 남성과 여성이 모두 터키 국적이 됐다. 세계 최장신 남성으로 기네스북에 오른 터키인은 술탄 코센으로 키가 251㎝였다. 현존 최장신 남녀가 같은 국적이었던 사례는 2009년으로, 각각 236.1㎝와 233.3㎝의 키의 중국인 남녀였다.

전국 희귀질환자 위한 치료제 다뤄코로나에 항공 약품 수송 중단 진땀“소수의 희귀난치질환자를 위해 일한다는 생각에 뿌듯함을 느낍니다.” 한국희귀필수의약품센터 김한빛(30) 대리는 출근하자마자 희귀난치질환자들이 복용할 치료제가 잘 공급되고 있는지 확인하는 일로 하루를 시작한다. 김 대리는 22일 서울신문과의 인터뷰에서 “환자들의 간절한 마음을 알기에 지난해 코로나19 여파로 치료제를 수송할 비행기가 끊겼을 땐 직원 모두가 발을 굴렀다”고 말했다. 그는 “수술이 잡힌 경우도 많아 치료제 수급이 시급한데 제약사는 ‘비행기가 못 뜬다’고 하고, 병원과 환자들은 ‘도대체 언제 약이 오느냐’며 항의하는 혼돈의 시기가 있었다”고 털어놨다. 센터는 희귀난치질환자에게 필요한 의약품을 공급하고 관리하는 식품의약품안전처 산하기관으로 서울의 시청역 인근에 자리하고 있다. 전국 희귀난치질환자들이 이곳에서 치료제를 받는다. 소화제나 마스크 등 일상용품은 없고 희귀난치질환 의약품만 다루는 특별한 약국이다. 지난해 3월 대구를 중심으로 코로나19가 확산했을 때는 대구 환자들이 서울까지 올 수 없어 센터 직원들이 직접 약을 날랐다. 김 대리는 “대구로 가서 환자들의 집 문고리에 약 꾸러미를 걸어 놓고 비대면으로 복약 지도를 했다”고 돌아봤다. 센터는 국제백신공급기구인 코백스퍼실리티로부터 들여오는 코로나19 백신이나 국가 간 공여 백신을 관리하는 업무도 맡고 있다. 직접 물류창고에 가서 백신이 적정 온도에 보관돼 있는지, 다른 문제는 없는지를 꼼꼼히 확인한다. 화이자 백신은 새벽 3시에 도착할 때가 잦은데, 이럴 땐 한밤 출장길에 나서 아침에 들어온다고 한다. 김 대리는 “국민들이 걱정 없이 백신을 맞을 수 있도록 꼼꼼하게 확인하고 있다”고 강조했다. 건강보험심사평가원에 따르면 국내 희귀난치질환자는 80만명에 이른다. 치료제를 쉽게 구할 수 없고 사회적 관심도 부족해 외로운 투병을 이어 가는 이들이다. 하루에도 수십 통씩 약을 찾는 문의전화가 걸려 온다고 한다. 김 대리는 “일반 약도 떨어지면 불안한데 하물며 희귀난치질환자들이 복용하는 약은 잠깐 쓰지 않아도 생명이 위태로울 수 있다”며 “전 세계를 뒤져서라도 긴급 수입해 공급하고 있다”고 말했다. 그는 이어 “섬이나 오지에서 센터로 오시는 분도 있다”면서 “한번은 경북 경주에서 할머니와 할아버지가 손을 꼭 잡고 약을 받으러 오셨는데 그 모습이 너무 짠해 잊히지 않는다”고 돌아봤다. 김 대리를 비롯한 센터 직원들은 대부분 약사다. 그는 “고맙다며 손 편지를 주는 환자들, 자취한다는 말에 반찬을 싸서 보내 주는 환자들도 계신데 그때마다 ‘이 일을 하기 참 잘했다. 이래서 이곳을 떠날 수가 없구나’ 하는 생각이 든다”고 밝혔다.

