살아 있는 세포 등을 사람에게 이식해 손상된 인체조직을 대체하거나 재생하는 방식으로 질병을 치료하는 차세대 의료기술인 첨단재생의료를 육성하기 위한 범정부 계획이 나왔다. 줄기세포나 유전자치료 등을 통해 지금은 치료법이 없어 고통받는 희귀병 환자 등에게 새로운 치료 대안이 될 수 있을지 주목된다. 보건복지부는 21일 제1차 첨단 재생의료 및 첨단 바이오의약품 정책심의위원회를 열고 첨단 재생의료 및 첨단 바이오의약품 기본계획(2021~2025)을 의결했다. 정부는 첨단 재생의료 기술 개발과 산업경쟁력 확보로 첨단 재생바이오 분야에서 아시아 선도국가로 도약하는 것을 목표로 한다고 강조했다. 기본계획은 먼저 국가 차원의 재생의료 임상연구 통합 심의·관리와 첨단 재생의료 안전관리체계를 마련하고 희귀·난치질환에 대한 치료접근성 확대를 추진할 계획이다. 빠르게 변화하는 첨단 재생의료 기술변화를 선도할 수 있도록 국가 연구개발 투자 규모를 2030년까지 10년간 5955억원으로 확대해 유전자치료 개발을 지원한다. 또 치료제 생산에 필수적인 소재·부품·장비의 자급화와 생산기술 혁신, 지역 바이오 클러스터와 연계한 공공 연구·제조 인프라 구축, 시장수요에 적합한 인력양성 지원 등 산업기반도 단계적으로 확충한다. 권덕철 복지부 장관은 “5개년 계획의 최종 목표는 새로운 치료기술 개발로 희귀·난치질환으로 고통받는 국민들에게 보다 나은 치료방법을 제공하는 것”이라고 밝혔다. 강국진 기자 betulo@seoul.co.kr

“코로나19 감염자 치료약인 혈장치료제 개발은 절망과 소망이 반복되는 힘든 시간이었다. 직원들이 서로 신뢰했기에 여기까지 올 수 있었다고 생각한다.” 움츠렸던 인류의 반격이 시작됐다. 코로나19 백신과 치료제가 속속 개발되면서 긴 터널의 끝이 조금씩 보이고 있다. GC녹십자가 반격의 선봉에 서 있다. 개발 중인 코로나19 혈장치료제 ‘GC5131A’는 최근 임상 2상 환자 모집과 투약까지 마치며 기대를 키우고 있다. 17일 서울신문과 인터뷰를 한 GC녹십자 의학부문장 김진(57) 부사장에게 혈장치료제 개발 막전막후와 향후 사업 계획 등을 물었다. 김 부사장은 중앙대 약대를 졸업한 뒤 미국 조지아대에서 약학박사 학위를 받았다. 부광약품 연구원, 종근당 개발본부장 등을 거쳐 2016년 11월 GC녹십자에 합류한 뒤 연구개발(R&D) 전반을 이끌고 있다. 혈장치료제 GC5131A는 코로나19 완치자의 혈액 속 혈장에서 면역 단백질만 분리한 것이다. 완치자의 혈장에는 코로나19에 특화된 다양한 면역 항체들이 담겨 있는데 이를 분리·농축해서 만든다. 감염병이 유행하는 즉시 치료제로 투입할 수 있다는 게 최대 강점이다. 앞서 GC녹십자에서 만들어 이미 상용화된 다른 제품들과 작용 기전, 생산 방법이 같아 안전성도 확보됐고 개발 과정도 간단하다는 설명이다. 현재 임상 2상에서 시험대상자들에 대한 투약은 완료됐고 1분기 내 자료분석을 끝내 식품의약품안전처에 조건부 품목허가 승인 신청을 할 계획이다. 식약처의 승인이 나오면 상용화할 수 있다.GC녹십자는 혈액제제 관련 분야에선 국내에서 따라올 곳이 없을 정도로 노하우가 풍부하다. 실제로 GC녹십자의 혈장치료제는 국내 최초로 지난해 8월 임상 2상에 들어갔다. 이처럼 빠르게 움직일 수 있던 것은 과거 회사가 팬데믹(감염병 대유행)에 대응해 본 경험이 있어서다. GC녹십자는 2009년 ‘신종플루’가 유행했을 때 보건당국과 공조하면서 백신을 조기에 개발한 전력이 있다. 당시 세계보건기구(WHO)에서 신종플루 대응 우수사례로 소개되는 등 R&D 역량을 국제적으로 인정받은 바 있다. 팬데믹 대응이 ‘속도전’이라고 판단한 GC녹십자는 자신들이 강점을 갖고 있는 방식으로 코로나19 치료제를 개발하겠다고 나섰다. 김 부사장은 “수십년간 쌓은 기술력이 집약된 독자적인 혈장 의약품 개발 플랫폼을 구축하고 있다”면서 “과거의 성공 경험과 제약사로서 사회에 기여해야 한다는 판단에 따라 혈장치료제 전담팀(TF)을 꾸리고 본격적으로 연구를 시작했던 것”이라고 회고했다. 우선 완치자의 혈장을 모집해 치료제를 만든 뒤 임상시험을 진행했다. 프로젝트를 전반적으로 이끈 김 부사장은 “불가능에 가까운 일정이었다”면서도 “이를 가능하게 하고자 밤낮, 주말 없이 팀원들과 경과를 공유하며 한마음으로 달려 왔다”고 했다. 이어 “절망과 소망이 반복되는 무척 힘든 시간이었지만 서로 신뢰했기에 여기까지 왔다”면서 “임상 2상에서 시험 대상자 모집과 투약을 완료한 상태다. 자료를 분석한 뒤 식약처에 품목허가 승인을 신청할 계획”이라고 말했다.지난해 초 다수의 확진자가 나왔던 대구, 경북 지역을 여러 번 직접 방문도 했다. 완치자의 혈장을 모으기 위해 지역 의료진을 직접 방문할 땐 두려웠다고도 했다. 그는 “그럼에도 ‘필요한 일’이라는 소명의식으로 직원들이 이겨냈다”면서 “그래도 이런 생소한 절차들을 보건 당국과 함께 제도화하는 시간이었고 다음 팬데믹에선 더 체계적으로 움직일 수 있는 기반을 마련했다”고 말했다. 이어 “이미 혈장 관련 제제를 생산할 시설을 확보했고 감염병 치료제 개발에 필수적인 특수연구시설(BL-3 Lab)도 구축 중”이라면서 “코로나19에서 얻은 경험과 시스템으로 앞으로 또 다른 감염병 대유행에도 신속하게 대처할 수 있을 것”이라고 자신했다. 혈장치료제는 수많은 포트폴리오 중 하나에 불과하다. 순수 국내 기술로 개발한 희귀병 ‘헌터증후군’ 치료제 ‘헌터라제’를 비롯해 퀀텀점프를 이끌 다양한 후보군을 갖추고 있다. 헌터증후군은 선천성 희귀병으로 체내 특정 효소가 결핍된 어린아이에게서 골격 이상, 지능 저하 등의 증상이 나타나는 병이다. 남자 어린이 10만~15만명 중 1명꼴로 발생하는 것으로 알려졌다. 자라면서 심혈관계 합병증 등이 나타날 수 있으나 지금껏 마땅한 치료제가 없었다. GC녹십자가 이 병의 치료제인 헌터라제를 개발해 중국 수출을 눈앞에 두고 있다. 지난해 9월 중국에서 품목허가를 받았다. 중국 내 헌터증후군 환자는 3000명 정도인데 정식으로 승인된 치료제는 헌터라제가 유일하다. 국내 기술로만 개발됐다. 아직 약 가격이 정해지지 않아 정확한 규모를 예측하긴 어렵지만 시장성이 상당할 것으로 회사는 기대하고 있다. 조만간 일본에서도 품목허가를 획득할 것으로 보고 있다. 김 부사장은 “전 세계 희귀의약품 시장은 연평균 11% 이상 성장해 2024년엔 약 315조원에 달할 것으로 보인다”면서 “헌터라제 매출을 통한 이익으로 또 다른 희귀질환 R&D에 투자해 회사 포트폴리오를 확장하고 매출 증대로 연결할 것”이라고 말했다. 중국에서 혈우병치료제 ‘그린진F’의 품목 승인도 기다리고 있다. 미국 진출을 목표로 개발 중인 혈액제제 ‘아이비글로불린-에스엔10%’도 있다. 백신 개발 역량을 강화하기 위해 미국에 백신 개발 전담 법인인 ‘큐레보’도 설립해 유전자 재조합 방식의 차세대 대상포진 백신도 개발하고 있다. 오경진 기자 oh3@seoul.co.kr

