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  • 한 가족에게 찾아온 ‘두 비극’의 가슴 아픈 사연

    한 가족에게 찾아온 ‘두 비극’의 가슴 아픈 사연

    희귀 소아암으로 죽어가는 5살짜리 손녀딸, 그리고 침대 바로 옆 의자에 앉아 또 다른 병으로 신음하고 있는 소녀의 할아버지. 두 비극을 담은 한 장의 사진 속 사연이 네티즌들의 심금을 울리고 있다. 사진을 공개한 사람은 다름 아닌 ‘앨리파커’라는 소녀의 엄마. 운동신경세포 질환을 겪고 있는 앨리의 아버지는 더 이상 말을 할 수 없다. 사진 속 일그러진 그의 얼굴 표정에서 심각한 고통을 느끼고 있음을 알 수 있다. 게다가 딸이 걸린 병은 치료와 생존율이 가장 희박한 ‘산재성 내재성 뇌교종’(diffuse intrinsic pontine glioma)이란 치명적인 소아 뇌종양.  앨리는 이 두 사람이 수 주내로 죽을 수 있다는 사실을 알고 세상의 모든 것이 무너져 버린 듯한 심정이었다. 하지만 그녀는 딸처럼 유년기에 희귀암으로 고통받고 있는 아이들과 그 가족들을 위로하기 위해 용기 내어 몇 장의 사진을 공개했다.  지난해 12월 뇌종양 진단을 받은 딸 ‘브레일린’은 며칠 전부터 상태가 악화됐다. 앨리는 몇 주 내에 딸과 아버지에게 작별 인사를 해야 한다는 사실을 직시하면서 “지금 이 세상은 정말 끔찍한 곳”이라고 분노했다. 하지만 그녀는 두 사람의 행복했던 시절의 사진들을 보면서 “이 두 사람은 내가 알고 있는 사람 중 가장 강한 사람들”이라며 마음을 다잡았다. 앨리는 “작년은 우리 가족에겐 매우 힘든 한 해였다. 올해는 얼마나 더 어려울지 설명할 수 조차 없지만 이미 시작된 거 같다”고 말했다. 또한 “며칠 후에 나는 사랑스러운 딸을 묻어야 할 것이고, 몇 달 아니 몇 주가 될지 모르지만 아버지 또한 그렇게 보내야 할 거 같다. 확실한 건 올해 안에 나의 두 영웅들이 모두 죽는다는 것이다”라고 덧붙였다. “어떻게 이런 일이 우리에게 일어날 수 있나요?, 우리 중 누가 이러한 시련을 당하는 게 당연한가요?”, “그들이 왜 우리를 떠나야 하는가요, 우리가 해야 할 일은 도대체 무엇인가?” 등 그녀는 낙담과 체념, 아픔의 상처가 고스란히 반영된 말들을 쏟아내기도 했다. 하지만 플로리다 주 펜사콜라 출신의 그녀 가족은 이러한 아픔을 극복하기 위해 ‘체념’이 아닌 ‘긍정적인 마음의 변화’를 택했다. 최근 멕시코에서 획기적인 실험 치료법이 나왔다는 소식에 이들은 온라인 기금 모금 사이트인 ‘고 펀드 미’(Go Fund Me)를 통해 기부금을 마련했다. 하지만 딸이 살 수 있다는 희망의 빛도 잠시, 치료를 받기도 전에 의료진들은 브레일린의 종양에서 출혈을 발견했다. 결국 치료는 무산됐다. 다행스럽게도 현재까지 브레일린은 아직 살아 있으며 혈압, 맥박, 체온 등은 정상적인 상태를 유지하고 있다. 그녀는 여전히 인공호흡기에 의존하며 생명 연장을 유지하고 있다.  앨리는 “딸은 아직도 우리와 함께 있고 병마와 잘 싸우고 있다. 여전히 강하다”고 말하며 새로운 치료법에 대한 희망의 끈을 놓지 않고 있다. 그녀는 산재성 내재성 뇌교종(DIPG) 질병에 대한 인식 제고와 자금 지원을 위해 활발한 활동 중이며 ‘Braylynn ‘s Battalion’란 이름으로 페이스북도 개설했다.  “이러한 일은 누구에게도 일어나지 않아야 합니다. 이 세상에는 내가 현재 당하고 있는 아픔들을 똑같이 느껴야 할 만큼 악한 사람은 없습니다”, “내 딸은 충분히 행복한 삶을 누릴 자격이 있습니다. 이 병으로 고통받고 있는 모든 다른 아이들을 위해 누군가는 그 치료법을 꼭 알아내야 합니다“라는 엄마로서의 간절한 소망을 밝혔다.  이 내용을 접한 많은 네티즌은 “너무 가슴 아픈 사연입니다. 하지만 치료법이 곧 나타날 걸로 확신합니다”, “힘내라 브레일린, 너는 꼭 회복될 거다” 등 많은 응원의 메시를 남겼다.사진·영상=Tracy Pearly Peterson 페이스북 영상팀 seoultv@seoul.co.kr
  • “말기가 뭐예요?”…세상 울린 희소암 아들, 뇌종양 엄마 대화

    “말기가 뭐예요?”…세상 울린 희소암 아들, 뇌종양 엄마 대화

    희귀암을 앓는 아들과 역시 암에 걸린 엄마의 슬픈 대화 내용이 공개됐다. 영국 리버풀에서 홀로 두 아이를 키우는 재클린 로우리(32)는 7년 전 자신이 뇌종양에 걸렸다는 사실을 알게 됐다. 그리고 충격과 고통 속에서도 의연히 버텨내던 지난해 청천벽력같은 소식을 또다시 듣고 말았다. 큰아들인 카메론(12)에게서도 치명적인 종양이 발견된 것. 어린 카메론에게서 발견된 것은 결체조직 작은원형 세포암이었다. 생소한 이름의 이 암은 전 세계적으로 200여명에게만 나타난 희소암으로, 주로 복부에 발생한다. 공격적으로 전이되며 폐나 간, 뼈로도 전이될 수 있다. 아직까지 발병 원인이 밝혀지지 않은 암이며, 초기 증세가 거의 없고 전이가 빠르다는 특징이 있다. 희소암 선고를 받은 카메론은 이후 또래와 전혀 다른 삶을 살아야 했다. 누구도 카메론과 놀려 하지 않았고, 카메론의 몸 상태가 점차 악화됐기 때문에 언제나 외톨이처럼 하루하루를 보내야 했다. 둘째 아들이자 카메론의 동생인 에단(10)은 다행히 건강하지만, 말기암으로 고통받는 엄마와 형 사이에서 함께 힘겹게 지낼 수밖에 없었다. 힘든 항암치료가 계속됐지만 카메론의 암 세포를 없애지는 못했다. 그저 삶을 조금 연장해 줄 뿐이었다. 재클린의 상황도 좋지 않았다. 몇 차례 수술을 받았지만 의료진은 그녀의 뇌에서 암 세포를 완전히 제거하지는 못했다. 얼마 전, 아들 카메론은 조금씩 죽음에 가까워지는 엄마에게 ‘말기’(terminal)의 뜻이 무엇인지 물었다. 재클린은 “그것이 곧 세상을 떠난다는 뜻이라는 것을 설명해야 했다”면서 “나는 아들에게, 네가 말기 암이라는 것은 네가 죽을 때까지 암을 앓는다는 뜻이며, 엄마 역시 죽을 때까지 그럴 것”이라고 설명했다. 이어 “나는 이 말을 한 뒤 그 자리에 앉아 울었지만 변하는 것은 없었다”면서 “이후 나는 최대한 아이 앞에서 긍정적인 모습을 보이려 애썼다. 내가 우는 것을 아이가 보길 원치 않았다”고 덧붙였다. 또 “내가 마흔 살 생일을 맞을 수 있을지 확실하지 않다. 아들 역시 언젠가는 화학요법도 효과가 없어지는 날이 올 것이다. 그때엔 우리 두 사람 모두 삶의 질과 삶의 양 중 하나를 선택해야 할 것”이라면서 “그때까지 우리는 할 수 있는 한 많은 추억을 만들어야 한다”고 말했다. 현지에서는 재클린과 두 아들을 위한 모금운동이 펼쳐지고 있다. 송혜민 기자 huimin0217@seoul.co.kr
  • 어금니 아빠 이영학 거대백악종은? “한국에는 이씨 부녀뿐”

    어금니 아빠 이영학 거대백악종은? “한국에는 이씨 부녀뿐”