삼성전자 LCD 공장에서 7년 간 일했던 여귀선(39)씨가 추석연휴 첫 날인 지난 19일 유방암으로 사망했다. 시민단체 반도체노동자의 건강과 인권지킴이 ‘반올림’은 여씨가 오랜 투병 생활 끝에 사망했다는 소식을 알렸다. 여씨는 고등학교 3학년 때인 2000년 12월 삼성전자 반도체 기흥사업장에 입사했다가 2001년 1월 삼성전자 LCD 천안사업장(현 삼성디스플레이) 모듈부서에 배치돼 7년간 교대 근무를 하면서 화학물질과 방사선을 취급했다. 여씨는 2008년 3월 삼성전자를 퇴사한 뒤 35살이던 2017년 유방암 진단을 받았다. 여씨는 삼성전자에서 일할 때 노출된 유해한 작업환경 영향이라 생각해 2019년 12월 근로복지공단에 산재 신청을 했다. 하지만 근로복지공단은 1년 8개월이 넘도록 역학조사조차 완료하지 않았다. 여씨 가족은 오롯이 병원비를 감당하며 여씨를 간병했다. 하지만 애타게 기다리던 산재 승인 소식을 듣지 못한 채 여씨는 세상을 떠났다. 그의 남편은 아내가 사망하기 전 근로복지공단에 보낸 편지에서 “2019년 12월에 산재 피해를 신고했지만 근로복지공단은 이제껏 아무런 진행 사항도 한 번 알려주지 않았다”며 “역학조사조차 끝나지도 못하고 1년 8개월이란 시간이 흘렀다”고 밝혔다. 이어 “그 사이 아내의 병세는 계속해서 악화돼 죽음의 고비도 넘기며 가까스로 삶을 이어 가고 있다”면서 “그렇게 힘들게 투병 생활을 하는 와중에도 가계에 상당 부분이 자기의 병원비와 간병비로 들어가는 것에 대한 상황을 미안하게 생각하며 투병을 하고 있다”고 했다. 마지막으로 그는 “산재 신청 후 판정에까지 이르는 시간이 이렇게 장기간 지체되지 않고 빠른 시간에 결정이 이루어지면 미안한 마음이 조금은 덜 해지지 않을까”라고 반문하면서 “하루하루 고비를 넘기는 아내를 생각해서 부디 산재 판정을 서둘러 주시길 간절히 바란다”면서 편지를 마무리했다. 근로복지공단의 역학조사가 지연되고 있는 건 고인의 사례뿐만이 아니다. 현재 반올림이 2018~2019년에 접수한 반도체, 디스플레이 노동자 사례 중 현재까지도 직업성 질병(암, 희귀질환)에 관한 역학조사가 진행 중인 사건은 12건이다. 이미 인과관계가 규명된 직업성 암은 불필요한 절차를 생략해 산재 처리 속도를 높여야 한다는 지적이 나온다. 화학 물질에 장기간 직접 노출되는 반도체 생산 공정의 특성상 판정이 달라지기 어렵기 때문이다. 지난 2017년 대법원 판결에 따라 이미 산재가 인정된 8개의 병에 대해서 고용노동부가 역학조사를 생략하는 지침이 마련됐다. 하지만 ‘세부공정이 동일하고 2011년 이전 근무자의 경우’로 한정해 기준이 너무 협소하다는 비판이 나온다. 세부공정별로 볼 것이 아니라 대공정 분류로 보아 역학조사를 생략할 수 있었다. 반올림은 “얼마 전 고용노동부는 민주노총과 ‘직업성 암에 대해 운영규정대로 역학조사 6개월 이내 처리’가 될 수 있도록 지도를 강화하고 대책을 마련한다는 내용이 포함된 산재 처리 기간 단축에 대한 합의안을 마련했다”며 “정부와 기업이 아직도 소리없이 죽어가는 전자산업노동자들의 암, 직업병 피해를 제대로 들여다보고 신속하게 근본대책을 마련해야 한다”고 촉구했다.

JW중외제약의 신약 개발에 탄력이 붙고 있다. 주요 신약 후보물질 가운데 이미 기술 수출에 성공한 통풍(물질 URC102)과 아토피 피부염(JW1601) 치료제는 각각 국내 2b상, 1상을 마치고 상위, 글로벌 임상을 검토·진행 중이고 탈모치료제(JW0061), 표적항암제(JW2286)도 전임상을 거쳐 내년 이후 임상 1상 진입을 목표로 하고 있다. 국내 수액 시장 최강자를 넘어 오리지널 신약개발사로의 체질 전환에 성공한 JW중외제약의 연구개발(R&D) 현황을 들여다봤다.“우리 그룹의 R&D 전략 핵심은 ‘희귀질환’ 영역에서의 ‘정밀의약개발’ 추구라고 말씀드릴 수 있습니다.” 박찬희 JW중외제약 최고기술책임자(CTO)는 12일 서울신문과의 서면 인터뷰에서 JW중외제약의 R&D 방향을 묻는 말에 “기존의 신약 개발이 병변에만 초점을 맞췄다면 JW중외제약은 환자마다 질환을 일으키는 주범(바이오마커)을 표적으로 한 약물 개발에 힘을 쏟고 있다”며 이렇게 답했다. ●희귀 유전적 질환도 의료 접근 방식 달라져 실제 통풍, 아토피 피부염, 탈모 등은 발병률이 낮은 희귀질환이거나 제대로 된 치료법이 없는 질환으로 분류된다. 막대한 자금과 시간이 소요됨에도 성공 확률이 1만분의1에 불과한 신약 개발 과정을 생각해 보면 이런 질환 중에서도 환자를 특정화하는 ‘환자 맞춤형 신약’은 시장성이 떨어지는 것으로 여겨져 왔다. 