일본 프로 레슬링의 대부인 안토니오 이노키(본명 이노키 간지·猪木寬至)가 1일 오전 심부전으로 별세했다고 교도통신이 보도했다. 향년 79. 북한 지역 출신으로 일본인들의 국민적 영웅이었던 역도산(본명 김신락)의 3대 제자로 김일, 이노키, 자이언트 바비가 꼽혔는데 특히 2006년 세상을 떠난 김일과 여러 차례 대결하며 우리의 기억 속에 각인되고 북한을 30여 차례 방문해 북한과 일본의 관계 개선을 위해 노력한 인물로도 족적을 남겼다. 자이언트 바바도 지난 1999년 세상을 등졌다. 고인은 아밀로이드종(amyloidosis)이란 희귀질환 때문에 고생했다. 아밀로이드라는 단백질이 한 곳 이상의 조직이나 장기에 지나치게 쌓여 기능 장애를 일으키는 질환이다. 하지만 투병 의지가 대단해 늘 트레이드마크인 붉은색 스카프를 목에 두른 채 나타나곤 했다. 지난 8월 한 텔레비전 쇼에 휠체어에 앉은 채로 등장한 것이 마지막이었다. 그는 “여러분이 보는 대로 난 스스로를 한계까지 밀어붙이고 있다. 힘이 넘쳐 여러분에게 보여드릴 수 있다”고 말했다. 1943년 일본 가나가와현에서 태어난 이노키는 중학교 때 가족과 브라질로 이주해 커피 농장에서 일했다. 1960년 원정을 위해 브라질을 찾은 역도산에게 스카우트됐는데 투포환 선수로 명성을 떨친 뒤 프로 레슬러로 데뷔해 있었다. 이노키는 신일본 프로레슬링연맹을 창립했는데 그의 일본 프로 레슬링 데뷔전 상대가 박치기로 유명한 김일이었다. 안토니오 이노키란 이름은 데뷔 2년 뒤에 스스로 붙였다. 일본 프로 레슬링을 이끈 인물이 고인이었다. 데뷔전에서는 김일에게 졌으나 그 뒤 한국과 일본을 오가며 김일과 명승부를 펼치며 우리 국민에게도 강한 인상을 남겼다. 역도산의 최후를 지켜본 제자로 알려졌다. 또 일본 언론들에는 의도적으로 김일과의 라이벌 관계가 다뤄지지 않은 점이 특이하다. 고인은 김일이 말년에 외롭게 투병할 때 치료비를 보낸 적이 있다는 일화도 전해진다. 1976년 도쿄 부도칸에서 당시 프로 복싱 세계 헤비급 챔피언인 무하마드 알리와 이종 대결을 펼쳐 세계적인 화제를 모으기도 했다. 사실 일본인들은 세기의 대결이라 했지만 미국 등에서는 이노키가 시종 링 위에 드러누워 뱅뱅 도는 알리의 다리를 걷어차려 애쓰는, 말도 안되는 대결로 업신여겨졌다. 고인은 이 경기를 통해 당시만 해도 생소했던 종합격투기(MMA)를 일본에 도입했다는 평가를 받는다.이노키는 1989년 스포츠평화당을 만들어 같은 해 참의원(상원) 선거에서 당선됐다. 1990년 걸프전 당시에는 이라크에 인질로 잡혀 있던 일본인들을 석방하는 데도 기여했다. 하지만 1995년 선거에서 낙선했고, 1998년에는 레슬링과 정치 양쪽에서 모두 은퇴했다가 2013년 정계에 복귀해 참의원 재선에 성공했다. 이노키는 스승인 역도산이 북한 출신이라는 배경 등을 이유로 북한을 무려 30여 차례 방문해 고위층과 회담하는 등 북일관계 개선에도 의욕을 보였다. 그는 1995년 4월 북한에서 처음으로 프로 레슬링 행사를 열었는데 이틀 동안 38만명이 관람할 정도로 큰 관심을 모았다. 참의원 의원이던 2013년 11월에는 스포츠 교류 행사 참석차 북한을 방문해 김영일 노동당 비서와 회담하고 북일 관계에 대한 의견을 교환했다. 이노키는 2016년부터 2018년까지 3년 연속 방북해 북한의 일본인 납치 문제를 논의하기도 했다고 NHK 방송이 전했다.

개그맨 김시덕이 전성기를 보내던 중 활동을 중단한 이유를 밝혔다. 지난 26일 방송된 tvN ‘프리한 닥터M’에는 ‘개그콘서트’의 ‘생활사투리’ 코너에서 경상도 대표로 출연하며 인기를 끈 김시덕이 출연했다. 김시덕은 당시 ‘내 아를 낳아도’라는 유행어를 만들며 뜨거운 인기를 끌었다. 그는 “공개 코미디 현장에서 반응이 정말 대단했다. 그때 본부장님 내려와서 ‘이제 인생이 바뀔 거다’라고 했다”며 “어안이 벙벙했는데 실제로 인생이 바뀌었다”라고 말했다. 하지만 2000년대 최고의 전성기를 누리던 그는 2009년 돌연 자취를 감췄다. 이에 김시덕은 “몸이 많이 안 좋았다. KBS 건강 프로그램 촬영 후 몸이 안 좋은 걸 검사를 했는데 의사가 촬영 끝나고 잠깐 얘기 좀 할 수 있냐고 하더라. 그리고 ‘건강검진 결과 이런 게 나왔다. 이게 아무나 나오는 게 아니고 희귀 난치병 환우들한테 많이 나오는 거다’라고 하더라”라고 고백했다. 그러자 제이쓴은 “병명이 혹시 어떻게 되냐?”고 물었고, 김시덕은 “강직성 척추염이라고 이게 자가면역질환이다. 외부 균과 싸워야 하는 면역세포가 자신의 몸을 공격하는 병이다. 그러다 척추에 염증이 발생해 척추변형 및 강직을 유발하고, 심한 경우 척추가 새우처럼 굽어진다”고 설명했다. 김시덕은 “그래서 병 치료한다고 딴 거 다 놓고 술, 담배 다 끊고 병 치료하고 지금은 괜찮아졌다”고 말했다.

‘암이 자녀에게 유전이 되느냐’는 질문을 진료실에서 흔히 받는다. ‘95%의 암은 유전되지 않는다. 염려하실 필요 없다’는 것이 의사가 내놓는 일반적인 모범답안이다. 그러나 거꾸로 보면, 이는 약 5%의 환자에서는 암이 유전이 된다는 말이기도 하다. 이 유전성 암 환자 중 실제 암을 일으킨 유전자 변이가 진단이 되고 있는 환자는 일부에 불과한 것으로 추정된다. 과거에는 진단 방법이 쉽지 않거나 비용이 문제였다면, 유전자 검사 기술이 발전하고 가격도 저렴해진 지금은 의료진 및 환자의 관심 부족, 사회적 낙인 그리고 진단이 돼도 충분한 검진과 치료의 지원책이 없는 것이 문제다. 대장암, 자궁암 등이 흔히 발생하는 린치증후군, 유방암과 난소암을 일으키는 것으로 알려진 BRCA 변이와 관련된 암 증후군이 대표적인 유전성 암이다. 그 외에도 최근에는 췌장암, 전립선암, 방광암 등도 이러한 유전성 암 증후군으로 인해 발생하는 경우가 있는 것으로 알려져 있다. 비교적 흔한 암인 대장암의 약 2%, 유방암의 3%, 난소암의 10%가 부모로부터 물려받는 유전자 변이로 인해 발생하니, 사실 적은 수는 아니다. 진료실에서 만나는 유전성 암 증후군 환자들의 삶은 고달프다. 이들은 종종 생애주기에 걸쳐 여러 가지 암을 진단받는 것이 특징이다. 20대에는 대장암, 30대에는 방광암, 40대에는 췌장암, 이런 식으로 여러 가지 암이 연달아 생긴다. 치료가 다행히 잘된다고 해도 일부는 연이은 투병생활에 경제활동이 어려워 기초생활수급자가 되기도 한다. 대개 젊은 나이에 암을 진단받기 때문에 학업이나 직장생활의 공백은 이들의 삶에 큰 영향을 미친다. 또한 여러 암 병력 때문에 암보험이나 실손보험을 가입하는 것도 거의 불가능하다. 다행히 이런 암 증후군 중에는 요즘 새로 나온 면역항암제나 표적항암제가 좋은 효과를 보이는 경우가 종종 있다. 또한 환자 가족들에게도 유전자 검사를 해 암 유전자의 변이가 발견된 경우에는 더욱 자세한 검진을 통해 암을 조기에 발견하는 계기가 되기도 한다. 그러나 현실의 장벽은 생각보다 크다. 일부 신약은 보험적용이 안 돼 쓰기 어렵고, 그런 경우 대안이 될 만한 신약 임상시험에 참가하는 것도 어려운 경우가 많다. 한 가지가 아닌 여러 암을 진단받은 환자는 보통 임상시험에 참가할 수 없기 때문이다. 실제 내가 만난 환자들은 린치증후군으로 인한 대장암에 효과가 좋은 것으로 알려진 면역항암제 키트루다를 건강보험 급여가 되지 않아 처방받을 수 없었다. 월 500만원이 넘는 약값을 선뜻 지불할 수 없었고, 이전의 방광암·췌장암 병력 때문에 면역항암제 임상시험에 참가할 수 없었던 것이 이유다. 한편 환자의 가족들은 사회적 낙인을 우려하거나 제대로 된 정보를 제공받지 못해 좀처럼 검사를 받지 않는다. 혹시 사회에서 유전병이라는 낙인이라도 찍히지 않을지, 아직 걸리지도 않은 암 때문에 보험가입이 거절되지는 않을지, 취업·결혼 등에 있어 부정적으로 작용하진 않을지 걱정되는 것은 어찌 보면 당연한 일이다. 만약 유전성 암 증후군이 진단됐을 때 이후의 검진과 치료, 심리적 돌봄에 대한 의료제공체계와 건강보험 혜택이 잘 갖추어진다면, 암 유전자 검사를 좀더 적극적으로 권유할 수 있지 않을까. 건강보험은 본인이 선택한 흡연으로 인해 폐암 위험이 높아진 경우여도 CT 검진 비용을 지원해 준다. 면역항암제도 보험급여 적용이 가능하다. 그러나 암 유전자를 가지고 태어나는 것은 본인의 선택이 아닌데도 치료 선택권을 충분히 보장받지 못하고 있다. 희귀질환이라는 이유로 공보험의 혜택에서 제외되는 것은 정의롭지 못하다. 게다가 암 연구의 역사에서 유전성 암 증후군 환자와 가족들의 혈액과 종양검체는 암 발병의 기전 이해와 신약 개발에 매우 중요한 단서를 제공해 왔다. 사회가 이제는 그들에게 되갚아야 할 때가 아닐까?

