이자벨 아자니 동안 미모가 화제다. 이자벨 아자니는 21일(현지시간) 오후 프랑스 칸 팔레 드 페스티발에서 열린 ‘제 72회 칸 국제영화제’(Cannes Film Festival) 비경쟁부문에 초청된 영화 ‘라 벨 에포크’(감독 니콜라스 베도스) 레드카펫에 참석했다. 이자벨 아자니는 1955년생으로 올해 60대 중반의 나이에도 놀라운 동안 미모를 자랑해 모두를 놀라게 했다. 이자벨 아자니는 과거 ‘스크린 속 가장 아름다운 미인 50인’ 중 1위로 선정된 바 있다. 이자벨 아자니는 팬들이 늙지않는 병인 ‘하이랜더 증후군’에 걸렸다는 루머에 만들었을 정도로 여전한 미모를 자랑하고 있다. ‘하이랜더 증후군’이란 희귀병은 실제로 존재하지는 않는다. 한편 이자벨 아자니는 영화 감독 브루노 뤼탱, 배우 다니엘 데이 루이스와 사이에 각각 아들 하나씩을 두고 있다. 사진 = 서울신문DB 연예부 seoulen@seoul.co.kr

[열여덟 부모, 벼랑에 서다] <1> 축복받지 못한 출산버려진 아기 20명이 있다. 대부분 세상에 나온 지 하루도 안 돼 비극을 맞았다. 13명은 끝내 숨졌다. 범인은 엄마와 아빠였다. 부모는 모두 청소년 기본법상 청소년(24세 이하)이었다. 어디서부터 잘못된 걸까.서울신문은 ‘열여덟 부모, 벼랑에 서다’ 연재를 시작하며 청소년 부모와 그 자녀들이 겪는 비극의 뿌리를 찾으려고 2016년 4월부터 2019년 4월 사이 판결이 난 영아유기와 유기치사, 살해 사건 등 20건의 판결문을 입수·분석했다. 모두 26명의 부모가 피고인으로 등장한다. 문서상 확인할 수 없는 정보는 담당 변호사나 전문가, 비슷한 환경에서 아이를 낳아 키우는 청소년 부모들에게 물었다. 이 과정에서 범행의 배경을 이해할 수 있게 하는 키워드 5개를 확인했다. ‘화장실’, ‘무지’, ‘아빠’, ‘국선’, ‘장애’다. 동정할 수 없는 범행을 저지른 이들이지만, 이들을 둘러싼 다섯 개의 요인 중 하나만 잘라냈어도 범행을 막을 수 있었을지 모른다. 우리 사회가 계속 무관심으로 일관한다면 한 해 1만 4600명(2018년 기준)의 생명을 낳는 다른 어린 부모들도 벼랑 끝에서 비극의 늪에 빠질 수 있다.① 화장실 판결문에 피고인으로 등장한 청소년 산모 19명 중 14명은 거주지 화장실이나 방에서 아이를 낳았다. 가장 축복받아야 할 순간을 가장 불결한 공간에서 맞았다. 화장실은 범행을 저지른 피고인들의 정서·경제적 고립을 상징하는 곳이다. 산모들은 임신 사실을 가족 등 주변에 알리지 못했고 출산 직전까지 본인과 아이를 위해 어떤 적극적 조치도 하지 못했다. 오영나 한국미혼모네트워크 대표는 “임신과 출산을 혼자 감당해야 하는 청소년 중에는 가정의 온전한 돌봄을 못 받는 경우가 많다”면서 “아기뿐 아니라 본인도 혼자서 돌봐야 하는 상황에 놓여 있다”고 말했다. 김가영(19·이하 모두 가명)양도 지난해 2월 집 화장실에서 아기를 낳았다. 예정일보다 석 달 빨랐다. 갓 태어난 딸은 키 43㎝, 체중 1.3㎏이었다. 또래(평균 50㎝, 3.2㎏)에 한참 못 미쳤다. 축복받지 못한 탄생임을 직감했을까. 아이는 울음소리조차 크게 내지 않았다. 작은 손과 팔을 들어봤지만, 미동조차 없었다. ‘죽은 게 아닐까’ 생각했다. 뭘 해야 할지 몰랐다. 김양은 아이를 방에 내버려둔 채 허겁지겁 제 몸부터 씻어냈다. 그리고는 피붙이를 여행용 캐리어에 넣었다. 아이는 이름도 갖지 못한 채 10분 만에 숨졌다. 여자친구와 딸을 낳은 강동준(18)군도 정서·경제적 고립 속에 아이를 유기해 재판받았다. 강군의 아버지는 수차례 감옥을 들락거린 전과자였다. 강군은 고아처럼 자랐지만, 독하게 공부했고 장학금도 받았다. 그러다 일이 터졌다. 여자친구가 예상치 못하게 아이를 낳았다. 뇌병변 장애아였다. 전문 마사지사가 정기적으로 몸을 주물러주지 않으면 죽는 병이라고 했다. 감당할 수 없었다. 강군은 어스름한 저녁녘 아이를 복지시설 앞에 버렸다. 이 사건 변호사는 “아버지가 된 강군은 경제 능력이 없는 학생이었고, 부친과도 교류가 없어 현실적으로 장애아를 어떻게 할 도리가 없어 보였다”고 말했다. ② 무지 정서적 고립은 무지(無知)로 이어진다. 처음 겪는 출산 상황에 대해 누구에게도 물어볼 수 없기 때문이다. 박선이(18)양은 만삭이던 어느 날 복통을 느꼈다. 출산이 임박했음을 알리는 진진통(眞陣痛)인줄 몰랐다. 화장실 변기에 앉아 이를 악물고 있다가 아기를 낳았다. 그리고 기절했다. 5분 뒤 정신을 차린 박양은 급히 주변을 둘러봤다. 아기의 맥박은 이미 멈춰 있었다. 박양은 며칠 뒤 엄마와 함께 경찰서를 찾아 자수했다. 10대에 출산한 한 청소년 엄마는 “몸이 아파도 병원에 가서 출산하면 병원에서 가족에게 알릴까봐 두려워서 병원에 가지 않는다”고 귀띔했다. 오진성(19·남)·임지인(20) 커플은 다른 사람들의 눈을 피해 모텔에서 아기를 낳았다. 임신 35주도 안 된 조산이었다. 남자아기의 몸무게는 2.1㎏으로 미숙아였다. 긴급 의료조치가 필요했지만, 어린 부모는 뭘 해야 할지 몰랐다. 천에 싸서 모텔 침대에 뉘었다. 가족들에게 들키지 않으려는 마음이 컸다. 엄마는 해산(解産) 뒤 곧바로 학교 기숙사로 돌아갔다. 아빠가 홀로 남아 돌보다 잠이 들었다. 산후 조치 없이 침대에 뉘여진 아기는 결국 사망했다. 하정화 부산여성가족개발원 일·가족연구부장은 “청소년기에 부모가 된 아이들은 숨어서 나오지 않으려는 경향이 있어 지원 체계로 끌어들이기가 쉽지 않고 정보 접근성이 떨어진다”고 말했다.③ 아빠 20건의 판결문에 등장한 피고인 중 아빠는 드물다. 책임과 처벌은 대부분 엄마의 몫이었다. 처벌받은 피고인 26명 가운데 19명이 여성 청소년이었고, 남성은 7명이었다. 양희진(19)양의 남자친구는 임신 사실을 안 뒤 도망치듯 군에 입대했다. 갓 고등학교를 졸업한 양양 곁엔 아무도 없었다. 홀로 남은 그는 낙태도 출산 준비도 하지 못했다. 심지어 여성 피고인 19명 중 8명은 아이 아빠가 누구인지조차 몰랐다. 지인 소개, 스마트폰 앱 등을 통해 만나 임신해서다. 성지원(23)씨는 클럽에서 만난 남성과 관계 후 임신했다. 원래는 아이를 낳으면 보육원에 보내려고 했다. 그런데 아이가 예정보다 3주나 일찍 나왔다. 성씨는 자신의 방에서 출산하고 아기를 동네 골목에 버렸다. 사건을 맡았던 변호사는 “아이 아버지가 누구인지 알 수 없어 책임을 물을 수 없었다”고 말했다. 김윤지 사단법인 비투비 대표는 “청소년기에 임신한 이들 중 상당수는 깨진 가정에서 자랐다”면서 “가정폭력 때문에 밖으로 떠돌다 임신하게 된 경우가 많다”고 말했다. 또 임신 자체를 애정을 받기 위한 수단으로 생각하는 청소년도 있었다. 김 대표는 “성관계나 임신을 통해 ‘내가 사랑받고 있다’는 것을 느끼고 싶어하는 청소년도 많다”고 덧붙였다. ④ 국선 변호사 청소년 피고인 26명 중 14명은 재판에서 국선 변호사를 썼다. 변호사가 없는 피고인도 2명이었다. 돈이 없다는 얘기다. 그들에겐 자신을 보호할 여력도, 보호할 방법을 알려주는 사람도 거의 없었다. 취재 과정에서 접촉한 영아유기 사건을 담당한 경험이 있는 국선 변호사의 상당수는 “이미 지난 사건이라 기억이 나지 않는다”는 반응을 보였다. 오지혜(18·여)·고범준(20) 부부는 임신 사실을 알게 된 후 낙태를 알아봤다. 하지만 부르는 게 값인 비용 때문에 포기했다. 낳아 기를 수 없다는 걸 알았지만, 낙태할 돈이 없었다. 차일피일 미루다 결국 출산일이 왔다. 그날 또 한 명의 신생아가 거리에 버려졌다. 대다수 청소년 산모들은 경제적 어려움으로 출산 전에 의료기관에 가지 못한다. 준비 없는 출산은 조산으로 이어졌고, 청소년 산모에게 심리적 충격을 더했다. 이는 영아유기라는 잘못된 선택으로 이어졌다.⑤ 장애 법정에 선 어린 엄마 중 적지 않은 수가 사회에서 방치된 취약 청소년이었다. 김가온(20대 초반·여)씨의 모친은 생후 18개월 때 집을 나갔다. 6살 땐 아버지가 갑자기 죽었다. 할머니와 살며 학교에 다녔지만, 학년이 올라갈수록 점점 적응이 힘들어졌다. 2016년부턴 일반학교 대신 대안학교로 등록된 A정신병원에 입원해 지냈다. 김씨가 출산한 건 이쯤이었다. 어느 날부터 배가 아파왔고 며칠 후엔 하혈했다. 하지만 아무에게도 알릴 수 없었다. 김씨는 “어른들에게 혼날까봐 무서워서 숨겼다”고 했다. 화장실 변기에 앉아 출산한 김씨는 아기를 변기에서 건져 봉투에 담고는 자기 방 서랍에 숨겼다. 영아는 외상성 뇌손상으로 사망했다. 20대 초반에 아이를 낳은 박하은(여)씨는 유치원에 다닐 때부터 희귀병을 앓았다. 힘겨운 수술을 3번이나 받았다. 청소년기를 병원만 오가며 보낸 박씨는 세상이 어떻게 돌아가는지 몰랐다. 그러다 소개로 남자를 만났고 임신했다. 집 화장실에서 혼자 아기를 낳았다. 어릴 때부터 병 수발하느라 고생해 온 어머니에게 차마 임신 사실까지 말할 수 없었다. 흰색 수건으로 아이를 감싸 도로변 쓰레기통에 넣었다. 담당 변호사는 “그렇게 할 수밖에 없었던 박씨의 현실이 너무나 안타까웠다”며 사건을 힘겹게 떠올렸다. 그는 “몸이 아프거나 장애가 있는 아이들이 성범죄에 쉽게 노출된다”면서 “법정에서 이런 사건의 상대방 남성은 대개 ‘여성이 저항하지 않았다’고 주장한다. 이들과 법정싸움을 벌이는 건 쉽지 않다”고 토로했다. 이유를 떠나 어린 생명을 유기하거나 사망하게 한 죄는 가볍지 않다. 하지만 전문가들은 “또 다른 유기 범죄를 막으려면 비난하기에 앞서 이들을 둘러싼 구조적 원인에 주목할 필요가 있다”고 말한다. 김윤관 변호사는 “아이를 버렸다는 한 면만 갖고 판단할 문제가 아니라 당사자의 상황 이면을 깊이 봐야 한다”면서 “임신을 둘러싼 상황을 예측하기 어려운 청소년 부모들이 임신 단계부터 출산 이후까지 도움을 요청할 수 있는 ‘핫라인’이 있었다면 유기로 이어지지 않았을 것”이라고 말했다. 버려지는 아이들을 보호하기 위해 ‘베이비박스’를 운영하는 주사랑공동체 이종락 목사는 “베이비박스를 찾는 부모들은 각자 사연을 가지고 힘겹게 이곳까지 온다”면서 “특히 청소년 중에는 자신의 부모가 임신·출산 사실을 인정하고 지지해주거나 사회가 조금만 따뜻한 시선으로 바라본다면 아기를 직접 키우겠다고 생각하는 이들이 많다”고 말했다. 김정화 기자 clean@seoul.co.kr 이하영 기자 hiyoung@seoul.co.kr 이근아 기자 leegeunah@seoul.co.kr ●제보 부탁드립니다 서울신문은 청소년 시기(24세 이하) 아이를 낳아 키우는 젊은 부모(또는 아이를 홀로 키우는 미혼모나 미혼부)들의 사연을 취재해 집중 보도하고 있습니다. 당사자이거나 주변에서 젊은 부모들의 삶을 목격하신 분 중 이들이 겪는 어려움, 복지·행정 제도의 미비점 등 여러 사연을 알고 계시다면 제보(dynamic@seoul.co.kr) 부탁드립니다.제보해주신 분의 신원은 철저히 비밀에 부쳐집니다. 알려주신 내용은 끝까지 취재해 보도하겠습니다.