35년 만에 비좁은 우리에서 벗어난 코끼리 ‘카아반’(Kaavan)에 이어, 같은 동물원에 남아있던 갈색곰 두 마리도 새 삶을 살게 됐다. 파키스탄 일간 돈(DAWN)은 14일 이슬라마바드 고등법원 판결에 따라 마르가자르 동물원에 머물던 히말라야갈색곰 두 마리가 요르단 보호소로 가게 됐다고 보도했다. 갈색곰 ‘수지’와 ‘부블루’는 4살이었던 2007년부터 13년 동안 파키스탄 수도 이슬라마바드에 있는 마르가자르 동물원에 갇혀 지냈다. 새끼 때부터 동물원 서커스에 동원돼 이빨이 뽑히는 등 숱한 학대를 겪었다.두 마리 모두 스트레스성 정형 행동을 보였다. 정형 행동은 우리에 갇혀 사는 동물이 목적 없이 반복적으로 이상행동을 하는 일종의 정신질환이다. 설상가상으로 암컷 곰 수지는 종양 제거 수술 후 상태가 악화됐다. 현지 수의사들이 수술 부위를 제대로 꿰매지 못한 탓에 가슴 중앙이 7인치 절개된 상태로 감염과 싸워야 했다. 이빨이 없어 제대로 먹지도 못해 영양실조에 시달렸다. 지난 8월 국제동물복지단체 ‘네 발’(Four Paws)이 나서서 봉합수술을 한 후에야 호전됐다. 수컷 곰 부블루도 남은 이빨에 종기가 생기는 희귀병을 앓았다.갈색곰들의 악몽은 ‘세계에서 가장 외로운 코끼리’ 카아반이 동물원을 떠나면서 끝이 났다. 1985년 스리랑카가 파키스탄 대통령에게 선물로 보낸 카아반은 이후 30년 넘게 좁고 더러운 동물원에서 생활했다. 2012년 함께 살던 암컷 코끼리마저 죽은 뒤에는 친구 하나 없이 홀로 지냈다.‘세계에서 가장 외로운 코끼리’의 딱한 사정이 알려지면서 동물단체가 지속적으로 해방 운동을 벌였고, 그 덕에 카아반은 지난달 캄보디아 야생보호구역으로 가 새 삶을 시작했다. 자유의 땅에서 8년 만에 처음으로 동족과 코를 부여잡았다. 카아반이 떠난 후 동물단체 ‘네 발’은 동물원에 남은 마지막 동물 수지와 부블루의 이주도 추진했다. 파키스탄 기후변화부(MoCC)가 돌연 이주 허가를 취소하면서 한때 위기감이 감돌았지만, 이슬라마바드 고등법원 결정에 따라 갈색곰들은 16일 요르단 야생보호구역으로 출발했다. 13년 동물원 생활을 마감하고 자유를 얻게 됐다.이로써 마르가자르 동물원도 역사 속으로 사라지게 됐다. 파키스탄 기후변화부 대변인은 AFP통신에 “마지막 남은 갈색곰 이주 후 동물원은 완전히 폐쇄됐다”고 전했다. 1978년 개장한 마르가자르 동물원은 한때 960마리의 동물을 수용할 만큼 큰 규모를 자랑했다. 하지만 열악한 환경 속에 여러 동물이 목숨을 잃었다. ‘네 발’ 관계자는 “동물 500마리가 사라졌다. 어디로 갔는지는 아무도 모른다”고 안타까워했다. 권윤희 기자 heeya@seoul.co.kr

“나는 마흔아홉 살에 죽을 거야”라는 말을 입버릇처럼 되뇌던 남편은 정말로 마흔아홉 살을 한 달 앞둔 2015년 12월, 극단적인 선택을 했다. 남겨진 네 아이들과의 삶을, 아내 곽경희씨는 책으로 옮겼다. 최근 서울 여의도의 한 카페에서 만난 곽씨는 ‘남편이 자살했다’(센시오)를 두고, 유서 한 장 없이 떠난 남편을 책망하는 마음에서 시작됐다고 고백했다. “애들 넷을 놔두고, 한 줄이라도 ‘애들이랑 잘 살아’라고 남겼어야 하는 거 아닌가 하면서 통곡하며 원망했어요.” 피부, 신경 등에 궤양이 생기는 희귀난치성 질환인 베체트병을 앓던 남편은 심각한 알코올 의존에 시달렸다. 남편이 간 뒤 가족들은 깊은 슬픔을 동반하는 ‘피해자다움’을 강요받는 동시에 ‘가족 내에 문제가 있을 것’이라는 시선도 견뎌야 하는 처지가 됐다. 이때 곽씨에게 도움이 된 건 정신분석학과 심리학의 존재였다. 영남신학대에서 상담심리 석사 학위를 받은 그는 정신과 상담 경험을 통해 큰 위안을 얻었다. 집단 상담을 하며 만난 이혼 가정, 비슷한 처지에 놓인 자살 유가족들이 서로를 보듬었다. “누군가 내 편이 돼 줘야 한다”는 그는 “‘당신이야말로 피해자’라면서 짐도 덜어 주고. 오늘에 집중할 수 있도록 해야 한다”고 덧댔다. 책을 쓰는 것도 감정을 추스르는 데 보탬이 됐다. ‘그런 상황’을 ‘슬프다’라는 감정으로 뭉뚱그리게 되는데 “글로 쓰면서 내 감정을 하나하나 잘게 쪼개서 사진 보듯이 세세하게 보고서야 벗어날 수 있었다”고 떠올렸다. 남편과의 일을 복기하면서 짧게나마 함께했던 삶에 대해서도 감사한 마음을 가지게 됐다. 그래서 곽씨가 자살 유가족들에게 적극 추천하는 방법도 글쓰기다. “공도 내가 갖고 있어야 던질 수 있잖아요. (그 경험을) 글로 써서 한 번 내 것으로 끌어안아야, 던질 수 있어요.”곽씨는 경북교육청 교육철학 분야 강사로 선정돼 강연 활동을 하고, 유튜브 채널을 통해 극단적 선택에 내몰린 이들과 남겨진 유가족들에게 희망을 전하고 있다. 그는 ‘나한텐 이런 일이 일어나면 안 돼’라고 생각하는 전제가 잘못됐다고 했다. 극한 상황은 누구에게나 일어날 수 있다. 다만 그럴 때 스스로를 비난하지 말고 전문가의 도움을 받았으면 좋겠다는 말을 덧붙였다. “전문가가 빚을 갚아 줄 순 없지만, 적어도 ‘할 수 없다’는 생각에선 벗어나게 할 수 있거든요.” 막다른 길에 몰릴수록, 내 문제가 아닌 오늘 하루에 집중하자고, 곽씨는 여러 번 강조했다. 이슬기 기자 seulgi@seoul.co.kr