그동안 많은 국내 제약·바이오 업체가 오리지널 신약 개발 대신 다국적 제약사 물질을 들여와 제형 등을 개선하는 개량 신약이나 복제약에 집중하는 전략을 취했던 이유다. 박 CTO는 이에 대해 “일반적으로 우리가 아는 희귀질환 개념에 변화가 있다”면서 “유전적 원인에 의한 질환으로 여겨지던 희귀질환도 환자에 따른 특이 신호 체계가 움직인 결과로 해석되면서 접근 방식이 달라지고 있다”고 설명했다. 그러면서 그는 “특정 환자가 대상이지만 의료적 혜택이 크다면 시장에서 가치를 인정받을 수 있다”고 했다. 환자 맞춤형 신약이 시장성이 있느냐를 따지는 시대는 지나갔다는 설명이다.●美 종양·면역질환 물질 82% 희귀의약품에 실제 지난해 미국 식품의약국(FDA) 승인을 얻은 약물 가운데 종양과 면역질환을 타깃으로 개발된 약물의 약 82%가 희귀 의약품 지정(Orphan Drug Designation)을 받았다. 이 가운데 85%의 약물이 3~4년 내 2억 달러(약 2400억원) 이상의 매출을 얻을 것이란 전망이다. 박 CTO는 “JW중외제약의 모든 프로젝트는 초기 인큐베이션 단계부터 특정한 환자를 타깃으로 어떤 특정한 혜택을 줄 것인가를 정밀의약 관점으로 접근해 TPP(Targer Product Profile·목표제품 특성)를 세우고 과제를 시작한다”면서 “특정 질환에서 주요한 역할을 하는 특정 타깃 단백질을 뽑아내고 이에 특화된 전략의 약물을 개발해 보다 환자를 특정화하고 그에 따른 의약적 혜택을 최대화하는 것이 우리의 목표”라고 말했다. 이를 위해 JW중외그룹은 약 10년 전부터 바이오마커 중심의 연구가 가능한 비임상 연구 플랫폼을 구축해 왔다. 주얼리(JWERLY)와 클로버(CLOVER)로 대표되는 유전체 데이터베이스(DB) 평가계가 그것이다. JW중외제약 연구팀은 주얼리와 클로버를 통해 질환 특성에 맞는 신약 후보 물질을 발굴하고 있는데 이 플랫폼에는 300여종의 세포주, 동물모델로부터 얻은 조직 샘플, 단백질 구조를 모방한 2만 5000여종의 화합물 문헌, JW중외제약이 개발한 20여종의 약물 디자인 프로그램 등 방대한 정보가 담겨 있다. JW중외제약의 주요 신약 후보 물질인 URC102, JW1601, JW0061 등도 클로버와 주얼리를 거쳤다. 최근에는 인공지능(AI)을 도입해 한층 더 고도화했다. 박 CTO는 “현장(환자) 정보(질환과 관련한 유전학적·단백질학적)의 파악과 이의 활용 가능성에 따라 신약 개발의 속도와 실패 확률이 달라진다”면서 “이 밖에도 다양한 기관과의 협력을 통해 신약 개발에 더욱 박차를 가할 예정”이라고 했다. JW중외제약은 공동 연구(오픈 이노베이션)도 적극적이다. 1992년 오로지 신약 연구만을 위해 일본 주가이사와 공동 투자해 설립한 C&C 신약연구소(현 JW C&C 신약연구소)를 시작으로 삼성서울병원, 하버드대학병원 등 현재 다양한 산·학·연 공동연구를 진행하고 있다. 핵심 플랫폼을 보유한 전문 제약 바이오텍들과의 산·산 연구협력도 눈에 띈다. 올해부터 시작한 단백질분해기술 플랫폼을 보유한 보로노이사와의 공동연구가 대표적이다. ●저분자 신약·세포치료제로 취급 영역 확장 박 CTO는 “중장기적으로 오픈 이노베이션을 보다 더 강화해 저분자 신약, 세포 치료제 분야의 새로운 양상(modality·치료기법) 창출과 동반진단 영역으로 확장해 그룹 R&D 포트폴리오를 확장, 강화하고자 한다”면서 “이를 통해 환자들에게 지속적으로 더욱 높은 다양한 치료 혜택을 제공하고 국내는 물론 R&D 중심의 글로벌 제약 리더가 되는 것이 목표”라고 했다. 한편 JW중외제약은 올해 상반기 매출 2881억원, 영업이익 114억원을 기록하며 흑자 전환에 성공했다. 올해를 ‘R&D 중심 경영의 원년’으로 선포한 JW중외제약은 올해 R&D 투자 비율을 매출액의 10%로 끌어올린다는 방침이다. JW중외제약의 지난해 매출 대비 R&D 투자 비율은 9.26%(507억원), 올해 상반기는 9.02%(260억원)였다.