드라마 ‘강남 스캔들’에서 불치병으로 언급되는 알베르 크로커스 증후군이 화제다. 26일 오전 인터넷 포털사이트 실시간 검색어 순위에는 ‘알베르 크로커스 증후군’이 검색어에 올랐다. 알베르 크로커스 증후군은 SBS 아침드라마 ‘강남 스캔들’에서 주인공 최서준(임윤호 분)이 걸린 불치병이다. 극중에서도 최서준은 “희귀병 중 희귀병이라 검색해도 나오는 게 없다”며 홍세현(서도영 분)에게 토로하는 장면도 나온다. 알베르 크로커스 증후군은 작가의 드라마 전개를 위해 작가가 만들어 낸 불치병인 것으로 알려졌다. 사진=SBS ‘강남 스캔들’ 방송 캡처 연예부 seoulen@seoul.co.kr

에필로그서울신문 탐사기획부는 ‘존엄한 죽음을 말하다’ 연재를 위해 지난 5개월간 2000명에 달하는 사람들의 생각을 들어 봤습니다. 친구의 안락사를 위해 스위스까지 동행한 사람을 만났습니다. 안락사를 고려 중인 한국인 디그니타스 회원도 인터뷰했습니다. 위암 말기 부친과 희귀병을 앓는 모친이 한날한시 목숨을 끊은 사연을 취재했습니다. 일반인을 포함해 환자, 의사, 법조인 1791명도 설문조사했습니다. 무의미한 연명의료를 중단해 달라며 사전연명의료의향서를 작성한 81명의 의견도 들었습니다. 호스피스 병동에서 자원봉사하며, 임종을 앞둔 사람들도 만났습니다. 존엄한 죽음을 위해 안락사를 허용하자는 사람이 있었습니다. 병마의 끝자락에서 숨만 쉬는 환자에게 고통을 견디게만 하는 건 그 누구를 위해서도 바람직하지 않다고 말합니다. 부작용을 우려하거나 종교적 신념으로 반대하는 사람도 있었습니다. 악용하는 사례가 늘 것이고, 결국 돈 없는 사람만 벼랑 끝으로 몰릴 것이라고 외칩니다. 충분한 논의와 토론을 거쳐 결정하자며 입장을 유보하는 이들도 있었습니다. 그렇게 ‘죽을 권리’를 보는 시선은 첨예하게 엇갈렸습니다. 안락사는 ‘뜨거운 감자’와 같은 주제입니다. 쉽게 쥘 수도 내려놓을 수도 없습니다. 지난 5개월간 취재를 함께한 탐사기획부 다섯 명의 기자도 3대2로 찬반이 갈립니다. 신문사 내에서도 워낙 급진적인 주제라 공감을 이끌기 어려울 거라는 우려가 있었습니다. 찬성과 반대 어느 한쪽에 무게중심을 두지 말라는 조언도 이어졌습니다. ‘존엄한 죽음’을 찾아보겠다며 시작한 연재였지만, 정답을 이끌어 내지는 못했습니다. 처음부터 없는 정답을 찾으려 했는지도 모릅니다.다만 우리 사회에 존재하는 여러 안타까운 죽음을 목격할 수 있었습니다. 말기암 환자였던 40대 남성은 안락사를 허용하는 스위스에서 고통 없이 숨을 멈추게 하는 약을 마셨습니다.<서울신문 3월 6일자 4면·7일자 8면> 한날한시 스스로 목숨을 끊은 부산 노부부는 죽음을 결심한 직후 만든 두 사람의 인형 속에서 환하게 웃었습니다.<8일자 4면> 희귀병과 끝까지 싸우다 스물다섯 꽃다운 나이에 눈을 감은 정유준씨는 투병 기간 쓴 시집을 어머니에게 선물하는 의연한 모습을 보였습니다.<12일자 8면> 탐사기획부는 이들 중 누구의 죽음은 존엄했고 누구는 그렇지 않았다고 평가할 자격도, 능력도 없었습니다. 그럼에도 연재를 진행한 건 ‘보다 나은 삶’을 위해 ‘죽음’에 대해 터놓고 이야기할 때가 됐다고 생각했기 때문입니다. 몸이 너무 아프고, 나이가 많이 들어, 마음이 병들어 죽고 싶다는 사람에게 “그런 말은 꺼내지도 말라”고 하기보다는 왜 죽음을 선택하려는지 귀 기울여 보았으면 합니다. 그래야 좋은 죽음을 위해 무엇이 필요한지 알 수 있기 때문입니다. 죽음의 문제에서 결국 환자가 원하는 게 무엇인지가 핵심이 되어야 한다고 봅니다. 이런 모든 과정을 거쳐서 도달한 최종 선택지가 ‘죽음’이라면 아름다운 이별을 준비할 수 있도록 돕는 것도 우리 사회의 책무라고 생각합니다. 정유준씨가 죽음을 앞두고 쓴 시집 한 소절을 인용하면서 연재를 마치려 합니다. 어쩌면 이 글귀에 존엄한 죽음에 대한 해법이 담겨 있을 것 같다는 생각이 들어서입니다. “허락된 시간이 얼마나 남았는지는 아무도 모른다. 언제까지 그대로일 수 있을지는 누구도 답해 줄 수 없다. 그저 지금이 가장 소중하다. 지금 내 모습이 가장 아름답다.”(정유준씨의 시집 ‘내가 널 기억할게’에서) 탐사기획부 tamsa@seoul.co.k 탐사기획부 유영규 부장, 임주형·이성원·신융아·이혜리 기자