미국의 제45대 대통령으로 재선을 노리고 있는 도널드 트럼프 대통령은 이따금 터져나오는 성추문에 시달리고 있다. 물론 취임 전의 얘기이고, 백악관은 강력히 부인하고 있다. 샐리 헤밍스, 포르노 스타 스토미 대니얼스 등이 대통령이 아니었던 트럼프와 밀회를 즐겼다고 주장한다. 그런데 미국 대통령들, 현직에 있을 때도 추잡하고 난잡한 성생활을 즐긴 이들이 적지 않았다. 3대 대통령이며 독립선언서를 기초했고 공화당의 창당 주역인 토머스 제퍼슨부터 노예 소유주로서 초야권을 이용해 흑인 노예들을 겁탈했다는 것은 널리 알려진 일이다. 초대 조지 워싱턴 대통령도 죽을 때 318명의 노예를 남긴 것으로 유명하다. 2005년 ‘왕들과의 섹스(Sex With Kings)’란 책을 써 유럽 왕가의 침실 얘기를 적나라하게 펼쳐 보였던 뉴욕 타임스(NYT) 베스트셀러 작가 앨리노어 허먼이 속편 격인 ‘대통령들과의 섹스(Sex With Presidents)’를 내놔 백악관의 침실을 들여다봤다. 그녀는 지난 25일(현지시간) 피플 인터뷰를 통해 “이 나라를 이끌게 된 대부분의 남성들은 수많은 자아를 갖고 있다고 생각하게 되는데 그들은 나르시스트”라며 “갑자기 많은 권력을 쥐게 된 남자가 에고에 가득찬 나르시스트가 되면 차츰 미쳐가게 된다”고 말했다. 그녀는 몰래 즐기는 정사는 “권력을 추구하는 과정의 짜릿한 스릴과 별반 차이가 없어지며, 자신에게 열광하며 황홀해 하는 팬들의 함성과 뒤섞이게 된다. 백악관을 향해 몸을 던지는 저돌성과 압박은 여성들과 밀회를 대놓고 즐기는 무모함으로 연결될 수 있다”고 책에 썼다. 가장 먼저 우드로 윌슨 28대 대통령. 첫 부인 엘렌이 1914년 희귀병으로 갑자기 세상을 떠났다. 금세 쓸쓸함을 느낀 대통령은 몰래 사귀는 중이었던 여자친구 매리 펙에게 “이렇게 외롭고 가슴이 허물어지는 것을 상상조차 못했소” 어쩌구하는 편지를 썼다. 엘렌이 눈을 감은 지 몇 시간 되지 않아서였다. 일년 뒤 재혼했는데 펙이 아니라 버뮤다 여행 갔을 때 만난 젊은 이혼녀 에디스 볼링 갤트였는데 조카 헬렌 본스의 친구였다. 물론 둘은 결혼 전에 열정적인 연애편지를 주고받았다. 윌슨은 에디스가 “연인에게 몸을 돌려 문을 활짝 열어, 아니 아직 충분히 문을 연 것은 아니지만 진정한 사랑이 깃든 달콤하고 신성한 곳들을 보여줬다”고 남사스럽게 썼다. 그는 그녀가 “완벽한 애인”이라며 모든 편지에 스스로 붙인 별명 “호랑이(Tiger)”라고 서명했다.윌슨 대통령의 후임이며 얼마 전에도 혼외 딸의 아들이 관 뚜껑을 열어서라도 자신이 할아버지의 손자임을 증명하게 해달라고 법원에 신청해 화제가 됐던 워런 하딩 29대 대통령은 자신을 경호하는 비밀경호국(SS) 요원들을 데리고 백악관 밖으로 나가 정부와의 밀회를 즐겼다. 오하이오주의 신문사를 경영하는 잘생긴 남자가 1차 세계대전이 끝난 뒤 “예전으로 돌아가자(return to normalcy)”며 압도적으로 당선돼 1921년 취임했다. 그의 사생활만 예전으로 돌아갔다. 두 여인과 동시에 사귀기도 했는가를 둘러싸고 오래 논쟁이 이어졌다. 오하이오주 백화점 주인의 아내 캐리 풀턴 필립스와 엘리자베스란 혼외 딸을 낳은 비서 낸 브리튼이다. 나중에 엘리자베스는 ‘대통령의 딸’이란 책을 써 자신의 어머니 얘기를 만천하에 알렸다. 금주령 속에서도 하딩 대통령은 창녀들과 놀면서 술에 취하곤 했다. 충직한(?) SS 요원들만 데리고 밤에 몰래 백악관을 빠져나갔다. 하루는 백악관 근처 K 스트리트에 있던 윤락업소에서 한 창녀가 샴페인병으로 머리를 얻어맞는 사고가 있었는데 “그녀 친구들은 살려내려 애쓰는데 하딩이 몸을 가누지도 못해 벽에 기댄 채로 있다가 SS 요원들이 그를 간신히 건물 밖으로 피신시켰다”고 허먼은 적었다. 워싱턴 DC의 부자들은 여름에 부인과 자녀들을 시원한 별장에 보내고, “여름 아내들”과 많은 시간을 보내는 게 으레 있는 일이었는데 전무후무할 4선 연임 기록을 세운 프랭클린 D 루즈벨트 32대 대통령도 예외가 아니었다. 부인 앨리노어의 비서였던 루시 페이지 머서 러더퍼드란 여성과 바람을 피웠는데 부인과 자녀가 여름 별처로 떠난 1917년 함께 드라이브를 하거나 요트를 탔다. 허먼에 따르면 테디 루즈벨트의 딸인 앨리스 루즈벨트 롱워스는 둘이 마음놓고 만나라고 자신의 별장을 빌려줬다. 왜 그런냐고 묻는 식구들에게 롱워스는 “프랭클린은 좋은 시간을 보낼 자격이 있어요. 앨리노어와 결혼했으니 까요”라고 답했다는 얘기는 유명하다. 앨리노어는 둘의 편지들을 발견하고 “내세상의 한 부분이 바닥까지 떨어진 기분이다. 솔직히 난생 처음 스스로와 내 주변, 내 세계를 마주한 느낌”이라고 친구에게 보낸 편지에 적었다. 루시와의 관계가 끝나자 새 여성이 FDR의 인생에 들어왔다. 마거리트 앨리스 “미시” 르핸드였는데 개인 비서로 들어온 아주 젊은 여성이었다. 1920년부터 사귀기 시작해 임기 내내 이어졌다. 아들 엘리엇은 1973년 펴낸 책에다 둘의 밀회를 알고 있었다고 썼다. “아버지는 미시에 대한 감정을 숨기려 하지도 않았다.” 허먼은 미시가 대통령 무릎에 앉는 일도 여러 번 있었으며 “FD”라고 애칭을 부르기도 했다고 덧붙였다. 부인 앨리노어 역시 여기자 로레나 힉콕과 비밀스러운 관계를 즐겼다. 둘이 주고 받은 편지에는 동성애 표현이 넘쳐났다. 1933년 힉콕에게 보낸 편지에다 “당신에게 키스할 수 없어 사진에다 잘 자라고, 좋은 아침이라며 키스를 한답니다. 당신이 몹시 그립고 많이 사랑해요”라고 적었다. 36대 대통령 린든 존슨은 영부인 버드 몰래 여인들을 오벌 오피스에 숨겨들게 했다. 심지어 어느날 은 비서 중 한 명과 관계를 갖는데 버드 여사가 오벌 오피스로 접근하자 SS 요원들이 버저를 눌러 알리게 했다. 그는 부끄러움을 모르는 난봉꾼이었다. 흉악한 속마음으로 여인들을 고용한 뒤 즐기다 싫증나면 해고하는 식이었다고 허먼은 적었다. 라이프 잡지 기자 할 윙고는 존슨 대통령이 “당신은 내가 백악관에 있는 동안 몇몇 여성의 침실을 들락거리는 모습을 볼 수도 있다. 하지만 이것 하나는 기억해라. 그건 당신이 상관할 일이 아니다”는 말을 직접 들었다고 했다. 왜 대선을 눈앞에 두고 이런 책을 내느냐, 이런 시선이 신경 쓰였던 모양이다. 투표하기 전 후보의 성적 경력을 확인하고 지지할지 결정해야 하느냐고 되물을 수도 있다. 허먼은 그렇지는 않고 다만 재미있게 읽어달라고 당부했다. “후보들의 정책, 일자리나 세금, 누가 아이들을 위해 더 나은 미래를 만들 것이냐는 등 정책을 갖고 한 표를 행사할 것이다. 그리고 우리가 심판할 자격이 있느냐? 대부분의 미국인이 그렇고, 하지 말아야 할 불륜을 저지르곤 한다. 어쨌든 그건 인간의 본성!”이라고 말했다고 피플은 전했다. 역시 독자가 다르니, 책을 쓴 저자도 이런 말을 서슴치 않고 내뱉고 잡지도 스스럼 없이 전하는 것 같다. 임병선 평화연구소 사무국장 bsnim@seoul.co.kr

배우 김병춘이 애틋한 가족애를 드러냈다. 8일 방송된 MBC에브리원 ‘비디오스타’에서는 한국 최초 국악 뮤지컬 영화 ‘소리꾼’ 배우 이유리, 이봉근, 김병춘, 김강현, 감독 조정래가 출연하는 모습이 그려졌다. 이날 김병춘은 아내와의 러브스토리부터 ‘리씨증후군’이라는 희귀병을 앓고 있는 아들의 이야기까지 언급했다. 김병춘은 “대학교 10년 후배인 5년을 쫓아다녔다. 결혼 5년차 될 때까지 모든 걸 공유하는 게 아내에 대한 배려라고 생각했다. 밖에서 있었던 일들을 2~3시간 말하는 게 사랑이라고 생각했다”고 말해 사랑꾼 면모를 보였다. 이어 “누구를 만나 어떤 이야기를 했는지 말한다. 그 사람과 나의 옛이야기까지 알려준다. 5년을 했더니 아내가 ‘나도 말 좀 하면 안 될까’ 하더라. 충격이었다”고 말해 웃음을 자아냈다.김병춘은 이어 아들에 대해서도 말했다. 그는 “사내아이인데 기저귀를 차고 산다. 걷지를 못해 휠체어 생활을 한다. 코로나19(신종 코로나바이러스 감염증)로 밖에 나가지 못한다”며 “기저질환이 있는 장애인들은 면역력이 약해 조심해야 된다”고 털어놨다. 이어 “모처럼 아들과 비오는 날 산책을 했다. 예전부터 우리 식구들이 아들과 자전거를 타는 게 꿈이었다. 휠체어를 견인할 수 있는 자전거를 만들어주셔서 집에만 있는 아이를 바람 쐬어주고 싶어서 자전거를 태워줬다”고 떠올리기도 했다. 아들과의 자전거 산책 영상이 등장하자 김병춘은 눈시울을 붉히기도 했다. 김병춘 부부의 사랑을 받고 자란 아들은 밝은 모습으로 자랐다. 김병춘은 “아들이 학교에서도 인기가 많다. 남학생들이 장난치면 여학생들이 말려줬다”고 말했다. 이어 아들 온이에게 “아빠는 장애가 있다고 해서 다르게 대하지 않을 거야. 너한테도 똑같이 지적하고 아닌 건 아니라고 할 거야. 아들 온을 이 세상에서 누구보다 사랑한단다. 이 방송을 같이 볼 땐 아빠가 꼭 안아줄게”라고 영상편지를 남기기도 했다. 임효진 기자 3a5a7a6a@seoul.co.kr

불치병으로 고통받는 프랑스 남성이 자신의 임종 순간을 페이스북을 통해 라이브로 방송하려 했으나 페이스북에 의해 무산됐다. 하지만 이를 통해 불치병 환자에 대한 안락사나 조력사 허용을 둘러싼 논란이 다시 고개를 들고 있다. 동맥의 벽이 서로 붙는 희귀병을 앓는 알랭 코크(57)는 지난 4일(현지시간) 페이스북에 글을 올려 음식과 수분 섭취를 완전히 멈추고 영원히 눈을 감을 때까지 이를 중계하겠다고 선언했다. 코크는 자택 침대에 누운 채 진행한 방송에서 “마지막 식사를 마쳤다”며 “앞으로 힘든 나날이 이어지리라는 것을 알지만 나는 마음을 정했고 평온하다”고 담담한 목소리로 말했다. 그는 이 병으로 34년 동안 고통받았고, 여러 차례 수술도 받았다. 하지만 페이스북은 몇 시간 뒤 코크의 임종 모습을 예고한 방송을 차단하며 “이 영상이 폭력적이거나 품위를 떨어뜨리지는 않지만 16세 미만 미성년자는 보지 않기를 권한다”는 설명을 달았다. 또 코크의 결정을 존중한다면서도 스스로 목숨을 끊는 시도를 보여주는 것을 허용하지 않는 게 회사 방침이라는 견해를 밝혔다. 이에 코크는 곧바로 “페이스북이 9월 8일까지 방송을 막았다”고 알렸다. 또 “관음증을 위해 하는 것이 아니라 우리 모두가 알지만 말하기를 거부하는 것이다. 고통을 알리려 한다”고 말했다. 프랑스에서 안락사는 불법이다. 2005년 제정된 이른바 ‘레오네티법’은 말기 환자에 한해 치료를 중단할 권리는 보장하지만, 즉각 사망에 이르게 하는 약물 주입은 허용되지 않는다. 이와 관련, 필립 로히악 존업사협회 프랑스 소장은 “레오네티법은 삶이 악몽인 환자들을 고려하지 않는다”고 비난했다. 불치병 환자 단체 부회장인 소피 메제버크는 CNN에 “프랑스 국민은 조력사 논쟁을 받아들일 준비가 되어 있다”고 말했다. 이기철 선임기자 chuli@seoul.co.kr

