양쪽 눈이 모두 없는 상태로 태어나 가족과 생이별한 아기가 마침내 입양됐다. 25일(현지시간) 러시아 시베리아타임스는 10월부터 입양을 기다리던 여아가 새로운 가족의 품에서 연말을 보내고 있다고 보도했다. ‘사샤’라는 애칭으로 더 잘 알려진 알렉산더 K는 올 4월 러시아 톰스크 지방에서 태어났다. 어린 미혼모였던 어머니는 임신 31주 차에 태아의 희귀병 사실을 알고 키울 여력이 되지 않는다며 입양을 결정했다. 러시아 연방 교육부 아동 권리 보호 정책부 측은 사샤의 입양 페이지를 개설하고, 관심을 호소했다. 사샤의 안타까운 소식이 전해지자 각지에서 입양 문의가 쇄도했다. 그러나 의안(義眼) 교체 등 치료비 부담이 걸림돌로 작용했다. 현재의 의학기술로는 샤샤가 앞을 볼 가능성이 아예 없는 상태다. 다행스럽게도 러시아의 한 가정이 입양을 결정한 덕분에 사샤는 새 가족의 품으로 가게 됐다. 러시아 연방 교육부 관계자는 아기가 이미 지난달부터 입양가정에서 지내고 있으며, 마지막 서류 절차만을 남겨두고 있다고 밝혔다. 서류 처리가 끝나면 입양이 공식적으로 완료된다. 입양가정에 대한 자세한 정보는 공개되지 않았다. 사샤가 앓고 있는 ‘SOX2 안구 결여 증후군’(SOX2 anophthalmia syndrome)은 선천적으로 안구 및 안구조직이 없다. 돌연변이 유전자가 안구 형성에 중요한 역할을 하는 단백질 생성을 방해해 나타난다. 안구의 한쪽 혹은 양쪽 모두 없는 무안구증(anophthalmia), 안구 크기가 비정상적으로 작은 소안구증(microphthalmia) 등과 달리 안구조직을 포함한 안구 전체가 없다는 특징이 있다. 미국 국립보건원은 이 질환이 25만분의 1 확률로 나타나는 것으로 보고 있다. 시베리아타임스는 ‘SOX2 안구 결여 증후군’ 환자로 공식 집계된 아기는 사샤를 포함해 전 세계적으로 총 3명에 불과하다고 보도했다. 때에 따라서는 뇌 이상이나 운동능력 발달 지연, 학습 장애가 동반되기도 하는 것으로 알려졌다. 사샤는 다행히 건강한 편이다. 익숙한 목소리가 들리면 환한 미소로 반기기도 한다. 러시아 의사 타티아나 루드니코비치는 사샤가 또래 다른 아기들과 마찬가지고 정기검진을 받고 있으며, 안구 결여 증상만 빼면 매우 건강하다고 설명했다. 다만 사샤는 무안구증으로 인한 얼굴 변형 등을 막기 위해 6개월에 한 번 인공 안구 교체를 받아야 한다. 눈 없이 태어나 부모에게 버려진 아기가 새로운 가족과 만나게 됐다는 소식이 전해지자 현지언론은 한 해의 끝자락에 마법 같은 일이 벌어졌다며 일제히 환영의 뜻을 전했다.

양쪽 눈이 모두 없는 상태로 태어나 가족과 생이별한 아기가 마침내 입양됐다. 25일(현지시간) 러시아 시베리아타임스는 10월부터 입양을 기다리던 여아가 새로운 가족의 품에서 연말을 보내고 있다고 보도했다. ‘사샤’라는 애칭으로 더 잘 알려진 알렉산더 K는 올 4월 러시아 톰스크 지방에서 태어났다. 어린 미혼모였던 어머니는 임신 31주 차에 태아의 희귀병 사실을 알고 키울 여력이 되지 않는다며 입양을 결정했다. 러시아 연방 교육부 아동 권리 보호 정책부 측은 사샤의 입양 페이지를 개설하고, 관심을 호소했다. 사샤의 안타까운 소식이 전해지자 각지에서 입양 문의가 쇄도했다. 그러나 의안(義眼) 교체 등 치료비 부담이 걸림돌로 작용했다. 현재의 의학기술로는 샤샤가 앞을 볼 가능성이 아예 없는 상태다. 다행스럽게도 러시아의 한 가정이 입양을 결정한 덕분에 사샤는 새 가족의 품으로 가게 됐다. 러시아 연방 교육부 관계자는 아기가 이미 지난달부터 입양가정에서 지내고 있으며, 마지막 서류 절차만을 남겨두고 있다고 밝혔다. 서류 처리가 끝나면 입양이 공식적으로 완료된다. 입양가정에 대한 자세한 정보는 공개되지 않았다. 사샤가 앓고 있는 ‘SOX2 안구 결여 증후군’(SOX2 anophthalmia syndrome)은 선천적으로 안구 및 안구조직이 없다. 돌연변이 유전자가 안구 형성에 중요한 역할을 하는 단백질 생성을 방해해 나타난다. 안구의 한쪽 혹은 양쪽 모두 없는 무안구증(anophthalmia), 안구 크기가 비정상적으로 작은 소안구증(microphthalmia) 등과 달리 안구조직을 포함한 안구 전체가 없다는 특징이 있다.미국 국립보건원은 이 질환이 25만분의 1 확률로 나타나는 것으로 보고 있다. 시베리아타임스는 ‘SOX2 안구 결여 증후군’ 환자로 공식 집계된 아기는 사샤를 포함해 전 세계적으로 총 3명에 불과하다고 보도했다. 때에 따라서는 뇌 이상이나 운동능력 발달 지연, 학습 장애가 동반되기도 하는 것으로 알려졌다. 사샤는 다행히 건강한 편이다. 익숙한 목소리가 들리면 환한 미소로 반기기도 한다. 러시아 의사 타티아나 루드니코비치는 사샤가 또래 다른 아기들과 마찬가지고 정기검진을 받고 있으며, 안구 결여 증상만 빼면 매우 건강하다고 설명했다. 다만 사샤는 무안구증으로 인한 얼굴 변형 등을 막기 위해 6개월에 한 번 인공 안구 교체를 받아야 한다. 눈 없이 태어나 부모에게 버려진 아기가 새로운 가족과 만나게 됐다는 소식이 전해지자 현지언론은 한 해의 끝자락에 마법 같은 일이 벌어졌다며 일제히 환영의 뜻을 전했다. 권윤희 기자 heeya@seoul.co.kr

이웃 돕기 모금 목표액이 1% 채워질 때마다 1도씩 오르는 서울 광화문광장 ‘사랑의 온도탑’이 올해도 100도까지 끓어오르기 쉽지 않아 보인다. 경기 침체에 기부금 사용에 대한 불신이 맞물리면서 온정의 손길이 줄어든 탓이다. 기부 경험자와 함께 앞으로 기부할 의향이 있는 사람도 감소하고 있다. 22일 사회복지공동모금회에 따르면 올해 희망 나눔 캠페인을 시작한 지 한 달째인 지난 19일 기준 사랑의 온도탑 수은주는 34.1도를 기록했다. 내년 1월 31일까지만 운영되는 사랑의 온도탑은 전체 목표액 4257억원을 다 채우면 100도가 된다. 2015년까지는 모금 캠페인 시작 후 한 달 정도가 되면 온도탑 수은주가 40도를 넘었다. ‘국정농단 사태’로 뒤숭숭했던 2016년에는 23.5도로 뚝 떨어졌다. 이듬해에는 모금 30일째 33.7도에 그쳤다. 불우아동 기부금 128억원을 가로채 탕진한 ‘새희망씨앗’ 회장 횡령 사건이 터졌고, 딸의 희귀병으로 12억원의 기부금을 받은 ‘어금니 아빠’ 이영학 사건이 뒤따르면서 기부금 운용에 대한 불신이 커진 영향으로 분석된다. 지난해 이맘때는 34.5도까지 올랐다. 올해는 전년과 비슷한 수준이다. 공동모금회 관계자는 “몇 년 새 기부 정서가 크게 위축된 것은 사실”이라며 “지난해에도 해를 넘긴 1월 말이 돼서야 기부금이 모여 100도를 아슬아슬하게 넘겼다”고 말했다. 통계청이 지난달 발표한 ‘2019 사회조사’에 따르면 지난 1년간 기부 경험이 있는 사람은 25.6%로 직전 조사인 2017년보다 1.1% 포인트 줄었고 2011년(36.4%)과 비교하면 10.8% 포인트 감소했다. 앞으로 기부할 의향이 있는 사람은 39.9%로 2년 전보다 1.3% 포인트 줄었다. 공동모금회에 1억원 이상을 낸 고액 기부자 모임 ‘아너 소사이어티’의 신입회원 수도 2016년(422명)을 기점으로 꺾여 올해는 196명에 그쳤다. 오세진 기자 5sjin@seoul.co.kr