    여중생 살해 및 시신 유기 사건 피의자인 ‘어금니 아빠’ 이영학(35)씨와 딸(14)에 대한 구속 전 피의자 심문(영장실질심사)이 12일 서울북부지법에서 열린다.이영학은 지난 2006년 12월 ‘거대백악종’을 앓는 ‘어금니 아빠’로 방송에 소개됐다. 2007년 10월 이씨는 자신과 딸의 이야기를 담은 책 ‘어금니 아빠의 행복’이라는 책을 출간하기도 했다. 유전성거대백악종은 희귀병으로 이 병을 가진 환자는 전세계에 6명 뿐이다. 우리나라에는 이씨 부녀 2명 뿐이며 츠지기금회의 지원을 받아 대만에서 수술을 받은 인도네시아의 소년 노벰트리 시아한이 이 병을 앓고 있다. 거대백악종은 치아의 시멘트질에 생기는 희귀암이다. 치아 뿌리를 감싸고 있는 반투명 또는 백색의 층인 ‘백악질(白堊質)’이 종양으로 인해 커지는 현상을 말한다. 종양이 자랄수록 얼굴이 뒤틀리고, 이로 인해 호흡도 곤란해질 수 있다. 현대 의학으로 완치가 불가능하며, 성장이 멈출 때까지 수술을 계속해야 해 경제적으로도 부담이 큰 것으로 알려졌다. 이씨는 9세에 발병한 거대 백악종으로 2년에 한 번 씩 총 5번에 해당하는 수술을 받았다. 이 과정에서 대부분의 치아를 발치해 결국 어금니만 남게 됐다. 온라인뉴스부 iseoul@seoul.co.kr
  • [월드피플+] 목숨 던져 항암치료 포기하고 뱃속 아기 구한 엄마

    [월드피플+] 목숨 던져 항암치료 포기하고 뱃속 아기 구한 엄마

    한 임산부가 항암치료를 포기하고 대신 뱃속 아기를 구한 가슴 아픈 사연이 뒤늦게 알려졌다. 28일(현지시간) 영국 데일리메일, 메트로 등 현지언론에 따르면 웨일스 남부 스완지 출신의 타샤 트래퍼드(33)는 임신한 지 16주가 지났을 때, 희귀암인 ‘유잉육종'(Ewing’s Sarcoma)이 재발했다는 청천벽력 같은 진단을 받게됐다. 유잉육종은 골수암의 일종으로 뼈와 물렁뼈 또는 신경에 생기는 악성 종양이다. 예전부터 이 병을 앓고 있었던 트래퍼드는 종양을 제거하고 냉동배아를 이식한 상태였다. 첫 배아 이식에 성공해 엄마가 된다는 소식에 기뻐하고 있을무렵 그녀는 상상치도 못한 선택의 순간을 맞게됐다. 항암치료를 받고 아기를 포기하느냐, 아니면 치료를 포기하고 목숨을 담보로 아기를 낳느냐는 극단적인 상황에 놓인 것. 그러나 그녀는 한치의 망설임도 없이 아직 태어나지 않은 뱃속 아이를 그대로 품고 있기로 마음먹었다. 아이에게는 자신의 병이 해가 될 수 없으리라 생각했기 때문이었다. 엄마의 희생 덕분에 지난 2015년 12월 12일 아들 쿠퍼는 무사히 세상 밖으로 나올 수 있었다. 그러나 엄마 트래퍼드는 11개월 후인 지난해 11월 사랑하는 아들을 뒤로하고 안타깝게도 세상을 떠났다. 자신의 목숨과 맞바꾼 아들의 첫 생일을 불과 한 달 앞둔 상황이었다. 트래퍼드의 부친인 다이 걸리반은 “암은 딸에게 엄청난 고통이었기에 앞으로 무슨 일이 일어날 지 알고있었다"면서 "그러나 딸은 아들과 오래 있을 수 있었음에 오히려 감사해했다"며 눈시울을 붉혔다. 암 자선단체를 위한 킬리만자로 등반을 완주하러 아프리카로 떠났던 부친은 딸의 마지막을 보지 못했다. 대신 남동생 데이비드가 부탁을 받고 누나의 마지막 모습을 지켜봤다. 딸을 떠나보내고 대신 손자를 얻게 된 부친은 “먼저 간 딸을 위해 트래킹을 완주할 예정"이라면서 "딸은 떠났지만 영원히 내 기억 속에 머물 것”이라고 밝혔다. 안정은 기자 netineri@seoul.co.kr
  • ‘저스티스 리그’ 슈퍼히어로 된 희소병 어린이들

    ‘저스티스 리그’ 슈퍼히어로 된 희소병 어린이들

    세상을 구하는 슈퍼히어로들이 뭉쳤다. 미국 DC코믹스의 ‘저스티스 리그’인 슈퍼맨, 배트맨, 원더우먼, 사이보그, 아쿠아맨, 플래시가 그들이다. 그러나 이들 슈퍼히어로들은 모두 장애와 암 등 중병과 싸우고 있는 어린이들이다. 지난 23일(현지시간) 미국 ABC뉴스는 포토그래퍼인 조시 로시(32)가 만든 ‘어린이 저스티스 리그’ 사진을 공개했다. 당장이라도 악당을 꿇어 앉힐 듯 카리스마를 보이는 이들 어린이들은 모두 가슴 아픈 사연을 안고 있다. 먼저 원더우먼으로 분한 소피 로프터스(3)는 배아형 횡문근육종으로 인한 눈암을 앓고 있다. 소피가 원더우먼의 모델이 된 이유에 대해 로시는 "소피는 치료받을 때 단 한 번도 불평하지 않는 진짜 전사"라면서 "원더우먼 캐릭터에 딱 맞는 아이"라고 설명했다. 슈퍼맨이 된 소년 티간 페팃(9)은 선천성 심장 기형 중 하나인 발육부전성 좌심증후군(Hypoplastic left heart syndrome)을 앓고 있다. 이미 3차례나 가슴을 열었으며 지금은 심장이식을 기다리고 있다. 로시는 "약한 심장 때문에 매일 힘들게 생활하지만 티간은 포기하지 않고 앞으로 나아간다. 슈퍼맨과 티간은 모두 강철 심장을 가졌다"고 말했다. 올해 5살이 된 사이몬 풀머(5)도 신경아세포종(neuroblastoma)이라는 희귀암으로 매일 사투를 벌이다 배트맨이 됐으며, 심각한 주의력결핍 과잉행동장애(ADHD)를 앓고 있는 자이든 스톨로우(7)는 넘치는 에너지를 감당하기 위해 플래시로 변신했다. 여기에 배꼽 탈장으로 1살 때 두 다리를 잃은 카이든 킨클(5)은 사이보그가 돼 멋진 다리를 얻었다.   로시는 "처음 딸 아이를 원더우먼으로 변신시켜 사진을 찍은 적이 있다"면서 "이후 아픈 아이들의 소식을 들어 이들에게도 같은 웃음을 주고 싶었다"고 밝혔다. 이어 "병과 싸우는 이들 어린이들이 진짜 슈퍼히어로"라면서 "아이들 내부에 숨겨진 강한 힘을 표현해 웃음과 용기를 주고 싶었다"고 덧붙였다. 박종익 기자 pji@seoul.co.kr
  • MLB 워싱턴 구단주 암으로 왼쪽 다리 절단

    MLB 워싱턴 구단주 암으로 왼쪽 다리 절단

    마크 러너(63) 미국프로야구(MLB) 워싱턴 구단주가 여러 차례의 암 수술과 방사선 치료 끝에 왼쪽 다리를 잘라 냈다고 ESPN닷컴이 17일(이하 현지시간) 전했다.원래 구단주 테드의 아들인 그는 일간 워싱턴포스트에 보낸 편지를 통해 “무릎에 번졌던 암세포가 이젠 모두 제거돼 걱정할 게 없다”며 “이달 초 수술을 받았는데, 내게 맞는 의족을 구해 과거처럼 바쁜 나날을 보내길 희망한다”고 말했다. 늘 홈구장인 내셔널스 파크 관중석을 찾았던 그는 올 시즌 초반 대부분 자리를 비웠고 지난달 30일을 마지막으로 자취를 감춰 궁금증을 자아냈다. 러너는 “가장 어려웠던 점은 내가 가장 즐겨 찾는 좌석에 나타나지 않는 것을 워싱턴 팬들이 알아채는 것이었다”고 덧붙였다. 테드 러너는 경제잡지 포브스 추정 순자산만 40억 달러(약 4조 5632억원) 이상인 부동산 재벌이다. 2006년 현재의 구단을 매입해 연고지를 몬트리올에서 옮겨왔다. 구단주의 사연이 처음 알려진 것은 마크 리조 감독이 이날 밤 샌디에이고와의 경기(2-1 승리) 전 선수들에게 전하면서였다. 리조 감독은 “구단주 가족은 사생활을 보호받고 싶어 했는데 당연한 권리다. 하지만 난 (선수들이) 그의 부재를 알고 있어야 한다고 봤다”고 털어놓았다. 러너는 지난 1월 희귀암 진단을 받았으며 영구적으로 방사선 치료를 받아야 해 치유되기 어렵다고 고백했다. 그는 이날 편지를 통해 “돌아올 날을 콕 집을 수는 없지만 가능한 한 빨리 내셔널스 파크에 앉아 있을 것이란 점을 잘 아시리라 믿는다”고 밝혔다. 임병선 선임기자 bsnim@seoul.co.kr
  • ‘섹션TV’ 비인두암 김우빈, 현재 상태는? “몸무게 10kg 감소”

    ‘섹션TV’ 비인두암 김우빈, 현재 상태는? “몸무게 10kg 감소”