가장 낮은 세계랭킹 챔피언 대이변코로나 탓 결원으로 출전 기회 잡아8억원 상금, 2부·미니투어 총액 6배라임병 앓아 투어 데뷔 후 11㎏ 빠져세계랭킹 304위의 ‘무명’ 조피아 포포프(28·독일)가 희귀병과의 투병 속에서 여자골프 메이저대회 사상 최대 이변을 일으켰다. 포포프는 24일 영국 스코틀랜드의 로열 트룬 골프클럽(파71·6649야드)에서 끝난 AIG여자오픈(전 브리티시여자오픈)에서 7언더파 277타로 우승했다. 2006년 여자골프 세계랭킹이 도입된 이후 가장 낮은 순위로 우승한 메이저 챔피언이다. 2015년 LPGA 투어에 데뷔했지만 성적이 좋지 않아 1년 만에 시드를 잃은 포포프는 이후 2부 투어와 미니투어를 전전했다. 지난 7월 말 드라이브온 챔피언십에서는 동료인 아너 판 담(네덜란드)의 캐디백을 메기도 했다. 2부 투어에서는 준우승만 네 차례에 그쳤고 LPGA 투어는 물론 유럽여자프로골프투어(LET) 등 세계랭킹 포인트가 걸린 대회에서는 한 번도 우승한 적이 없었다. ‘대박’의 조짐이 보인 건 2주 전 마라톤클래식에서 9위로 입상하면서부터. 그는 코로나19 탓에 생긴 결원 덕에 출전 기회를 잡았고 ‘톱10’에 들면서 받아낸 AIG여자오프 ‘땜빵’ 출전권으로 우승까지 일궈낸 ‘인생 역전’의 주인공이 됐다. 우승 상금 67만 5000달러(약 8억원)는 그가 각종 투어에서 벌었던 상금 총액 10만 8051달러의 6배 가까운 액수다. 남자 친구인 막시밀리안 멜리스가 캐디백을 메 준 포포프의 이날 우승은 특히 ‘라임병’이라는 희귀 질환을 이겨 내고 독일 여자 선수로는 처음으로 메이저대회 정상을 밟았다는 점에서 더 각별하다. 그는 우승 인터뷰에서 “LPGA 투어에 처음 데뷔한 2015년 몸무게가 11㎏ 이상 빠졌다. 3년 뒤에야 라임병이라는 진단을 받았다”며 “지금까지도 관리하고 있는 중”이라고 털어놨다. 박인비는 이날 4라운드에서 5타를 줄인 최종합계 1언더파 283타로 단독 4위에 오르면서 6개월 만의 LPGA 투어 복귀전을 마쳤다. 그는 “첫날 6오버파로 힘든 상황이었지만 2∼4라운드 이븐파 안팎을 목표로 잡고 경기해 비슷한 결과를 봤다”면서 “아쉽지만 이날까지 잘 마무리한 것에 만족한다”고 말했다. 최병규 전문기자 cbk91065@seoul.co.kr

주로 어린이들이 걸려 영구 사지마비까지 이를 수 있는 희귀성 신경질환이 올해 미국에서 유행할 수 있다고 미국 질병통제예방센터(CDC)가 경고하고 나섰다. CDC는 4일(현지시간) 기자회견을 통해 올해 ‘급성이완성척수염’(Acute flaccid myelitis·AFM) 발병이 증가할 것으로 보인다고 경고했다고 정치전문매체 더힐이 보도했다. AFM은 신체 마비를 유발할 수 있는 신경 질환으로 발열, 보행 장애, 팔다리 힘 빠짐, 허리 및 목 통증, 호흡기 질환 등 증상을 동반한다. AFM은 희귀 질환이지만 감염될 경우 수 시간에서 수일 이내에 병세가 심해져 건강하던 사람도 신체가 영구적으로 마비되거나 치명적인 호흡 부전을 겪을 위험이 있다고 CDC는 설명했다. 이 질환은 미국에서 2년 주기로 8∼11월에 발병 사례가 급증하곤 하는데, 가장 최근 확산은 2018년에 있었다. CDC는 당시 238명의 환자가 나온 것으로 집계했다. 당시 환자 평균 연령은 5세였다. CDC는 어린이가 AFM에 걸리면 영구적인 장애를 갖는 경우가 많을 것이라고 경고했다. 2018년에는 대다수 환자가 사지 마비를 겪기 전 호흡기 질환이나 발열 증세가 있었다. 이에 전문가들은 바이러스가 AFM을 일으킨다고 추정하지만 현재까지 정확한 발병 원인은 밝혀지지 않았다. CDC 측은 “호흡기 질환을 겪는 어린이 대다수가 신경 관련 증세 없이 회복하는 반면 일부 어린이들이 AFM에 걸리게 되는 원인을 아직 파악하지 못했다”며 “구체적 예방책도 언급하기 어렵지만 바이러스성 호흡 질환이 유행할 때의 통상적 위생 수칙을 지키는 게 중요하다”고 강조했다. 또 부모들은 코로나19 유행으로 의료시설 방문이 꺼려지더라도 아이가 AFM 관련 증상을 보인다면 즉시 병원을 찾을 것을 당부했다. 신진호 기자 sayho@seoul.co.kr

인도에서 팔다리 없는 아기가 태어났다. 27일(현지시간) 데일리메일은 인도 마디아프라데시 주에서 '테트라 아멜리아 증후군'을 동반한 아기가 태어났다고 전했다. 하루 전 마디아프라데시 비디샤 지역 시론지의 한 마을에서 20대 여성이 팔다리 없는 여아를 출산했다. 라지브 간디 스므리트 병원 소아과 의사는 "아기가 '테트라 아멜리아 증후군'으로 양쪽 팔과 다리 없이 머리와 몸통만 있는 상태"라고 밝혔다. 한 인도 의사는 "10만 명 중 1명꼴로 발생하는 질환이다. 의사로 일하면서 실제로는 처음 접한다"라고 놀라워했다. 2011년 스페인 공중보건기관 카를로스3세 건강연구소는 임신 7만1000건 중 1건에서 테트라 아멜리아 증후군을 동반한 태아가 관찰된다고 발표한 바 있다.‘테트라 아멜리아 증후군’은 양쪽 팔과 다리가 없는 것이 특징인 매우 드문 유전 질환이다. 사지가 없을 뿐 아니라 얼굴이나 머리, 심장, 폐, 신경, 뼈, 비뇨기, 성기 등 다른 부분의 기형을 동반한다. 임신 중 유산되거나 출생 후에도 폐 발육 부전 같은 임상적 결과로 대부분 사망한다. 따라서 적절한 치료가 출산 후 생존 여부를 가른다. 이 증후군을 앓고서도 생존한 대표적 사례로는 '오체불만족'으로 유명한 일본 작가 오토다케 히로타다와, 베스트셀러 작가이자 유명 강연자 닉 부이치치를 꼽을 수 있다. 오토다케 히로타다는 2016년 불륜이 들통나 그 사회적 지위가 추락했지만, 닉 부이치치는 동기부여 전문가로서 현재까지도 전 세계를 돌며 활발히 강연 활동을 이어가고 있다. 1982년 호주에서 태어난 부이치치는 신체적 장애와 따돌림으로 10살 때 스스로 목숨을 끊으려 한 적도 있다. 어려움을 딛고 일어선 그는 이제 '사지 없는 인생' 대표이자 한 아이의 아버지, 한 여자의 남편이 됐다. 부이치치는 과거 강연에서 "사지 없는 나도 하는데 사지 멀쩡한 여러분은 훨씬 더 놀라운 일을 할 수 있을 것"이라고 말했다. 일단 이번에 인도에서 태어난 아기는 아직은 매우 건강한 상태다. 다만 폐 발육 상태 등 여러 추가 검사를 통해 문제가 없는지 확인하고 향후 생존 여부를 살펴야 하는 것으로 알려졌다. 권윤희 기자 heeya@seoul.co.kr

인도 발리우드를 대표하는 배우 아미타브 바흐찬(78)이 코로나19 봉쇄령 때문에 고향으로 돌아가지 못한 1000명 가까운 계절노동자들의 귀향을 돕는다. 사재를 털어 여객기 여섯 대를 전세 냈다. 1970년대 가족을 위해 희생하거나 불의에 대항하는 젊은이 캐릭터로 전성기를 누렸던 그는 1980년대 중반 정치에 뛰어들었으나 1990년대 스크린에 돌아와 평범한 아버지 역할로 인기를 다진 인도의 국민배우로 평가받는다. 지난 2009년에는 ‘파아(Paa)’에서 열두 살이지만 희귀병에 걸려 예순다섯 살처럼 보이는 소년을 잘 소화해냈고, 2013년에는 바즈 루어만 감독의 3D영화 ‘위대한 개츠비’에도 얼굴을 내밀었다. 출연작은 180편에 이르며 인도 상업영화를 정신적으로 이끈다 해도 지나치지 않은데 이번에 또 이런 커다란 선행으로 주목 받고 있다. 네 대의 전세기가 전날 아침 편당 180명 정도의 노동자들을 태우고 이륙해 알라하바드, 고락푸르, 바라나시 등으로 향했다. 비행기에서 내린 뒤 고향 마을로 가는 전세 버스도 대절했다. 11일에는 두 대가 더 운행될 예정이라고 영국 BBC가 바흐찬과 가까운 소식통의 말을 인용한 PTI 통신의 기사를 전했다. 지난 3월 하룻밤 사이에 단행된 국가 봉쇄령 탓에 많은 계절노동자들이 고향으로 걸어서 돌아가느라 갖가지 참상이 전해졌다. 폭염마저 겹치고 먹거리와 물이 부족해 고생하는 이들이 부지기수였다. 인도 정부는 곳곳에서 애꿎은 죽음 소식이 들려오자 뒤늦게 귀향 열차를 편성했다. 덩달아 샤 루크 칸, 소누 수드 같은 발리우드 스타들이 나서 발이 묶인 노동자들의 귀향을 도왔다. 임병선 기자 bsnim@seoul.co.kr