보건복지부가 ‘문재인 케어’를 재검토하고 국민연금 개편안을 마련하는 등 내용이 포함된 6대 핵심과제와 19개 세부과제로 이뤄진 새 정부 핵심 추진과제를 윤석열 대통령에게 보고했다. 문재인 정부가 건강보험을 적용한 초음파와 자기공명영상(MRI) 촬영 등 급여항목은 재평가하는 동시에 필수 의료에 대한 보상을 강화한다는 계획이다. 윤 정부의 3대 개혁 과제 중 하나인 연금 개혁을 위한 국민연금 개편안도 마련한다. 이기일 복지부 제2차관은 이날 대통령 보고에 앞서 열린 기자브리핑에서 “초음파와 MRI 등 기존 급여 항목을 재평가해 강도 높은 건강보험 지출개혁을 추진하겠다”면서 “외국인 피부양자 기준을 개선하고 건보 자격 도용을 방지하는 등 지출을 줄여 응급·고위험시설 등 필수의료 분야와 초고가 희귀질환 치료자에 대해 급여를 보다 확대하겠다”고 밝혔다. 이는 사실상 문재인 정부가 내세운 건강보험 보장성 강화(문재인 케어)를 폐기하겠다는 방침으로 해석된다. 건강보험 보장률을 높인다는 목표 아래 2018년 뇌·뇌혈관 MRI, 2019년 두경부·복부·흉부·전신·특수 질환 MRI, 복부·생식기 초음파 등이 건보 급여화됐다. 그러나 초음파·MRI 이용량이 연평균 10% 급등해 건보 재정에 대한 우려가 제기됐다. 감사원은 지난달 28일 “전 정부가 건보 급여 항목을 대폭 확대해 보상 및 심사가 부실해 재정손실을 초래했다”고 발표하기도 했다. 대신 공공정책수가를 도입해 필수의료를 강화한다. 뇌동맥류 개두술 등 빈도는 낮고 위험도는 높아 기피되는 수술이나 응급 수술에 정책 가산 수가를 인상한다. 최근 아산병원에서 뇌출혈로 쓰러진 간호사가 원내에서 수술을 받지 못한 사건이 발생한 데 따른 조치다. 어린이병원처럼 수요가 줄어들지만 필수적인 의료 기반이 적자가 발생해도 유지되도록 평가·보상체계를 도입한다. 분만도 수가를 인상하고 분만 취약지를 지원한다. 외상·소아심장·감염 등 특수분야는 의대생 실습을 지원하는 등 인력 양성도 진행한다. 또한 복지부는 이달 중 국민연금 재정계산을 착수해 내년 3월까지 결과를 공표한다. 조규홍 복지부 제1차관은 “기초연금 인상방안(30만→40만)과 연계한 국민연금 개편안을 국회에 제출하겠다”면서 “직역연금과 통합 등 구조개혁은 이해관계가 복잡한 점을 감안해 국회 연금특위를 중심으로 논의할 수 있도록 적극 지원하겠다”고 밝혔다. 최근 교육부도 발표했던 유보통합 추진 방안에 대해서 복지부는 “어린이집과 유치원에 관계없이 양질의 보육과 돌봄을 제공하겠다”면서 “단계적으로 추진하고 통합 후에도 충분한 돌봄 시간을 보장하겠다”고 밝혔다. 조 1차관은 “교육부와 돌봄 강화, 처우 개선, 재원 문제 등을 논의 중”이라며 “주무부처는 돌봄 수요자인 학부모, 학교, 전문가의 의견을 듣고 정하겠다”고 밝혔다. 또한 부모급여를 도입하여 2024년에는 0세 자녀가 있는 경우 100만원, 1세는 50만원을 지원한다. 우선 내년에는 0세 자녀 월 70만원, 1세 35만원을 지원한다. 정부의 코로나19 방역 기조는 사회적 거리두기 없이 “정밀화된 표적 방역”을 이어가기로 했다. 복지부는 “집단 발병 가능성이 높은 감염취약시설에 표적화된 거리두기를 하고, 중증화율이 높은 고위험군에 대한 신속한 검사·처방을 하겠다”면서 “지정병상과 일반병상을 통해 21만명 이상 확진자 발생에도 안정적으로 대응이 가능하다”고 밝혔다.

국내 연구진이 그동안 전량 수입에만 의존했던 희귀질환 진단과 치료용 방사성 동위원소 생산에 성공했다. 한국원자력연구원 동위원소연구부 연구팀은 고순도 루테튬-177(Lu-177)을 순수 국내기술로 생산, 공급할 수 있는 모든 공정을 자립화했다고 10일 밝혔다. 루테튬-177은 진단과 치료가 동시에 가능한 치료용 방사성동위원소로 전립선암과 희귀질환인 신경내분비암 치료 등에 활용되고 있다. 이 밖에도 다양한 질환의 치료 진단에 활용될 것으로 기대되는 물질이다. 일반적으로 의료용 방사성동위원소를 생산하기 위해서는 방사성동위원소를 만드는 ‘조사 과정’, 필요한 동위원소만 선별·추출하는 ‘분리·정제 과정’이 필요하다. 2020년에 연구진은 고순도 루테튬-177을 생산했지만 해외에서 중성자 조사 과정을 거쳐 후속 절차만 국내에서 수행했다. 방사성동위원소는 시간이 지나면 자연스럽게 양이 줄어든다. 이 때문에 해외에서 수입해 2차 생산과정을 거친다고 하더라도 반감기에 따른 품질 저하를 피하기는 어렵다. 연구팀은 연구용 원자로 ‘하나로’를 이용해 이번에 중성자 조사 과정까지 국산화시켰다. 또 2020년에 개발한 분리 장비와 자동화 프로그램 성능을 개선해 루테튬-177을 분리하는 물질을 변경하고 장치도 최적화시켜 분리 시간을 기존보다 40% 단축 시켰다. 지난 7월 하나로 가동 기간 중에 약 3000만원 상당의 루테튬-177 920mCi(밀리퀴리·방사선 강도나 방사성 물질 양을 나타내는 단위)을 생산했다. 연구팀은 그 중 일부를 분리·정제해 서울대병원과 경북대병원에 시험 공급했다. 특히 연구팀은 중성자 조사부터 분리·정제를 거쳐 공급지까지 운송할 때 10일 이내에 진행됐다. 해외에서 수입했을 때는 2주 이상 걸리던 시간을 크게 단축한 것이다. 두 병원은 이번에 공급받은 루테튬-177의 표지효율이 99% 이상임을 확인했다. 생산된 방사성동위원소의 순도가 매우 높다는 것을 의미하는 것이다. 최강혁 원자력연구원 책임연구원은 “내년까지 대용량 분리·정제 장비를 개발해 한 번에 루테튬-177을 1~2Ci(1000~2000mCi) 생산할 수 있도록 할 것”이라며 “이 정도 생산량은 국내 수요를 충분히 만족하는 규모이다”고 말했다.