서울신문은 지난 1월 21~25일 가톨릭대 서울성모병원 호스피스 병동에서 자원봉사자로 생활하며 삶과 죽음의 경계선에 서 있는 사람들의 모습을 기록했다. 죽음을 논하는 데 폐쇄적인 우리 사회에서 호스피스 병동은 자유롭게 죽음을 말할 수 있는 거의 유일한 공간이다. 생의 끝자락에서 환자와 가족들은 죽음을 받아들이고 누구보다 최선을 다해 오늘을 산다. 남은 날이 많지 않다는 걸 모두가 알기 때문이다. 삶의 마지막 정류장에 마주친 세 가족의 이야기를 담아 봤다.“어머니, 두려우실 땐 지금 옆에 있는 자녀분들의 목소리를 기억하세요.” 지난 1월 21일 가톨릭대 서울성모병원 호스피스 완화의료센터의 한 병동. 봉사자가 임종을 앞둔 환자를 어루만지며 나지막이 속삭이자 환자 얼굴에 뜨거운 눈물이 흐른다. 눈조차 뜨지 못한 채 거친 숨만 몰아쉬는 순간에도 늙은 어미는 ‘자식’이란 말에 반응했다. 호스피스 병동은 마지막 정류장이다. 다양한 사연을 품은 승객이 이곳에 잠시 머물다 종착역으로 떠난다. 길을 떠나기 전 누군가는 의연하고, 누군가는 극도의 고독과 공포를 느끼지만 바람은 같다. 얼마 남지 않은 삶을 부디 평화롭게 마무리하길 빈다. 병동 의료진과 사회복지사, 자원봉사자들은 마지막 배웅을 돕는다. 자원봉사자들은 병동에 없어선 안 될 존재다. 욕창을 막으려 2시간 간격으로 환자의 자세를 바꿔 주고, 발마사지와 목욕 등을 시키며 환자의 위생을 관리한다. 무엇보다 중요한 건 환자가 바라는 일을 들어주는 것이다. 소소한 바람도 예외는 없다. 사소해 보여도 한 인간의 마지막 소원이 될 수 있기 때문이다.호스피스 봉사 16년차인 예은주(58)씨는 “언제 이별할지 모르는 환자들에겐 ‘내일은 없다’는 생각으로 순간순간 최선을 다해야 한다”고 말했다. 마지막으로 아버지와 회에 소주 한 잔 마시는 게 소원이라는 환자를 위해서 술상을 차린다든지, 병동에서 마련한 작은 결혼식의 사회자가 되기도 한다. 환자가 원하면 병동은 노래방이 되기도 한다. 트로트부터 랩까지 그저 목청 높여 부른다. 22일 302호 병실이 그랬다. 성가를 부르던 봉사자들에게 권진숙(62) 환자가 “후나(나훈아) 오빠 ‘사랑’ 부탁해요”라고 외치자 성가대는 기다렸다는 듯 모드전환했다.“이 세상에~ 하나밖에, 둘도 없는 내 여인아~.” 옆에 있던 의료진과 간병인까지 하나둘씩 떼창에 가담하면서 병동은 순식간에 나훈아 콘서트장이 됐다. 간만에 웃음소리가 병동을 가득 채웠다. “고통스러운 치료를 중단하고 편안하고 행복하게 남은 시간을 보내고 싶다는 생각뿐이에요.” 연명의료 중단을 결정하는 건 생각처럼 쉽지만은 않았다. 권씨는 2014년 12월에 난소암 말기 판정을 받았다. 곧바로 수술에 이어 항암 치료까지 들어갔지만 차도가 없었다. 암 병동에 입원해 2차 항암 치료도 해 봤지만 몸이 버티질 못했다. 약에 취해 종일 늘어져 잠만 자야 했다. 이건 아니지 싶었다고 했다. 얼마 남지 않은 날이지만 맑은 정신으로 보내고 싶었다. 권씨는 지난 1월 18일 연명의료 계획서를 작성하고 호스피스 병동에 왔다.“병동 식구들과 함께 노래하고, 꽃꽂이도 하고, 이런저런 이야기도 하는 시간이 고맙고 즐거워요.” 물 한 모금조차 넘길 수 없는 몸이지만 표정만은 밝다. 이날 미술치료에서 권씨는 난생처음 종이로 복주머니를 접었다. “누구에게 주고 싶냐”는 질문에 권씨는 “임신한 첫째 며느리에게 줄 선물”이라며 잠시 말을 멈춘다. 암 병동에서부터 만나 권씨와 단짝 친구가 된 김진옥(62) 간병인은 “항암 치료를 받을 때보다 표정이나 기력이 나아져서 다행”이라면서 “이렇게 좋은 사람에게 왜 병이 찾아왔는지 모르겠다”고 눈시울을 붉혔다. 권씨는 하루에도 수차례 병동을 돌며 운동한다. “제가 얼마나 더 살지 아무도 모르잖아요. 이렇게 웃다 보면 손주 얼굴도 보고 갈 수 있을지도 모르겠어요.” 권씨는 웃으며 퇴근 후에 찾아올 아들을 기다렸다.위로받아야 하는 이는 환자뿐만이 아니다. 사랑하는 사람이 죽어 가는 모습을 고스란히 지켜봐야 하는 가족의 가슴은 말 그대로 찢어진다. 호스피스에선 보호자들의 심리 상태도 늘 예의주시한다. 이 때문에 보호자들은 피교육자임과 동시에 모니터링 대상자다. 이별을 받아들이지 못하고 고통스러워하는 경우엔 환자가 세상을 떠난 후에도 심리상담을 제공하기도 한다. “딸기를 너무 먹고 싶어 하는데 그거 한 입을 줄 수 없다는 게 가슴이 미어져요. 평생 한이 될 것 같아요” 24일 보호자 교육에서 만난 정유준(25)씨의 어머니 권은주(52)씨가 하염없이 눈물을 흘린다. 이날은 임종기 환자에게 보호자가 어떤 역할을 해 줘야 하는지를 교육하는 자리. 아들에게 먹을 것을 주면 안 된다는 건 이미 어머니도 잘 알고 있었다. 다만 말을 들어줄 사람이 필요했다. 간호사는 “충분한 포도당을 투여하니까 절대 굶기는 게 아니에요”라며 권씨를 꼬옥 안아 줬다. 초등학교 교사를 꿈꾸던 아들 유준이는 2013년 교대에 입학했다. 하지만 같은 해 신경 속에 종양이 생기는 희귀병이 찾아왔다. 암 덩어리를 일년에 한 번꼴로 잘라 내야 했다. “차라리 날 데려가 달라”고 기도했다. 아들을 품고 5년간 문이 닳도록 병원을 오갔지만 야속하게도 암은 너무 빠르게 아들을 삼켰다. 이제 눈에 넣어도 아프지 않을 아들을 떠나보내야 한다. 유준이는 투병 기간 동안 시를 썼다. 짧은 생애 속 갑작스레 다가온 죽음, 그리고 가족과 친구들에 대한 애정을 적었다. 2017년 크리스마스는 시집을 만들어 엄마에게 선물했다. “선물을 받고 펑펑 울었어요. 오히려 유준이는 자기의 죽음을 알면서도 의연하고 담담하게 받아들이더군요. 그게 너무 대단해요.” 호스피스에 가겠다고 말한 것도 아들이다. 떠날 시간이란 걸 직감한 듯했다. 통곡하는 엄마의 눈물을 닦아 줬다. 호스피스 병동에 들어온 지 얼마 안 돼 유준이의 상태는 안 좋아졌다. 권씨는 “잠시 집안일을 보고 오니 갑자기 유준이 목소리가 안 나오기 시작했다”면서 “좀더 옆에 있어 줄 걸 하는 후회가 든다”고 말했다. 하지만 목소리를 잃은 그날도 유준이는 웃었다. 참기 어려운 통증 속에서도 손짓과 입모양으로 늘 어머니와 주변을 향해 감사 인사를 전했다. 이제 유준이는 이 세상에 없다. 취재진이 병동을 떠난 뒤 얼마 못 돼 세상을 떠났다는 소식을 전해 들었다. 어머니에게 안부전화를 걸었다. 수화기 너머 권씨의 목소리가 들렸다. “투병 기간 내내 유준이가 고생했는데 마지막 시간이나마 통증을 조절하며 떠날 수 있게 된 걸 감사하게 생각하고 있어요. 편안한 이별을 선물해 준 병동 식구들에게 감사해요. 도움을 받았으니 저도 받은 만큼 봉사할 계획이에요.”김순례(82)씨는 올 초 담도암 4기 진단을 받았다. 김씨는 크게 놀라거나 동요하지 않았다. 의사와 가족에게 사전에 작성해 둔 사전연명의료의향서를 꺼내 보였다. 무의미한 치료 대신 평화롭게 여생을 마치겠다는 선언이기도 했다. 김씨가 비교적 죽음 앞에 의연할 수 있었던 것은 일찍부터 시작한 봉사활동의 덕이기도 하다. 김씨는 30년간 성당 연령회를 통해 아픈 환자들을 돌보고 장례 절차를 돕는 일을 했다. 타인의 죽음을 보며 자연스레 아픈 순간이 오면 존엄하게 죽음을 받아들이겠다고 결심했다. 이곳 호스피스 병동과도 인연이 깊다. 5년 전 말기암 선고를 받은 김씨의 남편도 이곳에서 삶을 마감했다. 김씨의 큰아들 조희성(56)씨는 어머니가 아프시다는 소식에 미국 시애틀에서 달려왔다. “어머니는 자식을 위해 악착같이 사신 분이세요. 어렵게 생계를 이어 갈 때도 본업에 부업까지 하면서 자식들을 과외까지 시키셨어요. 그 덕에 제가 이렇게 살고 있는데···혹시나 임종도 지키지 못할까 봐 가슴이 미어집니다.” 조씨는 먹고사는 일 때문에 일주일 뒤 미국으로 돌아가야 한다고 했다. 대신 조씨의 아내가 남아 어머니를 돌본다. 한 달 뒤 조씨는 미국에서 취재진에게 애타는 마음을 전해 왔다. 당시 통증 완화치료 후 퇴원했던 김씨는 지난주 다시 입원한 상태다. 통증이 잡히지 않아 고통받고 있다. 미국에서 어머니의 상태를 전해 들을 수밖에 없는 조씨는 하루하루 마음이 무너져 내린다. “통증으로 고통이 심하시다고 하네요. 그래도 며느리들과 기도하실 때 제일 편안해하신답니다. 어차피 가셔야 한다면 고통 없이 천국으로 가셨으면 해요. 가장 큰 바람입니다.” 이혜리 기자 hyerily@seoul.co.kr