독특한 설정으로 관심을 끄는 영화들이 6월 속속 개봉한다. 나에 관한 모든 기억과 기록이 사라진 상황에 맞닥뜨린 형사, 몸에서 빛이 나는 소녀, 그리고 보이스피싱마저 서슴지 않는 외계인까지. 궁금증을 자아내는 소재를 들고 나온 영화들이 코로나19로 한산해진 극장가에 활력을 불어넣어 줄 수 있을지 관심이 쏠린다. ●어? 뭐라고? 내가 없다고?…‘사라진 시간’오는 18일 개봉하는 ‘사라진 시간’은 수사하다 모든 게 사라져버린 상황에 놓인 당혹스런 형사의 이야기다.한적한 어느 작은 도시 시골마을에 외지인 부부가 의문의 화재 사고로 사망한다. 사건 수사를 담당한 형구(조진웅 분)는 마을 사람들의 수상한 낌새를 눈치 채고 단서를 쫓는다. 그러다 하루아침에 자신의 삶이 송두리째 사라진 상황에 빠진다. 집도, 가족도, 직업도 내가 알던 모든 것이 사라진 것. 기억의 실종이나 왜곡을 다룬 영화는 사실 종종 있었다. 영화 역시 어디선가 본듯한, 혹은 한 번쯤 상상했던 상황을 그린다. 최근 공개한 예고편에는 주연 배우 조진웅이 기억을 잃고 혼란을 겪는 장면을 담았다. 자기가 살던 곳을 찾아갔는데 버젓이 남이 살고 있는 식이다. 조진웅이 미스테리한 인물에게 “되돌려 달라”고 호소하는 장면도 담겼다. 조진웅의 연기가 참신한 영화로 만들 수 있을지 궁금해진다. 여기에 베테랑 배우에서 감독으로 변신한 정진영과 조진웅의 만남으로 화제를 모은다. 배급사 측은 “신선한 설정과 예측할 수 없는 사건 전개가 몰입감 있게 펼쳐질 것”이라고 했지만, 늘 그렇듯 영화는 개봉해봐야 안다. ●아, 그 발광이 아니고요…‘너는 달빛에 빛나고’ 배급사 측은 6월 개봉하는 ‘너는 달밤에 빛나고’에 관해 “시간이 얼마 남지 않은 소녀와 시간이 멈추어 버린 소년이 한 장의 롤링 페이퍼로 만나 버킷리스트를 서로 들어준다는 내용의 로맨스 영화”라고 설명했다. 듣고 보면 뭔가 그럴싸하지만, 좀 더 살펴보면 로맨스 영화치고 설정이 독특하다. 주인공 소녀가 생이 끝나갈수록 몸에서 빛이 나는 ‘발광병’이라는 희귀병에 걸렸기 때문이다. 독특한 병명 탓에 ‘혹시 그 병은 아니지?’하고 오해할 소지도 있으나, 몸에서 빛이 난다는 설정 자체가 살짝 이해불가다. 영상으로 어떻게 구현할지도 궁금하다. 설정만 보고 영화를 매도하진 말자. 일본 제23회 전격소설대상에서 대상을 받고 무려 50만부를 판매한 베스트셀러 동명 소설을 원작으로 한다. 2017년 국내에도 개봉해 큰 화제가 됐던 ‘너의 췌장을 먹고 싶어’의 츠키카와 쇼 감독이 메가폰을 잡았다. ‘너의 췌장을 먹고 싶어’에서 여심을 저격한 배우 키타무라 타쿠미가 또 한 번 등판한다. 키타무라는 발광 소녀도 지키고 여심도 저격해야 한다니, 바쁘다 바빠. ●여보세요? 어, 나야…‘인베이젼 2020’ 외계인의 지구 침공을 다룬 재난 SF ‘인베이젼 2020’도 6월 개봉한다. 외계인들의 지구 침공이야 뭐 영화의 단골소재니, 뻔하겠지 싶을 거다. 그러나 영화 속 외계인은 그동안 가공할 무기로 지구를 위협하던 외계인과 달리 독특한 무기를 들고 찾는다. 지구의 80%를 차지한 물을 쥐고 흔든다.이 정도면 조금 다른가 싶었는데, 이 외계인 녀석들은 두 발이나 더 나아갔다. 실시간으로 인류의 모든 통신을 해킹해 활용한다. 외계 침략자의 해킹에 방송국에서 송출하지 않은 위조된 영상들이 시시각각 가짜 속보로 전해진다. 심지어 생체 정보를 복제해 전화도 건다. 목소리를 변조해 가족 또는 친구인 척 위장하고 잘못된 정보를 전달하는 그야말로 ‘찌질함’의 극한을 선보인다. 결국, 누구도 믿지 못하게 만들며 속수무책으로 당하게 한다는 것인데, 이쯤 되면 “그냥 무기로 공격하지...” 싶은 생각마저 들 법하다. 깨끗한 물만 있으면 어떤 상처라도 치료할 수 있는 기술을 보유하고, 물을 연료로 삼는 탑승형 로봇과 비행체 등 기술력이 있지만, 굳이 보이스피싱에 나선 외계인들과 이에 걸려든 지구인의 눈물겨운 사투가 예상된다. 김기중 기자 gjkim@seoul.co.kr

대전지법 형사12부(이창경 부장)는 희귀질환이 있는 아기를 방치 사망케해 유기치사 혐의로 기소된 싱글맘 A(23)씨에게 징역 1년6월을 선고하고 법정 구속했다고 18일 밝혔다. A씨는 지난해 5월 4일 오후 11시 18분쯤부터 어린이날인 이튿날 오전까지 11시간 동안 자신의 부모 집에 생후 7개월 된 아기를 혼자 내버려 둬 숨지게 한 혐의다. 아기는 무호흡 증세로 보호자가 옆에서 상태를 계속 살펴야 하는 희귀질환이 있었다. 재판부는 “더없이 각별한 보호와 주의가 필요한 아이였지만 피고인은 전문 인력 도움을 받을 수 있었던 보호시설에서 데리고 나와 아무에게도 알리지 않은 채 외출한 탓에 돌이킬 수 없는 결과를 만들었다”며 “양육하면서 쌓인 스트레스를 풀기 위해 잠 재우고 외출했다고 하지만 아기는 축복받을 어린이날에 어머니의 방치 아래 홀로 고통 속에 짧은 생을 마감해야 했다”고 판시했다. 대전 이천열 기자 sky@seoul.co.kr

미국이 신종 코로나바이러스 감염증(코로나19) 확산 저지를 위한 셧다운(봉쇄) 해제에 나서는 가운데, 코로나19와 관련된 것으로 의심되는 어린이 괴질이 뉴욕에서 속출하고 있다. 뉴욕타임스(NYT)는 5일(현지시간) 최근 몇 주간 뉴욕시 롱아일랜드 코헨 어린이병원에서 코로나19 관련이 의심되는 어린이 환자 약 25명이 입원했으며 이 중 11명이 중환자실에 있다고 보도했다. 특히 최근 이틀에만 4세부터 12세 사이의 어린이 환자 5명이 비슷한 증세로 입원했다. 이들은 혀가 빨개진 증상부터 관상동맥이 확장된 증상까지 보였다. 지난달 29일 응급실에 실려온 8세 어린이 제이든은 검사결과 코로나19 음성 판정을 받았지만 항체검사에서 양성이 나왔다고 신문은 전했다. NYT는 “팬데믹(세계적 대유행) 초기만 해도 코로나19에 감염된 대부분의 어린이는 어른과 달리 심각한 호흡기 증상을 보이지 않았지만 최근 몇 주간 뉴욕시 롱아일랜드를 비롯해 미국 내 코로나19 핫스폿에서 정체불명의 새로운 질환이 어린이들 사이에서 나타나고 있다”며 “이는 예상했던 것보다 어린이의 (코로나19) 위험이 높다는 것을 암시한다”고 전했다. 또 신문은 “아직 미국에서 이러한 새로운 증상을 보이는 어린이의 숫자는 작고 그중 누구도 사망하지는 않았으며 상당수가 치료를 받으면 호전됐다. 미국 전역에서 의사들이 ‘소아 다기관 염증 질환’이라 부르는 이 증상을 보이는 어린이가 얼마나 있는지에 대한 정확한 자료는 없다”고 지적했다. NYT에 따르면 일부 환자들은 ‘가와사키병’이라 불리는 희귀병과 유사한 증상을 보였다고 전했다. 가와사키병은 소아에게 나타나는 급성 열성 염증질환으로 심하면 심장 이상을 초래한다. 이 병은 바이러스 등 병원체 감염 이후 과도한 면역반응을 일으켜 발생하는 것으로 추정된다. 가와사키병에서는 쇼크가 드물게 나타나지만, 최근 코로나19 관련 어린이 환자 중 상당수는 혈압이 매주 낮고, 혈액이 장기들에 산소와 영양소를 효과적으로 공급하지 못하는 가운데 독소성 쇼크 증상을 보였다는 것이다. 그러나 NYT는 “롱아일랜드와 뉴욕시 의사들을 인터뷰한 결과 최소 50명의 어린이가 해당 증상으로 치료를 받았다”면서 “다만 모든 어린이가 중환자실에 입원한 것은 아니다”고 전했다. 미국에서 코로나19 피해가 가장 심각한 뉴욕시에서는 현재까지 코로나19로 1만3천724명이 사망했으며, 이중 17세 이하 어린이가 6명으로 집계됐다. 자료에 따르면 사망한 어린이들은 모두 기저질환이 있었다. 김채현 기자 chkim@seoul.co.kr