신약 개발기업인 지엔티파마의 해외 진출에 가속도가 붙었다. 한국보건산업진흥원 주관 ‘2022년 제약산업 전주기 글로벌 진출 강화 지원 사업’에 선정되면서 루게릭병 치료제 ‘크리스데살라진’의 미국 식품의약청(FDA) 희귀의약품 지정 추진 등 해외 진출을 본격화할 전망이다. 지엔티파마는 한국보건산업진흥원 주관 ‘2022년 제약산업 전주기 글로벌 진출 강화 지원 사업’에 선정됐다고 2일 밝혔다. ‘제약산업 전주기 글로벌 진출 강화 지원사업’은 한국보건산업진흥원이 보건복지부로부터 위탁받아 수행하는 사업이다. 성공적인 해외시장 진출 및 글로벌 경쟁력 강화를 위해 제약산업 전주기에 걸친 맞춤 지원을 한다. 지엔티파마는 이번에 ‘해외진출 전주기 컨설팅 분야’ 지원 대상으로 선정돼 글로벌 R&D 기획을 비롯해 임상·인허가·라이선싱 등 제약사업의 전주기 컨설팅 소요 비용을 지원받는다. 지엔티파마는 근위축성측삭경화증(ALS) 치료제 크리스데살라진을 미국 FDA와 유럽 EMA에서 희귀의약품으로 지정(ODD)받기 위한 컨설팅 협약사업을 과제로 신청했다. 희귀의약품으로 지정되면 개발단계에서 세제 혜택 및 우선심사, 시판 후 독점권 부여, 품목허가 연장 등 다양한 혜택을 받게 된다. 독점권은 미국에서는 7년이며 한국을 비롯한 유럽, 일본, 중국에서는 최소 10년을 부여받을 수 있다. 루게릭병으로 알려진 근위축성측삭경화증은 뇌·척수 운동신경세포가 점진적으로 퇴화하고 사멸하면서 전신 근육 마비로 이어져 말하고, 먹고, 움직이고, 숨 쉬는 능력을 잃음으로써 수년 내에 사망에 이르게 되는 치명적인 질환이다. 현재 FDA 허가를 받은 루게릭병의 치료제로는 생명을 3~6개월 연장하는 릴루졸과 일상생활을 개선하는 에다라본이 있지만, 발병 후 2~5년 사이에 증상이 악화하면서 사망하는 루게릭병은 치명적인 퇴행성 뇌질환으로 치료제 개발이 시급하다. 미국에서 루게릭병 환자 수는 2000~3000명으로 추정돼 희귀질환으로 분류되며, 전 세계 루게릭병 환자의 유병률은 10만 명 중에 평균 4.8명으로 희귀질환의 범주에 있다. 크리스데살라진은 염증과 활성산소를 제거하도록 고안한 다중표적 약물로 대표적인 퇴행성 뇌질환인 알츠하이머 치매, 루게릭병, 파킨슨병 동물모델에서 탁월한 뇌세포 보호 효과와 행동기능 개선 효과가 입증됐다. 크리스데살라진은 루게릭병 쥐에서 ▲척수 운동신경세포의 퇴화와 사멸 방지 ▲SOD-1 단백질 침착 감소 ▲운동기능 손상 방지 ▲생명 연장 효과가 확연히 입증돼 국제신경학회 학술지 신경화학저널(Journal of Neurochemistry)에 발표된 바 있다. 크리스데살라진은 릴루졸, 에다라본은 물론 개발단계 약물들과 비교해 약효와 안전성이 현저히 우수한 것으로 알려졌다. 노인을 포함한 건강한 성인 72명을 대상으로 크리스데살라진의 안전성과 약동학 특성을 평가하기 위해 경구 단회 및 다회 투여 임상 1상을 진행한 결과 20mg, 50mg, 100mg, 200mg, 400mg, 600mg 단회투여는 모두 안전했다. 약동학 분석으로 루게릭병과 알츠하이머 치매 환자에게 약효를 위한 목표 용량은 50~100mg 사이로 예측됐다. 다회투여 시험에서는 크리스데살라진 100mg, 200mg을 12시간 간격으로 15회 투여했으며 노인을 포함한 성인에게서 안전성이 검증됐다. 곽병주 지엔티파마 대표는 “알츠하이머 치매, 루게릭병의 비임상 동물실험에서 비교 약물 대비 크리스데살라진의 탁월한 약효가 입증됐고 임상 1상에서 목표 용량 대비 안전성이 검증된 만큼 신속히 임상 2상을 진행할 것”이라면서 “특히 희귀질환은 임상 2상 결과에 따라 조기 시장 진입이 가능하기 때문에 글로벌 전문 컨설팅 회사와 협력해 FDA와 EMA에 크리스데살라진을 루게릭병 희귀의약품으로 신청하고 임상 2상을 진행할 계획”이라고 강조했다.

1회 투약 비용이 약 20억원에 달하는 세계 최고가 약인 척수성 근위축증 치료제 ‘졸겐스마’에 건강보험에 적용된다. 건강보험급여 적용을 받게 되면 1회 투약비용은 최대 598만원으로 줄어들어, 희소병 환자들의 진료비 부담이 대폭 줄어들 전망이다. ● 척수성 근위축증 치료제 ‘졸겐스마’ 보건복지부는 지난 20일 건강보험 정책 최고의결기구인 건강보험정책심의위원회를 열어 희귀질환인 척수성 근위축증(SMA) 치료제 ‘졸겐스마’에 건보를 적용하기로 결정했다. 졸겐스마는 한국 건보 사상 가장 비싼 약이다. 건보 인정 약가는 19억 8172만 6933원이다. 다음달 1일부터 적용한다. 환자는 건보 진료비 부담 상한제를 적용받아 최소 83만, 최대 598만원만 내면 된다. 건보공단은 졸겐스마가 초고가 약인 만큼 청구 금액의 일정 금액을 제약사가 건보공단에 환급하고, 환자별 치료 성과를 5년 동안 매년 추적 관찰하고 치료 실패 시 일정 비율에 해당하는 금액을 환급하는 등 위험분담 조건을 협상 과정에서 덧붙였다. ● 1회 투약에도 높은 효과 졸겐스마는 1회 투여(원샷) 약제다. 질병이 급속도로 진행되는 척수성 근위축증 SMA1형 환자에게 높은 효과를 보인다는 평을 받고 있다. 척수성 근위축증은 SMN1 유전자가 돌연변이를 일으켜 운동 신경세포를 생성하지 못해 근육이 점차 위축되는 질환이다. 병이 진행될수록 근육이 약해지면서 스스로 호흡하지 못하게 된다. 제대로 치료받지 않으면 생후 24개월 안에 90%가 목숨을 잃지만, 비싼 약 값으로 인해 환자들의 부담이 매우 컸던 상황이다.이런 안타까운 사정 때문에 가수 백지영은 지난 2월 초 한국노바티스·한국척수성근위축증환우회와 함께 2분 27초짜리 ‘희망의 빛’ 뮤직비디오를 만들어 환자들의 사정을 알린 바 있다. 백지영은 ‘#같이숨쉬자’라는 소셜미디어 캠페인도 진행하며 환자들을 위해 앞장서서 노력하고 있다. 한국SMA환우회 문종민 회장은 “이런 고가 약에 건강보험이 적용돼 감격스럽다”면서 “이미 태어난 아이뿐 아니라 태어날 아이들에게 투약 기회가 많아져 다행”이라고 밝혔다. 이어 “부모는 말할 것도 없고 소아과 의사도 SMA를 잘 모르는 경우가 많다”면서 “일찍 졸겐스마를 맞을수록 효과가 좋다고 하니 신생아 선별검사에 SMA 유전자 검사 항목을 꼭 넣어줬으면 좋겠다”고 덧붙였다.