“편안하고 행복하게 남은 시간 보내고 싶어요”환자 마지막 소원 술상 차리고 깜짝 결혼식 까지봉사자들 “내일은 없다는 생각으로 항상 최선”서울신문은 지난 1월 21~25일 가톨릭대 서울성모병원 호스피스 병동에서 자원봉사자로 생활하며 삶과 죽음의 경계선에 서 있는 사람들의 모습을 기록했다. 죽음을 논하는 데 폐쇄적인 우리 사회에서 호스피스 병동은 자유롭게 죽음을 말할 수 있는 거의 유일한 공간이다. 생의 끝자락에서 환자와 가족들은 죽음을 받아들이고 누구보다 최선을 다해 오늘을 산다. 남은 날이 많지 않다는 걸 모두가 알기 때문이다. 삶의 마지막 정류장에 마주친 세 가족의 이야기를 담아 봤다. “어머니, 두려우실 땐 지금 옆에 있는 자녀분들의 목소리를 기억하세요.” 지난 1월 21일 가톨릭대 서울성모병원 호스피스 완화의료센터의 한 병동. 봉사자가 임종을 앞둔 환자를 어루만지며 나지막이 속삭이자 환자 얼굴에 뜨거운 눈물이 흐른다. 눈조차 뜨지 못한 채 거친 숨만 몰아쉬는 순간에도 늙은 어미는 ‘자식’이란 말에 반응했다. 호스피스 병동은 마지막 정류장이다. 다양한 사연을 품은 승객이 이곳에 잠시 머물다 종착역으로 떠난다. 길을 떠나기 전 누군가는 의연하고, 누군가는 극도의 고독과 공포를 느끼지만 바람은 같다. 얼마 남지 않은 삶을 부디 평화롭게 마무리하길 빈다. 병동 의료진과 사회복지사, 자원봉사자들은 마지막 배웅을 돕는다.자원봉사자들은 병동에 없어선 안 될 존재다. 욕창을 막으려 2시간 간격으로 환자의 자세를 바꿔 주고, 발마사지와 목욕 등을 시키며 환자의 위생을 관리한다. 무엇보다 중요한 건 환자가 바라는 일을 들어주는 것이다. 소소한 바람도 예외는 없다. 사소해 보여도 한 인간의 마지막 소원이 될 수 있기 때문이다. 호스피스 봉사 16년차인 예은주(58)씨는 “언제 이별할지 모르는 환자들에겐 ‘내일은 없다’는 생각으로 순간순간 최선을 다해야 한다”고 말했다. 마지막으로 아버지와 회에 소주 한 잔 마시는 게 소원이라는 환자를 위해서 술상을 차린다든지, 병동에서 마련한 작은 결혼식의 사회자가 되기도 한다. 환자가 원하면 병동은 노래방이 되기도 한다. 트로트부터 랩까지 그저 목청 높여 부른다.22일 302호 병실이 그랬다. 성가를 부르던 봉사자들에게 권진숙(62) 환자가 “후나(나훈아) 오빠 ‘사랑’ 부탁해요”라고 외치자 성가대는 기다렸다는 듯 모드전환했다.“이 세상에~ 하나밖에, 둘도 없는 내 여인아~.” 옆에 있던 의료진과 간병인까지 하나둘씩 떼창에 가담하면서 병동은 순식간에 나훈아 콘서트장이 됐다. 간만에 웃음소리가 병동을 가득 채웠다. “고통스러운 치료를 중단하고 편안하고 행복하게 남은 시간을 보내고 싶다는 생각뿐이에요.” 연명의료 중단을 결정하는 건 생각처럼 쉽지만은 않았다. 권씨는 2014년 12월에 난소암 말기 판정을 받았다. 곧바로 수술에 이어 항암 치료까지 들어갔지만 차도가 없었다. 암 병동에 입원해 2차 항암 치료도 해 봤지만 몸이 버티질 못했다. 약에 취해 종일 늘어져 잠만 자야 했다. 이건 아니지 싶었다고 했다. 얼마 남지 않은 날이지만 맑은 정신으로 보내고 싶었다. 권씨는 지난 1월 18일 연명의료 계획서를 작성하고 호스피스 병동에 왔다. “병동 식구들과 함께 노래하고, 꽃꽂이도 하고, 이런저런 이야기도 하는 시간이 고맙고 즐거워요.” 물 한 모금조차 넘길 수 없는 몸이지만 표정만은 밝다. 이날 미술치료에서 권씨는 난생처음 종이로 복주머니를 접었다. “누구에게 주고 싶냐”는 질문에 권씨는 “임신한 첫째 며느리에게 줄 선물”이라고 잠시 말을 멈춘다.암 병동에서부터 만나 권씨와 단짝 친구가 된 김진옥(62) 간병인은 “항암 치료를 받을 때보다 표정이나 기력이 나아져서 다행”이라면서 “이렇게 좋은 사람에게 왜 병이 찾아왔는지 모르겠다”고 눈시울을 붉혔다. 권씨는 하루에도 수차례 병동을 돌며 운동한다. “제가 얼마나 더 살지 아무도 모르잖아요. 이렇게 웃다 보면 손주 얼굴도 보고 갈 수 있을지도 모르겠어요.” 권씨는 웃으며 퇴근 후에 찾아올 아들을 기다렸다. 위로받아야 하는 이는 환자뿐만이 아니다. 사랑하는 사람이 죽어 가는 모습을 고스란히 지켜봐야 하는 가족의 가슴은 말 그대로 찢어진다. 호스피스에선 보호자들의 심리 상태도 늘 예의주시한다. 이 때문에 보호자들은 피교육자임과 동시에 모니터링 대상자다. 이별을 받아들이지 못하고 고통스러워하는 경우엔 환자가 세상을 떠난 후에도 심리상담을 제공하기도 한다. “딸기를 너무 먹고 싶어 하는데 그거 한 입을 줄 수 없다는 게 가슴이 미어져요. 평생 한이 될 것 같아요” 24일 보호자 교육에서 만난 정유준(25)씨의 어머니 권은주(52)씨가 하염없이 눈물을 흘린다. 이날은 임종기 환자에게 보호자가 어떤 역할을 해 줘야 하는지를 교육하는 자리. 아들에게 먹을 것을 주면 안 된다는 건 이미 어머니도 잘 알고 있었다. 다만 말을 들어줄 사람이 필요했다. 간호사는 “충분한 포도당을 투여하니까 절대 굶기는 게 아니에요”라고 권씨를 꼬옥 안아 줬다. 초등학교 교사를 꿈꾸던 아들 유준이는 2013년 교대에 입학했다. 하지만 같은 해 신경 속에 종양이 생기는 희귀병이 찾아왔다. 암 덩어리를 일년에 한 번꼴로 잘라 내야 했다. “차라리 날 데려가 달라”고 기도했다. 아들을 품고 5년간 문이 닳도록 병원을 오갔지만 야속하게도 암은 너무 빠르게 아들을 삼켰다. 이제 눈에 넣어도 아프지 않을 아들을 떠나보내야 한다.유준이는 투병 기간 동안 시를 썼다. 짧은 생애 속 갑작스레 다가온 죽음, 그리고 가족과 친구들에 대한 애정을 적었다. 2017년 크리스마스는 시집을 만들어 엄마에게 선물했다. “선물을 받고 펑펑 울었어요. 오히려 유준이는 자기의 죽음을 알면서도 의연하고 담담하게 받아들이더군요. 그게 너무 대단해요.” 호스피스에 가겠다고 말한 것도 아들이다. 떠날 시간이란 걸 직감한 듯했다. 통곡하는 엄마의 눈물을 닦아 줬다. 호스피스 병동에 들어온 지 얼마 안 돼 유준이의 상태는 안 좋아졌다. 권씨는 “잠시 집안일을 보고 오니 갑자기 유준이 목소리가 안 나오기 시작했다”면서 “좀더 옆에 있어 줄 걸 하는 후회가 든다”고 말했다. 하지만 목소리를 잃은 그날도 유준이는 웃었다. 참기 어려운 통증 속에서도 손짓과 입모양으로 늘 어머니와 주변을 향해 감사 인사를 전했다. 이제 유준이는 이 세상에 없다. 취재진이 병동을 떠난 뒤 얼마 못 돼 세상을 떠났다는 소식을 전해 들었다. 어머니에게 안부전화를 걸었다. 수화기 너머 권씨의 목소리가 들렸다. “투병 기간 내내 유준이가 고생했는데 마지막 시간이나마 통증을 조절하며 떠날 수 있게 된 걸 감사하게 생각하고 있어요. 편안한 이별을 선물해 준 병동 식구들에게 감사해요. 도움을 받았으니 저도 받은 만큼 봉사할 계획이에요.”김순례(82)씨는 올 초 담도암 4기 진단을 받았다. 김씨는 크게 놀라거나 동요하지 않았다. 의사와 가족에게 사전에 작성해 둔 사전연명의료의향서를 꺼내 보였다. 무의미한 치료 대신 평화롭게 여생을 마치겠다는 선언이기도 했다. 김씨가 비교적 죽음 앞에 의연할 수 있었던 것은 일찍부터 시작한 봉사활동의 덕이기도 하다. 김씨는 30년간 성당 연령회를 통해 아픈 환자들을 돌보고 장례 절차를 돕는 일을 했다. 타인의 죽음을 보며 자연스레 아픈 순간이 오면 존엄하게 죽음을 받아들이겠다고 결심했다. 이곳 호스피스 병동과도 인연이 깊다. 5년 전 말기암 선고를 받은 김씨의 남편도 이곳에서 삶을 마감했다. 김씨의 큰아들 조희성(56)씨는 어머니가 아프시다는 소식에 미국 시애틀에서 달려왔다. “어머니는 자식을 위해 악착같이 사신 분이세요. 어렵게 생계를 이어 갈 때도 본업에 부업까지 하면서 자식들을 과외까지 시키셨어요. 그 덕에 제가 이렇게 살고 있는데···혹시나 임종도 지키지 못할까 봐 가슴이 미어집니다.” 조씨는 먹고사는 일 때문에 일주일 뒤 미국으로 돌아가야 한다고 했다. 대신 조씨의 아내가 남아 어머니를 돌본다. 한 달 뒤 조씨는 미국에서 취재진에게 애타는 마음을 전해 왔다. 당시 통증 완화치료 후 퇴원했던 김씨는 지난주 다시 입원한 상태다. 통증이 잡히지 않아 고통받고 있다. 미국에서 어머니의 상태를 전해 들을 수밖에 없는 조씨는 하루하루 마음이 무너져 내린다. “통증으로 고통이 심하시다고 하네요. 그래도 며느리들과 기도하실 때 제일 편안해하신답니다. 어차피 가셔야 한다면 고통 없이 천국으로 가셨으면 해요. 가장 큰 바람입니다.” 이혜리 기자 hyerily@seoul.co.kr

권오중 아들 발달장애 소식이 전해져 주위를 안타깝게 했다. 3일 방송되고 9일 재방송된 MBC ‘궁민남편’에서 배우 권오중이 둘째를 낳지 않는 이유를 언급했다. 이날 권오중이 둘째에 대한 생각을 밝히는 모습이 그려졌다. 권오중은 “처음에는 아기를 안다가 떨어질까 봐 안지도 못 했다”며 초보 아빠 시절을 회상했다. 이어 그는 “지금 애를 낳는다면 너무 잘해줄 것 같다”고 말했다. 권오중은 “사실 첫째 애가 많이 힘들게 해서 둘째를 낳기 겁이 났다. 왜냐하면 첫째 애가 병원을 많이 다녀서 아내랑 내가 너무 힘들었다”며 “둘째를 낳을 생각을 못했다”고 털어놨다. 안정환은 “나도 권오중에게 혁준이에게 동생이 있으면 좀 괜찮아지지 않을까 싶어서 이야기한 적이 있다”고 했다. 권오중은 “‘동생을 만들어줄까’는 생각을 했지만 부모로서 큰형 때문에 둘째를 낳는 건 아이들에게 큰 부담이 될 거 같더라. 둘째가 큰형을 책임져야 한다는 생각이 들 것 같아 포기했다”고 전해 안타까움을 자아냈다. 권오중은 아들 권혁준 군이 희귀병을 앓고 있다. 권오중에 따르면 권혁준 군은 전 세계에서 15명이, 국내에서는 1명만이 투병 중인 발달 장애를 앓고 있는 것으로 알려졌다. 특히 권오중은 아들이 근이영양증이라는 근육병으로 진단받았다가 오진으로 판명되면서 뒤늦게 발달장애 사실을 알게 됐다고 밝혔다. 사진 = 서울신문DB 연예부 seoulen@seoul.co.kr