29일(이하 현지시간) 인도 뭄바이의 한 병원에서 53세란 비교적 이른 나이에 세상을 떠난 배우 이르판 칸은 발리우드와 할리우드를 오간, 어쩌면 인도 배우 가운데 가장 성공적인 경력을 자랑한 배우였다. 영화 ‘슬럼독 밀리어네어’의 조사관, ‘라이프 오브 파이’의 어른이 된 파이로 출연해 국제적으로도 이름을 널리 알렸다. ‘주라기 공원’에도 억만장자 공원 소유주로 얼굴을 내밀었다. 고인은 결장 감염으로 입원한 지 하루 만에 세상을 떠났다. 곧바로 장례를 치르는 이슬람 관습을 좇아 고인은 뭄바이에 있는 베르소바 카브리스탄 묘지에 안장됐는데 불과 나흘 전 95세 어머니가 자이푸르에서 세상을 떠났는데 국가 봉쇄령 탓에 아들 칸은 어머니 장례에 가보지도 못해 안타까움을 더했다고 영국 BBC는 전했다. 칸은 지난 2018년 트위터에 희귀병인 신경내분비 종양(neuroendocrine tumor)에 걸렸다고 털어놓아 팬들을 깜짝 놀라게 했는데 이 병은 혈류에 호르몬을 옮기는 세포가 죽는 질환이다. 2011년 애플 창업자 스티브 잡스를 저세상으로 데려간 질병이기도 하다. 칸은 나중에 런던의 한 병원에서 치료를 받기도 했다. 그는 질병을 고백한 지 2개월 뒤에 공개 편지를 써서 암 치료를 받으면서 얼마나 극심한 고통에 시달렸고 삶이 얼마나 불확실한 것인지 토로하기도 했다. 이 때 인용한 것이 소설가 마거릿 미첼의 ‘삶이 우리가 기대하는 것을 줘야 할 의무는 없는 법’이란 문구였다. 전 세계 팬들이 보낸 많은 격려 메시지가 답지했음은 물론이다. 80편 가까이의 영화에 출연한 베테랑 배우였지만 텔레비전 단막극에 보수도 받지 못한 채 10년을 견뎌 30대에 영화를 포기하겠다고 마음먹었다. 그의 얼굴은 매끈하고 잘 생긴 얼굴의 주인공을 선호하는 발리우드 관습에 어울리지 않았다. 하지만 개성 넘치는 얼굴, 내향적이고 철학적인 면모로 할리우드의 눈길을 붙잡았다. 이슬람 신앙 때문에, 발리우드와도 그리 사이가 좋지 않았던 배우이기도 했다. 영국 일간 가디언과의 인터뷰를 통해 “난 늘 발리우드란 단어에 반대해왔다. 그 업계는 나름 기술을 갖고 있는데 할리우드와는 아무런 관계가 없다. 할리우드는 너무 정밀한 계획을 짜는데 인도는 계획하는 게 아무것도 없다. 훨씬 즉자적이고 비공식적이다. 인도는 조금 더 공식적일 수 있으며 할리우드 역시 즉자적일 수 있는 것”이라고 말했다. 칸 만큼 액션이면 액션, 내면 연기면 연기를 고루 보여줄 수 있는 배우는 많지 않다고 BBC는 짚었다. 1967년 1월 7일 라자스탄주 통크란 마을에서 태어난 그의 외가는 왕실과 인연이 있었고 아버지는 타이어 사업을 돈을 만졌다. 원래 이름에는 사합자다란 이름이 있었는데 가문의 빛나는 과거를 가리키는 것이었는데 그는 걸리적거린다며 그 이름을 빼버렸다. 또 원래 이름 철자는 ‘Irfan’이었는데 ‘Irrfan’으로 바꿨다. 그저 발음하기 좋다는 이유에서였다. 아버지가 세상을 떠나 타이어 사업을 물려받을 것으로 누구나 예상했지만 그는 배우가 되겠다는 결심을 굽히지 않았다. 모두가 놀라워했다. 부끄럼을 타는 데다 너무 야위었기 때문이었다. 1984년 델리의 국립드라마학교에 장학생으로 들어갔는데 연기 경력이 있다고 거짓말을 한 덕분이었다. 그 학교에서 나중에 아내가 되는 작가 수타파 시크다르를 만났다. 연기를 너무 하고 싶었지만 주어진 역할은 TV 드라마에서 돈이나 좇는 아저씨 역할 뿐이었다. 그는 출연료를 주지 않으면 자신의 연기가 형편없어서 인가 생각하기 시작했다.영화 데뷔작도 실망스러웠다. 미라 네어의 ‘살람 봄베이!’에 단역으로 출연했는데 편집 과정에 뭉텅 잘려나갔다. 작가는 그에게 위로한답시고 “이길 때도 있고 질 때도 있는 거야”라고 말했다. 그러다 영국-인도 합작 영화 ‘전사(The Warrior)’에 출연하게 됐다. 히말라야 고산의 오지인 고향 라자스탄에서 상당 분량을 촬영한 덕이었다. 영국 감독 아시프 카파디아의 첫 연출작이라 발리우드 스타를 기용할 형편이 아니어서 재능 있고 덜 알려진 배우를 찾던 중이었다. 해서 주연으로 기용됐고, 영국 아카데미로 불리는 BAFTA상 외국어영화상 후보에 이름을 올렸지만 나중에 힌두어로 제작됐다는 이유로 제외됐다. 하지만 이 영화를 계기로 그 뒤 20년 동안 매년 5~6편의 영화에 출연하게 됐다. 미라 네어와 2006년 다시 손잡고 ‘Namesake’, 2010년 ‘I Love You’를 만들었다. 마이클 윈터바텀은 ‘A Mighty Heart’의 파키스탄 경찰서장 역을, 웨스 앤더슨은 ‘다르질링 리미티드’에서 작은 배역을 맡겼다. 2008년에는 대니 보일 감독의 ‘슬럼독 밀리어네어’에서 데브 파텔의 캐릭터인 자말보다 더 눈에 띄는 연기를 선보였다는 평을 들었다. 보일 감독은 그의 연기를 지켜보는 일이 아름다웠다고 돌아봤다. 해서 그는 이제 연기할 캐릭터를 고를 정도의 반열에 올랐다. 9·11 테러 이후 로스앤젤레스 공항에서 이름이 테러 용의자와 비슷하다는 이유로 두 차례나 구금되는 봉변을 겪은 뒤 성인 칸을 버리려고까지 했다. 해서 영화 엔딩 크레딧에 이르판만 들어가게 해달라고 간청했다. 이슬람교에서 동물을 희생양으로 바치는 관습을 비판해 종교 지도자들의 반감을 샀다. “우리는 의미도 모른 채 관습을 따라 하는 연기를 하곤 했다.” 영화 일이나 똑바로 하고 “우리 종교에 대해 함부로 지껄이지” 말라고 화내는 댓글이 쏟아졌다. 하지만 그는 희귀병 투병 와중에 팬들의 편지에 대해 답하며 “신은 우리 각자의 귀에 자신이 우리를 만들었다고 속삭이며 밤으로부터 우리를 조용히 빠져 걸어나오게 하신다”고 인스타그램에 적는 등 신께 귀의하는 모습을 보였다. 칸은 2013년에 일류 육상 선수였다가 나중에 강도가 되는 판 싱 토마르의 일대기에 주인공을 연기해 인도 국가영화상을 수상했고, ‘런치박스’, ‘피쿠’, ‘힌디 미디엄’ 등에 출연했으며 지난달 개봉한 ’앙그레지 미디엄’이 유작이 됐다. 임병선 기자 bsnim@seoul.co.kr

인도 발리우드 배우로 영화 ‘슬럼독 밀리어네어’와 ‘주라기 월드’, ‘라이프 오브 파이’ 등에 출연해 국제적으로도 이름을 알린 이르판 칸이 서부 뭄바이의 한 병원에서 53세를 일기로 세상을 등졌다고 영국 BBC가 29일 전했다. 칸은 지난 2018년 트위터에 희귀병 신경내분비종양(neuroendocrine tumor)에 걸렸다고 털어놓아 팬들을 깜짝 놀라게 했는데 이 병은 혈류에 호르몬을 옮기는 세포가 죽는 질환이다. 2011년 애프 창업자 스티브 잡스를 저세상으로 데려간 질병이다. 칸은 나중에 런던의 한 병원에서 치료를 받기도 했다. 그는 질병을 고백한 지 2개월 뒤에 공개 편지를 써서 암 치료를 받으면서 얼마나 극심한 고통에 시달렸고 삶이 얼마나 불확실한 것인지 토로하기도 했다. 그가 힘겹게 투병 사실을 털어놓을 때 소설가 마거릿 미첼의 ‘삶이 우리가 기대하는 것을 줘야 할 의무는 없는 법’이란 문구를 인용한 것으로 유명하다. 이로 인해 전 세계 팬들이 엄청난 양의 격려 메시지가 답지했다. 고인의 홍보 대행사는 “삶의 마지막 순간을 사랑하고 아꼈던 가족들이 지켰으며 천국으로 떠나는 순간을 함께 했다. 그것이 진정한 그의 유산이었다. 우리 모두 고인이 평안하길 기도했다”고 밝혔다. 칸은 2013년에 일류 육상 선수였다가 나중에 강도가 되는 판 싱 토마르의 일대기에 주인공을 연기해 인도 국가영화상을 수상했고, ‘런치박스’, ‘피쿠’, ‘힌디 미디엄’ 등에 출연했으며 지난달 개봉한 ’앙그레지 미디엄·이 유작이 됐다. 임병선 기자 bsnim@seoul.co.kr