희귀병으로 은퇴한 미네소타 발델리 프로무대 경험없는 세인트루이스 실트 ‘인생사 새옹지마.’ 희귀 유전질환으로 프로무대를 떠났던 유망주와 프로무대도 밟아 보지 못한 별 볼일 없는 선수 두 명이 나란히 올해 미국 메이저리그를 대표하는 감독으로 우뚝 섰다. 미국야구기자협회(BBWAA)는 13일(한국시간) 로코 발델리(왼쪽·38) 미네소타 트윈스 감독과 마이크 실트(오른쪽·51) 세인트루이스 카디널스 감독을 양대 리그 감독상 수상자로 각각 선정했다. 발델리 감독은 미네소타를 주목할 만한 홈런 군단으로 키웠고, 실트 감독은 세인트루이스를 포스트시즌 진출로 이끈 공로를 평가받았다. 하지만 두 감독 모두 불운한 청춘 시절을 극복한 드라마틱한 인생사가 더욱 빛난다. 발델리 감독은 잘나가는 기대주였다. 탬파베이 소속으로 2003년 프로무대에 데뷔했던 그는 2003시즌 타율 0.289, 2004시즌 타율 0.280으로 활약했다. 메이저리거로서의 좋은 시절은 거기까지였다. 전방십자인대 수술에 이어 팔꿈치 인대 재건 수술로 2005시즌 전체와 2006시즌 전반기를 날렸다. 그런데도 2006시즌 타율이 0.302(홈런 16개, 도루 10개)나 됐다. 그는 2007시즌 도중 근육에 힘이 빠지는 희귀 유전병인 앤더슨증후군이 발병했다는 걸 알게 됐고, 2010년 메이저리거의 삶을 접었다. 현역 선수에서 탬파베이 프런트 직원이 된 발델리 감독은 4년 동안 구단 운영을 지원하다 탬파베이 1루 코치, 필드 코디네이터를 거쳐 지난해 10월 미네소타 감독으로 부임했다. 40세도 안 된 발델리 감독 체제에서 미네소타는 올 시즌 팀 홈런 307개로 단일 시즌 최다 홈런 기록을 세웠다. 발델리 감독 본인도 2003년 홈런 11개, 2004년 홈런 16개를 때려 본 선수였다. 실트 감독 역시 ‘눈물 젖은 빵’을 먹던 선수였다. 대학까지 야구선수로 뛰었지만 “커브볼을 못 친다”며 프로무대에서 퇴짜를 맞고 고교와 대학에서 코치 생활을 했다. 그가 프로무대를 처음 밟아 본 건 세인트루이스의 마이너리그 코치가 된 2004년이었다. 그는 2018년 세인트루이스 지휘봉을 잡은 뒤 올 시즌 내셔널리그 중부지구 1위로 팀을 이끌며 리더십을 인정받았다. 실트 감독은 프로 경험이 없는 사상 첫 감독상 수상자의 기록도 세웠다. 강국진 기자 betulo@seoul.co.kr

싱가포르, 스마트 국가의 최전선(켄트 E 콜더 지음, 이창 옮김, 글항아리 펴냄) 영국·독일·일본에 앞서는 1인당 국민소득 세계 8위, 세계은행 등이 꼽은 ‘세계에서 가장 기업 하기 좋은 곳’. 말레이반도 끝자락 한적한 어촌에 불과했던 싱가포르의 번영 비결을 45년간 아시아를 연구했으며 그중 15년은 이 지역에 거주한 저자가 분석했다. 388쪽. 1만 8000원.희망이 삶이 될 때(데이비드 파젠바움 지음, 박종성 옮김, 더난출판 펴냄) 촉망받던 스물다섯의 예비 의사가 희귀병 선고를 받고 스스로 치료법을 찾아 나서는 내용의 자전적 에세이. 비전형적 림프절 증식을 특징으로 하는 희귀질환 캐슬만병에 걸린 의대생 데이비드는 그 분야의 최고 권위자를 찾아 자신의 몸을 일종의 실험체로 삼기를 자원한다. 360쪽. 1만 5000원.천하무적 세계사(모토무라 료지 지음, 서수지 옮김, 사람과나무사이 펴냄) ‘마흔이 되기 전에 갖춰야 할 역사지식’이라는 부제가 붙은 역사서. 도쿄대 명예교수인 저자는 세계사의 문맥을 파악하는 능력과 통찰력이야말로 리더가 되기 위한 필수 조건이라고 말하며 관용, 동시대성, 결핍, 대이동, 유일신, 개방성, 현재성이라는 7가지 코드로 인류사를 사유한다. 324쪽. 1만 7000원.작별 인사는 아직이에요(김달님 지음, 어떤책 펴냄) 조손 가정에서 자란 작가가 남들보다 빨리 맞게 된 부모의 늙음 앞에서 써내려 간 문장들. 생애 처음으로 할머니, 할아버지의 보호자가 되어 주치의 앞에 앉았을 때의 막막함처럼 준비 없이 맞이한 시간들. ‘사랑받은 기억이 사랑하는 힘이 되는 시간들’로 바꾸는 일에 대해 담담히 써내려 갔다. 256쪽. 1만 3800원.우리는 모두 형제다(박경서·오영옥 지음, 동아시아 펴냄) 국제적십자사연맹 탄생 100주년을 맞아 적십자 인도주의 사업의 과거와 현재를 조명하는 책. 박경서 대한적십자사 회장과 스위스에서 역사를 공부한 그의 부인 오영옥씨가, 사업에 실패하고 노숙자 같은 삶을 살며 평화 운동에 앞장선 적십자 창시자 앙리 뒤낭의 생애 후반기를 조명했다. 248쪽. 1만 5000원.안간힘(유병록 지음, 창비 펴냄) 김준성문학상, 내일의 한국작가상을 수상한 시인의 첫 산문집. 어린 아들을 먼저 떠나보내고 감당하기 어려운 슬픔 속에서 써내려 간 치유의 기록이다. 가혹한 이별에 영영 주저앉지 않고, 소중한 것을 다시 잃지 않기 위해 내딛는 시인의 걸음걸음이 생과 사의 의미를 다시금 깨닫게 한다. 212쪽. 1만 3500원.