시한부 여성의 ‘버킷리스트’는 혼자 세상에 남겨질 딸을 위한 것들로 가득했다. 지난 5일(현지시간) 데일리메일은 살 날이 1년밖에 남지 않은 여성과 하나밖에 없는 딸의 슬픈 이별 준비를 다뤘다. 영국 잉글랜드 노팅엄에 사는 르네 피어스(41)는 지난해 시한부 선고를 받았다. 희귀병에 걸려 온 몸이 서서히 굳어가고 있는 그녀는 죽음에 대한 두려움보다 엄마 없이 살아가야 하는 딸에 대한 걱정으로 밤을 지새우고 있다. 르네에게는 지난 2013년 남편 라이언과의 사이에서 얻은 딸이 한 명 있다. 태어나자마자 모든 사람들을 반하게 했을 만큼 아름다운 미소를 지닌 렉시(5)가 그 주인공이다. 렉시가 태어난 뒤 결혼식을 올린 르네는 “이보다 더 행복할 수 있을까 싶었다”고 설명할 정도로 행복한 나날을 보냈다. 행복도 잠시, 2015년 9월 딸과 함께 길을 걷던 르네는 원인모를 무릎 통증으로 주저앉았다.검사 결과 오른쪽 무릎 연골이 찢어진 상태였고 별다른 조치 없이 고강도 진통제를 처방받았다. 하지만 6개월 후 이번엔 오른쪽 팔의 힘이 빠져 플러그도 스스로 꽂을 수 없을 정도로 상태가 악화됐다. 렉시와 장난을 치다 소파에서 떨어졌을 때는 아예 일어설 수조차 없었다. 자신의 상태가 심각하다는 것을 직감한 르네는 다시 병원을 찾았고 ‘운동신경세포병’ 진단을 받았다. 운동신경세포병은 운동 신경에 점진적인 퇴행이 일어나는 희귀 질환이다. 시간이 지날수록 스스로 움직일 수 있는 범위가 줄어들며 사망에 이르기도 한다. 대표적 운동신경세포병으로는 루게릭병이 있다. 유전적 요인이 작용하는 것으로 추측되나 아직 원인도 치료법도 밝혀지지 않았다. 르네는 하위 운동신경이 손상돼 근육이 위축되고 쇠약해진 경우였다. 시간이 갈수록 르네의 건강은 점점 나빠졌고, 지난해 9월 의사는 그녀에게 앞으로 살 날이 1년 정도밖에 남지 않았다고 말했다. 자신이 불치병에 걸렸다는 사실을 안 르네의 머릿속은 온통 딸 렉시에 대한 걱정으로 가득찼다.이후 남편 라이언과 간호사인 르네의 어머니가 불치병에 걸린 딸의 간호를 맡았고 르네는 친구들과 함께 딸과의 추억을 위한 버킷리스트를 만들었다. 그녀는 “시간만 허락된다면 딸과 함께 파리 디즈니랜드도 가고, 미국 델라웨어에 있는 여동생 클레어도 만나러 가고 싶다. 렉시에게 엄마와의 추억을 만들어주고 싶은데 나에게 주어진 시간이 얼마 없어 조급하다”고 말했다. 다행히 렉시의 다섯번째 생일에 꿈에 그리던 파리 디즈니랜드를 찾은 모녀는 가족과 친구의 도움으로 버킷리스트를 하나씩 지워가고 있다. 그러나 이별의 순간이 다가올수록 르네는 딸이 자라는 것을 보지 못하는 것, 딸을 엄마 없이 자라게 하는 것이 속상해 눈물로 밤을 지새웠다. 르네는 렉시에게 엄마가 곧 하늘나라로 가야할 것 같다고 말해주었지만 5살짜리가 죽음을 알 리 없었다. 그녀는 “딸의 미래에 내가 없을 거라는 건 가슴이 찢어지는 것 같은 고통”이라면서 “딸에게 어떻게든 엄마의 빈자리를 채워주고 싶어 렉시가 40세 생일 때까지 내 메시지를 받아볼 수 있도록 30여 개의 축하카드를 미리 준비했다”고 눈시울을 붉혔다.10살, 11살, 17살, 딸이 엄마 없이 홀로 맞이할 생일에 함께하기 위해 르네는 움직이지 않는 팔로 엄마의 도움을 받아 편지를 썼다. 르네가 미래의 렉시에게 보내는 카드에는 다음과 같은 내용이 적혀 있었다. 　“10살 생일을 맞은 내 딸에게. 초등학교에서의 마지막 해를 즐기렴. 내 사랑과 내 영혼은 늘 너와 함께 있단다”　“사랑하는 내 딸 11살 생일을 축하한다. 중학교 입학식에 함께할 수 있었으면 좋았을 텐데 미안해”　 “남자친구는 잘 해주니? 17살이라고 다 컸다 생각하겠지만 넌 아직 어리다는 걸 기억해다오. 그리고 운전 연습 꼭 하렴” 권윤희 기자 heeya@seoul.co.kr

“러시아가 이 얘기를 영화로 만들면 안되는데….”(손대범 월간 점프볼 편집장) “3초면 시간 충분해”(박한 대한민국농구협회 부회장) “살아있으면 뭐든 할 수 있어”(소련 남자농구 대표팀의 센터 사샤) 2017년 러시아 영화 레전드 니키타 미할코프가 제작하고 안톤 메게르디체브 감독이 연출해 년 러시아에서만 2000만명 관객을 동원했다는 ‘쓰리 세컨즈’가 국내 개봉을 앞두고 27일 서울 용산 cgv 아이파크에서 시사회를 가졌다. 말 많고 탈 많았던 1972년 뮌헨올림픽을 다뤘다. 팔레스타인 무장단체가 선수촌에서 인질극 참극을 벌였고, 소련과 미국이 맞붙은 남자농구 결승전은 판정 번복을 두 차례나 하며 저유명한 ‘3초 참사’로 미국에 좌절을 안겼다. 그런데 극적으로 승리한 옛소련과 지금의 러시아까지 50년 가까이 억울했던 것 같다. 정당하게 판정에 이의를 제기해 승부를 뒤집었는데 역대 최악의 오심이란 꼬리표가 따라다녔다. 2012년 런던올림픽 펜싱 신아람의 1초 파문이 터지자 AFP통신이 올림픽 5대 판정 논란의 첫 머리로 꼽은 게 이 경기였다. 수입사 관계자가 미국이 아직까지도 은메달을 수령하지 않았다고 전하자 박한 부회장은 “그랬구나” 했다.러시아 입장에서는 판정 번복 끝에 승리하긴 했지만 가란진 대표팀 감독이 러시아뿐만 아니라 우크라이나, 그루지야(지금의 조지아), 우즈베키스탄 각지에서 긁어 모은 선수들과 땀 흘려 일군 성과가 3초 때문에 날아간 것이 못내 안타깝고 분했을 것이다. 가란진 감독이 아들의 다리 수술비를 희귀병에 걸려 1년 밖에 못 산다는 진단을 받은 사샤의 치료비로 쓰라고 내놓은 것이나, 선수단 전체가 금메달 포상금을 감독 아들 치료비로 내놓는 인간적인 사연도 곁들여진다. (실제로 사샤의 불치병 진단 시점은 1976년인 것으로 알려졌다.) 대회 3연패를 노리며 한 번도 지지 않았던 미국을 꺾겠다고 가란진 감독이 1년 전 유럽선수권을 우승한 뒤 장담했을 때 쏟아졌던 비아냥을 잠재운 것은 감독과 선수들이 똘똘 뭉쳐 한 팀을 이뤘기 때문에 가능했다는 것을 영화는 보여주고 싶었던 것 같다. 그루지야 출신 선수가 여동생 결혼식 때문에 오랜 기간 훈련에 빠지게 되자 팀 전체가 그루지야 시골 마을로 가서 훈련하고, 고도 근시를 숨긴 선수에게 감독이 콘택트 렌즈를 슬쩍 건네는 인간적인 장면까지, 그 시절 소련에도 사람이 살고 있었구나 하는 느낌마저 안긴다. 물론 냉전시대 미국과 소련의 자존심 싸움 때문에 정치적 통제와 단속이 극심했고, 선수가 망명할까 싶어 감시하는 민낯도 가감 없이 드러내 보인다. 정치국원이 위(당)에서 질책당할까 두려워 팔레스타인 인질극을 핑계로 결승을 보이콧하자고 채근하는 장면도 재미있다. 기자의 가장 큰 궁금증은 문제의 3초를 어떻게 그려낼지였다. 어느 정도 플롯은 파악했지만 문제의 결승 장면을 0-0에서 득점에 성공할 때마다 숨가뿐 다큐 형식으로 보여줄 것이라곤 미처 예상하지 못했다. 미국 선수들만 비겁하게 팔과 어깨를 쓰는 것으로 그려지는 게 흠이지만, 영화는 나름 객관적, 중립적으로 경기를 보여준다. 미국이 종료 3초를 남기고 경기를 뒤집은 뒤 러시아의 타임아웃 요청이 받아들여지지 않아 흘러간 3초를 되찾았지만 러시아의 마지막 슈팅이 무위에 그쳐 다시 미국이 환호한 상황, 종료 1초 전으로 세팅됐던 것을 지적하자 국제농구연맹(FIBA)의 윌리엄 존스(영국) 사무총장이 받아들여 다시 3초가 주어져 사샤가 결승 득점에 성공한 감격을 오롯이 담아냈다.주목할 점은 선수들의 운동능력 못지 않은 배우들의 몸연기였다. 이를 역동적인 화면으로 잡아낸 카메라 워크도 돋보였다. 미국프로농구(NBA) 경기를 텔레비전으로 보는 이들에게 대형 스크린으로 맛보는 이 영화의 경기 장면은 분명 충격으로 다가올 것이다. 마지막 3초 동안 이 영화의 중심 얼개가 됐던 이들의 얼굴이나 반응을 함축한 편집 역시 압권이었다. 그런데 불편한 점을 지적하지 않을 수 없다. 소치동계올림픽 이후 도핑 파문으로 러시아 체육의 위상이 추락할 대로 추락한 때 러시아 문화부의 지원을 받아 이 영화가 제작되고 흥행했다는 점이다. 공교롭게도 대한민국 체육의 민낯이 드러난 시점에 소련의 국가주의 체육을 찬양하는 영화가 개봉된다. 그래서 이날 시사회에 함께한 안드레이 쿨릭 주한 러시아 대사를 비롯한 러시아인들이 소련의 우승이 확정되자 갈채를 보낸 점은 기자를 불편하게 만들었다. 임병선 선임기자 bsnim@seoul.co.kr

