방사능이 얼마나 참혹한 결과를 낳는지에 대해서는 대부분의 사람들이 잘 알고 있다. 전쟁, 대형 원전 사고 등을 통해 배웠기 때문이다. 한데 저준위 방사성물질이 얼마나 유출되고 있는지, 일상적으로 이들에 노출됐을 때 어떤 문제가 발생하는지 등에 대해서는 잘 알지 못한다. 관련 정보가 턱없이 적고, 이에 대한 해석도 이해집단에 따라 사뭇 다르기 때문이다. ‘플루토피아’는 바로 이 저준위 원자력이 어떻게 삶과 일상에 영향을 미치는지 살핀 책이다. ‘플루토늄’과 ‘유토피아’를 합성한 책 제목에서 연상되듯 원자력의 부정적인 영향에 초점을 맞췄다. 책의 주무대는 미국 워싱턴주의 리치랜드와 옛 소련 중서부의 오조르스크다. 두 도시는 공통점이 있다. 1940년대 냉전시대에 핵무기 원료를 공급하기 위해 정부가 만든 플루토늄 도시이자 경제적 풍요를 누리다 방사능으로 건강을 잃어버린 곳이란 점이다. 저자는 두 도시를 ‘플루토피아’라 부른다. 두 도시의 주민들은 피폭되지 않고 건강하게 살 권리를 정부가 제공하는 주택 보조금과 재화, 자녀 교육 등의 혜택과 맞바꿨다. 그것도 자발적으로. 플루토피아의 역사에선 성별화(gendered), 계급화, 인종화된 노동의 역사도 확인됐다. 방사성 용액을 채집하는 일의 최전선에는 플루토피아의 여성들이 있었다. 아프리카계 미국인이나 인디언, 비슬라브계 소비에트인이나 우랄 지역의 무슬림 원주민 등 계급적 약자인 비백인들도 플루토피아를 위한 노동에 동원된 뒤 저선량 피폭됐다. 책에 따르면 미국에선 1950~2001년 전체 암 발병률이 85% 증가했다. 희귀병이었던 소아암은 이제 미국 어린이들의 가장 흔한 질병 살인자가 됐다. 비슷한 시기 옛 소련에서도 암 발병률이 인구 10만명당 115명에서 150명으로 증가했다. 그리고 현 러시아의 유아 중 3분의1만 건강하게 태어난다. 물론 이런 변화가 저선량 피폭과 관련됐다는 명백한 증거는 없다. 저자는 “우리는 모두 플루토피아의 시민들”이라며 “원자력 유산이 가진 진실은 모두 알려져야 한다”고 지적했다.

태어날 때부터 자궁이 없는 딸을 위해 54세 친모가 대리모 출산에 나선 사연이 호주 현지에서 화제가 되고 있다. 15일(현지시간) 호주 7뉴스 등에 따르면 호주 태즈매이니아주 릴리데일 지역에 사는 마리 아놀드(54·여)는 희귀병인 마이어-로키탄스키-쿠스터-하우저(MRKH) 증후군을 앓는 딸 메건 화이트(28)를 위해 대리 출산을 결심했다. 다른 대리모 통해 임신 시도했지만 유산메건은 17세에 MRKH 진단을 받았다. 이는 여성 4500명 중 1명꼴로 발생하는 질환으로, 정상적으로 2차 성징이 나타나지만 선천적으로 자궁 등의 일부가 결핍돼 아기를 낳을 수 없다. 메건은 사춘기 시절 다른 여자아이들과 달리 생리가 시작되지 않자 병원에서 검진을 받았고, 그 결과 MRKH 진단을 받게 됐다. 메건은 “난소는 제 기능을 하지만 임신과 출산을 할 수 없다고 들었다”라면서 “당시엔 10대였기 때문에 이를 그리 심각하게 생각하지 않았다”고 돌아봤다. 그러나 2015년 남편 클레이드(28)를 만난 뒤 생각이 달라졌다. 가정을 갖고 부모가 되고 싶다는 마음이 생겼기 때문이다. 메건은 “고맙게도 남편이 ‘언젠가 부모가 될 수 있을 거야’라며 언제나 응원해줬다”면서 “우리 부부는 대리출산을 검토하게 됐다”고 말했다. 메건 부부가 처음부터 어머니를 대리모로 선택한 것은 아니었다. 메건 부부는 2019년 1월 대리출산 기관을 통해 캐나다에 거주하는 여성을 소개받았다. 그해 9월 캐나다로 건너가 직접 대리모를 만났고, 임신을 시도했다. 첫 번째 배아 이식은 실패했지만 두 번째엔 성공해 2019년 12월 대리모는 메건 부부의 아이를 임신했다. 그러나 출산은 또 다른 시험대에 올랐다. 태아의 신장이 충분히 발달하지 못했고, 태어난다고 해도 생존이 어렵다는 의사의 진단이 내려졌다. 결국 아이는 임신 21주 만에 유산됐다. 메건은 “모두 가슴 아파했고, 부모가 되려는 꿈은 거의 포기 상태에 이르렀다”면서 “이후 코로나19 때문에 해외여행이 불가능해져 대리출산도 어려워졌다”고 말했다. 폐경에 혹시나 했지만…“임신 가능하다” 소견딸의 고통스러운 과정을 지켜보던 어머니 마리는 직접 대리출산에 나설 수 있는지 가능성을 알아보기 시작했다. 이미 폐경인지라 임신이 힘들 것으로 생각했으나, 정밀검사를 받은 뒤 임신이 가능하다는 소견을 받았다. 정밀검사뿐만 아니라 여러 사례 연구, 법률 자문, 심리 평가까지 거쳐 의사들은 이러한 결론을 내렸다. 마리는 임신이 가능하다는 소견을 받은 뒤 자궁 내벽을 두텁게 하는 약을 복용하는 등 임신 준비에 들어갔다. 또 다시 험난한 과정이 반복됐다. 배아 이식이 세 차례나 실패한 것이다. 메건과 엄마 마리는 대리출산이 거의 불가능한 게 아닌지 걱정하기 시작했다. 다행스럽게도 네 번째 배아 이식 시도가 성공했고, 그 결과 마리는 현재 임신 30주차에 접어들었다. 마리는 내년 1월에 딸이 그토록 바라고 기다렸던 손자를 출산하게 된다. 분만은 자연분만이 아닌 제왕절개로 이뤄질 예정이다. 마리는 “딸이 아기를 가질 수 있도록 도울 수 있었던 것이 기억에 남는 경험”이라며 “처음 20주를 넘긴 뒤 정말 자신만만했다. 22년 전 임신했을 때와 비교하면 나이가 들었기 때문에 좀 더 피곤하지만 기분은 좋다”고 밝혔다. 매건은 “20주까지는 아기를 걱정했지만 지금은 엄마를 걱정하고 있다”며 “엄마에 대한 감사한 마음은 말로 표현할 수 없다. 정말 특별하다. 이런 일을 함께 할 수 있는 사람은 어머니밖에 없다”고 했다. 2019년 영국서도 친모가 손녀 대리출산불임인 딸을 위해 친모가 대리모로 나서는 일은 이번이 처음이 아니다. 영국에서도 지난 2019년 MRKH 증후군을 앓는 친딸을 위해 55세 여성이 대리모로 나서 손녀딸을 출산한 사례가 있다. 당시 대리모로 나선 친모 역시 자궁 상태가 양호해 대리임신이 가능하다는 소견을 받았고, 몸무게를 임신에 적합한 수준으로 줄이기 위해 식이요법과 운동을 병행해 6주 만에 체중을 38㎏이나 감량하면서 임신에 성공했다. 손녀는 건강한 상태로 태어났고, 딸은 손녀의 이름에 엄마의 이름을 붙였다.