‘사랑의열매’ 사회복지공동모금회가 지난해 공익법인 중 가장 많은 기부금을 모은 것으로 나타났다. 국립중앙의료원과 서울대병원은 이건희 삼성전자 회장 유족의 1조원 기부로 각각 기부금 수입 순위 2위와 5위에 올랐다. 17일 국세청이 공익법인 결산서류공시공개시스템에 공개한 기부금 수입 상위 30개 공익법인 현황에 따르면 사회복지공동모금회가 지난해 기부금 7618억 7300만원을 모금해 1위를 기록했다. 2위는 7000억 4300만원을 모금한 국립중앙의료원이다. 지난해 이 회장 유족이 코로나19를 고려해 감염병 극복을 위한 인프라 구축 등에 써 달라며 7000억원을 기부함에 따라 국립중앙의료원은 2020년 30위권 밖에서 1년 만에 2위로 올라섰다. 이 중 5000억원은 한국 최초의 감염병 전문병원인 중앙감염병 전문병원 건립에 쓰인다. 3위와 4위는 4426억 9600만원을 모금한 서민금융진흥원, 4127억 8000만원을 모금한 대·중소기업·농어업협력재단이다. 5위는 3410억 2100만원을 모금한 서울대병원이다. 이 회장 유족은 지난해 소아암·희귀질환 환아 지원사업을 위해 서울대어린이병원에 3000억원을 기부한 바 있다. 6위는 월드비전(2834억 2500만원), 7위는 어린이재단(1828억 7500만원), 8위는 굿네이버스 인터내셔날(1646억 6800만원), 9위는 유니세프한국위원회(1445억 6900만원), 10위는 대한적십자사(1295억 1800만원)다. 학교 중에서는 연세대가 944억 7800원을 모금해 기부금 수입이 가장 많았다. 전체 공익법인 중에는 12위다. 서울대발전기금이 748억 6600만원(전체 17위), 고려대가 속한 고려중앙학원이 723억 2100만원(19위)을 모금해 뒤를 이었다. 기업 관련 공익법인 중에서는 호반건설 계열의 호반문화재단이 739억 100만원을 모금해 1위, 전체에서는 18위에 올랐다. 이어 KCC그룹의 서전문화재단법인은 641억 5900만원(21위), 삼성생명공익재단은 543억 1700만원(23위)의 모금액을 기록했다.

“얼굴이 완전히 마비됐다.” 세계적인 팝스타 저스틴 비버(28)가 희귀질환으로 얼굴 반쪽이 마비된 모습을 공개했다. 외신은 11일(현지시간) 저스틴 비버가 수두-대상포진 바이러스가 뇌신경으로 침투해 램지 헌트 증후군을 겪고 있으며, 이로 인해 안면 마비가 발생했다고 보도했다. 비버는 자신의 몸에서 일어나는 현상을 11일 개인 SNS에 영상으로 올리기도 했는데 그는 “램지 헌트 증후군이라는 증후군이 있는데 이 바이러스가 내 귀의 신경과 안면 신경을 공격해 얼굴이 마비됐다”라고 말했다. 그는 “보시다시피 이 눈은 깜박이지 않는다. 나는 내 얼굴의 이쪽에서 웃을 수 없다. 이 콧구멍은 움직이지 않을 것이기 때문에 이 쪽 얼굴이 완전히 마비됐다”라며 오른쪽 얼굴을 가리켰다. 실제 영상 속에서 비버는 오른쪽 눈이 깜빡이지 않았고, 발음할 때도 왼쪽 입술만 움직여 얼굴이 뒤틀렸다. 비버는 안면마비로 인해 예정된 스케줄을 취소한 상태다. 그는 “쇼가 취소돼 좌절한 팬들을 위해 이것을 공개했다. 보시다시피 매우 심각하다. 이런 일이 없었으면 좋겠지만 분명히 내 몸은 내가 속도를 늦춰야 한다고 말하고 있다”라고 설명했다. 최희 “출산보다 더한 고통” 스포츠아나운서 출신 방송인 최희도 대상포진으로 안면마비를 겪은 모습을 공개했다. 최희는 “주말 새 갑자기 너무 아파서 응급실행을 두 번이나 하고 출산 때보다 더한 극한의 고통을 느끼다가 결국 대상포진인 걸 뒤늦게 알게 돼 상태가 심해져 병원에 입원하게 됐다”며 “귀 안쪽으로 대상포진이 심각하게 와서 여러 가지 문제들이 생겨 병원에 입원 중”이라고 근황을 전했다. 최희는 “가장 큰 문제는 얼굴 반쪽이 안면마비가 왔고 귀 평형기관 담당하는 곳까지 바이러스가 퍼져서 어지럼증이 있고 혼자 걷기 어려운 정도다. 웃고 싶어도 웃어지지 않고 눈을 감고 싶어도 똑바로 감아지지 않고 찡그려지지도 않는다”고 말했다. 그는 “턱을 괴고 이야기하는 이유는 손으로 턱을 잡아당기고 이야기해야 하기 때문이다. 손을 떼고 이야기하면 입이 돌아가기 때문”이라고 말해 안타까움을 자아냈다. 최희는 “사람 만나는 데 있어 자신감도 떨어지고 음식 먹을 때도 음식이 줄줄 새고 웃고 싶어도 웃을 수 없고 마음대로 컨트롤 하지 못한다는 자체가 제일 큰 스트레스”라며 가장 큰 고충을 밝혔다. 그러면서 “정말이지 출산보다 더한 극한의 고통을 느끼다 대상포진인 것을 늦게 알게 되어 병원에 입원했는데 얼마나 무섭고 고통스럽던지. 아무래도 제가 말하는 직업이다보니 일을 잃을까 두려운 마음도 있었지만 이제는 잘 회복하고 열심히 다시 일상으로 돌아갈 준비를 하고 있다” 전했다.최근 10년간 안면신경마비 증가 최근 10년간 안면신경마비 환자는 42% 증가했다. 건강보험심사평가원 자료에 따르면 안면신경마비 환자는 2011년 6만 3128명에서 2020년 8만 9464명으로 늘었다. 연령대로 보면 2020년 기준 50~60대가 전체 환자의 45.7%를 차지했지만 20대 이하의 비율도 9.8%로 적지 않다. 안면마비는 제때 치료하지 않으면 심각한 후유증을 겪을 수 있다. 램지헌트 증후군이란 대상포진 바이러스가 귀 근처 안면 신경에 침투해 안면 마비와 근육 약화, 난청과 발진 등을 유발하는 질병이다. 매년 10만 명당 5명 꼴로 발생하는 희소병이다. 안면신경의 주행 경로가 주로 귀 안쪽과 주위이다 보니 귀 질환에 의해 안면신경마비가 발생하는 경우가 잦다. 중이염이나 측두골 골절, 종양, 대상포진인 람세이-헌트 증후군 등이 안면신경마비를 유발하는 주된 귀 관련 질환들이다. 만약 귀 부위의 통증, 물집과 함께 안면 마비 증상이 나타난다면 빨리 병원을 찾아야 한다. 치료가 늦어질 경우 영구적인 안면 마비나 청력 손실로 이어질 수 있기 때문이다. 증상이 나타난 후 72시간 이내에 항바이러스 치료를 시작하면 완치될 가능성이 높다.대상포진으로 인한 안면마비 대상포진이 얼굴 또는 목 신경 등 귀 근처에 생기면 안면마비 가능성이 있다. 주로 발진이 난 상태에서 과로, 스트레스, 불면에 노출되었을 때, 제대로 항바이러스제를 복용 안 했을 때, 귀 근처 발진이 심한 경우 잘 생기며 대상포진이 있는 상태에서 생긴 안면마비는 오랫동안 낫지 않을 가능성이 대상포진이 없는 상태에서 생긴 안면마비보다 높다. 보통 2주 정도는 안면마비가 점점 더 심해지고 2주 뒤부터 서서히 풀리기 시작해 1~2달 후에는 거의 다 돌아오는 경우가 가장 많지만 1년 넘게 마비가 지속하는 경우도 있다. 마비의 정도가 심할수록 빨리 회복이 되지 않고, 경미할수록 1주도 안 돼서 마비가 풀리는 경향이 있다. 치료는 휴식과 숙면, 항바이러스제복용, 주사 치료 등이 있다. 최소한 1달은 휴식과 숙면을 하는 게 좋다.

세계적인 팝스타 저스틴 비버(28)가 희귀질환으로 얼굴 반쪽이 마비된 모습을 공개해 충격을 안겼다. 연예매체 페이지식스는 11일(현지시간) “저스틴 비버가 수두-대상포진 바이러스가 뇌신경으로 침투해 램지 헌트 증후군을 겪고 있으며, 이로 인해 안면 마비가 발생했다”라고 보도했다. 비버는 자신의 몸에서 일어나는 현상을 11일 개인 SNS에 영상으로 올리기도 했는데 그는 “램지 헌트 증후군이라는 증후군이 있는데 이 바이러스가 내 귀의 신경과 안면 신경을 공격해 얼굴이 마비됐다”라고 말했다. 그는 “보시다시피 이 눈은 깜박이지 않는다. 나는 내 얼굴의 이쪽에서 웃을 수 없다. 이 콧구멍은 움직이지 않을 것이기 때문에 이 쪽 얼굴이 완전히 마비됐다”라며 오른쪽 얼굴을 가리켰다. 실제 영상 속에서 비버는 오른쪽 눈이 깜빡이지 않았고, 발음할 때도 왼쪽 입술만 움직여 얼굴이 뒤틀렸다. 비버는 안면마비로 인해 예정된 스케줄을 취소한 상태다. 그는 “쇼가 취소돼 좌절한 팬들을 위해 이것을 공개했다. 보시다시피 매우 심각하다. 이런 일이 없었으면 좋겠지만 분명히 내 몸은 내가 속도를 늦춰야 한다고 말하고 있다”라고 설명했다. 미국 희소질환기구에 따르면 매년 램지헌트 증후군에 걸리는 환자는 10만명당 5명정도다. 비외상성 말초성 안면마비를 일으키는 두번째로 흔한 원인으로 대체로 60세 이상 고령층에서 발견된다.