    최근 비인두암 투병 중인 사실이 공개된 배우 김우빈이 1차 항암치료를 마친 소식이 전해졌다. 30일 MBC ‘섹션TV 연예통신’에서는 지난 5월 비인두암 투병 진단을 받은 김우빈의 현재 상태에 대해 보도했다. 김우빈의 상태에 대해 단독 보도했던 스포츠경향 강석봉 기자는 “현재 1차 항암 치료를 마치고 결과를 기다리는 중”이라며 “운동을 할 수 있을 정도로 건강은 회복됐다”고 말했다. 강 기자는 이어 “항암치료를 하다 보면 머리카락이 빠지는 부작용이 있기도 한다. 이에 대해 물었더니 (김우빈의 경우) 탈모 현상이 없다고 들었다. 다만 몸무게가 10kg 감소해서 현재 60kg 초반 몸무게를 유지하고 있다”고 덧붙였다. 김우빈은 현재 통원 치료를 받고 있다. 연인 신민아가 그와 종종 동행한다는 목격담까지 이어지고 있다. 비인두암은 코에서 목을 연결하는 부위에 생기는 암으로, 10만 명당 1명 발생하는 희귀암이다. 초기에 발견하면 완치가 가능한 것으로 알려졌다. 사진=MBC ‘섹션TV 연에통신 방송 캡처 임효진 기자 3a5a7a6a@seoul.co.kr
  • ‘페널티킥 이벤트’ 희귀암 투병 소년 로워리 “살 날이 얼마”

    ‘페널티킥 이벤트’ 희귀암 투병 소년 로워리 “살 날이 얼마”

    잉글랜드 프로축구 선덜랜드의 열렬 팬으로 지난 1월 맨체스터 시티와의 경기에 초청돼 페널티킥을 차는 이벤트를 벌여 감동을 안겼던 브래들리 로워리(6)가 암세포가 급격히 퍼져 오래 살지 못할 것 같다는 안타까운 소식이 들려왔다. 카운티 더럼의 블랙홀 콜리에리에 거주하는 로워리 가족들은 최근 자택에서 호스피스 치료를 받아온 그가 지난 22일(이하 현지시간) 스캔 촬영 결과 새로운 종양이 발견됐으며 워낙 암세포가 번지는 속도가 빨라 손쓸 수가 없다고 털어놓았다. 신경아세포종(neuroblastoma)이란 희귀암을 앓아 살 날이 얼마 남지 않았다는 것은 알려졌지만 이렇게 상태가 악화될 줄은 미처 가족들도 예상하지 못한 것 같다고 BBC가 전했다. 가족들은 24일 페이스북에 올린 성명을 통해 “통증을 유발하는 혹을 처음에는 종기로 여겼는데 이제 종양이란 확진을 받았다”며 “이번 주말과 다음주에 방사선 치료를 받을 예정인데 우리는 통증을 그나마 통제해 편히 지냈으면 하는 희망을 갖고 있을 뿐”이라고 밝혔다. 이어 “많은 사람들이 ‘얼마나 더 살 수 있어요?’라고 묻는데 알 수가 없어 답할 수 없다. 다만 그리 오래 가지 않을 것이란 점을 알 따름”이라고 덧붙였다. 로워리는 페널티킥 이벤트 이후 전 세계에서 수천 통의 격려 메시지가 답지했고 선덜랜드 공격수 저메인 데포와도 친구가 됐다. 지난주 그의 생일 파티가 열렸는데 데포와 골키퍼 비토 마농도 참석해 축하했다. 불을 삼키거나 저글링을 하거나 죽마를 신고 걷는 서커스 단원들이 그를 기쁘게 했다. 데포는 지난 3월 리루아니아와의 2018년 러시아월드컵 유럽예선 경기가 열린 웸블리 구장에 로워리를 데려가 함께 관중에게 인사하기도 했다. 지난해 그의 투병을 격려하는 성탄 카드를 보내자는 캠페인에 31만 5000여 카드가 답지했다. 가족들은 그의 쾌유를 기원하며 걷힌 모든 성금으로 재단을 세우고 싶다는 뜻도 밝혔다. 임병선 선임기자 bsnim@seoul.co.kr
  • 양천구, 故이윤혁씨 실화 ‘뚜르’ 내일 상영

    양천구, 故이윤혁씨 실화 ‘뚜르’ 내일 상영

    서울 양천구는 20일 양천문화회관 대극장에서 ‘뚜르: 내 생애 최고의 49일’을 상영한다고 18일 밝혔다. ‘뚜르: 내 생애 최고의 49일’은 3개월 시한부 선고를 받고도 세계 최대 사이클 대회인 ‘투르 드 프랑스’에 참가, 49일간 3500㎞를 한국인 최초로 완주한 고(故) 이윤혁씨의 이야기를 다룬 영화다.윤혁씨는 체육교사를 꿈꾸던 평범한 청년이었다. 보디빌딩, 스쿠버다이빙을 즐겼다. 2006년 23살 때 ‘결체조직 작은원형 세포암’에 걸렸다. 전 세계적으로 200여명에게만 나타난 희귀암이다. 의사는 당시 말기여서 최대 3개월만 살 수 있다고 했다. 3년간 수술과 항암치료를 거듭하며 생명의 끈을 놓지 않았다. 그러다 2007년 랜스 암스트롱의 저서 ‘1%의 희망’을 읽고 생애 마지막으로 해야 할 일을 찾았다. 랜스는 암을 극복하고 투르 드 프랑스에서 7번이나 우승했다. 윤혁씨는 진통제로 버티며 훈련을 거듭한 뒤 2009년 투르 드 프랑스에 참가했다. 7월 4일 모나코를 출발해 8월 20일 파리의 개선문까지 49일간 3500㎞를 완주했다. 이듬해인 2010년 7월 15일 27살의 나이로 세상을 떠났다. 김수영 양천구청장은 “윤혁씨가 양천구 주민이었다는 소식을 듣고 놀랐다. 윤혁씨의 어머니와 얘기를 나눴는데 비슷한 또래의 아들을 둔 엄마의 입장에서 마음이 울컥했다. 이렇게 훌륭한 청년이 우리 주민이었다는 게 너무 자랑스럽다”고 밝혔다. 윤혁씨의 어머니 김성희씨는 “지금 병과 힘겨운 싸움을 하는 분이 있다면 우리 윤혁이 이야기를 보고 힘을 냈으면 한다”고 말했다. 김승훈 기자 hunnam@seoul.co.kr
  • [월드피플+] 춤 솜씨 뽐내는 17개월 희귀암 아기가 전한 감동

    [월드피플+] 춤 솜씨 뽐내는 17개월 희귀암 아기가 전한 감동

    희귀병에 걸린 생후 17개월 아이가 카메라 앞에서 흥겹게 춤추는 모습의 동영상이 공개돼 훈훈한 감동을 주고 있다. 생후 17개월의 소피아 로마오 부에노는 브라질 동남부 히베이랑 프레투의 한 병원 종양학과에 입원해 있는 희귀암 환자다. 소피아가 앓고 있는 병은 혈액암의 일종인 랑게르한스 세포조직구증(LCH)으로, 소아 발병률이 높은 이 병은 본래에 피부에만 있는 랑게르한스(Langerhans) 세포가 다른 장기에 침윤하면서 증식하는 질환이다. 세포가 침윤하는 장기에 따라 증상이 다른데, 가장 많은 환자들이 뼈에 침윤 증상을 보이며, 이 경우 골절이 잦고 뼈에 구멍이 뚫리는 증상이 나타난다. 소피아가 머물고 있는 병동에는 소피아와 마찬가지로 희귀병이나 암을 앓고 있는 소아들이 모여 있는데, 소피아는 이들 사이에서도 성격이 가장 밝고 노래를 부르며 춤을 추는 것을 좋아하는 활발한 아이다. 이번에 공개된 영상은 팔에 주사바늘을 꽂고 있는 소피아가 카메라를 응시하며 발을 구르고 손을 휘젓는 등 귀여운 동작을 선보이는 모습을 담고 있다. 지난달 이를 찍은 담당 의사는 “어느 날 병실에 갔는데, 아이들(환자들) 몇 명이 보이지 않았다. 다 어디에 갔느냐고 물었더니 한 아이가 내 손을 잡고 병실 옆 복도로 데려갔다. 그 곳에서 다른 아이들에게 둘러싸인 채 노래하고 춤출 준비하고 있는 소피아를 봤다”고 말했다. 이어 “내가 얼마 전 환자들을 응원하기 위해 우쿨렐레를 가지고 와 연주한 적이 있는데, 이를 눈여겨봤던 소피아가 내 연주에 춤을 추기 위해 기다리고 있었던 것”이라고 덧붙였다. 의사는 우쿨렐레 연주와 함께 노래를 불렀고, 소피아는 이에 맞춰 그 어떤 또래 아이보다도 밝고 귀여운 춤동작을 선보였다. 병마와 힘겹게 싸우면서도 사랑스러움을 잃지 않은 생후 17개월 환자의 동영상은 전 세계 많은 사람들에게 희망과 감동을 선사하고 있다. 송혜민 기자 huimin0217@seoul.co.kr
  • [카드뉴스] 3개월 시한부인 내가 지금 존재하는 이유