긴급 대상자 발굴·관리… 사각지대 방지 주민 주체 기금 모금해 주민 위해 사용 전문성 강화 위한 교육·프로그램 개발 작년부터 준비… “따뜻한 광진 만들 것”“복지는 사람에 대한 투자라고 생각합니다. 이 투자는 미래 사회를 위한 최고의 투자가 될 것입니다.”(김선갑 광진구청장) 지난 28일 서울 광진구 나루아트센터 대공연장. 400여명에 달하는 주민들과 구 관계자 등이 객석을 가득 채웠다. 이날은 2017년 6월 16일부터 2년여 동안 계속돼 온 ‘광진복지재단’ 설립 계획이 드디어 결실을 보는 날이었다. 이날 재단 출범식에 참석한 김 구청장은 인사말에서 지난주 방문한 한 모자 가정을 소개했다. 그는 “희귀병을 앓고 있어 거의 거동이 불가능한 50대 초반의 아들을 77세 어머니가 집 밖에 있는 재래식 화장실까지 부축하는 모습을 봤다”면서 “힘들지만 아플 시간이 없고 아들을 두고 그냥 죽을 수가 없다고 하시는 말씀에 가슴이 먹먹해졌다”고 했다. 그러면서 “이런 분들에게 우리 사회가 힘이 돼야 하지 않겠느냐는 생각을 다시금 해봤다”고 덧붙였다. 재단은 우선 긴급복지서비스 대상자에 대한 사례 관리와 집중케어를 실시해 복지 대상자를 발굴함으로써 복지사각지대 제로화에 나선다. 또 지역사회 주민이 주체가 되는 복지기금 모금사업을 추진해 광진구민 기부금이 광진주민에게 쓰이도록 할 계획이다. 또한 위기가정·학대가정 발굴, 인권침해, 부당수급, 종교 강요 등을 방지하기 위한 복지인권센터를 운영한다. 은둔형 외톨이 지원과 점차 늘어나는 1인 가구 고독사 예방사업에도 적극 나선다. 이 밖에 재단은 복지인력 전문성 강화를 위해 전문아카데미 교육, 온라인 기본교육, 우수 인력 해외연수 공모 등을 실시한다. 또한 주민을 대상으로 복지 실태·욕구조사를 진행해 지역사회에 적합한 복지 프로그램을 개발할 계획이다. 구는 지난해 10월 ‘서울시 광진구 복지재단 설립 및 운영에 관한 조례’를 제정·공포하고 구 예산 50억원을 출연했다. 지난달 10일에는 교수와 기업인, 지역 내 종합사회복지관장 등 다양한 각계 전문가 29명으로 구성된 발기인을 구성했다. 이날 한양사이버대 사회복지학과 구혜영 교수를 초대 이사장으로 선출했다. 구 이사장은 “공무원들이 하는 공적서비스만으로는 복지사각지대가 생길 수밖에 없다”면서 “사각지대를 메워 주고 사각지대의 부족한 서비스들을 만들어내는 게 재단의 중요한 역할”이라고 말했다. 김 구청장은 “어려운 환경에서도 아이들이 꿈을 키울 수 있고, 외롭지 않은 노후를 보낼 수 있도록 복지재단을 통해 여러분과 함께 따뜻한 광진을 만들어 나가도록 하겠다”고 다짐했다. 황비웅 기자 stylist@seoul.co.kr

김민우가 2년 전 아내와 사별한 사연을 말했다. 지난 7일 방송된 채널A ‘아이콘택트’에서는 가수 김민우가 출연하는 모습이 그려졌다. 이날 김민우는 “자동차 세일즈맨으로 16년째 일하고 있다”고 근황을 전했다. 김민우는 “그동안 많은 일이 있었다. 사실 2년 전 아내가 세상을 떠났다”며 “아내가 굉장히 건강했던 사람이다. 그런데 어느 날 갑자기 목이 아프다고 해서 병원에 갔더니 혈구탐식성 림프조직구증이라고 하더라”고 전했다. 이어 그는 “아내가 6월 25일에 입원해 7월 1일 세상을 떠났다. 일주일 만에 많은 일이 벌어진 것이다”라고 말해 안타까움을 전했다. 김민우는 “오늘은 내가 정말 사랑하는 딸과 눈맞춤을 하기 위해 출연했다. 내 딸 민정이는 너무 빨리 어른이 된 것 같다. 올해 11살인데 엄마가 세상을 떠나고 지금까지 눈물 흘린 적이 없다. 나는 매일 눈물을 흘렸는데 민정이는 울지 않고 날 위로했다. 엄마가 있을 때와 똑같이 행동하는 게 날 더 슬프게 했다”고 털어놨다. 김민우는 “민정이가 엄마 장례를 치르고 집에 들어오자마자 ‘아빠 세탁기 쓰는 법 알려주세요’라고 하더라”며 “민정이가 ‘아빠 와이셔츠는 내가 다려주고 빨아줄 테니까 걱정하지 마’라고 했다. 그때 당시 민정이는 9살이었다”고 말했다. 이어 “지금까지 민정이는 모든지 스스로 알아서 했다. 난 ‘공부해’라는 말을 해본 적이 없다. 시험도 100점 맞았을 경우에만 얘기한다”며 “한두 개 틀리면 얘기를 안 하더라. 그게 너무 마음이 아프다. 다른 아이들처럼 어리광 부렸으면 좋겠다”고 밝혔다. 사진=채널A ‘아이콘택트’ 방송 캡처 임효진 기자 3a5a7a6a@seoul.co.kr

지난 19일 법원은 김범석 소방관의 공무상 사망을 인정하는 취지의 판결을 내렸다. 소방관에게 주어진 소임에 최선을 다했다는 것을 김 소방관이 죽은 지 5년 만에 국가가 인정한 것이다. 김 소방관은 국가의 명령에 따른 소방관의 직무를 수행했다. 국가 안전의 일선에서 시민의 생명과 재산을 지키는 임무에 온몸을 바쳤던 그는 혈관육종암이라는 희귀병에 걸려 쓰러졌다. 하지만 국가에 대한 헌신은 휴지 조각처럼 버려졌다. 공무원연금공단과 1심 재판부는 “공무 중 사망이 아니다”라고 지난 5년간 말해 왔다. 김 소방관의 아버지 정남씨는 “아들의 죽음을 인정해 달라는 탄원서를 수십 번 쓰고 지우면서 소방관이 되겠다던 자식의 뜻을 꺾지 못한 게 후회된다”고 말했다. 그리고 “범석이 같은 소방관이 더는 없었으면 좋겠다”고도 했다. 이번 법원 판결로 김 소방관은 편히 잠들 수 있을 것이다. 하지만 전국에는 공무상 사망은 물론 부상도 인정받지 못하는 소방공무원이 많다. 2014~2018년 5년간 위험직무순직자는 20명, 공상자는 2489명으로 모두 2509명이 화재나 구조 현장에서 죽거나 다쳤다. 하지만 지옥과 같은 재난 현장에서 헌신한 대가는 막대한 치료비, 인정받지 못하는 죽음이다. 공무원연금공단을 상대로 소송을 내는 경우가 해마다 10여건에 달하고 이 중 사망이나 부상을 인정받는 경우는 10건 중 1건 정도다. 소방공무원은 예측 불가능한 돌발적 위험에서 생명을 구하고 상황을 해결한다. 현장에서 마주했던 화재, 재난은 전쟁터를 방불케 한다. 하지만 생명을 구하는 데 주저하는 소방공무원은 없다. 미국 제도처럼 질병의 유전적 요인과 임용 전 질병과의 연관성이 없다면 소방공무원의 공무상 재해를 인정해 주는 것도 하나의 대안이다. 소방공무원의 염원이자 처우 개선의 근본적 해결책인 국가직화 법안은 국회에 계류 중이다. 해마다 공전을 거듭하다 지난 23일 행정안전위원회 안건조정위원회를 통과해 시행 가능성이 높아진 것은 늦었지만 다행한 일이다. 앞으로 행안위 전체회의, 법제사법위원회, 본회의가 남았다. 국가직과 지방직으로 이원화된 소방관을 국가직으로 일원화하면 지역마다 다른 처우와 인력·장비 등의 격차를 해소할 수 있을 것이다.