화이자 CEO “큰 걱정 안해”“대량 백신접종 필요 없어” 아프리카에서 유행하는 원숭이두창 바이러스가 약 18개국에 확산되면서 새로운 팬데믹(세계적 전염병 대유행) 우려가 커지고 있지만, 미국 제약사 화이자 최고경영자(CEO)는 “크게 걱정할 만한 것은 아니다”라고 밝혔다. 26일(현지시각) 미국 경제매체 CNBC에 따르면 앨버트 불라 화이자 CEO는 25일 스위스 다보스에서 열린 세계경제포럼(WEF) 회의에서 인터뷰를 통해 이같이 말했다. 그는 “현재까지 데이터는 원숭이두창이 코로나19과 같은 감염병처럼 쉽게 전파되지 않는다는 점을 시사한다”고 말했다. 이어 “모든 정보를 다 가진 것은 아니지만 내가 아는 바로는 많이 걱정할 만한 것은 아니다”며 “그렇다고 해서 우리가 안심해도 된다는 뜻은 아니다. 상황이 어디로 향하는지 지켜봐야 한다고 생각한다”고 설명했다.불라 CEO는 이날 ‘더 건강한 세상을 위한 협정’을 출범하고 45개 저소득 국가의 12억 인구에게 미국 또는 유럽연합에서 사용 가능한 화이자의 의약품·백신을 제공한다고 발표했다. 저소득 국가와 의료 사각지대에 존재하는 건강 불평등을 줄이고 의약품 접근성을 높이겠다는 계획이다. 협정에 따라 화이자는 전염병, 특정 암, 희귀질환 및 염증성 질환을 치료하는 23개 의약품과 백신을 제공하게 된다.남아공 전문가 “대량 백신접종 필요 없어” 남아프리카공화국 감염병 전문가들 역시 원숭이두창에 대한 대량 백신 접종을 할 필요를 느끼지 않는다고 밝혔다. 알아라비아에 따르면 애드리언 퓨런 남아공 국립전염병연구소(NICD) 소장은 “이 시점에서 원숭이두창 대량 백신 접종을 할 필요가 없다. 유행병학 관점에서 조사할 것이 많다”고 말했다. NICD의 질병센터 재클린 웨이어 연구원은 아프리카 외 지역의 원숭이두창 발병과 관련해 “장소만 달리해서 벌어지고 있을 뿐 지금까지 우리가 보지 못한 어떤 것이나 낯선 것은 없다”고 강조했다. 그러면서 원숭이두창은 코로나19를 유발하는 바이러스만큼 전염성이 높지 않다고 덧붙였다. 원숭이두창은 1980년 세계보건기구(WHO)에서 퇴치를 선언한 사람 두창(천연두)과 증상이 유사한 질병이다. 발열·두통 등 증상이 나타나기 시작해 2~4주간 전신에 수포성 발진이 나타난 뒤 대부분 회복된다. 치명률은 3~6% 수준이다. 아프리카지역 풍토병이었으나 이달 초부터 영국을 시작으로 미국과 유럽 등에서 감염 사례가 보고되고 있다. 세계보건기구(WHO)에 전 세계 원숭이두창 확진 및 의심 사례는 전날 기준으로 19개국에서 237건이 보고됐다.정부 “3세대 백신 ‘진네오스’ 국내도입 검토” 이런 가운데 우리 정부는 원숭이두창 3세대 백신으로 알려진 ‘진네오스(Jynneos)’를 국내 도입하는 방안을 검토하고 있다. 진네오스는 덴마크 생명공학기업 바바리안 노르딕이 만든 두창 백신 ‘임바넥스’의 미국 이름이다. 이날 이형민 질병관리청 신종감염병대응과장은 “진네오스는 부작용 등이 개선된 3세대 백신으로 알려졌다”며 “국내 도입 필요성에 대해 현재 검토하고 있다”고 밝혔다. 이어 “국내 두창 백신이 일정 수량 비축돼 있다”고 덧붙였다. 방역당국은 원숭이두창 검사를 확대하는 방안도 검토 중이다. 이 과장은 “현재 원숭이두창 바이러스 진단은 질병관리청에서만 가능하다”며 “소규모 전파는 (지금도) 대응 가능하지만 지역사회 전파 가능성도 있는 만큼 상황을 면밀히 평가하면서 검사 기관 확대나 권역별 검사 기관 설치를 검토하고 있다”고 설명했다.

백경란 신임 질병관리청장이 18일 “감염병 재난위기대응 컨트롤타워의 역할을 재정립하고 새로운 일상으로의 안전한 이행과 코로나19 위기 극복에 역량을 집중하겠다”며 ‘과학 방역’을 강조했다. 백 청장은 18일 충북 청주 질병관리청에서 취임식을 겸한 업무회의에서 이러한 내용이 담긴 역점 추진 과제를 제시했다. 백 청장은 “그간 축적된 빅데이터를 활용해 과학적 근거를 생산하고 이에 기반한 방역 정책을 수립하겠다”면서 “그 과정에서 전문가 의견을 더 폭넓게 수렴하겠다”고 밝혔다. 이어 백 청장은 “먹는 치료제 등 다양한 치료제를 충분히 확보하고 코로나19 재유행 대비에 필요한 추가 접종도 차질 없이 준비하겠다”고 했다. 아울러 “과학적 근거 기반의 국가 공중보건·보건의료연구개발 중추기관으로 발전하도록 하겠다”면서 “과학적 근거 기반의 질병 예방관리 및 보건의료 정책을 수립하기 위해 보건의료 연구개발(R&D)을 강화하겠다”고 밝혔다. 해외 기관과 협력을 강화해 글로벌 위상을 높이겠다고도 했다. 이어 백 청장은 “미해결 감염병, 의료 관련 감염, 만성질환, 희귀질환의 예방관리를 강화하고 영유아 로타바이러스 백신 도입 등 국가 예방접종 지원 사업을 확대하겠다”면서 “흡연·중독·손상·기후변화 등 비감염성 건강위해요인에 대한 조사·연구·평가 체계를 확중하는 등 새정부 국정과제도 차질 없이 이행되도록 추진하겠다”고 덧붙였다. 이날 백 청장은 전임인 정은경 전 청장에 대해서도 “불확실성이 큰 코로나19 대유행 속에서 국민의 건강과 사회 안전을 위한 최선책을 찾기 위해 부단히 고민하고 노력한 것을 잘 알고 있다”고 언급했다. 그러면서 “국민의 건강과 안전한 사회를 구현을 위해 앞장서는 데 봉사할 수 있게 돼 개인적으로 무한한 영광이며 한편으로는 막중한 책임감을 느낀다”고 밝혔다.

희소병 선천성 전신다모증 앓아손바닥·발바닥 제외한 온몸에 털 콧구멍도 없이 태어나 수술도 받아부모 “있는 그대로 받아들여 똑같이 사랑”보르네오섬 말레이시아령에서 특별한 아기가 부모의 사랑을 듬뿍 받으며 자라고 있다. 11개월 된 미스클리엔 이야기다. 그는 일명 ‘늑대인간 증후군’으로 알려진 희귀병인 선천성 전신다모증(CGH)을 가지고 태어났다. 15일 하리안메트로에 따르면 보르네오섬 말레이시아령 사라왁주에 사는 롤랜드(47), 테레사(28) 부부는 11개월 된 다섯째 막내 아이 미스클리엔에 대해 “누구는 동물 같다, 누구는 귀신 같다고 하지만, 다른 아이들과 똑같이 사랑한다”며 현지 언론에 공개했다. 테레사는 미스클리엔을 낳고서 다음 날이 되도록 아기의 얼굴을 볼 수 없었다. 의사와 간호사들이 산모의 안정이 필요하다며, 마음의 준비를 할 때까지 얼굴을 보여주지 않았기 때문이다. 희소병인 선천성 전신다모증(CGH)은 유전적 돌연변이의 일종으로 눈꺼풀, 이마, 코처럼 털이 나지 않아야 할 신체 부위에도 털이 자란다.면도해도 곧바로 더 두껍게 자라청력·굽은 척추 등 이상 겹치기도“전신다모증 환자 전세계 100명↓” 의사는 미스클리엔의 얼굴에 난 털을 조심스럽게 면도했지만, 곧바로 더 두껍게 자랐다. 미스클리엔은 손바닥과 발바닥을 제외한 온몸에 털이 많고, 특히 얼굴에 털이 집중돼 있다. 게다가 이 아기는 콧구멍이 없이 태어나서 더 큰 병원에 옮겨져 수술을 받아야 했다. 롤랜드 부부는 “다른 네 아이는 모두 평범하게 태어났다. 막내를 집에 데려왔을 때 나머지 아이들이 모두 놀랐지만, 지금은 있는 그대로 받아들이고 사랑한다”고 말했다. 이들은 모든 아이를 평등하게 사랑한다며, 미스클레인이 부끄럽지 않다고 덧붙였다. 말레이시아의 희귀질환협회(MRDS) 관계자는 “정확한 데이터는 없지만, 전신다모증 환자는 전 세계에 100명 미만인 것으로 알려져 있다”면서 “많은 털뿐만 아니라 청력 문제나, 굽은 척추 등의 이상이 겹치기도 한다”고 설명했다. 늑대인간 증후군은 안드로겐 수치가 비정상적으로 올라가 온몸이나 특정 부위에 많은 털이 나는 질환이다. 10억명 가운데 한 명 꼴로 발생하는 희귀병이며, 유전되는 경우가 많다. 약물복용, 환경성질환 등으로 인해 후천적으로 나타나는 경우도 있는 것으로 알려진다.