JW중외제약의 신약 개발에 탄력이 붙고 있다. 주요 신약 후보물질 가운데 이미 기술 수출에 성공한 통풍(물질 URC102)과 아토피 피부염(JW1601) 치료제는 각각 국내 2b상, 1상을 마치고 상위, 글로벌 임상을 검토·진행 중이고 탈모치료제(JW0061), 표적항암제(JW2286)도 전임상을 거쳐 내년 이후 임상 1상 진입을 목표로 하고 있다. 국내 수액 시장 최강자를 넘어 오리지널 신약개발사로의 체질 전환에 성공한 JW중외제약의 연구개발(R&D) 현황을 들여다봤다. “우리 그룹의 R&D 전략 핵심은 ‘희귀질환’ 영역에서의 ‘정밀의약개발’ 추구라고 말씀드릴 수 있습니다.” 박찬희 JW중외제약 최고기술책임자(CTO)는 12일 서울신문과의 서면 인터뷰에서 JW중외제약의 R&D 방향을 묻는 말에 “기존의 신약 개발이 병변에만 초점을 맞췄다면 JW중외제약은 환자마다 질환을 일으키는 주범(바이오마커)을 표적으로 한 약물 개발에 힘을 쏟고 있다”며 이렇게 답했다. 실제 통풍, 아토피 피부염, 탈모 등은 발병률이 낮은 희귀질환이거나 제대로 된 치료법이 없는 질환으로 분류된다. 막대한 자금과 시간이 소요됨에도 성공 확률이 1만분의1에 불과한 신약 개발 과정을 생각해 보면 이런 질환 중에서도 환자를 특정화하는 ‘환자 맞춤형 신약’은 시장성이 떨어지는 것으로 여겨져 왔다. 그동안 많은 국내 제약·바이오 업체가 오리지널 신약 개발 대신 다국적 제약사 물질을 들여와 제형 등을 개선하는 개량 신약이나 복제약에 집중하는 전략을 취했던 이유다. 박 CTO는 이에 대해 “일반적으로 우리가 아는 희귀질환 개념에 변화가 있다”면서 “유전적 원인에 의한 질환으로 여겨지던 희귀질환도 환자에 따른 특이 신호 체계가 움직인 결과로 해석되면서 접근 방식이 달라지고 있다”고 설명했다. 그러면서 그는 “특정 환자가 대상이지만 의료적 혜택이 크다면 시장에서 가치를 인정받을 수 있다”고 했다. 환자 맞춤형 신약이 시장성이 있느냐를 따지는 시대는 지나갔다는 설명이다. 실제 지난해 미국 식품의약국(FDA) 승인을 얻은 약물 가운데 종양과 면역질환을 타깃으로 개발된 약물의 약 82%가 희귀 의약품 지정(Orphan Drug Designation)을 받았다. 이 가운데 85%의 약물이 3~4년 내 2억 달러(약 2400억원) 이상의 매출을 얻을 것이란 전망이다. 박 CTO는 “JW중외제약의 모든 프로젝트는 초기 인큐베이션 단계부터 특정한 환자를 타깃으로 어떤 특정한 혜택을 줄 것인가를 정밀의약 관점으로 접근해 TPP(Targer Product Profile·목표제품 특성)를 세우고 과제를 시작한다”면서 “특정 질환에서 주요한 역할을 하는 특정 타깃 단백질을 뽑아내고 이에 특화된 전략의 약물을 개발해 보다 환자를 특정화하고 그에 따른 의약적 혜택을 최대화하는 것이 우리의 목표”라고 말했다. 이를 위해 JW중외그룹은 약 10년 전부터 바이오마커 중심의 연구가 가능한 비임상 연구 플랫폼을 구축해 왔다. 주얼리(JWERLY)와 클로버(CLOVER)로 대표되는 유전체 데이터베이스(DB) 평가계가 그것이다. JW중외제약 연구팀은 주얼리와 클로버를 통해 질환 특성에 맞는 신약 후보 물질을 발굴하고 있는데 이 플랫폼에는 300여종의 세포주, 동물모델로부터 얻은 조직 샘플, 단백질 구조를 모방한 2만 5000여종의 화합물 문헌, JW중외제약이 개발한 20여종의 약물 디자인 프로그램 등 방대한 정보가 담겨 있다. JW중외제약의 주요 신약 후보 물질인 URC102, JW1601, JW0061 등도 클로버와 주얼리를 거쳤다. 최근에는 인공지능(AI)을 도입해 한층 더 고도화했다. 박 CTO는 “현장(환자) 정보(질환과 관련한 유전학적·단백질학적)의 파악과 이의 활용 가능성에 따라 신약 개발의 속도와 실패 확률이 달라진다”면서 “이 밖에도 다양한 기관과의 협력을 통해 신약 개발에 더욱 박차를 가할 예정”이라고 했다. JW중외제약은 공동 연구(오픈 이노베이션)도 적극적이다. 1992년 오로지 신약 연구만을 위해 일본 주가이사와 공동 투자해 설립한 C&C 신약연구소(현 JW C&C 신약연구소)를 시작으로 삼성서울병원, 하버드대학병원 등 현재 다양한 산·학·연 공동연구를 진행하고 있다. 핵심 플랫폼을 보유한 전문 제약 바이오텍들과의 산·산 연구협력도 눈에 띈다. 올해부터 시작한 단백질분해기술 플랫폼을 보유한 보로노이사와의 공동연구가 대표적이다. 박 CTO는 “중장기적으로 오픈 이노베이션을 보다 더 강화해 저분자 신약, 세포 치료제 분야의 새로운 양상(modality·치료기법) 창출과 동반진단 영역으로 확장해 그룹 R&D 포트폴리오를 확장, 강화하고자 한다”면서 “이를 통해 환자들에게 지속적으로 더욱 높은 다양한 치료 혜택을 제공하고 국내는 물론 R&D 중심의 글로벌 제약 리더가 되는 것이 목표”라고 했다. 한편 JW중외제약은 올해 상반기 매출 2881억원, 영업이익 114억원을 기록하며 흑자 전환에 성공했다. 올해를 ‘R&D 중심 경영의 원년’으로 선포한 JW중외제약은 올해 R&D 투자 비율을 매출액의 10%로 끌어올린다는 방침이다. JW중외제약의 지난해 매출 대비 R&D 투자 비율은 9.26%(507억원), 올해 상반기는 9.02%(260억원)였다.