삼성전자 서남아 총괄과 제일기획 인도법인이 시청각장애인 의사소통을 돕기 위해 개발한 모바일 애플리케이션 ‘삼성 굿 바이브’가 인도 등지에서 큰 호응을 얻고 있다고 23일 밝혔다. 시청각장애인 소녀 가족이 굿 바이브 앱을 통해 소통하고 유대감을 회복하는 내용의 앱 소개 영상(사진)은 유튜브 공개 13일 만에 조회수 1억뷰를 돌파했다.삼성 굿 바이브는 모스 부호와 스마트폰의 햅틱(촉각) 기능을 결합해 간단하게 스크린을 만져 시청각장애인 간 의사소통이 가능하게 한 앱이다. 음성 인식·변환 솔루션이 적용돼 비장애인도 음성과 문자로 시청각장애인과 쉽게 대화할 수 있게 했다. 특히 이 앱은 ‘시청각장애인들은 휴대전화를 쓸 수 없다’는 고정관념을 깨 호평 받았다. 삼성전자는 공익단체 센스 인터내셔널과 협력해 인도 아메다바드, 델리, 방갈로르 등 3개 지역에서 시청각장애인, 교사, 돌봄이를 대상으로 앱 사용법을 교육했다. 앱은 갤럭시 스토어에서 받을 수 있고, 다음달 초 구글 플레이스토어에 등록된다. 송명숙 삼성전자 서남아 총괄 상무는 “삼성전자는 2016년부터 불우 아동 교육을 지원하는 ‘스마트 클래스’, 여성의 교육과 꿈을 주제로 한 ‘삼성기술학교’, 희귀병 환자 목소리를 빅스비로 재현한 ‘보이스 포에버’ 캠페인 등을 펼쳐왔다”고 소개한 뒤 “인도 소외계층의 더 나은 삶을 돕는 기술 개발과 소통을 계속해 나갈 계획”이라고 말했다. 홍희경 기자 saloo@seoul.co.kr

1021번 출동… 혈관육종암 7개월 만에 “자랑스러운 소방관 아빠로 남고 싶어 죽고 나면 소송 해 줘” 유언 당시 31세 1심 판결 뒤집고 “질병 인과관계 인정” 아내 “동료들 탄원서 등 주변 도움 덕분”“아이는 이미 아빠를 멋진 소방관으로 기억하고 있어요. 병에 걸려 아픈 아빠가 아닌 자랑스러운 소방관으로 기억됐으면 좋겠다는 남편의 유언을 이제 지킬 수 있게 됐습니다.” 화재·구조 현장을 누비다 혈관육종암이라는 희귀병에 걸려 2014년 사망한 김범석(당시 31세) 소방관의 죽음이 공무상 사망으로 인정받았다. 1심을 뒤집은 판결이다. 서울고법 행정7부(부장 노태악)는 19일 김 소방관의 유가족이 공무원연금공단을 상대로 제기한 유족보상금 부지급 결정 취소소송 사건에서 원고 승소 판결했다. 재판부는 “진료기록 등을 살펴본 결과 망인의 공무수행과 질병은 상당한 인과관계가 있는 것으로 판단된다”며 “이를 인정하지 않은 1심 판결은 부당하다”고 밝혔다. 김 소방관은 2006년 소방공무원에 임용된 뒤 8년간 부산 남부소방서 119구조대, 중앙119구조본부 등에서 근무하며 화재 출동 270회와 구조 활동 751회 등 모두 1021차례에 걸쳐 구조 현장을 누볐다. 매년 실시하는 건강검진 결과는 이상이 없었으며, 담배는 물론 술도 거의 입에 대지 않았다. 하지만 2013년 8월 훈련 도중 고열과 호흡곤란을 호소했고, 3개월 후 희귀병 판정을 받았다. 병을 얻은 지 7개월 만인 2014년 6월 그는 숨을 거뒀다. 김 소방관은 죽기 전 아내에게 “내 병이 (공무상 사망으로) 인정받기 힘든 걸 알지만, 죽고 나면 소송이라도 해달라”는 부탁을 남겼다. 아내는 “남편은 아이에게 사람들을 구조하고 불을 끄는 일을 하는 소방관의 모습으로 기억되고 싶어했다”고 말했다. 하지만 공무원연금공단은 2015년 6월 “공무수행 중 병에 걸렸다는 근거가 없다”는 이유로 공무상 사망에 따른 유가족 보상금 청구를 기각했다. 이어진 행정소송에서도 1심 재판부는 “혈관육종암은 매우 희귀한 질환으로 그 발생 원인이 불분명하다”며 원고 패소 판결했다. 4년 넘게 법정 공방을 벌인 아내는 이날 재판정에서 연신 고개를 떨구며 흐르는 눈물을 닦아냈다. 아내는 “모두가 안 된다고 하는데 혼자서만 떼쓰는 것 같아 불안했다”며 “하지만 아이에게 ‘아빠는 이런 사람이었어’, ‘이렇게 많은 사람들이 아빠를 훌륭한 소방관이라고 말해주고 있다’는 걸 알려야 했다”고 말했다. 김 소방관이 사망하던 해 갓 돌을 지났던 아이는 이제 7살이 됐다. 아내는 “남편이 멋진 소방관이었다는 걸 세상으로부터 다시 인정받은 것 같다”며 “남편 동료들의 도움이 없었다면 여기까지 올 수 없었을 것”이라고 말했다. 김 소방관이 근무하던 중앙119구조본부는 공무원연금공단과 법원에 그의 죽음을 공무상 사망으로 인정해달라는 내용의 탄원서를 제출했다. 이날 재판에도 참석한 박민식 소방관은 “그동안 범석이의 죽음을 인정받고자 했던 노력이 보상받는 것 같아 기쁘다”며 “범석이뿐 아니라 소방관 전체에 대해 예전보다 큰 관심을 가져주셔서 감사하다”고 말했다. 홍인기 기자 ikik@seoul.co.kr