코로나19로 인한 우울증, 불안증 같은 신경정신질환 극복을 도와줄 ‘치료용 신경정신약물’과 신종 감염병은 물론 암과 희귀질환 예방에도 활용할 수 있는 백신 플랫폼 기술이 올해 주목해야 할 바이오 기술로 꼽혔다. 한국생명공학연구원 국가생명공학정책연구센터는 한국과학기술정보연구원(KISTI) 데이터분석본부와 함께 플랫폼, 레드, 그린, 화이트 바이오 4개 분야로 나눠 올해 주목해야 할 10대 유망기술을 선정해 28일 발표했다. 연구팀은 인공지능(AI) 머신러닝을 통해 미래에 대한 정보를 포함하고 있는 작은 신호나 이상징후를 포착해 이슈 키워드를 분석하는 ‘위크 시그널’ 기법을 활용했다. 플랫폼 바이오는 기초, 기반 생명과학 분야로는 ▲세포 정밀 이미징·시퀀싱 ▲차세대 유전체 합성 ▲후성유전체 편집이 꼽혔다. 세포 정밀 이미징·시퀀싱은 세포 속 현상을 3차원으로 정밀하게 관찰하고 특정 유전자 서열을 분석해 발현량과 위치를 파악하는 기술이고, 차세대 유전체 합성은 생명체 전체 게놈을 설계하거나 대량으로 합성해 의약품, 에너지 및 소재 생산을 위한 연구를 가속화할 수 있게 돕는 기술이다. 후성유전체 편집은 DNA절단이나 서열변화를 일으키지 않아 후대에 영향없이 유전자 발현을 조절할 수 있는 유전자 편집기법이다. 레드 바이오는 보건의료 분야로 ▲치료용 신경정신약물 ▲차세대 백신 ▲소포체 기반 약물전달 기술이 선정됐다. 치료용 신경정신약물은 기존에 활용되던 정신활성 물질의 유용한 성분을 기반으로 우울증, 외상후스트레스장애(PTSD), 중독, 뇌전증 등 만성·난치성 신경정신질환 극복할 수 있는 기술이며 차세대 백신은 화이자와 모더나에서 개발한 코로나19 백신과 같이 mRNA를 기반으로 한 칵테일 백신, 범용 백신 등 다양한 병원체와 질병에 대한 감염을 방어하는 기술이다. 식품과 종자 등 바이오농업과 관련된 그린 바이오 분야에는 사람 줄기세포를 동물에 넣어 이식 및 치료목적으로 조직이나 장기, 기관을 생산하는 ‘바이오장기 생산 키메라 기술’과 식물 광합성기구 기능 향상기술이 꼽혔다. 이 밖에 에너지, 소재 등 바이오화학 분야의 화이트 바이오는 ‘나노물질 유래 친환경 중합체 합성기술’과 ‘환경오염물질 분해 마이크로바이옴’ 기술이 선정됐다. 김홍열 국가생명공학정책연구센터 센터장은 “이번 유망기술은 지난 1년 동안 네이처, 사이언스에서 발표한 바이오 관련 뉴스와 주요 연구성과 분석을 통해 핵심 이슈를 도출한 뒤 인공지능과 전문가 토의를 거쳐 선정됐다”며 “기술 패권 경쟁 시대의 퍼스트 무버를 위한 선도 혁신기술 확보에 도움이 될 것”이라고 설명했다.

“중증발전 위험 높은 성인 치료 사용 승인”‘팍스로비드’, 닷새 동안 매일 3알 복용 권장유럽의약품청이 27일(현지시간) 미국 제약회사 화이자의 코로나19(신종 코로나바이러스 감염증) 먹는 알약 치료제 ‘팍스로비드’를 조건부 판매 승인했다고 밝혔다. EMA는 약물사용자문위원회(CHMP)가 팍스로비드를 추가적인 산소 공급이 필요 없고 중증으로 발전할 위험이 높은 성인을 치료하는 데 사용하는 것을 승인하도록 권고했다고 전했다. 팍스로비드는 알약 형태의 먹는 항바이러스제다. 닷새 동안 매일 3알씩 먹는 팍스로비드는 고령이거나, 면역력이 떨어지거나, 희귀질환을 앓고 있는 환자를 대상으로 하며, 감염 증상을 보인 후 닷새 안에 복용을 권장한다. 화이자는 자체 임상시험 결과 증상 발현 사흘 안에 약을 먹으면 입원·사망 확률이 89% 감소하고, 닷새 안에 복용하면 확률이 85%로 떨어진다고 밝혔다. 전파력이 기존 델타 변이보다 2~3배 더 강한 오미크론 변이에도 동일한 효능이 있다고 분석했다. 앞서 화이자의 코로나19 먹는 치료제 팍스로비드 치료를 받은 확진자 가운데 92%의 증세가 사흘 이내에 호전됐다고 이스라엘 일간 예루살렘 포스트가 지난 17일 보도했다.“팍스로비드 치료자 92% 사흘내 호전” 이스라엘 의료관리기구(HMO)인 마카비는 지금까지 팍스로비드 치료를 받은 자체 회원 850명을 조사해 이런 결과를 얻었다고 밝혔다. 팍스로비드 복용자 중 60%는 하루 만에, 92%는 사흘 만에 열이 내리는 등 증세가 호전됐다고 마카비는 설명했다. 다만, 팍스로비드로 처방을 받은 코로나19 환자 중 6%는 이상 반응 때문에 치료를 중단했다. 팍스로비드 복용자 중 62%가 크고 작은 이상 반응을 호소했다. 이 중 3분의 1가량은 입에서 쓴맛(bitter metallic taste)이 난다고 했고, 18%는 설사, 11%는 미각 상실, 7%는 근육통, 4%는 두통을 호소했다. 팍스로비드 치료 후 사망자는 아직 보고되지 않았다.

남들에게 털어넣기 어려운 투병 생활을 만화, 영상을 통해 공개하는 이들이 늘고 있다. 소셜네트워크서비스(SNS) 상에서는 용기를 내 투병기를 공개하는 이들을 향한 응원, 공감 등 상호작용도 일어나고 있다. 투병기가 병을 극복할 수 있는 힘이 돼줄 뿐 아니라 이를 보는 사람들도 자신들의 삶에 대해 다시 생각하는 ‘선순환’이 작동하는 셈이다. 지난해 2월 난소암의 일종인 미성숙 난소 기형증 진단을 받은 작가 류(필명·18)씨는 SNS에 자신의 투병기를 만화로 그려 올리고 있다. 류씨는 16일 “항암치료를 받을 때는 ‘왜 내게만 이런 일이 일어날까’ 싶어 무기력했고 불행하다고 느꼈다”면서도 “다른 사람에게 제 병을 당당히 알리고 ‘병 이전에 내가 어떤 사람이었다’고 말하고 싶었다”고 말했다. 류씨의 만화 첫 회 도입부는 “고등학생인 내가 암에 걸렸다”로 시작한다. 그의 만화는 과하게 우울하지도, 그렇다고 억지로 희망차지도 않다. 그저 솔직하다. ‘착한 암’이라는 주변의 반응에 “착한 암이 어딨냐”고 반문하거나 수험생이 되는 친구들을 보며 느끼는 소회를 덤덤히 그린다. 류씨는 “자신의 항암 팁을 전수해주거나 응원하는 댓글을 많이 받는다”면서 “투병기를 공개한 후 암도 불행이 아니라 오히려 특별한 삶일 수 있겠다고 긍정적으로 생각이 바뀌었다”고 했다. 유튜브에는 투병기를 영상을 통해 공개하는 채널이 60개가 넘는다. 구독자들은 동정보다는 응원하는 마음으로 환자들도 연대하고 있다. 유방암과 희귀질환 투병기를 올리는 유튜버 ‘연빛나라’를 구독하는 이모(28)씨는 “투병기를 보며 병이 잘못이 아니라는 생각이 들어 더 응원하게 됐다”면서 “투병기를 공개하는 유튜버에게 소통이 힘이 될 것 같아 꾸준히 구독하고 있다”고 말했다. 루게릭병 유튜버 ‘삐루빼로’, 뼈 전이암 유튜버 ‘김쎌’ 등 투병기를 챙겨보는 오모(28)씨도 “투병 자체도 힘들텐데 그 과정을 공개하고 공유해 다른 사람에게 위로를 전하는 게 대단하다고 생각한다”며 “유튜버의 안부를 옆에서 챙긴다는 기분으로 응원하고 있다“고 말했다. 전문가들은 투병기를 공개하는 것이 환자들의 치유에도 도움이 될 수 있다고 설명했다. 임명호 단국대 심리치료학과 교수는 “본인의 힘든 얘기를 주변에 공유하면 계획이나 목표가 분명해지고 병을 극복하기 위해 더 노력을 하게 되는 ‘선언 효과’가 발생한다”면서 “SNS라는 온라인 공간에서 낯선 사람에게 드러내는 것이지만 이를 통해 감정적으로 정화되는 효과도 있다”고 했다.