    [카드뉴스] 3개월 시한부인 내가 지금 존재하는 이유

    한국인 최초 뚜르드프랑스 3500km 코스를 완주한 청년을 아시나요? 3개월 시한부 희귀암 선고를 받은 이윤혁씨가 그 주인공입니다. 모두가 불가능이라고 했지만 결국 해냈습니다. 2009년 7월 4일 모나코에서 출발해 47일 만에 프랑스 파리 개선문에 도착합니다. 그의 미소에는 투병의 지독한 외로움과 삶에 대한 절박함이 그대로 묻어나왔습니다. “주어진 기간은 달라도 모두에게 삶은 선물”이라는 가르침을 준 청년의 이야기, 들어보실래요? 기획 명희진 기자 mhj46@seoul.co.kr제작 이지원 기자 leejw88@seoul.co.kr
  • [카드뉴스] 3개월 시한부인 내가 지금 존재하는 이유

    [카드뉴스] 3개월 시한부인 내가 지금 존재하는 이유

    한국인 최초 뚜르드프랑스 3500km 코스를 완주한 청년을 아시나요? 3개월 시한부 희귀암 선고를 받은 이윤혁씨가 그 주인공입니다. 모두가 불가능이라고 했지만 결국 해냈습니다. 2009년 7월 4일 모나코에서 출발해 47일 만에 프랑스 파리 개선문에 도착합니다. 그의 미소에는 투병의 지독한 외로움과 삶에 대한 절박함이 그대로 묻어나왔습니다. “주어진 기간은 달라도 모두에게 삶은 선물”이라는 가르침을 준 청년의 이야기, 들어보실래요? 기획 명희진 기자 mhj46@seoul.co.kr제작 이지원 기자 leejw88@seoul.co.kr
  • [단독] “장기 5곳 잘라내고도 3500㎞ 완주… 짧고 굵게 살다간 아들은 꿈 이뤘죠”

    [단독] “장기 5곳 잘라내고도 3500㎞ 완주… 짧고 굵게 살다간 아들은 꿈 이뤘죠”

    “사람들이 그럽디다. 희귀암으로 아들을 먼저 떠나보내고 어떻게 아픔을 달래고 살았느냐고, 불쌍하다구요. 전 웃기지 말라고 합니다. 윤혁이는 엄마인 제게도 기적을 남겼습니다. 내일이 없기 때문에 바로 지금, 이 순간이 너무 행복하다는 가르침 말입니다.” ●‘근육 종양’ 전 세계 200여명뿐 8년 전 생존율 5%의 희귀암으로 아들을 잃은 김성희(64)씨를 지난 13일 서울 강서구의 한 카페에서 만났다. 그의 아들 고 이윤혁씨는 말기 암으로 투병 중이던 2009년 국제사이클대회인 ‘투르 드 프랑스’(Tour de France) 코스에 도전했다. 국제 대회에 출전할 수는 없지만 같은 길을 달려 보겠다고 결심했고 결국 완주했다. 이씨의 사이클 도전기를 담은 다큐멘터리 영화 ‘뚜르: 내 생애 최고의 49일’이 다음달 개봉한다. “삶과 죽음은 누구나 겪는 겁니다. 내 아들이 짧고 굵게 살다 먼저 앞서갔을 뿐입니다.” 김씨의 목소리는 담담했고 결연함도 묻어 있었다. 윤혁씨는 23세이던 2006년, ‘결체 조직 작은 원형 세포암’ 말기(4기) 판정을 받았다. 전 세계에 환자가 고작 200여명뿐이라는 희귀암이다. 육종암의 일종으로 내장이 아닌 근육이나 지방에 악성 종양이 생긴다. “당시에 3개월 이상 살기 어렵다며 시한부 선고를 받았습니다. 하지만 윤혁이는 4년을 곁에 머물러 주었습니다. 무척 대견하고 감사합니다.” 김씨는 인터뷰 내내 오래된 핑크색 폴더폰를 손에 꼭 쥐고 있었다. 아들이 대학 시절 사준 선물이라고 했다. 아마추어 보디빌더 선수로, 체육 교사의 꿈을 키우던 이씨는 2006년 11월부터 2009년 2월까지 장기 5곳을 잘라내는 수술을 했다. 항암치료는 25차례나 받았다. 하지만 암은 집요하게 재발했다. “어느 날 윤혁이가 ‘생존에 매달리는 대신 꿈꾸던 일을 하고 싶다’고 하더군요. 피레네 산맥과 알프스 산맥을 넘으며 3500㎞에 육박하는 거리를 달려 보겠다는 겁니다. 얘가 미쳤구나 싶었습니다. 하지만 확신의 눈빛을 봤습니다. 결국 ‘넌 꼭 해낼 거야’라고 말하고 보냈습니다.” 2009년 7월 4일 이씨는 ‘투르 드 프랑스’의 출발점인 모나코에 섰다. 스페인 바르셀로나를 거쳐 피레네 산맥과 알프스 산맥을 넘었고 47일 만인 8월 20일 파리 개선문에 도착했다. “암환자가 선수들도 낙오하는 3500㎞를 완주했다니 자랑스러웠습니다. 내 새끼 장하다.” 귀국 후 이씨의 상태는 급격하게 악화됐고, 완주의 꿈을 이룬 지 채 1년이 넘지 않은 2010년 7월 15일 김씨의 품에 안겨 27세의 나이로 세상을 떠났다. “암 환자를 가족으로 둔다는 건 늪으로 기어들어가는 일과 같습니다. 허리 디스크에 담석까지 생겼지만 하루도 마음 편히 입원도 하지 못했죠. 베갯잇을 구겨 넣으며 넋 놓고 울다가 실신한 적도 있었습니다. 처음에는 ‘왜’라는 질문뿐이었습니다. 하지만 윤혁이의 완주를 보며 ‘주어진 기간은 달라도 모두에게 삶은 선물’이라고 생각하게 됐습니다.” 한식 요리사인 김씨는 꿈을 현실로 만든 아들을 보며 자신도 새로운 꿈을 꾸게 됐다고 했다. 웃음치료사 자격증을 따서 봉사를 나가는 목표가 생겼고, 죽을 때는 꼭 장기 기증을 하겠다는 결심도 했다. ●윤혁씨 다큐영화 ‘뚜르’ 새달 개봉 “다큐멘터리 영화에서 자전거를 탄 아들이 안갯속으로 사라지는 마지막 장면이 가장 마음에 남아요. 마치 암이 없는 하늘로 윤혁이가 달려가는 모습 같습니다. 잠깐의 여행이었지만 그 누구도 아닌 엄마에게 와서 큰 선물을 주고 간 윤혁이에게 너무 고맙다고 말하고 싶습니다.” 명희진 기자 mhj46@seoul.co.kr
  • 20억년 전 지질 세상이 눈앞에

    ‘20억년에 걸친 경북 동해안의 지질 세상을 한꺼번에 만난다.’ 경북도는 다음달 4일부터 13일까지 10일간 ‘동해안 지질대장정’ 행사를 갖는다고 27일 밝혔다. 경북 동해안 지역 지질자원의 우수성 홍보와 관광 활성화 등을 위해서다. 지질대장정은 올해 3분기 국가지질공원 인증을 앞둔 울진, 영덕, 포항, 경주 등 동해안 4개 시·군의 지질명소와 2012년 국내 처음으로 국가지질공원에 이름을 올린 울릉도·독도 지역을 둘러보는 코스로 짜였다. 지질 전문가와 해설사가 동행, 자세한 설명과 함께 궁금증을 해소해 준다. 지역 주민의 생활상과 독특한 문화 등도 엿볼 수 있다. 동해안 일대는 20억년 전 선캠브리아기(울진)에서 신생대 제4기에 이르는 다양한 시대의 지층과 암석이 분포해 있다. 특히 세계적인 희귀암석을 비롯해 화석 산지, 신생대 지층, 해안단구 등 보존 및 연구 가치가 높고 관광상품으로 개발할 수 있는 지질자원이 풍부한 것으로 평가받는다. 대장정에는 이미 전국에서 지질학 교수를 비롯해 교사, 공무원, 대학생, 주부 등 각계각층 100여명이 참가를 신청했으며, 연령층도 10대에서 70대까지 다양하다. 대장정은 첫날 울진종합운동장에서 발대식을 한 뒤 둘째 날에 울진 성류굴을 출발, 5일간에 걸쳐 영덕 고래불 해안~영해면 24억년 부정합~죽도산 육계도~경정리 백악기 퇴적암~해맞이공원 해안~포항 내연산 110㎞ 구간을 걸어서 이동한다. 이 구간에서는 생물이 살지 않았던 시기인 선캠브리아기, 공룡이 살았던 중생대, 신생대 3기까지에 걸쳐 형성된 다양한 지질을 만난다. 엿새~이렛날에는 버스와 도보로 포항 내연산~경주 골굴사~양남 주상절리~구룡포 청소년수련원~호미곶 구간의 지질자원을 둘러본다. 여드렛날인 11일에는 포항에서 배 타고 울릉도로 이동, 13일까지 3일간 울릉도·독도 국가지질공원을 살펴본다. 울릉도는 40만∼1만년 전, 독도는 신생대 제3기 말(460만∼210만년 전)에 화산활동으로 만들어졌다. 이경호 경북도 환경정책과장은 “최근 들어 지질 관광이 관광의 새로운 대안으로 급부상한다”면서 “이번 대장정은 평소 관심을 갖지 못했던 지질분야뿐만 아니라 생태·문화·체험 등을 함께 즐길 좋은 기회가 될 것”이라고 말했다. 안동 김상화 기자 shkim@seoul.co.kr
  • [심재억 기자의 헬스토리 47] 우유, 먹을수록 좋다 vs 먹어서 좋을게 없다