高 지지 이유로 여성·남편과 가정사 꼽고 吳 지지 이유, 정치경험·정권심판론 많아“광진구에서 30년 살았는데 아파트가 많아져서 겉보기엔 그럴듯해. 그런데 중국교포 유입되면서 사건사고가 늘고 삶의 질은 떨어졌어. 누가 된다고 바뀔까 싶어.” 4·15 총선을 열흘 앞둔 5일 서울 광진구 자양동 중국음식골목, 이른바 양꼬치골목에서 멀지 않은 곳에서 미용실을 하는 이모(62)씨는 이렇게 한탄하면서 “그래도 투표는 해야지”라고 말했다. 더불어민주당 고민정 후보와 미래통합당 오세훈 후보가 맞붙는 서울 광진을은 이번 4·15 총선 전국 최대의 격전지다. 두 후보가 오차범위 내 접전을 벌인다는 여론조사 결과처럼 현장 유권자들의 목소리도 팽팽하게 나뉘었다. 이날 구의동, 자양동, 화양동 일대에서 만난 지역주민들은 인물과 소속 정당 등 다양한 근거와 함께 지지 후보를 내세웠다. 고 후보를 지지하는 유권자들은 여성, 청와대 출신, 가정사 등을 거론하는 경우가 많았다. 구의동 한 공원에서 만난 50대 여성은 “희귀병을 앓고 있는 남편과 결혼해서 사는 것만 봐도 착하고 예쁘다”고 칭찬했다. 그는 근처에 모여 있는 남성 노인들을 힐끔 보고 목소리를 낮추더니 “나이 든 사람들 중엔 ‘빼빼 말라서 뭐하겠느냐’는 사람도 있다. 경험은 아직 부족해도 추미애 법무부 장관이 위에서 잘 도와주지 않겠냐”고 기대했다. 추 장관은 이 지역에서 5선을 하고 불출마했다. 세 아이를 데리고 놀이터에 나온 40대 남성은 고 후보 지지 이유로 “민주당이라서”라고 잘라 말했다. 편의점 아르바이트를 하는 20대 여성도 “여성이고 문재인 청와대 대변인을 해서”라면서 고 후보를 뽑겠다고 했다. 고 후보는 거리 곳곳에 문재인 대통령의 사진과 ‘문재인의 믿음’이라는 문구가 적힌 현수막을 내걸었다.반면 오 후보는 현수막에 ‘경험이 다르면 능력도 다릅니다’고 앞세웠다. 오 후보 지지자들도 그의 정치경험과 정권심판 필요성을 지지 이유로 들었다. 다만 정치 성향을 불문하고 과거 서울시장 시절 무상급식에 반대하며 사퇴한 일을 약점으로 언급한 경우가 많았다. 이 지역에서 30년간 과일·채소를 판매해 온 최모(65)씨는 “무상급식 반대 땐 실망하기도 했지만 그때 배운 게 있으니 서민을 위한 정치를 잘하지 않겠냐”고 말했다. 오 후보와 같은 아파트 단지에 산다는 50대 여성은 “예전에 무상급식 문제도 있고 오 후보가 다 마음에 드는 건 아니지만 현 정부의 독단적인 국정 운영이 싫어서 10년 만에 처음 투표장에 갈 것”이라고 말했다. 자양동에서 20년 넘게 거주한 학원강사 박모(53)씨는 “젊은 사람들은 나이가 적은 고 후보를 뽑겠지만 저처럼 이 지역에 오래 산 사람들은 추 장관이 중앙정치만 했지 지역에서 한 게 없다는 걸 안다”며 “추미애 심판을 위해 오 후보를 찍겠다”고 말했다. 여야 지지층의 목소리가 팽팽하게 맞서는 가운데 무당층의 막판 표심에 따라 결과가 달라질 것으로 보인다. 프리랜서 박모(30)씨는 “코로나 이슈 때문에 뉴스에서 공약 얘기가 안 나오고 있는데 공약을 잘 살펴본 뒤 어느 후보를 뽑을지 정할 것”이라고 말했다. 건축설계를 하는 이모(41)씨는 “양쪽 다 비판만 할 줄 알지 경제엔 관심이 없어 보인다”며 “투표는 할 거지만 누굴 뽑을지는 아직 결정하지 못했다”고 말했다. 이정수 기자 tintin@seoul.co.kr

4·15 총선 최대 격전지 광진을 민심도 팽팽민주당 고민정, 여성·靑대변인·가정사 강점통합당 오세훈, 시장 경력·정부 심판론 부각지역 5선 추미애엔 “잘했다” “심판해야” 양분 비례정당 난립에 일부 유권자 비례투표 혼란“투표가 의미 있나. 그놈이 그놈 권력 싸움이지. 광진구에서 30년 살았는데 아파트가 많아져서 겉보기엔 그럴듯해. 그런데 중국교포 유입되면서 사건사고 늘고 삶의 질은 떨어졌어. 누가 되든 이런 게 바뀌겠어.” 4·15 총선을 열흘 앞둔 5일 서울 광진구 자양동 중국음식골목, 이른바 양꼬치골목에서 멀지 않은 곳에서 미용실을 하는 이모(62)씨는 이렇게 한탄하면서 “그래도 투표는 해야지”라고 말했다. 옆에 있던 부인 김모(61)씨도 “정치인들이 선거 때만 넙죽 절한다”며 혀를 찼다. 더불어민주당 고민정 후보와 미래통합당 오세훈 후보가 맞붙는 서울 광진을은 이번 4·15 총선 전국 최대의 격전지로 꼽힌다. 두 후보가 오차범위 내 접전을 벌인다는 여론조사 결과처럼 현장 유권자들의 목소리도 팽팽하게 나뉘었다. 이날 구의동, 자양동, 화양동 일대에서 만난 지역주민들은 인물론, 정당론 등 저마다의 이유를 들어 소중한 한 표를 행사하겠다고 말했다.고 후보를 지지하는 유권자들은 대체로 문재인 정부에 대해 긍정적인 평가를 보였다. 여성, 청와대 출신, 가정사 등이 그를 선택한 이유로 꼽힌 반면 짧은 정치경력이 약점으로 지적됐다. 구의동 한 공원에서 만난 50대 여성은 고 후보에 대해 “희귀병을 앓고 있는 남편과 결혼해서 사는 것만 봐도 착하고 예쁘다”고 칭찬했다. 그는 근처에 모여 있는 남성 노인들을 힐끔 보고 목소리를 낮추더니 “나이 든 사람들 중엔 ‘빼빼 말라서 뭐하겠느냐’는 사람도 있다. 경험은 아직 부족해도 추미애 법무부 장관이 위에서 잘 도와주지 않겠냐”고 기대했다. 추 장관은 이 지역에서 5선을 하고 불출마했다. 휴일을 맞아 세 아이를 데리고 놀이터에 나온 40대 남성은 고 후보 지지 이유로 “민주당이라서”라고 말했다. 편의점 아르바이트를 하는 20대 여성도 “여성이고 문재인 청와대 대변인을 해서”라면서 고 후보를 뽑겠다고 했다. 어릴 때부터 자양동에 거주한 40대 남성은 “추 장관은 지역 발전에 기여했다. 고 후보도 잘한다는 보장은 없지만 믿어 보겠다”고 말했다. 고 후보는 ‘문재인의 믿음’이라는 문구 양쪽으로 자신의 사진과 문재인 대통령의 사진이 있는 현수막을 거리 곳곳에 내걸었다.반면 오 후보는 현수막에 ‘경험이 다르면 능력도 다릅니다’고 앞세웠다. 오 후보를 뽑겠다는 유권자들 역시 그의 정치경험과 정권심판 필요성을 지지 이유로 들었다. 다만 정치 성향을 불문하고 과거 서울시장 시절 무상급식에 반대했다 사퇴한 일을 약점으로 언급한 경우가 많았다. 이 지역에서 30년간 과일·채소를 판매해 온 최모(65)씨는 “코로나19 때문에 장사가 안 된다”면서 “현 정부엔 경제전략이 없다”고 비판했다. 그는 “무상급식 반대 때 오 후보에게 실망한 적도 있지만 그때 배운 게 있으니 서민을 위한 정치를 잘하지 않겠냐”고 덧붙였다. 오 후보와 같은 아파트 단지에 산다는 50대 여성은 “예전에 무상급식 문제도 있고 오 후보가 다 마음에 드는 건 아니지만 현 정부의 독단적으로 국정 운영이 싫어서 10년 만에 처음 투표장에 갈 것”이라고 말했다. 주부 김모(69)씨는 “경력은 무시할 수 없다. 인물을 보고 뽑아야 한다”며 “대변인 좀 한 고 후보가 서울시장을 한 오 후보를 따라갈 수 있겠냐”고 말했다. 자양동에서 20년 넘게 거주한 학원강사 박모(53)씨는 “젊은 사람들은 나이가 적은 고 후보를 뽑겠지만 저처럼 이 지역에 오래 산 사람들은 추 장관이 중앙정치만 했지 지역에서 한 게 없다는 걸 안다”며 “추미애 심판을 위해 오 후보를 찍겠다”고 말했다. 여야 지지층의 목소리가 팽팽하게 맞서는 가운데 무당층의 막판 표심에 따라 결과가 달라질 것으로 보인다. 프리랜서 박모(30)씨는 “코로나 이슈 때문에 뉴스에서 공약 얘기가 안 나오고 있는데 공약을 잘 살펴본 뒤 어느 후보를 뽑을지 정할 것”이라고 말했다. 건축설계를 하는 이모(41)씨는 “양쪽 다 비판만 할 줄 알지 경제엔 관심이 없어 보인다”며 “투표는 할 거지만 누굴 뽑을지는 아직 결정 못했다”고 말했다. 2년 전 자양동으로 이사 온 20대 남성은 “원래 투표를 했었는데 이번엔 뽑고 싶은 후보가 없다”며 투표 포기 의사를 밝혔다. “현 정권도 마음에 안 들고 그렇다고 오 후보도 좋게 보이지 않는다”는 이유에서다. 한편 정당투표와 관련해서는 일부 유권자들이 혼란을 겪는 모습이 보였다. 고 후보에 투표하겠다는 한 주민은 “손혜원·정봉주는 싫으니 (정당투표에서) 열린민주당을 찍어야겠다”고 했다. 또 다른 주민은 “이번에 비례정당이 너무 복잡해서 (지역구) 후보 투표만 할 것”이라고 말했다. 이정수 기자 tintin@seoul.co.kr