1분도 버티기 힘든 ‘플랭크’ 자세를 무려 9시간 30분동안 해내 기네스북 오른 남자가 있다. 6일 매거진 ‘맨즈헬스’와 ‘기네스 세계 기록’ 등에 따르면 호주 남성 다니엘 스칼리는 프랭크 자세로 세계 기록을 세웠다. 플랭크는 코어 운동 가운데 가장 기본적인 운동으로, 엎드린 상태에서 몸을 어깨부터 발목까지 일직선이 되게 만드는 자세다. 신체의 중심 근육 전체를 수축시켜 척추 주변 근육을 발달시킨다. 워낙 자세를 유지하는게 어려워 보통 사람은 1분도 버티기 힘든 동작이다.기네스 세계 기록에 따르면 스칼리는 지난달 6일 호주 애들레이드에서 플랭크에 도전해 9시간 30분 1초라는 기록을 세웠다. 이는 지난해 2월 당시 62세였던 전직 해병대원 조지 후드가 세운 8시간 15분 15초의 기록을 경신한 것이다. 스칼리, 희귀질환 CRPS(복합 부위 통증 증후군) 앓고 있어 놀라운 것은 스칼리가 극심한 고통을 동반하는 희귀질환인 CRPS(복합 부위 통증 증후군)을 앓고 있다는 점이다. 그는 12세 때 왼쪽 팔을 다친 후로 타는 듯한 통증이 수시로 찾아온다고 했다. 이번 도전에서 그는 통증을 줄이기 위해 아픈 팔에 압박 밴드를 착용했다.스칼리는 “머리부터 발끝까지 끊임없는 고통을 경험했다. 14분 만에 허벅지가 화끈거리기 시작했다”며 “팔꿈치와 팔에 계속 압력이 가해져 나중에는 어깨까지 아팠다”고 털어놨다. 하지만 그는 그 고통을 이겨내는 법을 알고 있다. 스칼리는 “고통을 견딘 후에는 더 큰 행복감과 쾌감이 왔다. CRPS에 대한 인식을 높이고 고통받는 사람들이 전 세계적으로 많다는 것을 모두에게 알리고 싶었다”고 전했다. 몇 달 동안 팔굽혀 펴기와 윗몸 일으키키를 꾸준히 하며 훈련에 매진했다는 스칼리는 “어떤 상황을 겪든, 어떤 고통 장벽이 있든, 마음을 먹고 할 수 있다고 믿으면 이룰 수 있다는 것을 사람들에게 증명하고 싶었다”고 소감을 전했다.

“지금 입고 있는 주황색 기동복을 벗기 전에는 화재 현장을 떠나고 싶지 않습니다.” 최지일(51·가명) 소방관은 지난해 10월 혈액암이 두 번째 재발됐다. 2002년 혈액암 투병을 끝내고 화재진압 대원으로 복귀했던 그는 다시 병마와 싸우고 있다. 그는 첫 번째 암 발병 후 술과 담배를 완전히 끊었다. 암 가족력도 전혀 없다. 그렇기에 화재 현장에서 노출된 유해물질을 의심한다. 20년 전까지만 해도 화재 현장의 유해물질 노출로 인해 소방관이 암에 걸릴 수 있다는 인식조차 없었다. 그는 공상 신청도 하지 못했다. 최 소방관이 한 차례 암을 이기고 현장에 돌아온 건 동료들 덕분이었다. 1997년 입직해 5년 만에 발병한 신출내기 소방관으로, 암 보험조차 갖추지 못한 그에게 얼굴도 모르는 전국의 소방관들이 성금을 모아 기부했다. 그 성금으로 하루 수백만원의 무균실 병원비를 감당할 수 있었다. 최 소방관은 “평생 소방관으로 살았기에 조금이나마 동료들에게 진 빚을 갚으려면 화재 현장으로 돌아가야 한다고 믿는다”고 말했다.김주철(49) 소방관 역시 희귀병을 이기고 다시 화재 현장으로 돌아온 소방관이다. 그가 앓았던 자가면역질환의 한 종류인 POEMS증후군은 신체 기관 곳곳에서 동시다발적으로 이상 증세가 나타나는 질병이다. 대표적으로는 팔과 다리 신경이 약화돼 자유롭게 움직이기 어렵다. 김 소방관은 2007년 경북 봉화군 농협 농약창고 화재 등 수백건의 화재 현장에서 유독물질에 노출됐을 가능성을 인정받아 올 1월 희귀질환 공상을 받은 ‘1호 소방관’이다. 아직도 말초신경 마비 증상과 뇌경색 증상이 회복되지 않았지만 김 소방관은 진통제와 혈전 용해제를 투약하며 현장에서 뛴다. 그는 “국가의 공상 인정은 국민을 위해 일했다고 국가에서 인정해 준 또 다른 의미의 훈장”이라고 눈시울을 붉혔다. 이어 “현장에서 도움이 되는 소방관이 될 것”이라며 “공상 입증에 어려움을 겪는 아픈 소방관들을 돕고 싶다”고 말했다.

희귀질환으로 수술을 받은 ‘국민 마라토너’ 이봉주가 수술 후 첫 공식 일정에서 현재 상태를 전했다. 그는 “수술을 받으면 많이 좋아질 줄 알았는데, 몸에 큰 변화가 없는 것 같다”고 말했다. 흰옷에 지팡이를 짚고 카메라 앞에 선 이봉주는 지난 16일 KBS에서 진행된 ‘불후의 명곡’ 녹화 일정을 소화했다. 21일 방송된 이날 방송분에서 이봉주는 “환자복을 올해 열번은 입은것 같다”며 이같이 말했다. 이봉주는 “마라톤도 그렇고 살다보면 인생에 ‘데드포인트’(가장 고통스러운 순간)가 온다. 지금 제 인생에 데드포인트가 온 것이 아닌가 생각한다”며 “이 기회를 통해 잘 극복해내는 모습을 보여주고 싶다”고 밝혔다. 그러면서 가수 이선희의 ‘아! 옛날이여’를 선곡해 불렀다. 이봉주는 근육 긴장 이상증으로 지난해 1월부터 극심한 허리 경련과 통증에 시달리고, 허리와 등이 굽는 등 불편함을 겪어왔다. 지난 3월 한 방송에 출연한 이봉주의 목은 90도로 꺾여 있었고, 허리를 제대로 펴지 못하는 모습이었다. 이봉주는 지난 6월 ‘척수 지주막낭종’(흉추 6~7번 사이 낭종) 제거 수술을 받고 재활에 힘을 쏟았다. 그는 “회복하면 ‘봉주르 라이프’라고 외치며 30분 만이라도 내 발로 뛰고 싶다”는 바람을 전했다. 1996년 애틀랜타 올림픽 남자 마라톤에서 은메달을 목에 걸고, 2000년 도쿄 국제마라톤에서 2시간 7분 20초의 한국 기록을 새로 쓴 ‘국민 마라토너’ 이봉주. 다시 뛰고 싶다는 그의 간절한 소망이 이뤄지길 많은 사람들이 기도하고 있다.