서울고법 “‘혈관육종암’ 김범석 소방관, 공무상 사망 인정”1심 결과 뒤집혀…2006년부터 1000여차례 현장 출동유족 “아픈 아빠 아닌 자랑스러운 소방관으로 기억되길”“아이는 이미 아빠를 멋진 소방관으로 기억하고 있어요. 병에 걸려 아픈 아빠가 아닌 자랑스러운 소방관으로 기억됐으면 좋겠다는 남편의 유언을 이제 지킬 수 있게 됐습니다.” 화재·구조 현장을 누비다 혈관육종암이라는 희귀병에 걸려 2014년 사망한 김범석(당시 31세) 소방관의 죽음이 공무상 사망으로 인정받았다. 1심을 뒤집은 판결이다. 서울고법 행정7부(부장 노태악)는 19일 김 소방관의 유가족이 공무원연금공단을 상대로 제기한 유족보상금 부지급 결정 취소소송 사건에서 원고 승소 판결했다. 재판부는 “진료기록 등을 살펴본 결과 망인의 공무수행과 질병은 상당한 인과관계가 있는 것으로 판단된다”며 “이를 인정하지 않은 1심 판결은 부당하다”고 밝혔다. 김 소방관은 2006년 소방공무원에 임용된 뒤 8년간 부산 남부소방서 119구조대, 중앙119구조본부 등에서 근무하며 화재 출동 270회와 구조 활동 751회 등 모두 1021차례에 걸쳐 구조 현장을 누볐다. 매년 실시하는 건강검진 결과는 이상이 없었으며, 담배는 물론 술도 거의 입에 대지 않았다. 하지만 2013년 8월 훈련 도중 고열과 호흡곤란을 호소했고, 3개월 후 희귀병 판정을 받았다. 병을 얻은 지 7개월 만인 2014년 6월 그는 숨을 거뒀다. 김 소방관은 죽기 전 아내에게 “내 병이 (공무상 사망으로) 인정받기 힘든 걸 알지만, 죽고 나면 소송이라도 해달라”는 부탁을 남겼다. 아내는 “남편은 아이에게 사람들을 구조하고 불을 끄는 일을 하는 소방관의 모습으로 기억되고 싶어했다”고 말했다. 하지만 공무원연금공단은 2015년 6월 “공무수행 중 병에 걸렸다는 근거가 없다”는 이유로 공무상 사망에 따른 유가족 보상금 청구를 기각했다. 이어진 행정소송에서도 1심 재판부는 “혈관육종암은 매우 희귀한 질환으로 그 발생 원인이 불분명하다”며 원고 패소 판결했다. 4년 넘게 법정 공방을 벌인 아내는 이날 재판정에서 연신 고개를 떨구며 흐르는 눈물을 닦아냈다. 아내는 “모두가 안 된다고 하는데 혼자서만 떼쓰는 것 같아 불안했다”며 “하지만 아이에게 ‘아빠는 이런 사람이었어’, ‘이렇게 많은 사람들이 아빠를 훌륭한 소방관이라고 말해주고 있다’는 걸 알려야 했다”고 말했다. 김 소방관이 사망하던 해 갓 돌을 지났던 아이는 이제 7살이 됐다. 아내는 “남편이 멋진 소방관이었다는 걸 세상으로부터 다시 인정받은 것 같다”며 “남편 동료들의 도움이 없었다면 여기까지 올 수 없었을 것”이라고 말했다. 김 소방관이 근무하던 중앙119구조본부는 공무원연금공단과 법원에 그의 죽음을 공무상 사망으로 인정해달라는 내용의 탄원서를 제출했다. 이날 재판에도 참석한 박민식 소방관은 “그동안 범석이의 죽음을 인정받고자 했던 노력이 보상받는 것 같아 기쁘다”며 “범석이뿐 아니라 소방관 전체에 대해 예전보다 큰 관심을 가져주셔서 감사하다”고 말했다. 홍인기 기자 ikik@seoul.co.kr

오염된 소고기 패티를 먹고 일명 ‘햄버거병’에 걸린 소년이 오랜 투병 끝에 결국 사망했다. AFP와 르 몽드 등 프랑스 유력매체는 8년 전 대장균에 오염된 냉동 소고기 패티를 먹고 병을 얻은 놀런 모티(10)가 14일(현지시간) 숨을 거뒀다고 보도했다. 놀런은 생후 23개월이던 지난 2011년 6월, 대형유통업체 ‘리들’(Lidl)에서 구입한 냉동 패티를 섭취한 후 ‘햄버거병’이라 불리는 용혈성요독증후군(HUS)에 걸렸다. HUS는 대장균이나 이질균 등에 감염된 뒤 급격하게 신장 기능이 저하되면서 생기는 질병으로 주로 영유아에게서 많이 나타난다. 놀런이 먹은 냉동 패티는 프랑스 제조사 SEB가 독일과 벨기에, 네덜란드 소고기를 섞어 가공해 리들 측에 납품한 ‘스테이크 컨트리’. 해당 제품은 대장균에 오염된 것으로 조사됐으며 당시 놀런 외에도 20개월에서 8세 사이의 아동 15명이 같은 제품을 섭취한 후 HUS에 걸려 프랑스 보건당국이 비상에 걸린 바 있다.특히 놀런은 다른 아동들에 비해 상태가 매우 심각했다. 급성 신장 손상으로 평생 투석을 받아야 하는 것만으로도 분통이 터질 일이었지만, 놀런은 균이 중추신경계까지 침범하면서 전신이 마비됐고, 뇌손상까지 일어나 스스로 걷지도, 말하지도, 먹지도 못한 채 살아야만 했다. 놀런의 어머니 프리실라는 BFM TV와의 인터뷰에서 “자동차 사고나 희귀병도 아니고, 고기를 먹고 이런 병에 걸렸다니 받아들이기 어려웠다”고 밝혔다. 현지언론은 놀런이 애초 병원을 찾았을 당시 단순 장염 진단을 받았으나, 입원 후 심장마비를 일으킨 뒤 혼수상태에 빠진 후에야 최종적으로 HUS 진단을 받았다고 전했다. 이후 거의 평생을 병에 시달리던 놀런은 지난주 상태가 급격히 악화돼 중환자실로 옮겨졌지만 14일 결국 세상을 떠났다.놀런의 목숨을 앗아간 용혈성요독증후군, HUS가 일명 ‘햄버거병’으로 알려진 것은 지난 1982년 미국 미시간주와 오리건주 일대에서 맥도날드 햄버거를 먹은 아이들 수십 명이 복통을 호소하면서부터였다. 우리나라에서는 지난 2016년 9월 네살배기 딸이 햄버거를 먹고 HUS에 걸렸다며 그 부모가 맥도날드를 검찰에 고소해 논란이 불거졌다. 해당 사건과 관련해 서울중앙지검은 HUS의 발병 원인과 감염 경로가 다양한 점, 해당 어린이의 잠복기가 일반적으로 인정되고 있는 잠복기와는 맞지 않는다는 점, 햄버거가 설익었다는 주장을 인정할 근거가 없는 점 등을 근거로 들어 인과관계를 입증할 수 없다고 판단해 불기소 처분을 내렸다. 다만 패티 납품업체인 맥키코리아에 대해서는 대표와 직원 3명을 불구속 기소하는 것으로 결론지었다. 한국 맥도날드는 본지 측에 "(이후 해당 아동 부모가) 서울고등검찰과 서울고등법원에 항고 및 재정신청을 제기했지만 역시 기각됐다"고 덧붙였다. 해당 고소건 이후 2살 어린이의 부모와 1살, 2살 등 3명의 아이를 둔 부모도 같은 주장을 하며 맥도날드를 고소하고 나섰으나 맥도날드와는 관련이 없었던 것으로 밝혀졌다. 한국 맥도날드에 따르면 추가로 소장을 접수한 2명은 일반 장염이었으며, 맥도날드와의 인과관계 역시 없는 것으로 판명됐다. 나머지 2명도 검찰 조사 과정에서 맥도날드와 무관하게 일본 여행 중 감염된 것으로 드러났다. 그러나 사법당국의 이 같은 판단에도 논란은 계속되고 있다. HUS로 신장 장애를 얻었다며 처음 맥도날드를 고소했던 여아의 어머니는 국가를 상대로 소송을 내고 재수사를 요구하고 있다. 이에 대해 한국 맥도날드는 "당사는 당시 6개월이 넘는 기간 동안 사법당국으로부터 강도 높은 조사를 받았으며, 조사 결과 의학적인 인과관계 등이 전혀 맞지 않고 고소인의 주장을 인정할 근거가 전혀 없어 최종적으로 무혐의 처분을 받았다"고 억울함을 호소했다. 권윤희 기자 heeya@seoul.co.kr