노태우 전 대통령이 26일 지병 악화로 서울대병원에서 별세했다. 노 전 대통령은 2002년 전립선암 수술 이후 건강이 악화된 데다 희소병인 소뇌 위축증을 앓으면서 20년 가까이 투병 생활을 이어 왔다. 최근 병세가 악화되면서 서울대병원에 입원해 집중 치료를 받기도 했지만, 끝내 회복하지 못하고 숨을 거둔 것으로 알려졌다. 노 전 대통령은 2003년 노무현 대통령 취임식에 참석한 이후 공식 석상에서는 모습을 보이지 않았다. 지난 4월 호흡 곤란 증세를 보여 119 신고를 받은 구급대가 출동하기도 했으나 신고 직후 상태가 호전돼 병원 이송조치 없이 돌아간 것으로 전해졌다. 당시 노 전 대통령의 장녀 노소영 아트센터 나비 관장은 페이스북 글을 통해 “호흡 보조장치에 문제가 생겼다”며 “(아버지의 병명이) 소뇌 위축증이란 희귀병인데, 대뇌는 지장이 없어서 의식과 사고는 있다. 이것이 더 큰 고통”이라고 밝혔다. 그는 노 전 대통령의 상태에 대해 “눈짓으로 의사표현을 하시지만 정말 하고픈 말이 있을 때 소통이 잘 되지 않으면 온 얼굴이 무너지며 울상이 되신다”고 설명했다.

대한민국 제13대 대통령을 지낸 노태우 전 대통령이 향년 89세로 26일 사망했다. 지병으로 오랜 병상 생활을 해온 노 전 대통령을 최근 병세 악화로 서울대병원에 입원해 의료진의 집중 치료를 받았지만 끝내 회복하지 못했다. 노 전 대통령은 2002년 전립선암 수술 이후 건강악화로 인해 연희동 자택과 병원을 오가며 칩거생활을 했다. 2003년 노무현 대통령의 취임식 참석을 마지막으로 사망할 때까지 20년 가까이 공식석상에서 모습을 감췄다. 2009년 10월 희귀병인 소뇌 위축증을 앓고 있는 것으로 알려졌고 2011년 4월 기관지에서 침이 발견돼 제거 수술을 받았다. 2015년 12월에는 천식으로 서울대 병원에 9일간 입원했다. 최태원 SK 회장과 이혼 소송 중인 딸 노소영 아트센트 나비 관장은 어버이날을 맞아 “아버지가 오늘따라 두 눈을 크게 뜨고 계신다. 이때다, 싶어 평소하고 싶었던 이야기를 쏟아 내었다”며 “아빠의 사랑 듬뿍 받고 자랐다. 그게 저를 버티는 힘”이라고 말했다. 노소영 관장은 올해 4월 10일 ‘아버지의 인내심’이란 글을 통해 “한마디 말도 못 하고 몸도 움직이지 못한 채 침대에 누워 어떻게 십 여년을 지낼 수 있을까? 나는 단 한 달도 그렇게 살 수 없을 것 같다”고 운을 뗐다. 이어 “소뇌 위축증이란 희귀병인데 대뇌는 지장이 없어서 의식과 사고는 있다. (이것이 더 큰 고통이다.) 때로는 눈짓으로 의사 표현을 하시기도 하는데, 정말 하고 싶은 말이 있을 때 소통이 잘 되지 않으면 온 얼굴이 무너지며 울상이 되신다. 아버지가 우는 모습이다. 소리가 나지 않는다”고 말했다.노소영 관장은 “또 한고비를 넘겼다. 호흡 보조장치에 문제가 생겼던 것이다. 지상에서 아버지(그리고 어머니)께 허락된 시간이 앞으로 얼마나 남았는지 알 수 없지만, 아버지는 나에게 확실한 교훈을 주셨다. 인내심이다. 초인적인 인내심으로 버티고 계신 아버지를 뵈면, 이 세상 어떤 문제도 못 참을 게 없었다”고 전했다. 그러면서 “참.용.기.(참고 용서하고 기다리라)가 아버지의 좌우명이다. 정말 어려운 길임에 틀림없다”며 글을 맺었다. 노 전 대통령의 손녀이자 노소영 관장의 차녀 최민정씨 행보도 많은 관심을 받았다. 최민정씨는 2014년 11월 재벌가 자제로서는 파격적인 해군 소위로 임관해 군생활에 나섰다. 중국에서 대학을 다닐 당시 아르바이트를 해 생활비를 충당했다는 이야기는 유명하다. 2017년 11월 중위로 전영한 최씨는 이듬해 중국 투자회사를 거쳐 지난 2019년 SK하이닉스에 입사해 현재까지 근무하고 있다.

전국 희귀질환자 위한 치료제 다뤄코로나에 항공 약품 수송 중단 진땀“소수의 희귀난치질환자를 위해 일한다는 생각에 뿌듯함을 느낍니다.” 한국희귀필수의약품센터 김한빛(30) 대리는 출근하자마자 희귀난치질환자들이 복용할 치료제가 잘 공급되고 있는지 확인하는 일로 하루를 시작한다. 김 대리는 22일 서울신문과의 인터뷰에서 “환자들의 간절한 마음을 알기에 지난해 코로나19 여파로 치료제를 수송할 비행기가 끊겼을 땐 직원 모두가 발을 굴렀다”고 말했다. 그는 “수술이 잡힌 경우도 많아 치료제 수급이 시급한데 제약사는 ‘비행기가 못 뜬다’고 하고, 병원과 환자들은 ‘도대체 언제 약이 오느냐’며 항의하는 혼돈의 시기가 있었다”고 털어놨다. 센터는 희귀난치질환자에게 필요한 의약품을 공급하고 관리하는 식품의약품안전처 산하기관으로 서울의 시청역 인근에 자리하고 있다. 전국 희귀난치질환자들이 이곳에서 치료제를 받는다. 소화제나 마스크 등 일상용품은 없고 희귀난치질환 의약품만 다루는 특별한 약국이다. 지난해 3월 대구를 중심으로 코로나19가 확산했을 때는 대구 환자들이 서울까지 올 수 없어 센터 직원들이 직접 약을 날랐다. 김 대리는 “대구로 가서 환자들의 집 문고리에 약 꾸러미를 걸어 놓고 비대면으로 복약 지도를 했다”고 돌아봤다. 센터는 국제백신공급기구인 코백스퍼실리티로부터 들여오는 코로나19 백신이나 국가 간 공여 백신을 관리하는 업무도 맡고 있다. 직접 물류창고에 가서 백신이 적정 온도에 보관돼 있는지, 다른 문제는 없는지를 꼼꼼히 확인한다. 화이자 백신은 새벽 3시에 도착할 때가 잦은데, 이럴 땐 한밤 출장길에 나서 아침에 들어온다고 한다. 김 대리는 “국민들이 걱정 없이 백신을 맞을 수 있도록 꼼꼼하게 확인하고 있다”고 강조했다. 건강보험심사평가원에 따르면 국내 희귀난치질환자는 80만명에 이른다. 치료제를 쉽게 구할 수 없고 사회적 관심도 부족해 외로운 투병을 이어 가는 이들이다. 하루에도 수십 통씩 약을 찾는 문의전화가 걸려 온다고 한다. 김 대리는 “일반 약도 떨어지면 불안한데 하물며 희귀난치질환자들이 복용하는 약은 잠깐 쓰지 않아도 생명이 위태로울 수 있다”며 “전 세계를 뒤져서라도 긴급 수입해 공급하고 있다”고 말했다. 그는 이어 “섬이나 오지에서 센터로 오시는 분도 있다”면서 “한번은 경북 경주에서 할머니와 할아버지가 손을 꼭 잡고 약을 받으러 오셨는데 그 모습이 너무 짠해 잊히지 않는다”고 돌아봤다. 김 대리를 비롯한 센터 직원들은 대부분 약사다. 그는 “고맙다며 손 편지를 주는 환자들, 자취한다는 말에 반찬을 싸서 보내 주는 환자들도 계신데 그때마다 ‘이 일을 하기 참 잘했다. 이래서 이곳을 떠날 수가 없구나’ 하는 생각이 든다”고 밝혔다.