배우 윤균상이 징역 2년을 선고받은 유튜버 유정호 관련 글을 올린 것에 대해 사과했다. 27일 윤균상은 자신의 인스타그램에 “도와달라하지 않았고 청원도 하면 안 된다고 썼지만 의도한 바가 그대로 전해지지 않아 불편하게 한 점 죄송합니다”라고 시작하는 글을 올렸다. 윤균상은 “미혼모 집 구해주기, 희귀병 아이를 둔 엄마 후원하기, 독거노인 돕기, 희귀 혈액 찾기, 유기묘 토끼 등 열마리 가량의 아이들과 생활 등과 같은 영상들을 봤고 학교 폭력 당했던 영상 관련 2년 구형을 받았다 하여 도움을 주자가 아니라 ‘다른 분들도 한번씩 봐주세요’ ‘어떤 게 맞는 상황인가요?’의 취지로 글을 올린 것”이라고 해명했다. 이어 “결과적으로 제가 그분을 도와달라고 이야기한 것처럼 됐다”면서 “제 글로 불편하셨던 분들 죄송합니다”라고 사과했다. 앞서 윤균상은 26일 유튜버 유정호가 징역 2년을 받게 됐다는 영상을 알리며 “남들 돕고 바른 영상 만들며 광고, 돈 일체 안 받고 성실하고 바르고 사이다 같은 영상 업로드 하던 유튜버. 뭘 해달라 도와달라는 게 아니에요. 그냥 가서 댓글이나 다른 영상들도 한번쯤 봐주세요”라고 관심을 촉구한 바 있다. 유정호는 유튜브 채널 ‘유정호tv’를 운영하는 인기 크리에이터로 선행과 봉사, 무료 나눔 등을 실천하며 ‘선행 유튜버’라 불려왔다. 그러나 학교 폭력 발언과 관련 고소 당해 징역 2년을 선고받았고, 그를 감형해달라는 청와대 국민청원까지 올라온 상태다. 이보희 기자 boh2@seoul.co.kr

앞을 보지 못하는 소년의 놀라운 축구 실력이 화제다. 8일(현지시간) 영국 데일리메일은 런던에 사는 8살 소년 미키 풀리(Mikey Poulli)에 대해 소개했다. 평소 축구를 좋아해 아스날의 광팬이기도 한 미키의 꿈은 축구 선수. 하지만 미키는 시각장애인이다. 그는 7세 때 눈에 희귀병이 걸려 시력을 잃었다. 눈의 이상으로 2016년에 받은 안구 검사 결과, 미키의 상태는 시력 상실과 색각 이상이 생기는 희귀병인 원뿔-막대세포 이상증(rod cone dystrophy,RCD)으로 판명났으며 현재는 시력을 모두 잃었다. 어렸을 때부터 유소년 축구단에서 활동했던 미키는 시력을 잃은 후에는 다른 친구들의 안전을 위해 더 이상 축구단에서 활동을 할 수 없었다. 하지만 미키의 부모는 축구 선수가 되길 열망하는 아들의 꿈을 저버릴 수 없었다. 그들은 토튼햄의 우수센터(Center of Excellence)로 미키를 보냈고 그를 시각장애인 축구팀에 합류시켰다. 미키의 축구에 대한 천재적인 소질은 그가 팀 내에서 유일하게 눈이 먼 선수였음에도 불구하고 코치에게 큰 충격을 줬다. 미키 아버지 존 폴리(John Poulli)는 “어느 날 코치가 전화를 걸어와 아들 미키가 놀라운 능력을 갖고 있다”며 “그의 스카우트를 위해 프리에이전트(FA)에 전화하기를 원한다고 말했다”고 밝혔다. 코치의 관심과 노력으로 미키는 일주일 만에 그가 꿈을 제대로 펼칠 수 있는 곳을 찾게 된다. 그곳은 브라이튼 FC 훈련센터. 미키는 현재 그곳에서 한 달에 한번 다른 시각장애 아동들과 함께 잉글랜드 블라인드 축구팀에서 훈련하며 FA의 자금 지원을 받아 주간 일대일 코칭 수업을 받고 있다. 잉글랜드 블라인드 축구팀 감독은 미키가 국가대표팀에서 뛰기에 충분할 나이가 될 때까지 지켜보겠다고 전했다. 한편 시각장애인 축구의 경우 축구공은 구슬로 채워진 소리나는 공을 사용해 선수들이 공의 움직임을 예측할 수 있으며 선수들은 양쪽 눈을 가리고 보호할 수 있는 아이마스크와 머리보호용 헤드밴드를 착용해야 한다. 사진= John Poulli 손진호 기자 nasturu@seoul.co.kr

이유없이 눈에서 피눈물을 흘리는 남성이 병원을 찾아 인도 의사들을 당황케 했다. 28일(현지시간) 영국 데일리메일은 최근 인도 남부 안다만 섬의 22세 청년에 대해 보도했다. 익명의 이 청년은 어느 날 눈에서 붉은 피를 흘리는 경험을 겪었고 두 번째 이 같은 일이 반복되자 병원을 찾았다. 안다만 섬 블레어 항에 위치한 안다만 앤 니코바르 제도 의과학연구소 의사들은 광범위한 검사를 통해 그 원인을 찾았지만 청년이 피를 흘리는 이유를 밝혀내진 못했다. 해당 청년처럼 피눈물을 흘리는 증상은 ‘헤몰라크리아’(Haemolacria)로 불리는 희귀병으로 그 원인과 치료방법은 아직 알려지지 않았다. 안다만 앤 니코바르 제도 의과학연구소 로버트 제임스(Robert James) 박사는‘영국 의학 저널 사례 보고’(BMJ Case Reports)에서 “그의 간 기능 검사는 정상이며 출혈이나 응혈의 어떠한 원인도 감지되지 않았다”며 “안구 모세혈관 검사에서도 파열의 흔적은 없었다”고 밝혔다. 이어 “청년의 증상이 특발성으로 그 원인에 대해선 밝혀내지 못했지만 눈 안 땀샘의 종양을 의심할 수 있다”면서 “심한 세균성 결막염이나 눈의 국부적인 손상은 종종 혈색소와 함께 나타난다”고 덧붙였다. ‘헤몰라크리아’는 여러 가지 질병으로 인해 발생할 수 있는 증상으로 눈 감염, 안면 손상, 부종, 눈 안팎의 종양, 코피 등은 모두 혈액이 포함된 눈물을 생성할 수 있다. 혈액은 출혈성 손상이나 눈과 코를 연결하는 관을 통해 밀려 나오거나 눈물 관 내부의 혈관에서 새어 나와 눈물과 섞일 수 있다. 사진= BMJ Case Reports 손진호 기자 nasturu@seoul.co.kr

DNA 데이터 분석으로 40년 만에 연쇄살인범을 검거하고 특정 유전자 기능을 차단해 난치병을 치료하는 RNA 약물의 시판허가, 과학계 ‘미투 운동’ 등이 올해 가장 눈에 띈 과학계 이슈로 선정됐다. 세계적인 과학저널 ‘사이언스’는 편집자와 전문가들이 선정한 이슈와 독자들을 대상으로 한 온라인 투표를 통해 올해 과학계에서 주목받았던 ‘2018 과학 이슈’를 꼽아 21일 발표했다. 특히 눈길을 끄는 부분은 과학계에서도 공공연하게 벌어졌지만 잘 알려지지 않았던 성추행이나 성희롱 문제를 수면 위로 끌어올린 미투 운동이 포함됐다는 점이다. 최근에는 세계적으로 유명한 천체물리학자 닐 디그래스 타이슨 프린스턴대 교수가 성희롱 및 성폭력을 행사했다는 고발이 공개되면서 충격을 주기도 했다. 미투 운동 영향으로 미국 국립과학재단(NSF)은 지난 9월 소속 교수가 성희롱 및 성추행 혐의로 유죄 판결을 받으면 학교에서 반드시 이를 공개하라는 지침을 내리기도 했다. 공개 DNA 데이터베이스를 활용해 1970~1980년대 미국 캘리포니아주에서 발생한 ‘골든스테이트 연쇄살인사건’의 범인을 42년 만에 체포한 것도 중요한 과학계 소식으로 꼽혔다. 미국 공공 DNA 데이터베이스에는 100만명가량의 정보가 저장돼 있어 유럽계 미국인 60%의 유전자를 파악할 수 있다.미국 하버드대 의대 연구진이 제브라피시 배아에서 유전정보를 전달하는 역할을 하는 RNA 전사체 염기와 변화과정을 분석함으로써 배아세포가 어떻게 신체 각 부위로 발달하는지를 밝혀냈다. 과학계는 이 연구가 고등생물의 발달 과정을 이해하는 데 핵심적인 역할을 할 것이라고 평가하고 있다. 전문가들은 물론 사이언스 독자 모두 올해 가장 중요한 과학 뉴스로 선정했다. RNA는 특정 유전자 기능을 차단해 질병을 억제하는 ‘RNA간섭효과’를 갖고 있는데 지난 8월 미국 식품의약국(FDA)이 RNA간섭효과를 이용해 다발성신경증을 유발하는 희귀유전병을 치료할 수 있는 약물을 세계 최초로 시판 허가한 일도 세계 과학계가 주목한 이슈로 꼽혔다. 이 밖에 37억 광년 떨어진 우주에서 날아온 중성미자 포착, 네안데르탈인과 데니소바인의 이종교배 사실 규명, 세포 내 물방울의 역할 규명, 극미 유기화합물의 분자구조 파악 기술 개발, 그린란드 빙하에서 찾은 거대 운석 충돌 흔적 발견 등도 올해 과학계를 흥분시킨 뉴스로 선정됐다. 순위에는 들지 못했지만 브라질 국립박물관 전소, 크리스퍼 유전자 편집 아기 탄생도 주요 뉴스로 꼽혔다. 지난 9월 2일 200년 역사의 브라질 리우데자네이루 국립박물관이 전소되면서 유물 90%를 잃었다. 지난 11월 말에는 중국남방과기대의 허젠쿠이 교수가 크리스퍼 유전자 가위를 이용해 에이즈에 저항성이 강한 쌍둥이 아기를 탄생시켰다고 발표해 전 세계 과학계를 충격에 빠뜨리고 윤리 논란을 불러일으켰다. 유용하 기자 edmondy@seoul.co.kr

‘궁민남편’의 권오중이 촬영 도중 눈물을 보였다. 매주 일요일 밤 안방극장의 활력과 힐링을 함께 담당하고 있는 MBC 일밤 ‘궁민남편’에서 권오중이 아버지와의 추억이 담긴 소울 푸드로 시청자들에게 감동을 선사한다. 앞서 권오중은 어릴 적 희귀병을 앓았던 아들에 대한 진솔한 이야기를 전했다. 남다른 부성애로 아들을 위해 헌신하며 살아온 그의 모습에 많은 응원이 쏟아지며 큰 화제를 불러일으키기도 했다. 그런 가운데 오늘(16일) 방송에서는 권오중의 어린 시절을 떠올리게 하는 특별한 소울 푸드가 공개된다고 해 시선이 집중되고 있다. 그때 그 시절, 그 기억이 마치 한 장의 사진처럼 남아있다고 밝힌 그는 추억을 곱씹으며 자신의 메뉴를 소개했다고. 특히 권오중은 아버지와의 기억을 회상하며 눈시울을 붉힌다. 이에 멤버들 역시 “어른이 되니까 아버지의 마음이 이해가 된다”며 모두 아버지를 향한 애틋한 마음을 드러냈다는 후문. 지금은 누군가의 아버지가 된 다섯 아들들의 담담한 고백이 안방극장의 감성을 촉촉이 만들 예정이다. 한편, 지난 주에 이어 이번 주 방송에서는 모든 남편들의 소울푸드가 공개된다. 당당하게 하루 5끼를 선언한 멤버들이 선사할 추억과 음식, 재미와 감동은 오늘(16일) 오후 6시 35분 방송되는 ‘궁민남편’에서 만나볼 수 있다. 이보희 기자 boh2@seoul.co.kr