희귀질환을 앓고 수술을 받았던 ‘국민 마라토너’ 이봉주 선수가 수술 후 첫 공식 일정에 모습을 드러냈다. 이봉주 선수는 16일 서울 영등포구 여의도 KBS에서 진행된 ‘불후의 명곡’ 녹화 일정을 소화했다. 흰옷에 지팡이를 짚고 카메라 앞에 선 이봉주 선수는 미소를 지으며 손을 흔들었다. 수술 이전보다 건강을 많이 되찾은 모습이었다.이봉주 선수는 근육 긴장 이상증으로 지난해 1월부터 극심한 허리 경련과 통증에 시달리고, 허리와 등이 굽는 등 불편함을 겪어왔다. 지난 3월 한 방송에 출연한 이봉주 선수의 목은 90도로 꺾여 있었고, 허리를 제대로 펴지 못하는 모습이었다. 결국 지난 6월 이봉주 선수는 ‘척수 지주막낭종’(흉추 6~7번 사이 낭종) 제거 수술을 받았으며, 이후 재활에 힘을 쏟았다.그는 유튜브 채널에서 “수술 경과는 대체로 좋은 편이고 이제 경련 현상도 거의 잡혔다”고 근황을 밝히기도 했다. 또 “여러분에게 제가 달리는 모습을 보여드리겠다”고 약속했다. 이봉주 선수는 1996년 애틀랜타 올림픽 남자 마라톤에서 은메달을 목에 걸었고, 2000년 일본 도쿄 국제마라톤에서는 2시간 7분 20초의 한국 기록을 작성하며 ‘국민 마라토너’로 불린다.

국제구호개발NGO 굿피플(회장 최경배)은 11일 LG헬로비전 케이블TV를 통해 소개한 ‘99일 거북이 달린다’ 캠페인에 팝아티스트 ‘배드보스 (BADBOSS: 조재윤)’가 후원금을 전달했다고 밝혔다.99일 거북이 달린다 캠페인은 바테르 증후군으로 심장 천공, 근육 저하, 배변 장애 등을 앓고 있는 저소득층 한부모 가정의 환아 지우(가명, 4세)를 돕기 위해 마련됐다. 지우는 지속적인 재활치료가 필요하지만, 지우의 유일한 보호자인 어머니가 시각장애를 앓고 있어 생계 수단이 없는 상황이다. 이 가정은 언제 비워줘야 할지 모르는 작고 허름한 창고에서 살아가고 있어 안타까움을 더하고 있다. 바테르 증후군은 척추 기형, 항문 폐쇄, 심장 기형, 식도 폐쇄, 요골 기형, 신장 기형 등이 복합적으로 나타나는 희귀난치성 질환으로 신생아 10만 명당 16명 정도 발생하는 희귀난치성 질환이다. 99일 거북이 달린다 캠페인은 ‘토끼와 거북이’ 동화에서 거북이가 느리지만 한 걸음씩 앞으로 나아가 결승점에 다다른 것과 같이 희귀난치성 질환 환아와 가정이 후원을 받는 99일 동안의 변화되는 모습을 보여줄 예정이다. 굿피플은 LG헬로비전과 협력해 여러 방송채널을 통해 지우네 사례를 소개했고 해당 사연을 접한 팝아티스트 ‘배드보스’는 기부를 결심하고 의사를 전해 왔다. 배드보스는 팝아티스트이자 EDM 아티스트로 자신만의 팝아트를 선보이며 폭넓은 예술 활동을 펼치고 있다. 이번에 연 첫 개인전에서 앤디워홀의 작품 ‘32개의 캠벨수프’를 오마주한 ‘30개의 리챔’을 선보이면서 캔햄을 예술로 승화했다는 주목을 받았다. 그는 동원F&B에 판매한 ‘30개의 리챔’의 작품 판매금 중 일부를 굿피플 ‘99일 거북이 달린다’ 캠페인에 기부했다. 전달된 기부금은 사례아동인 지우의 의료비 지원에 사용될 예정이다. 더불어 배드보스는 전달식에서 지우만을 위한 한정판 작품 ‘희망 토끼’를 직접 선물했다. 작품은 1000 개 한정 제작 및 판매될 예정이며 수익금은 지우네 가정을 위해 사용된다. 배드보스는 “제 작품으로 힘들고 어려운 아이들을 도울 수 있어 진심으로 기쁘다”며 “지우네 가족이 건강하게 살아갈 수 있도록 계속해서 지원하고, 앞으로도 따뜻한 영향을 주는 작품활동을 하길 원한다”고 전했다. 동원F&B 김재옥 사장은 “코로나19 여파로 움츠려든 문화·예술계가 다시 되살아날 수 있도록 기업의 문화예술분야에 대한 메세나 활동을 앞장서 적극적으로 펼쳐나가겠다”고 말했다. 굿피플 최경배 회장은 “복지사각지대에 있는 어려운 이웃들을 지속적으로 살필 수 있도록 LG헬로비전과 협력해 신속하고 다각적인 지원을 이어나가겠다”고 말했다.