희귀병을 앓는 자녀를 둔 엄마의 사연이 청와대 국민청원 게시판에 올라왔다. 글을 쓴 A씨는 척수성근위축증(SMA)을 앓고 있는 12개월 여아를 둔 엄마라고 밝혔다. 16일 청와대 국민청원에 따르면 A씨는 최근 ‘근육병 아기들이 세계 유일한 유전자 치료제를 맞을 수 있도록 도와주세요’라는 제목의 청원 글을 올렸다. 척수성근위축증은 퇴행성 신경질환의 하나로, 근육이 점차 위축되는 희귀 난치성 근육병이다. 생존운동뉴런1(SMN1) 유전자가 돌연변이 등으로 기능을 하지 못해 발생하며, 세계적으로 신생아 1만명 당 1명꼴로 나타난다. “SMA, 두 돌 전에 사망에 이를 수 있는 치명적인 병” A씨는 “SMA는 두 돌 전에 사망에 이를 수 있는 치명적인 병”이라며 “딸아이는 태어난 직후에 증상이 있었고 진단은 3개월쯤에 받았다”고 밝혔다. 이어 “다행히 치료제(스핀라자)를 빨리 맞을 수 있게 되었지만 진행 속도가 빨라 예후를 지켜봐야 된다고 말씀하셨다. 현재는 목을 가누지 못하고 앉아 있을 수도 없어 누워만 생활한다. 119 부르는 건 일상이 됐고, 호흡도 불안정해 호흡기를 착용 중”이라며 “근처 병원에서는 딸아이가 희귀병을 앓고 있다는 이유만으로 받아 주지 않고 열이 펄펄 끓어도, 호흡이 불안정해도 3시간 거리에 있는 병원으로 갈 수 밖에 없다”고 했다.그는 ‘스핀라자’가 현재 SMA의 유일한 치료제라고 언급했다. 스핀라자는 결함된 유전자를 보완시켜 더 나빠지지 않도록 유지해준다. 하지만 A씨는 “스핀라자는 2주마다 4회에 걸쳐 투여하고 이후 4개월마다 꾸준히 평생 투여 받아야 한다”면서 “현재 희귀병이라는 말이 무색할만큼 근육병을 앓고 있는 아이들이 많다. 아이들의 간절한 바람이 하늘에 닿았는지 드디어 국내에도 ‘졸겐스마’라는 완치에 가까운 치료제가 들어왔다”고 말했다. 세계서 가장 비싼약 ‘졸겐스마’, 기적의 치료제로 불려 청원인이 언급한 ‘졸겐스마’(오나셈노진아베파르보벡)는 SMA 환자에게 정맥으로 단회 투여하는 치료제다. 식품의약품안전처는 지난 5월 이를 첨단바이오의약품으로 허가했다. 다만 주사제 치료 가격은 180만 파운드(한화 약 28억 3037만원)로 세계 최고가 단일 치료제로 알려졌다. A씨는 “‘졸겐스마’는 원샷 치료제라고도 불린다. 앉지도 못하던 아기가 서고 걷는 효과를 보였고, 정상적인 생활을 기대할 정도로 약효가 뛰어난 치료제이지만 비용이라는 산을 넘어야 한다”면서 “돈이 없어 맞고 싶어도 못 맞는 아이들이 없도록 보험 적용이 이루어질 수 있도록 도와달라”고 호소했다. 그러면서 “아이들에게 시간이 얼마 남지 않았다. 더 늦기 전에 우리 아이들에게 기회가 올 수 있게 도와달라”며 “눈에 넣어도 안 아플 우리 아이들, 한창 꿈을 꾸며 앞으로 나아갈 우리 아이들이 꿈을 잃지 않도록 도와달라”고 덧붙였다.“세계서 가장 비싼 약” 맞고 살아난 영국 신생아 노바티스의 졸겐스마는 지난 2019년 미국에서 투약 허가를 받았으며, 이후 전 세계 40여개 국에서 쓰이고 있다. 미국, 영국 등 국가에서는 건강보험을 적용하고 있어 한화 약 930만원 정도의 치료비를 내고 투약할 수 있다. 지난 6월, 영국에서 희귀병을 앓고 있는 생후 5개월 아기 아서가 ‘졸겐스마’ 치료제를 투여받았다. 예정일보다 6주나 빨리 태어난 아서는, 지난달 초 팔다리가 늘어지고 머리를 가누지 못하는 등의 이상 증상을 보였다. 부모는 급히 병원으로 데려갔고, SMA라는 진단을 받았다. 다행히 아서는 영국 최초로 스위스 제약사 노바티스가 제조한 SMA 치료제 ‘졸겐스마’를 맞을 수 있게 됐다. 영국 국민보건서비스(NHS)가 이 약을 승인했기 때문이다.아서의 아버지 리스 모건(31)은 “아서가 치료를 받을 수 있다는 걸 알았을 때, 그리고 첫 번째 환자가 되었는 때, 감정을 주체하지 못했다”며 “지난 몇 주 동안은 엄청난 소용돌이였다. 우리 가족에게 어떤 의미가 있을 지 알게 된 만큼, 많은 걱정으로 가득찼다”고 말했다. 그러면서 “우리는 아직도 미래가 어떻게 될 지 모르지만, 이것은 아서에게 줄 수 있는 가능한 최고의 기회를 줄 것이다”라고 덧붙였다. 노바티스 측은 “졸겐스마의 1회 복용량은 SMA의 진행을 멈추기에 충분하고 아기들이 앉고 기고 걸을 수 있도록 도와준다”며 “장기간 받는 치료보다 훨씬 가치가 높다”고 설명했다. 국민 건강보험료 인상에 영향을 미칠 수 있어… 국내에서도 건강보험 적용을 요구하는 환자와 그 가족들의 요구가 이어지고 있다. 다만 국민 건강보험료 인상에 영향을 미칠 수 있어 사회적 합의가 필요하다는 지적과 더불어 다른 중증 질환과 형평성 문제도 꾸준히 지적되고 있다. 정부는 건강보험 재정 부담 등을 이유로 신중한 입장을 취하고 있다.

브라질 아마존에서 콜라색 ‘검은 소변’이 나오는 희귀병이 집단 발병해 보건당국이 조사에 나섰다. 1일 브라질리안리포트는 브라질 아마존강 유역 아마조나스주에서 어패독에 의한 ‘하프병’(Haff disease) 환자가 여럿 발생했다고 보도했다. 지난달 21일 아마조나스주 이타코아치아라시에서 처음 보고된 희귀 하프병 환자는 9월 1일 현재까지 총 44명으로 늘었다. 이타코아치아라시에서 34명의 환자가 발생했으며, 그 외 아마존 5개 도시에서 열흘간 10건의 하프병 사례가 보고됐다. 사망자도 나왔다. 아마조나스 보건부(SES-AM)에 따르면 하프병으로 현지 종합병원에서 치료를 받던 50대 여성이 지난달 28일 새벽 숨을 거뒀다. 하프병은 민물 또는 바닷물고기, 갑각류를 섭취하고 24~72시간 이내에 발병한다. 보고된 환자들도 모두 발병 직전 24시간 이내에 모두 생선을 섭취한 것으로 밝혀졌다. 현지 전문가들이 오염된 생선 섭취를 발병 원인으로 꼽는 이유다.환자들은 대부분 땀바끼, 붉은배파쿠 등 아마존강에 서식하는 담수어, 즉 민물고기를 먹고 관련 증상을 보였다. 그 중 가장 눈에 띄는 건 아마존강, 오리노코강 등 남미 지역에 서식하는 세계 최대 민물고기 피라루쿠(학명 Arapaima gigas)다. ‘아마존의 대구’라고도 불리는 피라루쿠는 예부터 아마존강 유역 원주민의 주요 식량원이었다. 비늘은 구두주걱이나 빗 등 생활용품에 활용되는 등 버릴 게 없는 생선이었다. 피라루쿠는 최대 5~6m까지 자라는 거대 물고기였지만, 최근 서식지 오염과 무분별한 남획으로 개체 수가 급감해 이제는 비교적 작은 개체만 발견된다. 정확한 개체 수도 확인이 어려울 만큼 심각한 멸종위기에 처한 상태다.1924년 독일 발트해 연안 쾨니히스베르크(현재 러시아 칼리닌그라드)에서 처음 보고된 하프병은 어패류가 가진 자연독에 의한 것이라는 것 말고는 발병 원인이 아직 불분명하다. 1997년 미국 캘리포니아주와 미주리주에서 큰입버팔로(학명 Ictiobus cyprinellus)를 먹은 6명이 하프병에 걸렸을 때, 미국 질병통제예방센터(CDC)가 나서서 발병 원인을 추적했으나 별 성과는 거두지 못했다. 정체불명의 어패독으로 인한 하프병은 근육통과 메스꺼움은 물론, 콜라색 검은 소변을 보는 횡문근융해증을 동반한다. 횡문근융해증은 무리한 운동이나 음주, 화상, 수술, 감염 등에 의해 근육 세포가 파괴될 때 나타나는데, 대표적 증상은 근육통, 무력감, 검은색 소변이다. 근육 세포 파괴로 미오글로빈(myoglobin)이라는 근육 단백질이 소변에 섞여 검은색을 띈다. 2018년 브라질에서 전갱이과에 속하는 바닷물고기 부시리를 먹고 하프병에 걸린 여성은 “소변이 진짜 코카콜라처럼 보였다”고 설명한 바 있다.빈도는 적지만 드물게 전신마비도 나타나며, 심하면 사망에 이를 수 있다. 2021년 3월 2일 부시리(학명 Seriola lalandi)를 먹고 하프병에 걸린 브라질 30대 여성도 목숨을 잃었다. 미국에서는 1984년 텍사스에서 하프병 환자가 처음 확인됐으며 이후로 2014년까지 총 29건의 사례가 보고됐다. 2011년과 2014년 미국 뉴욕과 일리노이에서 큰입버팔로를 먹은 사람들이 하프병 진단을 받았다. 2010년 여름에는 중국 난징에서 미국가재(학명 Procambarus clarkii)를 섭취한 수십 명이 하프병에 걸린 바 있다.