    [심재억 기자의 헬스토리 47] 우유, 먹을수록 좋다 vs 먹어서 좋을게 없다

    태어나면서부터 우유와 함께 하는 세상이 됐다. 한 사람의 생애, 즉 ‘요람에서 무덤까지’ 줄곧 함께 하는 것은 부모형제도 아니고, 밥도 아니다. 우유뿐이다. 밥과 숭늉의 자리, 젖의 자리, 간식과 놀이의 자리에 우유가 빠지지 않는다. 이처럼 우유의 지배력이 ‘결정적’으로 확대된 배경에는 장기지속적인 ‘계몽’과 ‘설득’이 압도적인 영향을 끼쳤다.우유는 완전식품이라는 ‘명백한 허위 사실’에서 시작해 분유와 이유식 등 엄밀하게 말해 ‘인간을 위한 식품’이라기보다는 ‘기업을 위한 식품’이 모유의 기능을 대체할 수 있다는 상상도 할 수 없는 광고를 쏟아낸 덕분에 많은 사람들은 민낯이 아니라 화장으로 가려진 우유의 가면에 현혹되기 시작했다. 일반 소비자들이 주머니를 털어 감당하는 우윳값에 천문학적인 광고비가 덤터기로 얹어진다는 사실은 알려고도 하지 않았다. 뒤집어 말하면, 서민들이 주머니를 털어 우유 회사, 분유회사와 유제품 회사의 광고를 대신 해 준 셈이다. 하기야 ‘돈이 돈을 먹고,승자가 모든 전리품을 독식하는’ 왜곡된 자본주의 체제에서 거의 모든 상품이 이렇게 과장과 기만의 광고 전략을 구사하므로 이에 대해서는 우유만이 문제라고 말할 수는 없다. 하지만, 먹고 사는 것과 관련한 우유의 영향력을 감안하면 상대적으로 더 엄정한 평가가 필요하고, 더 가혹한 비판을 받아야 한다. ●쌀보다 우유 거듭 강조하지만, 지금 우유만큼 강력하게 우리의 생활을 장악하고 있는 식품은 없다. 정확한 통계가 없고, 단순하게 비교할 기준이 애매할 뿐 이미 쌀과 밀가루의 영향력을 넘어섰다고 봐도 큰 무리가 없다. 많은 사람들의 ‘삼시세끼’가 된 빵과 커피류는 물론 거의 모든 가공식품류와 과자류, 젊은 세대들이 매일 입에 달고 사는 감자칩과 감자튀김, 파스타도 우유와 버무려지고, 햄이나 소시지 같은 돼지고기 가공품, 햄버거, 사탕, 탄산수, 맥주에도 우유가 섞이거나 락토오스가 들어간다. 단순하게 밥과 떡, 일부 면류와 가공식품류에 들어가는 쌀과는 비교도 할 수 없는 활용도라고 할 수 있다. 그렇다면 우리는 우유를 통해서 무엇을 얻을까. 어림으로라도 다 아는 문제일 테니 간단하게 개략만 하겠다. 현재 일선 중고등학교에서 학생들에게 가르치는 우유의 좋을 점을 살펴봤다. 내용은 대략 이렇다. △단백질과 칼슘이 많이 들어있어 성장을 촉진하고, 치아의 발육을 돕는다. △혈압을 내려 뇌졸중이나 혈관질환을 막아준다. △두뇌를 발육시켜 머리를 좋게 한다. △피부노화를 방지한다. △꾸준히 장기 복용하면 장수 효과가 크다. △위암을 예방한다. △소화기능을 촉진한다. 맞는 말도 있고, 황당한 내용도 있다. ●우유의 빛과 그림자 우유 속에 단백질과 칼슘이 많으며 활용 가지가 높다는 점은 이론의 여지가 없다. 마빈 해리스는 “척추동물 중에서 포유류 진화의 가장 두드러진 특징은 젖을 먹음으로써 최상의 칼슘 공급원을 활용하게 된 것”이라고 말할 정도다. 그러나 문제는 우유가 사람이 아니라 송아지를 위해 만들어진다는 점이다.100g 기준으로 모유에는 1.1g이 들어있는 단백질이 가공 전의 우유에는 3.5g이나 들어 있는 것은 이런 이유 때문이다.사람과 소는 소화 기능과 소화력에 큰 차이가 있다는 점을 제쳐 두더라도 소와 사람은 생애 주기가 다르고, 당연히 성장 속도도 다르다. 그런데 소의 성장주기를 유지하도록 구성된 우유를 사람에게 먹이면 결과가 어떨 지는 물을 필요도 없다. 단백질의 유형도 따져볼 문제이다. 소화 흡수가 잘 되는 유청단백질과 소화 흡수가 어려운 카제인단백질의 함량이 모유는 6대 4 정도이나 우유는 2대 8 정도나 된다. 아무리 먹어도 소화 흡수에 문제가 있다면 헛물만 켜는 일이다. 혈압을 내려준다는 점도 일정 부분 근거가 있다. 우유속의 트립토판에서 만들어진 세로토닌은 정상 혈압을 유지하도록 돕는 기능을 하는데, 우유 100g에 이런 트립토판이 40∼50mg 가량 들어 있다는 보고가 있다. 트립토판은 단백질을 구성하는 필수아미노산의 일종이다. 두뇌의 물리적 발육은 충분한 단백질 섭취 등 포괄적인 영양의 문제이니 따로 거론할 필요가 없지만, 두뇌 발육이 단순한 뇌의 용적 확대가 아니라 포괄적인 뇌 기능의 문제를 말하는 것이라면 이는 단정할 수 없는 문제이다. 뇌의 경우 최소한의 발육 기준만 충족시킨다면 우유 섭취와 뇌 기능의 인과성은 다른 식품과 비교해 별다른 특이점을 보이지 않기 때문이다. 마치 우유를 많이 마신 1950년대 미국인이 우유를 거의 모르고 살았던 당시의 우리보다 머리가 좋았던 것이 아니듯이. 몇몇 메타분석을 통해 우유가 위암을 예방해 준다는 주장과 가설이 제시됐지만, 일부 의학자들은 아니라고 단언한다. 우유를 즐겨 마시는 서구와 우유를 즐기지 않았던 한국에서의 위암 발생률 차이를 우유 때문이라고 단정하는 것은 비약이며, 오히려 양 권역의 대장암 발생률에 주목한다면 우유는 권장의 대상이 아니라 경계의 대상에 더 가까울 수도 있다는 것이다. 실제로 우리가 우유를 모르고 살았던 시절에는 한국에서 위암은 흔한 반면 대장암은 희귀암에 속했으나 이후 우유와 빵 중심의 서구형 식생활이 확산되면서부터 대장암 유병률이 빠르게 높아지고 있다. 우유에 포함된 지방이나 엄청난 양의 항생제, 그리고 성장촉진을 위해 투여하는 각종 호르몬 제제 등에 대해서는 이미 많은 정보가 세상에 나와 있지만, 그런 우유에 모성의 정서가 담겨있지 않다는 것도 큰 문제이다. 건강한 모유는 아기가 필요로 할 때에만 만들어진다. 가임 여성이라도 출산한 임산부가 아니면 아무 때나 젖을 생산하지 않는다. 인체가 가진 신비로운 현상이지만, 우유를 생산하는 소도 이런 점에서는 사람과 다르지 않다. 원래 소는 젖을 먹여야 할 송아지가 곁에 없으면 체내에서 우유를 만들지 않는다. 소가 가진 고유한 특성이다. 프랑스 국립과학연구소 책임연구원인 장 드니 비뉴에 따르면, 어린 송아지가 어미 소 곁에 머무르며 이따끔 주둥이로 어미소의 유방을 툭툭 건드리는 것은 어미의 모성을 자극해 체내에서 우유를 생산하게 중요한 행동이다. 장 드니 비뉴는 “모든 전통적인 암소들은 새끼 송아지를 핥아야 젖이 나오며, 이는 어미의 혀와 새끼의 털이 접촉하면서 활성화되는 반사작용”이라고 설명한다. 그는 이어 “그러나 지금은 대부분의 소들이 이런 특성과 무관하게 우유를 생산하도록 품종이 개발된 것들이다.”고 덧붙였다. 