권오중이 아들의 희귀병에 대해 언급했다. 지난 2일 방송된 MBC 예능프로그램 ‘궁민남편’에서는 낚시를 하러 가는 차인표, 김용만, 권오중, 안정환의 모습이 그려졌다. 이날 김용만은 권오중에게 “한식, 양식 자격증을 따지 않았냐. 그걸 왜 딴 거냐”고 물었다. 이에 권오중은 “우리 아이가 워낙 허약했다. 병원에 갔더니 의사 선생님께서 건강 요법을 해야한다고 했다. 갑자기 그러니까 먹을 게 없으니까 유기농 등 관리를 해야 해서 내가 해줬다. 지금은 나아져서 아무거나 다 잘 먹고 있다”라고 전했다. 이어지는 화면에서는 권오중이 제작진과의 미팅 당시 했던 인터뷰가 공개됐다. 권오중은 “아이가 평범하게 태어나지 않았다. 우리나라에는 한 명이고 세계에서는 15명인데 케이스가 다르다. 우리가 굉장히 특별한 아이를 키우고 있구나 싶다. 주말에는 전혀 스케줄을 잡지 않고 있다”고 말했다. 권오중은 “(아들이) 대인 관계 형성이 안 돼 있어서, 유일한 친구는 아빠다. 뭐를 하면 좋아하고 행복해하는지 끊임없이 생각했던 것 같다”라고 전해 뭉클함을 자아냈다. 사진=MBC ‘궁민남편’ 방송 캡처 연예팀 seoulen@seoul.co.kr

완벽한 날들/크리스천 돈런 지음/박미경 옮김/포레스트북스/424쪽/1만 5000원본인이나 가족이 큰 병에 걸리면 우선 병을 부정하게 마련이다. ‘내게, 우리 가족에게 이런 일이 생길 수 없어’라며 고개를 젓는다. 의사의 무미건조한 설명을 듣고 나서야 병에 걸렸다는 사실을 받아들인다. 그리고 지금까지 관심조차 없었던 병을 열심히 공부한다. 의사가 하지 못한 일을 해내기라도 하겠다는 각오다. 생소한 용어가 난무하는 전문서적을 찾아 읽는다. 기적적으로 병을 이겨냈다는 이들의 체험수기를 살핀다. 효과 좋다는 약도 알아본다.안타깝게도, 병을 아는 일과 이겨내는 일은 다르다. 희귀병에 걸린 아들 로렌조를 위해 모든 서적을 탐독하며 치료법을 알아낸 오돈 부부 실제 이야기를 다룬 영화 ‘로렌조 오일’은 그야말로 희귀 사례일 뿐이다. 대개는 병이 심해지면 결국 지쳐 포기하고 무릎을 꿇게 마련이다. 개인적으로 이런 일을 두 번 정도 겪고 나서, 인간이란 병 앞에 한없이 나약한 존재임을 깨달았다. ‘완벽한 날들’은 불치병에 걸린 한 남자가 병을 알게 된 과정, 치료받는 과정, 그리고 받아들이고 어떻게 살지 깨닫는 과정을 5년 동안 기록한 책이다. 게임 저널리스트인 크리스천 돈런은 어느 날 굉음을 내며 지나가는 오토바이가 마치 자신의 몸을 관통하는 것 같은 격렬한 통증을 느낀다. 그동안 손발 끝이 조금씩 저리긴 했지만, 잠을 잘 못 자서 그랬을 거로 생각했다. 의사에게 이름조차 낯선 불치병인 ‘다발성 경화증’(MS)이라는 진단을 받고 나서야 자신이 병에 걸렸음을 깨닫게 된다. 그의 나이 고작 서른넷이었고, 하필이면 진단받은 날이 사랑하는 딸 리언이 첫 걸음마를 뗀 감격스러운 날이었다. 신경질환 일종인 다발성 경화증은 몸속 구석구석까지 뻗은 신경이 혼란을 일으키는 병이다. 손가락이 쿡쿡 쑤시는 정도 증상부터 사지 마비, 피로감, 때로는 술 취한 것과 같은 기분이 예고 없이 발발하고 점점 심해진다. 공간감이 떨어지면서 문 손잡이를 잡지 못하거나 열쇠 구멍을 찾지 못해 고생한다. 음료를 떨어뜨리거나 걷다가 물건에 계속 부딪히는 일은 다반사다. 물건이 두 개가 됐다가 다시 하나가 되는 일이 반복되는 ‘이중시’(二重視)를 비롯해 시도 때도 없이 찾아오는 격렬한 통증이 그를 괴롭힌다. 저자는 병이 자신의 인체와 인격을 어떻게 파괴하는지 기록하는 데에 그치지 않는다. 저자는 뇌종양으로 죽은 형 벤에 관한 기억을 다시 떠올리고, 신부전으로 사망한 대학시절 친구 유진을 기억해 내는 여행을 떠나기도 한다. 먼저 죽은 이들을 돌아보며 그들이 어떻게 죽음을 맞이했는지 살피고 자신이 병을 어떻게 맞이해야 할까 고민하기 위해서다. 부모로서 딸을 위해 자신의 병을 어떻게 받아들이고 대처해야 할지 고민한 부분은 책에서 가장 돋보인다. 숨바꼭질을 하다 그를 찾지 못한 딸이 “아빠가 날 떠난 줄 알았다”고 울자 그는 부모의 의미를 불현듯 깨닫는다. 그리고 아버지와 함께 병원에 가면서 이렇게 말한다. “사람은 결국 죽는다는 걸, 죽어도 괜찮다는 걸 보여 주기 위해 죽는 게 바로 부모가 해야 할 마지막 일”이라고. 그의 아버지는 여기에 “잘 죽는 것뿐만 아니라 잘 사는 것도 부모가 해야 할 일”이라고 응수한다. 병으로 고통받고 이겨내기 위한 노력만 담았다면 그저 그런 책에 그치고 말았을 터다. 자신의 병을 있는 그대로 받아들이고, 죽기 직전까지 희망을 꿈꾸고, 자식에게 부끄럽지 않게 행동으로 하루하루 완벽한 날을 살겠다는 저자의 고민은 주목할 만하다. 저자는 일에 너무 심각하게 몰두하지 않기, 휴대전화 사용 및 쓸데없는 정치 소식 등 소모적인 일 자제하기, 아이와 함께 여행을 자주 다니고 남은 날들을 완벽한 날로 살아가기 등을 다짐한다. 저자는 다발성 경화증 최후의 약으로 불리는 ‘렘트라다’를 투약했다. 농담하듯 ‘놀라울 정도로 잘 산다’고 밝혔고, 지금도 투병 중이다. 생의 마지막 순간은 모두에게, 불시에 찾아온다. 누군가에게는 조금 빠르게, 누군가에게는 조금 느리게 올 뿐이다. 그런데도 사람들 대부분은 죽음이 자신을 비켜갈 거라고, 혹은 서서히 찾아올 거라고 착각하며 살아간다. 저자의 5년 기록은 죽음에 관한 평범한 진리를 알려준다. 그리고 우리에게 어떻게 살아야 하는지 묻는다. 김기중 기자 gjkim@seoul.co.kr

‘신의 퀴즈:리부트’가 첫 방송부터 범상치 않은 사건으로 포문을 연다. 시즌제 장르물의 레전드 OCN 수목 오리지널 ‘신의 퀴즈:리부트’(연출 김종혁, 극본 강은선 김선희, 크리에이터 박재범, 제작 스튜디오드래곤 큐로홀딩스) 측은 대망의 첫 방송을 앞둔 14일 팽팽한 긴장감이 감도는 한진우(류덕환 분), 강경희(윤주희 분)의 수사 현장을 공개해 기대감을 끌어올린다. OCN 수목 오리지널 ‘신의 퀴즈:리부트’는 4년 만에 복귀한 천재 부검의 한진우 박사가 희귀병 뒤에 감춰진 비밀을 풀고 범죄의 진실을 해부하는 메디컬 범죄수사극이다. 지난 2010년 첫선을 보인 ‘신의 퀴즈’는 시즌4까지 이어오며 시즌제 장르물로서의 독보적 입지를 구축했다. 4년 만에 돌아온 ‘신의 퀴즈:리부트’에서는 초천재 한진우와 인공 지능 사인 분석 시스템 코다스(CODAS·Cause of Death Analysis System)의 숙명적 대결이 펼쳐진다. ‘신의 퀴즈’ 시리즈의 정체성을 계승하면서도 새롭게 불어넣은 참신한 재미로 시청자를 사로잡는다. 다시 시작된 ‘신의 퀴즈:리부트’를 향한 관심이 고조되는 가운데 공개된 사진은 진실을 추적하는 한진우와 강경희의 뜨거운 아우라로 심상치 않은 사건의 서막을 예고한다. 잔뜩 날 선 눈빛의 한진우는 단서를 쫓으며 날카로운 카리스마를 발산한다. 강경희 역시 예리한 레이더를 세우며 한순간도 긴장을 늦추지 않는 모습. 숨 막히는 추격전을 펼치던 중 무언가를 발견하고 충격에 빠진 두 사람의 표정이 첫 회부터 휘몰아칠 사건을 예고하며 기대를 증폭한다. 4년의 기다림을 깨고 돌아온 ‘신의 퀴즈;리부트’는 오늘(14일) 첫 방송부터 메디컬 범죄수사극만의 독보적인 재미를 선사한다. 의문의 화재사 사건을 계기로 은둔을 마치고 법의관 사무소에 돌아온 한진우는 사인이 ‘인체 자연 발화’라는 코다스의 분석을 반박하기 위해 진실을 찾아 나선다. 인간 그 이상의 능력을 지닌 초천재 한진우와 인간의 한계를 뛰어넘기 위해 만들어진 코다스의 팽팽한 대결이 짜릿한 서막을 올린다. ‘신의 퀴즈:리부트’ 제작진은 “첫 회부터 눈을 뗄 수 없는 흥미진진한 사건이 펼쳐진다. 가장 ‘신의 퀴즈’다우면서도 새로운 매력을 느낄 수 있을 것”이라며 “더욱 강력하게 돌아온 ‘신의 퀴즈:리부트’의 시작과 함께해 달라”고 당부했다. OCN 수목 오리지널 ‘신의 퀴즈:리부트’는 오늘(14일) 밤 11시 첫 방송된다. 이보희 기자 boh2@seoul.co.kr