“내 아버지가 살아오신 소방관의 삶이 제겐 유지(遺志)입니다.” 소방 업무 중 발병한 희귀병으로 숨진 아버지를 이어 소방관의 길을 걷고 있는 아들은 때때로 깨닫는다. “아, 내 아버지가 이렇게 일하셨구나.” 이정현(30) 전남 해남소방서 소방사는 1일 서울신문과의 인터뷰에서 “평생 소방관으로서의 소명을 자랑스러워한 아버지를 따라 소방관을 꿈꾸게 됐다”고 말했다. 부친 이남재(사망 당시 58세) 소방위는 지난해 5월 희귀암 투병 끝에 순직했다. 아들 이씨가 소방시험에 합격한 것은 1년 앞선 2019년 7월이다. 이 소방위는 1991년 소방기능직으로 입직해 전남 광양에서 30년 가까이 재직하다 2019년 9월 다발성골수종 진단을 받았다. 평생 술과 담배를 전혀 하지 않았던 아버지와 가족에게는 청천벽력 같은 일이었다. 이 소방위가 이른바 ‘나홀로 지역대´로 불리는 1인 지역대에서 화재 진압 선발대로 근무하면서 흡입한 독성물질들이 원인으로 지목됐다. 그는 사후 인사혁신처로부터 순직 승인을 받고 지난 7월 국가유공자가 됐다. 아들 이 소방사는 “병마에 빠르게 메말라 간 아버지의 모습이 아팠다”고 말했다. 그는 “강인한 성격의 아버지였는데 병이 그렇게 빨리 진행된 줄 몰랐다”며 “정말 괜찮으셨던 건지, 아니면 아파도 참으셨던 건지…. 물어볼 기회조차 없었다”고 눈시울을 붉혔다. 이 소방사는 지난해 8월 불이 난 야산에 홀로 출동했다. 그는 뜨거운 물과 연기를 뒤집어쓰며 주저앉는 상황에서도 몸이 먼저 움직이는 걸 깨닫고 아버지도 이렇게 하셨겠다는 생각이 들었다. 이 소방사도 아버지처럼 지역대에서 일하며 가장 먼저 화재 현장으로 달려가 초기 진화를 한다. “언젠가 저도 일하다 병이 생길지도 모릅니다. 하지만 아버지가 평생 인명을 구조하며 보여 준 소명의식을 따라, 계속 소방관을 할 겁니다.” 이태권 기자 rights@seoul.co.kr

“지금 입고 있는 주황색 기동복을 벗기 전에는 화재 현장을 떠나고 싶지 않습니다.” 최지일(51·가명) 소방관은 지난해 10월 혈액암이 두 번째 재발됐다. 2002년 혈액암 투병을 끝내고 화재진압 대원으로 복귀했던 그는 다시 병마와 싸우고 있다. 그는 첫 번째 암 발병 후 술과 담배를 완전히 끊었다. 암 가족력도 전혀 없다. 그렇기에 화재 현장에서 노출된 유해물질을 의심한다. 20년 전까지만 해도 화재 현장의 유해물질 노출로 인해 소방관이 암에 걸릴 수 있다는 인식조차 없었다. 그는 공상 신청도 하지 못했다. 최 소방관이 한 차례 암을 이기고 현장에 돌아온 건 동료들 덕분이었다. 1997년 입직해 5년 만에 발병한 신출내기 소방관으로, 암 보험조차 갖추지 못한 그에게 얼굴도 모르는 전국의 소방관들이 성금을 모아 기부했다. 그 성금으로 하루 수백만원의 무균실 병원비를 감당할 수 있었다. 최 소방관은 “평생 소방관으로 살았기에 조금이나마 동료들에게 진 빚을 갚으려면 화재 현장으로 돌아가야 한다고 믿는다”고 말했다.김주철(49) 소방관 역시 희귀병을 이기고 다시 화재 현장으로 돌아온 소방관이다. 그가 앓았던 자가면역질환의 한 종류인 POEMS증후군은 신체 기관 곳곳에서 동시다발적으로 이상 증세가 나타나는 질병이다. 대표적으로는 팔과 다리 신경이 약화돼 자유롭게 움직이기 어렵다. 김 소방관은 2007년 경북 봉화군 농협 농약창고 화재 등 수백건의 화재 현장에서 유독물질에 노출됐을 가능성을 인정받아 올 1월 희귀질환 공상을 받은 ‘1호 소방관’이다. 아직도 말초신경 마비 증상과 뇌경색 증상이 회복되지 않았지만 김 소방관은 진통제와 혈전 용해제를 투약하며 현장에서 뛴다. 그는 “국가의 공상 인정은 국민을 위해 일했다고 국가에서 인정해 준 또 다른 의미의 훈장”이라고 눈시울을 붉혔다. 이어 “현장에서 도움이 되는 소방관이 될 것”이라며 “공상 입증에 어려움을 겪는 아픈 소방관들을 돕고 싶다”고 말했다.