SNS, 유튜브로 희소병 투병기 공개투병 사실 감추지 않고 당당히 소통“내가 어떤 사람인지 말하고 싶어”전문가 “선언 효과 발생해 치유에 도움”‘고등학생인 내가 암에 걸렸다.’ 소셜네트워크서비스(SNS)에 만화를 올리는 작가 류(18·필명)씨는 첫 회 도입부를 이렇게 시작하는 작품을 연재한다. 고등학교 2학년 새 학기를 준비하던 지난해 2월 배가 아파 찾은 병원에서 난소암의 일종인 미성숙 난소 기형종 진단을 받은 경험을 담은 작품이다. 항암치료를 받던 류씨는 자신의 투병기를 만화로 그려 세상에 공개하기로 마음먹었다. 남들에게 털어놓기 어려운 암 투병기를 솔직하게 꺼내고 경험을 나눌 수 있지 않을까 하는 기대에서였다. 류씨는 13일 “항암치료를 받을 때는 ‘왜 내게만 이런 일이 일어날까’ 싶어 무기력했고 불행하다고 느꼈다”면서 “다른 사람에게 제 병을 당당히 알리고 ‘병 이전에 내가 어떤 사람이었다’고 말하고 싶었다”고 말했다. 그의 만화는 과하게 우울하지도, 그렇다고 억지로 희망차지도 않다. 그저 솔직하다. ‘착한 암’이라는 주변의 반응에 ‘착한 암이 어딨냐’고 반문하거나 수험생이 되는 친구들을 보며 느끼는 소회를 덤덤히 그리기도 한다. 류씨는 “자신의 항암 팁을 전수해주거나 응원하는 댓글을 많이 받는다”며 “투병기를 공개한 후 암도 불행이 아니라 오히려 특별한 삶일 수 있겠다고 긍정적으로 생각이 변했다”고 말했다. 류씨처럼 용기를 내 본인의 투병기를 공개하는 사람들이 늘면서 이들을 향한 응원, 공감 등 상호작용도 일어나고 있다. 투병기가 병을 극복할 수 있는 힘이 돼줄 뿐 아니라 이를 보는 사람들도 자신들의 삶에 대해 다시 생각하는 ‘선순환’이 작동하는 셈이다. 유방암과 희귀질환 투병기를 올리는 유튜버 ‘연빛나라’를 구독하는 직장인 이모(28)씨는 “투병기를 보며 병이 잘못이 아니라는 생각이 들어 더 응원하게 됐다”며 “투병기를 공개하는 유튜버에게 소통이 힘이 될 것 같아 꾸준히 구독하고 있다”고 말했다. 루게릭병 유튜버 ‘삐루빼로’, 뼈 전이암 유튜버 ‘김쎌’ 영상을 챙겨보는 오모(28)씨도 “투병 자체도 힘들 텐데 그 과정을 공개하고 공유해 다른 사람에게 위로를 전하는 게 대단하다고 생각한다”며 “유튜버의 안부를 옆에서 챙긴다는 기분으로 응원하고 있다”고 말했다. 투병기를 공개하는 것이 환자들의 치유에도 도움이 될 수 있다고 한다. 임명호 단국대 심리치료학과 교수는 “본인의 힘든 얘기를 주변에 공유하면 계획이나 목표가 분명해지고 병을 극복하기 위해 더 노력을 하게 되는 ‘선언 효과’가 발생한다”면서 “온라인 공간에서 낯선 사람에게 드러내는 것이지만 감정적으로 정화되는 효과도 있다”고 설명했다.

　이재명 더불어민주당 대선후보가 검토를 지시한 탈모약 건강보험 적용 공약이 화제가 되고 있는 가운데 일각에서는 포퓰리즘이라는 지적도 나온다. 지난해 국회 보건복지위원회 국정감사 때부터 일찌감치 탈모 건보 적용을 적극 주장하고 있는 민주당 김원이 의원은 6일 국회 의원회관에서 가진 서울신문과의 인터뷰에서 “탈모는 사회적 질병”이라며 ‘모(毛)퓰리즘’ 비판을 일축했다. 김 의원은 자칭 ‘민주당 1호 탈밍아웃(탈모+커밍아웃)’ 의원이다.　-탈모약 건강보험 지원이 왜 필요한가. 　“탈모는 정말 겪어 봐야 아는 질환이다. 마음의 고통과 거기서 파생되는 문제가 크다. 취업, 연애, 결혼, 대인관계에 있어서 탈모 때문에 오는 고통이 사회적으로 더 큰 질병을 만들어 낸다. 그래서 ‘사회적 질병’이라고 부른다.” 　-미용의 문제이지 질병은 아니라는 지적이 나오는데. 　“청년들이 역량을 발휘해야 할 시기에 탈모로 인해서 사회에서 이탈하는 문제가 발생한다. 어제 탈모 청년 간담회에서 많은 사례가 나왔다. 아이를 낳고 탈모가 와서 우울증을 겪고, 탈모 문제를 해결해 달라며 울먹이고, 청소년 시절부터 머리가 빠져서 심각한 대인기피증이 온 사람도 있었다. 그것을 미용으로 볼 수가 있나. 사회진출 시기에 탈모로 고통받는 2030세대를 우리 사회가 구출해 줄 정도의 역량은 되지 않나.” 　-암, 희귀질환 등 생명이 걸린 문제도 아닌데 건강보험으로 탈모까지 지원해 줘야 하나. 　“스케일링은 미백, 미용이라고 해서 건강보험 적용이 안 됐다. 박근혜 정부에서 치석을 제거함으로써 병증으로 진행되는 걸 막아 주는 예방 효과가 있다고 해서 건강보험이 적용되기 시작했다. 이전에는 5만원 이상 하던 게 요즘 1만원이면 받는다. 질병으로 진화해서 소요되는 사회적 비용보다 사전에 차단하는 비용이 훨씬 적게 먹힌다는 것이다. 임플란트도 마찬가지다. 예전에는 잘사는 사람만 하나에 몇백만원씩 주고 했다. 박근혜 정부 때 75세 이상 적용으로 시작해서 문재인 정부에서 65세 이상으로 낮춰졌다. 몇 년 후에는 50대로 내려올 수도 있다. 보장급여로 투여하는 금액보다 실익이 더 크다.” 　-모발이식술도 건강보험 적용을 해야 하나. 　“일반적으로 탈모를 병증으로 인식하고 치료해야겠다고 인식하는 첫 단계에서 경구용 치료제(알약)를 먹는다. 처음에는 탈모방지용 샴푸를 써 보고, 검은콩도 먹고 하다가 약을 먹게 된다. 샴푸, 건강기능식품, 의료기기 다 포함한 탈모 시장이 4조원에 달한다. 그중 경구용 치료제는 1100억원이다. 우선 경구용 치료제부터 건강보험을 지원해 보고 나머지 부분을 해도 늦지 않다.” 　-‘탈모 치료에 공공보험을 적용하는 나라가 없다’는 지적도 있는데. 　“외국 사례가 없다는 이야기는 하지 않으면 좋겠다. 한국의 건강보험은 버락 오바마 전 미국 대통령이 부러워할 정도 아닌가. 건강보험에서 우리는 이미 선도국가다.” 　-건강보험 재정 부담이 크지 않나. 　“급여 대상이 되면 정부가 제약회사와 약값을 협상할 수 있다. 프로페시아, 아보다트 등은 한 달 약값이 1년에 60만~70만원 정도다. 청년들은 ‘1년에 스마트폰 한 대가 날라간다‘고 표현하더라. 이 시장이 1100억원 정도인데 자부담률을 30%로 잡으면 국가가 부담해야 하는 재정은 770억원이다. 그렇게 큰 비용은 아니다. 임플란트를 75세 이상부터 시행했듯 청소년과 2030세대만 먼저 시행하는 방안도 있다.”