중국의 한 소년이 ‘너무 뚱뚱하다’는 이유로 학교에서 퇴학을 당했다는 보도가 나왔다. 중국 후난성 출신 샤오 슝(15)은 몸무게가 150kg으로 또래보다 3배나 더 체중이 많이 나간다. 이 소년은 올여름 창사시의 기숙학교에 입학했지만, 지난달 퇴학 처분을 받았다. 현지언론에 따르면 창사중위안직업중등학교는 지난달 말, 샤오 슝의 건강 상태가 학업을 계속할 수 없는 수준으로 판단된다며 퇴학을 결정했다. 샤오 슝의 건강 문제가 처음 불거진 것은 지난달 17일 군사훈련 이후였다. 학교 측은 샤오 슝의 몸무게가 평균 이상일뿐더러, 수업 시간마다 졸면서 코를 골아 방해가 된다고 지적했다. 샤오 슝의 삼촌은 “조카가 비만 때문에 호흡 곤란에 시달리는 등 학업 지속이 어려워 보인다는 학교 측의 이야기를 들었다”고 말했다. 그러면서 학교를 그만두는 것이 어떻겠냐는 권고를 받았다고 설명했다.학교의 갑작스러운 통보에 놀란 샤오 슝의 어머니는 아들이 학교를 계속 다닐 수 있을 만큼 건강하다는 사실을 입증하기 위해 현지 병원을 찾았다. 샤오 슝의 건강검진을 진행한 중난대학교 제3상아병원은 학생의 건강이 학업을 이어나가는 데 무리가 없는 수준이라는 소견을 내놨다. 그러나 학교 측은 강경한 입장을 보였다. 샤오 슝의 어머니는 “아들의 상황을 종합적으로 고려해 전체 회의에서 퇴학을 결정했다는 학교의 통보문을 받았다”라고 밝혔다. 샤오 슝은 “나에게 공부는 최선”이라며 아쉬움을 드러냈다.샤오 슝의 퇴학 소식이 전해지자 현지 언론은 학교 측에 사실 확인을 요청했다. 이에 대해 저우 원펑 교장은 뚱뚱해서 퇴학시킨 것은 결코 아니며 “학생을 아끼기 때문에 내린 결정”이라고 설명했다. 이어 샤오 슝의 가족이 제출한 건강검진 결과서에는 비만, 수면 무호흡증, 프래더 윌리 증후군(PWS)에 대한 내용이 담겨 있다고 덧붙였다. 원펑 교장은 “만약 학교 수업 중 무슨 문제가 생긴다면 어떻게 하느냐”고 하소연했다. 샤오 슝이 앓고 있는 ‘프래더 윌리 증후군’은 먹어도 먹어도 배고픔을 느끼는 희귀병으로 아직 그 원인과 치료법이 정확히 밝혀지지 않았다. 샤오 슝 역시 이 질환을 앓고 있지만 학교를 다니는 데는 문제가 없다는 병원 측 판단이 있었다. 논란이 계속되자 학교 측은 샤오 슝의 가족과 추가 검진을 받는 것으로 합의했다. 학교 측은 이번에도 샤오 슝의 건강 상태가 학업을 계속하는 데 지장이 없다는 결과가 나온다면 등교를 허용할 것이라고 밝혔다. 한편 창사시교육청은 이번 분쟁을 주시하며 문제의 소지가 없는지 살피고 있는 것으로 알려졌다. 권윤희 기자 heeya@seoul.co.kr

이달 초 ‘첨단 재생의료 및 첨단바이오의약품 안전 및 지원에 관한 법률’이 국회 본회의를 조용히 통과했다. 줄기세포와 같은 세포치료제 등의 연구개발을 정부가 체계적으로 지원하고 이를 안전하게 사용하도록 규제하는 것이 주 내용이다. 그동안 무분별하게 남용되던 줄기세포 시술을 규제의 틀 안으로 들여오려는 의미도 있다. 어떻게 보면 정부가 나서서 특정 분야를 지원하도록 명문화한 것이라 특혜 시비가 일 수도 있는데, 이 법은 무엇보다 난치병과 불치병 환자들에게 치료 기회를 보장한다는, 쉽사리 반박할 수 없는 명분을 밝히고 있다. 하지만 시민단체들이 곧바로 성명서에서 반발했듯이 이 법률은 난치병 환자들을 새로운 위험에 노출하는 측면도 있다. 화학적으로 제조된 일반 의약품과 달리 살아 있는 세포나 유전자로 만든 치료제들은 복잡한 우리 몸 안에서 어떤 일을 할지 과학적으로 모두 예측할 수 없다. 장기적으론 암과 같은 부작용을 가져올 가능성도 있어 국제적으로 재생의료를 시행할 때는 여러 안전장치를 두고 있다. 그런데 이 법률은 ‘조건부 허가’를 통해 임상시험을 통과하지 않은 치료제를 환자들에게 적용할 수 있도록 하고 있다. 안전성과 유효성이 확실히 검증되지 않은 것이라도 희귀질환을 겪거나 대체 치료제가 없는 절박한 환자들에게 시행할 수 있다. 물론 일부 환자들은 완벽하게 검증되기 이전의 치료법을 마지막 수단으로 스스로 원할 수 있다. 하지만 절박한 처지에 선 이들이 손쉬운 실험 대상자로 착취당하지 않으려면 한 가지 조건이 충족돼야 할 것 같다. 무엇보다 과학기술에 직접적 영향을 입는 환자들에게 적절한 권한을 줘야 한다. 과학기술 진흥을 목적으로 하는 법률들이 대개 그렇듯이 이 법률 또한 과학기술의 영향을 받는 이들, 즉 환자들을 위한다면서도 정작 이들을 철저하게 수동적인 수혜자로만 규정한다. 이들은 치료법을 원하는 이들, 과학기술자들이 자신들의 몸과 삶을 복원해 주길 고대하는 이들로만 한정하고 있다. 예전에 만난 한 척수장애인은 황우석 교수에게 협력했던 과거 경험을 반성하면서 장애인이 믿고 참조할 수 있는 정보들이 있어야 한다고 역설했다. 당시 척수장애인들은 황 교수가 자신들의 몸을 치료해 줄 것이라는 희망을 품고 황 교수가 벌이는 행사 때마다 휠체어를 타고 입장했다. 줄기세포 연구가 어떻게 진행되는 것인지, 그것이 실제로 얼마나 가능한 것인지 제대로 알지 못한 채 황 교수의 연구를 정당화하는 데 이용당한 것이다. 이들이 원하는 것은 믿을 만한 정보다. 과장하지 않은 채 연구의 실제 진행 경과를 상세하게 공개하는 공청회 개최나 연례 보고서 발간 등을 원한다. 연구자들은 임상시험, 임상연구와 장기추적 조사 연구 등의 결과들을 가감 없이 관련 환자들에게 공개하고 일반인의 시각에서 이해할 수 있도록 설명할 필요가 있다. 환자들에게 정보를 공개하는 것뿐만 아니라 이들의 목소리를 적극적으로 청취해야 한다. 난치병, 불치병 환자들로 뭉뚱그려 표현하고 있지만, 사실 이들은 질병의 종류와 기간, 경제적 수준 등에 따라 바라는 바가 다르다. 근육의 퇴행을 겪는 루게릭병 환자들은 척수장애로 10년 이상을 살아온 환자보다 훨씬 더 치료를 갈구한다. 반면 오랜 세월 척수장애를 겪어 온 이들은 치료법을 기다리며 현재의 삶을 소진하기보다는 일상을 개선하는 기술을 더 원한다. 불확실한 치료법보다는 장애의 증상을 개선하거나 적응을 도와주는 기술을 원한다. 일테면 일어나서 걷는 것보다 통증을 줄여 주거나 대소변 욕구를 느낄 수 있도록 도와주는 기술을 원하는 것이다. 우리에겐 희귀병과 난치병 환자들의 고통을 자연화하면서 이들의 고통을 덜어 줄 것이라고 호언장담하는 과학보다는 이들의 고통과 요구가 무엇인지 적극적으로 청취하는 과학이 필요하다. 치료와 복원만이 질병의 유일한 해결책인 것처럼 약속하기보다는 현재의 과학 수준을 솔직하게 공개하고, 이들의 바람을 겸손하게 경청하며, 이에 맞게 노력하는 과학이 필요하다. 사실 이것은 재생의료와 같이 국가의 지원을 받으면서 희망을 생산하는 과학기술이 마땅히 져야 할 책임이기도 하다.