국내 암 투병 소방관들의 공무상 질병 여부를 검증하는 역학조사보고서 상당수는 발병 원인이 명확하게 규명돼 있지 않다. 국내 소방관들이 화재 진압 중 호흡하는 유해물질 노출량 등 의학적 데이터가 없기 때문이다. 소방관들의 질병과 업무 연관성을 밝혀 줄 개인별 출동 기록은 2015년부터 전산화돼 자료가 소실된 경우도 적지 않다.지난달 7일 인천 자택에서 만난 김영국(41) 소방장은 희귀병인 혈관육종암이라는 병마와 싸우고 있다. 인터뷰 당시보다 그의 상태가 나날이 악화돼 지금은 의사소통조차 쉽지 않다. 김 소방장은 누군가 날카로운 물체로 그의 얼굴 피부를 긁어내는 듯한 극심한 고통으로 하루에 몇 번씩 혼절한다. 그가 2년 전 진단받은 혈관육종암은 혈관내피세포에 생긴 암세포가 혈관을 타고 온몸으로 전이되는 희귀암이다. 22일 서울신문이 입수한 김 소방장 역학조사보고서에 따르면 혈관육종암 발병은 화재 현장과 관련이 있다. 김 소방장은 지난 10년간 2528회의 구조 활동과 983회 화재 출동을 했다. 그의 발병 원인으로 염화비닐(VC)이 지목되는 이유다. VC는 국제암연구소(IARC)가 지정한 1급 발암물질이지만 국내 대부분 주택에서 발견된다. 건축 자재인 플라스틱 배관이나 창틀 소재인 PVC가 탈 경우 발생한다. 정경숙 원주세브란스 직업환경의학과 교수는 “소방관들은 화재 현장에서 어떤 물질이 타는지 그 성분을 알기 어렵다”면서도 “염화비닐과 혈관육종암은 의학적으론 상관관계가 크다”고 말했다.미국에서 PVC 제조 공장 노동자들을 상대로 한 코호트연구(장기 추적 분석) 결과에 따르면 연간 VC 누적노출량이 865ppm이 되면 혈관육종암 발병률이 일반인 대비 36.3배 높아지는 것으로 조사됐다. 1ppm은 1㎥ 공기 중 100만분의1을 뜻한다. 하지만 국내 소방관의 연간 VC노출량은 공식적으로 산출된 수치가 아예 없다. 전문가들은 국내 소방관의 경우 연간 VC 노출량이 865ppm을 넘을 것으로 추산한다. 특히 20~49세 남성 소방관의 경우 동일 연령대 일반인 대비 발병률이 7.2배나 된다. 김 소방장은 “폭발 등 위험물질의 경우 화재조사관이 사전 경고를 하지만 PVC가 타는 현장은 별다른 주의 조치가 없다”며 “특히 잔업 개념인 잔불 정리 단계에서는 빠른 진압을 위해 산소통을 착용하지 않고 방진·방독 마스크만 쓴다”고 말했다. 국내 소방관들이 쓰는 방진·방독 마스크로는 VC뿐 아니라 화재 현장에서 발생하는 포름알데히드, 석면, 벤젠 등을 완전히 차단하기 어렵다. 의학계는 이런 유독물질의 경우 사람의 내부 장기와 골수, 혈액까지 거의 모든 암 발병에 영향을 주는 것으로 본다. 김 소방장은 2017년 1월 얼굴 피부 안쪽 부위에 이물감을 느꼈지만 암인 줄 모른 채 화재진압 출동을 했다. 정 교수는 “김 소방장의 진단과 치료가 조기에 이뤄지고 추가적인 VC 노출 상황이 차단됐다면 지금보단 나아졌을 수 있다”고 말했다. 국내 희귀암 투병 소방관들의 공상 인정 범주는 여전히 좁고 인색하다. 김 소방장은 국내 혈관육종암 투병 소방관 가운데 생존 중 공상이 승인된 1호 소방관이다. 올 들어 처음으로 신장암 투병 소방관 3명도 공상 인정을 받았다. 최상현(34·가명) 소방교는 지난해 5월 뇌종양 제거를 위한 ‘개두술’(머리를 여는 수술)과 항암치료를 끝내고 지난 2일 복직했다. 그의 역학조사보고서에는 “과거 병력이나 직계가족의 암 가족력이 전혀 없다. 직업적 요인 외의 뇌종양 원인이 확인되지 않는다”는 장태원 한양대 작업환경의학과 교수의 소견이 붙어 있다. 세계 의학 연구에도 소방관의 뇌종양 발병률이 일반인 대비 30% 높은 것으로 나타났다.그럼에도 최 소방관이 지난해 7월 인사혁신처에 낸 공상 신청은 불승인됐다. 정부는 그에게 “재직 기간이 짧고 국내 소방업무와 뇌종양 발병의 의학적 상관관계가 확립돼 있지 않다”고 통보했다. 올해 열린 재심에서도 똑같은 이유로 불승인됐다. 최 소방관은 지난 5년간 구조 330차례, 화재 80차례 출동 경력을 갖고 있다. 지난해 한국화재소방학회 논문지에 발표된 ‘화재조사현장 호흡가스 유해물질 분석 기초연구’ 보고서를 보면 국내 화재 현장 51곳에서 7종의 유해물질이 측정됐다. 이 가운데 포름알데히드 공기 중 농도가 2ppm 이상 15분간 지속된 현장도 존재했다. 포름알데히드 농도는 0.5ppm만 넘어도 치명적이다. 이소연 국립소방연구원 연구사는 “많은 소방관들이 어떤 유해물질이 나오는지 모르는 현장에서 불을 끄고 사람을 구한다”면서 “소방관 개개인이 화재로 인해 발생하는 유해물질에 얼마나 노출되는지 확인할 집계 시스템부터 구축해야 한다”고 말했다.

“이 질환을 안고 살아가는 건 쉽지만은 않지만 언젠가 프로 모델로 활동하고 싶다.” 피부가 매우 얇아져 가벼운 외상으로도 쉽게 물집과 상처가 생기고, 피부와 점막에 통증을 유발하는 희귀 질환 표피 수포증((Epidermolysis Bullosa). 이 병을 앓고 있는 브라질 여성 페르난다 타나즈라는 2014년부터 자신의 모습을 찍어 올리고 있다. 그는 물집을 예방하기 위해 매일 오일과 바디크림을 몸에 바르고 몸에 붕대를 감는다. 타나즈라는 “평생 이런 상태로 살아왔기 때문에 익숙하다”라며 “어릴 때는 내가 남들과 다르다는 사실을 몰랐다. 친구들 모두 나를 아무렇지 않게 대해줬다. 나무 때문에 피부가 다칠 수 있어 숲 같은 야외에선 놀 수 없었지만 내겐 중요하지 않았다”라고 말했다. 타나즈라는 양손에 고통이 심했고, 트라우마 때문에 손을 덜 쓰게 됐다. 손에 있는 근육이 위축돼 점점 사라지고 있는 상황이다. 그는 “가끔 내 외모를 비난하거나 동정하는 사람들이 있지만 나와 같은 질환을 앓고 있는 이들을 위해 목소리를 내고 싶다”라고 전했다.

10년째 가꾸는 정원이라는데 소박하기 이를 데 없었다. 입장권 팔려고 꾸미는 꽃밭이 아니란 걸 금세 알 수 있었다. 큰 병과 싸우는 아버지가 아내, 두 딸과 함께 “시간을 이겨내려” 비지땀을 쏟는 곳이었다. 그 아버지는 지난 11일 새벽 세상을 떠난 이홍훈 전 대법관이다. 평생 칼과 저울을 들어 정의를 재단했던 그가 호미와 삽을 들고 꽃과 풀을 매만졌다. 진보 성향의 판결로 유명했던 그가 ‘법조의 재야’로 사회를 조금 더 낫게 만드는 일보다 고향인 전북 고창에 정원을 꾸며 자연으로 돌아가려 한 것이 조금은 놀랍고, 어쩌면 당연한 일이겠다 싶었다. 그러다 그는 큰 병을 얻었고, 희귀병과 싸우는 딸과 함께 꽃 돌보는 일에 빠졌다. 하루를 인생의 전부라 여기며 살았다. 그 정원의 꽃들을 사계절의 모습과 함께 엿본 것은 지난 식목일 다음날 한 지상파 다큐멘터리 프로그램을 통해서였다. 큰딸과 작은딸이 아버지의 등을 보며 그림을 그리는 모습, 세상 어느 부부보다 살가워 보이는 부부, 나직하고 정감 넘치는 그의 목소리에 먹먹했다. 그 프로그램 말미에 ‘그의 쾌유를 기원한다’는 자막이 떠 응원을 아끼지 않았는데 이렇게 빨리 비보를 들을 줄 몰랐다. 안타깝다.