　이재명 더불어민주당 대선후보가 검토를 지시한 탈모약 건강보험 적용 공약이 화제가 되고 있는 가운데 일각에서는 포퓰리즘이라는 지적도 나온다. 지난해 국회 보건복지위원회 국정감사 때부터 일찌감치 탈모 건보 적용을 적극 주장하고 있는 민주당 김원이 의원은 6일 국회 의원회관에서 가진 서울신문과의 인터뷰에서 “탈모는 사회적 질병”이라며 ‘모(毛)퓰리즘’ 비판을 일축했다. 김 의원은 자칭 ‘민주당 1호 탈밍아웃(탈모+커밍아웃)’ 의원이다. 　-탈모약 건강보험 지원이 왜 필요한가. 　“탈모는 정말 겪어 봐야 아는 질환이다. 마음의 고통과 거기서 파생되는 문제가 크다. 취업, 연애, 결혼, 대인관계에 있어서 탈모 때문에 오는 고통이 사회적으로 더 큰 질병을 만들어 낸다. 그래서 ‘사회적 질병’이라고 부른다.” 　-미용의 문제이지 질병은 아니라는 지적이 나오는데. 　“청년들이 역량을 발휘해야 할 시기에 탈모로 인해서 사회에서 이탈하는 문제가 발생한다. 어제 탈모 청년 간담회에서 많은 사례가 나왔다. 아이를 낳고 탈모가 와서 우울증을 겪고, 탈모 문제를 해결해 달라며 울먹이고, 청소년 시절부터 머리가 빠져서 심각한 대인기피증이 온 사람도 있었다. 그것을 미용으로 볼 수가 있나. 사회진출 시기에 탈모로 고통받는 2030세대를 우리 사회가 구출해 줄 정도의 역량은 되지 않나.” 　-암, 희귀질환 등 생명이 걸린 문제도 아닌데 건강보험으로 탈모까지 지원해 줘야 하나. 　“스케일링은 미백, 미용이라고 해서 건강보험 적용이 안 됐다. 박근혜 정부에서 치석을 제거함으로써 병증으로 진행되는 걸 막아 주는 예방 효과가 있다고 해서 건강보험이 적용되기 시작했다. 이전에는 5만원 이상 하던 게 요즘 1만원이면 받는다. 질병으로 진화해서 소요되는 사회적 비용보다 사전에 차단하는 비용이 훨씬 적게 먹힌다는 것이다. 임플란트도 마찬가지다. 예전에는 잘사는 사람만 하나에 몇백만원씩 주고 했다. 박근혜 정부 때 75세 이상 적용으로 시작해서 문재인 정부에서 65세 이상으로 낮춰졌다. 몇 년 후에는 50대로 내려올 수도 있다. 보장급여로 투여하는 금액보다 실익이 더 크다.” 　-모발이식술도 건강보험 적용을 해야 하나. 　“일반적으로 탈모를 병증으로 인식하고 치료해야겠다고 인식하는 첫 단계에서 경구용 치료제(알약)를 먹는다. 처음에는 탈모방지용 샴푸를 써 보고, 검은콩도 먹고 하다가 약을 먹게 된다. 샴푸, 건강기능식품, 의료기기 다 포함한 탈모 시장이 4조원에 달한다. 그중 경구용 치료제는 1100억원이다. 우선 경구용 치료제부터 건강보험을 지원해 보고 나머지 부분을 해도 늦지 않다.” 　-‘탈모 치료에 공공보험을 적용하는 나라가 없다’는 지적도 있는데. 　“외국 사례가 없다는 이야기는 하지 않으면 좋겠다. 한국의 건강보험은 버락 오바마 전 미국 대통령이 부러워할 정도 아닌가. 건강보험에서 우리는 이미 선도국가다.” 　-건강보험 재정 부담이 크지 않나. 　“급여 대상이 되면 정부가 제약회사와 약값을 협상할 수 있다. 프로페시아, 아보다트 등은 한 달 약값이 1년에 60만~70만원 정도다. 청년들은 ‘1년에 스마트폰 한 대가 날라간다‘고 표현하더라. 이 시장이 1100억원 정도인데 자부담률을 30%로 잡으면 국가가 부담해야 하는 재정은 770억원이다. 그렇게 큰 비용은 아니다. 임플란트를 75세 이상부터 시행했듯 청소년과 2030세대만 먼저 시행하는 방안도 있다.”

이재명 더불어민주당 대선후보가 검토를 지시한 탈모약 건강보험 적용 공약이 화제가 되고 있는 가운데 일각에서는 포퓰리즘이라는 지적도 나온다. 지난해 국회 보건복지위원회 국정감사 때부터 일찌감치 탈모 건보 적용을 적극 주장하고 있는 민주당 김원이 의원은 6일 국회 의원회관에서 가진 서울신문과의 인터뷰에서 “탈모는 사회적 질병”이라며 ‘모(毛)퓰리즘’ 비판을 일축했다. 김 의원은 자칭 ‘민주당 1호 탈밍아웃(탈모+커밍아웃)’ 의원이다. -탈모약 건강보험 지원이 왜 필요한가. “탈모는 정말 겪어 봐야 아는 질환이다. 마음의 고통과 거기서 파생되는 문제가 크다. 취업, 연애, 결혼, 대인관계에 있어서 탈모 때문에 오는 고통이 사회적으로 더 큰 질병을 만들어 낸다. 그래서 ‘사회적 질병’이라고 부른다.” -미용의 문제이지 질병은 아니라는 지적이 나오는데. “청년들이 역량을 발휘해야 할 시기에 탈모로 인해서 사회에서 이탈하는 문제가 발생한다. 어제 탈모 청년 간담회에서 많은 사례가 나왔다. 아이를 낳고 탈모가 와서 우울증을 겪고, 탈모 문제를 해결해 달라며 울먹이고, 청소년 시절부터 머리가 빠져서 심각한 대인기피증이 온 사람도 있었다. 그것을 미용으로 볼 수가 있나. 사회진출 시기에 탈모로 고통받는 2030세대를 우리 사회가 구출해 줄 정도의 역량은 되지 않나.” -암, 희귀질환 등 생명이 걸린 문제도 아닌데 건강보험으로 탈모까지 지원해 줘야 하나. “스케일링은 미백, 미용이라고 해서 건강보험 적용이 안 됐다. 박근혜 정부에서 치석을 제거함으로써 병증으로 진행되는 걸 막아 주는 예방 효과가 있다고 해서 건강보험이 적용되기 시작했다. 이전에는 5만원 이상 하던 게 요즘 1만원이면 받는다. 질병으로 진화해서 소요되는 사회적 비용보다 사전에 차단하는 비용이 훨씬 적게 먹힌다는 것이다. 임플란트도 마찬가지다. 예전에는 잘사는 사람만 하나에 몇백만원씩 주고 했다. 박근혜 정부 때 75세 이상 적용으로 시작해서 문재인 정부에서 65세 이상으로 낮춰졌다. 몇 년 후에는 50대로 내려올 수도 있다. 보장급여로 투여하는 금액보다 실익이 더 크다.” -모발이식술도 건강보험 적용을 해야 하나. “일반적으로 탈모를 병증으로 인식하고 치료해야겠다고 인식하는 첫 단계에서 경구용 치료제(알약)를 먹는다. 처음에는 탈모방지용 샴푸를 써 보고, 검은콩도 먹고 하다가 약을 먹게 된다. 샴푸, 건강기능식품, 의료기기 다 포함한 탈모 시장이 4조원에 달한다. 그중 경구용 치료제는 1100억원이다. 우선 경구용 치료제부터 건강보험을 지원해 보고 나머지 부분을 해도 늦지 않다.” -‘탈모 치료에 공공보험을 적용하는 나라가 없다’는 지적도 있는데. “외국 사례가 없다는 이야기는 하지 않으면 좋겠다. 한국의 건강보험은 버락 오바마 전 미국 대통령이 부러워할 정도 아닌가. 건강보험에서 우리는 이미 선도국가다.” -건강보험 재정 부담이 크지 않나. “급여 대상이 되면 정부가 제약회사와 약값을 협상할 수 있다. 프로페시아, 아보다트 등은 한 달 약값이 1년에 60만~70만원 정도다. 청년들은 ‘1년에 스마트폰 한 대가 날라간다‘고 표현하더라. 이 시장이 1100억원 정도인데 자부담률을 30%로 잡으면 국가가 부담해야 하는 재정은 770억원이다. 그렇게 큰 비용은 아니다. 임플란트를 75세 이상부터 시행했듯 청소년과 2030세대만 먼저 시행하는 방안도 있다.” 이민영 기자