JW중외제약은 오랜 기간 자체 빅데이터 플랫폼을 구축하며 신약 개발에 적용하고 있다. 이와 함께 공동 연구와 같은 오픈 이노베이션에도 적극적이다. JW중외제약의 R&D 전략은 치료적 ‘미총족 수요(unmet needs)’가 높은 환자에 특화돼 치료적 장점을 극대화할 수 있는 신약 개발에 맞춰지고 있다. 특히 암, 면역 및 재생의학을 핵심 질환 영역으로 하는 희귀질환·희귀약물 개발은 JW중외제약의 주요 R&D 방향성이다. JW중외제약은 환자 정보의 중요성을 인식하고 2010년대부터 ‘바이오 인포매틱스(Bioinformatics·생물정보학)’ 기반의 빅데이터 플랫폼인 ‘클로버(CLOVER)’와 ‘주얼리(JWERLY)’를 구축해 신약 개발에 활용하고 있다. 대표적인 신약후보물질로 아토피피부염치료제 ‘JW1601’과 통풍치료제 ‘URC102’가 있다. JW중외제약은 2018년 JW1601을 다국적 제약사 ‘레오파마’에, 2019년에는 URC102를 중국 심시어 그룹에 연달아 기술 수출했다. JW1601은 항염증 효과 중심인 경쟁 개발제품과는 달리 가려움증과 염증을 동시에 억제하고 경구제로 개발하고 있기 때문에 환자의 복용 편의성도 획기적으로 개선할 수 있는 신약후보 물질로 평가되고 있다. JW1601은 올해 하반기 글로벌 2상에 돌입할 계획이다. URC102은 통풍 질환에 유효한 신약후보물질로 요산 배출을 촉진시키는 작용기전을 갖고 있다. 현재 중국을 제외한 URC102의 글로벌 기술수출을 적극 추진하고 있다. 이와 함께 JW중외제약은 자체 플랫폼으로 발굴한 여러 혁신 신약 후보물질의 비임상 시험을 하고 있다. 올해 연구개발 비용도 매출액 대비 10%까지 끌어 올릴 방침이다. 김태곤 서울비즈 기자 kim@seoul.co.kr

종근당은 다양한 혁신 신약 파이프라인을 확보하며 연구개발 선도기업으로서 입지를 다지고 있다. 글로벌 진출을 앞당기기 위해 국내뿐만 아니라 해외에서도 임상을 진행하며 신약 개발에 박차를 가하고 있다. 지난해 약 1500억원을 연구개발비로 투자해 국내 제약사 중 가장 많은 22건의 임상을 승인받으며 합성신약, 바이오신약, 개량신약 등 연구개발에 역량을 집중하고 있다. 신약 개발을 향한 종근당의 의지는 지난해 6월 이상지질혈증 치료제 ‘CKD-508’의 유럽 임상 1상 승인과, 항암이중항체 바이오신약 ‘CKD-702’의 전임상 결과 미국암학회 발표 등의 성과로 나타나고 있다. CKD-508은 혈액 내 지방단백질 사이에서 콜레스테롤에스테르(CE)와 중성지방(TG)의 운반을 촉진하는 콜레스테롤에스테르 전이단백질(CETP)의 활성을 억제해 저밀도 콜레스테롤(LDL C)을 낮추고, 몸에 좋은 고밀도 콜레스테롤(HDL C)을 높여 주는 기전의 약물이다. 특히 안전성 문제로 개발이 중단됐던 기존 CETP억제제인 아나세트라핍(anacetrapib) 및 토세트라핍(torcetrapib)과 달리 지방 조직에서 약물이 축적되거나 혈압이 상승하는 등의 문제가 발생하지 않는 것으로 나타났다. CKD-508은 스타틴으로 조절되지 않는 이상지질혈증 환자에게 또 다른 치료 옵션을 제시할 수 있는 혁신적인 약물로, 현재 60억 달러 규모에서 2027년 140억 달러에 달할 것으로 예상되는 전 세계 이상지질혈증 시장에서 글로벌 신약으로 성장할 수 있을 것으로 기대하고 있다. 종근당은 바이오신약 개발에도 도전하고 있다. 항암이중항체 CKD-702의 항암 효과와 작용 기전을 확인하기 위해 비소세포폐암 동물모델에서 단독요법으로 연구를 진행했다. 전임상 결과에 따르면 CKD-702는 암세포주에서 암의 성장과 증식에 필수적인 간세포성장인자 수용체와 상피세포성장인자 수용체를 동시에 억제하는 항암 효과를 나타냈다. 특히 기존에 사용되던 c-Met, EGFR 표적항암제에 내성이 생긴 동물모델에서도 항암 효과가 우수한 것으로 밝혀졌다. 비소세포폐암을 적응증으로 국내에서 임상 1상을 진행하고 있으며 향후 위암, 대장암, 간암 등으로 적용 범위를 확대해 글로벌 임상을 진행할 계획이다. 종근당은 CKD-702의 전임상 결과를 미국암학회 연례 학술대회에서 발표하며 차세대 항암제개발에 대한 기대감을 높였다. 