MBC ‘실화탐사대’가 내일(24일) 방송을 통해 지난 1일 이태원에서 발생한 묻지마 폭행사건의 전말을 공개한다고 23일 밝혔다. 지난 10월 1일, 오모씨는 이태원에서 단지 쳐다본다는 이유로 ‘묻지마 폭행’을 당했다. 이 사건은 오씨가 한 시간가량 폭행 당하는 동안 주변에서 아무도 도와주지 않았으나 이후, 그가 SNS에 글을 올리면서 공분을 샀다. 그는 폭행으로 인해 안면이 함몰되고 코뼈가 부러지는 등 전치 6주의 부상을 입었다. 공개된 폐쇄회로(CC)TV에는 도망치는 오씨를 향해 잔인한 폭행과 이를 외면하는 사람들의 모습이 고스란히 담겨 있다. 그리고 사건 발생 후, 10일 만에 가해자가 검거됐다. 그런데 가해자가 자신이 때린 것은 맞지만 ‘묻지마 폭행’은 아니라는 뜻을 표했다. 이에 실화탐사대는 “하나의 사건을 두고 정반대의 주장을 펼치는 두 사람의 진실이 무엇인지, 수많은 목격자와 미공개 CCTV에 담긴 ‘이태원 폭행사건’의 전말을 공개한다”고 전했다. 한편, 이날 방송에서는 희귀병을 앓고 있지만, 주민등록번호가 말소되어 장애인 등록조차 하지 못하는 한 여성의 기구한 사연도 들여다볼 예정이다. MBC ‘실화탐사대’는 내일(24일) 오후 8시 55분에 방송된다. 문성호 기자 sungho@seoul.co.kr

오는 31일 개봉하는 다큐멘터리 영화 ‘폴란드로 간 아이들’은 한국전쟁 중 폴란드에 보내졌다가 다시 북한으로 송환된 전쟁고아와 이 아이들을 돌본 폴란드 교사들의 자취를 좇는다. 국내에 거의 알려지지 않은 이 이야기는 배우이자 단편 영화 두 편을 연출한 추상미(45) 감독에 의해 관객들과 만나게 됐다. 우연한 계기로 알게 된 ‘잊혀진 역사’를 세상에 꼭 알려야 한다는 사명감이 들었다는 추상미. 최근 서울 종로구 삼청동에서 만난 그는 “북한과 미국이 서로 으르렁거릴 때만 해도 이 작품이 세상에 못 나올 수도 있겠다고 생각했다”면서 “최근 시국이 기적적으로 바뀌면서 전 국민 중 가장 기뻐한 사람이 나였을 것”이라며 웃었다.추상미는 4년 전 지인이 일하는 출판사에 갔다가 누군가 말해 주지 않았더라면 끝내 몰랐을 이야기에 마음이 사로잡혔다. 1951년 북한이 한국전쟁 중 고아가 늘어나자 동유럽 국가에 아이들을 돌봐 줄 것을 요청했고, 그중 1500명이 폴란드 남서부의 작은 마을 프와코비체의 한 양육원에 보내졌다. 아이들 몸에서 발견된 기생충 서식지를 조사한 결과 1500명 중 절반은 남한 출신이었다. 전쟁 중 전선이 이동할 때마다 북한이 수시로 점령 지역의 고아들을 데려갔기 때문이다. 생김새도 쓰는 말도 달랐지만 양육원 선생님들은 아이들을 헌신적인 사랑으로 돌봤다. 아이들 역시 새로운 가족의 정을 느끼며 새 삶에 적응하기 시작했다. 그러나 8년 뒤인 1959년 교사들과 아이들은 갑작스럽게 이별한다. 북한이 경제 발전 운동인 ‘천리마운동’을 본격화하면서 노동력을 충당하기 위해 이 아이들에 대한 송환 명령을 내렸기 때문이다. 추상미는 이를 소재로 한 폴란드 소설 ‘천사의 날개’와 폴란드 국영방송에서 방영한 다큐멘터리 ‘김귀덕’, 관련 논문 등을 보며 조사를 시작했다. 폴란드 전쟁고아 중 희귀병으로 세상을 떠났다는 북한 소녀 김귀덕을 소재로 한 장편 영화 ‘그루터기들’을 만들기로 결심한 추상미는 시나리오를 완성하기 위해 2016년 폴란드로 떠났다. 준비 과정 중 당시 아이들을 돌본 교사 300여명 가운데 살아 있는 사람은 단 10여명이고 생존 교사들의 나이도 80~90대라는 소식을 접한 추상미는 그들의 육성과 증언이 담긴 다큐멘터리를 먼저 선보이게 됐다.“유제프 보로비에츠 양육원 원장님이 제게 이런 이야기를 하시더라고요. ‘난생 처음 보는 까만 머리, 까만 눈의 동양 아이들인데도 그 아이들이 자신의 유년시절의 일부 같았다’고요. 실제로 당시 양육원 교사 중 상당수가 제2차 세계대전을 겪은 고아 출신이더군요. 교사들은 선행을 위해서가 아니라 자신의 유년 시절을 회복하기 위해 혈육의 정을 나눈 거죠. 이분들의 상처가 다른 나라 아이들을 사랑하는 데 선하게 쓰였던 반면 우리는 증오의 프레임을 만들고 이데올로기를 견고하게 만드는 데 사용한 것 같아요. 이 작품을 통해 우리의 상처를 새로운 관점에서 조명하고 싶었어요.”추상미는 ‘그루터기들’의 배우로 캐스팅한 탈북민 출신 배우 지망생 이송씨와 함께 폴란드로 갔다. 평소 적극적이고 활발하지만 자신의 상처나 북한에 대해 이야기하길 꺼리던 이씨는 폴란드에서 조금씩 마음의 문을 열기 시작했다. “송이는 평소에 ‘북한에 대해서는 기억나지 않는다’고 했어요. 그런 송이가 폴란드 교사들을 만나면서 마음의 빗장을 풀더라고요. 할머니, 할아버지가 된 폴란드 선생님들이 자신을 꼭 안아 주니까 어찌나 울던지요. 남한에선 사람들이 자신을 무시하고 이상하게 쳐다봐서 북한에서 왔다는 이야기를 안 했대요. 폴란드에서 처음으로 북한에서 태어난 사실에 자부심을 갖게 됐다고 말했을 때 참 인상 깊었어요.” 2009년 드라마 ‘시티홀’ 이후 한동안 연기를 쉬었던 추상미는 “오래되고 낡은 꿈”이었던 연출을 하면서 배우 이상의 재미를 느끼고 있다고 했다.“유년 시절 아버지께서 갑자기 돌아가셔서 상처가 컸어요. 그래서인지 전 늘 상처에 관심이 많았죠. 감독이 되니 개인의 상처가 사회의 상처나 문제로 확장되더라고요. 전쟁고아들을 돌본 선생님들처럼 모성이 사회의 분열과 상처를 극복할 수 있다고 생각해요. 앞으로도 세상을 치유할 수 있는 모성에 대한 이야기를 계속하고 싶습니다.” 조희선 기자 hsncho@seoul.co.kr

소아 발병 확률 0.0005%인 난치 심근증 靑청원·손 편지로 건보 적용 호소해 성공 치료비 본인 부담 5%로 뚝… 상태 호전“꿈만 같던 일이 눈앞에 펼쳐졌습니다.” 노우성(34)씨는 최근 딸이 앓는 희귀난치병이 악화되지 않도록 하는 시술이 건강보험 적용을 받게 됐다는 소식을 듣고 “기적이 일어났다”며 기뻐했다. 노씨는 7일 서울신문과의 인터뷰에서 “많은 분이 발 벗고 도움을 준 덕분”이라며 정부 관계자들에게 감사의 마음을 전했다. 그는 “막막했던 병원비 부담 문제가 가장 큰 걱정거리 중 하나였다”면서 “이제 아이가 회복하는 일만 남았다”고 말했다. 노씨의 둘째 딸 은겸(1)양의 건강에 이상 신호가 온 것은 지난 7월 11일 돌 직후였다. 처음에는 갑작스러운 장염 증세로 병원을 찾았다. 상태는 급격히 나빠져 병원 치료를 받던 도중 2분 30초간 심정지까지 왔다. 다행히 생명에는 지장이 없었지만 의료진으로부터 ‘특발성 확장성 심근증’이라는 ‘청천벽력’ 같은 진단을 받았다. 특별한 원인 없이 심장 근육이 늘어져 심실이 부푼 상태로 서서히 멈춰버리는 질환으로, 소아가 이 질병에 걸릴 확률은 100만명당 5명인 약 0.0005% 수준이다. 다른 아이의 심장을 이식받는 것이 유일한 치료법이다. 하지만 소아 심장 기증은 1년에 5건도 안 돼 기증을 받는 것도 ‘하늘의 뜻’이라고 한다. 이식받기 전에는 증상이 악화하지 않도록 ‘심실보조 장치’의 도움을 받아야 한다. 그런데 이 장비를 빌리는 데에만 1억원, 유지하는 데 매달 1000만원이 필요했다. 노씨 부부는 아이를 살리고 싶은 마음이 컸지만 비용을 댈 형편이 되지 못했다. 이에 노씨 부부는 지난 7월 19일 지인을 통해 청와대 국민청원 및 제안 게시판에 ‘희귀난치병의 보험 혜택이 절실합니다’는 내용의 청원을 올렸다. 국민건강보험공단과 건강보험심사평가원에도 민원을 제기했다. 또 국회 보건복지위원회 소속 의원들에게 이메일을 보냈고, 문재인 대통령에게도 손 편지를 전달했다. 노씨는 “지푸라기라도 잡는 심정으로 여러 곳의 문을 두드렸다”고 말했다. 청와대 청원 글은 한 달 동안 13만 2000여명으로부터 동의를 받았다. 한국환자단체연합회도 “소아 심실보조 장치의 건강보험 적용이 시급하다”며 지원사격을 했다. 이런 노력 끝에 지난 8월 24일 14차 건강보험정책심의위원회 서면 심의에서 해당 시술에 대한 건강보험 적용이 확정됐다. 이어 지난달 27일 관련 내용이 고시되면서 이튿날인 28일부터 시행에 돌입했다. 은겸양의 치료비 가운데 본인 부담률은 100%에서 5%(소아 산정 특례 기준)로 뚝 떨어졌다. 은겸양과 같은 질환을 앓는 다른 희귀병 환아들도 혜택을 받게 됐다. 신유림 세브란스병원 심장혈관외과 교수는 “은겸양의 부모가 애를 써주신 덕분에 건강보험 적용이 가속화됐다”며 흡족해했다. 은겸양은 최근 상태가 호전돼 지난달 초 중환자실에서 일반 병실로 자리를 옮겼다. 노씨는 “심실보조 장치를 단 상태에서 심장 근육이 회복되는 사례도 있다고 들었다”면서 “또 한 번의 기적이 일어나길 바란다”고 말했다. 김정화 기자 clean@seoul.co.kr