약자 배려한 소신 판결 다수노태강 전 문체부 차관 동생　새 대법관 후보로 임명 제청된 노태악(58·사법연수원 16기) 서울고등법원 부장판사는 경남 창녕에서 태어나 계성고, 한양대 법대를 졸업했다. 한양대 출신 대법관은 박보영(59·16기) 대법관 이후 두 번째다. 그는 1990년 수원지법 성남지원 판사로 임관한 이래 30년간 주로 재판 업무에 매진해왔다. 법원행정처 근무 이력은 없지만 특허법원 부장판사, 서울중앙지방법원 형사수석부장판사, 서울북부지방법원장 등을 두루 거치며 굴곡 없는 이력을 쌓아왔다. 민사, 형사, 행정, 특허 등 다양한 분야 재판에 모두 능통하다는 평가를 받는다. 노 대법관 후보자는 전임 정부에서 좌천됐다가 현 정부 들어 영전한 노태강 전 문화체육관광부 2차관의 동생이기도 하다. 노 부장판사는 중도성향으로 분류된다. 김명수 대법원장 취임 이후인 2018년 2월 구성된 사법행정권 남용 의혹 특별조사단의 단원으로 활동한 정도가 눈에 띄는 이력이다. 그는 외국도산절차 대표자의 법적 지위나 중재법 제17조 권한심사 규정 등과 관련해 최초의 법리를 밝힌 법관으로 잘 알려졌다. 사회적 약자를 배려하고 기본권을 증진하기 위한 법원의 역할에도 오랫동안 관심을 둬왔다. 고(故) 이승만 전 대통령이 친일 행위를 한 것처럼 표현해 사자명예훼손 혐의로 기소된 KBS 드라마 ‘서울 1945’ 제작진에게 무죄를 선고하며 “실존 인물에 의한 역사적 사실보다 가상 인물에 의한 허구의 사실이 더 많은 드라마라는 점이 인정된다”고 판결했다. 뇌출혈이 발병한 경찰관, 혈관육종이라는 희귀병으로 사망한 소방관에게 공무상 재해를 인정한 판결도 있다. 최근에는 다국적 통신업체 퀄컴이 휴대전화 제조업체 등에 부당한 계약을 강요했다는 이유로 공정거래위원회가 부과한 1조원대 과징금은 정당하다는 판결로 세간의 이목을 끌기도 했다. 노 후보자가 국회 인사청문회를 통과해 대법관에 임명되면 김명수 대법원장이 지명한 대법관 수는 7명으로 늘어나 13명으로 구성되는 대법원 전원합의체 과반을 처음으로 넘기게 된다. 김유민 기자 planet@seoul.co.kr

체중 22kg의 가녀린 여학생의 지원금을 가로 챈 시민단체를 향한 비난의 목소리가 쏟아지고 있다. 중국 구이저우(贵州) 출신의 여대생 우화옌 양에게 모아진 지원금의 대부분을 지원금 모금 단체가 가로챈 사실이 알려졌다. 더욱이 지원금의 주인이었던 우 양이 지난 13일 병원비 납부를 하지 못한 채 적절한 후속 진료를 받지 못해 사망한 것이 알려지면서 논란은 더욱 뜨거워지는 분위기다. 사망한 우 양은 올해 25의 여대생으로, 사망 당시 그의 체중은 22kg에 불과했다. 이번 사건과 관련, 지원금을 횡령한 혐의를 받고 있는 시민단체는 중국의 ‘9958어린이긴급구조’ 단체다. 이들은 지난 2011년 3월 설립된 이후 중국의 대표적인 구호 단체로 주로 불치의 질병을 앓는 10대 어린이를 대상으로 구호 활동을 벌이는 것으로 알려져 있다. 특히 공식 홈페이지와 SNS 등을 통해 구호 대상 어린이의 사연과 사진, 구호 기금의 규모 등을 공개하면서 많은 이들의 도움의 손길이 모아지고 있는 것으로 알려져 있다. 이번 사건의 주인공인 우 양 역시 이들이 공개한 대표적인 구호 대상자 중 한 명이었다. 이들은 자사가 운영하는 홈페이지와 SNS 등을 통해 우 양의 안타까운 사연을 공개해왔다. 우 양은 그가 4세 때 친모가 사망, 18세 무렵에 친부가 사망한 것으로 알려졌다. 이후 우 양은 동생과 단 둘이 생활해왔는데, 오랜 기간 앓은 영양실조로 인해 이 무렵 우 양은 이미 심각한 탈모를 겪고 있었던 것으로 전해졌다. 특히 사망 직전에는 일명 ‘조로증후군(HGPS)’으로 불리는 질병으로 고통받았던 것으로 알려졌다. 조로증후군은 2000만 명 중 1명에게 발생하는 희귀병으로, 치명적인 유전적 결함을 지니고 있지만 가족에게 이어지는 유전병은 아니라고 현지 언론은 전했다. 현재 전 세계적으로 약 150여 명의 환자가 있는 희귀 질환으로 일반인과 비교해 약 5~10배 이상 쇠약해지는 질병이다. 우 양의 안타까운 사연은 대학 동기들과 교수들에 의해 처음 알려졌다. 지난 2017년 9월 구이저우성에 소재한 구이저우성화직업학원에 입학한 우 양에 대해 대학 측은 정부보조금과 대학 장학금 외에도 교수진이 십시일반 모금한 지원금 등의 명목으로 약 6만 위안의 성금을 지원했던 것. 하지만 문제는 이후에 발생했다. 일명 ‘9958’로 불리는 어린이 공익 구호 단체 측이 우 씨의 사연을 자사 홈페이지와 SNS 등에 공개, 적극적인 모금활동에 나섰던 것. 지난 10월 25일 처음 우 양의 사연이 공개된 이후 불과 5일 만에 두 곳의 온라인 홈페이지를 통해 각각 40만 위안씩, 총 80만 위안의 성금이 모였던 것으로 확인됐다. 하지만 문제는 모금의 주인공인 우 양 조차 자신에 대한 이 같은 모금 활동이 진행 중이었던 사실을 인지하지 못했던 것. 구호 단체 측이 우 양에게 알리지 않은 채, 자신들의 홈페이지를 통해 일방적인 모금활동을 진행했기 때문이다. 우 양의 사연이 공개될 당시 그는 심장판막질환, 심원성부종, 신장원성수 등 질병으로 고통받아오고 있었던 것으로 전해졌다. 때문에 이들 아동 구호 전문업체를 통해 우 양을 돕겠다는 손길이 이어져왔던 것. 우 양에게 모아진 지원금이 규모는 약 100만 위안(약 1억 6850만원) 대에 이르렀던 것으로 확인됐다. 하지만 이 같은 대규모 지원금이 모아졌음에도 불구, 우 양의 사망 원인이 병원 진료비용 미납으로 인한 적절한 치료를 받지 못한 것에 있었다고 확인되면서 이들 구호 업체의 횡령 혐의가 불거졌다. 더욱이 구호 업체 측은 모금액의 지원 당사자가 돼야 할 우 양에게 해당 지원금 중 극히 일부만 지원했던 것으로 알려졌다. 수개월에 걸쳐 진행된 천문학적인 모금액 중 단 2만 위안(약 337만원)만 당사자인 우 양에게 돌아갔던 것. 이는 총 모금액 100만 위안 중 중 단 2%에 불과한 금액이다. 실제로 해당 구호 업체가 우 양의 사연을 공개한 직후, 중국 전역에서 모아진 우 양의 지원금 규모는 총 100만 4977위안에 달했다고 현지 언론은 집계했다. 하지만 우 양은 지난 11월 4일 불과 2만 원에 달하는 치료비를 납부하지 못하고, 후속 치료를 받지 못했던 것으로 알려졌다. 특히 우 양이 사망한 당일 곁에서 지켜본 유가족들은 우 양의 사망이 적절한 치료를 받지 못한데 기인했다고 증언했다. 실제로 사망 당시의 우 양의 신장은 137cm, 체중 21.5kg에 불과했다. 더욱이 우 양의 유가족들은 우 양과 관련된 구호금과 관련, “일체의 비용을 지급 받은 적이 없다”면서 “우리는 이들로부터 어떠한 돈도 받은 적이 없다. 그들은 우 양이 살아 생전에 병원에 몇 차례 찾아온 적은 있지만, 우리는 그들로부터 성금의 존재에 대해 들은 바 없다”고 했다. 그러면서 “우 양이 사망할 당시 제 때 납부하지 못한 병원비용이 약 6만 위안(약 1011만원) 정도였다”면서 “이 돈을 납부했다면 적절한 후속 치료를 받을 수 있었을 텐데, 몹시 아쉽다”도 덧붙였다. 한편, 이번 사건이 논란이 되자 공익단체로 알려진 9958 관계자는 성명서를 발표, “우 양의 사건과 관련된 일체의 의혹을 해소하고자 내부적으로 조사팀을 꾸렸다”면서 “구호단체의 성질 상 사회적인 감시 감독은 필수적이다. 우 양의 유가족들과 지속적으로 연락을 취하는 등 지원금의 행방과 사용 상황 등을 대중에게 공개할 것”이라고 입장을 밝혔다. 임지연 베이징(중국) 통신원 cci2006@naver.com