다시 말해 지금 마시는 우유는 암소가 송아지를 낳고 기르기 위해 생산한 모성의 산물이 아니라 연령만 되면 언제든지 우유를 생산하도록 품종이 개량된 소가 생산하는 ‘공산품’에 가깝다는 것이다. ●그래도 마시고 싶다 필자는 우유를 거의 마시지 않는다. 마시지 않는 게 아니라 마시지 못한다. 마시면 어떤 형태로든 탈이 나고 만다. 초등학교 시절에 학교에서 급식으로 공급한 끓인 탈지면 이후 우유와는 친해질 수가 없었다. 고등학교 때 운동장에서 신나게 축구를 하고 난 뒤 친구가 건넨 팩우유를 들이켰다가 난리가 났던 경험은 트라우마가 되었다. 이런 체질 덕분에 그 맛있다는 카페라떼 등 라떼류와 카푸치노, 카페모카, 카라멜 마키아또 등 우유를 섞은 커피는 아예 마실 엄두를 내지 못한다. 허구헌 날 마시는 게 아메리카노이다. 그래서인지 시도 때도 없이 우유를 마셔대고, 그러고도 탈이 나기는커녕 더 없느냐는 듯 입맛을 다셔대는 작은 딸을 보면서 부럽다는 생각을 하곤 한다. 필자의 체격은 보통 수준이다. 키 172cm에 체중이 61∼62kg이니 체질량지수(BMI)가 20∼21쯤 된다. 덩치가 압도적인 요즘 사람들과 비교하면 상당히 가냘픈 편이지만, 운동을 즐기는 덕분에 휘청거리지는 않는다. 한 때는 체중을 3∼4kg쯤 늘려보고 싶은 바람이 있었다. 술은 술대로 즐기는 데다 떡볶이 라면 순대 등 간식 등을 닥치는 대로 먹어치웠다. 운동도 뼈빠지게 했다. 그래서 얻은 게 고작 체중 1kg 정도였는데, 그나마 오래 가지 못했다. 그래서 우유를 생각했다. 비단 체중 문제만이 아니라 먹어서 나쁠 일이야 있을까 하는 생각에서였다. 휴일날 집에서 바나나우유, 딸기우유부터 마셨다. 달달한 게 맛있었다. 하지만, 뜻대로 되지 않았다. 종일 속이 부글거렸고, 가스가 찼다. 결국 내린 결론은 몸이 받아들이지 않으면 먹지 말자는 것이었다. 그렇다고 필자가 유제품을 전혀 안 먹는 것은 아니다. 요즘도 매일 아침에 집에서 만든 요거트에 바나나나 블루베리, 볶은 아마가루를 섞어서 반 홉쯤 먹고 출근을 한다. 그 뿐이 아니다. 치즈를 얹거나 버터 바른 빵도 먹고, 우유가 든 과자류나 아이스크림도 잘 먹는다. 물론 우유와 달리 특별한 부작용도 없다. 그러니 우유에 대해 맹목적인 적대감을 가질 일도 없다. 우유를 직접 먹지는 않지만 소비에는 일조를 하며 산다. 그러지 않을 방도가 없는 세상이니 도리가 없다. 필자는 우유가 ‘나쁜 식품’이라는데 동의하지 않는 편이다. 그러나 우유가 완전식품이라거나 건강상의 모든 문제를 해결해주는 식품이라고도 믿지 않는다. 우유에 들어있는 단백질과 칼슘이 성장기나 노화기의 사람들에게 좋은 보충제 역할을 해줄 것임을 의심하는 사람은 거의 없을 것이다. 그러나 이건 우유를 먹어서 탈이 없는 사람의 얘기다. 유당 분해효소인 락타제를 가지지 않았거나 양이 부족한 사람이라면 기대하기 어려운 일이다. 물론, 그런 사람도 자주 우유를 마시다보면 효소 분비량이 늘어난다는 보고가 있지만 적응 효과는 제한적이다. 그러니 우유를 마실 수 있으면 마시되 그럴 수 없다면 기꺼이 포기하고 살아도 된다는 뜻이다. 단백질이나 칼슘 등 우유에서 얻을 수 있는 영양분은 육류와 콩 건어물 해조류 등에서 얼마든지 얻을 수 있다. 또다른 문제는, 요즘 생산되는 우유는 옛적 왕가에서 타락죽을 끓일 때 사용하던, 소의 모성이 담긴 건강한 우유가 아니라는 점이다. 소도 그 때의 소가 아니고, 소가 우유를 생산한 조건도 너무나 다르다. 소에게 투여한 성장촉진제가 인체의 호르몬 체계를 어떻게 교란할지도 겁나고, 항생제가 내 몸에 2차 축적되는 일도 두렵다. 이런 이유 때문에 전문의들 중에는 특히 아이들에게 모유 대신 우유를 먹이는 일을 신랄하게 비판하는 이들이 적지 않다. 이대병원 소아과 이근 교수는 “갓 나은 아기에게 분유를 먹이는 건 아주 나쁜 선택”이라고 단언한다. 모유 수유 전도사이기도 한 그는 “아무리 홍보를 하고, 광고를 해도 모유를 우유와 비교할 수는 없는 일”이라며 “난 의사라 잘 안다. 병을 달고 사는 애들 모두 분유 먹고 자란 애들이다. 감기, 아토피피부염, 정서장애 등등 셀 수도 없다. 국민건강도 문제지만 이 엄청난 사회적 비용은 계산도 안 되고 있다. 또 소젖 먹고 자란 애들, 엄마젖 먹인 애들보다 IQ가 10쯤 낮은 것도 사실이다. 우리나라, 소젖 먹인지 40년 만에 국민지능 많이 낮아졌지 않나. 애들 안경 쓰는 것, 왕따 현상도 따지고 보면 분유 먹고 자란 세대의 특성이 나타난 것이다. 걔들은 따뜻한 사랑이나 깊은 배려를 잘 모른다.”고 지적했다. 이근 교수가 필자에게 들려준 이 말은 울림이 컸다. 그가 지적한 분유는 우유를 가공한 것이고, 유아기를 벗어나면 거의 먹을 일이 없지만, 그렇다고 우리가 우유 없이 살 수 있는 것은 아니다. 그렇다면, 이제는 맹신론에서 몇 걸음 물러서서 냉정하게 우유를 돌아볼 필요가 있다. ‘먹어서 나쁠 게 없다. 그러니 먹을 수 있으면 먹는 게 낫다.’는 것과 ‘먹어서 좋을 게 없다. 그러므로 애써 먹지 않아도 잃을 게 별로 없다.’는 전제는 확실히 다르다. 필자는 전자 쪽이지만, 요즘 부쩍 자주 듣게 되는 후자 쪽 주장도 경청할 필요가 있다. 그런 점에서 미국 버클리 캘리포니아 대학의 언론학 석좌교수인 마이클 폴란이 출간한 푸드룰(Food Rules)은 우유를 비롯한 모든 식품에 대한 평가를 간명한 법칙으로 정리해 눈길을 끈다. 마이클 폴란이 제시한 법칙 중에는 재미있는 항목들이 많다. ‘증조할머니가 음식이라고 인정하지 않을 어떤 식품도 먹지 않는다.’는 그는 이름에 ‘저칼로리’라든가 ‘저지방’, ‘무지방’이라는 신조어가 붙은 식품을 피하라고 권한다. 그런 식품을 먹어서 얻을 것이라고 믿는 아무 것도 얻을 수 없다는 뜻이다. 그래도 살 찌는 사람, 병 드는 사람은 늘어나고 있기 때문이다. 그는 이어 ‘텔레비전 광고에서 본 음식을 피한다.’는 룰도 내놨다. 그냥 피하는 정도가 아니라 거들떠보지도 말라고 말한다. 그 뿐이 아니라 ‘공장에서 만든 음식’, ‘자동차 창문으로 전달되는 식품’도 그의 경계 목록에 들어있다. 끝으로 마이클 폴란은 중국의 속담을 거론하면서 자신이 정한 먹거리와 식품의 룰을 정리한다. ‘네 다리(포유류)로 서 있는 것보다 두 다리(가금류)로 서 있는 것을 먹는 게 좋고, 그보다는 다리 하나(채소와 과일)로 서 있는 것을 먹는 게 좋다.’ 그럼 우유는 어떤가. jeshim@seoul.co.kr
  • [명인·명물을 찾아서] 25억년을 견뎠다… 살아 있는 지질 박물관