기적의 치료제라지만 어떻게 단 한번 복용량에 180만 파운드(약 28억 3037만원)란 엄청난 가격을 매겼을까? 척수성 근위축증(SMA) 치료제로 세상에서 가장 비싼 약으로 통하는 졸겐스마(Zolgensma)를 영국의 5개월 신생아 아서 모건이 접종받았다고 해서 화제가 되고 있다. SMA는 유전자 결손으로 인해 근육이 약화하거나 소실되는 희귀 질환이다. 쉽게 말해 감기에 걸려 기침이나 가래를 뱉는 것도 근육을 쓸 수 있도록 신경물질이 전달돼야 하는데 이럴 힘마저 없어 사망에 이르게 된다. 영유아 10명 중 8명의 목숨을 빼앗는 무서운 질병으로 알려져 있다. 특히 1형(型) SMA를 갖고 태어난 아이들의 평균 수명은 2년이 안 된다. 영국에서는 매년 약 65명의 신생아들이 이 병을 갖고 태어나는데 모건이 영국에서는 처음으로 스위스 제약사 노바티스가 2019년 개발한 이 약을 투약 받았다. 세계적으로는 한해 1만명 정도의 신생아가 이 유전 질환을 갖고 세상에 태어난다. 국내에도 200명 정도의 환자가 투병 중인 것으로 알려져 있다. 최근 영국 국민보건서비스(NHS)가 이 약을 승인했고, 우리 식품의약품안전처도 지난달 말 사용을 승인했다. 한 번만 투약하면 씻은 듯이 왼치되는 것으로 알려져 기적의 약으로 통한다. 미국에서는 25억원, 일본에서는 18억원에 가격이 책정됐는데 한국노바티스는 20억~25억원 안팎을 생각하는 것으로 알려져 있다. 아버지 리스 모건(31)이 예정일보다 6주 먼저 이 세상에 나온 아서가 SMA란 진단을 3주 전에야 받았다는데 이런 치료제가 있다는 것을 어떻게 알고 이렇게 빨리 거액의 치료비를 부담할 수 있었는지 궁금하다. 텔레그래프를 비롯해 영국 일간지들을 검색해봐도 이런 궁금증을 완벽하게 해결하지 못했다. 다만 BBC 방송은 지난 3월 NHS와 영국 노바티스 유전자치료센터가 매년 수십명의 환자를 치료하도록 협약을 맺었기에 가능한 일이라고 전했다. 텔레그래프는 리스의 직업이 미장이(석고 기술자)라고 전했다. SMA 치료제는 개발돼 있었다. 스핀라자(spinraza)란 치료제인데 첫 해에는 여섯 차례, 다음해부터 세 차례씩 평생을 맞아야 한다. 첫해에 8억원, 이듬해부터 4억원씩 부담해야 하기 때문에 한방에 완치되는 졸겐스마의 약값이 상대적으로 싸다는 것이 노바티스의 주장이다. 희귀병이라 환자 수가 극히 적어 시장성이 없는 치료제를 개발했다는 점을 앞세우며 막대한 연구개발 비용을 회수하려면 어쩔 수 없이 이렇게 높은 금액을 책정할 수밖에 없다는 설명이다. 그런데 노바티스는 개발 단계에서 미국 국립보건원(NIH)과 SMA 관련 자선단체들의 기부금을 지원받았기 때문에 이렇게 높은 약값을 책정해선 안된다는 반론도 존재한다.유튜브의 ‘취재대행소’가 지난해 성탄절에 올린 동영상을 보면 문종민 한국 척수성 근위축증 환우회 이사장은 “국내 건강보험의 지원 대상이 돼 우리집처럼 소득 산정을 받아 자기부담금이 5%로 책정돼도 약값이 20억원이면 1억원이 된다”며 이를 부담하겠다고 선뜻 나설 환우 가족은 많지 않다고 털어놓았다. 그는 세계적으로도 많지 않은 희귀병 치료제를 힘들여 개발한 제약사의 공로를 높이 사면서도 결국은 건강보험과 제약사가 일정한 양보를 통해 타협책을 찾아야 한다고 지적했다. 하지만 그 역시 어렵지 않은 일이란 점을 인정했다. 2019년 건강보험이 스핀라자에 건강급여를 지급하겠다고 밝히자 다른 희귀병, 난치병 환우단체들이 일제히 반발하고 나선 것도 문 이사장이 어렵다고 보는 이유 중 하나다. 상대적으로 저렴한 다른 질환의 치료제를 더 많은 환우들이 맞히는 쪽으로 건강보험 재원을 운용하는 게 정의에 부합한다는 취지다. 기적의 치료제가 개발됐는데 엄청난 연구개발 비용 때문에 환자들이 그 과실을 따먹기 어렵고 환자들끼리 서로 멱살을 잡게 만든다면 어떻게 해야 할까? 절박한 이들의 심경과 달리 세상은 엄혹하고 복잡다단하기만 하다. 임병선 평화연구소 사무국장 bsnim@seoul.co.kr

세계서 가장 비싼약 ‘졸겐스마’희귀병 아기 살린 ‘기적의 치료제’ 영국에서 희귀병을 앓고 있는 생후 5개월 아기가 1회 복용량에 180만 파운드(한화 약 28억 3037만원)의 치료제를 투여받았다. 2일 영국 매체 더선은 희귀질환 척수성 근위축증(SMA)을 가진 남자아이 아서 모건의 사연을 보도했다. SMA는 유전자 결손으로 인해 근육이 약화하거나 소실되는 희소 질환으로 영유아기에 많이 발병하는 희귀병으로, 영국에서는 매년 약 65명의 신생아들이 선천적 SMA를 지니고 태어나는 것으로 알려졌다. 특히 1형 SMA를 가지고 태어난 아이들은 평균 수명이 고작 2년에 불과할 정도로 치명적인 질환이다. SMA는 영유아나 소아에게 나타나는 신경 근육 질환으로 근육 약화, 움직임 상실, 호흡곤란 등의 증상을 유발한다. 예정일보다 6주나 빨리 태어난 아서는, 지난달 초 팔다리가 늘어지고 머리를 가누지 못하는 등의 이상 증상을 보였다. 부모는 급히 병원으로 데려갔고, SMA라는 진단을 받았다. 다행히 아서는 영국 최초로 스위스 제약사 노바티스가 제조한 SMA 치료제 ‘졸겐스마’를 맞을 수 있게 됐다. 최근 영국 국민보건서비스(NHS)가 이 약을 승인했기 때문이다.한 번 맞을 때 약 28억원, 세계에서 가장 비싼 약 문제는 졸겐스마가 세계에서 가장 비싼 약으로 꼽힌다는 점이다. 한 번 맞을 때 180만 파운드(한화 약 28억원)에 달하는 금액을 지불해야 한다. 전문가들 사이에서도 졸겐스마는 ‘기적의 약’으로 불리며, 일찍 투여받을 경우 거의 완치되는 것으로 알려졌다. 노바티스 측은 “졸겐스마의 1회 복용량은 SMA의 진행을 멈추기에 충분하고 아기들이 앉고 기고 걸을 수 있도록 도와준다”며 “장기간 받는 치료보다 훨씬 가치가 높다”고 설명했다.아서의 아버지 리스 모건(31)은 “아서가 치료를 받을 수 있다는 걸 알았을 때, 그리고 첫 번째 환자가 되었는 때, 감정을 주체하지 못했다”며 “지난 몇 주 동안은 엄청난 소용돌이였다. 우리 가족에게 어떤 의미가 있을 지 알게 된 만큼, 많은 걱정으로 가득찼다”고 말했다. 그러면서 “우리는 아직도 미래가 어떻게 될 지 모르지만, 이것은 아서에게 줄 수 있는 가능한 최고의 기회를 줄 것이다”라고 덧붙였다. 에벨리나 런던 아동병원의 소아신경전문의 엘리자베스 래지 박사는 “이번 치료는 척수성 근위축증으로 고통받는 가족들에게 희망을 줄 것이다”고 말했다. NHS의 최고 책임자인 사이먼 스티븐스 경은 “이 혁명적인 치료법이 현재 국민건강보험을 통해 아서와 같은 어린이들이 이용할 수 있다는 건 놀라운 소식이다”라며 “국민건강보험의 장기 계획은 납세자들에게 공정한 가격으로 환자들을 위한 최첨단 치료법을 확보하는 데 있다”고 말했다. 김채현 기자 chkim@seoul.co.kr