미국암학회는 매년 약 80여개국에서 2만 5000명 이상의 연구자, 임상의, 보건산업 종사자 등 전문가들이 참여해 암 연구에 대한 최신 지견을 공유하는 세계 최대 규모의 권위 있는 암 연구 학술행사다. 샤르코 마리 투스(CMT·Charcot Marie Tooth) 치료제인 ‘CKD-510’도 유럽에서 임상 1상을 진행하며 글로벌 시장 진출을 준비하고 있다. CMT는 유전성 말초신경병증으로 유전자 돌연변이에 의해 운동신경과 감각신경이 손상돼 정상 보행이나 일상생활이 어려워지는 희귀질환이지만 현재까지 확실한 치료제가 없다. CKD-510은 HDAC6를 억제해 말초신경계 축삭수송기능을 개선해 네트워크 기능을 유지시키는 기전의 치료제다. 김태곤 서울비즈 기자 kim@seoul.co.kr

희귀질환을 앓고 수술을 받았던 ‘국민 마라토너’ 이봉주 선수의 최근 재활 근황이 공개됐다. 박상돈 천안시장은 지난 6일 페이스북에 “한국 마라톤의 영웅 이봉주 선수가 지난 6월 7일 서울성모병원에서 척추 낭종 제거 수술을 받은 이후, 현재는 수원에 있는 모 병원에서 재활 중이어서 한남교 천안시 체육회장과 함께 다녀왔다”고 밝혔다. 박 시장이 공개한 사진에는 환자복 차림의 이봉주 선수가 박 시장과 한 회장의 손을 잡고 서 있는 모습이 담겨 있었다. 수술 전 허리와 등이 굽고 통증을 겪었던 이봉주 선수는 사진 속에서 조금 더 호전된 모습을 보였다. 지팡이에 의지하거나 휠체어를 이용하던 것과 달리 혼자 힘으로 서 있는 모습도 보였다. 박 시장은 “수술 경과가 좋아 허리, 머리에 있던 통증이 사라졌다고 해서 천안 시민분들의 안부와 격려 말씀을 전하고, 앞으로 개최할 이봉주 기념 마라톤 코스도 설계해보라며 격려하고 돌아왔다”고 덧붙였다. 이봉주 선수는 근육긴장이상증으로 1년 6개월 동안 극심한 허리 경련과 통증에 시달리고, 허리와 등이 굽는 등 불편함을 겪어왔다. 결국 지난달 7일 이봉주 선수는 지난달 ‘척수지주막낭종’(흉추 6~7번 사이 낭종) 제거 수술을 받았으며, 이후 병원을 옮겨 재활에 힘을 쏟고 있다. 이봉주 선수는 1996년 애틀랜타 올림픽 남자 마라톤에서 은메달을 목에 걸었고, 2000년 일본 도쿄 국제마라톤에서는 2시간7분20초의 한국 기록을 작성하며 ‘국민 마라토너’로 불린다.

우크라이나 출신의 10세 소녀가 꿈이었던 프랑스 전시회를 앞두고 숨졌다. 소아 조로증으로 80세 신체를 가졌던 이리나(Iryna Khimich)는 미국에서 치료를 받기 위해 자신이 그린 작품으로 모금 활동을 벌였지만, 끝내 눈을 감았다. 5일 영국 미러·데일리메일 등 외신 보도를 종합하면 이리나의 어머니 디나(39)는 최근 페이스북을 통해 이리나의 사망 소식을 전했다. 디나는 “이리나의 심장이 멎었습니다. 이번에는 딸을 구할 수 없었습니다”라고 적었다. 이리나의 어머니는 지난해 “딸이 살기 위해 위험을 감수하고 있다. 치료로 인해 연약한 몸이 어떻게 반응할지 두렵지만 부디 건강하기를 바랄 뿐이다. 아침에 일어나면 하느님의 감사함을 느낀다”라며 투병 일기를 써왔다. 이리나는 생전 직접 그린 그림으로 많은 이들에게 희망과 영감을 줬다. 꿈이었던 프랑스 전시도 열릴 예정이었지만 끝내 이루지 못했다. 조로증을 앓는 어린이의 평균 사망 연령은 13세. 치료비 모금을 도운 우크라이나 사업가는 “이리나는 천국에 갔다. 연약하고 재능있는 소녀는 조로증으로 10년 동안 용감하게 고군분투했다. 그녀는 세상을 생생하게 보았고, 그림에 모든 것을 표현했다. 행복한 눈빛과 수줍은 미소를 기억한다. 그녀의 작품을 보여줄 수 있어 기쁘다”라며 애도를 표했다.치료법 없는 희귀질환 ‘조로증’ 조로증은 길포드증후군(Gilford Syndrome)이라고도 한다. 몸이 작고 치모가 없으며, 피부에는 주름이 많고 흰털이 많아서 외관이나 행동은 노인같이 보인다. 거의가 선천적인 내분비계, 특히 부신피질 ·뇌하수체전엽의 발육부전 때문이라고 한다. 생후 첫 2년에 시작하여 빠르게 노화가 진행된다. 심장 질환이나 뇌졸중이 궁극적인 사망 원인이다. 조로증 아동의 평균 기대 수명은 약 13 년이지만 일부는 최대 20년까지 살 수 있다. 현재 조로증에 대한 뚜렷한 치료법은 없다.