올 3·1절 100주년 서대문형무소 방문 “고통받고 죽어 간 곳” 휠체어서 내려 소녀상 만난 뒤 귀국 10일 만에 별세한국에 대한 ‘가해의 역사’ 앞에 일본은 진심 어린 사죄를 해야 한다고 늘 말해 온 일본 할머니가 올 3·1절 100주년을 맞아 ‘생애 마지막 여행’을 서울에서 한 뒤 조용히 눈을 감은 사실이 알려졌다. 최후의 여행에서 할머니가 마지막으로 한 일은 옛 일본대사관 앞에 있는 소녀상과의 만남이었다. 할머니는 자신을 화장한 뒤 어릴 적 살던 북한 압록강변에 산골(散骨)해 달라고 유언했다. 이야기의 주인공은 일본 가나가와현 요코스카에 거주해 온 에다 유타카 할머니. 1928년 함경남도 함흥에서 일본 군인의 딸로 태어나 유년기를 보내고 취학 직전 일본에 돌아갔던 에다 할머니는 올해 3·1절 한국을 방문해 자신에게 남아있던 마지막 힘을 소진한 뒤 10일 만에 세상을 떴다. 14일 장남 에다 다쿠오(64)에 따르면 할머니는 올해 3·1절을 앞두고 아들에게 “죽기 전에 나를 한국에 꼭 좀 데려가 달라”고 생의 마지막 부탁을 했다. 연로해지면서 심장병, 폐렴에 한랭응집소증이란 희귀병까지 나타난 90대 어르신을 모시고 비행기를 타는 게 겁이 났지만, 아들은 어머니의 청을 받아들였다. 스스로 건강을 자신하지 못했던 할머니는 만일의 경우 불필요한 연명치료는 하지 말아달라고 의료진에게 요청하는 ‘리빙윌’(종말기 의료에 관한 사전의향서)까지 준비했다. 할머니는 어릴 적 한국에서 있었던 일을 임종 때까지도 생생하게 기억하고 있었다고 한다. “그때 ‘순남이’라는 조선인 식모가 나를 정말 예뻐하고 잘해 주었는데, 우리 어머니가 순남이를 얼마나 구박하고 괴롭히셨는지. 시간이 흐르면 흐를수록 그게 마음에 걸려서 남북이 통일되면 꼭 순남이랑 살던 동네에 찾아가 용서를 빌려고 했지.” 할머니는 평소 1919년 3·1운동이 같은 해 중국 5·4운동의 산파 역할을 하는 등 제국주의에 맞선 아시아 독립운동의 뿌리라는 생각을 확고히 갖고 있었다. 한반도에 대한 애착에 더해 대학에서 역사를 전공한 결과였다. 졸업 후 할머니는 일본 민속학의 태두인 미야모토 쓰네이치의 밑에서 민중생활사를 연구했다. 위안부 피해를 다루는 단체 일본의전쟁책임자료센터 회원으로도 꾸준히 활동했다. 이 단체는 위안부 강제동원에 대한 조사자료를 일본 정부에 제출하고 ‘일본의 군 위안부 연구’ 등을 펴낸 곳이다. 그러면서 야간고교 교사로서 학생들에게 일본의 조선 침략을 알리고 전쟁의 참화를 일깨우는 데에도 힘을 기울였다. 할머니는 지난해 3차례에 걸친 남북 정상회담에 큰 기대를 걸었다고 한다. “한반도가 남북으로 나뉜 것은 일본 때문”이라는 부채의식에서였다. 평소 할머니의 말. “1945년 2월 태평양전쟁에서 도저히 승산이 없게 되자 당시 고노에 후미마로 내각은 연합군에 항복을 하려고 했지. 그런데 그때 국가 지도부가 결단을 못내리면서 전쟁이 길어졌고 그 결과 오키나와전, 히로시마·나가사키 원폭투하 등 막대한 추가 인명피해를 초래한 거야. 하지만 이뿐만 아니라 소련이 참전하게 되면서 남북이 나뉘고 말았지. 그러니 우리는 남북 분단에 막대한 책임이 있는 거야.” 지난 2월 28일 휠체어를 타고 서울에 도착한 할머니는 3월 1일 광화문 기념행사에서 온 힘으로 태극기를 흔들었고, 2일에는 임진각 망배단을 찾아 남북 통일을 기원했다. 경건한 마음가짐은 불편한 몸을 이끌고도 흐트러지지 않았다. 3일 서대문형무소에 갔을 때 할머니는 갑자기 휠체어에서 내리게 해 달라고 했다. “많은 사람들이 고통받고 죽어간 이곳을 내가 앉아 갈 수는 없다”며 몸을 일으켜 세웠다. 한국에서 마지막 날인 4일 할머니는 위안부 소녀상 앞에 데려다 달라고 청했고, 비슷한 또래였을 소녀의 손을 잡았다. 회한과 미소가 한데 섞인 표정으로 소녀의 손을 어루만지고 또 어루만졌다. 그리고 귀국 비행기를 탔다. 마지막 바람을 다 이뤘다는 안도감 때문이었는지 할머니는 일본 도착 이틀 후인 6일부터 병상에 누웠고, 14일 운명했다. 장남은 “어머니께서 세상을 떠나면서 남긴 최후의 말은 ‘반자이’(‘만세’의 일본 발음)였다”면서 “마지막으로 3·1운동의 외침을 머릿속에 간직하며 돌아가신 것 같다”고 말했다. 도쿄 김태균 특파원 windsea@seoul.co.kr

가수 김민우가 연예계 활동을 중단하게 된 이유를 고백했다. 13일 방송된 SBS 예능 프로그램 ‘불타는 청춘’ 예고편에서는 김민우가 아내에 대한 이야기를 하는 장면이 그려졌다. 김민우는 당시 아내의 병세를 떠올리며 “다른 걸 다 해봤는데 가장 센 약을 투약해도 안 되더라. 시간이 며칠 안 남은 것 같다고 했다”며 아내의 투병 시절을 떠올렸다. 이어 “뇌까지 전이가 됐다. 내 생일을 물었는데 똑바로 대답을 못하더라”며 눈물을 보이기도 했다. 김민우는 아내와의 사별을 이유로 과거 연예계 은퇴를 결심한 것으로 전해져 먹먹함을 안겼다. 한편, 김민우는 올해 나이 51세로 지난 1990년 1집 앨범 노래 ‘사랑일뿐이야’로 데뷔했다. 이후 2009년 6살 연하 일반 회사원 아내와 결혼했지만, 8년 만에 아내와 사별했다. 지난 2017년 ‘사람이 좋다’에 출연한 김민우는 건강했던 아내가 일주일 만에 희귀병으로 사망한 안타까운 사연을 고백해 눈물을 자아내기도 했다. 사진 = 서울신문DB 연예부 seoulen@seoul.co.kr