‘15.8cm’까지 늘어나는 피부‘엘러스 단로스 증후군’ 영국 남성 피부가 15.8cm까지 늘어나는 남성이 화제다. 31일 세계 기네스 협회 공식 인스타그램에는 세계에서 가장 길게 늘어나는 피부를 가진 남성으로 기네스북에 오른 게리 터너의 사진을 공개했다. 게리 터너는 피부가 무려 15cm이상 길게 늘어난다. 그는 자신의 복부를 잡아당겨 물을 1.7L까지 담을 수 있다. 또 그는 자신의 턱 피부를 끌어 올려 코에 닿게 할 수 있다.게리 터너는 지난 2019년 기네스북에 “세계에서 가장 신축성 있는 피부를 가진 사람”으로 등재된 바 있다. 기네스북 등재될 당시 그는 피부를 무려 15.8cm나 늘어뜨렸던 것으로 전해진다. 늘어뜨린 피부에 1.7L의 물을 담기도 했다. 하지만 그가 이런 피부를 갖게 된 데는 사연이 숨겨져 있다. 이러한 증상은 ‘엘러스-단로스 증후군(Ehlers-Danlos Syndrome)’으로 표피 밑에 있는 결합 조직에 이상이 생기는 희귀 유전병이다. ‘엘러스-단로스 증후군’은 콜라겐 유전자의 이상으로 피부가 쉽게 멍들고 탄력이 없어져 피부가 길게 늘어가는 증상이 나타나는 희귀질환이다. 1만 명당 한 명꼴로 발생하는 희귀병으로 게리 터너의 경우 일반인보다 2배 이상 얇은 피부를 갖고 있다. 게리 터너는 영국 런던에서 ‘로열 패밀리 오브 스트레인지 피플(Royal Family of Strange People)’팀의 일원으로 공연 중이다. 그는 희귀질환을 앓고 있지만 사람들에게 웃음을 주기 위해 항상 노력한다.김채현 기자 chkim@seoul.co.kr

최태원 SK그룹 회장이 배우자인 노소영 아트센터 나비 관장과 이혼 소송을 시작한 뒤 두번째 법정에 출석했다. 서울가정법원 가사합의2부(최한돈 부장판사)는 4일 오후 최 회장과 노 관장의 이혼 소송 4회 변론기일을 진행했다. 일반적으로 이혼 소송의 변론기일에는 대리인이 대신 출석할 수 있어 당사자가 나오지 않지만, 이날 최 회장은 법정에 직접 모습을 드러냈다. 최 회장이 법정에 출석한 것은 지난 2018년 2월 이혼 소송을 제기한 뒤 두번째다. 노 관장도 최 회장 상대로 이혼에 동의하면서 2019년 12월 재산분할 요구 소송을 제기했는데 현재 두 사건은 병합된 상태다. 노 관장이 최 회장을 상대로 재산분할 소송을 제기한 뒤 최 회장의 법정 출석은 처음이다. 노 관장은 첫 변론기일인 지난해 4월 한 차례 출석한 바 있다. 비공개로 진행된 이날 재판은 40여분 만에 종료됐다. 최 회장과 양측 소송대리인은 재판 쟁점 등에 대한 취재진의 질문에 대답하지 않고 법원을 빠져나갔다.재판이 종료된 후 SK그룹 관계자는 “이번 재판에 최대한 성실하게 임하겠다는 최 회장의 입장에 변함이 없다”며 “앞으로도 재판에 직접 출석하거나 법률대리인을 통해 소명할 부분은 소명하는 등 성실하게 임하겠다”고 말했다. 최 회장은 2015년 혼외 자녀의 존재를 인정하고 성격 차이를 이유로 노 관장과 이혼하겠다고 밝힌 뒤 2017년 이혼 조정을 신청했다. 양측은 조정에 실패해 결국 재판으로 이어졌다. 노 관장은 지난 달 아버지 노태우 전 대통령의 소뇌 위축증이란 희귀병 투병 사실을 전한 바 있다. 국내 최초의 디지털 미술관인 아트센터 나비의 20주년과 환갑을 맞아 ‘공부’ 보다는 ‘놀기’에 앞으로 더 인생의 방점을 찍겠다는 내용으로 최근 언론 인터뷰를 했다. 윤창수 기자 geo@seoul.co.kr

첫 감염병 전문병원 건립에 5000억 기부감염병 연구소·치료제 개발에도 2000억 희귀질환 고통 환자·가족 지원에 3000억10년간 소아암 환아 등 1만 7000명 혜택재계 “국민 가장 원하는 기부 용처” 평가이건희 삼성전자 회장의 유족들이 28일 밝힌 1조원의 사회공헌 계획은 ‘의료 분야’에 초점을 맞추고 있다. 일각에서는 이 회장 명의의 새로운 재단 설립 가능성이 제기되기도 했지만 유족들은 코로나19 상황을 고려해 이 회장 유산의 용처를 보건의료 분야로 결정한 것으로 관측된다. 이번 사회공헌으로 삼성은 과거 장학재단 설립 등에 이어 또 한 번의 ‘통 큰’ 사재 출연 사례를 남기게 됐다.유족들은 우선 감염병 대응 인프라 구축에 7000억원을 기부하기로 했다. 이 가운데 5000억원은 한국 최초의 감염병 전문병원인 ‘중앙감염병 전문병원’ 건립에 사용될 예정이다. 국립중앙의료원이 건립하는 중앙감염병 전문병원은 일반·중환자·고도 음압병상, 음압수술실, 생물안전 검사실 등 첨단 설비를 갖춘 150병상 규모로 지어진다. 또 2000억원은 질병관리청 산하 국립감염병연구소의 최첨단 연구소 건축과 필요 설비 구축, 감염병 백신·치료제 개발을 위한 제반 연구 지원 등에 사용된다. 기부금의 활용은 관련 기관이 협의하기로 하고 삼성은 금액을 출연하는 역할만 하기로 했다. 이날 보건복지부와 질병청, 국립중앙의료원은 “세계 최고 수준의 감염병 위기 대응 역량을 갖추는 데 기부금을 사용할 수 있도록 함께 노력하고 관리하겠다”는 공동 입장을 밝혔다.소아암과 희귀질환으로 고통받는 어린이 환자와 가족들을 위한 지원에도 3000억원이 쓰인다. 백혈병·림프종 등 13종류의 소아암 환아 지원에 1500억원이, 크론병 등 14종류의 희귀질환 환아 지원에 600억원이 각각 배정된다. 삼성 측은 향후 10년간 소아암 환아 1만 2000여명과 희귀질환 환아 5000여명 등 총 1만 7000여명이 도움을 받을 것으로 예상했다. 이 밖에 희귀질환 임상 및 치료제 연구에 900억원이 쓰일 예정이다. 유족들은 서울대어린이병원을 주관기관으로 서울대와 외부 의료진이 참여하는 위원회를 구성해 어린이 환자 지원사업을 운영하도록 했다. 재계에서는 삼성 일가의 이날 사회공헌 계획 발표로 2008년 나왔던 이 회장의 사재 출연 약속이 10여년 만에 지켜졌다는 평가가 나온다. 이 회장은 삼성그룹 비자금 수사가 있었던 2008년 경영 일선에서 물러나며 차명 재산을 모두 실명으로 전환하겠다고 밝힌 뒤 “실명 전환한 차명 재산 가운데 벌금과 누락된 세금을 납부하고 남은 것을 ‘유익한 일’에 쓰겠다”고 한 바 있다. 당시 재계 안팎에서는 이 회장의 사회환원 규모를 1조원 정도로 추산했는데, 2014년 이 회장이 급성심근경색으로 쓰러지며 관련 논의가 중단됐다. 이후 최순실 국정농단 사태 등 삼성을 둘러싼 사건이 불거질 때마다 이 회장 일가가 그룹의 쇄신책과 더불어 사회환원 계획을 내놓지 않겠느냐는 관측이 나오기도 했다. 이 회장이 밝혔던 ‘유익한 일’은 그의 사후 6개월 만이자 13년 만에 비로소 구체화된 셈이다. 재계 관계자는 “유족들은 이 회장이 가장 바랐을 일을 헤아리고 국민들이 가장 원하는 분야로 기부 용처를 결정한 것으로 보인다”고 평가했다. 안석 기자 sartori@seoul.co.kr