    [명인·명물을 찾아서] 25억년을 견뎠다… 살아 있는 지질 박물관

    화석·특수지형 보존된 동해안 20곳 ‘여의도 780배’ 새 지질공원 인증 추진 25억년 전의 신비를 간직한 경북 동해안과 청송지역의 지질자원이 세계적인 관광 명소로 급부상하고 있다. 최근 들어 국내는 물론 해외에서도 그 우수성을 널리 인정받고 있다. 5일 경북도에 따르면 국가지질공원위원회는 지난 3일 서울 국립공원관리공단에서 제13차 회의를 열고 경북 동해안 4개 시·군 지질명소 20곳(울진 4곳·영덕 7곳·포항 5곳·경주 4곳)을 국가지질공원으로 인증하기 위한 단일 안건에 대한 심의를 벌였다. 인증 결정은 올해 3분기 중에 내려질 전망이다. 경북 동해안 일대는 세계적인 희귀암석, 화석산지, 신생대지층, 해안단구 등 보존 및 연구 가치가 높은 데다 관광상품으로 개발할 수 있는 지질자원이 풍부한 것으로 평가받고 있다. 지질공원 인증 작업이 추진되는 면적은 서울 여의도 면적(2.9㎢)의 약 780배인 2261㎢에 달한다. 우리나라에서 추진 중인 국가지질공원 가운데 면적이 가장 넓다. 동해안이 지질공원으로 인정되면 경북은 기존 울릉도·독도와 청송에다 1곳이 더 늘어나 전국 시·도 가운데 가장 많은 3개의 지질공원을 보유하게 된다. 전국에는 현재 모두 7곳이 있다. 제주도(1864.4㎢)를 비롯해 부산 금정·영도 등 7개 자치구(296.98㎢), 강원(철원·화천·인제·양구·고성, 2067.07㎢), 무등산권(광주, 전남 화순·담양, 246.31㎢), 한탄·임진강(경기 연천·포천, 766.68㎢) 등이다. 이처럼 경북이 국가지질공원 최다 보유 지자체의 위상을 높이게 된 것은 2013년 7월 ‘경북도 지질공원 관리 및 운영 조례’를 제정하고 자연자원인 지질자원의 브랜드 가치 제고와 관광자원화를 위해 적극 노력한 덕분이다. 지질공원은 개별 국가가 인증하는 국가지질공원과 유네스코가 국가지질공원 가운데 인증한 세계지질공원으로 나뉜다. 세계지질공원은 유네스코가 인증하는 세계유산, 생물권보전지역과 함께 3대 자연환경 보존제도 가운데 하나다. 지질공원 인증제도는 지구과학적으로 중요하고 경관이 우수한 지역으로, 이를 보전하고 교육 및 관광사업 등에 활용하기 위해 도입됐다. 우리나라는 2012년 1월 자연공원법을 개정하면서 들여왔다. 인증 조건으로는 공원 면적 100㎢, 지질명소 20곳 이상 보유 및 필수조건 25개를 이행해야 하며 인증기간은 고시일로부터 4년이다. 이후 4년마다 평가를 받아 재인증한다. 경북 동해안 국가지질공원 후보 지역별 명소는 ▲울진 성류굴·불영계곡·왕피천 계곡·덕구계곡(전체 면적 653.9㎢) ▲영덕 고래불 해안·철암산 화석산지·영해면 24억년 부정합·원생대 변성암·죽도산 육계도·경정리 백악기 퇴적암·해맞이 공원해안(439.7㎢) ▲포항 내연산 12폭포·호미곶 해안단구·구룡소·두호동 화석산지·달전리 주상절리(669.5㎢) ▲경주 양남 주상절리·남산·문무대왕릉·골굴암(497.9㎢) 등이다. 주요 명소별 특징으로 성류굴에는 살아 있는 화석으로 평가받는 프람보사이테르속 패충류가 서식하고, 칠보산은 세계적으로 희귀해 연구가치가 높은 연필구조 지질자원을 갖고 있다. 영덕의 부정합 지층은 무려 24억년의 차이를 극복한 부정합 단층으로 유명하다. 바위 한쪽은 25억년 전 원생대에 형성된 ‘녹니석편암’이고, 다른 한쪽은 1억년 전 중생대 백악기에 생성된 ‘역암’으로 맞닿아 있다. 철암산에는 조개화석 8종이 분포한 화석층이, 경주 남산의 80여개 화강암 불상은 풍화작용과 관련해 연구가치가 높은 지질유산으로 주목받고 있다. 곳곳마다 경이로운 자연의 모습에 감탄사가 절로 나온다. 경북도는 지질공원 승인을 앞두고 홍보 차원에서 다음달 4일부터 11일까지 8일간 ‘동해안 지질 대장정’에 들어간다. 행사에는 전국 지구과학 교사와 대학생 등 300여명이 참가한다. 이들은 울진~영덕~포항~경주~울릉도~독도 지역 지질자원을 직접 둘러보며 우수성 등을 확인하는 에듀테인먼트 생태체험관광을 하게 된다. 도는 청송 및 울릉도·독도 국가지질공원의 세계지질공원 등재에도 적극 나서고 있다. 우선 지난해 말 유네스코 본부에 청송 세계지질공원 등재 신청서를 제출한 데 이어 다음달 말 예비심사를 앞두고 관련 준비 작업에 한창이다. 이미 지질 탐방로, 탐방객 안내센터, 지질 학습관, 지질 명소 안내판 설치 등 기반 조성을 마무리했고 학술용역 및 연구활동도 지속하는 등 인증 요건을 다지고 있다. 청송 세계지질공원 등재 여부는 오는 9월 제7차 세계지질공원 총회에서 결정된다. 청송 국가지질공원은 군 지역 전체 845.7㎢에 달하는 면적에 얼음골, 주산지, 연화굴, 달기약수탕 등 24곳의 지질명소를 보유하고 있다. 고고학적·생태적·문화적·학술적 가치가 높아 세계지질공원 등재에도 손색이 없다는 게 국가지질공원 인증 당시 평가단의 종합적인 분석이었다. 청송에는 선캄브리아기의 변성암류부터 중생대 퇴적암과 화성암류, 신생대 화성암류 등 다양한 지질이 분포돼 있고, 이들 지질 간의 상호작용으로 보기 드문 특징들(단애, 구과상유문암, 페페라이트, 공룡발자국, 동굴, 폭포 등)이 곳곳에 흩어져 있다. 또 2012년 국내 처음으로 국가지질공원에 이름을 올린 울릉도·독도 국가지질공원의 세계지질공원 등재를 위해서도 운영 내실화, 인프라 구축, 국제총회에서의 홍보 등을 지속하고 있다. 울릉도·독도 국가지질공원은 일부 해역을 포함한 울릉군 전 지역 127.9㎢다. 140만∼1만년 전 화산활동으로 생겨난 울릉도와 신생대 제3기 말(460만∼210만년 전)의 화산활동으로 만들어진 뒤 오랜 기간 파도에 의한 침식·퇴적 및 풍화작용 등을 거친 독도에는 삼형제굴바위와 울릉도 코끼리바위 등 지질명소가 23곳 있다. 경북도는 지역 지질자원의 국가 및 세계지질공원 인증으로 자연유산 보존은 물론 동해안 등지의 브랜드 가치가 올라가고 생태 관광객이 크게 늘어날 것으로 기대하고 있다. 교육·관광 등을 연계한 프로그램 개발을 통해 지역경제 활성화 효과도 기대한다. 특히 도는 청송군 청송읍 일원에 유네스코 세계지질공원센터를 유치해 지질 관련 교육연구시설 등으로 활용할 방침이다. 도는 이 시설이 유치될 경우 연인원 7000여명의 지질공원해설사 교육과 연간 30만명의 관광객 유치가 가능할 것으로 보고 있다. 아울러 세계지질공원 로고 사용이 가능해 세계적인 관광지로 발돋움할 수 있는 데다 ‘세계지질공원 네트워크’(GGN)에도 참여하면서 생태·지질 관광의 수준도 한층 더 높일 수 있다. 김정일 경북도 환경산림자원국장은 “경북이 전국 최대·최고의 지질 명소를 자랑하는 만큼 앞으로 지속적으로 국가 및 세계지질공원 인증 노력을 계속해 나가겠다”면서 “지질공원과 관련한 관광은 단순한 관광 차원을 넘어서 지질·생태·문화·체험을 함께 즐길 수 있는 새로운 복합 관광 분야로 떠오르고 있다”고 말했다. 안동 김상화 기자 shkim@seoul.co.kr
  • 위기의 ‘바이두’

    희귀암에 걸린 대학생이 중국 최대 포털 바이두(百度)가 추천한 병원에서 엉터리 치료를 받다가 숨진 사건이 중국 사회를 뒤흔들고 있다. 정부가 합동조사단을 꾸려 진상 파악에 나서자 바이두 주가가 곤두박질쳤다. 3일 중국 언론에 따르면 시안(西安) 전자과학기술대 학생 웨이쩌시(21)는 바이두에서 검색 추천한 베이징의 무장경찰 제2병원에서 치료비만 탕진하고 지난달 12일 사망했다. 웨이쩌시는 2년 전 근육, 힘줄 등에 생기는 악성 연부조직 종양인 활막육종 진단을 받고 바이두 검색을 통해 최상단에 올라와 있던 이 병원을 찾았다. 병원은 그에게 20만 위안(약 3500만원)을 받고 미국 스탠퍼드 의대에서 기술을 들여왔다는 생물면역치료를 실시했다. 하지만 이 요법은 임상 단계에서 이미 도태된 것으로 밝혀졌다. 파문이 확산하자 중국 국가인터넷정보판공실과 국가공상총국, 국가위생계획생육위원회는 합동으로 조사팀을 꾸려 바이두 조사에 나섰다. 애초 “최고등급을 받은 공립병원”이라고 주장했던 바이두는 “재조사해 문제점이 드러나면 가족들이 피해 보상을 받도록 도와주겠다”고 밝혔다. 뉴욕증시에 상장된 바이두 주가는 2일(현지시간) 8% 폭락했다. 특히 이번 사건은 시진핑 국가주석이 최근 인터넷 공작회의에서 “조회 수만 추구하지 말고, 돈으로 검색 순위를 만들지 말라”고 지시한 직후 터져 당국이 비상한 관심을 보이고 있다. 검색 시장을 독점하고 있는 바이두의 횡포를 깨기 위해서는 구글의 중국 진입을 허용해야 한다는 목소리도 커지고 있다. 바이두의 광고 수입은 한 해 350억 위안(약 6조 1500억원)에 이른다. 대형병원들은 검색 순위 상단에 이름을 올리기 위해 매출의 70~80%를 광고비로 쓰는 것으로 알려졌다. 베이징 이창구 특파원 window2@seoul.co.kr
  • 부작용 적은 양성자 치료기 삼성서울병원 두 번째 도입