김민우 방송 출연이 화제다. 13일 ‘불타는청춘’에 가수 김민우가 출연하며 그의 근황에 이목이 쏠렸다. 가수 김민우는 올해 나이 51세로 지난 1990년 1집 앨범 노래 ‘사랑일뿐이야’로 데뷔했다. 이후 2009년 6살 연하 일반 회사원 아내와 결혼했지만, 8년 만에 아내와 사별했다. 지난 2017년 ‘사람이 좋다’에 출연한 김민우는 건강했던 아내가 일주일 만에 희귀병으로 사망한 안타까운 사연을 고백해 눈물을 자아내기도 했다. 당시 김민우는 “아내가 ‘혈구 탐식성 림프조직구증’이라는 병으로 발병 7일 만에 허무하게 세상을 떠났다”고 말했다. 두 사람은 김민우가 자동차 영업사원 시절 만나 사랑을 키워온 것으로 알려졌다. 부인이 떠난 후 한 프로그램에 출연한 김민우는 “제 아내가 먼저 세상을 떠났다. 충격도 많이 받았고 남겨진 딸 민정이가 9살 밖에 안된 시절이어서 방송보다는 가정을 택할 수밖에 없었다”며 “나 열심히 살게. 너무 사랑했어요. 고마워요”라고 말해 보는 이들을 먹먹하게 했다. 사진 = 서울신문DB 연예부 seoulen@seoul.co.kr

김민우 방송 출연이 화제다. 6일 ‘불타는청춘’에 가수 김민우가 출연하며 그의 근황에 이목이 쏠렸다. 가수 김민우는 올해 나이 51세로 지난 1990년 1집 앨범 노래 ‘사랑일뿐이야’로 데뷔했다. 이후 2009년 6살 연하 일반 회사원 아내와 결혼했지만, 8년 만에 아내와 사별했다. 지난 2017년 ‘사람이 좋다’에 출연한 김민우는 건강했던 아내가 일주일 만에 희귀병으로 사망한 안타까운 사연을 고백해 눈물을 자아내기도 했다. 당시 김민우는 “아내가 ‘혈구 탐식성 림프조직구증’이라는 병으로 발병 7일 만에 허무하게 세상을 떠났다”고 말했다. 두 사람은 김민우가 자동차 영업사원 시절 만나 사랑을 키워온 것으로 알려졌다. 부인이 떠난 후 한 프로그램에 출연한 김민우는 “제 아내가 먼저 세상을 떠났다. 충격도 많이 받았고 남겨진 딸 민정이가 9살 밖에 안된 시절이어서 방송보다는 가정을 택할 수밖에 없었다”며 “나 열심히 살게. 너무 사랑했어요. 고마워요”라고 말해 보는 이들을 먹먹하게 했다. 사진 = 서울신문DB 연예부 seoulen@seoul.co.kr

희귀병을 앓고 있는 아들의 치료비를 들고 달아난 비정한 아버지가 한 달여의 호화 도피 생활 끝에 경찰에 체포됐다. 브라질 뉴스포털 G1은 지난 1일(현지시간) 각계각층에서 모인 아들의 후원금을 들고 달아난 남성이 경찰의 끈질긴 추적 끝에 붙잡혔다고 보도했다. 체포 당시 살바도르의 한 5성급 호텔 펜트하우스 스위트룸에 묵고 있던 이 남성은 빼돌린 후원금 대부분을 마약과 매춘 등에 탕진한 것으로 알려졌다.경찰은 아들의 치료비 명목으로 모금한 우리 돈으로 약 3억 2000여만 원 중 2억원 가량을 들고 달아난 마테우스 알베스(37)가 한 달간 고급호텔을 전전하며 지냈다고 밝혔다. 알베스의 19개월짜리 아들 주앙 미구엘은 희쉬 퇴행성 신경 근육질환인 척추근육위축증을 앓고 있다. 회당 1억2000만 원을 호가하는 치료비 탓에 목숨이 위태로운 상황에 놓이자 알베스와 그의 아내 카린이 지난 1년간 온라인 모금에 나섰다. 다행히 미구엘의 사연을 접한 각계각층 인사가 도움의 손길을 보내면서 최소 3차례의 치료가 가능한 돈이 모였고 미구엘에게도 희망이 보이는 듯했다. 현재 세리에A 클럽 아틀레치쿠 미네이루에서 골키퍼로 활약하고 있는 브라질 축구선수 빅토르 레안드루 바기가 자신의 유니폼을 경매에 내놓았고 지역 경찰들 역시 후원을 아끼지 않았다는 후문이다.그러나 뜻밖의 상황이 벌어졌다. 미구엘의 아버지 알베스가 후원금 3억2000여만 원 중 2억 원 가량을 들고 달아난 것. 미구엘의 어머니 카린은 “한 아이의 어머니로서 나는 항상 선한 믿음을 가지고 있었다. 후원금은 온전히 미구엘의 생명을 구하는 데 사용했다. 그런데 다른 사람도 아니고 아이 아버지인 알베스가 수많은 후원자의 신뢰를 저버리고 결국 아들의 생명까지 위태롭게 했다는 사실이 믿기지 않는다”며 실망감을 드러냈다.알베스는 이런 가족의 실망과 아들의 위태로운 생명에는 관심이 없었다. 그는 빼돌린 후원금으로 고급호텔에서 마약과 매춘을 즐긴 것도 모자라 자신의 호화생활을 SNS에 공개하는 등 기행을 이어갔다. 경찰은 그가 “나는 가난뱅이 출신이지만, 이제 가난은 나와는 아무런 상관이 없는 단어”라며 호텔 옥상 수영장에서 여성들과 한가로운 때를 보내는 모습을 자랑하듯 SNS에 올렸다고 전했다. 급기야 알베스는 살바도르에서 불법 성매매 사업을 하기 위해 매춘부 4명을 고용하는데 후원금 2000여만 원을 사용한 것으로 드러났다. 대니얼 고메스 경찰청장은 “체포 당시 알베스가 머물던 호텔에서는 시계와 보석, 향수, 명품 옷 등 고가의 물품과 마약, 현금 등이 발견됐다”면서 “그가 후원금을 빼돌린 것에 대해 사기 혐의를 적용하는 한편 불법 성매매 사업을 위해 여성들을 고용한 것에도 책임을 물을 것”이라고 밝혔다. 한편 알베스가 아들의 후원금을 빼돌려 유흥비로 탕진했다는 소식이 전해지자 후원자들은 분노를 감추지 못하고 있다. 브라질 경찰은 지난 1일 알베스에 대한 조사를 마쳤으며 그가 사기 및 불법 성매매 혐의 등으로 최소 5년의 징역형을 받을 것으로 예상된다고 전했다. 권윤희 기자 heeya@seoul.co.kr

오는 20일 방송되는 ‘우리동네 피터팬’에서 가수 강균성이 내려이션 재능기부를 통해 장애인 인식 개선에 힘을 보탠다. MBC ‘우리동네 피터팬’은 다양한 꿈을 가지고 사회에 도전하는 장애인들의 일상을 담아낸 프로그램이다. 강균성은 장애인 인식 개선 드라마 단막극에 출연하는 등 평소 장애인 인식 개선에 높은 관심을 갖고 있었다. 그는 앞으로 4주 동안 ‘우리동네 피터팬’ 내레이터로 참여해 장애인들은 ‘도와줘야 하는 대상’이 아닌 ‘공감해야 하는 대상’이라는 프로그램의 메시지를 전달할 예정이다. 강균성이 내레이션으로 참여하는 이번 방송의 주인공은 시각장애 1급 판정을 받은 이현학 씨다. 그는 점차 시력이 소실돼 결국 전맹에 이를 수 있는 선천성 황반변성증이라는 희귀병을 가지고 있다. 하지만 이현학 씨는 사회적 기업 CEO, 카페 바리스타, 더불어 시각장애인 그룹 더 블라인드(THE Blind)의 멤버로 활동하는 등 미래를 차근차근 준비해 나가고 있다. 강균성의 유쾌하고 진실된 목소리가 더해져 더욱 풍성해진 MBC ‘우리동네 피터팬 – 미래를 보는 남자, 이현학’ 편은 오는 20일 목요일 낮 12시 25분에 방송된다. 이보희 기자 boh2@seoul.co.kr