노태우(89) 전 대통령이 9일 호흡곤란을 겪어 119 구급대가 긴급 출동한 소식이 알려지자 장녀 노소영(60) 아트센터 나비 관장이 “호흡 보조장치에 문제가 생겼던 것”이라고 10일 밝혔다. 노 관장은 이날 자신의 페이스북에 ‘아버지의 인내심’이라는 제목의 글을 올려 이같이 밝혔다. 그는 “(아버지의 병명이) 소뇌 위축증이란 희귀병인데 대뇌는 지장이 없어서 의식과 사고는 있다”며 “이것이 더 큰 고통이다”고 밝혔다. 이어 “눈짓으로 의사 표현을 하시지만 정말 하고픈 말이 있을 때 소통이 잘 되지 않으면 온 얼굴이 무너지며 울상이 되신다”며 “아버지가 우는 모습이다. 소리가 나지 않는다”고 말했다. 노 관장은 “어머니의 영혼과 몸이 나달나달해지도록 아버지를 섬기셨다”며 노 전 대통령의 부인인 김옥숙 여사가 매일 병간호하고 있다는 소식도 전했다.그는 “어제 또 한 고비를 넘겼다”며 “지상에서 아버지께 허락된 시간이 앞으로 얼마나 남았는지 알 수 없지만 아버지는 나에게 확실한 교훈을 주셨다. 인내심이다”라고 글을 맺었다. 앞서 전날 오후 6시 38분쯤 노태우 전 대통령이 호흡 곤란을 겪고 있다는 신고가 접수돼 구급대가 출동했다. 그러나 신고 직후 노 전 대통령의 상태가 호전됨에 따라 현장에 출동한 구급대원들이 별도의 응급조치나 병원 이송조치를 하지 않고 되돌아간 것으로 알려졌다. 1932년생으로 올해 89세인 노 전 대통령은 천식 등 지병으로 꾸준히 병원 치료를 받고 있다. 윤창수 기자 geo@seoul.co.kr

프랑스에서 자궁을 이식받은 여성이 출산에 성공한 첫 사례가 나왔다. 희귀한 일이지만 전례가 없던 일은 아니라고 AFP 통신이 17일(이하 현지시간) 전했다. 희귀병 ‘로키탄스키 증후군’ 때문에 자궁 없이 태어난 데보라(36)는 어머니 브리지트(59)가 2019년 3월 기증해 이식 받은 자궁으로 임신해 지난 12일 파리 외곽 일드프랑스 오드센주의 포슈 병원에서 1.845㎏의 딸 미샤를 낳았다. 어머니는 딸에게 자궁을 줄 수 있다는 얘기를 듣고 주저하지 않고 기증을 결심했다고 털어놓았다. 이식 수술을 마친 데보라는 적응 기간을 거쳐 이듬해 7월 체외 수정으로 아이를 가질 수 있었다. 임신 33주 차에 제왕절개로 태어난 미샤는 인큐베이터에서 집중 돌봄을 받고 있다. 프랑스의 해외 영토 마요트에 거주하는 브리지트는 코로나19 팬데믹(세계적 대유행) 때문에 산통을 겪은 딸의 곁을 지키지 못했다. 브리지트는 인터뷰를 통해 딸이 겪어야 했던 과정을 “대단한 모험”이라고 부르며 딸을 위해 다시 수술을 해야 한다면 언제고 다시 수술대 위에 눕겠다고 말했다. 자궁을 이식한 의료진이 미샤의 출산까지 도왔다. 건강한 자궁을 이식해 출산한 사례는 2014년 스웨덴에서 세계 최초로 나왔다. 이 수술 과정은 의학저널 랜싯(The Lancet)에 자세히 소개됐다. 2017년 브라질 의료진은 사망한 여성의 자궁을 적출해 이식한 뒤 출산하는 데 성공했다. 이식받은 여성을 데보라와 똑같은 장애를 갖고 있었다. 로키탄스키 증후군은 4500명의 여성 가운데 한 명이 갖고 있는 것으로 알려져 있다. 미국과 중국에서도 성공 사례가 있었다. 포슈 병원 의료진을 이끈 장마르크 아유비는 베르사유 생퀸틴 의대 교수인데 세계에서 자궁을 이식해 출산에 성공한 사례는 20건 정도 된다고 했다. 로키탄스키 증후군으로 고통받는 여성에게 입양이나 대리모 출산 같은 방법 말고 다른 대안이 생겼다는 것이 의미라고 정리했다. 다만 자궁이 완벽하게 이식된 것으로 볼 수 없고 아이를 갖게 하기 위해 의도된 “임시방편 이식”이라고 말했다. 또 스웨덴에서 여러 성공 사례가 나왔지만 자궁을 이식받은 여성이 두 번째 임신에 성공했다는 얘기는 들어본 적이 없다고 했다. 아유비 팀은 자궁 없이 태어난 여성의 이식과 출산 성공을 돕는 일을 계속하도록 당국의 허가를 받았다며 같은 조건의 10명 여성들에게 자궁을 이식하는 계획이 진행 중이라고 덧붙였다. 임병선 평화연구소 사무국장 bsnim@seoul.co.kr

최근 자치단체장의 공익 릴레이 캠페인 참여가 끊임없이 이어지자 일반인의 관심·집중도가 크게 떨어져 효과에 의문이 생기고 있다. 건강한 사회를 위협하는 다양한 문제에 대한 관심을 모아 공론화하고 현실적인 해결책을 찾으려는 애초 취지를 살리지 못하고 선언적 의미에 그치고 있다는 지적이다. 27일 각 지자체에 따르면 최대호 경기 안양시장은 택배노동자 과로사 방지를 위한 릴레이 캠페인 ‘조금 늦어도 괜찮아’, 지방자치 30주년을 맞아 자치분권에 대한 메시지를 전달하는 ‘자치분권 기대해 챌린지’에 동참했다. 염태영 수원시장은 코로나19 대응에 전 세계 연대와 지지를 끌어내기 위한 글로벌 릴레이 캠페인 ‘스테이 스토롱’, 필수노동자에게 감사를 표하는 ‘고맙습니다. 필수노동자’ 캠페인에 참여했다. 조광한 남양주 시장은 아이스팩 릴레이 캠페인 ‘더 늦기 전에‘에 참여해 재사용 동참을 요청했다. 김종천 과천시장은 플라스틱 쓰레기를 줄이기 위한 환경운동 ‘플라스틱 프리 챌리지’, 김상돈 의왕시장도 ‘자치분권 기대해’ 챌린지 참여했다. 한 참여자가 다음 주자로 한 명 또는 다수를 지목하는 방식으로 이어지는 캠페인이기 때문에 한 지자체장이 참여하며 경기도 31개 기초자치단체장 대부분이 같은 캠페인에 동참하게 된다. 이런 방식의 릴레이 캠페인은 근위축성 측삭경화증 ‘루게릭병’을 알리는 아아스버킷 챌리지에서 시작됐다. 몸이 굳어가는 루게릭병의 고통을 얼음물을 뒤집어쓰는 것으로 잠시나마 대신해 체험하고 희귀병에 대한 인식을 확산하려는 취지였다. 당시 세계 유명인이 캠페인에 참여하며 세계인의 관심과 주목을 받았다. 아아스버킷 챌린지가 공공캠페인의 성공사례가 되자 공익적 목적을 명분으로 한 다양한 릴레이 캠페인은 사회관계망서비스(SNS)을 통해 유행처럼 사회 전반으로 확산하고 있다. 하지만 릴레이 캠페인이 잦자지고 종류도 많아 일반인의 관심과 집중도가 크게 떨어지며 효과에도 의문이 생기고 있다. 애초의 목적과 달리 방향을 벗어나기도 한다. 특히 선언적 의미에만 치중해 문제 해결을 위한 현실적이고 실질적인 대안이나 방법을 내놓지 못하고 있다는 지적도 나오고 있다. 일부에선 피로감을 호소하며 오히려 불편한 시선을 보내기도 한다. 지자체장의 이미지 재고나 차기 선거를 위한 홍보성 이벤트에 그치는 것 아니냐는 의혹도 일고 있다. 좋은 취지에도 기억 할 수 없을 정도로 공익 캠페인이 난무(?)하자 선언적 방식의 일회성 행사에 그치는 캠페인을 새롭게 바꿔야 한다는 지적이 잇따르고 있다. 남상인 기자 sanginn@seoul.co.kr