    부작용 적은 양성자 치료기 삼성서울병원 두 번째 도입

    삼성서울병원이 국립암센터에 이어 국내에서 두 번째로 ‘꿈의 암 치료기’로 불리는 양성자 치료기를 도입해 본격 가동한다. 병원 측은 본관 건너편 양성자센터에 설치된 높이 10m, 무게 170t의 양성자 치료기 시범 운영을 마치고 환자 치료를 시작했다고 1일 밝혔다. 양성자 치료는 수소원자의 핵을 구성하는 양성자를 빛의 60%에 달하는 속도로 가속한 뒤 환자 몸에 쏘아 암 조직을 파괴하는 최신 암 치료법이다. 평균 20회가량 치료를 진행하고 1번 치료를 받을 때마다 평균 30~60분 정도 걸린다. 정상 조직은 투과하고 암 조직에만 막대한 양의 방사선 에너지를 쏟아붓는 양성자의 고유한 특성 때문에 기존 방사선 치료보다 부작용은 적고 치료 효과는 높다는 장점이 부각된다. 병원 측은 폐암, 간암, 뇌종양, 두경부암 등 방사선 치료가 필요한 모든 암에 널리 쓰일 것으로 기대하고 있다. 특히 소아암은 높은 치료 효과를 보이는 것은 물론 성장에 미치는 악영향도 최소화할 수 있다. 또 희귀암 중 하나인 척색종은 중추신경에 근접해 있어 수술이 어렵고 기존 방사선에 저항성이 강하지만 양성자 치료를 하면 70~80%의 치료 효과를 보이는 것으로 알려져 있다. 병원은 암 환자 상태에 따른 맞춤형 치료도 제공한다. 이를 위해 몸속 암의 위치를 3차원 영상정보를 통해 정확하게 찾아내도록 돕는 첨단 장비인 콘빔CT(컴퓨터단층촬영)를 장착했다. 아울러 일본의 아이자와병원에 이어 세계에서 두 번째로 초고속 라인스캐닝 방식을 채택해 정교한 치료가 가능하도록 했다. 지난해 말부터 양성자 치료기에 건강보험이 적용되면서 치료비는 기존 1000만~2000만원에서 500만~600만원 선으로 줄었다. 권오정 삼성서울병원 원장은 “국내 암 치료 수준을 한 단계 끌어올려 암 정복을 향한 세계 경쟁에서 한 발짝 앞서 나갈 수 있게 노력하겠다”고 말했다. 정현용 기자 junghy77@seoul.co.kr
  • [월드피플+] “주사 한번에 구슬 하나”…목걸이 1500개 만든 3세 암환자

    [월드피플+] “주사 한번에 구슬 하나”…목걸이 1500개 만든 3세 암환자

    희귀암과 힘겨운 싸움을 벌이고 있는 3세 아이가 어른도 쉽게 따라하지 못할 용기와 의지를 보여줘 감동을 선사하고 있다. 영국 메트로의 15일자 보도에 따르면 영국 링컨셔에 살고 있는 올리버 챔프먼(3)은 생후 20개월 무렵 희귀 암 진단을 받은 뒤 줄곧 병원에서 치료를 받아왔다. 올리버가 앓고 있는 병은 랑게르한스 세포 조직구증(LCG)로, 랑게르한스 세포가 지나치게 많이 증식돼 조직과 장기에 침범해 질환을 일으키는 병이지만 더욱 정확한 발병원인은 아직 밝혀지지 않았다. 치료 방법 역시 완벽하지 않은 희귀성 질환 중 하나다. 올리버는 2014년 2월부터 화학요법과 수술, 각종 의료시술 등을 받으며 암세포와 싸움을 시작했다. 어른도 견디기 힘든 고통스럽고 지루한 날들의 연속이었다. 하지만 어린 올리버는 웃음과 희망, 용기를 잃지 않았다. 그리고 화학약물치료나 수술을 한 번 받을 때마다 반짝반짝 빛나고 색깔이 다채로운 구슬을 직접 꿰어 목걸이를 만들기 시작했다. 올리버가 만드는 목걸이의 구슬은 총 17가지 컬러다. 색깔마다 각기 다른 치료를 의미하는데, 주사나 화학요법, 생체검사, 물리치료, 수술 등으로 구분하고 자신이 받은 치료에 해당하는 구슬로 목걸이를 만든다. 이렇게 올리버가 자신과의 싸움을 증명하듯 만든 목걸이는 무려 1500개가 넘는다. 올리버의 엄마인 다니엘 하퍼(33)는 “우연히 올리버와 같은 어린이 환자들을 위해 병원을 찾은 비즈(구슬) 공예 전문가로부터 구슬로 만든 목걸이를 선물받았다. 올리버는 그것을 매우 좋아했다”면서 “올리버는 자신이 직접 만든 구슬들을 매우 자랑스러워하며, 언젠가는 자신이 얼마나 용감했는지를 보여주는 증표로 쓰고 싶어한다”고 전했다. 올리버가 있던 병원을 찾은 비즈 예술품 전문가는 일명 ‘비즈 오브 커리지’(Beads of Courage)라는 캠페인을 펼치는 단체의 소속이며, 이 단체는 영국뿐만 아니라 미국과 뉴질랜드, 일본 등을 돌며 암과 싸우는 어린이들과 그들의 가족이 고통에 대처할 수 있도록 돕는 일을 한다. 올리버와 가족은 현재 희귀질환연구에 쓰일 기금을 모으는 ‘저스트 기빙’(JustGiving) 페이지를 만들어 활동 중이며, 올리버의 근황과 희귀질환 관련 정보 등을 게재해 도움을 호소하고 있다.   송혜민 기자 huimin0217@seoul.co.kr
  • [월드피플+] “인어공주 되고 싶어요”…꿈 이룬 소아암 어린이

    [월드피플+] “인어공주 되고 싶어요”…꿈 이룬 소아암 어린이

    극심한 통증 속에서도 꿈을 잃지 않는 소아암 환자들을 위해 자신의 재능을 기부한 사진작가의 작품이 공개됐다. 미국 CBS뉴스 등 현지 언론의 15일자 보도에 따르면, 솔트레이크시티에 사는 사진작가 조나단 디아즈(36)는 얼마 전 자신의 어린 아들이 “NBA 선수가 되고싶다”고 말하는 것을 본 뒤 소아암 환자들을 위한 프로젝트를 기획했다. 이 프로젝트는 다름 아닌 소아암 환자들의 ‘꿈’을 이뤄주는 것. 단 하루라도 병원과 주사바늘, 끔찍한 통증에서 벗어나 자신이 꿈꾸던 인물이 될 수 있는 기회를 제공하는 것이다. 그가 만난 소아암 어린이들은 인어공주, 배트맨, 용을 탄 판타지 영화 속 주인공, 팅커벨, 카우보이 등 비현실적인 캐릭터부터 패션디자이너, 럭비선수, 모터사이클 스타, 빵을 만드는 베이커 등 현실적이고 구체적이며 다양한 꿈을 가지고 있다. 디아즈는 일일이 아이들을 만나 기꺼이 꿈에 맞는 의상을 준비해줬다. 최대한 꿈과 유사한 배경 세트장을 만들고 필요한 경우에는 컴퓨터 그래픽을 활용했다. 그 결과 희귀암을 가진 한 아이는 꿈에서 그리던 팅커벨이 될 수 있었고, 암 치료에 지쳐있던 또 다른 아이 역시 누구보다도 프로다운 패션디자이너로 다시 태어났다. 디아즈는 “단 하루 만이라도 아이들이 고통을 잊고 자신이 원하는 사람으로 살아볼 수 있게 돕고 싶었다”면서 “그 아이들 보다는 아이들의 사진을 찍어주는 나와 스태프 들이 더욱 행복했다. 이 작업이 암을 앓는 아이들을 위해 할 수 있는 괜찮은 일이라는 사실을 깨달았다”고 소감을 밝혔다. 책 또는 꿈에서만 보던 모습이 현실이 됐을 때, 아이들의 반응은 어땠을까. 디아즈는 “아이들이 사진을 보고 매우 놀라워했다. 그리고 행복해 했다”면서 “누구보다도 강인하고 용감한 아이들의 모습에 큰 감명을 받았다. 아이들의 판타지가 현실이 되도록 도울 수 있어서 나 역시 매우 행복했다”고 전했다. 송혜민 기자 huimin0217@seoul.co.kr
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